Hoofdstuk 1
Geknakt riet en kwijnende vlammen Muriel ging aan de keukentafel zitten en begon langzaam boter op haar toast te smeren. Vijftien minuten rust, twintig als ze geluk had. Een stil moment voor haarzelf om te genieten van de toast, een kop koffie, en een snelle blik in het ochtendblad voordat het echte werk begon: haar moeder uit bed halen , wassen, eten geven , verzorgen , aankleden en klaarmaken voor de dag. En dan waren er later op de morgen nog verschillende ladingen was te draaien , waaronder de nat geplaste lakens van haar moeder. 'Dag mam ', riep Susan terwijl ze haar schoolboeken pakte en naar buiten liep om op de bus naar school te stappen. 'Doeg', schreeuwde Bruce die zijn rugzak van de grond oppakte en zijn zus voorbij rende. Muriel keek uit het raam , zag de bus de hoek om rijden en achter de haag uit het zicht verdwijnen. Het schooljaar was over een paar weken alweer voorbij. Maar Muriel besefte dat de kinderen er niet naar uitkeken om de hele zomer thuis te zijn. Toen ze het hun gevraagd had, antwoordden ze dat ze het niet erg vonden , maar haar buurvrouw had haar de waarheid verteld. Toen de buurvrouw aan Susan gevraagd had wat ze tijdens de zomervakantie zouden gaan doen, had Susan met een ongelukkige blik alleen maar haar schouders opgehaald. En Bruce had gezegd: 'We gaan nergens heen vanwege oma.' 'Mur, Mur. ' Tien van mijn twintig minuten verspild met nadenken over iets waar ik toch niets aan kan veranderen , dacht Muriel. 'Mur, Mur. ' 'Ik kom , moeder', riep Muriel terug. Ze dronk gauw het laatste slokje koffie op, spoelde haar bord af en zette dat in de vaatwasser. II
Ruth, Muriels moeder, was de reden dat de kinderen niet naar hun zomervakantie uitkeken. Muriel kon dat wel begrijpen. Het is niet gemakkelijk als er dag en nacht een grootouder met alzheimer bij je in huis woont, wanneer je dertien of zeven bent. Een oma die niet de dingen doet die oma's behoren te doen, zoals je vertellen wat een geweldig kleinkind je bent, naar je verhalen luisteren en koekjes voor je bakken. Een oma die in plaats daarvan soms agressief is en je naam niet eens kent, soms onverstaanbaar brabbelt, op een keer je huis bijna in brand zette toen ze een eitje probeerde te koken. Muriels vader was vijftien jaar daarvoor overleden en haar moeder was niet meer hertrouwd. Ruth bleef op de boerderij wonen waar de kinderen waren opgegroeid, zo'n vijfkilometer bij Muriel, Carl en de kinderen vandaan. Toen ze vijfenzestig was , bleek Ruth wat tekenen van geheugenverlies te vertonen en ze kon niet alles meer onthouden, maar die symptomen waren zo subtiel dat Muriel het amper opgemerkt had. Haar moeder was altijd al van alles kwijt: haar bril, de overschrijfformulieren van de bank, haar sleutels. Als Muriel onverwacht langskwam, was Ruth vaak al mompelend in laden aan het zoeken. Ach ja, voor zover Muriel het zich kon herinneren was haar moeder altijd al van alles kwijt geweest. Vervolgens kon ze zich helemaal niets meer herinneren. Verjaardagen wist ze niet meer. Die van Muriel, Carl, Susan, Bruce, haarzelf. Datwas niets voor haar moeder, die altijd een kaart stuurde, een cadeautje kocht of een taart bakte. Daarna vergat ze afspraken. De tandarts, kapper, pedicureze vergat ze allemaal. In één maand kreeg Muriel telefoontjes van hen alle drie met de vraag waar Ruth was. Muriels moeder had overal in het huis briefjes hangen. 'Geheugensteuntjes ', noemde Ruth die. Maar ondanks dat vergat ze alles. En dan waren er de namen. Vreemd, dacht Muriel, dat haar moeder op een zekere zondag de namen van de kinderen niet
12
meer leek te weten toen ze bij hen kwam eten. Ruth bleefhen maar Sally en Ron noemen, de namen van haar eigen zus en broer. De kinderen dachten dat oma het voor de grap deed. Maar Muriel was daar niet zo zeker van. Het was Carl, Muriels man , die als eerste besefte dat er meer aan de hand was met Ruth dan alleen een bij de leeftijd horende vergeetachtigheid. Carl ging op een dag naar de boerderij om het boodschappenbriefje van Ruth op te halen. Maar hij kwam daar tot de ontdekking dat zijn schoonmoeder een middagdutje deed terwijl het huis vol rook stond. Ze had een vruchtencake in de oven geschoven, had de oven hoog aangezet en was gaan slapen. De rookmelder loeide, maar Ruth had haar gehoorapparaat uitgedaan en, zo vertelde ze hem later, ze was vergeten waar ze dat had neergelegd. Een blik in de keukenkas~es leverde meer zwart verbrande bakblikken en steelpanne~es op. Dat was genoeg bewijs dat Ruth niet langer veilig kon koken. De druppel die de emmer deed overlopen kwam een paar weken later toen Muriel een telefoon~e kreeg. Ruth was in het postkantoor