Eindrapport

Studenten met autisme in een hogeschool. Een onderzoek naar stress- en copingbronnen, kwaliteit van leven resulterend in adviezen voor onderwijs en begeleiding

Eindrapport

Departement

SAW

Onderzoeksgroep

Autisme

Rapporteringsperiode (dd/mm/yyyy)

Van

01/09/12

Tot

30/06/12

Naam projectleider/indiener:

[email protected]

E-mail adres van de projectleider/indiener

[email protected]

Indiendatum 30/06/2012, per e-mail, naar het projectbureau [email protected] en de departementale quadri-coördinator: SAW : [email protected]

1) Samenvatting van het project idee [max. 1 pagina] Kopieer hier de korte samenvatting van het originele project idee.

http://autismo-autisme.blogspot.com/ (geraadpleegd 15 juni 2011) Deze grafiek spreekt voor zich. Het aantal diagnoses van autisme bij kinderen, jongeren en volwassen met autisme neemt exponentieel toe. Op dit moment neemt men aan dat 1/110 geboorten een kind is dat is “affected by autism” (Roeyers, 2008). Vlaanderen mag zich bij de regio’s rekenen die zich al vroeg de impact van dit fenomeen op het zorgen onderwijscircuit hebben gerealiseerd. Vooral het buitengewoon onderwijs heeft kwaliteitsvolle aanpassingen gedaan (zie: http://www.ond.vlaanderen.be/autisme/ASS_nu.htm ). Vanuit het buitengewoon onderwijs is het GOn (Geïntegreerd Onderwijs) gegroeid. In het GOn probeert men leerlingen met een speciale vraag in het gewoon onderwijs te ondersteunen, met inzet van experten en expertise van het buitengewoon onderwijs. Ook in het GOn is de vraag naar ondersteuning ten behoeve van leerlingen met autisme enorm gegroeid. Dit heeft geleid tot een zeer grote vraag naar het opleiden van leerkrachten en begeleiders. De KHLim heeft in deze beweging met het pg autisme zeker zijn verantwoordelijkheid genomen. In de afgelopen 5 jaar kon dit postgraduaat gemiddeld 80 cursisten per jaar opleiden; in dit academiejaar zijn er zelfs meer dan 100 cursisten. Verder hebben wij meegewerkt aan een experiment, uitgevoerd door Bewel Limburg en gesubsidieerd door de Provincie Limburg. In dit experiment (ASSembli) werd gezocht naar werkvormen om volwassen met autisme de nodige competenties bij te brengen om (opnieuw) te starten met een beroepscarrière. De toename in het aantal diagnoses heeft zonder twijfel te maken met het herkennen van autisme bij personen met een normale en hogere intelligentie (Roeyers, 2008). Het samengaan van autisme en normaal tot hogere begaafdheid is absoluut niet te interpreteren als een ‘lichtere vorm’ van autisme,

wij kunnen de titel van de literatuurstudie van Burger-Veltmeijer (2006): Hoogbegaafdheid plus AutismeSpectrum-Stoornissen (HB+ASS), een verwarrende combinatie, alleen maar bijtreden. Vanzelfsprekend wordt het hoger onderwijs ook met dit fenomeen geconfronteerd. In onderstaande tabel vinden we het aantal studenten met autisme die zich in september 2010 inschreven in de verschillende departementen van de KHLim (mededeling van Liesbeth Lenie).

GEZ HB BALO BASO IWT bach HB MAD

1 3 2 2 13 3 4 26

24 van deze studenten hebben GOn-begeleiding. Maar deze begeleiding is tijdelijk en het is een uitdaging voor elke hogeschool om methoden en werkwijzen te zoeken om aan de specifieke vraag van deze studenten tegemoet te komen. Wij stellen als hypothese dat voor studenten met autisme het verblijf en het studeren aan een hogeschool een moeilijke opgave is, dat dit voor hun een eerder stressvolle situatie is. Een waarschijnlijke verklaring is dat in een hogeschoolomgeving veel meer beroep wordt gedaan op zelfstandigheid, initiatiefname, zelforganisatie en planning. Gezien het gekende probleem met executieve functies (Hill, 2004), is dit voor deze studenten niet vanzelfsprekend. Ook ontwikkelingspsychologisch is dit een fase die volgens Erikson wordt gekenmerkt door “Intimiteit versus isolement” (Feldman, 2012). Dit betekent dat netwerk/relatie/partner vorming heel belangrijk is en indien dit niet lukt de adolescent in een isolement dreigt te vervallen. Is de inhoud of focus van je project veranderd ten opzichte van het oorspronkelijke projectidee en doelstellingen? Zo ja, beschrijf wat precies.

