Werken aan betere ouderenzorg Zorg voor en door ouderen
Ouderen een serieuze rol geven in de verbetering van de zorg voor ouderen. Dat is het bijzondere van het Nationaal Programma Ouderenzorg dat in 2008 van start ging in opdracht van het ministerie van VWS. Dit boek draagt bij aan die ouderenparticipatie, door verhalen van ouderen over hun ervaringen met zorg en welzijn en verhalen van ouderen die participeren in het Nationaal Programma Ouderenzorg. De ouderen geven aan de hand van hun ervaringen met zorg en welzijn aan wat de problemen en behoeften zijn en op welke manier de zorg verbeterd dient te worden. Binnen het Nationaal Programma Ouderenzorg zijn acht verschillende netwerken actief. De participatie van ouderen in die netwerken is verschillend opgezet. In 2008 is daarom aan de Centrale van Samenwerkende Ouderenorganisaties (CSO) gevraagd de participatie van de ouderen te ondersteunen. De CSO heeft hiervoor het project ‘Krachtig Clientenperspectief ’ binnen het Nationaal Programma Ouderenzorg’ opgezet. De belangrijkste activiteiten zijn onder meer het trainen van ouderen, het adviseren van verschillende betrokkenen over methoden en technieken en het organiseren van uitwisselingsbijeenkomsten. In het project staan de ervaringen van de (participerende) ouderen centraal.
2
Ook in dit boek staan ervaringen van ouderen en mantelzorgers centraal. Zo leest u een ervaring van een oudere naar wie niet werd geluisterd toen ze over erge pijn klaagde. En leest u het verhaal van een oudere migrant voor wie de toegang tot de zorg extra moeilijk is. De man is door dementie het Nederlands verleerd en spreekt alleen nog in zijn moedertaal. Ook ouderen die actief participeren in de netwerken van het Nationaal Programma Ouderenzorg delen hun ervaringen. Een deelneemster vertelt hoe de partijen in het netwerk aan elkaar moesten wennen. Zo was het niet alleen moeilijk om de voorstellen van de onderzoekers te begrijpen, het was ook lastig om hen te vertellen welke problemen ouderen tegenkomen en wat nodig is om de zorg te verbeteren. Het blijkt voor de participerende ouderen vooral een opgave om de verbetering van de ouderenzorg niet alleen vanuit medisch perspectief te verbeteren, maar ook vanuit het oogpunt van zorg en welzijn. Hoe? Dat leest u in de ervaringsverhalen die zijn opgetekend in dit boek. Naast het tonen van de ervaringen van ouderen, willen we met dit boek ook een bijdrage leveren aan het opstellen van de onderzoeksagenda binnen het Nationaal Programma Ouderenzorg. Met deze agenda bedoelen wij: wat zijn de problemen die spelen vanuit de ervaringen en de behoeften van ouderen? Wat zijn de specifieke vragen die ‘beantwoord’ moeten worden om te spreken van een goede, samenhangende zorg voor ouderen met complexe zorgproblemen? Wij hopen dat u als geïnteresseerde of betrokkene als oudere participant, arts, onderzoeker of beleidsmedewerker, deze ervaringen kunt gebruiken om een goede zorg te bewerkstelligen. Meralda Slager, projectleider Krachtig Cliëntenperspectief Wim van Minnen, directeur Centrale van Samenwerkende Ouderenorganisaties
inhoudsopgave Participerende oudere
1. Altijd pijn en slecht ter been, maar wel zelfstandig
P5
2. 90 jaar maar ‘te goed’ voor de dagopvang
P7
3. Dankzij ervaring brug tussen wetenschappers en ouderen
P9
4. Te weinig handen om het werk te doen
P 11 3
5. Oudere migrant voelt zich buitengesloten
P 13
6. Ouderen op cruciale momenten onvoldoende gehoord
P 15
7. Niet serieus nemen cliënt funest voor goede band
P 19
8. Zorg is een kwestie van samenwerking
P 21
9. Ervaringsdeskundige, maar vooral vertegenwoordiger
P 23
Veel ouderen willen zo lang mogelijk voor zichzelf zorgen. Met de juiste hulp en zorg kan dat.
“Je moet zelf je hoofd erbij houden anders vergeten ze van alles”
Altijd pijn en slecht ter been, maar wel zelfstandig “Elke dag heb ik hetzelfde programma”, vertelt Bertha Meurers-Sluper (89). Gezondheidsproblemen en daaraan gerelateerde zorg dwingen haar dagen en weken in een ritme van zorgmomenten. Ze was pas vijftig jaar toen ze haar echtgenoot verloor. Onderweg naar de nachtmis werd hij op een zebra geschept door een auto. Meurers woont sindsdien zelfstandig in een wijkje met seniorenwoningen. Door haar reuma beweegt en loopt ze erg moeilijk. En een chronische breuk in haar middenrif beperkt haar nog meer. 4
Liever thuis
Ooit heeft ze drie maanden op proef in een zorginstelling gewoond. “Dat is me niet goed bevallen. Je zit ook daar achter een voordeur in je eigen kamer. Maar alles is anders. Ik ben liever hier met alles wat me vertrouwd is.” Ze wijst naar de merel die pinda’s en gebroken rijst eet van het vogelhuis in haar tuintje. Het voer ligt klaar in de hoop dat iemand van de thuiszorg het wil strooien. En anders zijn er nog haar dochter en kleindochters die bij toerbeurt boodschappen en de was voor haar doen. Een half jaar geleden kwam haar zelfstandigheid in het geding door een liesbreuk en ziekenhuisopname. Een psychose door morfinepillen en chronische diarree speelden haar parten. “Gelukkig heb ik het gered, maar ik ben sindsdien veel slechter”, vertelt ze.
