Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Naam: Jan Hendricks Jan van den Broek Afstudeerkring: F4B Docent: Paul Beenen / Niki Stolwijk SLB: Carin van Gelder 2de assessor: Joost de Beer Jaar: 2006/2007
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Voorwoord Dit draaiboek is ontstaan in het kader van ons afstudeerproject aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN). Gedurende het 4de studiejaar zijn wij hiermee enthousiast aan de slag gegaan. Aan het begin van dit jaar hadden wij nog een vaag beeld van het onderwerp, waarop wij ons binnen het afstudeerproject wilden richten. Na overleg met onze afstudeerkring en AK-docent zijn wij op het idee gekomen een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten te doen. Deze studie was qua tijd en inspanning helaas niet in het kader van een afstudeeropdracht realiseerbaar. Dus hebben wij ervoor gekozen een onderzoeksopzet volgens Baarda en de Goede te schrijven en deze aan de hand van een pilotstudie op hanteerbaarheid te toetsen. Vervolgens zal het onderzoek door twee aankomende 4de jaars studenten in samenwerking met een gespecialiseerd instituut uitgevoerd worden. Voor de realisering van onze plannen en ideeën bedanken wij ons hartelijk bij het Ambulante Rehazentrum Duisburg (ARZD) en het Physio-Center-Rees voor de ondersteuning bij de planning en uitvoering van de pilotstudie. Verder bedanken wij ons bij de proefpersonen en de Nordic Walking instructors, die gemotiveerd mee hebben gedaan aan het Nordic Walking programma. Zonder hun enthousiasme en motivatie zou de uitvoering van de pilotstudie niet mogelijk geweest zijn. Last but not least bedanken wij bij deze onze familieleden en vrienden voor de steun en begrip gedurende het afgelopen jaar.
2
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Abstract This essay contains a study design based on the explorations of “Baarde en de Goede“ to allow a thorough analysis of the effects caused by Nordic Walking on the walking pattern of Parkinson patients. Due to the technique of Nordic Walking the main thesis is established, stating that Nordic Walking work-out programs might have a positive effect on the walking pattern of Parkinson patients. It is known that Nordic Walking influences the weight bearing, the dynamic roll off of the feet and the body and arm movement during walking. This essay provides a guideline explaining how the main thesis may be examined and supported. Primarily a conceptual model is created to take into account any environmental impacts. In order to support this model and the main thesis a literature study is being done. Furthermore type and structure of the study are established. The participants need to be selected and randomly assigned to either the intervention group or the control group. The Parkinson patients in intervention group receive a Nordic Walking treatment program. This program consists of one hour sessions two times a week for 12 weeks. The Parkinson patients in the control group are treated two times a week according to the KNGF guideline for Parkinson Disease. Well known and sophisticated instruments (UPDRS, PDQ-39 and “Nijmegse ganganalyselijst”) have to be used for measurement purposes and data aggregation. The “observation” method should be chosen to process the data. Data is analysed using a coding scheme and the results of each group (intervention and control group) are compared afterwards using data tables and charts. The end of this essay provides suggestions for the final report of the study which will be done in the future. This finale report summarizes the facts of the study and gives a final conclusion.
3
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Inhoudsopgave: Inleiding Projectnaam
blz. 7 blz. 7
1. Doelstelling en onderzoeksvraag 1.1 Formuleren van de probleem- en doelstelling 1.2 Ethische aanvaardbaarheid van onderzoek 1.3 Formuleren van onderzoeksvragen 1.4 Eenheids- en eigenschapsbegrippen 1.5 Conceptueel model en controlebegrippen 1.6 Uitvoerbaarheid van onderzoek 1.7 Typen onderzoeksvragen
blz. 8 blz. 9 blz. 10 blz. 10 blz. 10 blz. 14 blz. 14
2. Informatieverzameling 2.1 Is nadere informatie noodzakelijk? 2.2 Relevante zoektermen 2.3 Randvoorwaarden bij het zoeken naar informatie 2.4 Informatiebronnen 2.5 Hoe maak ik een zoekplan en controleer ik de kwaliteit van de gevonden literatuur? 2.5.1 Zoekplan 2.5.2 Relevantie van gevonden literatuur 2.5.3 Literatuurlijst 2.6 Welke data zijn al voorhanden?
blz. 15 blz. 15 blz. 15 blz. 15 blz. 16 blz. 16 blz. 16 blz. 17 blz. 17
3. Onderzoekstype 3.1 Toetsingsonderzoek 3.2 Autoniemtheorie / Causaal Model
blz. 18 blz. 18
4. Onderzoeksontwerp 4.1 Experiment 4.2 Pre-experimenten en storende factoren 4.2.1 Pre-experimentele ontwerpen 4.2.2 Storende factoren 4.3 Zuiver experiment, randomisatie en matchen 4.3.1 Zuiver experimentele ontwerpen 4.3.2 Interne en externe validiteit van experimenten 4.3.3 Randomiseren, matchen en homogeniseren 4.4 Quasi-experimentele ontwerpen 4.5 Surveyonderzoek 4.6 Causaliteit en ontwerp van onderzoek 4.6.1 Wat is causaliteit? 4.6.2 Causaliteit en onderzoeksontwerp
blz. 20 blz. 20 blz. 20 blz. 20 blz. 21 blz. 21 blz. 21 blz. 21 blz. 21 blz. 22 blz. 22 blz. 22 blz. 22
4
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
5. Onderzoekspopulatie en steekproef 5.1 Onderzoekseenheden en kenmerken 5.2 Populatie en steekproef 5.3 Aselecte steekproeven 5.4 Meertrapssteekproef 5.5 Selecte steekproeven 5.5.1 Toevallige steekproef 5.5.2 Quota-steekproef 5.5.3 Doelgerichte steekproef 5.6 Hoe kies ik een steekproef en hoe groot moet die zijn? 5.6.1 Keuze van steekproef 5.6.2 Steekproefgrootte
blz. 23 blz. 23 blz. 23 blz. 23 blz. 23 blz. 23 blz. 23 blz. 24 blz. 24 blz. 24 blz. 24
6. Dataverzameling 6.1 Definiëren en operationaliseren 6.2 Dataverzamelingsmethoden 6.3 Gestructureerde en ongestructureerde dataverzameling 6.4 Directe versus indirecte dataverzameling 6.5 Mogelijkheden voor statistische verwerking: meetniveaus 6.6 Instrumentele betrouwbaarheid 6.7 Instrumentele validiteit
blz. 25 blz. 25 blz. 25 blz. 26 blz. 26 blz. 27 blz. 27
7. Bestaande gegevens (N.v.t.) 8. Interviewen (N.v.t.) 9. Observeren 9.1 Voor- en nadelen van observeren 9.2 Wat observeer je en hoe doe je dat? 9.2.1 Wat observeren? 9.2.2 Hoe observeren? 9.3 Hoe registreer je observaties? 9.4 Betrouwbaarheid van observaties 9.5 Validiteit van observaties
blz. 29 blz. 29 blz. 29 blz. 29 blz. 30 blz. 30 blz. 30
10. Datapreparatie 10.1 Datamatrix en coderen 10.2 Hercoderen van gegevens 10.3 Controle op de kwaliteit van de gegevens 10.4 Controle op de homogeniteit van schalen
blz. 31 blz. 35 blz. 35 blz. 35
5
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
11. Data-analyse 11.1 Keuze van een statistische techniek 11.2 Frequentieberekeningen 11.3 Berekenen van verschillen 11.4 Berekenen van samenhangen
blz. 36 blz. 36 blz. 36 blz. 38
12. Rapportage en evaluatie 12.1 Het schrijven van je onderzoeksrapport plannen 12.2 Vorm en verspreiding van het rapport 12.3 Inhoud van een onderzoeksrapport
blz. 39 blz. 39 blz. 40
Bijlagen 1. Nordic Walking Trainingsprogramma 2. Pilotstudie 3. Meetinstrumenten
blz. 41 blz. 44 blz. 49
Literatuurlijst
blz. 66
6
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Inleiding Dit draaiboek is bedoeld voor een onderzoek naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten. Voor het ontwerpen van dit draaiboek werd het boek van Baarda en De Goede (Basisboek Methoden en Technieken: Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwantitatief onderzoek) als leidraad gebruikt. Er werd voor dit boek gekozen, omdat het heel helder en overzichtelijk aangeeft welke stappen men moet doorlopen voor een kwantitatief onderzoek. De taal is goed te volgen en er is een duidelijk stappenplan aangegeven voor het opstellen van een onderzoeksopzet. Aan de hand van dit stappenplan wordt het draaiboek uitgewerkt. Het doel is dat aankomende 4de jaars studenten in samenwerking met een gespecialiseerd instituut het onderzoek naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten aan de hand van dit draaiboek uit kunnen voeren. Projectnaam Ontwerpen van een draaiboek voor een onderzoek naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten.
7
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
1. Doelstelling en onderzoeksvraag 1.1 Formuleren van de probleem- en doelstelling Probleemformulering Formuleren gewenste situatie Vergelijken gewenste situatie met huidige situatie Probleemverheldering Behoefte aan nieuwe informatie Formulering voorlopige globale onderzoeksvraag De ziekte van Parkinson is een neurodegenerative aandoening die zich meestal tussen het 50–60 levensjaar manifesteert. De ziekte kan echter ook al op eerdere leeftijd beginnen. Het beloop is langzaam progressief, maar in de loop van de tijd kan ernstige invaliditeit ontstaan. De oorzaak van de ziekte van Parkinson is nog niet helemaal bekend. Het anatomische substraat is een neuronenverlies in de substantia nigra (een pigment-houdende kern in de middenhersenen) met degeneratie van de nigrostriatale verbindingen en een tekort van de bijbehorende neurotransmitter (dopamine) in het striatum. Men schat dat 70-80% van deze neuronen te gronde moeten zijn gegaan voordat de ziekte klinisch manifest wordt. In mindere mate zijn ook andere dopaminerge neuronen aangedaan, evenals een aantal andere transmittersystemen. 1 De belangrijksten symptomen van Parkinson zijn hypokinesie (bewegingsarmoede), rigiditeit (spiertonus verhoging), rust tremor en een verstoorde houdingscontrole, wat vaak gepaard gaat met evenwichtsstoornissen. De aandoening begint meestal aan één zijde van het lichaam en ook in het beloop van de tijd manifesteren zich de symptomen asymmetrisch. Dit maakt het vroegtijdig herkennen en stellen van de diagnose heel moeilijk. Problemen van Parkinson patiënten zijn veelvuldig en zij hebben b.v. steeds meer moeite met het uitvoeren van hun algemene dagelijkse handelingen. Parkinson patiënten moeten bij al hun bewegingen nadenken, omdat vooral de automatische motoriek is gestoord. Patiënten kunnen moeite hebben bewegingen te starten en vol te houden (akinesie) en/of deze te stoppen. De algemene mobiliteit en het looppatroon veranderen in de loop van de tijd, waardoor Parkinson patiënten steeds minder zelfstandig kunnen zijn. Kenmerken van het looppatroon van mensen met Parkinson zijn het maken van kleine pasjes, een tekort aan bewegingen van romp en armen en een voorovergebogen houding. Een belangrijk gevolg van deze veranderingen is het verhoogde valrisico. Naast motorische verschijnselen kunnen Parkinson patiënten ook autonome stoornissen hebben, zoals b.v. circulatie- en ademhalingsstoornissen. De hoofddoelen van de fysiotherapeutische begeleiding bij Parkinson patiënten zijn ondermeer: preventie van inactiviteit, preventie van angst om te bewegen of te vallen en het onderhouden en/of verbeteren van de fysieke conditie. Het gaat hier dan vooral daarom de patiënt te activeren en hem min of meer kunstmatige bewegingsstrategieën aan te leren of b.v. defecte motorische programma’s met behulp van externen (visuele of auditieve) prikkels te faciliteren. De aandacht van de therapeut zal vooral gericht moeten zijn op lopen, houding, draaien, evenwicht en balans.2,3 Nog een reden, waarom Nordic Walking geschikt lijkt voor mensen met Parkinson. Nordic Walking zou een goede en geschikte manier kunnen zijn om het looppatroon te verbeteren bij Parkinson patiënten Het kan in een rustig tempo uitgevoerd worden, zodat qua tempo niet te hoge eisen aan de patiënten gesteld worden. Met behulp van de poles (NW-stokken) wordt een ritme bepaald, waardoor Parkinson patiënten gestimuleerd worden hun armen en romp mee te bewegen 8
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
tijdens het lopen. De poles werken als een soort externe cue en herinneren de patiënten eraan hun armen mee te bewegen. De patiënten herleren het alternerend lopen, d.w.z. het afwisselend naar voren bewegen van een been en de tegenovergestelde arm. Het veiligheids gevoel neemt door de poles toe en het valrisico voor de patiënten neemt af. Eerste ervaringen hebben al aangetoond, dat Parkinson patiënten in staat zijn de techniek van het Nordic Walking te leren en mee kunnen doen aan een Nordic Walking programma. Patiënten worden gestimuleerd actief bezig te zijn, waardoor het uithoudingsvermogen en de algemene belastbaarheid verbeterd kan worden.4 Een bijkomend positief effect van Nordic Walking is het trainen in groepsverband. De patiënten trainen samen met lotgenoten en kunnen onderling ervaringen uitwisselen en sociale contacten opbouwen. Ook kan de training buiten plaatsvinden, waardoor de patiënten gestimuleerd worden meer buiten huis te zijn. Veel Parkinson patiënten gaan maar weinig naar buiten, zodat een deficit aan vitamine D niet zelden is. Daarom wordt het als zinvol beschouwt de training buiten te laten draaien. Het is wenselijk om de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten in kaart te brengen. De resultaten zouden van grote betekenis kunnen zijn voor mensen met de ziekte van Parkinson, dus bestaat er zeker behoefte aan nieuwe informatie. Het doel van dit studie is te onderzoeken of Nordic Walking effecten op het looppatroon bij Parkinson patiënten heeft. Als er aan de hand van dit onderzoek naar voren komt dat Nordic Walking positieve effecten op het looppatroon bij Parkinson patiënten heeft, zou dit voor de hele patiëntenpopulatie van grote betekenis kunnen zijn. Nordic Walking zou een goede behandeloptie kunnen zijn voor het aanleren (of behouden) van bewegingsstrategieën m.b.t. het looppatroon. Ook zou het effecten kunnen hebben op de houdingscontrole en het evenwicht en dus een preventieve interventie om verder vallen te voorkomen. De voorlopige globale onderzoeksvraag is: Heeft Nordic Walking effect op het looppatroon bij Parkinson patiënten? 1.2 Ethische aanvaardbaarheid van onderzoek Een onderzoek is ethisch verantwoord, wanneer: - de proefpersonen vrijwillig meewerken - aan de proefpersonen geen valse voorstelling van zaken worden gegeven - de gegevens anoniem verwerkt worden - de uitkomsten voor de proefpersonen geen nadelig effect hebben - de onderzoeker het onderzoek op een controleerbare, eerlijke en objectieve manier uitvoert Dit onderzoek voldoet aan deze punten, dus is de uitvoering ervan ethisch verantwoord. Er bestaat wel het risico voor de proefpersonen, dat ze gedurende de training kunnen vallen en een letsel op kunnen lopen of overbelast raken. Het valrisico is door de onderzoeker helaas niet helemaal te vermijden, maar er worden maatregelen ondernomen om dit risico te minimaliseren. Het risico om te vallen bestaat echter ook in het dagelijkse leven, b.v. in de thuissituatie. Er kan door de onderzoeker geen 100% zekerheid worden geboden tijdens de training, maar er kan wel ernaar gestreefd worden het valrisico te minimaliseren. Ten aanzien van het risico voor overbelasting wordt van de onderzoekers verwacht dat ze in staat zijn dit vroegtijdig te herkennen en maatregelen te kunnen 9
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
ondernemen om overbelasting van enkele proefpersonen te voorkomen. Voor ieder training wordt aan de proefpersonen uitgelegd, dat ze vrijwillig meedoen en altijd mogen stoppen te trainen. Bij de trainingsopbouw wordt expliciet rekening gehouden met de belastbaarheid van de proefpersonen. Er worden pauzes in de training opgenomen, zodat de proefpersonen de mogelijkheid hebben uit te rusten en minder snel overbelast raken. 1.3 Formuleren van onderzoeksvragen (Globale onderzoeksvraag specifieker maken) De globale onderzoeksvraag was: ”Heeft Nordic Walking effect op het looppatroon bij Parkinson patiënten?”. Deze vraagstelling is nog te vaag, dus wordt één nieuwe en specifiekere onderzoeksvraag geformuleerd: Wat is het effect van Nordic Walking op / Welke effecten heeft Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten? 1.4 Eenheids- en eigenschapsbegrippen Eenheidbegrip (Onderzoekseenheden) geeft aan van wie of wat de eigenschappen zijn over wie of wat uitspraken gedaan worden Eigenschapsbegrip kenmerken van de eenheden (iemand, object, situatie of proces) deze kenmerken worden gemeten Eigenschapsbegrippen dienen geoperationaliseerd te worden, voordat ze als variabelen beschouwd kunnen worden. Operationaliseren betekent het vertalen van begrippen in concreet waarneembare/ meetbare termen (variabelen). Onderzoekseenheden: Parkinson patiënten / Nordic Walking Eigenschapsbegrippen: looppatroon Variabelen looppatroon: - algemene variabelen paslengte, tempo, snelheid - specifieke variabelen voetafwikkeling standfase, kniebeweging standen zwaaifase, heupbeweging stand- en zwaaifase, bekken-, romp-, arm- en hoofdbeweging 1.5 Conceptueel model en controlebegrippen Controlebegrip oefent controle uit op het verband tussen twee begrippen Controlevariabelen geoperationaliseerde controlebegrippen CONTROLEVARIABELEN - ziektestadium (Modified Hoehn & Yahr) - mobiliteit (UPDRS) - valangst (PDQ-39) - uithoudingsvermogen (10 minuten wandeltest) - Psychosociale factoren (PDQ-39) - medicijnen gebruik (analyse apart) - leeftijd (analyse apart) - geslacht (analyse apart) 10