2) Onderzoeksvraag en deelvragen [max. 0,5 pagina] Kopieer hier de onderzochte onderzoeksvraag en –deelvragen. ‘In dit exploratief onderzoek stellen wij ons tot doel om een beeld te vormen hoe studenten met autisme hun studie aan een hogeschool beleven. We vragen ons af of deze studenten met een hogere mate van stress geconfronteerd worden, en proberen deze bronnen van stress te identificeren en meetbaar te maken.” Dit alles zou moeten leiden tot :  Een literatuuronderzoek naar kwaliteit van leven van studenten met autisme in een hogeschool.  Het ontwikkelen en uittesten van meetinstrumenten naar stress en kwaliteit van leven van deze jongeneren.  Ontwikkelen van een onderzoeksmethodiek om ondersteuningsbronnen en methodieken te identificeren.  Publicatie van bevindingen in een wetenschappelijk tijdschrift.  Presentatie van de resultaten op het geplande congres “TrAnSSities” (november 2012).  Opzetten van een design van een onderzoek met verschillende partners, vooral met het oog op het verder identificeren stress en copingbronnen en onderlinge relaties.  Het ontwikkelen van een begeleidings- en ondersteuningsmethodiek.  Het onderzoek vertalen in een subsidiedossier’ Zijn deze vragen veranderd ten opzichte van de oorspronkelijke? Zo ja, beschrijf wat precies Het vooronderzoek is beperkt tot de volgende onderzoeksvragen . 1. Inventarisatie van kwaliteit van leven bij studenten met autisme in een hogeschool 2. Inventarisatie van stress- en ondersteuningsbronnen.

3) Resultaten [max. 2 pagina’s] Vul de onderzoeksmethode die je gehanteerd hebt om je deelvragen te beantwoorden en het behaalde resultaat aan in de tabel. Geef een korte toelichting onder de tabel. Onderzoeksvraag 1 2

Methode Semi-gestructureerd interview Semi-gestructureerd interview

Resultaat Zie 1 Kwaliteit van Leven Zie 2 Stress

Voor dit onderzoek werden er een semi-gestructureerd interview afgenomen van zes gon-begeleiders en zes studenten.

1. Kwaliteit van leven bij studenten met autisme in een hogeschool De studiekeuze van studenten is een bron van zowel tevredenheid als spanning. De voornaamste factor van tevredenheid is dat men de idee heeft om ‘eindelijk’ een studierichting te kiezen die aansluit bij zijn verwachtingen. Dit is een algemene tendens die we zien terugkomen bij alle bevraagde studenten. Deze hoog gestelde verwachting sluit aan bij het cognitief profiel van personen met autisme. Een belangrijke bron van spanning zijn de gekende specifieke en heel intens beleefde interessegebieden. Maar vaak zijn die verwachtingen niet realistisch en kunnen dan een bron van teleurstelling worden. “Allez ja, ik heb ook een student op journalistiek zitten. Hij is heel erg geïnteresseerd in het nieuws, en hij volgt het nieuws op alle mogelijke manieren al een aantal jaren. Dus gaan we journalistiek doen. Maar in de opleiding journalistiek komt zoveel bij kijken, dat had hij helemaal fout ingeschat.” GOn- begeleidster a. Introductie en eerste dagen Er is een groot verschil in beleving tussen de bevraagde studenten. Sommigen beleefden de eerste dagen als zeer chaotisch, anderen minder. Bepalende factoren hierin zijn:  Bekendheid met gebouwen/campus  Houvast en overzicht wat betreft programma  Verwachtingen ten aanzien van de studenten (zichzelf en omgeving)  De persoonlijkheid en rigiditeit van de persoon met autisme. b. Onderwijsactiviteiten Enkele studenten signaleren een duidelijke voorkeur voor lesactiviteiten in kleinere groepen/lokalen. Grote groepen/lokalen worden als te overweldigend beleefd. GOnbegeleiders vermelden verscheidene keren het belang van letterlijke en duidelijke communicatie, studenten en GOn-begleiders geven aan dat verstrekte informatie te onduidelijk is en wordt als angst-inducerend ervaren.

