VGN Ouderenbeleid: Hoe ver zijn we al ? Inventarisatie stand van zaken ouderenbeleid lidorganisaties VGN Oktober 2011
Colofon © VGN Utrecht Oktober 2011 Auteurs: M. Hornman en M. Kersten VGN Bezoekadres:Oudlaan 4 3515 GA Utrecht Postbus 413, 5300 AK Utrecht
[email protected] www.vgn.nl
2
VGN Ouderenbeleid: Hoe ver zijn we al? 1.
Inleiding
5.
2.
Verantwoording
7.
2.1 Aanpak
7
2.2 Opbrengst
8.
2.3 Ledenbijeenkomsten
8.
3.
Aanwezigheid ouderenbeleid
10.
3.1 Verdeling tussen doelgroepen
11.
3.2 Inzicht in groei en samenstelling doelgroep ouderen.
12.
3.3 Concrete resultaten van ouderenbeleid
13.
Beleidsthema’s
16.
4.1 Huisvesting
16.
4.2 Dagbesteding
17.
4.3 Zorginhoud
18.
4.4 Deskundigheidsbevordering
21.
4.5 Activiteiten voor familie/mantelzorg/vrijwilligers
24.
Samenwerking
26.
5.1 Samenwerking met reguliere ouderenzorg en andere partners
26.
5.2 Deelname aan kennisnetwerken
28.
5.3 Participatie in onderzoek
28.
Toekomstperspectief
30.
6.1 Speerpunten in beleid
30.
6.2 Verwachtingen en behoeften
30.
6.3 Succes- en faalfactoren
32.
6.4 Knelpunten in huidige regelgeving en organisatie van de zorg
33.
7.
Verwachtingen ten aanzien van de VGN
34.
8.
Samenvatting
37.
4.
5.
6.
3
9.
Aanbevelingen voor Ouderenbeleid VGN 2012
39.
Bijlagen a. Vragenlijst
43.
b. Samenstelling Klankbordgroep
50.
c. Overzicht deelnemende organisaties
51.
d. Overzicht contactpersonen organisaties
53.
e. Programma Ledenbijeenkomsten
55.
f.
56.
Presentatie huidige VGN activiteiten rond ouderenbeleid
g. Overzicht ‘showcases’ ouderenbeleid Kennisportal VGN
59.
h. Diverse publicaties
60.
4
Hoofdstuk 1.
Inleiding
Het aantal ouderen met een (verstandelijke) beperking groeit. Dat blijkt uit het Brancherapport Gehandicaptenzorg 2009, Trendanalyse Verstandelijke Gehandicaptenzorg TNO 2011. Het ouder worden brengt een andere ondersteuningsvraag met zich mee op het terrein van wonen, dagbesteding, zorg en sociale netwerken. Deze andere vraag stelt zorgaanbieders voor de opdracht hier tijdig en adequaat op in te spelen. De afgelopen tijd hebben veel aanbieders van gehandicaptenzorg op diverse terreinen initiatieven genomen om aan deze veranderende vraag tegemoet te komen. Dit betekent dat op verschillende plaatsen in het werkveld kennis en ervaring over de doelgroep ouderen voorhanden is. De problematiek van ouderen in de gehandicaptenzorg raakt aan tal van beleidsterreinen waarop de VGN als branchevereniging actief is. Daarmee is het relevant voor alle drie de beleidsafdelingen van de VGN, namelijk: Sturing en financiering: waar het gaat om zaken als huisvesting en informatiebeleid. Werkgeverszaken: met name arbobeleid en opleidingenbeleid. Zorgbeleid: vooral kennisbeleid. Als VGN hebben we behoefte aan een beter inzicht in de wijze waarop onze leden ouderenbeleid voeren en wat hierbij de succes- en faalfactoren zijn. We willen graag weten welke vorm van ondersteuning hierbij van ons verwacht wordt. Om meer informatie te krijgen over het ouderenbeleid binnen onze lidorganisaties hebben we in de periode 24 mei tot 5 juli 2011 een online enquête gehouden en aansluitend drie ledenbijeenkomsten georganiseerd. Dit heeft veel informatie opgeleverd. We ontvingen ook meerdere positieve reacties op ons initiatief. Regelmatig hebben we de opmerking gehoord: ‘Deze aandacht van de VGN voor ouderenbeleid komt voor onze organisatie op het goede moment’. De resultaten van zowel de enquête als van de ledenbijeenkomsten vindt u in deze rapportage. De enquête en ledenbijeenkomsten hadden twee doelen: 1. Een overzicht krijgen van de huidige stand van zaken binnen de lidorganisaties rond ouderenbeleid en deze informatie beschikbaar stellen aan alle lidorganisaties. 2. De verkregen informatie gebruiken als basis voor activiteiten in het kader van het VGN beleidsplan voor 2012. De resultaten van enquête en ledenbijeenkomsten gaan in principe over alle ouderen met een handicap die ondersteund worden door lidorganisaties van de VGN. Toch ligt het zwaartepunt in deze rapportage op de gevolgen van veroudering voor mensen met een verstandelijke handicap. Zie voor een toelichting paragraaf 2.2.
5
Leeswijzer In hoofdstuk 2 leest u hoe we de enquête en ledenbijeenkomsten aangepakt hebben. In de hoofdstukken 3 tot en met 6 vindt u de uitwerking van de resultaten van de enquête en de ledenbijeenkomsten. In hoofdstuk 7 geven we aan welke verwachtingen de respondenten hebben uitgesproken ten aanzien van de VGN. De samenvatting, conclusies en aanbevelingen vindt u achtereenvolgens in paragraaf 8 en 9. In de bijlagen treft u gegevens aan over de organisaties die deelgenomen hebben, contactpersonen die bereid zijn informatie te verschaffen en enkele publicaties over ouderenbeleid.
6
Hoofdstuk 2.
Verantwoording
2.1 Aanpak De VGN biedt lidorganisaties die met de doelgroep ouderen werken ondersteuning en een platform aan. Het is de taak van de VGN als expertisecentrum en kennismakelaar om te stimuleren dat kennis over ouderenbeleid ontwikkeld en gedeeld wordt. Om deze dienstverlening waar te kunnen maken is het noodzakelijk zo goed mogelijk geïnformeerd te zijn over de actuele stand van zaken met betrekking tot ouderenbeleid. Als middel hebben we gekozen voor een online vragenlijst en enkele ledenbijeenkomsten. De enquête en de ledenbijeenkomsten zijn tussen eind mei en begin juli 2011 uitgevoerd. De resultaten worden verwerkt in onze activiteiten voor 2012. Voor de samenstelling van de enquête hebben we voortgebouwd op de enquête van KansPlus die in het najaar van 2010 is gehouden onder naastbetrokkenen en collectieve medezeggenschapsorganen.1 Daarnaast hebben we gebruik gemaakt van literatuuronderzoek en hebben diverse VGN beleidsmedewerkers een bijdrage geleverd aan de opzet. Voor de vragenlijst: zie bijlage A. De opzet van de enquête en de rapportage is van commentaar voorzien door een externe klankbordgroep bestaande uit deskundigen afkomstig uit diverse gehandicaptenorganisaties. Zie bijlage B voor de samenstelling. De uitkomsten van de enquête en ledenbijeenkomst zijn in september 2011 besproken in de Adviescommisie Kwaliteit en Onderzoek (AKO). De leden van de AKO hebben hierop gereageerd met enkele aanbevelingen. Deze zijn in de uiteindelijke aanbevelingen opgenomen. Met de enquête en de ledenbijeenkomsten wilden we op een praktische en snelle wijze een globale inventarisatie maken van de actuele stand van zaken rondom ouderenbeleid. We hebben niet gekozen voor een wetenschappelijke aanpak. Van alle lidorganisaties, die werken voor de doelgroep ouderen heeft ruim 38% gereageerd op de enquête dan wel deelgenomen aan één van de ledenbijeenkomsten. We zijn dan ook van mening dat de in deze rapportage weergegeven resultaten voldoende representatief zijn en daarmee een goede basis bieden om VGN-beleid te ontwikkelen. We hebben in de enquête het begrip ouderenbeleid als volgt gedefinieerd: ‘Alles wat binnen een organisatie doelgericht plaatsvindt om de inhoud van zorg- en dienstverlening, de woonomgeving, de dagbesteding, de deskundigheid van de ondersteuners zodanig vorm te geven dat deze bijdraagt aan een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van de oudere (verstandelijk) gehandicapte.’ De vragen in de enquête zijn onderverdeeld in diverse thema’s. Elk thema bevatte zowel open als gesloten vragen. De antwoorden op de open vragen hebben we deels samengevat onder de subkop overige informatie en deels vrijwel volledig weergegeven. 1
Zie de rapportage ‘Kwaliteit van leven kent geen leeftijd en beperking. Rapport naar aanleiding van een inventariserend onderzoek naar ervaringen van vertegenwoordigers van ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking die van instellingszorg gebruik maken. Utrecht: Kansplus en Vraagraak 2011. Op basis van de uitkomsten van dit onderzoek wil KansPlus een handreiking ontwikkelen.
7
Daar waar mogelijk hebben we de namen van de betreffende organisaties weergegeven. Dit biedt lezers van dit rapport de mogelijkheid om bij de betreffende organisatie nadere informatie in te winnen of om ervaring en kennis uit te wisselen. Voor de lijst van organisaties en contactpersonen: zie bijlage C en D. De vragenlijst hebben we op het ledennet geplaatst. Via een directiemail en berichten in de VGN Nieuwsbrief zijn leden uitgenodigd de vragenlijst in te vullen. Meerdere personen uit een organisatie konden deze enquête invullen.