Op tijd naar bed..
Drie keer per dag komt iemand van de thuiszorg haar helpen. “Het zijn de laatste tijd steeds anderen die niet precies weten wat voor mij het beste is”, verzucht Meurers. “Ze vergeten soms mijn alarmbel aan me te geven en die heb ik echt nodig.” Ze krijgt hulp bij het wassen, aankleden en het aantrekken van haar corset en steunkousen. Tussen de middag bij het opwarmen van haar diepvriesmaaltijd. En ‘s avonds tegen negen uur om haar klaar te maken voor de nacht. “Maar als ik dan al ga slapen, lig ik de hele nacht wakker. Dus ik ga er vaak weer uit en ga dan nog een film kijken.” Meurers wijst naar een dvd-box van ‘The house of Elliot’. Ook leest ze veel. Vier keer per week komt de fysiotherapeut om haar gewrichten zo soepel mogelijk te houden. “En op woensdagmiddag komt er een vrijwilligster om met me te kaarten of foto’s te kijken.”
Huisarts als aanspreekpunt
Meurers heeft eigenlijk altijd pijn. “De pillen die ik nu heb helpen niet echt.” Bij de reumatoloog in het ziekenhuis komt ze niet meer omdat ze moeilijk vervoerd kan worden. Eigenlijk is er nu niemand die actief de regie voert over haar zorg en medicatie. “Ik moet m’n huisarts bellen als er iets is. Maar de assistente doet altijd heel moeilijk als ik vraag of hij kan komen. Je moet het goed kunnen vertellen om ze ervan te overtuigen. En dat lukt niet altijd.”
5
Het echtpaar Goris regelt alles zelf. Maar door veranderde regelgeving dreigen ze vast te lopen in de bureaucratie van de zorg.
“De mensen bij het dagcentrum zijn mijn sociale contacten”
90 jaar maar ‘te goed’ voor de dagopvang
6
Heel even is de emotie Eduard Goris (90) de baas. “Ik zou het heel erg vinden als ik niet meer naar de dagopvang kan gaan”, zegt hij. “Als je 90 bent, heb je niet zoveel vrienden en kennissen meer. De mensen bij het dagcentrum zijn mijn sociale contacten.” Het echtpaar Eduard en Riet Goris (84) uit Valkenswaard is verzand in de bureaucratie van de zorg. In juni 2009 ontvangen ze een nieuw besluit van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) uit Zoetermeer met de verontrustende boodschap dat meneer Goris per 1 januari 2010 niet langer in aanmerking komt voor dagopvang.
Terminaal verklaard
Voor het echtpaar Goris zijn de twee dagen opvang echter van groot belang. Meneer Goris komt er al drieënhalf jaar. “Kaarten, sjoelen, bingo, quizen; ik doe met alles mee. We lachen ook wat af.” Na een hartinfarct kan meneer Goris niet meer voor zichzelf zorgen. Hij ziet weinig, is slecht ter been, heeft jicht, overwon twee keer kanker en kampt met evenwichtstoornissen. “Er is geen onderdeel aan hem dat niet in de revisie is geweest’’, lacht mevrouw Goris. Ze toont een briefje uit 2004 van de cardioloog waarop staat: terminaal. “Hij gaf mijn man nog twee maanden. Maar hij is er nog steeds.”
Bellen en regelen
Het echtpaar woont nog altijd zelfstandig. Meneer Goris slaapt wel in de huiskamer sinds zijn hartinfarct. Zijn bed staat pal onder het raam aan de voorkant. Mevrouw Goris zorgt, ondanks haar hoge leeftijd, voor haar man en regelt alles: van dagopvang tot scootmobiel. “Ik ga gewoon bellen en kom er dan vanzelf achter waar ik moet zijn.” 7
“Het duizelt me van de organisaties” Broodnodige rust
De twee dagen dat haar man weg is, geven haar de broodnodige rust. Ze komt dan met een aantal vrouwen bij elkaar om te handwerken (‘al drinken we vooral koffie’). “Ik weet niet of ik het volhoud als die twee dagen er bijkomen. Als we naar een verpleeghuis moeten, kosten we duizenden euro’s. Daar wint toch niemand wat mee?”
Ouderen denken mee over projecten die de ouderenzorg verbeteren. Hun inbreng is groot. Zo groot dat ze soms zelf een voorstel indienen.
