Inhoud
• Scholing palliatieve zorg voor verzorgenden • Hospice GGZ • IDPZ 2008 • Verslag themabijeenkomst Misselijkheid en braken • Kids-groep bij het Toon Hermans Huis Amersfoort • Palliatieve zorg bij dementie • Nieuw mailadres netwerkcoördinator • Goed om te weten
Stichting Ravelijn/ VPTZ gaat nachtzorg bieden
Omdat mantelzorgers in de nacht een wakende functie hebben, kan het extra belastend zijn als hun dag- en nachtritme verstoord wordt. Overdag is er veel te regelen; met professionals, bezoek en de zorg voor elkaar. Als de mantelzorger weet dat de vrijwilliger in de nacht een wakende functie heeft en handelt indien nodig, draagt dit bij aan een betere nachtrust van de mantelzorger. Hierdoor houdt deze meer energie over voor de taken overdag. Vanuit die rust is er meer gelegenheid om afscheid van elkaar te nemen. Ook vanuit de professionele zorgaanbieders is er vraag naar vrijwillige nachtzorg. Vanaf komend najaar biedt Stichting Ravelijn/ VPTZ deze nachtzorg. Door de inzet van vrijwilligers in de nacht wil de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg: • het mede mogelijk maken dat een terminale patiënt thuis kan sterven • de tijdspanne overbruggen tussen ontslag ziekenhuis en het sterven • de tijdspanne overbruggen tot opname in hospice mogelijk is • de mantelzorgers ondersteunen. Door deze nachtzorg vormt Stichting Ravelijn een nog betere schakel in de keten van zorg aan terminale patiënten. Vanaf 1 oktober kunnen patiënten en naasten uit Amersfoort en Leusden zich hiervoor aanmelden bij stichting Ravelijn. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met stichting Ravelijn/ VPZT, telefoon: 033-4613000. U kunt vragen naar de coördinatoren VPTZ.
Scholing palliatieve zorg voor verzorgenden
Afgelopen jaren bleken niveau 3 verzorgenden van verpleeg- en verzorgingshuizen behoefte te hebben aan een scholing op het gebied van palliatieve zorg. Daarom hebben het Integraal Kankercentrum Midden Nederland (IKMN) en het Regionaal Opleidings Centrum Midden Nederland (ROC MN) in nauwe afstemming met de netwerkcoördinator van het netwerk Zuid Oost Utrecht een cursus ontwikkeld. Vanaf oktober wordt de cursus ook in Eemland aangeboden. Naast de basisbegrippen van palliatieve zorg komen vanuit de vier verschillende dimensies (somatisch, psychologisch, sociaal en spiritueel) de volgende onderwerpen aan bod: pijn, spiritualiteit, voeding en vocht, misselijkheid en braken, palliatieve sedatie, euthanasie en zorg voor zorgenden.
De cursus bestaat uit zes dagdelen, die om de week plaatsvinden. De kosten bedragen €175,-- per cursist. De scholing wordt afgesloten met het uitreiken van een certificaat. Inschrijven kan via een aanmeldformulier van het ROC MN of mailen naar de netwerkcoördinator: Greet van der Zweep:
[email protected] . Binnenkort verschijnt er op de website van het netwerk een aanmeldformulier. De scholing wordt vanaf 2009 drie maal per jaar aan de netwerken palliatieve zorg binnen de regio Utrecht aangeboden.
