Wanneer je partner de ziekte van Parkinson heeft! Onderzoek naar de factoren die het welzijn van de ‘gezonde’ partner beïnvloeden
Doctoraalscriptie (Ortho)pedagogiek Afdeling Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam Marlies C. Pentinga Begeleiding: mevrouw Dr. A.M. Meijer Amsterdam, augustus, 2006
Your partner has Parkinson’s Disease (PD)!
Abstract: The objective of this study was to determine predictors of depressive symptoms and insomnia among spouses of Parkinson’s Disease (PD) persons. Fourty (PD) patients and their spouses participated in this study. Twenty-two men and eighteen women had a mean age of 48.9 years (range 40-54), average PD duration of 8 years and a mean “on” H & Y stage of 1.8. Their spouses had a mean age of 48.0 (range 38-54). All had children living at home. Patients and their partners were asked to fill in questionnaires. The prevalence of depressive symptoms in partners was 17.8 % (all female). Partners´ depression and sleepscores did not correlate with those of patients. A stepwise regression analysis showed that only female gender was significantly related to spouses’ depression (R square = .32; p <0.01). Depression and availability to the children of the (PD) patient were significantly related to spouses’ insomnia (R square = .31; p <0.05).
2
Inhoudsopgave Voorwoord
4
Hoofdstuk
1
Inleiding
5
Hoofdstuk
2
Methode
12
2.1
Procedure en steekproeftrekking
12
2.2
Beschrijving onderzoeksgroep
13
2.3
Beschrijving van meetinstrumenten
16
2.3.1
Onafhankelijke variabelen
16
2.3.2
Afhankelijke variabelen
18
2.4
Statistische analyses
19
3
Resultaten
21
3.1
Beschrijving van de groep ouders met de ziekte 21
Hoofdstuk
van Parkinson 3.2
Beschrijving van de groep ‘gezonde’ ouders
24
3.3
Verbanden tussen de verschillende variabelen
28
3.3.1
Verbanden tussen de onafhankelijke variabelen
28
3.3.2
Verbanden tussen de afhankelijke variabelen van 29 de gezonde ouder
3.3.3
Verbanden
tussen
de
onafhankelijke
en 30
afhankelijke variabelen 3.3.4
Predictoren van depressie, algemene tevredenheid, 31 insomnia en slaapduur van de gezonde ouder
Hoofdstuk
3.4
Inventarisatie van behoefte aan steun
33
4
Discussie
34
Literatuurlijst Bijlage
3
Voorwoord Allereerst wil ik alle ouders die meegewerkt hebben aan dit onderzoek hartelijk bedanken! Het was niet voor iedereen even gemakkelijk om de vragenlijsten in te vullen. Sommige personen hebben een zware inspanning moeten leveren om de lijsten volledig in te vullen. Erg veel respect heb ik hier dan ook voor. Nogmaals hartelijk bedankt. Ook wil ik de heer Hoogendoorn, de heer Aalbergsberg en mevrouw Dirckx van de Parkinson patiënten Vereniging bedanken. Dankzij hun is dit onderzoek van de grond gekomen. Ik hoop dan ook dat dit onderzoek voldoende informatie voor hen oplevert. Daarnaast wil ik mevrouw Anne-Marie Meijer bedanken voor haar begeleiding. Erg prettig vond ik haar enthousiasme, deskundigheid en behulpzaamheid tijdens het schrijven van deze scriptie. Ook heeft ze mij de ruimte gegeven om in eigen tempo deze scriptie te schrijven. Dit was voor mij erg prettig omdat in februari 2005 mijn dochter is geboren en tijd om te studeren soms moeilijk te plannen was. Lieve Joke, heel erg bedankt!
Marlies Pentinga
4
Hoofdstuk 1
Inleiding
Dit onderzoek heeft betrekking op relatief jonge partners van personen met de ziekte van Parkinson. Naar deze doelgroep van relatief jonge patiënten en partners met een leeftijd tussen de 38 en 54 jaar met thuiswonende kinderen is nog nauwelijks onderzoek gedaan. Het merendeel van de bestaande literatuur heeft betrekking op het welzijn van oudere verzorgers met een leeftijd variërend tussen de 56,5 en de 72,2 jaar (Schrag, Hovris, Morley, Quinn & Jahanshahi, 2005;
Schrag, Hovris, Morley, Quinn & Jahanshahi, 2003; Thommessen,
Aarsland, Breakhus, Oksengaard, Engedal et al., 2002; Fernandez, Tabamo, David & Friedman, 2001; Carter, Stewart, Archbold, Inoue, Jaglin et al., 1998; McRae, Sherry & Roper, 1999; O’Reilly, Finnan, Allwright, Smith & Ben-Shlomo, 1996). Dit onderzoek wil meer duidelijkheid geven over de factoren die het welzijn van de gezonde partner beïnvloeden. Naast aandacht voor de mogelijke invloed van reeds eerder onderzochte factoren die samenhangen met de ziekte van Parkinson, zoals het stadium van de ziekte, mate van depressiviteit en kwaliteit en duur van de nachtrust, is er ook aandacht voor relationele factoren en wordt de zorg voor thuiswonende kinderen in dit onderzoek meegenomen. De invloed van de zorg voor thuiswonende kinderen op het welzijn van de gezonde partner is nog niet eerder onderzocht. De ziekte van Parkinson begint meestal op latere leeftijd tussen het 50e en 60e jaar. Bij deze leeftijdsgroep komt de ziekte voor bij ongeveer één op de 50 inwoners. Circa 10% is echter jonger dan veertig jaar. De ziekte van Parkinson wordt vooral gekenmerkt door een voortschrijdende stoornis van de motoriek, die het leven van de patiënt ernstig beïnvloedt en kan leiden tot invalidatie. De bekendste verschijnselen van deze ziekte zijn beven (tremoren), pijnlijke
spierstijfheid
(rigor),
bewegingstraagheid
(hypokinesie),
een
starre
gezichtsuitdrukking en het lopen met schuifelende pasjes in voorovergebogen houding. De ziekte ontstaat door het afsterven van zenuwcellen in de middenhersenen. De ziekte van Parkinson is niet dodelijk, de gemiddelde levensverwachting is vrijwel even hoog als die van mensen die de ziekte niet hebben. Zodra er eenmaal parkinsonklachten zijn, gaan ze niet meer weg. Door de jaren heen nemen de klachten toe (www.parkinson-vereniging.nl). Klachten die regelmatig voorkomen zijn stijfheid, trillen in rusthouding, langzamer en minder bewegen, schuifelend lopen met minder meebewegen van de armen, verminderde gelaatsuitdrukking (maskergelaat), zachtere en monotone spraak, kleiner handschrift, moeite
5
met
fijne
vingerbewegingen,
moeite
met
balans
en
coördinatie,
depressie,
geheugenstoornissen, slaapstoornissen, lage bloeddruk en obstipatie. Wanneer de diagnose ziekte van Parkinson wordt gesteld begint de rol van zorgverlening door familieleden. Het verlenen van zorg door een familielid vraagt veel van deze persoon en de te verlenen zorg is continu aan verandering onderhevig. De ziekte van Parkinson verloopt progressief; dat wil zeggen dat de klachten vaak geleidelijk beginnen en na verloop van tijd toenemen. De zorgverlening zal steeds intensiever worden naarmate de beperkingen van de persoon met de ziekte van Parkinson ernstiger worden. De last van het zorgen voor iemand met een chronische ziekte wordt ook wel geassocieerd met het ervaren van continue stress (Pearlin, Mullan, Semple & Skaff, 1990; Miller, Berrios & Politynska, 1996). Stress is afhankelijk van de wijze waarop iemand de gebeurtenissen of omstandigheden beleeft of interpreteert. Daarom worden onder stressvolle gebeurtenissen ook gebeurtenissen en omstandigheden verstaan waarvan de negatieve invloed objectief gezien niet groot hoeft te zijn, maar die door de betrokkene toch als stressvol en bedreigend worden ervaren. De opstapeling van stressvolle gebeurtenissen in de loop van de tijd leidt vaak tot problemen, maar kan ook tot gevolg hebben dat iemand extra veerkracht krijgt (Berger & Vught, 2000). Er is de laatste jaren veel onderzoek gedaan naar het psychisch en lichamelijk welzijn van de verzorgers. Veelal zijn dit de partners van de persoon met de ziekte van Parkinson. Echtgenoten van personen met de ziekte van Parkinson zijn vaker depressief en ervaren meer psychologische stress dan echtgenoten van gezonde partners (Aarsland, Larsen, Karlsen, Lim & Tandberg, 1999; Happe & Berger, 2002). Ook een verminderd sociaal, psychisch en fysiek functioneren wordt aangetroffen bij partners van personen met de ziekte van Parkinson (O’Reilly et al., 1996). Naarmate de situatie van de persoon met de ziekte van Parkinson verslechtert, ervaart de verzorger meer spanning (Carter et al., 1998; Schrag et al., 2005). Het zijn vooral de mentale gezondheidssymptomen van de persoon met de ziekte van Parkinson die een grote invloed hebben op ‘distress’ van de verzorger (Aarsland et al., 1996; Schrag et al., 2003). Bij personen met de ziekte van Parkinson komen depressieve klachten veel voor. Op poliklinieken neurologie wordt het aantal mensen met deze ziekte met depressieve klachten geschat op gemiddeld 25% tot 40%. Het is bekend dat depressieve klachten bij personen met de ziekte van Parkinson een negatieve invloed hebben op de bewegingssymptomen, de zelfredzaamheid, eventuele geheugenklachten en de ‘kwaliteit van leven’ (Leentjens, 2003). Als iemand met de ziekte van Parkinson lijdt aan depressies, neemt de kans dat de verzorger ook last krijgt van depressiviteit toe (Miller et al., 1996). Een verzorger die depressief is of 6
‘distress’ ervaart zal niet in staat zijn goed voor zijn zieke partner te zorgen. Bij oudere patiënten kan dit zelfs tot institutionalisering leiden (Cousins, Davies, Turnbull & Playfer, 2002). Tevens is er bewijs gevonden dat het hebben van een zorgverlener betere uitkomsten biedt betreffende de ziektetoestand, het sterftecijfer en de kwaliteit van leven van de patiënt dan het ontvangen van professionele zorg (Dickens, NcGowan, Percival, Douglas, Tomenson et al., 2004). Het optreden van depressie bij de gezonde partner kan niet alleen gevolgen hebben voor de patiënt, maar in sommige gevallen ook voor de kinderen. In de literatuur zijn er verschillende onderzoeken gedaan naar de gevolgen van depressiviteit van een ouder op de kinderen. Schoolgaande
kinderen
van
depressieve
ouders
laten
meer
externaliserende-
en
internaliserende symptomen zien. Deze kinderen hebben vaker psychiatrische stoornissen, meer klinische symptomen, achterstand in sociale en academische vaardigheden die niet veroorzaakt worden door intellectuele tekortkomingen (Downey & Coyne, 1990). Verhoeven concludeerde in haar onderzoek dat de gezonde ouder een cruciale rol speelt in het welzijn van de kinderen binnen het gezin (Verhoeven, 1998). Ook zijn er duidelijk aanwezige verbanden gevonden tussen de depressie bij de gezonde ouder en stress en internaliserendeen externaliserende problemen bij de kinderen (Bakker, 2005). Daarnaast kan ook de invloed die de depressie op de kinderen heeft, weer zijn terugslag vinden op de gezonde ouder. Huwelijksproblemen en depressies komen frequent voor in gezinnen waar één van de ouders een chronische ziekte heeft (Armistead, Klein & Forehand, 1995). Deze beide problemen kunnen leiden tot ‘disrupted parenting’, met psychosociale problemen bij de kinderen tot gevolg. Het is aannemelijk dat deze problemen op hun beurt weer een wissel trekken op het gezin en met name op de gezonde partner. Wil men de impact van de ziekte van Parkinson op de zorgverlener verlichten, wat niet alleen de kwaliteit van leven van de zorgverlener verbetert, maar ook die van de patiënt en van de kinderen, dan is het nodig de factoren die voor ‘distress’ of depressiviteit of juist voor tevredenheid zorgen te achterhalen. Tot nu toe zijn de factoren die tot tevredenheid van verzorgers leiden nauwelijks onderzocht.
In de literatuur wordt ‘distress’ op verschillende manieren geconceptualiseerd. Er worden verschillende termen gebruikt (caregiver strain, burden, stress, distress, psychological wellbeing, depression, health, cost of care) maar er is geen overeenstemming over wat daaronder verstaan wordt (Cousins et al., 2002).
