Fonds Gert Noël
beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Koesterende en ontwikkelingsondersteunende zorg op de neonatale afdeling.
Een project van de dienst Neonatale Intensieve Zorgen (NIZ) van het UZ Leuven.
Laureaat van de Gert Noël Prijs 2005
U vindt de informatie over de jaarlijkse oproep van het Fonds Gert Noël op de website van de Koning Boudewijnstichting: www.kbs-frb.be (>projectenlijst>Noël)
Fonds Gert Noël
beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Woord van de voorzitter Toen de heer Gert Noël vernam dat hij zwaar ziek was heeft hij begrepen hoe belangrijk de begeleiding is op het cruciaal moment van het mededelen van de diagnose. Vandaar de wil van zijn familie om na zijn overlijden het Fonds Gert Noël op te richten om die communicatie in ziekenhuizen aan te moedigen. Van bij zijn oprichting door de familie Noël in 2000, ijvert het Fonds Gert Noël voor een aanpassing van de begeleiding in ziekenhuizen aan de noden van de mensen, vooral bij aanvang van een ziekte. Beter luisteren, beter informeren en een betere begeleiding van de patiënt en diens omgeving bij het melden van de diagnose, het hervallen, de ernstige gevolgen, of eventueel, de definitieve prognose: dat is de doelstelling van het Fonds Gert Noël. Het Fonds wil de belangstelling opwekken van de ziekenhuizen en hun aandacht vragen voor de psychologische begeleiding van de patiënt en diens omgeving en ook het personeel, dat moet werken in een zeer gespecialiseerde omgeving. Elk jaar kent het Fonds een prijs toe aan een concreet project in een Belgisch ziekenhuis. In 2005 heeft het Fonds Gert Noël uitzonderlijk twee laureaten bekroond, die elk de Prijs ter waarde van € 25.000 hebben ontvangen. Een van de laureaten is het UZ Leuven Gasthuisberg voor het project ‘Koesterende en ontwikkelings-ondersteunende zorg op de neonatale intensieve afdeling’. Het project, beschreven in deze brochure, voorziet een maximale inbreng van ouders van vroeggeboren baby’s en zuigelingen met een levensbedreigende aangeboren aandoening, gecombineerd met een medische zorg van topkwaliteit. Het project is zonder meer baanbrekend, omdat het de menselijke dimensie benadrukt in een dienst waar de techniek een belangrijke plaats inneemt. Die nieuwe, koesterende benadering haakt in op de vaststelling dat de manier waarop vroeggeborenen en zuigelingen met aangeboren afwijkingen worden opgevangen, bepalend is voor hun levenskansen en verdere ontwikkeling. De tweede laureaat is het UMC Sint-Pieter, Dienst Pediatrie voor het project ‘Een andere benadering van het HIV-virus...organisatie van therapeutische vakanties die uitlopen op een praatgroep voor seropositieve jongeren, als hulp bij het verwerken van hun diagnose’. Dit project wordt in een aparte brochure voorgesteld. We zouden heel graag zien dat de bekroning van dit project ertoe leidt dat het initiatief navolging krijgt. Uiteraard is elk ziekenhuis anders en verschilt de ene dienst van de andere. Maar ik hoop toch dat dit project nieuwe ideeën kan aanreiken, ideeën die allemaal bijdragen tot de verwezenlijking van hetzelfde doel: de patiënt helpen om zo goed mogelijk het moeilijke begin van een ernstige ziekte door te komen. Het Fonds Gert Noël lanceert elk jaar een oproep. Meer info hierover vindt u op de website van de Koning Boudewijnstichting: www.kbs-frb.be Professor Martin Goenen Voorzitter van het Fonds Gert Noël p. 3
