Wijchen, 17 maart 2014 Bestuur Geachte lezer,

Jaarverslag 2013

Wijchen, 17 maart 2014

Bestuur 2013

Geachte lezer, In dit verslag legt het bestuur van Freya verantwoording af aan haar leden, de subsidiegever, donateurs en sponsoren. Het geeft weer waarmee bestuur, vrijwilligers en medewerkers zich in 2013 hebben beziggehouden. Doordat we met een forse korting op onze subsidie te maken kregen, is er bezuinigd en zijn er initiatieven genomen om andere geldbronnen aan te boren. In 2013 bleek dit een succesvolle strategie, waardoor we met meer vertrouwen het volgende jaar – waarin we nog minder subsidie ontvangen – tegemoet gaan. Dank aan eenieder die in 2013 heeft bijgedragen aan Freya. Samen helpen we zo de mensen met vruchtbaarheidsproblemen. José Knijnenburg Directeur

1

Freya jaarverslag 2013

Tekst: Marjolein Grömminger © Freya maart 2014

2


Inhoud 1. De organisatie ..................................................................................................................................... 5 1.1 Vrijwilligers .................................................................................................................................... 5 1.2 Bestuur .......................................................................................................................................... 6 1.3 Medewerkers ................................................................................................................................ 6 2. Ledenbijeenkomsten .......................................................................................................................... 7 2.1 Freyadag – 23 maart...................................................................................................................... 7 2.2 Varen in Giethoorn – 8 juni ........................................................................................................... 7 2.3 Fertifair – 28 september................................................................................................................ 7 2.4 Samen Verder dag – 30 november................................................................................................ 8 3. Financiën ............................................................................................................................................. 9 3.1 Ledenadministratie........................................................................................................................ 9 3.2 Financiële zaken ............................................................................................................................ 9 4. Internet ............................................................................................................................................. 10 4.1 Enkele statistieken....................................................................................................................... 10 4.2 Webredactie ................................................................................................................................ 11 4.3 Online brochures ......................................................................................................................... 11 4.4 Introductie nieuwe blogsite ........................................................................................................ 12 5. Communicatie................................................................................................................................... 13 5.1 Social Media ................................................................................................................................ 13 5.2 Voorlichting ................................................................................................................................. 13 5.4 Media........................................................................................................................................... 13 6. Freya Magazine................................................................................................................................. 15 6.1 Online light versie........................................................................................................................ 16 7. Belangenbehartiging......................................................................................................................... 17 7.1 Freya Awards ............................................................................................................................... 17 7.2 Overheveling fertiliteitsmedicatie............................................................................................... 18 8. Diverse projecten.............................................................................................................................. 19 8.1 Project Monitor Fertiliteitszorg................................................................................................... 19 8.2 Project VEEL betere kwaliteit ...................................................................................................... 20 9. Financieel jaarverslag 2013 .............................................................................................................. 21 9.1 Financieel overzicht Freya ........................................................................................................... 21 9.2 Financieel overzicht Project Monitor Fertiliteitzorg ................................................................... 24 9.3 Financieel overzicht project VEEL betere kwaliteit ..................................................................... 25 9.4 Totaaloverzicht Begroting FREYA 2014 ....................................................................................... 26 10. Notulen van de Freya Algemene Ledenvergadering 2013 ............................................................ 26

3


4


1. De organisatie

1.1 Vrijwilligers

2013 was voor de vrijwilligerscoördinatoren een leuk en druk jaar. Zij hebben heel veel aannamegesprekken gevoerd en uiteindelijk 14 nieuwe vrijwilligers mogen verwelkomen. Niet alle gesprekken leidden uiteindelijk tot de aanname van een nieuw vrijwilliger; in sommige gevallen trekt de vrijwilliger zich al in een vroeg stadium terug en soms adviseert Freya om niet of pas later als vrijwilliger te starten. Soms is de emotie nog te groot en is iemand er nog niet aan toe. Ook hebben wij afscheid genomen van een aantal vrijwilligers; dit jaar van 16 in totaal waardoor ons vrijwilligersaantal licht is gedaald. Wat hebben de vrijwilligerscoördinatoren verder nog gedaan?  Twee maal per jaar elke vrijwilliger gesproken in het kader van de zogenaamde “belronde”  Tien keer vergaderd waarvan twee keer live omdat er nieuwe vrijwilligerscoördinatoren waren bij gekomen en zij elkaar graag persoonlijk wilden leren kennen  Vrijwilligers op de hoogte gehouden van te volgen cursussen om zo hun vrijwilligerstaak nog beter uit te kunnen voeren  Zowel intern als extern vrijwilligers gezocht die specifiek in een bepaalde functie passen  Vier keer is dit jaar de vrijwilligersnieuwsbrief gemaakt 5


 

Twee van de vrijwilligerscoördinatoren zijn zelf op cursus geweest om nog meer te leren over het aannemen en begeleiden van vrijwilligers Samen met veel andere vrijwilligers hebben zij de Vrijwilligersdag (op 20 april 2013) en het Freyaweekend (op 2 en 3 november 2013) georganiseerd

Kortom; de vrijwilligerscoördinatoren hebben weer een druk maar leuk jaar achter de rug! De cijfers per 31-12-2013: Totaal aantal vrijwilligers : 62 (sommige vrijwilligers vervullen dubbele taken)  Bestuursleden: 5  Vrijwilligerscoördinatoren: 6  Bijeenkomsten: 5  Voorlichters:11  Freya Magazine: 10  Vragenpanel: 5  Verzekeringspanel: 4  Moderatoren/gastvrouwen mailinglijsten: 9  Internet/webredactie: 5  Belangenbehartiging: 6  Contactpersonen: 2

1.2 Bestuur

In het begin van 2013 bestond het bestuur uit 6 personen: Anja Koedam en Joyce Hoffman (covoorzitters), Nienke Huitsing (secretaris), Aaltje Welle Donker (penningmeester) en Ris Keizer en Martijn Hoogeveen (beiden algemeen lid). In september is Martijn Hoogeveen tussentijds teruggetreden.

1.3 Medewerkers

Naast de vrijwilligers heeft Freya een aantal betaalde krachten in dienst voor in totaal circa 2 fte. Aantal personeelsleden: 4, waarvan 1 betaald wordt vanuit een projectsubsidie.    