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
CONCEPTUEEL MODEL
Voor een onderzoek naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten is het van essentieel belang alle factoren (variabelen), die van invloed kunnen zijn, weer te geven in een conceptueel model. In het model wordt schematisch weergegeven hoe de verschillende controlevariabelen onderling samenhangen en welk invloed ze uitoefenen op het eigenschapsbegrip (looppatroon). Controlevariabelen kunnen direct en/of indirect invloed hebben, dit wordt in het vervolg nader toegelicht. Het “uithoudingsvermogen” en de “mobiliteit” oefenen direct invloed uit op het looppatroon. Mensen met een vermindert uithoudingsvermogen zijn meestal wel in staat over korte afstanden goed en veilig te lopen. Maar zodra ze wat langer bezig moeten zijn, gaat geleidelijk de coördinatie achteruit en zij hebben moeite om adequaat door te blijven lopen. Een verminderde mobiliteit heeft een directe invloed op het looppatroon. Mensen die vanwege bepaalde redenen vermindert mobiel zijn, hebben moeite op een adequate en veilige manier te bewegen en te lopen. De variabelen “geslacht” en “leeftijd” oefenen indirect invloed uit op het looppatroon via de controlevariabelen “uithoudingsvermogen” en “mobiliteit”. Vrouwen hebben b.v. een heel ander anatomisch lichaamsbouw dan mannen, wat kan leiden tot een vermindert uithoudingsvermogen en/of verminderde kracht en mobiliteit. Ook is het mogelijk dat vrouwen door een zwangerschap of geboorten in het verleden en andere lichamelijke en hormonele processen een vermindert lichamelijk prestatieniveau kunnen hebben. Daarom wordt gesteld dat het “geslacht” direct invloed uitoefent op het uithoudingsvermogen en de mobiliteit, en via deze variabelen indirect op het looppatroon. Er wordt nog gesteld, dat de “leeftijd” ook 11
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
een directe invloed op het uithoudingsvermogen en de mobiliteit heeft. Hiermee wordt niet bedoeld dat mensen boven de 60 minder mobiel zijn dan jongeren. Maar het is wel bewezen dat de spiermassa en het uithoudingsvermogen met toenemende leeftijd afnemen, mits er niet voldoende getraind wordt. Daardoor heeft de variabele “leeftijd” via de variabelen “uithoudingsvermogen” en “mobiliteit” indirect invloed op het looppatroon. De controlevariabelen “ziektestadium” en “medicijnen” oefenen direct en indirect invloed uit op het looppatroon. Het ziektestadium, met name de mate van de aanwezige symptomen, zoals hypokinesie of freezing, heeft een grote invloed op het looppatroon. Recent onderzoek heeft aangetoond, dat hypokinesie als de meest limiterende factor van het loopvermogen beschouwt. Maar ook het feit dat Parkinson patiënten gemiddeld minder actief zijn, kan nadelig zijn voor iemands loopvaardigheden.5 Het symptoom freezing is afhankelijk van het ziektestadium en heeft een directe invloed op het looppatroon. De mate van freezing is per patiënt verschillend. Sommige Parkinson patiënten hebben er helemaal of bijna geen last van, terwijl anderen heel erg beperkt worden door de aanwezigheid van dit symptoom. Ten gevolge van freezing gaat de kwaliteit van het lopen achteruit en neemt de loopveiligheid af.6,7 Aan de hand van het laatst genoemde onderzoek van Giladi et al werd bewezen, dat ziektestadium en het langdurige gebruik van levodopa de grootste risicofactoren voor het ontwikkelen van freezing zijn. In het beloop van de ziekte wordt het uitvoeren van dubbeltaken steeds moeilijker voor mensen met Parkinson. Het uitvoeren van cognitieve processen of praten tijdens het lopen is moeilijk of helemaal niet te doen, omdat ze hun aandacht volledig op het lopen moeten richten. Het uitvoeren van extra taken tijdens het lopen kan het risico om te vallen laten toenemen, doordat de stabiliteit van het looppatroon afneemt. 8,9 Vanuit deze wetenschappelijke informatie wordt geconcludeerd, dat het ziektestadium direct invloed uitoefent op het looppatroon. Omdat het ziektestadium vaak het medicijnen gebruik bepaald, heeft het controlevariabel “ziektestadium” dus ook nog een indirecte invloed op het looppatroon, via de variabele “medicijnen”. Eerder onderzoek heeft wetenschappelijk onderbouwd, dat medicijnen zoals levodopa een positieve invloed kunnen hebben op de algemene motoriek en het looppatroon bij Parkinson patiënten.10,11,12,13,14 Het gebruik van levodopa leidt tot een toename van de paslengte, een verhoging van de loopsnelheid en een toename van de range of motion (ROM) van enkel-, knie- en heupgewricht. Naast levodopa zijn er nog andere medicamenten die tot een verbetering van de mobiliteit en het looppatroon kunnen leiden. Patiënten kunnen meer controle uitoefenen op hun bewegingen, waardoor het valrisico af neemt. Bovendien kunnen ook cognitieve functies positief worden beïnvloed door het gebruik van bepaalde medicamenten.15,16 Het gebruik van medicijnen heeft dus direct invloed op het looppatroon bij Parkinson patiënten en kan de resultaten van het onderzoek beïnvloeden. Dit is de reden dat de controlevariabele “medicijnen” opgenomen in het conceptuele model en wordt er bij de analyse van de resultaten rekening met deze variabele gehouden. Vanwege het feit dat het gebruik van medicijnen tot een verbetering van de algemene mobiliteit kan leiden heeft deze variabele ook nog een indirecte werking op het looppatroon via de controlevariabele “mobiliteit”. De controlevariabelen “valrisico” en “psychosociale factoren” hebben direct invloed op het looppatroon bij Parkinson patiënten, maar echter ook bij gezonde mensen. Wie bang is te vallen beweegt minder en anders, waardoor de 12
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
loopvaardigheden achteruit kunnen gaan. Parkinson patiënten hebben vanwege de lichamelijke en geestelijke gevolgen van de ziekte een verhoogd valrisico. Recent onderzoek heeft de eerder opgestelde conclusie bevestigd, dat het valrisico samenhangt met de progressie van de ziekte.17,18,19,20 Hoe meer de symptomen gemanifesteerd zijn, hoe groter is het valrisico voor Parkinson patiënten. Uit statistisch onderzoek is gebleken, dat bijna de helft van alle Parkinson patiënten tenminste twee keer per jaar vallen. Vandaar is de variabele “valrisico” bij deze onderzoeksopzet opgenomen in het conceptuele model. Ook depressiviteit, plezier of andere “psychosociale factoren” kunnen direct invloed uitoefenen op iemands manier van bewegen en het looppatroon. Het is wetenschappelijk onderbouwd, dat psychosociale factoren ook tot een verhoging van het valrisico kunnen leiden. Vermindering van dagelijkse activiteiten en sociale participatie, leid tot een vermindering van de algemene mobiliteit en een verhoging van valrisico.21,22,23,24 De variabele “psychosociale factoren” heeft dus ook een indirecte werking op het looppatroon via de variabele “valrisico”. Daarom wordt geconcludeerd, dat deze variabele bij dit onderzoek in aanmerking moet komen. Er zijn taal van controlebegrippen die nog van invloed kunnen zijn op het looppatroon, maar niet in aanmerking worden genomen bij deze onderzoek/conceptueel model. Het “weer” is b.v. een variabele die van invloed kan zijn, maar hierop kan de onderzoeker geen invloed uitoefenen. De training zou in principe ook in een sportzaal kunnen plaatsvinden, zodat deze variabele uitgeschakeld kan worden. Maar het is juist een positief effect van de interventie, dat patiënten gestimuleerd worden meer buiten te gaan bewegen en dit effect gaat dan verloren. Een tekort aan vitamine D komt vaak voor bij mensen met de ziekte van Parkinson, dus is het juist belangrijk om buiten te gaan bewegen. Het gelden echter voor alle deelnemers van de training dezelfde omstandigheden, zodat het geen nadelige effecten op de resultaten van het onderzoek heeft. Vandaar wordt ervoor gekozen de training buiten te laten draaien en geen rekening te houden met de variabele “weer”. De variabele “ondergrond” is van groot betekenis voor mensen met de ziekte van Parkinson. Tengevolge van de ziekte hebben deze mensen steeds meer moeite op een adequate en veilige manier te lopen. Het is niet mogelijk zo maar met deze mensen de bos in en aan Nordic Walking gaan beginnen. Patiënten hebben moeite met obstakels tijdens het lopen, zodat het trainen in een bos zeker tot een afname van de loopkwaliteit en een verhoging van het valrisico zou kunnen leiden. Bij de trainingsopbouw wordt expliciet rekening gehouden met deze variabele en vooral in het begin alleen maar op vlakke grond getraind. Eerder onderzoek heeft al aangetoond, dat het gebruik van de poles van voordeel kan zijn voor Parkinson patiënten. Patiënten krijgen door de poles meer veiligheid tijdens het lopen en zijn in staat om sneller te lopen, dan zonder poles.2 Hierdoor zal het mogelijk kunnen zijn in een bos te gaan trainen, als de proefpersonen de techniek beheersen. De “ondergrond” wordt dus als belangrijke variabele beschouwd, maar er gelden echter ook hier voor alle proefpersonen dezelfde omstandigheden, zodat er geen nadelijke effecten voor de resultaten van het onderzoek zouden ontstaan. Een mogelijke ander variabele is b.v. “kleding”. Sporten met los zittende kleding is van voordeel voor de uitvoering van de training. Ook schoenen zijn van groot belang voor het uitvoeren van het Nordic Walking programma. De proefpersonen krijgen voor begin van de cursus informatie en adviezen m.b.t. kleding en schoenen. Er wordt ervan uitgegaan dat ze deze gaan bevolgen en de variabele 13
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
“kleding” geen negatieve effecten op de uitvoering en de resultaten kan uitoefenen. Naast de genoemden variabelen zijn er nog taal van andere factoren die een rol kunnen spelen, maar deze worden als minder belangrijk geacht en blijven dus buiten beschouwing bij het onderzoek. 1.6 Uitvoerbaarheid van onderzoek De uitvoerbaarheid van een onderzoek is afhankelijk van de volgende punten: - tijd - budget - bereidheid van proefpersonen Het is de bedoeling dat het onderzoek uitgevoerd wordt binnen een afstudeerproject van twee 4de jaars studenten fysiotherapie van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN). Dat betekent 680 uren beschikbare tijd per persoon, dus in totaal 1360 uren. Er is dus voldoende tijd voor de uitvoering van het project. Vanwege organisatorische redenen is het wel aan te bevelen om het onderzoek in samenwerking met een gespecialiseerd instituut te doen. Volgens een artikel uit Stiftung Warentest (test 8/2005) bedragen de kosten voor Nordic Walking beginners 100 € - 200 €. Dit houdt in de koop van sportkleding, schoenen en poles. De kosten alleen voor kwalitatief hoogwaardige poles bedragen tussen de 18 € en 90 €. Daarbij komen nog de individuele reiskosten en mogelijke verzorgingskosten (b.v. water). Een inschatting hiervan is niet mogelijk, omdat de individuele verschillen te groot zijn. Het trainingsprogramma is voor de proefpersonen gratis en er ontstaan verder geen kosten. Voor de onderzoekers gelden dezelfde kosten, plus de eventuele kosten voor een voorafgaande Nordic Walking cursus. Het wordt geëist dat de onderzoekers deskundig op het gebied van Nordic Walking zijn en de techniek beheersen. Vandaar dat een voorafgaande cursus van belang is voor iemand met onvoldoende kennis over Nordic Walking. De kosten voor een cursus bedragen gemiddeld 80€, de kosten voor een instructor cursus bedragen rond de 200€. Zoals beschreven, is het trainingsprogramma voor de proefpersonen gratis en de vooraf eenmalig ontstane kosten zouden voor iedereen draagbaar moeten zijn. Het zou een extra motivatie voor mogelijke proefpersonen zijn, dat het trainingsprogramma bedoeld is voor mensen met de ziekte van Parkinson. Uit deze redenen zou het mogelijk zijn in samenwerking met een gespecialiseerd instituut, voldoende patiënten te motiveren mee te doen aan het onderzoek. 1.7 Typen onderzoeksvragen Er zijn in principe drie soorten onderzoeksvragen: - frequentievragen (Hoe veel?Hoe vaak?) - verschilvragen (Is er een verschil tussen twee dingen?) - samenhangvragen (Is er een relatie tussen twee dingen?) De onderzoeksvraag van dit project (“Welke effecten heeft Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten?”), valt onder de rubriek verschilvragen. Er wordt het verschil onderzocht tussen een behandeling volgens de “KNGF-richtlijn: Parkinson” en het interventieprogramma Nordic Walking en de effecten ervan op het looppatroon bij Parkinson patiënten.
14
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
2. Informatieverzameling 2.1 Is nadere informatie noodzakelijk? Voor het opzetten van een onderzoek naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten is nadere informatie vereist. Men kan niet zo maar aan een onderzoek beginnen, zonder bestaande informatie erbij te betrekken. Er dient van te voren bruikbare en evidente literatuur bestudeerd te worden, die verdere informatie kan geven voor de planning en uitvoering van het onderzoek. 2.2 Relevante zoektermen Engels: -
Parkinson Disease[*drug therapy, *physiopathology, *rehabilitation] Gait [*drug effects, *physiology] Levodopa [*therapeutic use] Antiparkinson Agents [*therapeutic use] Motor activity [drug effects] Motor control Psychomotor Performance [drug effects] Problem Solving [drug effects] Attention [drug effects] *Exercise Therapie Endurance Agility Performance Pilot Projects Research Support Prospective Studies Nordic Walking
2.3 Randvoorwaarden bij het zoeken naar informatie - recente literatuur (2001-heden) - 13 november 2006 t/m 23 december 2006 - tijd: 180 uur (Jan B.) / 120 uur (Jan H.) - taal: Engels, Nederlands en Duits 2.4 Informatiebronnen Internet sites: - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?DB=pubmed - http://www.cochrane.org/reviews/ - http://www.irv.nl/irv/ecm/index.asp - http://www.kngf.nl/ - http://scholar.google.de/ - http://www.findarticles.com/p/articles/mi_hb4312/is_199910/ai_n15034873 - http://www.nordic-walking-parkinson.de/studie/index.htm Deskundigen en gespecialiseerde instituten: - Soemmerring Institut für Bewegungsstörungen und Verhaltensneurologie - Frau Mareike Schwed (sportwetenschappees) 15
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Auteur: Giladi N, Auriel E, Hausdorff JM, Schaafsma JD, Balash Y, Canning CG, Yogev G, Franchignoni F, Means KM, Shan DE, Bastian AJ Tijdschrift: - Movement of Disorders - Physical therapy - NeuroRehabilitation - Experimentel brain research - The European Journal of neuroscience - Journal of geriatric psychiatry and neurology - Clinical neuropharmacology - Journal of the neurological sciences - Parkinsonism and related disorders - Journal of occupational rehabilitation - Journal of rehabilitation research and development - Journal of Neurology Archives of Physical Medicine and Rehabilitation Meest recente artikel: november 2006 Boek: - “Basisboek: Methoden en Technieken; Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwantitatief onderzoek”(Baarda&de Goede) 2.5 Hoe maak ik een zoekplan en controleer ik de kwaliteit van de gevonden literatuur? 2.5.1 Zoekplan Doel literatuuronderzoek: - Verzamelen van evidente en betrouwbare literatuur ter onderbouwing van het conceptuele model en de geformuleerde hypothese - Verzamelen van adequate meetinstrumenten voor de uitvoering van het onderzoek - Literatuur m.b.t. trainingsopbouw en –uitvoering Stappenplan: 1. beschikbaarheid van algemene informatie? (medische bibliotheek, chochrane, pubmed) 2. doelgericht literatuur zoeken (mesh-terms, boolian operators, truncaties) 3. toetsen op validiteit van de gevonden informatie (discussie, onderzoeksopzet, betrouwbaarheid...) 4. inbouwen in de tekst en opnemen in literatuurlijst (volgens Havard- en Vancouver methode) 2.5.2 Relevantie van gevonden literatuur De gebruikte literatuur is relevant omdat ze aansluit bij het onderzoek en van recente datum zijn. De kwaliteit van de gevonden informatie werd getoetst aan de hand van de volgende criteria: kwaliteit tijdschrift, uitgever, auteur, inhoud en actualiteit.
