Gelre Ziekenhuis Apeldoorn Intensive Care
José Hofhuis
Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij ernstig zieke patiënten
José GM Hofhuis, H.van Stel, G. Schrijvers, PE Spronk, J.Bakker
Kwaliteit van leven bij IC patiënten Overleven is het doel van de opname op IC, echter dit kan ten kostte gaan van kwaliteit van dit leven na IC opname
Onderzoek naar de uitkomsten van ernstig zieke patiënten opgenomen op de Intensive Care
Wat is Kwaliteit van leven? “pure” gezondheidstoestand van de patiënt niet: financiële situatie, wel of geen werk, wel of geen partner en fysiologische variabelen Financiële situatie werk, partner
Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven
WHO definitie Gezondheid is “een toestand van lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden niet alleen de afwezigheid van ziekte of gebrek”
Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven ‘het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan”
What is more important?
“ The quality of life is more important than life itself ” Alexis Carrell, Nobel-price 1912
GKvL bij ernstige ziekte
Kwaliteit van leven vóór opname IC: naaste familie? Impact ernstige ziekte en IC opname op totale groep ernstige sepsis tachtig jaar en ouder Kwaliteit van leven vóór opname voorspeller overleven/overlijden Kwaliteit van leven beïnvloed door ervaringen patiënten Nazorg
CASUS Mevr. Jansen 58 jaar Pneumonie/sepsis/MOF Respiratoir insufficient Intubatie/Tracheostomie Beademing/Weaning Hoe gaat het na ontslag IC en Ziekenhuis?
8 dimensies van de SF-36
Geestelijke gezondheid Emotionele rolbeperking
Lichamelijk functioneren
Fysieke rolbeperking
Sociaal functioneren
Pijn
Vitaliteit
Gezondheid beleving
Beoordelen kwaliteit van leven door familie
Doel van de studie: Beoordelen GKvL van patiënten bij opname IC door gebruik te maken van naaste familieleden zowel in geplande als acute opnames 112 patiënten / naaste familieleden
Kenmerken
Leeftijd Sex M/F (%) APACHE II
Totaal N=112 66±13 55/45 13±7
Elektief N=55 63±12 68/32 9±4
Acuut N=57 68±13 42/58 17±7
Proxies (%) Partner Kinderen Broer/Zus Ouders
43 46 9 3
59 9 9 2
23 65 11
Correlatie patiënten en familieleden
Lichamelijk functioneren Rolbeperking lichamelijk Lichamelijke pijn Algemene gezondheid Vitaliteit Sociaal functioneren Rolbeperking emotioneel Mentale gezondheid
Totale groep (n=112)
Elektief (n=55)
0.96 0.78 0.86 0.88 0.86 0.83 0.76 0.80
0.96 0.70 0.87 0.89 0.80 0.84 0.68 0.78
* P <0.01 voor verschil tussen elektieve en acute opnames Alle correlaties waren statistisch significant
Acuut (n=57) 0.97 0.84* 0.87 0.89 0.92 0.81 0.72 0.83
Beoordelen kwaliteit van leven door familie
Overeenkomst acceptabel van alle dimensies tussen patiënten en familieleden (Bland-Altman) Goede tot zeer goede overeenkomst van alle items in de lichamelijke dimensies, de andere dimensies lieten matige tot goede overeenkomst zien (Kappa)
Beoordelen kwaliteit van leven door familie Resultaten Goede overeenkomst scores SF-36 patiënt en familie Scores SF-36 patiënt en familie lagen dicht bij elkaar, indien afwijkend dan wat lager door familie Lichamelijke dimensies zijn voor het familielid het best te beoordelen Conclusie Als de SF-36 wordt gebruikt kan een familielid de GKvL betrouwbaar weergeven
