Een mantelzorger vertelt + 6 handige apps + de Samenspelscan voor professionals. Gratis cursussen & nuttige tips

1

Jaargang 1 | zomer 2015 | nr 1

Magazine voor mantelzorgers & professionals

+

Gratis cursussen & nuttige tips

Een mantelzorger vertelt… + 6 handige apps + de Samenspelscan voor professionals

Colofon

Redactie Medewerkers Minters Mantelzorg

40

E-mail redactie [email protected] Eindredactie Drost Tekstproduktie, Zaltbommel

20

Fotografie Angelique van Woerkom, Vlaardingen

6 van de 2,6 miljoen mantelzorgers in ons land...

Vormgeving en realisatie Twin Media bv, Culemborg Oplage 6.000 ex.

70

Minters Mantelzorg Galgkade 3 3133 KN Vlaardingen T 010 435 10 22 [email protected] www.mintersmantelzorgnwn.nl Het magazine Minters Mantelzorg is een uitgave van Minters. Op de inhoud berust copyright. Voor het gebruik ervan voor commerciële en openbare doeleinden is vooraf schriftelijke toestemming nodig van Stichting Minters.

30

© 2015 Stichting Minters

En het aantal mantelzorgers stijgt. Vooral onder vrouwen van 45 tot 65 jaar en onder mensen met een parttime baan (CPB).

80 Vriendelijk verzoek

Staat u bij ons ingeschreven en maakt u gebruik van e-mail? Dan verzoeken wij u vriendelijk uw meest recente e-mailadres aan ons door te geven via [email protected].

2

Minters Mantelzorg | zomer 2015

50

Voorwoord

Jonge mantelzorger

Laat je zien! L

Minters Mantelzorg Het kan veel voldoening geven om iets voor een ander te betekenen. Maar het geven van veel, soms intensieve, zorg en aandacht valt niet altijd mee. Veel mantelzorgers hebben een gezin en/of een baan en sommige zitten nog op school. Om mantelzorgers in Schiedam, Vlaardingen en Maassluis te ondersteunen, heeft Minters Mantelzorg deskundige mantelzorgconsulenten en goede contacten met sociale wijkteams, organisaties voor (respijt)zorg en huisartsen. Minters Mantelzorg fungeert als kenniscentrum voor mantelzorgers én professionals. • Mantelzorgconsulent Schiedam: Antoinette Eilering • Mantelzorgconsulent Vlaardingen: Carin de Leede • Mantelzorgconsulent Maassluis: Karin Barg

aat je zien! Dat is het thema van de Dag van de Mantelzorg 2015. Dat thema is ook heel toepasselijk voor ons geheel vernieuwde magazine, waarvan u nu het eerste nummer in handen hebt. En er is meer om te laten zien, want het Steunpunt Mantelzorg Nieuwe Waterweg Noord heeft ook een nieuwe naam: Minters Mantelzorg én een nieuwe website: www.mintersmantelzorg.nl met nieuws, feiten en persoonlijke verhalen. Wij nodigen u van harte uit daar een kijkje te nemen! Met dit nieuwe magazine richten we ons op alle mantelzorgers – van jong tot oud – in Schiedam, Vlaardingen en Maassluis én op alle professionals – van huisarts tot leerkracht en van werkgever tot thuiszorgmedewerker – die met deze mantelzorgers te maken hebben.

Veel leesplezier! Minters Mantelzorg | zomer 2015

3

Een mantelzorger vertelt

& 4


Een mantelzorger vertelt… “Luuk is nu acht jaar, maar de nekplooimeting tijdens mijn zwangerschap gaf al aan dat er iets aan de hand was. Dan kom je in de molen en volgt er onderzoek na onderzoek. Nog steeds is niet helemaal duidelijk wat er met hem aan de hand is, maar – samen met mijn levenspartner Rien – kan ik nu meer genieten van het leven en krijgt mijn zoon goede behandeling en begeleiding”, zegt Neele van Dijke (43).

L

"

uuk was een levensvatbare baby en zijn basale lichaamsfuncties waren ook in orde. Toch kon je zien dat hij anders was. Dus hij ging meteen een medisch traject in en ik viel in een klap van de roze wolk af. In die beginjaren heb ik weinig antwoorden, weinig begeleiding en weinig begrip gekregen. Door mijn persoonlijke omstandigheden heb ik heel veel alleen moeten opvangen, en dat was heel zwaar. Ik wist soms helemaal niet meer wat ik doen moest. Toch ontwikkelde Luuk zich wel, en door fysiotherapie werd ook zijn motoriek, die enigszins grof is, langzaam beter. Als ik naar mijn werk ging – ik was toen personeelsmede-

‘Door mijn persoonlijke omstandigheden heb ik veel alleen moeten opvangen, en dat was heel zwaar’

Tekst Maryke Drost

werker – ging Luuk naar de reguliere kinderopvang. De leidsters gaven ook aan dat er iets met Luuk was, maar het bleef moeilijk om te duiden wat dan precies.”