Hospice GGZ
Waar mensen leven is ook de dood aanwezig; ook bij langdurige psychiatrische zorg. Symfora groep, centra voor geestelijke gezondheidszorg, begeleidt mensen in de laatste levensfase en bij het sterven, om op hun geheel eigen wijze kwalitatief goed te leven en waardig te sterven. Om dit te bereiken bestaat binnen de Symfora groep de wens tot het oprichten van een hospice op het terrein van Zon & Schild. De laatste jaren blijkt dat goede palliatieve zorg niet altijd realiseerbaar is. De ziekenboeg van Berkenrode is er niet voldoende op ingericht qua omgeving, personeel, budgettering en organisatie. Opname in een bestaand hospice is voor een groot aantal patiënten met psychiatrische problematiek niet mogelijk door moeilijkheden rondom financiering, inrichting die niet gericht is op deze specifieke verzorging en het ontbreken van de benodigde psychiatrische kennis. Regionale functie Het toekomstige hospice zal een regionale functie vervullen voor palliatieve zorg, met als specialisme psychiatrische begeleiding en ondersteuning. Hiervoor zullen meerdere groepen mensen met psychiatrische problematiek in aanmerking komen, zoals cliënten die verblijven op afdelingen en woningen op het terrein van Zon en Schild en in de stad Amersfoort, dak- en thuislozen en mensen met verslavingsproblematiek. Woning op locatie Zon & Schild Een vrijstaande woning op de locatie Zon & Schild zou als hospice ingericht kunnen worden. Het biedt de nodige privacy en men kan gebruik maken van de aanwezige disciplines en mogelijkheden van het terrein, zoals de huisarts, psychiater, geestelijke verzorging, diëtiste, fysiotherapie, stiltecentrum van de Kapel, wijkverpleging etc. Een plek met een huiselijke sfeer, persoonlijke zorg en deskundige medewerkers. Warmte, rust en privacy zijn daarin belangrijke aspecten. Er wordt steeds gek-eken naar wat de patiënt zelf nog kan en wil. Het moet tevens de mogelijkheid bieden aan naasten om 24 uur aanwezig te zijn. High care hospice Het hospice zal een high care hospice worden. Een huisarts heeft de medische verantwoordelijkheid en er is 24-uur verpleging beschikbaar. Tevens werken er professionele vrijwilligers. De unit wordt kleinschalig en heeft maximaal vier bedden beschikbaar. De komende maanden werkt de werkgroep Palliatieve Zorg van Symfora dit plan verder uit.
IDPZ 2008
Ook dit jaar besteed het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland aandacht aan de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Er zullen open dagen gehouden worden, onder andere in Hospice Dôme. Op vrijdagavond 17 oktober speelt toneelgroep Bladder uit Hoogland het toneelstuk ‘Als een gevangenis’ in De Speeldoos in Baarn, over een ALS patiënt. Kaartjes kosten €7,50 en kunnen voorraf gereserveerd worden bij de netwerkcoördinator: Greet van der Zweep . Dit is voor iedere geïnteresseerde toegankelijk, dus zet deze datum vast in de agenda en neem vrienden en familie mee!
Verslag themabijeenkomst Misselijkheid en braken
Op 28 mei werd de eerste themabijeenkomst over palliatieve zorg gehouden voor wie? over het thema ‘Misselijkheid en braken’. Daarbij kwamen de problemen met behandeladviezen over het gehele spijsverteringskanaal aan de orde. Een leerzame avond met veel concrete en praktische tips. Netwerkcoördinator Greet van der Zweep heet de aanwezigen welkom en maakt duidelijk waar het netwerk zich op
richt: “Het bevorderen van de kwaliteit in de palliatieve zorg”. Het aantal aanmeldingen voor deze avond was overweldigend: bijna 70 personen. Er zijn veel verpleegkundigen, verzorgenden en enkele diëtisten. De sprekers zijn Adri Jopse (huisarts) en Marjolein van Meggelen (gespecialiseerd verpleegkundige), beide consulent van het PalliatieTeam Midden Nederland (PTMN). Zij geven een interactieve presentatie over problemen in het spijsverteringskanaal in de palliatieve fase. De lezing wordt afgewisseld met enkele casussen en stellingen. Mondverzorging Als eerste komt de mondverzorging ter sprake. De preventie en het belang van mondverzorging voor de kwaliteit van leven, de dagelijkse mondverzorging en de specifieke problemen in de palliatieve fase zoals een onaangenaam ruikende mond, een droge mond, een pijnlijke mond, stomatitis en infecties. De mondverzorging is vaak het sluitstuk van de verzorging. Het is ook mogelijk om te starten met de mondverzorging. Lemonswabs zijn uit de boze; de glycerine erin