HELPT
RIJ
vzw
ST
DT
V.V.P.P.
IGT ED D
E
MEERT OR ST F IN
Jaargang 20 - nummer 80 - december 2002 - januari - februari 2003 - Verschijnt driemaandelijks Verantwoordelijke uitgever: Paul De Corte - Beervelde-Dorp 39 - 9080 Lochristi Afgiftekantoor: GENT X - Erkenning: P2A6521
V.V.P.P. DRIVE-IN
EERT UL IM
VE R
B
Bestaande advertentie DERMOLIN
HELPT
vzw B
Lichtbaken voor psoriasispatiënten in 2003
Na 20 jaar vvpp vzw
RMEERT ST FO IN
VE R
V.V.P.P.
EERT UL IM
Prettige feestdagen !
DT
RIJ
ST E
1 T DIG DE
Advertentie
DE DODE ZEE BEVAT NATUURLIJKE RIJKDOMMEN DIE UITERST GESCHIKT ZIJN OM PSORIASIS TE BEHANDELEN
WEINBERG TRAVEL organiseert kuren aan de Dode Zee.
De VVPP verleende haar medewerking aan het volgend project : 3 weken HOTEL EIN GEDI (half pension) 4 weken HOTEL EIN GEDI (half pension)
€ 1542,65 € 1905,56
Daar zijn inbegrepen: de vluchten, onthaal en transfer naar de Dode Zee, half pension, btw, luchthaventaks, bijdrage garantiefonds.
Niet inbegrepen : persoonlijke uitgaven, bagagehandling, psoriasisbehandeling.
Psoriasisbehandeling : 3 weken = € 363,16 4 weken = € 455,88
Weinberg Travel : Mevr. Sabine/ Mr. Rivel : Tel. 03 221 12 12 Mevr. Rivel 0478 271212 Hoveniersstraat 37 te 2018 Antwerpen 2
Bij een afscheid De redactie dankt de VVPP-leden die gedurende twintig jaar ons tijdschrift ‘Drive-In’ hebben gelezen en gewaardeerd. Het was niet altijd even makkelijk om aan de wensen van iedereen te voldoen. Sommige lezers wilden zoveel mogelijk medische informatie, anderen zagen dan liever getuigenissen van lotgenoten verschijnen. We hebben gepoogd daarin de middenweg te bewandelen. De puur medische informatie richtte zich op ‘de ziekte’ psoriasis, getuigenissen van patiënten richtten de spot op ‘mensen met psoriasis’. En de leden moeten uiteraard informatie krijgen vanuit beide richtingen. Het heeft ook altijd deugd gedaan te ondervinden dat onze lezers reageerden op wat verscheen in hun boekje. Ik heb meermaals mogen ervaren dat mensen me al opbelden in verband met een of ander artikel dat ik niet eens wist dat de tijdschriften al verstuurd waren. Het zijn trouwens die reacties die aanzetten om verder te gaan.
AFSCHEID DRIVE-IN
Dat zullen we nu ook weer doen! Ons nieuw tijdschrift zal PSORIANT heten. Hoe we daar bij kwamen, vertel ik in ons 1ste nummer in maart 2003. Wie nu al iets kwijt wil in onze eerste PSORIANT, hij/zij reppe zich!
Inhoud van de 80ste en laatste Drive-In p. 4 p. 11 p. 15 p. 16 p. 17 p. 19 p. 25 p. 30 3
Ontmoetingen Hoe gaat het met de vereniging? Welke rol spelen de T-cellen? Het in- en uitschakelen van de T-cellen Psoriasis: een auto-immuunziekte Studies levenskwaliteit Psoriasis op de hoofdhuid Brief over
Ze trouwden toen ze een goeie 20 jaar oud waren. Twintig jaren en zes kinderen later beleefden ze hun eerste echte vakantie aan zee. Maar reizigers of trekkers worden ze nooit meer. De mooiste jaren van hun leven werden compleet beheerst door ‘haar’ psoriasis. Die tijd is voor altijd verloren. En toch, tijdens het gesprek viel nog meer dan eens het woord ‘geluk’. Niet te geloven maar waar! Mia Colson, echtgenote van Paul Boesmans, had een psoriasis die zo vernietigend te keer ging dat je een normaal leven mocht vergeten. Gastheer en gastvrouw zullen mekaar wel eens corrigeren of bepaalde details betwisten, maar over het grote psoriasisgebeuren dat zich tussen deze vier muren heeft afgespeeld, daar bestaat roerende eensgezindheid over. Deze twee mensen kennen mekaar door en door: samen hebben ze zoveel meegemaakt en beleefd. Een generatie lang is het woord psoriasis veruit het meest voorkomende woord in de familiekring geweest. Deze vriendelijke, bescheiden mensen hebben zonder veel poeha hun lot gedragen. Dankzij de fumaraten-therapie hebben ze nu de ziekte bedwongen, maar helemaal gerust zijn ze niet. Zal het lot geen tweede maal toeslaan?
ONTMOETINGEN
We nestelen ons in comfortabele fauteuils, in een lichtovergoten veranda temidden van een groene Genkse long. We zitten op de eerste rij om te luisteren naar een hallucinant levensverhaal.
Ons gesprek vond plaats in een zonovergoten veranda in een groene Genkse long. 4
Toen Mia in 1967 een plekje op haar hoofd detecteerde, kon ze onmogelijk bevroeden waartoe dit twee-eurostuk-groot vlekje ooit zou leiden. Je kent dat, tijdens de doktersconsultatie laat je aan je huisarts dat vlekje zien en die schrijft een zalfje voor. Het leven gaat verder, ook voor Mia. Dat vlekje breidt uit en uit, zalfjes en crèmes ten spijt. Mia gaat bij de dermatoloog. Inderdaad, mevrouw, dit is psoriasis! So what? Van zalfjes naar kwakzalvers en zelfs naar pendelaars. Het is maar een stapje. Eén van hen bezorgt Mia een flesje waarmee de psoriasis weggaat, behalve op het hoofd. Ook de dermatoloog is benieuwd naar de inhoud van de druppeltjes. Sorry, dat is geheim natuurlijk.