7
Poulshock en Diemling (1984) beargumenteren dat het concept ‘caregiving burden’ alleen toegepast dient te worden als een subjectieve interpretatie van problemen van verzorgers, die ontstaan zijn door beperkingen van de patiënt en door de impact die de zorgverlening heeft op het leven van de zorgverlener. Er zijn verschillende uniedimensionale schalen ontwikkeld om ‘caregiver burden’ te meten. Deze schalen hebben o.a de volgende overeenkomsten, ze zijn gericht op de gevoelens en ervaringen van verzorgers en bestaan uit verschillende soorten ‘burdens’ zoals: “health status, financial strain, social activity and disturbed feelings”. Uiteindelijk komt er een totaal score uit die de overall-burden presenteert (George & Gwyther, 1986). De achterliggende gedachte voor het gebruik maken van een totaal score is dat zorgverlening aan een chronisch ziek persoon verschillende aspecten van het leven van de zorgverlener beïnvloedt. Een nadeel van deze methode is dat er geen onderscheid gemaakt wordt in het soort ‘burden’ die iemand ervaart. Om deze reden is een multidimensionaal instrument ontworpen ‘the Caregiver Burden Inventory’ (CBI). Deze bestaat uit vijf scores van ‘caregivers burden’, namelijk: timedependence burden, developmental burden, social burden en emotional burden (Novak & Guest, 1989). In Tabel 1 worden bovenstaande begrippen toegelicht. Tabel 1 The Caregiver Burden Inventory. (Novak & Guest, 1989, p.800)
1. 2. 3. 4.
5.
Time-Dependence Burden: This factor describes the burden due to restrictions on the caregiver’s time. Developmental Burden: This factor describes the caregivers’ feelings of being “off-time” in their development with respect to their peers. Physical Burden: These items describe caregivers’ feelings of chronic factique and damage to physical health. Social Burden: These items describe caregivers’ feelings of role conflict. A caregiver may argue with a spouse or with other family members over howe to manage the care receiver’s needs. Emotional burden: These items describe caregivers’ negative feelings toward their care receivers, which may result from the patient’s unpredictable and often bizarre behavior.
Een multidimensionale schaal, zoals de CBI, kan gerichte interventie bieden op hoe de ‘burden’ wordt ervaren. Deze schaal maakt geen onderscheid in wie de verzorgers zijn (kind, echtgenoot, etc.) en waar de verzorging plaats vindt (thuis, verzorgingstehuis, etc.). Cousins et al. (2002) hebben een schaal ontworpen om caregiver distress te meten. De Caregiving Distress Scale (CDS) bestaat uit vijf te onderscheiden schalen die een negatieve invloed op zorgverleners kunnen hebben, namelijk: relational distress, emotional burden, 8
care-receiver demands, social impact en personal cost (Cousins et al., 2002). In Tabel 2 worden de begrippen nader toegelicht. Tabel 2 Caregiving Distress Scale. (Cousins et al., 2002, p.397)
1. Relational distress: relationschip depresses me, relationship is strained, feel resentful toward care receiver. 2. Emotional burden: frustrated, nervous, helpless, overwelmed. 3. Care-receiver demands: tries to manipulate me, makes more requests than necessary, pressured between giving to care receiver and other family 4. Social impact: take part in organised activities less, visit family/friends less, take part in other social activities less. 5. Personal cost: personal life has suffered, own health has suffered, feel carereceiver can only depend on me. Op basis van dit model kan effectieve interventie geboden worden op het gebied waar dat nodig is.
Dit onderzoek heeft betrekking op partners van personen met de ziekte van Parkinson. De relatie tussen beide partners kan niet buiten beschouwing gelaten worden. Onderstaand citaat maakt duidelijk wat er onder informele zorgverlening wordt verstaan en hoe deze is verweven in bestaande relaties. “Informal caregiving simply refers to activities and experiences involved in providing help and assistance to relatives or friends who are unable to provide for themselves. Where as caring is the affective component of one’s commitment to the welfare of another, caregiving is the behavioral expression of this commitment. Giving care to someone is an extension of caring about that person. Looked at this way, caring and caregiving are intrinsic to any close relationship; that is, they are present in all relationships where people attempt to protect or enhance each other’s wellbeing.” (Pearlin et al., 1990, p.583) Doordat zorgverlening verweven is in relaties, is het strikt genomen niet juist om zorgverlening te benaderen als rol op zich. In plaats daarvan dient men zorgverlening te zien in de context van bestaande relaties. Daarin neemt de relatie tussen beide partners een centrale plek in . In eerder onderzoek is er een significante correlatie tussen depressie-scores van verzorgers en de scores van tevredenheid betreffende de huwelijksrelatie gevonden (Schrag et al., 2005). Zoals reeds vermeld komen huwelijksproblemen en depressies veelvuldig voor in gezinnen waar een van de ouders een chronische ziekte heeft. Onderstaand figuur geeft weer hoe verschillende stressoren (ziekte bij een van de ouders, relationele conflicten, ouderlijke depressie en echtscheiding) elkaar over en weer kunnen beïnvloeden. Deze variabelen hebben 9
‘reciprocal1 and transactional2 relationships’ met elkaar (Armistead et al., 1995). Onderstaand model (Figuur 1) geeft bovenstaande schematisch weer. Chronische ziekte van een ouder
Relationele conflicten
Depressie van de ouder
Echtscheiding
Figuur 1 Wederzijdse beïnvloeding van vier factoren die stress kunnen veroorzaken binnen een familie (Uit: Armistead et al.,1995).
In de bestaande onderzoeken wordt, voor zover bekend, niet ingegaan op de invloed die de zorg voor thuiswonende kinderen kan hebben op het welzijn van de partner van de persoon met de ziekte van Parkinson. Omdat verzwaring van zorgtaken, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de kinderen, het welzijn van de gezonde ouder kan aantasten, wordt in dit onderzoek nagegaan of de beschikbaarheid voor opvoedingstaken van de zieke ouder gerelateerd is aan het welbevinden van de gezonde ouder. Een mogelijk gevolg van een verzwaring van opvoedings- en zorgtaken, zou kunnen zijn dat de gezonde partner; te weinig slaapt, te zwaar belast is, te weinig tijd voor zichzelf heeft, zich geïsoleerd voelt, kortom allemaal factoren die invloed hebben op het welzijn van de gezonde partner. Verder is er ook aandacht voor de mogelijke invloed van reeds eerder onderzochte factoren die samenhangen met de ziekte van de ouder en die invloed hebben op de gezonde ouder; zoals het stadium van de ziekte (Carter et al., 1998), mate van depressiviteit (Miller et al., 1996), kwaliteit en duur van nachtrust (Happe & Berger, 2002). Slaapstoornissen zijn een veel voorkomend probleem bij personen met de ziekte van Parkinson. Het voorkomen van slaapstoornissen bij mensen met de ziekte van Parkinson wordt geschat tussen de 67% en 88% (Pal, Thennarasu, Fleming, Schulzer, Brown, et al., 2003). Er is nog nauwelijks onderzoek gedaan naar de invloed van deze variabele op het welzijn van de gezonde partner. 1 2
Wederzijdse beinvloeding. A transaction can be defined as a series of dynamic, reciprocal interactions. (Wenar & Kerig, 2000, p.24)
10
Dit is verwonderlijk omdat, van de symptomen die de persoon met de ziekte van Parkinson ervaart, deze variabele (slaapstoornissen zoals insomnia en fragmentatie van de slaap) de sterkste voorspeller is voor depressiviteit bij de verzorger (Fernandez et al., 2001; Smith, Ellgring & Oertel, 1997). Tevens zal de invloed van het geslacht van de verzorger onderzocht worden. Het geslacht kan in sommige gevallen als protectieve3 factor gezien worden. Mannelijke verzorgers ervaren minder ‘distress’ dan vrouwelijke verzorgers (Miller et al., 1996).
Om het welzijn van de gezonde partner goed in kaart te kunnen brengen wordt het welzijn op drie verschillende manieren gemeten. Allereerst wordt er gekeken naar de mate van algemene tevredenheid. Het merendeel van de reeds verschenen onderzoeken richtte zich op distress en depressiviteit, met andere woorden de negatieve consequenties van zorgverlening. Hetgeen minder onderzocht is in de literatuur naar het welzijn van de zorgverlener, zijn de positieve consequenties van zorgverlening. Zijn er ook factoren die zorgen voor tevredenheid? Daarnaast wordt de mate van depressiviteit inzichtelijk gemaakt, in sommige onderzoeken ook wel ‘distress’ genoemd (Miller et al., 1996). Als laatste wordt er gekeken naar de duur en kwaliteit van de nachtrust van de verzorger. De reden dat deze variabelen onderzocht worden is omdat gebleken is dat gevoelens van moeheid als zeer stressvol ervaren worden (McRea et al., 1999). Tevens blijkt dat mensen met chronische insomnia vaker te maken hebben met auto-ongelukken, meer last hebben van geheugenproblemen en moeite hebben om de dagelijkse taken te vervullen (Roth, 1996). In een onderzoek van Linton en Bryngelsson (2000) wordt slecht slapen geassocieerd met een verlaagde werkcapaciteit. Dit wordt veroorzaakt door verminderd concentratievermogen, moeite met het nemen van beslissingen en lusteloosheid. Ook naar deze variabelen is nog nauwelijks onderzoek gedaan.
De volgende vraagstelling zal in deze scriptie worden beantwoord: 1.
Welke factoren voorspellen depressiviteit, tevredenheid en de kwaliteit en duur van de nachtrust bij de gezonde partner?
3
Protectieve factoren zijn aspecten van het individu of zijn omgeving die hem beschermen tegen risico’s en tegenslag. 11
Ten slotte is er op verzoek van de Parkinson Patiënten Vereniging (P.P.V.) via een open vraag gekeken of de gezonde ouders uit de onderzoeksgroep behoefte hebben aan steun en welke vormen van steun ze graag zouden willen krijgen?
Hoofdstuk 2 2.1
Methode
Procedure en steekproeftrekking
De Parkinson Patiënten Vereniging (P.P.V.) heeft contact gezocht met de Universiteit van Amsterdam (UVA) omdat zij graag een onderzoek wilde laten doen dat informatie zou kunnen geven over het welzijn van haar leden en hun gezin. Omdat het onderzoek is gericht op gezinnen met kinderen (tussen 12 en 20 jaar) kwamen we uit bij de Young Onset Parkinsonians (Yoppers) groep. Dit zijn de zogenaamde jonge Parkinson patiënten met een leeftijd tot 56 jaar. Via de Parkinson Patiënten Vereniging hebben 650 Yoppers een brief ontvangen om deel te nemen aan het onderzoek. Onder aan de brief werd een antwoordformulier toegevoegd waarop aangegeven kon worden of het gezin (inclusief thuiswonende kinderen) mee wilde doen aan het onderzoek. Uiteindelijk waren er 46 gezinnen die binnen de doelgroep vielen en mee wilden werken aan het onderzoek. Deze 46 gezinnen zijn door een van de drie onderzoekers gebeld om een afspraak te maken. Naar aanleiding van deze telefonische contacten zijn er 7 gezinnen afgevallen omdat zij niet aan de criteria bleken te voldoen of het toch te belastend vonden om mee te doen aan het onderzoek. Uiteindelijk zijn er 39 gezinnen thuis bezocht. De data zijn verzameld in de periode van mei t/m september 2004. De ouder(s) en kind(eren) hebben in aanwezigheid van een onderzoeker de vragenlijsten afzonderlijk ingevuld. De gezinsleden mochten tijdens het invullen van de lijsten geen contact met elkaar hebben om zo beïnvloeding te voorkomen. Tevens werd er vermeld dat de ingevulde lijsten niet onderling besproken zouden worden. Indien er vragen waren konden deze gesteld worden aan de onderzoeker. Omdat in de praktijk bleek dat ook kinderen jonger dan 12 mee wilden doen aan het onderzoek, hebben we de minimum leeftijd bijgesteld naar 10 jaar. Daarnaast waren er ook enkele jongeren, ouder dan 20 jaar die thuis woonden, die hebben meegedaan aan het
12
onderzoek. De uiteindelijke leeftijd van de thuiswonende kinderen is daardoor tussen de 10 en 22 jaar komen te liggen. De deelnemers is toegezegd dat de verzamelde gegevens anoniem zouden blijven. Ouders en kinderen is een samenvatting van de resultaten beloofd. Deelnemende kinderen hebben als dank voor de inspanning een bioscoopbon ter waarde van 10 euro ontvangen. Deze bon is aangeboden door de Parkinson Patiënten Vereniging. Om de onderzoeksgroep groter te maken is getracht ook gezinnen in het onderzoek op te nemen waarvan de ouder met de ziekte van Parkinson geen lid is van de Parkinson Patiënten Vereniging. Verschillende neurologen zijn benaderd door middel van een brief om mee te weken aan dit onderzoek. Uit een adressenlijst van alle neurologen in Nederland is een aselecte steekproef genomen door elke vijfde op de lijst aan te schrijven met het verzoek mee te werken aan het onderzoek wanneer men gezinnen kende die aan de gestelde criteria voldeden. Zo zijn er 100 brieven verstuurd. Als er een positieve reactie was, werden deelnamebrieven aan de neuroloog opgestuurd. Ter bescherming van de privacy werden de brieven door de neurologen aan de gezinnen gegeven. Naam en adres werden pas bekend gemaakt aan de onderzoekster wanneer mensen zich daadwerkelijk opgaven om mee te doen aan het onderzoek. Middels de brief werd gevraagd om een antwoordformulier terug te sturen, waarop aangegeven kon worden of men mee wilde doen aan het onderzoek of niet, met vermelding van de reden (geen kind tussen de 12 en 20 jaar thuiswonend of iets anders). Dit formulier kon kosteloos opgestuurd worden in een bijgevoegde envelop voorzien van een antwoordnummer. Uit de mailing aan de neurologen is één positieve reactie van een gezin teruggekomen. Verder heeft één gezin zich spontaan aangemeld nadat het over het onderzoek vernam. Het totale aantal gezinnen kwam hiermee op 41 uit.
