Fellow Rik van der Kant: Ik leer unieke technieken die de potentie hebben om onderzoek naar de ziekte van Alzheimer enorm te versnellen

Aandacht

Informatiekrant van Alzheimer Nederland Juni 2014

voor de bestedingen van Alzheimer Nederland

Liesbeth Spies (RvT): “Investeren in onderzoek is ontzettend belangrijk om een oplossing dichterbij te brengen”

Anne-marie Bruijs: “Mijn doel is dat mensen met dementie goede ondersteuning krijgen bij deze ernstige ziekte”

>> pagina 4

>> pagina 5

Fellow Rik van der Kant: “Ik leer unieke technieken die de potentie hebben om onderzoek naar de ziekte van Alzheimer enorm te versnellen” >> pagina 7

“De komende tijd staan wij met elkaar voor grote uitdagingen” Geachte donateur, Zoals u wellicht weet, gaat er veel veranderen op het gebied van de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie hun mantelzorgers. Zoals het nu staat, zal per 1 januari 2015 een deel van de zorgtaken worden overgeheveld naar gemeenten. Zij worden dan verantwoordelijk voor een groot deel van de zorg en ondersteuning bij dementie. De gedachte hierachter is dat gemeenten dicht bij mensen staan en daarom goed kunnen bepalen wat zij nodig hebben. En daarover maakt Alzheimer Nederland zich zorgen. Omdat niet elke gemeente op tijd klaar zal zijn voor de overgang, kunnen verschillen in zorgaanbod tussen de gemeenten ontstaan. De komende tijd zullen wij ons, samen met onze belangenbehartigers, extra inzetten om er voor te zorgen dat gemeenten passende zorg inkopen. U leest hier meer over op pagina 5. In deze editie van Aandacht geven wij u natuurlijk ook weer een terugkoppeling van een interessante (onderzoeks)projecten die wij mede dankzij u mogelijk konden maken. Hartelijk dank daarvoor. Gea Broekema-Procházka, directeur/bestuurder

Judith van KranenburgMiltenburg over een Fonds op Naam >> pagina 8

2013 in cijfers

Binnenkort is het jaarverslag van Alzheimer Nederland online te bekijken. Op www.alzheimernederland.nl/jaarverslag leest u dan alles over de resultaten die wij mede dankzij u hebben behaald in 2013. We hebben ruim € 2 miljoen kunnen investeren in wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Ook hebben onze vrijwilligers veel werk verzet, in Alzheimer Cafés, bij de Alzheimer­ telefoon en tijdens de collecteweek. >> Kijk op pagina 3 voor een overzicht van de belangrijkste cijfers.

Plezierige activiteiten kunnen sombere gevoelens verminderen

Actief blijven belangrijk bij dementie Ongeveer de helft van de mensen met dementie krijgt op een gegeven moment last van depressieve gevoelens. Dit brengt extra zorgen mee voor zowel degene met dementie als de mantelzorger. Bovendien is depressie één van de belang­ rijkste redenen voor opname in een verpleeghuis. Onderzoeksinstituut NIVEL ontwikkelde een online coachingsprogramma dat naasten helpt plezierige activiteiten te vinden voor degene met dementie. Het programma blijkt bruikbaar en toepasbaar en kan depressieve klachten van mensen met dementie en de draagkracht van mantelzorgers positief beïnvloeden. Dr. Renate Verkaik (NIVEL) ontwik­kelde en evalueerde samen met zorg­verlener Geriant Actief bij Dementie. Dit is een online coachings­­programma met bijbehorende publieke website die mantelzorgers helpt bij het vinden van plezierige activiteiten. Het is niet voor iedereen vanzelfsprekend om plezierige activiteiten te bedenken en te plannen tijdens de zorg voor iemand met dementie. Actief bij dementie werd al langer aangeboden door thuiszorg­organisaties. De erva­r ingen in de thuiszorg waren positief, maar mantel­­zorgers vonden

het jammer dat zij het programma niet konden volgen op een plaats en een moment dat hen het beste uitkwam. Met deze internet­versie is dit nu wel mogelijk.

de toepas­baarheid van de adviezen te evalueren.

Pilotstudie Vijftien mantelzorgers van mensen met dementie deden mee aan de pilot­studie. Gedurende vijf weken volgden zij het online coachings­ programma Actief bij Dementie, waarmee ze ondersteuning kregen bij het bedenken, oppakken en realiseren van plezierige activiteiten. Ze kregen daarbij per e-mail ondersteuning van een coach. De deelnemers vulden na afloop een online vragenlijst in om de bruikbaar­heid van het programma en

Minder depressieve klachten Actief bij Dementie blijkt goed bruik­ baar en toepasbaar voor mantelzorgers van mensen met dementie die op het programma worden gewezen door hun casemanager dementie. Zij worden zich door het programma meer bewust van het belang van het ondernemen van plezierige activiteiten. De helft van de deelnemers voelde zich gehol­pen bij het bedenken en uitvoeren van de

activiteiten. De resultaten geven ook een eerste indicatie dat Actief bij Dementie depressieve klachten van mensen met dementie en de draag­ kracht van de mantelzorger positief kan beïnvloeden. Voor mantel­zorgers die het programma volgden na een oproep via sociale media, bleek het programma minder geschikt. Zij hadden zelf al informatie over activiteiten verzameld en activiteiten uitgeprobeerd, waardoor het program­m a hen weinig nieuwe informatie en vaardigheden bracht. Nuttig Casemanagers dementie kunnen Actief bij Dementie goed gebruiken om mantelzorgers te laten inzien dat het belangrijk is om plezierige activiteiten te ondernemen. Het e-programma heeft minder nut voor mensen die zelf al actief het internet hebben afgespeurd. Kijk voor meer informatie op www.actief bijdementie.nl Alzheimer Nederland investeerde € 99.944,- in dit onderzoek.

Aandacht van Alzheimer Nederland

1

ONDERZOEK

Neurogenese en dementie In onze hersenen bevinden zich stamcellen, die kunnen uitgroeien tot nieuwe, werkende zenuwcellen. Dit proces noemen we ‘neurogenese’. Het vindt ook nog plaats in volwassen en oude hersenen, en speelt een rol bij leren en geheugen. De Universiteit van Amsterdam doet onderzoek naar neurogenese en probeert te achter­ halen of stress op jonge leeftijd en lichamelijke activiteit op latere leeftijd invloed heeft op dit proces. Door neurogenese ontstaan nieuwe hersencellen die een belangrijke rol lijken te spelen bij het geheugen. Ze komen voor in de hippocampus, een hersengebied dat belangrijk is voor leren en onthouden. De hippocampus is het hersengebied dat ook wordt aangetast bij de ziekte van Alzheimer.

Factoren als stress beïnvloeden neurogenese: de nieuwgeboren cellen worden hierdoor sterk onderdrukt. Fysieke activiteit daarentegen, zoals sporten of hardlopen, stimuleert juist de hoeveelheid nieuwe cellen en verbetert ook de hippocampusfunctie. Dementie zelf heeft ook invloed op neurogenese, maar dat hangt af van het stadium van de ziekte.

zoekers vermoeden dan ook dat vroege stress een extra risico vormt voor het eerder ontwikkelen van dementie. Promovenda Lianne Hoeij­makers gebruikt modellen voor de ziekte van Alzheimer om te onderzoeken of vroege stress zorgt voor een versnelling of verergering van de veranderingen in de hersenen die kenmerkend zijn voor de ziekte van Alzheimer. Zij wordt begeleid door dr. A. Korosi en prof. dr. Paul Lucassen. Aanknopingspunten De onderzoekers zullen tijdens de studie ook de eigenschappen van de stamcellen en van de neurogenese bestuderen in relatie tot de ziekte van Alzheimer. Ze gaan onder andere kijken of herstel van hersenfunctie mogelijk is door te onderzoeken of lichamelijke activiteit van invloed is op neurogenese, op de hersenfunctie en mogelijk ook op het ziekteproces in muizen met de ziekte van Alzheimer. Mogelijk biedt dit aanknopingspunten voor toepassing bij de behandeling van mensen met de ziekte van Alzheimer.

Kwetsbaar De hoeveelheid neurogenese die tijdens het volwassen leven aanwezig is, blijkt gedeeltelijk al tijdens de vroege jeugd te worden vastgelegd. Eerder onderzoek suggereert dat de hersenstructuur, neurogenese en de functie van de hippocampus extra kwetsbaar zijn voor stress als dit op jonge leeftijd optreedt. De onder­

Alzheimer Nederland investeert € 100.000,- in dit onderzoek.

Erasmus MC doet onderzoek naar nieuwe methode voor vroegdiagnostiek

Dementie mogelijk in eerder stadium vast te stellen Door de veroudering van de bevolking zullen leeftijdsgerelateerde ziekten zoals dementie steeds vaker voorkomen. Maar tegen de tijd dat mensen klachten krijgen als gevolg van dementie, is er al sprake van onomkeerbare hersenschade. Het opsporen van mensen die nog geen klachten hebben, maar wel risico lopen op het ontwikkelen van dementie, is daarom erg belangrijk.

kunnen krijgen. Het gebruik van beeld­vormende technieken om hersenverande­r ingen als gevolg van dementie aan te tonen is hoop­gevend, maar veel van deze verande­r ingen vinden meestal pas later in het z­ iekte­ proces plaats. De onderzoekers van het Erasmus MC denken dat functio­ nele verander­i ngen in de hersenen vroegere biomarkers van dementie kunnen zijn.

Neuroradioloog en epidemioloog dr. Meike Vernooij van het Erasmus MC in Rotterdam onderzoekt een methode om dementie in een vroeg stadium op te sporen. In Nederland zijn ruim 260.000 mensen met dementie, waarvan 100.000 mensen nog geen diagnose hebben. Het is erg belangrijk om dementie tijdig te signaleren, zodat mensen de juiste behandeling, hulp en ondersteuning

Communicatie Een veelbelovende methode om hersen­veranderingen als gevolg van dementie vroeg op te sporen, is met behulp van ‘Magnetic Resonance Imaging’ (MRI). Een zogenoemde ‘functionele MRI’ (fMRI) meet hersenactiviteit. Deze activiteit is er altijd; zelfs als iemand rustig in de MRI-scanner ligt, communice­ren verschillende gebieden in de hersenen

met elkaar. Er zijn aanwijzingen dat verstoring in de communicatie tussen hersen­gebieden een voorspellende maat kan zijn voor het optreden van dementie. Er zijn namelijk zeer sterke aan­w ijzingen dat de ziekteprocessen die alzheimer veroorzaken tot wel twintig jaar voordat de ziekte daad­ werkelijk optreedt beginnen. In deze studie meten de onderzoekers in een grote groep mensen uit de algemene bevolking welke factoren van invloed zijn op deze hersen­activiteit, en of dit inderdaad een voorspeller is voor het ontwikkelen van dementie. Rotterdam Study Het onderzoek wordt uitgevoerd binnen het ERGO-onderzoek (buiten Nederland ook wel ‘The Rotterdam Study’ genoemd), een zeer grote bevolkingsstudie die al ruim twintig jaar plaatsvindt in de Rotterdamse

Dr. Meike Vernooij wijk Ommoord en die al veel nieuwe inzichten in oorzaken van dementie opleverde. In het onderzoek van Vernooij krijgen in totaal tweeduizend ERGO-deelnemers een functionele MRI scan. De helft van deze mensen heeft inmiddels een scan gehad en promovenda Hazel Zonneveld analyseert deze gegevens. De resul­ taten van het onderzoek worden in 2017 verwacht. Alzheimer Nederland investeert € 270.000,- in dit onderzoek.

Nalatenschappen belangrijk voor Alzheimer Nederland Door de inkomsten uit nalatenschappen hebben wij in 2013 diverse wetenschappelijke onderzoeken en zorgprojecten kunnen financieren. Dit is van groot belang voor iedereen die direct of indirect geconfronteerd wordt met dementie. Op het gebied van nalatenschappen was 2013 een zeer succesvol jaar voor Alzheimer Nederland: de inkomsten uit nalatenschappen stegen naar € 3.255.355,-. Ook zegden meer mensen toe ons op te nemen in hun testament. Onze inschatting is dat er momenteel 540 mensen zijn die Alzheimer Nederland hebben opgenomen in hun testament. De steun van onze donateurs is onmisbaar als we in de komende jaren wetenschappelijke doorbraken willen realiseren. Doorbraken die zo dringend nodig zijn om de sterke stijging van het aantal mensen met dementie om te buigen.

2

Aandacht van Alzheimer Nederland

De hoop op een oplossing groeit, maar daar is nog veel onderzoek voor nodig. Voor veel mensen is dit een belangrijke reden om Alzheimer Nederland op te nemen in hun testament. Het is een bijzondere manier om bij te dragen aan de strijd tegen dementie en daar zijn we dankbaar voor. Want elke nalaten­schap, groot of klein, helpt bij ons werk om deze slopende ziekte te stoppen. Meer informatie vindt u op: www.alzheimer-nederland.nl/nalaten.