Mia kon onmogelijk bevroeden waartoe dat psoriasisvlekje ooit zou leiden In ’68 ontploft het huis van Mia’s tante. Haar tante was dood en haar vader wordt ernstig gewond vanonder het puin gehaald. Ook de psoriasis van Mia explodeert. Paul en Mia hebben op dat ogenblik vier kinderen. In Duitsland komt Mia terecht bij een therapeut –zij denkt niet dat het een dokter is- die haar aanraadt al haar hoofdhaar af te knippen en zich een pruik aan te schaffen. Heel haar lichaam zit onder de psoriasis. Wanneer zich een vijfde kindje aankondigt, is Mia tijdens haar zwangerschap helemaal clean en dit gedurende acht en een halve maand. 5
Na de geboorte zet de psoriasis zich opnieuw met alle geweld door zodat in juli ’72 haar toestand onhoudbaar wordt. Mia wordt opgenomen in het Virga Jesse ziekenhuis van Hasselt voor maar liefst 9 weken. Een moeder met vijf jonge (kleine) kinderen moet voor meer dan twee maand de kliniek in. Vader Paul heeft niet alleen een fulltime job in de mijnen gedurende de nacht, hij heeft ook overdag een voltijdse betrekking in het gezin. De kinderen worden in volle vakantieperiode uitbesteed bij familie. In het ziekenhuis maakt Mia een eigenaardig experiment mee. Eén dermatoloog liet haar voor de helft van het lichaam behandelen met teerzalf en de andere arts liet haar op de rug met cignolinezalf insmeren. Naar haar weten heeft men nooit vastgesteld wat nu het beste voor haar was. Wanneer Mia in september naar huis mag, is ze werkelijk clean en gelukkig blijft haar situatie goed tot einde ’74. Op 6 januari ’75, niet bepaald een driekoningenfeest voor de familie Boesmans, volgt een tweede opname die deze keer duurt tot 19 april. Zegge en schrijve drieëneenhalve maand! Grootmoeder slaapt ’s nachts in. Mia verlaat het ziekenhuis andermaal clean maar niet voor lang. Op 22 december van datzelfde jaar wordt Mia alweer gehospitaliseerd. Ze is bovendien in hoogzwangere toestand. Tijdens haar lange opname bevalt ze van haar 6de kindje. De behandelende dermatoloog had zich vroeger na de bevalling van haar 4de kindje eens laten ontvallen dat een nieuwe zwangerschap misschien de psoriasis definitief zou kunnen verdrijven. Waarom dan geen vijfde of zesde kindje? Met de baby was alles oké, maar niet met de psoriasis. Jammer maar helaas, tijdens de zwangerschap is Mia geen dag verlost geweest van die verrekte pso. Einde maart ‘76 –dus weer na een opname van drie en een halve maand- verlaat zij het ziekenhuis. Na haar thuiskomst moest Mia de behandeling intensief voortzetten met dermovate onder occlusie. Een rekensommetje leert ons dat Mia van juli ’72 tot einde maart ’76 meer dan 9 maanden in het ziekenhuis heeft verbleven, waarvan 7 maanden van januari ’75 tot maart ’76. In de rampjaren ’75-’76 heeft dit gezin met zes kinderen het ongeveer voor de helft van het jaar zonder moeder Mia moeten rooien. Na haar laatste ontslag was ze helemaal niet clean en moest er thuis ook nog eens verder behandeld worden. 6
De familie Boesmans-Colson vindt nu dat het welletjes geweest is met al die hospitalisaties. Na wat experimenten met licht (infrarode lampen?) en na een Nederlandse alternatieve dokter, belandt onze dame in het ziekenhuis van Bavière (Luik). Dit blijkt het eerste ziekenhuis in België met PUVA-behandeling. Een eerste poging verloopt desastreus, want Mia is zo verbrand dat het niet mooi is. Zelfs de laagste dosis licht was te veel voor haar. Nadien probeert zij opnieuw. Dit keer waagt zij haar kans bij een dermatoloog die als één van de eersten de PUVAinstallatie in zijn praktijk liet brengen. De therapie slaat aan en het gaat beter met de psoriasis. Die allereerste PUVA-behandelingen waren echt ingewikkeld, helemaal niet zoals die nu zijn. Onze gastvrouw moest rechtstaande één uur aan de voorkant en één uur aan de achterkant bestraald worden. Dus echt eenvoudig kon je deze behandelingsmethode bezwaarlijk noemen: zich viermaal per week (maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag) aandienen bij de arts gedurende drie à vier maanden. Na een gevoelige verbetering volgden onderhoudsbeurten waarbij Mia zich nog één à twee keer per week naar de PUVA begaf. Haar man stond altijd klaar om haar te voeren en terug te brengen. Kan je bij benadering berekenen hoeveel uren het echtpaar in de weer was met deze behandeling? Al met al heeft Mia met deze behandelingsvorm een vrij goed resultaat behaald gedurende een kleine 10 jaar. Maar haar hoofdhuid moest blijvend ingesmeerd worden door haar man. Jaren aan een stuk heeft Paul minutieus de hoofdhuid van zijn vrouw behandeld met zalven en crèmes. Hij had op een bureaulamp een loupe gemonteerd en met een oorstokje heeft hij eindeloos veel uren het hoofd van Mia bewerkt. ‘Ik zag dat aan de glinstering of ik een plekje correct had ingezalfd’ weet hij nu nog te vertellen. Dé verandering in haar psoriasisleven grijpt plaats op 23 november 1985 op de eerste nationale ontmoetingsdag in Diepenbeek. De Nederlandse dermatoloog, Prof. Van Dijk, spreekt voor het eerst in België over de fumaarzuurtherapie. Mia grijpt haar kans en het is meteen raak. Een huisarts uit het Limburgse is onmiddellijk voor deze therapie gewonnen en zet zich in voor zijn zwaar getroffen patiënte. Zij bouwt de fumaraten langzaam op tot de maximumdosis van 120 mg per dag. 7
De psoriasis verdwijnt langzaam. Op de hoofdhuid blijft hij nog even koppig voortwoekeren. Paul weet daar met jarenlange ervaring raad mee en blijft het hoofd van zijn vrouw zorgvuldig behandelen. In september ’88 verbouwen ze hun huis en Paul heeft geen tijd meer om te zalven. Gelukkig is het niet meer nodig, want ook die laatste letsels op het hoofd verdwijnen. Mia kan daarna de fumaraten rustig afbouwen. Op dit eigenste moment slikt zij één tabletje om de week. Van een happy-end gesproken! Tussen ’68 en ’86 heeft zich in Genk de hierboven geschetste psoriasis-saga afgespeeld. Toch heb ik menig keer het woord ‘geluk’ horen vallen. Paul had geluk dat zijn werkgever, de mijndirectie, steeds begrip toonde voor zijn situatie en hem zijn nachtdienst liet, zodat hij overdag thuis was voor de kinderen en voor de verzorging van zijn vrouw. Toen de directie hem een hogere functie aanbood, verkoos hij toch het nachtwerk verder te zetten.