2.2
Beschrijving onderzoeksgroep
In deze paragraaf zullen de algemene gegevens van de onderzoeksgroep beschreven worden. Aan het onderzoek hebben 41 gezinnen deelgenomen, waaronder één 1-ouder gezin. Aangezien dit onderzoek gericht is op het welzijn van de partner van de Parkinson patiënt, is het 1-ouder gezin in dit onderzoek niet meegenomen. In Tabel 3 is een overzicht gegeven van de kenmerken van de onderzoeksgroep. Er hebben 40 gezonde ouders/echtgenoten deelgenomen aan het onderzoek, verdeeld over 18 mannen en 22 vrouwen. De gemiddelde leeftijd ten tijde van het onderzoek was 48,3 jaar (range 38-54). Er hebben 40 ouders met de ziekte van Parkinson, verdeeld over 22 mannen en 13
18 vrouwen, deelgenomen aan dit onderzoek. De gemiddelde leeftijd ten tijde van het onderzoek was 48,9 jaar. Gemiddeld woonden er twee kinderen thuis, variërend van 1 tot 5 thuiswonende kinderen. Er bestaan grote verschillen wat betreft de duur van de ziekte (gerekend vanaf het moment van diagnose). Gemiddeld zijn de Parkinson patiënten uit dit onderzoek zes jaar bekend met deze ziekte. Er waren ouders die 1 jaar bekend waren met de ziekte van Parkinson, er waren echter ook ouders die 18 jaar bekend waren met deze ziekte. Tabel 3 Overzicht resultaten onderzoeksgroep
Kenmerken
Ouders met de ziekte van Gezonde ouders Parkinson n (%) M sd range n (%) M sd
Aantal mannen
22
(55)
18
(45) 48,9
Aantal vrouwen
18
(45)
22
(55)
range
Leeftijd
48,9 3,51 40-54
48,0 4,04 38-54
Aantal thuiswonende kinderen Diagnose in jaren *
2,08 0,94 1-5
2,15 0,98 1-5
Duur tot diagnose in jaren** Ziekteduur in jaren***
6,13 4,94 1-18 1,69 1,93 0-10 7,95 5,09 1-19
* aantal jaren geleden dat de diagnose Parkinson is gesteld ** aantal jaren tussen het begin van de klachten en de diagnose *** ziekteduur vanaf het moment van het ontstaan van klachten Tabel 4 Stadia van Parkinson (Hoehn & Yahr, 1967)
Stadia
Omschrijving v/d Parkinson
Frequentie (%)
I II III IV V
Een lichaamshelft Beide lichaamshelften Beide + evenwichtsstoornissen Beide + hinderen dagelijks functioneren Beide + rolstoel Totaal
23 4 10 3 40
(57,5) (10,0) (25,0) (7,5) (100)
Als we kijken naar het stadium van de ziekte van Parkinson volgens Hoehn en Jahr (1967) dan zien we dat het merendeel van de respondenten zich bevindt in stadium 1 (een lichaamshelft), namelijk 57,5 %. Er waren geen ouders die zich in stadium 5 (beide + rolstoel) bevonden (Tabel 4). 14
Van de (gezonde) ouders hadden er 42,5 % geen geloofsovertuiging. Het merendeel van de gezonde ouders is rooms katholiek 30,0 % en 12,5 % is Nederlands-hervormd.
Tabel 5 Opleiding ouders
Ouder met de ziekte van Parkinson Frequentie (%) Lagere school 6 (15,0) Lager beroepsonderwijs MAVO,MBO, MEAO,MTS 13 (32,5) Gymnasium,Atheneum,HAVO 4 (10,0) HBO 12 (30,0) Universiteit 4 (10,0) Anders 1 (2,5) Totaal 40 (100)
Gezonde ouder Frequentie 1 6 12 2 15 3 1 40
(%) (2,5) (15,0) (30,0) (5,0) (37,5) (7,5) (2,5) (100)
Met betrekking tot de opleiding van de ouder met de ziekte van Parkinson heeft 85% een MAVO, MBO opleiding of hoger, 30% is in bezit van een HBO of soortgelijke opleiding en 10% is in bezit van een universitair diploma. Dit houdt in dat van alle respondenten 42,5% een HBO opleiding of hoger heeft afgerond (Tabel 5).
Met betrekking tot de opleiding van de gezonde ouder valt op dat 82,5% een MAVO, MBO opleiding of hoger heeft gehaald, 37,5% heeft een HBO of soortgelijke opleiding afgerond en 7,5% is in het bezit van een universitair diploma (Tabel 5). Formatted
Tabel 6 Netto gezinsinkomen in € per maand
Minder dan 1.499 1.500 tot 1.999 2.000 tot 2.499 2.500 tot 2.999 3.000 en meer Totaal
Frequentie 4 7 11 6 10 38
Formatted
(%) (10,0) (17,5) (27,5) (15,0) (25,0) (100)
Formatted
Het gemiddelde netto gezinsinkomen van de gezonde ouder ligt tussen de € 2.500,-- en € 2.999,-- per maand. Van de gezinnen had 10% een inkomen minder dan € 1.499,-- netto per maand en 25% van de gezinnen heeft een inkomen van boven de € 3.000,-- per maand. Het bruto modaal inkomen per jaar in Nederland (2005) is € 29.000,--. Dit komt overeen met een 15
netto inkomen van ongeveer € 1.414,-- per maand. Er zijn in totaal vier gezinnen die een modaal of minder dan modaal inkomen hebben. De overige gezinnen hebben een boven modaal inkomen (Tabel 6).
2.3
Beschrijving van meetinstrumenten
In deze paragraaf worden alle vragenlijsten beschreven die gebruikt zijn in dit onderzoek. De betrouwbaarheid van de vragenlijsten is tevens in de beschrijving opgenomen. In de praktijk noemt men een schaal met een coëfficiënt alfa van .60 matig, .70 redelijk, .80 goed en een coëfficiënt alfa .90 uitstekend (Peet & Van den Wittenboer, 2003). Men noemt deze coëfficiënt ook wel Cronbach’s alfa.
2.3.1
Onafhankelijke variabelen
Beschikbaarheidslijst (Verhoeven, 1998) De beschikbaarheidslijst heeft als doel om de beschikbaarheid van de ouder voor het kind te meten. De lijst bestaat uit 11 vragen naar frequentie van voorkomen van activiteiten van ouder en kind en omgang met het kind. De vragen worden beantwoord op een 5-puntschaal die loopt van ‘nooit’ tot en met ‘zeer vaak’. Een vraag uit de beschikbaarheidslijst is bijvoorbeeld: ‘Als de kinderen thuis zijn, bent u dan ook aanwezig?’ De totaal score van de lijst is minimaal 11 en maximaal 55. Hoe hoger de totaal score hoe lager de beschikbaarheid van de ouder voor de kinderen. De oorspronkelijke alfa van deze lijst is .80. In dit onderzoek heeft de lijst een betrouwbaarheid van alfa = .79.
De stadia van Hoehn en Yahr (Hoehn & Yahr, 1967) De stadia van Hoehn en Yahr maken een indeling mogelijk van het verloop van de ziekte van Parkinson in stadia. De respondenten werd gevraagd welke stelling het meest op hen van toepassing was met betrekking tot de ziekte van Parkinson. Onderstaand vindt u de stellingen waaruit gekozen kon worden:
De verschijnselen treden op in één lichaamshelft (rechts of links).
De verschijnselen treden op in beide lichaamshelften (rechts en links).
De verschijnselen treden op in beide lichaamshelften (rechts en links) ik heb (af en toe) last van evenwichtsstoornissen (valneiging) maar kan nog zonder ondersteuning of hulpmiddelen (stok, looprek) staan en lopen.
16
De verschijnselen treden op in beide lichaamshelften (rechts en links), hinderen mij ernstig in mijn dagelijks functioneren, maar met ondersteuning en/of hulpmiddelen (stok/looprek) kan ik nog staan en lopen.
De verschijnselen treden op in beide lichaamshelften (rechts en links), en hinderen mij zodanig ernstig, dat ik permanent aan mijn bed en/of rolstoel gebonden ben.
Beck Depression Inventory (BDI) (Van der Does, 2002) Het doel van deze vragenlijst is de mate van depressiviteit vast te stellen. In dit onderzoek wordt de Nederlandse versie (BDI-II-NL) gebruikt. De lijst bestaat uit 21 vragen. Iedere vraag wordt gewaardeerd op een 4-puntsschaal die van 0 t/m 3 loopt. De totaalscore van de vragenlijst is maximaal 63. Bij de interpretatie van de Nederlandse vragenlijst betekent een score tot en met 10 geen depressieve kenmerken, een score tussen de 11 en 18 punten betekent een milde depressie, een score van 19 t/m 29 betekent een milde tot matige depressie en een score van 30 of hoger betekent een matige tot ernstige depressie. De oorspronkelijke betrouwbaarheid van de Nederlandstalige versie is alfa = .88. In dit onderzoek heeft de alfa een waarde van .76.
Onderstaand vindt u een voorbeeldvraag uit de Nederlandse versie van de BDI: Vraag 1. 0. voel me niet verdrietig 1. Ik voel me verdrietig 2. Ik ben voortdurend verdrietig en ik kan het niet van me afzetten 3. Ik ben zó verdrietig of ongelukkig dat ik het niet meer verdragen kan.
De Slaap Diagnose Lijst (SDL) (Sweere, Kerkhof, Weerd, Kamphuisen et al., 1999) De oorspronkelijke SDL (Sweere et al., 1999) bestaat uit een vragenlijst met 89 items, die alle met 5 antwoordmogelijkheden (nooit/zelden/soms/vaak/zeer vaak) beantwoord kunnen worden en zijn zo geformuleerd dat een hoge score op een item een hoge mate van voorkomen van het symptoom reflecteert. Een voorbeeldvraag betreffende het slaappatroon is: ‘Ik kan ‘s avonds moeilijk in slaap komen’ De SDL beoordeelt slaapproblemen van de laatste zes maanden. Vanwege de grote omvang van de lijst is er in dit onderzoek alleen gebruik gemaakt van het onderdeel insomnie (moeilijkheden met in- en doorslapen) hetgeen het meest relevant is voor dit onderzoek. De lijst Insomnie bestaat oorspronkelijk uit 15 items; in dit onderzoek is gebruik gemaakt van 8
17
items. De totaalscore in dit onderzoek is minimaal 8 en maximaal 40. De oorspronkelijke lijst ‘insomnie’ heeft een alfa van .93. In dit onderzoek heeft alfa een waarde van .81. Er zijn naast de vragen die betrekking hebben op het slaappatroon en nachtrust 5 openvragen gesteld om het aantal uren slaap per nacht vast te stellen.
Interactionele Probleem Oplossings Vragenlijst (IPOV) (Lange, 2000) De IPOV is een zelfbeoordelingslijst ter vaststelling van de mate waarin (echt)paren in staat zijn hun interactionele problemen op te lossen. De lijst wordt over het algemeen door beide partners (apart) ingevuld. De vragenlijst bestaat uit 17 vragen. Iedere vraag wordt gewaardeerd op een 5-puntsschaal die loopt van ‘precies op ons van toepassing’ tot ‘helemaal niet op ons van toepassing’. Een voorbeeldvraag is: ‘Het kiezen van een oplossing voor een bepaald probleem levert bij ons weinig moeilijkheden op.’ Bij het invullen dienen de respondenten uit te gaan van de situaties die zich in de laatste maanden voordeden. De totaalscore over de lijst varieert tussen de 17 en 85. Een hoge score wijst er dan op dat het paar goed in staat is de onderlinge problemen op te lossen. De oorspronkelijke betrouwbaarheid, berekend over de scores van de mannen, bedraagt alfa = .86, over de vrouwen alfa is .88. Aangezien de scores van man en vrouw sterk samenhangen, (r =.70) is verder vooral de paarscore (na optelling van de scores van man en vrouw) van belang. De betrouwbaarheid van de paarscores alfa is .90 (Lange, 1995). In dit onderzoek heeft de paarscore een betrouwbaarheid van alfa is .89.
2.3.2 Afhankelijke variabelen Algemene tevredenheid De Algemene tevredenheid lijst meet in hoeverre iemand tevreden is over verschillende facetten van zijn leven. De lijst bestaat uit 8 vragen die alle met 4 antwoordmogelijkheden (ja / ja, maar kan beter / nee, maar het kan slechter / nee). Over onder andere de volgende onderwerpen is gevraagd of ze in het algemeen tevreden zijn: ‘uw lichamelijk welzijn, uw psychisch welzijn, uw seksuele relatie.’ De totaalscore van deze lijst varieert van minimaal 8 (tevreden) tot maximaal 32 (zeer ontevreden/’distress’). Deze vragenlijst heeft een alfa van .83.
Beck Depression Inventory (BDI)(Van der Does, 2002)
18
Het doel van deze vragenlijst is de mate van depressiviteit vast te stellen. In dit onderzoek wordt de Nederlandse versie, BDI-II-NL, (Van der Does, 2002) gebruikt. De lijst bestaat uit 21 vragen. Iedere vraag wordt gewaardeerd op een 4-puntsschaal die van 0 t/m 3 loopt. De totaalscore van de vragenlijst is maximaal 63. Bij de interpretatie van deze vragenlijst betekent een score t/m 10 geen depressieve kenmerken, een score tussen de 11 en 18 betekent een milde depressie, een score tussen de 19 en 29 punten betekent een milde tot matige depressie en een score van 30 of meer betekent een matige tot ernstige depressie. De oorspronkelijke alfa van de Nederlandstalige versie is .88. In dit onderzoek heeft de alfa (voor de gezonde ouder) een score van .83.
Slaap Diagnose Lijst (SDL) (Sweere et al., 1999) De oorspronkelijke SDL bestaat uit een vragenlijst met 89 items, die alle met 5 antwoordmogelijkheden (nooit/zelden/soms/vaak/zeer vaak) beantwoord kunnen worden en zijn zo geformuleerd dat een hoge score op een item een grote hevigheid van het symptoom reflecteert. De SDL beoordeelt slaapproblemen van de laatste zes maanden. Vanwege de grote omvang van de lijst is er in dit onderzoek alleen gebruik gemaakt van het onderdeel insomnie (moeilijkheden met in- en doorslapen) hetgeen het meest relevant is voor dit onderzoek. De lijst Insomnie bestaat oorspronkelijk uit 15 items; in dit onderzoek is gebruik gemaakt van 8 items. De oorspronkelijke lijst ‘insomnie’ heeft een alfa van .93. De verkorte vragenlijst in dit onderzoek heeft een alfa van .81.
2.4
Statistische analyses
Voor de beschrijving van de onderzoeksgroep worden gemiddelden, standaarddeviaties, minimum en maximum scores en percentages berekend. Er is met behulp van De Mann-Whitney toets bekeken of er significante verschillen zijn tussen de gezonde mannen en vrouwen en tussen de mannen en vrouwen met de ziekte van Parkinson uit de onderzoeksgroep met betrekking tot verschillende variabelen. Ook is er gekeken of er significante verschillen bestaan tussen het gemiddelde van de verschillende variabelen van de ouders uit de onderzoeksgroep en bijbehorende populatiegemiddelde. Dit is bekeken aan de hand van de student’s t-toets (Independent-Sample T Test). Door middel van Pearson product moment correlaties werd verder gekeken of er verbanden zijn tussen de verschillende variabelen en of deze variabelen significant zijn. Met behulp van een regressieanalyse is gekeken welke onafhankelijke factoren een voorspellende werking
19
hebben op de afhankelijke variabelen depressie, algemene tevredenheid, insomnie en slaapduur.
20
Hoofdstuk 3
Resultaten
In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek weergegeven. Allereerst worden de resultaten voor de groep ouders met de ziekte van Parkinson gegeven. Daarna worden de resultaten voor de groep gezonde ouders gepresenteerd. Om voor de lezer inzichtelijk te maken wat de betekenis is van de behaalde scores op de lijsten is hier in de beschrijving speciale aandacht aan besteed. Hierbij is er ook gekeken of er significante verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen met betrekking tot de verschillende variabalen. Vervolgens is er nagegaan welke verbanden er bestaan tussen de verschillende variabelen. Aan de hand van regressieanalyses is gekeken welke onafhankelijke factoren een voorspellende werking hebben op de afhankelijke variabelen (de depressie, de mate van algemene tevredenheid en de kwaliteit en de duur van de nachtrust van de gezonde ouder). Tot slot is er gekeken of de ouders uit de onderzoeksgroep behoefte hebben aan steun.
3.1
Beschrijving van de groep ouders met de ziekte van Parkinson
In deze paragraaf worden de resultaten voor de groep ouders met de ziekte van Parkinson en het relationeel functioneren van de echtparen gepresenteerd. Het betreft de onafhankelijke variabelen van dit onderzoek. In Tabel 7 staat een overzicht van de resultaten. Vervolgens worden de resultaten per variabele toegelicht. Tabel 7 Gemiddelden (M), standaarddeviaties (sd), range en het mediane verschil tussen mannen en vrouwen (Mann-Whitney Test) voor de onafhankelijke variabelen van de ouder met de ziekte van Parkinson en het relationeel functioneren (IPOV paarscore).
Kenmerken
Totaal M (sd; range)
Man M (sd; range)
Vrouw M (sd; range)
MannWhitney Test (Z)
Stadia H & Y
1,83 (1,06; 1-4)
1,73 (1.08; 1-4)
1,94 (1,06; 1-4)
-,733
Beschikbaarheid
38,56 (5,93; 27-49)
38,19 (5,94; 27-49)
39,00 (6,07; 29-49)
-,353
Depressie
9,11 (5,07; 2-20)
10,05 (4,97; 2-18)
8.06 (5,10; 2-20)
-1,275
Insomnia
23,18 (5,07; 13-32)
23,05 (5,21; 13-32)
23,35 (5,04; 15-31)
-,156
6:27 (1:15; 3:15-8:30)
6:24 (1:24; 4:00-9:20)
-,351
6:47 (1:32; 3:15-10:30)
6:40 (1:48; 4:00-9:29)
-,015
Slaapduur (h) 6:26 (1:18; 3:15-9:20) door de week Slaapduur (h) 6:44 (1:38; 3:15-10:30) weekend 136,26 (15,82;97-166) Relationeel functioneren
21
De stadia van Hoehn en Yahr (1967) De gemiddelde score (1,83) komt ongeveer overeen met het tweede stadium van de ziekte van Parkinson. De spreiding in de scores varieert van stadium 1 tot 4. Er waren dus geen ouders die zich in stadium 5 (beide + rolstoel) bevonden. Zoals eerder beschreven bevindt het merendeel van de respondenten zich in stadium 1 (één lichaamshelft), namelijk 23 respondenten (57,5%)(Tabel 7).
Beschikbaarheid Uit de resultaten op de beschikbaarheidsvragenlijst blijkt dat de ouders met de ziekte van Parkinson, gemiddeld genomen, beschikbaar waren voor hun thuiswonende kinderen. De gemiddelde totaalscore is vrij hoog, namelijk 38,56. Gemiddeld hebben deze ouders 3,5 ingevuld (38,56/11 items = 3,5) als naar de beschikbaarheid van de ouder voor het kind wordt gevraagd (Tabel7). Deze gemiddelde score komt overeen met een score tussen de antwoordmogelijkheid ´regelmatig´ en ´zeer vaak´. De spreiding in de scores is echter groot te noemen. De minimum- en maximumscores liggen namelijk ver uiteen (27-49) en ook de standaarddeviatie (5,93) is groot te noemen.
Depressie Bij de ouders met de ziekte van Parkinson zien we dat 23 ouders (60,5%) een score van 10 of minder hebben. Een score t/m 10 betekent geen depressieve kenmerken. Er waren 14 ouders (36,8%) met een score van 11 t/m 18, dit betekent een milde depressie. Er was 1 ouder (2,5%) met een score van 20, dit betekent een milde (tot matige) depressie. Geen van de ouders had een score van 30 of meer, hetgeen zou duiden op een zeer ernstige depressie. De gemiddelde totaal score (9,11) komt overeen met de normgroep ‘geen depressie’. De spreiding in de scores is groot te noemen. De minimum- en maximumscores liggen ver uiteen (2-20) en ook de standaarddeviatie (5,07) is groot te noemen. Zowel de gemiddelde totaalscore van de man (10,05) als vrouw (8,06) komt overeen met de normgroep ‘geen depressie’(Tabel 7).
Insomnia en slaapduur Uit de resultaten van de Slaap Diagnose Lijst (SDL) (Tabel) blijkt dat de ouders met de ziekte van Parkinson gemiddeld genomen ‘soms’ last hebben van slaapproblemen. De gemiddelde totaalscore van de SDL is namelijk 23,05. Deze gemiddelde totaal score komt overeen met een gemiddelde score per item van 2,9 (23,05/8 items = 2,9) hetgeen ongeveer overeenkomt 22
met de antwoordmogelijkheid ‘soms’ (1 of 2 keer per week). De spreiding in de scores is groot te noemen. De minimum en maximumscores liggen ver uiteen (13-32) en ook de standaarddeviatie (5,21) is groot te noemen. Kijken we naar de duur van de slaap (door de week) van de ouder met de ziekte van Parkinson dan zien we dat zij gemiddeld 6:26 uur slapen per nacht. De spreiding in het aantal uren slaap per nacht is groot te noemen. De minimum en maximum aantal uren slaap liggen ver uiteen (3:15-9:20) en ook de standaarddeviatie (1:18) is groot te noemen Kijken we naar de duur van de slaap (in het weekend) van de ouder met de ziekte van Parkinson dan zien we dat zij in het weekend gemiddeld 18 minuten per nacht meer slapen. De spreiding in het aantal uren slaap per nacht is wederom groot. De minimum en maximum aantal uren slaap liggen ver uiteen (3:15-10:30) en ook de standaarddeviatie (1:38) is groot te noemen (Tabel 7). Vergelijken we het gemiddeld aantal uren slaap M = 6:31 (berekend over 7 dagen van de week) van de ouder met de ziekte van Parkinson met het populatie gemiddelde M = 6:534 (Groeger, Zijlstra & Dijk, 2004) dan slapen de ouders met de ziekte van Parkinson niet significant minder (t = -1,61; p>0,05).
Relationeel functioneren Uit de resultaten van de IPOV (paarscores) valt op te maken dat de ouders uit deze onderzoeksgroep gemiddeld genomen goed in staat zijn hun onderlinge problemen op te lossen. De gemiddelde totaalscore (136,3) is hoog te noemen. Deze score komt overeen met een gemiddelde score van 4 (136,3/34 = 4) per item. Deze score komt overeen met antwoordcategorie “in beperkte mate op ons van toepassing” als bijvoorbeeld de volgende vraag gesteld wordt: “Als wij ruzie met elkaar hebben, heb ik vaak het idee dat wij elkaar niet begrijpen.” Deze gemiddelde paarscore komt overeen met het vijfde deciel van de normscores van de IPOV (Lange, 1995). De spreiding in de scores is groot te noemen. De minimum en maximum totaalscores liggen zeer ver uiteen (97-161) en ook de standaarddeviatie (15,8) is groot te noemen (Tabel 7). De minimumscore (97) ligt in het eerste deciel, terwijl de maximum totaalscore in het tiende deciel van de normscores van de IPOV ligt (Tabel 8). 4 Deze gemiddelde score is gebaseerd op een Engels onderzoek onder 2000 volwassenen wonende in GrootBrittannië. De leeftijden en het aantal uren slaap per week van deze respondenten zijn onderverdeeld in leeftijdscategorieën. De best passende categorie om de resultaten uit dit onderzoek mee te vergelijken was leeftijdscategorie 40-49 jaar. De leeftijden van de ouders met de ziekte van Parkinson in dit onderzoek varieert van 40 tot 54 jaar.
23
Tabel 8 Verdeling van IPOV-paarscores op basis van decielscores (Lange,1995).
Deciel Normen voor IPOV paar scores 1 Tot 101 2 102-117 3 118-125 4 126-131 5 132-137 6 138-141 7 142-145 8 146-150 9 151-157 10 158-170 Totaal
Frequentie (%) 2 3 5 3 5 2 4 8 5 1 38
(5,3) (7,9) (13,2) (7,9) (13,2) (5,3) (10,5) (21,1) (13,2) (2,6) (100)
Verschil tussen mannen en vrouwen met de ziekte van Parkinson Er zijn geen significante verschillen met betrekking tot de onderzochte variabelen tussen mannen en vrouwen met de ziekte van Parkinson (Tabel 7).