ONDERZOEK

VUmc Alzheimercentrum op zoek naar behandeling op maat

Uitzicht op behandeling vaatschade in hersenen

Dr. Niels Prins Eén van de belangrijkste oorzaken van dementie is schade aan de kleine bloedvaten in de hersenen. De sympto­men variëren van geheugen­stoornissen en problemen met planning tot stoornissen op het gebied van gedrag en stemming. Tot nu toe is er geen behandeling die de klachten van patiënten met deze aandoening vermin­dert. Maar als het aan dr. Niels Prins ligt, komt daar snel verandering in. Dr. Niels Prins, neuroloog bij het VUmc Alzheimercentrum en direc­teur van het Alzheimer Research Center (ARC), leidt een onderzoek naar medicijnen om de symptomen van schade aan de kleine bloedvaten in de hersenen te behandelen. Dit is het promotieonderzoek van arts-onder­ zoeker Samantha Orasji. Prins: “Een steeds groter wordende groep mensen in Nederland heeft vaatschade in de hersenen. Deze groep mensen heeft nog niet altijd de diagnose dementie, maar wordt wel dagelijks geconfron­teerd met de gevolgen van schade in het brein. We kunnen de aangedane plekken precies aanwijzen op een scan, maar op de vraag wat er aan te doen is moeten we het antwoord schuldig blijven.” Enorme impact Vaatschade in de hersenen kan onder andere leiden tot gedragsverande­ ringen, die een enorme impact hebben op patiënt en omgeving. Prins: “Iets

minder initiatief klinkt misschien niet zo erg, maar het is vreselijk als je part­ner daardoor de hele dag op de bank blijft zitten en niks wil. Dat is ook wat mij het meeste aangrijpt in het contact met mijn patiënten: het verlies van iemand die zo dicht bij je staat. Mensen krijgen zonder dat ze daar iets aan kunnen doen een hersen­ ziekte die hun persoonlijkheid verandert. Bovendien hebben ze dat vaak zelf ook heel goed in de gaten, maar kunnen ze er helemaal niks aan doen.” Meedoen aan trials Het vinden van patiënten die willen meedoen aan onderzoek naar de werking van medicijnen, zoals dit onderzoek, blijkt een uitdaging. Mee­doen is nooit geheel zonder risico: een kans op bijwerkingen is altijd aanwezig. Prins is zelf een voorstander van het informeren van zijn patiënten over de mogelijkheden. “Er zijn

Laat u inspireren, informeren en overtuigen! U kunt op vele manieren meehelpen in de strijd tegen dementie. Eén van de belangrijkste manieren blijft Alzheimer Nederland financieel te steunen. Aan mensen die overwegen op een bijzondere manier een bijdrage te (willen) leveren aan onze doelstellingen, bieden wij het boek ‘Het Grote Vergeten’ aan. In dit boek vertellen wij u over onze toekomstvisie en over projecten die wij met uw steun kunnen financieren. Het boek is geïllustreerd met prach­ tige foto’s van mensen met dementie; de mensen waarvoor wij ons dagelijks met hart en ziel inzetten. Wilt u het boek ontvangen? Vul de antwoord­ coupon op de achterzijde in of neem contact met ons op via 033 - 303 2567.

Het onderzoek Het VUmc Alzheimercentrum richt zich met het onderzoek op de twee symptomen die het meest voorkomen bij schade aan de kleine bloedvaten in de hersenen: geheugenproblemen en problemen met organiseren en plannen (apathie of lusteloosheid). In totaal doen dertig patiënten mee. Van alle patiënten wordt een MRI gemaakt, die met nieuwe technieken wordt bewerkt, waaronder Diffusion Tensor Imaging. Daardoor kunnen de onderzoekers precies zien waar de hersenbeschadigingen zitten en welke baansystemen ze raken. Van deze baansystemen is bekend welke hersen­ stofjes (neurotransmitters) ze nodig hebben om te kunnen functioneren. Met medicijnen wordt de concentratie van deze neurotransmitters verhoogd en vervolgens wordt het acute effect van het medicijn gemeten. De onderzoekers verwachten dat de toegediende medicijnen helpen om de samenwerking tussen hersencellen te verbeteren, waardoor de klachten verminderen. Omdat de patiënten in het onderzoek zowel een medicijn als een placebo krijgen, is precies te meten of het medicijn daadwerkelijk het beoogde effect heeft. Er wordt onder andere samengewerkt met het Universitair Medisch Centrum Utrecht, het St Lucas Andreas Ziekenhuis, Haga ziekenhuis en het Centre for Human Drug Research in Leiden. In de speciaal daarvoor ingerichte Clinical Research Unit in het VUmc wordt met hightech apparatuur het acute effect van de medicijnen gemeten. Alzheimer Nederland investeert € 238.000,- in dit onderzoek.

grof­­weg twee soorten patiënten. De ene zegt: ‘Er is toch niks aan te doen, laat mij maar.’ De andere groep bestaat uit mensen die elke mogelijk­ heid met beide handen aangrijpen en willen bijdragen aan de oplossing.

Voor de laatste groep is het bij dit soort onderzoek ook erg belangrijk om de vaak hoge verwachtingen goed te managen, zodat mensen niet teleur­ gesteld worden als het medicijn niet blijkt te werken”, aldus Niels Prins.

2013 in cijfers Alzheimer Nederland is erg dankbaar voor de steun van haar donateurs. Hierdoor konden wij in 2013 meer dan € 2 miljoen investeren in wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Over een groot deel van deze onderzoeken kunt u meer lezen in deze editie van Aandacht. Daarnaast hebben we in 2013 natuurlijk ook hulp en ondersteuning geboden aan mensen met dementie en hun mantelzorgers, bijvoorbeeld met de Alzheimer Cafés, het online forum en de Alzheimer Assistent. Totale investering Waarvan in wetenschappelijk onderzoek Waarvan in belangenbehartiging, hulp en informatie

€ 12.068.085,€ 2.004.123,€ 6.905.168,-

Aandacht van Alzheimer Nederland

3

ACTUEEL

Liesbeth Spies

Nieuwe voorzitter van onze Raad van Toezicht Alzheimer Nederland heeft een nieuwe voorzitter van haar Raad van Toezicht: Liesbeth Spies, oud-minister van Binnenlandse Zaken. Zij tekent voor de periode van vier jaar en volgt Maria van der Hoeven op, wiens periode van voorzitterschap afliep. Ook Spies maakte de impact van dementie van dichtbij mee en draagt daarom graag (onbezoldigd) bij in de strijd tegen deze ziekte.

oplossing voor de volgende generatie. Aan beide doelstellingen wil ik graag mijn bijdrage leveren. Ik wil samen met alle vrijwilligers en medewerkers de aandacht voor en de aanpak van dementie in onze samenleving nog beter op de kaart zetten.” Draaglijker Spies: “In de dertig jaar dat Alzheimer Nederland bestaat, is er ontzettend veel veranderd. We weten beter wat goede zorg is, wat goede huisvesting is en hoe we het beste met mensen met dementie moeten omgaan. Niet tegen iemand met dementie zeggen: ‘Dat heb je al verteld’ of ‘Je weet toch wel wie ik ben?’, maar meegaan in hun werkelijk­heid. Er is nog veel ­onont­ gonnen terrein. Als we nu zouden stoppen met onderzoek, ontnemen we onszelf en de ouderen van de toekomst de kans op een menswaardiger bestaan en zorg die het leven draag­ lijker maakt. We moeten het uiterste vragen van onszelf en van de w ­ eten­ schap om te ontdekken hoe we dementie kunnen voorkomen of genezen.”

