EXPLORATIEF ONDERZOEK NAAR DE BELEVING VAN JONGVOLWASSENEN MET EEN LICHT LICHAMELIJKE BEPERKING OVER DE TRANSITIE NAAR VOLWASSENHEID Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van: Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek.
Promotor: Claudia Claes
Eline Willems Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar: 2014 - 2015
EXPLORATIEF ONDERZOEK NAAR DE BELEVING VAN JONGVOLWASSENEN MET EEN LICHT LICHAMELIJKE BEPERKING OVER DE TRANSITIE NAAR VOLWASSENHEID Eline willems Promotor: Claudia Claes Academiejaar: 2014 – 2015 Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek.
ABSTRACT
Inleiding: De ‘Emerging Adulthood’ duidt een levensfase aan waarbij de jongvolwassenen tijd krijgen om te experimenteren alvorens ze de volwassenheid betreden. Deze overgang naar volwassenheid bestaat uit hindernissen en moeilijkheden op verschillende domeinen zoals het hebben van een tussen-in gevoel, het loslaten van de ouders, het opbouwen van sociale relaties, het ontwikkelen van een identiteit en het betreden van de arbeidsmarkt. Voor personen met een beperking kan deze fase extra lastig zijn. De onderzoeksvraag van dit onderzoek luidt dan ook: Hoe beleven personen met een lichte beperking deze transitie?
Methode: Via de ‘Snow-ball-methode’ werden er vier vrouwen tussen de 22 en 24 jaar met een licht fysieke beperking verzameld, waarbij semigestructureerde interviews met open vragen werden afgenomen. De opgestelde interviewgids bestond uit de bevraging van algemene levenselementen, theoretische concepten en de acht ‘Quality of Life’ domeinen. De data-analyse gebeurde via de kwalitatieve IPA-methode. Hierbij werden de casussen eerst afzonderlijk bekeken en van thema’s voorzien. Waarna ze naast elkaar gelegd werden en er patronen gezocht werden.
Resultaten: Deze analyse resulteerde in de identificatie van acht significant aanwezige thema’s in de transitie naar volwassenheid: de verwerking van het verleden, het aanvaardingsproces en het botsen op nieuwe limieten, de identiteitsontwikkeling, de behandeling door anderen, het belang van goede relaties, het hebben van een volwassen gevoel, het streven naar onafhankelijkheid en het toekomstgericht zijn.
Conclusie: De participanten hebben dezelfde moeilijkheden en ervaringen tijdens de transitie als personen met een beperking. Maar zij ervaren enkele bijkomende problemen, veroorzaakt door het hebben van een beperking.
INHOUDSOPGAVE 1
Voorwoord....................................................................................................................................... 1
2
Inleiding ........................................................................................................................................... 2 2.1
Een naderende volwassenheid................................................................................................ 2
2.2
Uitdagingen tijdens de overgang naar volwassenheid............................................................ 3
2.2.1
Tussen-in gevoel .............................................................................................................. 3
2.2.2
Relatie met de ouders ..................................................................................................... 4
2.2.3
Sociale relaties ................................................................................................................. 4
2.2.4
Identiteit .......................................................................................................................... 5
2.3
Beperking in de transitie naar volwassenheid ........................................................................ 5
2.3.1
Ouder-kind relatie en verlaten van het ouderlijke huis .................................................. 5
2.3.2
Arbeidsmarkt ................................................................................................................... 5
2.3.3
Identiteit .......................................................................................................................... 6
2.3.4
Sociale relaties ................................................................................................................. 6
2.3.5
Onzichtbaarheid beperking ............................................................................................. 7
2.4
Onderzoeksvragen................................................................................................................... 7
3
Methode .......................................................................................................................................... 9
4
Analyse .......................................................................................................................................... 11 4.1
Invloed en verwerking van het verleden ............................................................................... 11
4.2
Aanvaardingsproces en botsen op nieuwe limieten ............................................................. 12
4.3
Identiteitsontwikkeling .......................................................................................................... 13
4.4
Beeld en behandeling door anderen ..................................................................................... 14
4.5
Belang goede relaties ............................................................................................................ 15
4.6
Volwassen gevoel .................................................................................................................. 16
4.7
Onafhankelijkheid ................................................................................................................. 17
4.8
Toekomstgerichtheid............................................................................................................. 18
5
Conclusie ....................................................................................................................................... 20
6
Discussie ........................................................................................................................................ 22 6.1
Bevindingen binnen het kader van de bestaande literatuur................................................. 22
6.1.1
Identiteitsvorming ......................................................................................................... 22
6.1.2
Tussen-in gevoel ............................................................................................................ 23
6.1.3
Onafhankelijkheid.......................................................................................................... 23
6.1.4
Sociale relaties ............................................................................................................... 23
6.1.5
Arbeidsmarkt ................................................................................................................. 24
6.2
Reflectie op het onderzoek ................................................................................................... 24
7
6.2.1
Sterke punten ................................................................................................................ 24
6.2.2
Belemmeringen ............................................................................................................. 25
6.2.3
Aanbevelingen verder onderzoek ................................................................................. 25
6.2.4
Implementaties voor de praktijk ................................................................................... 25
Referentielijst ................................................................................................................................ 26
1 VOORWOORD In dit voorwoord wil ik aan enkele mensen mijn dank betuigen voor hun ondersteuning tijdens mijn gehele opleiding en meer bepaald tijdens het uitwerken van deze masterproef. Ten eerste gaat mijn dank uit naar mijn ouders en familie die me de kans gaven om mijn universitaire studies aan te vatten en die gedurende deze vijf jaar altijd als opvangnet fungeerden. Ten tweede wil ik mijn zus en mijn vriend extra in de bloemetjes zetten omdat ze me bijstonden in moeilijke en emotionele periodes. Ten derde gaat mijn dankbaarheid uit naar mijn medestudenten bij wie ik steeds terecht kon voor hulp, steun en een luisterend oor. Ten vierde wil ik mijn participanten een dankbetuiging geven voor hun bereidwillige medewerking, hun openheid en hun enthousiasme. Zonder hen zou het uitwerken van deze masterproef niet gelukt zijn. Tot slot wil ik mijn promotor Claudia Claes bedanken voor haar begeleiding en professioneel advies.
1
2 INLEIDING 2.1 EEN NADERENDE VOLWASSENHEID Een mensenleven kan beschouwd worden als een periode bestaande uit verschillende fases of stadia waarbij de conceptie of geboorte als beginpunt en de dood als eindpunt gezien wordt. Deze indeling en de keuze voor de specifieke fases zijn sociale constructen en kunnen variëren over tijd, ruimte, invalshoek, cultuur,... Eén van de meest bekende opdelingen is de theorie over de sociaal en emotionele ontwikkeling, uitgewerkt door Erik Erikson. Volgens Erikson (1950) bestaat het leven uit acht levensstadia: de fase van de zuigeling, peutertijd, vroege kinderjaren, schoolleeftijd, pubertijd en adolescentie, vroege volwassenheid, volwassenheid en maturiteit. In elk stadia staat een fundamenteel psychosociaal conflict centraal. In de fase ‘puberteit en adolescentie’ is het belangrijk dat de identiteit gevormd wordt door na te denken over hoe de buitenwereld hen ziet en hoe ze zichzelf willen profileren. De ‘jong volwassenheid’ is het stadium van de intimiteit waarbij het kunnen aangaan van partnerrelaties het ideale einddoel is. Later verwees Erikson (1968) wel naar een ‘Prolonged Adolescence’ waarbij hij beschreef dat jongeren in industriële landen een langere adolescentietijd hebben. Dit was de aanzet voor het ontwikkelen van de theorie van Arnett (2000) over de ‘Emerging Adulthood’. Jeffrey Jensen Arnett (2000) gaat in zijn theorieën verder op de levensstadia van Erikson maar pleit voor meer aandacht voor een fase tussen de ‘pubertijd en adolescentie’ en de ‘jong volwassenheid’, die toch van beide elementen bevat. Arnett (2004) benoemt vijf belangrijke kenmerken van de ‘Emerging Adulthood’. Ten eerste is dit de periode waarin een persoon zijn identiteit vormt door verscheidene sociale rollen en posities uit te proberen. Ten tweede is dit de fase van verschillende mogelijkheden, waarbij men mag experimenteren op diverse levensdomeinen zoals school, werk, relaties,… Ten derde gaat er enige mate van instabiliteit en verwarring gepaard met dit experimenteren. Het is de tijd waarin het leven van de persoon veel veranderingen ondergaat en de invulling van de toekomst nog onzeker is. Ten vierde ervaart de jongere een zekere mate van vrijheid en weinig verantwoordelijkheden. Het is een periode waarin de persoon enkel aan zichzelf mag denken en geen zorg moet dragen voor anderen. Men is sterk gefocust op zichzelf en zijn eigen verlangens, wensen en behoeftes. Tot slot heeft de jongere in dit stadium van zijn leven vaak het gevoel dat hij ‘tussen-in’ zit. Men ziet zichzelf niet meer als adolescent maar beschouwt zich nog niet volwassen. Het einde van deze levensfase komt in zicht wanneer de persoon onafhankelijke keuzes begint te maken, verantwoordelijkheid neemt voor zijn daden en financieel onafhankelijk is. Het bestaan van dit stadium van het mensenleven is een demografisch gegeven en typisch voor de hedendaagse middenklasse in geïndustrialiseerde maatschappijen (Arnett, 2000; Furstenberg et al, 2003; Hendry & Kloep, 2010; Settersen & Ray, 2010).. Furstenberg et al. (2003) interviewden vijfhonderd jongvolwassenen uit de United States en analyseerden bestaande informatie over jongvolwassenen, teruggaand tot 1900. Uit dit onderzoek werd er geconcludeerd dat adolescenten de dag van vandaag opmerkelijk meer tijd nodig hebben om de overgang naar de volwassenheid te maken dan een decennium geleden. Dit onderzoek kan veralgemeend worden naar de hele Westerse wereld. Redenen voor deze vertraging moet vooral gezocht worden in het onderwijs, de arbeidsmarkt en de cultuur. Wat betreft het onderwijs, is de leeftijd van de leerplicht opgetrokken tegenover vroeger, waardoor leerlingen tot hun achttien naar school gaan. Daarnaast zijn de kansen op de arbeidsmarkt voor personen die geen hoger onderwijs gevolgd hebben significant kleiner. Hierdoor stroomt de meerderheid van de studenten na het middelbaar onderwijs door naar een hoge school of universiteit. 2
Dit zorgt er opnieuw voor dat het langer duurt voordat deze personen financiële onafhankelijkheid bereiken (Buchmann & Kriesi, 2011; Furstenberg et al, 2003; Settersen & Ray, 2010; Zarrett & Eccles, 2006). Als we naar de cultuur kijken, merken we dat de trend ontstaat waarbij de kinderen zolang mogelijk bij de ouders blijven wonen (Buchmann & Kriesi, 2011). Van ouders wordt verwacht dat ze hun kind zo lang mogelijk financieel ondersteunen door in te staan voor de kosten van het studeren en bijkomende woning kosten. Ook na de studententijd keren velen terug naar hun ouderlijk huis omdat men financieel nog niet sterk genoeg is om zelfstandig te gaan wonen. Deze nieuwe trend stelt de intrede van de volwassenheid uit en geeft een verlening van de jeugdfase voor de studerende jongeren (Kins, De Mol & Beyers, 2013; Settersen, Furstenberg & Rumbaut, 2005; Settersen & Ray, 2010; Verhostadt-Denève, 1991). Dit kan benoemd worden als de ‘Emerging Adulthood’. Na de ‘Emerging Adulthood’ volgt de volwassenheid maar de inhoud van deze fase is ook een sociale constructie. Enkele onderzoekers zijn op zoek gegaan naar de gemeenschappelijke elementen in de definitie. Furstenberg et al. (2003) bevroegen Amerikaanse jongvolwassenen naar wat de belangrijkste te bereiken mijlpalen in de overgang naar de volwassenheid zijn. Zij rapporteerden dat het afstuderen, een voltijds betaalde baan hebben, het ouderlijk huis verlaten, een onafhankelijk huishouden runnen, financieel onafhankelijkheid zijn en het kunnen onderhouden van anderen de belangrijkste te nemen stappen zijn. Ook Megan et al. (2007) bevroegen éénenzestig afgestudeerden en studenten aan de universiteit naar wat het betekent om een volwassene te zijn. ‘Volwassen zijn’ beduidt volgens de respondenten idealiter op het zijn van een verantwoordelijk en ethisch individu. De persoon moet zijn verantwoordelijkheden nemen, financieel onafhankelijk zijn, in staat zijn om zorg te dragen voor anderen en controle over zichzelf en zijn gevoelens hebben. De hoofdkritiek op ‘Emerging Adulthood’ van Arnett is dat er geen algemene theorie gevormd kan worden omdat de overgang naar de volwassenheid individueel is en er veel variaties op bestaan, zelfs binnen de moderne Westerse maatschappijen. De overgang wordt beïnvloed door individuele ervaringen en persoonlijke percepties (Blum, White & Gallay, 2005; Megan et al, 2007; Settersen, Furstenberg & Rumbaut, 2005).