Directeur algemene zaken: 32 uur per week Management assistent: 24 uur per week Communicatiemedewerker: 20 uur per week Administratief medewerker: 9 uur per week

Projectleider Monitor Fertiliteitszorg en projectassistent – variabel aantal uren Per 1 juli 2013 heeft Freya helaas afscheid moeten nemen van de administratief medewerker. De taken zijn opgevangen door de management assistent.

6


2. Ledenbijeenkomsten In 2013 zijn er vier bijeenkomsten georganiseerd.

2.1 Freyadag – 23 maart       

Aantal bezoekers: 102 Locatie: Techcenter in Ede Algemene ledenvergadering Lezing "uitblijvende zwangerschap: wat doet het met je? De beleving van de patiënt” door Marjolijn Blankenstijn Lezing “verborgen verlies als je Samen Verder gaat” door Henny Aben Ervaringsverhaal “De volgende stappen gedurende een bijzondere periode!” door Helen Janissen Ervaringsverhaal “Samen Verder, een bewuste keuze waar wij mee kunnen leven, een bewuste keuze waar we mee moeten leven” door Angelie Kruijsen

2.2 Varen in Giethoorn – 8 juni  

Aantal bezoekers: 24 Lotgenotencontact: kennismaken onder het genot van koffie/thee en heerlijke krentenwegge met aansluitend varen in Giethoorn en picknicken.

2.3 Fertifair – 28 september  

Aantal bezoekers: 135 Locatie: Congrescentrum De Werelt in Lunteren

Uitreiking Freya Awards Kletsplek met stands Ochtendsessies 1 Lezingen:  Endometriose en verminderde vruchtbaarheid - Jacques Maas  Eiceldonatie in Spanje - Dr. Szlarb - IVF Spain  Wat kan je zelf doen om je vruchtbaarheid te verbeteren? Grada van de Dool  Lichaam en geest in balans - Erica Rekers  Ervaringen van een volwassen KID-kind - Ties Van de Meer & Sanne Bosmans  Pleegzorg - Marga Baas Workshops:  Drijfveren- en talentenonderzoek - Danielle Glasbeek  Omgaan met de omgeving als je samen verder gaat - Gryt Helfferich  Je relatie tijdens het behandeltraject - Joke Vermue & Judith Kooij

7


Ochtendsessies 2 Lezingen:  Vruchtbaarheidsproblemen en seksualiteit - Jacques Maas  Embryodonatie - Jacqueline Pieters  Adoptie - Dorise Zielhuis Workshops:  Hoe overleef ik mijn vriendschappen? Helen Mulder & Myra Borkent  Wel een kinderwens, geen partner: wat nu? Barbara Lammerts  Yoga en meditatie - Minna Sangi  Hoe ga je binnen je relatie om met je emoties? Maya Meerbeek & Ingrid Vlemmings  Met je kind praten over KID/Eiceldonatie - Mireille van Seggelen Middagsessies 1 Workshops:  Kettingen maken als ritueel - Ineke Heesterbeek  Drijfveren- en talentenonderzoek - Danielle Glasbeek  Yoga en meditatie - Minna Sangi  Single met een kinderwens: de opties en welke keuze past bij jou? Sara Coster  Vitaliteit en onvervulde kinderwens - Diana vd Bijtel & Ditte van Dulst Lotgenotencontact:  Mannen praten met mannen; sta je alleen maar aan zijlijn?  Lotgenotencontact Vrouwen praten met vrouwen Middagsessies 2 Workshops:  Haptotherapie - Sarita Ingwersen  Weerbaarheid/zelfverdediging - Cees van Delft  Fertiliteitsyoga - Ellen Van der Valk  Bruggen bouwen: hoe ga ik om met mijn omgeving tijdens behandelingen - Wilma Potze  Alleenstaanden Loslaten rondom de kinderwens: hoe doe je dat? Carolina Konijn  Met je kind praten over IUI/IVF - Mireille van Seggelen  Social Media en het fertiliteitstraject - Dennis Frankhuisen Lotgenotencontact:  Samen Verder lotgenotencontact - Diana vd Bijtel & Ditte van Dulst

2.4 Samen Verder dag – 30 november     

Aantal bezoekers: 21 Locatie: De Woeste Hoeve Restaurant en Wijnhuys (in Woeste Hoeve / Beekbergen) Workshop ‘Verder na een onvervulde kinderwens’ Door: Hanneke van Wilgenburg Workshop ‘Beeldend vormgeven en werken met symbolen’ Door: Miet Maveau Ervaringsverhaal lotgenote kort uitbehandeld (aansluitend lotgenotencontact) Door: Minke Hindriks

De aankondiging van de bijeenkomsten werd meegezonden met het Freya Magazine naar de leden. Ook stuurden we posters naar de fertiliteitsklinieken en vroegen we geregeld aandacht voor onze bijeenkomsten via onze website, sociale media en diverse externe kanalen.

8


3. Financiën 3.1 Ledenadministratie Verloop ledenaantal Jaar

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

Aantal leden

2965

3322

3627

3602

3528

3447

3410

3265

3228

3202

2958

2828

2719

2717

2769

+357

+305

-25

-74

-81

-37

-145

-37

-26

-244

-130

-109

-2

+52

Bij/af

Peildatum 1 oktober Er lijkt eindelijk een positieve wending te komen in het ledenverloop. Voor het eerst sinds 2001 zijn we gegroeid!

3.2 Financiële zaken Voor wat betreft onze financiële situatie kunnen we zeggen dat we kans hebben gezien om 2013 af te sluiten met een positief resultaat! Hierdoor durven wij – ondanks de forse subsidieterugloop – de komende jaren iets geruster tegemoet te zien. In 2013 zijn wij slimmer gaan werken: besparen waar het kan, maar zonder dat we aan kwaliteit inleveren. En sommige vrijwilligers blijken hele goede onderhandelaars te zijn! Onze inkomsten bestaan uit contributies van de leden en steunleden, subsidie van het Ministerie van VWS, bijdragen van corporate sponsors, donaties en advertenties. In verband met de terugloop in subsidie hebben we contacten aangeknoopt met nieuwe sponsoren en adverteerders en meer ingezet op donatiewerving. Tevens wordt het werk voor project VEEL (zie elders in dit verslag) betaald uit een projectsubsidie. Nadere gegevens zijn te vinden in het financieel jaarverslag 2013.