Paul had gelukkig een goeie gezondheid zodat hij vele taken gedurende 20 jaar op zich kon nemen. 8
Paul had geluk dat hij over een ijzeren gestel en een stabiele gezondheid beschikte om 20 jaar lang al die taken op zich te nemen. Voor zover hij zich nog herinnert heeft hij één keer drie nachten werkverlet wegens ziekte moeten melden. Voor onze gastheer was zijn werk trouwens zijn plezier en zijn ontspanning. Hij deed zijn werk graag en ’s nachts kon hij zijn psoriasisverstand op nul zetten en de situatie thuis even vergeten. Mia en Paul hebben geluk gehad dat er toch altijd familieleden klaar stonden om in te springen waar nodig was. Het mag gezegd dat zij daar nooit misbruik hebben van gemaakt. Gelukkig heeft Mia ook nooit psoriasis op gezicht en handen gekregen. Op de meest zichtbare plaatsen heeft pso niet toegeslagen. Gelukkig hebben de kinderen ook niet lastig gedaan tijdens de momenten dat hun ouders misschien minder tijd aan hen konden besteden. Paul moest al eens met zijn oudste dochter mee om een nieuwe broek te kopen. Vader, nogal onwennig in dit soort situaties, liet van lieverlede de winkeljuf maar de keuze maken. Mia had ook geluk dat zij een schoonzus naaister en een schoonzus kapster had. De kledij en het haar van een dergelijk getroffen pso-patiënte vragen meer dan gewone aandacht. Moeder Mia verliet tijdens haar opnamen de zondagnamiddag de kliniek om de was voor de kinderen klaar te hebben tegen de maandag. Achteraf gezien vinden Mia en Paul ook dat zij geluk gehad hebben dat twee therapieën wel aansloegen. Eigenlijk willen zij liefst van al niet meer terugdenken aan de voorbije trieste tijd. De tijd dat Mia de melkflessen buiten zette zodat de melkboer niet hoefde aan te bellen en zo haar ingezalfd hoofd niet kon zien. Zo leefde zij een groot deel van haar leven in de verborgenheid. De tijd dat ze op haar man toch beroep moest doen tijdens zijn korte slaapje tussen 6 uur en 8 u 30 ’s morgens. De tijd dat de zus van Mia aan huis kwam om de kinderen te helpen met hun schoolwerk. De tijd dat Mia en Paul handen te kort hadden om het vele werk dat een groot gezin met zich meebrengt, op te knappen. Waartoe dient dat terugkijken eigenlijk? In ’67 stond de familie Boesmans-Colson op het punt zich een caravan aan te schaffen. Paul had een beetje trekkersbloed in de aderen en ze zouden er tijdens de vakanties op uit trekken; 9
psoriasis verhinderde hen dit. Bijna 20 jaar later nl. in ‘86 kochten ze uiteindelijk toch hun caravan zodat Mia en Paul in dat jaar hun eerste keer aan zee verbleven. Sedertdien hebben ze zich een motorhome aangeschaft en zijn ze zo’n 120 dagen per jaar van huis. Ze verblijven in Bertrix, Nieuwpoort, Italië en Spanje. Hopelijk kunnen zij zo nog een stukje van de verloren tijd inhalen. Alhoewel, Paul heeft recent toch al twee operaties aan de rug ondergaan. De tijd dringt dus. Dit is een van de strafste psoriasisverhalen waarmee ik ooit ben geconfronteerd. Voor mij zijn Mia en Paul het psoriasiskoppel van vorige eeuw! Je kan dit zien als een bedenkelijke nominatie. Voor mij evenwel is dit een eretitel. Mia had een ogenschijnlijk ‘ontembare’ psoriasis die ze uiteindelijk toch kon bedwingen. Haar man nam de rest voor zijn rekening en het gezin functioneerde, ook in de meest kritische periodes. Nu zijn het twee gelukkige mensen die hopen dat ze nog vele jaren gespaard blijven van psoriasis of ander onheil. Al kunnen zij niet meer reizen zoals ze als jonge mensen droomden, hun motorhome brengt hen hopelijk nog op heerlijke plekjes waar ze samen kunnen genieten. Hoed af voor zoveel moed. Ik weet me verzekerd van de instemming van al de lotgenoten die dit lezen: het gaat jullie goed, Mia & Paul!
Paul De Corte
Wie kent mensen met eczeem? Ingrid Van Den Broeck wil een vereniging voor eczema-patiënten oprichten. Voor meer informatie: Breendonkdorp 100 2870 Breendonk 03/886 16 21 of 0475 47 50 63
[email protected]
10
(Laatste) NIEUWS VAN DE V.V.P.P.
1. Rondetafelgesprekken (RTG) Ik meen rustig te mogen stellen dat de aanwezigen op de Rondetafelgesprekken het zich zeker niet beklaagd hebben, de afwezigen hadden andermaal ongelijk. Lotgenoten hebben vrijuit gesproken, we hebben geluisterd naar elkaar en overal was er werkelijk een goede interactie tijdens de gesprekken. Uit deze gesprekken kon je zo afleiden dat we met z’n allen een volwassen vereniging uitmaken. Niet het individuele leed of ongemak primeerde. Een goed rondetafelgesprek overstijgt het individuele probleem. Alle aanwezigen brachten hun verhaal op die wijze dat anderen er konden uit leren of (liefst nog) er beter van worden. Onrechtstreeks hebben we via dit experiment ook ontdekt dat onze leden behoefte hebben aan dergelijke gespreksavonden. Er is een duidelijk neergaande belangstelling voor de klassieke info-avond waarbij een arts een lezing houdt. Het komt ons voor dat onze meeste leden al alles gehoord hebben en opteren voor uitwisseling van eigen ervaringen. Misschien hebt u ons ongewild dat signaal gegeven: ‘Laat ons onze eigen expertise en ervaringen met elkaar delen. Dit vinden wij momenteel fijner.” Goed, dan zullen de lokale voorzitters daar ook wel oren naar hebben en in de toekomst naar handelen. Wees daar zeker van. Zoals vooraf afgesproken zullen deze rondetafelgesprekken resulteren in een gedrukte boodschap naar geïnteresseerde lotgenoten. Uiteindelijk hebben zes jonge artsen (dermatologen in opleiding) zich gemeld om mee te werken aan dit project. Hoe gaat dit nu verder? De verzamelde verhalen van onze leden worden nu gefilterd, in stukken verdeeld en ingedeeld in een bepaalde rubriek. De artsen kijken toe dat er geen ongerijmdheden of medische onjuiste informatie binnen sluipen. Zij zorgen er tevens voor dat er mooie overzichtjes komen met puur medische gegevens. Zoals je merkt wordt deze publicatie ‘ons’ werk, het bevat ‘onze’ verhalen zoals ‘wij’, patiënten, ze beleefd en aangevoeld hebben. Herinner jij je nog onze vorige brochure? Daar zal die helemaal niet op gelijken. Alle informatie werd daar rechtstreeks aangeleverd door de geneeskunde en één armzalig hoofdstukje handelde over: ‘De psycho-sociale beleving’. Nu wordt het dus net andersom. De verhalen van de patiënten vormen de hoofdmoot, de wetenschap zorgt voor de duiding en het overzicht. Je kan psoriasis nu eenmaal niet alleen 11
medisch vertalen, want dan kom je tot de medische conclusie: ‘Psoriasis is een goedaardige ziekte die vrij vlot te behandelen is.’ Wij, patiënten, hebben heel andere ervaringen. Die medische conclusie kunnen we zo van tafel vegen. Volgens ons kan je onmogelijk het verschijnsel psoriasis beschrijven zonder te spreken over schaamte, woede, machteloosheid, verdriet, wanhoop, schrik voor de toekomst, schrik om kinderen met psoriasis op de wereld te zetten … Wij kunnen zelfs niet zeggen wat het ergste is: de medische ongemakken of de psycho-sociale gevolgen voor ons dagdagelijks leven. Je herinnert je vast nog: psoriasis doesn’t kill us, but it kills our lifestyle! In elk geval dank u, vrienden, voor de geanimeerde avonden!