2.2 UITDAGINGEN TIJDENS DE OVERGANG NAAR VOLWASSENHEID Het volwassen worden is geen overgang die op enkele dagen voltooid is, maar eerder een gradueel proces waarbij de jongvolwassene hindernissen en barrières ondervindt. (Arnett, 2004; Megan et al, 2007; Kins, De Mol & Beyers, 2013). In dit onderdeel zullen enkele van deze moeilijkheden en struikelblokken beschreven worden. 2.2.1
Tussen-in gevoel
Arnett (2004) beschrijft in zijn werk dat jongvolwassenen die in de fase van de ‘Emerging Adulthood’ zitten, vaak het gevoel hebben dat ze ‘tussen-in’ zitten. Ze personaliseren zich niet met volwassenen maar voelen zichzelf ook geen echt adolescent meer. Wanneer men hen vraagt of ze zich volwassen voelen, antwoordt 60 procent ‘ja en nee’. Dit geeft weer dat ze zich in een fase van zelf-exploratie bevinden en zichzelf nog zoeken. Hendry en Kloep (2010) wijzen hierbij wel opnieuw op individuele verschillen, niet elke jongvolwassene heeft dit ‘tussen-in’-gevoel. Sirsch et al. (2009) deden onderzoek bij Oostenrijkse ‘Eemerging Adults’ tussen de twintig en negenentwintig jaar. Van de 317 participanten rapporteerde 7 procent zichzelf als niet-volwassen, 38 procent als volwassen en 55 procent als volwassen in sommige situaties en niet-volwassen in de andere.
3
2.2.2
Relatie met de ouders
Megan et al (2007) bevroegen in hun onderzoek de psychologische en emotionele aspecten van de transitie. De respondenten waren het er unaniem over eens waren dat ‘volwassen worden’ synoniem staat voor het ‘afscheuren van de ouders’. Dit is volgens hen een essentiële stap in het leren nemen van verantwoordelijkheid en in het zelf controle krijgen over het leven. Maar deze afscheuring betekent ook dat de jongvolwassenen geen gebruik meer kunnen maken van het veiligheidsnet dat ze als kind wel hadden. De ouders letten steeds minder op de jongvolwassene en bieden alsmaar minder bescherming. Deze afbouw brengt bij de meeste jongvolwassenen een gevoel van isolatie, eenzaamheid en onzekerheid te weeg. Vooral het gevoel van onzekerheid komt systematisch terug tijdens de overgang naar de volwassenheid. Kins, De Mol en Beyers (2013) bevroegen twintig Belgische jongvolwassenen van 24 tot 25 jaar, die zich in de overgang naar de volwassenheid bevonden, over hun beleving van de ouder-kind relatie. Zij kwamen tot de bevinding dat jongvolwassenen een innerlijke tegenstrijdigheid voelen. Enerzijds verlangen ze naar onafhankelijkheid waarbij ze zelf beslissingen maken en meer vrijheid hebben. Ze proberen met andere woorden een volwassen en gelijke relatie met de ouders te bekomen want de constante aanwezigheid van deze ouders ook voor een toename van conflicten (Zarrett & Eccles, 2006). Anderzijds hebben ze nog steeds nood aan het ouderlijk advies, blijven ze belang hechten aan hun mening en willen ze hun ouders dicht bij hen houden door een woning dicht bij de ouderlijke woonst te zoeken. Ouders fungeren tot op zekere hoogte nog als een vangnet voor hun kind. Zo kan de jongvolwassene rekenen op financiële, emotionele en sociale steun en op een basis om op terug te vallen indien ze fouten begaan (Hendry & Pascall, 2001; Zarrett & Eccles, 2006). Jongvolwassenen geven in het onderzoek aan dat een evenwicht zoeken niet gemakkelijk is en de meesten beduiden dat ze hier nog niet in geslaagd zijn. In Westerse landen acht men een zekere mate van afstand tussen de ouder en kind als een hulp in het vinden van deze balans. Een voorbeeld hiervan is dat de jongvolwassene tijdens de week in een studentenhuis verblijft. Deze afstand zorgt ervoor dat de jongere zelfstandig keuzes kan leren maken en zich zelf als een individu, los van de ouders, kan beschouwen (Zarrett & Eccles, 2006). 2.2.3
Sociale relaties
Vriendschappen en peerrelaties spelen een belangrijke rol in de transitie naar de volwassenheid. Wanneer jongvolwassenen afstand nemen van hun ouders, zullen ze meer toenadering zoeken tot peers en vrienden. Ze zullen zich aan hen spiegelen en aan de hand hiervan hun identiteit mee vorm geven (Konstam, 2007). Daarnaast spelen ook intieme relaties een sleutelrol in het construeren van de identiteit. Het hebben van een partner verhoogt het zelfwaardegevoel van de jongvolwassene en het kunnen opbouwen van een langdurige relatie kan een gevoel van competentie te weeg brengen (Zarrett & Eccles, 2006). Hoewel ‘Emerging Adults’ reeds de psychologisch capaciteiten hebben om een langdurige relatie aan te gaan, beperken ze zich eerder tot kortdurende relaties (Shulman & Connolly, 2013). De reden hiervoor is dat de persoon nog op zoek is naar zichzelf. Hij zal hierbij dan ook op zoek gaan naar een partner die dezelfde doelen in het leven heeft en die past bij zijn identiteitsbeeld. Maar omdat deze doelen en dat beeld gedurende deze levensfase kunnen veranderen, kan men de relatie ontgroeien. Het is dan ook niet altijd de expliciete intentie van de persoon om te experimenteren met verschillende intieme en seksuele relaties (Konstam, 2007; Shulman & Connolly, 2013).
4
2.2.4
Identiteit
Één van de belangrijke kenmerken van de ‘Emerging Adulthood die Arnett (2004) neerschreef is de identiteitsvorming. Deze vorming begint reeds is de puberteit maar gaat diepgaander verder in deze levensfase. Door exploratie van de verschillende mogelijkheden op verscheidene leefdomeinen, krijgt de persoon een idee van wie hij is en waar hij naartoe wil. Het grote scala aan perspectieven kan overweldigend zijn, vooral omdat men in deze fase grotendeels op zichzelf aangewezen is. De structuur en regels die men in de kindertijd en adolescentie door de ouders opgelegd kreeg, valt nu weg. Dit kan verwarring en moeilijkheden bij de identiteitsontwikkeling met zich mee brengen (Cote, 2000). Het vormen van een identiteit wordt beïnvloed door de cultuur, de normen en waarden van de samenleving, peers en persoonlijke kenmerken en ervaringen (Konstam,2007).
2.3 BEPERKING IN DE TRANSITIE NAAR VOLWASSENHEID In dit gedeelte van de literatuurstudie wordt het fenomeen van de ‘Emerging Adulthood’ gekoppeld aan personen met een beperking en in het bijzonder aan personen met een fysieke beperking. Het concept lichamelijke beperking duidt op een aandoening van het lichaam waarbij het hele lichaam of sommige delen ervan minder goed dienst doet (Handicap, 2014). Het gaat hier bijvoorbeeld om verlammingen van één of twee benen of armen. Deze aandoeningen worden benoemd als hemiparese, paraplegie, diplegie,… (Verlamming, 2003). Het vermindert functioneren van het lichaam leidt tot een inperking van de bewegingsvrijheid en het handelen van de persoon (Handicap, 2014). Het hebben van een beperking heeft niet alleen gevolgen op het medische en gezondheidsdomein maar speelt ook parten op het sociale en maatschappelijke domein. De persoon kan geconfronteerd worden met stigmatisering, sociale exclusie, barrières, discriminatie,… (World Health Organisation, 2014). In onderstaande punten worden de uitdagingen, die menen met een beperking tijdens de overgang naar volwassenheid ondervinden, geïllustreerd. 2.3.1
Ouder-kind relatie en verlaten van het ouderlijke huis
Door de aanwezigheid van de beperking gaan ouders hun kind meer beschermen en vertroetelen dan de ouders van jongeren zonder beperking. Door de grotere mate van hulp en steun die de ouders geven, verhoogt de graad van afhankelijkheid. Het kost de jongere meer moeite om los te komen van zijn familie en om controle over het eigen leven te bekomen (Dechesne, Hakkens & van Weelden, 1989; Strax & Wolfson, 1984; White, 1997). In het onderzoek van Steward et al (2001) geven de personen met een fysieke beperking aan dat ze streven naar meer zelfstandigheid. Zowel in hun beslissingen als in hun handelingen. Ze willen niet langer dat mensen hun automatisch helpen maar dit pas doen op hun vraag. Donkervoort, Wiegerink, Van Meeteren, Stam & Roebroeck (2008) interviewden eenentachtig jongvolwassenen tussen de achttien en tweeëntwintig jaar met een hersenverlamming en normale intelligentie. Ze concludeerden een ontwikkelingsachterstand in hun transitie. Zo leeft slecht 25 procent zelfstandig, dit staat tegenover het significant hoger 36 procent bij personen zonder beperking. Deze studie vond plaats bij Nederlandse participanten en kan relatief gemakkelijk veralgemeend worden naar heel de Lage Landen, inclusief België. 2.3.2
Arbeidsmarkt
Financieel onafhankelijk worden, is één van de belangrijkste doelen bij de overgang naar de volwassenheid. Voor personen met een fysieke beperking is dit een grotere uitdaging dan voor mensen zonder beperking. Om financiële onafhankelijkheid te kunnen verwerven, moet men een betaalde job 5
hebben. Osgood, Foster & Courtney (2010) rapporteren dat 79 procent van de algemene bevolking, 39 procent van personen met ernstige fysieke beperkingen en 72 procent van personen met een milde beperking werk heeft. Uit dit onderzoek blijkt dus dat er wel een verschil is tussen de personen zonder en personen met een lichte beperking, maar deze discrepantie blijft eerder beperkt. In de studie van Dondervoort et al (2008) bekomt men cijfers die enkel voor personen tussen de achttien en de tweeëntwintig jaar van toepassing zijn: ongeveer 23 procent van de jongvolwassenen met hersenverlamming heeft een betaalde job. Dit is een significant lager percentage dan de 49 procent jongvolwassenen zonder beperking die over betaald werk beschikken . Robert en Harlan (2006) beschrijven in hun werk dat het voor personen met een beperking moeilijker is om aan een job te geraken omdat dat ze vaak moeten wedijveren tegen de marginalisering en stereotypering op sollicitatiegesprekken of op de werkplaats. In onze maatschappij draait alles namelijk rond snelheid, kwaliteit en goede prestaties. De angst bestaat dat het aannemen van personen met een beperking nefast zou zijn voor het bedrijf (Domzal, Houtenville & Sharma, 2008). Er is weinig begrip of verdraagzaamheid voor mensen die omwille van hun fysieke beperking een lagere productiviteit hebben (Strax & Wolfson, 1984). Crawford (2012) geeft in zijn werk een overzicht van verschillende onderzoeken die de situatie van mensen met een beperking in het schools- of arbeidsleven nagaan. Uit deze analyses blijkt onder andere dat het voor jongvolwassenen met een beperking moeilijker is om een baan te vinden en te behouden. Wanneer men de cijfers bekijkt, kan er opgemerkt worden dat het percentage werklozen hoger is voor jongvolwassen met een beperking. 2.3.3
Identiteit