in de stad, en had drie kilometer door de regen gelopen om daar te komen. Ze hield vol dat ze in de bank was, wilde zien hoeveel geld ze op haar rekening had, en eiste haar geld op. Zou Muriel alsjeblieftwillen komen om haar moeder op te halen? vroeg de baliemedewerkster van het postkantoor. En dat deed Muriel. Ze haalde Ruth op, bracht haar terug naar de boerderij, en begon koffers vol te pakken. De verhuizing was niet gemakkelijk geweest. Ruth raakte nog verder verward en gedesoriënteerd in de nieuwe omgeving. Ze beschuldigde Muriel en Carl ervan dat ze haar geld stalen en de boerderij verkochten. De kinderen, die toen tien en vier waren, waren wat Ruth betrof geen onverdeelde vreugde. Soms overlaadde ze hen met liefde en dan genoten ze van die aandacht. Andere keren echter behoorden ze bij de zogenaamde samenzweerders die haar bezit van haar wilden afpakken.
13
Bruce leek de stemmingsveranderingen van zijn oma goed op te pakken, maar Susan had er meer moeite mee. Zij had de liefde van een stabiele grootmoeder gekend en vond het heel moeilijk om het bizarre gedrag van nu te aanvaarden. Als Ruth een van haar verbale uitbarstingen had , rende Susan naar haar eigen kamer~e en bleef daar totdat haar vader of moeder haar ervan verzekerde dat de kust veilig was. Nu, drie jaar later, was Ruths paranoia verdwenen, maar Susans gewoonte om zich terug te trekken was gebleven. Muriel hoopte dat Susan eroverheen zou groeien. En ze wenste dat ze zich niet zo schuldig voelde jegens de kinderen. 'Mur, Mur', riep Ruth vanuit de slaapkamer. Het was de kamer die Susan afgestaan had toen haar oma bij hen introk. 'Ik kom, moeder', riep Muriel terwijl ze haar handen afdroogde, en ze ging op weg naar boven.
Alzheimer: Een familiezaak Dit boek is beslist niet het eerste dat over de ziekte van Alzheimer geschreven is en het zal ook niet het laatste zijn. Het is slechts een stem in het hele koor van stemmen over een verwoestende ziekte die het dagelijks leven van miljoenen mensen wereldwijd beïnvloedt. Mensen als Muriel en Ruth . Mensen als mijn moeder en jouw moeder, onze vader, man, vrouw of kinderen. De zorgbehoevende en de zorgverlener. Degene die liefde ontvangt en degene die liefde geeft. Ik ben schrijfster, gediplomeerd verpleegkundige en docent. Ik ben ook een zorgverlener. Door mijn meer dan dertigjarige ziekenhuis- , verpleeghuis- en thuiszorgervaring ben ik met veel andere mantelzorgers en hun dierbaren in contact gekomen. Maar door mijn eigen moeder leerde ik wat alzheimer werkelijk was. In rg8o werd de diagnose bij haar gesteld van dementie door de ziekte van Alzheimer. Ik kon de daaropvolgende tien jaar zelf ervaren wat mantelzorg inhield, vanaf het moment dat ik weer thuis ging wonen om mijn
14
vader te helpen bij de verzorging, tot het moment van mijn moeders overlijden in een verpleeghuis. Ik besloot in 1989 dat het tijd werd om te gaan schrijven over de dingen die mijn moeder me leerde, en de dingen die ik van andere mantelzorgers leerde. Na het overlijden van mijn moeder werkte ik als verpleegkundige en vrijwilligster op een aantal psychogeriatrische afdelingen in de Verenigde Staten en Canada. Dit boek vertelt het verhaal van de ziekte van Alzheimer zowel vanuit mijn werksituatie als vanuit mijn thuissituatie bezien. De verhalen die de inleiding vormen tot de verschillende hoofdstukken van dit boek, zijn gebaseerd op de levens van talloze mantelzorgers, waaronderdatvan mijzelf. Hierin probeer ik ervaringen, herinneringen en gevoelens met elkaar te verweven om een beeld te schetsen van wat alzheimer werkelijk is. Dit boek is met name bedoeld voor mantelzorgers zoals ikzelf: degenen die met dierbaren samenwonen, hen bezoeken in een verpleeghuis of andere soorten tehuizen of zorginstellingen, of die meer van een afstand betrokken zijn en de zorgen delen. Ik hoop dat ook professionele en vrijwillige zorgverleners er iets aan hebben, zodat zij inzien dat de hele familie bij deze ziekte betrokken is. Tevens schrijf ik voor vrienden en vriendinnen. Zonder hen zou de zorg voor een partner' een heel eenzame ervaring zijn. Naast het putten uit mijn eigen ervaring en uit recente onderzoeken en literatuur, heb ik ook tientallen mantelzorgers geïnterviewd die me toestemming gaven om hen te citeren. Dit gaf me een idee welke onderwerpen er in de hoofdstukken aan de orde moesten komen en hielp me inzien welke punten van cruciaal belang waren. r Voor de leesbaarheid wordt er verder in dit boek over 'partner' gesproken, maar daar wordt ook mee bedoeld een fam ilielid, vriend of vriendin , of andere relatie waarbij men direct betrokken is als mantelzorger en zorger op afstand.
