FSHD Stichting te Wassenaar Rapport betreffende het Financieel Jaarverslag 2 0 1 3
INHOUDSOPGAVE
Pagina
Rapport I.
Opdracht
1
II.
Algemeen
1
Financieel Jaarverslag 2 0 1 3 Bestuursverslag
2
Jaarrekening Balans Staat van baten en lasten Toelichting o p de balans en staat van baten en lasten Controleverklaring
8 9 10 18
Bijlagen 1. Specificatie e n verdeling kosten naar b e s t e m m i n g 2. Specificatie verloop projecten
20 21
Accrap! Jr1362810
M a s m a n
Bosman
Eisenhowerlaan 2517 K M Den
124
Haag
[email protected] www.masmanbosman.nl Tel
+ 3 1 ( 0 ) 7 03 3 8 0 5 0 0
Fax +31(0) 7 0338 05 5 5
Aan het bestuur van FSHD Stichting Kievietslaan 3 4 2243 GD WASSENAAR
Den Haag, 19 juni 2 0 1 4
Jr1362810/PK/EP/EM
Geacht bestuur, I. O P D R A C H T Ingevolge de door u verstrekte opdracht hebben wij de jaarrekening 2 0 1 3 van FSHD Stichting t e W a s s e n a a r gecontroleerd. V o o r onze controleverklaring verwijzen wij naar bladzijde 18 v a n het financieel jaarverslag. II. A L G E M E E N Vaststelling jaarrekening 2012 Tijdens de bestuursvergadering op 6 juni 2 0 1 3 h e e f t het bestuur de jaarrekening 2 0 1 2 g o e d g e k e u r d . H e t r e s u l t a a t o v e r h e t b o e k j a a r 2 0 1 2 b e d r o e g € 1 1 . 4 0 8 , = ( b a t e ) e n is t o e g e v o e g d aan d e bestemmingsreserve. B e s t e m m i n g resultaat 2 0 1 3 I n d e j a a r r e k e n i n g is h e t v o o r s t e l v e r w e r k t o m h e t r e s u l t a a t a d € 1 7 9 . 9 4 4 , = ( l a s t ) t e o n t t r e k k e n a a n de bestemmingsreserve. T o t h e t g e v e n v a n n a d e r e toelichting zijn w i j g a a r n e bereid, hoogachtend, Masman
Bosman
accountants & belastingadviseurs
Was getekend: drs. P.A. K r e u k n i e t R A
Pagina 1
Accrap2C
Jr1362810
FSHD Stichting te Wassenaar
BESTUURSVERSLAG 2013
1. Doel De FSHD Stichting heeft ten doel: het stimuleren, faciliteren en financieren van het, z o w e l g e n e t i s c h als klinisch, w e t e n s c h a p p e l i j k e o n d e r z o e k n a a r de o o r z a k e n e n a c h t e r g r o n d e n v a n de facio scapulo h u m e r a l e v o r m van spierdystrofie, teneinde hiervoor genezingswijzen te o n t d e k k e n . Z o d r a e e n b e t r o u w b a r e g e n e z i n g s w i j z e is o n t d e k t , s t e l t d e S t i c h t i n g z i c h e v e n e e n s t e n d o e l h e t v e r d e r e w e t e n s c h a p p e l i j k e o n d e r z o e k t e f i n a n c i e r e n . V o o r t s stelt de S t i c h t i n g zich t e n d o e l al w a t m e t h e t v o o r g a a n d e direct o f zijdelings v e r b a n d h o u d t , o f d a a r a a n bevorderlijk k a n zijn. D i t alles in d e r u i m s t e z i n . Oprichting O p initiatief van de heer en m e v r o u w V a n der Graaf-Le Coultre te Wassenaar w e r d op 2 7 juni 1 9 9 7 t e n overstaan van kandidaat notaris mr. C.G.J. S t o g e r a l s plaatsvervanger v o o r m r . B. d e n H a r t o g , n o t a r i s t e r s t a n d p l a a t s W a s s e n a a r , d e F S H D S t i c h t i n g o p g e r i c h t . Aanleiding t o t oprichting FSHD Stichting F S H D is d e d e r d e m e e s t v o o r k o m e n d e e r f e l i j k e s p i e r z i e k t e i n N e d e r l a n d . In s l e c h t s 3 0 % v a n d e g e v a l l e n zijn d e s y m p t o m e n z o licht d a t p a t i e n t e n n a u w e l i j k s last v a n de ziekte h e b b e n . D e z i e k t e is a u t o s o m a a l d o m i n a n t e r f e l i j k , d a t w i l z e g g e n d a t h e t d i r e c t v a n o u d e r o p k i n d k a n o v e r e r v e n . Exacte cijfers zijn niet b e k e n d , m a a r geschat w o r d t dat in N e d e r l a n d o n g e v e e r 9 0 0 m e n s e n a a n F S H D l i j d e n ; w e r e l d w i j d o n g e v e e r 2 5 0 . 0 0 0 . F S H D k o m t v o o r bij a l l e e t n i s c h e g r o e p e n , e n b i j z o w e l m a n n e n a l s v r o u w e n . H e t F S H D g e n d e f e c t is b i j d e g e b o o r t e a a n w e z i g . D e e e r s t e s y m p t o m e n k u n n e n z i c h r e e d s o p j o n g e l e e f t i j d a a n d i e n e n . H e t v e r l o o p v a n d e z i e k t e is p r o g r e s s i e f e n z e e r variabel. Patienten k u n n e n geheel rolstoelafhankelijk w o r d e n en kunstmatig beademen kan n o o d z a k e l i j k w o r d e n . N o g n i e t z o l a n g g e l e d e n is u i t o n d e r z o e k o o k g e b l e k e n d a t h e t v e r l o o p v a n d e z i e k t e z i c h bij m a n n e n in d e p u b e r t e i t e n bij v r o u w e n in d e o v e r g a n g k a n v e r s n e l l e n . E r is h e l a a s n o g g e e n g e n e z i n g s w i j z e v o o r F S H D . D a a r o m is o n d e r z o e k n a a r d e z e z i e k t e o o k z o belangrijk. Het o n d e r z o e k naar de oorzaken en het ontstaan van FSHD heeft de laatste jaren b i j z o n d e r v e e l o p g e l e v e r d . In S e p t e m b e r 2 0 1 0 p u b l i c e e r d e p r o f . V a n d e r M a a r e l c.s. e e n a r t i k e l i n het v o o r a a n s t a a n d e blad SCIENCE, waarin het genetisch mechanisme van FSHD w e r d " o n t h u l d " . N a m e e r d a n 1 8 j a a r o n d e r z o e k is h e t t e a m v a n L U M C e r i n g e s l a a g d d e g e n e t i s c h e o o r z a a k v a n FSHD eenduidig vast te leggen. Het consortium van onderzoekers van Leiden, Rochester en Seattle (Fields C e n t e r c o n s o r t i u m ) h e e f t in 2 0 1 2 t e v e n s e e n belangrijk artikel g e p u b l i c e e r d in N a t u r e G e n e t i c s , d a t h e t v e r b a n d t u s s e n F S H D 1 e n F S H D 2 l e g t . Er w o r d t a a n g e t o o n d , d a t D U X 4 bij b e i d e F S H D t y p e n e e n b e l a n g r i j k e r o l s p e e l t . O o k is v a s t g e s t e l d d a t h e t g e n S M C H D 1 v a n g r o t e b e t e k e n i s is