Een belangrijke bouwsteen bij het verwerven van een identiteit, is de aanwezigheid van goede rolmodellen in de directe omgeving. Dit zijn mensen waar men naar opkijkt en waaraan men zich kan spiegelen (Strax & Wolfson, 1984). De jongvolwassenen met beperking hebben nood aan personen die dicht genoeg bij hun realiteit staan en dus alsook een beperking hebben. Bij gebrek hieraan, spiegelen ze zich aan de normen en waarden van de maatschappij of aan die van peers en familieleden die geen beperking hebben. Er ontstaat bij sommigen een destructieve identiteit waarbij ze zichzelf als minderwaardig gaan beschouwen. Ze hebben een negatief zelfbeeld, weinig eigenwaarde en accepteren zichzelf niet (Dechesne, Hakkens & van Weelden, 1989; Steward, 2010; Strax & Wolfson, 1984). Hoewel personen met een beperking dezelfde dromen en doelen in het leven hebben als personen zonder beperking, is het voor hen moeilijker om deze waar te maken of te bereiken. Bovendien hebben ze niet dezelfde scala aan mogelijkheden als hun leeftijdsgenoten. Door hun beperking zijn ze eerder beperkt in hun keuzes (Steward et al, 2001). Galambos, Darrah en Maggill-Evans (2007) gingen in hun onderzoek op zoek naar een mogelijk verschil tussen de subjectieve leeftijd van jongvolwassenen met en zonder lichamelijke beperking. De subjectieve leeftijd is een aanduiding van hoe oud een persoon zich voelt en verschilt in dit opzicht van de chronologische en eigenlijke leeftijd. Men kwam tot de constatatie dat er geen significant onderscheid te vinden is tussen de twee respondentgroepen ondanks het verschil in levenservaring. 2.3.4
Sociale relaties
Het is voor jongvolwassenen met een fysieke beperking moeilijker om in contact te komen met anderen. Redenen daarvoor zijn het stigmatiseren door anderen en de fysieke onbereikbaarheid van sociale evenementen. Dit kan sociale isolatie veroorzaken en een gebrek aan contact met mensen buiten het gezin (Alexander, 2009; Blum, White & Gallay, 2005; Strax & Wolfson, 1984; White, 1997). Hoewel ze juist nood hebben aan de steun van vrienden en leeftijdsgenoten om zich niet alleen te 6
voelen in de overgang naar volwassenheid. Wel identificeren ze een verandering in hun omgeving. De volwassenwereld heeft meer aanvaarding voor hun beperking en zijzelf worden meer als een volwassene behandeld (Steward et al., 2001). Het opbouwen van een seksuele partnerrelatie ligt voor de jongvolwassenen met beperking ook niet voor de hand. Zelden worden deze personen beschouwd als seksuele wezens (Dechesne, Hakkens & van Weelden, 1989). Jongvolwassenen zelf gaan zich uit onzekerheid niet snel openstellen voor personen van het andere geslacht en hebben een laag zelfvertrouwen op het vlak van hun seksualiteit (Alexander, 2009). Donkervoort et al. (2008) stellen in hun studie vast dat slechts 40 procent van de jongvolwassenen met hersenverlamming een intieme relatie heeft, dit staat tegenover een significant hoger 76 procent van jongvolwassenen zonder beperking. 2.3.5
Onzichtbaarheid beperking
Licht fysieke beperkingen zijn niet altijd visueel zichtbaar. Daardoor kunnen personen met een lichte beperking soms op weinig begrip rekenen van hun omstaanders. De grens tussen wat ze wel en niet kunnen, is klein, waardoor de jongvolwassenen vaak over- of onderschat worden (Dechesne, Hakkens & van Weelden, 1989). Ze hebben meer hulp nodig dan personen zonder beperking, maar hun noden zijn niet altijd even zichtbaar. Dit kan hen ertoe drijven om vreemden expliciet in te lichten over hun handicap, wat voor sommigen steeds een lastige en stigmatiserende situatie betekent (Davis, 2005). De jongvolwassenen ervaren onzekerheid en hebben vaak het gevoel dat ze nergens thuishoren; niet bij de personen zonder maar ook niet bij de personen met beperking (Blum, White & Gallay, 2005). Ze streven er naar om deel uit te maken van een peergroep die bestaat uit jongvolwassenen zonder beperking door hun handicap te verbergen (Davis, 2005). Doch worden ze er in verschillende situaties op gewezen dat ze anders dan hun peers zijn.
2.4 ONDERZOEKSVRAGEN Zoals hierboven beschreven, is de ‘Emerging Adulthood’ een levensfase tussen de adolescentie en de volwassenheid. Personen in dit stadium ondergaan vele veranderingen op al hun levensdomeinen en om deze reden kunnen ze een zekere mate van stress ervaren. Mogelijke transities zijn: het verlaten van of terugkeren naar het ouderlijk huis, het anders worden van de ouder-kind relatie, afstuderen en werk vinden, nieuwe vriendschappen opbouwen, een partner vinden, … Het uiteindelijke doel is de volwassenheid bereiken door verantwoordelijkheden te leren dragen, financieel onafhankelijk te zijn, zelf beslissingen te kunnen nemen en zorg te kunnen dragen voor anderen. Voor de meeste ‘Emerging Adults’ is dit een hobbelige weg, maar voor personen met een beperking is dit pad nog moeilijker te bewandelen. Om de verschillende reden die in het vorige onderdeel beschreven zijn, is de transitie naar de volwassenheid voor personen met een beperking niet zo vanzelfsprekend. Donkervoort et al. (2008) vond in zijn kwantitatief onderzoek bewijs voor een significant moeilijkere en tragere ontwikkeling van ‘Emerging Adults’ met een lichamelijke beperking. Doch is hier geen verbinding gemaakt met de individuele beleving van de participanten. Steward et al. (2010) geven in hun werk een opsomming van de belangrijkste onderzoeken en artikels tot en met 2008, die handelen over de transitie naar volwassenheid voor jongeren met een beperking. Hierin wordt duidelijk dat er steeds meer belangstelling is voor dit onderzoeksdomein. Maar toch zijn er nog enkele hiaten in de bestaande literatuur. Ten eerste is vorig onderzoek vooral objectief en conceptueel van aard. Er wordt voornamelijk gefocust op de te bereiken mijlpalen en minder op de ervaringen en de beleving van de jongvolwassene. In recente literatuur wordt dit wel meer gedaan. 7
Ten tweede wordt er in het onderzoek meestal toegelegd op een bepaald onderdeel van de transitie of een specifieke overgang die eigen is aan het volwassen worden, zoals de overgang van school naar werk of de overgang van de jongerenhulpverlening naar de volwassenhulpverlening. Tot slot werden er reeds participantgroepen samengesteld met personen met een lichamelijke beperking, maar het ging hierbij voornamelijk over beperkingen van ernstige of matig ernstige aard. Dit heeft invloed op de thema’s die geïdentificeerd werden, zoals het afhankelijk zijn van dagelijkse hulp of de invloed van fysieke ontoegankelijkheid van gebouwen. Rekening houdend met deze hiaten wordt er in dit werk de volgende onderzoeksfocus opgesteld: Exploratie van de beleving van de gehele transitie naar volwassenheid van personen met een lichte fysieke beperking. Door de lichtere ernst van hun beperking, zullen er mogelijks andere onderwerpen op de voorgrond komen. Er werd vooral geluisterd naar het verhaal van de participanten en hieruit zullen belangrijke thema’s worden gehaald. Er werden op voorhand geen te onderzoeken deelvragen of hypotheses opgesteld omdat dit een exploratief onderzoek is.
8
3 METHODE In deze scriptie werd er gekozen voor het uitvoeren van onderzoek aan de hand van de kwalitatieve IPA-methode. Dit staat in het Nederlands voor ‘Interpretatieve Fenomenologische Analyse’ en specialiseert zich in het exploreren van de psychologische beleving en ervaringen bij grote levenservaringen (Howitt, 2010). De focus hierbij ligt niet op het testen van hypotheses, maar op het begrijpen van persoonlijke ervaringen, belevingen en inzichten. De verzameling van de participanten gebeurde via de ‘snow ball’-methode. Een methode waarbij participanten gecontacteerd worden via connecties (Glesne, 2011). In dit onderzoek werden deelnemers verzameld door het verspreiden van een oproepbrief in de kenniskring van de onderzoeker en via sociale netwerksites zoals Facebook. Hierbij werd er gekozen voor het samenstellen van een kleine, homogene participantengroep op basis van enkele invloedrijke en beduidende factoren. Dit resulteerde in een verzameling van vier vrouwelijke participanten tussen de 22 en 24 jaar met een licht lichamelijke beperking, die aan het hoger onderwijs studeren of gestudeerd hebben en volledig of deeltijd thuis wonen. Deze twee laatste factoren zijn belangrijk omdat de deelnemers zich daardoor in de ‘Emerging Adulthood’ bevinden, zoals door Arnett beschreven (2004). In Box 1 vindt u een gedetailleerde weergave van de karakteristieken.
Box 1 Naam
Geslacht
Leeftijd
Beperking
Louise
vrouwelijk
22
Marie Ruth Claire
vrouwelijk vrouwelijk vrouwelijk
22 24 23
Beperking aan hand en armen NA hemiplegie Diplegie Hemiplegie
Onderwijs geschiedenis Gewoon onderwijs (GO) GO GO GO
Studie/ werk Student
woonplaats
Student Werkende Student
Kot/ thuis Thuis Kot/ thuis
Thuis
Voor dit onderzoek werd er gebruik gemaakt van semigestructureerde interviews met open vragen. Er werd een interviewgids opgesteld, maar hiermee werd flexibel omgegaan. De participant werd als ervaringsdeskundige gezien en werd dan ook door de onderzoeker gevolgd bij het exploreren van de verschillende onderwerpen (Howitt, 2010; Smith & Osborn, 2007). De opgestelde interviewgids bevatte drie luiken. Het eerste luik handelde over algemene onderwerpen zoals ‘Familie’, ‘Hobby’s’, ‘Vriendenkring’, ‘Werk en studies’,… Dit luik doelde op een eerste kennismaking tussen participant en onderzoeker waarbij aan een fundamenteel vertrouwen gewerkt werd. In het tweede luik werd er naar de persoonlijke invulling van algemene concepten zoals ‘volwassenheid’ en ‘een volwassen persoon’ gepolst. Daarnaast werden de deelnemers gevraagd om zichzelf tegenover deze concepten te plaatsen. In het laatste luik werd er gebruik gemaakt van de acht kerndomeinen en de meetbare indicatoren van het ‘Quality Of Life- model’ van Schalock (2004) om vragen op te stellen. Het QOLmodel staat bekend om het bevatten van de verschillende facetten van het leven en bood een bruikbare tool voor het in kaart brengen van het totaalbeeld van de participant. Hierbij tastte de onderzoeker steeds de link met het hebben van een beperking en de transitie naar volwassenheid verder af. Afhankelijk van de wil en wens van de participant werden twee tot vier interviewmomenten vastgelegd. De interviews werden met een recorder opgenomen en vervolgens in de vorm van een 9
script uitgeschreven. Op deze manier werd een rijkelijke beschrijving van de inzichten en belevingen van de participanten bekomen (Smith & Osborn, 2007). De analyse gebeurde volgens de verschillende stappen van de IPA-methode (Smith, Flowers & Larkin, 2009). Ten eerste werden de interviews gelezen en voorzien van de eerste aantekeningen. Ten tweede werden deze aantekeningen gebruikt bij het identificeren van thema’s. In een derde stap werden deze thema’s geclusterd in overkoepelende thema’s. Deze drie stappen werden voor elke casus apart doorlopen vooraleer er in de vierde stap gezocht werd naar patronen overheen de casussen. De overkoepelende clusterthema’s van de verschillende casussen werden naast elkaar gelegd en vergeleken met elkaar. De gevonden patronen werden neergeschreven in de analyse en gestaafd met citaten van de participanten.