16
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
2.5.3 Literatuurlijst De literatuurlijst wordt opgesteld volgens de Vancouver methode, voor verder uitleg hierover wordt verwezen na de internetsite van het “Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg” (CBO). 25 2.6 Welke data zijn al voorhanden Er zijn geen data voorhanden over het effect van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten.
17
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
3. Onderzoekstype 3.1 Toetsingsonderzoek Het gaat om een toetsingsonderzoek, omdat een vooraf opgestelde hypothese geconfronteerd wordt met de empirie. Een hypothese wordt afgeleid uit een theorie en is een voorlopig antwoord op de geformuleerde vraagstelling. De hypothese heeft betrekking op de veronderstelde samenhang tussen kenmerken van onderzoekseenheden. Men zou ook van een evaluatieonderzoek in plaats van een toetsingsonderzoek kunnen spreken. Bij een evaluatieonderzoek gaat het erom het effect van een behandeling naar te gaan en te weten te komen. Dit geldt ook voor deze onderzoeksopzet, want de vraag naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten staat centraal. 3.2 Autoniemtheorie/ Causaal model Een autoniemtheorie is een geheel van proposities of beweringen over een deel van de werkelijkheid, die... ...logisch samenhangen en dus onderling niet strijdig zijn ...uit elkaar voortvloeien en in zich waar zijn ...zo zijn geformuleerd dat er minstens één empirisch toetsbare hypothese uit af te leiden is ...inclusief een “mechanisme” dat het waarom van de bewering in de hypothese verklaart (plausibiliteit kunnen aangeven) ...hypothese zo formuleren, dat er concreet verifieerbare voorspellingen uit af te leiden zijn (een voorspelling is een vertaling in concreet meetbare termen, ook operationaliseren genoemd) [verifiëren= waarmaken / falsifiëren=niet waarmaken van een voorspelling] ...een hypothese kan grafisch weergegeven worden in een causaal model Propositie 1: De ziekte van Parkinson is langzaam progressief en kan op de duur tot ernstige invaliditeit leiden. De belangrijksten symptomen van Parkinson zijn hypokinesie (bewegingsarmoede), rigiditeit (spiertonus verhoging), rust tremor en een verstoorde houdingscontrole, wat vaak gepaard gaat met evenwichtsstoornissen. Deze symptomen kunnen negatieve gevolgen voor de algemene mobiliteit en het looppatroon met zich mee brengen. Mensen met de ziekte van Parkinson bewegen minder en hun looppatroon gaat achteruit. Tijdens het lopen maken ze kleine passen, bewegen hun armen en romp minder mee, lopen schuifelend en vaak in een voorovergebogen lichaamshouding. Propositie 2: Als mensen minder mobiel zijn gaan ze steeds minder dingen doen en minder bewegen. De valangst en het valrisico gaan omhoog en patiënten komen in een soort vicieuze cirkel terecht. Ze worden steeds afhankelijker van anderen, waardoor de kwaliteit van hun leven achteruit kan gaan. Het doel van de fysiotherapeutische behandeling is het doorbreken van deze vicieuze cirkel d.m.v. activatie van patiënten met de ziekte van Parkinson en het voorkomen van inactiviteit. De aandacht van de therapeut zal vooral gericht moeten zijn op lopen, houding, draaien, evenwicht en balans. 2,3
18
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Propositie 3: Parkinson patiënten hebben, ook in een later stadium van de ziekte, het vermogen door middel van training en oefentherapie nieuwe bewegingsstrategieën te leren en te behouden. Recent onderzoek heeft reeds aangetoond, dat het trainen van houding, lopen en balans tot een verbetering van het looppatroon bij Parkinson patiënten kan leiden en het valrisico kan verminderen. 26,27,28 Propositie 4: Nordic Walking lijkt vanwege meerdere reden heel geschikt te zijn voor Parkinson patiënten. Het kan in een rustig tempo uitgevoerd worden, zodat qua tempo niet te hoge eisen aan de patiënten gesteld worden. Met behulp van de poles wordt een ritme bepaald, waardoor Parkinson patiënten gestimuleerd worden hun armen en romp mee te bewegen tijdens het lopen. De poles werken als een soort externe cue en herinneren de patiënten eraan hun armen mee te bewegen. De patiënten herleren het alternerend lopen, d.w.z. het afwisselend na voren bewegen van een been en de tegenovergestelde arm. Het veiligheidsgevoel neemt door de poles toe en patiënten hebben minder angst om te vallen. Hypothese: Een trainingsprogramma Nordic Walking heeft positieve effecten op het looppatroon bij Parkinson patiënten.
19
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
4. Onderzoeksontwerp 4.1 Experiment Een experiment is bij uitsteek geschikt om te toetsen of er een causaal verband tussen twee kenmerken bestaat. Het gaat erom, de causale invloed aan te tonen van een onafhankelijke variabele (ook wel experimentele variabele genoemd) op een afhankelijke variabele (ook wel effectvariabele genoemd). De onderzoeker moet systematisch variatie kunnen aanbrengen in de onafhankelijke variabele. onafhankelijke(experimentele) variabele Trainingsprogramma Nordic Walking afhankelijke(effect)variabele Looppatroon Aan de hand van dit onderzoek wordt getoetst, of er een causaal verband bestaat tussen de experimentele variabele (deelnemen aan een cursus Nordic Walking) en de effectvariabele (looppatroon). Er wordt verwacht dat patiënten, die deelnemen aan het Nordic Walking trainingsprogramma, na afloop van het programma een verbetert looppatroon hebben in vergelijking met patiënten, die niet mee hebben gedaan bij het Nordic Walking programma. 4.2 Pre-experimenten en storende factoren 4.2.1 Pre-experimentele ontwerpen Een pre-experimenteel ontwerp is minder geschikt, omdat er geen betrouwbare vergelijkingsbasis bestaat. Op grond daarvan is het niet mogelijk een verantwoorde uitspraak te kunnen doen over het effect van de experimentele variabele op de afhankelijke variabele in termen van oorzaak en gevolg. Voor een uitgebreide verklaring wordt naar hoofdstuk 4 uit het boek van Baarda en de Goede verwezen. 4.2.2 Storende factoren Bij pre-experimentele ontwerpen kan men niet zonder meer de conclusie trekken, dat een verbetering van het looppatroon kan worden toegeschreven aan het beoefenen van Nordic Walking. Verschillende andere factoren, die bij een pre-experimenteel ontwerp niet of nauwelijks onder controle te houden zijn, kunnen namelijk van invloed zijn en eventueel tot hetzelfde effect leiden als de onafhankelijke variabele. Vandaar vormen pre-experimentele ontwerpen geen solide basis om uitspraken te doen over een causaal verband tussen een onafhankelijke en een afhankelijke variabele. Baarda en de Goede noemen de volgende factoren: - tussentijdse gebeurtenissen - groei-effect - testeffect - instrumentatie - regressie-effect - selectie - uitval Het is echter zo dat de onderzoeker voortdurend alert op mogelijke andere factoren moet zijn. Hij moet stuk voor stuk moeten kunnen uitsluitend alvorens tot een conclusie te komen, of het geconstateerde effect daadwerkelijk is toe te schrijven aan de experimentele variabele.
20
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
4.3 Zuiver experiment, randomisatie en matchen 4.3.1 Zuiver experimentele ontwerpen Bij zuiver experimentele ontwerpen wordt geëist, dat de onderzoekseenheden op toevalsbasis in groepen ingedeeld worden en op toevalsbasis wordt bepaald welke daarvan als experimentele groep fungeert en welke als controlegroep. Bij deze onderzoek is dit helaas niet realiseerbaar, omdat de onderzoekseenheden (de Parkinson patiënten) vooraf aan een aantal voorwaarden moeten voldoen om mee te kunnen doen. Niet iedere Parkinson patiënt is in staat om zo maar mee te doen aan een Nordic Walking programma. Het prestatievermogen kan van patiënt tot patiënt enorm verschillen en het lijkt zinvol om hiermee rekening te houden bij de indeling van de groepen. Een zuiver experimenteel ontwerp komt dus niet in aanmerking voor een onderzoek naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten. 4.3.2 Interne en externe validiteit van experimenten Men spreekt van interne validiteit, als bij de nameting naar voren komt dat de experimentele variabele het verwachte effect heeft op de afhankelijke variabele. Als generalisatie daarvan mogelijk is naar andere plaatsen, tijden en omstandigheden spreekt men van externe validiteit. 4.3.3 Randomiseren, matchen en homogeniseren Randomiseren, matchen en homogeniseren zijn manieren voor het vergelijkbaar maken en aanpassen van de experimentele en de controlegroep. Als een externe variabele van invloed kan zijn op de afhankelijke variabele, kan men deze variabele elimineren, door de groepen zo homogeen mogelijk te selecteren. Als de onderzoeker b.v. verwacht, dat de leeftijd een storende invloed heeft bij het bepalen van het effect van de experimentele variabele kan hij het experiment tot een bepaalde doelgroep beperken. Precisiematching houdt in, dat per groep exact dezelfde verhouding bestaat, dus b.v. in elke groep twee jonge mannen en twee middelbare vrouwen enzovoort. Globale matching houdt in, dat in elke groep het gelijke aantal mannen en vrouwen is en het gelijke aantal jongeren en ouderen. Een combinatie van deze kenmerken is niet vereist, de groepen zijn slechts per afzonderlijk kenmerk aan elkaar gelijk en niet in combinatie. Het zou dus b.v. kunnen dat in de experimentele groep twee middelbare vrouwen en twee jonge mannen zijn terwijl in de controlegroep maar twee jonge vrouwen en twee middelbare mannen zijn. 4.4 Quasi-experimentele ontwerpen Quasi-experimentele ontwerpen nemen een plaats in tussen pre-experimentele en zuiver experimentele ontwerpen. Soms is het mogelijk de experimentele variabele systematisch te variëren, maar soms ook niet. De onderzoeker heeft bij een quasiexperimenteel ontwerp echter minder controle op de vermelde storende factoren, doordat randomisatie vaak niet mogelijk is. Voor het onderzoek naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten wordt voor een quasi-experimenteel ontwerp gekozen. De experimentele variabele (het Nordic Walking trainingsprogramma) kan door de onderzoeker gevarieerd worden, zodat de onderzoeker beter kan inspelen op eventueel storende variabelen. Bij de indeling van de experimentele groep en de controlegroep wordt naar zo veel mogelijk homogeniteit gestreefd, op basis daarvan 21
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
kan men een betrouwbare uitspraak doen over het effect van de experimentele variabele op het looppatroon bij Parkinson patiënten. 4.5 Surveyonderzoek Er zijn verschillende typen survey onderzoeken, maar deze zijn minder geschikt ter toetsing van causale veronderstellingen. Een vorm die enigszins lijkt op een experimenteel ontwerp is het prospectief surveyonderzoek. Het nadeel hiervan is, dat de onderzoeker de experimentele variabele niet manipuleren kan en weinig controle heeft over mogelijke storende factoren. 4.6 Causaliteit en ontwerp van onderzoek 4.6.1 Wat is causaliteit? Om van een causaal verband tussen een experimentele en een afhankelijke variabele te kunnen spreken, moet aan drie voorwaarden worden voldaan: 1) covariatie of statistisch samenhang 2) tijdsvolgorde 3) geen derde verklarende kenmerk in het spel Bij het quasi experimenteel ontwerp van het onderzoek naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten is het mogelijk aan deze voorwaarden te voldoen, omdat: 1) het statistische verband kan worden nagegaan door de scores op de effectvariabele (looppatroon) van de experimentele en de controlegroep met elkaar te vergelijken 2) de tijdsvolgorde kan door de onderzoeker bepaald worden, doordat de onderzoeker zelf de experimentele variabele (Nordic Walking) “toedient” en het moment van de metingen kan bepalen 3) door randomisering, homogeniseren en matchen worden eventuele effecten van externe variabelen gereduceerd tot toevalsfouten 4.6.2 Causaliteit en onderzoeksontwerp De meest geschikte onderzoeksgrondvorm om aan causaliteitsvoorwaarden te kunnen voldoen is het zuivere experiment, gevolgd door het quasi experimenteel ontwerp. Een zuiver experimenteel ontwerp is in het kader van dit onderzoek niet realiseerbaar, vandaar dat er gekozen wordt voor het quasi experimentele ontwerp.
22
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
5. Onderzoekspopulatie en steekproef 5.1 Onderzoekseenheden en kenmerken Onderzoekseenheden: - Parkinson patiënten (Zie inclusie- en exclusiecriteria) - Nordic Walking 5.2 Populatie en steekproef Een populatie is de afbakening van de eenheden die in het onderzoek worden betrokken. Het totaal van alle voorkomende onderzoekseenheden is de theoretische populatie, dus b.v. alle Parkinson patiënten die in Nederland leven. Als men deze ruime populatie b.v. inperkt tot alle Parkinson patiënten in de regio Nijmegen, Amsterdam en Utrecht, dan spreekt men van een operationele populatie. Als men slechts een deel van de populatie in een onderzoek betrekt, is er sprake van een steekproef. 5.3 Aselecte steekproeven Bij een aselecte steekproef worden de onderzoekseenheden willekeurig uit de gehele populatie getrokken. Dit kan b.v. gebeuren door een random getallengenerator of de loterijmethode. De kans om in de steekproef getrokken te worden zijn voor alle eenheden uit de populatie gelijk. Een groot voordeel van een aselecte steekproef is, dat de resultaten een grote externe validiteit hebben. Men kan analyseren in hoeverre de verkregen resultaten op basis van onderzoek met een steekproef ook gelden voor de gehele onderzoekspopulatie, waaruit de steekproef is getrokken. 5.4 Meertrapssteekproef Het is vaak niet mogelijk rechtstreeks uit een bestand eenheden voor de steekproef te trekken, maar wel stap voor stap met behulp van de meertrapssteekproef. Bij een meertrapssteekproef worden b.v. eerst aselect een aantal gemeenten, vervolgens daarin aselecte praktijken en dan aselecte onderzoekseenheden getrokken. Deze selectievorm is minder geschikt voor dit onderzoek met Parkinson patiënten. 5.5 Selecte steekproeven 5.5.1 Toevallige steekproef In het kader van dit onderzoek ligt het trekken van een toevallige steekproef niet voor de hand. De Parkinson patiënten die mee doen aan het onderzoek moeten vooraf aan een aantal voorwaarden voldoen. Een toevallige steekproef houdt in, dat de onderzoeker op toevalsbasis de onderzoekseenheden uitkiest. Vandaar is het trekken van een toevallige steekproef minder geschikt voor dit soort onderzoek. 5.5.2 Quotasteekproef Een quotasteekproef lijkt sterk op een toevallige steekproef. Bij een quotasteekproef wordt de populatie eerst in deelpopulaties verdeeld en vervolgens eruit een selecte steekproef getrokken. Voor elke deelpopulatie wordt vooraf bepaald hoe groot deze toevallige steekproef moet zijn. Het quotum betekent de hoeveelheid eenheden per deelpopulatie, vandaar de naam quotasteekproef. Evenals de toevallige steekproef is ook deze vorm van een selecte steekproef minder geschikt voor dit onderzoek met Parkinson patiënten. 23
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
5.5.3 Doelgerichte steekproef De doelgerichte steekproef lijkt het meest geschikt voor een onderzoek naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten. 5.6 Hoe kies ik een steekproef en hoe groot moet die zijn? 5.6.1 Keuze van steekproef Bij deze onderzoeksopzet wordt voor een doelgerichte steekproef gekozen. Er worden vooraf aan het trekken van de steekproef inclusie- en exclusie criteria geformuleerd, waaraan de proefpersonen moeten voldoen om mee te kunnen doen. Aan de hand daarvan worden de proefpersonen ingedeeld in de experimentele groep of de controlegroep. Bij deze indeling streeft de onderzoeker naar zo veel mogelijk homogeniteit tussen deze twee groepen. De proefpersonen in de experimentele groep worden vervolgens afhankelijk van hun prestatievermogen gesplitst in twee trainingsgroepen. Voor het geven van de training is dit van voordeel, omdat het niveau van de groepsleden niet zo heel erg verschilt. Inclusiecriteria: - Hoehn-Yahr 1,5 t/m 3 (betrouwbaarheid minder, maar de onderzoeker acht het niet als zinvol gegevens te verzamelen van patiënten zonder ziekteverschijnselen en patiënten die in een rolstoel zitten) - 10 minuten kunnen lopen/walken (10 minuten wandeltest) Exclusiecriteria - dementie - bijkomende orthopedische klachten - bijkomende ernstige cardiologische of pulmonale verschijnselen - ernstige valrisico - te lage belastbaarheid zodat zij een Nordic Walking programma niet kunnen vol houden - Hoehn-Yahr score 0, 1, 4 en 5 5.6.2 Steekproefgrootte De omvang van de steekproef hangt af van de volgende factoren: 1) heterogeniteit van de populatie, naarmate een populatie heterogener is moet ook de steekproefomvang groter zijn 2) vereiste nauwkeurigheid, waarmee de onderzoeker uitspraken wil doen 3) het karakter van onderzoek (bij een experiment heeft men minder proefpersonen nodig dan voor een survey) Op pragmatische gronden wordt de steekproef bepaald op minimaal 100 proefpersonen. Het uitgangspunt hiervoor is de haalbare steekproefomvang gezien tijd, geld en beschikbaarheid van de proefpersonen. De proefpersonen worden zo homogeen mogelijk opgesplitst in interventie- en controlegroep. De aantaal proefpersonen is in beide groepen even groot, dus bij een minimale steekproefgrootte van 100 proefpersonen, 50 per groep. Vervolgens wordt de interventiegroep opgesplitst in meerdere trainingsgroepen met maximaal 10 proefpersonen per groep en een programma Nordic Walking uitgevoerd. De proefpersonen in de controlegroep worden behandeld volgens de KNGF-richtlijn: Parkinson. 24
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
6. Dataverzameling 6.1 Definiëren en operationaliseren Eigenschapbegrippen: looppatroon Variabele: looppatroon: - algemene variabelen paslengte, tempo, snelheid - specifieke variabelen voetafwikkeling standfase, kniebeweging standen zwaaifase, heupbeweging stand- en zwaaifase, bekken-, romp-, arm- en hoofdbeweging 6.2 Dataverzamelingsmethoden Er zijn drie verschillende dataverzamelingsmethoden: - bestaande gegevens - interviewen - observeren Bij bestaande gegevens wordt gebruikt gemaakt van eerder verworven informatie uit andere onderzoeken. Er zijn nog geen dergelijke onderzoeken naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon van Parkinson patiënten gedaan, daarom kan deze mehtode niet gebruikt worden bij dit onderzoek. Als er geen informatie voorhanden is, moet men gebruik maken van een ander dataverzamelingsmethode. Als het om gevoelens of attitudes gaat is interviewen de meest aangewezen methode. Deze methode is voor dit onderzoek niet geschikt, omdat het om het looppatroon gaat. Het looppatroon is qua definitie een gedrag, dus lijkt er bij de dataverzameling observeren de meest geschikte methode voor dit onderzoek te zijn. Wel hebben de vragenlijsten een interviewend karakter, maar dienen ze als hulpmiddel om ongewenste invloeden op de metingen en de resultaten (zie ook 6.6 en 6.7) van het onderzoek door controlevariabelen uit te kunnen sluiten. Er worden geen uitgebreid interviews afgenomen en het accent ligt op het observeren van het looppatroon. Het gedrag “lopen” speelt in het ADL van Parkinson patiënten een belangrijke en frequente rol. Het gedrag is reproduceerbaar tijdens de dataverzameling en representatief voor het ADL-gedrag, omdat bij het looppatroon geen sprake is van een sporadisch, ongewenst of intiem gedrag. Dit zou namelijk negatieve invloed op de validiteit van de dataverzameling kunnen hebben. Vanwege deze redenen wordt bij dit onderzoek gebruik gemaakt van de dataverzamelingsmethode observeren. Het zou wel kunnen, dat er afwijkingen of verschillen tussen het gedrag tijdens de dataverzameling en het gedrag in het dagelijkse leven van de proefpersonen optreden. Om dit te voorkomen worden er maatregelen genomen, die in hoofdstuk 9 nader worden uitgelegd. 6.3 Gestructureerde en ongestructureerde dataverzameling Er bestaat een gestructureerde en ongestructureerde manier van dataverzameling. Gestructureerde dataverzameling houdt in, dat men van tevoren precies weet wat men wil gaan meten. Bij ongestructureerde dataverzameling zijn de onderwerpen niet exact bepaald en is de informatie niet altijd voorspelbaar. Als men over weinig informatie beschikt verdient de aanbeveling om ongestructureerd te beginnen en door afbakening meer gestructureerd te gaan worden.