“Als we spreken over welzijn gaat het niet uitsluitend over iets medisch”
Dankzij ervaring brug tussen wetenschappers en ouderen Een project om de ouderenzorg te verbeteren staat of valt met de terminologie die je gebruikt. Tenminste, dat vindt gepensioneerd ziekenhuispsycholoog Mia Fiedeldij Dop (70). “Want wat is ‘kwetsbaarheid’ of ‘welzijn’? Het zijn begrippen die je verschillend kunt uitleggen. En die niet uitsluitend medisch of gemakkelijk meetbaar zijn. Daarvan probeer ik onderzoekers te doordringen. Waarom? Gewoonweg omdat ik me er druk over maak!”
8
Niet vanzelfsprekend Bezwaarbrief
Het echtpaar wil dat het CIZ het besluit herziet en dagopvang toestaat. Op verzoek schrijft een kennis een bezwaarbrief. Een zorginstantie uit Utrecht meldt zich vervolgens en stuurt de gegevens van meneer Goris door naar weer een ander loket. Daarna neemt iemand van het CIZ uit Veldhoven telefonisch contact op. “Hij vond alles wat ik vertelde niet relevant”, vertelt mevrouw Goris. Ook organisatie MEE is er inmiddels bij betrokken en probeert het echtpaar te helpen.
Maandenlange onzekerheid
Sinds begin 2010 ligt er een brief van het CIZ uit Driebergen: de behandeling van het bezwaar zal nog
maanden duren. Zolang blijft meneer Goris naar de dagopvang gaan. Mevrouw Goris: “Het duizelt me van de organisaties.” Meneer Goris: “Ik wil af van de onzekerheid en gewoon naar de dagopvang blijven gaan.”
Mevrouw Fiedeldij Dop, die haar bijdrage levert aan een betere ouderenzorg via het netwerk Ouderennet VUmc en partners van het Nationaal Programma Ouderenzorg, hamert op de inbreng van ouderen. Maar: “Dat is minder vanzelfsprekend dan het lijkt. Ten eerste zijn kwetsbare ouderen niet actief in bijvoorbeeld verenigingen en lastig te vinden. Daarnaast leven ouderen in een ander tempo, hebben ze niet allemaal een computer en vinden ze het heel wat om in de spits met de bus naar een overleg te komen. Verder spreken wetenschappers vaak een andere taal. Vragen durven stellen wanneer je iets niet begrijpt is dus een vereiste. Dankzij mijn academische achtergrond kan ik een brug vormen.”
Welzijn en zorg
Om duidelijkheid te creëren, heeft mevrouw Fiedeldij Dop met de groep ouderen die deelneemt aan de twee Amsterdamse ouderennetwerken enkele belangrijke begrippen gedefinieerd. “Want neem nu ‘welzijn’. Goede zorg betekent zorg die tot welzijn leidt. En of dat zo is bepaalt de oudere zelf, het is subjectief. Dat betekent ook dat welzijn verder gaat dan voorzieningen als vervoer.
“Wat is ‘kwetsbaarheid’ of ‘welzijn’?” Sluipend sociaal isolement
Een goed voorbeeld is sociaal isolement. Dat kan worden bekeken volgens het medisch model. Want dat is gemakkelijk: sociaal isolement is gelijk aan eenzaamheid, dat is meetbaar, en wordt gezien als een individueel probleem. Of het is onderdeel van een depressie die met een pil kan worden opgelost.
9
Maar dat is het paard achter de wagen spannen. Isolement ontstaat sluipend. Merk het eerder op en bezuinig activiteiten die voorkómen dat iemand in isolement raakt, zoals samen wandelen, niet weg.”
Eigen voorstellen
10
“Belangrijk aandachtspunt is dat ouderen niet over één kam geschoren worden. Je bent niet per se kwetsbaar als je vijf medicijnen slikt en bij drie specialisten komt.” En de inbreng gaat verder. “We hebben twee projectvoorstellen voor het Nationaal Programma Ouderenzorg ingediend. Eén samen met het netwerk Kring Ouderenzorg AMC over sociaal isolement. Een tweede samen met de Hogeschool van Amsterdam en de VU, gebaseerd op het succes van de Eigen Kracht-conferentie in de jeugdzorg. Daarbij zoeken burgers zelf oplossingen voor problemen als huiselijk geweld.
Zorg afstemmen op wensen
Met ouderen willen we iets soortgelijks doen. Als zij voor hun welzijn afhankelijk zijn van zorg, en problemen ervaren met de eigen regie kunnen ze zo’n conferentie aanvragen. Samen met naasten en professionals wordt de zorg dan afgestemd op hun wensen.” Ook hierbij was mevrouw Fiedeldij Dop gebrand op toegankelijk en precies taalgebruik. “De onderzoekers schreven, met onze hulp, in de eerste plaats vanuit het perspectief van ouderen.”
Een opname in een verpleeghuis is een grote stap. Een echtgenote en een thuis die je voorgoed moet achterlaten.