10
4 ANALYSE Via de analyse kwamen er acht significante thema’s naar voor. Hoewel de interviews afzonderlijk bekeken en geanalyseerd werden, kwamen deze thema’s bij allen aan bod.
4.1 INVLOED EN VERWERKING VAN HET VERLEDEN Als we spreken over de huidige beleving van het dagelijkse leven, kunnen we het verleden niet buiten beschouwing laten. Het verleden van een persoon heeft deze mee gevormd en beïnvloed. Het bepaalt voor een deel hoe de dingen beleefd en ervaren worden. In de interviews geven alle participanten aan dat ze tot op de dag van vandaag een beduidende rugzak aan herinneringen en eerdere ervaringen uit het verleden met zich meedragen. Een groot deel van deze rugzak wordt ingenomen door een significante periode in het leven die alle participanten doorgemaakt hebben, namelijk het gepest worden. De omvang, de ernst en de duur van het pesten is verschillend, maar ze werden elkeen gepest door medeleerlingen omwille van hun uiterlijk en hun beperking. Dit in de vorm van uitgelachen, uitgesloten en genegeerd worden. Leeftijdsgenoten hadden geen begrip voor hun beperking en reageerden hardvochtig en meedogenloos op hun ‘anders’ zijn. Met frustratie, verdriet, angst, depressie, eenzaamheid, onzekerheid, gekwetstheid en verwardheid van de participanten tot gevolg. Onrechtstreeks werden deze emoties veroorzaakt door het hebben van een beperking. Ook de lichtere ernst van de beperking speelt mee. Want ze volgden les in het gewoon onderwijs, waar kinderen met een beperking eerder de uitzondering zijn. Elke participant geeft aan dat deze periode een eenzame tijd was, met weinig tot geen vrienden. Twee personen getuigen dat de weinige vrienden die ze hadden hen vroeg of laat slecht behandelden. Slechts één participant vond in deze periode een diepgaande vriendschap. Ruth: In de eerste en twee jaar van het middelbaar had ik geen vrienden, echt niet. [ ] In het derde had ik dan wel een geniale vriendin die mij van de zelfmoord heeft gered.[ ] Als die er niet was. Amai…. Ik was zodanig bang geworden van de wereld. Ik sloot mij op, ik durfde niet naar school. [ ] Maar dan zij: “Kom pak met mij de bus”. En ik met haar op de bus. Elk op hun manier hebben ze nu nog eigenschappen en gevoeligheden die rechtstreeks uit deze intense en doorvoelde periode voortkomen. Zo worstelen drie van de vier participanten met onzekerheid, weinig zelfvertrouwen en een minderwaardigheidsgevoel. Drie participanten zijn wantrouwig tegenover mensen, zullen zichzelf niet snel kwetsbaar opstellen of bloot geven. Tot slot kunnen drie van de vier participanten moeilijk om met commentaren, opmerkingen of kritiek van anderen. Maar nu deze periode achter hen ligt, proberen ze deze een plaats te geven en hun zelfbeeld en eigenwaarde op te krikken. Marie vindt van zichzelf dat ze hier bijzonder goed in slaagt. Ze bant slechte herinneringen uit haar hoofd en vervangt deze met goede. Ze heeft een manier gevonden om het verleden te verwerken, een positief zelfbeeld te creëren en bestand te zijn tegen toekomstige negatieve opmerkingen of ervaringen. Marie: Dat interesseert mij echt niets (mening anderen). Omdat de mensen altijd commentaar geven. Ik zeg dat je uzelf niet moet afbreken, de rest van de wereld zal dat wel nog genoeg doen. [ ] Ik kan zo fier zijn op mezelf. Zo van die kleine dingen waarbij ik dan tegen mezelf kan zeggen: “Dat heb je nu eens goed gedaan.”. Bij de drie andere participanten speelt de verwerking van het verleden nog een grotere rol tijdens hun transitie. Al geven ze aan dat ze erin slagen om het verleden steeds meer los te kunnen laten. Hun zelfvertrouwen steeg de laatste jaren en ze hebben zich leren wapenen tegen een soms vijandige 11
omgeving. De onzekerheid waar ze mee worstelden daalde hoewel die nog vaak de kop opsteekt. Dit heeft een invloed op vele facetten van hun leven; zoals bij het aangaan van vriendschappen en relaties, het studeren, het werk zoeken, het aangaan van een romantische relatie, het vertrouwen hebben in de toekomst,… De uitwerking is bij elke participant verschillend maar wel significant aanwezig. De rugzakken van twee participanten worden, naast de periode van gepest worden, verzwaard door het hebben van een moeilijke thuissituatie. Ze hebben beide de scheiding van hun ouders meegemaakt, kenden veel ruzies, kregen verwijten naar zich toe geslingerd en hebben een minder goede tot slechte relatie met hun ouders. Hierdoor werden eigenschappen zoals wantrouwigheid, onzekerheid, minderwaardigheid, angstig zijn en stress hebben, versterkt. Deze personen moeten een manier vinden om met dit strubbel verleden om te gaan. Het wordt door de participanten beschreven als een moeilijke en emotionele zoektocht met vallen en opstaan, waar ze nu nog steeds aan bezig zijn.
4.2 AANVAARDINGSPROCES EN BOTSEN OP NIEUWE LIMIETEN Alle participanten in dit onderzoek hebben een licht fysieke beperking en dit is niet evident in een wereld waarin mensen zonder beperking als norm beschouwd worden. Mensen met beperking moeten niet alleen opboksen tegen deze norm maar ook een manier vinden om met hun beperking om te gaan en deze te aanvaarden. Alle participanten markeren het onweerlegbaar belang van dit aanvaardingsproces. Dit begint bij de aanvang van hun beperking en blijft ook een rol spelen in de transitie naar volwassenheid. Bij twee participanten is de beperking aangeboren, bij één participant is dit een gevolg van een ongeluk op haar twaalf jaar en bij de laatste participant heeft de beperking zich gemanifesteerd rond haar dertien jaar. Hoewel de aanvangsdatum van het aanvaardingsproces anders is, wijst elke participant op de positieve evolutie ervan. In de kinder- en pubertijd voelden ze zich vaker gefrustreerd en onzeker over hun beperking, de handelingen die ze niet konden uitvoeren en de dingen die ze niet konden bijwonen of bereiken. Ze lagen meer in de knoop met zichzelf, lagen er wakker van en hadden hun beperking niet tot weinig aanvaard. Het feit dat men gepest omwille van hun beperking, maakte de aanvaarding ervan moeilijker. Louise: Vooral omdat ik ook mee gepest werd. Ik ben echt heel zwaar gepest geweest. [ ] Dat maakte het moeilijk om dat van mijn hand er nog eens bij te hebben. Ja… [ ] Dat pesten nog bij mijn hand, dat was moeilijk. Alle participanten wijzen wel op de verbetering van hun acceptatie. Ze hebben elk hun eigen manier gevonden om de beperking een plaats te geven in hun leven en ermee aan de slag te gaan. Eén reden hiervoor is dat ze alle vier hun beperking beter leerden kennen naarmate ze ouder werden. Ze leren en ervaren wat ze kunnen en minder goed kunnen en vinden oplossingen voor de dingen die niet lukken. Een tweede reden ligt in het voortdurend spiegelen van zichzelf met de kinderen rondom zich. Drie participanten geven aan dat ze zich vroeger veel meer vergeleken met kinderen zonder beperking. Dit bracht gevoelens van verdriet, frustratie en onmacht met zich mee en verhinderde hun acceptatie. Een derde reden vinden we in het einde van de pest-periode. Spottende vrienden werden vervangen door ondersteunende en begrijpende vrienden. Door deze nieuwe vriendschappen kwam de beperking op een nieuwe en positievere manier in beeld. Een mogelijke vierde reden is de veranderde houding van de participant zelf. Drie participanten wijzen erop dat ze zich niet langer wouden wentelen in zelfmedelijden en zich niet meer door hun eigen beperking wouden laten tegenhouden. Voor twee persoon heeft deze omschakeling in de laatste jaren plaats gevonden. Maar de derde persoon heeft deze vechtende houding reeds snel na haar ongeluk aangenomen en is op dit moment blij met zichzelf en de dingen die ze tot nu toe bereikt heeft. Men kan stellen dat haar aanvaardingsproces reeds sneller een positieve wending genomen heeft. 12
Hoewel er een positieve lijn op te tekenen is binnen het aanvaardingsproces, geven drie participanten aan dat ze hun beperking nog niet helemaal geaccepteerd hebben. Zij hebben soms nog dagen waarop frustratie en kwaadheid centraal staat. Vragen zoals: “Waarom ik?”, “Waarom lukt het anderen wel”, “Waarom vind ik mezelf nog niet oké?”, komen dan op de voorgrond. Ze beschouwen hun beperking soms ook als een last voor zichzelf en anderen. Alle participanten indiceren dat de fysieke beperking op zich niet zo erg is, want daarmee hebben ze leren leven en omgaan. Het zijn de bijkomende problemen die de aanvaarding van de beperking bemoeilijken. Voor Marie zijn dit haar stemmingswisselingen, voor Claire haar rugpijn en de constante vermoeidheid, voor Ruth haar voorspelde aftakeling en voor Louise de constante pijn. Ruth: Want ik vind het wel oké hoe het nu is en hoe ik me eruit geslagen heb uit alle miserie. Ja… Ik heb ook dingen geleerd die ik anders niet geleerd zou hebben. Euh… Maar het moet niet erger worden, het is goed zoals het nu is. Dan moet ik mij ook geen zorgen maken over de dingen die ik nog wil doen voor ik in een rolstoel zit. Zoals hierboven reeds beschreven is het aanvaardingsproces iets dat constant is en reeds begonnen vanaf de aanvang van de beperking. Het leren aanvaarden en omgaan met de beperking speelt in elke levensfase een rol, omdat elke levensfase nieuwe en andere hindernissen met zich meebrengt. Drie participanten schetsen enkele nieuwe drempels die ze in de transitie naar volwassenheid tegenkwamen en waar ze mee moesten leren omgaan: het vinden van (vakantie)werk, het vinden van een partner, het huishouden, het vinden van een eigen woonst,… Het botsen op deze hindernissen kan ook weer het moeten aanvaarden van hun beperking naar de voorgrond brengen.
4.3 IDENTITEITSONTWIKKELING Het ontwikkelen van een identiteit is iets wat men in het leven belangrijk vindt. Het is het ontwikkelen van een eigenheid, karaktereigenschappen en visies. Drie van de vier participanten geven aan dat ze in hun ontwikkeling belemmerd zijn door hun ouders, en meer bepaald door hun overbezorgdheid. Door hun overbescherming werden de participanten bepaalde regels en beperkingen opgelegd. De ouders van Ruth hielden haar weg van sportieve hobby’s met het idee dat ze haar niet mochten overzetten. Maar onbewust hielden zo haar op die manier tegen om haar sportieve eigenheid tot uiting te brengen en verder te ontwikkelen. Ook Claire werd door de overbezorgdheid van haar ouders overal uitgehouden, waardoor ze weinig ervaringen kon opdoen voor het ontwikkelen van haar identiteit. Bij Louise was het niet enkel de overbezorgdheid maar ook de strikte visies van haar ouders die haar weerhielden haar eigenheid te ontplooien. Louise: Het is nu wel verbeterd, maar lang had ik het gevoel: “Zij willen dat ik mij zo gedraag, dus ik ga mij zo gedragen.”. [ ] Vroeger gingen we nooit iets (kledij) meenemen als zij (mama) het niet graag zag. Ook al zag ik het wel graag. [ ] Ik wil ook graag een tattoo en zij absoluut niet. Dan heb ik iets van: “Ik ga dat wel doen en dan ga ik eens niet tussen jullie lijntjes lopen.”. Maar op één of andere manier hebben ze me wel beperkt om snel te worden wie ik ben. Op dit moment zijn de participanten nog actief bezig met het ontwikkelen van hun identiteit. Claire geeft aan dat ze nog een lange weg af te leggen heeft. Door de moeilijke situatie met haar ouders en de constante stroom aan verwijten en opmerkingen, wist ze niet meer welke waarden en normen ze moest aannemen. Ze kreeg daardoor ook geen vrijheid om een positieve eigenwaarde op te bouwen en durfde ze geen eigenheid te ontwikkelen. Claire: En ja… Ze zeiden ook dat ik meer als hen moest zijn. [ ] Je moet zijn zoals de andere dus het is niet goed als je bent wie je echt bent. [ ] En ja… Je kan dan ook niet evolueren in wie je echt 13
bent. Dan kruip je in jezelf en doe je geen moeite om eruit te kruipen want het is toch nooit goed genoeg. Het hebben van een beperking heeft volgens de participanten ook een invloed op het vormen van karaktereigenschappen en identiteit. Ze identificeren elk andere kenmerken die uit hun beperking voortstromen, maar zijn het er over eens dat deze een meerwaarde zijn en kunnen betekenen in het verdere leven. Drie van de vier participanten benoemen het empathisch zijn, het onbevooroordeeld zijn en het ruimdenkend zijn als een troef. Dit omdat ze zelf een beperking hebben, leven ze zich meer in in de situatie van anderen, kijken ze verder dan het zichtbare en oordelen ze niet over mensen. Drie participanten beschouwen het hebben van doorzettingsvermogen als een voordeel. Door hun beperking hebben ze geleerd om harder te werken en niet op te geven. Tot slot benoemen drie participanten het creatief problemen kunnen oplossen als pluspunt. Door het botsen op handelingen die ze niet konden uitvoeren, oefenden ze zichzelf in het vinden van creatieve en alternatieve oplossingen.