25
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
De manier van dataverzameling bij dit onderzoek is een gestructureerde methode. Aan de hand van de proposities (zie stap 3.2) was er al een lijst met aandachtspunten en er worden meerdere meetinstrumenten gekozen die geschikt waren voor dit onderzoek. Deze keuze was nog vrij ongestructureerd en weinig specifiek. Na aanleiding van de voorafgaande pilotstudy zijn er verdere afbakeningen gemaakt worden, die tot een definitieve lijst van aandachtspunten en tot een specifiekere keuze van meetinstrumenten leden. De definitieve aandachtspunten worden bij de gebruikte meetinstrumenten verwerkt, zodat de ongestructureerde dataverzameling een gestructureerde werd. 6.4 Directe versus indirecte dataverzameling Bij bedreigende of intieme onderwerpen is het moeilijk om rechtsstreek informatie te verzamelen. In dit geval verdient de indirecte dataverzameling de voorkeur. Dat betekent, dat men probeert er langs een omweg achter te komen wat men wil weten. Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van een directe dataverzameling. De onderzoeksvraag “Welke effecten heeft Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten?” heeft geen intieme of bedreigende karakter voor de proefpersonen. Zij zullen dus op een directe manier antwoord willen geven op de vragen van de onderzoekers en zich tijdens de metingen representatief gedragen. De gebruikte vragenlijsten worden van elke proefpersoon individueel ingevuld en de meetinstrumenten worden direct afgenomen. Sommige items vanuit de vragenlijsten worden wel indirect in kaart gebracht door de onderzoeker, omdat zij ongewenste informaties bevatten (b.v. item 6. Zeveren van de UPDRS). 6.5 Mogelijkheden voor statistische verwerking: meetniveaus Er zijn vier verschillende meetniveaus voor de statistische verwerking ter beschikking. Er wordt onderscheid gemaakt tussen categorische metingen (metingen op het nominale niveau) en niet-categorische metingen (metingen op het ordinale, interval- of rationiveau). Bij metingen op het nominale niveau kan er geen sprake zijn van meer of minder, zoals b.v. het geslacht. Bij metingen op het ordinale niveau is er wel sprake van meer of minder, maar er kan geen uitspraak gemaakt worden over de mate ervan. Op intervalniveau kan er wel de mate van meer of minder in een getal uitgedrukt worden, maar bestaat er geen natuurlijke of absoluut nulpunt. Een voorbeeld hiervan is de temperatuur, omdat het ook -10°C kan zijn. Bij metingen op rationiveau is er wel sprake van een natuurlijke of absoluut nulpunt, zoals b.v. de leeftijd. In dit onderzoek worden er metingen op nominaal en ordinaal niveau gedaan. Op nominaal niveau wordt het geslacht en de leeftijd gemeten. De leeftijd wordt eigenlijk op rationiveau gemeten, maar bij dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van leeftijdscategorieën. Vandaar is het een categorische meting en wordt er op het nominale niveau gemeten. Het aantal stappen en de benodigde tijd op tien meter worden op rationiveau gemeten. De gebruikte meetinstrumenten zijn metingen op het ordinale niveau. De UPDRS en de PDQ-39 maken gebruik van antwoordschalen, waarbij uitspraak kan worden gedaan over meer of minder, maar er kan niet aangegeven worden hoeveel precies. Bij de Nijmeegse ganganalyselijst wordt er eveneens op ordinaal niveau gemeten. Er is sprake van meer of minder, maar kan dit niet in een getal uitgedrukt worden.
26
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
6.6 Instrumentele betrouwbaarheid De betrouwbaarheid van de metingen is afhankelijk van de stabiliteit en homogeniteit van de gebruikte meetinstrumenten en de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid. De homogeniteit van de meetinstrumenten is bij deze onderzoek gegeven. Zo bevatten bijvoorbeeld de meetinstrumenten UPDRS en PDQ-39 items, die hetzelfde meten. Daardoor moet de kans op toeval doen verkleinen en er kan een uitspraak over de betrouwbaarheid gedaan worden, als er dezelfde antwoorden op de vragen worden gegeven. Als bij dezelfde items vanuit verschillende meetinstrumenten geen overeenstemming zou zijn, moet de stabiliteit van de meting getest worden. Dat betekend dat na een bepaalde periode de metingen nog een keer moeten afgenomen worden om de correlatie tussen de beide scores vast te kunnen stellen (Test-hertestmethode). Aan de hand van de scores van beide metingen is het mogelijk een uitspraak over de betrouwbaarheid van de metingen te kunnen doen. Als er geen afwijkingen tussen de scores zijn is de betrouwbaarheid gegeven. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid is afhankelijk van de operationalisering van de begrippen. Als het begrip “looppatroon” eenvoudig is geoperationaliseerd worden de observaties specifieker en gerichter. Ook is het van belang dat de observatielijst duidelijk is en gericht is op variabelen van het looppatroon (zie 6.1). Door de homogeniteit van de UPDRS en PDQ-39 en de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de Nijmeegse ganganalyselijst zijn de metingen zo min mogelijk van de toeval afhankelijk en er ontstaan betrouwbare metingen. 6.7 Instrumentele validiteit De gebruikte meetinstrumenten zijn opgenomen in de KNGF-richtlijn voor Parkinson en zijn al op validiteit getest . Bij dit onderzoek wordt ervan uitgegaan dat er aan de hand van de meetinstrumenten valide uitspraken gedaan kunnen worden. Bovendien moet er ook voor gezorgd worden, dat de meting zelf valide is. Daarvoor is het van belang, dat de metingen van meerdere onderzoekers worden uitgevoerd en geanalyseerd. Dat betekend dus dat resultaten van een observator met de resultaten van een andere observator worden vergeleken. Daardoor wordt de begripsvaliditeit vastgesteld. De predictieve validiteit wordt aan de hand van de resultaten van de UPDRS en PDQ-39 in vergelijking met de Nijmeegse ganganalyselijst vastgesteld. De scores uit de meetinstrumenten bij de items over het lopen/gaan, kunnen scores van de Nijmeegse ganganalyselijst voorspellen. Als aan de hand van de UPDRS na voren komt, dat de proefpersoon een licht verstoord looppatroon heeft met een verminderde armzwaai (item 15), is het te verwachten dat dit ook bij de Nijmeegse ganganalyselijst te observeren is. Als dit het geval is en de resultaten van beide observatoren vergelijkbaar zijn, dan is de validiteit van de meting gegeven.
27
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
7. Bestaande gegevens
Er zijn nog geen dergelijke onderzoeken naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten gedaan worden. Vandaar dat er geen gebruik gemaakt kan worden van bestaande gegevens en deze stap is verder niet van toepassing voor dit onderzoek.
8. Interviewen
De methode interviewen is voor dit onderzoek niet geschikt. Als het om gevoelens of attitudes gaat is interviewen de meest aangewezen methode. Bij dit onderzoek gaat het om het looppatroon. Het looppatroon is een gedrag, dus lijkt er bij de dataverzameling observeren de meest geschikte methode voor dit onderzoek te zijn.
28
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
9. Observeren 9.1 Voor- en nadelen van observeren Het voordeel van observeren is dat men het feitelijke gedrag (het looppatroon) kan vaststellen, terwijl men bij interviewen nooit weet of de proefpersoon eerlijk antwoord geeft op de vragen. Bovendien is het niet mogelijk het looppatroon aan de hand van een interview in kaart te brengen en te analyseren. Vandaar is observeren de meest geschikte manier om een uitspraak te kunnen doen over de kwaliteit van het looppatroon. Nadelen van het observeren zijn, dat de aanwezigheid van de observatoren en het feite, dat er video-opnames gemaakt worden negatieve invloeden op de proefpersonen en de resultaten kunnen hebben. Het zou kunnen dat de proefpersonen anders bewegen, omdat ze door de onderzoekers geobserveerd worden en bewust op hun looppatroon letten. Dit effect is niet helemaal te vermijden, maar er wordt ernaar gestreefd de invloed op de meting zo min mogelijk te houden. De proefpersonen lopen een aantal keren, voordat de video-opnames gemaakt worden. Zo is het voor de proefpersonen makkelijker om aan deze situatie te wennen en een looppatroon te laten zien, die dichter bij hun ADL-gedrag is. Een verder nadeel van observeren is de subjectiviteit van de meting. De observatoren nemen dingen vanuit hun eigen waarneming waar, daardoor kunnen er afwijkende bevindingen optreden. Om de kans kleiner te maken wordt de beoordeling van de observatoren met elkaar vergeleken en mogelijke verschillen besproken. 9.2 Wat observeer je en hoe doe je dat? 9.2.1 Wat observeren? Het looppatroon wordt geobserveerd aan de hand van de geoperationaliseerde begrippen: paslengte, tempo, snelheid - algemene variabelen - specifieke variabelen voetafwikkeling standfase, kniebeweging stand- en zwaaifase, heupbeweging stand- en zwaaifase, bekken-, romp-, arm- en hoofdbeweging 9.2.2 Hoe observeren? In totaal worden er drie metingen afgenomen. De eerste meting vindt plaats voor de interventie Nordic Walking (O-meting). De tussentijdsmeeting vindt na de helft van het trainingsprogramma plaats, de eindmeting aan het einde van de interventie. Vooraf aan de observaties van het looppatroon worden de vragenlijsten (UPDRS, PDQ-39) afgenomen. Het looppatroon wordt geobserveerd aan de hand van video-opnames en beoordeelt aan de hand van de Nijmeegse ganganalyselijst. Deze geeft precies aan op welke aandachtspunten de observatoren moeten letten, zodat deze in staat zijn het looppatroon van een proefpersoon te analyseren. Voor de analyse worden er video-opnames gemaakt, zodat de observatoren naderhand in staat zijn het looppatroon te beoordelen. Het nadeel van de ganganalyselijst is, dat er geen uitspraken over de mate en kwaliteit van verandering gedaan kunnen worden. Daarom wordt aanbevolen gebruik te maken van een “multi-component measuring platform” en elektronische hulpmiddelen om het looppatroon nauwkeuriger in kaart te brengen. Omdat deze apparatuur niet gegarandeerd ter beschikking staat wordt bij
29
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
deze onderzoeksopzet voor een analyse aan de hand van video-opnames en de Nijmeegse ganganalyselijst gekozen. De video-opnames worden gestandaardiseerd opgenomen, zodat er geen verschillen tussen de metingen optreden en storende contextvariabelen zo min mogelijk invloed op de meting kunnen hebben. De opnames worden vanuit verschillende perspectieven gemaakt, zodat het looppatroon vanuit ventraal, lateraal en dorsaal beoordeeld kan worden. Het voordeel van video-opnames is, dat de banden meermaals kunnen worden observeert en er gebruik gemaakt kan worden van “freeze frames”. De proefpersonen lopen (apart van elkaar) recht vooruit over een afstand van 10 meter, op een platte grond zonder obstakels. Ter bepaling van de snelheid wordt de tijd gemeten, die de proefpersonen nodig hebben voor deze afstand. Om een uitspraak over de paslengte te kunnen doen worden het aantal stappen geteld, die de proefpersonen nodig hebben op tien meter. De positie van het hoofd wordt door de onderzoekers individueel beoordeelt. Voordat de video-opnames gemaakt worden, dienen de proefpersonen een aantal keren heen en weer te lopen om aan de situatie te wennen. 9.3 Hoe registreer je observaties? De observatoren (minimaal twee) bekijken de video-opnames apart van elkaar en registreren hun observaties volgens de Nijmeegse ganganalyselijst. Er wordt geëist, dat de observatoren bekent zijn met de handhaving van dit meetinstrument en worden voorafgaand aan hun analyse voldoende geïnstrueerd. 9.4 Betrouwbaarheid van observaties De betrouwbaarheid van de observaties is gegeven, omdat het looppatroon geoperationaliseerd is en gericht beoordeeld kan worden. Alsnog wordt de betrouwbaarheid getoetst aan de hand van de interobservatorbetrouwbaarheid. Dat betekent dat de resultaten van de observatoren met elkaar worden vergeleken en de mate van overeenstemming bepaald wordt aan de hand van de Cohens kappa. 9.5 Validiteit van observaties Bij dit onderzoek wordt een geoperationaliseerd gedrag (het looppatroon) geobserveerd en aan de hand van vooraf gedefinieerde criteria geanalyseerd. Omdat dat de Nijmeegse ganganalyselijst in combinatie met de overige meetinstrumenten (UPDRS, PDQ-39) weinig ruimte voor interpretatie laat is de validiteit zo min mogelijk in het geding (zie 6.7).
30
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
10. Datapreparatie 10.1 Datamatrix en coderen Om onderzoeksgegevens met de computer te kunnen verwerken moeten de waarden van elk variabele voorzien worden van een code. In dit onderzoek wordt gebruikt gemaakt van bestaande gerenommeerde testen (UPDRS en PDQ-39), die al codeert zijn. Vandaar is er geen aparte codering van de items meer nodig, omdat de mogelijkheid bestaat de (totaal)scores van de verschillende metingen met elkaar te vergelijken. Toch wordt ervoor gekozen om de enkele items van de PDQ-39 extra te coderen, omdat de vragenlijst in tegenstelling tot de UPDRS niet in verschillende categorieën in te delen is. De UPDRS is onderverdeeld in vier categorieën, zodat er gebruikt gemaakt kan worden van de totaalscore en een verdere codering niet nodig is. Bij de Nijmeegse ganganalyselijst zijn er twee antwoordopties (ja/nee), vandaar dient dit meetinstrument nog codeert te worden. Codeerschema Item Omschrijving
Variabele
Code
1
Identificatie nr. proefpersoon Trainingsgroep
GROEP
2
Geslacht
GESL
3
Leeftijd
LFT
1 = Interventiegroep 2 = Controlegroep 1 = man 2 = vrouw 1 = < 50 jaar 2 = 50 t/m 65 jaar 3 = > 65 jaar
4
Medicatie
MED*
1 = Levodopa 2 = Andere medicijnen
5
Ziektestadium
ZIEK
1 = Unilaterale plus axiale tekenen van de ziekte (H&Y: stage 1,5) 2 = Bilaterale tekenen van de ziekte, zonder evenwichtsverlies (H&Y: stage 2) 3 = Lichte tekenen van bilaterale ziekte, met herstel na retropulsie test (H&Y: stage 2,5) 4 = Lichte tot matige tekenen van bilaterale ziekte, enige posturale instabiliteit; fysiek onafhankelijk (H&Y: stage 3)
6a 6b 6c 6d 7.1
UPDRS (deel I) UPDRS (deel II) UPDRS (deel III) UPDRS (deel IV) Hoe vaak gedurende de laatste maand heeft u (bent u) vanwege de ziekte van Parkinson... ...moeilijkheden ondervonden bij het uitoefenen van de vrije tijds activiteiten die u wilde doen?