2.2 Opbrengst De enquête is ingevuld door 62 respondenten, afkomstig uit 52 organisaties. De enquête is binnen enkele grote organisaties door meerdere personen, afkomstig uit verschillende locaties, ingevuld. Alle 62 respondenten geven aan te werken voor mensen met een verstandelijke handicap. Van deze 62 geven er 18 aan ook ondersteuning te bieden aan mensen met een lichamelijke handicap. Een kleine groep respondenten biedt daarnaast zorg voor mensen met een visuele (8) of auditieve handicap (6). Omdat verstandelijk gehandicapten bij de achterban van de VGN de grootste cliëntengroep vormen, heeft dit zijn weerslag in de resultaten van de enquête en ledenbijeenkomsten. Een inhoudelijke reden voor het accent op de groep ouderen met een verstandelijke handicap ligt in het feit dat het proces van verouderen vér voor het 65 ste levensjaar kan beginnen en per doelgroep specifieke kenmerken heeft. Zie ook paragraaf 3.1: ‘Verdeling tussen doelgroepen’. De impact op het beleid is daardoor groter. Het totaal aantal leden van de VGN bedraagt op dit moment op circa 165. Rekening houdend met het feit acht lidorganisaties niet werken met de doelgroep ouderen, ligt de respons op de enquête op 33%. De respons van grote organisaties ligt iets hoger dan die van middelgrote en kleine organisaties. Wat de regionale spreiding betreft zijn alle regio’s vertegenwoordigd. De enquête is door diverse functionarissen ingevuld. Het meest door directies (14) en management (22). Daarnaast door beleid- of stafmedewerkers (13) en gedragsdeskundigen (8). Verder door functionarissen met specifieke functies zoals: ‘support adviseur senioren’ of ‘projectleider/wetenschapscoördinator’ (15).
2.3 Ledenbijeenkomsten Kort na de sluitingstermijn van de enquête hebben we onder de titel Ouderenbeleid: halen en brengen drie ledenbijeenkomsten georganiseerd. Deze zijn gehouden op 29 juni in Utrecht, 1 juli in Eindhoven en op 5 juli in Assen. We hoopten uit deze ledenbijeenkomsten nog meer informatie te halen om het ouderenbeleid van de VGN vanaf 2012 vorm te kunnen geven. Ook wilden we alle deelnemers de gelegenheid bieden om informatie over ouderenbeleid uit te wisselen. In totaal hebben 49 functionarissen uit 34 gehandicaptenorganisaties aan deze bijeenkomsten deelgenomen. Daarbij waren acht lidorganisaties die niet op de enquête gereageerd hadden. Voegen we zowel de respons op de enquête als op de ledenbijeenkomst bij elkaar, dan hebben 60 organisaties gereageerd.
8
De reacties op het initiatief van de VGN waren positief. Vooral voor organisaties waarvan het ouderenbeleid nog volop in ontwikkeling is, boden deze bijeenkomsten een kans om te netwerken en een goed beeld te krijgen van de diverse ervaringen met uiteenlopende aspecten van ouderenbeleid. De organisaties, die al ‘ver’ zijn met de ontwikkeling en uitvoering van hun ouderenbeleid, kregen de gelegenheid hun kennis en ervaring te delen. Tijdens de ledenbijeenkomsten hebben we alle deelnemers gevraagd bij een aantal thema’s aan te geven wat hun wensen en verwachtingen zijn ten aanzien van de rol van de VGN. In een vervolgronde hebben alle deelnemers hun prioriteiten aangegeven. De aangegeven wensen en verwachtingen weken niet af van wat in de enquête naar voren is gekomen. Op onderdelen werden deze behoeften wel geconcretiseerd.
9
Hoofdstuk 3.
Aanwezigheid Ouderenbeleid
Vraag: Heeft uw organisatie op dit moment specifiek beleid voor ouder wordende cliënten met een (verstandelijke) handicap?
Van de 62 respondenten geeft 60% (38) aan te beschikken over specifiek ouderenbeleid. 40% (24) geeft aan nog geen specifiek beleid te hebben. Van deze groep geven 21 respondenten aan om binnen nu en twee jaar beleid te willen gaan ontwikkelen.
Bij deze 38 respondenten hebben we gekeken of zij afkomstig zijn uit grote, middelgrote of kleine organisaties. Van deze 38 respondenten behoren 22 tot de categorie ‘groot’, 12 tot ‘middelgroot’ en 4 tot ‘klein’. Binnen de groep van 21 respondenten die aangeven binnen nu en twee jaar beleid te gaan ontwikkelen ligt de verhouding tussen grote, middelgrote en kleine organisaties als volgt: 8 behoren tot de categorie ‘groot’; 5 tot middelgroot en 8 tot de categorie ‘klein’. Ledenbijeenkomsten Bij de ledenbijeenkomsten bleek dat diverse organisaties zich in een oriëntatie- of startfase bevonden wat betreft het ontwikkelen van specifiek ouderenbeleid. Deze organisaties gaven aan veel behoefte te hebben aan ervaringskennis van andere organisaties. Ze willen graag weten waar en bij wie deze kennis te halen is.
10
3.1 Verdeling tussen doelgroepen Om duidelijkheid te geven over wie tot de doelgroep ouderen gerekend kan worden, zijn we in de enquête uitgegaan van de volgende indeling, die internationaal gehanteerd2 wordt: 1. Cliënten met het syndroom van Down, ongeacht niveau van handicap: 40 jaar en ouder. 2. Cliënten met een ernstige verstandelijke handicap: 40 jaar en ouder. 3. Cliënten met een matige verstandelijke handicap: 50 jaar en ouder. 4. Cliënten van wie het niveau van verstandelijke handicap niet bekend is: 50 jaar en ouder. 5. Cliënten met een lichte verstandelijke handicap en overige ouderen met een lichamelijke/zintuiglijke handicap: 65 jaar en ouder.
Vraag: Voor welke doelgroepen voert u uw ouderenbeleid uit?
De 38 organisaties die aangeven specifiek ouderenbeleid te hebben richten zich met dat beleid op de verschillende doelgroepen binnen hun cliëntenpopulatie. Onderstaande grafiek geeft aan hoe de verdeling tussen de diverse doelgroepen is.
Figuur 2: Doelgroepen 40
aantal organisaties
35 30
25 20
15 10
5 0 Licht verstandelijke handiap
matig verstandelijke handicap
ernstig verstandelijke handicap
syndoom van Down
niveau verstandelijke handicap onbekend
Hoewel de onderlinge verschillen klein zijn blijkt het ouderenbeleid zich het meest te richten op cliënten met een matige verstandelijke handicap en cliënten met het syndroom van Down. Wellicht is dit het geval omdat bij deze cliënten de ouderenproblematiek het meest manifest is.
2
M. Maaskant Pergamijn
11
3.2 Inzicht in groei en samenstelling doelgroep ouderen
Vraag: Heeft uw organisatie inzicht in de leeftijdsopbouw van uw cliëntenpopulatie en de groei van de diverse categorieën ouderen in de komende tien jaar?
Van de 62 respondenten geven 51 (82%) aan dit inzicht te hebben. 11 (18%) respondenten geven aan dit inzicht niet te hebben. Van de 11 organisaties geven er zeven aan wel een ouderenbeleid te hebben. 4 organisaties geven aan geen ouderenbeleid te hebben. We hebben in de enquête niet doorgevraagd naar de werkwijze die organisaties hanteren om inzicht te krijgen in leeftijdsopbouw en groei. Het is niet duidelijk hoe diepgaand dit inzicht is en welke cijfers organisaties beschikbaar hebben. Als VGN constateren we twee knelpunten bij het verkrijgen van bruikbare data over de leeftijdsverdeling en de te verwachten groei van de populatie ouderen. Ten eerste zijn op basis van externe bronnen (CIZ) wel data beschikbaar over de intramurale zorg, maar niet over de ambulante ondersteuning. Ten tweede is de respons van lidorganisaties om gegevens aan te leveren op dit moment onvoldoende. Gegevens die belangrijk zijn om in kaart te brengen als basis voor ouderenbeleid: 1. Het aantal mensen met dementie (of vermoedens van dementie) per locatie/regio. 2. De leeftijdsverdeling per regio, uitgesplitst naar aantal cliënten die vallen onder verblijf, behandeling of ambulant. 3. Instroom nieuwe cliënten in 50+ leeftijd: waar en hoe (ambulant of verblijf?). 4. Uitstroom naar externe locaties (reguliere verpleeg- en verzorgingshuizen) van 50+ cliënten, ambulant en vanuit verblijfslocaties. 5. Interne doorstroom van ouderen vanuit ambulant en verblijf. 6. Mate van groei van het aantal ouderen. Percentueel en in absolute aantallen. In welke locaties/regio’s?; 7. Prognose van de groei van het aantal ouderen ambulant en niet-ambulant voor de komende 10-15 jaar. Bron: A. Uijl ASVZ
Vraag: Wat is op dit moment de gemiddelde leeftijd van uw cliëntenpopulatie?
Van de 51 respondenten die inzicht hebben in groei en samenstelling van de cliëntenpopulatie hebben 38 respondenten de gemiddelde leeftijd van alle cliënten binnen hun organisatie aangegeven. Het gemiddelde van alle 38 respondenten is 45,5 jaar. De laagste gemiddelde leeftijd door een organisatie aangegeven ligt op 26 jaar. De hoogste op 70 jaar.
12
3.3 Concrete resultaten van ouderenbeleid 32 respondenten geven concrete resultaten aan van hun ouderenbeleid. Deze resultaten liggen vooral op het terrein van beleid, huisvesting, deskundigheidsbevordering, zorginhoud en samenwerking met de reguliere ouderenzorg. Hierna is aangegeven wat diverse organisaties in de vragenlijst als resultaat hebben aangegeven.