Onderzoek naar kwaliteit van leven bij IC patiënten Impact ernstige ziekte en IC behandeling op kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven IC literatuur Verschillen in uitkomsten: Binnen 6 maanden na ontslag IC terugkeer van gezondheid zoals van vóór opname IC [Wehler 2000]
Na 1 jaar IC ontslag nog functionele beperkingen [Konopad 1995], [Vasquez 1992]
Kwaliteit van leven IC literatuur Grootste effect op kwaliteit van leven na IC: Kwaliteit van leven vóór IC opname Ernst van de ziekte Mogelijk leeftijd (ouderen accepteren ook eerder functionele beperkingen dan jongeren) [Capuzzo 1996, Vazquez 1992, Yinnon 1989]
Kwaliteit van leven IC patiënten
Doel studie: GKvL vóór en na IC behandeling tot zes maanden na IC ontslag Vergelijking GKvL vóór IC met gemiddelde Nederlander van gelijke leeftijd Vergelijking GKvL vóór IC bij patiënten die overleven en patiënten die overlijden
Kwaliteit van leven IC patiënten Methode Langer dan 2 dagen IC opname Binnen 48 uur IC opname (naaste familie) IC en Ziekenhuis ontslag 3 en 6 maanden na IC ontslag
Kwaliteit van leven IC patiënten
451 IC patiënten ingesloten Na zes maanden: N=159 overleden N=40 lost to follow up N=252 geëvalueerd
Kenmerken IC patiënten Survivors N=252
Non-survivors N=159
Leeftijd
67±12
74 ±9
Geslacht M/V (%)
58/42
66/34
APACHE II IC LOS HOSP LOS
18.1±6.1 13±15 37±33
21.5 ±6.5 18 ±22 27 ±29
Beademingsdagen
9±14
15 ±20
Gemiddelde SF-36 scores IC overlevenden 100 physical functioning 80
Role-physical Bodily pain
60
General health 40
Vitality
20
Social functioning Role- emotional
0
Mental health 1
2
3
4
5
Vóór IC vs zes maanden PF
100 MH
80
RP
60 40 20 RE
BP
0
IC survivors pre-IC n=252 IC survivors 6 months n=252
SF
GH
VT
Vóór IC vs nederlandse populatie PF
100 MH
80
RP
60 40 20 RE
BP
0
IC survivors pre-IC n=252 normal population n=1742
SF
GH
VT
Vóór IC die overleven vs Vóór IC die overlijden PF
100 MH
80
RP
60 40 20
IC survivors pre-IC n=252
0
RE
BP IC non-survivors pre-IC n=159
SF
GH
VT
Conclusies (I) Sterke daling GKvL gedurende IC behandeling met herstel al tijdens ziekenhuis opname Echter lichamelijk en sociaal functioneren en algemene gezondheid komen niet terug op uitgangswaarde na zes maanden GKvL zes maanden na IC ontslag is lager vergeleken met gemiddelde Nederlander
Conclusies (II) GKvL vóór IC opname was al lager vergeleken met gemiddelde Nederlander GKvL vóór IC opname vergeleken tussen patiënten die overleven en die overlijden lager in de groep die overlijden
GKvL bij ernstige sepsis Doel studie: Evalueren van GKvL vóór, na IC en tijdens ziekenhuis behandeling tot 6 maanden na IC ontslag Vergelijking GKvL bij opname en 6 maanden na IC ontslag met gemiddelde Nederlander
GKvL bij ernstige sepsis Inclusiecriteria > 48 uur op de IC eerste opname IC Criteria ernstige sepsis: Infectie SIRS criteria één of meer orgaan falen
Kenmerken sepsis patiënten
N=170 Leeftijd Geslacht M/V (%)
68.0 ±12.4 63.5/36.5
APACHE II IC LOS HOSP LOS
21.0 ±6.4 19.3 ±21.1 37.0 ±33.9
Beademingsdagen
15.8 ±18.7
Sepsis Oorzaak sepsis (%)
Sepsis N=170
Respiratoir
35.5
Abdominaal
47.1
Urinewegen
7.1
Anders
10.6
Type opname
(%)
Medisch
58.2
Elektief chirurgisch
5.9
Acuut chirurgisch
35.9
Kwaliteit van leven bij ernstige sepsis Gemiddelde SF-36 dimensies sepsis overlevenden 100 Physical functioning 80
Role physical Bodily pain
60
General health Vitality
40
Social functioning 20