Totaalscore I Totaalscore II Totaalscore III Totaalscore IV PDQ-39.1
IDENT*
1-100
0 = Nooit 1 = Zelden 2 = Soms 3 = Vaak 4 = Altijd
31
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 7.2
7.3 7.4 7.5 7.6
7.7
7.8 7.9 7.10 7.11 7.12 7.13 7.14 7.15 7.16
7.17 7.18 7.19 7.20 7.21 7.22
...moeilijkheden gehad met huishouden bijvoorbeeld kleine reparaties, schoonmaken en koken? ...moeilijkheden met het dragen van uw boodschappen gehad? ...problemen gehad met 1km lopen? ...problemen met 100 meter lopen? ...problemen gehad met rondlopen in huis. Gaat niet meer zo gemakkelijk als u zou willen? ...moeilijkheden ervaren met het vertoeven in openbare gelegenheden? ...iemand nodig gehad om u te begeleiden als u uitging? ...zich angstig en bezorgd gevoeld om te vallen in het bijzijn van anderen ? ... heeft u zich meer aan huis gebonden gevoeld dan u zou willen? ... moeite gehad u zelf te wassen ? ... moeite gehad met aanen uitkleden ? ... problemen gehad met knopen dichtmaken of schoenveters strikken? ... problemen gehad duidelijk te schrijven ? ... moeilijkheden gehad met het snijden van uw voedsel? ... problemen gehad met het vasthouden van uw glas of kopje zonder te morsen ? ... zich depressief gevoeld? ... zich geïsoleerd en eenzaam gevoeld ? ... zich huilerig gevoeld? ... zich boos of verbitterd gevoeld ? ... zich bezorgd en/of angstig gevoeld ? ... zich bezorgd gevoeld over uw toekomst?
PDQ-39.2
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.3
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.4
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.5
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.6
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.7
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.8
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.9
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.10
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.11
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.12
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.13
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.14
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.15
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.16
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.17
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.18
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.19
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.20
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.21
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.22
0 = Nooit ... 4 = Altijd
32
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 7.23
7.24
7.25
7.26 7.27 7.28
7.29 7.30 7.31
7.32 7.33 7.34 7.35 7.36 7.37 7.38 7.39 8.1a
...het gevoel gehad dat u het feit dat u aan de ziekte van Parkinson lijdt moest verbergen voor andere mensen ? ...situaties met betrekking tot het eten en drinken in openbare gelegenheden vermeden ? ...gevoeld in verlegenheid te zijn gebracht in het bijzijn van andere mensen? ...zich zorgen gemaakt over hoe andere mensen op u reageren ? ...problemen gehad met nauwverbonden persoonlijke relaties ? ...De nodige steun gemist van uw partner. Als u geen echtgenoot of partner heeft plaats dan hier een kruisje. ...De nodige steun gemist van uw familie of goede vrienden. ...overdag onverwacht in slaap gevallen ? ...problemen gehad met uw concentratie, bijvoorbeeld tijdens het lezen of televisie kijken ? ...gemerkt dat uw geheugen u in de steek liet? ...dromen of hallucinaties gehad die u van streek maakten ? ...moeilijkheden met spreken gehad ? ...zich niet in staat gevoeld behoorlijke gesprekken met anderen te voeren ? ...zich door andere mensen genegeerd gevoeld? ...pijnlijke krampen of samentrekkingen van uw spieren gehad ? ...pijn gehad in uw gewrichten of andere delen van uw lichaam ? ...zich onplezierig warm of koud gevoeld ? Is er een verkorte standfase? Links
PDQ-39.23
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.24
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.25
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.26
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.27
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.28
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.29
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.30
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.31
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.32
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.33
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.34
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.35
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.36
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.37
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.38
0 = Nooit ... 4 = Altijd
PDQ-39.39
0 = Nooit ... 4 = Altijd
NGA1a
0 = Nee 1 = Ja
33
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 8.1b 8.2 8.3 8.4a 8.4b 8.5a 8.5b 8.6a 8.6b 8.7a 8.7b 8.8a 8.8b 8.9a 8.9b 8.10a 8.10b 8.11a 8.11b 8.12a 8.12b
Is er een verkorte standfase? Rechts Valt de romp duidelijk voor de heupen? Valt de romp duidelijk achter de heupen? Is er een lateroflexie in de romp? Links Is er een lateroflexie in de romp? Rechts Is er te weinig armzwaai? Links Is er te weinig armzwaai? Rechts Is er teveel achterwaartse rotatie van het bekken? Links Is er teveel achterwaartse rotatie van het bekken? Rechts Is er te weinig extensie in de heup? Links Is er te weinig extensie in de heup? Rechts Is er te weinig extensie in de knie? Links Is er te weinig extensie in de knie? Rechts Ontbreekt de flexiebeweging in de knie? Links Ontbreekt de flexiebeweging in de knie? Rechts Is er te weinig flexie in de knie? Links Is er te weinig flexie in de knie? Rechts Ontbreekt de extensie in de knie? Links Ontbreekt de extensie in de knie? Rechts Is er te weinig plantairflexie in de enkel? Links Is er te weinig plantairflexie in de enkel? Rechts
NGA1b
0 = Nee 1 = Ja
NGA2
0 = Nee 1 = Ja 0 = Nee 1 = Ja 0 = Nee 1 = Ja
NGA3 NGA4a NGA4b
0 = Nee 1 = Ja
NGA5a
0 = Nee 1 = Ja 0 = Nee 1 = Ja 0 = Nee 1 = Ja
NGA5b NGA6a NGA6b
0 = Nee 1 = Ja
NGA7a
0 = Nee 1 = Ja
NGA7b
0 = Nee 1 = Ja
NGA8a
0 = Nee 1 = Ja
NGA8b
0 = Nee 1 = Ja
NGA9a
0 = Nee 1 = Ja
NGA9b
0 = Nee 1 = Ja
NGA10a
0 = Nee 1 = Ja
NGA10b
0 = Nee 1 = Ja
NGA11a
0 = Nee 1 = Ja
NGA11b
0 = Nee 1 = Ja
NGA12a
0 = Nee 1 = Ja
NGA12b
0 = Nee 1 = Ja
34
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 9a
Paslengte
9b
Tempo / Snelheid
9c
Is er een anteropositie van het hoofd
Aantal stappen op 10m Tijd in sec. op 10m APH
0 = Nee 1 = Ja
*De rood gekleurde variabelen zijn bij de analyse van belang, de overige variabelen worden niet in aanmerking genomen bij de analyse. *De groen gekleurde variabelen komen bij de analyse alleen in aanmerking, als er bijzonderheden bij de resultaten optreden. 10.2 Hercoderen van gegevens De hercodering wordt aan de hand van een voorbeeld weergegeven: 29,1,2,2,1,3,6,19,24,6,… Deze code betreft proefpersoon nr.29 die in de interventiegroep is. Dit is een vrouw van tussen de 50 en 65 jaar, die levodopa gebruikt en “een lichte tekenen van bilaterale ziekte heeft”, met herstel na retropulsie test. Zij scoort op de verschillende categorieën van de UPDRS respectievelijk 6, 19,24 en 6 punten... Bij deze onderzoek zijn de variabelen (behalve item 1 t/m 4) in dezelfde richting geschaald, zodat er bij de hercodering geen aanpassingen gedaan moeten worden. Hoe lager te score, hoe beter de prestatie van de proefpersonen. 10.3 Controle op de kwaliteit van de gegevens Voordat men met de analyse van onderzoeksgegevens begint, moet men aan de hand van frequentieberekeningen (per variabele wordt geteld hoe vaak de waarden of categorieën voorkomen) controleren of: - er codeer- of typefouten zijn gemaakt - er bepaalde waarden ontbreken, die volgens het codeerschema zouden moeten voorkomen - (bij variabelen met niet-categorische waarden) er voldoende spreiding is en hoe de verdeling is 10.4 Controle op de homogeniteit van schalen Als men verschillende items tot een totaalscore wil op tellen, moet men eerst controleren of de homogeniteit gegeven is. Items mogen alleen bij elkaar opgeteld worden, als ze hetzelfde meten dus als de schaal homogeen is. De items van de PDQ-39 en de Nijmeegse ganganalyselijst worden niet samengevat tot een totaalscore, omdat ze niet homogeen zijn en verschillende dingen meten. Alleen bij de analyse van de UPDRS wordt gebruik gemaakt van totaalscores. De enkele onderdelen bevatten homogene items die bij elkaar opgeteld kunnen worden tot een totaalscore.
35
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
11. Data-analyse 11.1 Keuze van een statistische techniek De keuze voor een statistische analysetechniek is afhankelijk van de onderzoeksvraag en de aard van de gegevens die men verzameld. Bij deze onderzoek naar de effecten van Nordic Walking op het looppatroon bij Parkinson patiënten wordt het verschil tussen controle- en interventiegroep onderzocht. Het wordt antwoord gegeven op de vraag of er een verschil is tussen een behandeling volgens de “KNGF-richtlijn: Parkinson” en een programma Nordic Walking en de effecten ervan op het looppatroon bij Parkinson patiënten. Daarom wordt in dit onderzoek gebruik gemaakt van de statistische analysetechniek “Berekenen van verschillen” (11.3). 11.2 Frequentieberekeningen N.v.t. 11.3 Berekenen van verschillen Bij de analyse wordt gebruik gemaakt van een gepaarde T-test, omdat elk proefpersoon individueel aan de hand van de metingen geanalyseerd wordt en veranderingen van de scores per item (vanaf 6a) genoteerd worden (Voorbeeld1). Vervolgens wordt onderscheid gemaakt tussen controle- en interventiegroep en deze groepen worden gesplitst in geslacht. Er wordt de gemiddelde verandering ten opzichte van de nulmeting van alle proefpersonen uit de betreffende groep per item aangegeven. De resultaten van de interventiegroep kunnen aan de hand daarvan vergeleken worden met de resultaten van de controlegroep (T-test) en bovendien wordt rekening gehouden met de variabele “geslacht” (Voorbeeld2). Voorbeeld 1 Item 1 2 3 4 5 6a 6b 6c 6d 7.1 7.3 7.4 7.5 7.6 7.8 7.9 7.10 7.37 7.38 8.1a 8.1b
Variabele
IDENT GROEP GESL LFT MED ZIEK Totaalscore I Totaalscore II Totaalscore III Totaalscore IV PDQ-39.1 PDQ-39.3 PDQ-39.4 PDQ-39.5 PDQ-39.6 PDQ-39.8 PDQ-39.9 PDQ-39.10 PDQ-39.37 PDQ-39.38 NGA1a NGA1b
O-meting 1 1 2 2 1 3 8 19 20 5 2 3 1 0 2 0 2 0 1 1 0 0
Eindmeting Verandering 1 1 2 2 1 3 5 14 23 5 2 2 1 0 2 0 1 0 1 1 0 0
-3 -5 +3 0 0 -1 0 0 0 0 -1 0 0 0 0 0
36
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 8.2 8.3 8.4a 8.4b 8.5a 8.5b 8.6a 8.6b 8.7a 8.7b 8.8a 8.8b 8.9a 8.9b 8.10a 8.10b 8.11a 8.11b 8.12a 8.12b 9a 9b 9c
NGA2 NGA3 NGA4a NGA4b NGA5a NGA5b NGA6a NGA6b NGA7a NGA7b NGA8a NGA8b NGA9a NGA9b NGA10a NGA10b NGA11a NGA11b NGA12a NGA12b Aantal stappen op 10m Tijd in sec. op 10m APH
0 0 0 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 18
0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 16
0 0 0 0 0 -1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 -1 -1 -2
11 1
11 1
0 0
“-“ = verbetering van het betreffende item “0” = geen verandering “+” = verslechtering Voorbeeld 2 Interventiegroep Aantal resp. 6a 6b 6c 6d 7.1 7.3 7.4 7.5 7.6 7.8 7.9 7.10 7.37 7.38 8.1a 8.1b 8.2 8.3 8.4a
25
+0,5 -1 -1,5 -0,5 0 -1 -1 0 0 0 -0,5 0 0 0 0 0 0 0 0
25
-0,5 -2 -0,5 -0,5 0 -0,5 -0,5 0 -0,5 0 -1 -0,5 0 0 0 0 0 0 0
Controlegroep 25
+2 -1,5 -0,5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 -0,5 0 0 0 0 0 +0,2
25
+1 -1,5 -1 -0,5 0 0 0 0 0 0 0 0 -0,5 -0,5 0 0 0 0 +0,3
37
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
8.4b 8.5a 8.5b 8.6a 8.6b 8.7a 8.7b 8.8a 8.8b 8.9a 8.9b 8.10a 8.10b 8.11a 8.11b 8.12a 8.12b 9a 9b 9c
0 -0,5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 +0,5 0
0 -0,5 -0,5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 -1 -2 0
+0,7 0 0 0 +0,5 0 0 0 0 0 0 +0,1 +0,3 0 0 0 0 0 +0,5 0
+0,4 0 0 0 +0,6 +0,5 0 0 0 0 0 +0,5 +0,5 0 -0,5 0 0 +1,5 +3 0
Verklaring: in dit voorbeeld hebben er 100 proefpersonen meegedaan aan het onderzoek. Deze zijn homogeen opgesplitst in 50 proefpersonen in de interventiegroep respectievelijk controlegroep. In elk groep zijn er 25 mannen en 25 vrouwen. Aan de hand van deze tabel kan er per item inzichtelijk gemaakt worden, hoe groot de gemiddelde verandering van alle proefpersonen ten opzichte van de nulmeting is. Bijvoorbeeld bij item 8.5a (armzwaai links) is er een gemiddelde verbetering van 0,5 punten bij zowel mannen als vrouwen uit de interventiegroep. Bij de controlegroep is er geen verandering te constateren bij dit item. 11.4 Berekenen van samenhangen N.v.t.
38
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
12. Rapportage en evaluatie 12.1 Het schrijven van je onderzoeksrapport plannen Het schrijven van het onderzoeksrapport vraagt vaak meer tijd dan verwacht en dient goed gepland te worden. Men kan niet zo maar de resultaten en conclusies op papier zetten en dient vooraf een aantal overwegingen te maken. Het is handig om hier al gedurende het onderzoek over na te denken of mee te beginnen. Vooral vormgeving, inhoud, doelgroep en taal dienen goed bedacht en uitgewerkt te worden. Het is b.v. van belang voor wie het rapport bedoeld is en daardoor wordt de taal mede bepaald. Vanzelfsprekend is een rapport voor een gespecialiseerd instituut niet hetzelfde als een rapport voor patiënten of collega’s. Gespecialiseerde instituten willen vaak kort en bondig informatie zonder veel tijd aan een uitgebreid verslag te moeten besteden. Terwijl de doelgroep zelf graag nauwkeurig geïnformeerd wil worden en graag uitgebreid informatie ontvangt over de resultaten en conclusies. Bovendien dienen voor de doelgroep bepaalde medische termen vertaald te worden, die niet zo maar te begrijpen zijn. Collega’s willen graag nauwkeurige informatie m.b.t. de methode en de evidentie van het onderzoek, vandaar dient hiermee rekening gehouden te worden. Het is dus aan te bevelen verschillende versies van het onderzoeksrapport te schrijven, mits men verschillende doelgroepen van lezers op het oog heeft. Voor dit onderzoek houdt dat dus in, dat er drie verschillende versies geschreven moeten worden. Een rapport voor het gespecialiseerde instituut (Radboud), een voor de Parkinson patiënten zelf en een voor de (aankomende) collega’s fysiotherapie. Om zorg te dragen voor een goede structuur en dat de onderzoeker geen belangrijke informatie mist bij het schrijven van het onderzoeksrapport is het handig een planning te maken in de vorm van een “aangeklede inhoudsopgave”. Dit houdt in dat de onderzoeker een voorlopige inhoudsopgave per hoofdstuk, paragraaf en subparagraaf opstelt en al enkele zinnen of steekwoorden erbij zet. Het doel hiervan is, dat later bij het schrijven van het onderzoeksrapport duidelijk is wat in welke paragraaf thuis hoort en er geen belangrijke punten over het hoofd gezien worden. Bovendien verdient het de aanbeveling om een tijdplanning op te stellen voor het schrijven van het onderzoeksrapport en vooral tijd in te plannen voor het laten lezen van anderen, die er feedback op kunnen geven en aanpassingen kunnen doen. 12.2 Vorm en verspreiding van het rapport Vorm en verspreiding van het onderzoeksrapport kan heel verschillend plaatsvinden en is afhankelijk van de keuze van de onderzoeker en het onderzoek zelf. Afhankelijk van de doelgroep en de doelstelling kan gebruikt gemaakt worden van een dvd, een PowerPoint presentatie, een poster, een folder, een film, enzovoort. Het is aan te bevelen bij de presentatie van de onderzoeksresultaten en de verspreiding daarvan iemand te betrekken die daarmee ervaring heeft. De vorm van publicatie wordt in afspraak met het gespecialiseerde instituut gekozen. De verspreiding van dit onderzoeksrapport vindt op verschillende manieren plaats. Voor de collega’s lijkt het meest geschikt om het via internet of een gerenommeerd tijdschrift voor fysiotherapie te doen. Ook een verspreiding via de KNGF lijkt hiervoor geschikt, wel moeten vooraf verdere afspraken gedaan worden.