4.4 BEELD EN BEHANDELING DOOR ANDEREN Alle participanten spreken over een soms vijandige omgeving waarin zij, als mensen met beperking, zich niet altijd behaaglijk voelen. Dit heeft voornamelijk te maken met het gebrek aan begrip en respect van anderen. Door onwetendheid en onbegrip reageren ze soms op een onbarmhartige, niets ontziende manier. Dit door hen uit te sluiten, na te roepen, na te kijken, opmerkingen en kritiek te geven, … Daarnaast geven twee participanten aan dat ze regelmatig door derden onderschat worden omwille van hun beperking. Om die reden hebben zij een sterk aanwezige bewijsdrang ontwikkeld. Ze willen de omgeving laten zien dat ze meer zijn dan hun beperking en tot meer in staat zijn dan mensen denken. Ruth: [ ]dan kijken mensen: “Aja Ruth dat is die met de problemen. Dat sukkelke”. Die noemden mij ook allemaal 'Ruthje'. Daar kan ik absoluut niet tegen als iemand mij zo noemt. Want…Want dan denk ik dat zij denken dat ik ook iets aan mijn kop heb. En daarom heb ik altijd super hard voor school gewerkt. Dat ik tegen de mensen kon zeggen als ze naar mijn rapport vroegen dat ik 92 had. Beide participanten geven aan dat de mate waarin ze onderschat worden gedaald is met het ouder worden. Mensen nemen hen meer serieus, deels omdat ze zichzelf reeds meermaals bewezen hebben en deels omdat ze er een gewoonte van gemaakt hebben om de eerste, mogelijk negatieve indruk onmiddellijk te ontkrachten. Toch getuigen drie participanten dat dit niet altijd voldoende is omdat er soms conclusies getrokken worden bij het zien van hun beperking. Ze moeten deels rekenen op de welwillendheid van personen die hen een kans willen geven om het tegendeel te bewijzen. Het krijgen van deze kans speelt voornamelijk een rol in het zoeken naar werk. Het feit dat personen met een beperking onderschat kunnen worden, kan oorsprong vinden in het feit dat ze leven in een omgeving waar veel normen en standaarden centraal gesteld worden. Drie van de vier participanten voelen deze standaarden scherp aan. Al van jongs af aan werden ze hiermee geconfronteerd omdat ze in het gewoon onderwijs les volgden. Claire: De maatschappij was voor mij te hard. [ ] Ik voelde alleen de verwachtingen van de maatschappij [ ] Ze verwachtte iets dat ik niet in huis had. [ ] Alles lag op die prestatiedruk en dat was veel te hoog voor mij. Daarnaast moest je nog populair zijn bij vrienden, goed zijn met hobby’s, het perfecte vriendje hebben en vriendinnetje zijn. Goh… Dat was veel te veel voor mij. 14
Hun beperking is niet altijd even zichtbaar, waardoor de participanten vaak aanzien worden als mensen zonder beperking. Net door die onzichtbaarheid stellen anderen hoge standaarden op waar ze niet aan kunnen voldoen. Ze zijn ook minder geneigd om een uitzondering voor hen te maken, omdat ze het idee hebben dat een niet-zichtbare beperking niet ernstig kan zijn. Ook in de transitie naar volwassenheid ervaren de participanten dat er normen en standaarden aanwezig zijn. Men moet op verschillende vlakken succesvol zijn en slagen in het leven. Er zijn twee manieren om hiermee om te gaan. Twee participanten doen hun best om aan al deze hoge eisen, zoals het voltooien van hun opleiding en gaan werken, te voldoen. Daarbij lopen ze op de toppen van hun tenen. Het geeft hen stress en brengt gevoelens van frustratie, verdriet en angst met zich mee. Een derde participant weet dat ze niet aan de standaarden voldoet en de normen hoog zijn, maar voelt geen druk om eraan te voldoen. Marie: Maar tegenwoordig leggen ze echt een druk op de mensen. Ze moeten dingen bereiken en het maken. En dat ik eigenlijk denk eh [ ] Ik was verlamd en nu merken mensen het vaak al niet meer. Ik vind dat ik het al gemaakt heb in het leven. En dat is wel een geruststelling. [ ] Zo ja.. De druk is er af. Allee… Ik heb het al gehad en alles wat nu komt kan enkel nog maar goed zijn. Toch wordt er aangegeven dat de omgeving veranderd is tijdens de overgang naar volwassenheid. Ten eerste geven twee participanten aan dat de maatstaven voor hun leeftijdsgroep anders zijn. Marie vermeldt dat de nadruk niet langer op uiterlijke verschijning ligt maar op het gedrag van mensen. Ruth wijst erop de standaard voor vrije tijdsbesteding veranderd is. De norm veranderde van ‘fuiven en uitgaan’ naar ‘rustig op café gaan’. Door deze verandering kan ze gemakkelijker aan de norm beantwoorden en voelt ze zich normaler. Ten tweede hebben ze alle vier het gevoel dat ze door anderen meer als een gelijke gezien worden. Dit in vergelijking met vroeger waarbij ze tegenover peers en brussen ongelijk behandeld werden. Louise getuigt dat het verschil tussen haar en haar broer groot was. Deels door haar beperking werd haar minder toegelaten en kreeg ze minder vrijheid. Maar dit verschil is nu grotendeels verdwenen. Ten derde geven alle participanten aan dat de mensen rondom hen ook volwassener geworden zijn. Ze hebben meer wijsheid opgedaan waardoor ze meer begrip en aanvaarding kunnen opbrengen voor mensen met en beperking.
4.5 BELANG GOEDE RELATIES Alle participanten wijzen op de relevantie van het vinden van de juiste mensen om je mee te omringen. Hiervoor kan men twee redenen optekenen. Ten eerste hebben alle participanten een periode van eenzaamheid gekend waarbij ze door peers uitgesloten werden. Om niet in deze eenzaamheid te vervallen hebben ze nood aan het opbouwen van vriendschappen. Ten tweede ervaren ze de wereld soms als een harde omgeving vol onbegrip en negativiteit tegenover hun beperking. Om zich hier tegen te wapenen, ontstaat de behoefte om te zoeken naar vrienden die begripvol zijn, hen correct behandelen en hen kansen en steun geven. Drie participanten geven aan dat ze door het hebben van goede vrienden vergeten dat ze een beperking hebben, omdat deze verder kijken en de persoon zelf in rekening brengen. Drie van de vier participanten hebben een diepe vriendschap opgebouwd met een andere persoon die problemen heeft. Door deze gemeenschappelijke factor vinden ze nog meer steun en begrip bij elkaar. Daarnaast wijzen twee participanten op de voordelen van een vriend met een beperking. Op die manier voelen ze zich minder alleen en anders. Men kan ook met deze persoon praten over de aanpak van probleemsituaties en daarop samen oefenen. Een derde participant zou baat hebben bij zo een vriendschap.
15
Ruth: Vooral in de zin van: “Ouh ik heb geen vrienden die voelen wat ik voel, met mijn beperking.”. Want ja.. Ik heb niemand die dat zou kunnen inschatten hoe zwaar of hoe vervelend dat dat is. En… Ik kende niet veel mensen met een beperking. Daar voel ik mij soms wel van: “Dju”. Ook op het vlak van romantische relaties, wijzen drie participanten op het belang van het vinden van de juiste partner. Ze hebben alle drie reeds slechte ervaringen met jongens die hen kwetsten en slecht behandelden. De ex-vriend van Marie wou niet met haar in het openbaar verschijnen en Louises expartner maakte misbruik van haar futheid en onvermogen tot ‘nee’ zeggen. De voornaamste eigenschappen die ze belangrijk vinden in een partner zijn het tonen van begrip, het steunen en een helpende houding. De juiste partner is iemand die hun beperking niet als beperking ziet of er positief mee omgaat. Marie: Ook omdat Daan, [ ] als mijn hand echt niet luistert, tegen mijn hand beginnen praten. Hij kan daar zo vlot mee omgaan alsof ik dat niet zou hebben. Ja… Allee… Dat geeft ook wel een goed gevoel. [ ] iemand die er aandacht aan kan besteden maar dan op een positieve manier Twee van de vier participanten hebben reeds een goede partner gevonden die ze vertrouwen en als constante zien voor de toekomst. Deze relaties kwamen tot stand in de overgang en dit was voor hen een belangrijk deel van het volwassen worden. Daarnaast merken ze ook dat het hebben van een goede partner voor hun omgeving en ouders onbewust een criterium is om door hun ouders en omgeving als een volwassenere persoon gezien te worden. De twee andere participanten hebben nog geen partner maar zouden graag iemand vinden die bij hen past en waarmee ze hun leven kunnen opbouwen. Twee participanten geven aan dat seksualiteit iets is dat bij het volwassen worden, hoort. Drie participanten vertellen dat ze als maagd heel wat stress en onzekerheden hadden, ook met betrekking tot hun beperking. Omdat ze nu reeds ervaringen hebben opgedaan, is deze onzekerheid volledig verdwenen.
4.6 VOLWASSEN GEVOEL Wanneer de participanten gevraagd worden naar hun gevoel, is het opmerkelijk dat drie van hen aangeeft dat ze al heel vroeg een volwassen gevoel hadden. Ze voelden zich volwassener dan hun leeftijdsgenoten. Elk op hun manier beseften ze dat ze zich onderscheidden van de rest. Ruth voelde dat ze meer emotionele maturiteit en empathische mogelijkheden had. Marie had andere interesses dan de meisjes in haar klas. Louise spreekt over een andere manier van denken en relativeren. Ze was meer toekomstgericht en ging niet mee in hun typische puberdrama’s. Een eerste reden voor hun ‘volwassener’ gevoel, is dat ze door hun beperking beseffen dat er ernstigere problemen bestaan. Ze werden voorzien van een breder kader dan hun peers, waardoor zij het normale pubergedrag sneller ontgroeiden. Ten tweede geven twee participanten aan dat ze van jongs af aan meer in het gezelschap van volwassenen vertoefden, tijdens ziekenhuisopnames en therapieën. Gedurende de pest-periode zochten ze ook vooral steun bij volwassenen. Wanneer er gepolst wordt naar hun huidige gevoel, geeft één participant aan dat ze zich in het algemeen volwassen voelt, twee participanten voelen zich ook volwassen maar dit vooral of enkel tegenover hun leeftijdsgenoten en één participant heeft een ‘jongvolwassen-gevoel’. Claire: Toch nog een jongvolwassen iemand. Ik ben geen puber meer maar nog niet ‘de echte volwassene’. Waarschijnlijk zal ik dat wel zijn binnen een paar jaar. Euh… ja… Nu ben ik nog student en sta ik aan het begin van alles. 16
Toen er werd gepeild naar hun definitie van volwassenheid, lijstte iedere participant verschillende dingen op die in sommige opzichten van elkaar afwijken. Doch kunnen er veel gelijkenissen geïdentificeerd worden. Zo geven alle participanten aan dat volwassen gedrag gepaard gaat met kunnen relativeren, een zekere mate van zelfstandigheid hebben, verantwoordelijk zijn, kritisch kunnen nadenken en redeneren en het vooropstellen van een doel in het leven. De volgende eigenschappen werden elk door drie participanten vernoemd: respectvol zijn, keuzes maken, loskomen van de ouders en zowel vrijheid als verplichtingen hebben. De opgenoemde eigenschappen worden door alle vier aan hun eigen zijn en gedrag gekoppeld. Ze hebben zichzelf deze kenmerken eigen gemaakt in de transitie naar volwassenheid of reeds ervoor.