zorgt aanvankelijk voor een prettig gevoel, maar droogt erna de mond juist uit. Verse ananas, kiwi en mango (ook ingevroren of uit een pak) helpt bij een droge mond. Biotene orale gel, kunstspeeksel of een halve tablet supradyn oplossen in water in een verstuiver helpt ook goed. Er is speciale kauwgom voor mensen met een gebitsprothese. Denk ook aan een waterpakking bij het geven van zuurstof. De frequentie van het spoelen van de mond met zout water (preventie van mondproblemen bij radiotherapie in het hoofd/halsgebied en bij chemokuur) is heel belangrijk, zeker 4x per dag. Bij schimmelinfecties helpt fluconazol beter dan nystatine. Flagyl tablet of drank wordt aangeraden als er sprake is van een anaerobe-bacterie. De arts heeft de signalen nodig van de verzorgenden/verpleegkundigen om een goed beleid af te spreken. Misselijkheid Na de pauze volgde informatie over misselijkheid, braken, obstipatie en ileus. Misselijkheid kan verlammend werken. Volgens de nieuwe richtlijn ‘Misselijkheid en braken’ (www.pallialine.nl),moet dit dagelijks ter sprake komen als het speelt en anders wekelijks aandacht in het klachtendagboek. Zo worden de problemen zichtbaar en meetbaar. In het kader van de preventie gaat het om goede voorlichting. Voorkom obstipatie, angst en geuren. Probeer te achterhalen wat de oorzaak is van de misselijkheid. Hierop worden behandeling en interventies afgestemd, met medicatie of anderszins. Koolzuurhoudende dranken kunnen verlichting geven bij misselijkheid, dit vergemakkelijkt het opboeren en hierdoor kan een zwaar gevoel op de maag afnemen. Bespreek ook complementaire zorg en zonodig kunstmatige maagontlediging. In het uiterste geval kan sedatie een oplossing zijn. Het wel/ niet toedienen van vocht is besproken en het bijvoeden met aansterkende producten. Dit ligt vaak zwaar op de maag, waardoor er weinig ruimte meer is voor een wensdieet. Eten en drinken is een van de aspecten waarbij familie voelt dat ze nog iets te bieden heeft; eten en drinken is leven! Voor hen is dit moeilijk los te laten. Verpleegkundigen en verzorgenden hebben als taak dit proces te begeleiden en hen attent te maken op andere vormen van zorgen, zoals voet- of handmassage. De calorieën van de voeding in de palliatieve fase zijn belangrijker dan de gezonde stoffen (neem gerust een gebakje of kroket!). Die kunnen met een vitaminepreparaat aangevuld worden. De oorzaken en behandeling van obstipatie en ileus zijn behandeld. De medicamenteuze behandeling kwam uitgebreid aan de orde. Ook als iemand bijna niet meer eet, blijft er toch ontlasting komen. Het behandelen van obstipatie blijft belangrijk voor het gevoel van welbevinden, ook al is de levensverwachting nog kort. Ook bij depressie moet worden gedacht aan obstipatie. Het was een leerzame, interessante avond met veel praktische tips.
Kids-groep bij het Toon Hermans Huis Amersfoort
Zolang er ouders zijn die kanker krijgen, zullen er kinderen zijn die daarmee moeten leren leven. Allerlei vragen en emoties kunnen een rol spelen. Het Toon Hermans Huis Amersfoort, inloophuis voor allen die met kanker te maken hebben, wil deze kinderen graag een steuntje in de rug geven. Daarom bestaat er nu een groep voor kinderen van een ouder met kanker. Deze ‘Kids-groep’ is bedoeld voor kinderen uit de bovenbouw van de basisschool (9-12 jaar) en bestaat uit ongeveer 6 tot 8 kinderen. Onder deskundige leiding krijgen de kinderen de kans leeftijdsgenootjes te ontmoeten die in een soortgelijke situatie verkeren. Doelstelling van de Kids-groep is samen met de kinderen te zoeken naar handvatten en tips, zodat ze zichzelf sterker kunnen maken en de nieuwe situatie in hun leven hanteerbaar wordt. Allerlei vragen kunnen kinderen bezig houden. Is het besmettelijk? Mag ik nu niet meer vrolijk zijn? En als hij of zij nou toch dood gaat? Wie haalt mij dan van school? Wat zullen de andere kinderen zeggen als ze zien dat mijn moeder of
vader kaal is? Feiten en fabels over kanker komen op een eerlijke manier, op het niveau van het kind, aan de orde. Elke keer kiezen we een ander thema, zoals ‘Je eigen verhaal, ‘Vragen stellen’, ‘Gevoelens en hoe ga je daar mee om’, Mijn veilige plek’ en ‘Mijn droom’. Er is een kringgesprek, we gaan tekenen, schilderen, dansen, kleien en verhalen. Zo creëren we een sfeer waarin ruimte en vertrouwen kan ontstaan. We luisteren naar elkaar, zoeken samen naar tips: hoe maak je jezelf sterk. Tussendoor is er van allerlei lekkers te eten en te drinken. Niets moet, er is volop aandacht voor wat de kinderen zelf nodig hebben. De kids-groep is op zaterdag om de 5 à 6 weken van 11.00 uur tot 15.00 uur. Voor opgave en informatie Toon Hermans Huis Amersfoort Regentesselaan 39 (direct tegenover het station) 3818 HH Amersfoort 033- 465 52 27
