Ervaringen met nipple banking. Psychologische kanten van tepeltransplantatie na ablatio van de mamma

Ervaringen met ‘nipple banking’. Psychologische kanten van tepeltransplantatie na ablatio van de mamma.

C.J.M. Veldt Universiteit van Amsterdam

___________________________________________________________________________ Universiteit van Amsterdam (UvA) Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen Supervisie: Mw. Dr. A.M.M. Kolk ___________________________________________________________________________ Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek (NKI-AVL) Afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie *

Dienst Begeleiding en Ondersteuning

#

Afdeling plastische chirurgie

Externe begeleiding Mw. Drs. D.E.E. Hahn* Mw. Dr. L.A.E. Woerdeman# Mw. Dr. E.M.A. Bleiker ___________________________________________________________________________ Student: Mw. C.J.M. Veldt Studentnummer: 0004502 Datum: 01-06-2009

Samenvatting

Vrouwen wordt, na (preventieve) ablatio in verband met borstkanker, een borstreconstructie aangeboden. Laatste stap bij borstreconstructie vormt de reconstructie van tepel en tepelhof. Hiervoor zijn verschillende reconstructieve behandelmogelijkheden beschikbaar: gebruik maken van eigen weefsel en/of cosmetische tatoeage. Een nieuwe methode, alleen toegepast in het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek (NKI-AVL), is nipple banking: de eigen tepel/tepelhof wordt tijdens de borstamputatie tijdelijk in de lies of op een andere goed doorbloede plek op de buik geplaatst. Als de gereconstrueerde borst de definitieve vorm heeft aangenomen, wordt de tepel/tepelhof teruggeplaatst. In deze studie worden motivaties en ervaringen van nipple banking vergeleken met knopje/tepeltatoeage en geen tepelreconstructie. Aan 481 vrouwen met een directe borstreconstructie is gevraagd een zelfrapportage vragenlijst in te vullen. De vragenlijst bestaat uit vragen op medisch gebied (voorgeschiedenis en complicaties), psychosociaal gebied (lichaamsbeeld, seksualiteit, steun vanuit de omgeving, angst en depressie, angst voor (terugkeren) van kanker, kwaliteit van leven, tevredenheid met beslissing, tevredenheid met cosmetisch resultaat en herbeleven en vermijden van de borstoperatie) en kwaliteit van zorg. In totaal zijn 142 vrouwen in de analyses geincludeerd. De resultaten tonen over het algemeen geen verschil op psychologisch gebied. Bij nipple banking traden vaker complicaties op. De nipple banking groep is even tevreden met het uiteindelijke resultaat na afronding van de tepelreconstructie. De vrouwen met nipple banking waren minder enthousiast om dezelfde methode aan te raden aan andere vrouwen. Eveneens werd er door vrouwen met nipple banking enigszins meer spijt vertoond. De drie groepen waren overeenkomstig tevreden over het esthetisch resultaat. Belangrijkste motief voor nipple banking was het behoud van eigen lichaam. Nipple banking kan, mits er voldoende ondersteuning voor, tijdens en na de banking wordt gegeven op zowel medisch als psychologische gebied, als een volwaardige optie voor tepelreconstructie worden gezien.

2

Inhoudsopgave

Samenvatting

2

Inleiding

4

Wetenschappelijk Kader

4

Probleemstelling

8

Methode

9

Deelnemers

9

Meetinstrumenten

11

Procedure

16

Statistische Analyses

17

Resultaten

17

Algemeen

17

Medische Aspecten

21

Medische Verschillen

21

Kwaliteit van Zorg

22

Psychologische Aspecten

24

Motieven

24

Psychologische Verschillen

26

Kwaliteit van Zorg

35

Discussie

36

Interpretatie Resultaten

36

Methodologische Kanttekeningen

39

Klinische Relevantie

41

Referentielijst

43

Appendix A

49 3

Inleiding Wetenschappelijk Kader Per jaar wordt in Nederland bij ongeveer 12.000 vrouwen borstkanker gediagnosticeerd. Hiermee vormt borstkanker de meest frequent voorkomende kankersoort bij vrouwen. Bij circa 75% ligt de leeftijd waarop borstkanker wordt ontdekt boven de 50 jaar. Het optreden van borstkanker voor het dertigste jaar is zeldzaam (KWF kankerbestrijding, 2008b). Uitzondering hierop vormt de groep vrouwen die drager zijn van een mutatie in het BRCA-1 of BRCA-2 gen. Zij hebben een risico van 60-80% om voor hun 70e jaar borstkanker te ontwikkelen (KWF kankerbestrijding, 2008a). De diagnose erfelijke borstkanker wordt gemiddeld rond het 45e levensjaar gesteld. De gemiddelde leeftijd bij diagnose van nieterfelijke borstkanker ligt net onder de 60 jaar (Lynch, Marcus, Watson, & Lynch, 1991). De behandeling van borstkanker bestaat uit een operatie, een borstbesparende operatie (lumpectomie) of borstamputatie (mastectomie) eventueel aangevuld met adjuvante therapie. De behandeling van borstkanker kan verscheidene gevolgen hebben op het gebied van lichamelijk en psychosociaal functioneren. Wanneer er een vermoeden op een erfelijke aanleg voor kanker bestaat, kan erfelijkheidsonderzoek worden verricht. Erfelijkheidsonderzoek begint met het in kaart brengen van de ziektegeschiedenis van de familie (stamboomonderzoek). Wanneer er dan voldoende aanwijzingen zijn op een verhoogd risico op borstkanker wordt onderzoek gedaan naar mogelijke genmutaties door een klinisch geneticus. Hiermee kunnen mutaties in de BRCA-genen worden opgespoord. Om het risico bij hoog risicogroepen te verlagen wordt vrouwen, naast de mogelijkheid tot regelmatige controle van de borsten met behulp van mammografie, preventieve verwijdering (ablatio) van de borsten aangeboden. Hiermee daalt het risico op borstkanker met meer dan 90% (KWF kankerbestrijding, 2008a). De gevolgen van de preventieve ablatio zijn vergelijkbaar met de gevolgen van de curatieve mastectomie (Bresser et al., 2007; McGaughey, 2006). In principe worden alle vrouwen die preventief, dan wel curatief worden behandeld, ingelicht over de mogelijkheid tot borstreconstructie. De vrouwen die geïnformeerd zijn over de mogelijkheden van een borstreconstructie kiezen niet allemaal hiervoor. De belangrijkste redenen waarom vrouwen kiezen voor borstreconstructie zijn het herstel van lichaamsbeeld, het zichzelf vrouwelijker voelen, het zichzelf weer ‘heel’ voelen en omdat ze geen gebruik (meer) willen maken van een externe prothese. Belangrijke redenen om geen borstreconstructie te ondergaan zijn de angst voor complicaties en zichzelf te oud voelen voor reconstructie (Elder et al., 2005; Reaby, 1998). 4

In de herziene Nederlandse richtlijn voor de behandeling van borstkanker staat dat vrouwen die een borstamputatie ondergaan van tevoren geïnformeerd dienen te worden over de mogelijkheden van borstreconstructie. De reconstructie moet overwogen en aangeboden worden bij elke patiënte met een primair mammacarcinoom die niet-sparend wordt geopereerd. Hierbij heeft directe reconstructie een lichte voorkeur (oncoline, 2008). Tepelreconstructie is in de meeste gevallen de laatste stap van de reconstructie van de borst. De literatuur laat zien dat in ongeveer 80% de borstreconstructie na mastectomie gevolgd wordt door een tepelreconstructie (Nahabedian & Tsangaris, 2006). Borstreconstructie. Ondanks dat aangenomen wordt dat borstreconstructie na mastectomie psychologische voordelen met zich mee brengt, zijn deze veronderstellingen voornamelijk gebaseerd op retrospectief onderzoek (Al Ghazal, Fallowfield, & Blamey, 1999; Al Ghazal, Sully, Fallowfield, & Blamey, 2000; Al Ghazal, Fallowfield, & Blamey, 2000; FernandezDelgado et al., 2008). Prospectief onderzoek naar de psychologische consequenties van wel of geen borstreconstructie na mastectomie laat, in tegenstelling tot retrospectieve onderzoeken, geen eenduidige voordelen van (directe) reconstructie boven mastectomie zonder reconstructie zien (Harcourt et al., 2003). Het onderzoek van Rowland et al. toont eveneens geen verschil in emotioneel, sociaal en rolfunctioneren tussen vrouwen die wel en vrouwen die geen reconstructie na mastectomie hebben ondergaan (Rowland et al., 2000). Opvallend is dat vrouwen die geen reconstructie hebben ondergaan minder klachten wat betreft seksueel functioneren rapporteren dan vrouwen die wel een reconstructie hebben ondergaan. Mogelijk wordt dit verklaard door het leeftijdsverschil tussen deze twee onderzoeksgroepen (Rowland et al., 2000). Prospectief onderzoek van Atisha laat geen verschillen zien wat betreft psychosociaal functioneren tussen directe of latere borstreconstructie (Atisha et al., 2008). De kwaliteit van leven onder borstkankerpatiënten die directe reconstructie hebben ondergaan is, één jaar later, te vergelijken met de kwaliteit van leven onder de algemene bevolking (Elder et al., 2005). De mate van spijt en tevredenheid ten aanzien van de borstoperaties, zowel mastectomie als reconstructie, hangt vooral samen met het cosmetisch resultaat en de hoeveelheid informatie tijdens het voortraject. Hoe meer informatie iemand heeft gehad tijdens het voortraject, hoe meer tevreden iemand is na afloop. Tevens is de mate van spijt over de borstoperaties afhankelijk van de mate van depressie- en angstklachten. Hoe meer depressieen / of angstklachten iemand ervaart, hoe meer spijt men ervaart ten aanzien van de genomen beslissing (Al Ghazal et al., 1999; Sheehan, Sherman, Lam, & Boyages, 2007; Waljee, Hu, Newman, & Alderman, 2008). 5

Tevredenheid met de reconstructie van de borst lijkt samen te gaan met de reconstructie van de tepel (Shestak et al., 2002; Wellisch, Schain, Noone, & Little, III, 1987). Zonder reconstructie van de tepel kan men het gevoel hebben dat de borst niet compleet is. De tepel vormt een belangrijk onderdeel van de contouren van de borst. Een minderheid van de vrouwen kiest ervoor tijdelijke, zelfklevende tepels te gebruiken. Voor anderen heeft de reconstructie van de tepel geen prioriteit of men wil geen extra ingrepen meer aan de borst (Collingridge & Calcluth, 2005). Tepelreconstructie. Voor de reconstructie van de tepel kunnen verschillende technieken toegepast worden. Uit onderzoek blijkt dat sommige vrouwen ervoor kiezen de tepels bij een mastectomie te behouden. Meestal vanwege esthetische redenen, om het uiterlijk van de borst te waarborgen en de sensatie in de tepel en tepelhof te bewaren. Het terugkeren of optreden van kanker door het niet amputeren van de tepel vormt een risico. Recidieven treden op in 5-58% van de gevallen (Nahabedian et al., 2006). Een andere, veel toegepaste manier van tepelreconstructie is het tatoeëren van de tepel en tepelhof. Tatoeage is een techniek die gepaard gaat met zeer weinig complicaties. Patiënten gaven aan in 90% van de tatoeages tevreden tot zeer tevreden te zijn met het resultaat. Nadeel van deze techniek is het vervagen van de kleur van de tatoeage (El Ali, Dalal, & Kat, 2006). De tatoeage kan gecombineerd worden met het creëren van een ‘knopje’ door middel van locale verplaatsing van huid van de borst. In het onderzoek van Trust bleek symmetrie de belangrijkste indicator voor tevredenheid met het resultaat van de tepelreconstructie (Shestak et al., 2002). Factoren waar patiënten het minst tevreden over waren, waren het gebrek aan projectie van de tepel, gevolgd door kleurovereenkomst, vorm, grootte, textuur en positie van de tepel en tepelhof (Jabor, Shayani, Collins, Jr., Karas, & Cohen, 2002). Vermindering van projectie is een veelvoorkomend probleem bij de reconstructie van de tepels (Shestak et al., 2002). Nipple banking: nieuwe experimentele techniek in NKI-AVL. Een techniek die vanaf eind 2004 wordt toegepast in het NKI-AVL is nipple banking. Hierbij worden de tepels verwijderd en tijdelijk elders op het lichaam, in bijvoorbeeld de lies, als huidtransplantaat geplaatst. Na enkele maanden, wanneer de borst is gereconstrueerd, wordt de tepel teruggeplaatst. Nipple banking is in de literatuur voor het eerst beschreven in 1971 door Millard (Millard, Jr., Devine, Jr., & Warren, 1971; Shestak et al., 2002). De techniek is daarna in een negatief daglicht komen te staan door patiëntbeschrijvingen waarbij een recidief in de borst en/of de lymfeklieren was opgetreden. Tevens was het cosmetische resultaat, door verlies van projectie 6

en pigment, niet volgens verwachting (Allison & Howorth, Jr., 1978; Khandekar, 1979; Rose, Jr., 1980). Cucin beschreef eveneens een case report waarbij, na het tijdelijk plaatsen van de linker tepel in de lies, metastasen optraden (Cucin & Gaston, 1981). Naar aanleiding van deze onderzoeksbeschrijving heeft Cucin criteria geformuleerd waarmee de veiligheid van nipple banking kan worden vergroot. In 2003 volgde het onderzoek van Nakagawa, waarin het behoud van de eigen tepel werd beschreven door deze tijdelijk door middel van cryopreservatie (invriezen middels een snelle invriesmethode) te bewaren. Na reconstructie van de borst werd de tepel binnen drie maanden tot een jaar teruggeplaatst. De resultaten onder de 10 deelnemers waren wisselend. Het eindresultaat was voor vier vrouwen goed, voor vier vrouwen redelijk en voor twee vrouwen matig (Nakagawa, Yano, & Hosokawa, 2003). Tevens wordt ook, bij de huidsparende borstamputatie, de tepelsparende methode toegepast. Hierbij wordt de tepel niet verwijderd, maar blijft behouden. De tepel blijft echter alleen goed doorbloed als aan de basis van de tepel één centimeter borstweefsel resteert. In Milaan wordt daarom preoperatief dit retroareolaire mammaweefsel (weefsel rondom de tepel) bestraald. Echter in andere klinieken wordt dit resterend mammaweefsel geaccepteerd (Bishop, Singh & Nash, 1990; Gerber et al., 2003; Kissin & Kark, 1987; Petit et al., 2006; Vyas, Chinoy & Vaidya, 1998). Naar aanleiding van deze onderzoeken kwam vanuit een patiënt de vraag of het behouden van de eigen tepel bij mastectomie ook een mogelijkheid in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis was. Aangezien door de oncologisch chirurgen de optie van de tepelsparende methode niet als oncologisch acceptabel gezien werd, ontstond de mogelijkheid van nipple banking in het NKI-AVL. Door de chirurgen en plastische chirurgen zijn criteria opgesteld om in aanmerking te komen voor nipple banking. Vrouwen met borstkanker dienen ouder te zijn dan 18 jaar. Daarnaast moet de tumorgrootte kleiner dan twee centimeter zijn. De tumor moet zich op meer dan twee centimeter afstand van de tepel bevinden en er mag geen sprake zijn van (klier)metastasen.Tevens mag er geen sprake zijn van een multifocale tumor. Na verwijdering van de tepel wordt door middel van vriescoupe een pathologiebepaling uitgevoerd. De tepel dient uiteraard vrij te zijn van (pre)kankercellen. Daarnaast komen vrouwen die drager zijn van een mutatie in het BRCA-1 of BRCA-2 gen in aanmerking (Laronga, Kemp, Johnston, Robb, & Singletary, 1999; Laronga et al., 1999; Patani, Devalia, Anderson, & Mokbel, 2008). Nadat de vriescoupe geen afwijkingen laat zien wordt de tepel als een vrij huidtransplantaat geplaatst op een plaats waar de tepel niet direct zichtbaar is. Vaak is de voorkeursplaats onder de onderbroek laag op de onderbuik. Ter voorbereiding op dit onderzoek is een kwalitatieve pilotstudie uitgevoerd met twee focusgroepen met 15 vrouwen die voor de optie nipple banking hebben gekozen. Hen werd onder andere gevraagd naar de motivatie voor, en ervaringen met, ‘nipple banking’. Het 7

behoud van een stukje van het eigen lichaam kwam voornamelijk als motivatie naar voren (Ahmed, Bleiker, Hahn, Woerdeman, & Hage, 2008; Hahn, Ahmed, Woerdeman, Hage, & Bleiker, 2008).

Probleemstelling Nipple banking wordt nationaal en internationaal, voor zover bekend, alleen in het NKI-AVL toegepast. Door de plastisch chirurgen wordt sinds december 2004 nipple banking aangeboden. De plastisch chirurgen twijfelden aan het positieve resultaat van nipple banking. De toepassing kan gepaard gaan met complicaties en het cosmetisch resultaat stemt niet altijd tot tevredenheid. De plastisch chirurgen vragen zich dan ook af of het beeld dat zij hebben in overeenstemming is met de ervaringen van de betrokken vrouwen. Uit de kwalitatieve pilotstudie bleken de ervaringen met nipple banking dusdanig positief, ondanks de nodige complicaties, dat besloten is nipple banking aan te bieden tot de resultaten van het huidige onderzoek bekend zijn. Doel van deze studie is het in kaart brengen van de voor- en nadelen van nipple bankingen de ervaringen en tevredenheid van vrouwen die voor diverse vormen van tepelreconstructie hebben gekozen. De resultaten van dit onderzoek kunnen helpen bij het uiteenzetten van het beleid in het NKI-AVL bij tepelreconstructie. Het praktische belang van dit onderzoek vormt de verbetering van de multidisciplinaire hulpverlening en het zorgtraject rondom borstreconstructie en tepelreconstructie. Daarnaast beoogt dit onderzoek te leiden tot verbetering van het beslissingsproces rondom tepelreconstructie. Op het gebied van nipple banking is zeer beperkt, gedateerde, literatuur beschikbaar. Dit onderzoek kan een wezenlijke bijdrage leveren aan de wetenschappelijke discussie en ontwikkeling op het gebied van tepelreconstructie.