IS
De bijlagen zijn toegevoegd voor degenen die graag meer gedetailleerde informatie willen hebben over de ziekte van Alzheimer en alles wat daarbij komt kijken. Altijd als er over de ziekte van Alzheimer gesproken wordt, worden er bepaalde vragen naar voren gebracht: Hoe weet ik of mijn partner alzheimer heeft? Wat zijn de eerste tekenen en symptomen? Wat is de oorzaak van alzheimer? Is het erfelijk? Hoe kan ik zeker weten dat mijn partner of familielid een juiste diagnose krijgt? Wat komt er allemaal kijken bij het diagnoseproces? Wat zijn enkele van de bizarre en schokkende gedragingen die kenmerkend zijn voor alzheimer? Hoe kan ik daarmee omgaan? Is er een bepaalde behandeling of genezing mogelijk? Wat is het doel van al dit lijden? Hoe kom ik aan mijn eigen behoeften toe als vrouw, man, dochter, zoon? Is het normaal dat ik me boos, schuldig, neerslachtig of rancuneus voel? Hoe ga ik met die gevoelens om? Hoe ga ik om met de lichamelijke verzorging die mijn partner nodig heeft? Welke hulp en hulpmiddelen zijn er voor de verzorging thuis? Hoe kom ik aan die zorg en hoe zit het met de financiering ervan? Hoe kom je tot het besluit om een partner in een verzorgingshuis te plaatsen? Is het daar ooit het juiste moment voor? Zijn hersenautopsies na overlijden belangrijk? Hoe kom ik daar meer over te weten? Hoe zal het sterven voor mijn partner zijn? Hoe zal het overlijden van mijn partner voor mijzelf zijn? We zullen op elk van deze vragen dieper ingaan in de volgende hoofdstukken. Maar eerst: wat is de ziekte van Alzheimer? Wie krijgt het?
r6
Wat feiten over alzheimer De ziekte van Alzheimer is een vorm van dementie; een chronische, progressieve onomkeerbare hersenziekte. Er is geen specifieke oorzaak voor aan te wijzen, en er bestaat ook geen afdoende behandeling voor, ook is er op dit moment geen genezing mogelijk. De definitie is al jarenlang dezelfde, hoewel het medische en sociaal-wetenschappelijke onderzoek hoop voor de toekomst blijft geven, ook voor de huidige generatie van patiënten en hun verzorgers, wat betreft middelen om de kwaliteit van leven te verbeteren. Dat zijn onder andere een aantal goedgekeurde medicijnen en wat specifieke manieren van aanpak van het gedrag, waarvan er verschillende onderzocht worden. Dementie, de bredere diagnostische categorie waarin alzheimer de belangrijkste plaats inneemt, is een veelzijdige achteruitgang van de intellectuele functies die dermate ernstig is dat het een belemmering vormt voor de dagelijkse activiteiten, loopbaan, sociale relaties en sociale activiteiten van een persoon. Bij dementie vinden er persoonlijkheidsveranderingen plaats, naast verlies van geheugen en beoordelingsvermogen, en er is moeite met het abstracte denken en de oriëntatie. Het woord 'dementie' betekent letterlijk 'zonder verstand' of 'weggenomen verstand'. Dementieverschijnselen zijn hetgevolg van een of meer ziekteprocessen die het gedrag van een persoon drastisch kunnen veranderen, en die de verstandelijke vermogens van patiënten en het leven van hele families verwoesten. Hoewel er verschillende vormen van dementie zijn, wordt alzheimer als de belangrijkste oorzaak gezien van ongeneeslijke dementie voor mannen en vrouwen van boven de vijfenzestig. Volgens gegevens uit 2009 van de Stichting Alzheimer Nederland lijden er in Nederland 230.000 mensen aan dementie. Hiervan zijn r2.ooo mensen jong dementerend (onder de 6s jaar) .