Vraag: Wat zijn de concrete resultaten van uw ouderenbeleid tot nu toe?
Beleid ASVZ: Fatima: Lunetzorg: Ons Tweede Thuis: Pameijer:
’s Heeren Loo: Sherpa:
Versteviging positie ouderenadviesteam. Visie op ouderen beschreven en theoretische kader vastgelegd van waaruit gewerkt wordt. Commissie Ouderen. Omvang en groei doelgroep ouderen in kaart gebracht. De inzet van vrijwilligers verbreed o.a. door mogelijkheid ondersteuningsvragen van cliënten te beantwoorden. Onderzocht welke samenwerkingsverbanden in het kader van de Wmo mogelijk en wenselijk zijn. Visie op ouderenzorg ontwikkeld. Aantal cliënten met syndroom van Down in beeld gebracht.
Deskundigheidsbevordering Amerpoort: Scholing. ASVZ: Opname actuele kennis en onderzoeksresultaten in leergangen voor begeleiders. Careander: Scholing voor zowel woonbegeleiders als begeleiders dagbesteding. Fatima: Aanpassing van het scholingsaanbod aan ouderenproblematiek. Gemiva-SVG Groep: Scholing Belevingsgerichte zorg (Urlings). Scholing op deelgebieden: beeldvorming, omgang, motoriek, dementie. Het Lichtpunt: Speciale cursus verzorging/verpleging voor begeleiders. Ons Tweede Thuis: Scholing Belevingsgerichte Zorg (Urlings). Reinaerde: Scholing in methodiek Urlings. ’s Heeren Loo: Veel medewerkers zijn bijgeschoold op het gebied van ouderen. Syndion: Cursus inkopen bij collega-instelling. Talant: Ontwikkeling van leerlijnen en scholingsprogramma’s. Tragel: Leergang Urlings voor begeleiders binnen cluster ouderen. Visio: Leergang Urlings en scholing voor vrijwilligers. Aangepaste huisvesting: Amerpoort: Aangepaste huisvesting. ASVZ: Huisvesting aangepast aan behoeften ouderen. Careander: Bouw nieuwe wooneenheid voor de ouder wordende cliënt. Gemiva-SVG Groep: Plannen voor vervangende nieuwbouw van woningen voor ouderen, inclusief een woning voor demente ouderen en een ruimte voor palliatieve zorg. 13
Het Gors: De Lichtenvoorde: Lunetzorg: Ons Tweede Thuis:
Appartementen voor senioren. Bouw wooneenheden i.s.m. reguliere ouderenzorg. Levensloopbestendige woningen. Nieuwe wooneenheden en aanpassing van bestaande wooneenheden. Op de Bies, Koraalgroep: Realisatie bouwproject samen met ouderenorganisatie. Raphaël: Renovatie wooneenheden. Reinaerde: Bouw en verbouw van wooneenheden. ’s Heeren Loo: Nieuwbouw levensloopbestendige huisvesting. Sherpa: Woningen aanpassen voor ouderen met intensieve zorgbehoefte. Syndion: Verbouwing ouderenlocatie. Visio: Plan van eisen voor nieuwbouw opgesteld. Aanpassing dagbesteding Fatima: Uitbreiding mogelijkheden dagbesteding op de woning. Lunetzorg: Visie ontwikkeld op dagbesteding/daginvulling van: de vitale oudere, de oudere met gedragsproblematiek en de oudere met PG problematiek. Ons Tweede Thuis: Ambulante dagbesteding voor de heel kwetsbaren. Psychogeriatrische (PG) problematiek. Raphaël: Aangepaste dagbesteding. ’s Heeren Loo: Gevarieerd aanbod aan dagbesteding voor ouderen, rekening houdend met dagritme ouderen. Sherpa: Vormgeven aan dagbesteding aan huis. Zorginhoud ASVZ: Careander: Fatima: De Lichtenvoorde: Lunetzorg: Ons Tweede Thuis: Pameijer:
’s Heeren Loo: Sherpa: Syndion: Talant: Visio:
Samenwerking Amerpoort: Careander:
Gebruik pijnlijsten. Aanpassing van het ondersteuningsplan, beleid rondom palliatieve zorg. Implementatie levensboeken en levensdozen. Screenen op dementie, wensenboek voor levenseinde. Ouderen consulent, gespecialiseerde gedragskundige. Prototype Palliatief Zorgplan. Gerichte ondersteuning aan cliënten van allochtone afkomst, cliënt heeft keuzemogelijkheid om samen met leeftijdsgenoten te verblijven of juist niet. Levensboeken en palliatieve zorg ontwikkeld. Dementie Consultatieteam. Notitie Ouder worden doe je thuis, protocol Hoe te handelen bij overlijden. Beschrijving van een zorgprogramma voor ouderen. Implementatie levensboek en wensenboek voor levenseinde als onderdeel van het ondersteuningsplan, protocollen over methodisch handelen, implementatie protocol dementiediagnostiek.
Samenwerkingsverbanden met ouderenzorg. Samenwerking met verpleeghuizen en netwerk van hospices. 14
Gemiva-SVG Groep:
Binnen woonvoorzieningen voor ouderen samenwerking met thuiszorgorganisaties. Samenwerking met de psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis. Ons Tweede Thuis: Organiseren uitwisselingsmarkt over ouderenzorg binnen de eigen organisatie. Pameijer: Samenwerkingsovereenkomst in het kader van overplaatsing bij dementie. Reinaerde: Samenwerking met reguliere ouderenzorg. SDW: Samenwerking met verpleeghuiszorg. St. Anna, Koraalgroep: Onderzoek samenwerkingsmogelijkheden met reguliere ouderenzorg. Syndion: Samenwerking met thuiszorgorganisaties, sociaal geriater en ouderenpoli Albert Schweitzerziekenhuis, deelname aan netwerk palliatieve zorg. Talant: Samenwerking met organisaties voor ouderenzorg.
15
Hoofdstuk 4.
Beleidsthema’s
4.1 Huisvesting
Vraag: Hoe krijgt uw beleid rondom huisvesting van de oudere verstandelijk gehandicapte gestalte?
Figuur 3: Huisvesting 90 80
procenten
70 60 50 40
30 20 10
0 speciale woonvormen levensloopbestendig wonen
gemengd woonaanbod
In het kader van ouderenbeleid hebben 31 (82%) organisaties speciale of aangepaste woonvormen gerealiseerd. 25 organisaties (68%) geven vorm aan ‘levensloopbestendig wonen’. 14 (36%) organisaties hebben een gemengd woonaanbod waarin zowel ouderen mét als zonder een verstandelijke handicap gehuisvest zijn. Overige informatie Fatima in Nieuw-Wehl hanteert de visie om ambulante cliënten ‘zo normaal mogelijk in de maatschappij te laten wonen’. Dit betekent dat deze cliënten in verzorgingshuizen in de wijk gaan wonen. Waar nodig is ondersteuning vanuit Fatima mogelijk. Ons Tweede Thuis in Aalsmeer e.o. heeft een woonaanbod voor drie doelgroepen: 1. vitale ouderen, 2. kwetsbare ouderen en 3. zeer kwetsbare ouderen. Andere organisaties hebben gekozen voor een verpleegeenheid op het terrein van de organisatie (Vanboeijen in Assen, Reinaerde in Utrecht). Enkele organisaties worden geconfronteerd met een dilemma bij de praktische uitvoering van het concept levensloopbestendig wonen. Cello in Vught overweegt het komende jaar speciale voorzieningen voor ouderen met speciale problematiek (dementie, specifieke verpleegkundige zorg) in te gaan richten. Dit ondanks hun uitgangspunt de cliënt ook in de laatste levensfase in de eigen woonomgeving te begeleiden. Ook Tragel Zorg in 16
Terneuzen loopt tegen grenzen aan. Een van de grenzen ligt bij de noodzaak vrijheidsbeperkende maatregelen toe te passen. Zoals het afsluiten van afdelingen. Dit kan ernstige consequenties hebben voor de overige cliënten. Ledenbijeenkomsten Tijdens de ledenbijeenkomsten kwamen de grenzen aan levensloopbestendig wonen ter sprake. Zeker bij groepswonen ontstaan problemen en zijn sommige situaties niet meer wenselijk. Het welbevinden van medecliënten en het woon/leefklimaat wordt aangetast. Dit betekent dat een individuele cliënt toch moet verhuizen, ondanks het streven iedereen zo lang mogelijk in de eigen woning te laten verblijven. Dit raakt aan twee dilemma’s. Het dilemma individueel belang versus groepsbelang en het dilemma veiligheid versus vrijheid. Dit laatste dilemma wordt actueel, gezien de wettelijke kaders vanuit de BOPZ. Amarant (Tilburg) en Dichterbij (Gennep) hebben de ervaring dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg vaker verantwoording vraagt voor het al dan niet toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen bij ouderen in het kader van de BOPZ. Bij huisvesting spelen niet alleen vragen over de plaats van de woonlocatie, maar ook over de inrichting, de mogelijkheid tot dagbesteding in de woning en het al dan niet toepassen van domotica. Aandacht voor de inrichting van woningen voor ouderen met een verstandelijke handicap is ook belangrijk gezien de grote kans op visuele en auditieve beperkingen. Een aangepaste inrichting van woningen is mede in het belang van de medewerkers en hun arbeidsomstandigheden. Bijvoorbeeld bij het maken van transfers en het gebruik van domotica. Het vraagt specifieke deskundigheid van medewerkers om hier op een verantwoorde manier mee om te gaan. Veel deelnemers zijn benieuwd naar ervaringen met huisvesting van diverse groepen ouderen (VG+V&V+GGZ) in één pand en welke conclusies en tips hier aan te verbinden zijn. Wat huisvesting betreft blijkt er veel belangstelling te zijn voor ontwikkelingen op het terrein van domotica en hoe deze in te zetten in woningen voor oudere verstandelijk gehandicapten. Andere vragen die gesteld zijn: Welke woonvormen zijn er eigenlijk geschikt voor de diverse doelgroepen ouderen? Wat zijn de verschillen in inrichting en specifieke aanpassingen? Wat betekent levensloopbestendig bouwen én inrichten?