Specifieke vraagstelling. 1. Wat zijn de verschillen tussen vrouwen die gekozen hebben voor tepelreconstructie door middel van ‘nipple banking’, andere vorm van tepelreconstructie door middel van een ‘knopje’ en tatoeage van de tepelhof of tatoeage van het hele tepel/tepelhof complex., danwel voor geen tepelreconstructie a. Op medisch gebied - curatieve of preventieve ablatio - behandeling van borstkanker (soort operatie, bestraling, chemotherapie, hormonale behandeling) - erfelijkheidsonderzoek en uitslag erfelijkheidsonderzoek - soort tepelreconstructie 8

- complicaties borstreconstructie (hematoom, infectie, huidnecrose, verwijderen prothese) - complicaties tepelreconstructie (hematoom, infectie, verlies tepel(prothese), verlies tepelhof) b. Op psychologisch gebied - motieven - algemene angst en depressie - steun vanuit de omgeving (social support en social constraint) - angst voor (terugkeren van) kanker - verwerking van de borstoperatie met borstreconstructie - kwaliteit van leven - lichaamsbeleving - seksualiteit - tevredenheid met beslissing - tevredenheid met cosmetisch resultaat 2. Wat zijn de ervaringen wat betreft kwaliteit van medische en psychosociale zorg omtrent tepelreconstructie

Methode Deelnemers In totaal zijn 481 personen aangeschreven. Selectie voor het aanschrijven voor deelname aan het onderzoek bestond uit: A) het ondergaan van een ablatio van de mamma met directe reconstructie in de periode 31-12-2004 t/m 30-06-2008 in het NKI-AVL. B) Leeftijd boven de 18 jaar. Van te voren was niet bekend aan wie, van de 481 vrouwen, wel en wie aan wie geen nipple bankingis aangeboden. Daarom is inclusie in het huidige onderzoek gebaseerd op basis van de volgende criteria: C) vrouwen gaven in de vragenlijst aan geïnformeerd te zijn over alle mogelijkheden van tepelreconstructie (zowel nipple banking, tepelknopje met tatoeage evenals de keuze om de tepels niet te laten reconstrueren). D) Indien vrouwen niet geïnformeerd waren over al drie deze mogelijkheden, werden alleen de vrouwen die nipple banking hadden ondergaan meegenomen in de analyses (bijvoorbeeld iemand is wel geïnformeerd over nipple banking en reconstructie door knopje/tatoeage, maar niet over de mogelijkheid geen reconstructie te ondergaan. Deze persoon wordt wel meegenomen wanneer zij nipple banking heeft ondergaan, maar niet wanneer zijn geen nipple banking heeft ondergaan). Naar aanleiding van de eerste verzending van de vragenlijst hebben 260 personen 9

gereageerd. Drie weken na de eerste zending is er aan de non-responders een herinneringsbrief met bijgesloten een toestemmingsformulier en vragenlijst verzonden. In totaal bleken acht vragenlijsten onbezorgbaar. Twee personen hiervan waren inmiddels overleden, maar niet als zodanig in het elektronisch patiëntensysteem geregistreerd. Inmiddels is hun overlijden in het systeem verwerkt. De uiteindelijke respons, na eerste en tweede zending, was 73% (n = 346). Hiervan gaven 33 vrouwen aan niet te willen deelnemen aan het onderzoek. Van de overgebleven 314 vrouwen, zijn 142 personen geincludeerd in de huidige onderzoeksresultaten (zie figuur 1). Gedeeltelijk invullen van de vragenlijst vormde geen aanleiding om vragenlijsten van verdere analyse uit te sluiten. Wanneer antwoorden ontbraken is het antwoord als missing value gecategoriseerd. N = 481 aangeschreven o.b.v. > 18 jaar mastectomie in de periode 31-12-2004 t/m 31-06-2008 in AVL

respons

n = 314 willen deelnemen (toestemmingsformulier en vragenlijst ingevuld)

inclusie

n = 142 geincludeerd obv: - nipple banking ondergaan of - over alle 3 de opties geinformeerd

n =32 weigeraars (op toestemmingsformulier geen goedkeuring voor deelname of vragenlijst niet ingevuld)

n = 172 geëxcludeerd omdat: - geen nipple banking ondergaan en - niet over alle 3 de opties geinformeerd

non-respons

n = 127 niet gereageerd

n = 8 onbezorgbaar

(geen vragenlijst en toestemmingsformulier retour)

(2 overleden en 6 afzender retour)

exclusie

Figuur 1. Verdeling geincludeerde en geëxcludeerde proefpersonen. Twee vrouwen gaven aan nipple banking te hebben ondergaan maar staan niet als zodanig geregistreerd in de gegevens van de plastisch chirurgen. Zij zijn in de verdere gegevensverwerking meegenomen binnen de nipple banking groep. Eén vrouw heeft twee verschillende methodes van tepelreconstructie ondergaan, de ene tepel is gereconstrueerd door middel van nipple banking, de andere tepel door een knopje met tatoeage van de tepelhof. De gegevens zijn ondergebracht in de nipple banking categorie. Bij twaalf nipple-bankingen is de nipple banking vroegtijdig mislukt (voor terugplaatsing van de tepel naar de borst). De gegevens met betrekking tot deze zeven vrouwen; twaalf borsten, zijn ondergebracht in de categorie nipple banking. Drie vrouwen gaven aan dat er bij hen sprake is van nipple sharing; een techniek waarbij de tepel van de ene borst gedeeld wordt en gebruikt om een nieuwe tepel 10

te construeren op de gereconstrueerde borst. Deze drie vrouwen zijn in verband met de kleine populatie van verdere analyses uitgesloten. Ten aanzien van verdere analyses zijn drie categorieën tepelreconstructie gevormd: allereerst de groep vrouwen met nipple banking, inclusief de vrouwen met gecompliceerde nipple banking (n = 53). Ten tweede de vrouwen bij wie de tepel is gereconstrueerd door middel van knopje, tatoeage of knopje in combinatie met tatoeage (n = 66). In het verdere verslag wordt deze groep weergegeven als de groep knopje/tatoeage. Ten derde de groep vrouwen die geen tepelreconstructie hebben ondergaan, maar wel zijn geïnformeerd over de mogelijkheden van nipple banking en reconstructie door middel van tatoeage en/of knopje (n = 20).

Meetinstrumenten Sociaal-demografische Gegevens en Medische Achtergrond. Aan de hand van databasegegevens van de plastisch chirurgen is informatie verkregen over de medische voorgeschiedenis ten aanzien van curatieve of preventieve ablatio, behandeling van borstkanker (soort operatie, bestraling, chemotherapie, hormonale behandeling), erfelijkheidsonderzoek en uitslag erfelijkheidsonderzoek, soort tepelreconstructie, complicaties borstreconstructie (hematoom, infectie, huidnecrose, verwijderen prothese) en complicaties tepelreconstructie (hematoom, infectie, verlies tepel(prothese), verlies tepelhof). Aan de hand van een zelfrapportage vragenlijst, afgeleid van een eerdere studie uitgevoerd in het NKI-AVL, zijn sociaal demografische gegevens (geboortedatum, gezinssituatie, opleiding) en medische achtergrond (preventieve of curatieve ablatio, behandeling borstkanker, erfelijkheidsonderzoek, soort tepelreconstructie en complicaties borst en/of tepelreconstructie) nagevraagd (Laronga et al., 1999; Madalinska et al., 2007). Dit onderdeel bestond uit 25 vragen welke betrekking hadden op geboortedatum, burgerlijke staat, kinderen, opleiding, diagnose, medische achtergrond en complicaties. Algemene Angst en Depressie. Algemene angst en depressie zijn geoperationaliseerd door middel van de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). De HADS is een zelfrapportage vragenlijst bestaande uit 14 items (Zigmond & Snaith, 1983). De vragenlijst bestaat uit zeven items welk depressiviteitklachten meten en zeven items welke angstklachten meten. De HADS is ontwikkeld als screeningsinstrument voor depressie en angstklachten en niet als diagnostisch meetinstrument. De items worden beantwoord op een 4 puntsschaal uiteenlopend van 0 tot 3. De scores worden per subschaal opgeteld. Het scorebereik per subschaal loopt uiteen van 0 tot 21. Hoge scores zijn een aanduiding van meer klachten. Een score van 8 of hoger op de subschaal angst of depressie is een indicatie voor een verhoogde 11

mate van psychische problemen. Een score van 11 of hoger op de subschaal angst of depressie is een indicatie voor een psychiatrisch toestandsbeeld. De psychometrische eigenschappen van de Nederlandse vertaling van de HADS zijn onderzocht (Spinhoven et al., 1997). Cronbach alpha voor verschillende leeftijdsgroepen varieerde van .82 tot .90. De testhertestbetrouwbaarheid bleek hoog. De correlatie tussen de twee subschalen was eveneens hoog. De HADS is gevalideerd voor verschillende leeftijdsgroepen en patiënten afkomstig uit verschillende medische settings. Geconcludeerd kan worden dat de HADS en betrouwbare en valide vragenlijst is met beperkte discriminatie tussen angst en depressieklachten. Steun vanuit de Omgeving. Steun vanuit de omgeving is op twee manieren geoperationaliseerd, te weten in de vorm van social support en social constraint (sociale beperkingen). Aan de hand van één vraag wordt deelnemers gevraagd of zij een vertrouwenspersoon binnen hun sociale netwerk hebben waarmee zij persoonlijke en emotionele zaken kunnen bespreken. Deze vraag is een graadmeter voor ervaren sociale steun (Lepore, Silver, Wortman, & Wayment, 1996). Het construct social constraint heeft betrekking op de mate waarin iemand zich beperkt voelt in het uiten van gedachten en gevoelens over een ingrijpende gebeurtenis richting de belangrijkste persoon in iemands leven (partner en of familie/vrienden). Dit construct is geoperationaliseerd met behulp van de Social Constraint Scale. Deze schaal bestaat uit vijf items. De items worden beantwoord op een 4-puntsschaal, variërend van 1 (nooit) tot 4 (altijd). Het scorebereik loopt uiteen van 5 tot 20. De totaalscore wordt berekend door de scores van de vragen op te tellen en te delen door het aantal items. Een hogere score geeft een hogere mate van social constraint aan. De SCS is gevalideerd. De Nederlandse vertaling is in eerdere onderzoeken gebruikt. De interne consistentie is met een Cronbach’s alpha van .77 tot .81 redelijk te noemen (Lepore et al., 1996; Schnur, Valdimarsdottir, Montgomery, Nevid, & Bovbjerg, 2004). Zorgen over Kanker. De Cancer Worry Scale is gebruikt om zorgen over kanker te meten (Douma, Aaronson, Vasen, & Bleiker, 2008). De Nederlandse vragenlijst is afgeleid van Lerman en in eerder Nederlands onderzoek gebruikt (Douma et al., 2008; Lerman, Daly, Masny, & Balshem, 1994). De oorspronkelijke zes items zijn doormiddel van tweezijdige vertaling vertaald. Vervolgens zijn twee items toegevoegd. De interne consistentie bleek in Nederlands onderzoek met een Cronbach’s alpha van .88 goed (Douma et al., 2008). De acht items worden gemeten op een Likertschaal waarbij 1 staat voor bijna nooit of helemaal niet en 4 voor bijna altijd of heel erg. Het scorebereik loopt uiteen van 8 tot 40, waarbij een hogere score een toenemende mate van zorgen over kanker aangeeft. Naast deze vragenlijst werd 12

vrouwen gevraagd de bezorgdheid over het ontwikkelen van kanker op (de plaats van) de tepel aan te geven op een 4-puntsschaal uiteenlopend van helemaal niet tot helemaal wel. Verwerking van Borstoperatie met Borstreconstructie. De schokverwerkingslijst (SVL) inventariseert de weerslag van een schokkende gebeurtenis, in dit geval de impact van de borstoperatie met borstreconstructie. De gevalideerde SVL is afgeleid van de Impact of Events Scale van Horowitz, Wilner en Alvarez en vertaald en in het Nederlands (van der Ploeg, Mooren, Kleber, van der Velden, & Brom, 2004; Horowitz, Wilner, & Alvarez, 1979). De vragenlijst bestaat uit twee subschalen, enerzijds de Herbelevingsschaal waarmee de mate van herbeleven van de schokkende gebeurtenis gemeten wordt. Anderzijds de Vermijdingsschaal, waarmee gemeten wordt in hoeverre men herinneringen aan de schokkende gebeurtenis vermijdt. Iedere vraag wordt op de vierpuntsschaal beantwoord, variërend van helemaal niet (score 0), zelden (score 1), soms (score 3) en vaak (score 5). Schaalscores worden berekend door de scores op de items op te tellen.. De subschaal Herbeleven bestaat uit zeven items. De subschaal Vermijden bestaat uit acht items. Kwaliteit van Leven. Kwaliteit van leven is gemeten met behulp van twee vragenlijsten. Enerzijds is één subschaal van de Short Form-36 gebruikt, te weten Algemene Psychische Gezondheid. De Nederlandse vertaling van de SF-36 is gevalideerd onder een populatie Nederlandse kankerpatiënten. Deze subschaal heeft een goede interne consistentie, Cronbach’s alpha is .82 (Aaronson et al., 1998). Anderzijds is voor de meting van kwaliteit van leven gebruik gemaakt van de Quality of Life Questionnaire – Breast Reconstruction 23 (QLQ-BR 23). Deze vragenlijst is ontwikkeld in samenwerking met de European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC). De QLQ-BR 23 bestaat uit 23 vragen verdeeld over vijf subschalen. De volgende vier subschalen zijn in dit onderzoek gebruikt: Bijwerkingen van de Behandeling, Klachten van de Armen, Klachten van de Borsten, Lichaamsbeleving. De subschaal Seksueel Functioneren is niet meegenomen aangezien dit onderwerp met behulp van een uitgebreidere vragenlijst onderzocht wordt. De antwoorden worden gegeven op een 4-puntsschaal met de volgende antwoordmogelijkheden: helemaal niet, een beetje, nogal en heel erg. De vragen van de subschalen Bijwerkingen van de Behandeling, Klachten van de Armen, Klachten van de Borsten en Lichaamsbeleving hebben betrekking op de ervaringen van de afgelopen week. De vragenlijst is crosscultureel gevalideerd, onder andere voor Nederlandse borstkankerpatiënten (Sprangers et al., 1996). 13

Lichaamsbeleving. In samenwerking met de EORTC is de Body Image Scale (BIS) ontwikkeld. Deze vragenlijst meet door middel van tien items de perceptie van eigen lichaamsbeeld, te weten (seksuele) aantrekkelijkheid en tevredenheid met uiterlijk. De vragen worden gemeten aan de hand van een 4-puntsschaal uiteenlopend van helemaal niet (score 1) tot (heel) erg (score 4).De score wordt berekend door de antwoorden op te tellen. Een hogere score geeft een lagere mate van tevredenheid met het eigen lichaamsbeeld weer. De vragenlijst is gevalideerd voor gebruik onder kankerpatiënten en heeft goede psychometrische eigenschappen. De interne consistentie is goed, Cronbach’s alpha .93. Van de tien items zijn vier items in de QLQ-BR-23 opgenomen (Hopwood, Fletcher, Lee, & Al Ghazal, 2001).

Seksualiteit Seksueel functioneren is gemeten aan de hand van de Sexual Activity Questionnaire (SAQ). De SAQ bestaat uit drie schalen, te weten 6 items over genot, 2 items over ongemak gedurende de seks en 2 items over frequentie. De score wordt berekend door per subschaal de score op te tellen en te delen door het aantal items. Lagere scores geven een mindere mate van seksueel functioneren weer. De SAQ is eerder gebruikt in Nederlands onderzoek. Cronbach alpha varieerde in dit onderzoek van .77 tot .82 De SAQ is gevalideerd voor gebruik onder borstkankerpatiënten (Thirlaway, Fallowfield, & Cuzick, 1996; Madalinska et al., 2005). Tevredenheid met Beslissing. De Decisional Conflict Scale (DCS) meet de mate van beslissingsconflict ten aanzien van gezondheidsgerelateerde keuzes. De DCS is gebaseerd op het construct ‘decisional conflict’. De vragenlijst bestaat uit 16 items, verdeeld over drie subschalen. De items worden gemeten op een 5-punts Likertschaal uiteenlopend van 0 tot 4. De eerste subschaal, bestaande uit drie items, meet de ervaren onzekerheid ten aanzien van de beslissing. De tweede subschaal, bestaande uit negen items, gaat na welke factoren bijdragen aan de onzekerheid ten aanzien van deze beslissing. Het ontbreken van informatie over alternatieve keuzes kan bijvoorbeeld een factor zijn die bijdraagt aan onzekerheid ten aanzien van de beslissing. De derde schaal, welke bestaat uit drie items, meet hoe doeltreffend de beslissing genomen is. Met doeltreffendheid wordt bedoeld in hoeverre de beslissing genomen is op basis van informatie en in overeenstemming is met eigen waarden. De score wordt per subschaal berekend door de desbetreffende scores op te tellen en te delen door het aantal items en te vermenigvuldigen met 25. De DCS is gevalideerd. De testhertestbetrouwbaarheid en interne consistentie zijn redelijk; testhertestcorrelatie en Cronbach alpha > .78 Uit Nederlands psychometrisch onderzoek bleek de DCS een redelijke betrouwbaarheid en externe validiteit te hebben. Uit de factoranalyse kwamen vier factoren naar voren. Conclusies op basis van 14

bovenstaande subschalen moeten dan ook met voorzichtigheid worden getrokken (O'Connor, 1995; Koedoot et al., 2001). Naast de DCS wordt gevraagd in hoeverre de patiënt tevreden is met de genomen beslissing en spijt heeft van de genomen beslissing. Antwoorden kunnen worden gegeven op een 5-punts Likertschaal, uiteenlopend van helemaal niet tot helemaal wel. Ten slotte geeft de vraag: “Zou u andere vrouwen die voor dezelfde keuze staan, de methode die bij u gebruikt is om de tepels te reconstrueren, aanraden?” een indicatie voor de tevredenheid met de beslissing. Deze vraag kan beantwoord worden met: ja, zeker; ja ik denk het wel; ik weet het niet; nee, ik denk het niet; nee, zeker niet. Tevredenheid met Esthetisch Resultaat Borstreconstructie. Voor de meting van tevredenheid met de borstreconstructie is gebruik gemaakt van een voor dit doel eerder geconstrueerde Nederlandse vragenlijst (Damen et al., 2008). Van deze vragenlijst zal alleen de vraag: “Welk rapportcijfer zou u geven aan de reconstructie?” in de analyses worden meegenomen. In vervolgonderzoek zal de tevredenheid met de borstreconstructie nader onderzocht worden, hetgeen niet tot de focus van dit onderzoek behoort. Tevredenheid met Esthetisch Resultaat Tepelreconstructie. De tevredenheid met het esthetisch resultaat van de tepelreconstructie is gemeten aan de hand van een zelf geconstrueerde vragenlijst. De onderwerpen van de vragenlijst zijn naar voren gekomen tijdens de focusgroepen als belangrijke onderdelen van het esthetisch resultaat. De vragen hebben betrekking op algeheel cosmetisch resultaat, symmetrie en kleurovereenkomst van de beide borsten. Per borst is navraag gedaan naar de vorm, pigment, projectie en cosmetisch resultaat van de tepels. De antwoordschaal loopt uiteen van 1 tot en met 6, waarbij 1 staat voor zeer ontevreden en 5 voor zeer tevreden. Wanneer de tepel niet gereconstrueerd is, kan dit aangegeven worden met antwoord 6, niet van toepassing. Kwaliteit van Zorg. De kwaliteit van zorg, geleverd door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, wordt gemeten aan de hand van 16 vragen. De vragen zijn afgeleid van een eerder studie naar de kwaliteit van zorg van de polikliniek familiaire tumoren van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (Bleiker et al., 1997). Gevraagd wordt een rapportcijfer te geven aan de verschillende hulpverleners binnen het traject van borst en tepelreconstructie. Daarnaast wordt gevraagd, door middel van zeven gesloten vragen en een open vraag, in hoeverre de voorlichting en psychosociale begeleiding voldoende was en op welke punten de zorg verbeterd kan worden. De rapportage zal door middel van beschrijvende statistiek plaats 15

vinden.