“Ik begrijp ook goed wat er niet kan”
Te weinig handen om het werk te doen Ruim twee jaar woont Co van der Vegt (81) in verpleeghuis Albert van Koningsbruggen. Hij kan niet meer lopen en zit in een rolstoel. Ondanks acht maanden onderzoek in het ziekenhuis is onduidelijk wat er precies mis is met zijn lichaam. “Na de ziekenhuisopname moest ik met de hulp van mijn vrouw mijn leven thuis weer oppakken. Voor mij was dat moeilijk, maar ook voor haar was het een zware belasting.”
In goed overleg
Het echtpaar probeert er een paar jaar het beste van te maken. Meneer Van der Vegt worstelt ermee dat zijn zelfredzaamheid enorm is afgenomen door de afhankelijkheid van een rolstoel. Door de gedwongen inactiviteit en incontinentie krijgt hij na verloop van tijd ernstige doorligwonden. Meneer Van der Vegt: “De wonden waren zo hardnekkig dat ik er verschillende keren voor opgenomen ben in het ziekenhuis”. Drie zware plastisch chirurgische ingrepen zijn ervoor nodig om de wonden onder controle te krijgen. Zijn zelfstandige leven met zijn vrouw in hun eigen huis is niet meer vol te houden. “Met de plastisch chirurg, m’n vrouw en de thuiszorg heb ik besproken wat er nog mogelijk was. Omdat de thuiszorg me ‘s nachts niet twee keer kon komen draaien en verschonen, zat er niets anders op dan de zorg uit handen te geven aan een verpleeghuis”, vertelt hij.
Gescheiden leven
De overgang naar het verpleeghuis vindt hij ronduit moeilijk. Aangeslagen kijkt meneer Van der Vegt terug op de lastige beginperiode. “Je bent getrouwd, maar leeft door de opname opeens gescheiden. Eigenlijk mis je alles. Je realiseert je gaandeweg dat het verpleeghuis voortaan je thuis is.” Daarbij komt dat de zorg zijn beperkingen kent. “Het grootste mankement aan de zorg is dat er te weinig handen zijn om het werk te doen. Dat merk je op elk moment van de dag. Er is te weinig tijd voor echt contact. En dat begrijp ik ook goed, gezien alles wat er gedaan moet worden.”
“Eigenlijk mis je alles” Zelf de touwtjes in handen
Na een lang en intensief werkend leven als technisch leidinggevende bij de voormalige PTT is meneer Van der Vegt gewend de touwtjes stevig in handen te houden. Ook nu hij voor de zorg afhankelijk is van het verpleeghuis. Hij meldt zich direct aan als er vraag is naar mensen voor de cliëntenraad. Zo is hij direct betrokken bij het reilen en zeilen van het verpleeghuis.
11
Door taal- en cultuurverschillen krijgen oudere migranten niet altijd de juiste zorg. Bovendien ligt vereenzaming op de loer.
“Het is onacceptabel de zorg voor je zieke vader uit te besteden”
Oudere migrant voelt zich buitengesloten “Het was een hele emotionele beslissing om mijn vader naar een verpleeghuis te brengen”, vertelt Mesudiye Zengin. Pas toen Osman Zengin (86) in een vergevorderd stadium van Alzheimer was, besloot de Turkse samen met haar broers en moeder Firdevs Ozdemir-Zengin (77) tot opname. Een keuze waar niet iedereen blij mee was. De omgeving van de familie Zengin sprak er schande van. En sinds meneer Zengin door de ziekte de Nederlandse taal niet meer machtig is, loopt ook het verplegend personeel in Leerdam met vraagtekens rond.
12
Contact maken
“We bespreken er klachten van bewoners of hun vertegenwoordigers die we zoveel mogelijk proberen intern op te lossen”, legt van der Vegt uit. “Alleen als dat niet lukt, bespreken we de kwestie met het bestuur of de afdelingsmanager.”
Van de Vegt realiseert zich dat hij, ook met zijn werk in de cliëntenraad, weinig of eigenlijk niets kan veranderen aan de werkdruk. “Maar door gesprekken met de manager heb ik ze wel bewust kunnen maken van wat het voor ons als cliënt betekent.”
“Mijn vader was agressief, sliep slecht en dwaalde vaak rond. Mijn moeder was bang voor hem”, legt Mesudiye uit. Om mevrouw Zengin wat te ontlasten, opperde de geriatrisch verpleegkundige een aantal dagen per week dagopvang. Het bleek een oplossing van korte duur. Mesudiye: “Na drie maanden kregen we al te horen dat mijn vader niet langer kon komen. Hij was erg druk en de begeleidsters konden hem niet aan.” In eerste instantie leek het na de opname in het verpleeghuis beter te gaan. Meneer Zengin werd rustiger en met een paar ingestudeerde Turkse woordjes wist het personeel zelfs af en toe contact te maken. Maar ook dit keer verslechterde de situatie. “Door evenwichtsproblemen en slechte coördinatie ligt hij nu het grootste deel van de dag in een
onrustband. Ook krijgt hij kalmerende middelen. Dat doet pijn als ik denk aan de vrolijke en actieve man die mijn vader ooit was.”