4.2 Dagbesteding
Vraag: Hoe krijgt uw beleid rondom dagbesteding vorm?
37 organisaties met ouderenbeleid (97%) geven aan werk, dagbesteding en activiteitenbegeleiding naar aard en omvang aangepast te hebben aan de mogelijkheden en behoeften van de cliënten. 19 organisaties (51%) geven aan de mogelijkheid tot een vorm van pensionering te bieden en maken afspraken hierover.
17
Overige informatie De Stichting Herman Frantsenhuizen in Vlaardingen geeft dagbesteding aan huis. De Raphaël Stichting in Schoorl zorgt voor cliënten met dementie voor dagbesteding in hun eigen woning. Ook Prezzent in Zaltbommel verzorgt aangepaste dagbesteding op een woonlocatie voor oudere cliënten. Ons Tweede Thuis in Aalsmeer e.o. heeft specifieke dagbestedingsprojecten voor ouderen in hun thuissituatie. In een speciale beleidsnota hebben zij per doelgroep deze dagbesteding omschreven. St. Odeon in Purmerend kijkt per cliënt naar passende dagbesteding. Dit kan aan huis zijn maar ook buiten de eigen woonplek. Ook bij ’s Heeren Loo, locatie Druten, is de vraag van de cliënt leidraad voor de invulling van de dagbesteding. Zij werken met modules naar gelang de wens van de cliënt. Dit is ook het geval bij Careander in Harderwijk. Zij werken vanuit de methode Urlings. Ledenbijeenkomsten Er blijkt op het gebied van dagbesteding veel behoefte te zijn aan informatie-uitwisseling en verdere ontwikkeling van de inhoud en aanpak, specifiek voor ouderen. Hieronder valt ook de uitwisseling c.q. ontwikkeling van materialen en concrete handvatten. Een veelgestelde vraag is: Zijn er alternatieve vormen van dagbesteding voor ouderen die zowel individueel als in groepsverband, zowel bij ouderen in hun eigen woning of in een semi-murale context gegeven kunnen worden? Nogal wat vragen werden gesteld over de financiering van dagbesteding. In het bijzonder voor cliënten die ouder zijn dan 65 jaar. Hierover bestaat zowel onduidelijkheid als bezorgdheid.
4.3 Zorginhoud
Vraag: Op welke wijze besteedt uw organisatie aandacht aan de zorginhoud voor oudere cliënten met een verstandelijke handicap?
18
procenten
Figuur 4: Zorginhoud 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
Van de 38 organisaties met ouderenbeleid hebben 36 (95%) organisaties de beschikking over specifieke verpleegkundige en verzorgende deskundigheid. 30 organisaties (79%) voeren beleid uit rondom palliatieve zorg en 28 organisaties (74%) beschikken over een protocol rondom het levenseinde. 18 organisaties (47%) maken gebruik van speciale ondersteuningsteams voor ouderen. Ondersteuning door gespecialiseerde gedragsdeskundigen en artsen is bij 26 organisaties (68%) aanwezig. Alleen is deze ondersteuning niet altijd in teamverband georganiseerd. Verder blijken 28 organisaties (74%) structurele aandacht in het ondersteuningsplan te geven aan de implicaties van het ouder worden. Overige informatie St. Anna in Heel, onderdeel Koraalgroep, is een werkgroep gestart die zich bezighoudt met vraagstukken op het terrein van eenzaamheid, dementie en chronische ziekten. Humanitas DMH in Nieuwegein houdt zich bezig met valbeleid. Om specifieke deskundigheid in huis te hebben heeft de St. Herman Frantsenhuizen in Vlaardingen een Dementie Consultatie Team, heeft Tragel in Terneuzen de beschikking over een specialist ouderengeneeskunde, heeft ’s Heeren Loo voor de gehele organisatie een Kennisnetwerk Ouderen opgezet en werkt De Lichtenvoorde met een aandachtsfunctionaris palliatieve zorg. St. Odeon in Purmerend en Maasveld, in Maastricht werken samen met de ouderenzorg. St. Odeon schakelt bij complexe verpleegtechnische vragen de thuiszorg in. Ons Tweede Thuis in Aalsmeer heeft een concept palliatief zorgplan ontwikkeld dat binnenkort gebruikt gaat worden. Medewerkers worden daarnaast geschoold in de haptonomische benadering. Ledenbijeenkomsten De behoefte aan kennisuitwisseling en kennisontwikkeling op het terrein van palliatieve zorg, dementie, methodisch en belevingsgericht werken is bij veel organisaties aanwezig. Er is ook behoefte aan de ontwikkeling van meer specialistische kennis over de zorg voor diverse doelgroepen. 19
Wat de palliatieve zorg betreft heeft men zowel behoefte aan een handreiking om beleid rondom deze zorg op te zetten als aan ontwikkeling en implementatie van richtlijnen. Daarnaast wordt aandacht gevraagd voor zintuiglijke beperkingen waar veel ouderen met een verstandelijke handicap mee te maken krijgen. Dit geldt overigens ook voor de overige ouderen in de V&V-sector. Dit heeft implicaties voor zowel de dagbesteding als de inrichting van de woonomgeving.
Dementie
Vraag: Op welke wijze besteedt u aandacht aan dementie bij uw oudere cliënten?
Figuur 5: Aandachtsgebieden Dementie 100 90
80
procenten
70 60 50
40 30 20 10
0 screening
richtlijn dementie
werken met levensverhalen
36 van de 38 organisaties met ouderenbeleid (95%) screenen cliënten op dementie. De implementatie van de richtlijn dementie3 vraagt echter nog aandacht. 18 organisaties (47%) hebben deze richtlijn geïmplementeerd. Om zo goed mogelijk aan te kunnen sluiten bij de beleving van de cliënt is het werken met levensverhalen steeds meer praktijk aan het worden. 28 organisaties (73%) geven aan met levensverhalen te werken. Op dit moment is er nog weinig samenwerking tussen de reguliere ouderenzorg en de gehandicaptenzorg op het gebied van dementie. De bestaande Alzheimercafé’s zijn onvoldoende afgestemd op de specifieke vragen en behoeften van verstandelijk gehandicapte cliënten en hun familie en mantelzorgers. Binnen de gehandicaptenzorg is als gevolg van dit gemis het concept van de Dementietafels ontwikkeld. Dit initiatief
3
De landelijke richtlijn voor het vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking, is ontwikkeld door het Landelijk Kennis Netwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) in 2005. Deze richtlijn is opgenomen in de publicatie Dementie in Beeld.
20
wordt gedragen door cliënten-, ouder-, beroepsorganisaties en zorgaanbieders en hiervoor lopen nu subsidieaanvragen bij diverse fondsen. Een vraag die nader onderzoek vereist, is het verschil in benaderingswijze van mensen met dementie en een verstandelijke handicap en mensen met dementie zonder een verstandelijke handicap. Zijn er belangrijke verschillen aan te geven en op wat voor manier is hierbij het stadium van dementie van invloed? De resultaten van een dergelijk onderzoek zullen bruikbaar zijn in de initiële en postinitiële opleidingen voor zowel verpleegkundigen/verzorgenden als woonbegeleiders. De scholing van verzorgenden in de reguliere ouderenzorg en die van woonbegeleiders in de gehandicaptenzorg op het gebied van bejegening van cliënten met dementie vindt in gescheiden circuits plaats. Terwijl de inhoud van die scholing veel overeenkomsten vertoont, zie ook de hiernavolgende paragraaf 4.4 Deskundigheidsbevordering. Vanuit de VGN hebben we onvoldoende inzicht in de mate waarin huidige opleidingen4 specifiek aandacht besteden aan dementie en verstandelijke handicap.
4.4 Deskundigheidsbevordering medewerkers
Vraag: Op welke wijze besteedt u aandacht aan de deskundigheid van medewerkers op het terrein van de oudere verstandelijk gehandicapte?
procenten
Figuur 6: Aandachtsgebieden deskundigheidsbevordering 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
In de deskundigheidbevordering van medewerkers besteden 33 organisaties (86%) aandacht aan het vergroten van de sociaal-psychologische kennis over ouder worden, 25 organisaties (65%) aan kennis van ouderdomsziekten en 31 organisaties (81%) aan het 4
Binnen de reguliere ouderenzorg bestaat de branche-erkende opleiding tot Gespecialiseerd Verzorgende Psychogeriatrie. Deze postinitiële opleiding is te volgen na de opleiding tot verzorgende (mbo-niveau 3). De Haagse Hogeschool verzorgt een minor psychogeriatrie. Deze is toegankelijk voor 3de en 4de jaars hbostudenten ‘verpleegkunde’ en ‘sociale professies’.
