E-pal nr. 31, december 2011

E-pal nr. 31, december

2011

Via e-mail verspreid tijdschrift met samenvattingen van artikelen uit diverse* periodieken over palliatieve zorg. Bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg; verschijnt eens per kwartaal. Aanvragen abonnement (gratis, vrijwillige bijdrage 10 euro/jaar welkom op giro 9148414 tnv Zorgstroom te Middelburg ovv E-PAL): www.netwerkpalliatievezorg.nl/zeeland Uitgegeven door de werkgroep deskundigheidsbevordering van het Netwerk Palliatieve Zorg Zeeland ([email protected], 0651034283). Redactie: liesbeth kooiman (huisarts, hoofdredacteur) coen albers (huisarts) frank van den berg (huisarts) marian beudeker (internist) marjan van dijk (internist hemato-oncoloog) marian van der hooft-bimmel (netwerkcoordinator) maria meijers (verpleeghuisarts) marijke speelman-verburgh (huisarts) marjan oortman (huisarts) petra de rijke (verpleegkundige BITteam/ praktijkondersteuner) sandra tanghe (verpleegkundige/ zorgcoordinator hospice) Gastredacteur: Dr. E.J.A. Gerritsen (kinderarts-immunoloog)

*oa. Journal of Pain and Symptom Management International Journal of Palliative Nursing Palliative Medicine European Journal of Palliative Care Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg Pallium

Journal of Pain Met groot genoegen kondigt de redactie twee nieuwe redactieleden aan: Coen Albers en Marjan van Dijk. Wij zijn vereerd met onze gastschrijver: dr Gerritsen, kinderarts-immunoloog. Hij schrijft een boeiend en praktisch betoog over palliatieve zorg bij kinderen. Inhoud: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

De waarde van echografie in het hospice Helpen antidepressiva in de palliatieve fase? Wetenswaardigheden van het congres uit Lissabon Wat kan cannabis betekenen bij pijn? Een herwaardering van een oude bekende Nieuwe richtlijn: “Palliatieve zorg voor mensen met COPD” Wat raakt aanraking? Invloed van medische zorg op rouwprocessen bij ouderen Beschouwing: Palliatieve zorg bij kinderen

1. De waarde van echografie in het hospice Lee B et al: The use of ultrasound in hospice units. Eur J. of Palliative Care 2011; 18: 277-279. Samenvatting In de afgelopen tien jaar zijn echografie apparaten goedkoper geworden en beschikbaar gekomen voor niet-radiologen, bijvoorbeeld in de vakgebieden obstetrie/gynaecologie, anesthesie en cardiologie. Hospice artsen zouden echografie kunnen gebruiken om de (bij het lichamelijk onderzoek gevonden) aan- of afwezigheid van ascites te verifiëren en als hulpmiddel bij de juiste lokalisatie van de ascitespunctie. Ook kan echografie in het hospice nuttig zijn bij de diagnostiek van urineretentie, hydronephrose en diepe veneuze trombose. Eén van de auteurs heeft een opleiding gehad in echografie en er ervaring mee opgedaan in de acute geneeskunde. Hij ontwierp de FASP-cursus, een tweedaagse echocursus. “FASP” betekent: Focused Abdominal Ultrasound in Palliative Care. De FASP-cursus is eerst in Noord-Ierland gegeven. Daarna in Engeland, voor het eerst in oktober 2010. Daar waren 16 deelnemers, allen artsen werkzaam in de palliatieve zorg. Na afloop van de cursus vroeg men de cursisten deel te nemen aan een project waarbij het effect van de cursus op hun medisch handelen werd geëvalueerd. Zes van de 16 deelnemers nam deel aan dat project. In de vier maanden die op de cursus volgen, deden ze 30 keer verslag van een echografie. Vierentwintig van die verslagen waren compleet en bruikbaar voor analyse. Die 24 echo’s waren gemaakt bij 20 verschillende patiënten, 21 in hospices en drie in het ziekenhuis. Eén patiënt had COPD, de anderen allemaal een maligniteit. Dertien keer was de indicatie voor de echografie het vermoeden van ascites. Tien keer werd dit vermoeden bevestigd. Drie keer werd dus geen ascites aangetroffen, zodat drie onnodige ascitespuncties werden voorkomen. Zes keer werd de echo gebruikt om de juiste plaats voor ascitespunctie te markeren. Zes keer werd een blaasretentie vermoed.

