Fonds Gert Noël
beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Een andere benadering van hiv/aids… De organisatie van therapeutische vakanties die uitmonden in een praatgroep voor seropositieve jongeren een project van de Dienst Pediatrie van het UMC Sint-Pieter, Brussel
Laureaat van de Gert Noël Prijs 2005
U vindt de informatie over de jaarlijkse oproep van het Fonds Gert Noël op de website van de Koning Boudewijnstichting: www.kbs-frb.be (>projectenlijst>Noël)
Woord van de voorzitter Toen de heer Gert Noël vernam dat hij zwaar ziek was heeft hij begrepen hoe belangrijk de begeleiding is op het cruciaal moment van het mededelen van de diagnose. Vandaar de wil van zijn familie om na zijn overlijden het Fonds Gert Noël op te richten om die communicatie in ziekenhuizen aan te moedigen. Van bij zijn oprichting door de familie Noël in 2000, ijvert het Fonds Gert Noël voor een aanpassing van de begeleiding in ziekenhuizen aan de noden van de mensen, vooral bij aanvang van een ziekte. Beter luisteren, beter informeren en een betere begeleiding van de patiënt en diens omgeving bij het melden van de diagnose, het hervallen, de ernstige gevolgen, of eventueel, de definitieve prognose: dat is de doelstelling van het Fonds Gert Noël. Het Fonds wil de belangstelling opwekken van de ziekenhuizen en hun aandacht vragen voor de psychologische begeleiding van de patiënt en diens omgeving en ook het personeel, dat moet werken in een zeer gespecialiseerde omgeving. Elk jaar kent het Fonds een prijs toe aan een concreet project in een Belgisch ziekenhuis. In 2005 heeft het Fonds Gert Noël uitzonderlijk twee laureaten bekroond, die elk de Prijs ter waarde van € 25.000 hebben ontvangen. Een van de laureaten is het UMC Sint-Pieter, Dienst Pediatrie voor het project ‘Een andere benadering van het HIV-virus...organisatie van therapeutische vakanties die uitlopen op een praatgroep voor seropositieve jongeren, als hulp bij het verwerken van hun diagnose’, dat in deze publicatie wordt voorgesteld. Het is een humaan en origineel project voor jongeren van 12 tot 15 jaar die een kritisch moment beleven: het ogenblik waarop ze vernemen dat ze seropositief zijn. De combinatietherapie belet virale replicatie, maar geneest niet van HIV/aids. Deze kinderen kunnen ‘normaal’ leven, maar alleen met een zware behandeling, en in een sfeer van stilte en taboe. Het UMC Sint-Pieter stelt een multidisciplinaire (medisch-psychisch-sociale) aanpak voor die erop gericht is de moeilijke confrontatie met het ziekenhuis en de ziekte te verzachten. De doelstelling van de vakanties is om de jongeren die nog maar net hun diagnose hebben vernomen de mogelijkheid te bieden om in een verwerkingsdynamiek te blijven en zo symptomatologische fixaties te vermijden. De tweede laureaat is het UZ Leuven Gasthuisberg voor het project ‘Koesterende en ontwikkelings-ondersteunende zorg op de neonatale intensieve afdeling’. Dit project wordt ook in een aparte brochure voorgesteld. We zouden heel graag zien dat de bekroning van dit project ertoe leidt dat het initiatief navolging krijgt. Uiteraard is elk ziekenhuis anders en verschilt de ene dienst van de andere. Maar ik hoop toch dat dit project nieuwe ideeën kan aanreiken, ideeën die allemaal bijdragen tot de verwezenlijking van hetzelfde doel: de patiënt helpen om zo goed mogelijk het moeilijke begin van een ernstige ziekte door te komen. Het Fonds Gert Noël lanceert elk jaar een oproep. Meer info hierover vindt u op de website van de Koning Boudewijnstichting: www.kbs-frb.be Professor Martin Goenen Voorzitter van het Fonds Gert Noël p. 2
Fonds Gert Noël
beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Dit project is gegroeid uit de ervaringen opgedaan tijdens contacten met jongeren die getroffen zijn door hiv/aids en met hun omgeving Al sinds het uitbreken van de epidemie (1984) verzorgt de Dienst Pediatrie van het UMC Sint-Pieter in Brussel kinderen die getroffen zijn door het Humaan Immunodeficiëntievirus (hiv) en het Verworven Immuun Deficiëntie Syndroom (aids). Momenteel bevinden zich 150 kinderen/jongeren in deze dienst, die niet alleen in België maar ook in de rest van Europa toonaangevend is. Met de opkomst van de tritherapie (1996) wordt de besmetting door hiv/aids nu tot de chronische ziekten gerekend. De momenteel beschikbare geneesmiddelen maken het mogelijk de ontwikkeling van de ziekte af te remmen maar kunnen de ziekte niet genezen. Hoewel de ernst en de frequentie van de complicaties zijn afgenomen, blijft de behandeling van de ziekte moeilijk: elke dag moeten verscheidene medicijnen worden ingenomen, en dit vergt bijzonder veel van het kind en zijn familie en noodzaakt een goede opvolging en regelmatig medisch toezicht.