39
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Om de doelgroep te kunnen bereiken wordt voor een verspreiding via Parkinsonverenigingen en Parknet gekozen. De proefpersonen, die mee hebben gedaan aan het onderzoek, ontvangen een apart onderzoeksrapport per post. 12.3 Inhoud van een onderzoeksrapport De inhoud van het onderzoeksrapport is eveneens afhankelijk van de doelgroep voor wie het rapport is bedoeld en het onderzoek zelf. Voor dit onderzoek wordt voor de volgende indeling gekozen: - Samenvatting (Nederlands en Engels) - Inhoudsopgave - Voorword (Ervaringen, Dankzegging) 1. Inleiding (Aanleiding, Doelstelling, Belang, Opbouw) 2. Inhoudelijke oriëntatie (Voorlopige vraagstelling, literatuurverkenning) 3. Onderzoeksvraag en definiëring van de begrippen (definitieve en specifieke onderzoeksvraag) 4. Theorie en hypothesen 5. Opzet en uitvoering van het onderzoek 5.1 Methodiek 5.2 Populatie, steekproef 5.3 Beschrijving / verantwoording meetinstrumenten 5.4 Dataverzameling 5.5 Datapreparatie 5.6 Analysebeslissingen 6. Resultaten 7. Conclusie en discussie 8. Evaluatie 8.1 Evaluatie van het onderzoek 8.2 Aanbeveling 8.3 Suggesties voor verder onderzoek - Literatuur - Bijlagen (Meetinstrumenten, Codeerschema, Gedetailleerde informatie over steekproef, Nordic Walking programma)
40
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Bijlage 1 NORDIC WALKING TRAININGSPROGRAMMA Algemeen: Iedere training is globaal ingedeeld in: 1. Informatie en instructie uitleg trainingsopbouw/ accent/ aandachtspunten 2. Warming-up nadruk op alternerende coördinatie oefeningen 3. Basistechniek NW herhaling van de techniek elementen 4. Cooling-down rek- en ademhalingsoefeningen 5. Afsluiting evaluatie training/ samengevat overzicht volgende training Hoogte van de poles De juiste individuele hoogte van de poles (NW-stokken) is aan de hand van drie aandachtspunten te bepalen: 1. Grove berekening aan de hand van de volgende formule: LICHAAMSLENGTE (in cm) x 0,65 = poleshoogte in cm Overzicht: Hoogte van de poles Lichaamslengte(cm) 105 153-158 110 159-165 115 166-172 120 173-180 125 181-187 130 188-194 2. Recht op staan en de poles recht op de grond zetten. Mits er in de elleboog een hoek van 90° ontstaat de hoogte van de poles om 5 cm verminderen. 3. Met de gekozen poleshoogte moet een individueel harmonisch gevoel bij de uitvoering van de juiste techniek ontstaan. Nordic Walking Basistechniek in 10 punten De hakken niet puntsgewijs neerzetten Actieve afzet met grote teen Voet in looprichting neerzetten Knieën licht gebogen houden De armen tegengesteld tot de benen zwaaien Poles met gestrekte armen zwaaien. De handen open (achter het lichaam) en sluiten (voor). Schoudergordel roteert tegengesteld tot het bekken. De schouders worden ontspannen mee gezwaaid. De poles worden door de schouderrotatie naar voren bewogen. Inzet van de poles achter het lichaam(druk op de poles geven) Borst heffen ca. 5-10 m vooruit kijken gedurende het walken 41
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Vaak optredende fouten: 1. foutieve looppatroon (geen alternerende beweging) geen dynamische beweging en belasting op lichaamshelften ongelijk. 2. te kleine staplengte actieve afzet en romprotatie worden beperkt 3. armen te weer naar voren geen inzet van poles achter het lichaam/ geen romprotatie en ongelijke belasting voor de lichaamshelften 4. elleboog hoek van 45° te veel elleboog werk, foutieve belasting: elleboog, nek- schouder regio 5. bovenlichaam te weer naar voren te hoge belasting voor de rug en geen adequate uitvoering van de juiste techniek mogelijk 6. niet ver genoeg vooruit kijken Voorbeeld oefeningen (Warming up): 1. walken op de plaats (poles centraal vastpakken en rustig meezwaaien) 2. staan op de plaats steunend op beide poles (voor en achterwaarts gewicht verplaatsen van hak na de tenen) 3. idem, druk op de grond geven 4. idem, op tenen en hak staan (positie kort vasthouden) 5. poles links en rechts naast het lichaam (weer uit elkaar)-> side steps 6. idem + lichaamsgewicht bewust op een been verplaatsen 7. handen op de knieën slaan (linker hand - rechter knie en andersom) 8. handen tegen de hakken (linker hand - rechter hak en andersom) 9. oefening 6+7 eerst in stand, dan lopend uitvoeren 10. poles met beide handen op borst hoogte vastpakken (snelle bewegingen met minimale amplitude na links en rechts) 11. poles met beide handen vastpakken en roeibewegingen maken Rekprogramma: 1. kuitspieren 2. heupbuiger 3. bovenbeenspieren (quadriceps en hamstrings) 4. Borstspier 5. bovenarmspieren (biceps en triceps) LET OP VEILIGHEID VAN DE DEELNEMERS!!! Globale opbouw trainingsprogramma Fase 1: Van Walking na Nordic Walking Uitleg Nordic Walking Trainingsprogramma Poles hoogte Accenten Basistechniek walken: Voetafwikkeling Schouder-bekken-as-rotatie Armzwaai Herhaling van de techniek elementen Rekoefeningen beenspieren 1e gebruik van de poles
42
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Fase 2: De losse armzwaai en schouderrotaties Inleiding Nordic Walking Basistechniek Bewust losse armzwaai Simulatie bewuste stokinzet naar achteren Rotatie schouder-as brengt de poles naar voren Oefening ter stimulering van de schouder-bekken-as rotatie Rekoefeningen schouder-arm-spieren Fase 3: De juiste belasting van de nek-schouder-musculatuur Nadruk op: Bewegingen van het schouderblad Armzwaai en poleshantering Houding bovenlichaam positie van het hoofd Rekoefeningen nek-schouder regio Fase 4: Herhaling techniek elementen Voetafwikkeling Kniebewegingen Schouder-bekken-as-rotatie ontspannen armbewegingen Sluiten van de handen voor het lichaam, open achter
43
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Bijlage 2 PILOTSTUDIE Uitvoering Tijd: Plaats: Deelnemers: Observatoren: Instructors NW: Meetinstrumenten: Nulmeting: Eindmeting:
27 maart t/m 08 mei 2007 Duisburg/ Rees 4 (2 mannen/ 2 vrouwen)/ 2 Trainingsgroepen Jan van den Broek, Jan Hendricks, Ralf K., Judith S. Jan van den Broek, Jan Hendricks, Judith Z., Egbert Z. UPDRS, PDQ-39, SF-36, Nijmeegse ganganalyselijst 27-03-07 (Duisburg) en 29-03-07 (Rees) 07-05-07 (Duisburg) en 08-05-07 (Rees)
Nordic Walking Programma Iedere training was globaal ingedeeld in: 1. Informatie en instructie uitleg trainingsopbouw/ accent/ aandachtspunten 2. Warming-up nadruk op alternerende coördinatie oefeningen 3. Basistechniek NW herhaling van de techniek elementen 4. Cooling-down rek- en ademhalingsoefeningen 5. Afsluiting evaluatie training/ samengevat overzicht volgende training Week 1+2: Van Walking na Nordic Walking Uitleg Nordic Walking Trainingsprogramma Poles hoogte Accenten Basistechniek walken: Voetafwikkeling Schouder-bekken-as-rotatie Armzwaai Herhaling van de techniek elementen Rekoefeningen beenspieren 1e gebruik van de poles Week 3+4: De losse armzwaai en schouderrotaties Inleiding Nordic Walking Basistechniek Bewust losse armzwaai Simulatie bewuste stokinzet naar achteren Rotatie schouder-as brengt de poles naar voren Oefening ter stimulering van de schouder-bekken-as rotatie Rekoefeningen schouder-arm-spieren Week 5: De juiste belasting van de nek-schouder-musculatuur Nadruk op: Bewegingen van het schouderblad Armzwaai en poleshantering Houding bovenlichaam positie van het hoofd Rekoefeningen nek-schouder regio
44
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Analyse In tabel 1 zijn de uitkomsten van nul-, eindmeting en de verandering tussen de twee metingen per item en per proefpersoon weergegeven. Het gemiddelde van de verandering per item en geslacht is opgenomen in tabel 2. Tabel 1 Item Variabele
O
IDENT 1 1 GROEP 1 2 GESL 2 3 LFT 2 4 MED 1 5 ZIEK 1 6a Totaalscore I 4 6b Totaalscore II 14 6c Totaalscore III 20 6d Totaalscore IV 5 7.1 PDQ-39.1 0 7.3 PDQ-39.3 2 7.4 PDQ-39.4 2 7.5 PDQ-39.5 0 7.6 PDQ-39.6 0 7.8 PDQ-39.8 0 7.9 PDQ-39.9 1 7.10 PDQ-39.10 0 7.37 PDQ-39.37 1 7.38 PDQ-39.38 1 8.1a NGA1a 0 8.1b NGA1b 0 8.2 NGA2 0 8.3 NGA3 0 8.4a NGA4a 0 8.4b NGA4b 0 8.5a NGA5a 1 8.5b NGA5b 0 8.6a NGA6a 0 8.6b NGA6b 0 8.7a NGA7a 0 8.7b NGA7b 0 8.8a NGA8a 0 8.8b NGA8b 0 8.9a NGA9a 0 8.9b NGA9b 0 8.10a NGA10a 0 8.10b NGA10b 0 8.11a NGA11a 0 8.11b NGA11b 0 8.12a NGA12a 0 8.12b NGA12b 0 9a Aantal stappen 16 op 10m 9b Tijd op 10m (sec) 11 9c APH 0 O = O-meting E = Eindmeting V = Verandering tussen O en E
E
V
11 0
0 0
1 1 2 2 1 1 5 13 19 5 0 1 1 0 0 0 0 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 16
------------------+1 -1 -1 0 0 -1 -1 0 0 0 -1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 -1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
O
2 1 2 2 1 3 5 15 23 7 2 3 2 0 2 0 2 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 16
E
2 1 2 2 1 3 5 14 21 6 2 2 1 0 2 0 2 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 16
V
------------------0 -1 -2 -1 0 -1 -1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
O
3 1 1 3 1 4 6 20 24 7 2 2 2 0 3 2 3 3 1 0 0 0 1 0 1 0 1 1 0 0 1 1 0 0 0 0 1 1 0 0 1 1 21
E
3 1 1 3 1 4 5 17 24 6 2 2 2 0 2 2 1 2 1 0 0 0 1 0 1 0 1 1 0 0 1 1 0 0 0 0 1 1 0 0 1 1 19
V
-------------------1 -3 0 -1 0 0 0 0 -1 0 -2 -1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 -2
O
4 1 1 2 1 3 5 18 20 6 1 2 1 0 1 1 1 1 0 0 1 0 0 0 0 1 1 1 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 0 18
13 14 +1 16 15 -1 13 1 1 0 1 1 0 0 “-“ = verbetering van het betreffende item “0” = geen verandering “+” = verslechtering
E
V
10 0
-3 0
4 1 1 2 1 3 5 17 19 6 1 1 0 0 1 1 1 1 0 0 1 0 0 0 0 1 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 0 17
------------------0 -1 -1 0 0 -1 -1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 -1 -1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 -1
45
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Tabel 2
Aantal resp. 6a 6b 6c 6d 7.1 7.3 7.4 7.5 7.6 7.8 7.9 7.10 7.37 7.38 8.1a 8.1b 8.2 8.3 8.4a 8.4b 8.5a 8.5b 8.6a 8.6b 8.7a 8.7b 8.8a 8.8b 8.9a 8.9b 8.10a 8.10b 8.11a 8.11b 8.12a 8.12b 9a 9b 9c
+0,5 -1 -1,5 -0,5 0 -1 -1 0 0 0 -0,5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 -0,5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 +0,5 0
Interventiegroep
Controlegroep*
2
0
-0,5 -2 -0,5 -0,5 0 -0,5 -0,5 0 -0,5 0 -1 -0,5 0 0 0 0 0 0 0 0 -0,5 -0,5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 -1,5 -2 0
2
0
* Bij de pilot niet van toepassing! “-“ = verbetering van het betreffende item “0” = geen verandering “+” = verslechtering
46
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Conclusie Door middel van de pilotstudie werd de toepasbaarheid en hanteerbaarheid van de onderzoeksopzet, de meetinstrumenten en het Nordic Walking trainingsprogramma getoetst. Er zou gekeken worden of het mogelijk is met Parkinson patiënten Nordic Walking te beoefenen en of dit positieve effecten op het looppatroon zou kunnen hebben. Aan de hand van de pilotstudie is duidelijk geworden, dat de Parkinson patiënten, die mee hebben gedaan aan het trainingsprogramma, in staat zijn de Basistechniek Nordic Walking te leren en uit te voeren. Het vraagt veel coördinatie af en er is duidelijke en goede instructie en sturing nodig. Het beoefenen van Nordic Walking had invloed op het looppatroon van de proefpersonen. Behalve bij item 6a (van de vrouwen) zijn er bij de eindmeting verbeteringen van de totaalscores van de UPDRS ten aanzien van de nulmeting opgetreden. Deze veranderingen zijn minimaal en leveren dus in dit geval geen extra informatie op. De UPDRS geeft totaalscores aan, daarom worden veranderingen van twee punten als minder uitdrukkingskrachtig beschouwd. Bij de items uit de PDQ-39 met betrekking tot het looppatroon is opvallend, dat er verbeteringen zijn opgetreden bij zowel mannen als vrouwen. Bijvoorbeeld bij item 7.4 (“Hoe vaak gedurende de laatste maand heeft u vanwege de ziekte van Parkinson problemen gehad met 1km lopen?”) is er een gemiddelde verbetering van 0,5 punten bij de mannen en 1 punt bij de vrouwen. Uit item 7.9 (“Hoe vaak gedurende de laatste maand heeft u vanwege de ziekte van Parkinson zich angstig en bezorgd gevoeld om te vallen in het bijzijn van anderen?”) komt naar voren, dat de proefpersonen zich zekerder bij het lopen voelden na het Nordic Walking programma. Bij de mannen is er een gemiddelde verbetering van 1 punt en bij de vrouwen van 0,5 punten. Bij de Nijmeegse ganganalyselijst zijn verbeteringen opgetreden met betrekking tot de armzwaai. De gemiddelde verbetering bij de linker armzwaai is bij mannen en vrouwen even groot (0,5 punten). Bij de rechter armzwaai treedt er alleen een gemiddelde verbetering van 0,5 punten bij de mannen op. Bij het item 9a (“Paslengte”) hadden de mannen een gemiddelde verbetering van het aantal stappen op 10 meter van 1,5 stappen. Bij de vrouwen is er in dit geval geen verandering opgetreden. De snelheid (item 9b: tijd in sec op 10m) is bij de mannen om gemiddeld 2sec verbeterd, bij de vrouwen is er een verslechtering van 0,5sec opgetreden. Aan de hand van deze analyse wordt geconcludeerd, dat een trainingsprogramma Nordic Walking positieve effecten op verschillende variabelen (b.v. snelheid, armzwaai) van het looppatroon heeft. Discussie Uit de resultaten van de pilotstudie bleek, dat Nordic Walking positieve effecten op het looppatroon bij Parkinson patiënten heeft. Vanwege het feit, dat er alleen maar vier proefpersonen meededen aan de pilot, zijn deze resultaten niet echt betrouwbaar en er kan geen uitspraak over de gehele populatie gedaan worden. Er werd één op één getraind, zodat er het nadruk op het individuele deficit van elk proefpersoon gelegd kon worden. Tijdens de uitvoering van een effectstudie zou dit niet mogelijk zijn en er blijft de vraag of het trainen met een groter groep even effectief zou zijn.