[email protected] www.thha.nl
Palliatieve zorg bij dementie
Het verpleeghuis kent zijn eigen vraagstukken rond palliatieve zorg, zeker als het gaat om palliatieve zorg voor mensen met dementie. Communicatie met de betrokkene is vaak niet goed mogelijk en de familie heeft, als zaakwaarnemer, een grote invloed op het beleid. Dat dit geduld, tact en vooruitdenken vraagt van verzorgenden en behandelaars moge duidelijk zijn. Een voorbeeld uit de praktijk. Mevrouw de Bruin was al enige jaren opgenomen op de psychiogeriatrie vanwege dementie, toen zij een ovariumtumor kreeg. In overleg met de familie werd afgezien van operatie, omdat mevrouw door de gevorderde dementie niet in staat was ingrijpende therapieën te doorstaan. Zij keerde terug naar het verpleeghuis voor verdere begeleiding. Door de dubbelproblematiek van de dementie en de levensbedreigende aandoening, werkten veel dingen anders dan bij mensen zonder dementie. Mevrouw de Bruin vergat de informatie en begreep niet waarom ze allerlei lichamelijke klachten had. Toen mevrouw pijn kreeg, kon ze niet met woorden aangeven of de dosering van de medicijnen goed was. Dosisaanpassing op basis van observeren en interpreteren van haar gedrag bleek soms uiterst moeilijk. Haar onrustige en verwarde gedrag nam toe, maar riep veel vragen op. Was dit het effect van het morfinegebruik of van verminderd drinken, van obstipatie of van onbestreden pijn? Het geheel kwam pas in rustiger vaarwater toen ze, lichamelijk verzwakt en uitgeput, meer bedlegerig werd, daarbij geholpen door voorgeschreven medicatie. Ze ontspande wat en alle zorgenden slaakten een zucht van verlichting. Maar toen was het met haar vechtlust ook gedaan en het overlijden volgde snel. Ook wanneer er geen sprake is van een oncologische ziekte is palliatief denken en beslissen een vast onderdeel van de zorg voor mensen met dementie. Dementie is een dodelijke ziekte en er is feitelijk sprake van ‘care’, niet meer van ‘cure’. Binnen dat perspectief krijgt de zorg gestalte en worden de beslissingen gewogen: wat is het nut voor deze cliënt in deze situatie, wat zou hij zelf gewild hebben? Wat kan hij aan, wat geeft hij aan met zijn gedrag? Zo komt het beleid tot stand, in overleg met de vertegenwoordiger en met aandacht voor wat de betrokkene zelf aangeeft en aan kan geven. Shared-decision-making heet dat in het verpleeghuis: samen beslissen. Meestal komen we daar goed uit, soms is het lastig. Dan heeft de familie een andere inschatting van de situatie. Of men is emotioneel nog niet bezig met loslaten. Allemaal heel herkenbare dingen in andere palliatieve zorgsituaties. En ongetwijfeld zijn de frustraties die dat kan opleveren voor het verzorgend team ook herkenbaar.
Nieuw mailadres netwerkcoördinator
De fusieorganisatie van voorheen Amant en Laak en Eemhoven heeft een nieuwe naam: Beweging 3.0. Daarmee is ook het mailadres van de netwerkcoördinator gewijzigd in
[email protected] . Voor alle vragen, opmerkingen of aanmeldingen voor de nieuwsbrief kunt u dit nieuwe mailadres gebruiken.
Scholing
11 september: Een themabijeenkomst voor alle cliëntenraden in de regio Eemland. De bijeenkomst gaat over de brochure die voor cliëntenraden ontwikkeld wordt over palliatieve zorg. De bijeenkomst vindt plaats in Nijenstede te Amersfoort, van 13.30 tot 17.00 uur. 20 oktober: start cursus palliatieve zorg voor verzorgenden niveau 3 van verpleeg- en verzorgingshuizen. 19 november: Een themabijeenkomst voor verpleegkundigen en verzorgenden over dyspnoe. De bijeenkomst is in Nijenstede te Amersfoort, van 19.30 – 22.00 uur. PTMN: Palliatief Team Midden Nederland: 7 x 24 uur bereikbaar voor zorgverleners met vragen en problemen over een patiënt in de palliatieve fase. Bereikbaar via telefooncentrale van het UMCU, nieuw telefoonnummer 088 – 755 5555. STMN: 7 x 24 uur bereikbaar voor zorgverleners met aanvragen voor thuiszorgtechnologie (infuuspompen etc.).Telefoonnummer 030 – 263 2807.
Netwerk Palliatieve Zorg Eemland • www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland
