MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky
Vzdělávání dětí s Downovým syndromem
Bakalářská práce
Brno 2008
Vedoucí diplomové práce:
Vypracovala:
Miroslava Bartoňová, PeadDr.,Ph.D.
Hana Hoskovcová
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a pouze s použitím literárních zdrojů uvedených v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena v knihovně Pedagogické fakulty MU a zpřístupněna ke studijním účelům. Hana Hoskovcová 2
Děkuji paní Doc. PaedDr. Miroslavě Bartoňové, Ph.D. za pomoc, ochotu a trpělivost při odborném vedení mé práce. 3
„Kdo se jako člověk narodil, má být jako člověk vzděláván“
Jan Ámos Komenský: 4
Obsah: Úvod..........................................................................................................................................6
1. Problematika mentálního postižení 1.1 Legislativní zabezpečení vzdělávání žáků s mentálním postižením v České republice ……….................................................................................................................7 1.2 Definice a etiologie mentálního postižení………………………………………...........…8 1.3 Specifické zvláštnosti osob s mentálním postižením ………………………….........…...10 1.4 Klasifikace a charakteristika stupňů mentálního postižení …………………..….......…..14
2. Downův syndrom – základní problwmatika 2.1 Specifika a Formy Downova syndromu…………………………………………….......19 2.2 Osobnost žáka s Downovým syndromem
...................................................................21
2.3 Odlišnosti ve vývoji dítěte s Downovým syndromem ...........................…….........….….23 2.4 Školská zařízení pro děti a žáky s Downovým syndromem ....………………........….…24
3. Možnosti vzdělávání dětí s Downovým syndromem (edukace) 3.1 Cíl bakalářské práce, výzkumné teze, techniky šetření…………………………….........28 3.2 Charakteristika sledovaného souboru ..............................................................................28 3.3 Interpretace výsledků šetření ..........................................................................................29 3.4 Kasuistiky...............................................................................………………….........…..34 3.5 Závěry šetření........................……………………………………………………........…40
Závěr........................................................................................................................................41 Resumé....................................................................................................................................42 Literatura ...............................................................................................................................43 Přílohy.....................................................................................................................................45
5
Úvod Ve své bakalářské práci jsem se zaměřila na problematiku dětí s Downovým syndromem. Downův syndrom a k němu přidružená mentální retardace přináší postiženým jedincům (děti, mládež i dospělí) mnoho úsilí ve výchovně vzdělávacím procesu. Pravidlo přímé úměry platí v souvislosti, že čím vyšší je stupeň postižení, tím obtížněji probíhá úspěšná výchovně vzdělávací činnost. Ve své práci se pokusím analyzovat současné přístupy v edukaci žáků s Downovým syndromem. V souvislosti s výchovou a vzděláváním těchto dětí se blíže podívám na význam hry v procesu učení, na využití hry jako jednoho ze základních přístupů v edukaci žáků s Downovým syndromem. Jako bývalá učitelka z mateřské školy běžného typu mám bohatou zásobu her, z nichž mnohé využívám při nynější práci s dětmi s Downovým syndromem. V bakalářské práci se zaměřím na zpracování metodického materiálu pro úspěšnou edukaci žáků a přiložím kratičký sborník her i dalších námětů pro práci s dětmi. Cílem bakalářské práce bylo zaměřit se specifiku edukace žáků a tímto postižením. Zpracovat zásobník her využitelný při edukaci Celou práci jsem koncipovala tak, aby ji mohli využívat rodiče postižených dětí, studenti pedagogických škol i široká veřejnost. K tomuto účelu jsem do ní nashromáždila celou řadu teoretických poznatků jež podrobně osvětlí uvedené pojmy. Bakalářskou práci jsem rozdělila do tří kapitol. První kapitola hovoří o mentální retardaci, o její etiologii a specifických zvláštnostech. Druhá kapitola pojednává o Downově syndromu. Mapuje vývojové odlišnosti i celou osobnost žáka. Letmo nastiňuje možnosti vzdělávání dětí s Downovým syndromem. Poslední třetí kapitola obsahuje vlastní výzkumné šetření a předkládá kasuistiky dětí s Downovým syndromem.
6
1 Problematika mentálního postižení
1.1 Legislativní zabezpečení vzdělávání žáků s mentálním postižením v České republice
Hlavní koncepční změnou v našem školství je, že výchova a vzdělávání postižených dětí a mladistvých přestává být pouze náplní práce speciálního školství, ale s pomocí integračních trendů ve vzdělávání se postupně stává záležitostí všech typů škol a školských zařízení (Bartoňová, Vítková, 2007). Tyto způsoby vzdělávání jsou v zahraničí zcela běžné a velmi dobře probíhají již několik desítek let. Díky podnětům ze zahraničí proběhlo i v našem školství v minulých letech mnoho experimentů na možnosti edukace a integrace jedinců s různým postižením. Právo všech dětí na vzdělání je zajištěno v Listině práv a svobod, která je svým článkem 33 součástí ústavy České republiky. V nové koncepční změně školství jde tedy o to, aby všem členům společnosti byli poskytnuty stejné možnosti na dosažení odpovídajícího stupně vzdělání a také, aby bylo každému občanovi zajištěno právo na rozvoj svých individuálních předpokladů (Valenta, Müller, 2007). Vzdělávání v České republice legislativně upravuje zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) ze dne 24. září 2004 (Bartoňová Vítková, 2007). Současně další koncepční, strukturální, kurikulární a obsahové změny přinášejí též prováděcí vyhlášky. Především vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Neméně důležitá je i vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Zvláštní školy se staly podle druhu škol základními školami, podle typu škol základními školami praktickými. I dřívější pomocné školy změnily svůj název a dnes se užívá označení základní školy speciální. Školám samostatně zřízeným pro děti a žáky se zdravotním postižením se doporučuje používat ,,čestného názvu“ školy, jež zachycuje nabízený program školy (Valenta Müller, 2007, s. 29). V souvislosti s novými legislativními úpravami zpracovalo ministerstvo školství mládeže a tělovýchovy Národní program vzdělávání a po jeho schválení parlamentem vytvořilo
7
systém Rámcových vzdělávacích programů (RVP) pro předškolní, základní, gymnaziální, střední odborné a ostatní (základní umělecké, jazykové ... ) vzdělávání. V souladu s RVP si každá škola (s přihlédnutím ke svým možnostem) zpracovala svůj školní vzdělávací program (ŠVP). V základních školách se v současné době vyučuje podle vytvořených ŠVP v prvních a šestých ročnících. Školní vzdělávací programy pro základní vzdělávání vešli v platnost dne 1.9.2007. Pro žáky s lehkým mentálním postižením byla vypracována volná příloha Rámcového vzdělávacího programu základního vzdělávání – „ Příloha upravující vzdělávání žáků s lehkým mentálním postižením“. Tento výše jmenovaný dokument byl podkladem pro tvorbu školních vzdělávacích programů v základních školách praktických. Podle ŠVP se nyní vyučuje v prvních a šestých ročnících těchto škol. Ostatní ročníky se vyučují podle Vzdělávacího programu zvláštní školy. Z důvodu postupného zavádění školních vzdělávacích programů do praxe dobíhá v ostatních ročnících výuka podle původního vzdělávání.
1.2 Definice a etiologie mentálního postižení Nejznámější a nejčastěji citovaná je definice mentální retardace od M. Dolejšího (1973, s. 36): „Mentální retardace je vývojová porucha integrace psychických funkcí různé hierarchie s variabilní ohraničeností a celkovou subnormální inteligencí, závislá na některých z těchto činitelů: nedostatcích genetických vloh; porušeném stavu anatomicko-fyziologické struktury a funkce mozku a jeho zrání; nedostatečném nasycování základních psychických potřeb dítěte vlivem deprivace senzorické, emoční a kulturní; deficitním učení; zvláštnostech vývoje motivace, zejména negativních zkušenostech individua po opakovaných stavech frustrace i stresu; na typologických zvláštnostech vývoje osobnosti.“
Z pohledu Vágnerové (1999, s. 146) vyznívá mentální retardace jako neschopnost dosáhnou odpovídajícího stupně intelektového vývoje (méně než 70% normy) i přesto, že byl tento jedinec přijatelným způsobem výchovně stimulován. Švarcová (2000, s. 25) spatřuje mentální retardaci jako trvalé snížení rozumových schopností, které vzniklo v důsledku organického poškození mozku.
8
Každý mentálně postižený se liší od druhého, i když dosažený stupeň rozvoje osobnosti, měřitelné údaje biologické či získané hodnoty psychologických zkoušek by byli srovnatelné. Tuto moderní myšlenku vyjádřil již před mnoha lety významný český psychiatr Zdeněk Mysliveček, když definoval slabomyslnost jako „zaostalý vývoj somato-psychické osobnosti, který je nesouměrný jakož to chorobný produkt přírody, a to u každého jedince jinak. Proto se každý postižený liší od druhého, byť byli na stejném stupni vývoje“ (Kvapilík, Černá, 1990, s. 9).
Problematika mentální retardace je velmi různorodá a rozmanitá. Každý člověk se rodí jako jedinečná osobnost, mající nárok na stejná lidská práva jako všichni ostatní. To platí jak pro všechny lidské bytosti s jakýmkoliv druhem postižení či znevýhodnění, ale i pro osoby s mentálním postižením (k tomu automaticky patří i právo na vzdělání). Abych význam této pravdy ještě více zdůraznila, uvádím citát, Jan Ámos Komenský: „Kdo se jako člověk narodil, má být jako člověk vzděláván“ Ve vývoji mentálně postižených nacházíme různé zvláštnosti, jež jsou závislé na příčinách vzniku, hloubce a charakteru postižení.
Etiologie mentální retardace Výzkum příčin mentální retardace ještě stále není ukončen. Konkrétní příčiny vzniku nejsou
jednoznačně
objasněny
a
v mnoha
případech
je
etiologie
nejasná
nebo
nespecifikovaná. Švarcová (2000, s. 51) uvádí, že mentální opožďování může být způsobeno dvěma nejčastějšími příčinami: Příčiny endogenní (vnitřní) Jsou to postižení jehož příčina je zakódována v systémech pohlavních buněk a jde o takzvaně příčiny genových či chromozomálních odchylek (např. Downův syndrom) Další typické dědičné postižení je dědičné snížení dispozic pro rozvoj mentálních schopností. Tito jedinci mají malý počet funkčních genů důležitých k rozvoji inteligence. (podobně postiženi rodiče i sourozenci) Příčiny exogenní (vnější) Postižení je podmíněné působením škodlivých faktorů od početí dítěte, v průběhu celé gravidity, porodu, poporodním období i v ranném dětství – nejpozději do dvou let věku dítěte. Exogenní faktory se dále člení podle období působení, na tyto: 9
Prenatální (působí od početí po narození) Perinatální (působící těsně před, během a těsně po porodu) Postnatální (působící po narození)
Příklady jednotlivých postižení vzniklých v různé době vývoje dítěte: Postižení vzniklá v prenatálním období Jsou to postižení vzniklá během nitroděložního vývoje dítěte. Jedná se o následky úrazů (úrazy matky), následky fyzikálních vlivů (např. působení rentgenového, ionizujícího záření), následky infekcí a intoxikací (např. různé otravy, virová onemocnění a onemocnění matky v prvním trimestru gravidity – např. prodělání těchto nemocí: zarděnky, syfilis, toxoplasmóza aj.), následky působení chemických látek (drogy, toxické látky ředidel a rozpouštědel, alkohol, léky, špatná výživa matky a jiné). Postižení vzniklá v perinatálním období Jsou to postižení k nimž může dojít během porodu a bezprostředně po něm (případné komplikace těsně před porodem). Sem patří všechny abnormální porody, kupříkladu mechanické stlačení hlavičky dítěte s následným krvácením do mozku, asfyksie při protrahovaném porodu, předčasný porod s nízkou porodní hmotností novorozence, také sem patří těžká novorozenecká žloutenka, která následně poškodí centrální nervovou soustavu. Postižení vzniklá v postnatálním období Tato postižení vznikají v době po narození (nejpozději do dvou let) a jsou způsobená celou řadou příčin (např. infekční onemocnění – zánět mozku, postnatální poranění mozku, hypoxie, nádory mozku, traumata mozku nebo silná citová a senzorická deprivace).