i n h e t v e r k l a r e n v a n d e o n t w i k k e l i n g v a n d e z i e k t e . N a t u u r l i j k v a l t e r n o g h e e l v e e l t e v e r k l a r e n . M a a r h e t b e t e k e n t w e l , dat h e t v e r v o l g o n d e r z o e k zich n u k a n c o n c e n t r e r e n o p h e t o n t w i k k e l e n v a n t h e r a p i e e n die de progressie v a n F S H D k u n n e n t e g e n h o u d e n e n w e l l i c h t k o m t er w e l e e n m a n i e r o m d e v e r s c h i j n s e l e n v a n F S H D t e r u g t e d r i n g e n . I n m i d d e l s is e r o o k i n t e r e s s e v a n de kant van de farmaceutische industrie. V o o r zover ons bekend hebben t w e e grote f a r m a c e u t e n e e n n o n - e x c l u s i v e a g r e e m e n t g e t e k e n d v o o r h e t gebruik v a n de p a t e n t a a n v r a a g v a n h e t Fields C e n t e r c o n s o r t i u m . D e c o n c l u s i e is g e t r o k k e n d a t d e o o r z a a k e n r e m e d i e v a n d e a a n d o e n i n g
Pagina 2
alleen d o o r e e n a a n z e t uit particulier initiatief, gericht o p f o n d s e n w e r v i n g in c o m b i n a t i e m e t gericht kwalitatief hoogstaand wetenschappelijk en wereldwijd onderzoek, gevonden kan w o r d e n . Dit v o r m d e indertijd de aanleiding t o t het oprichten van de FSHD Stichting. 2. S a m e n w e r k i n q m e t andere instellinaen en fondsen H e t b e s t u u r g e l o o f t in h e t b e l a n g v a n s a m e n w e r k e n . G o e d e relaties w o r d e n o n d e r h o u d e n m e t o r g a n i s a t i e s als de V e r e n i g i n g S p i e r z i e k t e n N e d e r l a n d , h e t Prinses Beatrix S p i e r f o n d s , d e F S H S o c i e t y e n Friends o f F S H D in d e V e r e n i g d e S t a t e n e n d e S t i c h t i n g S p i e r e n v o o r S p i e r e n . In 2 0 1 1 z i j n w i j b e g o n n e n m e t h e t v e r d e r o n t w i k k e l e n v a n d e r e l a t i e s m e t d e a c t i e v e N e d e r l a n d s e f o n d s e n , die m i d d e l e n w e r v e n e n t e r b e s c h i k k i n g stellen v a n o n d e r z o e k . Dit h e e f t g e r e s u l t e e r d in e e n a a n t a l v e r g a d e r i n g e n , die e e n v e r k e n n e n d karakter h a d d e n . Inmiddels zijn o o k e e n a a n t a l c o n c r e t e i n i t i a t i e v e n o n t w i k k e l d , e n is b i j v o o r b e e l d g e z a m e n l i j k o p g e t r o k k e n i n e e n a a n t a l b e l a n g r i j k e lobbies. M e t h e t Prinses Beatrix S p i e r f o n d s o n d e r z o e k e n w i j de m o g e l i j k h e d e n o m meer s a m e n te w e r k e n op het gebied van fondsenwerving. S a m e n m e t de FSH Society uit de V S h e b b e n w i j het initiatief g e n o m e n o m alle o n s b e k e n d e organisaties die f o n d s e n ter beschikking stellen v o o r FSHD o n d e r z o e k s a m e n te b r e n g e n in de z o g e n a a m d e F S H D C h a m p i o n s g r o e p . I n m i d d e l s h e b b e n w i j b e s l o t e n o m j a a r l i j k s bij e l k a a r t e k o m e n tijdens het congres van de American Society for H u m a n Genetics. Alle " f u n d i n g agencies" d o e n a c t i e f m e e . E r is e e n w e r k g r o e p s a m e n g e s t e l d d i e m a a n d e l i j k s v i a e e n t e l e f o n i s c h e v e r g a d e r i n g bij e l k a a r k o m t . Er z i j n n u a f s p r a k e n o v e r e e n g e m e e n s c h a p p e l i j k e w e b s i t e , gemeenschappelijk optreden tijdens belangrijke wereldcongressen van onderzoekers, het b e k o s t i g e n v a n d e e l n a m e a a n congressen van veelbelovende onderzoekers, het jaarlijks v e r z a m e l e n e n publiceren v a n de gefinancierde projecten v a n h e t a f g e l o p e n jaar etc. G e g e v e n d e s t a t u s v a n h e t o n d e r z o e k l e e k d e tijd rijp o m t e o n d e r z o e k e n o f h e t z i n v o l w a s e e n bedrijf op t e richten dat een bepaalde therapie voor FSHD naar de m a r k t z o u k u n n e n brengen. Nu w e z o v e e l m e e r over het genetisch defect v a n FSHD w e t e n , z o u het best z o k u n n e n zijn dat een g e f o c u s s e e r d e , b e d r i j f s m a t i g e a a n p a k versnelling in h e t proces v a n d e o n t w i k k e l i n g v a n e e n t h e r a p i e z o u k u n n e n b r e n g e n . D a a r o m h e b b e n w i j in d e t w e e d e h e l f t v a n 2 0 1 3 b e s l o t e n e e n p r o j e c t m a n a g e r a a n t e stellen ( o p tijdelijke basis) o m t e o n d e r z o e k e n o f e n z o ja h o e w i j e e n d e r g e l i j k b e d r i j f z o u d e n k u n n e n s t a r t e n . Bij d i t p r o j e c t k o n d e n w i j o n s v e r h e u g e n i n d e " i n - k i n d " s t e u n v a n h e t M e d S c i e n c e s F u n d v a n K e m p e n & C o . B e g i n 2 0 1 4 is h e t r a p p o r t v e r s c h e n e n . I n d e loop v a n 2 0 1 4 zullen verdere conclusies w o r d e n getrokken. 3. Organisatie 2 0 1 3 Bestuur D e h e e r ir. C . J . v a n d e r G r a a f D e h e e r ir. R. S t a a r t j e s D e h e e r p r o f . dr. G . W . A . M . P a d b e r g D e h e e r dr. S.J. T e r p s t r a M e v r o u w H.A. Broekgaarden M e v r o u w A.I. Lanser D e h e e r R. R o o s
Voorzitter Penningmeester Wetenschappelijk onderzoek Secretaris Lid Lid Fondsenwerving
In 2 0 1 3 is h e t b e s t u u r v e r d e r u i t g e b r e i d m e t S j o e r d T e r p s t r a e n R o n a l d R o o s , b e i d e z e e r b e k e n d m e t e n b e t r o k k e n bij h e t F S H D v e l d e n m e t e e n b r e d e e r v a r i n g in d e z o r g s e c t o r e n h e t bedrijfsleven.
Pagina 3
P r o f e s s o r T h e o V e r r i p s blijft m e t e e n blijk v a n e n o r m e b e t r o k k e n h e i d de Stichting m e t r a a d e n daad bijstaan.