Slechts de helft daarvan kon bevestigd worden. Anderzijds zag men bij drie patiënten onverwacht blaasretentie op echo’s die met een andere indicatie gemaakt werden. De artsen bestempelden 88% (21/24) van de echo’s als nuttig en richtinggevend in de besluitvorming. In drie gevallen bespaarde men de patiënt vervoer naar het ziekenhuis. Eén van de artsen stuurde de afbeeldingen ter beoordeling naar een radioloog in het ziekenhuis. De onderzoekers betreuren het dat slechts zes van de 16 cursisten informatie gaven over hun wederwaardigheden met de echo. Een volledige kostenbatenanalyse kunnen ze daardoor niet maken. Ze denken dat met name voor kleinere hospices de kosten relatief hoog zijn. Er staan meer FASP cursussen op stapel. Binnenkort zal daarom duidelijk zijn of de FASP cursus en de echografie een positieve bijdrage aan de palliatieve zorg in Groot-Brittannië kunnen leveren. Commentaar De echografie zou op technische gronden zeker een plaats kunnen krijgen in de palliatieve zorg in Nederland. In het hospice waar ik werkzaam ben, hebben we serieus overwogen een echo apparaat aan te schaffen. Reden hiervoor was dat verpleegkundigen bij het vermoeden van urineretentie de blaasinhoud zouden kunnen meten. We hebben het verwachte aantal indicaties voor echografie in een hospice met vijf bedden, de forse prijs en de winst in termen van kwaliteit van leven tegen elkaar afgewogen. We hebben besloten het apparaat niet aan te schaffen. Ik kan me voorstellen dat in situaties waar de palliatieve bedden onderdeel uitmaken van een groter geheel, zoals in een verpleeghuis, de balans naar de andere kant doorslaat. MO 2. Helpen antidepressiva in de palliatieve fase? Rayner L e.a. Antidepressants for the treatment of depression in palliative care: Systematic review and metaanalysis. Palliative Medicine 2011; 1: 36-51. Samenvatting Depressie komt voor bij 15% van de patiënten in de palliatieve fase. Afgezien van het lijden dat deze toestand al impliceert, gaat depressie samen met een verergering van symptomen als pijn, moeheid, eetlustgebrek en slaapstoornissen. Artsen zijn (te?) terughoudend met het stellen van de diagnose bij palliatieve patiënten omdat vaak niet duidelijk is welke symptomen inherent zijn aan de onderliggende ziekte en welke aan een depressie. Daar komt bij dat het effect van antidepressiva pas na enkele weken begint en deze middelen juist bij deze groep patiënten extra hinderlijke bijwerkingen hebben. Diverse studies hebben een positief effect van antidepressiva aangetoond bij fysiek gezonden. Uit onderzoeken bij depressieve patiënten die tevens een lichamelijke ziekte hebben komen tegenstrijdige resultaten. De onderzoekers hebben een groot aantal studies over patiënten met depressie en een levensbedreigende ziekte opgezocht en een selectie van 25 bestudeerd en gemeta-analyseerd.

Depressie werd vastgesteld aan de hand van bekende gevalideerde vragenlijsten. Het resultaat van behandeling met diverse antidepressiva versus placebo werd bepaald na 4-5 weken, 6-8 weken en 9-18 weken. 50% verbetering was het criterium voor succes. Een klein aantal studies combineerde meting van depressie met functionele status en kwaliteit van leven. De statistische analyses worden uitgebreid beschreven en maken op uw referent een doorwrochte indruk. Daaruit concluderen de auteurs om te beginnen dat er aanwijzingen zijn voor onderrapportage van kleine studies met een negatief resultaat. Effecten: Na 4-5 weken was de gemiddelde kans op succes vergeleken met placebo (OR) 1.93, NNT 9. Na 6-8 weken was de OR 2.25, NNT 6. Na 9-18 weken 2.71, NNT 5. Dit is vergeleken met veel andere therapieën een goed resultaat. Het effect was na 4-5 weken groter als alleen gekeken werd naar patiënten met een ernstige depressie, in de latere fasen was het effect juist groter bij patiënten bij wie een ruimere definitie voor depressie werd gehanteerd. Het effect nam vergeleken met andere groepen patiënten langer toe. Uitgesplitst naar SSRI’s en tricyclische (TCA’s) bleek dat binnen 9 weken alleen de TCA’s een significant effect hadden. Daarna hadden beide groepen dat. De twee middelen die niet tot deze groepen horen, mianserine en mirtazapine, hadden na 6 weken een OR van 3.56! Beter dan de SSRI’s en TCA’s. Het aantal onderzoeken met deze middelen was helaas klein zodat niet met zekerheid gesteld kan worden dat deze middelen echt beter zijn. Aanvaardbaarheid: deze werd bepaald aan de hand van het aantal uitvallers. In de vroege perioden was er geen verschil met placebo. In de latere fasen (>9w) waren er in de behandelde groep significant meer uitvallers dan in de placebogroep, meest bij de TCA gebruikers. Bijwerkingen: Droge mond kwam vaker voor bij de TCA’s, misselijkheid bij de SSRI’s. Kwaliteit van leven verbeterde slechts in één van de vier studies significant. Consequenties voor de praktijk: Onbeantwoord blijft de vraag of SSRI’s of TCA’s eerste keus zijn. TCA’s hadden eerder effect, staan wat bijwerkingen betreft slechter bekend, hetgeen niet bevestigd wordt in deze studies. Node missen we een rechtstreekse vergelijking. De keuze voor een bepaald middel zal in de praktijk meestal bepaald worden door het bijwerkingenprofiel. Zo is mirtazapine rustgevend en eetlustbevorderend, dempt citalopram onrust en angst en helpen TCA’s zoals amitriptyline tegen neuropathische pijn. In alle gevallen is, gezien de tijd tussen start en begin van het effect, een prognose van enkele maanden nodig om deze middelen zinvol te kunnen geven. Commentaar Dit is een zorgvuldig uitgevoerde meta-analyse. Er is een duidelijk effect van antidepressiva aangetoond, ook bij niet-ernstig depressieve patiënten. Je kunt er argumenten aan ontlenen voor de keuze tussen SSRI’s en TCA’s. Opvallend is dat mirtazapine en mianserine relatief goed lijken te werken, maar zeker is dit niet. Venlafaxine, een middel dat opgang doet in palliatieve kringen, kwam in geen van de onderzoeken voor. FB