1.3 Specifické zvláštnosti osob s mentálním postižením Pro vývoj jedince platí, že mentální retardace se projevuje opožděním psychického a tělesného vývoje na všech úrovních a stoupá se stupněm postižení. Čím je postižení závažnější, tím dříve a nápadněji se ve vývoji dítěte projeví. Oblast fyzická a psychická se navzájem ovlivňují, prolínají a ve skutečnosti je nelze od sebe oddělit.
10
Fyzické zvláštnosti jedince s mentální retardací Tělesný vývoj, pohyb a motorika
Maminky dětí postižených mentální retardací bývají již v porodnici upozorněny, že jejich děti mívají choulostivější pokožku než děti zdravé, nemají vrozený reflex sevření ruky (musí se ho učit). Již v novorozeneckém období je možné zjistit určité odchylky, jež povedou k odlišnému vývoji jedince (hydrocefalus, mikrocefalus, chromozomální aberace). Schopnost vývoje jedince je omezena v závislosti na stupni postižení. S psychickým vývojem souvisí i fyzický rozvoj jedince. Děti s těžkou a hlubokou mentální retardací je možné diagnostikovat již v kojeneckém období. U dětí se objevují různé vegetativní poruchy, zaostávající pohybové funkce, dochází k poruchám vizuomotoriky a pohybové koordinace. Děti s lehčím mentálním postižením jsou obecně do věku jednoho roku méně aktivní, jsou spavé a klidné a charakteristická je pro ně i malá odezva na podněty z okolí. I v batolecím období, jímž se označuje druhý a třetí rok života dítěte, dochází k opožďování celkového vývoje (fyzického i psychického). V tělesné oblasti se vyskytují především tyto obtíže: stále zaostává hrubá i jemná motorika (jemná motorika v porovnání ke hrubé činí větší potíže – např. dítě má problémy se stavbou „komína“ z kostek aj.), těžko se vytváří základní hygienické návyky, většina dětí nedovede samostatně jíst. V pozdějším věku přetrvávají obtíže v motorce, stále se ještě objevují poruchy vizuomotoriky a pohybové koordinace. Bartoňová, Bazalová, Pipeková uvádějí „v pěti letech koordinuje pohyd při běhu a je schopno vyhnout se překážce která mu stojí v cestě, naučí se také jezdit na tříkolce“ (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007, s.116.)
Psychické zvláštnosti jedince s mentální retardací Smyslové vnímání Vnímání je poznávání přítomnosti, rozvijí se v interakci s rozvojem dalších poznávacích procesů a umožňuje základní orientaci v prostředí. (Nekonečný, 1998; Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007, s. 22.). Výsledkem smyslového vnímání jsou počitky, představy a vjemy. U zdravých dětí probíhá proces poznávání velmi rychle, ale u jedinců s mentálním postižením dochází k celé řadě zvláštností, odchylek.Poznávací zájmy dítěte jsou rozvinuty v menší míře než u zdravých dětí. S omezenou schopností vnímat je spojen i zúžený rozsah vnímání. Tempo vnímání je 11
zpomalené a opožděné. Děti nedokážou diferencovat vnímané počitky a vjemy, vnímání je inaktivní. Hovoříme-li o smyslovém vnímání musíme se také zmínit o sluchovém vnímání, které souvisí s vývojem řeči. Podmíněné spoje v oblasti sluchového analyzátoru se utvářejí pomalu. Z počátku opožděné a zkreslené rozlišování fonémů vede k opožděnému vývoji řeči, což následně způsobuje opoždění celého psychického vývoje. Obtíže působí i vnímání času a prostoru, vizuomotorika a pohybová koordinace. Dále bychom neměli zapomenout na vjemy kinestetické a vjemy v oblasti hmatu. Děti s MR mají sníženou citlivost hmatových vjemů. Pozornost U osob s mentálním postižením je patrná nejen nedostatečná soustředěnost, ale i snadná unavitelnost jedince. Mentálně postižený žák udrží pozornost kratší dobu a při práci s ním musí nutně následovat relaxace, jež uvolní jeho psychické napětí. Pozornost těchto jedinců je nestálá a kolísavá. Můžeme hovořit o těkavosti pozornosti. Rozsah pozornosti je zúžený a nižší je i schopnost rozdělování pozornosti. Rozvoj řeči U dětí s mentální retardaci se sluchové rozlišování i vyslovování slov a vět vytváří později než u dětí zdravých (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Nedostatky fonematického sluchu způsobují zpomalené tempo vývoje artikulace i rozvoje řeči obecně. Řeč se objevuje opožděně a bývá od počátku nesprávná. Myšlení „Myšlení lze definovat jako mentální manipulaci s různými informacemi sloužící k porozumění jejich podstatě a k analýze různých souvislostí a vztahů, na jejichž základě lze učinit jistý závěr“ (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Myšlení dítěte s mentální retardací je ovlivněno nedostatečným rozvojem řeči, smyslového poznávání i omezením praktické činnosti. Myšlení probíhá na úrovni jednoduchých názorných obrazů, je velmi chudé a málo produktivní. Při porovnání se zdravým dítětem se jeho myšlení vyznačuje velkou konkrétností, omezenou schopností abstrakce, zpomalenou chápavostí, primitivností, konkrétností úsudku a slabou schopností zobecňování. Dochází k obtížím při osvojování různých pravidel a obecných pojmů. Pro myšlení dětí s mentální retardací je také typická nedůslednost myšlení a slabá řídící úloha myšlení, která neumožňuje použít osvojené rozumové operace.
12
Paměť Pro dítě s mentální retardací je charakteristické pomalé tempo osvojování všeho nového, rychlé zapomínání a nepřesné vybavování. Děti s mentální retardací si zapamatují o hodně méně než děti zdravé a převažuje u nich mechanická paměť nad logickou.
Vůle a volní vlastnosti Děti mají nedostatek iniciativy a nejsou schopny řídit své jednání vzhledem ke vzdálenějším cílům. Vůle a volní vlastnosti se prezentují projevy nezralé osobnosti. Jsou charakterizovány ztrátou či snížením volních vlastností (abulie, hypobulie), neschopností řídit vlastní jednání a překonávat překážky, neovladatelností ve vztahu ke svým pohnutkám, tvrdohlavostí či vzdorem. Ve volních projevech osob s mentální retardací je patrná citová i volní labilita, nestálost nálady, zvýšená sugestibilita, impulsivnost, agresivita, ale i úzkostnost a pasivita.
Emoce „Emoce lze definovat jako schopnost reagovat na různé podměty prožitkem libosti a nelibosti s vnějšími projevy“ (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Děti s mentální retardací jsou emočně nevyspělé, chovají se jako děti mladšího věku. City dítěte s mentální retardací jsou nedostatečně diferencovány a svou dynamikou bývají neadekvátní k podnětům. Objevují se rychlé přechody od jedné nálady k druhé.
Utváření sebehodnocení Pro způsob sebehodnocení (což je aspirační úroveň) je příznačná nerovnováha aspirací s výkonem. Děti s mentální retardací mají buď zvýšené sebehodnocení (přeceňují se) nebo snížené sebehodnocení (podhodnocování sebe sama – podceňují se). V utváření sebehodnocení jsou nedostatky v osobní identifikaci a ve vývoji „vlastního já“, také dochází k opožděnému psychosexuálnímu vývoji. V souvislosti
s chováním
můžeme
pozorovat
požadavkům.
13
sníženou
přizpůsobivost
k sociálním
1.4 Klasifikace a charakteristika stupňů mentálního postižení Pro klasifikaci MR existuje celá řada typů klasifikace. Vždy záleží na tom, z jakého aspektu klasifikaci provádíme. Klasifikace dle etiologie Symptomatologická klasifikace Klasifikace dle vývojových období Klasifikace dle typu chování Klasifikace dle stupně mentálního postižení Tato klasifikace je pro současnou speciálněpedagogickou praxi nejpoužívanější. Klasifikace dle stupně mentálního postižení ukazuje disproporce chronologického a mentálního věku. Orientačně je jednotlivý stupeň MR vyjádřen inteligenčním koeficientem (IQ) udávaným v čísle. V současné době se používá členění podle desáté decenální revize Světové zdravotnické organizace (WHO), z roku 1992 s platností 1993 (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007, s. 31.).
Lehká mentální retardace (F70) Středně těžká mentální retardace (F71) Těžká mentální retardace (F72) Hluboká mentální retardace (F73) Jiná mentální retardace (F78) Nespecifikovaná mentální retardace (F79)
Lehká mentální retardace, IQ 50 – 69 (F70) Psychomotorický vývoj jedince s lehkou mentální retardací se od kojeneckého období opožďuje. Nejnápadnější problémy jsou mezi třetím a šestým rokem věku jedince. Objevují se poruchy pohybové koordinace a lehké zaostávání jemné a hrubé motoriky. Jež v dospělosti může dosáhnou normy. Hry bývají stereotypní, dítě je málo zvídavé a vynalézavé. Pozornost je krátkodobá, nestálá a povrchní. Myšlení je velmi jednoduché, konkrétní, nepřesné a stereotypní. Je narušena schopnost abstrakce, i logického uvažování. Paměť jedinců s lehkou mentální retardací je mechanická. Řeč je celkově charakterizována opožděným vývojem a slovník těchto jedinců postrádá abstraktní pojmy. Řeč může být postižena ve všech svých složkách, v oblasti porozumění řeči, ve slovní zásobě, ve výslovnosti a v poslední řadě i v gramatické stavbě řeči. 14
V emocionální oblasti se projevuje citová nezralost, neadekvátnost citů vzhledem k podnětům, značná sugestibilita a nízká sebekontrola. V předškolním a školním věku se citová labilita projevuje zvýšenou sugestibilitou, impulsivností, úzkostí, zvýšenou plačtivostí nebo upovídaností. Hlavní potíže se u jedinců s lehkou mentální retardací z pravidla projeví až při teoretické práci ve škole, kde mají problémy v oblasti čtení a psaní. Pro příznivý vývoj dítěte s lehkou mentální retardací je velmi důležitá kvalita prostředí ve kterém vyrůstá, jeho rodinné zázemí a pomoc mnoha odborníků (pediatr, fyzioterapeut, psycholog, speciální pedagog, pracovníci speciálně pedagogického centra a další odborníci). Většina jedinců dosáhne úplné nezávislosti v osobní péčí a v praktických domácích dovednostech, ale toto vše probíhá ve zpomaleném tempu vývoje. Jedinci na horní hranici lehké mentální retardace zpravidla bez větších obtíží absolvují základní praktickou školu, po které následuje učební obor nebo jednoletá či dvouletá praktická škola. V dospělosti jsou většinou samostatné, i když ve složitých životních situacích potřebují pomoc. Na trhu práce se uplatňují v profesích, které vyžadují spíše praktické než teoretické schopnosti. U dětí s lehkou mentální retardaci je zaznamenán větší výskyt specifických poruch učení, než u běžné populace, vzniklých v důsledku organického poškození centrální nervové soustavy (Říčan, 1995). Lehká mentální retardace se vyskytuje přibližně v 80% mentálně retardovaných.