Protest en onzekerheid Neele: “Toen Luuk ongeveer drie jaar was, uitte hij zijn protest en onzekerheid steeds meer met woedeaanvallen, ook bij de kinderopvang. Ik kreeg er weinig ondersteuning en uiteindelijk kon Luuk daar niet meer terecht. Ik ben toen gestopt met werken, wat moest ik anders… In die tijd heb ik weleens gedacht ‘haal ‘m maar weg, het gaat zo niet.’ Niet dat ik daar trots op ben, maar het was zo moeilijk allemaal. Toen ik Rien, mijn huidige levenspartner, leerde kennen ben ik verhuisd van de Hoeksche Waard naar Rotterdam en begon ik mijn leven beter op orde te krijgen. De vader van Luuk speelt geen zichtbare rol in Luuks leven, maar aan Rien heeft

Luuk een geweldige stiefvader. Rien heeft me enorm geholpen en in diezelfde tijd, dat was in 2010, kwamen we bij het Erasmus MC-Sophia en dat was heel fijn. Eindelijk begrip, zorg en aandacht. Eindelijk werden we serieus genomen. Duidelijk werd toen dat Luuk een genetische afwijking heeft, dat hij epileptisch is en dat we zijn gedragsstoornis moeten zoeken in de hoek van het autisme.”

Zoektocht “Toen Luuk vier jaar was hebben we geprobeerd hem naar het reguliere onderwijs te krijgen, drie keer een paar uur per week, maar dat ging niet goed. Tijdens deze periode kregen we via de kinderneuroloog een ambulant begeleider toegewezen vanuit onderwijscentrum De Berkenschutse in Heeze. Daar heeft Luuk een psychodiagnostische toets gedaan, maar ook daarmee kwamen we niet echt verder. Luuk is vervolgens naar een medisch kinderdagver-


5

Een mantelzorger vertelt

‘Ik ben zijn steun en toeverlaat en hij is mijn kanjer!’ blijf gegaan, via de integrale vroeghulp van MEE Rotterdam Rijnmond. De medewerker van MEE met wie wij te maken hadden, begreep ons, en dat was heel prettig. We woonden toen al in Rotterdam en ik kon Luuk op de fiets naar het kinderdagverblijf brengen. Na een jaar zou Luuk naar de Openluchtschool gaan – speciaal onderwijs voor kinderen met een chronische ziekte. Helaas kreeg Luuk vlak voor deze overstap weer veel last van woedeaanvallen en dus moesten wij een andere oplossing zoeken. We zijn toen uitgeweken naar Yulius in Rotterdam, maar ook dit was niet de juiste plek voor Luuk. De woede bleef en er kwam geen grip op de situatie. Wel zijn we er nu van overtuigd dat Luuk met zijn woedeaanvallen te

6


kennen geeft dat het niet goed met hem gaat. Daar moeten we dus goed op letten en goed naar luisteren. Niet dat je dan meteen een oplossing hebt, maar toch.”

Gouden tip van de buschauffeur “Ruim drie jaar geleden zijn we naar Vlaardingen verhuisd, waardoor Luuk met speciaal vervoer naar de dagbesteding moest. Die busritjes waren vaak niet prettig voor hem, en ook niet altijd voor de andere kinderen en de buschauffeurs. Toch kwam uit die hoek de volgende stap in ons leven. De chauffeurs zien natuurlijk veel en de meesten hebben ook echt hart voor de kinderen. Eén van hen tipte ons over het kinderdagbehandelcentrum van Zonnehof in Vlaardingen, onderdeel van Ipse De Bruggen. Ik ben daar gaan informeren, een medewerker van Zonnehof kwam bij ons kijken en al vrij snel daarna kon Luuk er naartoe. Hij stapte daar naar binnen en de rust kwam zijn – en

daardoor ook ons – leven binnen! Luuks sociaal-emotionele ontwikkeling is vergelijkbaar met die van een kind van vijf jaar, terwijl zijn cognitieve ontwikkeling al verder is. Dat botst natuurlijk. Verder moet hij vanwege een achterstand in zijn fijne motoriek met veel zaken extra geholpen worden, van eten tot tandenpoetsen en van aankleden tot toiletbezoek. Toch groeit en ontwikkelt hij zich nog steeds. Ik mag dan zijn steun en toeverlaat zijn, Luuk is mijn kanjer!”