9


4. Internet Het internet blijft een belangrijk communicatiemiddel. We brengen hier nieuws, brochures over oorzaken en behandelingen van fertiliteitsstoornissen, verzekeringsinformatie, een boekenlijst, allerlei manieren waarop lotgenoten online met elkaar in contact kunnen komen, etc.

4.1 Enkele statistieken

Om een idee te geven van het gebruik van de site staan hieronder enkele cijfers. Onze website www.freya.nl heeft in 2013 maar liefst 1.741.980 bezoeken gehad en 33.394.648 hits gegenereerd.

Hieronder een opsomming van het aantal berichten dat op de diverse plaatsen is gepost:  Open forum aantal berichten: 11.633  Ervaringsverhalen: 49  Nieuwsberichten: 32  Agenda items: 49  Eiceldonatie oproepen: 18  Aantal berichten besloten fora 31-12-2013: 21.000  Aantal leden besloten fora 31-12-2013: 620  Aantal berichten berichtenboeken 31-12-2013: +/- 6.300  Aantal leden berichtenboeken 31-12-2013: 445

10


2013 Dagelijks gemiddelde Maand

Hits

Totalen per maand Bezoeken Pagina’s Bestanden

Hits

dec 2013

93928

Bestanden Pagina’s Bezoeken Hosts 85405

24454 4756

70992 37168819

kB

147457

758085

2647556

2911790

nov 2013

99699

90200

24380 5156

75744 39525492

154698

731410

2706014

2990974

okt 2013 100255

90641

24309 5213

75561 40008002

161623

753606

2809889

3107928

sep 2013

94499

84161

22788 4894

71573 35428428

146838

683652

2524830

2834991

aug 2013

86381

77080

21329 4403

68593 32372445

136510

661226

2389506

2677823

jul 2013

79975

72576

21143 4116

62781 35328666

127619

655433

2249873

2479227

jun 2013

87689

80211

21928 4587

68159 32935837

137611

657840

2406349

2630676

mei 2013

92787

85459

24304 4856

72442 35170131

150565

753440

2649252

2876401

apr 2013

91451

84002

22333 4774

70856 32093945

143223

669992

2520079

2743548

mar 2013 91231

83726

22315 4788

71217 33226447

148448

691791

2595522

2828164

feb 2013

91803

84041

20822 4897

66015 33197992

137133

583028

2353159

2570498

jan 2013

88471

81270

18088 4846

74454 29503954

150255

560749

2519394

2742628

415960158

1741980

2013

8160252 30371423 33394648

Wanneer we kijken hoe mensen onze website vinden via zoekmachines, zien we dat veel gezocht is op de volgende termen:  Freya  Buitenbaarmoederlijke zwangerschap  Uitgerekende datum  ICSI behandeling  Innesteling bevorderen  Endometriose  Vervroegde overgang

4.2 Webredactie

De webredactie is in het leven geroepen om de informatie op de site regelmatig tegen het licht te houden en te toetsen aan de actualiteit. In 2013 zijn in dit kader veel onderdelen op de site bekeken en waar nodig aangepast/geactualiseerd.

4.3 Online brochures

In 2013 zijn eveneens diverse online brochure gereviseerd en up-to-date gemaakt. Hiermee kunnen we bezoekers van onze website blijven informeren met actuele informatie.

11


4.4 Introductie nieuwe blogsite

In 2013 zijn we – naast onze reguliere website www.freya.nl – gestart met een blogsite: blog.freya.nl. Op deze site geven we inhoud aan onze ondertitel “Wij Weten Hoe Het Voelt”. Bezoekers vinden hier bijvoorbeeld blogs, ervaringsverhalen en tips hoe zij het medische traject kunnen doorkomen.

Op deze blogpagina zijn sinds de introductie in 2013 circa 35 blogs geplaatst. Gemiddeld wordt deze website bezocht door 4.500 unieke bezoekers per maand.

12


5. Communicatie 5.1 Social Media

De diverse social media kanalen nemen een steeds belangrijkere plaats in in de communicatie met de doelgroep. Met ruim 1.500 volgers op Twitter (www.twitter.com/Freya_NL) en zo’n 1.000 likers op Facebook (www.facebook.com/FreyaNL) eind 2013 is het bereik van deze kanalen groot. Daarnaast is Freya in 2013 gestart met een account op Pinterest (www.pinterest.com/FreyaNL). Van Hyves hebben we afscheid genomen in 2013, aangezien deze dienst niet langer wordt aangeboden. In november 2013 is Freya door PGOsupport, een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties, uitgeroepen tot de meest invloedrijke patiëntenorganisatie op social media. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de zogenaamde Kloutscore. Freya presteerde van alle organisaties het beste met een Klout-score van 61.

5.2 Voorlichting

Binnen Freya zijn zo’n 15 voorlichters actief die zich regelmatig inzetten bij uiteenlopende voorlichtingsactiviteiten. Naast het periodieke contactmoment met de klinieken, verzorgen zij lezingen, staan op beurzen, nemen deel aan vragenpanels, etc. In 2013 hebben de voorlichters circa 30 lezingen verzorgd, voor zeer uiteenlopende doelgroepen. Daarnaast hebben zij bij diverse klinieken IVF/ICSI-informatiebijeenkomsten bijgewoond en stonden hier patiënten te woord. Vragenpanels Wij bieden mensen de mogelijkheid om ons via mail of telefoon hun persoonlijke vragen voor te leggen. In 2013 heeft ons algemene vragenpanel 158 e-mail vragen beantwoord. Vanuit het secretariaat zijn zo’n 70 persoonlijke vragen rechtstreeks afgehandeld. Vragen over vruchtbaarheidsproblemen van www.gezondheidsplein.nl worden ook door ons panel beantwoord, dat waren er 78. Het verzekeringspanel kreeg 23 verzekeringstechnische vragen per mail en 36 per telefoon.

