ADPKD Huisartsenbrochure

ADPKD Huisartsenbrochure Periode: Van 12-01-2016 (13:15) t/m 29-01-2016 (15:18) Aantal resultaten: 145

1. Voor wie vult u deze vragenlijst in? Antwoord Voor mezelf, ik ben ADPKD-patiënt Voor mijn kind met ADPKD Voor mijn partner met ADPKD Voor iemand anders met ADPKD, namelijk: Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

Aantal keer 135 2 5 3 145 0

% vraag 93% 1% 3% 2%

% totaal 93% 1% 3% 2% 100% 0%

2. Hoe oud bent u / hoe oud is het kind of de partner voor wie u deze vragenlijst invult? Antwoord 55 71 60 63 59 69 64 65 61 45 48 67 54 38 56 49 42 70 46 53 Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

Aantal keer 11 10 9 9 8 7 5 5 5 4 4 4 4 3 3 3 3 3 3 3 141 4

% vraag 8% 7% 6% 6% 6% 5% 4% 4% 4% 3% 3% 3% 3% 2% 2% 2% 2% 2% 2% 2%

% totaal 8% 7% 6% 6% 6% 5% 3% 3% 3% 3% 3% 3% 3% 2% 2% 2% 2% 2% 2% 2% 97% 3%

3. Op welke leeftijd is de diagnose ADPKD gesteld? Antwoord 40 30 35 31 25 48 45 50 18 22 42 41 39 43

Aantal keer 13 11 8 8 5 5 5 4 4 4 4 4 4 3

% vraag 9% 8% 6% 6% 3% 3% 3% 3% 3% 3% 3% 3% 3% 2%

% totaal 9% 8% 6% 6% 3% 3% 3% 3% 3% 3% 3% 3% 3% 2%

16 54 58 34 37 24 Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

3 3 3 3 3 3 145 0

2% 2% 2% 2% 2% 2%

2% 2% 2% 2% 2% 2% 100% 0%

4. Zijn er anderen in uw familie die ook ADPKD hebben? (meerdere antwoorden mogelijk) Antwoord Ja, (één van) mijn grootouders Ja, (één van) mijn ouders Ja, mijn broers en/of zussen Ja, mijn kind(eren) Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

Aantal keer 48 106 83 41 16 145 0

% vraag 33% 73% 57% 28% 11%

% totaal 33% 73% 57% 28% 11% 100% 0%

5. Welke klachten heeft u die worden veroorzaakt door de ADPKD? Antwoord Hoge bloeddruk Blaasontstekingen Ontstoken cysten Bloed in de urine Nierstenen Acute pijnaanvallen Chronische pijn (pijn die langer dan drie maanden aanhoudt) Levercystes Aneurysma (een plaatselijke verwijding of uitstulping van een slagader) in de hersenen Opgezette buik Koude voeten / benen Reflux (urine die van de blaas terugstroomt naar de nieren) Darmdivertikels (kleine uitstulpingen van de darmwand in de buikholte) Vermoeidheid Andere klachten, namelijk: Geen klachten Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

Aantal keer 119 31 40 49 9 36 26

% vraag 82% 21% 28% 34% 6% 25% 18%

% totaal 82% 21% 28% 34% 6% 25% 18%

78 4

54% 3%

54% 3%

76 67 0

52% 46% 0%

52% 46% 0%

17

12%

12%

111 49 5 145 0

77% 34% 3%

77% 34% 3% 100% 0%

6. Hoeveel last heeft u van ADPKD in de volgende levensgebieden? Stelling

Geen last 18 (12.7) 32 (22.5)

Een beetje last 21 (14.8) 31 (21.8)

Gemiddeld last 24 (16.9) 38 (26.8)

Behoorlijk veel last 25 (17.6) 24 (16.9)

Erg veel last 34 (23.9) 9 (6.3)

Niet van toepassing 17 (12) 3 (2.1)

Uw vermogen om te werken Uw vermogen om zelfstandig het huishouden te voeren Uw vermogen om voor uw gezin te zorgen Uw vakanties Uw uiterlijk Uw seksleven Uw kwaliteit van leven Uw gemoedstoestand Een ander levensgebied

32 (22.5)

23 (16.2)

32 (22.5)

18 (12.7)

9 (6.3)

25 (17.6)

33 (23.2) 49 (34.5) 30 (21.1) 22 (15.5) 24 (16.9) 30 (21.1)

27 (19) 29 (20.4) 32 (22.5) 31 (21.8) 54 (38) 11 (7.7)

39 (27.5) 25 (17.6) 22 (15.5) 47 (33.1) 33 (23.2) 22 (15.5)

30 (21.1) 24 (16.9) 24 (16.9) 25 (17.6) 16 (11.3) 4 (2.8)

4 (2.8) 5 (3.5) 16 (11.3) 11 (7.7) 8 (5.6) 2 (1.4)

8 (5.6) 5 (3.5) 15 (10.6) 2 (1.4) 3 (2.1) 48 (33.8)

Geen last Een beetje last Gemiddeld last Behoorlijk veel last Erg veel last Niet van toepassing Uw vermogen om te werken

Uw vermogen om zelfstandig het huishouden te voeren

Uw vermogen om voor uw gezin te zorgen

Uw vakanties

Uw uiterlijk

Uw seksleven

Uw kwaliteit van leven

Uw gemoedstoestand

Een ander levensgebied

7. Als u last ervaart, kunt u dan toelichten waar die last uit bestaat? Antwoord Aantal keer Vermoeidheid 4 Minder doen dan je zou willen. Je lichaam 1 verandert van uiterlijk (geen strakke buik, slanke enkels). Het chronisch ziek zijn zit in mijn hoofd en gaat er nooit meer uit.

% vraag 4% 1%

% totaal 3% 1%

probeer zo goed en lang mogelijk full time te werken maar door het kapot gaan van de cysten en de grootte ervaar ik sinds kort wel wat problemen die ik vaak probeer te negeren omdat de omgeving het niet begrijpt of geen idee heeft wat deze ziekte inhoud.

1

1%

1%

hele dag druk in lichaam en bij bewegen beperkingen Gauw moe, opgezette benen. Ik heb levercyste en cyste nieren en een niertransplantatie die lever cyste drukken op mijn andere organen l Snel moe zijn. Vermoeidheid geprikkeld Steeds meer vermoeid, minder energie, weinig eetlust en geen zin in sex. Veel pijn, zware vermoeidheid, last bij bukken. Hinder bij beweging en sporten. Eerder vermoeid bij werkzaamheden. ( leeftijd speelt daarin, denk ik, ook een rol ) Durven met vakantie niet meer naar het buitenland ( in het buitenland in het ziekenhuis gelegen ) Uiterlijk: broze botten, blauwe plekken, wratten

1

1%

1%

1 1

1% 1%

1% 1%

1 1 1

1% 1% 1%

1% 1% 1%

1

1%

1%

1

1%

1%

Niet altijd kunnen doen wat je wil,allesgoed plannen,altijd aan je medicijnen denken als je ergens naar toe gaat

1

1%

1%

Door de extreme vermoeidheid ben ik niet in staat om de dingen die ik leuk (en minder leuk??vind, te doen! het vooruitzicht van de klachten die gaan komen, eventuele dialyse etc. Mijn zoon is erg depressief geworden na de uitslag en ok zijn studie lijd er onder Door de cysten in de lever is dat orgaan abnormaal groot, waardoor de maag en darmen in elkaar worden gedrukt. Ik kan daardoor geen normale hoeveelheden eten en moet meerdere keren kleine maaltijden eten. Dit is lastig als ik een paar dagen niet thuis ben of met een groepsreis op vakantie ga. Hierdoor heb ik ook vaak buikpijn, voornamelijk in de bovenbuik. Door de cystenieren ontstaan ook vaak korte pijnaanvallen in de flanken. Ik vind het lastig om aan anderen uit te leggen waarom ik soms stemmingswisselingen heb of stil/afwezig ben in gezelschap. Omdat ik er niet ziek uitzie heb ik vaak het idee dat zelfs mensen die mij goed kennen niet begrijpen waarom ik soms niet vrolijk en opgewekt ben. Hierdoor ben ik soms verdrietig en af en toe een beetje depressief.