2. Bezoek aan kabinet van Sociale Zaken Met een kleine delegatie1 zijn we naar het kabinet van minister Vandenbroucke getogen om enige uitleg te krijgen. Via via hadden we vernomen dat Dagbehandelingscentra voor psoriasispatiënten andermaal waren afgevoerd ondanks een positief advies van het RIZIV. Wij hebben een onderhoud gevraagd om uit te vissen wat van dat gerucht klopt. Welk antwoord kregen we? Het project van de dagcentra voor psoriasis werd door het RIZIV inderdaad uitstekend ingeschat wat betreft de wetenschappelijke waarde. Het dossier kwam dan op het kabinet van de minister terecht. Daar gebeurde de keuze uit de verschillende goedgekeurde projecten. Daarvan konden er vier projecten waaronder diabetes en autisme van start gaan. Het psoriasisdossier staat na die vier dossiers op nummer één en bij voldoende centen, worden de dagcentra prioritair behandeld. Ondertussen zitten wetenschappers niet stil. Zij bereiden een dossier voor met de kosten/baten analyse van de dagcentra. Het wordt dus blijven geloven in onze zaak en er voor gaan. Alle delegatieleden vonden het gesprek positief en hopen dat psoriasiscentra in de nabije toekomst mogelijk zullen zijn in België.
1 Prof. Naeyaert, Dr. Boonen, Agnes Hoeven, Eddy Swolfs en Paul De Corte – Waren verhinderd: Prof. Roelandts en Herman Daniëls
12
3. Londen 21 november 2002 Prof. Mona Bäckdahl (Stockholm) gaf in de rand van ‘Gene to Clinic Congres’ een boeiende uiteenzetting over de stand van zaken in het genetisch onderzoek bij psoriasis. Ik beperk me hier tot een paar opmerkelijke uitspraken. Het congres kwam tot de conclusie dat psoriasis moet gezien worden als een immunologische ziekte die voorkomt bij individuen met een genetische voorbeschiktheid. Niet iedereen met een genetische voorbeschiktheid ontwikkelt in zijn/haar leven psoriasis. In IJsland is een theorie ontwikkeld dat streptokokkeninfectie bij keelontstekingen de psoriasis uitlokken of verergeren. Het stresshormoon (corticotropin) heeft effect op het immuunsysteem en huidontstekingen. Prof. Bäckdahl is er persoonlijk (het is nog steeds niet wetenschappelijk bewezen) van overtuigd dat roken en alcoholverbruik uitlokkers van psoriasis zijn.
4. Onze nieuwe look en naam Dit is jullie allerlaatste Drive-In! Onze volgende tijdschriften krijgen de naam PSORIANT mee. Samen met Drive-In gaat ook de naam ‘VVPP’ de prullenmand in. In ’t vervolg zal de Vlaamse psoriasisvereniging PSORIASISSTICHTING vzw heten. Ook ons oud logo moet eraan geloven. Na twintig jaar zijn we niet alleen 20 jaar ouder geworden, maar we leven bijna in een volledig andere wereld. Sinds september 2002 hebben wij bijv. een heuse wet op de patiëntenrechten. Wat me ook opvalt de laatste tijd: wij worden voor vol aanzien! Dat blijkt uit uitnodigingen die we ontvangen voor dermatologische congressen. Zo was de (oude) VVPP in 2002 uitgenodigd in Nice, in Bulgarije, in Praag en in Londen. Ook in Vlaanderen mochten we het verhaal van onze vereniging op twee lokale dermatologenvergaderingen brengen. Vroeger nooit gebeurd! Allemaal tekenen dat er met een patiëntenvereniging rekening 13
wordt gehouden. Op die weg willen we verder gaan, als het van ons afhangt, veel verder.
5. Een paar resultaten van de EUROPSO enquête In een eerste fase namen 7 Europese landen (België, Tsjechië, Finland, Frankrijk, Duitsland, Italië en Nederland) deel aan dit grootscheeps onderzoek. In totaal werden 50500 formulieren verstuurd en kwamen er 18386 ingevuld terug. Er was een gemiddelde respons van 36,4%. Wist je dat ✓ de gemiddelde leeftijd dat psoriasis voor het eerst optreedt 30,5 jaar is? ✓ 77% van de psoriatiekers psoriasis vulgaris hebben? ✓ 30 % van de psoriatiekers psoriasis arthropatica hebben? ✓ alternatieve therapie (o.a. natuurlijk zonlicht) door 82 % van de patiënten geprobeerd is? ✓ PUVA door 58% van de patiënten geprobeerd is en nu nog door 13% wordt toegepast? ✓ 27 % van de psoriatiekers tevreden is met zijn behandeling? ✓ 60% van de psoriatiekers een matige tot erge psoriasis hebben? ✓ precies 864 Belgen hun formulier ingevuld hebben terug gestuurd? ✓ (Enkel voor Zweden: hier nemen de psoriatiekers tweemaal zoveel slaappillen als de rest van de bevolking!)
Paul De Corte
14
Welke rol spelen de T-cellen bij psoriasis?
DE ROL VAN T-CELLEN BIJ PSORIASIS
Waarom richten psoriasisonderzoekers zich op het functioneren van het immuunsysteem en de T-cellen? Door beter te begrijpen hoe psoriasis ontstaat, kunnen wetenschappers betere behandelmethoden ontwikkelen om de ziekte te bestrijden. T-cellen, een type witte bloedcellen (die ook T-lymfocyten wordt genoemd), spelen een essentiële rol bij de infectiebestrijdende activiteiten van het immuunsysteem. Ze sturen en versterken de immuunreactie, die in gang wordt gezet als een lichaamsvreemde stof het lichaam binnendringt. Het belang van T-cellen bij psoriasis werd opgemerkt aan het einde van de jaren 70, toen artsen bij een psoriasispatiënt waarnamen dat de symptomen snel verbeterden toen deze het medicijn ciclosporine kreeg bij een niertransplantatie. Ciclosporine, waarvan bekend was dat het de ziektebestrijdende activiteit van T-cellen onderdrukt, werd gebruikt om de afstotingsreactie bij transplantaties te helpen voorkomen. Door deze onvoorziene bijwerking vroegen wetenschappers zich af of T-cellen ook een rol speelden bij psoriasis. Nader onderzoek bracht aan het licht dat dit inderdaad het geval was, waardoor wetenschappers op een fundamenteel andere wijze naar de ziekte gingen kijken. Tot het bewijsmateriaal waaruit het belang van T-cellen bij psoriasis blijkt, behoort onder meer: • T-cellen worden vaak in psoriasisplaques aangetroffen. • In gevallen van ernstige psoriasis werden spectaculaire verbeteringen waargenomen toen experimentele toxinen werden gebruikt om selectief T-cellen te doden. • Inspuiting van T-cellen in symptoomvrije psoriasishuid van mensen dat op muizen was getransplanteerd, bracht het ontstaan van psoriasisplaques op gang.
