ZorgMagazine. Wetenschappelijk bewijs voor effectieve zorg?

ZorgMagazine Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland | april 2015

Stand wetenschap en praktijk

Wetenschappelijk bewijs voor effectieve zorg?

Gitta Veraart over haar autistische zoon | Agnes Kant bepleit meer kennis over bijwerkingen medicijnen | Samenwerking huisartsen en welzijnswerk

reDACtioneel

Zorg MAgAZINE | april 2015

2


Het verstand in de touwen houden In de nacht van 13 op 14 maart blies René Gude zijn laatste adem uit, zo schrijven zijn vrouw en kinderen in de rouwkaart. Gude was de afgelopen jaren Denker des Vaderlands, en in die hoedanigheid sprak hij ook over zijn ziekte. In 2007 was bij hem botkanker geconstateerd, die was uitgezaaid naar de longen. Precies een jaar geleden stond een interview met hem in dit magazine. René Gude was een rationalist, hij hield van Descartes, en hij had vertrouwen in de weten schap, ook de medische. Toch, zei hij, schieten artsen in een belangrijk ding te kort: emotie management. Mensen die net een ingrijpende operatie heb ben ondergaan, bijvoorbeeld, komen thuis met woeste humeuren. Daar wordt – ook in de overdracht tussen zorg en mantelzorgers – niet altijd goed mee omgegaan. “Met nuchtere kennis van een beperkt aantal veel voor komende emoties – woede, angst, verdriet – ben je al een heel eind.”

Annette van der Elst [email protected]

Locatie: Zorginstituut Nederland in Diemen. De agenda wordt een week voor de vergadering gepubliceerd op www.zorginstituutnederland.nl. Wilt u een vergadering bijwonen, dan kunt u zich daarvoor aanmelden bij de contactpersoon: mw. drs. J. Zwaap [email protected] 020 797 88 08. Schriftelijke reacties kunnen tot uiterlijk acht dagen voor de vergadering worden ingediend en een verzoek om mondelinge inspraak tot uiterlijk vier dagen voor de vergadering. De voorzitter van de ACP beslist over deze verzoeken.

10 14

18 Mensen serieus nemen

16

is urgenter dan ooit Rubrieken

22

4 Kort nieuws

Bijeenkomsten Vergadering Adviescommissie Pakket De openbare bijeenkomsten van de Adviescommissie Pakket in de komende maanden van 2015 zijn: 24 april, 29 mei, 3 juli, 21 augustus, telkens op vrijdag.

7

Gude wees ook op het probleem van statistische zekerheden, waar artsen en vooral epidemiologen hun diagnoses mee optuigen. Een patiënt die de mededeling krijgt ‘u heeft kanker, en tien procent van de patiënten met deze aandoening leeft over twee jaar nog’ wordt “van zijn voeten geslagen” en krijgt slechts vage kansen om zich weer aan op te trekken. Een heel intrigerend probleem, noemde hij deze kwestie. Een klus voor wetenschap en filosofie. Mensen moeten leren omgaan met onzekerheid. Voor Gude was die omgang niet het “neerknuppelen van de emoties, maar het verstand in de touwen houden, Allerlei gedachten die zich vasthechten aan die emoties analyseren en doorgronden, zoals het idee dat ‘het nu afgelopen is’.” Gude probeerde optimist te blijven. Hij legde zich ook niet neer bij het naderende einde; hij zocht de kleine kansen op en onderwierp zich aan experimentele behan delingen, waarvoor hij zich als “proefkonijn” aanmeldde. Is het niet voor mij nuttig, dan voor anderen, zei hij daar bij. “Ik ben als individu terecht ongemakkelijk vanwege mijn sterfelijkheid, maar de soort is enigermate onsterfe lijk. Daar kan ik mijn kaarten, zelfs als individu, beter op zetten dan op mijn eigen hachie.”

3

Zorgberoepen in 2030 Op 10 april presenteert de adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen haar eerste advies Zorgberoepen in 2030 op het door de commissie georganiseerde congres ‘Naar nieuwe zorgberoepen’. Verschillende sprekers zullen daar ingaan op de uitdagingen voor de zorg in 2030. Het congres en de presentatie van het advies worden gehouden in het Beatrix Theater in Utrecht. Voor meer informatie: www.zorgberoepen2030.nl en www.zorginstituutnederland.nl onder ‘Beroepen & Opleidingen’. Aanmelden kan nog tot 8 april.

Volg Zorginstituut Nederland op twitter en blijf op de hoogte van het laatste nieuws: @ZiNL

17 Wat doet de … jeugdverpleegkundige nieuwe stijl? 18 “Hij moest aanleren wat de betekenis van emoties is” In de rubriek De Andere Blik vertelt Gitta Veraart over Julian, haar veer tienjarige autistische zoon en de wereld van de zorg. 30 “Ik was volstrekt niet mondig” In de rubriek In de zorg met … deze keer: arts Michael van Balken die eind 2014 met een dreigend hartinfarct in het ziekenhuis kwam.

25

28

Wetenschappelijk bewijs voor effectieve zorg Alleen zorg die effectief is, hoort in het verzekerde pakket. In een nieuw rapport maakt Zorginstituut Nederland duidelijk hoe het te werk gaat om te bepalen welke zorg effectief is.

‘Meld bijwerkingen medicijnen’ Agnes Kant, directeur van bijwerkingen centrum lareb, roept behandelaars op alerter te zijn op bijwerkingen van geneesmiddelen en die te melden.”Alleen dan kunnen we vaststellen dat er iets aan de hand is.”

‘Bedrag verbinden aan mensen leven onbespreekbaar’ Artsen zijn terughoudend over het stellen van financiële grenzen aan de zorg, bleek tijdens een symposium aan de Erasmus Universiteit. Alleen in bepaalde gevallen is een prijs plafond mogelijk, vinden zij.

Naar een juist gebruik van kosteneffectiviteit Kosteneffectiviteit speelt in de praktijk vaak een beperkte rol. Zorginstituut Nederland onderzoekt hoe een maatschappelijk verant woorde toepassing mogelijk is.

Onvermoede mogelijkheden stimuleren Zorg aan gehandicapten staat of valt met de relatie tussen cliënt en professional. Dat stelt Jaap Hoogma van de Vereniging Gehandicaptenzorg. Een goede relatie kan bij een cliënt onvermoede mogelijkheden naar boven halen.

Een recept van de dokter voor welzijn Maatschappelijke ondersteuning kan de zorg die huisartsen bieden zinvol aanvullen. Huisartsen en welzijnswerk moeten elkaar dan wel weten te vinden. In Zwolle en in Tilburg is daarmee een begin gemaakt. Een verkenning.

Gezondere gebitten De afgelopen twintig jaar hebben volwas sen Nederlanders een gezonder gebit. De mondgezondheid van mensen met een lage sociaaleconomische status blijft echter achter, toont onderzoek in opdracht van Zorginstituut Nederland.

Kort nieuws

Zorg MAGAZINE | april 2015

4

Gerdi Verbeet over burgerparticipatie in de zorg

‘Eens in de vier jaar stemmen is niet voldoende’ België duizend burgers door loting bijeen om te praten over de toekomst van het land. De deelnemers vonden het een geweldige ervaring. Ze voelden zich serieus genomen, ook al werd niet ieder voorstel dat ze deden overgenomen. Deze G1000 krijgt nu ook in Nederland na volging, op lokaal niveau. En terecht. Eens in de vier jaar stemmen is niet voldoende. We moeten ook op andere momenten en manieren de mening van burgers vragen. Voor die burgerparticipatie zet ik me graag in.” Kennisachterstand Ook in de zorg moeten burgers een volwaardig gespreks partner worden, stelt Verbeet. “Neem de inkoop van zorg. Op grond van welke criteria beslist een verzekeraar om wel of niet een specialist te contracteren? Daar mogen verzekerden wat mij betreft zeker inzicht en inspraak in hebben. Burgers kampen vergeleken met zorgverzeke raars en zorgverleners echter met een kennisachterstand. Als patiënt zitten ze bovendien in een afhankelijkheids positie ten opzichte van hun arts. Het maakt een gelijk waardige rol moeilijk.”

Gerdi Verbeet: “Het almaar tanende vertrouwen in de politiek baart me zorgen.”

Burgers zijn veel hoger opgeleid dan in het verleden, maar de overheid gebruikt al die kennis nauwelijks. Dat moet veranderen, vindt Gerdi Verbeet, voorzitter van de Raad van Toezicht van Patiëntenfederatie NPCF. Haar lezing ter gelegenheid van de eerste verjaardag van het Zorginstituut op 1 april gaat dan ook over burger participatie in de zorg. Verbeet werd gegrepen door het onderwerp burger participatie toen zij nog voorzitter was van de Tweede Kamer. Het almaar tanende vertrouwen in de politiek, dat onder andere blijkt uit de lage opkomst bij verkiezingen, baarde haar zorgen. Het ondergraaft immers het functioneren van de democratie. Meedoen is beter Verbeet ondervroeg veertien gesprekspartners hoe het beter kan. Het resulteerde in 2012 in haar boek Vertrouwen is goed, maar meedoen is beter. “De inbreng van de Belgische cultuurhistoricus en schrijver David van Reybrouck heeft mij enorm geïnspireerd”, blikt ze terug. “Hij bracht in

Werk aan de winkel Er moet veel meer en beter toegankelijke informatie beschikbaar komen, is een aanbeveling van Verbeet. “Huisartsen zouden zich wat meer kunnen verplaatsen in hun patiënt. Dus niet automatisch doorverwijzen naar het ziekenhuis in de buurt, maar opties schetsen en de patiënt tijd bieden om hierover na te denken.” Voor burgers zelf is er ook werk aan de winkel, meent ze. “Het is bijvoorbeeld in hun belang dat ze voor lokale verkiezingen eens lezen wat politieke partijen van plan zijn met de gedecentraliseerde zorgtaken. Ook daarover ga ik het zeker hebben tijdens mijn lezing.”

Gerdi Verbeet Gerdi Verbeet (1951) zat van 2001 tot 2012 namens de PvdA in de Tweede Kamer. Ze had ouderenzorg, pen sioenen, oorlogsgetroffenen en sport in haar porte feuille. Tussen december 2006 en september 2012 was Verbeet voorzitter van de Tweede Kamer. Sinds november 2012 is ze onder ander voorzitter van de raad van toezicht van de NPCF. Gerdi Verbeet zal op 1 april de Zorginstituut Nederland Lezing houden.


5

Bestuursvoorzitter Moerkamp over burgerparticipatie in de zorg

“Voor ons telt ook het perspectief van de burger” Participatie van de burger in de zorg is belangrijk en verdient blijvende aandacht, zegt voorzitter Arnold Moerkamp van Zorginstituut Nederland. “Goed geëquipeerde burgers zijn noodzakelijk in de zorg.” Participatie van de burger in de zorg – in meerdere hoedanigheden: als burger, verzekerde, patiënt, mantel zorger – is een blijvend thema, zegt Arnold Moerkamp, voorzitter van de Raad van Bestuur van Zorginstituut Nederland. “We belijden wel met de mond dat we ‘de cliënt centraal stellen’, maar tegelijkertijd is de burger nog een zwakke schakel. Het zorgstelsel gaat immers uit van een samenspel tussen drie partijen: de verzekeraars, de zorgaanbieders en de verzekerden (of burgers). Maar die laatste groep is nog het minst ‘empowered’. Burgers beter in staat stellen om een rol te spelen in dat samen spel, om partner te zijn, heeft daarom onze voortdurende aandacht.” Wat moet er gebeuren om de burger meer macht te geven, te ‘empoweren’? Moerkamp: “Allereerst zullen burgers goed geïnformeerd moeten zijn. Voorwaarde daarvoor is dat de informatie over de zorg transparant is. Zoals informatie over de kwa liteit van zorgverleners en van instellingen, en ook over wat patiënten kunnen en mogen verwachten van behan delingen. Het is belangrijk dat die onafhankelijk is. We zijn bezig met de site KiesBeter in te richten, die een ingang moet zijn naar die onafhankelijke, objectieve informatie.” Wat doet Zorginstituut Nederland verder om de participatie van burgers te bevorderen? “Wij stimuleren de totstandkoming van professionele standaarden, die aangeven aan welke eisen goede zorg moet voldoen, bijvoorbeeld de standaard dementie of die voor zorg bij kanker. Zo’n standaard normeert dus, maar burgers weten zo ook wat ze mogen en kunnen verwachten van bepaalde zorg. Professionele standaarden worden in gezamenlijkheid gemaakt door de verschillende partijen in de zorg: pro fessionals (aanbieders), verzekeraars en heel nadrukkelijk vinden we dat de burgers daarbij ook betrokken moeten zijn. Dat burgers – patiënten, verzekerden – betrokken zijn geweest bij de totstandkoming van zo’n standaard is zelfs een van de voorwaarden om deze te erkennen en het predikaat mee te geven dat de standaard ook daad werkelijk kwalitatief goede zorg beschrijft.”

Gaan we ook niet te ver, mag een patiënt nog wel patiënt zijn? Zeker in de zorg kunnen mensen niet altijd die mondige, autonome burger zijn. “Inderdaad. Als je iets ingrijpends overkomt, zeker als dat met je gezondheid te maken heeft, ben je weg. Zelfs als je doorgaans heel goed in staat bent je vragen en ver wachtingen te verwoorden. Bovendien mogen we er niet van uitgaan dat iedere burger dit even goed kan. Daarom is het van groot belang dat professionals een open houding hebben en bereid zijn naar patiënten te luisteren, zich in hen te verplaatsen. Dat zullen ze al in de opleidingen geleerd moeten krijgen.”

Arnold Moerkamp: “We willen de burger ‘empoweren’.”