Dementie is een ziekte die iedereen raakt. Nu al krijgt 1 op de 5 mensen een vorm van dementie. Mede door de vergrijzing krijgt straks iedereen zelf of in zijn directe omgeving met dementie te maken. “Helaas heb ik zelf binnen mijn eigen familie ervaren hoe ontluisterend deze ziekte is. De zorg voor een partner of ouder met dementie is zeer ingrijpend, omdat zij 24 uur per dag, zeven dagen per week zorg en begeleiding nodig hebben”, zegt Liesbeth Spies. Nog beter op de kaart “De kracht van Alzheimer Nederland is de balans tussen de zorg voor de patiënt van nu en het vinden van een

Liesbeth Spies (l) en Gea Broekema-Procházka (r). Foto: Bart Versteeg

Deltaplan Dementie In 2012 namen Alzheimer Nederland en het VUmc Alzheimercentrum, in samenwerking met ZonMw en de NFU het initiatief voor het Deltaplan Dementie: een publiek-private samenwerking die zich richt op de patiënt van nu én de patiënt van de toekomst. Het Deltaplan Dementie bestaat uit drie pijlers: • Extra investering in wetenschappe­ lijk onderzoek naar een betere diagnostiek, zorg en behandeling en het voorkomen en genezen van dementie • Een Nationaal Dementie Register met gegevens over alle patiënten met de diagnose dementie voor verbetering van de zorg • Een online platform ter onder­ steuning van het zorgportaal voor professionals, patiënten en mantelzorgers. De benodigde investering voor dit achtjarige plan is € 200 miljoen in de periode 2013-2020. Alzheimer Nederland heeft toegezegd zich in te spannen om € 12,5 miljoen te investeren in het Deltaplan Dementie. In april 2013 maakte het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) bekend dat ze deze kabinets­periode € 32,5 miljoen beschikbaar stelt voor het onderzoeksprogramma van het Deltaplan Dementie. Onderzoeksprogramma Op 26 september 2013 startte het Deltaplan Dementie officieel, onder leiding van voorzitter Pauline Meurs,

4

Aandacht van Alzheimer Nederland

Onze bijdrage in 2013 In 2013 droeg Alzheimer Nederland € 927.000,- bij aan weten­ schappelijk onderzoek in het kader van het Deltaplan Dementie. Van dit bedrag ging € 350.000,- naar het onderzoeks­programma Memorabel. € 327.000,- was bestemd voor AlzheimerNet, een onderzoek van het Radboud Alzheimer Centrum, regionale zorginstellingen en de Hogeschool Arnhem-Nijmegen naar een nieuwe benadering voor het organiseren van regionale dementiezorg. We investeerden € 250.000,- in vijf onderzoeksprojecten binnen het JPND (Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research), een Europees onderzoeksinitiatief:

hoogleraar Bestuur van de Gezond­ heids­zorg bij het Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (IBMG) van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Het onderzoeks­ programma, dat wij in samenwerking met het Athena-instituut en met mensen met dementie, mantelzorgers, burgers en wetenschappers ­ontwik­ kelden, vormt de basis van het onderzoeks­programma ‘Memorabel’. ZonMw zorgt voor de uitvoering van het onderzoeksprogramma. In septem­ber 2013 is de subsidieronde voor het programma opengesteld voor een bedrag van € 16 miljoen. Kijk voor meer informatie op www.deltaplandementie.nl.

• PERADES (Erasmus MC en VUmc Alzheimer­centrum): € 50.000, Onderzoek naar nieuwe factoren (erfelijkheid, leefstijl en onderlinge combinaties) die het risico op alzheimer vergroten en factoren die beschermen tegen de ziekte. • RiMod FTD (Erasmus MC): € 50.000, Onderzoek naar oorzakelijke (combinaties van) genen die frontotemporale dementie veroorzaken. • ACTIF-Care (Alzheimer Centrum Limburg): € 50.000, Samenwerking tussen onderzoekers uit acht Europese landen voor meer inzicht in oorzaken van ongelijkheid in toegang tot gezondheidszorg, om uiteindelijk de zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers in Europa te verbeteren. • RHAPSODY (Alzheimer Centrum Limburg): € 50.000, Ontwikkeling van een e-learning programma voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie (<65 jaar). • MEETINGDEM (VUmc Alzheimercentrum): € 50.000, Uitrol van het in Nederland ontwikkelde model van het Dementie Ontmoetingscentrum in Italië, Polen en het Verenigd Koninkrijk.

BELANGENBEHARTIGING

Taboe doorbreken door dementie bespreekbaar te maken Alzheimer Nederland behartigt de belangen van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Dit doen wij landelijk, regionaal en in gemeenten. Dit laatste wordt de komende jaren steeds belangrijker. Vanaf januari 2015 valt een deel van de zorg voor mensen met dementie niet meer onder de volksverzekering (AWBZ), maar onder de Wet maat­ schappelijke ondersteuning (Wmo). Deze wet wordt door gemeenten uitgevoerd, maar veel gemeenten voeren nog geen specifiek beleid voor dementie. Bovendien moeten gemeenten de nieuwe taken met 25% minder geld uitvoeren. “Wij maken ons zorgen over wat dit betekent voor de kwaliteit van de zorg en onder­ steuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers”, vertelt Annemarie Bruijs.

Dementievriendelijk Eén van de speerpunten van Alzheimer Nederland is het stimu­ leren van de dementievriendelijke gemeenschap. Bruijs: “Mensen met dementie willen natuurlijk zo lang mogelijk meedoen in de maat­schappij. Wij vinden het belangrijk dat een gemeente daar bij helpt. Door dementie bespreekbaar te maken bij inwoners, ondernemers, scholen en verenigingen helpt een gemeente het taboe te doorbreken. Zo voorkomen we dat mensen met dementie worden buitengesloten en voortijdig in het zorgcircuit belanden, met alle kosten van dien.”