Services Accountant Notaris Belastingadviseur Advocaten Design en website beheer
M a s m a n Bosman accountants & belastingadviseurs, Den Haag m r . M . F . Le C o u l t r e , H i l v e r s u m V a n Klink, Den Haag D e Loos & Schrijver, W a s s e n a a r Studio Beverloo, Leiden
Communicatie Kievietslaan 3 4 - 2 2 4 3 G D Wassenaar A d res: 0 7 0 - 5 1 1 84 66 Telefoon: 0 7 0 - 5 1 4 46 92 Fax: Fiscaal P e r 1 j a n u a r i 2 0 0 8 is d e F S H D S t i c h t i n g g e r a n g s c h i k t a l s A N B I ( A l g e m e e n N u t B e o g e n d e I n s t e l l i n g ) o p g r o n d v a n a r t i k e l 6 . 3 3 lid 1 o n d e r d e e l b W e t IB 2 0 0 1 . D o o r d e r a n g s c h i k k i n g a l s A N B I g e l d t e r e e n algehele vrijstelling v o o r o n t v a n g e n schenkingen, legaten en erfstellingen. In h e t n a j a a r 2 0 1 0 h e e f t d e B e l a s t i n g d i e n s t d e F S H D S t i c h t i n g als o n d e r d e e l v a n e e n s t e e k p r o e f s g e w i j s o n d e r z o e k a a n e e n n a d e r e a n a l y s e o n d e r w o r p e n . D e u i t k o m s t is d a t d e A N B I s t a t u s v a n d e S t i c h t i n g b e v e s t i g d is. V o o r d e s c h e n k e r zijn d o o r d e r a n g s c h i k k i n g als A N B I a a n d e S t i c h t i n g F S H D g e d a n e s c h e n k i n g e n , l e g a t e n e n e r f s t e l l i n g e n f i s c a a l a f t r e k b a a r o p g r o n d v a n a r t i k e l 6 . 3 2 e . v . W e t IB 2 0 0 1 e n a r t i k e l 1 6 W e t VPB 1969. Centraal Bureau Fondsenwerving D e F S H D S t i c h t i n g v o l d o e t a a n d e e i s e n v a n h e t C e n t r a a l B u r e a u F o n d s e n w e r v i n g e n is i n b e z i t v a n het CBF certificaat v o o r kleine goede doelen. Kamer van Koophandel Ingeschreven onder n u m m e r 41160397. Registratie D e s t a t u t e n z i j n in e e n n o t a r i e l e a k t e v a s t g e l e g d , e n g e d e p o n e e r d o n d e r n u m m e r S 1 6 0 3 9 7 bij d e K a m e r van Koophandel en Fabrieken voor Haaglanden. Bankrelatie A B N A M R O Bank te Wassenaar. IBAN : NL30 A B N A 0502 7967 07 4. Onderzoeksstrategie Strategie A l m e e r d a n 1 0 jaar o n d e r s t e u n t de Stichting alleen die projecten, die vallen b i n n e n de d o o r o n s b e s t u u r g e a c c o r d e e r d e o n d e r z o e k s s t r a t e g i e . D e z o g e n a a m d e R o a d m a p t o S o l u t i o n s w o r d t e l k e 3¬ 4 jaar herzien tijdens een door ons georganiseerd symposium van internationale onderzoekers. Tot o p de d a g v a n v a n d a a g h o u d e n w i j o n s m e t succes a a n dit principe. D e d o o r de Stichting gefinancierde projecten en onderzoekers blijken steeds m e t goede resultaten te k o m e n .
Pagina 4
G e f i n a n c i e r d e projecten in 2 0 1 3 In 2 0 1 2 h e e f t h e t b e s t u u r d e b e s l i s s i n g g e n o m e n o m h e t v e r m o g e n d a t t o e n w a s o p g e l o p e n t o t meer dan € 3 0 0 . 0 0 0 te gaan inzetten ter verdere ondersteuning van FSHD projecten. Het bestuur h e e f t c o n f o r m d e s t a t u t e n d e i n t e n t i e o m v e r w o r v e n m i d d e l e n direct in t e z e t t e n e n g e e n v e r m o g e n o p t e b o u w e n . O m e e n a a n t a l r e d e n e n is d i t i n d e v o o r g a a n d e j a r e n n i e t g o e d g e l u k t . In 2 0 1 3 is e e n a a n t a l g r o t e n i e u w e , m e e r j a r e n p r o j e c t e n g o e d g e k e u r d . C o n f o r m d e b o e k h o u d r e g e l s zijn d e z e m e e r j a r e n p r o j e c t e n g e h e e l t e n laste v a n h e t r e s u l t a a t in 2 0 1 3 g e b o e k t , w a a r d o o r o n s v e r m o g e n i n 2 0 1 3 a a n z i e n l i j k is g e s l o n k e n . D i t b e l e i d z a l i n 2 0 1 4 g e i ' n t e n s i v e e r d w o r d e n . H e t is v e r h e u g e n d d a t w i j n u v e e l m e e r p r o j e c t a a n v r a g e n h e b b e n k u n n e n g o e d k e u r e n . In 2 0 1 3 z i j n o n d e r a n d e r e d e v o l g e n d e p r o j e c t e n g e f i n a n c i e r d o f g o e d g e k e u r d : •
Registratie v a n N e d e r l a n d s e F S H D P a t i e n t e n d o o r prof. Baziel v a n E n g e l e n v a n h e t N U M C . D i t is e e n m e e r j a r e n p r o j e c t , w a a r b i j w i j i n 2 0 1 3 i n o v e r l e g m e t h e t N U M C d e s c o p e h e b b e n a a n g e p a s t . D a a r o m w a s er in 2 0 1 3 g e e n b e h o e f t e a a n e e n f i n a n c i e l e c o n t r i b u t i e . In 2 0 1 4 zal € 6 5 . 5 0 0 w o r d e n gei'nvesteerd in dit z o b e l a n g r i j k e project.
•
T r i a l m e t v o e d i n g s s u p p l e m e n t e n d o o r dr. Dalila L a d o z y v a n d e U n i v e r s i t e i t v a n M o n t p e l l i e r is i n 2 0 1 3 a f g e r o n d . E r is z o ' n h o e v e e l h e i d d a t a g e g e n e r e e r d , d a t m e t h u l p v a n h e t A l a i n T u r n e r I n s t i t u t e t e A l m e r e e e n z e e r g e a v a n c e e r d e m e t h o d e is g e b r u i k t o m d e d a t a n a d e r t e a n a l y s e r e n . D e resultaten v a n de trial e n de n a d e r e analyse v a n de data zullen binnenkort w o r d e n gepubliceerd. Totaal besteed bedrag: € 12.100.
•
S t a m c e l b e h a n d e l i n g bij F S H D . e e n p r e k l i n i s c h e s t u d i e d o o r p r o f . D. G a b e l l i n i v a n h e t S a n R a f f a e l e S c i e n t i f i c I n s t i t u t e i n M i l a a n ( I t a l i e ) . In 2 0 1 3 is g e e n g e l d u i t g e k e e r d o m d a t d e studie vertraging heeft opgelopen door het ontbreken van patientenmateriaal. Dit project zal in 2 0 1 4 w o r d e n a f g e r o n d .
•
R e g u l a t i n g D U X 4 e x p r e s s i o n bij d e U n i v e r s i t e i t v a n L e i d e n , d o o r p r o f . V a n d e r M a a r e l t e n b e d r a g e v a n € 9 2 . 0 0 0 . D i t p r o j e c t is i n p r i n c i p e g o e d g e k e u r d , m a a r d e v e n t u r e f i l a n t r o p i e overeenkomst met het LUMC moet nog ondertekend worden.