Meet the Parents Neele is bestuurslid van de onlangs opgerichte Stichting Meet the Parents die maandelijkse koffieochtenden organiseert voor ouders van kinderen met een (meervoudige) beperking. Zie: www.facebook.com/ StichtingMTP.

Cursusaanbod

gratis Cursussen & Activiteiten sociaal raadslieden van Minters voor u betekenen? Beleidsmedewerkers van de gemeente zullen uw vragen beantwoorden. •T hema 13 oktober: wat is mindfulness en wat heeft u eraan?

Voor veel mensen – kinderen en volwassenen – blijkt deelname aan een cursus een nuttige vorm van begeleiding. Bovendien is het vaak prettig en meestal ook gezellig om met een cursus of activiteit bezig te zijn.

Mantelzorg-Inn Maassluis

Wilt u meer informatie, deelnemen of weten wanneer een cursus of activiteit begint? Bel 010 435 10 22 of stuur een email naar [email protected]. Alle actuele cursusinformatie staat op www.mintersmantelzorg.nl.

Cursus ‘Zorgen voor iemand met COPD’ U krijgt voorlichting over COPD, leert technieken die het zorgen voor een COPD-patiënt verlichten en krijgt ontspanningsoefeningen. U ontmoet andere mensen die in een vergelijkbare situatie zitten en leert van elkaar. •C ursusdata: 24 september, 1, 8 en 15 oktober 2015. •T ijd: 10.00- 12.00 uur. • Locatie: De Vloot, De Vloot 66 in Maassluis. •C ursusleiding: Carin de Leede, mantelzorgconsulent, en Lisa Kool, longverpleegkundige.

Cursus ‘Rouwverwerking na mantelzorg’ U krijgt de gelegenheid om ervaringen te delen en herkenning te vinden bij anderen, een of meerdere (creatieve) stappen te zetten in het rouwproces, te ontdekken welke mogelijkheden van levensinvulling er in de regio zijn en daarvan gebruik te maken.

Elke eerste donderdag van de maand tussen 10.00-12.00 uur in De Vloot, De Vloot 66 in Maassluis. •T hema 3 september: wat kunnen de sociaal raadslieden van Minters voor u betekenen? • Thema 1 oktober: wat is mindfulness en wat heeft u eraan? •C ursusdata: 1, 15 en 29 oktober 2015. •T ijd: 13.30-15.00 uur. • L ocaties: Wijkcentrum West (1-10) en Galgkade 3 (15 en 29-10) in Vlaardingen. •C ursusleiding: Antoinette Eilering, mantelzorgconsulent.

Mantelzorgcafé Schiedam Elke laatste dinsdag van de maand tussen 10.00-12.00 uur in De Wilgenburg, Land van Ris 6 (achter de Basiliek) in Schiedam. •T hema 29 september: wat kunnen de sociaal raadslieden van Minters voor u betekenen? •T hema 27 oktober: wat is mindfulness en wat heeft u eraan?

Andere activiteiten • Cursus ‘Zorgen voor iemand’: praktische cursus voor mantelzorgers. • Cursus ‘Leren balanceren’: cursus voor allochtone mantelzorgers (grenzen stellen, onderlinge communicatie en communicatie met zorgprofessionals, draagkrachtdraaglast). •C ursus ‘Zorgen voor iemand en voor jezelf’: praktische cursus voor allochtone mantelzorgers. •A lzheimercafé en Parkinsoncafé: hier kunnen mensen met deze ziekte én hun mantelzorgers elkaar ontmoeten. • Dag van de Mantelzorg en activiteit voor jonge mantelzorgers (zie pagina 8).

Mantelzorg-Inn Vlaardingen Elke tweede dinsdag van de maand tussen 10.00-12.00 uur in De Groene Luiken, Oosthavenkade 8 in Vlaardingen. •T hema 8 september: wat kunnen de


7

De casemanager Dementie

KETENZORG

IN HET KORT

‘Zeker in de beginfase is het moeilijk om tot je te laten doordringen dat jijzelf of je partner een vorm van dementie heeft’

Janny Markus (56) is casemanager Dementie bij Zonnehuis Thuis, de thuiszorgtak van de Zonnehuisgroep Vlaardingen. “Officieel heet mijn werk advies, instructie en voorlichting (AIV) in de thuissituatie en ik kom in Vlaardingen en Schiedam bij mensen op huisbezoek die de diagnose dementie hebben gekregen. Samen met de huisarts, de mantelzorgconsulent en andere hulpverleners zorg ik ervoor dat de dementerende oudere zo lang en zo veilig mogelijk thuis kan blijven wonen.” Tekst Maryke Drost

8


Wensen cliënt vormen uitgangspunt

… mits veiligheid niet in gevaar komt

D

"

ie onderlinge samenwerking tussen de verschillende professionals is heel belangrijk. Net als Minters Mantelzorg werk ik vanuit een systeemtheo retische benaderingswijze. Dat betekent dat ik het gezins- of familieverband, buren en vrienden – in feite dus het hele systeem rondom de cliënt – betrek bij de hulpverlening. Mijn grootste zorg en aandacht gaan uit naar de mantelzorger. Meestal is dat de levenspartner en soms een of meer van de kinderen van de persoon met dementie.”