Cultuurverschillen
Behalve de andere taal en de daarbij horende communicatieproblemen, ondervindt meneer Zengin ook dagelijks de verschillen tussen de Nederlandse en Turkse cultuur. De veel gezongen Nederlandstalige liedjes en spelletjes kent hij niet en brengen geen gevoelens teweeg. Volgens Mesudiye voelt hij zich daardoor buitengesloten en erg eenzaam. Ook heeft hij niemand om mee te bidden, iets wat voor moslims erg belangrijk is. Maar er gaat gelukkig ook veel goed. “Bij het eten krijgt mijn vader vlees dat halal is. Sinds kort werkt er bovendien een Turkse stagiaire op zijn afdeling. Zij kent de verschillen en verkleint de kloof een beetje.”
Meneer Zengin ondervindt dagelijks cultuurverschillen
13
Door gebrek aan inlevingsvermogen heeft een onderzoeksvoorstel soms nog maar weinig met ouderen te maken. Daarom sturen ze waar nodig zelf bij.
“Onderzoekers en ouderen moeten nog erg aan elkaar wennen”
Ouderen op cruciale momenten onvoldoende gehoord Addy Camper (68) werkt al haar hele leven in de gezondheidszorg. Haar deelname aan het regionale netwerk Academische Werkplaats Noordelijk ZuidHolland voor het Nationaal Programma Ouderenzorg kwam dan ook niet zomaar uit de lucht vallen. Met kritische blik bekeek zij de projectvoorstellen van het netwerk over het onderwerp zelfredzaamheid door fysiotherapie. “Wat ik aantrof was niet altijd even duidelijk en goed leesbaar”, vertelt ze. “Bovendien stond in de onderzoeken de fysiotherapeut meer centraal dan de oudere.” Mevrouw Camper wist de onderzoekers uiteindelijk te overtuigen. Een helder voorstel waarin de oudere centraal staat, was het resultaat. Zelfs de titel van het onderzoek werd aangepast.
14
Wennen aan elkaar Sterke band
Ook familie en vrienden van het echtpaar Zengin hebben het moeilijk met de situatie. “Turkse families hebben een sterke band. Het is onacceptabel de zorg voor een zieke vader of moeder uit te besteden. Zoiets los je zelf op”, zegt Mesudiye. De Turkse heeft in het begin overwogen haar vader in huis te nemen, maar kwam daar al snel op terug.
“Ik heb mijn eigen gezin en kan het voor mijn gevoel naar mijn man en kinderen niet maken. Bovendien is mijn vader onvoorspelbaar in zijn gedrag en zouden er teveel aanpassingen nodig zijn. Daarom rijd ik liever drie keer per week van mijn woonplaats Dordrecht naar Leerdam.”
“Onderzoekers en ouderen moeten nog erg aan elkaar wennen”, aldus mevrouw Camper. Volgens haar zien wetenschappers ouderen maar al te vaak als ‘lastige, oude zeurkousen’ en ouderen de wetenschap als een ‘ver-van-mijn-bedshow’. Maar gezien de stijgende vraag naar meer en complexere ouderenzorg en een toenemend aantal ouderen, moet deze impasse op korte termijn doorbroken worden. “We moeten beter naar elkaar gaan luisteren. Niet zomaar jaknikken, maar ons écht proberen in te leven in de bestaande
behoeften. Door het beter afstemmen van vraag en aanbod is al veel te winnen. Daar is scholing voor nodig. Op die manier leren ouderen hoe zij beter invloed kunnen uitoefenen.”
“Door het beter afstemmen van vraag en aanbod is al veel te winnen” De dood als complicatie
In de praktijk kan het inleven in de ander erg moeilijk zijn, zeker als de situatie complex is. Uit eigen ervaring weet mevrouw Camper hoe de medische wetenschap soms haar eigen pad trekt. “Zeker binnen de ouderenzorg is er de realiteit van de eindigheid van het leven. Helaas zien artsen en onderzoekers de dood vaak als complicatie die bestreden moet worden. Iemand tegen wil en dank in leven houden, blijft nabestaanden lang bij en maakt het rouwproces gecompliceerd. Terwijl er in de eed van Hippocrates, die íedere arts kent, ook staat dat zij er alles aan moeten doen om het leed van iemand te verzachten.”
15
“Onderzoekers en ouderen moeten nog erg aan elkaar wennen” 16
17
Sluitstuk van de emancipatie
Door negatieve ervaringen in de zorg raakte mevrouw Camper steeds meer betrokken bij het onderwerp levenseinde. “Ouderen in hun laatste levensfase weten vaak heel goed wat ze willen, maar worden niet altijd gehoord. Maar wat moet je als je geen man en kinderen hebt? Wie komt er dan op je 95ste op voor je belangen?” Met die vragen in het achterhoofd zet mevrouw Camper zich sinds enkele jaren actief in voor
het onder de aandacht brengen van wilsverklaringen. Daarvoor reist zij namens de Stichting Zorgverklaring door Nederland om mensen voorlichting te geven. Een onderwerp waar volgens haar ook in de ouderenzorg meer aandacht voor zou moeten komen. “Want”, zo besluit ze, “zelf invloed hebben op wanneer en hoe je sterft, is het sluitstuk van de emancipatie van de samenleving.”
Het negeren van de autonomie van een cliënt kan tot vervelende situaties leiden. In sommige gevallen zelfs tot wederzijds wantrouwen.
“Ik voelde me een klein kind op de kleuterschool”
Niet serieus nemen cliënt funest voor goede band
18
Noor Slijper (85) uit Groningen is beginnend dementerend. Vorig jaar werden de eerste milde symptomen zichtbaar. Toch woont mevrouw Slijper nog zelfstandig in haar woning in Groningen Stad. “Ik blijf zo lang mogelijk meedoen en in mijn eigen huis wonen. Met alle hulp die ik krijg van thuiszorg, vrienden en familie lukt dat ook. Ik ben heel gelukkig en zou niet weten wat ik zonder hen zou moeten.” Verschillende zorgpartijen denken daar heel anders over en zien mevrouw Slijper het liefst vertrekken naar een verpleeghuis. Wanneer mevrouw Slijper en haar zoon Maarten daarover willen praten en informatie opvragen, stuiten ze echter op veel weerstand.
Uit handen geven
Haar autonomie geeft mevrouw Slijper niet zomaar uit handen. Zelfs wanneer zij in de zomer van 2009 een ernstige infectie oploopt, regelt haar familie dat ze thuis wordt verzorgd en niet opgenomen hoeft te worden. Zoon Maarten Slijper rijdt daarvoor een paar keer per week van woonplaats Zoetermeer naar Groningen. “De huisarts vond dat niet verantwoord en adviseerde dat mijn moeder naar een verpleeghuis moest”, aldus Maarten. Uiteindelijk besluit de huisarts de hulp in te roepen van een extramurale zorgaanbieder, gespecialiseerd in geestelijke diagnostiek bij dementie. Na het invullen van een
vragenlijst en een aantal huisbezoeken volgt al snel de diagnose: beginnende dementie. Mevrouw Slijper moet gaan uitkijken naar een andere woonvorm.
“Het gaat uiteindelijk om wat mijn moeder wil” 19
Kleuterschool
Een advies waar mevrouw Slijper zich moeilijk in kan vinden. “Tijdens de huisbezoeken moest ik oefeningen doen met vormpjes, terwijl de artsen met mijn zoon overlegden. Ik werd in die gesprekken niet betrokken. Als ik al werd aangesproken, was de toon zodanig dat ik me net een klein kind op de kleuterschool voelde.” Ook Maarten, in het dagelijks leven jurist, ervaart de gesprekken als ongemakkelijk. Desondanks besluiten moeder en zoon er na afloop van het onderzoek goed over na te denken en vragen het dossier en behandelplan op. Maarten: “Ik twijfel niet aan de goede intenties van de zorgverleners, maar het gaat uiteindelijk om wat mijn moeder wil. Wat is het beste voor haar?”
Wens cliënt centraal
Bij een goede zorgverlening hoort de wens van de cliënt centraal te staan. Te vaak sneeuwt dat belang onder. Om die reden hebben ouderen een belangrijke rol gekregen in het Nationaal Programma Ouderenzorg, dat als doel heeft de zorg binnen een paar jaar aanzienlijk te verbeteren. Voor Maarten en zijn moeder is die toekomst nog ver weg. Een paar weken en tientallen e-mails later hebben zij het medisch dossier en behandelplan nog altijd niet ontvangen.
20
Maarten: “We kregen alleen een brief, waarin de onderzoekers ons gebrek aan vertrouwen verwijten. Daarin schrijven zij ook dat het ‘helemaal geen goede zaak’ is mijn moeder bij het proces te betrekken. Maar om wie gaat het nou eigenlijk? Mijn moeder is nog prima in staat haar eigen beslissingen te nemen. Nu is er wederzijds wantrouwen ontstaan tussen mijn moeder en de zorgverleners. Dat is zonde en staat een goede hulpverleningsrelatie in de weg.”
Ouderen voelen zich niet altijd serieus genomen door zorgprofessionals. Als er wat misgaat, is dat extra ingrijpend.
”Voor jezelf opkomen en duidelijk communiceren is een noodzaak”
Zorg is een kwestie van samenwerking De afgelopen vijf jaar heeft Cornelia MiddelkoopKoning (82) vier heupoperaties ondergaan. De eerste twee om haar versleten heupen te vervangen. De twee meest recente als poging om de schade van de vorige operaties te herstellen. “De orthopedisch chirurg bleef vasthouden aan het idee dat ik aanhoudende pijn had door een ontsteking. Pas toen ik bij een andere specialist kwam, bleek dat het cement had losgelaten.” Twee zware hersteloperaties volgden. “Het waren langdurige operaties waarbij ik veel bloed verloor”, vertelt mevrouw Middelkoop, als voormalig medisch maatschappelijk werkster goed bekend met de zorg.
Veel ervaring
Mevrouw Middelkoop had tot haar mislukte heupoperaties een rotsvast vertrouwen in de Nederlandse gezondheidszorg. Als echtgenote van een tropenarts verbleef ze veelvuldig lange periodes in het buitenland. “Door mijn ervaringen in veel verschillende landen had ik een hoge pet op van de zorg hier. Dat beeld heb ik de afgelopen jaren helaas moeten bijstellen.”