5.4 Media

Freya heeft wekelijks contact met media/journalisten. We verstrekken informatie over ongewenste kinderloosheid, behandelingen, de werkzaamheden van onze vereniging, etc. Daarnaast gaan we in opdracht van de media met grote regelmaat op zoek naar lotgenoten die hun verhaal willen vertellen. Bijvoorbeeld in een tijdschrift, krant of tv-programma. Hieronder een overzicht van de vele oproepen die Freya in 2013 heeft verspreid:            

13

Ouders van Nu: vervroegde overgang en kinderwens Profielwerkstuk IVF Heb jij bijzondere spuit-ervaring? Stuur in voor het Freya Magazine Freya Magazine: "En, hebben jullie kinderen?" Wat antwoord jij op deze vraag Onvruchtbaar na slikken groeiremmers RTL 4 programma "Ik kan het niet alleen" Werkstuk onvruchtbaarheid VROUW Magazine: vrouw die na jaren behandelen moeder is geworden Debat op 2: eiceldonatie Ervaringen in Spanje Gezocht bijzondere verhalen moederschap Libelle: vrouw (>46 jaar) die na eiceldonatie moeder is geworden


                                                  

14

Onze vrijwilligers kunnen jouw hulp gebruiken! De Vijfde Dag: kinderwens en BMI >30 VPRO-programma Labyrint: paar dat een kind heeft gekregen met IVF Help mij afstuderen Psychologie Magazine: verminderd vruchtbare man met andere culturele/etnische achtergrond Fotograaf student zoekt kinderloze vrouwen en/of stellen BNN-programma Je Zal Het Maar Zijn: draagmoeder gezocht Man Bijt Hond: eiceldonor of draagmoeder met de naam Maria KRO Recht uit het Hart: over draagmoederschap Gezocht mensen die adoptie overwegen Samen Verder Uitbehandeld, en toen werd het stil… Een dagje pretpark, hoe ervaar jij dat? NCRV Achter de Voordeur: ongewenst kinderloze vrouw/man Libelle: vrouw die spijt heeft dat ze niet eerder probeerde zwanger te worden Tijdschrift Vriendin: interview gelukkige stiefmoeder Tijdschrift Vriendin: vrouw die vervroegd in de overgang kwam Onderzoek onvervulde kinderwens en relatieproblemen Gezocht vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen door chlamydia Loopt jullie relatie een deuk op door de MMM? Of wordt deze juist sterker? Freya Magazine: vruchtbaarheidsproblemen i.r.t. culturele/godsdienstige achtergrond Libelle België: draagmoeder gezocht Vriendin: eiceldonatie artikel Het Parool: reportage eiceldonatie Vrouwen/stellen gezocht die ongewenst kinderloos zijn a.g.v. leeftijd/uitstel Magazine WIJ Jonge Ouders: eiceldonor gezocht Freya Magazine: "Anders neem je toch een hond?!" Problemen met verkrijgen vruchtbaarheidsmedicatie? Journaliste zoekt vrouw die haar eicellen heeft laten invriezen Freya Magazine: Samen Verder ritueel ter afsluiting van de kinderwens Regio Nijmegen, nog niet bij gynaecoloog geweest? Misschien kunt u FertiScreen gebruiken. Flair: aan welk liedje heb je bijzondere herinneringen? Studie: de patiënt centraal bij vruchtbaarheidsbehandelingen Ik ben op zoek naar mannen met kinderwens! Margriet: vrouw die haar eicellen heeft laten invriezen WIJ Jonge Ouders: ervaringsdeskundige eiceldonatie Libelle: op bijzondere wijze invulling (willen) geven aan de kinderwens Libelle: toch nog zwanger en met je verhaal in Libelle? Libelle: ervaringsdeskundige embryoreductie meerlingzwangerschap Uitnodiging voor deelname aan het focusgroepgesprek over het Oriënterend Fertiliteitsonderzoek Tijdschrift Vriendin: draag- en wensmoeder gezocht Serie portretten over ongewenste kinderloosheid Labyrint: vrouw die herhaalde miskramen heeft gehad Metro: anonieme eicel-/zaaddonatie Ben jij een gezonde man tussen de 18 en 45 jaar? Meld je dan aan als spermadonor! Freya Magazine: helpt humor jullie door deze tijd? Schooltv-weekjournaal: IVF-kind gezocht 10-15 jaar Vragenlijst voor scriptie Enquête voor mannen over zwangerschap na vruchtbaarheidsbehandeling Landelijk dagblad: interview eiceldonatie zus of vriendin Gezocht: vrouwen die op bijzondere wijze zijn verwekt Interview glossy: vrouw die ongewenst kinderloos is gebleven


6. Freya Magazine In 2013 zijn er 4 uitgaven van het Freya Magazines verschenen. Het laatste nummer was een extra dikke winterspecial van 64 pagina’s. In iedere editie probeert de redactie weer een gevarieerde mix van artikelen samen te stellen, met oog voor de diverse doelgroepen. Onderwerpen die aan bod kwamen in het Freya Magazine zijn onder andere:

Freya Magazine 1:  Seksualiteit: als mogen moeten wordt  Zwangerschap onder lotgenoten  Spuiten, ik kan het!

Freya Magazine 2:  Muziek is emotie  De MannenMolen  “Dan neem je toch gewoon een hond?!”

Freya Magazine 3:  Dooddoeners: dingen die je niet wilt horen in de MMM  Hoe overleef ik de wachtweken?  Uitbehandeld… en toen werd het stil

15


Freya Magazine 4:  1, 2, 3 zwanger… of even tot 10 tellen?  Hoe overleef ik de decembermaand?  Het fertiliteitsspel  Terugblik Fertifair

6.1 Online light versie

In 2013 zijn we gestart met het uitbrengen van een online light versie van het Freya Magazine. Hiervoor worden per editie enkele aansprekende artikelen geselecteerd die in een digitaal doorbladerbare versie op onze site worden geplaatst. Via onder andere de social media maken we hiermee reclame voor de volledige versie. Op deze manier willen we niet-leden op een vrijblijvende manier kennis laten maken met het Freya Magazine.

