2009. január 6. évfolyam 1. szám
PorphyriaHÍRADÓ A Magyar Porphyria Egyesület lapja Fõszerkesztõ: dr. Tasnádi Gyöngyi
Állandó rovatok és rovatvezetõk: Egyesület Kovácsné Füri Margit Porphyria Központ dr. Pusztai Ágnes
Életmód Vaspál Krisztina
Kitekintés dr. Mikusi Regina
Klubélet Világos Andrea
Híreink Sziveri Jánosné Magyar Porphyria Egyesület 1052 Budapest, Petõfi Sándor u. 11. www.porphyria.hu Országos Porphyria Központ 1134 Budapest, Róbert Károly krt. 44. Tel.: 465-1800/71906
adjon az Isten fényeket, temetõk helyett életet -
Nagy László
Kedves Betegek! Alig több mint egy év telt el azóta, hogy az egészségügyi átszervezés következtében az Országos Porphyria Központ járóbeteg és fekvõbeteg ellátása különvált, és a járóbeteg ellátás a volt MÁV Kórházból a Honvéd Kórházba költözött. A kezdeti nehézségeket követõen (a számítógépes rendszer átállása, a laboratórium földrajzi távolsága, megváltozott telefonos elérhetõség) mára már talán az elvárásoknak megfelelõen mûködik a központ.. Abban, hogy az új helyen és új telefonszámmal mindenki számára elérhetõek legyünk, nagyon sokat segített a Magyar Porphyria Egyesület tájékoztatása elektronikus, írott vagy akár szóbeli formában. A járóbetegeket hétfõn, kedden és szerdán 8-tól este 19-ig, csütörtökön és pénteken pedig 8-tól 13-ig fogadjuk a volt Honvéd Kórházban (1134 Budapest, Róbert Károly krt. 44. Beárat a Papp Károly u. felõl). A megfelelõ szervezés érdekében azonban kérjük, hogyha tehetik, elõzetesen telefonon jelentkezzenek be a 06 1 465 1800-71906 vagy a 06 20 335 0746 telefonszámon. A fekvõbetegek ellátása a volt MÁV Kórház ( jelenleg már Állami Eü Központ 2. telephely) területén történik. (06 1 475 2634) dr. Pusztai Ágnes fõorvos
Szeretet, Segítés nem csak Karácsonykor SZÁLLÁSLEHETÕSÉG- Budapesten szinte ingyen ! Egy segítõkész ismerõsöm jóvoltából egyesületünk tagjai családjukkal is igénybe vehetik a József körúti (Blaha L.tér közeli) lakását /6 fõre/!!! A szívbõl jövõ ajándékot azzal tudnánk leginkább megköszönni ,ha minél többen élnénk a lehetõséggel! Bõvebb információ: Csík Évitõl 06 30 9949 508 és tõlem a 06 30 474 2553 vagy a
[email protected] eMail címen Kovácsné Füri Margit
Egyesület 125 mécses Babits Mihály 125. születésnapját ünnepelték a civil szervezetek, 2008. november 26-án a Wosinsky Mór Megyei Múzeum Könyvtárában Szekszárdon. A Társadalmi Egyesülések Tolna Megyei Szövetsége és a Nõk Szekszárdért Közhasznú Egyesület szervezésében tartották Babits elõtti tisztelgésüket. Számos irodalom kedvelõ szavalta el egy-egy versét, prózáját. Az ünnepségen történt közremûködésért a résztvevõk emléklapot kaptak. A Magyar Porphyria Egyesület elnökének, kíséretével vett részt ezen a megható eseményen Ambach Adrienn, egyik tagunk. Adrienn Babits Mihálytól az Alkonyi prológus címû verset szavalta el. Nagyon izgult, mivel ez volt az elsõ nagyobb közönség elõtti fellépése, de sikerült leküzdenie félelmét, és elmondása szerint nagyon jól érezte magát, s szívesen vállalna még a jövõben is ilyen feladatokat. A megemlékezés Babits szobránál zárult, ahol 125 mécses égett a költõ tiszteletére. Ambach Katalin
Össze-Fonó
2
következett, azt már nem bírta volna befogadni szerény adagokhoz szokott szép-élmény tarsolyunk. A Kormorán Memory Band tíz perc pihenõt adott a hangfalaknak, hogy azután felcsendülhessenek és felharsogjanak a jól ismert és még egyáltalán nem ismert Kormorán dalok: a Három határ" és a többiek. Élõ koncert volt. Nem csak azért, mert fizikai közelségüket érezhettük, hanem mert mesterkéltség nélkül adta önmagát az együttes. Ki-ki az egyéniségének megfelelõ improvizációkkal, olykor humorral.