•
E v a l u a t i o n o f a n t i s e n s e o l i g o n u c l e o t i d e s a g a i n s t D U X 4 bij d e u n i v e r s i t e i t v a n M o n s t e Belgie, door prof A. Belayew ten bedrage van € 6 0 . 0 0 0 .
•
H e t S y m b i o t i c s p r o j e c t bij o . a . d e U n i v e r s i t e i t v a n T w e n t e d o o r p r o f . B a r t K o o p m a n t e n b e d r a g e v a n € 5 0 . 0 0 0 , g e s p r e i d o v e r 2 j a a r . H e t d o e l v a n d i t S T W p r o j e c t is h e t ontwikkelen van een zogenaamd robotpak dat mensen m e t spierzwakte w e e r de mogelijkheid m o e t bieden gewenste bewegingen normaal uit te voeren
•
F e a s i b i l i t y S t u d y v o o r d e o p r i c h t i n g v a n e e n b i o t e c h c o m p a n y . V o o r d e z e s t u d i e is e e n p r o j e c t m a n a g e r u i t d e p h a r m a i n d u s t r i e a a n g e t r o k k e n . Hij h e e f t t e n b e h o e v e v a n d e s t u d i e e e n a a n t a l a c t i v i t e i t e n u i t b e s t e e d . Bij J P W a v e w e r d e e n v e r k e n n i n g v a n h e t o c t r o o i landschap geplaatst (kosten € 4 . 8 4 0 ) . De h e e r T u k maakte een schatting van het m a r k t p o t e n t i e e l v o o r een FSHD behandeling (kosten € 6.050). De projectleider ontving € 60.500.
•
O n d e r z o e k n a a r d e v e r v e t t i n g in d e s p i e r e n v a n p a t i e n t e n bij d e U n i v e r s i t e i t v a n N i j m e g e n d o o r Noortje Rijken, ten bedrage van € 31.000.
•
H e t o n d e r z o e k n a a r n i e u w e b e e l d t e c h n i e k e n , in h e t b i j z o n d e r M R I , nIR e n i L E M , d o o r dr. Elly v a n D r o n s e l a a r v a n h e t U M C U t r e c h t w e r d a f g e r o n d . B i j d r a g e € 1 7 . 5 0 0 .
•
J u b i l e u m g e s c h e n k . In 2 0 1 3 w e r d d e in 2 0 1 2 a a n prof. P a d b e r g t o e g e k e n d e b i j z o n d e r e F S H D prijs b e s t e e d ( € 5 0 . 0 0 0 ) .
Pagina 5
In 2 0 1 3 w e r d i n t o t a a l € 3 6 1 . 4 9 0 n e t t o g e b o e k t v o o r o n d e r z o e k . Z o a l s e e r d e r i n d i t h o o f d s t u k u i t g e l e g d , m o e t e n w i j in h e t j a a r v a n g o e d k e u r i n g v a n e e n project h e t g e h e l e b e d r a g b o e k e n t e n laste v a n h e t r e s u l t a a t , o o k als h e t project zich o v e r m e e r d e r e j a r e n u i t s t r e k t e n in v e r s c h i l l e n d e d e l e n w o r d t b e t a a l d . E e n a a n t a l in e e r d e r e j a r e n g o e d g e k e u r d e p r o j e c t e n w e r d g e s t o p t o f n i e t g e c l a i m d . H i e r d o o r viel e e n b e d r a g v a n € 1 0 5 . 0 0 0 vrij. H e t t o t a a l a a n in 2 0 1 3 g o e d g e k e u r d e projecten bedroeg daarom € 466.490. 5. F o n d s e n w e r v i n g O n z e belangrijkste b r o n v a n i n k o m s t e n zijn de lijfrenteschenkingen v o o r e e n periode v a n 5 jaar o f m e e r . H e t b e s t u u r is d a a r h e e l blij m e e o m d a t d i t e e n d e g e l i j k f u n d a m e n t o n d e r o n z e b e g r o t i n g l e g t . D a a r n a a s t is e r e e n g r o o t a a n t a l a n d e r e e n n i e u w e i n i t i a t i e v e n o n t p l o o i d . Heldenrace V o o r de t w e e d e keer n a m e n wij deel aan de d o o r A l v a r u m georganiseerde heldenrace, n u in h e t A m s t e r d a m s e bos. Een t w i n t i g t a l lopers d e e d m e e a a n de 6 k i l o m e t e r r u n , w a a r o n d e r o o k e e n a a n t a l m e n s e n m e t F S H D , al d a n n i e t in e e n r o l s t o e l . M e t e l k a a r b r a c h t e n zij € 6 . 7 4 0 a a n s p o n s o r g e l d b i n n e n . Just giving O p d e w e b s i t e is a a n h e t e i n d e v a n h e t j a a r 2 0 1 2 d e m o g e l i j k h e i d g e o p e n d o m i e d e r e e n laagdrempelig de mogelijkheid te bieden o m fondsen te w e r v e n voor FSHD. Een aantal p a t i e n t e n , f a m i l i e l e d e n e n vrienden heeft g e h o o r gegeven a a n de o p r o e p o m zelf acties te o r g a n i s e r e n o m f o n d s e n t e w e r v e n . Er s t r o o m t n u m a a n d e l i j k s m e e r d a n d u i z e n d e u r o v i a d i t g e e f - p l a t f o r m b i n n e n . In 2 0 1 3 w e r d i n t o t a a l € 2 2 . 0 0 0 b i j e e n g e b r a c h t . W i j z i j n d e m e n s e n , e n m e t n a m e A n k e Lanser, die zich n u o p vrijwillige basis v o o r de d o e l s t e l l i n g e n van de Stichting inzetten, e n o r m dankbaar. Boeken H e t b o e k " F S H D h e b je niet a l l e e n " s a m e n g e s t e l d d o o r A n k e Lanser, blijkt e e n belangrijk i n s t r u m e n t v o o r z o w e l h e t b e k e n d m a k e n v a n w a t F S H D n u e i g e n l i j k is, a l s h e t g e n e r e r e n van fondsen. De autobiografie "Defining M o m e n t s " en "the 3R's of Preparing your O r g a n i z a t i o n for t h e F u t u r e " , beide van de h a n d van de voorzitter, leiden op directe en i n d i r e c t e w i j z e t o t e e n m o o i e s t r o o m v a n i n k o m s t e n via l e z i n g e n , gastcolleges e n advieswerk. Grote FSHD Feestavond M e t d e i n z e t v a n v e l e n is o p 3 j u n i 2 0 1 3 e e n g r o t e f e e s t a v o n d g e o r g a n i s e e r d i n t h e a t e r C a r r e . W i j w e r d e n h i e r b i j g e h o l p e n d o o r s t u d e n t e n v a n In H o l l a n d u i t D e n H a a g . S a m e n m e t o n z e m e e r dan honderd gasten beleefden w e een bijzondere avond. Tijdens het " w a l k i n g d i n n e r " k o n m e n in e e n silent a u c t i o n b i e d e n o p h o n d e r d e n speciale i t e m s , die allemaal w a r e n g e s c h o n k e n t e n behoeve van de veiling. Een aantal grote s t u k k e n k w a m o n d e r de h a m e r v a n de veilingmeester. Daarna w e r d g e n o t e n van de bijzondere s h o w " D i v a ' s in C a r r e " v a n K a r i n B l o e m e n e n C o r Bakker. Na a f l o o p v a n de s h o w riep K a r i n d e zaal o p o m t e g e v e n a a n de FSHD collecte. Tijdens de afterparty w e r d gezellig n a g e p r a a t o v e r h e t t o c h w e l heel speciale karakter v a n deze a v o n d . De inzet van bestuurslid A n k e Lanser w a s heel bijzonder e n e e n sleutelfactor v o o r h e t succes. O p b r e n g s t € 1 7 . 0 0 0 n e t t o .