16


7. Belangenbehartiging De commissie belangenbehartiging hield in 2013 de vinger aan de pols voor wat betreft de uitvoering van de alternatieve bezuinigingen op fertiliteitsbehandelingen. Als de beoogde bezuinigingen niet gerealiseerd worden, komt vergoeding in het gedrang. Dit is dus van groot belang. Freya heeft hierover regelmatig gecommuniceerd met de achterban via al onze on- en offline communicatiekanalen. Ten behoeve van de belangenbehartiging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen fungeerden onze belangenbehartigers als gesprekspartner voor vele organisaties, zoals het ministerie van VWS, de NVOG, Zorgverzekeraars Nederland, het College voor Zorgverzekeringen, diverse zorgverzekeraars, het Nivel en onderzoekers van diverse instituten. Door verschillende commissieleden werden workshops gevolgd en symposia bezocht, zoals:  Rathenau Instituut en de Universiteit Twente het project “Patiënten Weten Beter”  Masterclass van de Patient Academy "Patiëntenorganisatie: hoe maak je het verschil?''  Symposium 'sturen op kosten in de zorg'  Spring meeting Fertility Europe in Warschau  Publieksdebat ‘Moet alles wat kan’ (RVZ)  Jaarlijkse ESHRE congres en Fertility Europe meeting in Londen  Congres van PGO-support “Je organisatie verdient het”  Eerste landelijke bijeenkomst introductie vruchtbaarheidstechnieken bij Ministerie van VWS  Symposium over gebruik van donormateriaal bij Medisch Centrum Kinderwens

7.1 Freya Awards

Ook werden in 2013 de Freya Awards weer uitgereikt tijdens de Fertifair. De voorbereidingen hiervoor werden gedaan door de commissie belangenbehartiging. De fertiliteitscentra waarvoor minimaal 15 ingevulde enquêtes waren ontvangen, werden (door hun eigen patiënten) op patiëntgerichtheid beoordeeld. De winnaars zijn: St. Elisabeth (Tilburg) – meest patiëntvriendelijke IVF-kliniek

17


Nij Barrahûs (Wolvega) – meest patiëntvriendelijke algemene fertiliteitskliniek

7.2 Overheveling fertiliteitsmedicatie De overheid heeft bepaald dat per 1 januari 2014 de verstrekking van een aantal vruchtbaarheidsgeneesmiddelen aan patiënten voortaan door het ziekenhuis moet worden geregeld. Vanaf augustus 2013 is Freya bij deze overheveling betrokken. Zo hebben we op 25 september meegewerkt aan een symposium over deze overheveling. Freya werkt samen met de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra), NVZA (Nederlandse Vereniging van Ziekenhuis Apothekers), NvPF (Nederlandse Vereniging voor Poliklinische Farmacie) en NVZ (Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen) om de overheveling van fertiliteitsmedicijnen naar de ziekenhuisapotheek te monitoren. In 2014 zal er elk kwartaal overleg plaatsvinden met alle bovengenoemde partijen en het NIVEL. Bovendien wil het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) zicht krijgen op de mogelijke problemen die patiënten ondervinden van de overheveling. Het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de Gezondheidszorg) doet daarom een onderzoek naar de patiëntervaringen na de overheveling. Hiervoor is een online vragenlijst geopend voor gebruikers van fertiliteitsmiddelen die geheel 2014 ingevuld kan worden. Deze vragenlijst is onder andere te vinden via onze website door te surfen naar www.nivel.nl/fertiliteitshormonen.

18


8. Diverse projecten 8.1 Project Monitor Fertiliteitszorg Op 29 november jl. is de vernieuwde Monitor Fertiliteitszorg gelanceerd en zijn de ziekenhuizen bekend gemaakt die de Pluim 2013/2014 hebben ontvangen. Met de Monitor heeft Freya een prachtig instrument in handen om de kwaliteit van de fertiliteitszorg te meten en om te laten zien hoe de verschillende ziekenhuizen die zorg hebben georganiseerd. Patiënten hebben de mogelijkheid om ziekenhuizen met elkaar te vergelijken op punten die zij belangrijk vinden. Huisartsen kunnen de Monitor gebruiken bij het doorverwijzen van hun patiënten. En ziekenhuizen kunnen zien op welke punten zij hun zorg nog kunnen verbeteren. In 2013 is Freya, samen met bureau MediQuest, bezig geweest met de doorontwikkeling van de Monitor. We kregen feedback van patiënten over de inhoud en de vormgeving van de Monitor en zijn daarmee aan de slag gegaan. Daarnaast hebben we bijeenkomsten georganiseerd met artsen en andere professionals. Het doel was het aanscherpen van de kwaliteitseisen om zodoende de fertiliteitszorg op een nóg hoger peil te brengen. Op dit moment zijn er 15 Pluimcriteria. Voor een Pluim moeten ziekenhuizen aan 13 van de 15 criteria voldoen. Hiervan zijn 5 criteria zogeheten ‘musthaves’. Dat wil zeggen dat het ziekenhuis aan deze 5 criteria moét voldoen om een Pluim te ontvangen. De Pluimcriteria die in 2013 zijn toegevoegd hebben betrekking op: - de minimale samenstelling van het fertiliteitsteam - het minimum aantal verrichtingen dat een ziekenhuis zou moeten uitvoeren - de transparantie van het ziekenhuis Met transparantie bedoelen we dat het ziekenhuis haar behandelresultaten openbaar moet maken en bijvoorbeeld ook moet laten weten hoe vaak een behandeling moest worden afgebroken. De vragenlijst is door maar liefst 86 van de 92 ziekenhuizen ingevuld. Van die 86 ziekenhuizen hebben 45 ziekenhuizen de Pluim ontvangen. Een Pluim moet gezien worden als een ‘uitstekende’ beoordeling. Heeft een ziekenhuis geen Pluim, dan betekent dit niet dat zij geen goede zorg zou leveren. Er zijn meerdere ziekenhuizen die bijvoorbeeld net die 13 criteria niet halen, maar zeker met een gemotiveerd team voor de patiënt zorgen. Het is daarom goed om bij de informatie over een ziekenhuis ook bij de gedetailleerde gegevens te kijken. Wat vind jij belangrijk bij een ziekenhuis? Vind je het prettig om in een klein team te komen, of ga je graag naar een groot IVF centrum? Vind je het belangrijk dat een ziekenhuis een eigen ‘productiekamer’ heeft, of ben je juist blij dat je thuis het sperma kunt opwekken? Daarnaast kun je in de Monitor ook zien hoe het ziekenhuis heeft gescoord in de Freya Awards enquête. Uit de gegevens van de Monitor blijkt dat de fertiliteitszorg in Nederland over het algemeen goed georganiseerd is. Maar het kan natuurlijk altijd beter! Freya wil de Monitor en de Pluim een stimulans laten zijn voor ziekenhuizen om hun kwaliteit op een continu hoog peil te houden en op de hoogte te blijven van wat patiënten belangrijk vinden.

19


8.2 Project VEEL betere kwaliteit

In 2013 startte project VEEL betere kwaliteit. De complete naam van het project, dat we samen met zeven andere patiëntenverenigingen doen, is ‘Verkenning en Erkenning: Ervaringen Leiden tot betere kwaliteit’. Van het ministerie van VWS (Fonds PGO) ontvingen we een subsidie-voucher voor een samenwerkingsproject. Elke patiëntenorganisatie kon hun voucher in een project inbrengen. De volgende organisaties brachten hun voucher in bij project ‘VEEL betere kwaliteit’:  Apneu Vereniging  Endometriose Stichting  Freya  Osteoporose Vereniging  Stichting HELLP-syndroom  Transvisie, centrum voor genderdiversiteit  Vereniging Aangeboren Heupaandoeningen  Obesitas Vereniging De drie laatstgenoemde hebben alleen hun voucher ingebracht, maar geven zelf geen actieve uitvoering aan het project. Freya is de penvoerder, dat wil zeggen dat wij de verantwoordelijkheid dragen voor de uitvoering en financiën van het totale project. In de loop van 2013 zijn door de vijf actief deelnemende organisaties vragenlijsten ontwikkeld, waarmee we willen nagaan of patiënten de zorg krijgen die ze nodig hebben. Daarbij zijn de richtlijnen van de professionals (m.n. artsen) en kwaliteitscriteria vanuit het gezichtspunt van de patiënt een leidraad geweest. De Endometriose Stichting en Freya hebben een gezamenlijke toegang tot hun beider vragenlijsten, omdat er directe raakvlakken kunnen zijn. In de loop van 2014 zullen de eerste resultaten bekend worden.

20


9. Financieel jaarverslag 2013 Geen accountantscontrole toegepast

9.1 Financieel overzicht Freya Balans per 31-12-2013 van FREYA (in euro's)

ACTIVA (bezittingen)

31-12-2013

31-12-2012

Materiële vaste activa Inventaris

561

Vorderingen en overlopende activa Depot Post NL Waarborgsom verhuurder Project Fertiliteitsmonitor Overige vorderingen Debiteuren

1.180 2.850 16.799 9.891 36

Liquide middelen Kas ING, rekening-courant; deel tbv Freya ING, spaarrekening Kruisposten

375 2.501 95.000 100

TOTAAL

PASSIVA (schulden) Eigen vermogen Continuïteitsreserve Overige reserves (donaties) Overige reserves (legaten)

Schulden op korte termijn Vooruitontvangen contributies Terug te betalen subsidie Te betalen rekeningen en declaraties

TOTAAL

21

30.756

97.976

564 1.180 2.850 0 17.256 0

20 114 45.000 0

129.293

31-12-2013

93.110 13.350

21.286

45.134 66.984

31-12-2012 7.572 106.460 114.032

3.751 1.646 9.864

15.261 129.293


20.078 13.350

276 0 15.691

17.589 33.428 51.017

15.967 66.984

Inkomsten en uitgaven 2013 van FREYA Werkelijk 2013 € INKOMSTEN Subsidie Fonds PGO Contributie leden Donaties bedrijven Donaties particulieren Opbrengst brochures / boek Opbrengst advertenties Opbrengst bijeenkomsten Opbrengst lezingen Opbrengst fertifair Verhuur provider Project VEEL Rentebaten minus lasten

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €

58.354 91.963 42.500 973 48 14.980 3.396 237 3.980 0 20.073 731

60.000 97.200 40.000 1.000 0 3.500 3.400 0 3.750 600 0 0

96.000 79.827 15.180 2.692 105 2.580 2.472 1.389 0 0 0 375

TOTAAL INKOMSTEN

237.235

209.450

200.620

UITGAVEN Cie Freya Magazine Cie Bijeenkomsten Cie Internet Cie Vrijwilligers Cie FertiFair Cie Commun. & Voorlichting Cie Belangenbehartiging Cie Financiën Kantoor Bestuur

23.868 7.118 9.936 7.567 11.997 3.163 240 6.329 100.120 3.882

30.000 9.100 18.200 6.500 19.700 6.005 2.000 7.600 104.695 5.650

27.652 11.255 17.292 9.850 0 6.035 1.879 8.330 92.414 5.835

174.220

209.450

180.542

63.015

0

20.078

31-12-2013

mutatie 2013

31-12-2012

7.572

-10.017

17.589

93.110 13.350

73.032 0

20.078 13.350

114.032

63.015

51.017

ONTVANGSTEN -/- UITGAVEN

31-12-2010 Risicoreserve Stg Fonds PGO Reservering eigen fondsen Reservering legaat Totale reserve

Geen accountantscontrole toegepast

22


Toelichting op de cijfers van Freya 2013 Balans Afschrijvingstaat Countercase koffer HP Pavilion notebook HP Pavilion desktop Macbook Pro Laptop

Jaar van aanschaf

Aanschafwaarde

Afschrijving t/m 2012

Boekwaarde 31-12-12

Afschrijving 2013

Boekwaarde 31-12-13

2007

589

588

1

1

0

2009

594

593

1

1

0

2009 2010 2013

570 1.805 640

569 1.244

1 561

1 561 79

0 0 561

4.198

2.994

564

643

561

Toelichting op inkomsten en uitgaven bij afwijkingen > 20% t.o.v. de begroting 1 De advertentie-opbrengsten zijn veel hoger door de advertenties van onze corporate sponsors. 2 Het project VEEL was niet opgenomen in de begroting, maar levert dit jaar een flink bedrag aan inkomsten op. 3 De kosten van het Magazine zijn lager uitgevallen door het wijzigen van de drukkerij. 4 De geplande aanpassing van de website is doorgeschoven naar 2014. 5 De Fertifair viel goedkoper uit dan begroot, o.a. door geen programmaboekje en flyers te laten drukken, een korting van het zalencentrum en doordat de sprekers tegen een zeer lage vergoeding hebben meegewerkt. 6 De kosten voor communicatie vielen lager uit doordat nauwelijks kosten zijn gemaakt voor de webredactie. 7 De kosten voor belangenbehartiging vielen lager uit doordat bijna alle werkzaamheden vanachter de computer gedaan konden worden i.p.v. veel te reizen. 8 De kosten van het bestuur vielen lager uit doordat vooral via Skype is vergaderd, waardoor er weinig kosten waren voor reizen en vergaderruimtes.