Procedure Medische gegevens zijn verzameld door middel van gegevens uit de medische status welke zijn opgeslagen in een database van de plastisch chirurgen. Toestemming om medische gegevens te gebruiken is door middel van een informed-consent formulier (toestemmingsformulier) gevraagd. Psychologische gegevens zijn aan de hand van een zelfrapportage vragenlijst verzameld. Om medische gegevens te verifiëren zijn in de zelfrapportage vragenlijst eveneens medische gegevens nagevraagd. Uit onderzoek blijkt de zelfrapportage van complicaties ten gevolge van borstreconstructie sterk te verschillen van de geobjectiveerde complicaties, zoals gerapporteerd in de medische status (Damen et al., 2008). Alle geincludeerde vrouwen hebben een uitnodigingsbrief, een informed-consent formulier (toestemmingsformulier), een vragenlijst (zie Appendix A) en een gefrankeerde retourenveloppe ontvangen. Wanneer binnen 2 weken geen reactie was ontvangen werd een herinneringsbrief verstuurd. Op basis van eerder psychosociaal onderzoek binnen het NKIAVL werd een response rate van 75% of hoger verwacht. Aan de proefpersonen is gevraagd de zelfrapportage vragenlijst in te vullen. Het invullen nam ongeveer 30 minuten in beslag. Gebaseerd op ervaringen uit eerder onderzoek met deze patiëntengroep in het NKI-AVL is het onwaarschijnlijk dat er nadelige gevolgen zijn optreden naar aanleiding van het invullen van deze vragenlijst. Bij psychosociale problemen of vragen was een ervaren psycholoog/ seksuoloog beschikbaar voor ondersteuning. Statistische analyses Aan de hand van tweezijdige toetsing zijn door middel van variantie-analyses en Chi2kwadraattoetsen verschillen tussen de vormen van tepelreconstructie (nipple banking, andere vorm van tepelreconstructie, geen tepelreconstructie) wat betreft sociaal demografische en medische eigenschappen geanalyseerd. Alle uitgevoerde t-toetsen en Chi2-toetsen worden significant bevonden bij een α ≤ 0.05. Beschrijvende analyses zijn gebruikt om de motieven om wel of geen gebruik te maken van tepelreconstructie, te beantwoorden. Met behulp van ANOVAs en MANOVAs zijn de verschillen op psychologisch gebied (afhankelijke variabelen) tussen de vormen van tepelreconstructie (reconstructie door middel van nipple banking, andere vorm van tepelreconstructie, geen tepelreconstructie: onafhankelijke variabelen) geanalyseerd. Indien uit de eerdere analyses is gebleken dat bepaalde sociaal demografische of medische eigenschappen significant verschilden tussen de vormen van tepelreconstructie, zijn deze factoren in de MANOVAs als covariaat meegenomen worden. 16

Aan de hand van post-hoc analyses is nagegaan welke groepen significant van elkaar verschillen. De statistische analyses zijn uitgevoerd met SPSS 15.0.

Resultaten Algemeen Van de non-responders zijn indicatie ablatio, het optreden van wel of geen complicaties, adjuvante therapie en leeftijd bekend. Deze gegevens zijn zowel voor de groep non-respons en respons, alsmede voor de geincludeerde en geëxcludeerde vrouwen weergegeven in Tabel 1 en Tabel 2. Indicatie borstablatio is onderverdeeld in vier categorieën, te weten carcinoom (kwaadaardige, invasieve tumor), DCIS (kanker in een vroeg stadium, niet invasief), BRCA (vrouwen waarbij mutatie in het BRCA gen door middel van erfelijkheidsonderzoek is aangetoond, (nog) geen kanker aangetoond), preventief (non informatieve erfelijkheidsuitslag of vrouwen die in verband met kanker in de ene borst een preventieve ablatio wensen van de contralaterale borst).

17

Tabel 1 Verschillen tussen Repons en Non-respons (N = 481) Respons

Non-Respons

(n=346)

(n=135)

n (%)

n (%)

Carcinoom

185 (53)

77 (57)

DCIS

51 (15)

11 (8)

Preventief

68 (20)

30 (22)

BRCA

42 (12)

17 (13)

Carcinoom

21 (6)

14 (10)

DCIS

4 (1)

0

Preventief

54 (16)

20 (15)

BRCA

40 (12)

15 (11)

Complicaties (n=314)

114 (33)

Adjuvante therapie (n=314)

Variabele

toets

df

p

χ 2 = 3.83

3

.280

χ 2 = 3.27

3

.351

45 (33)

χ 2 = 0.00

1

.936

109 (32)

45 (33)

χ 2 = 0.15

1

.699

47.86 (9.73)

44.78 (10.47)

F = 9.33

1

.002

Indicatie Ablatio borst 1 (n=314)

Indicatie Ablatio borst 2 (n=)

Leeftijd (n=314)

M (SD)

18

Tabel 2 Verschillen tussen Inclusie en Exlusie (N = 314) Inclusie

Exclusie

(n=142)

(n=172)

n (%)

n (%)

Carcinoom

64 (45)

100 (59)

DCIS

13 (9)

33 (19)

Preventief

41 (29)

23 (13)

BRCA

24 (17)

16 (9)

10 (13)

9 (25)

2 (3)

2 (6)

Preventief

37 (49)

14 (38)

BRCA

26 (35)

11 (31)

Complicaties (n=314)

39 (27)

Adjuvante therapie (n=314)

Variabele

toets

df

p

χ 2 = 20.58

3

.000

χ 2 = 3.20

3

.362

61 (35)

χ 2 = 2.29

1

.130

36 (25)

61 (35)

χ 2 = 3.73

1

.054

45.78 (10.01)

48.99 (9.340)

F = 8.60

1

.004*

Indicatie Ablatio borst 1 (n=314)

Indicatie Ablatio borst 2 (n=111) Carcinoom DCIS

Leeftijd (n=314)

M (SD)

De gemiddelde leeftijd tussen de niet respondanten en respondanten bleek significant te verschillen. De gemiddelde leeftijd in de responsgroep lag significant hoger dan de gemiddelde leeftijd in de niet-responsgroep. Op basis van een dubbelzijdig uitgevoerde t-toets bleek de gemiddelde leeftijd tussen de geincludeerde en geëxcludeerde groepen proefpersonen significant te verschillen. De gemiddelde leeftijd van de geincludeerde proefpersonen lag significant lager dan de geëxcludeerde proefpersonen. Op basis van een Chi2-toets bleek de verdeling van indicatie om ablatio te ondergaan significant te verschillen tussen de geincludeerde en geëxcludeerde groepen proefpersonen. Zo was de groep vrouwen die om preventieve redenen of in verband met de BRCA-mutatie een mastectomie heeft ondergaan, oververtegenwoordigd in de geincludeerde groep proefpersonen. Vrouwen die op basis van een carcinoom of in verband met DCIS een mastectomie hadden laten uitvoeren waren ondervertegenwoordigd. Kenmerken van de geincludeerde vrouwen zijn weergegeven in Tabel 3. In deze tabel 19

zijn de gegevens gegroepeerd volgens methode van tepelreconstructie.

Tabel 3 Kenmerken van de Groep Nipple Banking, Tatoeage / Knopje en Geen Reconstructie (n =139) Nipple

Tatoeage

Geen

Banking

en/of knopje

reconstructie

(n = 53)

(n = 66)

(n = 20)

n (%)

n (%)

n (%)

Carcinoom

22 (42)

33 (50)

10 (50)

DCIS

14 (26)

5 (8)

1 (5)

Preventief

7 (13)

19 (28)

5 (25)

BRCA

10 (19)

9 (14)

4 (20)

Carcinoom

4 (11)

7 (24)

0

DCIS

1 (3)

0

1 (11)

Preventief

17 (47)

15 (52)

4 (44)

BRCA

14 (39)

7 (24)

4 (44)

Complicaties (n=139)

13 (25)

13 (20)

Adjuvante therapie (n=139)

14 (26)

Variabele

toets

df

p

χ 2 = 1.58

6

,954

χ 2 = 7.98

6

.240

5 (25)

χ 2 = 0.49

2

.781

14 (21)

6 (30)

χ 2 = 0.82

2

.664

43.06 (9.67)

46.58 (9.75)

46.70 (8.89)

F = 413.04

2

.110

Alleenstaand

12 (23)

9 (14)

3 (15)

χ 2 = 3.66

6

.722

Samenwonend/gehuwd

39 (74)

52 (79)

15 (75)

2 (4)

4 (6)

2 (10)

0

1 (1)

0

Indicatie Ablatio borst 1 (n=139)

Indicatie Ablatio borst 2 (n=74)

Leeftijd (n=139)

M (SD)

Burgerlijke staat (n=139)

Gescheiden Weduwe

20

Aantal Kinderen (n=139) 0

17 (32)

17 (26)

3 (15)

1-2

30 (57)

34 (51)

12 (60)

>2

6 (11)

15 (23)

5 (25)

0

4 (6)

2 (10)

Lager onderwijs

24 (45)

25 (38)

10 (50)

Middelbaar onderwijs

20 (38)

25 (38)

5 (25)

Hoger onderwijs

9 ((17)

12 (18)

3 (15)

Ja

46 (87)

40 (62)

12 (63)

Nee

7 (13)

25 (38)

7 (37)

BRCA1

14 (31)

9 (23)

5 (42)

BRCA2

17 (38)

11 (28)

4 (33)

Mogelijk andere mutatie

9 (20)

16 (41)

3 (25)

Nog niet bekend

3 (7)

2 (5)

0

Geen drager

2 (4)

1 (3)

0

Opleiding

χ 2 = .22

2

.233

χ 2 = 20.46

12

.059

χ 2 = 9.93

2

.007

χ 2 = 6.49

8

.592

Universiteit Erfelijkheidsonderzoek (n=137)

Uitslag erfelijkheidsonderzoek (n=96)

Uit de uitgevoerde variatieanalyse bleek geen significant verschil tussen de groepen wat betreft leeftijd. De Chi2-toets toonde geen significante verschillen tussen de groepen op het gebied van opleidingsniveau. De vorm van burgerlijke staat, bleek uit de uitgevoerde Chi2toets niet significant te verschillen tussen de verschillende groepen.

Medische Aspecten Medische Verschillen. Ten aanzien van de indicatie voor mastectomie, adjuvante behandeling en het optreden van complicaties bestond er geen verschil tussen de groepen, zie Tabel 3. Wel bestond er een verschil tussen de groepen wat betreft het aantal vrouwen waarvoor erfelijkheidsonderzoek is uitgevoerd. Post-hoc analyse toonde aan dat in de groep nipple banking het aantal vrouwen dat erfelijkheidsonderzoek heeft laten uitvoeren significant hoger ligt in vergelijking tot de groep tatoeage en/of knopje. 21

Van de vrouwen die vermeldden de nipple banking te hebben afgerond waren de tepel(s) gemiddeld 9,3 maanden gebanked (bijvoorbeeld in de lies of litteken appendectomie) (SD = 4,79, range 3-23 maanden). Ten aanzien van de opgetreden complicaties ten gevolge van de tepelreconstructie zijn significante verschillen gevonden wanneer geanalyseerd naar methode. Allereerst is gekeken naar de complicaties per persoon ten gevolgen van tepelreconstructie door nipple banking, danwel reconstructie door knopje/tatoeage onder vrouwen waarbij de tepelreconstructie is afgerond. Binnen de groep nipple banking is bij 16 van de 40 vrouwen een complicatie opgetreden (40%). Binnen de groep knopje/tatoeage is bij 8 van de 51 vrouwen een complicatie opgetreden (16%). Dit verschil bleek significant (χ 2 = 6,825, df = 1, p =0.09). In de rechterborst zijn bij het toepassen van nipple banking 11 maal complicaties opgetreden tegenover 5 maal in de groep knopje/tatoeage. Dit houdt in dat het risico op het optreden van complicaties significant hoger ligt binnen de groep nipple banking patiënten (χ 2 = 6.068, df = 2, p =0.48). Dit verschil werd eveneens gevonden voor de complicaties opgetreden bij de tepelreconstructie van de linker borst. Ook hier was het de hoeveelheid vrouwen met complicaties significant hoger in de nipple banking groep (11 personen) in vergelijking tot de groep knopje/tatoeage (4 personen) (χ 2 = 6,721, df = 2, p =0.035). Kwaliteit van Zorg. In Tabel 4 worden de toegekende rapportcijfers op een schaal van 1 tot 10 voor de begeleiding door de medische disciplines weergegeven. Hierbij staat 1 voor zeer slechte begeleiding en 10 voor zeer goede begeleiding.

Tabel 4 Rapportcijfers Medische Begeleiding Rapportcijfer Discipline

n

M

SD

Chirurg

140

8.08

1.21

Plastisch chirurg

141

8.06

1.14

Verpleegkundige

140

8.33

0.91

Klinisch geneticus

75

7.93

1.30

Dermatograaf

79

8.14

1.10

Het gemiddelde cijfer ten aanzien van de begeleiding door de chirurg en plastisch 22

chirurg bij de borstoperaties kwam overeen met het gemiddelde cijfer voor de begeleiding rondom de tepelreconstructie. Het gemiddelde cijfer op de vraag : “Kunt u met een rapportcijfer van 1-10 aangeven hoe tevreden u bent over de gesprekken rondom de tepelreconstructie die u met uw arts heeft gehad?” was 7.61 (1.215). Vrouwen waren niet meer of minder tevreden ten aanzien van de (mondelinge) begeleiding bij de tepelreconstructie in vergelijking met de algemene begeleiding rondom de borstreconstructies. Door 92% van de vrouwen werd aangegeven dat de mogelijkheden van tepelreconstructie in het gesprek met de plastische chirurg duidelijk zijn geworden. De wensen rondom de begeleiding bij de borstoperaties zijn weergegeven in Tabel 5.

Tabel 5 “Had u Meer of Andere Begeleiding Gewenst bij de Diverse Borstoperaties?” (n =142) Antwoordmogelijkheden1

%

Nee, begeleiding was voldoende

55

Nee, ik/wij konden het prima zelf aan

24

Ja, meer beeldmateriaal (foto’s)

24

Ja, meer psychosociale begeleiding

8

Ja, meer begeleiding van een arts

7

Ja, meer schriftelijke informatie

5

Ja, meer begeleiding van een verpleegkundige

4

Ja, uitleg in eenvoudigere taal

0

Ja, anders

13

Noot. 1Meer antwoordmogelijkheden mogelijk.

In de categorie anders werd frequent de behoefte aan lotgenotencontact genoemd. Vrouwen die deze ondersteuning is aangeboden gaven aan dit als zeer waardevol te hebben ervaren. Eveneens werd frequent aangegeven dat patiënten behoefte hebben aan dezelfde plastisch chirurg. De continuïteit van zorg werd met name bij de discipline plastische chirurgie gemist. Daarnaast is een serieuze, empathische houding ten opzichte van de ervaren klachten gewenst. Hiermee wordt eveneens het aanbieden van complementaire zorg, zoals fysiotherapie of mensendieck bedoeld. Daarnaast werd het opheffen van de wachtlijsten, zowel wat betreft (preventieve) borstoperaties alsmede tepelreconstructie als verbeterpunt aangedragen. Om de plaats van de gereconstrueerde tepels te bepalen werd meerdere malen gesuggereerd om 23

plaktepels te verstrekken zodat vrouwen thuis, in alle rust, de toekomstige positie van de tepels kunnen bepalen. Ten slotte werd aangegeven dat de (schriftelijke) informatie omtrent de wondverzorging te summier is. Een relatief hoog percentage, 24%, gaf aan behoefte te hebben aan meer beeldmateriaal rondom de tepelreconstructie. Dit kwam eveneens terug in de opmerkingen die geplaatst werden ten aanzien van de behandeling. Veel vrouwen gaven aan behoefte te hebben aan meer (schriftelijk of digitaal) beeldmateriaal van de verschillende methodes van tepelreconstructie. Op de stelling “De mondelinge voorlichting over de mogelijkheden van tepelreconstructie zou duidelijker moeten zijn” antwoordde 31% het met deze stelling (gedeeltelijk) eens te zijn. Op de stelling “De schriftelijke voorlichting over de mogelijkheden van tepelreconstructie zou duidelijker moeten zijn” antwoordde 37% het met deze stelling (gedeeltelijk) eens te zijn.

Psychologische Aspecten Motieven. Aan de deelnemende vrouwen is met behulp van een half gesloten vraag geïnformeerd naar de motieven voor de keuze van wel of geen tepelreconstructie. De vraag was als volgt gesteld: “Wat was (waren) voor u de belangrijkste reden(en) om wel of niet voor tepeltransplantatie te kiezen?”. Gevraagd werd om maximaal drie antwoorden aan te kruizen. In Figuur 1 tot en met 3 zijn de drie meest aangekruiste motieven weergegeven. 100 80 percentage

60 40 20 0

motieven

iets eigens aan borsten (n=41, 77%) borsten zouden er mooier uit zien (n=29, 55%) knopje/tatoeage geen goede optie (n=8, 15%) ik wilde geen ingrepen meer aan mijn lichaam (n=1, 2%) ik hecht niet zoveel betekenis aan mijn tepels (n=0, 0%)

Figuur 1. Motieven om voor nipple banking te kiezen, uitgedrukt in percentage (n=53). 100 80 percentage

60 40 20 0

motieven

iets eigens aan borsten (n=10, 15%) borsten zouden er mooier uit zien (n=55, 83%) knopje/tatoeage geen goede optie (n=1, 2%) ik wilde geen ingrepen meer aan mijn lichaam (n=7, 11%) ik hecht niet zoveel betekenis aan mijn tepels (n=3, 5%)

Figuur 2. Motieven om voor knopje/ tatoeage te kiezen, uitgedrukt in percentage (n=66).