3.2
Beschrijving van de groep ‘gezonde’ ouders
In deze paragraaf worden de resultaten voor de gezonde partners gepresenteerd. In Tabel 9 staat een overzicht van de resultaten. In de paragrafen die hierop volgen worden de resultaten per variabele toegelicht. Tabel 9 Gemiddelden (M), standaarddeviaties (sd), range en het mediane verschil tussen mannen en vrouwen (Mann-Whitney Test) voor de variabelen van de ‘gezonde ouders’.
Totaal M (sd; range)
Mannen M (sd; range)
Vrouwen M (sd; range)
MannWhitney Test
Algemene tevredenheid Depressie
12,97 (4,23; 8-27)
11,07 (2,43; 8-18)
14,24 (4,72; 9-27)
-2,27*
6,67 (5,23; 0-22)
3,78 (2,80; 0-9)
9,14 (5,61; 1-22)
-3,33**
Insomnia
20,65 (5,39; 11-30)
20,63 (6,43; 11-30)
20,67 (4.62; 13-29)
-,02
6:27 (0:50; 5:00-7:30)
7:01 (0:55; 4:30-8:45)
-1,79
7:26 (0:54 ;5:00-8:45)
8:05 (1:26; 5:30-10:45)
-1,47
Slaapduur (h) 6:46 (0:55; 4:30-8:45) door de week Slaapduur (h) 7:47 (1:15; 5:00-10:45) weekend * p < .05 ** p <.01
De algemene tevredenheid Uit de resultaten van de algemene tevredenheidvragenlijst blijkt dat de (gezonde) ouders uit deze onderzoeksgroep gemiddeld genomen tevreden zijn. De gemiddelde totaalscore is 24
namelijk 12,97, hetgeen overeen komt met een gemiddelde score van 1,6 (12,97/8 items = 1,6) per item. Deze score ligt ongeveer tussen antwoordmogelijkheid (ja) en (ja, maar het kan beter) in als naar de algemene tevredenheid wordt gevraagd. De spreiding in de scores is echter wel groot te noemen. De minimum en maximum scores (8-27) liggen namelijk ver uiteen en ook de standaarddeviatie (4,23) is groot te noemen (Tabel 9). Tabel 10 Resultaten Algemene Tevredenheid: Onderverdeeld in totaal scores en gemiddelde scores per vraag.
Totaalscore
Gemiddelde score per vraag.
Totaal (%)
t/m 12
score tussen (ja, ik ben tevreden) en (ja, maar het kan beter) scores tussen (ja, ik ben tevreden) en (ja, maar het kan beter) score tussen (ja, maar het kan beter) en (nee, maar het kan slechter) score tussen (ja, maar het kan beter) en (nee, maar het kan slechter) score tussen (nee, maar het kan slechter) en (nee, ik ben niet tevreden) Totaal
22
(62,9) 12
(85,7) 10
(47,6)
8
(22,9) 1
(7,1)
7
(33,3)
2
(5,7)
1
(7,1)
1
(4,8)
2
(5,7)
-
-
2
(9,5)
1
(2,9)
-
-
1
(4,8)
35
(100)
14
(100)
21
(100)
13 t/m 16 17 t/m 20 21 t/m 24 25 en hoger
Man
(%)
Vrouw (%)
Bovenstaande scores hebben betrekking op 8 vragen. Laagste score is 8 (ja, ik ben tevreden), hoogste score is 32 (nee, ik ben niet tevreden) Bij de gezonde ouders zien we dat 30 ouders (85,7%) een score van 16 of lager hebben (zie Tabel 8). Dit betekent een gemiddelde score per item van 2 of lager. Dit komt overeen met antwoordmogelijkheid (ja) en (ja, maar het kan beter) als naar de algemene tevredenheid gevraagd wordt. De overige 5 ouders (14,3%) hebben een score boven de 16. Dit betekent dat zij een gemiddelde score per item van (17/ 8 = 2,1) 2,1 of hoger hebben. Dit komt overeen met een gemiddelde antwoordmogelijkheid tussen (ja, maar het kan beter) en de ((nee, maar het kan slechter) en (nee)) (Tabel 10).
Het verschil tussen de gemiddelde score van de mannen (M=11,07) en vrouwen (M=14,2) met betrekking tot algemene tevredenheid is groot. De vrouwen scoren significant hoger dan de mannen (Z = -2,27, p < 0,05). Dit betekent dat de gezonde vrouwen minder tevreden zijn dan de mannen. De spreiding en ook de standaarddeviatie is bij de gezonde vrouwen een stuk groter dan bij de gezonde mannen (Tabel 9).
25
Depressie Uit de resultaten van de depressielijsten blijkt dat de gezonde ouders gemiddeld genomen geen last hebben van depressiviteit. De gemiddelde totaalscore (6,67) komt namelijk overeen met de normgroep ‘geen depressie’. De spreiding in de scores is echter wel groot te noemen. De minimum- en maximumscores liggen namelijk ver uiteen (0-22) en ook de standaarddeviatie (6,67) is groot te noemen (Tabel 9). Tabel 11 Overzicht mate van depressiviteit van de gezonde ouders
Totaal (%)
Man
(%)
Vrouw (%)
Geen depressie
32
(82,1)
18
(100)
14
(66,7)
Milde depressie
5
(12,8)
-
-
5
(23,8)
Milde tot matige depressie
2
(5,0)
-
-
2
(9,5)
Matige tot ernstige depressie
-
-
-
-
-
-
Totaal
39
(100)
18
(100)
21
(100)
Het verschil tussen de score op de BDI van de gezonde mannen en vrouwen is groot. De 18 mannen (100%) vertonen geen depressieve kenmerken. Kijken we naar de gezonde vrouwen dan zien we dat 7 vrouwen (33,3%) milde of matige depressie kenmerken hebben (Tabel 11). Het verschil tussen de gemiddelde score van de mannen (M=3,78) en vrouwen (M=9,14) met betrekking tot de mate van depressiviteit is significant. De vrouwen scoren significant hoger dan de mannen (Z = -3,33, p < 0,01) (Tabel 9). Dit betekent dat de gezonde vrouwen meer depressieve kenmerken laten zien dan de gezonde mannen.
Insomnia en slaapduur Uit de resultaten van de insomnia vragenlijst blijkt dat de gezonde ouders gemiddeld genomen ‘zelden’ en ‘soms’ last hebben van slaapproblemen. De gemiddelde totaalscore van de SDL is namelijk 20,65. Deze gemiddelde totaalscore komt overeen met een gemiddelde score per item van 2,6 (20,65/8 items = 2,6). Deze gemiddelde score per item ligt ongeveer tussen de antwoordmogelijkheid ‘zelden’ (1 of 2 keer per maand of minder) en ‘soms’ (1 of 2 keer per week). De spreiding in de scores is groot te noemen. De minimum- en maximumscores liggen ver uiteen (11-30) en ook de standaarddeviatie (5,39) is groot te noemen (Tabel 9). 26
Tabel 12 Resultaten Insomnia gezonde ouder, opgesplitst naar totaal en man/vrouw scores. De resultaten zijn onderverdeeld in aantallen en percentages.
Score *
Mate van insomnia
Man N=16 4
(%)
score tussen nooit en zelden
Aantal (%) N=37 8 (21,6)
(25,0)
Vrouw (%) N=21 4 (19,0)
t/m 16 17 t/m 24
score tussen zelden en soms
19
(51,4)
7
(43,8)
12
(57,1)
25 t/m 32
score tussen soms en vaak
10
(27,0)
5
(31,3)
5
(23,8)
33 of hoger
score tussen vaak en altijd
-
-
* Bovenstaande scores hebben betrekking op 8 vragen. Per vraag zijn er de volgende vijf antwoordmogelijkheden: 1 = nooit 2 = zelden (1 of 2 keer per maand of minder) 3 = soms (1 of 2 keer per week) 4 = vaak (3 of 5 keer per week) 5 = altijd Er zijn 10 personen (27,0%) met een score boven de 24 (Tabel 12). Deze personen hebben minimaal 1 of 2 keer per week last van slaapproblemen. De gemiddelde totaalscore van de mannen (M=20,63) en vrouwen (M=20,67) is bijna aan elkaar gelijk. Kijken we naar de duur van de slaap (door de week) van de gezonde ouder dan zien we dat zij gemiddeld 6:46 uur per nacht slapen. De spreiding (4:30-8:45) in het aantal uren slaap per nacht is groot. Er zijn ouders die 4:30 uur per nacht slapen, maar er zijn ook ouders die 8:45 uur per nacht slapen. De standaarddeviatie (0:55) is normaal te noemen. In het weekend slapen de gezonde ouders gemiddeld 7:47 uur per nacht. Dit is gemiddeld 1 uur slaap per nacht meer dan door de week. De spreiding in het aantal uren slaap in het weekend is wederom groot. De minimum en maximumscore liggen ver uiteen (5:00-10:45) en ook de standaarddeviatie (1:15) is groot te noemen (Tabel 9). Vergelijken we de het gemiddeld aantal uren slaap per week (M = 7:04) (deze gemiddelde score is berekend over de 7 dagen van de week) van de gezonde ouder met het populatiegemiddelde (M = 6:53)5 (Groeger, 2004) dan is het verschil niet significant (t =1,31; p > 0,05).
5
Deze gemiddelde score is gebaseerd op een Engels onderzoek onder 2000 volwassenen wonende in GrootBrittannië. De leeftijden en het aantal uren slaap per week van deze respondenten zijn onderverdeeld in leeftijdscategorieën. De best passende categorie om de resultaten uit dit onderzoek mee te vergelijken was leeftijdscategorie 40-49 jaar. De leeftijden van de gezonde ouders in dit onderzoek varieert van 38 tot 54 jaar.
27
Tabel 13 Slaapduur per nacht (door de week en in het weekend)
Slaapduur
Door de week Totaal (%) Man
In het weekend (%) Vrouw (%) Totaal (%) Man
Minder dan 5 6:00 h 6:00-6:59 h 12
(13,9) 4
(25,0) 1
(5,0)
(33,3) 6
(37,5) 6
(30,0) 8
(21,6) 4
(23,5) 4
(20,0)
7:00-7:59 h 16
(44,4) 6
(37,5) 10
(50,0) 10
(27,0) 7
(41,2) 3
(15,0)
8:00 h of 3 meer Totaal 36
(8,3)
-
(15,0) 17
(45,9) 5
(29,4) 12
(60,0)
(100) 37
(100) 17
(100) 20
(100)
-
(100) 16
3
(100) 20
2
(5,4)
1
(%) Vrouw (%) (5,9)
1
(5,0)
De vrouwen slapen door de week (7:01h versus 6:27h) en in het weekend (8:05h versus 7:26h) langer dan de mannen. Het verschil (26 minuten versus 21 minuten) is echter niet significant. De spreiding is bij de vrouwen groter dan bij de mannen (Tabel 9) .
3.3
Verbanden tussen de verschillende variabelen
In deze paragraaf worden de verbanden tussen de verschillende variabelen weergegeven en toegelicht. Tevens wordt aan de hand van regressieanalyses gekeken welke onafhankelijke factoren (variabelen van de zieke ouder plus het relationeel functioneren van het echtpaar) een voorspellende werking hebben op de afhankelijke variabelen van de gezonde ouder.
3.3.1
Verbanden tussen de onafhankelijke variabelen
Uit de resultaten blijkt dat de depressieve klachten bij de ouder met de ziekte van Parkinson toenemen naarmate het stadium van ziekte vordert. Er is een negatief verband tussen de mate van depressiviteit en de beschikbaarheid voor de kinderen, het relationeel functioneren van het echtpaar en de slaapduur. Dit betekent dat als de depressie bij de ouder met de ziekte van Parkinson toeneemt deze ouder minder beschikbaar is voor zijn/haar kinderen, een vermindering van het aantal uren slaap per nacht heeft en er een afname is in het probleemoplossend vermogen ten opzichte van de partner. Naarmate de depressieve klachten ernstiger worden zien we dat er ook meer slaapproblemen zijn. Er is een positief verband tussen het probleemoplossend vermogen van het echtpaar en de beschikbaarheid voor zijn of haar kinderen. Dit betekent dat hoe beter het probleemoplossend vermogen van het echtpaar is hoe meer de ouder met de ziekte van Parkinson beschikbaar is voor zijn of haar kinderen.