I7
De internationale organisatie Alzheimer's Disease International schatte dat er in 2005 meer dan 24 miljoen mensen wereldwijd aan deze ziekte leden, en dat zouden er meer dan 8o miljoen kunnen zijn in 2040. Alzheimer komt het meest voor bij personen van boven de vijfenzestig, met een scherpe toename na het tachtigste levensjaar, maar mensen van in de veertig en vijftig kunnen ook alzheimer krijgen. Hoewel alzheimer bij jongere mensen zeldzamer is, is het niet exclusief een ziekte van ouderen of hoogbejaarden. Geschat wordt dat er in 2050 als gevolg van de vergrijzing meer dan een half miljoen mensen aan dementie zullen lijden in Nederland. De daarmee gepaard gaande emotionele en economische kosten gaan het voorstellingsvermogen te boven. De zorgkosten voor dementerenden in Nederland waren in 200 3 € 3, r miljard, dat was 5,4% van de totale kosten van de gezondheidszorg. (73% van de kosten werden gemaakt in verpleeghuizen, 25% in verzorgingshuizen en 2% voor thuiswonende patiënten.) Door de sterke toename van het aantal dementerenden zullen de kosten in de toekomst alleen maar toenemen. Nu woont 70% van de dementerenden thuis , waar ze door hun naaste familie en/ of omgeving, de zogenaamde mantelzorgers, verzorgd worden; 65 procent woont samen met een partner. Vanaf 2030 is naar verwachting meer dan de helft van alle mensen met dementie alleenwonend, zonder iemand in huis om voor hem ofhaar te zorgen.' Mensen met dementie leven gemiddeld acht jaar met de ziekte. Gedurende het ziekteproces neemt zowel het aantal als de ernst van de klachten toe. Er is geen genezing mogelijk van dementie. Uiteindelijk leidt dementie tot volledige afhankelijkheid van anderen en overlijden. Omdat alzheimer een van de belangrijkste doodsoorzaken is van mensen van boven de vijfenzeventig wordt het ook wel 'de ziekte van de twintigste eeuw' genoemd. Die term wordt
r8
aan de schrijver en wetenschapper dr. Lewis Thomas toegeschreven. Vanwege de vergrijzing zou het heel goed eveneens de ziekte van de eenentwintigste eeuw kunnen worden. Alzheimer wordt in de literatuur door mantelzorgers ook wel genoemd 'de begrafenis die nooit ophoudt' of 'een nachtmerrie waaruit je nooit ontwaakt', 'een andere naam voor krankzinnigheid', 'de stille epidemie', 'de langzame dood van het verstand '. Een van de populairste en meest praktische boeken over alzheimer in het Engels is The 36-Hour Day ('de 36-urige dag') waarin het dagelijks leven van de meeste verzorgers beschreven wordt. 2 Voor de verzorging van een dementerende lijken er inderdaad meer dan zeven dagen per week, meer dan vierentwintig uur per dag en meer dan zestig minuten per uur nodig te zijn. De zorg voor alzheimerpatiënten stelt ons maar al te vaak voor grote problemen. Maar de problemen zijn maar een onderdeel van het totale plaatje. Mantelzorg kan ons ook de kans geven om te groeien. We kunnen er geduldiger, liefdevoller en moediger door worden. Een prachtig bijbelvers luidt: ' ... het geknakte riet breekt Hij niet af, de kwijnende vlam zal Hij niet doven' (Jesaja 42:3). Er is hoop voor de mantelzorger die zich geslagen en geknakt voelt in de strijd tegen de ziekte van Alzheimer. We hoeven niet gebroken te zijn. Er is ook hoop voor degene die we verzorgen, hoe vreemd en schokkend hun gedrag ook mag zijn. Als verzorgers hebben we dagelijks kansen om het vlammetje in hun hart en geest aan te wakkeren als we hen liefdevol verzorgen. En laten we hopen dat ons eigen hart en onze geest ook opgebeurd en bemoedigd zullen worden tijdens het hele verzorgingsproces, wanneer we een nog niet aangeboorde of herkende kracht ontdekken in onszelf en in de mensen om ons heen.
I9