3. Wetenswaardigheden van het congres uit Lissabon In mei van dit jaar vond in Lissabon het 12e Congres van de Europese Vereniging van Palliatieve Zorg (EAPC congres) plaats. Enkele wetenwaardigheden uit Lissabon. • In uitgebreide onderzoeken uitgevoerd in Noord-Ierland ((McLaughlin D ea) en Maastricht (Wagemans A ea) concludeerden de onderzoekers dat de palliatieve zorg voor verstandelijk gehandicapten nog heel wat beter kan. Er is een duidelijk verschil in opvatting over zorg tussen enerzijds medische professionals, anderzijds verzorgenden en familie. Iedereen voelt zich verantwoordelijk, maar de eersten zijn veel minder geneigd zich te richten op de 'eigen aardigheid' van de patiënt. Geconcludeerd wordt dat alle betrokkenen nog veel van elkaar kunnen leren. • Ook op intensive care units (althans in België (?), Vandewalle ea) valt inzake beslissingen rond het levenseinde nog een en ander te verbeteren. Met name zouden de verpleegkundigen hierin een duidelijker stem willen hebben en ontbreekt het aan protocollen. • In een Brits onderzoek naar de zin van zeven ipv vijf dagen beschikbaarheid van een palliatieve zorg team in een ziekenhuis concludeerden de onderzoekers (Parr P ea) dat ook in het weekend wezenlijke beslissingen moesten worden genomen. Aanbeveling: 917u beschikbaarheid, 7 dagen per week. • In Ierland onderzochten Cooney M ea het nut van spoelen met een ketamineoplossing bij stomatitis na radiotherapie. Tien patiënten die met onvoldoende succes behandeld werden met locaalanesthetische mondspoelingen en systemisch morfine, kregen per keer 10ml mondspoelvloeistof waarin 20mg ketamine. Met 2-4dd spoelen en uitspugen bereikten allen een goed resultaat zonder bijwerkingen (geen sufheid dus) anders dan een prikkend gevoel in de mond. Er volgt een prospectieve studie met 10mg ketamineoplossing. • In een ander Iers onderzoek (Wallace E) naar de toepassing van centraal veneuze lijnen bij kinderen thuis was de conclusie dat dit essentiele onderdeel van de pediatrische palliatieve zorg nog onvoldoende in de eerstelijn is ingebed. (Zijn er in Nederland overal eerstelijns technischverpleegkundige kinderteams?) • Japan had zelfs een bijdrage: Hayashi A ea onderzochten het effect op dyspnoe van een lage dosis gewone morfine bij patiënten die al een fentanylpleister hadden. Conclusie: Goed effect, start met 5mg 1dd! • Hahnen MC ea onderzochten in Duitsland het effect van routinebepaling van TSH en zonodig substitutie met thyroxine bij patiënten, opgenomen in een palliatieve zorg unit in een ziekenhuis. Zestien procent had een te hoog TSH, de meeste patiënten reageerden met flinke verbetering psychisch en fysiek op thyroxine. Het onderzoek was niet gecontroleerd en leent zich niet voor conclusies anders dan dat een prospectief gecontroleerde studie nodig is. FB

4. Wat kan cannabis betekenen bij pijn? Een herwaardering van een oude bekende. Yen J et al: The role of cannabinoids in the management of pain: history and current insight. Eur J. of Palliative Care, 2011; 18(4) p166-169.

Samenvatting Het wordt steeds duidelijker dat cannabis en cannabinoiden nuttig zijn bij de behandeling van chronische pijn, maar ook bij andere symptomen als misselijkheid en spierspasmen. Al 4000 jaar geleden gebruikten de Chinezen de Cannabis sativa plant ter verlichting van verschillende ongemakken als malaria, jicht, rheuma en vermoeidheid. In 1842 beschreef de Ierse arts O’Shaugnessy na onderzoek in India de heilzame effecten van cannabis bij pijn, onrust, spierkramp, misselijkheid en verminderde eetlust. Het middel vond daarop snel zijn weg in het moederland, na aanbevelingen door de lijfarts van koningin Victoria en van Sir William Osler. Het werd gebruikt in tal van farmaceutische preparaten. Echter, door toenemend gebruik voor recreatieve doeleinden, raakte cannabis in diskrediet. In 1942 werd het verboden in Amerika en mede vanwege de onvoorspelbare effecten van de bereidingen werd het in 1976 ook uit de Engelse farmacopee verwijderd. Met de ontdekking van cannabinoid receptoren en een endogeen cannabinoid systeem in de jaren ‘80 en ‘90 van de vorige eeuw, werd de interesse voor cannabis als therapeuticum opnieuw gewekt. Er zijn twee typen cannabinoidreceptoren. Receptor type CB1 zit vooral in de centrale en perifere neuronen en is betrokken bij de transmissie van pijn. Ook in het intestinaal systeem wordt deze receptor aangetroffen. CB2 receptoren bevinden zich verspreid door het hele lichaam, vooral in het immuunsysteem . Zij beïnvloeden reacties op ontstekingen. Men onderscheidt drie typen cannabinoiden: endogene cannabinoiden, phytocannabinoiden uit planten en synthetische cannabinoiden. Afhankelijk van de binding aan de verschillende types receptoren, variëren de effecten van de types cannabinoiden. De beschikbare preparaten hebben zo ieder hun eigen werkingsprofiel. Ze werken analgetisch, anti-convulsief, anti-emetisch, spasmolytisch, eetlustopwekkend, tegen angst en ontstekingsremmend. Klinisch onderzoek toont aan dat cannabinoiden vooral werkzaam zijn bij chronische en neuropathische pijn, nauwelijks bij acute pijn. Er is nog weinig bewijs dat cannabinoiden werken bij kankerpijn, al zijn er aanwijzingen dat de morfinebehoefte en misselijkheid er gunstig door beïnvloed worden. De beschreven bijwerkingen van cannabinoiden zijn sufheid, duizeligheid, ataxie, desorientatie, geheugenverlies, droge mond en wazig zien. Ook misbruik is een mogelijk nadeel, al is het nog niet veel beschreven. Vergeleken bij het roken van cannabis zouden de risico’s van intoxicaties en onttrekkingssymptomen bij synthetische cannabinodiden veel lager zijn.

Cannabinoiden zijn dus effectief bij chronische pijn en bij misselijkheid en braken en vormen een mogelijk zinvolle aanvulling op de traditionele middelen. Verder onderzoek is nodig, met name ook naar wegen om de dosis-gerelateerde bijwerkingen te verminderen. Commentaar Dit overzichtsartikel geeft inzicht in de werkingsmechanismen van cannabis en een helder overzicht over het mogelijk nuttig effect van cannabis in de behandeling van chronische pijn. Ik denk dat cannabinoiden het waard zijn om verder onderzocht te worden. Het zou de chronische patiënten ten goede kunnen komen. Consultatie van het internet leert dat ons Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een zeer lezenswaardig informatiebrochure voor artsen en apothekers heeft gepubliceerd, vol praktische tips en raadgevingen: Medicinale Cannabis. (zie http://www.cannabisbureau.nl/). Ik denk dat meer publiciteit over de medische toepassing van dit oude medicijn nodig is om het in een ander daglicht te stellen. Misschien zou juist Nederland, dat immers een omstreden gedoogbeleid omtrent cannabisgebruik voert, hierin het voortouw kunnen nemen. Er is genoeg expertise voorhanden wellicht. CA 5. Wat raakt aanraking? Roberts K, Campbell H. Using the M technique as therapy for patients at the end of life: two case studies. Int J of pall nursing 2011; vol 17, No 3 :114-117. Samenvatting In de palliatieve zorg wordt steeds vaker gebruik gemaakt van complementaire therapieën. Een daarvan is de M techniek, een door een intensive-care verpleegkundige (Jane Buckle) ontwikkelde vorm van massage, die haar in staat stelde een vorm van communicatie te geven met ernstig zieke mensen die niet aanspreekbaar waren. De M (manueel) techniek is een eenvoudige methode van lichte aanraking en wrijven in een vast patroon met vaste druk en snelheid die niet veranderen. Er worden 3 voorwaartse en 3 achterwaartse bewegingen gemaakt, waarbij de patiënt bij de eerste aanraking goed oplet wat je doet, bij de tweede het gevoel herkent en bij de derde weet wat er komen gaat en gaat ontspannen. Het kan op het hele lichaam toegepast worden, maar veelal beperkt de vraag van de patiënt zich tot wrijven van handen en voeten. Er kan tevens gebruik gemaakt worden van etherische oliën. In tegenstelling tot massage wordt er bij de M techniek een veel lagere druk toegepast, die de methode heel geschikt maakt voor mensen met een kwetsbare huid en degenen die pijn ervaren bij aanraking. De techniek is in een 2-daagse cursus aan te leren (er bestaat ook een instructievideo voor hand- en voetbehandeling) en dit maakt het voor veel mensen toegankelijk, zoals familieleden, mantelzorgers en ook professionele zorgverleners. Aan de hand van casuïstiek laat men zien dat de M-techniek helpt om minder sedativa te hoeven gebruiken bij een onrustige patiënt in de laatste levensdagen, maar ook om rust te brengen bij een jonge man met

aangeboren spasticiteit, epilepsie en een aspiratiepneumonie die met slaapgebrek en enorme lichamelijke onrust wordt opgenomen in een hospice. Op indringende wijze wordt getoond dat deze techniek een waardevolle toevoeging kan zijn aan medicamenteuze interventies van pijn en angst. Commentaar: Aanraking is het eerste gevoel van een pasgeborene als hij op de wereld komt en de laatste sensatie die ons verlaat bij ons sterven. Logisch dat het ons een rustgevend en vertrouwd gevoel kan geven als we in nood verkeren. Goed is het om te weten dat er een methode is, die we ons aan kunnen leren om onze patiënten en naasten te kunnen helpen als er sprake is van angst, pijn, boosheid, eenzaamheid en andere onplezierige emoties. Als aanraking ons raakt, dan geven we het een plaats in onze benadering van mensen. MS-V 6. Nieuwe richtlijn: “Palliatieve zorg voor mensen met COPD” Zoest v.H: Richtlijn COPD: Communiceren komt op de eerste plaats! Pallium 2011; nr 4: blz 24-25. Long Alliantie Nederland: Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD, 2011. Samenvatting Chronisch obstructief longlijden (COPD) is één van de meest voorkomende chronische ziekten met een belangrijke impact op de kwaliteit van leven en mortaliteit. De komende jaren wordt COPD in Nederland de derde doodsoorzaak. Ondanks het vaak progressieve beloop is er bij COPD moeilijk een duidelijke scheiding te maken tussen de curatieve en palliatieve fase. Dit kan een belemmering vormen voor adequate zorgverlening, communicatie en organisatie van zorg in de palliatieve fase. De Long Alliantie Nederland heeft een richtlijn ontwikkeld over palliatieve zorg voor mensen met COPD. Deze richtlijn geeft o.a. handvatten voor het markeren van de palliatieve fase. Het is van groot belang dat behandelaars, in overleg met de patiënt, de palliatieve fase expliciet markeren. Het kan een aanzet zijn om verwachtingen ten aanzien van het levenseinde te bespreken. Als dit gesprek samen met de naasten gevoerd wordt, kan ook de draagkracht van de mantelzorger ter sprake komen. Een goede ondersteuning van de mantelzorg draagt bij aan een betere kwaliteit van leven van de patiënt. Verder beschrijft de richtlijn diverse symptomen en behandelingen. Zo zijn angst en depressie veel voorkomende symptomen bij COPD. Deze hebben een grote impact op de patiënt, zijn omgeving en het beloop van de ziekte. Het is daarom nodig hier actief naar te speuren. Als medicamenteuze behandeling van angst gaat van de benzodiazepines de voorkeur uit naar Oxazepam (korte halfwaardetijd) en Lorazepam. De effectiviteit van antidepressiva in de palliatieve fase van COPD is beperkt onderzocht. Kortademigheid is een ander veel voorkomend probleem bij COPD. De ernst hiervan kan alleen door de patiënt zelf beoordeeld worden. Opioiden zijn