Kunnen burgers ook direct participeren in de activiteiten van het Zorginstituut? “In principe werken we veel samen met vertegenwoor digers van de burger, dus met patiënten- en cliënten organisaties. Maar we hebben ook wel heel directe contacten. Zo kunnen burgers inspreken op de vergaderingen van de Adviescommissie Pakket, die onze adviezen over het basispakket toetst op de maatschap pelijke gevolgen ervan. Ook nodigen we met enige regel maat burgers uit om in panels te spreken over bepaalde onderwerpen in de zorg. Dat hebben we bijvoorbeeld gedaan bij het onderwerp kosteneffectiviteit. Voor ons is uiteindelijk belangrijk het perspectief van de burger te kennen en mee te nemen in al onze activiteiten: in de wegingen, adviezen en oordelen over de inhoud van het pakket en de kwaliteit van de zorg.”


6

Permanent steunhart bij hartfalen in basispakket Een permanent steunhart van het type left ventricular assist device (LVAD) kan deel uitmaken van het basispakket. Er is voldoende bewijs dat een LVAD voor patiënten met eindstadium hartfalen zinvol kan zijn. Het gaat dan om mensen die niet meer in aanmerking komen voor een harttransplantatie. Dit schrijft Zorg instituut Nederland in het standpunt ‘LVAD als bestemmingstherapie bij hartfalen’.

Nieuwe app: receptprijs Met de receptprijsapp biedt Zorginstituut Nederland ook onderweg snel actuele informatie over de prijs, de vergoedings status en mogelijke alternatieven van geneesmiddelen. In de applicatie zijn alle geneesmiddelen opgenomen die zijn geregistreerd en in de apotheek verkrijg baar zijn, aangevuld met specialistische middelen. De gepresenteerde kosten zijn de vergoedingsprijzen van de goedkoopste beschikbare middelen. De app vormt een aanvulling op de praktische informatie en adviezen over geneesmiddelen in het Farmacothera peutisch Kompas en wordt maandelijks geactualiseerd.

Steunharten worden in Nederland al langer toegepast bij patiënten met ernstig hart falen als overbrugging totdat een hart transplantatie kan worden uitgevoerd. Nu de technologie van het steunhart zich verder ontwikkelt, de kennis ervan en de ervaring ermee toeneemt en het aantal complicaties afneemt, kunnen deze LVAD’s ook toegepast worden bij patiënten met ernstig hartfalen die niet in aanmerking komen voor een hart transplantatie. Bij patiënten die bijvoorbeeld verschillende andere ziekten (comorbiditeit) hebben – of een hoge leeftijd – is het steun hart dan een zogenaamde ‘bestemmings therapie’. Peter Houghton Een steunhart is een mechanische pomp die in de borstholte of bovenste buikholte wordt geïmplanteerd en met de bloedsomloop wordt verbonden. Met een steunhart is de levensverwachting aanzienlijk hoger, evenals de kwaliteit van leven. De Engelsman Peter Houghton was hiervan een aansprekend voorbeeld. In 2000 kreeg hij, op 63jarige leeftijd, vanwege hartfalen een permanent steunhart als alternatief voor een harttrans plantatie, waar hij om medische redenen niet voor in aanmerking kwam. Zijn conditie na de implantatie van het steunhart was opmerkelijk goed, hij maakte een wandeling van bijna 150 kilometer, publiceerde twee boeken en reisde de wereld rond om over zijn steunhart te vertellen. In 2007 stierf hij aan de gevolgen van een nierziekte. Selectie patiënten De indicatie eindstadium hartfalen wordt gesteld door de behandelaars. De indicatie criteria die de beroepsgroep heeft opgesteld,

garanderen naar de mening van het Zorg instituut dat de toepassing van LVAD als bestemmingstherapie medisch verantwoord en doelmatig zal zijn. Zo moet er door de artsen een zorgvuldige selectie van patiënten plaatsvinden en mogen alleen professionals met expertise op het gebied van ernstig hartfalen deze zorg uitvoeren. Alle LVADzorg dient bovendien vastgelegd te worden in een landelijke patiëntenregistratie. Het Zorg instituut zal deze zorgpraktijk monitoren en evalueren.


7

Stand van wetenschap en praktijk

effectiviteit van de zorg staat in het basispakket voorop Alleen zorg die effectief is, hoort in het verzekerde pak ket. Een nieuw rapport maakt duidelijk hoe Zorginstituut Nederland te werk gaat om te bepalen welke zorg effectief is. “We kunnen nu beter uitleggen hoe we tot een conclusie komen – we zijn transparanter geworden.”

Beoordelen of zorg effectief is, is de core business van het Zorginstituut.

Aantallen en kosten Het is niet precies bekend hoeveel van de Nederlandse patiënten met eindstadium hartfalen in aanmerking komen voor een LVAD als bestemmingstherapie. Deskundigen schatten het aantal in op ongeveer 75 LVAD plaatsingen per jaar. Uitgaande van deze cijfers en de inschatting van de beroeps groep, komt het Zorginstituut uit op een raming van de kosten van 9.750.000 euro per jaar en op de lange termijn op bijna 25 miljoen euro. Eventuele besparingen op andere medische kosten zijn in deze raming niet meegenomen.

Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Ron Zwagemaker

“Het is belangrijk dat je je werk naar eer en geweten doet”, zegt Juanita Heymans. En dat gevoel heeft ze, net als haar collega Paula Staal van Zorginstituut Nederland. Samen schreven ze het nieuwe, lijvige rapport Beoordeling stand van de wetenschap en praktijk, een geactualiseerde versie van een rapport uit 2007. Uitgangspunt van de Zorgverze keringswet en de Wet langdurige zorg is dat alleen effectieve zorg onderdeel is van het zorgpakket. Staal: “Het rapport bevat het beoordelingskader dat wij toepassen om vast te stellen of een interventie in de zorg aan die voorwaarde voldoet.” We zitten in een kamer van het Zorginstituut – glazen wanden, waardoor de rest van de

afdeling deels zichtbaar is. Staal is jurist, naast haar zit Heymans, arts en medisch des kundige. Het is een belangrijk rapport, zegt Staal. “Want het gaat over onze core business: beoordelen of een interventie als effectief kan worden beschouwd vormt een groot deel van ons werk.” Dus het Zorginstituut bepaalt of een inter ventie in de zorg effectief is? Staal: “Veel behandelingen en andere interventies in de zorg zitten ‘ongemerkt’ in het basispakket, zorgverzekeraars betalen de rekeningen vaak gewoon. Maar soms rijst er twijfel bij hen: is dit wel een effec tieve behandeling? Bestaat er wel recht op vergoeding van deze interventie? In eerste instantie zullen zij daar zelf een oordeel over vormen, maar als ze er niet uitkomen, als

er onduidelijkheden zijn, kloppen ze bij ons aan. Dat geldt ook voor patiënten die hun rekening voor zorg die ze hebben ontvangen niet betaald krijgen. Verder pikken we zelf signalen op. Het is onze taak om de wet op een eenduidige manier uit te leggen. Leidend is dat de zorg moet voldoen aan de stand van de wetenschap en praktijk. Deze beoor delingen doen we sinds jaar en dag, dat is niets nieuws. Dit rapport maakt wel duidelijk hoe we heden ten dage te werk gaan.” Maar gaan jullie niet anders te werk nu er een nieuw rapport ligt? Heymans: “Nee, we werken niet plotseling anders. Er is wel langzaam een nieuwe praktijk gegroeid, die we in dit rapport beschrijven. Een opvallend verschil in vergelijking met het vorige rapport is dat


8

Jullie krijgen weleens het verwijt dat jullie al leen genoegen nemen met heel hard bewijs. Staal: “Ja, we krijgen inderdaad geregeld te horen dat we te streng zijn, dat we alleen tevreden zijn met gerandomiseerde onder zoeken, met RCT’s. Die onderzoeken zijn ook de ultieme manier om iets aan te tonen. Maar zo’n studie is er niet altijd, vaak is een RCT te duur, of er zijn andere redenen waarom die er niet is. Een RCT is ook niet altijd nodig om aan te tonen dat een inter ventie effectief is. Maar het verwijt is niet terecht, ook in het verleden accepteerden we andere vormen van bewijs. Dat zag je al in ons rapport van 2007, en je kunt dit ook vaststellen als je onze standpunten door de jaren heen bekijkt. Nu hebben we wel explicieter gemaakt in ons nieuwe rapport dat we uitgaan van de zogenoemde passendbewijsbenadering.” Heymans: “We maken duidelijk welke onderzoeksvormen passend kunnen zijn. Een casestudie kan ook passend zijn, ook al geldt de bewijskracht van dit soort onderzoeken als minder sterk. Maar als zo’n studie laat zien dat het effect van de daarin onderzochte interventie heel groot is, dan maken we er ruimte voor.”

“Bedenk: we zijn er niet op uit om mensen nieuwe zorg te onthouden. Maar elke vernieuwing is niet per se een verbetering”

Alleen zorg waarvoor voldoende wetenschappelijk bewijs is voor de werkzaamheid ervan hoort in het basispakket.

we nu de GRADE-methodiek toepassen. Daarmee kun je beter transparante oordelen vellen. Die methodiek houdt onder meer in dat we per interventie vaststellen wat de uitkomstmaten zijn die voor de patiënt van belang zijn. Het gaat dus niet om uitkomsten van een laboratoriumonderzoek, maar om uitkomsten die in de praktijk relevant zijn, om klinisch relevante uitkomsten. Dan moet je denken aan bijvoorbeeld een uitkomst als langer leven, of dat je bijvoorbeeld een stukje verder kunt lopen. We kijken daarbij naar de totale body of evidence, naar alle beschik bare studies over een interventie. Door deze methodiek toe te passen maak je op een expliciete en transparante manier duidelijk hoe je tot een weging komt. “ Transparantie is belangrijk voor jullie? Staal: “Ja, we maken duidelijk hoe wij de beoordelingen doen, welke uitgangspunten wij hanteren. Zo gaat het ons bijvoorbeeld om de relatieve effectiviteit: vinden wij de ‘netto toevoeging’ van de te beoordelen interventie in vergelijking met de al bestaande


zorg een gewenste, relevante toevoeging? Is die groot genoeg en hebben wij er voldoende vertrouwen in dat deze toevoeging ook daadwerkelijk optreedt? We zijn transparant naar de buitenwereld en stellen ons toets baar op, maar het beoordelingskader heeft ook een functie voor onszelf. Het bevordert dat wij consistentie betrachten bij onze beoordelingen en het helpt bijvoorbeeld ook bij de discussie met de wetenschappelijke adviescommissie van het Zorginstituut. Deze commissie, die bestaat uit onafhankelijke externe deskundigen, bekijkt onze beoor delingen en adviseert ons.”

is, wat klinisch relevante uitkomstmaten zijn, je zult toch echt om de tafel moeten met patiënten en professionals om te bepalen wat de uitkomstmaten per interventie zijn. Voorheen lieten we vaker een min of meer kant en klaar product zien aan de patiënten en de professionals, we spraken ze pas als we ons conceptoordeel al op papier hadden ge zet. De discussie ontstond toen vaak achter af. Wel wil ik benadrukken dat we weliswaar de partijen consulteren die verstand hebben van een behandeling – artsen en patiënten – maar dat wij uiteindelijk de weging doen en op basis daarvan een conclusie formuleren.”

Waren jullie voor GRADE minder transparant? Staal: “De methodiek die we vroeger ge bruikten, de EBRO-methodiek, was meer impliciet [EBRO staat voor: evidencebased richtlijnontwikkeling, red). De GRADE-metho diek dwingt je om te laten zien wat je doet: in de loop der jaren zijn we er steeds meer toe overgegaan om partijen bij het proces te betrekken. Je kunt niet achter je bureau bepalen wanneer een behandeling succesvol

En waarom GRADE? Heymans: “Vanwege alle voordelen die het biedt. En verder is GRADE een internationaal aanvaarde en gebruikte methode, het is niet iets dat wij zelf hebben bedacht.” Staal: “Wij hebben gezien dat GRADE werd ontwikkeld en we hebben er tijdig bij aan gehaakt. We lopen zelfs voor de troepen uit, wij pasten de methode al toe toen die nog in ontwikkeling was.”

Kunt u daarvan een voorbeeld geven? Heymans: “Een mooi voorbeeld is een stamceltransplantatie bij kinderen met een ernstige vorm van blarenziekte – dat is echt een bijzonder ernstige ziekte. Er zijn alleen nauwelijks goede studies naar gedaan. Wel is er zo’n casestudie, in de vorm van een voor-nabeschrijving van een aantal patiënten die de behandeling hadden ondergaan. Zo’n voor-nabeschrijving vormt niet de sterk ste bewijskracht. In dit geval ging het ook nog eens om een kleine groep, zo’n twintig kinderen. Aan ons is toen de vraag voorgelegd of die interventie in het basispakket zit. Op basis van de grote klinische relevante effecten in die casestudie, alle kinderen hadden een grote respons, hebben we toch de conclusie getrokken dat de behandeling overeen komstig de stand van wetenschap en praktijk is. Daarbij baseerden we ons ook op evidentie die de rationale van deze behandeling naar voren bracht; het pathofysiologische mechanisme waarom deze behandeling zou kunnen werken.” Staal: “Vaak is er een stapeling van argumen ten, die tezamen voldoende kunnen zijn om tot een positief oordeel te komen. Studies

9

laten bijvoorbeeld bepaalde resultaten zien die in lijn zijn met pathofysiologische argumenten, waardoor we snappen waarom het werkt. Soms ook is het belangrijk dat de beroepsgroep een indicatieprotocol maakt, waarmee wordt bevorderd dat alleen die patiënten worden behandeld die daar echt baat bij hebben. En soms is er een kwaliteits waarborg die bijdraagt aan een positieve beoordeling: de beslissing om de behande ling te geven zal bijvoorbeeld alleen in een multidisciplinair team worden genomen. Het ene gevoegd bij het andere kan voor ons voldoende reden zijn om de behandeling als effectief te beschouwen.”