23


9.2 Financieel overzicht Project Monitor Fertiliteitzorg Balans per 31-12-2013 Project Monitor Fertiliteitzorg (in euro's)

AKTIVA (bezittingen)

31-12-2013

31-12-2012

16.799

0

0

8.020

16.799

8.020

31-12-2013

31-12-2012

0 16.799 0

5.372 0 2.648

16.799

8.020

Vorderingen Nog te ontvangen subsidie Liquide middelen ING, rekening-courant; deel tbv project TOTAAL PASSIVA (schulden) Schulden op korte termijn Vooruitontvangen subsidie Terug te betalen aan Freya Te betalen rekeningen TOTAAL

Inkomsten en uitgaven 2013 Project Monitor Fertiliteitzorg Werkelijk 2013 € INKOMSTEN Projectsubsidie UITGAVEN Freya personeelskosten Mediquest kosten Overige projectkosten ONTVANGSTEN -/- UITGAVEN

24

37.020

41.133

10.555 47.338 1.298 59.191

10.720 29.213 1.200 41.133

-22.171



Begroting 2013 €

9.3 Financieel overzicht project VEEL betere kwaliteit Balans per 31-12-2013 Project VEEL betere kwaliteit (in euro's)

AKTIVA (bezittingen) Vorderingen Rente Liquide middelen ING, rekening-courant Kruisposten

€

€

31-12-2013

31-12-2012

10

0

49.414 9.831

0

59.255

0

31-12-2013

31-12-2012

21.465 37.790

0 0

59.255

0

Werkelijk 2013 €

Begroting 2013 €

144.000

144.000

9.801

8.400 1.000 13.600 30.400 8.008 4.000 14.440 43.520 13.888 6.700 44

TOTAAL

PASSIVA (schulden) Schulden op korte termijn Vooruitontvangen subsidie Te betalen rekeningen TOTAAL

Inkomsten en uitgaven 2013 Project VEEL betere kwaliteit

INKOMSTEN Projectsubsidie UITGAVEN Kosten penvoerder accountantskosten Kosten projectleider project A Kosten projectmedewerker project A Kosten projectassistent project A Externe kosten Kosten projectleider project B Kosten projectmedewerker project B Kosten projectassistent project B Externe kosten Afronding Kantoorbenodigdheden Automatiseringskosten Vergaderkosten Rente en kosten bank

13.600 32.400 8.008 12.008 32.927 9.895 30 3.461 387 17 122.534

ONTVANGSTEN -/- UITGAVEN

21.466


25


144.000

9.4 Totaaloverzicht Begroting FREYA 2014 Inkomsten

€

Subsidie Fonds PGO Contributie leden Donaties bedrijven Donaties particulieren Opbrengst bijeenkomsten Fertifair 2015 Advertenties Voucherproject VEEL

35.000 86.400 27.500 500 5.550 0 12.000 16.000

€

182.950

Uitgaven per commissie

€

Kantoor Bestuur Cie Freya Magazine Cie Bijeenkomsten Cie Internet Cie Financiën Cie Communicatie & Voorlichting Cie Vrijwilligers Cie Belangenbehartiging Cie Fertifair 2015 Monitor Fertiliteitszorg Positief resultaat

103.550 5.600 24.670 15.790 10.000 6.600 2.200 7.100 2.400 0 5.000

€

182.950

10. Notulen van de Freya Algemene Ledenvergadering 2013 gehouden tijdens de Freya Jaarbijeenkomst te Ede op 23 maart 2013 Directeur José Knijnenburg opent de vergadering en heet de aanwezigen welkom. Op de agenda voor deze Algemene Ledenvergadering staan achtereenvolgens: 1. Notulen ALV 31 maart 2012 2. Jaarverslag 2012 3. Financieel jaarverslag 2012 4. Kascontrole 5. Vaststelling kascontrolecommissie 2013 6. Bestuurswisselingen 7. Begroting 2013 8. Speerpunten komend jaar 9. Rondvraag en sluiting De benodigde stukken zijn bij binnenkomst uitgereikt. 1. Notulen ALV 31 maart 2012 De notulen van de vorige ALV d.d. 2 april 2011 worden goedgekeurd door middel van handopsteking. 2. Jaarverslag 2012 Anja Koedam licht enkele hoogte- en dieptepunten toe uit het jaar 2012:  Voor het eerst in lange tijd geen daling van het ledenaantal  Invoering steunlidmaatschap voor (minstens) € 10  De subsidie is verder afgenomen  Het Fertiliteitsfonds is opgericht, met de (extra) naam ‘Hoop in Actie’ om te gebruiken bij sponsoracties  Tijdens een huwelijk heeft een echtpaar geen cadeaus gevraagd, maar donaties voor Freya  Freya heeft 4 bijeenkomsten georganiseerd, die allemaal met minstens het cijfer 8 beoordeeld zijn  We hebben een nieuwe algemene folder ontwikkeld  De vormgeving van het Freya Magazine is aangepast, met de komst van een nieuwe vormgeefster en een nieuwe eindredacteur  We hebben een nieuwe internetserver

26


40

   

In 2012 hebben we voor het eerst adverteerders toegelaten op de site (om het hoofd te kunnen bieden aan de terugloop van subsidie-inkomsten) De Fertiliteitsmonitor (en daarmee de Monitor Fertiliteitszorg) is gelanceerd Het Algemeen Dagblad heeft de Freya Pluimen (kwaliteitskeurmerk dat wordt uitgereikt aan ziekenhuizen die voldoen aan bepaalde criteria), meegenomen in de weging voor de jaarlijkse Ziekenhuis top 100 We hebben een nieuwe corporate sponsor aan ons weten te binden: IVF Spain