effectief bij kortademigheid, behalve toegediend via een vernevelaar. Bij het gebruik van opioiden heeft morfine de voorkeur. Er is onvoldoende onderzoek gedaan naar het effect van andere opioiden, zoals Fentanyl en Hydromorfon. Terughoudendheid bij het starten van opioiden leidt tot een sterke verslechtering van de kwaliteit van leven. De toevoeging van benzodiazepines blijkt effectiever dan het gebruik van alleen opioiden. Het is niet bewezen dat zuurstoftherapie voor mensen met COPD in de palliatieve fase effectief is. Toch kan het voor sommige patienten zinvol zijn. Er bestaat geen relatie tussen de ervaren dyspnoe en de zuurstofsaturatie die gemeten wordt. Wat fysiotherapie betreft, is dit zinvol als het in de vorm van ademhalings- en houdingsadviezen wordt aangeboden. Er zijn onvoldoende gegevens of ontspanningsoefeningen effectief zijn in het verminderen van dyspnoe. Tot slot besteedt de richtlijn veel aandacht aan de organisatie van zorg. In de palliatieve fase zijn vaak veel hulpverleners betrokken. Dit vraagt een goede afstemming, ook tussen de eerste en tweede lijn. Het benoemen van een zorgcoordinator kan bijdragen aan een goede en continue zorg. Commentaar We hebben in de richtlijn “Palliatieve zorg voor mensen met COPD” een uitgebreide handleiding gekregen voor behandeling, zorg en begeleiding van de patiënt met COPD en zijn naasten. Het geheel wordt onderbouwd met veel onderzoeksresultaten. Vooral de geboden handvatten voor het markeren van de palliatieve fase waren voor mij verhelderend. Het tijdig bespreekbaar maken van de palliatieve fase en vragen beantwoorden rond het levenseinde, kan veel problemen voorkomen. De titel van het artikel in Pallium: “Communiceren komt op de eerste plaats!” is niet helemaal de vlag die de lading dekt van het artikel. Maar het is wel een gouden regel die ook in de palliatieve zorg voor de patiënt met COPD geldt. Al ligt dit niet altijd voor de hand bij een kortademige patiënt. De coördinatie van zorg lijkt me vooral een taak van een verpleegkundige. Een interessante vraag is of de zorgcoördinator bij een verpleegkundige uit de eerste of tweede lijn thuis hoort. PR 7. Invloed van medische zorg op rouwprocessen bij ouderen H.J.Dokter et al. Invloed van medische zorg op rouwprocessen bij ouderen (brochure). Verkrijgbaar via [email protected]. Samenvatting Het betreft een onderzoek ontstaan uit nieuwsgierigheid en het ontbreken van vakliteratuur voor huisartsen over het onderwerp. Twee gepensioneerde hoogleraren van de Erasmus Universiteit in Rotterdam zijn benieuwd naar het rouwproces bij bejaarden. Specifiek zijn zij benieuwd of de geboden medische zorg invloed heeft op het rouwproces van de bejaarde partner die achterblijft. Zij werken deze vraag uit door eerst vijf veronderstellingen over rouwverwerking uit te werken. Daarna volgt een weergave van gesprekken met 26 nabestaanden, waarin de veronderstellingen worden getoetst. De interviews zijn zes en twaalf maanden na het overlijden van de partner

gevoerd. De nabestaanden zijn allen ouder dan 65 jaar, hebben een langdurige relatie met de overleden partner gehad en deze partner had een terminaal ziekbed. Aan vier oud-huisartsen is om toetsing gevraagd, door de interviews te becommentariëren aan de hand van een vragenlijst. Zes geïnterviewde nabestaanden vertellen over tekortschietende zorg tijdens de terminale fase van hun partner. Dit tekort schieten van zorg varieert van “te late diagnostiek” tot en met “te vroeg ontslag uit het ziekenhuis”. Twee maal leidde dit tot een negatief effect op de rouwverwerking. In 1/3 van de interviews geven nabestaanden misverstanden in de communicatie aan. Dit heeft meestal een negatief effect op de rouwverwerking. Verder is gebleken dat empathie van de huisarts, wel of niet ondervonden, het ervaren van de zorg in positieve dan wel negatieve zin, kleurt. De brochure eindigt met aandachtspunten voor de huisarts. De meest gewaardeerde aspecten van de zorg voor terminale patiënten zijn: beschikbaarheid voor huisbezoeken, ook buiten kantooruren, medische competentie, aandacht en continuïteit van zorg. Het belangrijkste advies van de auteurs is dat de arts durft te vragen naar minder goede punten in de verleende zorg omdat dit de arts-patiënt relatie ten goede kan komen. Commentaar Moedig van de auteurs om te kiezen voor een onderzoeksopzet die meestal wordt afgeschoten: een gesprek. Zij stellen terecht dat dit “meer recht doet aan de specifieke levensgeschiedenis van ieder mens.” De veronderstellingen over rouwverwerking (de hypotheses) worden deels weerlegt, deels bekrachtigd, wat een boeiend relaas oplevert. Tijdens het lezen van die levensgeschiedenissen viel me ook op hoe groot de impact van alcohol kan zijn, juist op de laatste levensfase en op de rouwverwerking voor de nabestaanden. Al met al is deze brochure een heldere uiteenzetting van een onderzoek dat ontstaan is zoals onderzoeken horen te ontstaan: uit nieuwsgierigheid en vanuit een open geest. LK 8. Beschouwing: Palliatieve zorg bij kinderen. Dr. E.J.A. Gerritsen, kinderartsimmunoloog, Admiraal De Ruyter ziekenhuis, Zeeland. Inleiding De American Academy of Pediatrics definieerde in 2000 de definitie van palliatieve zorg als: “zorg van begin tot eind, ongeacht uitkomst (genezing of overlijden) en ongeacht locatie (thuis, ziekenhuis, school, hospice”). Palliatieve zorg dient dus vooral gezien te worden als ondersteunende zorg (“supportive care”) en niet beperkt te worden gezien als terminale zorg. Dit artikel concentreert zich echter wel op de terminale fase van de ziekte van een kind en de palliatieve behandeling daarvan.