Huisbezoek Janny: “Het doel van het eerste huisbezoek is kennismaking. De aanmeldingen hiervoor komen meestal via de geheugenpoli van het Vlietland Ziekenhuis of de huisarts, die altijd de eindverantwoordelijke is voor thuiswonende mensen met dementie. Ik bespreek de situatie, ga na of er een hulpvraag is en wat de wensen daarbij zijn. Als mensen geen hulp willen en er is nog geen reden om in te grijpen, dan houd ik geregeld contact. Mocht de situatie veranderen, dan kunnen we weer met elkaar in gesprek. Als mensen wel hulp willen, en inzien dat die het leven verlicht, bespreken we de mogelijkheden. Ondersteuning van een mantelzorgconsulent speelt daarbij een belangrijke rol. Bij ROGPlus kan ik huishoudelijke ondersteuning of bijvoorbeeld dagbeste-

ding aanvragen en via de Vrijwilligerscentrale kan contact worden gelegd met een vrijwilliger die zo nu en dan de zorg komt verlichten. En er zijn nog diverse andere mogelijkheden. Maak daar gebruik van, is mijn advies!”

Ziektebesef en -inzicht Zeker in de beginfase is het moeilijk om tot je te laten doordringen dat jijzelf of je partner een vorm van dementie heeft. Vaak is dit de ziekte van Alzheimer. Janny: “In toch wel veel gevallen ontkent de dementerende dat er iets aan de hand is. En voor de partner is het dikwijls moeilijk om te aanvaarden dat deze ernstige ziekte geconstateerd is. Je man of vrouw ziet er immers nog heel goed uit? En iedereen vergeet toch wel eens wat? Er zijn – zeker in het beginstadium – nauwelijks lichamelijke verschijnselen waar te nemen. En waarom zou je dan hulp nodig hebben? Ik kan niet genoeg benadrukken dat het juist goed is om toe te geven dat je wel wat ondersteuning en begeleiding kunt gebruiken. Daarbij vormen de persoonlijke wensen altijd het uitgangspunt, mits de veiligheid van cliënt en mantelzorger niet in gevaar komen. We hebben er niets aan als de mantelzorger overbelast raakt. Helaas weigeren sommige mensen hulp. Dan is het – hoe naar dat ook klinkt – wachten op een crisis. Want als de mantelzorger ziek wordt of er gebeurt iets naars met

de dementerende oudere, dan moet er wel hulp komen”, vertelt Janny.

Soms is er meer nodig… Janny komt ook in situaties waarin bijzondere zorg en aandacht nodig zijn. “Daarom ben ik zo blij met de collegiale ondersteuning van de mantelzorgconsulenten”, zegt ze. “Ik zal een voorbeeld geven. Laatst was ik bij mensen die het vanwege een verstandelijke beperking heel moeilijk vonden om te begrijpen wat de ziekte dementie is en aanricht in de hersenen. Juist omdat er aan de dementerende persoon niets bijzonders te zien was, konden zij zich niet voorstellen dat er echt sprake was van een ernstige en ook ernstiger wordende ziekte, met alle gevolgen van dien. Zij geloofden me niet en raakten een beetje geïrriteerd. Begrijpelijk, maar daarmee kwam ik niet verder. Ik heb toen eerst overlegd met de huisarts en daarna met een van de mantelzorgconsulenten. Zij is met mij meegegaan op huisbezoek. Aan de hand van een bepaalde methode, waarvoor ze kaartjes met afbeeldingen heeft gebruikt, en met veel inlevingsvermogen en geduld, lukte het haar om deze mensen te laten beseffen wat er aan de hand is en dat het dan heel prettig is om hulp te krijgen. Er was een moment waarop de glimlach en het begrip doorbraken. En daarna kwamen de tranen, natuurlijk. Maar nu kunnen we samen weer verder.”