Anne-marie Bruijs, medewerker Belangenbehartiging bij Alzheimer Nederland

“Mensen met dementie hebben recht op goede zorg en ondersteuning bij deze ernstige ziekte”

Goede dagbesteding Een ander speerpunt is het onder­ strepen van het belang van goede dementiezorg in gemeenten. “Mensen met dementie en hun mantelzorgers

hebben specifieke behoeften. Het is daarom belangrijk dat gemeenten zorg en ondersteuning daarop afstemmen”, vertelt Anne-marie Bruijs. “Dat begint bij goede

Word lid van het Alzheimerpanel Nederland Alzheimer Nederland zoekt ervaringsdeskundigen die onderzoek naar dementie willen beoordelen. Uw ervaring met dementie, als patiënt of mantel­ zorger, is heel waardevol voor ons én voor onderzoekers. Als panellid beoordeelt u of onderzoeksvoorstellen relevant zijn voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Uw oordeel bepaalt mede welke onderzoeksprojecten overheid, Alzheimer Nederland en bedrijfs­ leven financieren. U bepaalt zelf hoe vaak u meedoet en op welke manier: via een online vragen­ lijst, een schriftelijke vragenlijst of een groepsgesprek bij u in de buurt of bij Alzheimer Nederland (reiskosten worden vergoed). Dus ook wanneer u geen internet gebruikt, kunt u aan ons panel deelnemen.

voorlichting, informatieverstrekking en snelle doorverwijzing, bijvoorbeeld naar het Wmo-loket en het Alzheimer Café. Maar vooral zinvolle dagbeste­ ding is onmisbaar: dit hebben mensen met dementie nodig omdat ze al zoveel buitenspel worden gezet. Ook kunnen mantelzorgers hierdoor even op adem komen.” Beter begrip Bruijs: “Inmiddels zetten 140 belangenbehartigers zich vrijwillig voor ons in, maar om ons verhaal goed te kunnen vertellen hebben we veel meer mensen nodig. Mijn belangrijkste doel is dat mensen met dementie beter begrepen worden en dat zij en hun mantelzorgers goede ondersteuning krijgen bij deze ernstige ziekte.” Alzheimer Nederland is vooral op zoek naar mensen die in hun eigen gemeente wethouders, beleidsambtenaren, raadsleden, Wmo-raadsleden of politieke partij­ leden kennen. “Dit netwerk is voor ons van grote waarde. We hebben mensen nodig die zich hard willen maken voor mensen met dementie en hun mantel­ zorgers. Mensen die weten wat deze doelgroep nodig heeft, onze stand­­ punten goed kunnen verwoorden en zich durven uit te spreken”, aldus Anne-marie Bruijs.

Altijd op de hoogte van wensen en behoeften Alzheimer Nederland vertegenwoordigt de belangen van ruim 260.000 mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het is daarom voor ons van groot belang om op de hoogte te zijn van hun wensen en behoeften als het gaat om zorg en ondersteuning bij dementie. Dit doen we door middel van het Alzheimerpanel, dat inmiddels bestaat uit ruim 1200 mantelzorgers. “Het Alzheimerpanel geeft ons de mogelijkheid om continu onderzoek te doen naar wat mensen met dementie en hun mantelzorgers bezighoudt”,

vertelt Wendy Werkman. Alle mantel­ zorgers van mensen met dementie kunnen zich aanmelden voor het Alzheimer­panel, ook als ze geen

mantelzorger meer zijn. De vragen­ lijsten zijn zowel online als schriftelijk in te vullen. “We vragen onze panelleden vier keer per jaar om medewerking. De onder­zoeken gaan over diverse onderwerpen waar een mantel­zorger mee te maken heeft, zoals zorg en onder­steuning. Ook de tweejaar­lijkse Dementie­monitor Mantelzorg, een grootschalig landelijk onderzoek over dementie­zorg, zetten we uit onder de deel­nemers in het Alzheimerpanel.” Actuele thema’s Werkman: “Waar mogelijk springen we met de onderzoeken in op de actualiteit. Onlangs is besloten dat dagopvang voor mensen met dementie onder de verantwoorde­lijk­ heid van gemeenten gaat vallen. Wij hebben onze twijfels of gemeen­ten dit op de juiste manier gaan oppakken. Met de resultaten van onderzoek binnen het Alzheimer­panel kunnen we laten zien hoe belangrijk dag­ opvang is voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, waar goede dagopvang aan zou moeten voldoen en hoe er eventueel kan worden bezuinigd. Daarmee geven we gemeenten een duwtje in de goede richting.”

Aanmelden? Mail uw naam en adres naar E.Bruls@alzheimer-nederland. nl. Vermeld in de mail of u het inschrijfformulier schriftelijk of online wilt invullen. Als u geen internet heeft, kunt u de antwoord­coupon op de laatste pagina invullen. Neem voor meer informatie contact op met 033 - 303 2584.

Kijk voor meer informatie en ­­ ­aan­melding voor het panel op www.alzheimerpanel.nl.

Wendy Werkman, medewerker Belangenbehartiging en Zorgvernieuwing bij Alzheimer Nederland

Alzheimer Nederland investeert jaarlijks € 6.420,- in het ­Alzheimer­panel.

Aandacht van Alzheimer Nederland

5

ONDERZOEK

Goed onderzoek dat er toe doet! Alzheimer Nederland wil voorop in de strijd tegen dementie. Maar daarbij hebben we hulp nodig. Veel hulp, van hoog niveau en op allerlei gebieden. Onderzoeks­instelling ZonMw is zo’n toppartner. Maar wat doen ze precies? ZonMw is een onafhankelijke instel­ling die gezondheidsonderzoek finan­ciert en het gebruik van die kennis stimu­ leert. Daarmee wil ZonMw de zorg en gezondheid in Nederland verbeteren. Van oudsher komt het geld voor de onderzoeken die ZonMw mogelijk maakt van de overheid, maar de laatste jaren komt dat ook steeds vaker van andere partijen, zoals goede doelen en bedrijven. Alzheimer Neder­ land werkt sinds vorig jaar samen met ZonMw. Dit doen we in het kader van het onder­zoeksprogramma van het Deltaplan Dementie (lees meer over dit plan op pagina 4). Keuzes Zelfs met het extra budget uit het Delta­plan Dementie, gaat er in ver­houding te weinig geld naar