24

iets eigens aan borsten (n=1, 5%)

100 80 percentage

60 40 20 0

motieven

borsten zouden er mooier uit zien (n=1, 5%) knopje/tatoeage geen goede optie (n=4, 20%) ik wilde geen ingrepen meer aan mijn lichaam (n=16, 80%) ik hecht niet zoveel betekenis aan mijn tepels (n=5, 25%)

Figuur 3. Motieven om geen tepelreconstructie te ondergaan, uitgedrukt in percentage (n=20). Opvallend vormt het meest genoemde motief door de nipple banking groep, namelijk het behouden van iets eigens aan de borsten (77%). Het cosmetisch resultaat komt voor hen op de tweede plaats (55%). In tegenstelling tot de nipple banking groep kwam er in de groep vrouwen die voor tepelreconstructie middels knopje/tatoeage hebben gekozen en de groep vrouwen die afzagen van tepelreconstructie één duidelijke reden naar boven. Dit was voor de groep ‘knopje/tatoeage’ het cosmetisch resultaat: mijn borsten zouden er dan mooier uit zien (83 %). Voor de vrouwen die afzagen van tepelreconstructie was de belangrijkste reden: ik wilde geen ingrepen meer aan mijn lichaam (80%). In Tabel 6 staan alle zeven genoemde motieven uit de vragenlijst weergegeven. Uit de uitgevoerde chi2-toetsen komt naar voren dat de motivatie voor de nipple bankers significant verschilt van de motieven van de groep tatoeage/knopje. Wat betreft het motief ik vond een knopje/tatoeage geen goede optie bestaat er geen significant verschil tussen de nipple bankers en de groep geen reconstructie; laatst genoemde groep gaf eveneens aan dit een belangrijk motief te vinden.

25

Tabel 6 Motieven (n=137) Nipple

Tatoeage/

Geen

Banking

knopje

reconstructie

(n = 53)

(n = 66)

(n = 20)

Motief6

n

n

n

χ2

df

p

Borsten zouden er mooier uit zien

29

55

1

38.30

2

>.000*1

Borsten zouden meer gevoel hebben

1

0

0

1.60

2

.450

Zo zou ik toch iets ‘eigens’ hebben aan borsten

41

10

1

57.54

2

>.000*2

Zo kon ik de wetenschap verder helpen

7

3

0

4.89

2

.087

Ik vond knopje en/of tatoeage geen goede optie

8

1

4

10.22

2

>.006*3

Ik wilde geen ingrepen meer aan mijn lichaam

1

7

16

74.60

2

>.000*4

Ik hecht niet zo veel betekenis aan mijn tepels.

0

3

5

19.24

2

>.000*5

Noot. * p < .05 1. groep 1, 2 en 3 verschillen alle drie sign. ten opzichte van elkaar. 2. groep 1 verschilt sign. van 2 en 3. 3. groep 2 verschilt sign. van groep 1 en 3. 4. groep 3 verschilt sign. van groep 1 en 2. 5. groep 1 verschilt sign. van groep 2. 6Meerdere antwoordmogelijkheden mogelijk.

Psychologische Verschillen. Daar waar noodzakelijk voor een juiste interpretatie van psychologische variabelen zullen alleen de personen meegenomen worden die de tepelreconstructie hebben afgerond (n = 118 ). De vrouwen die nog bezig zijn met tepelreconstructie (bijvoorbeeld wanneer de tepels gebanked zijn of het tatoeagetraject nog niet is afgerond) zullen in dit geval buiten beschouwing worden gelaten (n = 24). In Tabel 7 zijn de patiëntoordelen met betrekking tot het esthetisch resultaat na borst en afgeronde tepelreconstructie weergegeven. Het cijfer voor het resultaat van de borstreconstructie en het algemene esthetisch resultaat van de tepelreconstructie is gebaseerd op een oordeel over beide borsten. Voor de overige onderdelen (cosmetisch resultaat, kleur, vorm, projectie, gevoeligheid, plaats) is gevraagd een oordeel per borst te geven. Wanneer er geen sprake is van tepelreconstructie (in het algemeen of per gevraagde borst kon de antwoordmogelijkheid niet van toepassing in gevuld worden.

Tabel 7 26

Tevredenheid Esthetisch Resultaat Borstreconstructie en Tepelreconstructie (n = 118) Nipple

Tatoeage/

Geen

banking

knopje

reconstructie

(n=53)

(n=65)

(n=20)

M (SD)

M (SD)

M (SD)

7.33 (1.297)

7.61 (0.841)

7.65 (1.137)

Cosmetisch resultaat (n=104)

3.49 (0.90)

Symmetrie (n=97) kleurovereenkomst (n=93)

Afhankelijke variabele

F

df

p

F = 1.17

2

.314

3.80 (0.76)

3.58

1

.061

3.44 (1.12)

3.76 (0.91)

2.38

1

.127

3.07 (1.05)

3.23 (0.99)

0.59

1

.446

Cosmetisch resultaat (n=76)

3.42 (1.00)

3.65 (0.87)

1.12

1

.295

Kleur (n=73)

3.18 (0.20)

2.87 (1.00)

1.47

1

.229

Vorm (n=78)

3.47 (0.90)

3.77 (0.89)

2.21

1

.141

Projectie/hoogte (n=77)

3.35 (1.04)

4.16 (0.48)

20.47

1

<.000

Gevoeligheid (n=59)

2.58 (1.15)

3.15 (1.12)

3.77

1

.057

Plaats (n=80)

3.80 (0.83)

4.16 (0.47)

5.79

1

.018

Cosmetisch resultaat (n=76)

3.32 (1.06)

3.77 (0.84)

4.15

1

.295

Kleur (n=71)

3.00 (1.19)

3.36 (0.96)

1.97

1

.165

Vorm (n=78)

3.32 (1.00)

3.66 (0.94)

2.32

1

.132

Projectie/hoogte (n=77)

3.27 (1.12)

4.08 (0.53)

16.65

1

<.000

Gevoeligheid (n=60)

2.65 (1.18)

2.91 (1.08)

0.75

1

.389

Plaats (n=79)

4.03 (0.72)

4.10 (0.54)

0.25

1

.617

Esthetisch resultaat borstreconstructie Cijfer borstreconstructie (n=138) Esthetisch resultaat tepelreconstructie Algemeen:

Borst 1:

Borst 2:

Gevraagd is het cijfer voor de borstreconstructie(s) uit te drukken in een cijfer van 1 tot 10 waarbij 1 stond voor een zeer ontevreden resultaat en 10 voor een zeer tevreden resultaat. Het gemiddelde cijfer van de groepen verschilt niet significant van elkaar. Hieruit kan geconcludeerd worden dat de verschillende groepen niet significant verschillen in hun oordeel over het resultaat van de borstreconstructie. Er bestaat eveneens geen significant verschil 27

tussen de groepen in het oordeel over het algemene esthetisch resultaat van de tepelreconstructie. Zowel op het algemene oordeel over het cosmetisch resultaat, symmetrie en de kleurovereenkomst van de tepelreconstructie verschilt de nipple banking groep niet van de groep tepelreconstructie door middel van knopje/tatoeage. Wel bestaat er een significant verschil in het oordeel over de projectie van de tepels tussen beide groepen. Dit verschil is terug gevonden voor beide borsten. Vrouwen waarbij sprake is van tepelreconstructie door knopje/tatoeage zijn over het algemeen meer tevreden over de projectie van de tepel vergeleken met de groep nipple bankers. Ten slotte bestaat er een significant verschil in tevredenheid over de plaats van de tepel bij borst 1. De groep nipple bankers is over het algemeen minder tevreden over de plaats van de tepel van borst 1 wanneer vergeleken met de groep tatoeage/knopje. Dit verschil werd niet teruggevonden voor borst 2. Zie voor gemiddelde, standaarddeviatie en toetsingsresultaten Tabel 7. Gekeken naar gemiddelde angst en depressiescores op de subschalen van de HADS bestond er geen significant verschil tussen de drie groepen. Wanneer de subschaal depressie werd ingedeeld in drie categorieën, te weten laag (<8), midden (8-11) en hoge scores (>11) werd er geen verschil gevonden tussen de drie groepen (χ 2 = 5.65, df = 4, p = .227). Wanneer dezelfde indeling voor de subschaal angst werd gebruikt, werd eveneens geen verschil gevonden tussen de drie groepen (χ 2 = 11.50, df = 4, p = .21). De vraag: “Heeft u een vertrouwenspersoon met wie u uw persoonlijke problemen en gevoelens kan delen?” is door 137 vrouwen beantwoord. Wanneer een chi2-toets werd uitgevoerd over de drie antwoordcategorieën (nee; ja met één persoon; ja met meer dan één persoon) en de drie methodes van tepelreconstructie werd er een significant resultaat gevonden (χ 2 = 4.65, df = 4, p = .325). Bij de uitgevoerde post-hoc analyses tussen twee groepen viel het significante resultaat weg. Om deze reden is een chi2-toets uitgevoerd op basis van twee antwoordcategorieën waarbij de categorie ja, met één persoon en ja, met meer dan één persoon zijn samengevoegd. Deze chi2-toets was eveneens significant (χ 2 = 6.92, df = 2, p = .031). Uit de post-hoc analyses kon echter wederom geen significant resultaat tussen twee groepen afgeleid worden. De uitgevoerde ANOVAs voor de subschalen Herbeleven en Vermijden van de Impact of Events scale (IES) waren niet significant. Om de mogelijke interactie van complicaties ten gevolge van tepelreconstructie op de score op de IES te beoordelen is een MANOVA uitgevoerd over de methodes nipple banking en knopje/tatoeage en complicaties als onafhankelijke variabelen en de schalen van de IES als afhankelijke variabele. Er werd geen effect van complicaties op de score op de IES gevonden. Vervolgens is een MANOVA uitgevoerd met de subschalen Herbeleven en Vermijden als afhankelijke variabele en methode 28

van tepelreconstructie als onafhankelijke variabele. Deze MANOVA was niet significant (F (2, 135)

= 0.53, p = .718; Pillai’s Trace = .8). Uit een variantieanalyse over de gemiddelde score op de subschaal Mental Health van

de SF-36 bleek er geen significant verschil tussen de drie groepen. Wat betreft de subschalen van de QLQ BR-23, te weten Toekomstperspectief, Symptomen, en Armklachten, werd geen significant verschil gevonden tussen de groepen. De subschaal Verlies van Haar is als subschaal niet meegenomen omdat het antwoordpercentage beneden de 25% lag. Om de mogelijke interactie van complicaties ten gevolge van tepelreconstructie op de score op de QLQ BR-23 te beoordelen is een MANOVA uitgevoerd over de methodes nipple banking en knopje/tatoeage en complicaties als onafhankelijke variabelen en de schalen van de QLQ BR-23 als afhankelijke variabele. Er werd geen effect van complicaties op de score op de QLQ BR-23 gevonden. Vervolgens is een MANOVA met de subschalen van de QLQ BR-23 als afhankelijke variabelen en methode van tepelreconstructie als onafhankelijke variabelen. Hierbij werd eveneens geen verschil gevonden tussen de verschillende groepen (F (2, 29) = 1.22, p = .305; Pillai’s Trace = .3) De gemiddelde scores op de Body Image Scale waren niet significant verschillend tussen de drie groepen. De uitgevoerde variantieanalyses over de gemiddelde scores op de vier subschalen van de Decisional Conflict Scale (DCS) toonden geen significant verschil tussen de drie groepen. Ook de uitgevoerde MANOVA, met de subschalen van de DCS als afhankelijke variabele en de methode van tepelreconstructie als afhankelijke variabele was niet significant (F (2, 129) = 0.47, p = .880; Pillai’s Trace = .3). Ook hierbij toonde een MANOVA waarin complicaties als onafhankelijke variabele werd meegenomen geen effect van complicaties op de scores op de DCS. Hieruit kan geconcludeerd worden dat er geen verschil in gemiddelde score tussen de drie groepen bestaat op de DCS. Geconcludeerd kan worden dat de groepen tepelreconstructie niet verschillen wat betreft de scores op bovenstaande psychologische variabelen. Zie voor gemiddelde, standaarddeviatie en toetsingsresultaten Tabel 8.

Tabel 8 Psychologische Variabelen Nipple

Tatoeage/

Geen 29

banking

knopje

reconstructie

M (SD)

M (SD)

M (SD)

Depressie

2.87 (4.13)

1.81 (2.43)

Angst

4.25 (4.30)

Partner (n=116) Familie (n=134)

Variabele

F

df

p

2.20 (3.16)

1.50

2

.227

4.26 (3.39)

3.70 (3.89)

0.18

2

.836

6.48 (3.41)

6.56 (2.87)

6.00 (2.43)

0.23

2

.793

7.12 (2.91)

6.63 (2.44)

8.30 (4.03)

2.52

2

.084

Herbeleven

5.10 (7.15)

4.47 (5.16)

5.75 (7.73)

0.35

2

.703

Vermijden

11.37 (4.72)

10.50 (4.16)

10.75 (3.97)

0.58

2

.560

75.54 (19.0)

77.40 (14.5)

79.40 (15.7)

0.42

Toekomstperspectief

76.28 (23.18)

76.04 (22.59)

74.07 (31.43)

0.06

2

.943

Symptomen

11.06 (15.80)

8.12 (13.08)

10.09 (12.90)

0.64

2

.527

Armklachten

11.54 (16.90)

9.18 (13.24)

8.19 (15.20)

0.51

2

.601

Body Image Scale (n=137)

17.15 (5.27)

16.60 (4.61)

17.79 (7.57)

0.40

2

.665

Informed scale

21.88 (16.21)

19.95 (14.90)

19.74 (13.54)

0.97

2

.382

Support scale

37.50 (20.31)

33.47 (16.77)

37.28 (17.43)

0.73

2

.486

Values Clarity scale

25.16 (17.89)

21.04 (16.98)

24.56 (17.23)

.904

2

.407

Effective decision

25.80 (17.41)

22.95 (14.00)

27.19 (12.68)

.194

2

.824

HADS (n=137)

Social Constraint

IES (n=138)

SF 36 (n=137) Mental Health

.660

QLQ BR 23 (n=137)

Decisional Conflict Scale (n=132)

making scale

Zorgen over Kanker. Antwoorden op de vragen van de Cancer Worry Scale zijn weer gegeven in Tabel 9. Naast de vragen van de CWS is de vraag: “Hoe bezorgd bent u dat er kanker op de plaats van uw tepel zal optreden?”. Antwoorden op deze vraag zijn weergegeven in Tabel 10.

30

Tabel 9 Cancer Worry Scale: percentage vrouwen dat “vaak” of “bijna altijd” zorgen op CWS rapporteert (n = 131) Nipple

Tatoeage/

Geen

banking

knopje

reconstructie

(n = 53)

(n = 66)

(n = 18)

Vragen

n (%)

n (%)

n (%)

χ2

df

p

1. Hoe vaak gedacht aan kans op (wederom) krijgen

7 (13)

10 (16)

2 (11)

0.38

2

.83

4 (8)

4 (5)

2 (11)

1 (2)

2 (3)

0

13 (25)

13 (20)

3 (17)

0.97

2

.62

5 (9)

9 (14)

2 (11)

0.57

2

.75

2 (4)

5 (8)

2 (12)

10 (19)

14 (22)

6 (34)

0.99

2

.61

5 (10)

4 (6)

3 (17)

kanker? 2. Hoe vaak hebben uw gedachten over uw kans op het (wederom) krijgen van kanker invloed gehad op uw humeur/ stemming? 3. Hoe vaak hebben uw gedachten over uw kans op het (wederom) krijgen van kanker u belemmerd in het uitvoeren van uw dagelijkse activiteiten? 4. Hoe bezorgd bent u over de mogelijkheid dat u ooit kanker kan krijgen? 5. Hoe vaak heeft u zich zorgen gemaakt over uw kans op het (wederom) krijgen van kanker? 6. In hoeverre is deze zorg een probleem voor u? 7. Hoe vaak heeft u zich zorgen gemaakt over de kans op kanker bij uw familieleden? 8. Hoe bezorgd bent u over de mogelijkheid dat u ooit (wederom) geopereerd moet worden?

Tabel 10 “Hoe Bezorgd Bent U dat er Kanker op de Plek van uw Tepel Zal Optreden?” (n = 112) Nipple

Tatoeage/

Geen

banking

knopje

reconstructie 31

Antwoordcategorie

n (%)

n (%)

n (%)

Helemaal niet

35 (85)

48 (92)

18 (95)

Een beetje

6 (15)

4 (8)

1 (5)

Nogal

0

0

0

Heel erg

0

0

0

De groepen verschillen niet significant wat betreft hun antwoorden op de vragen van de CWS. Daar waar het niet mogelijk was een Chi2-toets uit te voeren, is een Fisher Exact test uitgevoerd. Ook de gemiddelde totaalscore per groep verschilt niet significant (F (2, 136) = 0.102, p = .903). Uit de uitgevoerde Fisher Exact testen bleek dat de vrouwen in de nipple banking groep zich niet meer zorgen maken, in vergelijking tot de andere groepen, over het optreden van kanker op de plaats van de teruggeplaatste tepel. Beslissing. Antwoorden op de vragen: “Heeft u ooit spijt gehad van uw keuze voor tepelreconstructie?” en “Zou u andere vrouwen die voor dezelfde keuze staan, de methode die bij u gebruikt is om de tepels te reconstrueren, aanraden?” zijn weergegeven in Tabel 11. Deze vragen zijn alleen gesteld aan de vrouwen die hebben gekozen voor nipple banking, danwel voor tepelreconstructie door middel van een knopje/tatoeage.

32

Tabel 11 Antwoorden op de Vraag “Spijt Beslissing” en “Andere Vrouwen Aanraden” (n = 95) Nipple

Tatoeage en/of

banking

knopje

n = 41

n = 54

n (%)

n (%)

Ja

5 (12)

0

Nee

30 (73)

48 (92)

Soms

6 (15)

4 (8)

2 (5)

2 (4)

Ja, misschien

15 (36)

16 (30)

Ja, zeker wel

20 (49)

32 (59)

Weet ik niet

4 (10)

4 (7)

Vragen

χ2

df

p

8.37

2

.015

1.44

3

.697

Heeft u ooit spijt gehad? 1

Zou u het andere vrouwen aanraden? 2 Nee

Noot. 1 De vraag is door 2 vrouwen niet beantwoord.