De patiënten Kindergeneeskunde omvat de medische zorg voor kinderen vanaf de geboorte tot het 18-de

jaar en onderscheid ten minste vijf wezenlijk verschillende leeftijdscategorieën (Tabel 1), waarvoor specifieke zorg gevraagd wordt (voorbeeld: farmacokinetiek bij neonaten). Ook kennis van de psychosociale ontwikkelingsfase is daarbij van groot belang.

Tabel 1: Leeftijdscategorieën

Tabel 2: Terminaal lijden bij kinderen met kanker (ref.)

Neonaten en zuigelingen < 1 jaar

Moeheid

60%

Droevig

60%

“Toddler”, dreumes, hummel 1-2 jaar

Pijn

60%

Onrustig

60%

Kinderen 2-7 jaar

Dyspnoe

50%

Geen plezier

50%

Kinderen 7-12 jaar

Anorexie

20%

Angstig

20%

Adolescent of tiener 12-18 jaar

Misselijkheid

20%

Constipatie

20% >1 symptoom:

90%

Diarree

20% > 3 symptomen:

50%

Het aantal kinderen in een regio met een levensbedreigende ziekte, waarvoor terminale palliatieve zorg nodig kan worden is ongeveer tienmaal groter dan het aantal kinderen dat in een regio per jaar overlijdt. Hoewel kanker bij kinderen vaak genoemd wordt als voorbeeld van de noodzaak van terminale palliatieve zorg (Tabel 2) moet enerzijds bedacht worden dat kanker bij kinderen relatief zeldzaam is en dat anderzijds de genezingskans relatief goed is. Desalniettemin is kanker in de leeftijd 1 tot 15 jaar de grootste doodsoorzaak door ziekte (alleen ongevallen overtreffen kanker als doodsoorzaak in die leeftijdsgroep). In Zeeland is er jaarlijks een kind met kanker dat terminale palliatieve zorg nodig heeft. Maar ook andere categorieën kinderen komen voor terminale zorg in aanmerking: ernstige hartafwijkingen, cystische fibrose, ernstige congenitale afwijkingen (trisomie 13, trisomie 18), spierdystrofie, spinale spieratrofie, extreme prematuriteit, ernstige perinatale asphyxie, hypoxische of traumatische hersenbeschadiging, ernstige aangeboren hersen malformaties en nog vele andere zeldzame aandoeningen.

Richtlijn palliatieve zorg bij kinderen In Nederland is nog geen richtlijn Palliatieve Zorg bij Kinderen beschikbaar. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) kondigde in augustus 2011 aan dat een werkgroep van start ging om in 2013 een richtlijn te doen verschijnen. Het eerste tekstboek over palliatieve zorg bij kinderen verscheen in Engeland in 2006 (ref.). Recent, begin 2011, verscheen, ook in Engeland, het eerste handboek over palliatieve zorg

bij kinderen voor huisartsen (ref. Gratis te downloaden op www.act.org.uk). Door de jarenlange goede landelijke samenwerking van kinderoncologen (SNWLK, Stichting Nederlandse Werkgroep voor Kinderen, SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland), nu in uiterste vorm met de toekomstige bouw van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum Nederland (NKOC) in Utrecht, is er al veel op gang gebracht over palliatieve zorg bij deze categorie kinderen. Vooral het Kinder Oncologisch Centrum Rotterdam (KOCR) en de werkgroep kinderoncologie van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKN), locatie Rotterdam, werkt al jaren met een model van “Shared Care” (zorg in het kinderoncologische centrum wordt gedeeld met regionale kinderartsen en kinderafdelingen en met huisartsen). Dit heeft onder andere geresulteerd in het samenstellen van de “Supportive Care Klapper KOCR”, welke online beschikbaar is en regelmatig wordt geactualiseerd. Op 18 november 2011 werd het eerste landelijke SKION symposium over “shared care” gehouden, met daarin ook aandacht voor palliatieve zorg.

Palliatieve zorg bij kinderen Vooral bij huisartsen is grote deskundigheid en ervaring over palliatieve zorg bij volwassenen. In iedere regio bestaan multidisciplinaire palliatieve zorg teams. Basale richtlijnen zijn goed toe te passen op kinderen in de terminale fase van hun ziekte. Hierbij moet worden gedacht aan de zes domeinen waar zorg geleverd kan worden: 1. Somatisch, 2. Psychologisch, 3. Sociaal, 4. Spiritueel, 5. Organisatorisch en 6. Praktisch. Wel moet deskundigheid en aandacht zijn voor specifieke aspecten die gelden voor kinderen in algemene zin en de bovengenoemde leeftijdscategorieën in het bijzonder. Dat geldt voor medisch somatische zorg o.a. medicatievoorschriften voor kinderen, maar ook ten aanzien van de psychosociale en spitrituele ontwikkelingsfase van het kind (Tabel 3 en 4). Tabel 3 Ontwikkeling van spiritualiteit en dood concept bij kinderen (ref.) Leeftijd

Kenmerk

dood concept

spiritueel

interventie

0-2

gevoel

geen

afhankelijk verzorgers

somatisch, comfort

2-6

magisch

tijdelijk

magisch, rituelen

veiligheid

6-12

concrete gedachten

persoonlijk, details

waarheid, rechtvaardigheid

eerlijkheid, controle

12-18

zelfreflectie

verklaringen

Tabel 4 Ontwikkeling doodconcept en implicaties &(ref) Kenmerk

Vragen

Implicaties

Irreversibiliteit

Hoe lang? Wanneer terug?