“Dit rapport vormt geen trendbreuk. We hebben alleen een langzaam gegroeide, maar wel al bestaande beoordelingspraktijk in kaart gebracht” Dus voortaan voldoen meer behandelingen aan de stand van wetenschap en praktijk? Staal: “Nee, zeker niet. Een paar partijen vroe gen al of we eerder gedane beoordelingen nu anders zouden doen. Of dat bepaalde behandelingen die eerder werden afgewezen nu wel voldoen aan onze eisen. We hebben gezegd dat dit rapport geen trendbreuk vormt. We hebben alleen een langzaam gegroeide, maar wel al bestaande beoordelingspraktijk in kaart gebracht.” De beoordelingen van het Zorginstituut zorgden nog weleens voor ophef, patiën ten en professionals waren het er dan mee oneens. Wordt dat nu anders? Staal: “Wat nu helpt is dat we iedereen in een vroeg stadium erbij betrekken, waardoor je meer betrokkenheid en draagvlak krijgt. Wat ook helpt is dat we proberen bij richtlijnen aan te sluiten. Dat doen we vooral als de richtlijn actueel is en goed evidencebased onderbouwd. We gaan dus niet met oogkleppen op alle literatuur bestuderen, we kijken eerst wat er al is in het veld, welke richtlijnen zijn er? Soms heb je in de gaten dat de beroepsgroep net een richtlijn aan het actualiseren is, als die er snel zal komen dan wachten we daar even op.

We hadden altijd al aandacht voor richtlijnen, maar door de komst van het Kwaliteits instituut, dat nu een belangrijke rol speelt binnen het Zorginstituut, is dat nog meer vanzelfsprekend geworden. ” Jullie besteden in het rapport ook veel aandacht aan langdurige zorg. Staal: “Daar hebben we een heel hoofdstuk aan gewijd. Het punt is dat in die sector de onderzoekscultuur wat achter loopt, waardoor het lastig is om na te gaan of die zorg effectief is. Daar willen wij een slinger aan geven. Er zou meer onderzoek naar de effectiviteit van de zorg moeten gebeuren. We hebben ook weinig beoordelingen op dat vlak gedaan, we hadden het toch vooral over de curatieve zorg. We zien in die langdurige zorg nu wel een omslag, er is meer richtlijn ontwikkeling bijvoorbeeld. Daar kunnen we bij aansluiten.” Dat klinkt allemaal positief. Staal: “Dat is ook zo. Al is er weleens kritiek op ons. Maar bedenk: we zijn er niet op uit om mensen dingen te onthouden. Elke vernieuwing is niet per se een verbetering. Je wilt mensen niet zomaar blootstellen aan allerlei vernieuwingen. Ook in de medische wereld is het uitgangspunt altijd dat je geen schade moet aanrichten en dat je patiënten alleen een behandeling aanbiedt waarvan de effectiviteit in voldoende mate is komen vast te staan. Daar komt bij dat we vanuit de collectieve verzekeringen alleen zorg willen betalen die veilig en effectief is, waar goed over is nagedacht.“ Wij hebben dat uitgangspunt niet zelf bedacht, benadrukken Heymans en Staal: “Daar zit een politieke gedachte achter. De toenmalige regering heeft bij de vaststelling van de Zorgverzekeringswet in 2006 besloten dat uit de basisverzekering alleen effectieve zorg wordt betaald. En door dit uitgangspunt voorkom je ook dat de solidariteit onder druk komt. We betalen alleen behandelingen die effectief zijn. Die kosten willen we met z’n allen dragen.” Het rapport Beoordeling stand van de wetenschap en praktijk is te vinden op www.zorginstituutnederland.nl onder ‘Rapporten en standpunten’.


10


11

Eenduidige en duidelijke informatie geneesmiddelen

“Meld bijwerkingen medicijnen” Minister Schippers van VWS wil dat de informatie voorziening over genees middelen toegankelijker wordt voor zorgverleners. Op dit moment is die volgens haar te versnipperd. Binnen kort ondertekenen betrokken organisaties een overeen komst om hun informatie te stroomlijnen. ZorgMagazine portretteert enkele van deze organisaties. In deze aflevering: bijwerkingen centrum lareb.

Tekst: Jos Leijen | Beeld: Ron Zwagemaker

Agnes Kant, directeur van bijwerkingen centrum lareb, was onlangs te gast bij het tv-programma Radar. De aanleiding was een forse toename van de bijwerkingen bij het gebruik van het geneesmiddel Thyrax, een schildklierhormoon dat artsen voorschrijven bij een te traag werkende schildklier of als toevoeging op de medicijnen voor een te snelle schildklierwerking. De producent had de verpakking veranderd van een potje naar een doordrukstrip. Vanaf dat moment was het mis. In korte tijd ontving lareb bijna vijftig meldingen van bijwerkingen, onder meer hartkloppingen, hyperventila tie, overmatig zweten en hoofdpijn. In de dagen na de uitzending op 16 februari van dit jaar ontving lareb nog eens tweeduizend telefoontjes van schildklierpatiënten. Lareb had het College ter Beoordeling van Genees middelen (CBG) hierover al in oktober 2014 geïnformeerd. Het CBG had op zijn beurt de fabrikant verzocht artsen en apothekers te informeren. Intussen onderzoekt de fabrikant de oorzaak van de bijwerkingen, die waarschijnlijk verband houden met de nieuwe verpakking. Grote getallen “Wanneer een individuele huisarts een pa tiënt met een schildklieraandoening op zijn spreekuur krijgt met klachten denkt hij niet zo snel aan bijwerkingen van de medicij nen die de patiënt voor deze aandoening gebruikt”, zegt Agnes Kant. “Het medicijn is immers niet veranderd, alleen de verpakking. De patiënt zal er ook niet zo snel aan denken. Daarom is het goed dat de patiënten die daar wel aan dachten die bijwerkingen wél gemeld hebben. Doordat er soortgelijke meldingen uit alle delen van het land binnen komen, konden wij het verband leggen tussen de klachten en het geneesmiddel.”

Kant illustreert hiermee het grote belang van meldingen en van het bijwerkingencentrum lareb dat deze meldingen ontvangt, registreert en onderzoekt. In 2014 kwamen er bij lareb 21.713 klachten binnen, ruim een kwart meer dan het jaar daarvoor, en zelfs 90 procent meer dan in 2011. Meldingen zijn belangrijk voor lareb om bijwerkingen op te sporen. Daarnaast volgt lareb een aantal gebruikers van geneesmiddelen actief met Lareb Intensive Monitoring (LIM). Hierbij wordt patiënten vanaf het begin van het gebruik gevraagd naar het optreden en beloop van bijwerkingen. In 2014 volgde lareb 1458 gebruikers van achttien genees middelen, waaronder de nieuwe middelen bij de behandeling van diabetes en oraal in te nemen bloedverdunners. Daarnaast monitorde lareb bij 1403 mensen de bijwerkingen van het griepvaccin. Softenon De aandacht voor bijwerkingen en deze te melden, is een direct gevolg van de Softenonaffaire in de jaren ’50 en ‘60. Softenon had als werkzame stof thalidomide en werd voorgeschreven als slaapmiddel, pijn stiller en middel tegen zwangerschapsbraken. In de jaren na de introductie van het medicijn werden er opvallend veel kinderen geboren met ernstige afwijkingen, vooral ontbrekende of onderontwikkelde armen en benen. De Duitse arts Widikund Lenz legde op 18 november 1961 als eerste het verband tussen het gebruik van thalidomide en de afwijkingen. In december 1961 volgde de bevestiging van dit verband door de Aus tralische gynaecoloog William McBride. Hij had hierover gepubliceerd in het toonaan gevende medische blad The Lancet en kreeg van collega’s uit diverse landen te horen dat zij dezelfde afwijkingen hadden waar genomen bij baby’s van vrouwen die medicijnen met thalidomide hadden geslikt.

Bijwerkingen herkennen moet een onderdeel zijn van de diagnose van een arts: daarmee kunnen onnodige behandelingen en zorgkosten worden voorkomen.

“Vanaf die tijd ontstonden er in Nederland regionale initiatieven van apothekers en artsen om vaker informatie uit te wisselen over mogelijke bijwerkingen”, vertelt Kant. “In één artsenpraktijk is het nu eenmaal bijna onmogelijk om een patroon waar te nemen. Als je de populatie vergoot, kun je trends wel herkennen.” Er ontstonden regionale bijwer kingencentra, die uiteindelijk in 1991 landelijk samen zijn gegaan in lareb. Lareb wordt gefinancierd door het ministerie van VWS.

Epidemioloog Lareb is gevestigd in ’s-Hertogenbosch. Bij de bijwerkingenwaakhond werken circa veertig mensen, vooral artsen en apothekers. Kant verliet in 2010 de landelijke politiek en ging een jaar later bij lareb aan de slag. In 2013 werd ze directeur van de organisatie. Ze is er in haar element. “Ik ben afgestudeerd als epidemioloog”, zegt ze. “Het werk hier raakt aan mijn studie gezondheidswetenschap pen. Ik heb destijds veel medische vakken

Samenwerking In oktober 2014 zette minister Schippers (VWS) in een brief aan de Tweede Kamer haar visie uiteen op de verschillende voorzieningen die informatie over geneesmiddelen ver strekken. Deze visie baseerde zij op een evaluatie van deze voorzieningen. Ze concludeert dat zorgverleners behoefte hebben aan meerdere informatiebronnen die zo veel mogelijk te vinden zijn op een plaats om versnippering te voorkomen en de toegankelijkheid van de informatie te vergroten. Naar aanleiding van haar brief is een samenwerking tussen de verschillende organisaties – CBG, lareb, IVM, GeBu en Zorginstituut Nederland – van de grond gekomen. Op 27 mei wordt deze samenwerking feestelijk bezegeld in de Domus Medica in Utrecht.

gevolgd en heb ervaring in epidemiologisch onderzoek. Verder zijn de werkzaamheden heel divers. Ik bestuur, maar ik ben gelukkig ook met de inhoud bezig. Het is ook boeiend om onze wetenschappelijke bevindingen te duiden en goed uit te leggen. Vandaar dat je me af en toe hoort en ziet op radio en tv.” Meldingen van bijwerkingen die bij lareb binnenkomen, worden beoordeeld door een deskundige, meestal arts of apotheker. Die bekijkt of er meer informatie nodig is en beoordeelt of de melding nieuwe kennis kan opleveren. Als de inschatting is dat dit mogelijk is, gaat de melding door naar het wekelijkse wetenschappelijk overleg. Kant: “Ze kijken of er een werkingsmechanisme is dat de bijwerking kan verklaren. En of de klachten niet verklaard kunnen worden door het gebruik van andere medicatie of de onderliggende ziekte. Als ze denken dat ze iets beet hebben, volgt verder onderzoek en analyse van vergelijkbare meldingen en literatuur. Ze kijken ook in internationale databanken. “Het is overigens fascinerend


12


13

kennismanagement. Hier moet meer, andere en actuelere informatie te vinden zijn dan in de bijsluiter”, belooft Kant. “Behandelaars krijgen dan snel inzicht in de bijwerkingen, de frequentie, het verloop en de laatste stand van zaken.” Voorwaarde voor een goed systeem is wel dat het gevuld wordt met meldingen van behandelaars en patiënten. Beide groepen weten lareb nog niet altijd goed te vinden. Kant zal zich als boegbeeld van lareb blijven inzetten om de bekendheid van de organisa tie te vergroten. In 2014 was lareb 15 keer te zien en te horen op radio en tv. De knipsel dienst verzamelde 52 artikelen uit vak- en dagbladen over lareb. En de nieuwsbrief Bijgelicht heeft zevenduizend abonnees.

Waar vinden we informatie over geneesmiddelen? De informatievoorziening over geneesmiddelen gebeurt langs verschillende kanalen. Naast de website en de publicaties van lareb zijn dit: Het Farmacotherapeutisch Kompas Zorginstituut Nederland geeft sinds 1982 jaarlijks het Farmaco therapeutisch Kompas (FK) uit. Sinds enkele jaren bestaat de papieren versie niet meer, wel de online versie en de applicatie voor smartphone. In het FK staan alle in Nederland verkrijgbare genees middelen voorzien van adviezen, of en hoe zij dienen te worden voorgeschreven, en of en wanneer ze voor vergoeding vanuit het

basispakket in aanmerking komen. Van alle huisartsen gebruikt circa 95 procent het FK dagelijks in de praktijk. De geneesmiddelen informatiebank De geneesmiddeleninformatie bank van het College ter Beoorde ling van Geneesmiddelen biedt informatie over geneesmiddelen die in Nederland via het CBG zijn geregistreerd, zoals de wetenschap pelijke productinformatie van een geneesmiddel. Ook de bijsluiter voor artsen en patiënten is via de geneesmiddeleninformatiebank in te zien. Verder is voor een groot aantal geneesmiddelen het beoor delingsrapport beschikbaar.

Medicijnbalans MedicijnBalans is een programma van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM). Medicijn Balans richt zich op het stimuleren van de discussie over de meerwaar de van nieuwe geneesmiddelen waar nog geen (Nederlandse) richt lijnen voor bestaan. MedicijnBalans biedt feitelijke en actuele informatie en een interactief discussieplatform over nieuwe geneesmiddelen voor zorgprofessionals. Het Geneesmiddelenbulletin Het Geneesmiddelenbulletin (Gebu) wordt uitgegeven door de Stichting Geneesmiddelenbulletin. Hoofdredacteur is Dick Bijl. Het Gebu heeft tot doel de rationele

om te zien hoe artsen en apothekers elkaar daarin aanvullen.”

“Sommige medicijnen tegen hoge bloeddruk veroorzaken hoestprikkels. Weet je dat niet, dan stuur je de patiënt misschien onnodig door naar de longarts”

farmacotherapie te bevorderen door onafhankelijke en objectieve informatie over geneesmiddelen te verstrekken aan de voorschrij vers ervan, aan apothekers en aan patiënten. De Stichting Genees middelenbulletin is zelfstandig en onafhankelijk van derden, zoals de farmaceutische industrie. Het Gebu kenmerkt zich door de kritische houding ten opzichte van de informatie die door experts wordt geleverd.