Opvallend is dat geen van de vrouwen aan geeft spijt te hebben gehad van de reconstructie van de tepels door middel van tatoeage/knopje. Slechts acht procent van de vrouwen in deze groep gaf aan soms te twijfelen aan hun keuze voor tepelreconstructie door tatoeage/knopje. Dit in tegenstelling tot de vrouwen die gekozen hebben voor nipple banking. Binnen de nipple banking groep gaf in totaal 27% aan (soms) te twijfelen aan de keuze voor nipple banking. Seksualiteit. Van de 118 vrouwen die de tepelreconstructie hebben afgerond, hebben 115 vrouwen de vraag of zij seksueel actief zijn, ingevuld. Van deze 115 vrouwen gaven 29 vrouwen aan momenteel niet seksueel actief te zijn. Belangrijkste redenen hiervoor waren: het niet hebben van een partner (n = 12), te moe zijn (n = 6) of het niet geïnteresseerd zijn in seks (n=4). De verdeling van wel en niet seksueel actieve vrouwen was niet significant verschillend tussen de verschillende groepen (χ 2 = 0.59, df = 2, p = .745). In tabel 12 is de frequentie en gewoonte van seksuele activiteit van de laatste maand weergegeven. De maandelijkse frequentie van seksuele activiteit verschilde niet tussen de groepen. De vraag: “Was u de afgelopen maand meer of minder seksueel actief in vergelijke met wat voor u gebruikelijk is?” 33

is in de categorieën onderverdeeld. Deze categorieën zijn: (veel) meer dan gebruikelijk, ongeveer hetzelfde, en (veel) minder dan gebruikelijk. In verband met de beperkte aantallen proefpersonen in de verschillende categorieën was het niet mogelijk een Pearson chi2-toets uit te voeren. Gekozen is Fisher’s Exact testen uit te voeren waarbij de categorie (veel) meer dan gebruikelijk en ongeveer hetzelfde zijn samengevoegd. Wanneer de verschillende methodes tepelreconstructie met elkaar vergeleken werden, bleek de groep nipple banking significant te verschillen van de groep knopje/tatoeage (p = .01, Fisher Exact Test). Significant meer vrouwen in de nipple banking groep rapporteerden, na afronding van de tepelreconstructie, een verlaagde frequentie van seksuele activiteit gedurende de afgelopen maand. In Tabel 13 zijn de Subschalen Seksueel Plezier en Seksueel Ongemak weergegeven.

Tabel 12 Frequentie en Gewoonte van Seksuele Activiteit na Afronding Tepelreconstructie (n = 85) Vragen

Nipple

Tatoeage en/of

Geen

banking

knopje

reconstructie

n (%)

n (%)

n (%)

χ2

df

p

5.65

4

.226

Maandelijkse frequentie van seksuele activiteit1 5 of meer keer

11 (35)

15 (42)

8 (53)

3-4 keer

8 (26)

15 (42)

4 (27)

1-2 keer

12 (39)

6 (16)

3 (20)

Helemaal niet

-

-

-

(Veel) meer dan gebruikelijk

1 (3)

4 (11)

1 (7)

Ongeveer hetzelfde

19 (60)

30 (79)

11 (73)

Veel minder dan gebruikelijk

12 (37)

4 (10)

3 (20)

Normale, verhoogde of verlaagde seksuele activiteit

Noot. 1 De vraag is door 3 vrouwen niet beantwoord.

34

Tabel 13 Seksueel plezier en Seksueel Ongemak na Afronding Tepelreconstructie (n = 85) Nipple banking

Tatoeage/ knopje

Geen reconstructie

Variabele

M (SD)

M (SD)

M (SD)

Mediaan

Mediaan

Mediaan

toets

df

p

Seksueel Plezier

2.73 (0.61) 2.67

3.01 (0.48) 3.0

2.81 (0.51) 2.67

F = 2.34

2

.103

Seksueel Ongemak

1.63 (0.76) 1.5

1.58 (0.80) 1.0

1.63 (0.81) 1.5

χ 2 = 0.33

8

.848

De verdeling van de schaal Seksueel Ongemak is positief scheef verdeeld. Om deze reden is een Kruskal-Wallis toets uitgevoerd. Tevens is de mediaan weergegeven, zie Tabel 13. Er blijkt geen significant verschil op het gebied van Seksueel Plezier en Seksueel Ongemak wat betreft de drie verschillende groepen. Voor 7% van de vrouwen die de tepelreconstructie hadden afgerond en seksueel actief zijn, vormden de littekens een belemmering voor hun seksleven (n = 87). Door 25% werden de littekens enigszins als een beperking ervaren. Voor 68%van de vrouwen vormden de littekens geen belemmering. Van de 53 vrouwen die nipple banking hebben ondergaan, gaf 23% aan niet seksueel actief te zijn (geweest) in de periode van banking. Daarnaast gaf 43 % aan (veel) minder seksueel actief te zijn (geweest) in de periode van banking. Respectievelijk 30 en 2% van de vrouwen gaven aan ongeveer dezelfde hoeveelheid of meer seksuele activiteit te hebben genoten in de bankingperiode. Belangrijkste reden om niet of minder seksueel actief te zijn waren, op volgorde van belangrijkheid: te moe zijn, nipple banking maakte het vrijen mentaal onprettig, nipple banking maakte het vrijen lichamelijk onprettig, ik was niet geïnteresseerd in seks, ik had op dat moment geen partner en ten slotte mijn partner was niet geïnteresseerd in seks. Kwaliteit van Zorg. Op een schaal van 1 tot 10 werd voor de psychosociale hulpverlening gemiddeld een 7.92 (1.38) gegeven. Gemiddeld hadden de vrouwen 1.78 maal een gesprek met een psychosociale hulpverlener (range 0-20, SD 3.17). Van de vrouwen gaf 8% aan dat zij meer psychosociale begeleiding hadden gewenst (zie Tabel 4). Op de vraag of er standaard psychosociale hulp zou moeten worden aangeboden vond 49% dat er standaard psychosociale zorg dient aangeboden te worden, 21% vond van niet en 30% wist het niet. Dit is niet in overeenstemming met de antwoorden op de vraag wanneer er standaard psychosociale zorg moet worden aangeboden, zie Tabel 14. 35

Tabel 14 “Wanneer Zou er Volgens U Standaard Psychosociale Hulp Aangeboden Dienen te Worden?” (n = 142) Antwoordmogelijkheden1

n (%)

Voorafgaand aan de eerste borstoperatie

69 (49)

Na iedere borstoperatie

50 (35)

Voorafgaand aan iedere borstoperatie

45 (32)

Na de eerste borstoperatie

38 (27)

Hoeft niet te worden aangeboden

4 (5)

Later

18 (13)

Anders

31 (22)

Noot. 1Meer antwoorden mogelijk.

Op deze vraag antwoordde slechts 5% van de vrouwen dat er niet standaard psychosociale hulp aangeboden dient te worden. Volgens de vrouwen is het beste tijdstip om psychosociale hulp aan te bieden voorafgaand aan de eerste borstoperatie. Meest genoemde tijdstip onder de optie later is 1 jaar na de laatste borstoperatie. Meest genoemde tijdstip onder de optie anders is na de diagnose. Discussie Interpretatie Resultaten Dit onderzoek levert een wetenschappelijke bijdrage aan het in kaart brengen van de voor- en nadelen van nipple banking en de ervaringen en tevredenheid van vrouwen die voor diverse vormen van tepelreconstructie hebben gekozen. Op het gebied van nipple banking is zeer beperkt, gedateerde, literatuur beschikbaar. Dit onderzoek levert een wezenlijke bijdrage aan de wetenschappelijke discussie en ontwikkeling op het gebied van tepelreconstructie. Voor zover bekend is dit het eerst onderzoek wat deze methode op een systematische manier heeft onderzocht. De resultaten tonen over het algemeen geen verschil op psychologisch gebied tussen nipple banking, tepelreconstructie door middel van knopje/tatoeage en geen reconstructie van de tepels. Ondanks het vaker optreden van complicaties bij nipple banking, lijken deze vrouwen even tevreden met het uiteindelijke resultaat na afronding van de tepelreconstructie. 36

Ondanks dat er geen duidelijke verschillen op psychologisch gebied werden gevonden, waren de vrouwen met nipple banking minder enthousiast om dezelfde methode aan te raden aan andere vrouwen. Eveneens werd er door vrouwen met nipple banking meer spijt vertoond. Mogelijk hangt het vertonen van spijt samen met de vaker opgetreden complicaties bij deze vorm van tepelreconstructie. Ook kan het zijn dat, de nipple banking methode als intensiever is ervaren dan van te voren werd ingeschat. Hierdoor kunnen vrouwen met nipple achteraf meer spijt vertonen en ook meer twijfelachtig zijn om het andere vrouwen aan te raden. Een verschil in score op angst en depressie zou van invloed kunnen zijn op de mate van spijt over de gekozen vorm van tepelreconstructie. Zo is in eerder onderzoek gebleken dat de mate van spijt over de genomen beslissing afhankelijk is van de mate van depressie en angstklachten (Al Ghazal et al., 1999; Sheehan, Sherman, Lam, & Boyages, 2007; Waljee, Hu, Newman, & Alderman, 2008). Aangezien de groepen niet verschillen wat betreft angst en depressieklachten, wordt deze verklaring hiermee uitgesloten. Naast de mate van angst en depressieklachten, is spijt en tevredenheid over het resultaat van de borstoperaties afhankelijk van de hoeveelheid informatie die men in het voortraject heeft gehad (Al Ghazal et al., 1999; Sheehan, Sherman, Lam, & Boyages, 2007; Waljee, Hu, Newman, & Alderman, 2008). Aangenomen mag worden dat, mede doordat de nipple banking techniek relatief nieuw is, de vrouwen in de nipple banking groep over het algemeen minder informatie hebben gehad over de procedure en het eindresultaat in vergelijking tot de andere groepen. Doordat de mate van informatie van invloed is op de beoordeling van het eindresultaat, vormt dit een mogelijke verklaring waarom de nipple banking groep meer spijt vertoont en minder enthousiast is deze methode aan andere vrouwen aan te raden. Duidelijk is geworden dat de periode van banking een periode met duidelijk verminderde seksuele activiteit is. Aangezien de borstreconstructie vooraf gaat aan deze bankingperiode mag de vermindering van seksuele activiteit niet alleen toegeschreven worden aan het “bewaren” van de tepels op een andere plaats op het lichaam. Echter, vrouwen gaven aan dat, naast moeheid, de banking van de tepels het vrijen zowel mentaal als lichamelijk onprettig maakte. Dit toont aan dat het banken van grote invloed is op de vermindering van seksuele activiteit gedurende deze periode. Vaak speelt gene over de plaats van de tepels hierbij een rol. Het vooraf benoemen van de mogelijke invloed op seksualiteit en het aanbieden van psychosociale ondersteuning verdient dan ook aanbeveling. Zie voor een overzicht van de aanbevelingen afgeleid uit dit onderzoek Box 1. Opvallend is de overeenkomst tussen de groepen wat betreft tevredenheid over het esthetisch resultaat. Alleen op het gebied van projectie van de tepel werd een verschil gevonden; vrouwen met reconstructie door middel van een knopje/tatoeage waren meer 37

tevreden met het uiteindelijke resultaat in vergelijking tot vrouwen met nipple banking. Deze bevinding komt overeen met eerder onderzoek en gesprekken met de vrouwen in de focusgroep. Hierin werd aangegeven dat de tepel tijdens of na de bankingperiode zijn hoogte verliest (Allison & Howorth, Jr., 1978; Khandekar, 1979; Rose, Jr., 1980; Nakagawa, Yano, & Hosokawa, 2003). Aanbeveling is dan ook om de mogelijkheid tot verlies van projectie vooraf te bespreken om verwachtingen ten aanzien van het eindresultaat bij te stellen. Ook het lichaamsbeeld van de drie subgroepen verschilde niet van elkaar. Dit houdt ten eerste in dat het uiteindelijke lichaamsbeeld na nipple banking niet in positieve of negatieve zin anders is dan dat van de groep vrouwen met knopje en/of tatoeage. Dit houdt ten tweede in dat het lichaamsbeeld van de vrouwen zonder tepelreconstructie niet verschilt van de vrouwen zonder reconstructie van de tepels. Dit is in tegenstelling tot de bevindingen uit eerder onderzoek, waarin de tepelreconstructie als ‘de kers op de taart’ werd gezien (Shestak et al., 2002; Wellisch, Schain, Noone, & Little, III, 1987). De vraag kan nu rijzen, wat voegt tepelreconstructie, en met name nipple banking toe? Het antwoord hierop moet gezocht worden in de motivatie voor tepelreconstructie. Wat betreft de motivatie om te kiezen voor een bepaalde vorm van tepelreconstructie zijn duidelijke verschillen gevonden. Belangrijk voor vrouwen die voor nipple banking kiezen is het behoud van een stukje van het eigen lichaam. Belangrijk voor vrouwen die gekozen hebben geen reconstructie van de tepels te ondergaan, is dat zij geen ingrepen meer aan hun lichaam willen. Voor vrouwen die gekozen hebben voor reconstructie door middel van knopje en/of tatoeage vormt het esthetisch resultaat de belangrijkste motivatie. In de voorlichting en beslissing rondom de reconstructie van de tepels kunnen deze bevindingen gebruikt worden om tot een keuze te komen. De motivatie om voor nipple banking te kiezen zou hoofdzakelijk in het behoud van de eigen tepel moeten liggen, en niet in het esthetisch resultaat. Zou dit wel het geval zijn, dan kan het cosmetisch eindresultaat tegenvallen bijvoorbeeld door verlies van projectie. Ook had met minder inspanning een zelfde, zo niet beter, cosmetisch eindresultaat worden bereikt door een knopje/tatoeage. Echter, ligt de motivatie in het behoud van eigen lichaam, dan blijkt het de inspanning waard, inclusief het hogere risico op complicaties. Vrouwen zonder tepelreconstructie hechten minder belang aan het esthetisch resultaat; zij kunnen zich (beter) vinden in hun huidige lichaamsbeeld. Tepelreconstructie voegt voor deze groep vrouwen weinig toe. Geconcludeerd kan worden dat het uitvragen van de motivatie voor of tegen het kiezen van een bepaalde vorm van tepelreconstructie kan helpen in het beslissingproces rondom tepelreconstructie. In tegenstelling tot de verwachting is uit de resultaten van deze vragenlijst gebleken dat vrouwen met nipple banking zich nauwelijks zorgen maken omtrent de oncologische veiligheid 38

van deze procedure. Vrouwen in de nipple banking groep maakten zich niet meer zorgen over kanker dan vrouwen in de groep knopje/tatoeage of tepelreconstructie. Ook de vraag over angst voor het optreden van kanker op de plaats van de tepel verschilde niet met de andere groepen. Het is zeer goed mogelijk dat het feit dat de tepel door middel van vriescoupe onderzocht wordt, (een deel van) de zorgen over de oncologische veiligheid weg neemt. Eveneens is mogelijk dat dit beeld vertekend is doordat alleen de groep vrouwen die vertrouwen heeft in de oncologische veiligheid voor nipple banking heeft gekozen. Vrouwen die hieraan twijfelen kiezen mogelijk eerder voor een in hun ogen veiligere procedure als een knopje en/of tatoeage.

Methodologische Kanttekeningen Het retrospectieve, crosssectionele karakter van het huidige onderzoek vormt een grote beperking. Allereerst kan retrospectief onderzoek leiden tot vertekening van antwoorden; een zogenaamde recallbias. Mogelijk is er in dit onderzoek sprake van een onderrapportage van klachten doordat vrouwen die de tepelreconstructie hebben afgerond, zich bepaalde psychologische of lichamelijke klachten tijdens de reconstructie niet meer herinneren. Ook kan hierdoor de beoordeling van het eindresultaat positiever zijn. Eveneens is geen rekening gehouden met tijdsduur tussen reconstructie, van zowel borst als tepel, en afname van de vragenlijst. Zo zijn er vrouwen waar de tepelreconstructie al enkele jaren geleden heeft plaats gevonden en vrouwen die zich nog midden in het traject bevinden. Hierdoor kan “de tijd” als confounder optreden. Beide punten kunnen voor bias in de resultaten leiden. De huidige resultaten dienen daarom geverifieerd te worden door middel van prospectief onderzoek. Ten tweede betreft het een observationele studie. Het zou ethisch niet verantwoord zijn de verschillende vormen van tepelreconstructie in de vorm van experimenteel onderzoek te onderzoeken. De huidige onderzoeksopzet vormt daarmee een goed alternatief en tevens een goede voorloper op gepland prospectief onderzoek. Uit de totale populatie vrouwen die in de periode 31 december 2004 tot en met 30 juni 2008 een directe reconstructie heeft ondergaan in het NKI-AVL, is voor dit onderzoek volgens vooraf vastgestelde criteria een steekproef geselecteerd. Tot selectie is overgegaan omdat dit onderzoek is uitgevoerd in het kader van de beperkte tijdsperiode van een studentenproject. Het was niet mogelijk alle vragenlijsten in deze beperkte tijdsperiode te verwerken. Selectie is gebaseerd op basis van vastgestelde criteria. Hierbij zijn alle vrouwen geincludeerd die geïnformeerd zijn over alle mogelijkheden van tepelreconstructie. Tevens zijn alle vrouwen die nipple banking heeft ondergaan, geincludeerd. Gebleken is dat in de huidige steekproef vrouwen zijn geincludeerd die gemiddeld jonger zijn dan de geëxcludeerde populatie. 39

Daarnaast zijn de vrouwen die om preventieve redenen of in verband met een genmutatie een ablatio hebben ondergaan in de huidige steekproef oververtegenwoordigd. Beide punten kunnen de huidige resultaten vertekenen. Zo zou het kunnen zijn dat jongere vrouwen meer waarde hechten aan hun lichaamsbeeld. Ook de reden van ablatio kan bijvoorbeeld van invloed zijn op zorgen omtrent kanker. Geadviseerd wordt om de huidige analyses opnieuw uit te voeren waarbij alle respondenten geincludeerd worden. Echter, de respons en non-respons groep verschillen significant van leeftijd. Er zal dan binnen dit vervolgonderzoek gecorrigeerd moeten worden voor leeftijd. Wanneer gekeken naar de geincludeerde subgroepen, betreffen het homogene groepen. De gevonden homogeniteit versterkt de bevinding dat de gevonden tevredenheid met het eindresultaat na tepelreconstructie, toe te schrijven is aan de vorm van tepelreconstructie en niet kan worden toegeschreven aan verschillen tussen de groepen. Gevonden resultaten kunnen bijvoorbeeld niet worden toegeschreven aan een verschil in mate van angst of depressie klachten. Ook de kwaliteit van leven tussen beide groepen was gelijk verdeeld. Tevens bestond er geen verschil in herbeleven of vermijden van de herinnering aan de borstoperatie met borstreconstructie. Belangrijk is dat de groepen niet verschilden wat betreft complicaties ten gevolge van de borstreconstructie. Ook bestond er geen verschil wat betreft adjuvante therapie. Voor te stellen is dat beide factoren van invloed zijn op de beleving van het eindresultaat na afronding van tepelreconstructie. Wel dient opgemerkt te worden dat de uitgevoerde reconstructies zijn uitgevoerd door een beperkt aantal plastisch chirurgen. Tevens is het niet ondenkbaar dat in de loop van de tijd ervaring is opgedaan met de nipple banking methode waardoor tepelreconstructies die later in de tijd zijn uitgevoerd een relatief mooier eindresultaat hebben, maar belangrijker nog, dat hierbij minder complicaties zijn opgetreden. De bovengenoemde methodologische kanttekeningen moeten in ogenschouw worden genomen binnen de generalisatie van de uitkomsten. Aangezien het NKI-AVL, voor zover bekend, het enige ziekenhuis ter wereld is die deze nieuwe techniek uitvoert, was de huidige opzet de enige passende. Om een volledig beeld te krijgen van de aangeschreven populatie, zouden in verdere analyses alle respondenten geincludeerd moeten worden. Hierbij dient men wel rekening te houden met een mogelijk tijdseffect en een verschil in leeftijd tussen respons en non-responsgroep. Ondanks de methodologische beperkingen biedt dit onderzoek enerzijds een goed uitgangspunt voor prospectief vervolgonderzoek om de gevonden resultaten te repliceren en anderzijds ter verbetering van de klinische praktijk. Klinische Relevantie 40

De klinische relevantie is verstrekkend. Dit onderzoek vormt aanleiding tot de verbetering van de multidisciplinaire hulpverlening en het zorgtraject rondom tepelreconstructie. De antwoorden geven aanleiding tot verbetering op het gebied van voorlichting, continuïteit in zorg en aanbieden van psychosociale zorg. De belangrijkste praktische aanbevelingen uit het onderzoek zijn weergegeven in Box 1. Vrouwen gaven aan met name het gebrek aan beeldmateriaal, in de vorm van foto’s over het traject tijdens banking en het eindresultaat na tepelreconstructie, als een gemis te ervaren. Vrouwen gaven in beperkte mate aan dat zij meer psychosociale begeleiding hadden gewild. Echter, in de daarop volgende vraag of er standaard psychosociale zorg aangeboden dient te worden, antwoordde een overgrote meerderheid het met deze stelling eens te zijn. Mogelijke verklaring voor het verschil in antwoord op deze vragen kan gevonden worden in het feit dat voor vrouwen het gebrek aan beeldmateriaal op de voorgrond staat. Dit hebben zij als het grootste gemis ervaren. Onvoldoende psychosociale zorg wordt, in vergelijking met beeldmateriaal, minder opvallend. Wanneer expliciet gevraagd naar de behoefte aan psychosociale begeleiding wordt het belang van de psychosociale begeleiding duidelijk.