Verlating, Rouw

zingeving

onafhankelijkheid

Definitief

Wat doe je daarna?

Fysieke pijn

Universeel

Kinderen ook? Ik ook?

Schuldgevoel

Causaliteit

Waarom?

Schuldgevoel

&, Belangrijke kenmerken, illustratieve vragen van kinderen en implicaties voor hulpverleners in relatie tot ontwikkeling doodconcept.

Er bestaan ook nog veel onjuiste mythen over kinderverdriet die goede terminale zorg voor kinderen en voor ouders, familie en andere betrokkenen (klasgenoten, vriendjes) hinderen (Tabel 5). Tabel 5 Mythen over kinderverdriet (ref.) -

Kinderen hebben minder verdriet

-

Kinderen zijn gelukkig te jong om het te begrijpen

-

Kinderen moeten beschermd worden tegen pijn en lijden van anderen

-

Kinderen zijn er snel weer overheen

-

Kinderen kunnen niet aanwezig zijn bij sterven van dierbare

-

Kinderen mogen niet bij begrafenis zijn

-

Kinderen moeten weggehouden worden bij heftige emoties

-

Kinderen kunnen niet zelf bepalen of ze het aan kunnen

-

Kinderen onder de 10 jaar beseffen nog niet dat ze zullen sterven

-

Kinderen zijn niet bang omdat ze nog “onnozel” zijn

-

Kinderen hoeven vragen nog niet beantwoord te krijgen

................................................................................................................................................

Medicatie voor symptomen tijdens palliatieve zorg bij kinderen Over het algemeen moet bij kinderen rekening gehouden worden met afwijkende farmacokinetiek. Er is opmerkelijk weinig farmacokinetisch onderzoek gedaan bij de verschillende leeftijdscategorieën. Doseringen naar kg lichaamsgewicht of naar lichaamsoppervlakte kan resulteren in sterk gewijzigde bloedspiegels door afwijkende verhoudingen (relatief groot hoofd bij zuigelingen), onrijpe klaringsmechanismen (nieren, lever) of een ander metabolisme snelheid. Adviezen van specialisten o.a. te vinden in “Farmacotherapie voor Kinderen” kunnen behulpzaam zijn. De voorgestelde medicatie is meestal gebaseerd op “expert opinion” en kan gezien worden als een richtlijn, waar alternatieven mogelijk blijven.

Tabel 6 Medicatie voor symptomen tijdens palliatieve zorg bij kinderen *

Indicatie Pijn

Geneesmiddel Fase 1

Paracetamol

Dosering

Toedieningsweg

60 mg/ kg/ 24h/4-6, eerste dosis dubbel

oraal

80-100 mg/ kg/24h/2-4, eerste dosis dubbel

rectaal

®Perfelgan 60 mg/ kg/ 24h/4, max. 3 gr/24h

intraveneus

Ibuprofen

15-20 mg/ kg/ 24h/3-4, eerste gift dubbel

oraal of rectaal

®Tramadol

6-8 mg/ kg/ 24h/ 3-4,

oraal of rectaal

Altijd samen met paracetamol en/ of ibuprofen

Indicatie Pijn

Geneesmiddel Fase 2

Morfine

Dosering

Toedieningsweg

(kortwerkend)

< 1 jaar

0.4 mg/kg/24h/4-6

1-12 jaar

0.8 mg/kg/24h/4-6

> 12 jaar

1.2 mg/ kg/24h/4-6

oraal

Startdosering, z.n. Ophogen op geleide pijnscore Altijd preventief stimulerende laxantia (v.b. senna) evt. Met macrogol of lactulose Morfine

(kortwerkend)

Oplaaddosis 0.15 mg/ kg Onderhoud 0.5 mg/kg/24h

intraveneus of subcutaan (PCA pomp)

®Oxycontin, ®Kapanol (Langwerkend) 0.2-0.4 mg/kg/24h/2

oraal

Fentanyl

pleister

15-25 kg: ®Durogesic 12.5 ug 25-50 kg: ®Durogesic 25 ug > 50 kg: ®Durogesic 50 ug

Startdosis aanpassen aan orale morfinedosis: 60 mg oraal + 25 ug Alternatieven voor morfinomimetica zijn Buprenorphine (®Temgesic), oromucosaal, parenteraal, pleisters, methadonhydrochloride# of diamorfinehydrochloride. Pijn

Mild

Gabapentine (®Neurontin)

(neuropathische) Amitryptiline (® Tryptizol) Carbamazepine (®Tegretol)

Ernstig

Sterke opioïden (zie boven)

30 mg/kg/24h/3, Max. 3 x 1200 mg (op- afbouwen)oraal

1 mg/kg/vesp., opklimmen

oraal

10 mg/kg/24h/2

oraal

Samen met Amitryptiline 0.5 mg/ kg/ 24h/2

oraal

Dyspnoe Morfine (kortwerkend)