1

1%

1%

1

1%

1%

1

1%

1%

1

1%

1%

Moe,moe. Ik werkte/ was aanwezig om toch in het arbeidsproces aanwezig te zijn. Naar mate de cystes groter werdenen de niier functie achteruit ging kreeg ik meer last van vermoeidheid. Vermoeid Vermoeidheid, pijn in de flanken en buik, conditie laag. Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

1

1%

1%

1

1%

1%

1 1

1% 1%

1% 1%

102 43

70% 30%

8. Wordt u behandeld voor de gevolgen van ADPKD? (meerdere antwoorden mogelijk) Antwoord Ja, ik dialyseer Ja, ik ben getransplanteerd Ja, een andere behandeling, namelijk: Nee, ik word niet behandeld Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

Aantal keer 15 74 42 20 145 0

% vraag 10% 51% 29% 14%

% totaal 10% 51% 29% 14% 100% 0%

9. Gebruikt u medicijnen voor de gevolgen van uw ADPKD of heeft u deze in het verleden gebruikt? Antwoord Ja Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

Aantal keer 132 13 145 0

% vraag 91% 9%

% totaal 91% 9% 100% 0%

10. Gebruikt u Tolvaptan of heeft u dit in het verleden gebruikt? Antwoord Ja Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 5% 95%

% totaal 4% 88% 92% 8%

11. Heeft / had de behandeling met Tolvaptan effect op de cystevorming? Zo ja: welk effect? Antwoord Ja, namelijk: Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 50% 50%

% totaal 2% 2% 4% 96%

12. Ondervindt / ondervond u last van het gebruik van Tolvaptan? Zo ja, welke last? Antwoord Ja, namelijk: Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 100% 0%

% totaal 4% 0% 4% 96%

13. Heeft u uw dagelijks leven moeten aanpassen als gevolg van de behandeling met Tolvaptan? Zo ja: hoe dan? Antwoord Ja, namelijk: Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 20% 80%

% totaal 1% 3% 3% 97%

14. Gebruikt u Lanreotide of heeft u dit in het verleden gebruikt? Antwoord Ja Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 10% 90%

% totaal 9% 81% 90% 10%

15. Heeft / had de behandeling met Lanreotide effect op de cystevorming? Zo ja: welk effect? Antwoord Ja, namelijk: Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 71% 29%

% totaal 7% 3% 10% 90%

16. Ondervindt / ondervond u last van het gebruik van Lanreotide? Zo ja, welke last? Antwoord Ja, namelijk: Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 57% 43%

% totaal 6% 4% 10% 90%

17. Heeft u uw dagelijks leven moeten aanpassen als gevolg van de behandeling met Lanreotide? Zo ja: hoe dan? Antwoord Ja, namelijk: Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 0% 100%

% totaal 0% 10% 10% 90%

18. Gebruikt of gebruikte u andere medicijnen voor uw ADPKD? Antwoord Ja, namelijk: Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 81% 19%

% totaal 74% 17% 91% 9%

19. Komt u wel eens bij de huisarts met klachten door de ADPKD? Antwoord Ja Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 37% 63%

% totaal 37% 63% 100% 0%

20. Met welke klachten door de ADPKD bent u bij uw huisarts geweest? Antwoord Blaasontsteking Hoge bloeddruk Blaasontsteking, Blaasontsteking, niet lekker in orde. Koorts hevige pijn in de bovenbuik door een bloedende levercyste Ik plaste aleen maar bloed en bad veel pijn bij Het plassen Depressie, jeuk urineweg infectie en bacterie koorts, pijn bij het plassen urineweg infecties Pijnlijke zij Pijn en klachten voor het maagzuur, urineweg ontsteking en verhoogde bloeddruk. Door dat mijn niet groter wordt krijg ik ander klachten oa aan mijn longen