demen­t ieonderzoek. Daarom zijn er vaak veel meer plannen voor ­onderzoek dan er kunnen worden gefinancierd. Hoe bepaal je dan welk onderzoek gefinancierd moet worden? Daarvoor zijn twee dingen belangrijk: ten eerste de kwaliteit van het onderzoek en ten tweede de relevantie van het onderzoek voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Vooral op dat eerste gebied heeft ZonMw veel ervaring. Wereldwijd netwerk ZonMw is in 2001 opgericht. Sindsdien hebben ze honderden ‘calls’ uit­gevoerd: een oproep voor het indienen van onderzoeksvoorstellen. Om een keuze te maken tussen de onderzoeks­voor­ stellen laat ZonMw haar wereldwijde netwerk van top­wetenschappers de

wetenschappe­lijke kwaliteit van het onderzoek beoordelen. Is de vraag van het onderzoek al eerder beantwoord? Kan de voorgestelde methode de vraag wel beantwoorden? Is de tijds­ planning en het budget realistisch? En hebben de onderzoekers de benodigde kennis en ervaring om het onderzoek uit te voeren? Relevant onderzoek Alzheimer Nederland heeft een belang­r ijke rol in de samenwerking. In ons dertig­jarige bestaan hebben wij dankzij onze medewerkers en vrijwilligers heel veel mensen met dementie en hun mantelzorgers leren kennen. Zij weten natuurlijk als geen ander wat belangrijk voor hen is en daarom kunnen zij heel goed meedenken over onderzoek: Is die

nieuwe manier om de diagnose te stellen niet te belastend? En speelt de nieuwe therapie echt in op een probleem dat belangrijk is? Die kennis brengt Alzheimer Nederland ook in. Patiëntparticipatie Honderden wetenschappers en mantelzorgers beslissen samen welke onderzoeken belangrijk en goed zijn. Wanneer een onderzoek zich specifiek richt op mensen met dementie, beoordelen zij het bovendien zelf in een groepsgesprek. We vragen onder­ zoekers om mensen met dementie en hun mantelzorgers actief te betrekken bij de voortgang van het onderzoek. Zo komt de stem van mensen met dementie en hun mantelzorgers terug in het hele onderzoek. En dat is precies de kern van ‘patiëntpartici­patie’: “Geen onderzoek over ons zonder ons!” Kijk voor meer informatie op www.zonmw.nl.

Radboudumc ontwikkelt programma voor stimuleren sociale participatie

Minder eenzaamheid door Sociaal Fit Zeventig procent van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd door een mantelzorger. Zij zijn vaak minder betrokken bij sociale activiteiten, wat onder andere kan leiden tot eenzaamheid en een slechtere gezondheid. Dr. Maud Graff (projectleider) en Hanneke Donkers (studiecoördinator/ promovenda) ontwikkelden samen met zorg- en welzijnsprofessionals het Sociaal Fit-programma. Dit programma moet er voor zorgen dat deze groep weer betrokken raakt bij sociale activiteiten. Mensen die betrokken zijn bij sociale activiteiten waarbij zij contact hebben met andere mensen, voelen zich gewaardeerd, hechten zich aan de gemeenschap en kunnen meer betekenis verbinden aan het leven. Verminderde betrokkenheid kan leiden tot een slechtere gezondheid, lagere kwaliteit van leven, meer gebruik van welzijn- en gezondheids­ voorzieningen en dus hogere kosten voor de gezondheidszorg. Sociaal Fit Om te voorkomen dat thuiswonende mensen met dementie en hun ­mantel­ zorgers in een isolement terecht­ komen, ontwikkelde het Radboudumc (de afdeling IQ healthcare en het Radboud Alzheimer Centrum) samen met zorg- en welzijnsprofessionals uit

6

Aandacht van Alzheimer Nederland

Deventer en Nijmegen het Sociaal Fit-programma. Hierin staan het versterken van zelfmanagement, het effectief inzetten van mogelijkheden en het wegnemen van barrières voor deelname aan sociale activiteiten centraal. Het programma bestaat uit ergotherapie, fysiotherapie en welzijnswerk. Effect Deelnemers aan Sociaal Fit stellen doelen op basis van hun eigen wensen, behoeftes en gewoontes. U kunt hierbij denken aan dat iemand met dementie wekelijks naar de kerk kan blijven gaan, naar het buurthuis kan lopen om te biljarten of fietstochtjes kan maken met de mantelzorger. In de ontwikkelfase deden veertien koppels mee aan Sociaal Fit, waarna een

Bakfiets Om mensen op een laagdrempelige manier te informeren over het Sociaal Fit-programma wordt er in Nijmegen (door Swon) en in Deventer (door Raster Groep) gebruik gemaakt van een bakfiets. Deze ‘uitklapbare’ bakfiets bevat een bankje, een memobord en een rek met folders over Sociaal Fit en over activiteiten die er in de buurt te doen zijn.

Mensen die betrokken zijn bij sociale activiteiten kunnen meer betekenis verbinden aan het leven evaluatie heeft plaatsgevonden. Eind 2013 startten de onderzoekers met het meten van het effect van het program­ ma op grotere schaal. Sindsdien is het voor alle zorg- en welzijnsprofessionals in Deventer en Nijmegen mogelijk om cliënten aan te melden voor deelname aan Sociaal Fit.

Minder eenzaam De resultaten van deze studie worden eind 2015 verwacht. De verwachting is dat het Sociaal Fit-programma er voor zal zorgen dat thuiswonende ouderen met dementie en hun mantelzorgers meer sociaal zullen participeren en zich minder eenzaam zullen voelen. Bovendien zal de op elkaar afgestemde samenwerking tussen zorg- en welzijnsprofessionals kosten besparen. Alzheimer Nederland investeert € 10.000,- in dit onderzoek.

FELLOWSHIPS

Fellowships voor talentvolle onderzoekers Elk jaar verstrekt Alzheimer Nederland een aantal persoonsgebonden subsidies, de zogeheten fellowships. Deze subsidies geven talentvolle onderzoekers van Nederlandse universiteiten en onderzoeksinstituten de kans om een aantal

maanden onderzoek te doen in het buitenland. Het fellowship programma heeft geen specifiek thema, maar aanvragen sluiten bij voorkeur aan bij de thema’s en prioriteiten van het onderzoeksprogramma ‘Memorabel’ van het Deltaplan

Dementie. Deze thema’s zijn: de oorsprong en het ziektemechanisme van dementie, behandeling en preventie, diagnostiek en doelmatige zorg en ondersteuning.