Inleiding: Streven naar een symbiose tussen medische topzorg en een koesterende omgeving Een kind dat veel te vroeg of met een levensbedreigende afwijking wordt geboren, zet de wereld van de ouders op z’n kop. De vreugde van de geboorte maakt plaats voor grote bezorgdheid over de levensvatbaarheid van het kind. In plaats van op een zorgeloze kraamafdeling komen ouders terecht op een uiterst gespecialiseerde dienst, waar de medische zorg en het naakte overleven centraal staat. Ouders voelen zich daardoor vaak machteloos. In de beginjaren legde het zorgproces voor deze kinderen het accent op de technische kwaliteit van medische en verpleegkundige zorgen. Gaandeweg werd echter het belang duidelijk van hoe die zorg wordt toegediend en de omgeving waarbinnen dat gebeurt. Ook de interactie tussen ouder en kind bleek een grote impact te hebben op de ontwikkeling van deze ernstig hulpbehoevende of zieke kinderen. Het zette de afdeling neonatale intensieve zorgen (NIZ) van het UZ Leuven ertoe aan om de gulden middenweg te zoeken tussen een medische zorg van topkwaliteit en een maximale inbreng van de ouders. In 2001 werd gestart met het project ‘Koesterende en ontwikkelingsondersteunende zorg op de neonatale intensieve afdeling’. Als basis diende de theoretische en praktische kennis van individuele comfortzorg, waarvoor twee verpleegkundigen en een neonatoloog een speciale opleiding volgden. Daarnaast werd een enquête gehouden bij de ouders over de kwaliteit van zorgen, de mate waarin zij zich betrokken voelen en het belang dat zij daaraan hechten. Een aantal werkgroepen, bestaande uit verpleegkundigen, artsen, een sociaal werker en een kinesitherapeut hebben daarop het hele neonatale zorgproces doorgelicht en het, waar mogelijk, aangepast aan de wensen van de ouders. Het koesterende zorgproces is verdeeld in verschillende stappen. Het begint bij de eerste prenatale consultaties, wanneer een levensbedreigende afwijking is vastgesteld, gevolgd door de rondleiding op de afdeling voor de bevalling. Tijdens het verblijf op de dienst ligt de klemtoon op de maximale ouderparticipatie en tegen het einde van de opname wordt werk gemaakt van een nauwkeurige voorbereiding van het ontslag. Tegelijk is er veel aandacht voor de ethische reflectie rond het zorgproces. Dat gestructureerd overleg dringt zich op in een afdeling waar zich dagelijks ethische dilemma’s stellen op de grens van de leefbaarheid. Door deze processen te integreren in de dagelijkse zorg zijn we gekomen tot een werkwijze waarin het kind en zijn familie centraal staan. We proberen met iedereen rekening te houden en we focussen niet uitsluitend op de medische en verpleegkundige aspecten van de zorg. Bovendien besteden we de nodige aandacht aan reflectie en communicatie, zodat de relatie tussen patiënten en zorgverleners optimaal kan verlopen. Vanzelfsprekend zullen we ook in de toekomst het zorgproces verder in vraag stellen, herevalueren en de aanpassingen, waar nodig doorvoeren. p. 4
Fonds Gert Noël
beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Het project ‘Koesterende en ontwikkelingsondersteunende zorg’ uitgelegd in stappen: In de Westerse maatschappij wordt er steeds meer aandacht besteed aan zwangerschap en geboorte. Een vervulde kinderwens wordt nu meer dan ooit als een uiterst kostbaar goed ervaren. De wetenschap die de zorg rond zwangerschap en geboorte behartigt – de perinatologie - kende de afgelopen decennia dankzij talrijke medischtechnische vernieuwingen een pijlsnelle vooruitgang. De geneeskunde beheerst de vruchtbaarheid ver buiten de grenzen van het natuurlijke voortplantingsproces. Prenatale foetale afwijkingen kunnen vandaag makkelijk worden opgespoord en de behandelingsmogelijkheden zijn sterk toegenomen. Naast kinderen met een levensbedreigende afwijking worden binnen de afdeling neonatale intensieve zorgen (NIZ) hoofdzakelijk kinderen verzorgd die prematuur, dit is voor de postmenstruele leeftijd (PML) van 37 weken, geboren zijn. De technieken die het mogelijk maken om bij vroeggeboorte onderontwikkelde lichaamsfuncties te ondersteunen zijn zodanig verfijnd dat de grens van overleving is teruggedrongen naar extreem jonge leeftijden (PML < 26 w). De ongebreidelde mogelijkheden van de perinatologie schept bij de ouders soms irreële verwachtingen. Zo wordt er minder rekening mee gehouden dat iedere zwangerschap een risico met