Stil verdriet: een kwalitatief onderzoek naar de beleving van ouderen met een volwassen kind met kanker

Stil verdriet: een kwalitatief onderzoek naar de beleving van ouderen met een volwassen kind met kanker. 23 mei 2013 Liesbeth Van Humbeeck Let Dillen Universitair Ziekenhuis Gent Dienst Geriatrie B1 gelijkvloers lokaal 002 09/332.04.35 [email protected] [email protected] © 2011 Universitair Ziekenhuis Gent

Wat komt er aan bod ? Inleiding Project Resultaten Vijf krachtlijnen voor de zorg Lezen – maar wat ?

© 2011 Universitair Ziekenhuis Gent

2

Céleste (72 jaar) is de moeder van Lieve (52 jaar) die in 2011 gediagnosticeerd werd met een

Inleiding

coloncarcinoom. Céleste vertelt dat ze zich aan de zijlijn geschoven voelt als moeder. Alles werd verdeeld. Maandag gaat Marthe mee naar de chemo en dan woensdag de echtgenoot van Lieve. Céleste vraagt zich af wanneer zij eens mee mag. Als ze de vraag stelt aan haar andere kinderen krijgt ze als antwoord dat ze hier toch veel te oud voor is.

Céleste kijkt naar jou en vraagt: Wat kan ik nu doen ? Hoe kan ik mijn dochter helpen ? © 2011 Universitair Ziekenhuis Gent

3

Stand van zaken

Inleiding

Huidig onderzoek Weinig aandacht voor oudere ouders van volwassen kinderen met ernstige ziekte (Van Humbeeck et al., 2013) Geen praktische richtlijnen Geen interventie-studies

Huidige praktijk Ouders weinig tot niet in focus zorgproces Van Humbeeck, L., Piers, R., Van Camp, S., Dillen, L., Verhaeghe, S., & Van Den Noortgate, N. (2013). Aged parents’ experiences during a critical illness trajectory and after the death of an adult child: a review of the literature. Palliative Medicine doi: 10.1177/0269216313483662 © 2011 Universitair Ziekenhuis Gent

4

Onderzoeksvraag

Exploreren ‘lived experience’

(1) Hoe gaan ouderen om met de confrontatie van een kankerdiagnose bij één van hun volwassen kinderen?

Project

Doelstelling

(2) Wat is de beleving van oudere ouders met een volwassen kind met kanker of waarvan het volwassen kind overleden is aan kanker

Formuleren praktijkgerichte richtlijnen


Welke ondersteuning kan ouderen helpen om de negatieve invloed van de ziekte en het eventuele overlijden van hun volwassen kind op hun leven te beperken? 5

Methodologie

Project

Onderzoeksdesign Kwalitatief onderzoek Beleving, emoties, ‘lived experience’: onderliggende processen Semi-gestructureerde interviews

21 oudere ouders (70-91 jaar) geïnterviewd 17 moeders, 4 vaders 19 volwassen kinderen (41-66 jaar) 8 in WZC, 9 thuis, 2 in ziekenhuis


6

Resultaten

Tijdens ‘illness trajectory’ 1. Emotionele omwenteling Machteloosheid Onzekerheid

2. ‘Er zijn’ (fysiek en/of emotioneel vlak) Verschillende doelen Continuüm Betrokken ouderschap Ouderschap op afstand Ouderschap in machteloosheid


7

Resultaten

Tijdens ‘illness trajectory’ (vervolg) 2. ‘Er zijn’ (fysiek en/of emotioneel vlak) (vervolg) Beïnvloedende factoren Relatiegeschiedenis Burgerlijke status volwassen kind Mate van zorgafhankelijkheid oudere ouders Match copingsstijlen


8

Een mama en papa van 72 jaar over hun 43-jarige zoon met longkanker: “Maar ja, ook het eerste bericht dat het niet goed zat, dan stort je wereld in, want dat wil je niet hebben, dat jouw kind, dat kun je niet hebben.” (IV 2)

Een mama van 75 jaar over haar 51-jarige zoon met blaaskanker aan het woord: “Dus en dat is, denk ik mijn sterk punt, dat ik zei: ja, ik heb afscheid kunnen nemen, ik heb afscheid móeten nemen, ik zal het zo zeggen. Want ik ben echt wel heel dikwijls enorm kwaad geweest hoor. En dat heeft hij ook soms gezien. Wij hebben één van die keren dat ik echt, dat hij zag dat allee ja, dat ik opstandig was. En dat ik, dat hij zei: mama, zegt hij, ge hebt het weerom lastig hé. Ik zei: ja manneke, ik heb het lastig. Hij zegt: allez, wat houdt er u nu eigenlijk het meeste bezig? Ik zei: nu momenteel, ik zeg, ben ik kwaad omdat ik geen antwoord weet op een vraag die misschien zinloos is, zeg ik weet het niet. Wat is nu eigenlijk de zin van het leven?” (IV 13) © 2011 Universitair Ziekenhuis Gent