Vernieuwende aanpak met antilichamen Drs. Maarten Rotman, promovendus bij Leiden University Medical Center, ontving in 2013 een followshipbeurs voor zijn onderzoek naar gentherapie tegen dementie. Rotman hoopt de hersencellen van muizen zo te veranderen dat ze zelfstandig het schadelijke alzheimereiwit verwijderen. Als dit lukt, kan het een belangrijke stap zijn naar nieuwe medicijnen tegen de ziekte. Eén van de kenmerken van de ziekte van Alzheimer is de ophoping van het schadelijke bèta-amyloïd eiwit in de hersenen. Het verwijderen en voorkomen van die ophoping is mogelijk een therapie voor de ziekte. “Op laboratoriumschaal kunnen we de ophoping voorkomen door gebruik te maken van een speciaal anti­­ lichaam dat ‘VHH’ wordt genoemd”, vertelt Rotman. “Het lichaam gebruikt antilichamen normaal gesproken tegen bijvoorbeeld bacteriën en virussen, maar dit antilichaam herkent bèta-amyloïd en zorgt ervoor dat het verwijderd wordt.”

Gentherapie Net zoals de meeste medicijnen komen VHH’s moeizaam de hersenen binnen en worden ze snel uitgeschei­ den door het lichaam. Met behulp van gen­t herapie wil Rotman hersencellen zelf VHH’s laten maken. “Hiervoor gebruiken we AAV virussen, aange­ paste virussen die het zogenaamde bouwplan van een VHH in de hersen­ cellen brengt. De onschadelijke AAV virussen gaan daarna dood, maar de hersenen blijven het VHH wel aanmaken.” Virussen maken De onderzoeker maakte de virussen eind 2013 in het lab van de Mayo Clinic in Florida (Verenigde Staten). De testen in gekweekte cellen zagen er veelbelovend uit. Het VHH werd netjes door de behandelde cellen aangemaakt. Vervolgens paste Rotman de virussen bij een aantal jonge en oudere dieren toe. Deze dieren worden nu nog steeds in de Verenigde Staten verzorgd. Binnen­ kort gaat Rotman terug om te kijken

of ook bij deze dieren het VHH is aangemaakt en of dit een effect heeft gehad op de ophopingen van bètaamyloïd in hun hersenen. Ondertussen werkt het Leiden University Medical Center hard om deze techniek ook in Nederland op te zetten en verder te ontwikkelen. Nieuwe aanpak Veel nieuwe medicijnen tegen de ziekte van Alzheimer die nog in onderzoek zijn, gebruiken anti­ lichamen tegen bèta-amyloïd. Rotman: “Het vernieuwende aan deze techniek is dat mensen het anti­ lichaam niet wekelijks via een injectie krijgen toegediend, maar zelf gaan aanmaken. Het voordeel hiervan is dat het antilichaam meteen op de juiste plek komt. Want het virus besmet alleen hersencellen en alleen hersencellen gaan het antilichaam maken. De behandelingen met antilichamen die tot nu toe werden getest konden vaak de hersenen niet bereiken, door de zogenaamde bloedhersenbarrière.”

Drs. Maarten Rotman

Leren van de besten Net als in veel andere dingen, loopt de Verenigde Staten ook voor in onder­ zoek naar de ziekte van Alzheimer. Rik van der Kant bewijst dat de uitwisseling van talentvolle Nederlandse onderzoekers naar Amerikaanse universiteiten ontzettend belangrijk is voor toekomstig onderzoek naar de ziekte van Alzheimer in Nederland. “Het onderzoek op de University of California in San Diego is van hoogstaand niveau en vooral erg vernieuwend”, vertelt Van der Kant. “Ik leer hier unieke technieken die de potentie hebben om onderzoek naar de ziekte van Alzheimer enorm te versnellen.” De specifieke methode die de onder­zoeker momenteel leert, ‘geïnduceerde pluripotente stamcellen’, is een nieuwe techniek die in 2012 nog de Nobelprijs ontving. De techniek maakt het mogelijk levende alzheimer-­hersen­cellen te maken. Genetische truc “Het begint allemaal met een huidbiopt uit de geheugenkliniek”, vertelt Van der Kant. “Door een genetisch trucje kunnen we de huid­ cellen herprogram­meren naar een embryo-achtige staat. Vanuit die staat

bekijken wat er op moleculair niveau precies misgaat bij een patiënt, of medicijnen testen op cellen van die patiënt.”

Dr. Rik van der Kant is het mogelijk de cellen te trans­ formeren naar alle soorten celtypes, waaronder hersen­cellen. En dan wordt het pas echt interessant, want deze levende hersencellen hebben alle moleculaire symptomen van de ziekte van Alzheimer en kunnen dus gebruikt worden om het ziekteproces in detail te bestuderen en mogelijk de oorzaak van de ziekte te vinden.”

‘Personalised medicine’ De volgende stap in het onderzoek is ‘personalised medicine’, een onderdeel van de wetenschap dat vooral in de behandeling van kanker grote vooruit­ gang boekt. Van der Kant: “Nu we hersencellen van alzheimer­patiënten in het lab kunnen laten groeien, is het mogelijk om hierop testen uit te voeren. We kunnen bijvoorbeeld

Fantastische investering Van der Kant vertelt dat ook de Europese Unie in zijn onderzoek wil investeren. “Dat is geweldig nieuws. De fellowship van Alzheimer ­Nederland stelde mij in staat om naar San Diego te gaan. En dit blijkt dus een fantastische investering, die ook door anderen wordt opgepakt.” Met de financiering van Alzheimer Neder­land en de Europese Unie heeft de onderzoeker drie jaar om de technieken onder de knie te krijgen en de eerste stappen te zetten in ‘personalised medicine’ bij de ziekte van Alzheimer. “In 2017 ga ik weer terug naar Nederland, waar ik mijn onderzoekslijn in Utrecht voortzet. Zo kunnen andere Nederlandse onder­zoekers profiteren van de kennis die ik in de VS heb opgedaan.” Bent u benieuwd naar de voortgang van het onderzoek van Rik van der Kant? De onderzoeker houdt een blog bij op www.onderzoeknaaralzheimer.nl.