47
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Het gebruik maken van de Nijmeegse ganganalyselijst bleek niet de optimale manier te zijn. Het wordt alleen uitspraak gedaan over te weinig of te veel (ja of nee), maar niet over de mate en de kwaliteit ervan. Voor het verzamelen van specifiekere informatie over het looppatroon wordt aangeraden gebruik te maken van “multicomponent measuring platforms”. Voor deze pilotstudie stond deze apparatuur niet ter beschikking, daarom werd er toch voor de Nijmeegse ganganalyselijst gekozen. Bij de analyse van de resultaten kwam naar voren, dat de SF-36 geen meerwaarde opleverde voor dit onderzoek. Het bevat veel items die al opgenomen zijn in de PDQ-39 en de UPDRS, daarom wordt er verder geen gebruik gemaakt van dit meetinstrument. Uit de PDQ-39 blijven een aantal items bij de analyse buiten beschouwing, omdat ze geen specifieke informatie met betrekking tot het looppatroon opleveren. Aanbevelingen voor effectstudie na aanleiding van de pilot In het kort kunnen de volgende aanbevelingen worden gedaan: - Informatiefolder over het trainingsprogramma (afloop, kosten, duur,...) - Plannen van een voorafgaande kennisbijeenkomst - Formulier laten tekenen, waarin de proefpersonen aangeven dat ze vrijwillig en op eigen risico meedoen aan het onderzoek. De onderzoeker is niet aansprakelijk voor eventuele ongevallen of kosten. - Let op inclusie en exclusie criteria! - Voldoende tijd voor de metingen inplannen - Onduidelijke begrippen m.b.t. vragenlijsten van te voren verhelderen - Trainingstijden: ‘s morgens gaan trainen i.v.m. vermoeidheid - Interventiegroep afhankelijk van prestatieniveau indelen in meerdere trainingsgroepen - Zorg dragen, dat proefpersonen altijd hun medicatie mee nemen gedurende de training - Onderzoekers moeten een Nordic Walking instructorcursus volgen - Proefpersonen direct werven met behulp van Parkinsonverenigingen en gespecialiseerde instituten
48
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Bijlage 3 Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS) I. Mentale functie, gedrag en stemming 1. Intellectuele achteruitgang
0 Geen; 1 Vergeetachtig, gedeeltelijke herinnering van gebeurtenissen maar geen andere problemen; 2 Storende vergeetachtigheid met desoriëntatie en enige moeite met het oplossen van complexe problemen, licht verminderde functie thuis; 3 Ernstige geheugenstoornissen met desoriëntatie in tijd en vaak in plaats, ernstige stoornis bij het oplossen van problemen; 4 Ernstige geheugenstoornissen, alleen oriëntatie in persoon, gestoord beoordelingsvermogen, heeft veel hulp nodig bij verzorgingstaken, kan niet alleen gelaten worden.
2. Hallucinaties
0 1 2 3
3. Depressie
0 Niet aanwezig; 1 Meer dan normale verdrietigheid of schuldgevoelens echter nooit langer dan enkele dagen achtereen; 2 Aanhoudende periodes van depressie (1 week of langer); 3 Aanhoudende periodes van depressie met vegetatieve symptomen (slaapstoornissen, anorexie, gewichts- en interesseverlies); 4 Langdurige depressie met suïcidale gedachten of intenties.
4. Motivatie
0 1 2 3 4
Geen; Levendige dromen; Benigne hallucinaties met intact inzicht; Nu en dan hallucinaties en waanvoorstellingen zonder inzicht, die soms met dagelijkse activiteiten interfereren; 4 Persisterende hallucinaties, floride psychose, niet in staat voor zichzelf te zorgen.
Normaal; Minder assertief dan normaal, meer passief; Verlies van initiatief en interesse in niet-routine activiteiten; Verlies van initiatief en interesse in routine activiteiten; teruggetrokken, volledig verlies van motivatie;
Totaal I
49
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten II Activiteiten van het dagelijks leven (globale situatie over de hele dag) on
off
5. Spraak
0 1 2 3 4
Normaal; Licht aangetast, geen moeite om verstaan te worden; Matig aangetast, moet het gezegde soms herhalen; Ernstig aangetast, moet frequent het gezegde herhalen; Meestal onverstaanbaar.
6. Zeveren
0 1 2 3 4
Normaal; Lichte mate, onmiskenbaar teveel speeksel in de mond eventueel ‘s nachts kwijlen; Matige overmaat aan speeksel, eventueel een weinig kwijlen; Uitgesproken overmaat aan speeksel, met enig kwijlen; Uitgesproken kwijlen, heeft constant tissue of zakdoek nodig.
7. Slikken
0 1 2 3 4
Normaal; Verslikt zich zelden; Verslikt zich regelmatig; Heeft gemalen voedsel nodig; Heeft sonde of nasogastronomie nodig.
8. Handschrift
0 1 2 3 4
Normaal; Ietwat traag of klein; Enigszins traag of klein, alle woorden zijn leesbaar; Ernstig aangetast, niet alle woorden zijn leesbaar; De meeste woorden zijn niet leesbaar.
9.
0 1 2 3 4
Normaal; Ietwat traag en onhandig, geen hulp nodig; Kan meeste voedsel snijden, wel onhandig en traag, enige hulp nodig; Hulp nodig bij snijden van voedsel, kan zelf nog traag eten; Moet gevoed worden.
10. Aankleden
0 1 2 3 4
Normaal; Ietwat traag, geen hulp nodig; Nu en dan hulp nodig met knopen en armen in de mouwen steken; Veel hulp nodig, maar kan sommige dingen alleen; Volledig hulpbehoevend.
11. Hygiëne
0 1 2 3 4
Normaal; Ietwat traag, geen hulp nodig; Hulp nodig bij bad en douche, of zeer traag bij persoonlijke hygiëne; Hulp nodig bij wassen, tanden poetsen, haar kammen, naar toilet gaan; Katheter en of andere hulpmiddelen.
Voedsel snijden en bestek gebruiken
50
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 12. Draaien in bed en dekens verleggen
0 1 2 3 4
Normaal; Ietwat traag en onhandig, geen hulp nodig; Kan alleen draaien en dekens verleggen, maar met grote moeite; Kan de beweging beginnen, maar niet alleen draaien of dedekens verleggen; Volledig hulpbehoevend.
13. Vallen (onafhankelijk van freezing)
0 1 2 3 4
Geen; Valt zelden; Valt nu en dan, minder dan één maal per dag; Valt gemiddeld één maal per dag; Valt meer dan één maal per dag.
14. Freezing bij het gaan
0 1 2 3 4
Geen; Zelden freezing bij het gaan, eventueel starthesitatie; Valt nu en dan, minder dan éénmaal per dag; Valt gemiddeld één maal per dag; Valt meer dan één maal per dag.
15. Het gaan
0 1 2 3 4
Normaal Lichte stoornis, eventueel verminderde armzwaai of slepen met een been; Matige stoornis, weinig of geen hulp nodig; Ernstige stoornis, hulp nodig; Kan niet gaan, ook niet met hulp.
16. Tremor
0 1 2 3 4
Afwezig; Licht en niet vaak aanwezig; Matig en hinderlijk; Ernstig, verstoort vele activiteiten; Uitgesproken, verstoort de meeste activiteiten.
17. Sensorische klachten samenhangend met PD
0 1 2 3 4
Geen; Nu en dan doofheid, tintelen of lichte pijn; Frequente doofheid, tintelen of lichte pijn, niet storend; Frequente pijnlijke sensaties; Ondragelijke pijn.
Totaal II
51
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten III. Motorisch onderzoek (in de on-toestand) 18. Spraak
0 1 2 3 4
Normaal; Ietwat verminderde expressie, dictie of stemvolume; Monotoon, onduidelijk maar verstaanbaar, matig gestoord; Ernstige stoornis, moeilijk te verstaan; Onverstaanbaar.
19. Mimiek
0 1 2 3 4
Normaal; Lichte hypomimie, kan normaal zijn (‘poker face’); Geringe maar duidelijk verminderde gelaatsuitdrukking; Matige hypomimie, met enige tijd lippen van elkaar; Maskergelaat, met ernstig of volledig verlies van gezichtsuitdrukking, lippen van elkaar.
20. Rusttremor
Kaak/mond 0 Afwezig; 1 Licht, nu en dan aanwezig; 2 Licht en steeds aanwezig of matig en intermittent aanwezig; 3 Matig ernstig en meestal aanwezig; 4 Ernstig en meestal aanwezig. Linker hand 0 Afwezig; 1 Licht, nu en dan aanwezig; 2 Licht en steeds aanwezig of matig en intermittent aanwezig; 3 Matig ernstig en meestal aanwezig; 4 Ernstig en meestal aanwezig. Rechter hand 0 Afwezig; 1 Licht, nu en dan aanwezig; 2 Licht en steeds aanwezig of matig en intermittent aanwezig; 3 Matig ernstig en meestal aanwezig; 4 Ernstig en meestal aanwezig. Linker been 0 Afwezig; 1 Licht, nu en dan aanwezig; 2 Licht en steeds aanwezig of matig en intermittent aanwezig; 3 Matig ernstig en meestal aanwezig; 4 Ernstig en meestal aanwezig. Rechter been 0 Afwezig; 1 Licht, nu en dan aanwezig; 2 Licht en steeds aanwezig of matig en intermittent aanwezig; 3 Matig ernstig en meestal aanwezig; 4 Ernstig en meestal aanwezig.
52
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 21. Houdingstremor
on
off
Linker hand 0 Afwezig; 1 Licht, aanwezig bij actie; 2 Matige amplitudo, aanwezig bij actie; 3 Matige amplitudo, aanwezig bij actie en houden in bepaalde stand; 4 Uitgesproken amplitudo, bemoeilijkt het eten. Rechter hand 0 Afwezig; 1 Licht, aanwezig bij actie; 2 Matige amplitudo, aanwezig bij actie; 3 Matige amplitudo, aanwezig bij actie en houden in bepaalde stand; 5 Uitgesproken amplitudo, bemoeilijkt het eten.
22. Rigiditeit
Nek 0 Afwezig; 1 Gering alleen voelbaar bij contralaterale activiteit; 2 Licht tot matig; 3 Ernstig, volledige bewegingsuitslag gemakkelijk te bereiken; 4 Ernstig, volledige bewegingsuitslag met moeite te bereiken. Linker arm 0 Afwezig; 1 Gering alleen voelbaar bij contralaterale activiteit; 2 Licht tot matig; 3 Ernstig, volledige bewegingsuitslag gemakkelijk te bereiken; 4 Ernstig, volledige bewegingsuitslag met moeite te bereiken. Rechter arm 0 Afwezig; 1 Gering alleen voelbaar bij contralaterale activiteit; 2 Licht tot matig; 3 Ernstig, volledige bewegingsuitslag gemakkelijk te bereiken; 4 Ernstig, volledige bewegingsuitslag met moeite te bereiken. Linker been 0 afwezig 1 gering alleen voelbaar bij contralaterale activiteit 2 licht tot matig 3 ernstig, volledige bewegingsuitslag gemakkelijk te bereiken 4 ernstig, volledige bewegingsuitslag met moeite te bereiken Rechter been 0 afwezig 1 gering alleen voelbaar bij contralaterale activiteit 2 licht tot matig 3 ernstig, volledige bewegingsuitslag gemakkelijk te bereiken 4 ernstig, volledige bewegingsuitslag met moeite te bereiken
53
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 23. Vinger taps (30 keer zo snel mogelijk duim op wijsvinger, amplitudo zo groot mogelijk)
on
off
Links 0 Normaal; 1 Lichte vertraging of verminderde amplitudo; 2 Matig gestoord, duidelijk snelle vermoeibaarheid, nu en dan stagnatie; 3 Ernstig gestoord, frequente aarzeling bij het starten van de beweging of stagnatie van de in gang zijnde beweging; 4 Kan de taak nauwelijks uitvoeren. Rechts 0 Normaal; 1 Lichte vertraging of verminderde amplitudo; 2 Matig gestoord, duidelijk snelle vermoeibaarheid, nu en dan stagnatie; 3 Ernstig gestoord, frequente aarzeling bij het starten van de beweging of stagnatie van de in gang zijnde beweging; 4 Kan de taak nauwelijks uitvoeren.
24
Hand openen en sluiten (30 keer zo snel mogelijk, amplitudo zo groot mogelijk)
Links 0 Normaal; 1 Lichte vertraging of verminderde amplitudo; 2 Matig gestoord, duidelijk snelle vermoeibaarheid, nu en dan stagnatie; 3 Ernstig gestoord, frequente aarzeling bij het starten van de beweging of stagnatie van de in gang zijnde beweging; 4 Kan de taak nauwelijks uitvoeren. Rechts 0 Normaal; 1 Lichte vertraging of verminderde amplitudo; 2 Matig gestoord, duidelijk snelle vermoeibaarheid, nu en dan stagnatie; 3 Ernstig gestoord, frequente aarzeling bij het starten van de beweging of stagnatie van de in gang zijnde beweging; 4 Kan de taak nauwelijks uitvoeren.
25. RAMS (30 keer zo snel mogelijk hand supineren en proneren, amplitudo zo groot mogelijk)
Links 0 Normaal; 1 Lichte vertraging of verminderde amplitudo; 2 Matig gestoord, duidelijk snelle vermoeibaarheid, nu en dan stagnatie; 3 Ernstig gestoord, frequente aarzeling bij het starten van de beweging of stagnatie van de in gang zijnde beweging; 4 Kan de taak nauwelijks uitvoeren. on
off
Rechts 0 Normaal; 1 Lichte vertraging of verminderde amplitudo; 2 Matig gestoord, duidelijk snelle vermoeibaarheid, nu en dan stagnatie; 3 Ernstig gestoord, frequente aarzeling bij het starten van de beweging of stagnatie van de in gang zijnde beweging; 4 Kan de taak nauwelijks uitvoeren.
54
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 26
Been vaardigheid ( 30 keer zo snel mogelijk de voet op de grond tappen, amplitudo 5 cm)
27. Recht komen uit een stoel (eerst met de armen over elkaar)
on
off
Links 0 Normaal; 1 Lichte vertraging of verminderde amplitudo; 2 Matig gestoord, duidelijk snelle vermoeibaarheid, nu en dan stagnatie; 3 Ernstig gestoord, frequente aarzeling bij het starten van de beweging of stagnatie van de in gang zijnde beweging; 4 Kan de taak nauwelijks uitvoeren. Rechts 0 Normaal; 1 Lichte vertraging of verminderde amplitudo; 2 Matig gestoord, duidelijk snelle vermoeibaarheid, nu en dan stagnatie; 3 Ernstig gestoord, frequente aarzeling bij het starten van de beweging of stagnatie van de in gang zijnde beweging; 4 Kan de taak nauwelijks uitvoeren.
4
Normaal; Traag of meer dan één poging nodig; Duwt zichzelf af van de armleuningen; Neiging terug te vallen, meerdere pogingen nodig, kan zonder hulp recht komen; Niet in staat zonder hulp recht te staan.
28. Houding
0 1 2 3 4
Normaal rechtop; Niet helemaal recht, licht gebogen, kan normaal zijn bij oudere personen; Duidelijk abnormale kyphose, eventueel met lichte scoliose; Ernstige kyphose, eventueel met matige scolliose; Uitgesproken flexiehouding met extreem abnormale houding.
29
0 1 2 3 4
Normaal; Traag, eventueel schuifel- of kleine pasjes, geen festinatie of propulsie; Met moeite, niet of nauwelijks hulp nodig, eventueel festinatie, kleine pasjes of propulsie; Ernstige gangstoornissen, heeft hulp nodig; Kan zelfs met hulp niet lopen.
30. Evenwicht (plotse trek naar achteren, ogen open, voorbereid)
0 1 2 3 4
Normaal; Retropulsie, maar herstelt zich zonder hulp; Geen houdingsresponse, zou zonder hulp omvallen; Zeer instabiel, dreigt spontaan het evenwicht te verliezen; Kan niet zonder hulp staan.
31. Bradykinesie (traagheid, aarzelen, bewegingsarmoede,
Linker lichaamshelft 0 Afwezig; 1 Lichte traagheid, kan normaal zijn, eventueel verminderde amplitudo; 2 Lichte graad van traagheid en bewegingsarmoede, duidelijk abnormaal, eventueel verminderde amplitudo;
Gang
0 1 2 3
55
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten kleine amplitudo)
3 4
Matige traagheid, bewegingsarmoede of verminderde amplitudo; Ernstige traagheid, bewegingsarmoede of verminderde amplitudo.
Rechter lichaamshelft 0 Afwezig; 1 Lichte traagheid, kan normaal zijn, eventueel verminderde amplitudo; 2 Lichte graad van traagheid en bewegingsarmoede, duidelijk abnormaal, eventueel verminderde amplitudo; 3 Matige traagheid, bewegingsarmoede of verminderde amplitudo; 4 Ernstige traagheid, bewegingsarmoede of verminderde amplitudo.
Totaal III
IV. Complicaties van de therapie A.
Dyskinesieën
32. Duur (proportie van de dag in wakkere toestand)
0 1 2 3 4
Afwezig; 1-25% van de dag; 26-50% van de dag; 51-75% van de dag; 76-100% van de dag.
33. Ernst
0 1 2 3 4
Niet beperkend; Licht beperkend, niet storend voor handelingen; Matig beperkend, verstoren sommige handelingen; Ernstige beperkend, verstoren groot deel vanhandelingen; Aktiviteiten door dyskinesieën onmogelijk.