9

Activiteit voor jonge mantelzorgers

Dag van de Mantelzorg Op de jaarlijkse Dag van de Mantelzorg worden in het hele land activiteiten georganiseerd om mantelzorgers in het zonnetje te zetten. Het thema ‘Laat je zien!’ staat voor de persoon achter de mantelzorger. Want je mag gezien worden in je bijzondere rol. Het thema staat ook voor erkenning en waardering krijgen van de omgeving, van andere familieleden, vrienden, maar ook van de gemeente of het wijkteam. Samen met de zorgorganisaties in onze regio organiseren wij ook dit jaar weer – om precies te zijn: van 9 tot 16 november – diverse activiteiten rond deze landelijke dag. Op dinsdag 10 november is er een speciale (en ook muzikale) activiteit voor mantelzorgers in Schiedam, Vlaardingen en Maassluis. Met de wensenkaart in het midden van dit blad kunt u aangeven dat u hiervoor in aanmerking wilt komen. Als er meer nieuws is, publiceren wij dit op www.mintersmantelzorg.nl.

7 ‘ONTSPANNENDE’ WEBSITES www.ontdekschiedam.nl www.vvvvlaardingen.nl www.ervaarmaassluis.nl www.dichtbij.nl www.kade40.nl www.volksuniversiteit.nl www.argoseropuit.nl

10


Jonge mantelzorger? Kom naar ons theater en laat je verrassen! Ook dit jaar is er weer een leuke (gratis) activiteit voor kinderen en jongeren die opgroeien met een ziek, gehandicapt of verslaafd familielid thuis. We organiseren voor twee leeftijdsgroepen (7-12 jaar en 13-20 jaar) een theaterworkshop, waarin humor en het ontdekken van nieuwe talenten centraal staan. • Datum: vrijdag 16 oktober. •T ijd: 16.30-20.00 uur (voor een maaltijd wordt gezorgd). • L ocatie: Wijkcentrum Dreesplein, Dr. Willem Dreesplein 2 in Schiedam. Meer informatie en aanmelding: via [email protected] en bij Carin de Leede, contactpersoon voor jonge mantelzorgers, telefoon 010 435 10 22.

Apps

6 handige apps

Op telefoon of tablet

voor mantelzorgers én professionals LiveSafe Finder-app

Deze gratis mantelzorg-app kan de veiligheid voor gezinnen of mensen die alleen werken, mantelzorgers en hulpverleners, waarborgen. U kunt hierop de locatie zien van degene(n) die een LiveSafe-app gebruikt of een alarmapparaat heeft. www.livesafe.nl/apps

MiessAgenda

Hierbij staat de agenda van de zorgvrager centraal. Een besloten groep zoals familie, buren, vrienden en de verzorgde zelf heeft toegang tot de agenda. De deelnemers kunnen afspraken en mededelingen in de agenda zetten. Met iconen kan de zorgvrager aangeven wat hij of zij wil. De app biedt alle betrokkenen overzicht in de situatie. www.miessagenda.nl

houden, waardoor de zorg met andere naasten van de patiënt eenvoudig gedeeld en georganiseerd kan worden. www.alzheimerassistent.nl

Dementia app

Helpt bij het ontzorgen van mensen met dementie en hun directe omgeving. Het contact via de app bevordert bovendien de sociale betrokkenheid en draagt bij aan de kwaliteit van leven. Met de dementia-App kunnen mantelzorgers op afstand de agenda van de gebruiker bijhouden. Door middel van beeldbellen kan er eenvoudig en geregeld contact zijn. Ook is het mogelijk om, ter plekke of op afstand, samen een fotoalbum met dierbare herinneringen door te bladeren of een spelletje te spelen. www.dementia-app.nl

EigenZorg app

EigenZorg brengt online de wensen van zorgvragers en zorgverleners bij elkaar. EigenZorg biedt ouderen die zorg nodig hebben de mogelijkheid hun EigenZorger(s) te kiezen en daarmee zelf afspraken te maken over de invulling van de zorgvraag. www.artsenapps.nl/beoordeling/ app/63/eigenzorg

Familienet

Familienet helpt zorgaanbieders om de communicatie met de familie van de cliënt te verbeteren. Verzorgers en familie delen berichten, foto’s en documenten en houden een agenda bij. www.familienet.nl/ start-met-familienet.html

Alzheimer Assistent

Bevat informatie in tekst én in video over tientallen onderwerpen. Deze adviezen worden gegeven door experts en mantelzorgers. Het aanbod van informatie blijft groeien. Gebruikers kunnen namelijk zelf tips delen en onderwerpen aandragen. Daarnaast biedt de app de mogelijkheid om een ‘verslag van de dag’ bij te


11

Een aandoening belicht

NAH… wat is dat?