21
uitvoeren van verzorgende en verpleegkundige handelingen. Bijscholing in palliatieve zorg vindt in 19 organisaties plaats (49%). In 23 organisaties (60%) is het vergroten van de kwaliteit van de bejegening onderwerp van deskundigheidsbevordering. In 16 organisaties (42 %) is men bezig de vereiste competenties voor het werken met oudere verstandelijk gehandicapten te beschrijven. Opvallend is dat weinig gebruik gemaakt wordt van stages als praktijkgericht middel om elkaars werkwijze te leren kennen en hiervan te leren. Dit gebeurt slechts in vijf organisaties (13%). De organisaties die dit betreft zijn: ’s Heeren Loo (drie locaties), Promens Care in Enschedé en ASVZ in Capelle a/d IJssel in Rotterdam. Bij de vraag naar aandacht voor deskundigheidsbevordering hebben wij een uitsplitsing gemaakt naar grote, middelgrote en kleine organisaties en per groep bekeken hoeveel procent bijscholing aanbiedt op het terrein van V&V handelingen, sociaal/psychologische kennis over ouder worden en bejegening. Hierbij valt op dat de middelgrote organisaties iets vaker bijscholing aanbieden. Vooral op het gebied van bejegening. Bij de kleine organisaties valt op dat geen enkele organisatie heeft aangegeven bij te scholen op kwaliteit van de bejegening. Een mogelijke reden hiervoor is de schaalgrootte. Overige informatie Bij Talant in Heerenveen vindt scholing voor medewerkers plaats gericht op ouderen. Bij de Stichting Herman Frantsenhuizen in Vlaardingen biedt het Dementie Consultatie Team informatie over dementie. Bij ’s Heeren Loo leren medewerkers volgens het train-de-trainersprincipe met ondersteuning van adviseurs (arts, fysio- ergotherapeut, orthopedagoog etc.) De beschrijving van de gewenste competenties is nog in de concept-fase. Tragel in Terneuzen voert momenteel een innovatieproject uit dat bestaande methoden en werkwijzen wil aanpassen aan oudere cliënten en deze binnen de organisatie wil implementeren. Binnenkort besluit men hoe de bijpassende scholing gaat vormgeven. Diverse organisaties geven aan gebruik te maken van de methode Urlings 5 om medewerkers te scholen. Bij Careander in Harderwijk wordt deze methode door de hele organisatie toegepast. Iedere nieuwe medewerker wordt in deze methode geschoold. Ook in Ons Tweede Thuis in Aalsmeer e.o. is de methode Urlings standaard. De cursus wordt vrijwel altijd door een volledig team gevolgd, inclusief opfriscursus. Bij Cello in Vught wordt deze methode op dit moment geïmplementeerd en ook bij Reinaerde in Utrecht werkt men ermee. Is de methode Urlings binnen de gehandicaptenzorg goed bekend, in de reguliere ouderenzorg geldt hetzelfde voor de methode van de geïntegreerde belevingsgerichte zorg. Deze methode is onderdeel van het zogenaamde zingevingsmodel.6 Belevingsgerichte zorg richt zich op de zorg voor mensen met dementie, maar is ook in ontwikkeling op afdelingen voor somatische verpleeghuiszorg, bij de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap en in de psychogeriatrische thuiszorg. Beide methoden zijn gebaseerd op Validation en zijn zowel binnen de reguliere ouderenzorg als binnen de gehandicaptenzorg toepasbaar. Op dit moment loopt onder leiding van Cora van der 5
De methode Urlings richt zich op het respectvol en methodische begeleiden van oudere en dementerende mensen met een verstandelijke beperking en heeft als uitgangspunt aan te sluiten bij de behoeften, belevingen en wensen van de oudere cliënt. Deze worden vervolgens centraal gesteld in de ondersteuning. De methode maakt gebruik van verschillende benaderingswijzen zoals validation, reminiscentie, warme zorg maar ook humor, massage en muziek. Zie: www. Buro-urlings.nl 6 Het zingevingsmodel en de methodiek van de geïntegreerde zorg zijn beschreven door Cora van der Kooij in haar proefschrift Gewoon Lief zijn, Boom Lemma 2002. De scholing in deze methode vindt onder andere plaats vanuit het IMOZ maar er zijn meerdere aanbieders.
22
Kooij een onderzoek naar de effecten van de methode van de belevingsgerichte zorg binnen tien gehandicaptenorganisaties (o.a. Pameijer).7 Een derde methode die veel overeenkomsten heeft met de hiervoor genoemde twee is de zogenaamde presentiebenadering. De theoretische basis hiervoor is ontwikkeld door prof.dr. Andries Baart.8 De presentiebenadering richtte zich oorspronkelijk vanuit pastoraal werk op mensen in de marge van de samenleving. De methode heeft zich verbreed en wordt nu zowel binnen het welzijnswerk als in de (geestelijke) gezondheidszorg toegepast.
Vraag: Welke knelpunten komt u tegen bij de aanwezige en gewenste competenties van uw medewerkers om op nieuwe zorgvragen van de oudere verstandelijk gehandicapte in te gaan?
In de antwoorden op deze vraag noemt men de volgende knelpunten: Onvoldoende kennis over ouder worden, ouderdomsziekten, pijnbeleving en dementie in combinatie met een verstandelijke handicap. Het ontbreken van verzorgende en verpleegkundige kennis en vaardigheden (competenties). Bij oudere verstandelijk gehandicapten nog teveel gericht zijn op ontwikkeling, moeite met afstemmen op het proces van ouder worden en/of dementeren. Onduidelijkheid over de competenties waarover medewerkers moeten beschikken. De VGN is inmiddels een traject gestart om te komen tot een verdiepend competentieprofiel ouderen. Uit de reacties op de enquête blijkt dat veel organisaties vinden dat werken met oudere verstandelijk gehandicapten een omslag naar een andere houding vereist van medewerkers. Van een pedagogische, ontwikkelingsgerichte houding naar een belevingsgerichte en op ‘presentie’ gerichte houding. Meer overeenstemming over de gewenste competenties om met ouderen te werken, biedt houvast voor werving/selectie en scholing en ontwikkeling. In de samenwerking tussen de reguliere ouderenzorg/thuiszorg en de gehandicaptenzorg blijkt dat aan beide zijden sprake is van een kennisleemte. Deze is complementair. Om deze reden heeft De Trans in Emmen het initiatief genomen om medewerkers uit de V&Vsector en de gehandicaptenzorg gezamenlijk te scholen. De gedachte hierachter is dat zij het best in staat zijn om specifieke inzichten, kennis en houdingsaspecten aan elkaar over te brengen. Een ander knelpunt dat genoemd werd is de borging van de verkregen kennis over de ouder wordende cliënt. Door een groot verloop of door doorstroming van medewerkers verdwijnen kennis en vaardigheden. Dit is overigens een probleem dat niet specifiek is voor het werken met ouderen met en verstandelijke handicap.
7
Door middel van triade-interviews (cliënt, familie/vertegenwoordiger, woonbegeleider) wordt in beeld gebracht hoe het proces van ouder worden beleefd wordt. De resultaten worden vastgelegd in de publicatie Wil je wel in mijn wereld komen? Deze is medio 2012 gereed. 8 ‘Een theorie van de presentie’, prof.dr. Andries Baart, 2001
23
Ledenbijeenkomsten Tijdens een van de ledenbijeenkomsten vertelde een manager van Cello dat men daar niet alleen kijkt naar de competenties van medewerkers, maar ook naar persoonlijke eigenschappen en sociaal-emotionele intelligentie. Cello probeert die persoonlijke kwaliteiten van medewerkers in kaart te brengen en vervolgens te ontwikkelen, die goed passen bij diverse doelgroepen. Cello doet dit al voor cliënten met ernstige gedragsproblemen, maar overweegt dit te gaan toepassen bij medewerkers die werken met de doelgroep ouderen. Als voorbeeld werd het werken met cliënten met een vorm van autisme genoemd. De omgang met deze groep vraagt van een medewerker het vermogen om in tal van situaties een heldere structuur aan te brengen en tegelijkertijd om te gaan met het ontbreken van emotionele wederkerigheid. De deelnemers aan de ledenbijeenkomsten geven de VGN een belangrijke rol in het organiseren van themabijeenkomsten over diverse aspecten van ouderenzorg. Verder heeft men behoefte aan handvatten waarmee kennis van het werkveld ouderen beter geborgd kan worden in de organisatie. Binnen de initiële opleidingen is het van belang het werken met oudere verstandelijk gehandicapten op de agenda te zetten. Dit zou kunnen resulteren in de ontwikkeling van aparte modules. Men heeft behoefte aan een aanvullend competentieprofiel voor medewerkers die werken met oudere verstandelijk gehandicapten. Men ziet voor de VGN ook een rol weggelegd bij het informeren van zorgorganisaties over het huidige scholingsaanbod op het terrein van ouderen. Men verwacht ook van de VGN waar nodig de ontwikkeling van een nieuw of aanvullend scholingsaanbod te faciliteren.
4.5 Activiteiten gericht op familie/mantelzorg/vrijwilligers
Vraag: Hoe betrekt u familie/mantelzorg/vrijwilligers bij de zorg voor de ouder verstandelijk gehandicapte?