Aandacht van Alzheimer Nederland

7

UW STEUN MAAKT HET VERSCHIL

Bijzondere manier om werk van Alzheimer Nederland te steunen

Fonds op Naam biedt wereld aan kansen In mijn contact met mensen die besluiten Alzheimer Nederland te steunen met een donatie, komen verschillende mogelijke geefvormen aan bod. Graag vertel ik u wat uitgebreider over één van deze geefvormen: het Fonds op Naam. U kunt het werk van Alzheimer Nederland sinds vier jaar op deze bijzondere manier steunen.

over de besteding van het geld. Dit zorgt voor een mooie samenwerking tussen u als oprichter van het Fonds op Naam en Alzheimer Nederland. Bijzondere samenwerking De samenwerking begint op papier. Samen met onze notaris stellen we een overeenkomst op, waarin alles wordt vastgelegd. Denkt u hierbij aan de naam van het fonds, de oprichter

van het fonds, het doel, de hoogte van het bedrag, of het om een eenmalige of periodieke ondersteuning gaat en de duur van de overeenkomst. Maar een Fonds op Naam biedt nog veel meer mogelijk­heden. Daarom werken wij samen met notarissen bij Van Doorne en HVK advies. Zij helpen u bij het inwinnen van advies en zorgen er voor dat alles op een juiste wijze wordt vastgelegd. Als uw relatie­

Giften vanaf € 50.000,- (totaal) kunnen worden ondergebracht in een Fonds op Naam. Als u kiest voor deze geefvorm, brengt dat voor u een aantal voordelen met zich mee. Zo vraagt u ons de gift aan een specifiek doel te besteden dat binnen de missie van Alzheimer Nederland valt. U kunt bijvoorbeeld aan specifiek weten­schappelijk onderzoek geven, aan de ondersteuning van het Alzheimer Café bij u in de buurt of aan de ontwikkeling van innovaties in de zorg. U wordt als donateur betrokken bij de projecten en u heeft, als u dat wenst, zeggenschap

Fiscaal voordelig steunen

• Een Fonds op Naam is een schenking aan een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI), zoals Alzheimer Nederland; • U kunt zelf een gerichte opdracht formuleren, die binnen de doelstellingen van Alzheimer Nederland past; • U heeft zeggenschap over de besteding van het geld; • Indien gewenst kunt u anoniem een Fonds op Naam oprichten; • U kunt het Fonds op Naam vrijwel elke naam geven die u wenst; • U kunt een Fonds op Naam oprichten vanaf € 50.000,-; • Een eenmalige schenking als Fonds op Naam is aftrekbaar (tussen 1% en 10% van het belastbaar inkomen). Als periodieke schenking is deze altijd aftrekbaar; • Alzheimer Nederland neemt de administratie rondom het Fonds op Naam voor haar rekening*; • Een Fonds op Naam kan zowel privé als zakelijk worden opgericht.

Misschien steunt u Alzheimer Nederland al regelmatig of heeft u plannen om dit te doen voor een periode van minimaal vijf jaar? Dan kan het voordeliger zijn om uw schenking vast te leggen in een overeenkomst ‘periodieke gift’ of notariële akte. U kunt dan het volledige bedrag zonder minimum - aftrekken van de inkomstenbelasting. Alzheimer Nederland is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI), waardoor u ons onder bepaalde voorwaarden voordeliger structureel kunt steunen. Sinds 1 januari 2014 is het niet meer noodzakelijk om een notariële akte te laten opmaken om fiscaal voordelig te kunnen schenken. U kunt nu kiezen: zelf een overeenkomst Periodieke Schenking invullen óf uw schenking vastleggen in een notariële akte.

* Meestal zijn er voor de donateur geen kosten verbonden aan het oprichten van een Fonds op Naam. In een enkel geval zal Alzheimer Nederland 5% van het jaarlijks te besteden bedrag vragen.

Uw gegevens: Naam Voorletters m/v Adres Postcode Woonplaats Telefoonnummer Geboortedatum E-mail

Knip deze antwoordcoupon uit en stuur deze in een ongefrankeerde envelop naar: Alzheimer Nederland, Antwoordnummer 448, 3800 VB Amersfoort

1072-2963

antwoordcoupon

o Ik wil graag geïnformeerd worden over schenken aan Alzheimer Nederland. o Ik wil graag een brochure ontvangen over nalaten aan Alzheimer Nederland. o Ik wil graag het boek ‘Het grote vergeten’ ontvangen. o Ik heb dementie en ik wil graag deelnemen aan het Alzheimerpanel Nederland. o Ik ben mantelzorger en ik wil graag deel­ nemen aan het Alzheimerpanel Nederland. o Ik wil graag persoonlijk contact. Neem contact met mij op.

Waardevol In de afgelopen vier jaar heb ik namens donateurs al tien keer een Fonds op Naam mogen oprichten. Het zijn tien mooie projecten met ieder hun eigen dynamiek, gedachtengoed en bijdrage aan onze doelstellingen. Van investe­ ringen in wetenschappelijk onderzoek, hulp en informatie tot bijdragen aan projecten die de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun mantel­ zorgers verbeteren. Ook u kunt helpen door een waardevolle bijdrage te leveren in de strijd tegen dementie. Ik help u graag verder! Hartelijke groet, Judith van Kranenburg-Miltenburg, relatiemanager bijzondere giften bij Alzheimer Nederland

Een Fonds op Naam in vogelvlucht

Kruis hieronder aan over welke onderwerpen u meer informatie wilt ontvangen:

manager doe ik er alles aan om u zo goed mogelijk te faciliteren en te informeren over de doelbesteding en andere zaken die betrekking hebben op uw Fonds op Naam.

#

Notariële akte Bij een bijdrage vanaf € 1.000,- per jaar adviseren wij om uw schenking vast te leggen in een notariële akte. Er zijn twee mogelijkheden om dit in orde te maken. Als u meerdere ANBI-instellingen wilt begunstigen, kan dit snel en digitaal via www.schenkservice.nl. U kunt ook het volmachtformulier op onze site invullen, samen met uw eventuele echtgeno(o)t(e) of geregistreerd partner ondertekenen en naar ons opsturen. Onze huisnotaris maakt de akte vervolgens op en stuurt u een afschrift. Beide mogelijkheden zijn kosteloos wanneer u ons steunt met minimaal € 120,- per jaar. Voor een ‘gewone’ periodieke schenking - zonder notariële akte - geldt geen minimum schenkingsbedrag. Op www.alzheimer-nederland.nl/periodiekschenken vindt u meer informatie. Hier kunt u ook de overeenkomst Periodieke Schenking downloaden. Heeft u vragen? Neem dan contact op met Anne-Marie Blomesath via 033 - 303 2565 of [email protected].

Colofon • Aandacht is een uitgave van Alzheimer Nederland en verschijnt twee keer per jaar • Coördinatie en inhoud Judith van Kranenburg-Miltenburg • Eleonora Ludwig • Tekst- en eindredactie D-taled.nl: Dieuwke de Boer • Concept Lime-c.nl: Astrid Warntjes • Jeroen van der Hoogt • Lay-out en druk Drukkerij Libertas •Voor adreswijzigingen [email protected] • 033 - 303 25 02 • Het is niet mogelijk om zonder toestemming van Alzheimer Nederland stukken uit deze informatiekrant over te nemen of te publiceren. Aan de inhoud van deze informatiekrant kunnen geen rechten worden ontleend.

8

Aandacht van Alzheimer Nederland