Nu wetenschappers meer te weten komen over hoe T-cellen functioneren, wordt het mogelijk om nieuwe behandelmethoden voor psoriasis te ontwikkelen door de werking van deze cellen te verstoren die de ziekte veroorzaken. 15
In de toekomst bieden medicijnen die zich richten op de ziekteveroorzakende cellen, zonder de normale cellen aan te tasten, mogelijk een doeltreffende behandelmethode voor veel psoriasispatiënten.
In- en uitschakelen van T-cellen Geactiveerde of “ingeschakelde” T-cellen vormen het hart van het proces dat psoriasis veroorzaakt. Wetenschappers zoeken tegenwoordig naar manieren waarop zij de activering van T-cellen kunnen blokkeren als een veelbelovende richting in het onderzoek naar de behandeling van psoriasis. Geactiveerde T-cellen zijn verwoestende T-cellen. Om actief te worden moeten zij zich koppelen en zich verbinden aan antigeen-presenterende cellen, of APC’s. Tijdens deze interactie presenteren de APC’s stukjes van vreemde deeltjes aan de T-cellen om de identiteit van de invaller te identificeren. Als er geen koppeling plaatsvindt, blijven de T-cellen onschadelijk. De interactie tussen T-cellen en APC’s lijkt veel op het omdraaien van een sleutel in een slot. Verschillende T-cellen-sleutels moeten echter in hun specifieke APC-slot passen - als de sleutel in het slot past, gaan de deuren open en wordt de T-cel geactiveerd. Er moeten zich twee uiterst belangrijke fasen voordoen: Fase 1: De APC bevat eiwitten die werken als een soort vingerafdruk van de cel, waardoor de APC wordt geïdentificeerd als schildwacht voor vreemde invallers. Alleen APC’s met de juiste eiwit-vingerafdrukken kunnen een immuunreactie oproepen bij de T-cellen. Fase 2: Een proces dat bekend staat als co-stimulatie is nodig om de T-cellen te activeren. In dit proces past een eiwitsleutel op de T-cel in een complementair slot op de APC. Als het passen van een van de sleutels in hun respectievelijke slot wordt geblokkeerd, stopt het activeren van de T-cel. Wetenschappers zijn nu bezig met het ontwerpen van eiwitten die deze bijzonder specifieke interacties tussen cellen blokkeren. Hiermee creëren zij een nieuwe categorie van psoriasisbehandelingen, biologische geneesmiddelen genoemd. 16
Psoriasis is een auto-immuunziekte
PSORIASIS: EEN AUTO-IMMUUN ZIEKTE
Psoriasis is net als multiple sclerose en reumatoïde artritis een immuunziekte. Normaal gesproken herkent het beschermende immuunsysteem van het lichaam vreemde invallers en valt het deze aan zonder het normale weefsel aan te tasten. Een autoimmuunziekte is het resultaat wanneer het lichaam abusievelijk een aanval uitvoert op het eigen weefsel. Waardoor gaat het immuunsysteem fout bij psoriasis? Normaal gesproken slaan infectiebestrijdende witte bloedcellen, de T-cellen (T-lymfocyten) vreemde deeltjes zoals bacteriën af door een immuunreactie te activeren. Er bestaan twee soorten respons op infectie – een natuurlijke respons (zoals ontsteking) en een adaptatierespons (zoals de immuunreactie). Ontsteking: Bepaalde gespecialiseerde cellen in het immuunsysteem reageren op een infectie door plaatselijke afgifte van stoffen die de bloedtoevoer vergroten en warmte en een rode kleur produceren op de plaats van de ontsteking. Andere substanties zorgen ook dat witte bloedcellen uit de bloedstroom treden en naar de plaats van infectie gaan en daar enige zwelling veroorzaken. Een rode huid, warmte en zwelling zijn allemaal typische kenmerken van een ontsteking. Specifieke immuunreactie: Hoewel de ontstekingsreactie niet echt specifiek is, kan het lichaam toch een gerichte immuunreactie produceren, ontworpen voor een specifieke verdediging tegen elke nieuwe invaller die het lichaam tegenkomt. Een speciaal soort witte bloedcel, bekend als T-cel richt en versterkt de immuunreactie. Vangercellen in het immuunsysteem (bekend als antigeenpresenterende cellen) staan voortdurend op de uitkijk naar nieuwe onbekende organismen of stoffen die een bedreiging kunnen vormen voor een gezonde werking van het lichaam. Als zij een vreemd lichaam (bekend als een antigeen) tegenkomen, wordt het opgenomen door de vangercellen en snel meegenomen om te worden gepresenteerd aan de T-cellen om deze op de hoogte te brengen van een mogelijke bedreiging. De vangercellen en de T-cellen werken samen via structuren op 17
hun oppervlak. Dit proces transformeert inactieve (of naïeve) T-cellen tot geactiveerde T-cellen die een immuunreactie kunnen opwekken. De geactiveerde T-cellen delen zich nu heel snel om zich voor te bereiden op een sterke respons op een mogelijke infectie en zo het binnenvallende organisme te vernietigen. Tegelijkertijd produceren zij een groep nakomelingen die de herinnering bewaren van deze specifieke binnenvaller voor het geval deze ooit terugkomt. Wat gaat er verkeerd bij psoriasis? Men vermoedt dat bij psoriasis de T-cellen worden geactiveerd door een onbekend antigeen dat overeenkomst vertoont met iets in de huid. Het is niet bekend wat dit oorspronkelijke antigeen is – een bacterie, een virus of iets binnen ons eigen lichaam. Het is echter wel duidelijk dat geactiveerde T-cellen, nu gereed voor de strijd, door het bloed naar de huid reizen. Hier vinden ze via persoonsverwisseling het antigeen dat zij volgens hun programmering moeten bestrijden. Maar deze keer zetten zij een enorme aanval, de immuunrespons, op touw tegen de huid. De ontstekingsreactie veroorzaakt een rode kleur, jeuk en zwelling. De ontstekingsstoffen die de actieve T-cellen produceren activeren vervolgens de overproductie van huidcellen, wat leidt tot de ontwikkeling van schubbige laesies van de huid.