Een ziekte met veel gevolgen Boven op dit louter medische aspect komen nog de specifieke psychologische en maatschappelijke gevolgen van de hiv-besmetting. Meer bepaald de overdrachtswijze van de ziekte verklaart waarom van kinderen die door hiv besmet zijn, vaak ook hun vader of moeder, of enkele van hun broers of zussen besmet zijn, indien niet overleden. Het stigma dat nog steeds op deze aandoening rust, maakt de ziekte overigens nog altijd niet bespreekbaar. De diagnose wordt angstvallig geheim gehouden, niet alleen voor de naaste omgeving en de ruimere leefomgeving, maar ook binnen het gezin en vooral ten opzichte van het kind, dat vaak zelf pas heel laat over de realiteit van zijn ziekte wordt geïnformeerd. De complexiteit van de problematiek vereist dus een multidisciplinaire aanpak die tegelijk medisch en psychosociaal is.
De bekendmaking van de diagnose: een bijzonder delicate fase Een cruciaal moment dat bij de ouders bijzonder veel angst opwekt, is dat waarop het kind van de diagnose op de hoogte moet worden gebracht. Volgens kinderartsen is het aan te raden het kind nog vóór de adolescentie te informeren, en dit om te vermijden dat het nieuws van de besmetting de typische conflicten verbonden aan de adolescentie nog zou versterken. De druk om zijn eigen ziekte, maar ook de overdracht ervan, geheim te houden, kan bij de adolescent een reeks symptomen en risicogedragingen teweegbrengen waarachter een moeilijk uit te drukken lijden schuilgaat. p. 3
Een vakantieverblijf om de diagnose beter te verwerken Om seropositieve jongeren te helpen het hoofd te bieden aan de ingrijpende intrapsychische en familiale veranderingen die de diagnose teweegbrengt, organiseert het team van het UMC al sinds drie jaar een therapeutische vakantieweek. De bedoeling is deze jongeren in staat te stellen in een verwerkingsdynamiek te blijven en zo symptomatologische fixaties te vermijden. Door gezinnen en jongeren een gepersonaliseerd project aan te bieden, maakt deze vakantieweek tevens een grondige en volledige waarneming van de jongere mogelijk, zowel medisch als psychosociaal. Het verblijf is zowel therapeutisch, ludiek als recreatief en wil elk kind de mogelijkheid bieden in alle geborgenheid zijn vreugde, zijn angst, zijn woede uit te drukken...