2 mg/kg/24h/6-8

oraal, rectaal

Midazolam (®Dormicum)

0.1 mg/kg oplaad, 0.1 mg/kg/uur

intraveneus, subcutaan

Indicatie

Geneesmiddel

Dosering

Toedieningsweg

Onrust Midazolam (®Dormicum)

0.1 mg/kg oplaad, 0.1 mg/kg/uur

intraveneus, subcutaan

Alimemazine (®Nedeltran)

1.5 mg/kg/24h/3

oraal

Haloperidol (®Haldol)

0.03-0.06 mg/kg/24h/2-3

oraal, rectaal

Lorazepam (®Temesta)

0.2 mg/kg/24h/4-6

oraal, rectaal

Misselijkheid Metoclopramide (®Primperan) 0.1 mg/kg/24h

oraal, rectaal, intraveneus

Domperidon (®Motilium)

2 mg/kg/24h/3-4

oraal

2 x10 mg (5-15 kg)

rectaal

2 x 30 mg (15-40 kg 2 x 60 mg (>40 kg) Granisetron (®Kytril)

0.04 mg/kg/24h/2

oraal, intraveneus

Haloperidol (®Haldol)

0.03-0.06 mg/kg/24h/2-3

oraal, rectaal, intraveneus

* (Verifieer altijd de laatste stand van zaken, red.) $, Tramadol is op dit moment nog een stap 2 geneesmiddel (opioïd voor milde pijn). De verwachting is dat stap 2 in de toekomst zal vervallen en dat direct overgegaan zal worden naar sterke opioïden. #, Methadon is een uitstekend middel maar mag alleen gebruikt worden in ervaren handen. Voor artsen met minder ervaring zijn Buprenorfine en Fentanylpleisters geschikter.

Conclusies en samenvatting Er bestaat in Nederland nog geen richtlijn palliatieve zorg bij kinderen. Gezien de centrale rol van huisartsen in de terminale zorg voor volwassen patiënten, is het aan te bevelen palliatieve zorg in de terminale fase bij kinderen zoveel mogelijk te laten uitvoeren door huisartsen en multidisciplinaire palliatieve zorg teams. Een recent Engelstalig handboek, dat gratis verkrijgbaar is, kan daarbij behulpzaam zijn. Ondersteuning door de behandelend regionale kinderarts en multidisciplinaire teams en ondersteuning vanuit tertiaire centra zijn daarbij noodzakelijk, gezien de specifieke aspecten van terminale palliatieve zorg bij kinderen

op basis van leeftijdscategorie, farmacokinetische variabelen en psychosociale en spirituele ontwikkelingsfase. Palliatieve zorg bij kinderen is per definitie zorg op maat en vereist naast richtlijnen ook uitgebreide ervaring die vooral aanwezig is bij specialisten binnen de kindergeneeskunde. Een goede samenwerking tussen tertiair centrum, regionale kindergeneeskunde en behandelend huisarts is essentieel om hooggekwalificeerde palliatieve terminale zorg bij kinderen te waarborgen.

Biografie Dr. Bert Gerritsen behaalde zijn artsendiploma in 1979. Hij werd geregistreerd als kinderarts in 1985 en promoveerde als kinderartsimmunoloog in 1995. Van 1984-1997 voerde hij beenmergtransplantaties bij kinderen uit in Leiden en in Londen. Van 1997-2002 was hij opleider kindergeneeskunde in het Clara ziekenhuis te Rotterdam (huidige Maasstadziekenhuis) en medegrondlegger van het “Shared Care” programma kinderoncologie in zuidwest Nederland. Sinds 2003 is hij werkzaam in Zeeland als kinderarts in het Admiraal De Ruyter ziekenhuis (ADRZ) en van 2004-2011 als hoofd Pre-Medical program bij de Roosevelt Academy in Middelburg. Sinds 1 april 2011 is hij vice-voorzitter van de medische staf.

Dankbetuiging Hierbij wil ik graag mijn dank uitspreken aan Dr. Erna Michielse, kinderartsoncoloog KOCR, Wendy Nix, kinderartsoncoloog ADRZ en aan Frank van den Berg, huisarts in Vlissingen voor het becommentariëren van het manuscript.

Referenties ●

Wolfe J et al . Symptoms and Suffering at the End of Life in Children with Cancer. N. Engl. J. Med. 2000; 342: 326.

●

Oxford Textbook of Palliative Care for Children (2006). Goldman A et al.

●

Children’s Palliative Carte Handbook for GPs (2011), First Edition, ACT, Bristol.

●

Himelstein BP et al. Pediatric Palliative Care. N. Engl. J. Med. 2000; 342:326.

Advertentie Pallium is een multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Pallium volgt de medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. Hoewel de ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrum van palliatieve zorgverlening te beschrijven. Pallium is bestemd voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen, maar heeft ook aan medisch specialisten, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, paramedici en psychologen veel te bieden. Redactie: Rob Bruntink (hoofdredacteur), Anke Clarijs-de Regt , Rob Krol, Piet van Leeuwen, Siebe Swart en Hugo van Zoest

Frequentie: 5 keer per jaar. ISSN: 1389-2630 Prijs: - particulieren: € 69,95 per jaar - particulieren: Combi (tijdschrift + online) € 81,95 - instellingen: € 157,95 per jaar - studenten: € 34,98 per jaar Ga voor een abonnement op Pallium naar de website van Bohn Stafleu van Loghum: www.bsl.nl – zoek op ‘Pallium’, of bel de klantenservice: 030 – 638 37 36.

Alle vorige edities van E-PAL staan op de website, onder bibliotheek: www.netwerkpalliatievezorg.nl/zeeland