Van de in totaal 38 organisaties met ouderenbeleid geven 27 (71%) organisaties voorlichting c.q. ondersteuning aan familie en mantelzorgers. 20 (52%) organisaties voeren activiteiten uit die gericht zijn op het instandhouden van het sociale netwerk wanneer er sprake is van ‘medeveroudering’ van familie en mantelzorgers. Hierbij speelt de zorgplanbespreking vaak een belangrijke rol. Wat betreft vrijwilligersbeleid, gericht op de ondersteuning van ouderen, geven 17 (44%) organisaties aan dit te hebben. Overige informatie Cello betrekt familie/vertegenwoordigers bij het reguliere ondersteuningsplan en de bijbehorende overlegvormen. Deze contacten worden intensiever naarmate de zorgvraag toeneemt. Bij de Stichting Herman Frantsenhuizen wordt het persoonlijke ondersteuningsplan in samenspraak met cliënt en verwanten gemaakt. Het netwerk van de cliënt is onderwerp van gesprek en waar nodig worden hierover afspraken gemaakt. 24
Careander geeft ruimte voor verzorging en begeleiding door mantelzorgers binnen de woning en tijdens de dagbesteding. Familie is betrokken bij multidisciplinaire overleg. Op een sociale netwerkkaart worden alle personen rondom een cliënt opgenomen. ’s Heeren Loo start binnenkort met een training voor medewerkers én familie en organiseert daarnaast familiebijeenkomsten. Kijken we naar de verdeling tussen grote, middelgrote en kleine organisaties, dan valt op dat middelgrote organisaties iets meer aan voorlichting doen en in kleine organisaties weinig aandacht is voor voorlichting, geen activiteiten gericht op het sociale netwerk en geen vrijwilligersbeleid gericht op ouderen. Dit zou kunnen samenhangen met een beperkt aantal cliënten en/of een beperkt aantal medewerkers. Ledenbijeenkomsten De noodzaak meer prioriteit te geven aan de samenwerking met familie, mantelzorgers en vrijwilligers is onderwerp van discussie. Het sociale netwerk van de oudere verstandelijk gehandicapte is kwetsbaar. Ouders vallen weg en broers en zussen zijn vaak jarenlang gewend alleen maar op bezoek te komen. Zij weten onvoldoende welke rol zij kunnen spelen en worden hierop nog te weinig aangesproken. De huidige maatschappelijke en politieke ontwikkelingen gaan uit van eigen regie, eigen netwerken en participerend burgerschap. Gezien de krappere budgetten en de grote rol van gemeenten in het kader van de Wmo, wordt de inzet van familie, mantelzorgers en vrijwilligers onmisbaar. Dit alles vraagt een omslag in denken en handelen binnen de gehandicaptenorganisaties. De VGN zou het belang van ontwikkelen en behouden van sociale netwerken voor de oudere verstandelijk gehandicapten op de agenda kunnen zetten bij de landelijke politiek. Ook zou de VGN visie-ontwikkeling op dit terrein kunnen stimuleren en succesfactoren kunnen opsporen die het betrekken van familie/mantelzorg en vrijwilligers bij het welzijn van de oudere verstandelijk gehandicapte bevorderen. Een concrete suggestie die gedaan wordt, is het schrijven van een notitie voor de doelgroep familie/mantelzorg over het belang en de noodzaak van familieparticipatie. Tijdens de drie ledenbijeenkomsten heeft KansPlus de belangrijkste uitkomsten van haar onderzoek onder 62 familieleden van ouderen met een verstandelijke handicap gepresenteerd. De behoefte aan goede communicatie over ouderenbeleid vanuit de organisatie is groot. Cliëntenraden en familieverenigingen zouden meer bij de beleidsontwikkeling betrokken moeten worden. Uit het onderzoek van KansPlus wordt eveneens het belang onderstreept om te investeren in een sociaal netwerk. Meer investeren in vrijwilligersbeleid; het leggen van contacten en samenwerken met maatschappelijke organisaties en het betrekken van familieleden zijn belangrijke activiteiten voor een goed netwerk voor de oudere met een (verstandelijke) handicap.
25
Hoofdstuk 5.
Samenwerking
5.1 Samenwerking met reguliere ouderenzorg/thuiszorg of anderen
Vraag: Kunt u aangeven hoe uw samenwerking met andere partners rondom de zorg voor oudere (verstandelijk) gehandicapten eruit ziet?
Van de 38 respondenten op deze vraag geven 4 organisaties (10,5%) aan dat zij reguliere ouderenzorg aanbieden naast de zorg voor oudere verstandelijk gehandicapten.9 21 organisaties (55%) werken samen met de reguliere ouderenzorg en/of thuiszorg rondom huisvesting. Bij 20 organisaties (52%) is deze samenwerking ook aanwezig rondom de inzet van directe ondersteuners. Overige informatie Bij Tragel wordt vanuit verpleeghuizen ondersteuning geboden. Waar nodig kan vanuit de verpleeghuiszorg specifieke verpleegkundige expertise binnengehaald worden. Fatima in Nieuw Wehl werkt samen met een palliatief team in de regio rondom de palliatieve zorg voor de oudere verstandelijk gehandicapte. Ons Tweede Thuis beschikt over een specifieke woonvoorziening voor ouderen binnen een locatie waar ook de reguliere ouderenzorg gehuisvest is (Amstelring). De samenwerking moet nog meer vorm krijgen. Deze vindt al wel plaats rondom de nachtzorg. Het voornemen is om ook rondom de palliatieve zorg meer te gaan samenwerken. Promens Care in Assen koppelt diverse woonlocaties voor ouderen met een verstandelijke handicap aan reguliere verzorgingshuizen.
Vraag: Met welke organisaties werkt u samen?
38 respondenten geven hier antwoord op. De samenwerking vindt vooral plaats met thuiszorgorganisaties. Daarnaast wordt samenwerking aangegeven met verpleeg- en verzorgingshuizen, ziekenhuis, hospices en dagopvang ouderenzorg. De samenwerking krijgt vorm door gebruik te maken van elkaars kennis en expertise en door specifieke ondersteuning op praktisch gebied zoals nachtzorg en specifieke verpleegkundig expertise.
Vraag: Op welke terreinen en/of met welke deskundigen werkt u samen?
Terreinen die worden genoemd zijn: 9
Dit zijn Amerpoort in Baarn, Reinaerde in Utrecht, Talant in Heerenveen en Het Lichtpunt in Katwijk aan Zee
26
1. palliatieve zorg; 2. psychogeriatrische zorg; 3. dementie; 4. nachtzorg; 5. (specialistische) medische en verpleegkundige zorg; 6. paramedische zorg; 7. wonen en dagbesteding; 8. deskundigheidsbevordering medewerkers; 9. ouderen in de wijk; 10. consultatie en intercollegiale casuïstiek. Deskundigen waar mee wordt samengewerkt zijn: 1. Verpleegkundigen of vrijwilligers palliatieve zorg, medewerkers terminale thuiszorg. 2. Geriater, psychiater, specialist ouderenzorg, huisarts, gedragskundige; arts VG, VG poli ziekenhuis, muziektherapeut.
Vraag: Welke overwegingen hebben geleid tot het initiatief om te gaan samenwerken?
Deze vraag is beantwoord door 32 respondenten. De volgende overwegingen worden genoemd: 1. Verhoging van de kwaliteit van de zorgondersteuning en de kwaliteit van leven. 2. Beperkte eigen mogelijkheden tot zorg op maat. 3. Tekort aan eigen deskundigheid. 4. Verbetering van de huisvesting. 5. Intercollegiale toetsing; de eigen horizon verbreden. 6. Kennis delen en verder ontwikkelen; synergie tot stand brengen. 7. Financieel gunstiger om expertise in te huren dan deze zelf te ontwikkelen. 8. Gezamenlijke inkoop en afstemming van diensten.
Vraag: Zijn er knelpunten in de samenwerking en op welke terrein (en) liggen deze?
Deze vraag is beantwoord door 32 respondenten. De volgende knelpunten worden aangegeven: 1. Verschillen in cultuur en visie tussen de ouderenzorg en de gehandicaptenzorg, dit komt bijvoorbeeld tot uiting in de verschillende benadering van probleemgedrag. 2. De kloof tussen de medische/verpleegkundige benadering vanuit de reguliere ouderenzorg en de pedagogische, op kwaliteit van bestaan gerichte benadering vanuit de gehandicaptenzorg. 3. De soms grote tijdsinvestering. 4. Onvoldoende kennis over en weer van elkaars doelgroep. 5. De verschillen in organisatie van de zorg, financieringssystematiek en inspectie regime. 27
6. De beperkte beschikbaarheid van medische expertise met name de AVG artsen. Ledenbijeenkomsten De deelnemers aan de ledenbijeenkomsten vinden het zinvol dat de VGN samenwerking zoekt met Actiz vanwege de kennis binnen deze organisatie over de zorginhoud. Dit geldt ook voor andere mogelijke samenwerkingspartners binnen de V&V-sector en GGZ. Er is behoefte aan informatie over geslaagde samenwerkingsprojecten tussen de VG- en V&V-sector. Verder kent men de VGN een rol toe bij het faciliteren van regionale en landelijke netwerkbijeenkomsten.
5.2 Deelname aan kennisnetwerken
Vraag: Op welke wijze neemt uw organisatie deel aan kennisnetwerken?
Op deze vraag hebben alle 62 respondenten geantwoord. Hiervan nemen 24 organisaties (38%) deel aan het Landelijk Netwerk Gedragsdeskundigen Ouderen. 25 organisaties (40%) participeren in regionale netwerken. Voorbeelden die genoemd worden: intercollegiaal overleg; palliatief netwerk; netwerk dementerenden Friesland; academische werkplaats ouderenzorg Zuid-Holland; netwerk met V&V-organisaties in diverse regio’s. 45 organisaties (72%) beschikken over een vorm van kennisuitwisseling binnen de eigen organisatie. Dit vindt plaats binnen expertisegroepen of speciale vakgroepen of projectgroepen. Voorbeelden die genoemd worden: Landelijk Kennisnetwerk ouderen (binnen ’s Heeren Loo). Dementie Consultatie Team. Commissie Ouderen. Kwartaaloverleg met instanties. Daarnaast wordt de deelname aan internationale netwerken genoemd, zoals de Special Interest Research Group (SIRG) on Aging van IASSID.
5.3 Participeren in onderzoek naar veroudering (verstandelijk) gehandicapten
Vraag: Wilt u wanneer u participeert in onderzoek hier een verdere toelichting op geven?