Středně těžká mentální retardace, IQ 35 – 49 (F71) U většiny jedinců se středně těžkou mentální retardací lze diagnostikovat organickou etiologii (chromozomální aberace, infekce organismu, infekce CNS, traumata, důsledky metabolických chorob aj.). U většiny jedinců je přítomen dětský artismus nebo jiné pervazivní vývojové poruchy. Psychické procesy, omezené mentální retardací, často doprovázejí tělesná a neurologická onemocnění – především epilepsie. Ranný psychomotorický vývoj dítěte je velmi opožděn. V šesti až sedmi letech dosahují teprve úrovně tříletého dítěte. Vývoj jemné a hrubé motoriky je zpomalen, trvale zůstává celková neobratnost, neschopnost jemných úkonů a nekoordinovanost pohybů. Sebeobsluha bývá zvládnuta jen částečně. U osob se středně těžkou mentální retardací přetrvává až do dospělosti výrazné opožďování rozvoje myšlení a řeči.Jedinci s tímto typem mentální retardace mají již výrazné obtíže s chápáním, porozuměním, osvojením a užíváním 15
řeči. Úroveň rozvoje řeči je různá. Jejich řeč je opožděna ve vývoji, je jednoduchá, obsahově chudá, s četnými agramatizmy. Častá je i dyslalie, známá jako porucha či neschopnost používat jednotlivé hlásky nebo hláskové skupiny (tato vada přetrvává až do dospělosti). Někteří postižení zvládají jednoduchou konverzaci, jiní se domluví jen s těží a další se nenaučí mluvit vůbec, i když verbálním instrukcím rozumí. Jedinci nekomunikující pomocí řeči se z pravidla naučí používat gestikulaci a další formy neverbální komunikace. Zbývající psychické procesy jsou omezeny. Typická je nevyrovnanost jednotlivých psychických funkcí – senzomotorická, komunikační či sociálně interakční. Běžné jsou problémy s pozorností a koncentrací. Omezený a opožděný je rozvoj myšlení zejména v oblasti kombinování a usuzování. Myšlení je stereotypní, nepřesné, ulpívající na nepodstatných detailech, neschopné úsudků. Emocionálně jsou labilní a nevyrovnaní, což objasňuje jejich nepřiměřené afektivní reakce v běžných situacích. Dalším typickým rysem citové oblasti je infantilismus, negativismus, dráždivost, výbušnost. Hra těchto dětí je velmi jednoduchá, jednotvárná, nevynalézavá až stereotypní. Děti se středně těžkou mentální retardací bývají obvykle vzdělávány v základní škole speciální. Žáci se zde vzdělávají pomocí speciálních vzdělávacích programů (pomocná škola, přípravný stupeň pomocné školy, rehabilitační program pomocné školy), které jim umožňují systematicky rozvíjet jejich omezené psychické procesy. Dosažené výsledky školního vzdělávání se objevují pomalu a jejich míra osvojení je u dětí individuálně limitována. Po fyzické stránce jsou děti z pravidla pohyblivé. Většina jedinců se středně těžkou mentální retardací má schopnosti k navazování kontaktů a ke komunikaci s druhými osobami. V dospělosti mohou pracovat pouze pod stálým dohledem při jednoduchých pracovních činnostech vykonávaných v chráněných dílnách a na chráněných pracovištích. Nezvládají samostatně řešit mnohé situace. Středně těžká mentální retardace se vyskytuje přibližně v 12% mentálně retardovaných.
Těžká mentální retardace, IQ 20 – 34 (F72) Příčiny vzniku těžké mentální retardace bývají genetického a negenetického původu. Pokud jde o klinický obraz je těžká mentální retardace v mnohém podobná středně těžké mentální retardaci, také zde je přítomnost organické etiologie a přidružené stavy. Běžná jsou přidružená neurologická onemocnění, psychiatrická onemocnění, pervazivní vývojová a tělesná postižení většího rozsahu.
16
Jedinci v pásmu těžké mentální retardace mají psychomotorický vývoj výrazně opožděný již v předškolním věku. Toto omezení všech psychických procesů a značná pohybová neobratnost jsou odrazem celkového poškození CNS. Hlavním rysem této kategorie je výrazné snížení všech psychických procesů a úrovně jejich schopností. Nápadná je malá koncentrace pozornosti a minimální rozvoj komunikativních dovedností. Řeč se objevuje opožděně a bývá omezena na jednotlivá slova nebo skřeky. Často se řeč nevytvoří vůbec. Výrazným znakem těžké mentální retardace je značný stupeň poruchy motoriky a přidružení jiných vad, spojených s poškozeným a vadným vývojem centrální nervové soustavy. Jedinci s těžkou mentální retardací dobře rozeznávají jednotlivé známé osoby. Emocionální oblast je charakterizována významným porušením afektivní sféry, typická je nestálost nálad a impulzivita. Při soustavné výchovně vzdělávací péči jsou jedinci schopni osvojit si základní hygienické návyky, částečně se naučit sebeobsluhu nebo nějakou jednoduchou činnost. Pro vzdělávání těchto dětí jsou vhodné rehabilitační třídy zřízené při základních školách speciálních. Osoby s těžkou mentální retardací bývají po celý svůj život závislé na péči jiných osob. Těžká mentální retardace se vyskytuje v 7% z celkového počtu všech osob s mentální retardací.
Hlubká mentální retardace, IQ je nižší než 20 (F73) Postižení jedinci jsou těžce omezeni ve své schopnosti porozumět požadavků či instrukcím nebo jim vyhovět. Většina osob z této kategorie je imobilní nebo výrazně omezena v pohybu. Postižení bývají inkontinentní a přinejlepším jsou schopni pouze rudimentární neverbální komunikace. Mají nepatrnou či žádnou schopnost pečovat o své základní potřeby a vyžadují stálou pomoc a stálý dohled. Možnosti jejich výchovy a vzdělávání jsou velmi omezené (Švarcová, 2000). Jedinci s hlubokou mentální retardací nerozeznávají ani blízké osoby ze svého okolí. Řeč není vůbec rozvinuta a k domluvě s jedinci se využívá nonverbální komunikace. Pro osoby s hlubokou mentální retardací jsou typické výkřiky beze smyslu a různé grimasy. Chápání a používání řeči je v lepších případech omezeno na vyhovění jednoduchým požadavkům. Afektivní sféra je natolik poškozena, že velmi často dochází k sebepoškozování. V tělesné oblasti jsou patrná těžká omezení motoriky a stereotypní automatické pohyby (Pipeková, 2006). Ve většině případů hluboké mentální retardace lze určit organickou etiologii. Běžné jsou těžké neurologické nebo jiné tělesné nedostatky, které mají vliv na hybnost, postižení
17
zraku a sluchu i na epilepsie. Časté jsou nejtěžší formy pervazivních vývojových poruch, zvláště atypický autismus. Hluboká mentální retardace tvoří asi 1% z celkové populace mentálně retardovaných.
Jiná mentální retardace, (F78) Tato kategorie by měla být použita pouze tehdy, když stanovení stupně intelektové retardace pomocí obvyklých metod je zvláště nesnadné nebo nemožné pro přidružené senzorické nebo somatické poškození, např. u nevidomých, neslyšících, nemluvících, u jedinců s těžkými poruchami chování, osob s autismem či u těžce tělesně postižených osob.
Nespecifikovaná mentální retardace, (F79) Této kategorie se užívá v případech, kdy mentální retardace je prokázána, ale není dostatek informací, které by umožnili zařadit jedince do jedné ze shora uvedených kategorií.
18
2 Downův syndrom – základní problematika 2.1 Specifika a Formy Downova syndromu Downův syndrom (DS) označovaný také jako Downova nemoc (morbus Downi) je považován za nejrozšířenější formu mentální retardace, je nejčastější chromozomální aberací vyskytující se kdekoliv na světě. Na světě se ročně narodí přibližně 100 tisíc dětí s Downovým syndromem, u nás se rodí přibližně 70 dětí ročně (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007, s. 106).
Formy Downova syndromu. Lidé s Downovým syndromem (DS) se po genetické stránce liší od ostatní populace stavbou buněk Rozlišujeme 3 základní formy Downova syndromu: Nondisjunkce (volná trisomie, prostá trisomie) Ve většině případů dochází k chybě již při prvním dělení pohlavní buňky, kdy se přesouvají oba chromozomy č.21 do buňky. Toto chybné dělení označujeme jako nondisjunkci nebo prostou či volnou trisomii. Tato forma je nejběžnějším typem Downova syndromu. Příčinou vzniku této chyby je, že jeden z rodičů předá dítěti z vajíčka nebo spermie místo obvyklého 21. chromozomu chromozomy dva. Během vytváření vajíčka nebo spermie se dva 21. chromozomy původní buňky ještě před buněčným dělením spojí. Místo toho, aby se každý chromozom odpoutal opačným směrem a stal se součástí nově vznikající buňky, přejdou oba chromozomy jedním směrem do nové buňky společně. Takto vznikne jedna buňka obsahující oba 21. chromozomy a druhá buňka, v níž nebude ani jeden 21. chromozom. Buňka bez chromozomu nedokáže přežít a brzy se rozpadne. Je tedy patrné, že pokud má zárodečná buňka, vajíčko nebo spermie, nadbytečný chromozom, tj. 24 chromozomů z jedné zárodečné buňky a 23 chromozomů z další zárodečné buňky, vznikne nová buňka, která bude mít 47 chromozomů. Jedinci s nondisjunkční formou Downova syndromu mají v každé buňce 47 chromozomů uspořádaných ve 22 párech a jedné trojici, což je právě ten podstatný rozdíl o proti buňce zdravého člověka, jež má 46 chromozomů ve 23 párech.
19
Tato forma Downova syndromu je nejběžnějším typem, nazývá se prostá nebo volná trisomie a vyskytuje se u 87,92 % případů (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Selikowitz uvádí jako nejčastější příčinu volné (prosté) trisomie - vysoký věk rodičů (Selikowitz, 2005, s. 49 – 51).
Mozaika Osoby s touto formou Downova syndromu mají ve svých tělových buňkách, jak buňky obsahující správný počet 46 chromozomů tak i buňky se 47 chromozomy. Tato osoba má nadbytečný 21. chromozom pouze v některých tělových buňkách. Název této formy Downova syndromu je odvozen od způsobu poskládání jednotlivých buněk. Buňky jsou v těle poskládány z různých kousků jako mozaika, některé buňky jsou normální, ale jiné mají nadbytečný chromozom. Mozaiková forma Downova syndromu se vyskytuje v 7,69 % případů (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Jedinci mající tuto formu postižení nemývají mnoho nápadných fyzických znaků Downova syndromu (Pueschel, 1997, s. 34, Selikowitz, 2005, s. 54).
Translokace U tohoto typu není příčinou Downova syndromu celý nadbytečný chromozom, ale jen nadbytečná část 21. chromozomu. K této poruše dochází tak, že se odlomí malé vrcholky 21. chromozomu a jiného chromozomu a zbývající části obou chromozomů se spojí. V translokaci s 21. chromozomem se vyskytují pouze určité chromozomy a to chromozomy 13, 14, 15 nebo 22. V případě translokace může být nositelem Downova syndromu jeden z rodičů, i když sám žádné příznaky syndromu nemá. U něj je zachováno 23 párových chromozomů, ale jeden z jeho 21. chromozomu je spojen s jedním z ostatních chromozomů. S touto formou Downova syndromu není spojena obrovská důležitost věku každého z rodičů (jako je tomu u nondisjunkce). Nezanedbatelnou zkutečností je též zjištění, že ve dvou třetinách případů není nositelem poruchy ani jeden z rodičů. Jedná se pouze o náhodnou událost a má mizivou pravděpodobnost opakování při dalších těhotenstvích (Selikowitz, 2005, s. 51 – 54).