Role emotional Mental health
0 1
2
3
4
5
SF-36 score
90 80 70 60
pre-ICU sepsis survivors N=95
50
survivors 6 months N=95
40 30 20 10 0 PF
RP
BP
GH
VT
SF
RE
MH
SF-36 score
90 80 70 60 50
sepsis survivors 6 months N=95
40
general population
30 20 10 0 PF
RP
BP
GH
VT
SF
RE
MH
SF-36 score
90 80 70 60 50
pre-ICU sepsis survivors N=95
40
general population
30 20 10 0 PF
RP
BP
GH
VT
SF
RE
MH
Conclusies Sterke daling GKvL gedurende IC behandeling met herstel al tijdens ziekenhuis opname Echter lichamelijk functioneren met rol-beperking lichamelijk en algemene gezondheid komen niet terug op uitgangswaarde na zes maanden Beperking in lichamelijk functioneren (meer moeite om taken uit te voeren) herstel is langzamer dan in totale groep
GKvL bij ernstig zieke ouderen ≥ 80 jaar
Achtergrond
Intensivisten en IC verpleegkundigen zijn vaak bezorgd dat het mogelijk weinig zinvol is om patiënten ≥ 80 jaar op te nemen op de IC afdeling Hebben patiënten ≥ 80 jaar ook werkelijk voordeel van een behandeling op de IC afdeling?
Doel studie Bestuderen impact van ernstige ziekte en IC opname op GKvL van patiënten ≥ 80 jaar tijdens ziekenhuisverblijf tot en met zes maanden na IC ontslag Vergelijking met de GKvL van de gemiddelde Nederlander van dezelfde leeftijd
Methode
Prospectieve lange termijn studie IC opname > 48 uur en ≥ 80 jaar Short-form 36 (SF-36) vragenlijst
Meetmomenten
Vóór IC opname (naaste familieleden) IC ontslag Ziekenhuis ontslag 3, en 6 maand na IC ontslag
Kenmerken patiënten ≥ 80 jaar Totale groep N=129
Overlevenden N=49
83.0 (81-85)
83.0 (81-85)
Geslacht M/V (%)
55.8/44.2
45.7/54.3
APACHE II IC LOS HOSP LOS
20 (17-24) 7 (4-13) 19 (11-34)
18 (14-21) 5 (4-7) 23 (16-38)
Beademingsdagen
5.0 (2-11)
3.0 (2-5)
Leeftijd
Resultaten
Totale groep: N=129
Overleden: N=71
Ontslag IC: N=85 Ontslag ZH: N=63 3 maanden na IC: N=53 6 maanden na IC: N=49
Resultaten (1) 100
80 PF RP 60
BP GH VT
40
SF RE MH
20
0 Pre-admission
Discharge ICU
Discharge Hospital
3 months
6 months
Resultaten (2)
MH
RE
PF 100 80 60 40 20 0
SF
RP
BP
GH VT
survivors pre-IC n=49 survivors 6 months n=49 general population
Resultaten (3) 90 80 70 60 50
survivors (N=49) non-survivors (N=71)
40 30 20 10 0 PF
RP
BP
GH
VT
SF
RE
MH
Resultaten (4) 90 80 70 60 50
pre-ICU non-survivors N=71
40
general population
30 20 10 0 PF
RP
BP
GH
VT
SF
RE
MH
Samenvatting resultaten 80 jaar en ouder (1) Meeste SF-36 dimensies veranderden significant over de tijd Na een forse daling herstelden de SF-36 dimensies na 6 maanden, aantal SF-36 dimensies gemiddeld lager (verschil niet significant) GKvL lager na 6 maanden vergeleken met gemiddelde Nederlander zelfde leeftijd
Samenvatting resultaten 80 jaar en ouder (2) GKvL vóór IC opname van patiënten die overlijden was lager vergeleken met gemiddelde Nederlander zelfde leeftijd
GKvL vóór IC opname vergeleken tussen patiënten die overleven en die overlijden was lager in de groep die overlijden
Conclusies Ernstig zieke patiënten ≥ 80 jaar laten een redelijke kwaliteit van leven zien na 6 maanden te vergelijken met zoals vóór IC opname Het herstel begint bij IC ontslag naar de afdeling IC behandeling bij patiënten ≥ 80 jaar potentieel
de moeite waard
Kwaliteit van leven voorspeller overleven? Onderzoek: Kan GKvL vóór opname ICU worden gebruikt als voorspeller voor mortaliteit of overleven?
Literatuur Slechte kwaliteit van leven bij opname is geassocieerd met stijging mortaliteit en slechtere kwaliteit van leven 1 jaar na ontslag
Goldstein et al. Crit Care Med 1986;14:783-788 Yinnon et al. Q J Med 1989;264:347-357 Vazquez Mata et al. Crit Care Med 1992;20:1257-1262
Kwaliteit van leven als voorspeller overleven
Doel studie: Evalueren of GKvL vóór IC gebruikt kan worden als voorspeller van mortaliteit, als een vervanger of als aanvulling van andere voorspellers
Kwaliteit van leven vóór opname IC als voorspeller overlijden
N=451 Langer dan 48 uur op IC Overlijden 6 maanden na ontslag IC PCS, MCS, algemene gezondheidsvraag Logistische regressie analyse, ROC curve
Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen: uitstekend, zeer goed, goed, matig, slecht
Kwaliteit van leven voorspeller overleven
AUC model A 0.719 AUC model B 0.736 AUC model C 0.721 AUC model D 0.760
AUC model E 0.768
Model A: general health item SF-36, age and gender Model B: PCS/MCS-36, age and gender Model C: APACHE-II score, age and gender Model D: general health item SF-36, APACHE-II score, age and gender Model E: PCS/MCS-36, APACHE-II score, age and gender
Resultaten en Conclusie GKvL vóór IC voorspeller van overlijden/overleven met PCS/MCS of algemene gezondheidvraag en vergelijkbaar met de APACHE II score GKvL bij opname IC direct beschikbaar en niet zoals bij APACHE II score pas na 24 uur Algemene gezondheid vraag nog makkelijker dan volledige SF-36
Ervaringen van ernstig zieke patiënten Evalueren van ervaringen patiënten betreffende verpleegkundige zorg (Fase 1) en ervaringen opname IC met mogelijke psychologische problemen (Fase 2) Fase 1: N=11 interviews (6-14 dagen na ontslag IC)
Fase 2: N=100 vragenlijsten (3 maanden na ontslag ziekenhuis)
Evalueren ervaringen patiënten verpleegkundige zorg en verblijf IC Centraal thema = Ondersteuning Informatie, centraal zetten, bejegening
Technologie, maar ook medeleven, bemoediging, aandacht, verminderen van angst, zorgen voor veiligheid Slaap problemen, niet kunnen praten, dorst, onvoldoende uitleg, psychologische problemen: angst, hallucinaties, slecht geheugen, depressie, concentratiestoornis
Ervaringen
Luisteren Snel klaar staan
Minder angst
Aandacht en tijd
Aanraken
Luisteren Helpen met schrijven Vakmensen Even bij je zitten
Steun Vertrouwen Veilig
Gerustgesteld
Ervaringen
Te weinig tijd Veel aandacht machines Niet serieus nemen Lawaai
Onmacht
Angst Te weinig rust Afhankelijk Hulpeloos
Boos
Niet begrepen
Uitleg en instructie Wanneer bij het uitzuigen te weinig uitleg wordt gegeven, wordt dit als beangstigend ervaren ‘ Ja dat slijm wegzuigen. Dat moest natuurlijk wel. Maar de eerste keer dat dit gebeurde dacht ik allemachtig wat is dat dan weer. Ja ik vond dat ze dat ook wel eens beter hadden kunnen uitleggen vind ik. En toen het voor de tweede keer moest ja toen was ik er erg bang voor, ik was helemaal angstig’.
Centraal zetten van de patiënt
Door met patiënten te praten en ondertussen aan te kijken en aan te raken wordt de patiënten moed ingesproken en uit de put gehaald. ‘ Maar ja, dan kwamen ze even een praatje met je maken en dan streken ze je even over de bol zal ik maar zeggen. Ja dat voel je zelf als een persoonlijke aandacht en dat doet je zeker goed. En wat ik al zei, ja daar ben ik zeker beter van geworden’.