Niet serieus worden genomen
Vlak na haar vierde operatie klaagt mevrouw Middelkoop op de afdeling orthopedie over een drukkende pijn tussen haar schouderbladen, benauwdheid en een enorm vermoeid gevoel.
“De verpleegkundigen deden het af met de opmerking dat pijn logisch was na zo’n zware operatie.” Vooral het gevoel dat haar klachten niet serieus werden genomen zit mevrouw Middelkoop dwars. “Toen ik naar de zaalarts vroeg, kreeg ik als antwoord dat die aan het opereren was. Dat was waarschijnlijk een smoesje want ook later kwam hij niet kijken.”
“Alle verbetering begint bij duidelijke open communicatie” Spiegelbijeenkomst als leermoment
Na herhaaldelijk klagen, bleek bijna een dag later uit een hartfilmpje dat zij een hartinfarct had. “Vanaf dat moment werd ik behandeld als een koningin. Iedereen kwam z’n excuses aanbieden. Ook was er een soort teambegeleidster die het gebeurde uitvoerig met me besprak. Zij vroeg of ze het voorval mochten gebruiken als leermoment.” Vier maanden later doet mevrouw Middelkoop mee aan een spiegelgesprek. “Met de rug naar de aanwezige verpleegkundigen en artsen, werd ik over de situatie bevraagd door twee gespreksleidsters.
21
“Het tegenover elkaar staan moet veranderen in samenwerken” 22
Er werd goed geluisterd zonder een ‘wellesnietes’-sfeer.” Ze vindt dat alle ziekenhuizen en verpleeghuizen dergelijke open gesprekken met cliënten van tijd tot tijd moeten organiseren. “In mijn geval heb ik ze duidelijk kunnen maken dat ik niemand iets kwalijk neem, maar dat ik het wel belangrijk vind dat de houding van de zorgverleners in de basis zou moeten veranderen.”
Gezamenlijke verantwoordelijkheid
“De medische staf moet samen met de patiënt de ziekte bevechten”, vindt mevrouw Middelkoop. “De houding ‘wij weten het en jullie patiënten hebben te volgen’ is ouderwets en werkt niet goed. Het tegenover elkaar staan moet veranderen in samenwerken. ” Wat haar echt hoog zit is het gebrek aan betrokkenheid bij verpleegkundigen. “Het zou kunnen helpen als verpleegkundigen meer tijd zouden hebben om hun werk goed te doen. Nu moeten ze alles vlug doen. En omdat veel mensen in de zorg parttime werken, ontbreekt er continuïteit.”
Open communicatie
Zelf heeft ze ervaren dat het helpt duidelijk te communiceren wat je nodig hebt. Als lid van het ouderenberaad van de Academische Werkplaats Ouderenzorg Noordelijk Zuid-Holland, één van de regionale netwerken van het Nationaal Programma Ouderenzorg, let ze daar ook op. “We verbazen ons erover dat de projectvoorstellen die we beoordelen zo moeilijk leesbaar zijn. Naast onze bijdrage aan de inhoud is dat ook een punt dat we hebben ingebracht. Want alle verbetering begint bij duidelijke open communicatie.”
23
Diverse projecten moeten de ouderenzorg verbeteren. Ouderen zorgen er zelf voor dat niet over hun hoofden heen wordt gepraat.
“Ik hamer erop dat de oudere centraal staat bij een project”
Ervaringsdeskundige, maar vooral vertegenwoordiger
24
Als oud-verpleegster en -directrice van een verpleeghuis, bestuurslid van de provinciale KBO, post zorg/welzijn, lid van de Samenwerkende Bond van Ouderen (SBO), en met haar 77 jaar weet Mien Post-Zuidberg van de hoed en de rand als het gaat om ouderenzorg. Ze gebruikt die kennis als ze meedenkt over projecten die de ouderenzorg moeten verbeteren. “Apothekers, zorgverzekeraars en wetenschappers zetten hun plannen vanuit eigen perspectief op papier. Ik ook, maar ik vanuit het perspectief van de ouderen.”
schouders heenkijken; de schotten moeten verdwijnen. Dat probeert het NUZO. En dat we met zoveel verschillende partijen om de tafel gaan bij een projectvoorstel is daarvan een mooi voorbeeld.”
Ver van mijn bed-show
Verder kijken
Allereerst merkt mevrouw Post op dat ouderen zelf vaker het voortouw moeten nemen. “Ze klagen erover dat ze niet weten waar ze moeten zijn voor hulp, maar gaan pas zoeken als het nodig is. Ze lezen in het plaatselijke krantje wel over de spoedeisende hulp, maar dat krantje verdwijnt vervolgens bij het oud papier. Want het is nog niet nodig, ver-van-mijn-bed. Als ouderen zelf alles bij de hand hebben, is stap 1 gezet.” Stap 2 ligt volgens mevrouw Post bij de zorg. En daar heeft zij zelf een stem in via de stuurgroep van het Netwerk Utrecht Zorg voor Ouderen (NUZO) van het Nationaal Programma Ouderenzorg. “De verschillende zorgpartijen moeten over elkaars
“Zorg is niet alleen iemand uit bed halen” Mevrouw Post is terechtgekomen in de stuurgroep vanwege haar kennis over zorg. Doordat zij als bestuurslid zorg/welzijn in haar portefeuille heeft, maar ook door haar werkzame leven. “Zorg is niet alleen iemand uit bed halen. Het gaat ook om de plek van dat kastje naast het bed. De zorg moet verder kijken dan medische zaken. Bijvoorbeeld naar zelfredzaamheid en welbevinden. Wat heeft iemand werkelijk nodig om zelfstandig te functioneren?”