18
Studies i.v.m. de levenskwaliteit van de psoriasispatiënt.
STUDIES LEVENSKWALITEIT
Een belangrijke zorg voor patiënten die aan psoriasis lijden is de verbetering van hun levenskwaliteit. De invloed op de levenskwaliteit draagt aanzienlijk bij tot het globale ziektebeeld dat met psoriasis wordt geassocieerd. Zij kan de oorzaak zijn van verlegenheid over het eigen uiterlijk, in het bijzonder wanneer er schubben voorkomen, stigmatisatie, het vermijden van te gaan zwemmen en moeilijkheden met de partner. Wegens het overduidelijk verband tussen de levenskwaliteit en economische beslommeringen wordt een kort overzicht gegeven van enkele technieken voor het meten van de invloed op de levenskwaliteit. De PsoriasisHandicapsIndex (PDI, of Psoriasis Disability Index) is het uiteindelijk resultaat van een vragenlijst die een eenvoudige evaluatie geeft van de ernst van de problemen die tegenwoordig door een patiënt worden ondervonden als resultaat op zijn/haar psoriasis. Gebruik van de PDI heeft aangetoond dat de totale door psoriasis aangetaste lichaamsoppervlakte geen betrouwbare leidraad is voor het bepalen van de graad van de handicap. Belangrijker is de plaats die is aangetast. Indien er nood bestaat aan een vergelijking met andere huidziekten kan de Dermatologische LevensKwaliteitsIndex (DLQI, Dermatology Life Quality Index) worden toegepast. Dit is een compacte, eenvoudige en uniforme maatstaf die kan worden toegepast voor patiënten met om het even welke huidziekte. Het is eveneens mogelijk de handicap van psoriasispatiënten te vergelijken met die waarmee patiënten te kampen hebben die aan andere systemische ziekten lijden, dit d.m.v. het (V.K.) ZiekteImpactsProfiel (SIP, Sickness Impact Profile). Het SIP is een gedetailleerde vragenlijst die bestaat uit 136 verklaringen over de gezondheid, in twaalf gebieden, van de dagelijkse activiteiten die reeds is gebruikt i.v.m. b.v. hoge bloeddruk, angina, enz... Tenslotte is de algemene gezondheidsvragenlijst toegepast bij patiënten die PUVA ondergingen en is de Psoriasis Life Stress Inventory voorgesteld als index bij stress te wijten aan psoriasis. Verscheidene studies hebben gepoogd de invloed van psoriasis op de levenskwaliteit te meten. Finlay en Coles probeerden het niveau van de handicap waarmee ernstige psoriasispatiënten te 19
kampen hebben vast te leggen. Men gaf een vragenlijst aan psoriasispatiënten die voor zorgen werden gehospitaliseerd of die aan systemische therapie begonnen. 369 vragenlijsten werden volledig ingevuld. Van de 150 patiënten die aan het werk waren, hadden 59,3 % wegens hun psoriasis een gemiddelde van 26 werkdagen (SD 21,9) gemist tijdens het voorafgaande jaar en van de 180 nietwerkende patiënten schreven 33,9 % hun niet werken toe aan hun psoriasis. De gemiddelde PDIscore bedroeg 38,2 % (SD 23.3, n = 248). Alhoewel ze aan ernstige psoriasis leden vond de meerderheid van de patiënten dat het erger zou zijn aan diabetes, astma of bronchitis te lijden dan aan psoriasis. Respectievelijk 46, 42 en 32 % vonden dat het of “beter” of “hetzelfde” zou zijn om diabetes, astma of bronchitis te hebben. Bij die patiënten echter die ook de te vergelijken ziekte hadden, vonden resp. 87, 80 en 77 % dat het “beter” of “hetzelfde” zou zijn om die ziekte te hebben. Onder de 15 patiënten die zowel aan diabetes als aan psoriasis leden vonden 87 % dat het “beter” of “hetzelfde” zou zijn om diabetes te hebben dan aan psoriasis te lijden. Patiënten waren bereid grote geldsommen te spenderen aan de verzorging en genezing van hun psoriasis. Er bestond een aanzienlijke correlatie (0,48) tussen de PDIscore en het aantal patiënten die aangaven dat ze voor een kuur wilden betalen. Salek en Finlay evalueerden de invloed van een cyclosporinebehandeling op de levenskwaliteit bij 57 door psoriasis gehandicapte patiënten. De patiënten namen deel aan een open studie waarbij cyclosporine aanvankelijk werd toegediend in dagelijkse dosissen van 4 mg/kg lichaamsgewicht, en dit voor twaalf weken. De gemiddelde PASI (Psoriasis Oppervlakte en Ernst Index)score zakte van 17 bij het begin van de studie naar 5,4 in week 12, wat een belangrijke vermindering aangaf in de klinische activiteit van de ziekte. De PDI zakte van 46 bij het begin van de studie naar 20 na 12 weken van cyclosporinetherapie. De wijzigingen waren in hoge mate statistisch significant. In de PDI was er een belangrijke verbetering waar te nemen over alle vijf afdelingen die verband houden met de dagelijkse activiteiten, de persoonlijke relaties, de vrije tijd en de behandeling.
20
Nut is een kwantitatieve uitdrukking voor potentiële gezondheidstoestanden. De benadering via nutanalyse is een manier om de levenskwaliteit te meten die in verband staat met de gezondheid. In een recente studie werden voor drie categorieën volgens ernst ingedeelde psoriasis, het nut en de eventuele negatieve resultaten van een methotrexaatbehandeling geëvalueerd, volgens drie verschillende methodes. Voor elke gezondheidstoestand erkenden de patiënten een brede waaier nuttigheidsgraden. Indicatoren van de ernst van de ziekte van de patiënten voorspelden geen nuttigheidsgraden voor de geëvalueerde gezondheidstoestand. De leverbiopsieprocedure had, nogal verrassend, een hoge nuttigheidsgraad, wat suggereert dat deze procedure alleen bij de desbetreffende patiënt niet automatisch een methotrexaatbehandeling afwendt.
V.V.P.P. - REGIONAAL
PROVINCIE LIMBURG Infoavond met onze videofilm ‘De vele gezichten van psoriasis’. Meer en meer leden willen praten en van gedachten wisselen over hun ervaringen met psoriasis. Deze videofilm is er een gedroomd uitgangspunt voor. Ben je geen prater, kom dan luisteren. Je bent van harte welkom. Waar? CULTUREEL CENTRUM, Kunstlaan 5 te Hasselt. Wanneer? Dinsdag 17 december 2002 van 20.00 tot 22.30 uur.