Besteedt binnen de voorlichting over nipple banking meer aandacht aan: - Mogelijke complicaties - Gevolgen voor seksualiteit - Wondverzorging - Kans op vermindering van projectie - Uitvragen van motieven voor wel of geen tepelreconstructie - Verlies van gevoel tepel(hof) - Mogelijkheid om plaktepels mee te nemen Aanbieden van psychosociale begeleiding - Bij nipple banking i.v.m. mogelijke problemen op seksueel gebied. - Indien screening op psychosociaal een jaar na afronding van de behandeling aanleiding tot verdere begeleiding geeft. - Bij symptomen van psychosociale problematiek. Biedt begeleiding door dezelfde plastisch chirurg aan (zowel tijdens voortraject, operatie(s) en natratject). Beeldmateriaal (foto’s) van verschillende opties tepelreconstructie. Het aanbieden van lotgenotencontact werd door vrouwen als zeer belangrijk ervaren.

Box 1. Aanbevelingen voor verbetering zorg. Deze studie heeft een overzicht gegeven van de motieven en ervaringen op medisch en psychosociaal gebied van vrouwen die nipple banking hebben gekozen. Aan de hand van dit overzicht kan een advies gegeven worden richting de plastisch chirurgen over het wel of niet 41

blijven toepassen van nipple banking in het NKI-AVL. De resultaten van dit onderzoek leveren hiermee een bijdrage aan de besluitvorming om wel of geen nipple banking aan te bieden in het NKI-AVL. In tegenstelling tot de verwachting van de medisch specialisten blijkt de tevredenheid over het eindresultaat na nipple banking niet te verschillen van andere opties met betrekking tot de reconstructie van de tepel. Nipple banking kan, mits er voldoende ondersteuning voor, tijdens en na de banking wordt gegeven op zowel medisch als psychologische gebied, als een volwaardige optie voor tepelreconstructie worden gezien.

42

Referentielijst Aaronson, N. K., Muller, M., Cohen, P. D., Essink-Bot, M. L., Fekkes, M., Sanderman, R. et al. (1998). Translation, validation, and norming of the Dutch language version of the SF36 Health Survey in community and chronic disease populations. Journal of clinical epidemiology, 51, 1055-1068. Ahmed, A. K. J., Bleiker, E. M. A., Hahn, D. E. E., Woerdeman, L. A. J., & Hage, J. J. Temporary banking of the nipple areola complex in 125 skin sparing mastectomies. in preparation, (in press). Al Ghazal, S. K., Fallowfield, L., & Blamey, R. W. (1999). Does cosmetic outcome from treatment of primary breast cancer influence psychosocial morbidity? European journal of surgical oncology : the journal of the European Society of Surgical Oncology and the British Association of Surgical Oncology, 25, 571-573. Al Ghazal, S. K., Fallowfield, L., & Blamey, R. W. (2000). Comparison of psychological aspects and patient satisfaction following breast conserving surgery, simple mastectomy and breast reconstruction. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 36, 1938-1943. Al Ghazal, S. K., Sully, L., Fallowfield, L., & Blamey, R. W. (2000). The psychological impact of immediate rather than delayed breast reconstruction. European journal of surgical oncology : the journal of the European Society of Surgical Oncology and the British Association of Surgical Oncology, 26, 17-19. Allison, A. B. & Howorth, M. G., Jr. (1978). Carcinoma in a nipple preserved by heterotopic auto-implantation. The New England journal of medicine, 298, 1132. Atisha, D., Alderman, A. K., Lowery, J. C., Kuhn, L. E., Davis, J., & Wilkins, E. G. (2008). Prospective analysis of long-term psychosocial outcomes in breast reconstruction: twoyear postoperative results from the Michigan Breast Reconstruction Outcomes Study. Annals of surgery, 247, 1019-1028. Bishop, C.C., Singh, S. & Nash, A.G. (1990). Mastectomy and breast reconstruction preserving the nipple. Annals of the Royal College of Surgeons of England, 72, 87-89. Bleiker, E.M.A., Aaronson, N.K., Menko, F.H., Hahn, D.E.E., van Asperen, C.J., Rutgers, E.J.T., et al. (1997). Genetic counseling for heredity cander: A pilot study on experiences of patients and family members. Patient Education and Counseling, 32, 107-116.

Bresser, P. J., Seynaeve, C., Van Gool, A. R., Niermeijer, M. F., Duivenvoorden, H. J., van 43

Dooren, S. et al. (2007). The course of distress in women at increased risk of breast and ovarian cancer due to an (identified) genetic susceptibility who opt for prophylactic mastectomy and/or salpingo-oophorectomy. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 43, 95-103. Collingridge, K. & Calcluth, J. (2005). Micro-pigmentation: implications for patients and professionals. British journal of nursing (Mark Allen Publishing), 14, 818-822. Cucin, R. L. & Gaston, J. P. (1981). Case report: implantation of breast cancer in a transplanted nipple: a plea for preoperative screening. CA: a cancer journal for clinicians, 31, 281283. Damen, T. H. C., Timman, R., Kunst, E. H., Gopie, J. P., Bresser, P. J. C., Seynaeve, C. et al. High satisfacion rates in women after DIEP flap breast reconstruction. Journal of plastic, reconstructive & aesthetic surgery : JPRAS, (in press). Douma, K. F., Aaronson, N. K., Vasen, H. F., & Bleiker, E. M. (2008). Psychosocial issues in genetic testing for familial adenomatous polyposis: a review of the literature. Psychooncology, 17, 737-745. El Ali, K., Dalal, M., & Kat, C. C. (2006). Tattooing of the nipple-areola complex: review of outcome in 40 patients. Journal of plastic, reconstructive & aesthetic surgery : JPRAS, 59, 1052-1057. Elder, E. E., Brandberg, Y., Bjorklund, T., Rylander, R., Lagergren, J., Jurell, G. et al. (2005). Quality of life and patient satisfaction in breast cancer patients after immediate breast reconstruction: a prospective study. Breast (Edinburgh, Scotland), 14, 201-208. Fernandez-Delgado, J., Lopez-Pedraza, M. J., Blasco, J. A., Andradas-Aragones, E., SanchezMendez, J. I., Sordo-Miralles, G. et al. (2008). Satisfaction with and psychological impact of immediate and deferred breast reconstruction. Annals of oncology : official journal of the European Society for Medical Oncology / ESMO, 19, 1430-1434. Gerber, B., Krause, A., Reimer, T., Muller, H., Kuchenmeister, I., Makovitsky, J. et al. (2003). Skin sparing mastectomy with conservation of the nipple areola complex and autologeous reconstruction is an oncologically safe procedure. Annals of Surgery, 238, 120-127. Hahn, D. E. E., Ahmed, A. K. J., Woerdeman, L. A. E., Hage, J. J., & Bleiker, E. M. A. "It aint no breasts without a nipple". Experiences with Nipple Banking of women after breast reconstruction for (hereditary) breast cancer. Focusgroup interviews. in preparation, (in press). Harcourt, D. M., Rumsey, N. J., Ambler, N. R., Cawthorn, S. J., Reid, C. D., Maddox, P. R. et 44

al. (2003). The psychological effect of mastectomy with or without breast reconstruction: a prospective, multicenter study. Plastic and reconstructive surgery, 111, 1060-1068. Hopwood, P., Fletcher, I., Lee, A., & Al Ghazal, S. (2001). A body image scale for use with cancer patients. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 37, 189-197. Horowitz, M., Wilner, N., & Alvarez, W. (1979). Impact of Event Scale: a measure of subjective stress. Psychosomatic medicine, 41, 209-218. Jabor, M. A., Shayani, P., Collins, D. R., Jr., Karas, T., & Cohen, B. E. (2002). Nipple-areola reconstruction: satisfaction and clinical determinants. Plastic and reconstructive surgery, 110, 457-463. Khandekar, J. D. (1979). Carcinoma in a heterotopically auto-implanted nipple. Cancer, 43, 2502-2503. Kissin, M.W. & Kark, A.E. (1987). Nipple preservation during mastectomy. European Journal of Surgery, 74, 58-61. Koedoot, N., Molenaar, S., Oosterveld, P., Bakker, P., de Graeff, A., Nooy, M. et al. (2001). The decisional conflict scale: further validation in two samples of Dutch oncology patients. Patient education and counseling, 45, 187-193. KWF kankerbestrijding. (23-2-2008a). Erfelijke borst- en eierstokkanker. Ref Type: Internet Communication KWF kankerbestrijding. (23-2-2008b). inleiding borstkanker. Ref Type: Internet Communication Laronga, C., Kemp, B., Johnston, D., Robb, G. L., & Singletary, S. E. (1999). The incidence of occult nipple-areola complex involvement in breast cancer patients receiving a skinsparing mastectomy. Annals of surgical oncology, 6, 609-613. Lepore, S. J., Silver, R. C., Wortman, C. B., & Wayment, H. A. (1996). Social constraints, intrusive thoughts, and depressive symptoms among bereaved mothers. Journal of personality and social psychology, 70, 271-282. Lerman, C., Daly, M., Masny, A., & Balshem, A. (1994). Attitudes about genetic testing for breast-ovarian cancer susceptibility. Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of Clinical Oncology, 12, 843-850. Lynch, H. T., Marcus, J. N., Watson, P., & Lynch, J. F. (1991). Familial and genetic factors new evidence. In B.A.Stoll (Ed.), Women at high risk to breast cancer (pp. 27-41). Dordrecht: The Netherlands: Kluwer Academic Publishers. Madalinska, J. B., Hollenstein, J., Bleiker, E., van Beurden, M., Valdimarsdottir, H. B., Massuger, L. F. et al. (2005). Quality-of-life effects of prophylactic salpingo45

oophorectomy versus gynecologic screening among women at increased risk of hereditary ovarian cancer. Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of Clinical Oncology, 23, 6890-6898. Madalinska, J. B., van Beurden, M., Bleiker, E. M., Valdimarsdottir, H. B., Lubsen-Brandsma, L., Massuger, L. F. et al. (2007). Predictors of prophylactic bilateral salpingooophorectomy compared with gynecologic screening use in BRCA1/2 mutation carriers. Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of Clinical Oncology, 25, 301-307. McGaughey, A. (2006). Body image after bilateral prophylactic mastectomy: an integrative literature review. Journal of midwifery & women's health, 51, e45-e49. Millard, D. R., Jr., Devine, J., Jr., & Warren, W. D. (1971). Breast reconstruction: a plea for saving the uninvolved nipple. American journal of surgery, 122, 763-764. Nahabedian, M. Y. & Tsangaris, T. N. (2006). Breast reconstruction following subcutaneous mastectomy for cancer: a critical appraisal of the nipple-areola complex. Plastic and reconstructive surgery, 117, 1083-1090. Nakagawa, T., Yano, K., & Hosokawa, K. (2003). Cryopreserved autologous nipple-areola complex transfer to the reconstructed breast. Plastic and reconstructive surgery, 111, 141-147. O'Connor, A. M. (1995). Validation of a decisional conflict scale. Medical decision making : an international journal of the Society for Medical Decision Making, 15, 25-30. oncoline. (11-11-2008). richtlijn mammacarcinoom. Ref Type: Internet Communication Patani, N., Devalia, H., Anderson, A., & Mokbel, K. (2008). Oncological safety and patient satisfaction with skin-sparing mastectomy and immediate breast reconstruction. Surgical oncology, 17, 97-105. Petit, J.Y., Veronesi, U., Orecchia, R., Luini, A., Rey, P., Intra M. et al. (2006). Nipple sparing mastectomy in association with intraoperative radiotherapy (ELIOT): a new type of mastectomy for breast cancer treatment. Breast Cancer Research and Treatment, 96, 4751. Reaby, L. L. (1998). Reasons why women who have mastectomy decide to have or not to have breast reconstruction. Plastic and reconstructive surgery, 101, 1810-1818. Rose, J. H., Jr. (1980). Carcinoma in a transplanted nipple. Archives of surgery (Chicago, Ill.: 1960), 115, 1131-1132. Rowland, J. H., Desmond, K. A., Meyerowitz, B. E., Belin, T. R., Wyatt, G. E., & Ganz, P. A. 46

(2000). Role of breast reconstructive surgery in physical and emotional outcomes among breast cancer survivors. Journal of the National Cancer Institute, 92, 1422-1429. Schnur, J. B., Valdimarsdottir, H. B., Montgomery, G. H., Nevid, J. S., & Bovbjerg, D. H. (2004). Social constraints and distress among women at familial risk for breast cancer. Annals of behavioral medicine : a publication of the Society of Behavioral Medicine, 28, 142-148. Sheehan, J., Sherman, K. A., Lam, T., & Boyages, J. (2007). Association of information satisfaction, psychological distress and monitoring coping style with post-decision regret following breast reconstruction. Psycho-oncology, 16, 342-351. Shestak, K. C., Gabriel, A., Landecker, A., Peters, S., Shestak, A., & Kim, J. (2002). Assessment of long-term nipple projection: a comparison of three techniques. Plastic and reconstructive surgery, 110, 780-786. Spinhoven, P., Ormel, J., Sloekers, P. P., Kempen, G. I., Speckens, A. E., & Van Hemert, A. M. (1997). A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different groups of Dutch subjects. Psychological medicine, 27, 363-370. Sprangers, M. A., Groenvold, M., Arraras, J. I., Franklin, J., te Velde, A., Muller, M. et al. (1996). The European Organization for Research and Treatment of Cancer breast cancerspecific quality-of-life questionnaire module: first results from a three-country field study. Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of Clinical Oncology, 14, 2756-2768. Thirlaway, K., Fallowfield, L., & Cuzick, J. (1996). The Sexual Activity Questionnaire: a measure of women's sexual functioning. Quality of life research : an international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation, 5, 81-90. van der Ploeg, E., Mooren, T. T., Kleber, R. J., van der Velden, P. G., & Brom, D. (2004). Construct validation of the Dutch version of the impact of event scale. Psychological assessment, 16, 16-26. Vyas, J., Chinoy, R. & Vaidya, J. (1998). Prediction of nipple and areola involvement in breast cancer. European Journal of Surgical Oncology, 24, 15-16. Waljee, J. F., Hu, E. S., Newman, L. A., & Alderman, A. K. (2008). Correlates of patient satisfaction and provider trust after breast-conserving surgery. Cancer, 112, 1679-1687. Wellisch, D. K., Schain, W. S., Noone, R. B., & Little, J. W., III (1987). The psychological contribution of nipple addition in breast reconstruction. Plastic and reconstructive surgery, 80, 699-704. Zigmond, A. S. & Snaith, R. P. (1983). The hospital anxiety and depression scale. Acta 47

psychiatrica Scandinavica, 67, 361-370.

48

Appendix A. ____________________________________________________________________________

Vragenlijst Ervaringen met Tepelreconstructie na een Borstoperatie met Directe Reconstructie

codenummer: __________ (in te vullen door onderzoeker)

49

In samenwerking met de afdeling plastische chirurgie wordt een studie uitgevoerd naar de ervaringen met tepelreconstructie. Deze vragenlijst sturen we naar alle vrouwen die in de periode 2005-2008 bij het NKI-AVL een borstoperatie met directe reconstructie hebben ondergaan. Dit zijn zowel vrouwen met borstkanker, als vrouwen met een verhoogd risico op deze aandoening. Met uw antwoorden kunnen wij de zorg omtrent tepelreconstructie verbeteren. Neemt u rustig de tijd om de vragen te beantwoorden. Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 30 minuten. Lees de instructies boven de vragen goed door. Niet alle vragen zullen evenveel op u van toepassing zijn of lijken. Wanneer u delen van de vragenlijst kunt overslaan zal dit steeds duidelijk worden aangegeven. Wij willen u bij voorbaat hartelijk danken voor uw medewerking. Bij vragen of opmerkingen over deze vragenlijst kunt u contact opnemen met de onderzoeker: mw. drs. D. Hahn Psycholoog-seksuoloog Dienst Begeleiding en Ondersteuning NKI/AvL Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam 020-512 2650 bij voorkeur op maandag en dinsdag tussen 9 en 10 uur Retouradres vragenlijst (een postzegel is niet nodig): NKI-AVL Afdeling PSOE T.a.v. Christa Veldt Antwoordnummer 3524 1000 SE Amsterdam

50

ACHTERGROND 1.

Datum vandaag:

_____-_____-_________

2.

Wat is uw geboortedatum?

_____-_____-_________

3.

Wat is uw burgerlijke staat? □ alleenstaand □ samenwonend/ gehuwd □ gescheiden □ weduwe

4.

Heeft u kinderen? □ geen □ ik heb (aantal invullen):...................dochter(s), ..................zo(o)n(en) leeftijd(en): _______, _______, _______, _______, _______,

5.

Wat is de hoogste opleiding die u heeft voltooid? □ lagere school □ lager beroepsonderwijs (LHNO, LTS) □ middelbare school (MULO, MAVO) □ middelbare school (HBS,HAVO,VWO) □ middelbaar beroepsonderwijs (MBO) □ hoger beroepsonderwijs (HBO) □ universiteit □ anders nl.:_______________________

6.