28
Hoewel op dit moment een aantal grote gehandicaptenorganisaties betrokken zijn bij onderzoeksconsortia (zoals GOUD10 ‘Sterker op eigen benen’11 en ‘Kwaliteit van leven’12), is in het algemeen de betrokkenheid bij onderzoek laag. Van de 38 respondenten geven 6 (15%) betrokkenheid bij onderzoek aan. Dit betreft: Zorg voor Beter-trajecten over valpreventie en decubitus in samenwerking met Vilans (Reinaerde). Een haalbaarheidsonderzoek voor een eenheid palliatieve zorg, revalidatie en verpleging voor verstandelijk gehandicapte cliënten (St. Anna, onderdeel Koraalgroep). Participatie in een onderzoek van de VU Amsterdam naar pijnherkenning bij ouderen (St. Odeon). Onderzoek naar competenties voor het werken met ouderen (de Lichtenvoorde). Onderzoek naar angst en depressie door de Erasmus Universiteit en beweging en geheugen door de Rijksuniversiteit Groningen (ASVZ). Onderzoek naar bejegening en de belevingswereld van ouder wordende cliënten met een verstandelijke beperking onder leiding van Cora van de Kooij (Pameijer). Ledenbijeenkomsten ‘Hoe komt het dat binnen de gehandicaptenzorg veel minder wetenschappelijk onderzoek geïnitieerd wordt dan bijvoorbeeld binnen de algemene gezondheidszorg? We doen vaak maar wat’, vroeg een sectormanager zich af tijdens een van de ledenbijeenkomsten. ‘Is hierin een actievere rol voor de VGN weggelegd?’ De volgende suggesties voor onderzoek zijn tijdens de bijeenkomsten gegeven: Verschil tussen dementerende ouderen met of zonder een verstandelijke handicap. Onderzoek naar de ontwikkeling van de doelgroep ouderen voor de komende jaren naar omvang, leeftijd, doelgroep. Onderzoek naar gebruikte methodieken voor bejegening en de effectiviteit hiervan. Ontwikkeling ZZP en de gevolgen hiervan voor ouderen.
10
Het project Gezond ouder met een verstandelijke beperking (GOUD) is een samenwerkingsverband tussen drie grote zorgorganisaties: Abrona (Utrecht), Amarant (Noord-Brabant), Ipse De Bruggen (Zuid-Holland) en het Erasmus MC (leerstoel: Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten) en de Rijksuniversiteit Groningen (leerstoel: Bewegingswetenschappen). Het betreft onderzoek naar 1) fysieke activiteit en fitheid; 2) voeding en voedingstoestand; en 3) stemming, angst en cognitie. Daarnaast worden speciale dagbestedingsprogramma’s ontwikkeld en geëvalueerd. 11
Een samenwerkingsverband tussen het UMCN St. Radboud en Dichterbij, Pluryn Werkenrode en Siza Dorp Groep voert onder meer onderzoek uit naar preventie van valincidenten bij ouderen met een verstandelijke beperking. 12
Het Gouverneur Kremers Centrum (Universiteit Maastricht, Koraalgroep, Stichting Pergamijn) voert samen met het Nivel onder meer onderzoek uit naar veroudering en specifieke syndromen en naar medische beslissingen in de laatste levensfase.
29
Hoofdstuk 6.
Toekomstperspectief
6.1 Toekomstige speerpunten in ouderenbeleid
Vraag: Op welke onderdelen van ouderenbeleid ligt de focus voor uw organisatie in de komende twee jaar?
Figuur 7: Toekomstige speerpunten Aantal organisaties
60 50 40 30 20 10 0
Op deze vraag hebben alle 62 respondenten geantwoord. Uit de bovenstaande grafiek blijkt dat organisaties vooral gericht zijn op deskundigheidbevordering, dagbesteding en wonen. Relatief weinig organisaties zijn gericht op betrokkenheid bij onderzoek. Verhoudingsgewijs ligt de focus ook minder bij activiteiten voor en met familie, mantelzorgers en vrijwilligers.
6.2 Verwachtingen en behoeften
Vraag: Waar liggen in de nabije toekomst uw behoeften als het gaat om kennisuitwisseling, deskundigheidsbevordering, kwaliteitsontwikkeling en samenwerkingsvormen?
Op deze vraag hebben alle 62 respondenten geantwoord. Om de rapportage inzichtelijker te maken hebben we de antwoorden op de categorie kennisuitwisseling uit de enquête gesplitst in ‘kennisuitwisseling’ en ‘kennisontwikkeling’. 30
In paragraaf 5.3 is de vraag gesteld of de VGN een actieve rol kan nemen in het stimuleren van onderzoek. In dezelfde paragraaf worden vier suggesties voor onderzoek gedaan. Ook de hieronder aangegeven behoeften aan kennisontwikkeling kunnen onderwerp worden van nader (wetenschappelijk) onderzoek. Op het gebied van kennisontwikkeling worden de volgende behoeften aangegeven: Het vergroten van kennis en kunde rondom ouder wordende cliënten. Zowel op psychologisch, psychogeriatrisch als op lichamelijk terrein en zowel binnen als buiten de organisatie. Meer specifieke kennis ontwikkelen over verouderingsprocessen bij mensen met een verstandelijke handicap. Expertise bundelen met als doel innovatieve zorgvormen en methodes te ontwikkelen. Onderzoeken op welke wijze ketenpartners elkaar kunnen ondersteunen door het uitwisselen van expertise. In het algemeen: ontwikkelen van meer evidence based kennis over begeleidingsstijlen en specifieke methodieken. Ontwikkelen van een evidence based methodische aanpak voor zinvolle dagbesteding. Op het gebied van kennisuitwisseling: Kennis delen met andere organisaties en ideeën opdoen. Op de hoogte blijven van nieuw onderzoek, nieuwe kennis, nieuwe ontwikkelingen. Vergroten van kennis binnen samenwerkingsverbanden, o.a. met ketenpartners. Kennisuitwisseling in interne en externe netwerken. Kennisuitwisseling over dagprogramma’s. Gebruikmaken van wetenschappelijk onderzoek en evidence based kennis. Kennisuitwisseling op het gebied van huisvesting. Op het gebied van deskundigheidsbevordering: Bijscholing in verzorgende en verpleegkundige handelingen. Deskundig omgaan met een grotere fysieke belasting door medewerkers. Begeleiding kunnen aanpassen aan de fase van het ouder worden. Toepassen kennis en kunde die binnen reguliere ouderenzorg ontwikkeld is. Toerusten medewerkers op het terrein van palliatieve zorg, omgaan met ziektebeelden, opstellen dagprogramma’s en inrichten leefomgeving; screening op dementie, methodische werken. Meer aandacht bij initiële beroepsopleidingen (ROC’s) voor ouder wordende cliënt met een verstandelijke beperking. Op het gebied van kwaliteitsontwikkeling: Meer variatie voor dagbesteding voor ouderen. Gebruikmaken van resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Ontwikkeling methodieken: integratie van reguliere en specifieke methoden. Kwaliteitstoetsing, omschrijven minimale kwaliteitsnormen m.b.t. ouderenbeleid. Inzet deskundig personeel.
31
Visieontwikkeling over basismeting DSVH13 bij alle ouder wordende cliënten. Praktisch en financieel organiseren van dagopvang voor 65 plussers. Op het gebied van samenwerking: Samenwerking en informatie-uitwisseling met reguliere organisaties voor ouderenzorg. Toetsen van eigen beleid aan dat van collega-organisaties. Participeren in samenwerkingsverbanden. Bij de (regionale)politiek in het vizier komen. Onderzoeken op welke wijze ketenpartners elkaar kunnen ondersteunen door uitwisselen van expertise.
6.3 Succes- en faalfactoren
Vraag: Wat zijn volgens uw organisatie succes- en faalfactoren bij de ontwikkeling van beleid voor oudere (verstandelijk) gehandicapten?
Deze vraag is door 35 respondenten beantwoord. De belangrijkste succesfactoren die genoemd worden zijn: Duidelijke visie. Gevoel van urgentie om beleid te ontwikkelen. Deskundige en betrokken medewerkers. Goede interdisciplinaire samenwerking. Breed netwerk met reguliere ouderenzorg. Goed zicht op aard en omvang en ontwikkeling doelgroep ouderen. Kennis delen en ontwikkelen met anderen. Goed scholingsprogramma en borging daarvan. Goede communicatie. Inzet domotica. De belangrijkste faalfactoren: Ontbreken lange termijn denken m.b.t. huisvesting, voorzieningen etc. Beperkte financieringsmogelijkheden. Knelpunten in regelgeving en organisatie van zorg (o.a. ZZP). Gescheiden werelden van ouderenzorg en gehandicapten zorg, ieder met eigen visie en cultuur. Onvoldoende meenemen en/of betrekken van medewerkers bij ontwikkeling ouderenbeleid.
13
Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH) is een gedragsbeoordelingsschaal die dient als hulpmiddel bij de diagnostiek van dementie bij volwassenen met een verstandelijke handicap. Verkrijgbaar via www.bsl.nl/shop/thema-dementie
32
6.4 Ervaren knelpunten in huidige regelgeving en organisatie van de zorg
Vraag: Welke knelpunten komt u tegen in de huidige regelgeving en organisatie van de zorg? In het bijzonder knelpunten die ‘zorg op maat’ voor de oudere (verstandelijk) gehandicapte verhinderen?
Bij deze vraag geven 35 (55%) respondenten aan knelpunten te ondervinden. De volgende knelpunten worden genoemd: ZZP-systematiek is slecht afgestemd op de oudere cliënt. ZZP-inkomsten voor zorgintensieve cliënten schieten tekort. Verschillen in regelgeving, kwaliteitseisen, protocollen etc. tussen ouderenzorg en gehandicaptenzorg. De ouder wordende verstandelijk gehandicapte valt tussen wal en schip. De financiering van de dagbesteding. Deze is o.a. niet toereikend voor (bijzondere) dagbesteding na 65 jaar. Onvoldoende aandacht voor financiering van toenemende dementie en palliatieve zorg. ‘Op maat’ betekent meer administratie. Verantwoording naar het zorgkantoor zou globaler kunnen.