En hoe ga je daarmee om? NAH staat voor niet-aangeboren hersenletsel en omvat een grote groep ziektebeelden, waarbij hersenletsel centraal staat. Bekend is de beroerte (cva). Maar ook door een ongeluk, zuurstoftekort, hartstilstand, hersenschudding, epilepsie of hersentumor kan hersenletsel ontstaan.

D

e lichamelijke beperkingen na bijvoorbeeld een beroerte vallen de meeste mensen in de omgeving van de getroffene vaak direct op. De ‘onzichtbare’ gevolgen zijn minder opvallend en komen vaak pas na enige tijd tot uiting. Onderstaande gevolgen kunnen optreden bij diverse vormen van hersenletsel. De gevolgen – welke en in welke mate – zijn voor ieder mens anders.

Zichtbare gevolgen • Verlamming. • Halfzijdige gevoelsstoornissen (vrijwel altijd aan de kant van de verlamming). • Hemianopsie: één helft van het gezichtsveld is uitgevallen. De oorzaak ligt in de hersenbeschadiging, er is niets mis met de ogen. • Incontinentie of niet goed kunnen uitplassen. • Epilepsie: de grootste kans hierop bestaat in de eerste maanden na een beroerte.

‘Onzichtbare’ gevolgen • Aandachts- en concentratiestoornissen, overgevoeligheid voor prikkels, moeite met plannen en geheugenstoornissen. • Apraxie: moeite met dagelijkse activi-

12


teiten zoals koffiezetten of koken. •C onstante vermoeidheid. • Taalstoornissen en spraakstoornissen. •G edragsveranderingen en emotionele veranderingen.

Niets is meer hetzelfde Voor de omgeving, dus ook voor mantelzorgers, zijn juist deze veranderingen vaak moeilijk te begrijpen en moeilijk om mee om te gaan. Het lijkt soms alsof je partner een heel andere man of vrouw is geworden. Psychologe Gemma Hesselink heeft hierover in 2014 ‘Niets is meer hetzelfde’ (ISBN 9789089531223) geschreven. Het geeft betrokkenen erkenning, ideeën en handvatten.

Meer weten over NAH? Er zijn verschillende mogelijkheden. Zo is er een actieve klankbordgroep, die werkt onder supervisie van Hersenletsel centrum Rotterdam Rijnmond (www. hersenletsel.nl). In de webwinkel van de Hersenstichting (www.hersenstichting.nl) vindt u de folder ‘Leven na een beroerte’, maar die is van toepassing op alle vormen van niet-aangeboren hersenletsel. 's Heeren Loo Zorggroep (www. sheerenloo.nl) helpt mensen met een verstandelijke beperking in heel Nederland op diverse manieren. Tot slot: elke eerste vrijdag van de maand van 19.00-21.30 uur is er een NAH-café in brasserie De Ontmoeting, Van Hogendorplaan 1383 in Vlaardingen.

Even voorstellen

Even voorstellen

CARIN DE LEEDE mantelzorgconsulent

We ontmoeten Carin de Leede op een zonnige middag in een van de spreekkamers aan de Galgkade in Vlaardingen. We hebben er een geanimeerd gesprek over mantelzorg, de ontwikkeling van steunpunt tot kenniscentrum, en over… beeldhouwen.

Tekst Maryke Drost

W

at tot voor kort het Steunpunt Mantelzorg NWN was, heet nu Minters Mantelzorg. Carin (52): “We geven een extra stimulans aan onze afdeling door ons meer te profileren als kenniscentrum voor professionals – van huisarts tot leerkracht en van verpleegkundige tot werkgever – die met mantelzorgers te maken hebben. Uiteraard kunnen ook de mantelzorgers daarvan gebruikmaken.” Carin vertelt met bezieling over haar werk. “Ik vind het belangrijk dat je als mantelzorger optimaal betrokken wordt bij de zorg voor je zieke of gehandicapte naaste. En met optimaal bedoel ik dan enerzijds dat de professionele zorgverleners je open tegemoet treden en op basis van gelijkwaardigheid met je omgaan. En anderzijds dat je als mantelzorger het soms wankele evenwicht tussen draaglast en draagkracht goed in de gaten houdt.”

Jonge mantelzorgers “Dat is niet altijd eenvoudig. Mantelzorgers hebben hun eigen leven, werk, gezin en bezigheden en moeten soms een kei zijn in organiseren om alle ballen in de lucht te houden. Voor wie daar vragen over heeft of dat moeilijk vindt, zijn wij er: Minters Mantelzorg. Samen met mijn twee collega’s geef ik eenmalige adviezen

‘Ieder mens is in zijn leven een periode mantelzorger’ en individuele ondersteuning, en organiseer en begeleid ik cursussen en workshops. Daarnaast heb ik jonge mantelzorgers als aandachtsgebied. Zij hebben mijn speciale belangstelling, want veel van wat zij doen gebeurt onzichtbaar. Het is belangrijk dat hun leerkrachten en bijvoorbeeld sportcoaches ook op de hoogte zijn van hun taken thuis en de soms ingrijpende gevolgen daarvan.”