Pagina 6
O n z e m o o i e w e b s i t e w o r d t d o o r ons bestuurslid A n k e Lanser heel actief g e m a n a g e d , w a a r d o o r de t r a f f i c o p d e s i t e o m h o o g is g e s c h o t e n v a n 3 - 5 h i t s p e r m a a n d n a a r n u s o m s 3 0 0 h i t s p e r d a g . D a a r n a a s t is d e w e b s i t e n u o o k o n d e r d e e l v a n h e t p a l l e t a a n s o c i a l e m e d i a d a t d o o r A n k e w o r d t i n g e z e t o m z o v e e l m o g e l i j k m e n s e n t e b e r e i k e n . M e t n a m e F a c e b o o k is e e n r e g e l r e c h t e h i t . In 2 0 1 4 z u l l e n w i j , o n d e r l e i d i n g v a n b e s t u u r s l i d R o n a l d R o o s , d e f o n d s e n w e r v i n g s t r a t e g i e o n d e r d e l o e p n e m e n . D o e l is d e i n k o m s t e n p e r j a a r s t r u c t u r e e l e n d u u r z a a m a a n z i e n l i j k t e v e r h o g e n . 6. Jaarrekening 2 0 1 3 Uit de j a a r r e k e n i n g 2 0 1 3 blijkt dat de Stichting over 2 0 1 3 e e n negatief saldo v a n b a t e n e n lasten v a n € 1 7 9 . 9 4 4 h e e f t h e t g e e n c i r c a € 3 . 0 0 0 m i n d e r is d a n b e g r o o t . H e t k a p i t a a l v a n d e S t i c h t i n g d a a l d e h i e r d o o r v a n € 3 1 9 . 0 4 2 n a a r € 1 3 9 . 0 9 8 . D e Stichting h e e f t de intentie m e e r p r o j e c t e n in de t o e k o m s t te steunen. Of deze projecten daadwerkelijk op een bijdrage van de Stichting k u n n e n r e k e n e n , is a f h a n k e l i j k v a n d e k w a l i t e i t v a n d e o n d e r z o e k s v o o r s t e l l e n z e l f e n u i t e r a a r d v a n d e d a n aanwezige financiele middelen. 7. Dankzeqginq De F S H D Stichting m a g zich gelukkig prijzen dat wij g e h o l p e n w o r d e n d o o r een kleine g r o e p uiterst g e m o t i v e e r d e m e n s e n , die zich m e t veel energie e n e n t h o u s i a s m e inzetten o m de doelstellingen v a n de Stichting te realiseren. O o k z i j n w e b i j z o n d e r blij m e t o n z e l o y a l e d o n a t e u r s . T e l k e n s z i j n e r w e e r t r o u w e s c h e n k e r s d i e e e n speciale g e l e g e n h e i d zoals e e n v e r j a a r d a g o f j u b i l e u m a a n g r i j p e n o m geld in t e z a m e l e n v o o r d e S t i c h t i n g . H e t b e s t u u r s p r e e k t h a a r d a n k u i t a a n al d e z e m e n s e n v o o r h u n s t e u n e n i n z e t . H e t b e s t u u r zal zich, g e s t e u n d d o o r alle bijdragen, i n z e t t e n o m de doelstelling v a n de S t i c h t i n g z o snel mogelijk te realiseren. Wassenaar, 19 juni 2 0 1 4
Het Bestuur: D e h e e r C.J. v a n der G r a a f M e v r o u w H.A. B r o e k g a a r d e n M e v r o u w A.I. Lanser De heer G . W . A . M . Padberg D e h e e r R. R o o s D e h e e r R. S t a a r t j e s D e h e e r S.J. T e r p s t r a
Pagina 7
Jaarrekening 2 0 1 3
FSHD Stichting te Wassenaar
BALANS 31 december
31 december
2013
2012
(in euro's)
ACTIVA V l o t t e n d e activa V o r d e r i n g e n e n o v e r l o p e n d e activa Liquide middelen
4 5
0 498.748
2.740 512.764
Totaal activa
515.504
498.748
515.504
498.748
PASSIVA Vermogen Stichtingskapitaal Bestemmingsreserve O v e r i g e r e s e r v e s (vrij b e s t e e d b a a r v e r m o g e n )
6 6 6
454 318.588 0
454 138.644 0
319.042
139.098 Langiopende schuiden
7
59.500
0
Kortlopende schuiden
8
316.906
179.706
T o t a a l passiva
Pagina 8
376.406
179.706
515.504
498.748
JR(wgJr1362810
Jaarrekening 2013
FSHD Stichting te Wassenaar
S T A A T V A N B A T E N EN LASTEN 2013
2013
2012
Begroting (in euro's)
Baten Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit beleggingen
9 10
S o m der baten
Lasten Besteed aan doelstellingen: Doelstelling onderzoek Doelstelling voorlichting
11 11
206.282 6.027
269.000 7.000
223.291 8.217
212.309
276.000
231.508
361.490 1.869
439.000 5.000
192.475 4.570
363.359
444.000
197.045
Werving baten: Kosten eigen fondsenwerving Kosten beleggingen
12 13
16.153 893
5.000 0
8.920 542
Kosten beheer en administratie
14
17.046 11.848
5.000 10.000
9.462 13.593
392.253
459.000
220.100
Saldo v a n baten en lasten
-179.944
-183.000
11.408
Bestemming saldo 2 0 1 3 Onttrekking aan de bestemmingsreserve
-179.944
S o m der lasten
Pagina 9
JR(wgJr1362810
Jaarrekening 2013
FSHD Stichting te Wassenaar
TOELICHTING OP DE BALANS EN STAAT V A N BATEN EN LASTEN 1. A L G E M E N E TOELICHTING 1.1 A l g e m e e n D e j a a r r e k e n i n g is o p g e s t e l d c o n f o r m d e R i c h t l i j n v o o r d e j a a r v e r s l a g g e v i n g 6 5 0 F o n d s e n w e r v e n d e instellingen. 1.2 A c t i v i t e i t e n De doelstelling v a n de stichting betreft het stimuleren, faciliteren en financieren van het, z o w e l g e n e t i s c h als klinisch, w e t e n s c h a p p e l i j k o n d e r z o e k n a a r d e o o r z a k e n e n a c h t e r g r o n d e n v a n d e Facio-Scapulo H u m e r a l e v o r m van spierdystrofie (FSHD), teneinde genezingswijzen te o n t d e k k e n . Indien e e n b e t r o u w b a r e g e n e e s w i j z e is o n t d e k t , s t e l t d e s t i c h t i n g z i c h e v e n e e n s a l s d o e l h e t f i n a n c i e r e n v a n h e t v e r d e r e w e t e n s c h a p p e l i j k o n d e r z o e k . V o o r t s s t e l t d e s t i c h t i n g z i c h t e n d o e l al h e t g e e n d a t r e c h t s t r e e k s of zijdelings verband h o u d t m e t het voorgaande. D e s t i c h t i n g is o p g e r i c h t o p 2 7 j u n i 1 9 9 7 . 1.3 P e r s o n e e l G e d u r e n d e 2 0 1 3 w a s bij d e s t i c h t i n g g e e n p e r s o n e e l i n d i e n s t . 2.W A A R D E R I N G S G R O N D S L A G E N 2.1 A l g e m e e n V o o r z o v e r n i e t a n d e r s v e r m e l d , w o r d e n activa e n passiva g e w a a r d e e r d o p n o m i n a l e w a a r d e . 2.2 V o r d e r i n g e n D e v o r d e r i n g e n zijn o p g e n o m e n t e g e n n o m i n a l e w a a r d e . 3. R E S U L T A A T B E P A L I N G S G R O N D S L A G E N B a t e n e n l a s t e n w o r d e n t o e g e r e k e n d a a n d e p e r i o d e w a a r o p zij b e t r e k k i n g h e b b e n o f z i j n t o e g e z e g d . 3.1 Giften D e g i f t e n w o r d e n v e r a n t w o o r d in h e t j a a r w a a r o p zij b e t r e k k i n g h e b b e n e n a n d e r s in h e t j a a r w a a r i n zij worden ontvangen. 3.2 Periodieke schenkingen en legaten P e r i o d i e k e s c h e n k i n g e n e n l e g a t e n w o r d e n v e r a n t w o o r d in h e t j a a r w a a r o p zij b e t r e k k i n g h e b b e n e n a n d e r s in h e t j a a r w a a r i n zij o n t v a n g e n w o r d e n .