25
Oudere centraal
De ouderendelegatie heeft een behoorlijke stem in de stuurgroep. Mevrouw Post: “Er is oog voor ons en er wordt naar ons geluisterd. Ik vind het belangrijk dat de oudere centraal staat in de opstartfase van een project, bij de uitvoering én bij de evaluatie. Daar kijk ik dan ook naar. Verder moet er een ‘aanspreekbaar iemand’ zijn, bijvoorbeeld bij vragen. En iedereen moet in zijn eigen taal kunnen meepraten. Dat laatste is heel belangrijk, omdat zo’n project toch vaak een bureaucratisch geheel is, met veel belangen.” Al deze punten brengt Post in met het gevolg dat er regelmatig projectvoorstellen worden bijgewerkt of herschreven.
Samen groeien 26
Mevrouw Post zit sinds de start van het NUZO, in 2008, in de stuurgroep. “Mooi is dat we allemaal vanuit ons eigen hokje meedoen, maar allemaal hetzelfde doel hebben: het bevorderen en waarborgen van zelfredzaamheid van ouderen. Hierdoor staan we open voor elkaar en luisteren we naar elkaar. Natuurlijk is er discussie, maar daardoor groeien we juist. De behoeften zijn voor iedereen verschillend. Laten we hopen dat het NUZO voor al die verschillende ouderen het verschil gaat maken.”
Nationaal Programma Ouderenzorg Het Nationaal Programma Ouderenzorg gaat de zorg voor ouderen met complexe hulpvragen verbeteren. Talrijke organisaties slaan daarvoor landelijk en regionaal de handen ineen. Doel is een samenhangend zorgaanbod dat beter is afgestemd op de individuele behoeften van ouderen. Voor ouderen leidt deze kwaliteitsslag tot meer zelfredzaamheid en meer functiebehoud. Minder terug hoeven vallen op de zorg. En minder kans op zorg en behandelingen die onnodig belastend zijn. Het unieke is dat ouderen zelf actief betrokken zijn bij de uitvoering van dit programma. De kracht van het programma zit in de regionale samenwerking. Het programma financiert de oprichting van acht regionale netwerken. Vanuit deze netwerken worden zorginnovaties ontwikkeld. In deze netwerken zitten alle relevante partijen: zorgaanbieders, verzekeraars, gemeenten, woningcorporaties, en de kwetsbare ouderen zelf. Hun behoeften 27
en zorgvragen staan centraal.
colofon Dit is een uitgave van het CSO-project ‘Krachtig cliëntenperspectief binnen het Nationaal Programma Ouderenzorg’, april 2010 Eindverantwoordelijkheid: CSO, Meralda Slager, Wim van Minnen, Nationaal Programma Ouderenzorg, Merel van Dalen Samenstelling, interviews, teksten en redactie: Leene.txt, www.leenetxt.nl Fotografie: Rogier Bos, foto’s mevrouw Slijper: Henk Veenstra Vormgeving: Ronald Schreutelkamp, www.designstudio.nl Drukwerk: Efficiënta
Ouderenparticipatie is belangrijk voor een goed functionerende ouderenzorg. De ervaringsverhalen in dit boek laten zien waar het in de zorg voor ouderen om gaat en hoe ouderen meewerken aan de verbeteringen in die zorg. Boeiend en leerzaam voor beleidsmakers en participerende ouderen. Inzicht en begrip helpen beide partijen. Zoals in het geval van de man die door zijn toenemende zorgvraag gedwongen werd te verhuizen naar het verpleeghuis. In goed overleg met de thuiszorg en zijn behandelend specialist. Zijn deelname in de cliëntenraad geeft hem het gevoel onderdeel te zijn van het zorgaanbod van de zorginstelling waar hij verblijft. Ook het verhaal van de worsteling met de zorgindicatie geeft inzicht in de onoverzichtelijke bureaucratie die de zorg soms is en de grote gevolgen die een nieuwe indicatie kan hebben voor de zelfredzaamheid van het echtpaar die het betreft. CSO Churchilllaan 11 - 4e etage 3527 GV Utrecht Postadres Postbus 2069, 3500 GB Utrecht Tel: 030 276 99 85 Fax: 030 271 90 38 E-mail:
[email protected] www.ouderenorganisaties.nl
De ouderen geven in dit boek aan de hand van hun eigen ervaringen aan wat de problemen en behoeften zijn en op welke manier de zorg verbeterd zou moeten worden.