Waarschuwing “Het is niet altijd gemakkelijk om te zien dat er sprake is van een bijwerking”, zegt Kant. “Bepaalde verschijnselen kunnen ook deel uitmaken van het ziektebeeld.” Als voorbeeld noemt ze de serotinineheropnameremmers (SSRI’s), die worden voorgeschreven bij depressies en angstgevoelens. “Mensen die dat slikken, hebben psychische problemen. Als ze agressief worden, denk je niet met een aan bijwerkingen. Maar toen we bij een substantieel aantal meldingen dieper in de beschrijvingen doken, bleek dat toch het geval te zijn. Dat rechtvaardigt een waarschuwing in de bijsluiter.” Of zo’n waarschuwing er ook komt, daar gaat lareb niet over. Die beslissing is aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Dat kan op basis van signalen van lareb tot actie overgaan. Het kan de bijsluiter aanpassen, maar het kan ook bepalen dat een medicijn niet wordt voorgeschreven aan bepaalde groepen. In het uiterst geval kan het CBG een geneesmiddel van de markt halen. Diane 35 Het is niet alleen belangrijk dat behandelaars verdenkingen van bijwerkingen melden, ze

kunnen er ook baat bij hebben om kennis te nemen van het onderzoek en de conclusies van lareb. “Dan kunnen ze patiënten wijzen op mogelijke risico’s. Neem de Diane 35-pil”, licht Kant toe. “Na de media-aandacht kregen we veel meldingen waaronder over 27 vrouwen die zijn overleden. Diane 35 was bedoeld voor mensen met ernstige acne, lichte overbeharing en een vette huid, waar bij andere behandeling niet werkt. Maar artsen schreven de pil ook voor als anticonceptiemiddel. Deze pil geeft een verhoogd risico op trombose, dat is al jaren bekend. Als arts moet je die risico’s bespreken als je het medicijn voorschrijft.” Daarnaast is het belangrijk dat behandelaars klachten bij de patiënt kunnen herkennen als bijwerking. “Het moet een onderdeel zijn van de differentiaaldiagnose. Daarmee kun je een ernstig beloop soms voorkomen en verwijs je patiënten niet onnodig door naar het ziekenhuis. Zo veroorzaken sommige medicijnen tegen hoge bloeddruk hoestprik kels. Als je dat weet, kun je kijken of een ander medicijn beter geschikt is. Weet je dat niet, dan stuur je de patiënt misschien door naar de longarts. Dat is belastend voor de patiënt en voor het zorgsysteem.” Lareb wil de behandelaars niet alleen voor zien van de informatie dat een bijwerking zich kan voordoen, maar ook hoe het verloop

Agnes Kant, directeur van bijwerkingencentrum lareb: “Het belang van het melden van mogelijke bijwerkingen is enorm groot!”

is van de verschijnselen en welke groepen patiënten een verhoogde kans hebben op de bijwerking. Gaat de bijwerking vanzelf over, of is wijziging van de therapie nodig? Samenwerking met het Zorginstituut Agnes Kant ondersteunt de oproep van minister Schippers om de informatievoor ziening te stroomlijnen. “Wij waren voor die oproep al in overleg met Zorginstituut Nederland om te kijken of we onze informatie via het Farmacotherapeutisch Kompas

toegankelijk kunnen maken. Wij hebben onze eigen media, zoals onze website en nieuws brief. We publiceren ook in medische bladen. Maar behandelaars moeten ook op een efficiënte en toegankelijke manier de informatie over de laatste stand van de ken nis over bijwerkingen op één plek kunnen vinden.” Zorginstituut Nederland en lareb werken samen om in het Kompas een ‘luikje’ te maken naar de informatie van lareb. “ We ontwikkelen een nieuw systeem voor

Oproep aan behandelaars De meeste meldingen komen van patiënten. Kant zou willen dat ook behandelaars vaker gaan melden – ze daartoe stimuleren, ziet ze als een grote uitdaging. “Behandelaars melden nu nog te weinig, ook niet als ze het vermoeden hebben dat het om een bijwer king zou kunnen gaan.” Ze zegt de handelswijze van artsen wel te begrijpen. “Bijwerkingen melden is voor veel behandelaars geen normaal onderdeel van het zorgproces - áls ze al bekend zijn met die mogelijkheid en afweten van het bestaan van lareb. Ze hebben het vaak ook gewoon te druk om er veel tijd aan te besteden. Maar wij hebben die meldingen nodig om belangrijke nieuwe kennis op te doen over het optreden van bijwerkingen. En om die kennis weer terug te geven aan artsen en apothekers.” Daarom doet ze nog eens een dringende oproep aan behandelaars. Want het relatief geringe aantal meldingen door behandelaars – gemiddeld minder dan één melding per huisarts – baart haar zorgen. “We gaan er het komende jaar hard aan wer ken om dat te verhogen. We zijn bezig om binnen NHG-doc een mogelijkheid te creëren om bijwerkingen te melden.” NHGDoc is het landelijk werkende expertsysteem in het HIS, het informatiesysteem van huisartsen dat patiëntspecifieke reminders (kennisalerts) biedt tijdens het consult over dossier, beleid of medicatie. Kant blijft hameren op het belang van het melden van mogelijke bijwerkingen. “Alleen dan kunnen we vaststellen of er iets aan de hand is. Vervolgens kunnen we die informa tie teruggeven aan de behandelaars. Dat is in het belang van de patiënt.”


14

Bedrag verbinden aan mensenleven ‘onbespreekbaar’

mogen spelen bij keuzes over behandelingen. Dure geneesmiddelen horen volgens hem vooral thuis aan het begin van het ziekte proces. Maar aan het eind van het leven “moet je het einde het einde laten.” Voor de overheid ziet hij vooral een rol bij het bepalen van een macrobudget voor de zorg. Binnen dit financiële kader “moet kwaliteit het geld sturen en niet andersom”. Vertrouwen De laissez-faire die Huijgens bepleit rondom dure geneesmiddelen zou Hans Sijbesma van Nefarma, de belangenbehartiger van de farmaceutische industrie, graag omarmen. DNA-reparatie, immunotherapie: er zijn tal van mogelijkheden om in de toekomst van kanker een chronische in plaats van een dodelijke ziekte te maken. Tegelijkertijd beseft de farmaceutische industrie maar al

Hoe zijn artsen en beleidsmakers in de zorg de laatste decennia gaan denken over kosteneffectiviteit in de gezond heidszorg? Volgens artsen moet kwaliteit het geld sturen en niet andersom, maar een prijsplafond is in bepaalde gevallen mogelijk.

“Dat maken wij zelf wel uit”, was de reactie van artsen toen hen eind jaren tachtig werd gevraagd om kosteneffectiviteit mee te ne men in hun werk. Oud-huisarts en dagvoor zitter Tom van ’t Hek blikte terug tijdens het symposium over kosteneffectiviteit in de zorg dat het instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (iMTA) eind januari organiseerde. Inmiddels kijkt de medische beroepsgroep anders naar het koppelen van geld aan de gezondheid van mensen. Oncologen en hematologen pleitten vorig jaar voor een flexibel prijsplafond voor behandelingen tegen kanker. Brug te ver Een prijsplafond krijgt ook steun van artsen met een ander specialisme, zo toonde onder zoek van EenVandaag en de Orde van Medisch Specialisten vervolgens aan. De artsen maakten daarbij wel een aantekening. Zo’n maximumbedrag zou alleen mogen gelden voor levensverlengende behandelingen voor ongeneeslijk zieke patiënten: niet voor be handelingen die tot genezing kunnen leiden. Een bedrag verbinden aan een mensenleven blijft dus onbespreekbaar voor de beroeps groep. Voor de politiek is iedere vorm van een prijsplafond vooralsnog een brug te ver.

Bullshit Terug naar het symposium ‘Verstandig kiezen’ (Choosing Wisely) op de Erasmus Universiteit Rotterdam, al sinds de oprichting de thuisbasis van het iMTA. Van de sprekers heeft Peter Huijgens de transformatie in het denken over kosteneffectiviteit het meest bewust beleefd. Huijgens is bestuurslid van het Integraal Kankercentrum Nederland aan het VU medisch centrum in Amsterdam, eerder was hij hoogleraar hematologie aan deze universiteit. “Bullshit!”, vond hij in 1990 het idee van kosteneffectiviteits onderzoek, waar iMTA-oprichter Frans Rutten tijdens een symposium voor pleitte. Het einde het einde laten Inmiddels beschouwt Huijgens het Rotterdamse instituut als een bondgenoot. Hij blijft echter een uitgesproken tegen stander van regelgeving en systemen om de kosten van de zorg te beperken. Ook kosteneffectiviteit uitdrukken in een bedrag per Qaly (gewonnen levensjaar in goede gezondheid) kan Huijgens niet bekoren. Volgens hem draait het te allen tijde om maatwerk in de spreekkamer. Of je een duur geneesmiddel voorschrijft of niet moet een ethische afweging zijn tussen arts en patiënt, niet een op kosten gebaseerd besluit, vindt hij. Toch vindt Huijgens dat kosten wel een rol

15

“Een duur geneesmiddel voorschrijven of niet is een ethische afweging zijn tussen arts en patiënt. Niet een op kosten gebaseerd besluit”

Kosten gezondheidszorg

Tekst: Noël Houben | Beeld: Ron Zwagemaker


te goed dat de budgetten ongebreidelde toepassing van geavanceerde geneesmid delen niet toestaan. Zeker niet als maar een beperkte groep patiënten er baat bij heeft. De oplossing ligt volgens Sijbesma deels buiten de industrie. Zo kan er volgens hem nog worden gesneden in de (lange) procedu res die medicijnen moeten doorlopen voor ze worden toegelaten op de markt. Maar de farmaceuten tonen zich ook bereid tot aan passingen in de vergoedingensystematiek om de kosten te beteugelen. Voor resultaten betalen in plaats van voor behandelingen is een voorbeeld dat Sijbesma noemt. Tijdens het symposium wordt duidelijk dat er geen onbegrensd vertrouwen bestaat in de intenties van de medicijnenfabrikanten. “De maximumbedragen waarbinnen medicijnen nog voor vergoeding in aanmerking komen, liggen in studies altijd zo tussen de 60.000 en

Zinnige Zorg Dat kwaliteit boven kosten gaat, vindt naast Huijgens ook Joke Derksen van Zorginstituut Nederland. Met kracht wijst ze de suggestie van voorzitter Tom van ’t Hek van de hand dat ze het over geld heeft als ze constateert dat er “nog lucht in het systeem zit”. Voor de adviseur van het project Zinnige Zorg van het Zorginstituut staan de gezond heid van de patiënt en het proces in de spreekkamer centraal. In die spreekkamer zijn wel nog slagen te maken, betoogt ze. Onnodig inzetten van diagnostische tests, te snel doorverwijzen naar de tweede lijn, niet volgen van richtlijnen, zware ingrepen waar de patiënt niet mee gebaat is: het gebeurt te vaak. De variatie van dokter tot dokter en van instelling tot instelling is bovendien groot. Terughoudend Al met al zijn de sprekers op het symposium terughoudend over het stellen van financiële grenzen aan de zorg. Wel is er een duidelijke wens om beter vast te leggen en te analyseren wat er in het zorgproces gebeurt en welke kosten daarmee gemoeid zijn. De registraties die nu al voor kanker bestaan, moeten worden uitgebreid en ook beschikbaar komen voor andere (ernstige) ziekten, zo is de consensus. De terughoudendheid blijkt ook uit de prak tijk, merken Carin Uyl-de Groot en Maureen Rutten-van Mölken van het iMTA op. Zij wijzen op de grote hoeveelheid kosteneffec tiviteitsstudies en -handleidingen waaraan het iMTA in de afgelopen decennia heeft meegewerkt. De methodieken om kosteneffectiviteit vast te stellen zijn uitgebreid en verfijnd. Het praktische gebruik van deze resultaten mag, vinden zij, echter nog toenemen, zowel bij het beheer van het verzekerde pakket als bij het opstellen van richtlijnen voor de dagelijkse, medische praktijk.

Inzicht in volledige kosten en baten behandeling Medical Technology Assessment (MTA) is een onderzoeksrichting die inzicht geeft in de verhouding tussen kosten en (gezondheids) opbrengsten van individuele medische interventies, en ook van complete behandeltrajecten. Bij de kosten gaat het niet alleen om het prijskaartje van medisch handelen. De onderzoekers nemen ook andere maatschappelijke kosten zoals eventueel productiviteitsverlies mee. Sociale, juridische en ethische overwegingen worden eveneens in het onderzoek betrokken. Daarmee is de MTAbenadering breder georiënteerd dan een puur economisch gedreven kosteneffectiviteitsanalyse.

80.000 euro per Qaly. “Dat heeft de far maceutische industrie goed begrepen. Hun producten komen altijd binnen deze band breedte uit”, constateert Huijgens fijntjes. Sijbesma stelt op basis van gesprekken met het ministerie van VWS en de ziekenhuizen dat het vertrouwen wel groeiende is.

Op 29 januari vierde het instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (iMTA) zijn 25-jarig bestaan met het symposium Choosing Wisely. Hematoloog Peter Huijgens is een uitgesproken tegenstander van regelgeving en systemen om de kosten van de zorg te beperken.

16

Naar een verantwoorde toepassing kosteneffectiviteit

“Wegkijken is geen optie” Kosteneffectiviteit is een criterium om te beoordelen of zorg thuishoort in het basispakket. Toch speelt het in de praktijk vaak een beperkte rol. Zorginstituut Nederland onderzoekt hoe een maatschappelijk verantwoorde toepassing mogelijk is.