Aantal keer 3 2 1 1 1

% vraag 6% 4% 2% 2% 2%

% totaal 2% 1% 1% 1% 1%

1

2%

1%

1 1 1 1 1 1

2% 2% 2% 2% 2% 2%

1% 1% 1% 1% 1% 1%

1

2%

1%

huidprobleem Jicht en gemoedstoestand Pijnklachten, monitoring van bloeddruk, monitoring van nierfunctie. Vermoeidheid,depressief Pijn, ontstekingen, bloeddruk, diverse pijnen. Controle van de bloeddruk in samenspraak met de nefroloog. Koorts, na transplantatie met koorts meteen naar arts Buikpijnen door diverticulitus Emotionele klachten, advies vermoeidheid. Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

1 1 1

2% 2% 2%

1% 1% 1%

1 1 1

2% 2% 2%

1% 1% 1%

1

2%

1%

53 92

37% 63%

21. Welke kennis over ADPKD is volgens u van belang voor de huisarts? Antwoord 1. 2. 3. 4. 5. Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

Aantal keer 53 46 41 22 11 53 92

% vraag 100% 87% 77% 42% 21%

% totaal 37% 32% 28% 15% 8% 37% 63%

22. Bent u wel eens bij de huisartsenpost of spoedeisende hulp geweest met problemen door uw ADPKD? Antwoord Ja Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 57% 43%

% totaal 56% 43% 99% 1%

23. Had u de indruk dat de arts op de huisartsenpost of spoedeisende hulp genoeg van ADPKD wist om adequaat te kunnen handelen? Antwoord Ja Nee Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:


% vraag 49% 51%

% totaal 28% 29% 57% 43%

24. Wat ontbrak er volgens u aan die kennis of ervaring? Antwoord Aantal keer Klachten van hoge bloeddruk werden totaal niet in 1 relatie gebracht met eventueel niet goed functioneren van nieren. Op eigen aandringen de specialist bezocht waar de diagnose ADPKD werd gesteld.

% vraag 3%

% totaal 1%

men maakte röntgen foto ilv scan waardoor de bloeding in het lichaam niet traceren was Veel. Ik moest uitleggen wat cystenieren zijn Het niet weten dat bloed plassen geen blaasontsteking is en mij naar huis sturen na overleg met de dienst doende internist de huis ging verkeerde diagnose stellen en ging naar andere delen van de buik te beoordelen. Hij dwaalde af van mijn klacht en ging over naar de buik.

1

3%

1%

1 1

3% 3%

1% 1%

1

3%

1%

alle kennis mbt nieren/cysten medicijn gebruik voor klachten kennis De kennis van de ziekte zelf. In mijn geval de combinatie van cysten in nieren EN lever. Pijnklachten werden niet herkent. geen of weinig ervaring met ziekte Met name voorschrijven van medicatie Hoe om te gaan met een NSK. Niet voldoende inschatten van gevaar van zich zeer snel ontwikkelende blaasontsteking met hoge koorts. Advies nefroloog daarna: in het vervolg direct naar de afdeling van het UMCG bellen

1 1 1 1

3% 3% 3% 3%

1% 1% 1% 1%

1 1 1 1

3% 3% 3% 3%

1% 1% 1% 1%

Worden som zaken voorgesteld die beter niet kunnen. Tijdens een periode van gesloten TBC waren de cysten erg opgezet, er is toen voor gesteld om er in te prikken. Achter af had dit ook nooit gemogen volgens mijn Nefroloog.

1

3%

1%

na verwijdering van de nieren, in afwachting van transplantatie, de vraag gekregen hoeveel hij nog plast......... Huisarts dacht bij te hoge bloeddruk niet aan ADPKD, ook medicatie die belastend/slecht voor ADPKD-patiënten schreef hij/zij gewoon voor, ik moest hierop zelf alert zijn.