Szürke, havas felhõk gyülekeztek csapatokban a nyugati égbolton, s a hózáporok, mint Holle anyó vánkosának tollpihéi jelezték, mint szedelõzködnek Tél tábornok kósza seregei. Délfelé járt az idõ, mikor útra keltünk feleségemmel, s kedves kiskunhalasi hölgy barátunkkal, aki porphyriásként meghívott bennünket, hogy vegyünk részt a Magyar Porphyria Egyesület által és javára rendezett jótékonysági hangversenyen. 2008. november 23-a volt, vasárnap. A délután elsõ pozitív élményét a hely könnyû megközelíthetõsége jelentette számomra. Tartott még a közgyûlés, amikor betoppantunk. Kedves arcok fordultak felénk barátságosan. Sohasem voltunk még itt, mégsem éreztük magunkat idegennek. Mintha nem csak az épület üvegajtaján, de az egyesület közösségének ajtaján is beléptünk volna. Jó volt itt lenni! - Milyen jó lenne, ha minden ember érezhetné, hogy tartozik valahová! - futott át agyamon, s öntötte el melegével szívemet a gondolat. A többit, ami ezután történt, mint ráadást, eléggé meg nem szolgált élmény, s ki nem érdemelt jutalomként éltem át. Egyik meglepetés követte a másikat, amint kezdetét vette a mûsor. A Mydros együttes pezsdítõ görög zenéje néhány perc alatt feledtette velünk a huzatos utcák csípõs, novemberi szelét, s elröpített képzeletben Hellász napfényes tájaira. Behunyt szemeinkkel láttuk, amint a lenyugvó nap vörösre festi az öböl vizét, s amint halászok vonják a partra nehéz hálóikat. Beszélgetnek, mosolyognak. Elõkerülnek hangszereik, s énekelnek, táncolnak hozzá, mint Zorba, ha nincs is még zene. Akkor ocsúdtunk fel, amikor búcsúzott a zenekar. Nem akartuk elengedni õket, mint mikor gyermek kérleli édesanyját újabb és újabb meséért. Alig, hogy elvonultak, újabb varázslat jött, újabb kápráztatás. Ki ne ismerné azt, aki egyik CD-jének ezt a címet adta: BaráTom Jones? A Wastaps szólistáját, a Cream, a Besenyõ Blues Band és a Favágók énekesét, Majsai Gábort? Olyan különleges zenei egyéniség õ, amilyenre egyesek szerint - Amerikában zenemûkiadót alapoztak volna. Különleges élmény volt élõben hallani bársonyos rekedtes hangját, s látni örök öregfiús páratlan egyéniségét. Jó, hogy volt szünet, mert ami ezután
Végül a Nagy László versére írt, Adjon az Isten
" címû szerzeményükkel búcsúztak a hangversenyterem lelkes tapsolóinak seregétõl. A Fonóban szerzett élmények, hiszem, szorosabbra fonták a barátság szálait közöttünk, kik tagjai, vagy pártolói vagyunk az egyesületnek. Ha a rendezvény létjogosultságát, hasznát vitatni akarná is bárki, ezt az egyet semmiképp se tudná. Mészáros Ferenc
3
Porphyria Központ Gondolatok a Sárospataki találkozóról Meglepõ volt számomra, hogy kitartóan írtak, tájékoztattak a Magyar Porphyria Egyesület tagjai: Füri Margit és Szentimrei Ferenc. Annyi gondoskodást sugároztak a sorok. Annyi munka húzodott a háttérben. És eljött a találkozás ideje, amire régóta vártunk. A Honvéd Kórházban kedvesen fogadtak, a gyûjtött mintákat leadtuk és meglepetésemre személyesen is találkozhattam a fõrorvosnõvel, akirõl csak olvastam és akit rövid tévémûsorban láthattam. Sziveri Klári jóvoltából kényelmesen utazhattunk Budapestrõl Sárospatakig. Fárasztó utazás után frissítõtõen hatott Klári bátor és optimista attitûdje. Lenyûgözõ volt energikus önzetlensége. Alkalmam volt végre hallani porphyriás esetrõl, sajnos halálosról is. Hasznos tanácsokat adott arról, milyen hozzállással kell élni a betegséggel, mennyire fontos minden körülmény között a mértékletesség, az egészséges gyógymód. Izgatottan vártam, hogy a messzi, híres kisvárosba megérkezzünk (bocsánat: kulturális
nagyváros, csak miután nevezetes helyekre ellátogattunk ...bámultam és csodáltam). Szentimrei Ferenc, a házigazda barátsággal fogadott, mintha régi ismerõsõk lettünk volna. Az Erdélyi János Általános Iskola kollégiuma volt hétvégi otthonunk és igazán úgy éreztük, tényleg OTTHON vagyunk. Miután a Református Kollégium nagykönyvtárában a tárlatvezetõ (nyitvatartási programon kívül!), vendégszeretettel mutatta meg a könyvritkaságokat, álomszép helyekre látogattunk el: a Boldogkõ vár romjait kívülrõl, közvetlen a falak alatt körbejártuk, majd Vizsolyban a Református Templomban a freskó maradványokat csodálva, elképzelhettük hogyan dolgoztak a könyvnyomtató mûhelyben a Vizsolyi Biblia kiadásán. Feledhetetlen élmény maradt a református templomban tartott ünnepélyes istentisztelet, a Honvéd Férfikar mûsora, a kertben elfogyasztott gulyás, a Zemplén Lovas Egyesület felvonulása és sorolhatnám...lelkesedéssel, kedves emlékezéssel.