4.7 ONAFHANKELIJKHEID Het streven naar onafhankelijkheid is voor de vier participanten de rode draad in het volwassen worden. Ze vertellen over hun jeugd waarin het hebben van hun beperking een invloed uitoefende op hun afhankelijkheid. De eerste reden die ze daarvoor aangeven is hun gebrekkige mobiliteit. Door hun beperking konden ze niet of onvoldoende veilig in het verkeer fietsen. Daarnaast woonden drie van hen eerder afgelegen en hadden ze weinig mogelijkheden tot openbaar vervoer. Ze waren alle vier afhankelijk van hun ouders die hen met de auto moesten wegbrengen en komen halen. Ruth verwoordt dat ze daardoor veel sociale activiteiten. Een tweede reden van de grote afhankelijkheid schuilt volgens drie participanten in de verhoogde hulp- en ondersteuningsvraag, die door hun beperking gecreëerd werd, en de overbezorgdheid van hun ouders. Door de overbescherming die daar uit voortvloeide, kregen de participanten weinig vrijheid en werd er strenger op hen toegezien. Claire markeert dat de overbescherming van haar ouders het onafhankelijk worden moeizamer liet verlopen. Claire: Mijn ouders hebben mij willen beschermen door mij overal uit te houden in plaats van mij er zachtjes in te begeleiden. [ ] Ze (mama) gaf me alles wat ik wou, praktisch gezien dan. In plaats van mij tools aan te leren om het zelfstandig te doen, heeft ze me geleerd om aanhankelijk en afhankelijk te zijn. Ze merken alle vier op dat hun afhankelijkheid stilaan verandert in onafhankelijkheid. Opnieuw worden hier vier redenen voor opgesomd. Ten eerste wijzen ze op hun veranderde mobiliteit. Eén participant leerde veilig fietsen in het verkeer en drie hebben hun rijbewijs gehaald, waarvan twee nu een eigen auto hebben. Door deze veranderingen hebben ze meer vrijheid ingewonnen. Ze zijn in staat om zichzelf te verplaatsen en zijn daardoor minder afhankelijk van derden. Ten tweede zitten twee participanten op kot waardoor hun onafhankelijkheid naar eigen zeggen enorm is gestegen. Dit omdat ze dan eigen keuzes mogen en moeten maken, dingen zelf moeten plannen en voor hun eigen levensonderhoud moeten zorgen. Een andere participant moest na haar studies haar kot terug omruilen voor haar ouderlijk huis en ze had het hiermee moeilijk, omdat ze haar onafhankelijkheid dan voor een groot deel weer kwijt was. Ten derde ijveren de participanten zelf ook voor meer onafhankelijkheid door aan hun ouders te bewijzen dat ze dit aankunnen. Ze doen zoveel mogelijk zelf en laten daarbij zien dat zij hier in slagen. Louise koos omwille van deze bewijsdrang voor een stage in het buitenland waardoor ze daar drie maanden alleen ging wonen. Hiermee wou ze haar ouders bewijzen dat ze zelfstandig en onafhankelijk kan zijn. Een laatste reden kan de stijging van vrijheid en de daling van overbezorgdheid zijn. Deze neemt langzaam af naarmate de participanten ouder worden. Drie participanten zijn blij met deze vermindering, hoewel Ruth graag nog meer vrijheid zou krijgen. Ze vindt dat haar ouders zich, uit bezorgdheid, nog iets te veel bemoeien met haar keuzes. De vierde participant daarentegen wordt soms onzeker van de nieuwe vrijheid die ze krijgt. Ze heeft soms nood aan meer bevestiging en begeleiding. 17
Louise: Soms kan ik met die vrijheid niet om. Ze laten me doen maar ik heb er dan nood aan dat ze me zeggen wat het beste is. Allee… Ik heb hun raad dan nodig terwijl zij iets hebben van: “Kies maar. Doe jij maar.”. Misschien is het omdat ze zo lang mee gekozen hebben, dat ik het nu nog niet goed alleen kan. Of misschien heb ik gewoon de bevestiging nodig dat ik het juiste kies en het goed doe. Wat opviel uit de interviews is dat er verschillende soorten onafhankelijkheid bestaan. Je hebt de financiële, de emotionele en de praktische onafhankelijkheid. Wat betreft het financiële zijn alle participanten nog volledig of gedeeltelijk afhankelijk van hun ouders. Twee genieten van gratis kost en inwoon en twee wonen op de kosten van hun ouders op kot. Ruth werkt reeds maar heeft het financieel moeilijk door de kosten van twee auto-ongelukken. Om die reden is ze nog afhankelijk van haar ouders. Wel willen ze alle vier zo snel mogelijk financieel onafhankelijk zijn. Om dit te combineren met hun studies, zijn twee participanten op zoek gegaan naar vakantie- of weekendwerk. Claire vertelt dat dit geen gemakkelijke zoektocht was omwille van haar beperking. Hierdoor was ze ongewild langer afhankelijk van haar ouders voor het krijgen van zakgeld. Claire: Het zoeken van een job. Dat was heel moeilijk. [ ]Ik moest dat (geld) dan altijd vragen aan mijn ouders. Maar die zeiden dan soms: “Ga eens werken.”. Maar ja… Ik vond geen werk en zeker niet iets dat goed betaalde. Plus… ik verloor daar veel energie mee. Ik kon dat niet gewoon even tussendoor doen. Ik kon dat niet opstarten Wat betreft de emotionele onafhankelijkheid doen alle participanten nog vaak beroep op hun ouders voor raad of steun. Louise heeft hier, zoals hierboven reeds beschreven, veel nood aan. Ze heeft een hechte relatie met haar ouders en wil deze relatie blijven onderhouden. Om die reden wil ze later niet te ver van haar ouderlijk huis wonen. Marie en Claire daarentegen hebben een minder hechte band met hun ouders. Claire heeft gedurende de transitie geleerd om op emotioneel vlak van hen los te komen, hoewel ze af en toe nog raad vraagt. Marie wil nog meer van haar ouders loskomen totdat ze hen helemaal niet meer nodig heeft. Nu ze een partner gevonden heeft, vindt ze de emotionele steun die ze nodig heeft bij zijn ouders. Wat betreft het praktische gaat het vooral om het alleen gaan wonen. Claire beschouwt zichzelf reeds als zelfstandig wonend omdat ze alle praktische en huishoudelijke zaken zelf regelt. Ze gaat enkel sporadisch op bezoek bij haar ouders. De andere drie participanten verlangen er naar om snel alleen te gaan wonen zodra ze een vast inkomen hebben. Naast alleen gaan wonen heb je ook het uitvoeren van praktische en fysieke handelingen waar de participanten soms hulp bij nodig hebben. Ze streven ernaar om zoveel mogelijk zelf te doen en twee participanten hebben het moeilijk om hulp te vragen of aanvaarden. Twee participanten geven aan dat ze schrik hebben om al hun gewonnen onafhankelijkheid en zelfstandigheid opnieuw kwijt te geraken. Ruth heeft een degeneratieve beperking waardoor ze later in een rolstoel zal moeten zitten. Louise haar beperking is constant maar de kans bestaat dat dit verdwijnt als ze een verkeerde val maakt. Ze willen niet meer afhankelijk zijn van anderen en hun hulp. Deze schrik heeft een aanwezige rol in hun leven.
4.8 TOEKOMSTGERICHTHEID Nu ze de pubertijd verlaten hebben, moeten er meer beslissingen genomen worden en worden de keuzes belangrijker. Drie van de vier participanten geven aan dat ze meer dan vroeger nadenken over de toekomst. Ze maken reeds concrete plannen en denken na over de volgende stap in hun leven. Zullen ze nog voortstuderen of gaan werken? Wat willen ze later doen van werk? Waar zullen ze gaan wonen? Willen ze in de toekomst kinderen? Over al deze vragen wordt er grondig nagedacht. Al staan 18
de plannen die gemaakt worden nog niet vast en veranderen ze voortdurend. Twee participanten hebben een partner en ook deze speelt een belangrijke rol in het uitstippelen van de toekomst. Ze zullen deze samen met hen bespreken en elkaars plannen beïnvloeden. Het valt op dat Claire en Louise als uitersten van een continuüm tegenover elkaar staan. Claire denkt niet op lange termijn. Ze is enkel gefocust op het succesvol afronden van haar studies en zal daarna pas nadenken over de volgende stappen. Louise is enorm bezig met de toekomst en denkt op lange termijn. Ze doet nu alles wat ze kan om voorbereid te zijn op de toekomst. Louise: Ik ben daar (toekomst) enorm mee bezig. Ja… Ik wil zeker zijn dat ik het ga aankunnen en dat ik met alles ga kunnen omgaan.[ ] Ik wil de zekerheid hebben dat als er iemand zijn ontslag krijgt, dat we het aankunnen.[ ] heb het idee dat ik er nu al mee bezig moet zijn en er aan moet werken. Zodat het niet voor grote problemen zorgt als er iets gebeurt. Toch piekeren alle participanten over de toekomst. Ze hebben allen andere onderwerpen, maar de toekomst is de rode draad in hun zorgen. Drie participanten piekeren over het succesvol afronden van hun studies, drie over het al dan niet vinden van werk, één over haar emotioneel welzijn later, twee over het vinden van een partner en ééntje over het vinden van een huis. Al deze onzekerheden geven de participanten stress en angst voor de toekomst. Al zeggen drie participanten dat ze, ondanks al hun stress en zorgen, vertrouwen hebben in de toekomst en in het feit dat ze hun weg wel zullen vinden.
19
5 CONCLUSIE Wanneer participanten bevraagd worden over hun beleving van de transitie naar volwassenheid, kunnen er acht significante thema’s geïdentificeerd worden die meermaals aan bod komen. Het eerste thema handelt over de verwerking van het verleden. Alle participanten maakten een pestperiode mee en twee van hen hadden een moeilijke thuissituatie. Beide gebeurtenissen laten tot op de dag van vandaag hun sporen na en men tracht deze een plaats te geven. Toch kan men niet voorkomen dat hun transitie er nog deels door beïnvloed wordt. Het leren accepteren van hun beperking, is een tweede belangrijk aspect in het leven van alle participanten. Het aanvaardingsproces begint reeds bij de aanvang van de beperking en wordt verdergezet gedurende de overgang naar volwassenheid. Elkeen identificeert hierin een positieve evolutie maar drie van hen kent nog slechte en gefrustreerde dagen. Dit mede door de nieuwe limieten waar ze op botsen, eigen aan de transitie-periode. Het derde thema gaat over het ontwikkelen van een identiteit. Drie participanten geven aan dat ze hierin deels werden tegengehouden door de overbescherming van hun ouders. Om deze reden neemt het ontplooien van hun eigenheid nog een centrale plaats in tijdens de overgang naar volwassenheid. Daarnaast beïnvloedt hun beperking het ontwikkelen van positieve karaktereigenschappen zoals empathisch zijn, doorzettingsvermogen hebben en creatief denken. Ten vierde leven de participanten in een soms harde omgeving waarin men hen onrespectvol benadert, onderschat en ongelijk behandelt. Bij het ouder worden zijn deze negatieve omgangsvormen afgenomen omdat ze zichzelf ertegen leerden wapenen. Daarnaast duidt men op de wijziging van maatstaven in hun leeftijdsgroep en op de toename van wijsheid en begrip van hun peers. Doch blijven ze leven in een samenleving vol normen en standaarden. Eén participant laat zich hierdoor geen druk opleggen terwijl twee anderen er stress en frustratie door voelen. Alle participanten vinden het belangrijk dat ze zich kunnen omringen met de juiste vrienden en partner. Dit zorgt er namelijk voor dat ze zich minder eenzaam voelen en meer bestand zijn tegen een harde, veroordelende omgeving. De participanten gaan op zoek naar begripvolle, helpende en steunende mensen die verder kijken dan hun beperking. Deze zoektocht vindt voornamelijk plaats in de transitie omdat ze in hun vorige levensfase gepest werden en daardoor weinig vrienden hadden. Door drie participanten wordt gewezen op de meerwaarde van een vriendschap met lotgenoten. Het zesde thema betreft het hebben van een volwassen gevoel. Drie van de vier participanten geven aan dat ze zich al in het middelbaar volwassener voelden dan hun medestudenten. Dit door het hebben van een beperking en hun dagelijkse omgang met volwassen personen. Ook nu in de overgang voelen alle participanten zich volwassen of jongvolwassen, zeker tegenover leeftijdsgenoten. Het streven naar onafhankelijkheid vormt de inhoud van het zevende thema. Alle participanten wijzen op een grote afhankelijkheid in hun jeugd, die beïnvloed werd door hun beperking en de overbezorgdheid van hun ouders. Deze afhankelijkheid wordt langzaam omgeruild voor meer onafhankelijkheid. Dit door het creëren van meer mobiliteit, het verhuizen naar een kotwoning, hun bewijsdrang en de daling van ouderlijke overbescherming. Daarnaast kan men verschillende soorten onafhankelijkheid opsommen. Wat betreft het financiële en praktische aspect willen alle participanten zo snel mogelijk zelfstandig zijn. Betreffende de emotionele component willen twee participanten blijvend gebruik maken van ouderlijke steun en advies, terwijl de anderen er los van willen komen.