c. Medestudenten Nee, ik ben tamelijk afstandelijk en dan weten ze dat ze niet te ver moeten gaan.’ Student We zagen in alle interviews dat de meeste studenten met autisme eerder functioneel contact hebben met leeftijdsgenoten. Sommigen proberen actief een netwerk op te bouwen of geven informatie over hun autisme. Maar het contact met medestudenten blijft eerder beperkt en gaat niet verder dan studie-aangelegenheden. De meeste studenten rapporteren een tevredenheid over de omgang met medestudenten gedurende het lesgebeuren. “Hier wordt echt les gegeven. Het is niet dat de les nog eens op stelten wordt gezet door de leerlingen bijvoorbeeld. Dat is nogal een serieuze storende factor als het op concentratie aankomt.” Student 2. Stress Wij hebben de stress-inventory van Groden, Diller, Bausman, Velicer, Norman & Cautela (2001) als basis gebruikt voor de structuur voor de interviews. Uit de interviews merken we dat kleine elementen een grote stressbron kunnen zijn voor personen met autisme. Bijvoorbeeld in communicatie kan een kleine discrepantie of onduidelijk een grote stressbron zijn. 1. Sensorische prikkels ‘Geluid. Zo’n aldoor houdend gepiep. Dat zo de hele tijd monotoon: ting (doet een geluid na) zo de hele tijd, daar word ik gek van. Vooral in de klas en je wil opletten en je hoort dat er iemand de hele tijd geluidjes zit te maken of met zijn pen is aan het klikken. Voor de rest warmte of licht niet echt.’ Student 2. Sociale en omgevingsfactoren ‘Gewoon dat ik niet altijd weet wat ik moet zeggen en dat dat vooral een groot struikelblok is en soms ook wel een beetje verlegen zijn om een gesprek aan te gaan bijvoorbeeld iets te vragen aan iemand dat soms toch wel moeilijk is.’ Student 3. Eigen verwachtingen en zelfbeeld Het was opvallend dat deze stress-bron zeer frequent voorkwam en ook gemakkelijk te identificeren was door de studenten. De beleving van het studeren aan een hogeschool is een belangrijke bepalende factor voor hun zelfbeeld en dit zowel in positieve als negatieve zin. ‘Als je iets niet bereikt hebt, het niveau dat je wou halen bij bv. Bij het lesgeven tijdens de stage had ik niet alles kunnen zien. En dan zei ik tegen die leerkracht, tegen die vakmens, zei ik dat ik niet zo tevreden was terwijl op het beoordelingsformulier stond: prima les.’ Student

3. Ondersteuning Ouders In de verschillende interviews viel op dat nog altijd dat de ouders een heel belangrijke steunbron zijn en dat men veel meer dan men verwacht in deze ontwikkelingsfase nog rekent op steun en zorg vanwege de ouders. GOn Door de scope van het onderzoek hebben we enkel studenten met autisme die GOnbegeleiding krijgen kunnen interviewen We merken dat alle studenten aangeven dat de GOnbegeleiding een belangrijke rol spelen dit zowel op persoonlijk vlak als op studiegebied.  De GOn-begeleiders geven zelf aan dat ze de samenwerking met ouders en welke positie ze moeten innemen hiernaartoe ervaren als een moeilijkheid.  GOn-begeleiders en studenten geven aan dat een aanspreekpersoon binnen het departement die de communicatie faciliteert naar de andere docenten.  Twee studenten krijgen GOn-begeleiding van dezelfde persoon als reeds verschillende jaren voor het hoger onderwijs. Zowel studenten als begeleiders gaven aan dat dit een positief effect heeft op het stabiel leefklimaat. Steun van docenten Een derde belangrijke ondersteuningsbron is de informele steun van docenten. Veelal gaat het hier over kleine auti-vriendelijke maatregelen van docenten. Zoals op een (schijnbaar) onbelangrijke vraag toch antwoorden.