3. Financieel jaarverslag 2012 Bij afwezigheid van de penningmeester licht José Knijnenburg het financieel jaarverslag toe.  Freya heeft een besparing gerealiseerd, ondanks de terugloop van subsidie-inkomsten  Vraag uit de zaal: Is er wel voldoende geld om dit jaar een Fertifair te organiseren? Er is een reserve opgebouwd vanuit de subsidie, deze reserve dient voor het eind van 2014 te worden aangewend. Van deze reserve zullen we de Fertifair bekostigen.  Vraag uit zaal: lopen we door het realiseren van de besparing geen risico dat we subsidie moeten terugbetalen? JK: nee want we hebben de kosten die voor subsidiering in aanmerking komen wel gemaakt. 4. Kascontrole De kascontrole heeft onlangs op kantoor de financiële stukken doorgenomen; Er is geen vertegenwoordiger van de kascontrolecommissie aanwezig, daarom leest José de verklaring van de kascommissie voor waarin zij laten weten akkoord te zijn met de boekhouding die zij hebben aangetroffen De ALV verleent het bestuur decharge door middel van handopsteking. 5. Vaststelling kascontrolecommissie 2013 De kascontrolecommissie 2012 bestond uit Sytske van Lindonk, Erikjan Bor en Pieter Kos (2012=2e jaar). Voor alle drie is het hun tweede jaar van hun zittingsperiode van drie jaar en ze hebben aangegeven de kascontrole ook volgend jaar te willen doen, dus er hoeven geen nieuwe leden te worden gekozen. 6. Bestuurswisselingen Het bestuur draagt Joyce Hoffman voor herverkiezing voor. Joyce heeft haar maximale bestuurstermijn van 2 x 3 jaar al volgemaakt. De ALV wordt echter gevraagd of zij akkoord gaat – in afwijking op de statuten – met een extra zittingsperiode van 1 jaar (als co-voorzitter), aangezien er momenteel nog geen opvolger voor haar is.  Vraag uit de zaal: hoe wordt dit probleem voor de toekomst opgelost? José: er zijn meerdere kandidaten voor een bestuursfunctie die het komend jaar al gaan meedraaien met het bestuur, waardoor het probleem zich bij de volgende ALV niet meer zal voordoen  Vraag uit de zaal: mogen de aspirant-bestuursleden ook al meebeslissen; hebben ze stemrecht? José: nee, ze draaien mee, maar hebben geen stemrecht De ALV verleent toestemming voor de herverkiezing van Joyce. Het huidige bestuur bestaat daarmee uit: Joyce Hoffman (co-voorzitter), Anja Koedam (co-voorzitter), Aaltje Welle Donker (penningmeester), Nienke Huitsing (secretaris), Ris Keizer (lid), Martijn Hoogeveen (lid). 7. Begroting 2013 José licht de begroting 2013 toe  Vraag uit de zaal: hoe zit het met de kantoorkosten? JK: dit jaar zitten we nog op kantoor, met ingang van 1 april 2014 gaan de vaste medewerkers van Freya vanuit huis werken  JK licht de begroting van het project VEEL betere kwaliteit toe  De ALV stemt in met de begroting 2013 8. Speerpunten 2013 Ris Keizer geeft een toelichting op de zaken die het bestuur tot speerpunt heeft gemaakt:  Freya blijft op zoek naar bronnen van inkomsten. De subsidie wordt in de komende jaren nog minder: in 2014 nog maximaal 35.000 en na 2014 is er helemaal nog onzekerheid over subsidiëring. We moeten daarom commerciëler worden. Kwaliteit blijven leveren, maar ook onze onafhankelijkheid bewaken.  Als we 3 x IVF in basispakket willen houden, moet dit jaar bewezen worden dat met het alternatieve bezuinigingsplan de verwachte bezuinigingen gerealiseerd worden. Oproep aan de patiënt hierbij: vraag

27


   





om deelmedicatie en accepteer het niet als je direct alle medicatie voor de hele behandeling ontvangt. Freya blijft de vinger aan de pols houden. Want als eind van dit jaar lijkt dat er te weinig is bezuinigd kan de minister alsnog beslissen 1 IVF ipv van 3 op te nemen in het basispakket. Social media wordt steeds belangrijker om mensen te bereiken en om hen ondersteuning te bieden. We willen nog meer inzetten op het gebruik van de verschillende mogelijkheden. Fertifair komt er weer aan > 28 sept. 2013. Er wordt momenteel hard gewerkt aan het programma. Zet vast in je agenda en houd de website in de gaten voor meer info. De tweejaarlijkse Freya Awards worden in 2013 tijdens de Fertifair weer uitgereikt. Dit zijn Awards voor patiëntgerichtheid en worden toegekend op basis van de ervaringen van patiënten. De enqûete hiervoor staat nog open en aanwezigen die het afgelopen jaar een fertiliteitsbehandeling hebben ondergaan wordt gevraagd de vragenlijst over de patiëntvriendelijkheid van hun kliniek in te vullen! Tot nu toe hebben 913 mensen dat al gedaan, maar dat moeten er toch liefst minstens 1500 worden. De Monitor Fertiliteitszorg is positief ontvangen door zowel gebruikers als professionals. Er is sinds de lancering van de Monitor op 13 januari 2012 veelvuldig gebruik van gemaakt. De Monitor voorziet daarmee in een behoefte onder patiënten met fertiliteitsproblemen om geïnformeerd te zijn over de kwaliteit van de geleverde zorg. De impact van de Monitor op keuzegedrag lijkt vooralsnog beperkt. De aangedragen punten ter verbetering van de Monitor Fertiliteitszorg kunnen worden meegenomen in de doorontwikkeling Project Veel betere kwaliteit. In 2013 start Freya een samenwerkingsproject met zeven andere patiëntenorganisaties: de Endometriose Stichting, Stichting HELLP syndroom, Obesitas Vereniging, Apneu Vereniging, Osteoporose Vereniging, Transvisie centrum voor Genderdiversiteit en Vereniging voor Aangeboren Heupafwijkingen. De naam van het project is ‘Verkenning & Erkenning, Ervaringen Leiden tot VEEL betere kwaliteit’. Hiervoor hebben we een (gezamelijke) projectsubsidie van VWS ontvangen. Het project loopt drie jaar. Freya is de aanvrager en is eindverantwoordelijk voor de uitvoering. Het doel van het project is dat we met patiëntervaringen proberen de zorg verder te verbeteren. De enquete hiervoor volgt eind 2013/begin 2014.

9. Rondvraag en sluiting Nadat is vastgesteld dat er geen vragen meer zijn sluit José de vergadering.

28


Wijchen, 17 maart 2014 Bestuur Geachte lezer,

Recommend Documents