Heeft u zelf borstkanker gehad? □ Nee  ga verder met vraag 8 □ Ja

7.

Hoe bent u voor borstkanker behandeld? Wilt u aangeven wanneer u die behandeling heeft ondergaan? (Er zijn meerdere antwoorden mogelijk) □

Borstsparende operatie, borst rechts

_________/______ (maand/jaar)

□

Borstsparende operatie, borst links

_________/______ (maand/jaar)

□

Borstamputatie, borst rechts

_________/______ (maand/jaar)

□

Borstamputatie, borst links

_________/______ (maand/jaar)

□

Bestraling (radiotherapie), borst rechts

_________/______(maand/jaar)

□

Bestraling (radiotherapie), borst links

_________/______(maand/jaar)

□

Chemotherapie

_________/______(jaar/begin - jaar/eind)

□

Hormonale behandeling

_________/______(jaar/begin - jaar/eind)

□

Operatie van eierstokken

_________/______(maand/jaar)

□

Anders, nl._______________________

_________/______(maand/jaar)

51

8.

9.

Heeft u een preventieve verwijdering van uw borst(en) ondergaan? (d.w.z. verwijdering van de gezonde borst(en) om het mogelijk verhoogde risico op borstkanker te verlagen) □

Nee

□

Ja, de linker borst is preventief verwijderd  maand/jaar _____________/_________

□

Ja, de rechter borst is preventief verwijderd maand/jaar ___________ /__________

Heeft u een borstreconstructie ondergaan?

 u kunt stoppen met de vragenlijst. Wilt u de vragenlijst s.v.p. retourneren.

□

Nee

□

Ja, de linkerborst is gereconstrueerd

 _________/______(maand/jaar)

□

Ja, de rechterborst is gereconstrueerd

 _________/______(maand/jaar)

10. Heeft u zelf erfelijkheidsonderzoek ondergaan? □ Ja □ Nee  ga verder met vraag 13 11. In welk jaar heeft u de uitslag van uw erfelijkheidsonderzoek ontvangen?________jaartal 12. Wat was de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek? □

Ik ben drager van een BRCA1 mutatie

□

Ik ben drager van een BRCA2 mutatie

□

Het is nog niet bekend

□

Ik ben geen drager van de bekende BRCA1/2 mutaties, maar mogelijk speelt een andere mutatie een rol

□

Ik ben geen drager van een mutatie die wel bekend is in mijn familie

52

TEVREDENHEID NA BORSTRECONSTRUCTIE

De meeste vragen gaan over de linker en de rechterborst. Sommige vrouwen zijn alleen aan de linkerborst geopereerd; dan zijn alle vragen over de rechterborst niet van toepassing = n.v.t.

13. Vindt u dat u voldoende bent voorgelicht over de gevolgen en het resultaat van de reconstructie?

JA!

ja

?

nee

NEE!

□

□

□

□

□

n.v.t.

Indien nee, waarom niet? ..................................................................................................…………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… 14. Is de operatie waarin de reconstructie gebeurde u achteraf meegevallen? a. Linkerborst

□

□

□

□

□

□

b. Rechterborst

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

15. Heeft de reconstructie aan uw verwachtingen voldaan? a. Linkerborst b. Rechterborst 16. Heeft u tijdens of na de reconstructie complicaties gehad? a. Linkerborst b. Rechterborst

Indien ja, welke? ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………

53

17. Heeft u aanhoudende klachten aan de borstreconstructie overgehouden?

JA!

ja

?

nee

NEE!

n.v.t.

□

□

□

□

□

□

Indien ja, welke? ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… 18. Heeft u klachten over de reconstructie?

□

□

□

□

□

□

Indien ja, welke? ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… 19. Bent u tevreden met het resultaat van de reconstructie? □

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

a. Linkerborst

□

□

□

□

□

□

b. Rechterborst

□

□

□

□

□

□

a. Linkerborst

□

□

□

□

□

□

b. Rechterborst

□

□

□

□

□

□

a. Linkerborst

□

□

□

□

□

□

b. Rechterborst

□

□

□

□

□

□

a. Linkerborst

□

□

□

□

□

□

b. Rechterborst

□

□

□

□

□

□

a. Linkerborst b. Rechterborst c. In het algemeen 20. Bent u tevreden over het cosmetische resultaat van de reconstructie ten aanzien van: Het volume (omvang, grootte)

De vorm

De symmetrie (gelijkheid)

De zachtheid bij aanraking

54

JA!

ja

?

nee

NEE!

n.v.t.

a. Linkerborst

□

□

□

□

□

□

b. Rechterborst

□

□

□

□

□

□

a. Linkerborst

□

□

□

□

□

□

b. Rechterborst

□

□

□

□

□

□

Het litteken op de buik?

□

□

□

□

□

□

De contour (vorm) van de buik?

□

□

□

□

□

□

21. Wordt u op dit moment belemmerd in uw dagelijkse activiteiten door de (gevolgen van de) reconstructie?

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

23. Vindt u dat uw borst(en) ‘eigen’ aanvoelt (voelen)?

□

□

□

□

□

24. Als u weer voor de keuze stond, zou u dan opnieuw kiezen voor deze vorm van reconstructie?

□

□

□

□

□

25. Zou u een goede vriendin deze vorm van reconstructie aanbevelen?

□

□

□

□

□

26. Bent u tevreden met uw borst(en) als u bent aangekleed?

□

□

□

□

□

27. Voelt u zich voldoende u op uw gemak om kleding met bijvoorbeeld een V-hals te dragen?

□

□

□

□

□

28. Voelt u zich voldoende op uw gemak om in badkleding naar het strand te gaan?

□

□

□

□

□

29. Heeft u door de reconstructie meer zelfvertrouwen gekregen om sociale situaties op te zoeken zoals de sportschool, sauna of het uitgaansleven?

□

□

□

□

□

Het litteken op de borst

De tepel en de tepelhof?

22. Is het gevoel in uw borst(en) veranderd door de operatie? a. Linkerborst b. Rechterborst

□

55

JA!

ja

?

nee

NEE!

30. Bent u tevreden met uw borst(en) als u bent uitgekleed?

□

□

□

□

□

31. Voelt u zich bezwaard om in het bijzijn van uw partner uit te kleden?

□

□

□

□

□

32. Voelt u zich op uw gemak als u uw borsten aanraakt?

□

□

□

□

□

33. Voelt u zich op uw gemak als uw partner uw borsten aanraakt?

□

□

□

□

□

34. Welk rapportcijfer zou u geven aan de reconstructie? (s.v.p. een cijfer omcirkelen)

1

2

3

4

5

6

7

n.v.t.

□

□

8

9

56

TEPELRECONSTRUCTIE

De volgende vragen gaan over de eventuele reconstructie van uw tepels. Indien u gekozen heeft uw tepels te laten reconstrueren zijn er, afhankelijk van de diagnose, verschillende mogelijkheden. Bij ‘nipple banking’ worden de eigen tepels tijdelijk verwijderd en in bijvoorbeeld de lies geplaatst (‘gebanked’). Na enkele maanden, wanneer de borst is gereconstrueerd, wordt de tepel op de borst teruggeplaatst. Ook kan met behulp van een stukje huid een tepel (‘knopje’) gevormd worden. De tepelhof kan dan nagemaakt worden met behulp van een tatoeage. Een derde mogelijkheid is om geen tepelreconstructie te ondergaan of is er bij u gebruik gemaakt van een andere methode. Onderstaande vragen gaan over uw ervaringen met tepelreconstructie. 35. Bent u geïnformeerd over de mogelijkheid van ‘nipple banking’ (zie uitleg hierboven) □

Ja

□

Nee

36. Bent u geïnformeerd over de mogelijkheid van het maken van een knopje met evt. tatoeage van de tepelhof? □

Ja

□

Nee

37. Bent u geïnformeerd over de mogelijkheid geen tepelconstructie te ondergaan? □

Ja

□

Nee

38. Heeft u reconstructie van uw tepel(s) ondergaan? □

Nee

 ga verder met vraag 46

□

Ja, linker tepel

 maand/jaar ______________/_________

□

Ja, rechter tepel

 maand/jaar ______________/_________

□

Ja, beide tepels

 maand/jaar ______________/_________

39. Welke methode is gebruikt om uw tepel(s) te reconstrueren? Linker tepel: □

niet van toepassing

□

‘nipple banking’

□

een knopje

□

een tatoeage

□

een knopje met tatoeage van de tepelhof

□

anders nl.:_____________________________________

57

Rechter tepel: □

niet van toepassing

 ga naar vraag 42

□

‘nipple banking’

 ga naar vraag 40

□

een knopje

 ga naar vraag 42

□

een tatoeage

 ga naar vraag 42

□

een knopje met tatoeage van de tepelhof

 ga naar vraag 42

□

anders nl.:................................................................ ga naar vraag 42

40. Hoe ver bent u in het traject van nipple banking □

De tepels zijn ‘gebanked’ (zijn bijvoorbeeld geplaatst in de lies of op de plek van de keizersnede)

□

De tepels zijn teruggeplaatst naar de borst

□

Anders, nl.:.....................................................................................................................

41. Hoeveel maanden heeft u uw tepels op een andere plek bij u gedragen (bijvoorbeeld in de lies of op de plek van de keizersnede)? ..............................maanden 42. Zijn er tijdens de reconstructie van uw LINKER tepel complicaties opgetreden? □

Ja

□

Nee

□

Niet van toepassing

Indien ja, kunt u dit kort toelichten? ...................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................ 43. Zijn er tijdens de reconstructie van uw RECHTER tepel complicaties opgetreden? □

Ja

□

Nee

□

Niet van toepassing

Indien ja, kunt u dit kort toelichten? ...................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................ 44. Heeft u ooit spijt gehad van uw keuze voor tepelreconstructie? □

Ja

□

Nee

□

Soms

Indien ja, kunt u dit kort toelichten? ...................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................

58

45. Zou u andere vrouwen die voor dezelfde keuze staan, de methode die bij u gebruikt is om de tepels te reconstrueren, aanraden? □

Nee

□

Ja, misschien

□

Ja, zeker wel

□

Weet ik niet

46. Wat was (waren) voor u de belangrijkste reden(en) om wel of niet voor tepelreconstructie te kiezen: (maximaal 3 antwoorden aankruisen a.u.b.) □

Mijn borsten zouden er dan mooier uitzien

□

Mijn borsten zouden dan meer gevoel hebben

□

Zo zou ik dan toch iets ‘eigens’ hebben aan mijn borsten

□

Zo kon ik de wetenschap verder helpen

□

Ik vond een knopje met evt. tatoeage van de tepelhof geen goede optie

□

Ik wilde geen ingrepen meer aan mijn lichaam

□

Ik hecht niet zo veel betekenis aan mijn tepels

□

Anders, nl.......................................................................................................................

59

TEVREDENHEID NA TEPELRECONSTRUCTIE De volgende vragen gaan over het esthetisch resultaat na de eventuele reconstructie van de tepel. Geeft u op een schaal van 1-5 aan hoe tevreden u bent met het resultaat. Omcirkel één cijfer op elke regel. Indien u geen tepelreconstructie van de genoemde borst heeft ondergaan kunt u ‘niet van toepassing’ invullen. Zeer tevreden

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

Zeer ontevreden

n.v.t.

Cosmetisch resultaat van de tepels 48. Symmetrie (gelijkheid) van de tepels 49. Kleurovereenkomst van de tepels Linker tepel en tepelhof

1

2

3

4

5

6

1

2

3

4

5

6

1

2

3

4

5

6

50.

1

2

3

4

5

6

51.

Cosmetisch resultaat Kleur / pigment

1

2

3

4

5

6

52.

Vorm

1

2

3

4

5

6

53.

Projectie / hoogte

1

2

3

4

5

6

54.

Gevoeligheid

1

2

3

4

5

6

55.

Plaats

1

2

3

4

5

6

1

2

3

4

5

6

57.

Cosmetisch resultaat Kleur / pigment

1

2

3

4

5

6

58.

Vorm

1

2

3

4

5

6

59.

Projectie / hoogte

1

2

3

4

5

6

60.

Gevoeligheid

1

2

3

4

5

6

61.

Plaats

1

2

3

4

5

6

In hoeverre bent u tevreden met

Zeer tevreden

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

Zeer ontevreden

n.v.t.

In hoeverre bent u tevreden met Algemeen beeld 47.

Rechter tepel en tepelhof 56.

60

BESLISSING

Hieronder staan uitspraken die sommige mensen doen wanneer zij een beslissing moeten nemen over de reconstructie van de tepels na operatie van de borsten. Wij willen u vragen deze uitspraken te lezen en tegelijkertijd te denken aan de beslissing die u destijds heeft genomen over wel of geen reconstructie van uw tepels. Geef aan hoezeer u het met deze opmerkingen eens of oneens bent door het vierkantje aan te kruisen bij het antwoord dat op u van toepassing is. 62. Ik vond het moeilijk om over de reconstructie van mijn tepels een beslissing te nemen □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 63. Het was me duidelijk wat voor mij de beste keuze is wat betreft de reconstructie van mijn tepels □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 64. Ik wist niet zeker wat ik moest beslissen wat betreft de reconstructie van mijn tepels □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 65. Ik was mij bewust van de keuzes die ik had in de reconstructie van mijn tepels □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 66. Ik had het gevoel dat ik de voordelen van de tepelreconstructie wist □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 67. Ik had het gevoel dat ik de nadelen van de tepelreconstructie wist □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens

61

68. Ik had meer advies en informatie willen hebben over de keuzemogelijkheden van tepelreconstructie □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 69. Ik wist hoe belangrijk de voordelen van de reconstructie van de tepels voor mij waren bij het nemen van deze beslissing □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 70. Ik wist hoe belangrijk de nadelen van de reconstructie van de tepels voor mij waren bij het nemen van de beslissing □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 71. Ik vond het moeilijk om te beslissen of de voordelen of de nadelen voor mij belangrijker zijn □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 72. Ik voelde mij, bij het nemen van deze beslissing, door anderen onder druk gezet □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 73. Ik kreeg voldoende steun van anderen bij het maken van deze keuze □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 74. Ik heb het gevoel dat ik goed geïnformeerd een keuze heb gemaakt □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens

62

75. Mijn beslissing laat zien wat voor mij het meest belangrijk is □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 76. Ik ben tevreden over mijn beslissing □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens 77. Ik heb het gevoel een keuze te hebben gehad bij mijn beslissing voor de reconstructie van mijn tepels □ Helemaal mee eens □ Mee eens □ Niet mee eens, niet mee oneens □ Niet mee eens □ Helemaal niet mee eens

63

SOCIALE STEUN 78.

Heeft u een speciale vertrouwenspersoon met wie u uw persoonlijke problemen en gevoelens kan delen? □ Nee □ Ja, met één persoon □ Ja, met meer dan één persoon

De volgende vragen gaan over uw ervaringen met uw partner/echtgenoot/familielid/ vriend(in). Neem de tijd in gedachten sindsdien u weet dat u een borstreconstructie zou ondergaan en geef aan hoe vaak de onderstaande dingen zijn gebeurd. Als u denkt aan uw ECHTGENOOT/PARTNER (als u geen partner heeft ga dan verder met vraag 84 u kunt de vragen 79 t/m 83 overslaan) Hoe vaak: Nooit 79. 80. 81. 82. 83.

moest u uw gevoelens over tepelreconstructie voor uzelf houden omdat uw partner zich er ongemakkelijk door voelde? had u het gevoel dat, als u dat wilde, u uw gevoelens over tepelreconstructie met uw partner kon bespreken? kreeg u het idee dat uw partner niets over tepelreconstructie wilde horen, als u er over sprak? had u het gevoel dat uw partner u teleurstelde doordat hij/zij niet zoveel liefde en betrokkenheid toonde als u had gewenst? heeft uw partner echt op uw zenuwen gewerkt?

Zelden

Soms

Vaak

1

2

3

4

1

2

3

4

1

2

3

4

1

2

3

4

1

2

3

4

Nooit

Zelden

Soms

Vaak

1

2

3

4

1

2

3

4

1

2

3

4

1

2

3

4

1

2

3

4

Als u denkt aan een naast FAMILIELID / VRIEND(IN): Hoe vaak: 84. 85. 86. 87. 88.

moest u uw gevoelens over tepelreconstructie voor uzelf houden omdat uw familielid / vriend(in) zich er ongemakkelijk door voelde? had u het gevoel dat, als u dat wilde, u uw gevoelens over tepelreconstructie met uw familielid / vriend(in) kon bespreken? kreeg u het idee dat uw familielid / vriend(in) niets over tepelreconstructie wilde horen, als u er over sprak? had u het gevoel dat uw familielid / vriend(in) u teleurstelde doordat hij / zij niet zoveel liefde en betrokkenheid toonde als u had gewenst? heeft uw familielid / vriend(in) echt op uw zenuwen gewerkt?

64

Hoe vaak: GEDURENDE HET AFGELOPEN JAAR

Nooit

Zelden

Soms

Nogal wat

Veel

N.v.t. 6

89. heeft u met uw partner gesproken over uw zorgen over tepelreconstructie?

1

2

3

4

5

90 heeft u met uw familieleden/ vriend(in) gesproken over uw zorgen over tepelreconstructie?

1

2

3

4

5

6

1

2

3

4

5

6

1

2

3

4

5

6

GEDURENDE HET AFGELOPEN JAAR 91 had u meer willen spreken met uw echtgenoot/partner over uw zorgen over tepelreconstructie dan u heeft gedaan? 92 had u meer willen spreken met uw familieleden/ vriend(in) over uw zorgen over tepelreconstructie dan u heeft gedaan?

65

GEZONDHEID

93 Hieronder staat een lijst met een aantal chronische aandoeningen en ziekten. Wilt u bij elke ziekte of aandoening aankruisen of u deze nu heeft, of in het afgelopen jaar heeft gehad? JA

NEE

Ernstige hartkwaal of hartinfarct

□

□

Hoge bloeddruk

□

□

Beroerte of gevolgen van beroerte

□

□

Suikerziekte

□

□

Overspannen, depressie, ernstige nervositeit

□

□

Neurologische aandoeningen

□

□

Kwaadaardige aandoeningen (anders dan borstkanker)

□

□

Anders, nl.: ......................................................................................................................................... De volgende vragen gaan over hoe u zich voelde in de afgelopen week. Deze vragen gaan niet specifiek over kanker maar zijn algemeen bedoeld. Wilt u achter iedere vraag een cijfer omcirkelen? In welke mate heeft u de volgende klachten of problemen gedurende de AFGELOPEN WEEK ervaren? Helemaal niet

Een beetje

Nogal

Heel erg

94

Had u een droge mond?

1

2

3

4

95

Was de smaak van voedsel en drank anders dan u gewend was? Had u pijnlijk, geïrriteerde of tranende ogen?

1

2

3

4

1

2

3

4

97

Heeft u haaruitval gehad?