Conclusies en aandachtspunten  Een goede studiekeuze is uiteraard belangrijk, er moet echter heel veel aandacht besteed worden aan een duidelijke en realistische informatie, om verkeerde verwachtingen te vermijden.  Een meer doorgedreven kennismaking met het programma, de campus. Deze bekendheid blijkt een heel steunende factor te zijn.  Duidelijk en regelmatig contact tussen hogeschool en persoon met autisme, ouders, (GOn-begeleiding) om met de auti-specifieke kenmerken /bezorgdheden (voor een leek soms onbelangrijk) om te kunnen gaan.  Veel aandacht aan communicatie. Eenvoudig, duidelijk en via verschillende kanalen (Niet enkel mondeling) Bibliografie Burger-Veltmeijer, A.E.J. (2006).Hoogbegaafdheid plus AutismeSpectrum-Stoornissen (HB+ASS), een verwarrende combinatie (1), literatuur-review. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 45(6), 276-86. Feldman, R.S. (2012). Ontwikkelingspsychologie. Amsterdam:Pearson, 600pp. Groden, J., Diller, A., Bausman, M., Velicer, W., Norman, G.,& Cautela, J. (2001). The development of a Stress Survery Schedule for Persons with Autism and Other Developmental Disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(2), 207- 217

Hill, Elisabeth, L. (2004).Evaluating the theory of executive dysfunction in autism Developmental Review (24), 189-233 Roeyers, H. (2008). Autisme, alles op een rijtje. Leuven:Acco

4) Relatie werkveld en verankering onderwijs [max. 1 pagina] Welke stappen heb je ondernomen richting het werkveld en wat zijn de resultaten? Er werden contacten gelegd met twee GOn-diensten. Meer bepaald ging dit om KIDS Hasselt en St-Elisabeth in Wijchmaal. Er werd met beide diensten contact gezocht met als doelstellingen:  Contact te leggen voor medewerking in het vooronderzoek.  Contacten leggen om eventueel vervolg onderzoek uit te voeren.  Verankering in het werkveld. Er werd aan beide GOn-diensten gevraagd om in team te brainstormen over hoe de begeleiders het ‘geven’ van GOn-begeleiding in het hogeronderwijs ervoeren. Beide diensten stemden daarbij in en hielden op een teamvergadering deze brainstorm oefening en maakten hier een schriftelijk verslag van. Dit werd ook in de dataverwerking opgenomen. Een verder disseminatie-kanaal is de presentatie van de resultaten van dit vooronderzoek op het transsities-congres. Hier zullen verschillende personen uit het werkveld aanwezig zijn. Op dit congres zullen ook de autisme ‘experten’ van onze opleiding aanwezig zijn en kunnen zo deze resultaten meenemen naar het onderwijs. Ten slotte zullen de resultaten van dit onderzoek ook medegedeeld worden aan Liesbeth Lenie. Zij is zorgcoördinator voor de verschillende departementen binnen de KHLim .

5) Mogelijke subsidies [max 0,5 pagina]

Er is nog geen geschikte subsidiegever geïdentificeerd. Volgende stappen zullen genomen worden naar de toekomst toe. Er zijn de volgende onderzoeksideeën gerezen. 

“Quality of Life bij personen (met autisme en)een normale begaafdheid” Uit de contacten met Claudia Claes van de Hogeschool Gent bleek er geen instrumentarium voor handen is om “Quality of Life” op een gestandaardiseerde wijze in kaart te brengen bij personen met een normale intelligentie. Het ontwikkelen van een dergelijk meetinstrument zou ons in staat stellen de kwaliteit van leven van personen met autisme te meten. Verder kunnen we zo ook het effect van interventies meten.



Stress en Coping in kaart brengen en het ontwikkelen van een toolkit Een tweede onderzoeksidee is het verder in kaart brengen van Stress & coping bij personen met autisme. Na het ontwikkelen van geobjectiveerde meetinstrumenten, kunnen er ondersteuningsmethodieken ontwikkeld worden, die dan in een toolkit kunnen opgenomen worden.

6) Overige Aspecten verbonden aan je hefboomproject die je elders niet kwijt kon, kan je hier neerschrijven.