34. Pijn
0 1 2 3 4
Afwezig; Licht pijnlijk; Matig pijnlijk; Zeer pijnlijk; Zeer uitgesproken pijnlijk.
35. Ochtenddystonie
0 Afwezig; 1 Aanwezig. B.
36. Off (voorspelbaar in functie van de medicatie)
0 Nee 1 Ja
37. Off (onvoorspelbaar in functie van de medicatie)
0 Nee 1 Ja
Klinische fluctuaties
56
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 38. Off (plotseling opkomend in een paar seconden)
0 Nee 1 Ja
39. Off (proportie van de dag in wakkere toestand)
0 1 2 3 4
Afwezig; 1-25% van de dag; 26-50% van de dag; 51-75% van de dag; 76-100% van de dag.
C. 39. Anorexie, misselijkheid, braken
0 Nee 1 Ja
41. Slaapstoornissen
0 Nee 1 Ja
42. Orthostatische hypotensie
0 Nee 1 Ja
Andere Complicaties
Totaal IV
References 1. Fahn S, Elton RL. Unified Parkinson' s Disease Rating Scale. In: Fahn S, Marsden CD, Goldstein M, Calne DB, eds. Recent Developments in Parkinson' s Disease. New York: Macmillan; 1987:153163. 2. Stebbins GT, Goetz CG, Flournoy T. Unified Parkinson' s Disease Rating Scale: reliability and factorial validity of the motor exam section. Annals of Neurology, 1991;30:298-298. 3. Martinez-Martin P, Gil-Nagel A, Gracia LM, et al. Unified Parkinson' s Disease Rating Scale characteristics and structure. Movement Disorders, 1994;9:76-83. 4. Richards M, Marder K, Cote L, Mayeux R. Interrater reliability of the Unified Parkinson' s Disease Rating Scale Motor Examination. Movement Disorders, 1994;9:89-91. 5. Van Hilten JJ, van der Zwan AD, Zwinderman AH, Roos RAC. Rating impairment and disability: Evaluation of the Unified Parkinson’s Disease Rating Scale. Movement Disorders, 1994;9(1):8488.
57
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Parkinson’s disease Quality of Life questionnaire (PDQ-39) Hoe vaak heeft u de volgende verschijnselen van de ziekte van Parkinson ervaren gedurende de laatste maand ? Hoe vaak gedurende de laatste maand heeft u (bent u) vanwege de
Kruis slechts één hokje aan per vraag
ziekte van Parkinson….. Nooit
1.
moeilijkheden ondervonden bij het uitoefenen van de vrije tijds activiteiten die u wilde doen?
2.
moeilijkheden gehad met huishouden bijvoorbeeld kleine reparaties, schoonmaken en koken ?
3.
moeilijkheden met het dragen van uw boodschappen gehad ?
4.
problemen gehad met 1km lopen ?
5.
problemen met 100 meter lopen ?
6.
problemen gehad met rondlopen in huis. Gaat niet meer zo gemakkelijk als u zou willen ?
7.
moeilijkheden ervaren met het vertoeven in openbare gelegenheden ?
8.
iemand nodig gehad om u te begeleiden als u uitging?
Zelden
Soms
Vaak
Altijd of kan het helemaal niet.
58
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten Hoe vaak gedurende de laatste maand heeft u (bent u) vanwege de
Kruis slechts één hokje aan per vraag
ziekte van Parkinson….. Nooit 9.
zich angstig en bezorgd gevoeld om te vallen in het bijzijn van anderen ?
10.
heeft u zich meer aan huis gebonden gevoeld dan u zou willen?
11.
moeite gehad u zelf te wassen ?
12.
moeite gehad met aan- en uitkleden ?
13.
problemen gehad met knopen dichtmaken of schoenveters strikken ?
14.
problemen gehad duidelijk te schrijven ?
15.
moeilijkheden gehad met het snijden van uw voedsel ?
16.
problemen gehad met het vasthouden van uw glas of kopje zonder te morsen ?
17.
zich depressief gevoeld?
Zelden
Soms
Vaak
Altijd
59
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 18.
zich geïsoleerd en eenzaam gevoeld ?
19.
zich huilerig gevoeld ?
Hoe vaak gedurende de laatste maand heeft u (bent u) vanwege de
Kruis slechts één hokje aan per vraag
ziekte van Parkinson….. Nooit 20.
zich boos of verbitterd gevoeld ?
21.
zich bezorgd en/of angstig gevoeld ?
22.
zich bezorgd gevoeld over uw toekomst ?
23.
het gevoel gehad dat u het feit dat u aan de ziekte van Parkinson lijdt moest verbergen voor andere mensen ?
24.
situaties met betrekking tot het eten en drinken in openbare gelegenheden vermeden ?
25.
gevoeld in verlegendheid te zijn gebracht in het bijzijn van andere mensen?
26.
zich zorgen gemaakt over hoe andere mensen op u reageren ?
Zelden
Soms
Vaak
Altijd
60
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 27.
28.
problemen gehad met nauwverbonden persoonlijke relaties ?
De nodige steun gemist van uw partner. Als u geen echtgenoot of partner heeft plaats dan hier een kruisje.
29.
De nodige steun gemist van uw familie of goede vrienden.
Hoe vaak gedurende de laatste maand heeft u (bent u) vanwege de
Kruis slechts één hokje aan per vraag
ziekte van Parkinson….. Nooit 30.
overdag onverwacht in slaap gevallen ?
31.
problemen gehad met uw concentratie, bijvoorbeeld tijdens het lezen of televisie kijken ?
32.
gemerkt dat uw geheugen u in de steek liet?
33.
dromen of hallucinaties gehad die u van streek maakten ?
34.
moeilijkheden met spreken gehad ?
Zelden
Soms
Vaak
Altijd
61
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten 35.
zich niet in staat gevoeld behoorlijke gesprekken met anderen te voeren ?
36.
zich door andere mensen genegeerd gevoeld?
37.
pijnlijke krampen of samentrekkingen van uw spieren gehad ?
38.
pijn gehad in uw gewrichten of andere delen van uw lichaam ?
39.
zich onplezierig warm of koud gevoeld ?
References 1. Robinson BC. Validation of a caregiver strain index. Journal of Gerontology, 1983;38:344-348. 2. Van den Heuvel ET, de Witte LP, Sanderman R, Meyboom A, de Jong B. Risk factors for burnout in caregivers of stroke patients and possibilities for intervention. Clinical Rehabilitation, 2001;15(6):669-677.
62
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Nijmeegse Ganganalyselijst Standfase Item
Vraag Is er een verkorte standfase ?
Vroeg
1
Romp
2
Valt de romp duidelijk voor de heupen ?
3
Valt de romp duidelijk achter de heupen ?
R
4
Is er een lateroflexie ?
5
6
Heupen
7
Is er teveel achterwaartse rotatie ?
L R
Is er te weinig extensie ?
L R
Knie 8
Is er te weinig extensie ?
ja / nee ja / nee
ja / nee
9
R 10
Is er te weinig flexie ?
L R
11
Is er te weinig extensie ?
L R
Enkel 12
Is er te weinig plantairflexie ?
L R
ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee
L
L
ja / nee ja / nee
R Ontbreekt de flexiebeweging ?
ja / nee
ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee
L
Prioriteit
Laat
ja / nee ja / nee
L
R Bekken
Vroeg
ja / nee ja / nee
R Is er te weinig armzwaai ?
Laat
ja / nee ja / nee
L
Alg.
Midde n
Zwaaifase
ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee
ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee
ja / nee ja / nee
ja / nee ja / nee ja / nee ja / nee
ja / nee ja / nee
63
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Toelichting Omcirkel een (ja) bij het betreffende item indien het afwijkend fenomeen wordt waargenomen. Omcirkel een (nee) bij het betreffende item indien het afwijkend fenomeen afwezig is. Fase van de loopcyclus
Standfase Vroeg
Zwaaifase Midden
0-10% LC Romp Bekken Heup
10-30% LC
Laat
Vroeg
Laat
30-60% LC
60-70% LC
70-100% LC
Gepositioneerd boven de heup 5° voorwaartse rotatie
0°
25° flexie
Gepositioneerd boven de heup 5° achterwaartse rotatie
5° achterwaartse rotatie
5° achterwaartse rotatie
30-50% GC:
15° fl exie
25° fl exie
0° 10° extensie 5060% GC: 0° Knie
20° fl exie
0°
40° fl exie
60° fl exie
0°
Enkel
10° PF
10° DF
20° PF
10° PF
0°
Korte handleiding • Alleen duidelijk afwijkende fenomenen worden getoetst. • Gescoord kunnen worden L (links), R (rechts), L + R (links en rechts) of O (normaal). • De minimale snelheid is 100 stappen per minuut. • De analyse vindt bij voorkeur plaats aan de hand van videobeelden waarbij ‘freeze frames’ kunnen worden gebruikt. De specifieke kenmerken van het dynamisch gaan zijn: • De stapfrequentie ligt tussen de 110 en 125 stappen per minuut. • Er vindt een fl exiebeweging plaats in de knie aan het begin van de standfase. • Er vindt hielheffi ng plaats voordat het contralaterale been hielcontact heeft. • De romp bevindt zich voor of boven de heupen/voeten. • De armen zwaaien alternerend, ontspannen mee (als resultante van de romprotatie). Overeenstemming over het voorgaande is van belang omdat binnen het normale gaan tevens onderscheid gemaakt kan worden tussen: • een meer statische manier van gaan; • een meer passieve wijze van gaan. De specifieke kenmerken van ‘meer statisch gaan’ zijn: • Er is een stapfrequentie mogelijk van 100 tot 125 stappen per minuut. • Het bewegingsgedrag van de knie aan het begin van de standfase is minder dynamisch, mogelijk leidend tot fi xatie in de eindstand • in de vroege standfase (0-10% loopcyclus). • Het eerste contact met de grond vindt plaats met de gehele voet. • Hielheffi ng vindt vaak verlaat plaats of is afwezig. • De romp bevindt zich achter de heupen. 64
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
• •
De bewegingsuitslagen van de armen zijn minder groot, maar wel alternerend. Er is minder ontspanning. De bewegingsuitslagen van alle gewrichten kunnen afwijken van normaal (zie normwaarden).
De specifieke kenmerken van ‘passief’ gaan zijn: • De stapfrequentie is minder dan 100 stappen per minuut. • In de vroege standfase is knieflexie afwezig. Vaak bestaat er extensie of hyperextensie. • Het eerste grondcontact vindt plaats met de gehele voet. • Er is geen (actieve) hielheffi ng. • De romp bevindt zich achter de heupen. • De armen bewegen minder mee. • De verschillende gewrichten hebben afwijkende bewegingsuitslagen (zie normwaarden). Literatuur 1 Brunnekreef JJ, van Uden CJ, van Moorsel SR, Kooloos JG. Reliability of videotaped observational gait analysis in patients with orthopedic impairments. BMC Musculoskelet Disord 2005 Mar;17;6(1):17.
65
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
Literatuurlijst 1) Kuks JBM, Snoek JW, Oosterhuis HJGH. Klinische neurologie. 15e herziene druk, Houten 2003; hoofdstuk 21, pp.263-72. 2) Keus SHJ, Hendriks HJM, Bloem BR, Bredero-Cohen AB, de Goede CJT, van Haaren M et al. KNGF-richtlijn Parkinson: Praktijkrichtlijn. Nederlands tijdschrift voor fysiotherapie 2004; 114(3). 3) Keus SHJ, Hendriks HJM, Bloem BR, Bredero-Cohen AB, de Goede CJT, van Haaren M et al. KNGF-richtlijn Parkinson: Verantwoording en toelichting. Nederlands tijdschrift voor fysiotherapie 2004; 114(3). 4) Soemmering Institut für Bewegungsstörungen und Verhaltensneurologie. Studie Nordic Walking mit Parkinsonpatienten. 2005; Link: http://www.nordic-walking-parkinson.de/studie/index.htm 5) Canning CG, Ada L, Johnson JJ, McWhirter S. Walking capacity in mild to moderate Parkinson`s disease. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2006 March; 87(3), 371-5. 6) Hausdorff JM, Schaafsma JD, Balash Y, Bartels AL, Gurevich T, Giladi N. Impaired regulation of stride variability in Parkinson' s disease subjects with freezing of gait. Experimentel brain research 2003 Mar; 149(2), 187-94. 7) Giladi N, McDermott MP, Fahn S, Przedborski S, Jankovic J, Stern M, et al. Freezing of gait in PD: prospective assessment in the DATATOP cohort. Neurology 2001 Jun; 56(12), 1712-21. 8) Yogev G, Giladi N, Peretz C, Springer S, Simon ES, Hausdorff JM. Dual
tasking, gait rhythmicity, and Parkinson' s disease: which aspects of gait are attention demanding? The European Journal of neuroscience 2005 Sep;
22(5),1248-56.
9) Hausdorff JM, Balash J, Giladi N. Effects of cognitive challenge on gait variability in patients with Parkinson' s disease. Journal of geriatric psychiatry and neurology 2003 Mar; 16(1), 53-8. 10) Bastian AJ, Kelly VE, Perlmutter J, Mink JW. Effects of pallidotomy and levodopa on walking and reaching movements in Parkinson`s disease. Movement Disorders 2003 Mai; 18(9), 1008-17. 11) Peterson CR, Calvert JC, Canzoneri J, Leavitt LA, McCutchen JJ, Schwartz L. Quantitative analysis of the effects of L-dopa on gait in 26 patients with Parkinsonism. American journal of physical medicine 1972; 51(4), 171-81. 12) Blin O, Ferrandez AM, PailhouseJ, Serratrice G. Dopa-sensitive and doparesistant gait parameters in Parkinson`s disease. Journal of the neurological sciences 1991 May; 103(1), 51-4 66
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
13) Weller C, O`Neill CJ, Charlett A et al. Defining small differences in efficacy between anti-parkinsonian agents using gait analysis: a comparison of two controlled release formulations of levodopa/ decarboxylase inhibitor. British journal of clinical pharmacology 1993 Apr;35(4):379-85. 14) Shan DE, Lee SJ, Chao LY, Yeh SI. Gait analysis in advanced Parkinson' s disease--effect of levodopa and tolcapone. The Canadian journal of neurological sciences 2001 Feb; 28(1), 70-5. 15) Auriel E, Hausdorff JM, Herman T, Simon ES, Giladi N. Effects of methylphenidate on cognitive function and gait in patients with Parkinson' s disease: a pilot study. Clinical neuropharmacology 2006 Jan-Feb; 29(1), 15-7. 16) Schaafsma JD, Gilad N, Balash Y, Bartels AL, Gurevich T, Hausdorff JM. Gait dynamics in Parkinson' s disease: relationship to Parkinsonian features, falls and response to levodopa. Journal of the neurological sciences 2003 Aug 15; 212(1-2):47-53. 17) Balash Y, Peretz C, Leibovich G, Herman T, Hausdorff JM, Giladi N. Falls in
outpatients with Parkinson' s disease: frequency, impact and identifying factors. Journal of Neurology 2005 Nov; 252(11), 1310-5.
18) Franchignoni F, Martignoni E, Ferriero G, Pasetti C. Balance and fear of falling in Parkinson' s disease. Parkinsonism and related disorders. 2005 Nov; 11(7), 427-33. 19) Ashburn A, Stack E, Pickering RM, Ward CD. A community-dwelling sample of people with Parkinson' s disease: characteristics of fallers and non-fallers. Age and ageing 2001 Jan; 30(1), 47-52. 20) Gray P, Hildebrand K. Fall risk factors in Parkinson' s disease. Jouranl of neuroscience nursing 2000 Aug; 32(4), 222-8. 21) Geisser ME, Robinson ME, Miller QL, Bade SM. Psychosocial factors and functional capacity evaluation among persons with chronic pain. Journal of occupational rehabilitation 2003 Dec; 13(4), 259-76. 22) Means KM, O’Sullivan PS, Rodell DE. Psychosocial effects of an exercise program in older persons who fall. Journal of rehabilitation research and development 2003 Jan-Feb; 40(1), 49-58. 23) Whooley MA, Kip KE, Cauley JA, Ensrud KE, Nevitt MC, Browner WS. Depression, falls, and risk of fracture in older women. Arch Intern Med 1999;159, 484-90. 24) Tinetti ME, Williams CS. The effect of falls and fall injuries on functioning in community-dwelling older persons. J Gerontol Med Sci 1998; 53(2), 112-9.
67
Draaiboek voor onderzoek naar de effecten van Nordic Walking bij Parkinson patiënten
25) Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO). Link: http://www.cbo.nl/product/richtlijnen/handleiding_ebro/article20050427121457 26) Jessop RT, Horowicz C, Dibble LE. Motor learning and Parkinson disease: refinement of movement velocity and endpoint excursion in a limits of stability balance task. Neurorehabiltation and neural repair. 2006 Dec; 20(4), 459-67. 27) Protas EJ, Mitchell K, Williams A, Qureshy H, Caroline K, Lai EC. Gait and step training to reduce falls in Parkinson' s disease. NeuroRehabilitation 2005; 20(3), 183-90. 28) Stozek J, Rudzi ska M, Longawa K, Szczudlik A. The effect of the complex rehabilitation on posture and gait in Parkinson disease. Neurologia i neurochirurgia polska 2003; 37(5), 67-81.
68