9

Resultaten

Tijdens ‘illness trajectory’ (vervolg) 3. Afschermen en afgeschermd worden: stil verdriet Informatie Wederzijds sparen (‘managen’ van emoties) Eigen gevoelens Positief denken ‘Sense of normalcy’ Leven tussen hoop en wanhoop

Gevoelens van anderen Kleinkinderen Partner volwassen kind © 2011 Universitair Ziekenhuis Gent

10

“Het is echt afschuwelijk. Het is echt afschuwelijk. Hoe moet je nu je kind benaderen, want hij wil niet … Hij lag bijvoorbeeld op de bank en ik zeg: jongejonge toch, en ik pak hem zomaar eens zo van onder zijn arm zo en ik zeg maar J. toch. En dan ja hij zegt: pa! Hij wilt dat niet. Ja dat is dan wel even slikken. En dan zegt hij vandaag (tikt op tafel), want morgen weet je ook niet of hij nog leeft. Dus hij [samen] GV: Hij bewapent zich daar tegen. GM: Hij sluit zich af. We benaderen hem met kousenvoeten zou ik bijna zeggen. Niet belastend, dat hij ja ons verdriet ook zou moeten meedragen. We willen zijn verdriet niet nog stimuleren zou ik bijna zeggen of zo.” (IV 2) © 2011 Universitair Ziekenhuis Gent

11

Resultaten

Na het overlijden van het volwassen kind De eenzaamheid van rouw: stil verdriet Overlevingsschuldgevoel Onrechtvaardigheid Gewaarwording nabijheid eigen overlijden

Krachtbronnen Afscheid nemen Uitvaartplechtigheid Grafbezoek Troost van herinneringen en tastbaarheden


12

Een mama van 70 jaar aan het woord over haar 49-jarige zoon met pancreaskanker: “Want, in het begin was ik alle moment aan het wenen. Maar nu niet meer. Nu is er eigenlijk een moment gekomen dat, dat ik er eigenlijk naar toe verlang dat het gedaan is (I: ja). Gewoon omdat je hem daar zo nu ziet afzien eh. Ge ziet hem daar liggen (I: hhm). Ge kunt hem niet helpen. Ge kunt, eh, we zijn daar bijna elke dag, ge ziet dat elke dag aftakelen (weent). En dat is uw kind. Dat is wel hard. Die aftakeling (I: hhm). Dan denk, dan zou je denken, allée, dat het vandaag of morgen maar gedaan is (I: hhm), want ge kunt toch niet meer helpen en ge weet waar dat ge voor staat eh.” (IV 19) © 2011 Universitair Ziekenhuis Gent

13

Vijf krachtlijnen voor de zorg

1. De kracht van verhalen vertellen gehoord en gezien worden in eigen verhaal stukjes bij beetjes de ‘levenstocht’ van hun kind vertellen

2. Luisterend oor door ruimte creëren en geven naar verborgen en stil verdriet


14


3. Positionele machteloosheid ‘plaats’ aan sterfbed groeten lichaam betrekken bij afscheidsviering

4. Vorming zorgverleners omgaan rouw bij ouderen voelsprieten voor zinsvragen bij ouderen omgaan met sparen en mutuele bescherming open communicatie stimuleren © 2011 Universitair Ziekenhuis Gent

15


5. Faciliteiten Schrijfprojecten Gespreksgroepen Levensboek Rouwcafés Vertelnamiddagen Familiale anamnese Genogram Ecogram


16

Lezen – maar wat ? © 2011 Universitair Ziekenhuis Gent

17

Lezen – maar wat ? © 2011 Universitair Ziekenhuis Gent

18

Bedankt voor jullie aandacht !


Vragen ? Liesbeth Van Humbeeck Let Dillen Onderzoeksmedewerkers VLK-project Universitair Ziekenhuis Gent B1 gelijkvloers lokaal 002 09/332.04.35 (Liesbeth) 09/332.03.98 (Let) [email protected] [email protected]


Stil verdriet: een kwalitatief onderzoek naar de beleving van ouderen met een volwassen kind met kanker

Recommend Documents