20
2.2 Osobnost žáka s Downovým syndromem Fyzický vzhled žáka nese známky mnohých odlišností a postihuje všechny části lidského těla. Jedinci s Downovým syndromem mají malou hlavu, řídké jemné vlasy a i uši mívají mnohdy o něco menší, než zdraví lidé. Při letném pohledu do jejich tváře se nám asi bude zdát, že mají „šikmé oči“. To je však pouhé zdání. Oči mají normální tvar, pouze jejich oční víčka jsou poněkud úzká a šikmá, ve vnitřním koutku oka bývá u většiny jedinců kolmá kožní řasa (bilaterální epikantus). Z poměrně malých úst často vyčnívá mohutný jazyk. Nápadným jevem je i krátký, ale široký krk. Celková hypotonie ovlivňuje vadné držení těla (hlava je držena v záklonu a ramena se vyklánějí vpřed). Ani končetiny nejsou bez fyziognomických a anatomických zvláštností. Ruce mají mohutnou dlaň s krátkými prsty. Napříč dlaní vede jedna (opičí rýha) nebo dvě rýhy. Dolní končetiny mají silné chodidlo s širokou mezerou mezi prvním a druhým prstem a volné kyčelní i kolenní klouby. Osoby s Downovým syndromem rostou pomaleji než jejich vrstevníci. V oblasti úrovně rozumových schopností je nutné upozornit na výskyt mentální retardace u všech jedinců s Downovým syndromem. Mentální retardace je u jednotlivých osob různě hluboká a má i rozmanitá specifika (Švarcová, 2000).
Přidružená onemocnění, jimiž častěji trpí děti s Downovým syndromem. Srdeční vady – vrozenou srdeční vado trpí až 40% dětí (zvětšené srdce, otvory, nedomykavost chlopní). Srdeční vady byli dříve častou příčinou úmrtí jedinců s Downovým syndromem. Smyslové vady Zrakové vady: Jako častá zraková vada se objevuje krátkozrakost, která postihuje celou polovinu osob s Downovým syndromem. Dalekozrakost se projevuje u 20% jedinců a mnoho jedinců s DS šilhá. K dalším hojným zrakovým onemocněním a vadám patří strabismus (23 – 44%), astigmatismus (až 25%), amblyspie (12%), vady v zakřivení rohovky (asi 2 – 7%), oční třas (3 – 5%) a šedý zákal vyskytující se u 3% jedinců. Sluchové vady: Velmi mnoho osob s Downovým syndromem (60 – 80%) má nějaké sluchové obtíže nebo nedoslýchá. Eustachova trubice je u dětí kratčí a proto děti častěji trpí záněty středouší, kdy při vleklých a opakovaných problémech dochází až k chronickému stádiu onemocnění.
21
Dále se objevují obtíže s nadměrnou tvorbou mazu ve zvukovodu, obtíže s přílišným množstvím tekutin ve středouší nebo deformace sluchových kůstek. Jindy může být narušeno odtékání tekutiny ze středního ucha do nosohltanu kvůli nějaké překážce. Onemocnění dýchacích cest – velmi častá jsou onemocnění dýchacích cest, především záněty horních cest dýchacích. Ortopedické problémy - abnormální typ kolagenu IV. - typická je ochablost svalů a kloubního vaziva Jedinci s Downovým syndromem mají potíže s kyčelními a koleními klouby „volné klouby“. Rovněž hypotonie (snížení svalového tonu) nepříznivě ovlivňuje hrubou i jemnou motoriku. Menší svalová síla .Omezená svalová koordinace. Vrozené anomálie žaludku a střev - postihují přibližně asi 12% osob. Novorozenci bývají velmi často postiženi neprůchodností střev a tento stav neslučitelný se životem vyžaduje nutné chirurgické řešení. Vylučovací soustava osob s Downovým syndromem bývá náchylná na častý výskyt střevní zácpy. Opakované infekční kožní nemoci - citlivá pokožka u jedinců s DS - sklon k suché, mramorové kůži (časté praskání kůže) - opakovaná kožní infekční onemocnění především v oblasti beder a hýždí (Pueschel, 1997) Problémy v oblasti krční páteře – postihuje 10 – 20% jedinců Jedná se zpravidla o oslabení krčních svalů tzv. atlanto-axiální dislokace (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Záněty a onemocnění dásní - nemoc paradentóza - problematické uspořádání některých zubů
Zvýšené riziko výskytu leukémie, které je 10x až 20x vyšší než u zdravých jedinců. Další závažná onemocnění: Mezi další závažná onemocnění by mohla patřit epilepsie (asi 8%), autismus (3 – 4%), poruchy chování, dyspraxie, poruchy příjmu potravy, přecitlivělost na gluten, špatná funkce štítné žlázy, poruchy spánku, nefunkčnost nebo malý počet bílých krvinek, afektivní poruchy, deprese, Tourettův syndrom, Parkinsonova choroba Alzheimerova demence ... (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007).
22
nebo
2.3 Odlišnosti ve vývoji dítěte s Downovým syndromem Tělesný a pohybový vývoj prochází podobně jako u nepostižených vrstevníků, ale z pravidla s polovičním časovým zpožděním, na něž má vliv mentální retardace, srdeční vady, svalová ochablost, nízké svalové napětí nebo jiná postižení. V oblasti hrubé motoriky postupuje vývoj od zvedání hlavičky, otáčení se, sezení, lezení, až ke stání a samostatné chůzi. Mnohem později si ještě dítě osvojí běh, chůzi po schodech, skoky, poskoky a další dovednosti (Švarcová, 2000). Rovněž pohyby ruky se vyvíjejí v obdobném sledu: držení, mačkání, natahování se za předměty, bouchání s předměty a uchopování různých předmětů. Tabulka důležitých pohybových schopností (porovnání jednotlivých vývojových stádií dětí s DS a dětí zdravých). Převzato z knihy Downův syndrom (Selikowitz, 2005, s. 61). Downův syndrom Hrubá motorika
Normální vývoj
Průměrný věk
Věkové rozmezí Sedí bez pomoci 11 měsíců 6 – 30 měsíců Stojí 20 měsíců 1 – 4 roky Leze 12 měsíců 8 – 22 měsíců Chodí bez pomoci 2 roky 1 – 4 roky Jemná motorika Průměrný věk Věkové rozmezí Opětuje úsměv 3 měsíce 1, 5 – 5 měsíců Jí rukama 18 měsíců 10 – 24 měsíců Pije ze šálku 23 měsíců 12 – 32 měsíců Používá lžíci 29 měsíců 13 – 39 měsíců Další odlišností ve vývoji dítěte je to, že děti
Průměrný věk
Věkové rozmezí
6 měsíců 11 měsíců 9 měsíců 14 měsíců Průměrný věk
5 – 9 měsíců 8 – 17 měsíců 6 – 12 měsíců 9 – 18 měsíců Věkové rozmezí
1, 5 měsíce
1 – 3 měsíce
10 měsíců
7 – 14 měsíců
13 měsíců
9 – 17 měsíců
14 měsíců
12 – 20 měsíců
s Downovým syndromem musí často
překonávat obtíže při osvojování techniky řeči. Často vývoj myšlení předbíhá možnosti tvoření hlasu (fonace) i možnosti výslovnosti (artikulace)(Selikowitz, 2005). Při smyslovém poznávání je lepší kvalita u zrakového (vizuálního) vnímání než u sluchového (auditivního) vnímání. Jedinci s Downovým syndromem se obtížně a pomaleji adaptují na nové prostředí. Známé prostředí jim poskytuje dostatek možností k samostatnému navazování kontaktů s okolím. Sociabilita těchto dětí je na dobré úrovni. Pozornost, myšlení i paměť vykazují snížení ve všech rovinách jejich operací a závisí na dosažené úrovni intelektu jedince. Téměř všechny osoby s Downovým syndromem mají kladný vztah k hudbě. Celkem dobře se jim daří udržet rytmus, obtíže činí pouze smysl pro melodii. Také platí, že jedinci rádi vyjadřují hudbu pohybem, což jim přináší citové uvolnění. 23
2.4 Školská zařízení pro děti a žáky s Downovým syndromem Celá síť těchto zařízení je tvořena mateřskou školou speciální, základní školou praktickou, přípravným stupněm základní školy speciální, základní školou speciální, praktickou školou a odborným učilištěm. Jednotlivé žáky s mentálním postižením mohou též v rámci integrace přijímat i běžné mateřské, základní a střední školy. Tyto typy běžných škol zároveň mohou pro děti a žáky s mentálním postižením otvírat jednotlivé samostatné třídy. Jedinci s mentálním postižením mohou rovněž navštěvovat školní družiny, školní kluby, internáty a domovy mládeže. Poradenské služby zajišťují speciálně pedagogická centra (SPC).Péče o občany s těžším stupněm mentálního postižení je zajišťována soustavou institucí služeb sociální péče, zejména denními a týdenními stacionáři a domovy pro osoby se zdravotním postižením (Valenta, Müller, 2007).
Ucelený přehled institucionalizovaného vzdělávání pro děti s Downovým syndromem: Předškolní vzdělávání mateřská škola speciální třída při mateřské škole mateřská škola speciální Školní vzdělávání základní škola speciální třída při základní škole základní škola praktická základní škola speciální Profesní příprava odborné učiliště (OU) praktická škola Vzdělávání dospělých večerní školy kurzy k doplnění vzdělání Předškolní výchova dítěte s mentálním postižením (i dětí s kombinovaným postižením) může být realizována ve speciální mateřské škole, v běžné mateřské škole nebo ve třídě při běžné mateřské škole s programem upraveným podle speciálních vzdělávacích potřeb (Valenta, Müller, 2007).
24
Mateřská škola I do běžné mateřské školy mohou být integrovány děti s různými druhy a stupni postižení na základě doporučení SPC či přání rodičů. Vzhledem k takovéto možnosti integrace je maximálně důležité materiální zabezpečení dané mateřské školy, vhodné vybavení, případně bezbariérovost. Speciálně pedagogická centra vždy pomáhají s integrací dítěte v běžné mateřské škole. Obsah výchovně vzdělávací činnosti každé mateřské školy je uveden jejím školním vzdělávacím programem, který vychází z Rámcového vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání č.j. 32 405/2004 – 22. U dětí s mentálním (či kombinovaným) postižením musíme vždy respektovat jejich dosaženou vývojovou úroveň a zvláštnosti či odlišnosti vyplívající z typu a stupně postižení. Do individuálních výchovně - vzdělávacích plánů těchto dětí konkrétně rozpracováváme obsah výchovně vzdělávací činnosti.
Speciální třída při mateřské škole Předškolní výchova dítěte s mentálním postižením (i dětí s kombinovaným postižením) může být realizována též ve třídě při běžné mateřské škole s programem upraveným podle speciálních vzdělávacích potřeb (Valenta, Müller, 2007).
Mateřská škola speciální Mateřská škola speciální je organizována obdobně jako jiná předškolní zařízení. Nutno podotknout, že tato forma institucionalizované předškolní výchovy navazuje na ranou péči každého jedince. Rozvíjí se elementární poznatky, vhodné návyky, učí se poznávat své okolí a reagovat na ně, rozvíjí řeč, pohybový projev, jemnou motoriku a mnohé další. Mateřská škola speciální poskytuje svým žákům i pomoc i reedukační, kompenzační, diagnostickou, rehabilitační či terapeuticko - formativní a respitní.
Základní škola Žáci se speciálními vzdělávacími potřebami bývají integrováni do základní školy individuálně. Zejména jde o žáky s tělesným postižením nebo o žáky se specifickými poruchami učení. Pro žáky s mentálním postižením i při vydatné pomoci asistenta pedagoga, vzájemné kooperaci SPC, třídního učitele a rodičů je integrace do těchto škol mimořádně náročná, i když požadavky integrace mentálně retardovaných hovoří jasně a uvádějí že tyto děti mají být všude kde je to možné, vychovávány spolu se svými nepostiženými vrstevníky.