28
Tabel 14 Pearson correlaties tussen de onafhankelijke variabelen van de ouder met de ziekte van Parkinson (1 t/m7) en de onafhankelijke relatiescore (8.)van beide partners samen.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
1.Stadia van Parkinson 2.Duur ziekte .18 3.Beschikbaarheid -.06
.02
4.Depressie zieke .32* ouder 5.Insomnia .26
.10
-.39*
.04
-.07
.45**
6. Slaapduur -.16 -.01 -.16 -.22 -.13 (door de week) 7. Slaapduur .00 .02 -.12 -.12 -.54** .85** (weekend) 8.Relationeel .04 -.10 .37* -.37* -.13 -.18 functioneren ** Correlatie is significant voor alfa 0,01 (tweezijdig toetsen) * Correlatie is significant voor alfa 0,05 (tweezijdig toetsen)
-.30
Tevens is er een positief verband tussen de mate van insomnia en het aantal uren slaap per nacht. Dit betekent dat wanneer de ouder met de ziekte van Parkinson meer slaapproblemen heeft, hij of zij ook minder uren slaapt per nacht (Tabel 14).
3.3.2
Verbanden tussen de afhankelijke variabelen van de gezonde ouder
Er is een positief verband tussen de BDI en de algemene tevredenheid en de SDL. Dit betekent dat wanneer de depressieve klachten van de gezonde ouder toenemen de mate van algemene tevredenheid daalt en er meer slaapproblemen zijn. Tevens is er een positief verband tussen aantal uren slaap door de week en in het weekend. Naarmate de gezonde ouders meer slapen door de week, slapen zij ook meer in het weekend (Tabel 15).
29
Tabel 15 Pearson correlaties tussen de afhankelijke variabelen van de gezonde ouder.
1.
2.
3.
4.
1. Tevredenheid 2. Depressie
.82**
3. Insomnia
.31
.37*
4. Slaapduur .13 .19 -.21 (door de week) 5. Slaapduur .10 -.03 -.32 .42* (weekend) ** Correlatie is significant voor alfa 0,01 (tweezijdig toetsen) * Correlatie is significant voor alfa 0,05 (tweezijdig toetsen) 3.3.3
Verbanden tussen de onafhankelijke en afhankelijke variabelen
Er is een negatief verband tussen de beschikbaarheid van de zieke ouder voor de kinderen en het aantal uren slaap in het weekend van de gezonde ouder. Dit betekent dat wanneer de ouder met de ziekte van Parkinson minder beschikbaar is voor de kinderen, de gezonde ouder minder uren slaapt in het weekend. Er is een negatief verband tussen het probleemoplossend vermogen van het echtpaar en de algemene tevredenheid en de mate van depressiviteit van de gezonde ouder. Dit houdt in dat echtparen die goed in staat zijn hun onderlinge problemen op te lossen de gezonde partner meer tevreden en minder depressief is. Met andere woorden, zijn de partners niet goed in staat de onderlinge problemen op te lossen, dan is de partner minder tevreden en meer depressief. Er is een positief verband tussen de sekse van de gezonde ouder en de tevredenheid en de mate van depressiviteit. Dit betekent dat vrouwelijke (gezonde) partners vaker depressieve kenmerken laten zien en minder tevreden zijn. Verder blijkt dat er geen significante verbanden bestaan tussen de overige onafhankelijke en afhankelijke variabelen.
30
Ouder met de ziekte van Parkinson
Tabel 14 Pearson correlaties tussen de onafhankelijke (verticaal) en de afhankelijke (horizontaal) variabelen.
1. Stadia van Parkinson
Gezonde ouder 2. 1. Tevreden- Depressie heid -.30 -.22
-.05
4. 5.Duur Duur slaap slaap(week end) .06 .00
2. Duur ziekte
.21
.14
.02
.01
-.26
3. Beschikbaarheid
-.19
-.14
.25
-.20
-.36*
5. Depressie
-.01
.10
.11
-.02
.05
6. Insomnia
-.02
.04
.07
-.25
-.17
7. Slaapduur (door de .12 week) 8. Slaapduur (weekend) -.05
.06
.03
.07
.30
-.10
-.16
-.01
.33
.31
.26
.04
-.02
3. Insomnia
9. Sekse gezonde ouder .37* .52** .00 m=1/v=2 4. Relatie:somscore van -.42* -.33* -.19 de echtparen ** Correlatie is significant voor alfa 0,01 (tweezijdig toetsen) * Correlatie is significant voor alfa 0,05 (tweezijdig toetsen) 3.3.4
Predictoren van depressie, algemene tevredenheid, insomnia en slaapduur van de gezonde ouder
In deze paragraaf wordt aan de hand van regressieanalyses gekeken welke onafhankelijke factoren een voorspellende werking hebben op de afhankelijke variabelen (de depressie, de mate van algemene tevredenheid en de kwaliteit en de duur van de nachtrust van de gezonde ouder) (Tabel 20). Deze resultaten worden vervolgens besproken. Er zijn in het totaal vier stapsgewijze multiple regressie analyses uitgevoerd om te onderzoeken welke onafhankelijke factoren een voorspellende werking hebben op de afhankelijke variabelen (de depressie, de mate van algemene tevredenheid en de kwaliteit en de duur van de nachtrust van de gezonde ouder). Er is gekozen voor de Backward-methode. Er wordt hier uitgegaan van een regressiemodel met alle onafhankelijke variabelen. Per stap wordt de variabele met de hoogste significantie (=laagste F) uit het model verwijderd. Als verwijderingcriterium wordt een Probability-of-F-to-remove van 0,10 gebruikt, dit komt overeen met een F-to-remove van 2,71(Vocht, 2002).In Tabel zien we na eliminatie van de onafhankelijke variabelen de hoogst mogelijke significante F-waarde van het model. 31
Als we naar de resultaten van de regressieanalyse kijken met betrekking tot depressiviteit van de gezonde ouder dan zien we dat alleen de sekse van de gezonde ouder een voorspellende waarde heeft. De depressie van de gezonde ouder wordt voor 32% verklaard door de sekse van de gezonde ouder. Van het vrouwelijke geslacht zijn blijkt de kans op depressiviteit aanzienlijk te verhogen. Tabel 20 Resultaten Regressie-analyse (stapsgewijze regressie methode:Backward)
Gezonde ouders Depressie Algemene tevredenheid Bèta
Ouder ziekte
Voorspellers Bèta 1.Stadium van ziekte 2.Depressie 3.Beschikbaarheid 4.Kwaliteit van nachtrust 5. Duur slaap (gem. over 7 dagen) 6. Relatie:somscore van de echtparen 7. Sekse gezonde .57** ouder (m=0,v=1) R square=.32 F=13,64** * p < 0,05 ** p < 0,01
Kwaliteit van Duur slaap nachtrust (gem.over 7 dagen) Bèta Bèta .40* .40*
met
de van
.24 -.31 .43* R square=.19 F=5,9*
.38* R square=.31 F=2,77*
R square=.14 F=4,55*
Als we naar de regressieanalyse met betrekking tot de mate van algemene tevredenheid kijken dan zien we dat de sekse van de gezonde ouder een voorspellende waarde heeft. De mate van algemene tevredenheid van de gezonde ouder wordt voor 19% verklaard door de vrouwelijke sekse van de gezonde ouder. Als we naar de regressieanalyse met betrekking tot insomnia kijken dan zien we dat de depressie en de beschikbaarheid voor de kinderen van de zieke ouder, de huwelijksrelatie van beide ouders en de gemiddelde duur van slaap van de zieke ouder een voorspellende waarde hebben. Insomnia wordt voor 33% verklaard door een combinatie van deze vier afhankelijke variabelen. De depressie en de beschikbaarheid van de ouder met de ziekte van Parkinson leveren een significante bijdragen. Als we naar de regressieanalyse met betrekking tot de duur van nachtrust kijken dan zien we dat alleen de sekse van de gezonde ouder een voorspellende waarde heeft op de duur van de
32
nachtrust. De duur van nachtrust van de gezonde ouder wordt voor 11% verklaard door de vrouwelijke sekse van de gezonde ouder.
3.4
Inventarisatie van behoefte aan steun
In deze paragraaf is gekeken of de gezonde partners behoefte hebben aan meer praktische en emotionele steun. Ook is er gekeken van wie ze meer steun zouden willen ontvangen en waarom dit niet lukt. De exacte antwoorden op de vragen zijn terug te vinden in de bijlage.
Van de gezonde partners heeft 30,0% behoefte aan extra praktische steun. Ze zouden deze extra steun van thuiszorg, familieleden en medisch personeel willen ontvangen. Deze wens wordt voornamelijk belemmerd door geldgebrek (bijvoorbeeld vanwege gering Persoons Gebonden Budget). Van de gezonde ouders heeft 13,5 % behoefte aan (meer) emotionele steun. Ze zouden meer emotionele steun willen ontvangen van partner, familieleden, lotgenoten, vrienden en kennissen. Deze wens wordt onder andere belemmerd door onbegrip. Opvallend is dat geen enkele ouder heeft ingevuld meer behoefte te hebben aan steun van bijvoorbeeld hulpverleners. Een kanttekening die echter wel gemaakt moet worden is dat een zeer gering aantal partners deze vragen heeft beantwoord.
33
Hoofdstuk 4
Discussie
Uit de resultaten blijkt dat de (gezonde) ouders uit deze onderzoeksgroep gemiddeld genomen tevreden zijn. Uit de resultaten blijkt verder dat de vrouwen significant minder tevreden zijn dan de mannen. Bij de vrouwen heeft 27,2% een score van 16 of hoger, bij de mannen heeft 5,6% een score van 16 of hoger. Vijf keer zoveel vrouwen als mannen geeft aan nergens echt tevreden over te zijn! Aangezien de mate van tevredenheid nog niet eerder op deze wijze is onderzocht is een vergelijking met andere onderzoeken helaas niet mogelijk. Er blijkt een positief verband te zijn tussen de huwelijksrelatie en de mate van algemene tevredenheid. Na het uitvoeren van een regressieanalyse blijft echter alleen de sekse van de gezonde ouder over als significante voorspeller voor de algemene tevredenheid. De mate van algemene tevredenheid wordt voor 19% verklaard door de vrouwelijke sekse van de gezonde ouder. De huwelijksrelatie neigt overigens wel naar significantie. Het is goed mogelijk dat de huwelijksrelatie wel een significante bijdrage levert in een grotere onderzoeksgroep.
Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt verder dat 18% van de gezonde ouders een milde tot matige depressie heeft. Dit percentage is lager dan in overeenkomstige onderzoeken waar de partner de ziekte van Parkinson heeft (Happe & Berger, 2002; Pal et al., 2003; Fernandez et al., 2001)(Tabel 21). Ook de gemiddelde totaalscore (M=6,7) van de gezonde ouders uit dit onderzoek is lager dan in vergelijkbare onderzoeken (Miller et al., 1996; Aarsland et al. 1999; Schrag et al., 2005)(Tabel 21). Een verklaring voor dit verschil kan te maken hebben met de jonge doelgroep van dit onderzoek. Eerder gedaan onderzoek heeft betrekking op oudere echtparen. Depressiviteit neemt toe naarmate men ouder wordt (Swift & Shapiro, 1993; Asplund, 1999). Een andere verklaring kan zijn dat de ouders met de ziekte van Parkinson uit dit onderzoek zich voornamelijk bevinden in stadium 1 t/m 3 van Hoehn en Yahr. Uit eerder gedaan onderzoek blijkt dat echtgenoten vaker depressief zijn als de persoon met de ziekte van Parkinson zich bevindt in stadium 4 en 5 van Hoehn en Yahr (Carter et al., 1998).
34
Tabel 21 Overzicht van onderzoeksresultaten m.b.t.depressiviteit van personen waarvan de partner de ziekte van Parkinson heeft.
Auteur Jaartal
N
Hoehn & % Yahr Vrouw M(sd) 1,8(1,1) 55
Leeftijd verzorger M(sd) 48,9(3,5)
Depressi % Gebruikte e score Depr. vragenlijst M(sd) 6,7 18 BDI
Controle groep M(sd)
Miller et 65,6 al.,1996
3,0(1,0)
65,6
7,2(6,0)
BDI
4,4(4,1) gezond
Aarsland 56 et al.,1999
2,9(0.9)
70,8(8,3)
8,3(6,6)*
BDI
6,0(5,3) gezond
Schrag et 116 al., 2005
2,6(1,5)
59,7(10,6)
8,5(6,5)
BDI
Happe & 101 Berger, 2002
**
63
62,3(10)
30
CES-D
Fernandez 45 et al.,2001
2,8
67
71,5
22
HAMD-17
65
65,2(11,3)
21
Zung (SDS)
Huidig 40 onderzoek
Pal et al., 2003 *
**
23
66
In dit onderzoek is gebruik gemaakt van de 12-item versie (overige bovenstaande onderzoeken hebben gebruik gemaakt van de 21-item versie van de Beck Depression Inventory). Van de personen met de ziekte van Parkinson bevindt 20 % zich in stadium 4-5 van Hoehn en Yahr.