20
Het laatste thema behandelt de toekomstgerichtheid van de participanten. Drie van hen denken nu meer toekomstgericht en op lange termijn. Ze overpeinzen een toekomstplan en de te ondernemen stappen. Alle participanten hebben hier af en toe tot regelmatig zorgen en stress over. Maar desondanks hebben ze vertrouwen in zichzelf en de toekomst.
21
6 DISCUSSIE 6.1 BEVINDINGEN BINNEN HET KADER VAN DE BESTAANDE LITERATUUR Binnen de literatuur wordt de transitie naar volwassenheid benoemd als ‘Emerging Adulthood’ en de participantengroep, die in dit onderzoek gebruikt is, als ‘Emerging Adults’. Deze term werd door Arnett (2000) in het leven geroepen en gekoppeld aan vijf kenmerken (Arnett, 2004). Ter verifiëring wordt het bestaan van deze eigenschappen in de participantengroep bekeken. Dat de ‘Emerging Adulthood’ een tijd is waarin de identiteit verder een diepgaander gevormd wordt, bevestigen twee van de vier participanten. Het experimenteren op verschillende levensdomeinen komt indirect aan bod in de interviews en drie participanten hebben het eerder beschreven tussen-in gevoel. Alle participanten geven aan dat ze meer vrijheid krijgen, maar in geval van problemen nog steeds bij hun ouders aankloppen. Daarnaast hebben ze weinig financiële verantwoordelijkheden. Tot slot denken ze wel na over de toekomst en maken ze plannen, maar deze veranderen steeds. Waaruit ook het vijfde kenmerk, de veranderende en onzekere toekomst, blijkt. Er kan geconcludeerd worden dat de vier participanten behoren tot de categorie ‘Emerging Adults’. Dit ook omdat zij na hun middelbare school doorgestroomd zijn naar het hoger onderwijs. Drie van hen zijn nog steeds bezig met hun opleiding en hebben op dit moment geen voltijdse baan, waardoor ze financieel niet onafhankelijk zijn. De vierde participant is na haar studies naar huis teruggekeerd en staat financieel nog niet sterk genoeg om alleen te gaan wonen. Deze twee elementen worden in de literatuur opgetekend als redenen voor het bestaan van de ‘Emerging Adulthood’. In de literatuur is er reeds veel onderzoek gebeurd naar de moeilijkheden en hindernissen die jongvolwassenen in de transitie ondervinden. Daarnaast werd er reeds onderzocht en bevestigd dat personen met een beperking bijkomende problemen en drempels gewaarworden. Uit de analyse van dit werk blijkt dat personen met een licht fysieke beperking dezelfde moeilijkheden ondervinden als personen zonder beperking en daarbovenop ook enkele van de bijkomende barrières ervaren. Deze zullen hieronder uitgebreider beschreven worden. 6.1.1
Identiteitsvorming
Volgens Arnett (2004) begint de identiteitsvorming in de puberteit en gaat ze verder gedurende de transitie. Twee participanten geven aan dat het ontwikkelen van hun eigenheid inderdaad een belangrijke rol speelt in hun hedendaags leven, omdat ze lang door ouderlijke overbezorgdheid zijn tegengehouden. In de literatuur wordt er enkel gewezen op het moeilijker onafhankelijk worden als gevolg van de overbescherming, maar dit bijkomend nadeel kan als aanvulling worden neergeschreven. Het leren accepteren van en omgaan met hun beperking, is voor alle participanten belangrijk. Drie van hen geven aan dat ze hun beperking reeds beter leerden aanvaarden maar dat ze nog gefrustreerde dagen kennen. Over het aanvaardingsproces gedurende de transitie is weinig te vinden in de literatuur. Volgens de literatuur wordt het vormen van een eigenheid voor mensen met een beperking in negatieve zin beïnvloed door de maatschappelijke standaarden en het omringend zijn met peers zonder beperking. Door het vergelijken met deze onhaalbare normen, komen gevoelens van onzekerheid en minderwaardigheid naar boven. Drie participanten bevestigen het bestaan van deze beïnvloeding, ook tijdens de transitie, al is deze geminderd tegenover vroeger. Deze daling wordt in de literatuur niet vernoemd.
22
Konstam (2007) schrijft in zijn onderzoek dat persoonlijke kenmerken en ervaringen doorwerken op de identiteitsvorming. Dit wordt door alle participanten bevestigd en geïllustreerd door de identificatie van positieve karaktereigenschappen, die ontwikkeld zijn door het hebben van hun beperking. 6.1.2
Tussen-in gevoel
Het tussen-in gevoel wordt gebruikt voor mensen die zich geen adolescent meer voelen maar ook nog geen volwassene. Drie participanten eigenen zich dit gevoel toe. Ze maken nog een onderscheid tussen hun soort volwassenheid en de soort volwassenheid die oudere mensen hebben. Deze laatste soort hebben ze zich nog niet toegeëigend maar daar streven ze wel naar. Galambos, Darrah en Maggill-Evans (2007) vinden in hun onderzoek geen verschil in subjectieve leeftijd tussen jongvolwassenen met en zonder beperking. Deze bevinding wordt door de bevindingen in dit werk weerlegd. Alle ondervraagde participanten voelden zich in het middelbaar volwassen voor hun leeftijd en volwassener dan hun peers. Oorzaken hiervoor zijn te vinden in hun persoonlijke ervaringen gerelateerd aan het hebben van een beperking. Twee participanten hebben dit volwassener gevoel vandaag nog altijd. Ze geven zichzelf dus een ouders subjectieve leeftijd dan hun eigenlijke, chronologische leeftijd. 6.1.3
Onafhankelijkheid
In de literatuur wordt aangegeven dat het zich afscheuren van de ouders hoort bij het volwassen worden, maar dat dit voor personen met een beperking moeilijker is. Dit wordt door de participanten bevestigd en benoemd als het hebben van een afhankelijkere jeugd. Ze werden door een gebrekkige mobiliteit en de overbescherming van hun ouders beperkt in het onafhankelijk worden. Het verhuizen naar een kotwoning zorgde, zoals voorspeld in de literatuur, bij drie participanten voor een kans tot meer zelfstandigheid. Een vierde persoon gebruikte letterlijk haar kotwoning en de afstand tussen haar en haar ouders, om hen te bewijzen dat ze zelfstandig kan zijn. Kins, De Mol en Beyers (2013) vonden dat jongvolwassenen zonder beperking een tegenstrijdigheid voelen tussen het willen zelfstandiger zijn en het nog nood hebben aan de ouders. Deze tweestrijd komt ook in dit onderzoek aan bod. Alle participanten hebben nog ouderlijke steun en advies nodig maar willen tegelijkertijd bewijzen dat ze onafhankelijk kunnen zijn. Ze streven naar meer financiële, emotionele en praktische zelfstandigheid. Hoewel ze de ouders nog zien als vangnet waar ze beroep op kunnen doen. Dit strookt met wat er in de literatuur geschreven staat. 6.1.4
Sociale relaties
Men beschrijft het belang van vrienden in de overgang naar volwassenheid en de moeilijkheden die personen met een beperking ondervinden om de nodige sociale relaties aan te gaan. Alle participanten benoemen deze moeilijkheden als het hebben van een stigma en het gepest worden. Ze hadden vroeger problemen met het vinden van vrienden, maar deze problemen zijn nu grotendeels onbestaand. De gevonden literatuur vermeldt een blijvende moeite met opbouwen van vriendschappen. Dit blijvend karakter wordt door de ondervraagde participanten met een licht fysieke beperking ontkend. Enkel onzekerheid, het gevolg van gepest zijn, staat nog in de weg. Het onbewust en soms ongewild hebben van kortdurende, experimenterende relaties wordt door drie participanten bevestigd. Hun mislukte relaties werden ook deels beïnvloed door hun beperking. Verhalen over misbruik, slecht behandeld worden en niet samen in het openbaar gezien willen worden, komen naar boven. Hier werd in de literatuur nog niets over weergegeven. Drie participanten geven aan dat ze in een soms harde omgeving leven waarin weinig begrip en aanvaarding is. Dit wordt, zowel volgens hen als volgens de literatuur, versterkt door de 23
onzichtbaarheid van hun beperking. Wel wordt de door Davis (2005) gevonden stelling dat ze zich nergens thuis voelen, niet door de participanten bekrachtigd. Drie participanten bevestigen de bevindingen van Steward et al (2001) over de veranderde, meer aanvaardende en begripvolle omgeving tijdens de transitie. 6.1.5
Arbeidsmarkt
In de literatuur wordt meermaals weergegeven dat personen met een beperking moeilijker werk vinden en behouden omwille van vooroordelen en stigma. Drie participanten bevestigen dit maar wijzen wel op het verschil in het zoeken van vakantiewerk en een vaste job. Vakantiewerk bestaat meestal uit handenarbeid en dit is voor hen moeilijker om te vinden, omdat ze niet aan de fysieke eisen voldoen. Maar elk van hen studeert voor een job waarin hun lichamelijke capaciteiten minder belangrijk zijn. Daarom zal werk vinden in die sector makkelijker zijn. Wel duiden twee participanten erop dat sommige werkgevers conclusies trekken op basis van een eerste indruk. Ze moeten rekenen op de welwillendheid van werkgevers die hen een kans willen geven en verder kijken dan hun lichamelijke beperking.
6.2 REFLECTIE OP HET ONDERZOEK 6.2.1
Sterke punten
De eerste sterkte van dit onderzoek ligt bij de verzameling van de participantengroep. Drie van de vier participanten kwamen rechtstreeks uit de kennissenkring van de onderzoeker. De vierde werd gevonden via een gemeenschappelijke vriend. Door deze verbondenheid was er reeds een minimale vertrouwensband alvorens de interviews plaatsvonden en verliep het versterken ervan vlot. De participanten hadden weinig problemen met het bespreken van intieme en emotionele onderwerpen en deze werden zelfs door hen reeds in het eerste interview aangehaald. De band tussen onderzoeker en participant kan in dat opzicht als pluspunt beschouwd worden. Een kleine participanten groep is voordelig voor de diepgang van de analyse. Er kunnen meer details van het oorspronkelijke interview bewaard en weergegeven worden in de uiteindelijke neerslag. Men kan dicht bij de data blijven zonder deze abstracter te moeten maken. Een derde sterkte kan gevonden worden bij de uitgebreide interviewgids. Deze bevatte drie luiken en focuste vooral op het bekomen van een totaal beeld van de participant. Doordat er over verschillende domeinen van het leven gesproken werd, kwamen er onderwerpen aan bod die zich niet hadden aangediend indien de focus nauwer was genomen. Het bevragen van het theoretische concepten ‘volwassene’ leidde tot informatie over de streefdoelen van de participant. Ook het opstellen van de vragen via de meetbare indicatoren van het ‘Quality Of Life’-model droeg bij aan het verstrekken van en totaalbeeld. Ten vierde kan de stapsgewijze analyse als kracht benoemd worden. Door het lezen, herlezen en het aanbrengen van de eerste aantekeningen werd de onderzoeker vertrouwd met de data wat een meerwaarde bood in de verdere uitwerking van dit werk. Daarnaast, en dit sluit aan bij het vorige punt, werd er eerst een breder beeld geschetst door thema’s te identificeren op basis van het interview en de eerste aantekeningen. Pas in een tweede stap werd dit beeld vernauwd door deze thema’s te clusteren, rekening houdend met de onderzoeksvraag.
24
Tot slot werd er in dit onderzoek geen hypothese vooropgesteld die bevestigd of ontkracht moest worden. Er werd bottom-up gewerkt waarbij de onderzoeker een open geest hielp voor de onderwerpen en thema’s die door de participanten werden aangegeven. 6.2.2
Belemmeringen
Een eerste belemmering die opgesomd kan worden, is het vinden van mensen met een licht fysieke beperking. Dit was geen gemakkelijke zoektocht omdat er weinig verenigingen en organisaties gericht zijn op het werken met deze personen en ten tweede omdat de personen moeilijk tot deelname te overtuigen waren door de intensiteit en tijdrovendheid van het onderzoek. Uiteindelijk werden alle participanten gevonden via de kennissenkring van de onderzoeker. In dit laatste gaat een tweede belemmering schuil omdat er een zekere mate van subjectiviteit onvermijdelijk was tijdens de interviewafname en de data-analyse. Ten derde biedt de kleine en homogene participantengroep geen mogelijkheid tot generalisatie. Hoewel dit van in het begin niet de bedoeling was, kan dit als zwakte van het onderzoek opgetekend worden. Door de homogeniteit is er nu enkel een beeld geschetst van de gemiddelde, vrouwelijke jongvolwassene tussen de 22 en 24 jaar met een lichte fysieke beperking. Tot slot kan er een struikelblok gezien worden in de onervarenheid van de onderzoeker als IPAonderzoeker. Deze is niet getraind in het stellen van de juiste vragen waardoor deze soms te suggestief waren en te weinig gefocust op het psychologische aspect van de beleving. Hoewel dit wel getracht werd, kan hier toch duidelijk een nood aan verbetering worden opgemerkt. 6.2.3
Aanbevelingen verder onderzoek
Wat betreft de aanbevelingen voor verder onderzoek, kunnen er nog steeds hiaten worden vastgesteld in het onderzoek naar de beleving van de transitie naar volwassenheid door jongvolwassenen met een beperking. Er werden reeds verschillende onderzoeken gedaan naar specifieke doelgroepen, maar deze kunnen zeker nog worden uitgebreid. Naast het onderzoeken van specifieke doelgroepen, kunnen ook vergelijkende studies tussen mensen met en mensen zonder beperking als interessant beschouwd worden. De meeste die in de literatuur te vinden zijn, focussen zich op objectieve concepten en mijlpalen. Er is nood aan vergelijkende studies die de beleving en psychologische ervaring van jongvolwassenen onder de loep nemen. Er kunnen, naast mensen met en zonder beperking, ook andere doelgroepen tegenover elkaar geplaatst worden; zoals een vergelijking op basis van gender, leeftijd, ernst beperking, … 6.2.4
Implementaties voor de praktijk
Uit de interviews met de participanten blijkt dat er in de maatschappij nog steeds veel onbegrip en onwetendheid over hen en hun beperking heerst. Zeker omdat deze minder ernstig is en niet altijd zichtbaar. Om die reden moeten ze soms aan anderen duidelijk maken dat ze wel degelijk een beperking hebben en dat er met hen rekening moet worden gehouden. Louise verwoordt het zo: “Maar ja… als het nodig is, ga ik het wel zeggen (dat ze een beperking heeft) en heb ik er geen probleem mee. Ik heb iets van: ‘Je kan er maar uit leren.’. Dat een beperking niet altijd iets is van iemand die in een rolstoel zit of met krukken rondloopt.”. Ja….Want dat denken er veel nog. “Je ziet niets aan u dus dan kan je niets hebben.”, is vaak een reactie geweest. Dat je ook wel iets kan hebben dat niet zichtbaar is of zonder dat je er van alles voor moet doen. Daarom wil ik dat meestal wel zeggen.” Door mensen met een licht fysieke beperking als participantgroep te maken, wil er bijgedragen worden aan een grotere bewustwording van hun bestaan, hun ervaringen en hun behoeften. 25
7 REFERENTIELIJST Alexander L.J. (2009). Disability and the Transition to Adulthood. Social Forces, 88 (1), 99-120. Arnett J.J. (2000). Emerging Adulthood. A Theory of Development From the Late Teens Trough the Twenties. American Psychologist, 55 (5), 469-480. Arnett J.J. (2004). Emerging Adulthood: the winding road from late teens through the twenties. Oxford: Oxford University Press. Blum R., White P.H. & Gallay L. (2005). Moving into Adulthood for Youth with Disabilities and Serious Health Problems. (Policy brief, 26). Geraadpleegd op http://transitions.s410.sureserver.com/wpcontent/uploads/2011/08/blum-disabilities-final.pdf Buchmann M.C. & Kriesi I. (2011). Transition to Adulthood in Europe. Annual review of sociology, 37, 481-503. Cote J. (2000). Arrested Adulthood: The Changing Nature of Maturity and Identity. What Does it Mean to Grow up? New York: NYU Press. Crawford C. (2012). Youth with Disabilities in Transition from School to Work or Post-secondary Education and Training. A Review of the Liturature in the United States and United Kingdom. Toronto: Institute for Research and Development on Inclusion and Society (IRIS). Davis N.A. (2005). Invisible Disability. Ethics, 116(1), 153-213. Dechesne B.H.H., Hakkers H.J.M.G. & van Weelden J. (1989). Adolescenten met een lichamelijk tekort. Adolescentie in vele gedaanten (ppt 75- 107). Lisse: Swets & Zeitlinger. Domzal C., Houtenville A. & Sharma R. (2008). Survey of Employer Perspectives om the Employment of People with Disabilities: Technical Report. United States Department of Labor Office of Disability Employment Policy. McLean VA: CESSI. Donkervoort M., Wiegerink D.J.H.G., Van Meeteren J., Stam H.J. & Roebroeck M.E. (2008). Transition to adulthood: validation of the Rotterdam Transition Profile for young adults with cerebral palsy and normal intelligence. Developmental Medicine & Child Neurology, 51, 53-62. Erikson E.H. (1950). Childhood and society. New York: Norton. Erikson E.H. (1968). Identity: Youth and crisis. New York: Norton. Furstenberg Jr. F.F., Kennedy S., McCloyd V.C., Rumbaut R.G. & Settersten Jr. R.A. (2003). Between Adoleschence and Adulthood: Expectations about the Timing of Adulthood. (Network on transitions to adulthood and Public Policy Working Paper No.1). Geraadpleegd op 19 april 2014 via http://transitions.s410.sureserver.com/working-papers/ Galambos N.L., Darrah J. & Magill-Evans J. (2007). Subjective Age in the Transition to Adulthood for Persons with and without Motor Disabilities. J. Youth Adolescence, 36, 825-834. Handicap (2004). Op Wikipedia. Geraadpleegd op 4 http://drcwww.uvt.nl/its/voorlichting/handleidingen/bibliotheek/apa.pdf
juni
2014
via
Hendry L.B. & Kloep M. (2010). How universal is emerging adulthood? An empirical example. Journal of Youth Studies, 13 (2), 169-179. 26
Hendry N. & Pascall G. (2001). Disability and Transition to Adulthood. Achieving independent living. Brighton: Pavilion Publishing. Kins E., De Mol J. & Beyers W. (2013). “Why Should I Leave?” Belgian Emerging Adults’ Departure From Home. Journal of Adolescent Research, 29 (1), 89-119. Konstam V. (2007). Emerging and Young Adulthood. Multiple Perspectives, Diverse Narratives. New York: Springer. Megan A., Eggerling-Boeck J., Sandefur G.D. & Smith B. (2007). The “Inner Side” of the Transition to Adulthood: How Young Adults See the Process of Becoming an Adult. Advances in Life Course Research, 11, 225–251 Osgood D.W., Foster E.M. & Courtney M.E. (2010). Vulnerable Populations and the Transition to Adulthood. The future of Children, 20 (1), 209-229. Osgood D.W., Foster E.M., Flanagan C. & Ruth G.R. (2005). Introduction: Why Focus on the transition to Adulthood for vulerable Populations? On your own without a net. The Transition to Adulthood for Vulnerable Populations (ppt. 1-27). Chicago: The university of Chicago Press. Persoons W.-J., Vander Bauwede O. & De Pelsmaeker L. (2014). Studeren met een functiebeperking. Geraadpleegd op http://www.schamper.ugent.be/538/studeren-met-een-functiebeperking Robert P.M. & Harlan S.L. (2006). Mechanism of Disability Discrimination in Large Bureaucratic Organizations: Ascriptive Inequalities in the Workplace. Sociological Quarterly, 47 (4), 599-630. Settersen Jr. R.A., Furstenberg Jr. F.F. & Rumbaut R.G. (2005). On the frontier of adulthood : theory, research, and public policy. Chicago: University of Chicago Press. Settersen Jr. R.A. & Ray B. (2010). What’s Going on With Young People Today? The Long and Twisted Path to Adulthood. The Future of Children, 20(1), 19-41. Shulman S. & Connolly J. (2013). The Challenge of Romantic Relationships in Emerging Adulthood: Reconceptualization of the Field. Emerging Adulthood, 1(1), 27-39. Sirsch U., Dreher E., Mayr E. & Willinger U. (2009). What Does It Take to Be an Adult in Austria?: Views of Adulthood in Austrian Adolescents, Emerging Adults, and Adults. Journal of Adolescent Research, 24, 275-292. Smith C., Christoffersen K., Davison H. & Herzog P.S. (2011). Lost in Transition: The Dark Side of Emerging Adulthood. New York: Oxford University Press. Smith J.A., Flowers P. & Larkin M. (2009) Interpretative Phenomenological Analysis. Theory, Method and Research. London: SAGE Publicatios. Smith J., & Osborn, M. (2003). Interpretive phenomenological analysis. Qualitative psychology: A practical guide to research methods (pp.51-80). London: Sage. Stewart D., Law M., Rosenbaum P. & Willms D. (2001) A Qualitative Study of the Transition to Adulthood for Youth with Physical Disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 21(4), 321. Stewart D., Freeman M., Law M., Healy H., Burke-Gaffney J., Forhan M., Young N. & Guenther S. (2010) Transition to adulthood for youth with disabilities: Evidence from the literature. International Encyclopedia of Rehabilitation. Online beschikbaar via http://cirrie.buffalo.edu/ 27
Strax T.E. & Wolfson S.D. (1984). Life Cycle Course of the Disabled Adolescent and Young Adult: Implications for Public Policy. Chronic illness and disabilities in childhood and adolescence (ppt. 47-57). Orlando: Grune & Stratton, Inc. Verlamming (2003). Op Wikipedia. http://nl.wikipedia.org/wiki/Verlamming
Geraadpleegd
op
4
juni
2014
via
White P.H. (1997). Success on the road to adulthood: Issues and Hurdles for Adolescents with Disabilities. Rheumatis Disease Clinics of North America, 23(3), 697-707. World Health Organisation http://www.who.int/topics/disabilities/en/
(2014).
Disabilities.
Geraadpleegd
via
Zarrett N. & Eccles J. (2006). The passage to adulthood: Challenges of late adolescence. New Directions for Youth Development, 111, 13-28.
28