25
Výchova a vzdělávání v základní škole vychází z Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání, který posloužil jako podkladový materiál pro tvorbu vlastních Školních vzdělávacích programů jednotlivých škol v tomto spektru. Proces výchovně vzdělávací práce směřuje k získávání, upevňování a rozvíjení mnoha klíčových kompetencí, jež sou v podstatě souhrnem žákových dovedností, schopností, znalostí, vyjádřením jeho postojů a hodnot, které bude každý žák i nadále potřebovat ve svém osobním rozvoji i při uplatnění ve společnosti. Jediný a prvořadý cíl vzdělávání je jasně vyjádřen větou: „Učíme se pro život.“ Speciální třída při základní škole Tyto speciální třídy se zřizují proto aby i mentálně postižení žáci měli možnost vzdělávat se v místě svého bydliště. Vyučují zde kvalifikovaní speciální pedagogové.
Základní škola praktická Docházka žáků do základní školy praktické je devítiletá. V těchto školách se vzdělávají žáci, kteří z důvodu snížené úrovně rozumových schopností, nemohou uspět na základní škole. Do základních škol speciálních dochází žáci s psychickými poruchami, ale i žáci a mentálním postižením s projevy specifických poruch učení či chování. Vzdělávání žáků na těchto typech škol se uskutečňuje podle školních vzdělávacích programů (ŠVP) a dobíhajícího vzdělávání dle Vzdělávacího programu zvláštní školy. Dle započatého vzdělávání podle ŠVP získají žáci náležité klíčové kompetence a praktické dovednosti pro zvládání běžných životních situací, pro samostatný rozvoj každého jedince a pro uplatnění ve společnosti i na trhu práce.Výchovně vzdělávací činnost v těchto školách umožňuje realizovat praktickou přípravu žáků z pravidla v dobře vybavených dílnách, cvičných bytech, výtvarných atelierech, a jiné .
Základní škola speciální Základní škola speciální se výrazně odlišuje od běžného typu škol. Vzdělávají se tu žáci s takovou úrovní rozumových schopností, která jim nedovoluje zvládat požadavky základní školy či základní školy praktické (Valenta, Müller, 2007). Žáci na tomto typu škol získávají pouze základy vzdělání. Celá výuka je charakteristická značným individuálním přístupem k žákům. Žáci si osvojují základy trivia, rozvíjejí své komunikační dovednosti, upevňují si hygienické návyky a sebeobsluhu, rozvijí jemnou motoriku a manuální zručnost, prohlubují si tělesné a rozumové schopnosti a dovednosti důležité pro praktický život. Vyučovací hodina je rozdělena na více jednotek. Základní školu speciální navštěvují žáci v pásmu středně těžkého mentálního postižení až pro hlubokou 26
mentální retardaci, kdy výuka probíhá na principu bazální stimulace, vzájemného respektování a reagování na velmi jednoduché podněty. Práce s těmito dětmi je velmi náročná a mnohdy probíhá za vydatné pomoci nonverbální komunikace mezi učitelem a žákem. V současné době je pro tento typ škol připravován Rámcový vzdělávací program pro vzdělávání žáků v základní škole speciální. Pro zatím se na těchto školách vyučuje podle dobíhajícího programu s názvem Vzdělávací program pomocné školy (v tzv. rehabilitačních třídách pomocné školy jsou vzděláváni žáci podle Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy). Podle rehabilitačního vzdělávacího programu jsou vzděláváni žáci se závažným mentálním postižením, které žákům znemožňuje, aby se po absolvování přípravného stupně mohli vzdělávat v základní škole speciální. U většiny žáků se nepočítá ani s osvojením trivia a mnohdy učitelé pracují s různými formami alternativní a augmentativní komunikace nebo hledají různé možnosti k dorozumění se s jedinci. (Valenta, Müller, 2007). Před nižší stupeň lze ještě zařadit přípravný stupeň základní školy speciální. Docházka do přípravného stupně může být tříletá, ale z každého ročníku přípravného stupně může žák přestoupit přímo do nižšího stupně. Pokud žák nezvládá učivo přípravného stupně bývá přeřazen do rehabilitační třídy základní školy speciální. Základní škola speciální umožňuje jedincům též možnost dodatečného získání základů vzdělání. Tato forma vzdělávání se nazývá Kurz k získání základů vzdělání poskytovaného základní školou speciální.
Odborné učiliště Odborná učiliště, dle svého specifického zaměření připravují jedince na různá dělnická povolání.
Praktické školy Praktické školy byly vytvořeny jako nabídka dalšího vzdělávání. pro osoby s mentálním, kombinovaným či jiným postižením nebo znevýhodněním. Míra a závažnost postižení těchto jedinců jim totiž neumožňuje vzdělávat se v odborných učilištích.
27
3 Možnosti vzdělávání dětí s Downovým syndromem (edukace) 3.1. Cíl bakalářské práce, výzkumné teze, techniky šetření
Cíl bakalářské práce Cílem bakalářské práce bylo analyzovat současné přístupy v edukaci žáků s Downovým syndromem. Zpracovat metodický materiál při edukaci.
Výzkumné teze 1. Učitelé při edukaci žáků s Downovým syndromem uplatňují specifické metody a formy práce. 2. Využití hry je jedním ze základních přístupů v edukaci žáků. Hra tvoří důležitou součást edukace žáků s Downovým syndromem.
Výzkumnou část bakalářské práce jsem realizovala pomocí kvantitativního výzkumného šetření.
K získání výsledků jsem využila techniky šetření: •
analýza odborné literatury (teoretický i didaktický materiál ke hře v procesu učení)
•
pozorování přímé výchovně vzdělávací činnosti pedagogů
•
rozhovoru s pedagogy
•
kasuistiky
3.2. Charakteristika sledovaného souboru Žáci, o kterých píši ve své práci, navštěvují základní školu speciální, nacházející se v malém městě ve středočeském kraji. Vzdělávání žáků se uskutečňuje v nové školní budově, která byla zkolaudována v roce 1999. Tato budova je velice moderní, kompletně bezbariérová a sídlí v ní dvě školy: Základní škola speciální a Základní škola praktická. V budově se nachází spousta specializovaných učeben: cvičná kuchyně, keramická dílna, počítačová učebna s výukovými programy, textilní ateliér, dílny, zahrada a skleník, moderní tělocvična a herna. Základní škola praktická realizuje výuku v osmi třídách. Oproti tomu má Základní škola speciální v současné době pouze čtyři třídy, do kterých chodí žáci s celkovým snížením
28
intelektu i jinými vadami. Pro žáky s handicapem
je výuka realizována formou
individuálních vzdělávacích plánů, sestavených na základě vyšetření a doporučení SPC, ve spolupráci s třídní učitelkou, asistentkou, rodiči, či zákonnými zástupci dítěte s ohledem k rozumovým schopnostem jednotlivých žáků. Ve speciální třídě pracuji se sedmi žáky. Tři žáci mají diagnostikovaný Downův syndrom, dva mají DMO a další mají kombinovaná postižení. Výchovně vzdělávací činnost v každé speciální třídě pomáhá učitelce realizovat také asistentka pedagoga.
Výzkumný soubor. Tvořili dva žáci základní školy speciální Výběrový soubor: vybraní žáci s diagnózou Downův syndrom
3.3 Interpretace výsledků šetření Výchozí oblasti pro interpretaci výsledků šetření 1. Hra v procesu učení (teorie) Didaktický materiál Vlastní zásobník her 2. Kasuistiky
Pro práci s dětmi s Downovým syndromem platí tyto zásady: •
Vždy individuálně přistupovat k dítěti.
•
Vždy rozvíjet řečový projev dětí (vhodně kladené otázky, hraní scének, pohádek aj.).
•
Vždy pracovat hravou formou s velkým množstvím různých herních variant a obměn. Zde nejvíce platí Komenského motto „škola hrou“.
•
Věci a jevy předkládáme dětem tak, aby mohli při svém poznávání zapojit co nejvíce vjemů (konkrétně, názorně).
•
Způsob sdělování nových poznatků by měl být srozumitelný, přiměřený věku a stupni .postižení žáků Dostatek času při komunikaci(s přihlédnutím na obtížnost při vyjadřování trpělivě vyčkat na odpověď dítěte), při nápravě dyslálie neopravovat vadné hlásky ale vyvozovat nové.
29
•
Pro nedostatečnou úroveň koncentrace pozornosti dělíme dětem (žákům) úkoly i dobu práce na menší části.
•
Nezapomínat na zvýšenou unavitelnost dětí s Downovým syndromem.
•
Využívat rehabilitačních a relaxačních prvků při výuce.
•
Posilovat sebedůvěru dětí
•
Podporovat aktivitu dětí jejich osobní zainteresovaností v libovolné činnosti.
•
Umožnit dítěti zažít pocit úspěchu. Pueschel (1997 s. 59) uvádí že „je velmi důležité, aby dítě s Downovým syndromem pociťovalo v prvních letech života tolik úspěchu kolik je možné“
Význam hry v procesu učení Mnohdy se setkáváme s názorem lidí, kteří vidí hru jako něco pro děti nebo pro volný čas Výzkum vývoje biologických druhů však ukázal, že bez hry by v průběhu evoluce nevznikl nejenom člověk, ale ani vyšší živočichové. Umět hned od narození vše by znamenalo nemožnost dále se rozvíjet. Hra je tedy nositelem vývoje. V procesu učení má hra nezastupitelný význam (Blažek, Olmrová, 1988).
Definici hry můžeme vyjádřit „jakožto formy činnosti, která se liší od práce i učení. Člověk se hrou zabývá po celý život, avšak v předškolním věku má specifické postavení – je vůdčím typem činnosti. Hra má řadu aspektů: aspekt poznávací, procvičovací, emocionální, pohybový, motivační, tvořivostní, fantazijní, sociální, rekreační, diagnostický, terapeutický. Zahrnuje činnosti jednotlivce, dvojice, malé skupiny i velké skupiny …. Většina her má podobu sociální interakce s explicitně formulovanými pravidly…. Výchozí situace, průběh a výsledky některých her lze formalizovat a rozhodování aktérů exaktně studovat“ – doslovně citováno z knihy Psychopedie (Valenta, Müller, 2007).
Pro každé věkové období je charakteristický určitý typ her. Funkční hry, jsou hry ve kterých se uplatňují senzomotorické funkce (pohyby těla, vydávání zvuků, uchopování předmětů …). Jsou typické pro kojenecké období. Manipulační hry, jsou hry ve kterých jde o manipulaci s různými předměty. Jsou typické v první etapě batolícího období.
30
Napodobovací hry, v těchto hrách jde o napodobování lidí i zvířat, Tyto hry se objevují ve dvou letech věku dítěte a mají vliv na rozvoj komunikace a socializace dítěte. Kolem třetího roku života dítěte se prvky napodobování spojují v souvislé činnosti (péče o panenku – jedení, uspávání …). Receptivní hry, v těchto hrách dochází ke zpracovávání vnějších podnětů (prohlížení knížek, poslech pohádek, sledování televizních programů …). Tento typ her vrcholí ve čtyřech letech věku dítěte. Úlohové hry vycházejí z napodobovacích her a ztvárňují úlohu ze života dospělých. Např. hra na obchod, na lékaře, na tátu a mámu aj.. Úlohové hry rozvijí psychické funkce a sociální cítění dětí. Tyto hry se objevují od tří do pěti let věku dětí a bývají týmovou hrou. Konstruktivní hry se odvíjí z her manipulačních a důležitý je výsledek hry. Uplatňují se již od jednoho, dvou let a jejich význam narůstá až do období školní docházky. Při konstruktivních hrách se pracuje s nejrůznějším materiálem jako jsou stavebnice, písek, modelovací hmota aj..