zich meedraagt op handicap of complicaties die kunnen leiden tot vroeggeboorte. Kinderen met een levensbedreigende aangeboren afwijking maken ruim 10 % uit van de patiënten die worden verzorgd binnen de afdeling. Door het huidige klimaat, waar het krijgen van een kind met een handicap haast als een gemiste kans wordt beschouwd door ouders en omgeving, komt er een grote verantwoordelijkheid te liggen bij de betrokken zorgverstrekkers. Ook met een sterke ethische kant. Wij kunnen ouders daarom alleen eerlijk aanmoedigen om met hun foetus of kind met afwijking intensieve zorgen in te stellen, wanneer deze motivatie door zorgzaamheid ingegeven is. Vroeggeboorte gaat niet alleen gepaard met een groot gevoel van teleurstelling en falen, maar ook met angst voor verwikkelingen wanneer techniek de rol van moeder en natuur moet overnemen. Terecht misschien, want ondanks de grote vooruitgang is de medische wetenschap nog steeds geen heer over dood en leven. Jaarlijks overlijden ongeveer 5 % van de op de NIZ afdeling opgenomen kinderen aan de gevolgen van hun handicap of aan prematuriteit gerelateerde verwikkelingen. Wanneer de dood toch het pleit wint, steken vaak frustraties de kop op. ‘Hoe kan zoiets gebeuren in een wereld waar toch alles mogelijk is’ is een vaak verwoorde gedachte. Ook in die gevallen wordt een grote inspanning gevraagd aan het team van zorgverstrekkers. Zij proberen de ouders door die moeilijke momenten heen te helpen, om het korte leven als een waardevolle en schone herinnering te kunnen koesteren. Ouders die hun kind toevertrouwen aan de zorgen van het NIZ moeten bruusk afstand doen van hun gekoesterde hoop en dromen. Ze moeten zich op zeer korte termijn aanpassen aan een wereldvreemde hoogtechnologische omgeving, wennen aan een p. 5
heel nieuw jargon en voor vaak onbepaalde duur leven met volkomen onzekerheid over overlevingskansen en kwaliteit van overleven van hun pasgeboren kind. Het project ‘Koesterende en ontwikkelingsondersteunde zorg’ wil een stuk van de machteloosheid wegnemen die daarmee gepaard gaat.
1. Prenataal: maximale informatiedoorstroming en overleg met de ouders Problemen bij de geboorte kunnen vaak voorspeld worden. Dat is bijvoorbeeld het geval wanneer bij een prenatale diagnostiek een afwijking bij de foetus wordt vastgesteld of wanneer er tekenen zijn dat de zwangerschap vroegtijdig dreigt te eindigen. In die gevallen probeert het NIZ de ouders zo goed mogelijk voor te bereiden op wat er zal gebeuren bij de geboorte en nadien. Elke week houdt het team een prenatale stafvergadering, waarin probleemzwangerschappen en foetussen met aangeboren afwijkingen besproken worden. Met de ouders wordt een afspraak gemaakt voor een gesprek met de neonatoloog of de orgaanspecialist. Wanneer er ethische dilemma’s zijn, kan een ethisch advies ingewonnen worden. Psychologische begeleiding en relaxatietherapie worden eveneens aangeboden. Daarnaast is er de maandelijkse bijeenkomst van de werkgroep ‘prenatale planning en overleg’, die bestaat uit verpleegkundigen en artsen van de verschillende betrokken afdelingen. De werkgroep vult elk moederdossier aan met informatie over de verschillende prenatale contacten. Wanneer de mogelijkheid bestaat dat een baby na de geboorte op de afdeling zal opgenomen worden, krijgen de ouders een rondleiding. Tijdens dat bezoek wordt dieper ingegaan op de manier van zorgen voor het kind. Er wordt de ouders ook gezegd wat ze zelf kunnen bijdragen aan de verzorging. Een belangrijk onderdeel is de uitleg bij de technische infrastructuur (monitoren, incubators, beademingstoestellen). Uit de ouderenquête is al gebleken dat de stress bij de ouders afneemt als ze vooraf kennis hebben kunnen maken met de afdeling. De eerste, overweldigende indruk van de afdeling met al z’n medische apparatuur, valt daardoor weg. Bij de opname kunnen de ouders zo al hun aandacht vrijhouden voor hun baby.