Kijkend naar de verschillen tussen de gemiddelde depressiescores van de mannen (M=3,78) en vrouwen (M=9,14) dan zien we dat de vrouwen significant vaker depressief zijn. Van de vrouwen heeft 33,3% een milde of matige depressie. De mannen daarentegen vertonen geen depressieve kenmerken. Het gegeven dat vrouwelijke partners vaker depressief zijn dan de mannelijke partners komt ook uit eerder onderzoek naar voren (Smith et al., 1997; Miller et al., 1996). Depressie is een aandoening waarmee vrouwen tweemaal zo vaak geconfronteerd worden als mannen, vooral tijdens de overgang (Wijk, 2002). Opvallend in dit onderzoek is dat de depressiescores van de gezonde ouders niet correleren met die van hun partners. Deze uitkomst komt niet overeen met de resultaten uit eerder onderzoek waarin duidelijke correlaties te vinden zijn (Fernandez et al., 2001; Happe & Berger, 2002; Aarsland et al., 1999; Pal et al., 2004; Miller et al., 1996; Schrag et al., 2005).
35
Een verklaring hiervoor kan zijn dat het juist de ernstigere vorm van depressiviteit is die correleert met de depressie van de gezonde ouders. Uit onderzoek blijkt dat depressieve symptomen bij personen met de ziekte van Parkinson ernstiger worden naarmate het stadium van ziekte vordert (Rojo, Aguilar, Garolera, Cubo, Navas et al., 2003; Caap-Ahlgren & Dehlin, 2001). Uit eerder gedaan onderzoek blijkt ook dat echtgenoten vaker depressief zijn als de persoon met de ziekte van Parkinson zich bevindt in stadium 4 en 5 van Hoehn en Yahr (Carter et al., 1998). Bijna alle ouders met de ziekte van Parkinson in dit onderzoek bevinden zich in het eerste, tweede of derde stadium van Hoehn en Yahr. Geen van de ouders met de ziekte van Parkinson in dit onderzoek heeft te maken met een ernstige vorm van depressie. In dit onderzoek is de gemiddelde depressiescore van de ouders met de ziekte van Parkinson en het stadium van ziekte lager dan in overeenkomstige onderzoeken (Aarsland et al., 1999; Schrag et al., 2005). Verondersteld kan worden dat er te weinig differentiatie is in het stadium van de ziekte en/of de mate van depressiviteit om een significant verband te vinden tussen de depressiescores van beide ouders. Wel is er in dit onderzoek een sterke correlatie gevonden tussen de huwelijksrelatie en depressiviteit bij de gezonde ouder. Dit verband komt ook uit eerder onderzoek naar voren (Schrag et al., 2005). Uit de regressieanalyse blijkt echter dat de huwelijksrelatie niet voorspellend is voor het ontstaan van depressiviteit bij de gezonde ouder. Alleen de sekse van de gezonde ouder is een belangrijke voorspeller voor depressiviteit. De depressie van de ouder wordt voor 32% verklaard door de vrouwelijke sekse van deze ouder. Uit de resultaten blijkt dat de gezonde ouders gemiddeld genomen tussen de ‘zelden6’ en ‘soms7’ last hebben van slaapproblemen. Van de gezonde ouders heeft 27% ‘soms tot vaak8’ last van slaapproblemen. Opvallend is echter dat de gemiddelde totaalscores van mannen en vrouwen ongeveer aan elkaar gelijk zijn. Dit in tegenstelling tot wat men zou verwachten. Uit eerder onderzoek blijkt namelijk dat vrouwen, waarvan de partner de ziekte van Parkinson heeft, vaker last hebben van slaapproblemen dan mannen (Smith et al., 1997; Happe & Berger 2002). Ook in de normale populatie komt insomnia vaker voor bij vrouwen (Roth, 1996; Groeger et al., 2004). Daarnaast vertonen alleen de gezonde vrouwen uit dit onderzoek depressieve kenmerken en uit reeds gedaan onderzoek blijkt dat depressiviteit de belangrijkste voorspeller is voor slaapproblemen (Happe & Berger, 2002). Slaapproblemen kunnen gezien
6
Zelden (1 of 2 keer per maand of minder) Soms (1 of 2 keer per week) 8 Vaak (3 of 5 keer per week) 7
36
worden als symptomen van depressiviteit. We hadden op basis hiervan dus ook een hogere score bij de vrouwen verwacht. Wel is er in dit onderzoek een correlatie tussen depressiviteit en insomnia. Dit betekent dat wanneer de depressieve klachten van de gezonde ouder toenemen er meer slaapproblemen zijn. Blijkbaar is dit verband (r²=14%) niet sterk genoeg om daadwerkelijk een verschil in slaapscore tussen mannen en vrouwen te veroorzaken. Toch blijft het interessant waarom er op dit punt geen verschil in score is tussen de mannen en vrouwen. Misschien is het de ernstigere vorm van depressie die gepaard gaat met slaapproblemen. Het merendeel van de gezonde vrouwen die last hebben van depressiviteit in dit onderzoek hebben last van een milde depressie. Als we naar de regressieanalyse kijken met betrekking tot insomnia dan zien we dat de depressie en de beschikbaarheid van de zieke ouder voor de kinderen, de huwelijksrelatie en de gemiddelde duur van slaap van de zieke ouder een voorspellende waarde hebben. Insomnia wordt voor 33% verklaard door een combinatie van deze vier afhankelijke variabelen. De depressie en de beschikbaarheid van de ouder met de ziekte van Parkinson leveren een significante bijdrage. Kijken we naar de duur van de slaap (door de week) van de gezonde ouder dan zien we dat zij gemiddeld 6:46 uur per nacht slapen. In het weekend slapen de gezonde ouders gemiddeld 7:47 uur per nacht. Vergelijken we het gemiddeld aantal uren slaap per week (M = 7:04)9 van de gezonde ouders met het populatiegemiddelde (M = 6:53)10(Groeger et al., 2004), dan slapen de ouders uit dit onderzoek zelfs meer. Het verschil is echter niet significant (t =1,31; p > 0,05). De vrouwen slapen door de week en in het weekend meer dan de mannen (vrouwen door de week 7:01h versus 6:27h, in het weekend 8:05h versus 7:26h). Het verschil is echter niet significant. Het resultaat dat vrouwen langer slapen dan mannen blijkt ook uit eerder onderzoek (Happe & Berger, 2002). Ook in onderzoek naar slaapduur onder de gewone bevolking blijken vrouwen langer te slapen dan mannen (Groeger et al., 2004). Als we naar de regressieanalyse kijken dan zien we dat de sekse van de gezonde ouder een voorspellende waarde heeft op de duur van nachtrust. De duur van de nachtrust van de gezonde ouder wordt voor 11% verklaard door de sekse van de gezonde ouder.
9
berekend over zeven dagen Deze gemiddelde score is gebaseerd op een Engels onderzoek onder 2000 volwassenen wonende in GrootBrittannië. De leeftijden en het aantal uren slaap per week van deze respondenten zijn onderverdeeld in leeftijdscategorieën. De best passende categorie om de resultaten uit dit onderzoek mee te vergelijken was leeftijdscategorie 40-49 jaar. De leeftijden van de gezonde ouders in dit onderzoek varieert van 38 tot 54 jaar.
10
37
Kanttekeningen Hoewel de resultaten uit dit onderzoek zeer interessant zijn, moeten er echter ook enige beperkingen van het onderzoek genoemd worden. In toekomstig onderzoek zou er meer differentiatie in het stadium van ziekte van de persoon met de ziekte van Parkinson moeten zijn. Hierdoor kunnen de effecten van het stadium van ziekte op de jonge gezonde partner beter bestudeerd worden. Om in een vervolgstudie meer differentiatie in het stadium van ziekte te krijgen, zou tijdens een symposium of lezing voor partners van Parkinson patiënten een werving kunnen plaatsvinden. Op deze manier kom je in direct contact met je doelgroep en kan er ter plekke informatie en uitleg verschaft worden. Uit dit onderzoek blijkt dat het goed gaat met de gezonde mannen. Dit resultaat is geconcludeerd op basis van depressiescores, de mate van algemene tevredenheid en het slaapgedrag. Uit onderzoek blijkt dat depressieve stoornissen bij mannen vaker gemaskeerd worden door middelenmisbruik: waar vrouwen depressieve klachten rechtstreeks uiten, zouden mannen geneigd zijn tot ‘acting out’ via drugs en alcoholmisbruik (Wijk, 2002). Enige voorzichtigheid met het resultaat dat het goed gaat met deze mannen is dus geboden. In een vervolg onderzoek zou men naast de vragenlijsten die gebruikt zijn in dit onderzoek ook gebruik kunnen maken van de Caregiving Distress Scale (CDS). Deze vragenlijst bestaat uit vijf verschillende schalen die een negatieve invloed op zorgverleners kunnen hebben. Dit model biedt de mogelijkheid om effectieve interventie te bieden aan de zorgverlener op het gebied waar dat nodig is (Cousins et al., 2002).
Conclusies en aanbevelingen In het algemeen kunnen we stellen dat het goed gaat met de gezonde ouders. De gemiddelde depressiescore is laag in vergelijking met andere onderzoeken. Ze zijn over het algemeen tevreden en ze slapen iets meer dan het populatiegemiddelde. Dit beeld wordt echter totaal anders als we de resultaten van vrouwen en mannen apart bekijken. Met de mannen uit dit onderzoek gaat het erg goed. Ze zijn zeer tevreden en geen enkele man vertoont depressieve kenmerken. Met de vrouwen uit dit onderzoek gaat het echter niet zo goed. Van de vrouwen uit dit onderzoek vertoont maar liefs 33,4% depressieve kenmerken. De depressie van de ouder wordt voor 32% verklaard door de sekse van deze ouder. Met andere woorden vrouwelijke partners hebben een verhoogd risico op depressiviteit. We hebben in dit onderzoek te maken met ouders die de ziekte van Parkinson op relatief jonge leeftijd hebben gekregen. Op dit moment bevindt het merendeel (92,5%) van de ouders met de ziekte van Parkinson zich in de eerste drie stadia van deze ziekte. De ziekte van Parkinson is een 38
progressieve ziekte en de ouders met de ziekte van Parkinson zijn in deze onderzoeksgroep nog redelijk jong (tussen de 40 en 54 jaar). Het is dus zeer waarschijnlijk dat de ouder met de ziekte van Parkinson in de toekomst te maken krijgt met ernstigere verschijnselen dan nu het geval is. Uit eerder gedaan onderzoek blijkt dat echtgenoten vaker depressief zijn als de patiënt zich bevindt in stadium 4 en 5 van Hoehn en Yahr (Carter et al., 1998). Het kan dus heel goed zijn dat het percentage depressieve vrouwen zal toenemen. Hulpverleners en huisartsen dienen zeer alert te zijn op vrouwelijke partners van personen met de ziekte van Parkinson. Niet alleen vanwege het resultaat uit dit onderzoek, maar ook vanwege de resultaten uit eerder gedaan onderzoek. Tevens is het belangrijk dat er voldoende aandacht is van artsen en hulpverleners voor mogelijke depressies bij personen met de ziekte van Parkinson. Het verminderen van depressiviteit bij de persoon met de ziekte van Parkinson kan er immers voor zorgen dat de gezonde ouder minder insomnia klachten heeft. Uit de resultaten van vorige onderzoeken blijkt dat depressiviteit van de ouder met de ziekte van Parkinson een belangrijke voorspeller is voor depressiviteit bij de gezonde partner. Op basis van dit gegeven is behandeling van depressies bij personen met de ziekte van Parkinson zeer zinvol, het zou immers de depressieve klachten van de gezonde ouder ook doen afnemen of zelfs voorkomen. Depressiviteit bij de persoon met de ziekte van Parkinson dient dus goed in de gaten te worden gehouden. Ondanks dat er in dit onderzoek op dit moment geen voorspelling kan worden gedaan naar depressiviteit van de gezonde ouder op basis van de ouder met de ziekte van Parkinson, wil dit nog niet zeggen dat dit in de toekomst niet wel het geval kan zijn. In de literatuur wordt voor personen met de ziekte van Parkinson, die last hebben van een lichte depressie, dezelfde behandeling geadviseerd als bij gezonde personen. In het geval van een lichte depressie kan volstaan worden met ondersteunende therapie: een gesprek met een therapeut, waarbij ingegaan wordt op de eventuele acceptatie- en coping-problemen, de emotionele consequenties voor de gezonde partner en voor andere mensen in de omgeving van de persoon met de ziekte van Parkinson, en waarbij de therapeut deze persoon stimuleert tot lichamelijke activiteiten, sociale contacten en een actieve daginvulling (Leentjens, 2003).
Ook de beschikbaarheid van de ouder met de ziekte van Parkinson voor de kinderen levert een significante bijdrage voor het ontstaan van insomnia klachten bij de gezonde ouder. Er is in dit onderzoek een significante correlatie gevonden tussen de beschikbaarheid en de mate van depressiviteit van de ouder met de ziekte van Parkinson. Het zou dus goed mogelijk kunnen zijn dat wanneer de depressieve klachten van de ouder met de ziekte van Parkinson 39
verminderen deze persoon meer beschikbaar is voor zijn/haar kinderen. Met als gevolg minder insomnia klachten bij de gezonde ouder. Dit gegeven is echter niet onderzocht, maar lijkt aannemelijk. Des te meer reden om depressiviteit bij mensen met de ziekte van Parkinson zeer serieus te nemen.