21
PSOTRAMIL
GENEZENDE KRACHT UIT DE DODE ZEE De heilzame werking van de DODE ZEE (zonder nevenwerkingen) aan een betaalbare prijs... Een kuur van 14 dagen aan de Dode Zee kost vlug €2 000. Welnu, met Psotramil kunt u voor €2 000 een kuur nemen van 303 weken (=bijna 6 jaar), indien u wekelijks baadt met 2kg Psotramil. Na 3 jaar intensief testen, zijn we er nu bovendien in geslaagd om SHAMPOO en ZEEP te kunnen aanbieden. Bovendien hebben we er KANUKA aan toegevoegd, wat de eigenschap heeft wondersnel te genezen. 1 goede raad: gebruik dag in, dag uit, week in, week uit PSOTRAMIL
Hoe werken wij ? Maak uw keuze uit de 5 paketten hiernaast: Stort het bedrag op KBC 467-5316381-92 of FORTIS 285-0366248-05 Vermeld duidelijk uw naam en adres pakketnummer aantal stuks zeep en/of shampoo
Zodra we uw betaling ontvangen hebben wordt uw bestelling verstuurd. Niet thuis ? Geen probleem, want we nemen contact op voor een nieuwe levering.
PAKKET 1
Maak uw keuze uit deze 5 pakketten...
10kg DODE ZEEZOUT + 2kg GRATIS = 12kg à €49 (=€4,08/kg)
PAKKET 3 PAKKET 2
ZEEP en/of SHAMPOO
24kg DODE ZEEZOUT
2 x 500ml = €23
+ 6kg GRATIS
vermeld duidelijk of u 2 zepen,
= 30kg à €99 (=€3,3/kg)
2 shampoo’s of van elk 1 wenst
PAKKET 4
PAKKET 5
10kg DODE ZEEZOUT
27kg DODE ZEEZOUT
+ 2 x ZEEP en/of SHAMPOO
+ 5 st. ZEEP en/of SHAMPOO
à €59 (vroeger €72)
à €129 (vroeger €155,30)
vermeld duidelijk of u 2 zepen,
vermeld duidelijk of u 5 zepen,
2 shampoo’s of van elk 1wenst
5 shampoo’s of een combinatie wenst
PSOTRAMIL DODE ZEE www.psotramil.be tel 051/24 46 65 - fax 051/21 15 83
Advertentie
IONAX® P Nieuwe anti-schilfertjes shampoo zonder koolteer. Deze nieuwe formule is een combinatie van twee actieve elementen : piroctone olamine (1 %) en salicylzuur (0,5 %). De dubbele werking van deze bestanddelen leidt tot een beter resultaat in de behandeling van roos, zowel bij vette en droge schilfers als bij jeuk. • Piroctone olamine ( 1%) remt de groei van bacteriën en gisten en vermindert de jeuk en irritatie ; • Salicylzuur (0,5%) werkt keratolytisch en draagt bij tot de verwijdering van schilfertjes. Onderzoek heeft aangetoond dat Ionax ® P goed getolereerd wordt en aangenaam is in gebruik. Gebruik IONAX ® P twee à drie maal per week gedurende 4 weken om een optimaal resultaat te bekomen. De shampoo aanbrengen op het natte haar. Goed inwrijven en laten schuimen. Zorgvuldig uitspoelen. De behandeling een tweede maal herhalen, waarbij men de shampoo enkele minuten laat inwerken vooraleer grondig te spoelen. Indien men nog frequenter het haar en de hoofdhuid wenst te wassen, wordt naast IONAX ® P als behandelende shampoo, een tussentijdse behandeling met OBSERVANCE® ”N.I.” aangeraden. Deze niet-ionogene shampoo is bijzonder geschikt voor de regelmatige hygiëne van de gevoelige en geïrriteerde hoofdhuid. IONAX ® P en OBSERVANCE® ”N.I.” zijn uitsluitend verkrijgbaar bij de apotheker.
24
PSORIASIS OP HOOFD
PSORIASIS OP DE HOOFDHUID
Nogal wat dames bellen ons op met ernstige klachten van psoriasis op de hoofdhuid. Inderdaad, een probleem om kopzorgen te hebben.
TIPS 1. Zoals u ondertussen weet is er nu een Daivonex® lotion op de markt. Die lotion 60 ml is kleurloos, reukloos en niet vettig. Te verkrijgen op voorschrift. 2. In de praktijk van het Dagcentrum in Geel schrijft de dermatoloog nog twee formules voor, vooral om de schilfers te verwijderen. Daarna kan een actieve crème of lotion beter indringen in de huid.
- Het eerste product is op basis van oliën en salicylzuur: Acid.salicyl. ol. ricin. ol. arach.ad 25
10,0g 63,0g 100,0g
- Het tweede product is een crème met salicylzuur: acid.salicyl. in ungt.emulsif. non ionicum ad
10,0 100,0g
Voor die twee producten geldt: best enkele uren of liefst zelfs gedurende de nacht laten inwerken en ’s morgens uitwassen. 3. IONAX anti-schilfertjes shampoo p. 24 4. KERTYOL keratoreducerende shampoo 5. LUXSEL - PSOTRAMIL
TEST PSORINOL active en PSORINOL elke dag shampoo vermindert jeuk en voorkomt schilfering. Het bedrijf wil 10 dames (de mannen onder onze lezers moeten maar de dames eens laten voorgaan!) gratis van de twee soorten shampoo voorzien als testcase. De fabrikant vraagt enkel dat ze op het einde van de proefperiode een evaluatieformulier zouden invullen. We zullen dat zeer eerlijk laten verlopen. De eerste tien aanvragen die me per telefoon of fax bereiken, kunnen deelnemen aan de proef. Telefoon en fax: 09/355 08 13
26
Advertentie
Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!
Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de
27
DUCRAY
Advertentie
Keratoreducerende Shampoo Aangewezen bij ernstige roosschilfers en psoriasiforme toestanden ter hoogte van de hoofdhuid Alleen te gebruiken of in combinatie met een specifieke dermatologische behandeling.
COMPLETE FORMULE VOOR EEN MAXIMAAL RESULTAAT : • Kertyol® 2% + thiozinksalicylaat anti-microbiëne, keratoreducerende en ontstekingswerende werking, kalmeren van de jeuk
• Salicylzuur 3% Maakt de meest hardnekkige schilfers los Een aanvalsbehandeling van 6 weken is aangewezen. 2 à 3 maal per week te gebruiken. Exclusief te verkrijgen in de apotheek. Dermatologische laboratoria Ducray Tel. 02 556 49 95 - Paepsemlaan 16 a - 1070 Brussel
Rondetafelgesprekken, hier in Beervelde, Oost-Vlaanderen
28
Het Limburgs bestuur tijdens de viering 20 jaar VVPP op 27.09.02
Mia Premereur wenst prinses Astrid een baby zonder psoriasis toe. 29
✒
Dag lieve mensen,
Graag richt ik me tot de dames en juffrouwen onder onze lotgenoten. Ikzelf ben sinds negen jaar weduwnaar. Voor mij is het alleenzijn bijna onmenselijk. De eenzaamheid drukt zeer zwaar op mij en maakt me erg ongelukkig. Daarenboven leef ik alleen aan de waterkant. Hoeveel beter zou het niet kunnen met z’n tweetjes! Dit is de reden voor dit briefje. Graag zou ik de warmte en genegenheid, alsook de tedere zorgen van een lief vrouwtje mogen ervaren. Zelf wil ik u die ook geven. Zou u toch eens geen telefoontje naar mij proberen? Daarmee verliest u toch niets. Zo komt u meer te weten over mij. Voor beiden is zo’n eerste telefonisch contact vrijblijvend. U mag wel weten dat ik een psoriasispatiënt ben. Met dank bij voorbaat, GSM 0485/37 38 48
BRIEF OVER
✒
Beste vrienden,
In VVPP-Drive-In van september las ik zoals waarschijnlijk velen van u het artikel over Aloë Vera, een geschenk van de natuur. En nieuwsgierig zoals ik ben, besloot ik te bellen. Eén zaak intrigeerde mij: u kon rechtstreeks bestellen tegen inkoopprijs. Ik dus gebeld. Een dame stond me te woord maar zo gauw ik over die rechtstreekse bestelling begon, kon dit niet zonder vooraf een bespreking te hebben. Beste pso-vrienden, daar zit een reukje aan. Mag ik dan aan de redactie vragen met zorg die aanbiedingen te selecteren omdat het winstoogmerk nogal dikwijls primeert boven het welzijn van de betrokkenen. Willy (NVDR: De redactie neemt deze raad zeker ter harte. Het doet deugd te zien dat onze leden alert genoeg zijn en reclame kunnen onderscheiden van informatie!) 30
De VVPP betreurt het overlijden van
ANDRE DE BOSSCHER geboren op 15 augustus 1932 overleden op 4 september 2002 André heeft een vijftal jaar actief deelgenomen aan heel wat nationale activiteiten. Wij herinneren hem als een gedreven kuurder, die steeds bereid was anderen te helpen. Altijd had hij een bemoedigend woordje klaar. We bieden zijn echtgenote en kinderen onze oprechte deelneming aan.
We melden met verslagenheid het overlijden van
Urbain Hoebeeck. geboren te Haaltert op 7 maart 1943. overleden op18 november 2002 In een uitgebreid interview (DI 72 - december 2000) typeerde ik Urbain op de volgende manier: Een (ex-) all-round sportman. Nu is hij midden de vijftig en een geslaagd zakenman. Jammer genoeg is onze gesprekspartner ook een sterk getroffen psoriasispatiënt. Dat is zijn visitekaartje met een ‘donkere’ rand. In de streek van Aalst heeft hij een gerenommeerde drankenhandel uitgebouwd. Zijn wijnkelder is dan zijn ander visitekaartje met een ‘gouden’ randje. Ik geef graag toe dat ik die man om vele eigenschappen bewonder, niet in het minst om zijn aanstekelijk optimisme, de energie en de warme vriendschap die hij uitstraalt. (PDC) Onze oprechte deelneming bij dit plotse verlies.
31
Wij kunnen niet zonder u! Heeft u als patiënt verzekeringen afgesloten zoals brandverzekering, familiale verzekering, levensverzekering, schuldsaldo verzekering, hospitalisatieverzekering… Geeft dit problemen? Werden verzekeringen geweigerd? Heeft u positieve en negatieve ervaringen? Contacteer dan het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en vraag hun enquête aan zodat u uzelf en uw medepatiënten helpt!!! Het VPP bundelt alle klachten, hindernissen en moeilijkheden om zo verandering en vooral verbetering te bewerkstelligen. Vlaams Patiëntenplatform vzw Groeneweg 151 3001 Heverlee Tel:016/23.05.26 Fax:016/23.24.46 E-mail:
[email protected]
VERZEKERINGEN
Uw vereniging is lid van het Vlaams Patiëntenplatform vzw en ondersteunt dit initiatief.
Prinses Astrid informeerde op de Gezondheidsbeurs van Sint-Niklaas (22.11.02) of psoriasis veroorzaakt werd door stress. 32
PSOTRAMIL Zout uit de Dode Zee
De kracht van de natuur bij reuma, psoriasis, stress, hoofdpijn, allergieën en pigmentvlekken Ook u kan gebruik maken van de krachten van de Dode Zee! Vul een warm bad en voeg er 1 tot 3 kgr. Dode Zeezout aan toe. (Een zoutconcentratie van 2 à 3 % is ideaal). Zorg ervoor dat het water een temperatuur heeft van 38 °C. Laat het geheel 20 minuten op u inwerken. De werkzaamheid verhoogt als u zich net na het bad in een warme handdoek wikkelt en uw lichaam zo een uurtje laat rusten. Spoel daarna grondig af.
➩ Hoe bestellen? Stort € 49 op rekening 285-0366248-05 met vermelding van uw naam en adres Wij bezorgen u gratis uw bestelling: 10 kg
2 emmers (20 kg) = € 90 LUX-SEL Delaerestraat 37 – 8800 Roeselare
E-mail:
[email protected]
Tel: 051 24 46 65 Fax: 051 21 15 83
Website: www.psotramil.be
DRIVE-IN verschijnt vier maal per jaar. Overname van artikels kan na toestemming van de redactie. Afgiftekantoor: 9080 Lochristi. V.U.: Paul De Corte, Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi, Tel. & Fax 09 355 08 13 e-mail:
[email protected]
REGIONALE VOORZITTERS
RAAD VAN ADVIES
Antwerpen ■ Josée Van Dijck Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67
Apr. Barbé, A.P.B. Brussel Dr. Boonen, dermatoloog Geel Dr. Boyden, dermatoloog Hasselt Dr. Buntinx, psychiater-seksuoloog, Alken Dr. Coopman, dermatoloog, Antwerpen De heer Faché, biochemie Laarne Dr. Joos, reumatoloog Gent Dr. Roelandts, dermatoloog, Leuven Prof. Dr. Van Den Berghe erfelijkheid, Leuven Prof. Dr. Van Moffaert psychiater, Gent Dr. Walravens, reumatoloog, Mol Dr. Willemsen, dermatoloog, Brussel
Limburg ■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 - 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 Oost-Vlaanderen ■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 - 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 Vlaams Brabant ■ Geert Laenens Laukenstraat 13 - 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 E-mail:
[email protected] West-Vlaanderen ■ Véronique Sijs Brieversweg 16 - 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 E-mail:
[email protected]
Druk. Coppens bvba, Tel. 09 353 93 93
Jaargang 20 - nummer 80 - december 2002