Gegevens over de kosteneffectiviteit van een behandeling maken inzichtelijk hoe de kosten ervan zich verhouden tot de gezond heidswinst die deze oplevert. Informatie over de kosteneffectiviteit kan helpen om meer waar voor het geld dat er voor de zorg is te krijgen en antwoord geven op de vraag of die zorg wel voor vergoeding in aanmerking mag komen. Daarmee is kosteneffectiviteit een maatschappelijk beladen thema: vooral als het om ernstige aandoeningen gaat. Dat bleek nog in 2012. Toen adviseerde het CVZ, voorganger van het Zorginstituut, om geneesmiddelen tegen de ziekten van Pompe en van Fabry uit het pakket te halen. Een belangrijke reden: de kosteneffectiviteit van deze geneesmiddelen was onvoldoende. Na een politieke en maatschappelijke discussie bleven de medicijnen in het basispakket. Balans De discussie over kosteneffectiviteit hield hier mee niet op. Met het rapport Kosteneffectiviteit van de zorg startte het CVZ in 2013 een verken ning naar een verantwoorde toepassing van het criterium. Het streven naar een optimale benutting van het zorgbudget en solidariteit met zieke burgers moeten met elkaar in

17

Jeugdverpleegkunde nieuwe stijl Jeugdverpleegkundigen zijn te vinden bij onder meer consultatiebureaus, scholen en bij de Gemeentelijke Gezondheidsdiensten (GGD). Een (post)hbo-opleiding houdt deze verpleegkundigen up-to-date, vertelt Yvonne Bello van Avansplus Opleidingen.

Hoe verhouden kosten van zorg zich tot de gezondheidswinst die deze oplevert? Deze vraag wordt steeds dringender.

Tekst: Noël Houben | Beeld Flip Franssen (HH)

Zorg MAGAZINE | april 2015 2015

wat doet de …


balans zijn, aldus het rapport. Het criterium kosteneffectiviteit laten rusten, was geen optie. De financiële middelen voor de zorg zijn nu eenmaal begrensd. Meer doen voor de ene groep betekent dan minder doen voor andere patiënten. Gegevens over de kosten effectiviteit van een behandeling zijn nodig om in deze situatie eerlijke keuzes te maken. Het rapport ging niet alleen in op de toepas sing van kosteneffectiviteit in het pakket beheer. Ook kosteneffectiviteit integreren in de richtlijnen die professionals hanteren, kwam aan bod. Met andere woorden, kosteneffectiviteit zou uiteindelijk ook een rol kunnen spelen in het samenspel tussen dokter en patiënt. Oneens Wat vinden die professionals en burgers er zelf van? Dat was de centrale vraag van het Pakketdebat dat het CVZ in 2013 organiseerde. In focusgroepen, gesprekken en een afslui tend debat kwamen burgers, professionals, belangenbehartigers en politici aan het woord. De burgers bleken het meest terughoudend. Kosteneffectiviteit mocht van hen alleen een criterium zijn als er meerdere goede behan delingen voor een aandoening bestaan. De professionals waren het onderling oneens of een gesprek over kosteneffectiviteit thuishoort

in de spreekkamer. Al beseften ze dat wegkij ken geen optie meer is nu de grenzen van het zorgbudget in zicht komen. Het Zorginstituut gebruikt de uitkomsten van al deze gesprekken bij het vervolgonderzoek naar de toepassing van kosteneffectiviteit. De weerslag hiervan staat in een rapport dat nog komende zomer verschijnt. Het rapport zal ingaan op de inzet van kosteneffectiviteit in het pakketbeheer, in de spreekkamer en bij de inkoop van zorg door zorgverzekeraars. Richtlijn Zeker is dat meer gegevens nodig zijn over de kosteneffectiviteit. Het Zorginstituut heeft in het verleden richtlijnen opgesteld voor kosteneffectiviteitsonderzoek van geneesmiddelen (de farmaco-economische richtlijnen). Momenteel werkt het instituut aan de actualisatie en verbreding van deze richtlijnen, zodat deze ook toegepast kunnen worden op andere medische ingrepen en interventies. Naar verwachting zullen deze richtlijnen medio 2015 verschijnen. Meer weten? Kies op www.zorginstituutnederland.nl achtereenvolgens ‘Pakket’, ‘Lopende dossiers’ en ‘Procedures en methodieken’.

Waarom een opleiding jeugd verpleegkundige nieuwe stijl? “Het werk van jeugdverpleeg kundigen verandert voortdurend door politieke, maatschappelijke en vakmatige ontwikkelingen. Het meest recente voorbeeld is de overgang van alle zorg voor jeugdigen naar de gemeenten. Het betekent minder doorver wijzen, zorg zo veel mogelijk rondom het gezin organiseren en meer nadruk op preventie. Het vraagt veel van jeugdverpleeg kundigen om alles in goede ba nen te leiden. Met onze opleiding helpen wij hen om zich verder te professionaliseren en zorgen we dat ze klaar zijn voor actuele én toekomstige veranderingen.” Wat houdt de opleiding in? “De opleiding duurt veertien maanden en bestaat uit drie modules. De eerste module gaat in op de organisatorische en beleidsmatige ontwikkelin gen in de zorg voor kinderen en jongeren. Werken op basis van wetenschappelijk bewezen methodieken en kwaliteitsstan daarden is ook een belangrijk aandachtspunt. De tweede module biedt zorginhoudelijke verdieping, in de derde draait het om de persoonlijke ontwikkeling van de jeugdverpleegkundige.”

Voor wie is de opleiding bestemd? “Ze richt zich in de eerste plaats op jeugdverpleegkundigen op hbo-niveau die minimaal twee jaar werkervaring hebben. Andere hbo-verpleegkundigen die willen overstappen naar de jeugdverpleegkunde en mbo’ers met een hbo-werkniveau zijn ook welkom. Zij moeten wel eerst een assessment doorlopen.” Is er veel belangstelling voor de opleiding? “Elk jaar starten twee groepen van vijftien studenten in Breda en Utrecht. Dit jaar komt er ook een groep bij in Amsterdam. We geven daarnaast trainingen bij instellingen. Daarmee kunnen organisaties focussen op de module waaraan zij de meeste behoefte hebben. De belangstel ling is groter dan de studenten aantallen. Het is in de zorg nog niet gebruikelijk om zelf voor je opleiding te betalen en de oplei dingsbudgetten van werkgevers zijn begrensd.” Wat levert deelname de studenten op? “Uit evaluaties blijkt dat deel nemers al na de eerste module aanmerkelijk kritischer naar zich zelf en hun organisatie kijken. Ze

zijn beter in staat om hun rol te pakken en kunnen hun keuzes met gebruik van de laatste wetenschappelijke inzichten beter beargumenteren. Die ontwikkeling zet door tijdens het verdere verloop van de oplei ding. Ik hoor dat (oud-)studen ten innovatieprogramma’s op zetten, zie ze presentaties geven op symposia, en ze werken aan het bijstellen van richtlijnen. Ook voor het carrièreperspectief is de opleiding nuttig. Deelnemers groeien regelmatig door naar coördinerende functies.” Hoe blijft de opleiding actueel? “Daar spelen onze docenten een grote rol in. Zij zijn praktijkdes kundigen die de veranderingen die ze zelf ondervinden direct doorvertalen in hun lessen. Neem de decentralisatie van de jeugdzorg naar de gemeenten. Hoe vind je als jeugdverpleeg kundige je weg in deze nieuwe situatie, met welke cultuur krijg je in zo’n gemeente te maken? Zomaar wat onderwerpen die nu aan de orde komen. Over een jaar zal het programma weer anders zijn. Het vak jeugdver pleegkunde staat nooit stil.” Meer informatie via www.avansplus.nl Welke beroepen en opleidingen hebben we in de toekomst nodig in de gezondheidszorg? Daarover adviseert Zorginstituut Nederland de minister van VWS. Reden voor ZorgMagazine om (innovatieve) beroepen en opleidingen onder de loep te nemen.

de andere blik


18


“Hij moest aanleren wat de betekenis van emoties is” Gitta Veraart werkte als begeleider in de zorg, ze ondersteunde ouders die kinderen hadden met een ontwikkelingsstoornis. Toen kreeg ze veertien jaar geleden zelf een zoon die autisme bleek te hebben. “We kregen de boodschap: deze gaat waarschijnlijk nooit praten.” Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Ron Zwagermaker

“De bevalling ging eerst supersnel, ongecompliceerd – net als de zwangerschap. Maar toen moest hij er plotseling uit; hij was twee keer omstrengeld door de navelstreng. Één grote blauwe plek was hij, de jongen was bijna zwart. Erik Jan – ondertussen m’n ex – dacht: die doet het niet. En hij deed het ook niet in het begin: die reflexen waren niet goed. Mij ontging dat: ik was nog steeds heel blij. De kraamhulp haalde hem weg. Omdat hij in het vruchtwater had gepoept, waste ze hem meteen – met zeep. Dan krijg je bij dat eerste contact met je baby zo’n zwitsalgeur. Terwijl die eigen geur van een baby zo belangrijk is, zo heerlijk ook. En nu zei de kraamhulp ook nog dat hij vies was. Ik werd woedend: ‘Hij is niet vies’, zei ik, ‘hij is de allermooiste.’ De eerste twee dagen was onze Julian stil, zoet en lief. Maar toen ging hij huilen, meer huilen, en dat hield niet meer op. Na een paar weken huilde hij altijd, fulltime, achttien uur per dag. Voor de rest sliep hij. Dat werd niet geloofd: ik zou postnataal depressief zijn. Neem het maar eens op met een wekkertje, zeiden ze, dan zie je dat het wel meevalt. Maar het viel niet mee. Ik heb stad en land met hem afgelopen en na acht maanden kwam een arts – de zoveelste – erachter dat hij een reflux had, waarbij de maaginhoud terugstroomt in de slokdarm – daar had hij maar drie vragen voor nodig, het is ook een bekende klacht. Toen dacht ik: mooi, dat was een defect, dat maken we en dan is het weer goed. Maar daarna was hij veel ziek: oorontsteking, roodvonk. Ik vond

het wel logisch dat zo’n kind dan niet gaat bewegen, niet loopt en niet praat. En hij was stil, dus we waren allang blij. Toen hij twee was, werd het verschil met andere kinderen erg opvallend. Mijn dochter – ze is twee jaar ouder – zag ook dat er iets was: ze speelde met een kindje, Kelvin, dat nog niet praatte, maar hij maakte haar al wel dingen duidelijk. Hij trok aan haar mouw. Ze zei: Julian kent meer woordjes, maar met dat andere jongetje, met Kelvin, kun je praten. Julian kende inderdaad al veel woordjes. Want hij onthoudt heel goed, hij is een soort bandrecorder, hij zong duizend liedjes, daarin was hij extreem briljant.

“Als ik het niet aangeboden had, zou hij nooit gevraagd hebben om drinken of eten” Maar ondanks al die liedjes kon hij niet communiceren, hij kon zijn behoeften niet aangeven, je wist niet of hij pijn of honger had. En dat maakte hem kwetsbaar. Toen vreesde ik dat er iets met hem was en hebben we hem laten testen. Ik hoopte dat het niet zo was, dat het een milde variant was, maar helaas. Hij had een echt klassieke autistische verstandelijke beperking en een angststoornis. We kregen de boodschap: dit kind gaat waarschijnlijk nooit praten. Als je een kind met een ontwikkelingsstoornis hebt, mogen en gaan mensen zich met je opvoeding bemoeien. Dat is heel indringend: je bent van de leg door de diagnose en dan ook nog al die mensen. Achteraf

Gitta Veraart: “De vraag van de ouders wordt nauwelijks meegenomen bij het formuleren van de hulpvraag.”

19


20

de andere blik

“Ik kreeg tranen in mijn ogen, voor het eerst zei hij iets met een doel ”

Gitta Veraart: “Mensen serieus nemen is door de omslag in de zorg urgenter dan ooit.”

denk ik: de woede die ik op de hulpverlening heb gericht was ook de woede van de rouw. In de zorg gaat het vaak zo: hulpverleners bedenken een hulpvraag. Daarmee ga je een traject in, met een doel en een termijn die niet overschreden mag worden. Aan alles voelde ik wat het door de hulpverleners geformuleerde doel in mijn geval was: het kind moet losser van deze overbeschermende moeder komen om iets te kunnen ontwikkelen. De vraag van de ouders wordt nauwelijks meegenomen bij het formuleren van die hulpvraag, zo vertel ik ook aan mijn studenten. Ik geef tegenwoordig les aan de Hoge school van Amsterdam aan mensen die in de hulpver lening gaan werken. In die tijd werkte ik – heel ironisch – nog als begeleider van mensen met een kind als Julian. Ook toen merkte ik dat negen van de tien keer de hulp vraag niet aansloot bij de vraag van de ouders. Als ouder krijg je dan ook nog eens een etiket. Vroeger was je als ouder met een autistisch kind een koelkastmoeder, te genwoordig ben je postnataal depressief. Jij bent de oor zaak van zijn gedrag. Terwijl er iets anders aan de hand was: ik was vermoeid, oververmoeid, wellicht depressief. Maar dat is ook logisch in die dynamiek met Julian. Zo’n

etiket is dan niet echt liefdevol en het leidt alleen maar tot verzet. Het zou een stuk beter gaan als je als hulpver lener eerst eens bij het gevoel van de moeder aansluit en daar erkenning voor geeft. Als je het vertrouwen wint van een moeder is die ook bereid om een bocht te maken. Mensen serieus nemen is door de omslag in de zorg urgenter dan ooit. Nu we gedreven door bezuinigingen de zorg dichter bij huis willen organiseren, en mensen meer gebruik willen laten maken van hun netwerk en hun eigen kracht, moeten we ze ook in ‘hun kracht’ zetten. En dat doe je niet door te diagnosticeren en naar beneden te halen, door een stempel op iemand te plakken. Goed, terug naar Julian. Gewone kinderen ontwikkelen zich vanzelf, ze praten en lopen. Kinderen met autisme niet, en Julian extreem niet. Dan is het noodzakelijk dat je een kind beschermt, iedere moeder zou dat doen als ze een kind heeft dat geen pijn aangeeft als het van de trap valt. Of als het, zoals Julian overkwam, niet gaat huilen in een badje met gloeiend heet water – mijn dochter had er heet water bijgedaan toen ik me even omdraaide. Hij was verbrand, knalrood, maar hij bleef gewoon met


21

zijn eendje spelen. Hij liet ook niets merken van zijn behoeften: als ik het niet aangeboden had, zou hij nooit gevraagd hebben om drinken of eten. En hij kan dooreten tot hij ploft.

hebben we ons tegen verzet. Ik ben niet principieel tegen pillen, maar je moet je goed bewust zijn van je motieven. Doe je het kind een plezier, doe je de ouders een plezier? Willen we door die pillen bezuinigen op begeleiding?

De hulpverlener zei dat ik zijn behoeften vervulde nog voor hij ze kon voelen. Ze vond dat ik hem moest uitdagen. Elke routinematige handeling veranderde ik zodat hij in verwarring raakte, dan wachtte ik tot hij een seintje gaf om die verwarring kenbaar te maken. In de zomer had ik het badje buiten gezet zonder water en moedigde hem aan er in te gaan. Hij keek, snapte wel dat er iets niet klopte. Na twintig minuten staan naast het badje zei hij: ‘Water in.’ Ik kreeg tranen in mijn ogen, voor het eerst zei hij iets met een doel.

In de laatste twee jaar van het basisonderwijs ging het slecht. Hij was angstig, door bezuinigingen waren klassen samengevoegd. Hij heeft acht maanden thuisgezeten – er zitten vierduizend kinderen met autisme thuis. Dat moet niet mogen. Toch kun je dit soort kinderen met veel gemak thuishouden, ik heb geen leerplichtambtenaar gezien. Je krijgt zelfs meteen het advies om een leerplichtontheffing aan te vragen, voor een jongen die zelf graag naar school wil maar dat niet kan. Gelukkig konden we zorgen voor een ambulant begeleider, een oude juf van die school die hier nog steeds komt. Ze maakte een schema voor de dag, ze zorgde ervoor dat hij de lesstof van school kon bestuderen. Uiteindelijk is hij naar Helio mare gegaan, een school voor chronisch zieke kinderen met niet-aangeboren hersenletsel en motorische pro blemen. Ze kregen bij die school zoveel aanvragen van autistische kinderen die nergens anders terecht konden dat ze hun doelgroep hebben verbreed. De situatie is niet ideaal voor hem, het is er bepaald niet rustig en prikkelarm. Toch heeft Julian het er naar zijn zin, met juffen met grenzeloze liefde en engelengeduld. En hij leert er nu in die drukke klas een rustige plek voor zichzelf te creëren. Dat is heel mooi, want de wereld is groter, niet elke omgeving is rustig en prikkelarm.

Niet alleen kan hij zijn eigen behoeften niet goed aanvoelen, ook de behoeften en emoties van anderen zijn lastig voor hem. Mijn dochter van zestien kan zeggen: ‘Hoe voel je je mama?’ Maar Julian voelt niet echt empathie, of misschien is het beter om te zeggen dat hij heeft moeten aanleren wat de betekenis van emoties bij anderen is. Als ik thuis kom vraagt hij tegenwoordig: ‘Hoe was je dag?’ Als ik wakker word zegt hij: ‘Goedemorgen, heb je lekker geslapen?’ Meeschuiven met je stemmingen, dat kan hij niet. Hij heeft zijn routine, die is heilig. Stel dat we volgens het schema naar buiten moeten gaan om de hond uit te laten. En dat precies dan een flinke stortbui overtrekt. Je moet van goede huize komen om uit te leggen dat we een kwartier tje later gaan. En als ik mijn been zou breken, wil hij toch buiten lopen, in die zin is hij niet empathisch. Als het niet volgens het schema gaat, wordt hij boos. Dan moet ik excuses maken. We moeten veel sorry tegen hem zeggen, en dat doen we ook veelvuldig. Tegelijkertijd wil hij niets liever dan anderen plezieren. Omdat hij geen be hoeften voelt, kan hij nooit bedenken wat hij moet doen. Hij heeft overal een programma voor nodig: afwassen, tafel opruimen, hond uitlaten. Alles doet hij, hij zegt nooit nee. Dat is ook eng. Als iemand zegt: ‘Leuke jongen ga je mee?’, dan zegt hij geen nee. Uiteindelijk kwam hij op een medisch kinderdagverblijf. Geweldige leidsters hadden ze, met veel begrip voor hem en voor mij. Maar het was lastig om toegang te krijgen tot de goede basisschool. Omdat ik zelf had gewerkt in deze wereld wist ik hoe hij toch een indicatie voor de juiste school kon krijgen. Ik had er duizend geschreven. Goede zorg is blijkbaar alleen weggelegd voor mensen die bijde hand genoeg zijn om die te kunnen krijgen. Nu nog meer dan vroeger: we geven immers steeds meer verantwoor delijkheid aan mensen om zelf goede zorg te vinden. Op school werd het steeds moeilijker. Julian wilde de schoolbus niet meer in. Maar wat wil je ook? Hij zat in een klas met acht kinderen en drie juffen, dat heeft hij nodig. Dan verwacht je toch niet dat hij met die kinderen en maar één taxichauffeur in een bus wil. Dan wordt erop aangedrongen dat je pillen geeft tegen angst, maar daar

“Willen we door die pillen bezuinigen op begeleiding?” De toekomst, hoe ik die zie? De eerste vraag bij ieder autistisch kind is: gaat hij zelfstandig wonen? Julian zal zeker niet op zichzelf gaan wonen, daar zou hij alleen maar ongelukkig door worden. Hij zou vereenzamen en niets ondernemen. Hij heeft een programma nodig, begeleiding om dat uit te voeren. Ik denk wel eens: je blijft thuis wonen, bij je moeder. Maar dat is niet goed, voor hem niet en voor mij niet. Ons huis zal hij wel verlaten. Ik overweeg om dan met andere ouders de persoonsgebonden budgetten bij elkaar te leg gen. Dan kan er iets voor die kinderen worden opgezet. Dat doe ik liever niet helemaal alleen, dat kost immers veel tijd, maar als het niet anders kan doe ik het wel. Een baantje is goed voor hem, maar helaas zijn de sociale werkplaatsen opgedoekt. Zelf wil hij in de zorg werken, nu al loopt hij met plezier achter een rolstoel, want kinderen met een rolstoel zijn er al in zijn klas. Hij heeft twee linkerhanden, maar koffie rondbrengen in een verzorgingshuis moet hij toch kunnen? Die toekomst zie ik best zonnig in. Ik ben er niet bang voor.” Gitta Veraart, Heb je blij?, uitg. Thomas Rap, voorjaar 2015


22


Kwaliteit gehandicaptenzorg

“Stimuleren wat mensen wél kunnen” “Wil een cliënt zijn brommerrijbewijs halen? Niet direct zeggen dat dit niet kan, maar de cliënt ondersteunen in het onderzoek of het kan en hoe”

Zorg aan gehandicapten staat of valt met de relatie tussen cliënt en professional. Dat stelt Jaap Hoogma van de Vereniging Gehandicap tenzorg Nederland. De vereniging beschreef onlangs in een kwaliteitskader wat goede zorg is.

Werk en erkend worden verhogen, volgens de VNG, de eigenwaarde en het zelfrespect, ook van gehandicapten. Op de foto: Lunchcafé Zonder Meer in Oud-Beijerland biedt werken stageplekken aan jongeren met een verstandelijke of lichamelijke beperking. Frank en Helene werken er in de bediening.

Tekst: Corina de Feijter | Beeld: Arie Kievit (HH)

Wat is de essentie van goede gehandicapten zorg? Rob Hoogma is daar duidelijk over. “Kwaliteit wordt bepaald door de mate waarin we in staat zijn cliënten hun leven te laten leiden zoals zij willen.” Hoogma is bestuursvoorzitter van zorgverlener Siza en bestuurslid van de Vereniging Gehandicap tenzorg Nederland (VGN). Regie hebben over het eigen leven en daarmee de kwaliteit van bestaan beïnvloe den zijn de belangrijkste uitgangspunten van goede zorg, zegt hij. Dat vraagt de bekwaamheid van medewerkers om de cliënt daadwerkelijk te kunnen verstaan, te weten wat de beperking voor effect heeft op zijn of haar leven en wat de cliënt kan en wil. Medewerkers moeten de beperking van

een cliënt kunnen ‘lezen’, zegt hij. “Je moet als begeleider bijvoorbeeld weten waarom iemand in jouw ogen zichzelf niet meer in de hand heeft. Het is nog beter als je de signalen die daaraan voorafgaan oppikt, zodat je dit gedrag mogelijk kunt voorkomen.” Zelf koken Hoogma onderstreept dat het uitgangspunt van zorg niet de beperking van een cliënt is, maar wat hij of zij kan. “Dit vraagt om echt contact te maken met iemand. Maar ook dat je cliënten – net als mensen die geen beper king hebben – het recht geeft om zelf te er varen wat ze wel of niet kunnen. Wil iemand zijn brommerrijbewijs halen? Niet direct zeggen dat dit niet kan, maar hem onder steunen in het onderzoek of het kan en hoe.” Dit zal er ook toe leiden dat cliënten worden

gestimuleerd om zo veel als mogelijk de regie over hun leven te nemen. Hoogma geeft een voorbeeld. De cliënten van Het Beekhuis van Siza in Velp, een woonvorm voor cliënten met een verstandelijke beper king, worden gestimuleerd zelf huishoude lijke taken te verrichten. Zij zijn inmiddels zo ver dat ze de kok vervangen tijdens haar afwezigheid. En als zij volgend jaar met pensioen gaat, zullen de bewoners deze taak in principe overnemen. Hoogma: “Ze vinden het meestal ook heel leuk, maar voorheen werden ze daar niet in uitgedaagd.” In dit voorbeeld zit kwaliteit niet zozeer in de zorg, zegt hij, “maar meer in de aanpak die cliënten aanspreekt op hun onvermoede mogelijkheden. Ze zijn tot dingen in staat die niet iedereen voor mogelijk hield.”

23

Kwaliteitskader De VGN heeft recent in een ‘Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg’ vastgelegd aan welke specifieke eisen gehandicaptenzorg moet voldoen. Dit kader is aangeboden aan het Kwaliteitsinstituut van Zorginstituut Neder land voor opname in het Register (zie kader). Het document is geformuleerd in termen die aangeven waarin zorg bijdraagt aan de kwaliteit van bestaan van de cliënt. Het bestaat uit drie pijlers. De eerste gaat over de minimumeisen waaraan een zorgaanbieder als organisatie moet voldoen. Pijler 2A gaat over de kwaliteit van de zorg aan individuele cliënten, waarbij gedurende twee of drie jaar gekeken wordt naar thema’s waar de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) de aandacht op richt. Op dit moment zijn dat: veiligheid, vrijheidsbeperking en medica tieveiligheid. In pijler 2B staat centraal hoe de cliënt de zorg en ondersteuning ervaart. Hoogma: “Alleen kun je aan onze cliënten niet gemakkelijk vragen: ‘Wat vind je van de zorg?’ Daarom hebben we voor verschillende doelgroepen meetinstrumenten ontwikkeld als vragenlijsten, interviews of observatie technieken.” De relatie tussen de cliënt en de zorgverlener(s) is pijler 3. “Een goede relatie tussen cliënt en medewerker is de basis van goede zorg en ondersteuning”, benadrukt Hoogma nog eens. “Die relatie is uiteindelijk de motor of katalysator voor de invulling van de eigen regie van de cliënt. Het is overigens niet eenvoudig om de essentie van die relatie aan derden zichtbaar te maken. Dus daar doen we als branche onderzoek naar. Mogelijk komen we daarvoor dan toch deels uit bij pijler 2B.” Praktijk wringt Met het Kwaliteitskader in de hand laten organisaties zien wat er goed en niet goed gaat, en wat ze doen om dat te verbeteren. Hoogma: “Het document hebben we, als VNG, bewust opgezet als verbeterinstru ment. En in het verlengde daarvan is het te gebruiken als middel om de verleende zorg te verantwoorden. Maar dat is niet het primaire doel.” In de praktijk wringt het echter soms, vindt hij. Hij noemt de zorginkoop, waarbij ver zekeraars volgens hem vooral kijken naar “procesindicatoren en percentages”: wordt een zorgplan wel twee keer per jaar bespro ken bij voldoende aantallen cliënten? “Maar de kwaliteit van zorg gaat niet over dit soort

processen, zeker niet bij mensen die levens lang en levensbreed steun nodig hebben. Het moet gaan over de inhoud van dat zorgplan, de afspraken en de ervaringen van de cliënt met de feitelijke zorg en dienstverlening.” Lastig te onderzoeken Percentages laten zien, zoals derden graag willen, lijkt eenvoudig maar dat is het niet, zegt Hoogma. “Het is heel lastig om die resultaten van individuen die zo verschillen te verwerken en te interpreteren. Iemand met een licht verstandelijke beperking kan heel anders reageren op de zorg die hij krijgt dan iemand met het syndroom van Down, en weer heel anders dan iemand met een nietaangeboren hersensletsel. Door de aard van de handicap is op eenzelfde manier gegevens kwantificeren en interpreteren twijfelachtig. Als je vraagt aan een cliënt hoe hij de zorg heeft ervaren, vertelt hij een heel verhaal. Bovendien zijn er positieve en negatieve ervaringen, zoals in het leven altijd het geval is. Iemand met een niet-aangeboren her senletsel kan zeggen dat hij ondanks de zorg minder kwaliteit van leven ervaart en dat de zorg daarom beter moet. Is dat reëel? Hoe ga je dat kwantitatief scoren en bij elkaar optellen voor grote aantallen?” Zelfrespect Het gaat, besluit Hoogma, in de zorg vooral ook om zelfrespect en zelfwaardering. “Mensen ervaren veel meer eigenwaarde en zelfrespect door werk en wanneer ze zijn opgenomen in een omgeving die hen erkent. Daarvoor is de relatie met de cliënt essen tieel. En dan zal het ons veel beter lukken individuen tot hun recht te laten komen. Dat is precies waar we in het Kwaliteitskader zo’n belang aan hechten.”

