Europese stuurgroep ADPKD • • •
Komt vier keer per jaar bij elkaar: Twee keer m.b.v. WebEx Twee keer d.m.v. een vergadering op locatie
De ADPKD stuurgroep wordt gesponsord door Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd.
Ontstaan • De ADPKD stuurgroep werd gevormd door PKD International, na een workshop in Genève op donderdag 21 februari 2013 • Doel: stem van de patiënten laten horen • Marjolein Bos en Marga Vonk waren namens de NVN aanwezig • Alleen patiënten met ADPKD mogen deelnemen aan de stuurgroep
Aanwezigen laatste vergadering • Tess Harris, PKD International (Voorzitter vergadering) • Uwe Korst, PKD Familiäre Zystennieren e.V, Germany • Luisa Sternfeld Pavia, Associatione Italiana Rene Polycystico (AIRP), Italy • Ottavia Fusco, Associatione Italiana Rene Polycystico (AIRP), Italy • Brenda de Coninck, Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN), the Netherlands • Flavia Galetti, SwissPKD, Switzerland • Alison Ross, Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd. • Jo Jones, Virgo HEALTH • Adam Pittard, Virgo HEALTH
Doel stuurgroep Het ondersteunen van mensen met ADPKD om de ziekte te begrijpen en hen te helpen om met anderen over hun ziekte te kunnen praten Bewustwording en een beter begrip over ADPKD onder professionals in de gezondheidszorg (anderen dan internisten en/of nefrologen) Hoe? Daarover bestaan drie ideeën:
1. ADPKD handboek Doel: dialoog tussen professionals in de gezondheidszorg en patiënten verbeteren: meer bewustwording en begrip Handboek voor patiënten: Inleiding tot ADPKD (oorzaak, symptomen, behandeling) ▪ HCP perspectieven op ADPKD ▪ hoe HCPs betrokken zijn bij uw behandeling ▪ levensstijl begeleiding ▪ communicatie met uw arts ▪ Zelfmanagement van ADPKD
Handboek HCP’s: Inleiding tot ADPKD (diagnostiek, genetica, behandeling, controle) ▪ patiënt perspectieven op ADPKD ▪ belangrijke progressie van de ziekte mijlpalen voor patiënten ▪ lifestyle begeleiding van mensen met ADPKD ▪ belangrijke thema's voor discussies met patiënten
Handboek wordt uitgegeven onder leiding van de ADPKD Stuurgroep, geaccrediteerd door o.a. Dr. R. Gansevoort (internist nefroloog UMCG) Komt beschikbaar in meerdere talen en via meerdere platforms
Voorbeeld handboek
2. ADPKD bewustwordingscampagne Bewustwording en een beter begrip van ADPKD bij het Europese publiek Het ondersteunen van mensen met ADPKD om te communiceren met anderen over hun toestand
ADPKD bewustwordingscampagne Het ontwikkelen van een consistente aanpak inzake voorlichting over ADPKD met bijbehorende campagnenaam Campagne elementen Missie ▪ kernboodschappen ▪ actieplan ▪ logo ▪ ondersteunende citaten en video-inhoud ▪ stock beeldmateriaal ▪ sjabloon materiaal (folder, factsheet, poster, t-shirts) ▪ Begeleiding en aanbevelingen voor lokaal gebruik
Campagne lanceren op World Kidney Day 2014 ▪ aangekondigd in de media of m.b.v. een tentoonstelling ▪ gebruik van social media (Twitter, YouTube-kanaal ▪
Campagne-inhoud door input van de ADPKD stuurgroep Campagne beeldmateriaal en logo beschikbaar voor Europese lokaal gebruik? Beschikbaar in meerdere talen te downloaden via de ADPKD International website?
3. Europese wandeltochten voor ADPKD Bewustwording en een beter begrip van ADPKD bij het Europese publiek. Het ondersteunen van mensen met ADPKD om te kunnen communiceren met anderen over hun toestand.
Europese wandeltochten voor ADPKD Bewustmaking van het publiek van ADPKD via een groot, eendaags evenement, of gelijktijdig in meerdere landen in Europa Europees 'Walk voor ADPKD' Gehouden op of rond World Kidney Day 2014 ▪ locatie bv. Brussel of Genève ▪ geleid door PKDI en lokale groepen ▪ in samenwerking met de International Marching League (IML) ▪ in samenwerking met EKHA?
Stadswandelingen voor ADPKD (tegelijkertijd starten in meerdere Europese steden geleid door lokale afdelingen, in samenwerking met IML ▪ gesteund door lokale politici / beroemdheden / HCPs
Campagne materialen, registratieformulieren etc. beschikbaar stellen aan lokale afdelingen in meerdere talen via PKDI, ter ondersteuning van de lokale evenementen Meerdere sociale mediakanalen benutten om de live pan-Europese karakter van het evenement te ondersteunen/uit te breiden/te bereiken
Uitnodiging conferentie KDIGO Kidney Disease: Improving Global Outcomes
• Datum: 15-18 januari, 2014 in Nice, Frankrijk • Doel: aanpakken van de verschillende vraagstukken over ADPKD (door 80 experts), waaronder een patiëntengroep (UNIEK!) om uiteindelijk te komen tot één wereldwijde aanpak / behandeling van ADPKD • Werkvorm: plenaire bijeenkomst, gevolgd door gerichte discussies binnen vooraf bepaalde werkgroepen. Deelnemers zullen dan verslag uitbrengen aan de volledige groep voor consensusvorming • Uitkomsten zullen worden gepubliceerd