Eruit halen wat erin zit Op de vraag wat haar werk zo boeiend maakt, antwoordt Carin: “Ieder mens is in zijn leven een periode mantelzorger. Het gaat er om dat je ‘zorgen voor’ op een gezonde manier integreert in je eigen leven. Ik probeer mensen aan te moedigen de tegenslag die hen getroffen heeft te accepteren en in te passen in hun leven. En dan op zo’n manier, dat je er toch nog alles uithaalt wat erin zit.” Speelt dat ook een rol bij haar hobby beeldhouwen? “Ja, in zekere zin wel”, zegt ze. “Ook een stuk steen blijkt soms weerbarstiger dan ik vooraf dacht, maar ik probeer er altijd uit te halen wat er in zit!”


13

De Samenspelscan

Speciaal voor professionals: de Samenspelscan Samenwerken – de mantelzorger als collega Een mantelzorger kan een collegazorgverlener zijn. In dat geval is het belangrijk om samen te werken: wat zijn verwachtingen en wat wil de mantelzorger graag zelf doen? Geef de mantelzorger de juiste informatie over ziekte, zorgvrager en benodigde zorg.

Eigen kracht, decentralisatie, participatiemaatschappij: we gaan een nieuwe fase in die gepaard gaat met toenemende druk op de zorg(budgetten). Hierdoor wordt steeds meer een beroep gedaan op informele zorg van mantelzorgers en vrijwilligers.

H

oe kan de – niet altijd vanzelfsprekende – samenwerking tussen formele en informele zorg verbeteren? Mantelzorgers hebben soms het idee dat de professional de regie overneemt en professionals vragen zich af of mantelzorgers wel de juiste capaciteiten hebben om de zorg te kunnen verlenen. Door in gesprek te gaan, kan men elkaar juist ondersteunen.

Samenspelscan Het Expertisecentrum Mantelzorg heeft hiertoe de Samenspelscan thuis- en verblijfszorg (www.expertisecentrum-

14


mantelzorg.nl) ontwikkeld. Deze scan laat zien hoe het is gesteld met het samenspel tussen mantelzorgers en professionals binnen zorgorganisaties, en geeft inzicht in verbeterpunten. Uitgangspunt is dat een mantelzorger vier rollen kan vervullen: collega, cliënt, naaste en expert. Welke rol het meest prominent is, kan van tijd tot tijd verschillen. Elke rol is gekoppeld aan een werkwoord, waarvan de beginletters het woord SOFA vormen: samenwerken, ondersteunen, faciliteren en afstemmen.

Ondersteunen – de mantelzorger als cliënt Als de zorg te zwaar wordt voor de mantelzorger kan deze soms ook zelf cliënt worden. Vraag daarom aan de mantelzorger hoe het met hem of haar gaat en verwijs eventueel naar Minters Mantelzorg. Faciliteren – de mantelzorger als naaste Een rol die de mantelzorger natuurlijk continu vervult, is die van naaste. Heb daar oog voor en faciliteer deze relatie, onder meer door de privacy te respecteren. Afstemmen – de mantelzorger als expert Tot slot kan een mantelzorger gezien worden als expert. De mantelzorger kent de zorgvrager vaak heel goed en heeft daardoor veel weet van de wensen en gewoonten. Denk aan hobby’s, favoriete eten of tijd van slapen gaan. Het is belangrijk om dit af te stemmen met de mantelzorger.

Korte berichten

Kort en goed 6 tips 1

Extra kinderbijslag

Ouders van thuiswonende kinderen die ernstig ziek of gehandicapt zijn, komen sinds 1 januari 2015 in aanmerking voor dubbele kinderbijslag. Het bedrag is bedoeld als bijdrage in de kosten van de opvoeding en verzorging. Alleenverdieners en alleenstaande ouders met thuiswonende gehandicapte kinderen krijgen daarbovenop nog een extra bedrag aan kinderbijslag. Kijk voor meer informatie op www.rijksoverheid.nl of bel de Rijksoverheid via 1400.