4
Fergeteges programunk beteljesedett, amikor tagsági könyvet kaptunk. Aktuális alkalmazható gyógyszerlistát mellékeltek hozzá és megnyugtattak, hogy nem vagyunk magunkrahagyatottak. Igenis tõrõdnek velünk, valahova tartozunk ezzel a ritka betegséggel. Hálásak vagyunk a Magyar Porphyria Egyesület minden önkéntes tagjának, Tasnádi fõorvosnõnek, házigazdáinknak, hogy szeretettel fogadtak, tájékoztattak és nem utolsósorban örülünk, hogy betegtársainkra találtunk.
Örültünk, hogy erdélyi betegek is eljöttek, fittyet hányva a hosszú utazás fáradalmainak. Örültem végre, hogy olyan gyerekkel/felnõttel beszélgethetünk, akik hasonló gondokkal küszködnek. Úgy éreztem, hogy rokonok vagyunk, egy nyelvet beszélünk, egy nagy családhoz tartozunk. Köszönjük és reméljük, hogy lesz folytatás! Akár Erdélyben is!
Augusztusban sikerült megvalósítanunk egy régi elképzelésünket, a porphyriás betegtalálkozót és szûrést együtt az Erdélyben élõ porphyriás betegekkel. Füri Margitka kitartó szervezõ munkája és a Szentimrei család áldozatkész munkájának köszönhetõen nagyon szép 3 napot tölthettünk Sárospatakon. Örültünk, hogy eljöttek a betegek Erdélybõl, s mivel õk hasonló találkozón még nem vettek részt, igyekeztünk hangsúlyt fektetni a tapasztalatcserére és a betegek képzésére. Vetítéssel kisért részletes elõadás hangzott el a porphyria betegségrõl, a megfelelõ diétáról és életmódról. Természetesen elvégeztük a betegek kontroll vizsgálatát és a családi szûrõvizsgálatokat,
melyek eredményeként új betegek felismerésére is sor került. Kikapcsolódásként a Szentimrei család tagjai megmutatták a várost, a múzeumokat, a csodálatos könyvtárat, a várból pedig gyönyörködhettünk a szép kilátásban. Kirándultunk Vizsolyba, ahol a hires bibliát is megtekinthettünk. Azt hiszem mindnyájunk számára nagyon szép és hasznos rendezvény volt, melyért ezúton is köszönetet mondunk Kovácsné Füri Margitnak, az Egyesület elnökének és a Szentimrei család minden tagjának.
Baricz Enikõ Marosvásárhely
dr. Tasnádi Gyöngyi
A Sárospataki rendezvényt a Porphyria Alapitvány támogatta.
5
Közgyûlés és koncert egy kívülálló szemével A korábbi esztendõkhöz képest kiemelt érdeklõdés kísérte a Magyar Porphyria Egyesület éves közgyûlését, melyet az idén a Fonó Budai Zeneházban rendeztünk meg, november 23-án. Az érdeklõdõk elõször meghallgatták Kovácsné Füri Margitka beszámolóját az egyesület ez évi tevékenységérõl, majd ezt követõen -komoly külsõ érdeklõdés mellett- jótékonysági koncerten szórakozhattak a jelenlévõk. A programban fellépett az autentikus görög zenét játszó Mydros zenekar, valamint a többek között a Favágók zenekarból is ismert magyar Tom Jones, azaz Majsai Gábor. A délután programját a KMB (Kormorán Memory Band) koncertje zárta, akik ezen a kora estén mutatták be elõször most megjelent, Erdélyi betlehem címû CD-jüket. Az albumot a helyszínen meg is lehetett vásárolni, és a vásárlók ezzel a Porphyria Egyesületet is támogatták. A lemezeladásból és egyéb egyéni támogatásokból csaknem 70000 forint került az Egyesület számlájára. A pénzbeli támogatások mellett köszönjük a fellépõ zenekarok és a munkájukat lehetõvé tevõ technikusok segítségét. Kolbe Gábor