Bejegening Dit is hoe de verpleegkundige als mens is en wat niet direct als gedrag wordt beschreven ‘ Ik herinner me een verpleegkundige, ja die keek altijd zo boos vond ik. Ja dan durfde ik niet aan hen te zeggen terwijl zij daar zo bezig was met alle pompjes controleren dat ik zo’n dorst had. Nee ik had heel wat liever iemand die wat vrolijker keek en niet direct weer wegliep maar ook aan mij nog vroeg of ik nog iets nodig had’.
Bejegening ‘ Ja, er was een verpleegkundige die mijn hand vasthield, bij mij op bed kwam zitten net zolang tot ik mij weer wat rustiger voelde. Achteraf vind ik dat mij dat heel erg geholpen heeft. Ik heb dit later ook aan mijn vrouw verteld, en ik weet nog steeds welke verpleegkundige dat geweest is. Ik dacht toen nog, goh ik wilde dat die verpleegkundige die er gisterennacht was, dit ook had gedaan. Dan had ik denk ik een veel betere nacht gehad.’
Lange termijn gevolgen na ernstig ziek zijn
Intensive Care Unit
I won’t lie to you Mr, you’re in a critical condition
Mobiel, wakker en ernstig ziek Margaret S Herridge MD Succes van IC heeft er toe geleid dat een groot aantal patiënten met ontslag gaan van de IC met belangrijke lichamelijke en neuro-psychologische beperkingen We zien vooral spierzwakte gerelateerd aan zenuw en spier beschadiging ontstaan tijdens de ernstige ziekte. Verandering in beleid op de IC wat betreft meer mobiliteit en wakker zijn kunnen mogelijk een vermindering geven van de morbiditeit
Huidige nazorg voldoende? • Sigmoïdresectie • Naadlekkage, peritonitis, sepsis + MOF, beademing • Tracheostomie, weaning • Naar afdeling: nadruk op verzorging van stoma en open buik behandeling • Bij ontslag ziekenhuis nacontrole door chirurg
Mogelijke problemen gerelateerd aan het ernstig ziek zijn
• • • • • • •
Kortademigheid Stemveranderingen Gehoorproblemen Spierzwakte Gewichtsverlies Smaakveranderingen Lichamelijke vermoeidheid
Mogelijke problemen gerelateerd aan het ernstig ziek zijn
• • • • •
Angstig Depressief Post Traumatisch Stress Syndroom (40 %) Concentratie problemen (24-60 %) Geheugenverlies
IC Polikliniek bezoek • • • • • • • •
Gesprek intensivist/ IC verpleegkundige Fysiotherapie (afhankelijk van criteria) Diëtiste (afhankelijk van criteria) Zo nodig andere disciplines inschakelen Multidisciplinair overleg (zo nodig) Gesprek patiënt en familie Vervolgafspraak (zo nodig) Brief met bevindingen/ aanbevelingen naar huisarts
Verwachte meerwaarde
Kwalitatieve verbetering van de nazorg voor ex IC patiënten Verbetering van de kwaliteit van leven
Eind Conclusies 1. 2. 3.
4. 5. 6. 7. 8.
Ernstige ziekte en IC opname heeft impact op GKvL, herstel begint al in het ziekenhuis Zes maanden na IC ontslag zijn patiënten nog niet de oude Geen duidelijke verschillen algemene groep vergeleken met ernstige infectie (sepsis) GKvL bij ≥ 80 jaar is na 6 maanden vergelijkbaar met vóór de IC opname GKvL is een voorspeller van overlijden binnen 6 maanden na opname Ervaringen patiënten zijn belangrijk voor de ervaren GkvL GKvL bij opname IC meenemen bij beslissing wel of niet opname IC Verbetering GKvL door nazorg
Stelling
Artsen en verpleegkundigen overschatten het belang van leeftijd bij de kwaliteit van het overleven na ernstige ziekte
Stelling Artsen en verpleegkundigen onderschatten de kwaliteit van leven van ouderen die een ernstige ziekte overleven
Bedankt voor uw aandacht