Pagina 10
JR(wgJr1362810
Jaarrekening 2 0 1 3
FSHD Stichting te Wassenaar
3.3 Researchprojecten D e in e e n j a a r a a n g e g a n e v e r p l i c h t i n g e n v o o r r e s e a r c h p r o j e c t e n w o r d e n direct t e n laste v a n h e t resultaat gebracht. 3.4 Directe verwervingskosten, uitvoeringskosten eigen organisatie en voorlichtingskosten D e z e k o s t e n w o r d e n v e r a n t w o o r d in h e t j a a r w a a r o p zij b e t r e k k i n g h e b b e n .
Pagina 11
JR(wgJr1362810
Jaarrekening 2 0 1 3
FSHD Stichting te Wassenaar
ACTIVA VLOTTENDE ACTIVA 4. V o r d e r i n g e n e n o v e r l o p e n d e activa D e s a m e n s t e l l i n g is a l s v o l g t : 31 december 2013
2012
(in euro's)
Te vorderen toegezegde giften Te vorderen interest Vooruitbetaalde kosten
0 2.437 303
0 0 0
2.740
0
Alle v o r d e r i n g e n h e b b e n e e n looptijd v a n m i n d e r d a n e e n jaar. 5. Liquide m i d d e l e n D e s a m e n s t e l l i n g is a l s v o l g t : 31 2013
december 2012
(in euro's)
A B N A M R O Bank N.V., bestuursrekening Deutsche Bank N.V., bestuursrekening A B N A M R O Bank N.V., bedrijfsspaarrekening A B N A M R O Bank N.V., depositorekening
1.836 928 510.000 0
0 13.375 9.873 475.500
512.764
498.748
D e liquide m i d d e l e n staan ter vrije beschikking.
Pagina 12
JR(wgJr1362810
Jaarrekening 2 0 1 3
FSHD Stichting te Wassenaar
PASSIVA 6. V e r m o g e n H e t v e r l o o p v a n h e t v e r m o g e n blijkt uit h e t v o l g e n d e overzicht: Overige r e s e r v e s (vrij Stichtings-
Bestemmings-
besteedbaar
kapitaal
reserve
vermogen)
Totaal
(in euro's)
Stand begin boekjaar Saldo van baten en lasten Mutatie
454
Stand eind boekjaar
454
319.042
-179.944
0 -179.944 179.944
-179.944 0
138.644
0
139.098
318.588
O p basis v a n d e g i f t e n in d e v o r m v a n p e r i o d i e k e l i j f r e n t e - u i t k e r i n g e n zal d e stichting d e k o m e n d e j a r e n (2014 tot en m e t 2018) naar verwachting € 293.250 ontvangen.
Pagina 13
JR(wgJr1362810
Jaarrekening 2 0 1 3
FSHD Stichting te Wassenaar
SCHULDEN 7. L a n g i o p e n d e
schuiden
D e s a m e n s t e l l i n g is a l s v o l g t :
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ „ 31
december
2013
2012
59.500
0
59.500
0
34.500 25.000
0 0
59.500
0
(in euro's)
Te betalen onderzoekskosten > 1jaar
Te betalen onderzoekskosten > 1 jaar Universiteit N i j m e g e n - creatie v a n e e n Nederlandse p a t i e n t e n d a t a b a n k (project 12/10) U n i v e r s i t e i t T w e n t e - S y m b i o n i c s ( r o b o t p a k ) (project W P 9 )
8. Kortlopende
schuiden
D e s a m e n s t e l l i n g is a l s v o l g t : 31
december
2013
2012
309.500 7.406
173.500 6.206
316.906
179.706
65.500 36.500 0 30.000 92.000 25.000 60.500
75.000 21.000 47.500 30.000 0 0 0
309.500
173.500
(in euro's)
Te betalen o n d e r z o e k s k o s t e n < 1 jaar Overige
Te betalen onderzoekskosten < 1 jaar Universiteit N i j m e g e n - creatie v a n e e n Nederlandse p a t i e n t e n d a t a b a n k (project 12/10) U n i v e r s i t e i t N i j m e g e n - s u b s i d i s i n g N o o r t j e R i j k e n (project 2/11) U n i v e r s i t e i t N i j m e g e n - t r a n s - a n i m a l a n d cellular i m a g i n g t e c h n i q u e s (project W P 2 ) U n i v e r s i t a R o m e - P r o o f p r i n c i p l e o f cell t h e r a p y a p p r o a c h ( p r o j e c t W P 4 ) U n i v e r s i t e i t L e i d e n - R e g u l a t i n g D U X 4 e x p r e s s i o n bij m o d u l a t i n g (project W P 6 ) U n i v e r s i t e i t T w e n t e - S y m b i o n i c s ( r o b o t p a k ) (project W P 9 ) D. D a s b e r h - Feasibility s t u d y (project W P I 4 )
A l v o r e n s d e o n d e r z o e k s k o s t e n w o r d e n u i t g e k e e r d , d i e n t n o g e e n t o e t s o p alle v e r e i s t e n plaats t e v i n d e n . Pagina 1 4
JR(wgJr1362810
Jaarrekening 2013
FSHD Stichting te Wassenaar
BATEN EN LASTEN 2013
2012
25.859 134.160
51.939 134.405
6.740 10.340 29.183
26.195 10.752 0
206.282
223.291
6.027
8.217
361.490 1.369 500
192.475 1.749 2.821
363.359
197.045
0
17.500
100.000 0 31.000 0 0 92.000
75.000 0 21.000 65.000 60.000 0
60.000 50.000 4.840 12.100 6.050 60.500 50.000 -105.000
0 0 0 0 0 0 0 -46.025
361.490
192.475
(in euro's)
9. Baten uit eigen f o n d s e n w e r v i n g Giften Periodieke schenkingen Eigen acties: - H e l d e n r a c e / A m s t e l G o l d Race - gastcollege, symposia en dergelijke - overig
10. Baten uit
beleggingen
Bankrente 11. Besteed aan doelstellingen Onderzoeksprojecten en symposia Voorlichting Overig
Onderzoeksprojecten en symposia Universiteit Nijmegen - MRI microscopie
(project 8/10)
Universiteit N i j m e g e n - creatie van een Nederlandse p a t i e n t e n d a t a b a n k (project 12/10) U n i v e r s i t e i t U t r e c h t - R o a d m a p s y m p o s i u m (project 1/11) U n i v e r s i t e i t N i j m e g e n - s u b s i d i s i n g N o o r t j e Rijken (project 2 / 1 1 ) U n i v e r s i t e i t U t r e c h t - t r a n s - a n i m a l a n d cellular i m a g i n g t e c h n i q u e s (project W P 2 ) U n i v e r s i t a R o m e - P r o o f p r i n c i p l e o f cell t h e r a p y a p p r o a c h (project W P 4 ) U n i v e r s i t e i t L e i d e n - R e g u l a t i n g D U X 4 e x p r e s s i o n bij m o d u l a t i n g ( p r o j e c t W P 6 ) Universiteit M o n s - evaluation of antisense oligonucleotided against D U X 4 in F S H D m o u s e m o d e l s (project W P S ) U n i v e r s i t e i t T w e n t e - S y m b i o n i c s ( r o b o t p a k ) (project W P 9 ) J.P. W a v e - b e o o r d e l i n g k w a l i t e i t o c t r o o i a a n v r a g e n ( p r o j e c t W P I O ) A l a n T u r i n g I n s t i t u t e - d a t a analysis trial results C R B M G r o u p (project WPI2) B. T u k - M a r k e t A s s e s s m e n t F S H D ( p r o j e c t W P 1 3 ) D. D a s b e r h - Feasibility s t u d y (project W P I 4 ) Jubileumgeschenk Vrijval vervallen o f afgelopen