Dlouhodobé výzkumy řady odborníků na hru ukazují že hra je nezbytný výchovný prostředek jak u dětí zdravých tak i u dětí s mentálním (duševním) postižením (Mišurcová, Fišer, Fixl, 1989). Z tohoto poznatku vyplívá, že hra je nezbytně důležitým prvkem i při výchově dětí s Downovým syndromem. Systematicky řízenou hrou přispíváme k rozvoji celé osobnosti jedince (i k rozvoji hry jako takové). Přitom je důležité nejen přímé vedení pedagogem, ale i vytváření mnohostranných a podnětných podmínek.Především v souvislosti se hrou u dětí s mentálním (duševním) postižením platí, že jejich hra potřebuje silnější podněty.Děti s mentálním (duševním) opožděním a postižením si v průměru hrají daleko méně než stejně staré zdravé děti, převládá u nich nečinnost pudové odreagování a pasivní pohrávání. Pokud se podíváme na hru z pohledu určitého typu her uvidíme že děti s duševním opožděním či postižením dávají přednost hrám funkcionálním (v nové terminologii jsou to funkční hry) v nichž se uplatňují jednoduché činnosti nesčíslněkrát opakovaně. Dítě opakuje činnosti stereotypně bez změn. Přechod od těchto her až ke hrám úlohovým bývá u dětí s mentálním opožděním či postižením velmi obtížný, neboť závisí na uvědomování si vlastního „já“, které je u těchto dětí narušeno.I opožděný vývoj konstruktivních her nese typické znaky stereotypnosti (Mišurcová, Fišer, Fixl, 1989). Prostřednictvím těsného vztahu hračky a dítěte je možné působit na citový vývoj jedince.
31
Didaktický materiál k výuce i hrám Na ukázku a především pro inspiraci těm, kteří pracují s dětmi s mentálním postižením, tedy i s dětmi s Downovým syndromem, předkládám pouze několik možností zajímavého didaktického materiálu k výuce i hrám.
Oblékací panák – pro vlastní výchovně vzdělávací činnost potřebuji figurínu panáka, který má několika vrstvové oblečení a tím spojuje různé oblékací úkony v celek. Na figuríně je našitá mašle pod krkem na zavázání, košile s knoflíky a přes ni zapínací vesta, kalhoty na gumu a přes ně pásek, bunda na zip s rukávy na zapnutí, nohavice kalhot mají na manžetě šněrování .... Na figuríně panáka procvičujeme různé oblékací úkony (zip, knoflíky, tkaničky, pásek, mašle ...).
Sada tvarů pro šněrování – dřevěné destičky různých tvarů (zvířátko, srdíčko, hvězdička, obdélník, houba ...) ve kterých jsou libovolně navrtané dírky pro šněrování. Sada umožňuje hrou nacvičovat prostrkování a šněrování tkaničky dírkami.
Neobvyklé počítadlo – tato pomůcka vypadá jako běžné počítadlo, ale je s menším počtem kuliček a zohýbaný drátem po němž není zrovna úplně jednoduché kuličku posunovat.
Hmatací box – jako hmatací box může sloužit neprůhledná hodně velká bedna popř. krabice, do niž je na jedné straně zhotoven kruhový otvor, jímž se sahá dovnitř a zde je nějaké „překvapení“ (různé předměty, hračky). Děti určují, co asi drží v ruce. Jiná varianta této hry je hmatací pitlík nebo-li tzv. „kouzelný sáček“ (Balžek, Olmrová, 1988).
Početní domino – domino je tvořeno několika kartičkami, z nichž vždy určité dvě společně tvoří celek (číslice x počet teček). Kartičky mají jednu hranu vykrojenou a to způsobuje, že jen při správném výběru dvojice obě sousední strany do sebe zapadnou (Balžek, Olmrová, 1988).
Lincův paměťový domeček – maketa domku s vyměnitelnými okénky, slouží k procvičování prostorových pojmů – nahoře, dole, uprostřed, strana pravá, levá ...
32
Obrázkový slovník pro nejmenší – obrázková kniha slouží k rozvoji poznání a k vyvozování slov podle obrázků
Vkládací kubus – je to krychle, jejíž strany obsahují různé výřezy, které jsou totožné se sadou tvarů. Dítě vkládá jednotlivé tvary do správných výřezů. Různé vkládanky – při nich vyplňujeme daný tvar různými prvky (mnoho možností). Sestavování rozstříhaného obrázku opět v celek Sestavování puzzlí – vytváření celku z částí. Pracovní listy pro grafomotorická cvičení Pracovní listy pro prostorovou orientaci Pracovní listy pro poznávání rostlin s možností přiřazení správného plodu (semene). TABULKY ke slabikáři Naše čtení pro 1.ročník zvláštní školy (Linc, 1988)
Sborník her mých vlastních zkušeností a poznatků Dvě hry pro rozvoj myšlení a vnímání. Název hry: Pojmenuj a ukaž kde máš ... . Pomůcky: kostka, která má na svých šesti stranách obrázky částí lidského těla (ruka, noha, nos, ústa, ucho, oko) Postup hry: Žáci sedí v půlkruhu před učitelkou. Učitelka hází hrací kostkou a když se kostka zastaví, vyzvaný žák pojmenuje obrázek na horní straně kostky a příslušnou část ukáže na svém těle.
Název hry: Pojmenuj a ukaž kam si oblečeš ... . Pomůcky: kostka, která má na svých šesti stranách obrázky oblečení (čepice, šála, svetr, kalhoty, boty, rukavice) Postup hry: Obměna předchozí hry.
Hra pro rozvoj hmatového vnímání. Název hry: Kouzelný pytlíček. Pomůcky: Látkový pytlík, několik různých předmětů Postup hry:
Hráči si podávají „kouzelný pytlíček“ (ve kterém postupně obměňujeme
předměty) a úkolem je poznat podle hmatu, co je v něm ukryté.
33
Hra na procvičování znalostí. Název hry: Na kytičky Pomůcky:
Konvička na zalévání květin, sada obrázků s květinami (postupně přidávám
obrázky známých květin, konečná sada má osm obrázků). Postup hry: Všechny děti stojí v kruhu, uvnitř kterého jsou obrázky květin. Jedno dítě dostane konvičku a bude obcházet po vnitřní straně kruhu. Děti společně recitují báseň „ Chodím, chodím po trávníčku a zalévám zde kytičku. Právě zalévám (vysloví se jméno květiny)“. Žák s konvičkou přistoupí ke jmenované květině a napodobuje zalévání. Pozn. Další hry přikládám v příloze: Sborník vlastních her příloha č. 1.
3.4. Kasuistiky
Kasuistika 1 Jméno chlapce
Jiří
Rok narození
(věk 19let)
Diagnóza postižení
Downův syndrom, prostá trisomie
Mentální úroveň v pásmu středně těžké až těžké mentální retardace
Rodinná anamnéza Chlapec se narodil zdravým rodičům. Matka dosáhla středoškolského vzdělání a působila jako hospodářsko správní pracovnice.Otec vyučen opravářem zemědělských strojů. Pracoval jako traktorista. Chlapec vyrůstal v rodině přibližně do dvou let svého věku. Poté se rodiče rozvedli a samotná matka nezvládala o Jirku pečovat. Svěřila jej tedy do tehdejší ústavní péče. Pouze matka navštěvovala chlapce v sociálním zařízení, otec za nim nikdy nebyl. Jak Jirka rostl četnost matčiných návštěv ubývala. V pozdější době matce stačilo, když chlapce navštívila pouze párkrát do roka a někdy mu místo návštěvy poslala jen pohled. V posledních dvou letech se matka s Jirkou nesetkala vůbec.Otec chlapce si založil novou rodinu ve které má dvě zdravé děti. S Jirkou se otec nikdy nestýkal a ani děti z obou manželství se mezi sebou neznají, ačkoliv shodou náhod chodí do stejné školy.
Osobní anamnéza Těhotenství matky bylo rizikové. Objevovalo se časté krvácení v prvním trimestru gravidity. Porodní hmotnost chlapce byla 2500g na 46cm. Diagnóza: Downův syndrom, prostá trisomie, hypotonie. 34
Jirka má vrozenou srdeční vadu a značné obtíže pohybového aparátu. Ohybové obtíže pramení z pokřivené kostry a nemocných kloubů (kyčle, kolena). Chlapec je léčen a sledován kardiologem, neurologem i ortopedickým specialistou. Pravidelně dochází na průběžné kontroly a různá lékařská vyšetření. Užívá léky na úpravu krevního tlaku k běžné normě. Chlapec bývá často unavený a spavý. Ortopedické obtíže s nemocnými koleními klouby i s celkovým špatným držením těla se chlapci v průběhu devíti let stále zhoršovaly a dnes je upoután na invalidní vozík. Invalidní vozík opouští Jirka jen na krátkou dobu v rámci použití WC, oblékání, přezouvání, odvozu autem aj..
Fyzický a psychický vývoj chlapce Již od počátku byl patrný pomalejší psychomotorický vývoj. Hlavičku téměř nezvedal, seděl bez opory zhruba před dovršením tří let, chodit začal až ve čtyřech letech. Vývoj řeči vykazoval u chlapce známky výrazného opožďování. Dlouho přetrvávalo období kdy nekomunikoval. Pak počalo období neartikulovaných zvuků. První jednoslabičné slovo s otevřenou slabikou se objevilo kolem čtyř a půl let. Hrubá motorika značně omezena upoutáním na invalidní vozík. S vozíkem se dokáže pohybovat samostatně bez dopomoci druhé osoby. Je velmi zručný a zvládá i rychlou jízdu. Svůj handicap chlapec dobře snáší, nermoutí ho, ani kvůli němu není smutný. Invalidní vozík může Jirka opustit na krátkou dobu v rámci použití WC, oblékání, přezouvání, přestupu do auta aj.. Sebeobsluhu zvládá v rámci svého handicapu dobře. Dokáže se obléci, svléci, obout, učesat, umýt a utřít tácek a hrneček. Jiří dodržuje hygienické návyky a samostatně používá WC. V jemné motorice je patrná veliká snaha a smysl o pečlivost. Pohybová koordinace, vizuomotorika i grafomotorika je velmi nepřesná. Chybí patřičná míra zručnosti a šikovnosti. K zlepšení celkového stavu jsou využívány různé didaktické hry, grafomotorická a praktická cvičení. I přes pohybový handicap je Jiří stále veselé, dobrosrdečné povahy. Je milý a velmi často má chuť se mazlit. Ačkoliv je vesměs dobrosrdečný a kamarádský, objevuje se pouze někdy trocha tvrdohlavosti a autoritativnosti. Jeho pomoc v běžném denním provozu se však odvíjí od jeho omezených možností a šikovnosti. S dospělými osobami vychází velice dobře. Velmi úzký citový vztah má chlapec ke své oblíbené hračce, kterou je plyšový tygřík. Na hračku je velmi fixován a brává si jí s sebou do školy, kde tygřík sleduje Jirku při práci a mají tu i možnost pohrát si spolu během relaxační chvilky a přestávek. Chlapec se často ptá i na svou matku a moc by si přál, aby za ním přijela (v posledních dvou letech ho matka nenavštívila). Postava matky se objevuje i v jeho kresbách.
35
Hezký vztah má i ke svému spolužákovi, se kterým sdílí útulný dvoulůžkový pokoj v sociálním zařízení.
Diagnostika školní docházky Dle lékařské zprávy (z červan 1996) nebyl Jiří v té době po psychosociální stránce připraven na systematické elementární vzdělávání – rezervy v rozvoji komunikace a sociability, zejména v učení nápodobou. Na základě tohoto zjištění doporučili pracovníci speciálně pedagogického centra (SPC) odklad školní docházky o jeden rok. Ale ani po roce nedošlo k výraznému zlepšení a nástup školní docházky byl opět odložen o další jeden rok. Od září roku 1998 počal chlapec navštěvovat přípravný stupeň tehdejší pomocné školy, kde se vzdělával v rámci diagnostického pobytu. Ve třídě byl spokojený a měl radost z nové stimulace. Chlapec postupně přestával být plachý a úzkostný vůči neznámým osobám. Jeho verbální projev postupně nabýval komunikačního významu. Aktivněji se u něj objevovaly neartikulované zvuky a velmi ojediněle i nápověda jednoslabičného „slůvka“ s otevřenou slabikou. V průběhu let od prvého ročníku přípravného stupně až po jeho poslední rok se Jiří výrazně „rozpovídal“. Pro jeho řečový projev je typická dyslálie a pomalejší tempo ve vyjadřování. Po třech letech přípravného stupně nastoupil chlapec (od školního roku 2001/2002) do prvního ročníku nižšího stupně pomocné školy, vyučovaného v základní škole speciální. V druhém ročníku nižšího stupně se u chlapce počaly objevovat problémy se zvládáním učiva, ke kterým se navíc přidali četné absence z důvodu běžných onemocnění (rýmy, kašle, chřipky, angíny ...) i časté nevolnosti způsobené srdeční slabostí, únavou a celkovým vyčerpáním. I přes značný individuální přístup při výchovné působení bylo na Jirkovi patrné, že už dále nebude moci zvládat náplň učiva nižšího stupně pomocné školy. V následujícím školním roce 2003/2004 došlo tedy k tomu, že se s chlapcem počalo pracovat podle Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy. V současné době plní chlapec sedmý rok povinné školní docházky. Pracuje podle individuálního vzdělávacího programu (IVP), vycházejícího z rehabilitačního programu pomocné školy. Výchovný obsah Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy zahrnuje výchovu rozumovou a řečovou, smyslovou, pracovní a výtvarnou, hudební a pohybovou a rehabilitační (zdravotní) tělesnou. Při výchovně vzdělávací činnosti má Jiří své osobní tempo – pracuje z pravidla pomaleji. Při práci je vidět veliká snaha. Dochází k špatné koordinaci pohybů. Při práci je chlapci poskytován značný individuální přístup. V grafomotorických cvičení si chlapec uvolňuje horní končetinu, procvičuje koordinaci pohybů drobných svalových skupin a učí se správnému úchopu psacího 36
(i kreslířského) náčiní. V oblasti psaného projevu zvládá chlapec čáry svislé, šikmé, rovné, různé obloučky, kličky a pozná i napíše několik velkých tiskacích písmen abecedy. K oblíbeným činnostem patří sestavování různých rozstříhaných obrázků či puzzlí, případně „psaní fiktivních dopisů“ (především mámě). Jeho „dopis“ má naznačené řádky, „psaný text“ jsou různé vlnovky a zoubky, občas se objeví i několik známých tiskacích písmen (většinou v prvním řádku dopisu). Tužku drží správně, v pravé ruce. Jirkův řečový projev je velmi chudý. Chlapec se vyjadřuje pomocí dvouslovných nebo tříslovných vět, v nichž často některá slova zkomolí (řečová porucha dyslálie). Často bývá chlapec i velmi jednoduchou činností značně unaven. Při práci s chlapcem jsou zařazovány relaxační chvilky a změny činností. Hygienické návyky má chlapec osvojeny, pouze užívání kapesníku je nutné občas připomenout. Sebeobsluhu zvládá s přihlédnutím ke svému handicapu v celku dobře. V pohybové a rehabilitační tělesné výchově má Jiří možnost celkového protažení pomocí rehabilitačních cviků, pobytu v kuličkovém bazénu a velmi příjemná je chlapci i masáž míčky. Chlapec má rád kývavé pohyby vyvolané pohupováním velkého nafukovacího míče, na němž spočívá v leže na břiše. Do pracovní náplně rozumové výchovy zařazuji chlapci i nácvik globálního čtení, procvičování fonematického sluchu, sluchovou diferenciaci i poslech a recitaci různých básniček či hraní kratičkých scének. Početní představy zvládá Jiří v oboru do čísla tři. K oblíbeným předmětům patří smyslová a hudební výchova. Chlapec zpívá i zvládá hru na jednoduché hudební nástroje z Orffova instrumentáře. Chlapec zná částečně některé texty dětských lidových písní a při zpěvu celkem dobře udrží rytmus i melodii. K oblíbeným činnostem patří i poslech hudby. Chlapec vlastní i několik CD s písničkami od zpěvačky D. Patrasové. Má i kolekci vánočních koled a písní z pohádek.
Závěr a doporučení U chlapce by se mělo i nadále pokračovat v celkovém rozvoji řeči. Řeč rozvíjet především po stránce formální, poskytovat mu dostatek příležitostí k navozování řečových aktivit (různé rozhovory, vypravování ...). Při práci s chlapcem nadále využívat různých grafomotorických cvičení k postupnému uvolňování ruky a celkovému zlepšení pohybové koordinace. S přihlédnutím k individuálním schopnostem je potřeba hravým způsobem i nadále procvičovat jeho pozornost, myšlení i paměť. V citové oblasti je velmi důležité naučit chlapce zvládat občasný stesk po matce a ukázat chlapci i další možnosti pro radostný život. 37
Kasuistika 2 Jméno chlapce
Jaroslav
Rok narození
1994 (věk 14let)
Diagnóza postižení
Downův syndrom
Mentální úroveň v pásmu středně těžké mentální retardace
Rodinná anamnéza Chlapec vyrůstá po celý svůj život v úplné rodině jako nejmladší ze dvou sourozenců. Jeho starší bratr (1987) není postižen a úspěšně dokončil střední školu. Rodiče jsou naprosto zdrávi a vyučili se odborné profesi. V rodině se nikdy žádné postižení mentální ani somatické nevyskytovalo. V roce 2006 jeho bratr umírá na náhlé virové onemocnění. Rodinná tragédie měla vliv i na Jaroslava, býval neklidný, plačtivý a často toužil po „polaskání“ či pomazlení. V současné době má Jaroslav několikaměsíční zdravou sestřičku. Na sestřičku se Jaroslav velmi těšil a má k ní hezký vztah. Rodiče mu umožňují, aby se drobnostmi podílel na společné péči o miminko.
Osobní anamnéza Dítě je chtěné, ze 2. gravidity. Těhotenství i porod proběhl dle vyjádření matky bez obtíží. Dítě se narodilo v 38. týdnu gravidity, nebylo kříšeno a jeho porodní hmotnost byla 2400g na 47cm. Po narození byl chlapec zhruba tři týdny v inkubátoru. Od narození trpí Jaroslav srdeční vadou, která je u něj pečlivě sledována. Pravidelně dochází na průběžná kardiologická vyšetření. Odborná péče je mu věnována i po stránce neurologické. Diagnózu Downova syndromu se matka dozvěděla hned v porodnici. Na toto období však nerada vzpomíná, neboť ji veškeré informace byli sděleny velmi netaktně.
Fyzický a psychický vývoj chlapce V porovnání se svým starším sourozencem pozorovala matka pomalejší průběh psychomotorického vývoje. Dětské žvatlání i další vývoj řeči vykazoval známky výrazného opoždění. První slovo řekl až po druhém roce života. Přes stádium jednoslovných vět se Jaroslav učil komunikovat s okolím. V jeho řečovém projevu je typická dyslálie a celková aktivní slovní zásoba chlapce je velmi malá. Pasivní slovní zásoba značně převyšuje zmíněnou aktivní slovní zásobu. Jaroslav rozumí jednoduchým slovním pokynům a dovede vyjádřit co potřebuje. Vyjadřuje se nejen verbálně, ale především mimikou a mnoha gesty. 38
Hrubá motorika nečiní chlapci žádné obtíže. Zvládá chůzi, běh, chůzi do schodů i ze schodů se střídáním končetin, dokáže házet i chytat míč, plížit se, lézt aj.. Vzhledem ke své mírné nadváze je poměrně mrštný a obratný. Pouze zřídka se objevují sklony k pohodlnosti. V sebeobsluze je samostatný. Umí se sám obléknout, svléknout, najíst se, umýt si ruce, používat kapesník a hřeben. Problémy mu nečiní ani umytí a utření tácku a hrnečku po svačině. Zvládá i drobný úklid (smetání papírků či drobečků) pomocí smetáčku nebo zalévání květin. V jemné motorice má problémy u všech činností zaměřených na přesnost prováděných pohybů. Obtíže jsou při grafomotorických cvičeních, při kreslení, stříhání, vytrhávání i při malbě štětcem (špatný úchop). Mezi dětmi je spíše kurážný než ostýchavý. Někdy se u chlapce objevují autoritativní sklony a snahy prosazovat své zájmy. Je velmi emocionální, nevyrovnaný a citlivý na změny. Někdy se společným zájmům podřídí cekem bez obtíží, jindy je urážlivý, tvrdohlavý a činnost odmítá. S mírnou nadváhou se počínají objevovat sklony k lenosti, případně snahy nechat si od druhých „posluhovat“.
Diagnostika školní docházky Matka uvedla, že před začátkem školní docházky navštěvoval chlapec mateřskou školu běžného typu, kam docházel po dobu jednoho roku. Na doporučení SPC měl Jaroslav dvakrát odklad školní docházky. Od roku 2002 počal chlapec navštěvovat základní školu speciální, kde byl zařazen do přípravného stupně pomocné školy. V současné době je vzdělávám třetím rokem podle Vzdělávacího programu pomocné školy a přípravného stupně. Výchovně vzdělávací činnost je na nižším stupni především zaměřena na rozvíjení kognitivních i rozumových schopností a na vytváření dovedností k osvojování základů trivia. Čtení si Jaroslav osvojuječtení pomocí globální metody. K nácviku psaní slouží velký sešit s předepsanými nácvičnými tahy pro jednotlivá písmena (pouze některá psací písmena abecedy – malá) a pracovní listy na procvičování grafomotoriky. Počty chlapce baví, ale pracuje s pomocí a soustředí se jen na krátkou chvíli. Velmi důležitá je také motivace pro danou činnost. Pokud činnost chlapce nezaujme, nechce pracovat. Výuka všech předmětů probíhá hravou formou s typickým množstvím spousty variant a vždy s ohledem na individuální možnosti dětí. Jednotlivé předměty jsou vyučovány v kratších časových celcích a dle potřeby se různě kombinují. Tělesná, hudební, pracovní a výtvarná výchova patří k chlapcovým oblíbeným.
39
Závěr a doporučení Díky docházce do předškolního zařízení i podnětnému a citovému zázemí v rodině probíhala chlapcova socializace úspěšněji a rychleji. Z tohoto pohledu měl též chlapec dostatek vzorů pro svůj řečový projev i řadu možností k navazování kontaktů. Citové zázemí rodiny mu dávalo odpověď na to čí je, kam patří. Obzvláště hezký vztah má Jaroslav ke své matce, o které často vypráví. V matce měl chlapec vždy oporu a tento vztah ho činil tak silným, že se mu v počátcích školní docházky nestýskalo. Velkým citovým obohacením bylo i narození jeho mladší sestry. Pro další chlapcův rozvoj doporučuji i nadále procvičovat paměť, pozornost, myšlení, hrubou a jemnou motoriku, grafomotoriku, posilovat žádoucí volní vlastnosti, posilovat tělesný, hudební i výtvarný projev. Zvýšená péče by měly být věnována zejména rozvoji slovní zásoby a vlastnímu řečovému projevu chlapce.
3.5. Závěry šetření
VT 1: Učitelé při edukaci žáků s Downovým syndromem uplatňují specifické metody a formy práce. Způsob vzdělávání žáků s Downovým syndromem je charakteristický pomalým tempem se stálou potřebou opakování, názornosti a značné jednoduchosti, vyžaduje odbornou spolupráci řady kvalifikovaných odborníků, především speciálních pedagogů, psychologů a odborníků ze speciálně pedagogických center. Výchovně vzdělávací činnost nese znaky značného individuálního přístupu k žákům. Výuka je realizována do menších celků, již se různě zajímavě kombinují a střídají.