2. Individuele koesterende zorg met een grote rol voor de ouders Door de snelle medische vooruitgang zijn de overlevingskansen van zieke pasgeborenen en premature kinderen sterk toegenomen. Overleven na een premature geboorte is echter niet alles. Ook de goede kwaliteit waarborgen van het pasgeboren leven hoort tot de taken van de afdeling. Binnen de afdeling ligt daarom de nadruk op individuele comfortverpleging of zorg op maat van de baby. De gevolgen van een vroeggeboorte op lange termijn worden in belangrijke mate p. 6
Fonds Gert Noël
beheerd door de Koning Boudewijnstichting
bepaald door de algemene gezondheidstoestand in de eerste levensmaanden. Maar ook het verblijven buiten de baarmoeder op een tijdstip dat het kind daar eigenlijk nog niet rijp voor is, heeft zijn invloed op het kind. Wetenschappelijke studies tonen aan dat baby’s, die verzorgd worden binnen het concept van comfortzorg en ouderparticipatie, daar op middellange termijn baat bij hebben. De kinderen hebben een betere gewichtsevolutie, ze zijn minder lang afhankelijk van kunstmatige beademing, de gemiddelde ziekenhuisopname is korter en op 9 en 18 maanden staat ze een stuk verder in hun globale ontwikkeling. Een vroeggeboorte of een baby met een aangeboren afwijking heeft zware gevolgen voor een gezin. Ouders voelen zich in het begin vaak verloren en vooral machteloos. Daarom wordt geprobeerd om hen zo snel mogelijk in te schakelen in de verzorging. In het begin kunnen ze kleine dingen doen, zoals het mondje verfrissen of de temperatuur nemen. Na verloop van tijd kunnen ze meer betrokken worden bij de zorg van hun kind, zodat ze elkaar beter leren kennen in afwachting van de thuiskomst. Ze krijgen een dagboek, waarin ze belangrijke momenten en voorvallen kunnen noteren. Het is ook een middel om verzorgers vrijblijvend te informeren met weetjes en ‘karaktertrekken’ van hun kind. Het is ook een tastbare herinnering aan het prille maar vaak moeilijke begin. De afdeling neonatale intensieve zorgen is overweldigend voor de ouders, maar ook voor de baby. Door het alomtegenwoordige medische materiaal, het soms felle licht, het vele lawaai van verklikkergeluidjes en het drukke heen en weer geloop van verzorgend personeel, is het een omgeving die eerder bedreigend overkomt. Bij alle medische en verpleegkundige handelingen worden daarom onnodige stresserende factoren voor de baby vermeden. Overmatige licht en geluidsprikkels worden geweerd, de incubators en bedjes van de baby’s worden zo van het omgevingslicht afgeschermd door een ondoorzichtige hoes. Door de negatieve prikkels zoveel mogelijk te beperken, kunnen de aangename momenten van interactie met de baby makkelijker plaatsvinden. Een van de mooie contacten die de ouders met hun baby hebben is het ‘kangoeroeën’. Gezeten in een comfortabele leunstoel neemt een van de ouders de baby op zijn huid. Zo kunnen ze allebei in alle rust genieten van mekaars nabijheid.
3. Het ethische overlegmodel De verpleegkundigen en artsen van de afdeling Neonatale Intensieve Zorgen zien zich dagelijks geconfronteerd met zware ethische dilemma’s. De dienst is ervan overtuigd dat ook bij ethische vragen een doordacht overlegmodel leidt tot de beste resultaten in de besluitvorming. Het team krijgt daarom begeleiding van een speciaal opgeleide verpleegkundige, die lid is van de medische ethische begeleidingscommissie van het ziekenhuis. Tijdens een aantal opleidingssessies werd aan de hand van eenvoudige voorbeelden uit de praktijk het verpleegkundig handelen onder de loep genomen. Al snel bleek dat vrijwel alle dagelijkse handelingen een ethische lading hebben. Het team heeft er p. 7
daarom voor gekozen om bijkomende verpleegkundigen op te leiden die zich naast hun dagelijkse taken ook met ethische vragen bezighouden. Doel is dat zij kunnen ingrijpen tijdens emotioneel geladen situaties. Intussen telt de dienst twee zogenaamde ‘ethische procesbegeleiders’. Onder hun leiding worden geregeld praktische opleidingen georganiseerd voor verpleegkundigen van de afdeling. Die opleidingen komen tegemoet aan een vraag van de verpleegkundigen. Zij hebben te kennen gegeven dat ze mee betrokken willen worden bij multidisciplinair overleg en de dagelijkse ethische besluitvorming.
4. Individuele zorg vraagt individuele kamers De huidige infrastructuur waarbinnen neonatale intensieve zorgen worden verstrekt is sterk verouderd. Een nieuwbouw NIZ is wenselijk en wordt ook op middellange termijn in het vooruitzicht gesteld. In het nieuwe gebouw zijn individuele patiëntenkamers gepland, zodat de geïndividualiseerde ontwikkelingsgerichte zorg, waarbinnen ouders de hoofdrol spelen, nog beter tot zijn recht kan komen. Het zogenaamde ‘single room’-concept moet ertoe leiden dat de zorgverstrekking kan evolueren naar een werkelijke koesterende zorg, die individueel wordt toegepast en waarbij privacy ten allen tijde kan worden gegarandeerd. Het concept werd door de ziekenhuisdirectie goedgekeurd en zal in de loop van de volgende jaren deel uitmaken van een nieuw ziekenhuis voor moeder en kind.