1

2

3

4

98

Deze vraag alleen invullen indien u haaruitval heeft gehad: Was u door het verlies van u haar van streek?

1

2

3

4

96

99

Voelde u zich ziek of onwel?

1

2

3

4

100

Heeft u opvliegers gehad?

1

2

3

4

101.

Heeft u hoofdpijn gehad?

1

2

3

4

102.

Maakte u zich zorgen over uw gezondheid in de toekomst? Had u pijn in uw arm of schouder?

1

2

3

4

1

2

3

4

103.

66

104. 105. 106. 107. 108. 109.

Heeft u een gezwollen arm of hand gehad? Was het moeilijk om uw arm naar omhoog of opzij te bewegen? Heeft u pijn gehad in het gebied van uw aangedane borst? Was het gebied van uw aangedane borst gezwollen? Was het gebied van uw aangedane borst overgevoelig? Heeft u huidproblemen gehad in het gebied van uw aangedane borst (bijv. jeukerig, droog of schilferachtig)?

Helemaal niet 1

Een beetje 2

Nogal

Heel erg

3

4

1

2

3

4

1

2

3

4

1

2

3

4

1

2

3

4

1

2

3

4

De volgende vragen gaan over hoe u zich voelt en hoe het met u ging in de afgelopen vier weken. Hoe vaak, gedurende de AFGELOPEN 4 WEKEN: (omcirkel één cijfer op elke regel) Atijd Meestal Vaak Soms Zelden Nooit 110. 111. 112. 113. 114.

Was u erg zenuwachtig? Zat u zo in de put dat niets u kon opvrolijken? Voelde u zich rustig en tevreden? Voelde u zich somber en neerslachtig? Was u een gelukkig mens?

1 1

2 2

3 3

4 4

5 5

6 6

1

2

3

4

5

6

1 1

2 2

3 3

4 4

5 5

6 6

De volgende vragen gaan over hoe u zich voelde in de afgelopen week. De volgende vragen gaan over hoe u zich gevoeld heeft en hoe het met u ging gedurende DE AFGELOPEN WEEK: 115. Ik voel me gespannen □ Meestal □ Vaak □ Af en toe, soms □ Helemaal niet 116. Ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van genoot □ Zeker zo veel □ Niet zo veel als vroeger □ Weinig □ Haast helemaal niet 117. Ik krijg een soort angstgevoel alsof er elk moment iets vreselijks zal gebeuren 67

□ □ □ □

Heel zeker en vrij erg Ja, maar niet zo erg Een beetje, maar ik maak me er geen zorgen over Helemaal niet

118. Ik kan lachen en de dingen van de vrolijke kant zien □ Net zoveel als vroeger □ Niet zo goed als vroeger □ Beslist niet zoveel als vroeger □ Helemaal niet 119. Ik maak me ongerust □ Heel erg vaak □ Vaak □ Af en toe maar niet te vaak □ Alleen soms 120. Ik voel me opgewekt □ Helemaal niet □ Niet vaak □ Soms □ Meestal 121. Ik kan rustig zitten en me ontspannen □ Zeker □ Meestal □ Niet vaak □ Helemaal niet 122. Ik voel me alsof alles moeizamer gaat □ Bijna altijd □ Heel vaak □ Soms □ Helemaal niet 123. Ik krijg een soort benauwd, gespannen gevoel in mijn maag □ Helemaal niet □ Soms □ Vrij vaak □ Heel vaak 124. Ik heb geen interesse meer in mijn uiterlijk □ Zeker □ Niet meer zoveel als ik zou moeten □ Waarschijnlijk niet zoveel □ Evenveel interesse als vroeger

68

125. Ik voel me rusteloos en voel dat ik iets te doen moet hebben □ Heel erg □ Tamelijk veel □ Niet erg veel □ Helemaal niet 126. Ik verheug me van tevoren al op dingen □ Net zoveel als vroeger □ Een beetje minder dan vroeger □ Zeker minder dan vroeger □ Bijna nooit 127. Ik krijg plotseling gevoelens van panische angst □ Zeer vaak □ Tamelijk vaak □ Niet erg vaak □ Helemaal nooit 128. Ik kan van een goed boek genieten, of van een radio- of televisieprogramma □ Vaak □ Soms □ Niet vaak □ Heel zelden

69

ZORGEN OVER GEZONDHEID GEDURENDE DE AFGELOPEN VIER WEKEN: omcirkel één cijfer 129.

Hoe vaak heeft u gedacht aan uw kans op het (wederom) krijgen van kanker? bijna nooit 1

130.

bijna altijd 4

soms 2

vaak 3

bijna altijd 4

Hoe vaak hebben uw gedachten over uw kans op het (wederom) krijgen van kanker u belemmerd in het uitvoeren van uw dagelijkse activiteiten? bijna nooit 1

132.

vaak 3

Hoe vaak hebben uw gedachten over uw kans op het (wederom) krijgen van kanker invloed gehad op uw humeur/stemming? bijna nooit 1

131.

soms 2

soms 2

vaak 3

bijna altijd 4

Hoe bezorgd bent u over de mogelijkheid dat u ooit (wederom) kanker kan krijgen? helemaal niet 1

een beetje 2

nogal 3

heel erg 4

133. Hoe vaak heeft u zich zorgen gemaakt over uw kans op het (wederom) krijgen van kanker? bijna nooit 1 134.

vaak 3

bijna altijd 4

nogal 3

heel erg 4

In hoeverre is deze zorg een probleem voor u? helemaal niet 1

135.

soms 2

een beetje 2

Hoe vaak heeft u zich zorgen gemaakt over de kans op kanker bij uw familieleden? bijna nooit 1

soms 2

vaak 3

bijna altijd 4

136. Hoe bezorgd bent u over de mogelijkheid dat u ooit (wederom) geopereerd moet worden? helemaal niet 1 137.

een beetje 2

nogal 3

heel erg 4

Hoe bezorgd bent u dat er kanker op de plek van uw tepel zal optreden? helemaal niet 1

een beetje 2

nogal 3

heel erg 4 70

Hieronder vindt u een lijst van uitspraken zoals mensen die doen na aangrijpende gebeurtenissen. In dit geval bedoelen wij de borstoperatie met borstreconstructie. Wilt u bij elke uitspraak aangeven in hoeverre de uitspaak op u van toepassing was gedurende de afgelopen week. Als het niet bij u is voorgekomen kunt u een kruisje zetten bij “helemaal niet”. Helemaal niet 

Zelden

Soms

Vaak







□

□

□

□

□

□

□

□

Ik probeerde de gebeurtenis uit mijn geheugen te bannen. Ik kon moeilijk in slaap vallen of in slaap blijven omdat beelden en gedachten erover door mijn hoofd gingen.

□

□

□

□

□

□

□

□

Bij vlagen had ik er sterke gevoelens over. Ik droomde erover.

□

□

□

□

□

□

□

□

Ik bleef dingen die mij eraan herinneren uit de weg gaan. Ik had het gevoel alsof het niet echt gebeurd was, alsof het niet echt was. Ik heb geprobeerd er niet over te praten. Beelden ervan schoten me in gedachten.

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

Andere dingen deden me er steeds weer aan denken. Ik wist dat ik er nog heel wat gevoelens over had, maar hield er geen rekening mee.

□

□

□

□

□

□

□

□

Ik heb geprobeerd er niet aan te denken. Iedere herinnering bracht de gevoelens weer terug. Mijn gevoel erover was als het ware verdoofd

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

Over de borstoperatie met borstreconstructie: 138.

Ik dacht eraan zonder dat ik dat wilde.

139.

Ik zorgde ervoor niet van streek te raken als ik eraan dacht of eraan herinnerd werd.

140. 141.

142. 143. 144. 145. 146. 147. 148. 149.

150. 151. 152.

71

LICHAAMSBEELD Uit eerder onderzoek is gebleken dat sommige ziektes en behandelingen bij vrouwen van invloed kunnen zijn op de manier waarop vrouwen zichzelf en het ‘vrouw-zijn’ ervaren. Misschien wordt het zelfbeeld van vrouwen met (een verhoogd risico op) borstkanker ook beïnvloed door hun ziekte of de behandeling die zij daarvoor krijgen. Daarom willen wij graag van u weten hoe u zichzelf en het ‘vrouw-zijn’ ervaren heeft in de afgelopen week. De vragen gaan over uw borstkanker Helemaal niet 

Een beetje

Nogal





(Heel) erg 

□

□

□

□

154. Voelde u zich lichamelijk minder aantrekkelijk ten gevolge van uw ziekte of behandeling?

□

□

□

□

155. Was u ontevreden over uw uiterlijk en voorkomen als u aangekleed was?

□

□

□

□

156. Voelde u zich minder vrouwelijk ten gevolge van uw ziekte of behandeling?

□

□

□

□

□

□

□

□

158. Voelde u zich seksueel minder aantrekkelijk ten gevolge van uw ziekte of behandeling?

□

□

□

□

159. Meed u mensen vanwege de manier waarop u uw uiterlijk ervaart?

□

□

□

□

160. Had u het gevoel dat uw lichaam geschaad is (minder ‘heel’ is) door uw ziekte of behandeling?

□

□

□

□

161. Was u ontevreden over uw lichaam?

□

□

□

□

162. Was u ontevreden over hoe uw litteken eruit ziet?

□

□

□

□

In de afgelopen week:

153. Was u zich bewust van uw uiterlijk en voorkomen?

157. Vond u het moeilijk om u zelf naakt te zien?

72

SEKSUALITEIT De volgende vragen gaan over het seksueel functioneren/ intimiteit en de voldoening die dit geeft. Hoewel de onderstaande vragen persoonlijk zijn en een gevoelig onderwerp betreffen, zijn ze van wezenlijk belang om te bepalen hoe verschillende behandelingen dit deel van uw leven beïnvloeden. Ze kunnen ons ook helpen iets te leren over belangrijke problemen waar u misschien mee te maken heeft. Wilt u a.u.b. alle vragen lezen en het antwoord aankruisen dat het beste bij uw situatie past? Uw antwoorden zullen volstrekt vertrouwelijk worden behandeld. 163. Bent u getrouwd of heeft u een intieme relatie met iemand? □ Ja  zo ja, hoe lang heeft u deze relatie? ............... jaar, ............... maanden □ Nee 164. Bent u gedurende de laatste 6 maanden van seksuele partner veranderd? □ Ja □ Nee 165. Bent u momenteel seksueel actief? □ Ja  ga verder met vraag 167 □ Nee 166. Ik ben momenteel niet seksueel actief want: (meerdere antwoorden mogelijk)  ga na deze vraag verder met vraag 183 □ Ik heb momenteel geen partner □ Ik ben te moe □ Mijn partner is te moe □ Ik ben niet geïnteresseerd in seks □ Mijn partner is niet geïnteresseerd in seks □ Ik heb een lichamelijk probleem wat het vrijen moeilijk of onprettig maakt □ Mijn partner heeft een lichamelijk probleem wat het vrijen moeilijk of onprettig maakt □ Andere reden, namelijk ………............................................................................................ Gedurende de AFGELOPEN MAAND: (omcirkel één antwoord) Veel Minder dan gebruikelijk minder dan gebruikelijk

Een beetje meer

Ongeveer hetzelfde

168. Was ‘het hebben van seks’ een belangrijk onderdeel van uw leven de afgelopen maand?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

169. Heeft u van seksuele activiteit genoten de afgelopen maand?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

170. Heeft u ernaar verlangd om seks met uw partner te hebben de afgelopen maand?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

167. Was u de afgelopen maand meer of minder seksueel actief in vergelijking met wat voor u gebruikelijk is?

Veel meer

73

171. Hoe vaak heeft u de afgelopen maand droogheid van de vagina bij het vrijen opgemerkt?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

172. Heeft u de afgelopen maand pijn of ongemak ervaren bij de geslachtsgemeenschap?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

173. Voelde u zich over het algemeen bevredigd na seksuele activiteit de afgelopen maand?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

174. Hoe vaak bent u de afgelopen maand seksueel actief geweest?

5 of meer keer

3-4 keer

1-2 keer

Helemaal niet

175. Bent u tevreden met de frequentie van uw seksuele activiteit de afgelopen maand?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

176. In hoeverre vormen uw littekens een belemmering voor uw seksleven?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

De volgende vragen gaan over het seksueel functioneren gedurende de periode van nipplebanking. (De periode dat de tepel gebanked was; verplaatst naar bijvoorbeeld de lies.) Indien u geen nipple banking heeft ondergaan, kunt u verder gaan met vraag 188. 177. Was u gedurende de periode van nipple banking seksueel actief? Indien u geen nipple banking heeft ondergaan, kunt u verder gaan met vraag 188. □ Ja veel meer in vergelijking met wat voor mij gebruikelijk is  ga naar vraag 179. □ Ja een beetje meer in vergelijking met wat voor mij gebruikelijk is  ga naar vraag 179. □ Ja ongeveer hetzelfde in vergelijking met wat voor mij gebruikelijk is  ga naar vraag 179. □ Ja minder dan gebruikelijk □ Ja maar veel minder dan gebruikelijk □ Nee 178. Ik was in de periode van nipple banking minder of niet seksueel actief want: (meerdere antwoorden mogelijk) □ Ik had op dat moment geen partner □ Ik was te moe □ Mijn partner was te moe □ Ik was niet geïnteresseerd in seks □ Mijn partner was niet geïnteresseerd in seks □ Nipple banking maakte het vrijen voor mijzelf lichamelijk onprettig □ Nipple banking maakt het vrijen voor mijzelf mentaal onprettig □ Nipple banking maakt het vrijen voor mijn partner moeilijk of onprettig □ Ik had een lichamelijk probleem wat het vrijen moeilijk of onprettig maakt □ Mijn partner had een lichamelijk probleem wat het vrijen moeilijk of onprettig maakt □ Andere reden, namelijk………………………………………………………….......................

74

Gedurende de periode van nipple banking: (omcirkel één antwoord) Heel erg Nogal 179. Was ‘het hebben van seks’ een belangrijk onderdeel van uw leven de periode van nipple banking?

Een beetje

Helemaal niet

180. Heeft u van seksuele activiteit genoten de periode van nipple banking?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

181. Heeft u ernaar verlangd om seks met uw partner te hebben de periode van nipple banking?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

182. Hoe vaak heeft u de periode van nipple banking droogheid van de vagina bij het vrijen opgemerkt?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

183. Heeft u de periode van nipple banking pijn of ongemak ervaren bij de geslachtsgemeenschap?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

184. Voelde u zich over het algemeen bevredigd na seksuele activiteit de periode van nipple banking?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

185. Hoe vaak bent u de periode van nipple banking seksueel actief geweest?

5 of meer keer

3-4 keer

1-2 keer

Helemaal niet

186. Bent u tevreden met de frequentie van uw seksuele activiteit de periode van nipple banking?

Heel erg

Nogal

Een beetje

Helemaal niet

75

ZORG VERLEEND DOOR HET ZIEKENHUIS 187. Kunt u met een rapportcijfer van 0 tot 10 aangeven hoe tevreden u bent met de begeleiding van de chirurg? ………. Cijfer 188. Kunt u met een rapportcijfer van 0 tot 10 aangeven hoe tevreden u bent met de begeleiding van de plastisch chirurg? ………. Cijfer 189. Kunt u met een rapportcijfer van 0 tot 10 aangeven hoe tevreden u bent met de begeleiding van de verpleegkundige (nurse practitioner / mamacare verpleegkundige)? …..…. Cijfer 190. Kunt u, indien van toepassing, met een rapportcijfer van 0 tot 10 aangeven hoe tevreden u bent met de psychosociale begeleiding (maatschappelijk werk / psycholoog) ? ………. Cijfer 191. Kunt u, indien van toepassing, met een rapportcijfer van 0 tot 10 aangeven hoe tevreden u bent met de begeleiding van de klinisch geneticus? ………. Cijfer 192. Kunt u, indien van toepassing, met een rapportcijfer van 0 tot 10 aangeven hoe tevreden u bent met de begeleiding van de dermatograaf (plaatsing van de tatoeage)……... Cijfer Indien u opmerkingen heeft over de begeleiding, zou u die dan hieronder willen vermelden? ...................................................................................................................................................... ...................................................................................................................................................... ............................................................................................................................................. 193. Had u meer of andere begeleiding gewenst bij de diverse borstoperaties, inclusief de operatie rondom de tepelreconstructie? (meerdere antwoordmogelijkheden) □ Nee, begeleiding was voldoende □ Nee, ik/wij konden het prima zelf aan □ Ja, meer begeleiding van een arts □ Ja, meer begeleiding van een verpleegkundige □ Ja, meer psychosociale begeleiding □ Ja, uitleg in eenvoudigere taal □ Ja, meer schriftelijke informatie □ Ja, meer beeldmateriaal (foto’s) □ Anders, nl. ..................................................................................................................... 194. Kunt u met een rapportcijfer van 0 tot 10 aangeven hoe tevreden u bent over de gesprekken rondom de tepelreconstructie die u met uw arts heeft gehad? ……. Cijfer 195. Hoe vaak heeft u in verband met de borstoperaties een gesprek gehad met een psychosociaal hulpverlener? ...……. Keer 196. Vindt u dat er standaard psychosociale hulp aangeboden dient te worden aan vrouwen die voor eenzelfde borstoperatie staan? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet

76

197. Wanneer zou volgens u standaard psychosociale hulp aangeboden dienen te worden? (meerdere antwoordmogelijkheden) □ Voorafgaand aan de eerste borstoperatie □ Na de eerste borstoperatie □ Voorafgaand aan iedere borstoperatie □ Na iedere borstoperatie □ Later, nl…………………………………………………………………………………… □ Anders, nl…………………………………………………………………………………… Helemaal mee eens 198.

199.

200.

201.

De mogelijkheden van tepelreconstructie zijn mij in het gesprek met de plastisch chirurg geheel duidelijk geworden.

Gedeeltelijk mee eens

Niet eens en niet oneens

Gedeeltelijk oneens

Helemaal oneens

1

2

3

4

5

De mondelinge voorlichting over de mogelijkheden van tepelreconstructie zou duidelijker moeten zijn.

1

2

3

4

5

De schriftelijke voorlichting over de mogelijkheden van tepelreconstructie zou duidelijker moeten zijn.

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

Ik heb het idee dat ik nu goed op de hoogte van de mogelijkheden van tepelreconstructie.

Indien u suggesties heeft hoe de zorg in het NKI-AVL verbeterd kan worden, zou u die hieronder willen vermelden?.......................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ...................................................................................................................................................... ...................................................................................................................................................... .............................................................................................................................................

TOT SLOT Indien u opmerkingen heeft over de vragenlijst, zou u die hieronder willen vermelden? ...................................................................................................................................................... ...................................................................................................................................................... ...................................................................................................................................................... .................. WILT U ALSTUBLIEFT NAKIJKEN OF ALLES IS INGEVULD HARTELIJK DANK VOOR UW MEDEWERKING! 77