Register Het Register waaraan het Kwaliteits kader van de VNG is aangeboden, is deel van de Kwaliteitsbibliotheek van het Kwaliteitsinstituut bij Zorginstituut Nederland. Het Register maakt voor iedereen zichtbaar wat relevante zorgaanbieders, patiënten, cliënten en zorgverzekeraars hebben afgesproken over wat goede zorg is voor een bepaalde sector of aandoening. Zie ook: www.zorginstituutnederland.nl, onder ‘Kwaliteit’.


24


25

Samenwerking huisartsen welzijnswerk

Een recept van de dokter voor welzijn Iedere huisarts kent patiënten met lichamelijke klachten die niet of maar voor een deel somatisch verklaarbaar zijn. Deze mensen komen vaak op het spreekuur, en gebruiken veel medicatie. Toch voelen ze zich niet echt geholpen. Maatschappelijke ondersteuning kan een oplossing bieden. Huis artsen en welzijnswerk moeten elkaar dan wel weten te vinden. In Zwolle en in Tilburg is daarmee een begin gemaakt. Tekst: Els van Thiel Beeld: Ron Zwagemaker, Goos van der Veen, archief Marieke Couwenberg

zal de kwaliteit van leven van mensen met psychosociale klachten verbeteren en hun zorggebruik terugdringen, vermoedde hij.

Hillary Hendriks, huisarts in het Tilburgse gezondheidscentrum Reeshof, midden in de gelijknamige nieuwbouwwijk, maakt het geregeld mee, zegt ze. “Iemand komt met nekklachten, maar als we aan de praat raken, blijkt er meer aan de hand te zijn dan de simpele vraag waarmee de patiënt zich bij de balie meldde. Soms loopt iemand financieel vast, of gaat het thuis of op het werk niet goed. Tien minuten is te kort om de situatie volledig in beeld te krijgen.” Frans van Muilwijk, directeur van het gezondheidscentrum en arts maatschap pij en gezondheid, vond het maar vreemd dat er geen samenwerking was tussen de zorg en het zogenoemde sociaal domein. Hij dacht dat samenwerken een oplossing kon zijn voor problemen als die waar Hendriks over spreekt; een passend welzijnsaanbod

Kiem Van Muilwijk zocht contact met welzijns- en vrijwilligersorganisatie ContourdeTwern en iedereen vond de tijd rijp voor verbinding. Zo werd drie jaar geleden de kiem gelegd voor het project ‘Brugfunctie consulent maat schappelijke ondersteuning’. De deelnemen de partijen zijn Gezondheidscentrum Rees hof, ContourdeTwern, zorgverzekeraar CZ en de gemeente Tilburg. Reeshof, de gemeente en Robuust, een ondersteuningsorganisatie voor eerstelijnszorgverleners, hebben het project gefinancierd. “Als patiënten signalen afgeven dat ze moei lijkheden hebben op het maatschappelijke vlak, vraag ik dóór”, vertelt huisarts Hendriks over haar rol in het samenwerkingsverband. “Krijg ik de indruk dat deze problemen een rol zouden kunnen spelen bij de lichamelijke

Goede banen

Huisartsen en welzijnswerk waren in de Zwolse nieuwbouwwijk Stadshagen al buren, dat maakte de lijnen tussen beide domeinen kort.

Een ex-buschauffeur was al op vrij jonge leeftijd afhankelijk geworden van een scootmobiel. Daar had hij veel moeite mee. Hij praatte graag over zijn vroegere werk, dan werd hij weer even de capabele buschauffeur. De welzijnswerker merkte dat hij alle verkeersknelpunten van Zwolle op zijn duimpje kende. Ze maakte hem attent op een scootmobielclub. Als de leden van de club samen op pad gaan, moeten de tochten met het oog op de veiligheid zorgvuldig uitgezet worden. Een taak die de ex-chauffeur op het lijf geschreven is. Hij wordt tegenwoordig geregeld gesignaleerd terwijl hij, gekleed in een hes van fluorescerende stof, een stoet scootmobiels aanvoert. Behendig leidt hij de uitstapjes van de club in goede banen.

of psychische klachten, dan bied ik de moge lijkheid aan met de consulente maatschap pelijke ondersteuning te gaan praten. Dat is namelijk de spil in het project.” Ogenschijnlijk simpele dingen Marieke Couwenberg was tot voor zeer kort geleden die consulente. Zij beweegt zich als jeugd- en sociaal verpleegkundige met ervaring bij de GGD even gemakkelijk in de medische sfeer als in de wereld van het welzijnswerk. De doorslaggevende succes factor, noemen alle betrokkenen dat. Als verpleegkundige kan ze met de huisartsen samenwerken en terugkoppelen in het huis artseninformatiesysteem. Couwenberg gaat op huisbezoek en neemt met de cliënt vijf gebieden onder de loep: huisvesting, de financiële situatie, gezond heid, dagbesteding en thuis- of gezinssituatie. “Wat is precies de behoefte, wat kan de cliënt zelf met zijn eigen informele netwerk en welke vorm van maatschappelijke ondersteuning is nodig? Het kan om ogenschijnlijk simpele dingen gaan. Achter de ongemakken van een oudere man bijvoorbeeld, die met klachten over vermoeidheid en hoofdpijn bij de huis arts komt, blijkt eenzaamheid schuil te gaan. Een aangepaste fiets brengt hem weer onder de mensen. De moeilijke eerste stap is gezet.” Tevreden patiënten Couwenberg is intussen gestopt met haar werk, want het project als proef zit erop. Een wijkverpleegkundige en een welzijnswerker gaan samen de voormalige brugfunctie


26


“Binnen drie dagen nemen we contact op met de deelnemer en spreken we af in een wijkcentrum of clubgebouw waar ook andere bezoekers zijn. In een afgesloten kamertje krijgt zo’n gesprek al gauw een sfeer van beslotenheid en problemen en dat willen we niet. Bij een kopje koffie peilen we waardoor deelnemers geïnspireerd raken en wat ze tot actie kan aanzetten. Wie bent u? Komt u uit een stad of een dorp? Uit een klein of groot gezin? Wat zegt u, schilde u vroeger aardap pels voor tien personen en nu u alleen bent mist u dat wel eens? Wist u dat we hier een buurtrestaurant hebben waar ze vrijwilligers goed kunnen gebruiken?”

Huisarts Hilly Hendriks en directeur Frans van Muilwijk van gezondheidscentrum Reeswijk in Tilburg. Van Muilwijk: “Passend welzijnsaanbod blijkt de zorgvraag terug te dringen.”

“Achter de hoofdpijn van een oudere man ging eenzaamheid schuil”

vormgeven in het ‘Zorg- en Welzijnproject’. De gemeente Tilburg en zorgverzekeraar CZ zijn momenteel samen bezig met de invoe ring. De ervaring van Couwenberg gaat echter niet verloren; ze is coördinator geworden van het toegangsteam, het wijkteam waarbinnen het project gaat lopen. De evaluatie is nog niet voltooid, maar een eerste terugblik in januari 2015 laat zien dat de tevredenheid van de patiënten aanzienlijk toegenomen is, dat de kwaliteit van leven van de deelnemers erop vooruitgegaan is en – ook een belangrijk doel – dat de medische professionals meer kennis hebben gekregen van het maatschappelijke veld. Het is zo gelopen als het bedacht is, constateren de initiatiefnemers. Zorgverzekeraar CZ noemt het project een schoolvoorbeeld van integrale aanpak tussen formele en infor mele zorg. Ook projectleider Koen Kasper is tevreden: “In één jaar zijn meer dan honderd patiënten verwezen. Dat is niet niks. En bij complexe casuïstiek blijkt eerstelijnszorg in overleg met het sociaal domein effectiever dan alleen een benadering vanuit de eerste lijnszorg. Overigens doen we dit overleg altijd in samenspraak met de cliënt.”

in de rug, maar je moet wel zelf trappen. Ruim twee jaar geleden gingen de eerste lijnsgezondheidszorg en het welzijnswerk samenwerken om mensen met psychosociale klachten activiteiten aan te bieden. Ze zijn al buren in Stadshagen, de Vinex-wijk mid den in het groen, dus de lijnen tussen beide domeinen zijn kort. Huisartsen schrijven mensen met psycho sociale klachten ‘Welzijn op recept’ voor, vergezeld van een verwijzing naar welzijns organisatie Wijz in Zwolle. Daar onderzoeken professional en deelnemer – mensen worden nadrukkelijk géén patiënt genoemd – samen welke activiteiten goed bij de persoon pas sen. Dat kan van alles zijn. Van computer lessen geven naar samen wandelen, fietsen, breien, koken, schilderen of zingen. Soms is enige informatie en een kleine hint naar het vrijwilligerswerk of een hobbyclub voldoende. Maar het komt ook voor dat mensen be hoedzaam over de drempel van het buurt huis worden geholpen. Het is een methode die is ontwikkeld is door het Trimbosinstituut samen met Gezondheidscentrum De Roer domp in Nieuwegein en welzijnsorganisatie Movactor.

Zwolle Een welzijnsrecept is als een elektrische fiets, zeggen ze in Zwolle. Je krijgt een steuntje

Binnen drie dagen Welzijnswerker Dibbi de Vries vertelt hoe het eerste contact na de doorverwijzing verloopt.

Heel gewoon Heel gewoon. De Vries zegt het vaak. Ge wone dingen doen voor gewone mensen. Niets nieuws op touw zetten; er is al genoeg te doen in de stad. Geen oplossingen zoeken die niet binnen je bereik liggen. Niet te veel vragen, niet wroeten, niet de hulpverlener uithangen. Heel gewoon – het lijkt een leidraad te zijn voor Welzijn op recept in Zwolle. Ze gingen er aan de slag met de handleiding van het Trimbos-instituut en gaven er een eigen inkleuring aan. “Geen ellenlange protocollen of ingewikkelde concepten. Gewoon beginnen.” Nadat enige ervaring was opgedaan met een proeftuin in de wijk Stadshagen maakten de projectleider en de directeur van het Gezond heidshuis een tournee langs de Zwolse huis artsen om bekendheid te geven aan Welzijn op recept. Hilly van den Hof, directeur van het Gezondheidshuis, een centrum voor eer stelijnsgezondheidszorg met in totaal 15.000 patiënten, kon uit de eerste hand vertellen hoe de collega’s in het Gezondheidshuis de werkwijze in praktijk brachten en hoe enthousiast ze erover waren. Dat bleek een gouden greep. Van den Hof vindt dat de methode “alleen maar winnaars oplevert”. De huisartsen heb ben er een instrument bij om hun patiënten te helpen, het welzijnswerk bereikt mensen met wie ze anders moeilijk in contact komen. En de deelnemers, voegt De Vries eraan toe, “lopen weer rond met een krul in de staart.” Vertrouwen, liefde, aandacht Op de vraag wat het project in Zwolle zo suc cesvol maakt, hoeft Van den Hof niet lang na te denken: “Vertrouwen. De huisarts moet zijn patiënten met een gerust hart kunnen verwij zen. Daarom hebben we de welzijnswerkers

27

een training laten volgen in zoeken naar de vraag achter de vraag.” Het project is een succes, maar blijft liefde en aandacht nodig hebben, onderstreept Van den Hof. “Anders is het zo weer uit het bewustzijn van huisartsen en andere zorgprofessionals verdwenen.” Net als haar collega Frans van Muilwijk in Tilburg vindt ze het vreemd dat de eerste lijnsgezondheidszorg en het sociaal domein zo ver uit elkaar liggen. “Uiteindelijk heb je allemaal het welzijn van de patiënt voor ogen. Samen kunnen we bergen verzetten.” Financiële waardering In Zwolle zijn sinds het begin van het project 121 mensen verwezen. Sommigen zijn uit beeld verdwenen omdat ze zelf verder kunnen, een klein deel is terugverwezen naar de eerste lijn omdat ze andere zorg nodig bleken te hebben en met sommige deelnemers blijven de welzijnswerkers het contact onderhouden. Tot nu toe wordt alles bekostigd uit de reguliere middelen, maar dat is moeilijk vol te houden omdat het voor het welzijnswerk tamelijk intensief werk is. De verantwoordelijke wethouder roemt het project publiekelijk als prachtvoorbeeld van de werkzaamheid van simpele oplossingen. Nu nog de financiële waardering. Hun aanpak verschilt, maar over één ding zijn ze het eens in Tilburg en Zwolle: een foldertje in de wachtkamer van de huisarts met een telefoonnummer, dat helpt niet om mensen in beweging te krijgen.

Marieke Couwenbergh: “Het kan om ogenschijnlijk simpele dingen gaan.”

Hartkloppingen In Tilburg kwam een mevrouw kwam bij de huisarts met hartklop pingen, ze was bang dat ze het aan haar hart had. In een gesprek met consulente Marieke Couwenberg bleek dat ze zich als mantelzorger van haar man, die een hersenin farct had gehad, overbelast voelde. Vooral de financiële administratie drukte zwaar op haar. De consulente bekeek wat mevrouw graag wilde en wat ze zelf kon regelen via haar informele netwerk. Een broer bleek bereid de administratie over te nemen. In de vrije tijd die ze daar door kreeg, ging ze naar een cursus bloemschikken. Volgens Couwen berg gaat het eigenlijk niet om het bloemschikken. “De kern is dat mevrouw heeft geleerd dat ze om gezond te blijven ook aan zichzelf moet denken en dat ze dingen zo moet regelen om daarvoor ruimte te maken.”