VT 2: Využití hry je jedním ze základních přístupů v edukaci žáků. Hra tvoří důležitou součást edukace žáků s Downovým syndromem se potvrdila. Žáci si své poznatky osvojují hravou formou. K posílení zájmu o hru využívají pedagogové zajímavé způsoby motivace, přitažlivé a vhodné pomůcky a hračky. Hra dovoluje dětem aktivně se projevit, poskytuje nenahraditelný moment úspěšnosti a motivuje jedince k další činnosti. Také dětem přináší radost, uspokojení a velmi důležitou sebedůvěru.
40
Závěr Svou prací jsem se pokusila nastínit nejožehavější část problematiky Downova syndromu, týkající se především různých forem Downova syndromu, odlišností ve vývoji i přidružených onemocnění.
Ukázala jsem nejen problémy spojené s tímto druhem postižení, ale i možnosti výchovy a vzdělávání těchto dětí.
Cílem bakalářské práce bylo analyzovat současné přístupy v edukaci žáků s Downovým syndromem. Zpracovat metodický materiál při edukaci.
Prví kapitola bakalářské práce byla věnována mentálnímu postižení, příčinám mentálního postižení, klasifikaci a charakteristice jednotlivých stupňů mentálního postižení.
V druhé kapitole se zabývám Downovým syndromem. V této kapitole jsem se pokusila nashromáždit co nejvíce teoretických poznatků, jež mohou posloužit dalším studijním účelům případně i mnohým rodičům. V posledních letech došli pedagogové a psychologové k poznání, že při ovlivňování tělesného a duševního vývoje dítěte má rozhodující význam spíše kvalita než množství získávaných smyslových a tělesných vjemů. U dětí u nichž je vlivem zpomaleného vývoje snížena zvídavost a potřeba poznávat, je nezbytné tyto procesy soustavně stimulovat (a to již od narození v programech včasné péče o děti s Downovým syndromem). Učení je nepřetržitý proces, který začíná narozením dítěte. U dětí s mentálním postižením včetně dětí s Downovým syndromem platí, že učeni je celoživotní proces. Bylo by chybné domnívat se že úroveň rozumových schopností všech dětí s Downovým syndromem je stejná nebo velmi podobná. Úroveň rozumových schopností dětí i dospělých lidí s Downovým syndromem může být různě hluboká a má rozmanitá specifika.
Třetí kapitola se zabývá využitím hry jako jednoho ze základních přístupů v edukaci žáků. V kasuistikách dvou chlapců jsem se snažila přiblížit jejich život od narození až do současnosti a tím poukázat na obrovský kus práce při jejich výchově.
41
Resumé Ve své práci jsem se pokusila analyzovat současné přístupy v edukaci žáků s Downovým syndromem. Během kvantitativního výzkumného šetření se mi potvrdilo, že se při edukaci těchto žáků uplatňují specifické metody a formy práce. Zjistila jsem, že vzdělávání žáků s Downovým syndromem probíhá ve třídách s nižším počtem žáků a tempo výuky v těchto třídách je výrazně zpomalené. Výuka je založena na maximálně možné názornosti, konkrétnosti a na neustálém opakování veškerých poznatků. Poznatky si žáci s Dovnovým syndromem osvojují hravou formou v časově kratších celcích, které se během dne nejen různě střídají, ale i prokládají relaxačními chvilkami. Každý žák má své osobní tempo a potřebuje individuální přístup pedagoga.
Summary My graduation essay gives an account of methods and approaches used at present in education and training children with Down syndrome. With regard to the quantitative research I have carried out these children require specific methods and forms of work. I look at how the classrooms and pupils can be organised and what is the best way to prepare for the lesson. Teaching pupils with Down syndrome is in much smaller classes allowing them to work at a considerably slower rate. It must also be based on the use of visual aids, games and continuous revision of the acquired knowledge and skills. The classes are subdivided into shorter periods of time interupted with suitable activities for relaxation.The teacher´s role and their individual approach to each pupil is essential .
42
Seznam literatury BARTOŇOVÁ, M., BAZALOVÁ, B., PIPEKOVÁ, J. Psychopedie. Brno: Paido, 2007. 150s. ISBN 978-80-7315-161-4. BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. Strategie ve vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Brno: Paido, 2007. 247s. ISBN 978-80-7315-158-4. DOLEJŠÍ, M.: K otázkám psychologie mentální retardace. Praha: Avicenum, zdravotnické nakladatelství, 1973. KOHOUTEK, R. Úvod do psychologie. Psychologie osobnosti a zdraví žáka. Brno: MU, 2006. 167s. ISBN 80-210-4077-7. KAVAPILÍK, J. ČERNÁ, M. Zdravý způsob života mentálně postižených. Praha: Avicenum, zdravotnické nakladatelství. 1990. 136s. 735 21 08/41. MARKOVÁ, Z., STŘEDOVÁ, L. Mentálně postižené dítě v rodině. Praha: SPN. 1987. 128s. jako svou publikaci č. 0-72-23/1. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3. přepracované vydání. Jinočany: H&H, 2001. 147s. ISBN 80-86022-92-7. MIŠURCOVÁ, V., FIŠER, J., FIXL, V. Hra a hračka v životě dítěte. Praha: SPN. 1989. 144s. jako svou publikaci č. 4-31-19/2. PIPEKOVÁ, J. (ed.) Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. rozšířené a přepracované vydání. Brno: Paido, 2006. 404s. ISBN 80-7315-120-0. PUESCHEL, S.M. Downův syndrom pro lepší budoucnost. Praha: Tech-Market, 1997. 131s. ISBN 80-86114-15-5. RUBINŠTEJNOVÁ, S.J. Psychologie mentálně zaostalého žáka. Praha: SPN, 1976. 224s. jako svou publikaci č. 60-00-03. ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. Dětská klinická psychologie. Praha: Grada Publishing, 1995. 456s. ISBN 80-7169-512-2. SELIKOWITZ, M. Downův syndrom. Praha: Portál, 2005. 200s. ISBN 80-7178-973-9. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha: Portál, 2000. 184s. ISBN 80-7178-506-7. VÁGNEROVÁ, M. Psychologie handicapu. 3. část, Vývoj postiženého dítěte v předškolním věku. Liberec: Technická univerzita v Liberci, 2003. 43s. ISBN 80-7083-772-1. VÁGNEROVÁ, M., HADJMOUSSOVÁ, Z. Psychologie handicapu. 4.část, Školní věk a dospívání postiženého dítěte. Liberec: Technická univerzita v Liberci, 2003. 40s. ISBN 807083-765-9. VÁGNEROVÁ, M. Vývojová psychologie. Dětství, dospělost, stáří. Praha: Portál, 2000. 522s. ISBN 80-7178-308-0. 43
VÁGNEROVÁ, M.: Psychopatologie pro pomáhající profese. 2. vydání. Praha: Portál, 2000. 444s. ISBN 80-7178-496-6. VALENTA, M., MŐLLER, O. Psychopedie, teoretické základy a metodika. 3. doplněné a upravené vydání. Praha: Parta, s.r.o., 2007. 386s. ISBN 978-80-7320-099-2. VÍTKOVÁ, M. (ed.) Integrativní speciální pedagogika. 2. rozšířené a přepracované vydání. Brno: Paido, 2004. 463s. ISBN 80-7315-071-9.
44
Seznam příloh Příloha č. 1 Sborník vlastních her
Hra k procvičování prostorové orientace. Název hry: Polož papírové kolečko ( před, za, vedle, do, na, pod - skříň). Pomůcky: Papírová krabička jež je na jedné straně otevíratelná jako skříň, papírové kolečko. Postup hry:
Všichni žáci sedí v lavicích, na pracovní desce lavice má každý položenu
krabicovou maketu skříně a papírové kolečko. Učitelka zadává žákům příkazy, kam mají položit papírové kolečko. K orientaci v prostoru používá učitelka tyto výrazy – před, za, vedle, do, na, pod.
Hra na rozvoj postřehu a rychlé reakce na slovní podmět. Název hry: Na kocoura a myši Pomůcky: žádné. Postup hry:
Ze skupiny dětí vyberu jedno dítě, jež bude představovat „kocoura“. Dítě
(kocour) se položí v rohu místnosti a dělá jako by spal. Z ostatních dětí se stanou „myši“, které mají svůj domeček v jiném rohu místnosti. Celý děj hry doprovází text básně: „Usnul kocour na lavici a všechny myši už jsou na polici“(děti „myši“ přichází do blízkosti kocoura a napodobují, jak jedí sýr), „až se sýra napapáme, na kocoura zavoláme. Vstávej kocoure!“ Na zvolání „vstávej kocoure“ se dítě (kocour) „vzbudí“ a snaží se chytit nějaké dítě, které představuje myš.
Hra na rozvoj sluchového vnímání. Název hry: Kukačko, zakukej Pomůcky: žádné. Postup hry: Ze skupiny dětí vybere učitelka jedno dítě, které se k ostatním otočí zády a dlaněmi si přikryje zavřené oči. Ze zbytku skupiny pak učitelka zvolí jednoho žáka „kukačku“. První zvolené dítě, které stojí k ostatním stále zády a má zavřené oči, vyzve druhého žáka (kukačku), aby zakukal. Cílem hry je, aby hádající žák poznal po hlase svého kamaráda.
45
Hra na procvičování barev. Název hry: Sbírání barev Pomůcky: Různé druhy barevných věcí (papíry, stuhy, předměty) Postup hry: Učitelka zvolí nahlas barvu a úkolem každého dítěte je nasbírat co nejvíce věcí dané barvy.
Hra pro rozvoj zrakového vnímání a paměti. Název hry: Plná krabice Pomůcky: Krabice, různé předměty Postup hry: Učitelka ukazuje různé předměty, které postupně vkládá do krabice. Děti mají za úkol zapamatovat si co nejvíce předmětů, které byly do krabice uloženy.
Hra k rozvoji sluchového snímání. Název hry: Kdo promluvil Pomůcky: Šátek Postup hry: Děti sedí (stojí) v kruhu, uprostřed stojí (sedí) dítě se zavázanýma očima. Dítě uprostřed má za úkol poznat podle hlasu kamaráda, který k němu přistoupí a zeptá se ho: „Kdo jsem?“. Prostřední dítě má odpovědět jménem osoby, jež je u něj.
Hra k rozvoji pozornosti. Název hry: Kuba řekl Pomůcky: Žádné Postup hry: Učitelka stojí před ostatními dětmi, kterým vydává příkazy. „sedněte si, klekněte si ... “. Děti musí příkaz vykonat, jen když začíná slovy „Kuba řekl (sedněte si)“. Když tato slova vynechá, nesmí příkaz nikdo provést.
Hra na rozvoj myšlení a rychlé reakce. Název hry: Všechno lítá, co peří má. Pomůcky: Žádné Postup hry: Děti sedí v řadě čelem k vedoucímu hry a spolu s ním tleskají do rytmu do jeho slov „Všechno lítá, co peří má“. Na konci říkadla vedoucí jmenuje cokoliv a zvedne ruce. Pokud to, co říká, lítá, zvednou ruce i ostatní žáci, pokud ne, děti ruce nezvedají.
46
Hra na rozvoj postřehu, pohotovosti a rychlé reakce na sluchový podnět. Název hry: Sedáme na židličky. Pomůcky: Židle, zvoneček Postup hry: Do kruhu sestavíme židle opěradly k sobě. Židlí je o jednu méně, než hrajících dětí. Děti chodí dokola, na povel (zacinkání) si musí sednout. Na koho židle nezbyla, ukončil hru.
47
Domeček na procvičování prostorové orientace (ukaž v levém okně nahoře červenou kytičku atd.). Kde je? Vpravo, vlevo, uprostřed.
48
49
50