projecten
Pagina 15
JR(wg Jr1362810
Jaarrekening 2013
FSHD Stichting te Wassenaar
BATEN E N LASTEN (vervolg) 2013
2012
1.369
1.749
1.369
1.749
500
2.821
500
2.821
(in euro's)
Voorlichting Kosten website
Overig Europese Patientenvereniging
Ontwikkeling besteding a a n de doelstellingen Het totaal v a n d e bestedingen uitgedrukt in e e n percentage v a n h e t totaal v a n de lasten bedraagt v o o r 2013 9 3 % en voor 2012 9 0 % . H e t t o t a a l v a n d e b e s t e d i n g e n u i t g e d r u k t in e e n percentage v a n h e t totaal v a n d e b a t e n b e d r a a g t v o o r 2013 1 7 1 % en voor 2012 8 5 % . 2013
2012
1.119 14.860 174
8.301 0 619
16.153
8.920
(in euro's)
12. Kosten eigen fondsenwerving Publiciteit, folders e n display Kosten organisatie eigen acties Reiskosten
Ontwikkeling kosten eigen fondsenwerving H e t t o t a a l v a n d ek o s t e n eigen f o n d s e n w e r v i n g u i t g e d r u k t in e e n percentage v a n d e b a t e n u i t eigen fondsenwerving bedraagt voor 2013 8 % en voor 2 0 1 2 4 % . 2013
2012
893
542
893
542
(in euro's)
13. Kosten beleggingen Bankkosten
Pagina 16
JR(wgJr1362810
Jaarrekening 2013
FSHD Stichting te Wassenaar
B A T E N EN LASTEN (vervolg) 2013
2012
0 360 274 7.405 3.809 0
48 860 274 5.767 6.622 22
11.848
13.593
(in euro's)
14. Kosten beheer en administratie Contributies CBFcertificaat Assuranties Accountants- en administratiekosten Notaris- en advieskosten Diverse a l g e m e n e kosten
Den Haag, 19 juni 2 0 1 4 Was getekend: Bestuur FSHD Stichting
D e h e e r ir. C . J . v a n d e r G r a a f
Voorzitter
D e h e e r ir. R. S t a a r t j e s
Penningmeester
D e h e e r dr. S.J. T e r p s t r a
Secretaris
D e h e e r p r o f . dr. G . W . A . M . Padberg
Wetenschappelijk
M e v r o u w H.A. B r o e k g a a r d e n
Lid
M e v r o u w A.I. Lanser
Lid
D e h e e r R. R o o s
Lid
onderzoek
Pagina 17
JR(wgJr1362810
accountants
&
belastingadviseurs
CONTROLEVERKLARING V A N DE ONAFHANKELIJKE A C C O U N T A N T A a n het bestuur van FSHD Stichting Verklaring betreffende de jaarrekening W i j h e b b e n de in dit r a p p o r t o p g e n o m e n j a a r r e k e n i n g 2 0 1 3 v a n FSHD Stichting t e W a s s e n a a r g e c o n t r o l e e r d . D e z e jaarrekening bestaat uit de balans per 31 d e c e m b e r 2 0 1 3 en de staat v a n b a t e n e n lasten over 2 0 1 3 m e t de toelichting, w a a r i n zijn o p g e n o m e n een overzicht v a n d e gehanteerde grondslagen voor financiele verslaggeving en andere toelichtingen. Verantwoordelijkheid van het bestuur H e t b e s t u u r v a n d e s t i c h t i n g is v e r a n t w o o r d e l i j k v o o r h e t o p m a k e n v a n d e j a a r r e k e n i n g d i e h e t v e r m o g e n e n het saldo van baten en lasten g e t r o u w dient w e e r te geven, alsmede v o o r het o p s t e l l e n v a n h e t bestuursverslag, beide in o v e r e e n s t e m m i n g m e t de Richtlijn v o o r de j a a r v e r s l a g g e v i n g 6 5 0 " F o n d s e n w e r v e n d e I n s t e l l i n g e n " . H e t b e s t u u r is t e v e n s v e r a n t w o o r d e l i j k v o o r e e n z o d a n i g e i n t e r n e b e h e e r s i n g als h e t n o o d z a k e l i j k a c h t o m h e t o p m a k e n v a n d e j a a r r e k e n i n g m o g e l i j k t e m a k e n z o n d e r a f w i j k i n g e n v a n m a t e r i e e l b e l a n g als g e v o l g v a n f r a u d e of fouten. Verantwoordelijkheid van de accountant O n z e v e r a n t w o o r d e l i j k h e i d is h e t g e v e n v a n e e n o o r d e e l o v e r d e j a a r r e k e n i n g o p b a s i s v a n o n z e c o n t r o l e . W i j h e b b e n o n z e c o n t r o l e v e r r i c h t in o v e r e e n s t e m m i n g m e t N e d e r l a n d s recht, w a a r o n d e r de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat w i j voldoen a a n de v o o r o n s geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke m a t e van zekerheid w o r d t verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen v a n materieel belang bevat. Een controle o m v a t het uitvoeren van w e r k z a a m h e d e n ter verkrijging van controle-informatie o v e r d e b e d r a g e n e n de toelichtingen i n de j a a r r e k e n i n g . D e geselecteerde w e r k z a a m h e d e n zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, m e t inbegrip van het i n s c h a t t e n v a n d e risico's dat de j a a r r e k e n i n g e e n a f w i j k i n g v a n m a t e r i e e l b e l a n g b e v a t als g e v o l g van fraude of fouten. Bij h e t m a k e n v a n d e z e r i s i c o - i n s c h a t t i n g e n n e e m t d e a c c o u n t a n t d e i n t e r n e b e h e e r s i n g i n a a n m e r k i n g d i e r e l e v a n t is v o o r h e t o p m a k e n v a n d e j a a r r e k e n i n g e n v o o r h e t g e t r o u w e b e e l d d a a r v a n , gericht o p h e t o p z e t t e n v a n c o n t r o l e w e r k z a a m h e d e n die passend zijn i n d e o m s t a n d i g h e d e n . Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel t o t u i t d r u k k i n g te b r e n g e n over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle o m v a t tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiele verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de stichting g e m a a k t e schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. W i j z i j n v a n m e n i n g d a t d e d o o r o n s v e r k r e g e n c o n t r o l e - i n f o r m a t i e v o l d o e n d e e n g e s c h i k t is o m een o n d e r b o u w i n g voor ons oordeel te bieden. Pagina 18