2

Verlofregelingen voor mantelzorgers verruimd

Goed nieuws voor iedereen die zorgt voor bijvoorbeeld een buur of vriend. Werknemers met mantelzorgtaken kunnen nu ook voor deze situaties kort- en langdurend zorgverlof aanvragen bij hun werkgever. Deze uitbreiding geldt ook voor de zorg voor broers en zussen, grootouders, kleinkinderen, huisgenoten of anderen in de sociale omgeving. Voorheen was dit verlof alleen mogelijk voor het verzorgen van ouders, partner en kind. Ook de aard van de zorg wordt verruimd. Niet langer is

deze voorbehouden voor levensbedreigende situaties, maar ook voor noodzakelijke zorg bij ziekte en hulpbehoevendheid. Vakbond De Unie heeft een Helpdesk Mantelzorg en Vrijwillige Inzet in het leven geroepen voor vragen over werk en mantelzorg. Telefoon 0345 85 14 48 of [email protected].

3

Werkgevers bezorgd over groei mantelzorg

Twee derde van de werkgevers maakt zich zorgen over groei van het aantal (mantel)zorgtaken van werknemers. Dit blijkt uit onderzoek door Motivaction in opdracht van WOMEN Inc. Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau komt het leeuwendeel van deze zorgtaken op de schouders van vrouwen terecht.

4

Campagne #ikbenerevenniet

WOMEN Inc. is een campagne gestart voor vrouwen die stil willen staan bij hun ideale zorg-werkverdeling en wil op korte termijn hierover in gesprek met de werkgevers. Op www.womeninc.nl/ ikbenerevenniet staan onder meer een

overzicht van alle verlofregelingen, tips om het gesprek aan te gaan over mantelzorg en testjes zoals: welk zorgtype ben jij?

5

Jonge Helden op het Lentiz Life college

Lentiz Life start in november 2015 het project Jonge Helden van Mezzo en NJR (www.njr.nl/jonge-helden). Via workshops en een theatervoorstelling krijgen vmbo-leerlingen informatie over opgroeien met een ziek familielid thuis.

6

‘Mantelzorgboete’ uitgesteld tot 2018

De kostendelersnorm, gekscherend de ‘mantelzorgboete’ genoemd, houdt in dat huishoudens, die een of meer mensen met een uitkering omvatten, op hun uitkering(en) worden gekort. Dit omdat zij de kosten van het levensonderhoud met elkaar kunnen delen. In de praktijk treft dit mantelzorgers die gaan wonen bij degene voor wie zij zorgen, of die hun ouder(s) in huis opnemen. Mezzo verwacht dat het plan helemaal niet doorgaat, want met deze maatregel maak je het mensen moeilijker voor elkaar te zorgen.


15

Óns nummer

Dit is óns nummer “Toen we haar zo’n tien jaar geleden leerden kenden, zeiden we ‘mevrouw’ tegen haar. Maar het werd al snel ‘tante Hannie’. Ze was een oude dame die zich eenzaam voelde en nog graag eens naar haar zuster in Duitsland zou willen. Mijn partner en ik hebben haar in de auto gezet en daarvoor gezorgd. Zo is het begonnen, een mantelzorgsituatie die uitgegroeid is tot een warme vriendschapsrelatie en die wij hebben afge sloten als haar executeur-testamentair, nu twee jaar geleden. Tante Hannie had geen kinderen. Wij hielpen haar met zaken die zij niet meer zelf kon, zoals verhuizingen. Rond Moederdag namen wij haar altijd mee voor een dagje uit. Ik koester de herinneringen daaraan. Ook al is mantelzorg soms een grote belasting, je krijgt er veel voor terug in de vorm van vreugde en verbondenheid. Naarmate tante Hannie ouder werd, moest ze steeds meer afscheid nemen. Afscheid van dingen die ze vanwege haar lichamelijke achteruitgang niet meer kon, en ook: afscheid van mensen. Ze was immers zelf ook al behoorlijk op leeftijd. Daarna kwam ook voor haar het afscheid van het leven. En voor ons het afscheid van tante Hannie”, vertelt Franc. Bongaerts, bestuurder van Minters.

16


Bist du bei mir (J.S. Bach)

Bist du bei mir geh ich mit Freuden zum Sterben und zu meiner Ruh zum Sterben und zu meiner Ruh. Ach, wie vergnügt wär so mein Ende, es drückten deine schönen Hände mir die getreuen Augen zu. Vertaling: Als u bij mij bent, ga ik in vrede en rust sterven. Ach, hoe mooi zou zo mijn einde zijn, wanneer uw lieve handen mijn trouwe ogen sluiten.

u https://www.youtube.com/

watch?v=dV9HDQI2ESY

Wilt u ook een keer aan het woord komen in deze rubriek? Laat het ons weten via [email protected].

Een mantelzorger vertelt + 6 handige apps + de Samenspelscan voor professionals. Gratis cursussen & nuttige tips

Recommend Documents