40
Literatuurlijst
Aarsland, D., Larsen, J. P., Karlsen, K., Lim, N.G., Tandberg, E. (1999). Mental symptoms in Parkinson’s disease are important contributors to caregiver distress. International Journal of Geriatric Psychiatry, 14, 866-874. Armistead, L., Klein, K., Forehand, R. (1995). Parental physical illnesss and child functioning.Clinical Psychology Review, Vol.15 ,No.5, 409-422. Asplund, R. (1999). Sleep disorders in the elderly. Drugs & Aging, 14, 91-103. Bakker, T. (2005).Wanneer je vader of moeder de ziekte van Parkinson heeft. Een onderzoek naar de invloed van ouderfactoren op het functioneren van kinderen in gezinnen waar één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft,Amsterdam: Universiteit van Amsterdam (scriptie). Beck, A. T., Ward, C. H., Mendelson, M., Mock, J., Erbaugh, J.(1961).An inventory for measuring depression (BDI). Arch Gen Pscychiatry, 4, 561-571. Berger, M. A., & Vugt, van M. J. M. D. (2000). Intensieve competentiegerichte hulp aan gezinnen. Handleiding voor het werken met gezinnen in de thuissituatie. Duivendrecht: PI Research, afdeling G.T. Caap-Ahlgren, M., & Dehlin, O. (2001). Insomnia and depressive symptoms in patients with Parkinson’s disease Relationship to health-related quality of life. An interview study of patients living at home. Archives of Gerontololy and Geriatrics, 32, 23-33. Carter, J. H., Stewart, B. J., Archbold, P. G., Inoue, I., Jaglin, J., Lannon, M., Rost-Ruffner, E., Tennis, M., McDermott, M. P., Amyot, D., Barter, R., Cornelius, L., Demong, C., Dobson, J., Duff, J., Erickson, J., Gardiner, N., Gauger, L., Gray, P., Kaningan, B., Kiryluk, B., Lewis, P., Mistura, K., Malapira, T., Pay, M., Sheldon, C., Winfield, L., Wolfington-shallow, K., Zoog, K. (1998). Living with a person who has Parkinson’s disease:The spouse’s perspective by stage of disease. Movement Disorders, 13, 20-28. Cousins, R. Davies, A. D., Turnbull, C. J. & Playfer, J. R. (2002). Assessing caregiving distress:a conceptual analysis and a brief scale. Britisch Journal of Clinical Psychology, 41, 387-403. Dickens, C. M., McGowan, L., Percival, C., Douglas, J., Tomenson, B.,Cotter, L., Heagerty, A.,Creed, F. H. (2004). Lack of a close confindant, but not depression, predicts further cardiac events after myocardial infarction. Heart,90:518-522. Does, van der A. J. W. (2002). Handleiding bij de Nederlandse versie van Beck Depression Inventory second edition (BDI-II-NL). San Antonio, TX/Lisse, NL: The Psychological Corportation / Swets Test Publishers. Downey, G. & Coyne, J. C. (1990). Children of depressed parents:an integrative review. Psychological Bulletin. The American Psychological Association, 108(1), 50-76.
41
Fernandez, H. H., Tabamo, R. E. J., David, R. R., Friedman, J. H. (2001). Predictors of depressive symptoms among spouse caregivers in Parkinson’s disease, Movement Disorders, 16(6), 1123-1125. George, L. K., & Gwyther, L. P. (1986). Caregiver well-being:A multidimensional examination of family caregivers of demented adults. The gerontologist, 26, 253-259. Groeger, J. A., Zijlstra, F. R. H., & Dijk, D. J. (2004). Sleep quantity, sleep difficulties and their perceived consequences in a representative sample of some 2000 British adults.J.Sleep Res., 13, 359-371. Happe, S., & Berger, K. (2002). The association between caregiver burden and sleep disturbances in partners of patients with Parkinson’s disease.Britisch Geriatrics Society.Age and Ageing, 31, 349-354. Hoehn, M. M., & Yahr, M. D. (1967). Parkinsonism: onset, progression and mortality. Neurology, 17 (5), 427-442. Lange, A. (1995). De Gedragstherapie.28(1), 41-46.
Interactionele-Probleem-Oplossings-Vragenlijst
(IPOV),
Leentjens, A. F. G. (2003). Depressies bij de ziekte van Parkinson. Tijdschrift voor de psychiatrie, 45(11), 677-685 Leentjens, A. F. G. (2004). De ziekte van Parkinson, depressie en serotonine.Proefschrift: Parkinson’s disease, depression and serotonin.Academisch ziekenhuis Maastricht. In: Parksite Parkinson Patiënten Vereniging http://www.parkinson-vereniging.nl/. Lees, A. J., Blackburn, N. A., & Campbell, V. L. (1988). The nighttime problems of Parkinson’s disease. Clinical Neuropharmacol, 11, 512-519. Linton, S. J., & Bryngelsson, I. (2000). Insomnia and its relationship to work and health in a working-age population. Journal of Occupational Rehabilitation, 10, 169-183. McRea, C., Sherry, P., & Roper, K. (1999). Stress and family functioning among caregivers of persons with Parkinson’s disease. Parkinsonism & Related Disorders, 5, 69-75. Miller, E., Berrios, G.E. & Politynska, B. E. (1996). Caring for someone with Parkinson’s disease: Factors that contribute to distress. International Journal of Geriatric Psychiatry,11, 263-268. Novak, M., & Guest, C., (1989). Application of a Multidimensional caregiver burden inventory. Gerontologist, 9(6), 798-803. O’Reilly, F., Finnan, F., Allwright, S., Smith, G. D., & Ben-Shlomo, Y. (1996). The effects of caring for a spouse with Parkinson’s disease on social, psychological and physical well-being. Britisch Journal of General Practice, 46, 507-512.
42
Pal, P. K., Thennarasu, K., Fleming, J.,Schulzer, M., Brown, T., & Calne, S. M. (2003). Noctural sleep disturbances and daytime dysfunction in patients with Parkinson’s disease and their caregivers, Parkinsonism & Related Disorders. 10, 157-168. Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., M. M., & Skaff, M.M. (1990). Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures.Gerontologist, 30, 583-594. Peet, van A.A.J., Witteboer, van den G. L. H., & Hox, J. J. (1995). Beschrijvende technieken: Toegepaste statistiek. Groningen: Wolters-Noordhoff bv. Peet, van A.A.J.,Witteboer, van den G. L. H., & Hox, J. J. (2001). Inductieve technieken: Toegepaste statistiek. Groningen: Wolters-Noordhoff bv. Peet, van A.A.J., Witteboer, van den G.L.H. (2003). SPSS Practicum, Amsterdam: Universiteit van Amsterdam, Pedagogische Wetenschappen. Poulshock, S. W., Deimling, G. T. (1984). Families caring for elders in residence:issues in the measurement of burden. Journal of Gerontologist, 39, 230-239. Rojo, A., Aguilar, M., Garolera., M.T., Cubo, E., Navas, I. & Quintana, S. (2003). Depression in Parkinson’s disease: clinical correlates and outcome. Parkinsonism and Related Disorders, 10, 23-28. Roth, T. (1996). Social and Economic Consequences of Sleep Disorders. Sleep, 19(8), S46S47. Schrag, A., Hovris, A., Morley, D., Quinn, N., Jahanshahi, M. (2005). Caregiver-burden in Parkinson’s disease is closely associated with psychiatric symptoms, falls, and disability.Parkinsonism & Related Disorders, 20, 1-7. Schrag, A., Hovris, A., Morley, D., Quinn, N., Jahanshahi, M. (2003). Young- versus olderonset Parkinson’s disease: impact of disease and psychosocial consequences.Movement Disorder,18(11), 1250-1256. Secker, D.L., Brown, R.G. (2005). Cognitive behavioral therapy (CBT) for carers of patients with Parkinson`s disease: a preliminary randomised controlled trial. Journal of Neurology, Psychiatry, 76, 491-497. Slot, N.W. (1988). Residentiele hulp voor kinderen met antisociaal gedrag. Lisse: Swets & Zeitlinger. Slot, N.W., & Spanjaard, H. (1996).Ontwikkelingstaken voor ouders van jonge kinderen. Het competentiemodel en gezinsgerichte hulpverlening. In: Jeugd en samenleving 1,1996, blz 319. Smith, M. C., Ellgring, H., & Oertel, W. H. (1997). Sleep disturbances in Parkinson’s disease patients and spouses. Journal American Geriatrics Society, 45, 194-199. Spijker, J., Bijl, R. V., Nolen, W. A. (2004). Duur van depressieve episoden en determinanten van beloop.Tijdschrift voor psychiatrie, 46, 229-235. 43
Sweere, Y., Kerkhof, G. A., de Weerd, W., Kamphuizen, H. A. C., Kemp, B., Schimsheimer, R. J. (1999). De Slaap Diagnose Lijst (SDL), een Nederlandse vragenlijst voor het diagnosticeren van slaapstoornissen. Nederlands Tijdschrift voor de psychologie, 54, 47-53. Swift, C. G., Shapiro, C. M. (1993). Sleep problems in elderly people. British Medical Journal, 36, 1468-71. Thommessen,B., Aarsland, D., Breakhus, A., Oksengaard, A. R., Engedal, K., Laake, K. (2002). The psychosocial burden on spouses of the elderly with stroke, dementia and Parkinson’s disease. International Journal of Geriatric psychiatry, 17, 78-84. Verhoeven, A. B.(1997). Gewicht en tegengewicht.Over kinderen van chronisch zieke ouders in het algemeen en kinderen van ouder met de ziekte van Parkinson in het bijzonder, Amsterdam:Universiteit van Amsterdam (scriptie). Verhoeven, A. B.(1998). Beschikbaarheidslijst. Gewicht en Tegenwicht. Een onderzoek naar opvoeding en ontwikkeling van kinderen in gezinnen waar één van de ouders de ziekte van Parkinson heeft, Amsterdam: Universiteit van Amsterdam (scriptie orthopedagogiek). Vocht de, A. (2002). Basishandboek. SPSS11 voor windows. Utrecht: Bijleveld Press. Wener, C., & Kerig, P. (2000). Developmental Psychopathology.From infancy through adolescence. Singapore: McGraw-Hill Higher Education(fourth edition). Wijk, van G. C. M. T. (2002). Depressie: genderverschillen in prevalentie, klinisch beeld en behandelrespons. Tijdschrift voor de psychiatrie, 44, 377-381.
Pagina’s van Internet Parkinsonpatientenvereniging. oktober.
(2005).
Homepage
(www.parkinson-vereniging.nl),
10
http://www.icgynaecologie.nl/gyn_overgang.php#horm
44
Bijlage
Antwoorden op de open vragen die betrekking hebben op het ontvangen van meer praktische en emotionele steun. Van wie zou u meer praktische steun willen? Huishoudelijke hulp Wat belemmert deze wens? Geld gebrek, zeer geringe Persoons Gebonden Budget (P.G.B.) toekenning. Van wie zou u meer praktische steun willen? Thuiszorg Wat belemmert deze wens? Aanvraag (voor huishoudelijke hulp) niet gehonoreerd. Van wie zou u meer praktische steun willen? Het maakt mij niet uit wie de praktische steun geeft. Wat belemmert deze wens? Financiën.
Van wie zou u meer praktische steun willen? Ik zou op termijn meer praktische steun willen via de thuiszorg. Op dit moment gaat het nog maar over plus minus 1 jaar wordt dat anders. Nu nog via particuliere hulp. Van wie zou u meer praktische steun willen? Ik zou graag hulp ontvangen van neuroloog en eventueel verpleegkundige op het gebied van parkinson. Wat belemmert deze wens? Tijdgebrek tijdens consult.
Van wie zou u meer praktische steun willen? familie Wat belemmert deze wens? Familie klaagt zelf meer. Heeft “verdriet”over ons, maar doet praktisch weinig. Andere familie doet alsof er niets aan de hand is / overal is wel wat.
45
Van wie zou u meer emotionele steun willen ontvangen? Van andere partners Wat maakt het moeilijk voor U om meer emotionele steun te krijgen? Geen internet, grote afstanden met andere Parkinson Yopper patiënten en onbegrip van anderen
Van wie zou u meer emotionele steun willen ontvangen? Huisarts Wat maakt het moeilijk voor U om meer emotionele steun te krijgen? Huisarts luistert niet.
Van wie zou u meer emotionele steun willen ontvangen? Vrienden Wat maakt het moeilijk voor U om meer emotionele steun te krijgen? Onbegrip
46