5. Het ontslag: de eerste dag van een nieuw leven Ontslag uit de afdeling neonatale intensieve zorgen is een zeer ingrijpende gebeurtenis voor ouders en kind. Al te vaak nog wordt het belang ervan onderschat. Nu de zwaarste medische problemen overwonnen zijn, zou er op het eerste gezicht alleen maar vreugde mogen zijn. Toch wordt die grote opluchting bij het verlaten van het ziekenhuis vaak overstemd door de angst om er voor het eerst helemaal alleen voor te staan. Het is daarom van cruciaal belang dat ouders goed en van meet af aan worden voorbereid op het ontslag van hun kind. De betrokkenheid en deelname in de verzorging wordt tijdens het verblijf aangemoedigd. Zo leren ouders hun kind van dag tot dag beter kennen en groeien ze naar volledige zelfstandigheid. Deze geleidelijke overdracht van zorg schept vertrouwen en neemt potentieel verlammende angst en stress weg. Bij uitstippelen van de voorbereiding van het ontslag heeft de werkgroep borstvoeding erg belangrijk werk verricht. De informatiebrochure rond borstvoeding werd geactualiseerd en er werd speciale aandacht besteed aan het thema ‘borstvoeding op de neonatale afdeling’. Een aantal verpleegkundigen schoolden zich bij tot borstvoedingsconsulenten. Zij geven de moeders raad, zowel tijdens het verblijf van hun kind in de afdeling, als na het ontslag. Het resultaat is dat het aantal moeders dat borstvoeding geeft na ontslag is toegenomen. p. 8
Fonds Gert Noël
beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Vooraleer ze definitief naar huis gaan, wordt een belangrijk deel van de kinderen op de NIZ-afdeling vaak nog voor een bepaalde periode opgenomen in een ziekenhuis in de buurt. Om die ingewikkelde ontslagprocedure te stroomlijnen, bezorgt de afdeling in Leuven de ontslagvoorwaarden in de regio aan de ouders. Ook de invoering van het ‘single room’-concept moet bijdragen tot een vloeiende overgang naar de thuissituatie. Buitenlandse ervaringen hebben aangetoond dat ouders veel sneller betrokken zijn bij de verzorging, wanneer hun kind in een eigen kamer verblijft.
6. Nazorg blijft nodig Hoe goed de ontslagvoorbereiding ook mag zijn, de uiteindelijke stap naar huis blijft moeilijk. Ouders staan er voor het eerst helemaal alleen voor en dat schept nieuwe onzekerheden. Om hen niet het gevoel te geven dat alle banden doorgeknipt zijn, wordt ook aan nazorg de nodige aandacht besteed. De dag na ontslag wordt er met de ouders getelefoneerd om op kleine vraagjes te beantwoorden en op problemen te anticiperen. Na 4 tot 6 weken komen de kinderen en de ouders terug op de afdeling voor een raadpleging. Geleidelijk aan wordt de opvolging toevertrouwd aan de lokale diensten van Kind en Gezin, de huisarts of de kinderarts. Sommige kinderen hebben bij ontslag nog extra medische zorgen nodig zoals sondevoeding, stoma - of wondverzorging, medicatie of extra zuurstoftoediening. In dat geval wordt een thuisverpleegkundige ingeschakeld die de ouders kan begeleiden en die in nauw contact staat met de afdeling.