Een grondige voorbereiding De voorbereidingsfase wordt heel grondig uitgewerkt en omvat verscheidene stadia. Na de analyse van de gevallen van kinderen die net zijn geïnformeerd, selecteert het multidisciplinaire team een twaalftal jongeren. Op basis van een individueel gesprek in het gezin, en nadien met de jongere en zijn ouders, kan het team zijn doelstellingen en verwachtingen omschrijven, en het gesprek biedt de ouders en de jongere tevens de gelegenheid om hun verwachtingen en hun vragen met betrekking tot het project te formuleren. Deze individuele gesprekken monden uit in een specifiek project voor elk kind, naast een overzicht dat het team een algemeen zicht op de groep geeft. Tot slot komen de ouders en de jongeren één maand voor het vertrek nog eens samen, in aanwezigheid van de personen die de vakantie zullen begeleiden. Tijdens die bijeenkomst worden de laatste praktische afspraken gemaakt en kunnen de gezinnen en de leden van de groep elkaar nog vóór het vertrek beter leren kennen.
Het verblijf Het verblijf duurt één week en vindt in juli of augustus plaats in het Château de Wanne (Trois-Ponts), een bivakhuis in de Ardennen. Dit rustige kader bevordert de samenhang binnen de groep en geeft de seropositieve jongeren de gelegenheid met anderen samen te zijn, zonder geheimen én buiten hun gewone leefkader. De begeleiding wordt verzorgd door drie leden van het team van het UMC Sint-Pieter (een verpleegster, een maatschappelijk werkster, een psycholoog), een gespecialiseerd opvoeder voor de specifieke animatie, en twee opvoeders die instaan voor de dagelijkse taken en de recreatieve activiteiten.
p. 4
Fonds Gert Noël
beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Voor elke dag wordt een programma opgesteld met, bij voorkeur in de voormiddag, twee uur therapeutisch atelier. Tijdens deze ateliers worden in de hele groep of in subgroepen diverse thema’s besproken, zoals hun persoonlijke identiteit, hun beeld van het gezin, de opvolging van de behandeling, de medische begeleiding. Tijdens deze therapeutische ateliers ondersteunt en bevordert het team de groepscohesie om zo het socialisatieproces aan te moedigen en het Ik van elke jongere te versterken. Halfweg het verblijf is er een dag ‘ouderbezoek’. Ook die dag wordt tot in de kleinste details voorbereid. Hij heeft een drieledig doel: de band tussen de gezinnen en het team versterken, de ouders betrekken en hen steunen bij de begeleiding van hun kind, en de jongeren leren hun beeld van het gezin uit te drukken. Het hele verblijf lang worden ludieke activiteiten en specifieke animatie georganiseerd in overleg met de animator en de opvoeders, en de vakantie wordt afgesloten met een avondfeest.
Een grondige evaluatie Tijdens de evaluaties door het volledige team aan het einde van elke dag worden de gedragingen en houdingen van elk kind besproken. Op basis van deze opmerkingen kan men dan de specifieke doelstellingen voor elk van hen dagelijks aanpassen. Aan het einde van het verblijf maakt het team een overzicht van de dagelijkse evaluaties dat als basis moet dienen voor de drie debriefings – met de gezinnen en de jongeren, met de opvoeders en animatoren, en met een multidisciplinair team. Bij wijze van afsluiting wordt in de maand november een gezellig samenzijn georganiseerd waarop de ouders elkaar opnieuw kunnen ontmoeten en zich rekenschap geven van het werk dat tijdens de vakantie is verricht.
p. 5
Van vakantieverblijf tot praatgroep... Het is vooral de bedoeling dat na het vakantieverblijf, voortbouwend op zijn opzet, zijn activiteiten en de talrijke onderlinge contacten en uitwisselingen, een praatgroep wordt opgericht waarin de jongeren elkaar het hele jaar door regelmatig kunnen ontmoeten en ze duurzame banden van onderlinge hulp en steun opbouwen. Ze kunnen er vrij praten, los van de druk van de geheimhouding. Het belangrijkste doel van deze therapeutische groep is de voortzetting van het werk dat tijdens het vakantieverblijf is aangevat, voortbouwend op de bestaande groepsdynamiek. De praatgroep wordt geleid door twee leden van het team die aan het verblijf hebben deelgenomen en komt éénmaal per maand gedurende twee uur bijeen.