1

3%

1%

1

3%

1%

- weten er nauwelijks iets van af - weten wel iets 1 over hoge bloeddruk ik ben ooit met een navelbreuk bij de EHBO 1 gekomen in de tijd dat ik nog buikdialyse deed (capd) moest met spoed geopereerd worden, had geen uitloopzak meegenomen en de afdeling was dicht, zegt de broeder; laat de buik maar leeglopen op het bezoekerstoilet, geen goed idee dus, heb ik ook niet gedaan mijn man is thuis een uitloopzak gaan halen

3%

1%

3%

1%

Ik mag bijvoorbeeld heel veel medicijnen niet 1 hebben willen ze toch steeds weer geven peritionale dialyse verpleging eerste hulp wist niet 1 wat moest gebeuren .ik heb toen thuis de spoelzakken en het apperaat gehaald en ook alles aangesloten . dit deed ik thuis ook altijd Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

3%

1%

3%

1%

40 105

28% 72%

25. Heeft u nog suggesties voor onderwerpen die niet mogen ontbreken in de huisartsenbrochure? Antwoord Nee welke behandelingen mogelijk nee ik denk dat je het best contact met je nefroloog kan opnemen en daarbij komt dat ik niet graag naar een niet academisch ziekenhuis ga. Verder is mijn huisarts goed op de hoogte maar dit komt mede dat het bij familiar is en mijn moeder en zus ook cysten nieren hebben.

Aantal keer 9 1 1

% vraag 9% 1% 1%

% totaal 6% 1% 1%

zenuwen en neurologische problemen wel bij ADPKD patiënten hoort Contact opnemen met de desbetreffende nefroloog als er iets aan de hand is. Kinderen en volwassenen met ADPKD dienen rekening te houden met balsporten dat zij geen bal in de zijstreek krijgen. Dit kan zeer pijnlijk zijn. Uitleg over transplantatie mogelijkheden zo vroeg mogelijk geven, je ziet het van verre aankomen ( denk ook aan over de bloedgroep heen, cross over, etc) Als adpkd veel in familie voorkomt is men wel bekend met symptomen, etc, maar soms is geval meer geïsoleerd dan ook uitleg over veel voorkomende zaken zoals cystescheuringen, etc. Ik weet inmiddels dat ik dan beter niet naar de spoedeisende hulp kan gaan.

1

1%

1%

1

1%

1%

1

1%

1%

1

1%

1%

Nadruk op gevolgen zoals pijn en vermoeidheid 1 die niet over gast. Acute pijn is invaliderend op dat moment, wordt vaak niet erkend. Hoe ga je verder in je leven na het stellen van de 1 diagnose? Ga je op je werk zaken aanpassen? Hoe en wat dan? Wat kun je zelf doen om je bloeddruk te verlagen (ik merk dat wandelen mijn bloeddruk verlaagt, bewegen in het algemeen dus is goed. Weet iedereen denk ik wel, maar er is ook een relatie met de bloeddruk en dat weet denk ik niet iedereen).

1%

1%

1%

1%

Goede voorlichting over medicijn gebruik en ook adviezen over dieet en/of wat wel of niet eten

1%

1%

1

Sorry, nee Het emotionele gedeelte niet vergeten,het doet heel wat in een gezin Levercystes De erfelijke aandoening dus het controleren van broers zusters enkinderen want een goed dieet kan dialyse uitstellen Medicijngebruik en bijwerkingen na transplantatie Dat iedereen zich als donor gaat melden Belangrijkheid dat deze patiënten altijd de medicijnen nodig hebben van hun eigen merk ( en niet van vervangende merken) Ik was ben erg gevoelig voor de bijwerkingen van medicijnen . En het ene of andere merk kan dan een groot verschil maken !

1 1

1% 1%

1% 1%

1 1

1% 1%

1% 1%

1 1 1

1% 1% 1%

1% 1% 1%

dat zou ik niet weten Koorts door ontsteking in cysten of nieren. Samenhang met levercysten adrrssen lotgenoten nierstichting etc Aantal keer beantwoord: Aantal keer overgeslagen:

1 1

1% 1%

1% 1%

1 105 40

1%

1% 72% 28%

ADPKD Huisartsenbrochure

Recommend Documents