7. Wat de toekomst brengt Wanneer bij de geboorte niet alles verloopt zoals verwacht, doordat de baby te vroeg wordt geboren of levensbedreigend ziek is, brengt dit zorgen, verdriet en angst met zich mee. De medische en technologische zorgen zijn gelukkig zodanig geëvolueerd dat de overlevingskansen van extreem premature en zieke pasgeborenen steeds groter worden. Binnen deze hoogtechnologische zorg mag het menselijke aspect - het comfort van het kind en het welbevinden van de ouders - niet uit het oog worden verloren. Het toepassen van ontwikkelingsondersteunende zorg voor de baby’s met maximale inbreng van de ouders maakt hier zeker deel van uit. Hiermee hopen we de toekomstperspectieven van te vroeg geboren en ernstig zieke pasgeborenen verder te verbeteren. Het realiseren van deze koesterende zorg is een taak die voortdurend om bijsturing vraagt en nooit echt af zal zijn. De noden van de dienst voor de nabije toekomst worden voortdurend geëvalueerd, onder meer op basis van gesprekken met de ouders. Zo bestaat er behoefte aan een ruimte dichtbij de afdeling waar ouders zich kunnen
p. 9
terugtrekken en stoom kunnen afblazen met ‘lotgenoten’. Net als een speelruimte waar broertjes en zussen opgevangen worden tijdens het bezoek van de ouders. De dienst overweegt ook om een psychologe in te schakelen ter ondersteuning van ouders en zorgverstrekkers. Er zijn gegevens dat tot 15 % van de moeders wiens kind op NIZ-afdeling verblijft een depressie doormaakt. Deze moeders moeten tijdig worden opgevangen en deskundige begeleiding krijgen. Verblijven of werken op de NIZ-afdeling is een ingrijpend gebeuren zowel voor ouders als voor zorgverstrekkers. Psychologische coaching is zeker geen overbodige luxe. Uit de verwerking van een tweede enquête bij de ouders zal verder moeten blijken op welke noden moet worden ingespeeld. Deze – constante – bevraging zal mee bepalen welke nieuwe projecten in de toekomst voorrang krijgen.
8. Troeven van het project • Prenatale voorbereiding en bezoek aan de afdeling nemen een stuk van de angst weg bij de ouders • Ouders nemen deel aan de verzorging van hun baby zodra de medische toestand van het kind dat toelaat. • De individuele comfortzorg leidt ertoe dat de baby zich op middellange termijn beter kan ontwikkelen. • Een ethisch overlegmodel op de afdeling zorgt ervoor dat zowel verpleegkundigen als artsen betrokken zijn bij alle ethisch geladen beslissingen. • Individuele patiëntenkamers moeten ervoor zorgen dat de individuele zorg nog meer op maat kan worden gesneden. • Een nauwkeurige voorbereiding van het ontslag helpt de ouders bij de overgang naar het leven thuis. • Nazorg op maat zorgt ervoor dat ouders zich niet aan hun lot overgelaten voelen na het ontslag uit het ziekenhuis. • Voortdurende interactie met de ouders door bevraging kan het project bijsturen en verbeteren.
p. 10
Fonds Gert Noël
beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Voorzitter van het Fonds
Professor Martin Goenen
Leden van het bestuurscomité
Mevrouw Gert Noël en Dominique Allard
Leden van de jury
Hugo Devlieger, André Dierckx, Piet Fischbach, Maurice Lamy, Ruth Stassen, Lena Van Laere, Sabine Vanoost
Colofon
Koesterende en ontwikkelingsondersteunende zorg op de neonatale afdeling Een project van de dienst Neonatale Intensieve Zorgen (NIZ) van het UZ Leuven Laureaat Gert Noël Prijs 2005 Deze uitgave is ook beschikbaar in het Frans onder de titel: Soins individualisés de confort et de développement dans l’unité de soins néonataux Un projet de l’unité de Soins intensifs néonataux (NIZ) de l’UZ Leuven Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21 te B – 1000 Brussel Redactionele bijdrage van Professor Martin Goenen, voorzitter van het Fonds Gert Noël, UZ Leuven Gasthuisberg: Anne Debeer, Ingrid Deroover, Moniek Drees, Chris Vanhole, Neonatale Intensieve Zorgen afdeling Eindredactie: Wouter De Broeck Coördinatie voor de Koning Boudewijnstichting: Bénédicte Gombault en Isabelle Carpentier Grafische vormgeving: Jean-Pierre Marsily Druk: Peeters nv Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Wettelijk depot: D/2006/2893/15 ISBN-10: 90-5130-536-2 ISBN-13: 978-90-5130-536-4 EAN: 9789051305364 NUR: 890 (*)
Samen werken aan een betere samenleving www.kbs-frb.be De Koning Boudewijnstichting steunt projecten en burgers die zich engageren voor een betere samenleving. We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect voor diversiteit. De Koning Boudewijnstichting is onafhankelijk en pluralistisch. Ze werd opgericht in 1976 toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was. p. 11
Meer info over onze projecten en publicaties vindt u op www.kbs-frb.be. Een e-news houdt u op de hoogte. Met vragen kan u terecht op
[email protected] of 070-233 728 Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel +32-2-511 18 40, fax +32-2-511 52 21 Giften op onze rekening 000-0000004-04 zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 30 euro.