28


krachtwijken, vroeger Vogelaarwijken, waar een relatief hoog percentage van mensen met een lage SES woont. Dit waren wijken in Amsterdam en Rotterdam (allebei met een meer allochtone lage SES-populatie), en Hoogezand-Sappemeer en de drie steden Sittard, Geleen en Roermond, waar wijken zijn met voornamelijk autochtone mensen met een lage SES. “Door de lage SES-groep in Den Bosch te vergelijken met bewoners van krachtwijken in andere delen van het land”, vertelt Erwin Abbink, adviseur bij Zorginstituut Nederland, “konden we mogelijk iets op het spoor komen dat we zouden missen als we ons alleen tot die Brabantse stad zouden beperken.” Een krachtwijk wordt gekenmerkt door een lage kwaliteit van de leefomgeving en door stapeling van allerlei problemen, zoals voortijdig schoolverlaten, hoge werkloos heid, criminaliteit en een lagere levensverwachting.

Onderzoek mondgezondheid bij volwassenen

Reële verbetering gebitten volwassenen Aanvullende verzekering te duur De afgelopen twintig jaar hebben volwassen Nederlanders een gezonder gebit. De mondgezondheid van mensen met een lage sociaal-economische status blijft echter achter, toont onderzoek in opdracht van Zorginstituut Nederland. Tekst: Dik Binnendijk | Beeld: Ron Zwagemaker

In opdracht van Zorginstituut Nederland heeft onderzoeksinstituut TNO in 1995, 2002, 2007 en 2013 onderzoek gedaan naar de mondgezondheid bij volwassenen. Ook is onderzocht hoe zij hun gebit verzorgen – hun zogenoemde preventief gedrag. De resultaten van het jongste onderzoek zijn onlangs ver schenen in het Signalement Mondzorg 2014. De reden voor een dergelijke onderzoeks cyclus is dat in 1995 een deel van de tand heelkundige vergoeding voor volwassenen uit het verzekeringspakket werd gehaald. Had dat op termijn (nadelige) gevolgen voor de mondgezondheid? Het wel of niet voorkomen van cariës wordt gezien als een van de belangrijkste indicatoren voor de mondgezondheid. Deze indicator wordt uitgedrukt in in de DMF-index, een internationale maat voor mondgezondheid.

Een DMF-score van nul betekent dat het gebit gaaf en compleet is, dus hoe lager het getal des te beter gaat het met de mondzorg. Den Bosch Vanaf 1995 zijn er telkens metingen geweest in Den Bosch. De inwoners van deze stad zijn een goede afspiegeling van de Neder landse bevolking. De mondgezondheid is er gemeten bij twee populaties: één met een laag opleidingsniveau (lage SES) en één

29

met een hoog opleidingsniveau (hoge SES). Uit eerdere metingen bleek immers dat de mondzorg in ons land sterk afhankelijk is van de sociaal-economische status (SES) van iemand. Mensen met een hoge opleiding en van autochtone afkomst hebben over het algemeen een betere mondgezondheid dan laagopgeleiden en allochtonen. Naast het onderzoek in Den Bosch is in 2013 ook onderzoek gedaan onder mensen tussen 25 en 75 jaar in vier zogenoemde

Gevuld, ontbrekend of gaatje? Om mondgezondheid een waardering te geven, wordt gewerkt met de DMF-index. Deze internationale standaard bestaat uit de som van het aantal tandvlakken of elementen (tanden en kiezen) met onbehandelde cariës (D=Decayed), het aantal vlakken of elementen met een restauratie (F=Filled) en het totaal aantal geëxtraheerde (getrokken) elementen (M=Missing). Er wordt een onderscheid gemaakt tussen de DMFT- en DMFS-index. DMFT is op gebitselementniveau (T=Teeth) en DMFS is op tandvlakniveau (S=Surfaces).

Uit een enquête van TNO onder 1600 deelnemers bleek dat in 2007 zo’n negentig procent een aanvul lende tandheelkundeverzekering had. In 2013 was het aantal gedaald tot tweederde. Er waren geen ver schillen te zien in leeftijd of sociaal economische status. Adviseur Erwin Abbink over die daling. “Elk jaar worden die aanvullende verzeke ringen aangepast: de verzekering wordt duurder en je krijgt minder vergoed. Mensen vinden zo’n ver zekering gewoon te duur worden. De economische recessie kan daar ook een rol in spelen. Maar men is ook veel bewuster gaan nadenken over het nut van een aanvullende verzekering. Als iemand een goede mondgezondheid heeft, kan zo’n verzekering duurder zijn dan de gewone jaarlijkse tandheelkundige kosten. Die kunnen ze zelf opbren gen. Bij grotere kosten voorzie ik wel meer problemen. Daar hebben we ook voor gewaarschuwd in het Signalement Mondzorg 2014.”

“Krachtwijkbewoners verzorgen hun gebit ook weer minder goed dan mensen met een lage sociaal-economische status” Poetsgedrag en tandartsbezoek Uit het onderzoek in 2013 blijkt dat mensen met een hoge SES hun gebit beter verzorgen en regelmatiger naar de tandarts gaan dan bewoners met een lage SES en dan mensen in de krachtwijken. Krachtwijkbewoners verzorgen hun gebit zelfs weer minder goed dan mensen met een lage SES. Bovendien stellen zij vaker noodzakelijke behandelingen uit vanwege de te verwachten kosten. Toch is er volgens Abbink over het algemeen op populatieniveau wel sprake van een reële verbetering van de mondgezondheid van volwassenen in Nederland in de afgelopen twintig jaar. “De visie van de regering in 1995 bleek te kloppen. De aanname toen was dat volwassenen zelf financieel verantwoordelijk konden zijn voor een redelijk goede mondgezondheid.” Toch is nog niet alles gewonnen. Het onder zoek laat ook zien dat in alle leeftijdsgroepen de mondgezondheid van mensen met een

hoge SES beter is dan die van mensen met een lage SES. Abbink: “Bij de hoge SES-groep ontbreken minder tanden of kiezen, zijn er minder restauraties en ook minder onbe handelde cariës. De mondgezondheid van de lage SES-groep is weer beter dan die van krachtwijkbewoners; daar zie je over het algemeen veel meer onbehandelde cariës. Die verschillen tussen mensen met een lage SES en bewoners van krachtwijken zijn er dus wel, maar ze zijn veel minder dramatisch dan we aanvankelijk dachten.” De vier krachtwij ken zijn als één grote groep beschreven; de onderlinge verschillen waren marginaal. Grens bereikt Een andere conclusie is dat er in de leeftijds groep 25 tot 34 jaar geen afname meer te zien was in de DMFS-score tussen 2007 en 2013, dus geen verdere verbetering van de mondgezondheid. “Behalve bij de oudste groep van 65 tot 74 jaar met lage SES zag je in andere leeftijdsgroepen die verbetering nog wel,” licht Abbink toe. “Ik denk dat we bij de jongste groep een grens hebben bereikt. Op zich is hun mondgezondheid op een rede lijk goed niveau. Zoals het nu reilt en zeilt zijn zij zich over het algemeen redelijk bewust van hun mondgezondheid en weten ze hoe ze daar verder mee om moeten gaan.” Maar van mensen tussen 65 en 74 jaar met lage SES lijkt de mondgezondheid weer ach teruit te gaan. Abbink: “Zou dit er een gevolg zijn dat ouderen langer zelfstandig moeten blijven wonen? In ieder geval gaat het de verkeerde kant op en dit baart ons toch wel zorgen.” Aandacht voor risicogroepen Rond 2018 zou een nieuw onderzoek naar de mondgezondheid onder volwassenen moeten komen, maar volgens Abbink moet dat toch anders dan de afgelopen twintig jaar. “Volgens mij is het zeer twijfelachtig of je mogelijke veranderingen in de mond gezondheid nog kunt toeschrijven aan de beleidswijzigingen van twintig jaar geleden. Ik denk dat wij, als Zorginstituut Nederland, onze aandacht meer moeten richten op de risicogroepen: de groep mensen met een lage SES en de groep kwetsbare ouderen. Maar dat staat nog ter discussie.” Het signalement Mondzorg 2014 is te vinden op www.zorginstituutnederland.nl onder ‘Pakket’.

in de zorg met… Michael van Balken


30


31

“Ik was volstrekt niet mondig” In december 2014 leek het hart van uroloog Michael van Balken een dringend signaal af te geven. Met spoed werd hij naar het ziekenhuis vervoerd. Tot zijn eigen verbazing bleek hij daar niet de mondige patiënt die hij dacht te zijn. De participatory healthcare waar hij het graag over heeft, kwam ook niet bijster uit de verf. Tekst: Els van Thiel | Beeld: Ron Zwagemaker

U ontdekte dat u niet zo’n goede patiënt was. Hoe kwam dat? “Ik had verwacht dat ik mondiger, welbespraakter en ‘meebeslissender’ zou zijn. Het was heel confronterend om te merken dat ik dat allemaal volstrekt niet was. En dat voor iemand die altijd publiekelijk een actieve rol voor de patiënt bepleit. Terwijl ik als dokter ook het voordeel had van een behoorlijke bagage aan kennis. Dat helpt dus gewoon helemaal niks. Ik liet me totaal overdonderen. Het had natuurlijk te maken met het acute karakter. Druk op de borst, uitstralende pijn naar de arm. Ambulance broeders die je zonder pardon op een brancard afvoeren. Het gevoel dat je leven bedreigd wordt. Je bent zo van slag dat je je vastklampt aan degene die je vertelt wat je moet doen.” Hebt u meer begrip gekregen voor niet-mondige patiënten? “Daar had ik altijd wel oog voor. Compassie, samen optrekken heb ik altijd belangrijk gevonden. En dan hoeft het niet eens te gaan om acute situaties, ook als je een ingreep moet ondergaan of net slecht nieuws hebt gekregen. De impact van die momenten kun je niet ver standelijk beredeneren. Als ik zelf iemand slecht nieuws moet brengen, zeg ik altijd: ‘Binnenkort nodigen we u uit om het allemaal nog eens rustig door te nemen.’ Want de helft van wat gezegd wordt, blijft niet hangen. Nu ik het zelf meegemaakt heb, ben ik daar nog meer op gespitst. Ik begrijp ook beter dat het even genoeg kan zijn voor de patiënt: dit is de boodschap, dit is wat iemand op dit mo

ment kan verhapstukken. In acuut bedreigende situaties ben je niet in staat om dezelfde verstandige beslissingen te nemen dan wanneer je weer in rustiger vaarwater zit. Ik, die overal nogal een grote mond over heeft, vloog met het voordeel van extra kennis toch nog uit de bocht.” Een buddy of co-patiënt ter ondersteuning, zou dat helpen? “In mijn eigen vak passeren nogal wat taboe-onder werpen, zoals moeilijk plassen, urineverlies en erectie problemen. Het valt te bezien of een begeleider dan een goed idee zou zijn, zeker als het iemand is die geen directe relatie heeft met de patiënt. Maar op andere momenten, bijvoorbeeld bij ingewikkelde behandel trajecten, kan zo’n persoon wel nuttig zijn. Ik vind het trouwens geen gek idee om vanuit het ziekenhuis een vaste persoon aan te stellen die de wegen tussen de dokter en de patiënt bewaakt en als het nodig is de patiënt even aan de hand neemt.” Wat u overkwam, was dat een donderslag bij heldere hemel? “De werkbelasting van dokters speelt natuurlijk een rol. Zo nu en dan doe je een poging om die te verminderen. Maar daarna komt er sluipenderwijs weer van alles bij en val je terug in je oude patroon. Zo bekeken was het eigenlijk geen wonder. Mijn leefstijl was ook niet om over naar huis te schrijven. Je weet dat het anders moet, maar ik had nergens last van. ‘Voelt het beter nu je sport?’ vragen mensen me. Ja, ik merk dat ik beter kan sporten … Ik ben afgevallen en dat is mooier. De eerste twee maan den ging het goed met de leefstijlaanpassingen, maar volhouden wordt lastiger.” Hoe gaat het nu met u? “Het stof is neergedwarreld. En er is geen blijvende schade aangericht. Mijn rol als patiënt is veranderd. Het is een heel verschil als je een controleafspraak mij lenver ziet aankomen en je je daarop kunt voorbereiden. De mondigheid komt nu beter uit de verf. En als dokter draag ik compassie en participatie nog altijd hoog in het vaandel. Vroeger vooral verstandelijk beredeneerd: je komt echt tot betere en voor de patiënt aantrekkelijker resultaten als je samen optrekt en beslissingen in gezamenlijkheid neemt. Nu ik zelf een keer omgekukeld ben, is er meer gevoel bijgekomen.”

Michael van Balken Michael van Balken is uroloog in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem. In 2013 werd hij uitgeroepen tot Toparts Urologie. Collega’s roemen zijn rol van ‘rustbrenger’ bij profes sionele en organisatorische calamiteiten en zijn maatschappelijke betrokkenheid. Patiënten prijzen zijn humor en plezierige omgangsvormen. Van Balken is ook een veelgelezen blogger die graag ‘roeptoetert’, zoals hij het zelf noemt, over alles wat anders zou kunnen en moeten in de zorg.

Zorg Magazine Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland. Een abonnement op Zorg Magazine is kosteloos. Voor het aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact opnemen met het Zorginstituut: [email protected] 020 797 83 83 www.zorginstituutnederland.nl Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht Hoofdredactie Annette van der Elst (productie) , Michiel Geldof (uitgever) Eindredactie Annette van der Elst Aan dit nummer werkten mee Dik Binnendijk, Eduard Ernst, Corina de Feijter, Flip Franssen, Noël Houben, Arie Kievit, Jos Leijen, Florentijn van Rootselaar, Els van Thiel, Goos van der Veen, Ron Zwagemaker

ZorgMagazine. Wetenschappelijk bewijs voor effectieve zorg?

Recommend Documents