Een hoopgevend project... Uit de eerste ervaringen in 2002, 2003 en 2004 blijkt alvast dat de jongeren de diagnose sneller en makkelijker verwerken, en ook dat deze vakanties hen receptiever maken voor de behandeling en de multidisciplinaire begeleiding. Daarenboven worden de jongeren uit hun isolement gehaald, en de banden die met hun leeftijdgenoten worden gesmeed zijn duurzaam en worden mettertijd zelfs sterker.
... menselijk en origineel. (Een experiment dat veel voordelen biedt en verdient te worden voortgezet?) In tegenstelling tot de gewone begeleiding is dit initiatief aangepast aan de eigenheid van elk gezin en van elke seropositieve jongere, en dit op een heel kritiek ogenblik in hun leven: het moment waarop de jongere verneemt dat hij seropositief is. Deze rijke en positieve ervaring versterkt daarenboven de vertrouwensband tussen de gezinnen en het team, wat een optimale begeleiding van de seropositieve jongeren vergemakkelijkt. Ze biedt elke jongere een kwaliteitsvolle begeleiding die hun de kans biedt zich in de best mogelijke omstandigheden te ontplooien en hun ziekte en haar gevolgen zo goed mogelijk te verwerken. Tot slot – en dit aspect mag zeker niet worden verwaarloosd – maakt het werk dat wordt verricht in samenwerking met de externe diensten, en met name het personeel van het Centre Belge du Tourisme des Jeunes (CBTJ), de mensen vertrouwder met seropositiviteit en helpt het de problematiek te relativeren, en dat verleent het project zijn openheid ten opzichte van de maatschappij.
p. 6
Fonds Gert Noël
beheerd door de Koning Boudewijnstichting
Voorzitter van het Fonds
Professor Martin Goenen
Leden van het bestuurscomité
Mevrouw Gert Noël en Dominique Allard
Leden van de jury
Hugo Devlieger, André Dierckx, Piet Fischbach, Maurice Lamy, Ruth Stassen, Lena Van Laere, Sabine Vanoost
Colofon
Een andere benadering van hiv/aids... De organisatie van therapeutische vakanties die uitmonden in een praatgroep voor seropositieve jongeren Een project van de Dienst Pediatrie van het UMC Sint-Pieter, Brussel Laureaat Gert Noël Prijs 2005 Deze uitgave is ook beschikbaar in het Frans onder de titel: Une autre approche du VIH/SIDA... L’organisation de vacances thérapeutiques débouchant sur un groupe de parole pour jeunes séropositifs Un projet du service de pédiatrie du CHU Saint-Pierre, Bruxelles Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21 te B – 1000 Brussel Redactionele bijdrage van Professor Martin Goenen, voorzitter van het Fonds Gert Noël, UMC Sint-Pieter : Prof. J. Levy, hoofd van de afdeling Pediatrie, Geneviève André, verpleegkundige, Brigitte Vanthournout, kinder- en jeugdpsychiater, Sylvie Wautelet, psycholoog Vertaling: Erik Tack Coördinatie voor de Koning Boudewijnstichting: Bénédicte Gombault en Isabelle Carpentier Grafische vormgeving: Jean-Pierre Marsily Druk: Peeters nv Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Wettelijk depot: D/2006/2893/16 ISBN-10: 90-5130-537-0 ISBN-13: 978-90-5130-537-1 EAN: 9789051305371 NUR: 890 (*)
Samen werken aan een betere samenleving www.kbs-frb.be De Koning Boudewijnstichting steunt projecten en burgers die zich engageren voor een betere samenleving. We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect voor diversiteit. De Koning Boudewijnstichting is onafhankelijk en pluralistisch. Ze werd opgericht in 1976 toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was. p. 7
Meer info over onze projecten en publicaties vindt u op www.kbs-frb.be. Een e-news houdt u op de hoogte. Met vragen kan u terecht op
[email protected] of 070-233 728 Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel +32-2-511 18 40, fax +32-2-511 52 21 Giften op onze rekening 000-0000004-04 zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 30 euro.