Jr1362810/7847
Oordeel betreffende de jaarrekening Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een g e t r o u w beeld van de grootte en samenstelling v a n het v e r m o g e n v a n FSHD Stichting per 31 d e c e m b e r 2 0 1 3 e n van het saldo v a n b a t e n e n lasten o v e r 2 0 1 3 i n o v e r e e n s t e m m i n g m e t de Richtlijn v o o r de jaarverslaggeving 6 5 0 "Fondsenwervende Instellingen". Verklaring betreffende overige bij ofkrachtens de wetgestelde eisen I n g e v o l g e a r t i k e l 2 : 3 9 3 lid 5 o n d e r e e n f B W v e r m e l d e n w i j d a t o n s g e e n t e k o r t k o m i n g e n z i j n gebleken naar aanleiding van het onderzoek o f het bestuursverslag, voor zover wij dat k u n n e n b e o o r d e l e n , o v e r e e n k o m s t i g T i t e l 9 B o e k 2 B W is o p g e s t e l d , e n o f d e i n a r t i k e l 2 : 3 9 2 l i d 1 o n d e r b t o t e n m e t h B W vereiste gegevens zijn t o e g e v o e g d . Tevens v e r m e l d e n w i j dat h e t b e s t u u r s v e r s l a g , v o o r z o v e r w i j d a t k u n n e n b e o o r d e l e n , v e r e n i g b a a r is m e t d e j a a r r e k e n i n g z o a l s v e r e i s t i n a r t i k e l 2 : 3 9 1 lid 4 B W . Den Haag, 19 juni 2014 Masman
Bosman
accountants & belastingadviseurs
Was getekend: drs. P.A. K r e u k n i e t R A
Pagina 19
Jr1362810/7847
BIJ L A G E 1 Jaarrekening 2013
FSHD Stichting te Wassenaar
SPECIFICATIE EN VERDELING K O S T E N N A A R B E S T E M M I N G
Besteed aan doelstelling Bestemming Lasten Subsidies en bijdragen
Onderzoek
361.490
Voorlichting
Werving baten eigen
acties
fondswerving
derden
Kosten van beleggingen
1.869
Totaal 2013
Begroot 2013
Totaal 2012
363.359
444.000
197.045
16.153
16.153
5.000
8.920
893
893
Kantoor- en algemene kosten 361.490
administratie
1.869
Publiciteit en c o m m u n i c a t i e
Totaal
Beheer en
17.046
Pagina 2 0
-
542
11.848
11.848
10.000
13.593
11.848
392.253
459.000
220.100
Bijlage 1 J r 1 3 6 2 8 1 0
FSHD Stichting te Wassenaar
SPECIFICATIE VERLOOP
BIJLAGE 2 Jaarrekening 2013
PROJECTEN (1)
Overzicht verloop projecten 2013
(2)
Betaald in 2013
(3)
Nog te betalen 1-1-2013
(1-2+3)
Nog te betalen 31-12-2013
Staat v a n Baten en Lasten 2 0 1 3
Universiteit Nijmegen - creatie v a n e e n Nederlandse
-
75.000
100.000
U n i v e r s i t e i t N i j m e g e n - s u b s i d i s i n g N o o r t j e R i j k e n (project 2 / 1 1 )
15.500
21.000
36.500
U n i v e r s i t e i t U t r e c h t - t r a n s - a n i m a l a n d c e l l u l a r i m a g i n g t e c h n i q u e s (project W P 2 )
17.500
47.500
p a t i e n t e n d a t a b a n k (project 1 2 / 1 0 )
U n i v e r s i t a R o m e - P r o o f o f p r i n c i p l e o f c e l l t h e r a p y a p p r o a c h (project W P 4 )
-
U n i v e r s i t e i t L e i d e n - R e g u l a t i n g D U X 4 e x p r e s s i o n b i j m o d u l a t i n g (project W P 6 )
-
30.000
-
30.000 92.000
25.000 31.000 -30.000
92.000
Universiteit M o n s - evaluation o f antisense oligonucleotided against D U X 4 i n F S H D m o u s e m o d e l s (project W P S )
60.000
-
U n i v e r s i t e i t T w e n t e - S y m b i o n i c s ( r o b o t p a k ) (project W P 9 ) J . P . W a v e - b e o o r d e l i n g k w a l i t e i t o c t r o o i a a n v r a g e n (project W P I O )
4.840
A l a n T u r i n g Institute - data analysis trial results C R B M G r o u p (projectWPI2)
12.100
B. T u k - M a r k e t A s s e s s m e n t F S H D (project W P I 3 )
6.050
D . D a s b e r h - F e a s i b i l i t y s t u d y (project W P M )
-
Jubileumgeschenk
50.000 Totaal
165.990 (1)
Overzicht verloop projecten 2012
Betaald in 2012
-
U n i v e r s i t e i t N i j m e g e n - t r a i n i n g p a i n m o n i t o r i n g e n l o o p o n d e r z o e k (project 2 / 1 0 ) I n s t i t u t I n s e r m - O x y g e n d a m a g e , N u t r i t i o n s t u d y (project 3 / 1 0 ) U n i v e r s i t e i t M o n s - H a i n a u t - D U X 4 l l a m a o n t b o d i e s (project 6 / 1 0 ) U n i v e r s i t e i t N i j m e g e n - M R I M i c r o s c o p i e (project 8 / 1 0 )
173.500
-
60.000 50.000 4.840 12.100 6.050
-
60.500
110.500
369.000
361.490
(2) Nog te betalen
(3) Nog te betalen
(1-2+3) Staat v a n Baten
1-1-2012
31-12-2012
en Lasten 2 0 1 2
20.250
50.372
50.000
4.955
30.806
17.500
50.000
-
-
-20.250 372 -25.851 17.500
Universiteit Nijmegen - creatie v a n e e n Nederlandse 99.704
100.000
75.000
74.704
U n i v e r s i t e i t N i j m e g e n - s u b s i d i s i n g N o o r t j e R i j k e n (project 2 / 1 1 )
23.500
23.500
21.000
21.000
U n i v e r s i t e i t U t r e c h t - t r a n s - a n i m a l a n d c e l l u l a r i m a g i n g t e c h n i q u e s (project W P 2 )
17.500
47.500
65.000
U n i v e r s i t a R o m e - P r o o f o f p r i n c i p l e o f c e l l t h e r a p y a p p r o a c h (project W P 4 )
30.000
30.000
60.000
173.500
192.475
p a t i e n t e n d a t a b a n k (project 1 2 / 1 0 )
Totaal
243.531 Pagina 21
224.556
Bijlage 2 J r 1 3 6 2 8 1 0