33
Hoofdstuk 7. door de VGN
Verwachtingen ten aanzien van ondersteuning
Vraag: Ziet u een actieve rol voor de VGN op het gebied van ouderenbeleid?
Alle 62 respondenten beantwoorden deze vraag bevestigend en zien een actieve rol voor de VGN.
Vraag: Op welke gebieden en/of op welke wijze ziet u een actieve rol voor de VGN?
Onderstaande tabel geeft aan hoeveel procent van de respondenten een rol ziet voor welk onderdeel. Hierbij wordt zichtbaar dat 52 respondenten (83%) het faciliteren van kennisuitwisseling door de VGN als de belangrijkste rol ziet.
Figuur 8: Gebieden waarop ondersteuning VGN gewenst wordt Aantal organisaties
60 50 40 30
20 10 0
Vraag: Kunt u uw antwoord toelichten?
Een selectie uit de gegeven toelichtingen: ‘De VGN heeft bij uitstek de positie om kennis en deskundigheid rondom de zorg voor de oudere verstandelijk gehandicapte te inventariseren en kennisuitwisseling te faciliteren.’
34
‘Graag een actieve rol bij het vormgeven van een stevig en zichtbaar ouderenbeleid.’ ‘Bundeling van bestaande kennis bevorderen. Ouderenzorg is intensieve zorg en vraagt om keuzes. Een landelijke handreiking helpt en geeft richting.’ ‘De VGN kan het beleidskader afstemmen op de financiering vanuit de overheid en van daaruit een competentieprofiel opstellen. Daarnaast kunnen er projectgroepen gevormd worden om bestaande kennis te bundelen.’ ‘Zorg dat het onderwerp op de agenda van de VGN komt. De zorg is aan het veranderen. De ontwikkelingen rondom de Wmo vragen om deskundigheid. Voorlichting aan de leden is nodig. Netwerken zijn nodig om de toenemende zorgvraag van de groeiende groep oudere verstandelijk gehandicapten goed te kunnen beantwoorden.’ ‘Rol van de VGN is het op de agenda plaatsen van de noodzaak tot deskundigheidsbevordering op het terrein van de ouder wordende verstandelijk gehandicapte bij overheid en zorgkantoren, zodat dit ook financieel gerealiseerd kan worden.’ ‘We willen het wiel niet alleen uitvinden. Binnen de sector is veel kennis en expertise die gebundeld moet worden. De VGN kan hier een belangrijke rol in spelen.’ ‘De VGN is er voor de kaders en randvoorwaarden.’ ‘Binnen onze organisatie is behoefte aan een uniforme specifieke scholing gericht op de ouder wordende VG cliënt. Een aanvulling op het huidige competentieprofiel geeft aan waar medewerkers aan moeten voldoen en waar scholing zich op moet richten.’ ‘De VGN kan kennisnetwerken helpen opstarten en ondersteunen zodat deze meer doen dan uitwisselen alleen.’ ‘Beschikbaarheid van materiaal en informatie via de website zou de toegankelijkheid van kennis vergroten.’ ‘Oog voor een nieuwe ZZP speciaal voor VG-sector en ouder wordende cliënt.’ ‘Een kwalitatieve en kwantitatieve analyse uitvoeren om de groei en de behoefte aan zorg te bepalen voor de derde en vierde levensfase’. ‘Samenwerken met Actiz met betrekking tot kennis en ervaring rondom dagbesteding en diverse woonvormen.’ Rollen voor de VGN Uit de vele opmerkingen naar aanleiding van deze thema’s in zowel de enquête als tijdens de ledenbijeenkomsten, hebben we zes overstijgende rollen voor de VGN gehaald. Deze zijn: 35
1. 2. 3. 4. 5. 6.
Agenderen van onderwerpen zoals financiering, knelpunten in regelgeving. Het initiëren van onderzoek. Het faciliteren van netwerken zowel landelijk als regionaal. Het faciliteren van kennisuitwisseling over de hierboven genoemde thema’s. Het informeren van leden over actuele of nieuwe ontwikkelingen. Het ontwikkelen van ondersteunend materiaal.
Vraag: Maakt uw organisatie gebruik van de informatievoorziening over ouderenbeleid door de VGN via het ledennet, via de Kennisportal en het Kennisplein Gehandicaptenzorg?
Van de 62 respondenten geven 53 (84%) aan hiervan regelmatig gebruik te maken. Van de 10 respondenten die aangeven (nog) geen gebruik te maken van de informatievoorziening van de VGN of deze mogelijkheid niet te kennen, vallen 6 respondenten onder de categorie grote organisaties. De mate waarin gebruik gemaakt wordt van de informatievoorziening loopt uiteen. Zeven respondenten (11%) geven aan dat zij de informatievoorziening van de VGN beter zouden kunnen benutten. De overige respondenten geven aan de informatie goed te gebruiken en regelmatig door te spelen naar anderen in de organisatie.
Vraag: Heeft u materiaal (beleidsnotitie, scholingsmateriaal, voorlichtingsmateriaal) dat u beschikbaar wilt stellen voor het VGN bureau of als ‘showcase’ op het Kennisplein?
Van de 62 respondenten geven er 22 aan materiaal beschikbaar te willen stellen.
36
Hoofdstuk 8.
Conclusie en aanbevelingen
De enquête en de ledenbijeenkomst hebben de VGN veel informatie gegeven over de stand van zaken met betrekking tot ouderenbeleid en de behoefte van VGN-leden aan ondersteuning. De timing van dit initiatief en het agenderen van ouderenbeleid als belangrijk beleidsthema van de VGN voor 2012, lijkt op zijn plaats. We verwachten dat een grote groep VGN-leden zal kunnen profiteren van de uitkomsten van deze inventarisatie en de vervolgactiviteiten. De enquête en de ledenbijeenkomsten laten zien dat bij een aantal organisaties veel kennis en ervaring over ouderenbeleid aanwezig is. De behoefte van deze organisaties ligt bij de aanpak van knelpunten in de regelgeving en samenwerking met de reguliere ouderenzorg en ketenzorg. Zij hebben behoefte aan kennisontwikkeling over de benadering van specifieke doelgroepen op het terrein van huisvesting, dagbesteding en zorgondersteuning. Daarnaast zitten veel organisaties in een oriëntatie- en/of startfase en is hun behoefte aan kennisuitwisseling groot. De lidorganisaties die gereageerd hebben op de enquête en/of aan de ledenbijeenkomsten hebben deelgenomen, kennen de VGN unaniem een belangrijke rol toe op diverse terreinen. Tot dezelfde conclusie kwam men binnen het AKO-overleg Op basis hiervan komen wij tot de volgende aanbevelingen voor het beleid van de VGN voor 2012: Aanbeveling 1 Plaats de groei van het aantal ouderen met een verstandelijke handicap op de landelijke, regionale en gemeentelijke politieke agenda en geef de implicaties hiervan aan voor beleid op diverse terreinen, zoals regelgeving, scholing, toenemende dementie, palliatieve zorg, financiering dagbesteding. Aanbeveling 2 Onderzoek de samenwerkingsmogelijkheden met Actiz en andere brancheorganisaties. Maak daarbij optimaal gebruik van elkaars kracht en expertise. Onderzoek de samenwerkingsmogelijkheden op het gebied van kennisontwikkeling en kennisuitwisseling en op gezamenlijk te nemen initiatieven (bijvoorbeeld gezamenlijke themabijeenkomsten). Aanbeveling 3 Stimuleer en initieer onderzoek en maak daarbij gebruik van de suggesties die uit de enquête en de ledenbijeenkomsten zijn gekomen Aanbeveling 4 Faciliteer de kennisuitwisseling en netwerkvorming door het organiseren van regionale themabijeenkomsten over onderwerpen als dagbesteding, huisvesting en domotica, samenwerking met reguliere ouderenzorg en scholing. Aanbeveling 5 Stimuleer actief de kennisuitwisseling en kennisontwikkeling over ouderenbeleid via het Kennisplein. Zet een kennisnetwerk op waarin de kennis over de aanpak van diverse 37
doelgroepen ouderen met een verstandelijke handicap gebundeld, verspreid en verder ontwikkeld wordt. Aanbeveling 6 Ontwikkel ondersteunend materiaal. Breng in beeld wat veroudering met zich mee brengt voor de te onderscheiden groepen van oudere (verstandelijk) gehandicapten en welke gevolgen dit heeft voor: huisvesting, dagbesteding, zorgondersteuning en deskundigheid medewerkers.
38
Hoofdstuk 9.
Samenvatting
Het aantal oudere cliënten met (verstandelijke) beperkingen neemt toe.14 Door hun vaak vroegtijdige veroudering15 en met ouderdom samenhangende gezondheidsproblemen verandert ook de behoefte op het gebied van wonen, dagbesteding, zorgondersteuning en sociale netwerken. Dit gegeven maakt het nodig dat aanbieders in de gehandicaptenzorg op deze ontwikkeling anticiperen. Veel organisaties hebben dat de afgelopen tijd al gedaan en op diverse terreinen initiatieven genomen om aan de toegenomen zorgvraag van hun oudere cliënten tegemoet te komen. Om meer zicht te krijgen op het ouderenbeleid van onze lidorganisaties en op hun ondersteuningsvragen aan de VGN hebben we het project Ouderenbeleid in kaart gebracht opgezet. Dit bestond uit een online enquête en drie ledenbijeenkomsten. Deze zijn tussen 24 mei en 5 juli 2011 georganiseerd. De enquête en ledenbijeenkomsten dienden twee doelen: 1. Een overzicht krijgen van de huidige stand van zaken binnen de lidorganisaties rond ‘ouderenbeleid’ en deze informatie beschikbaar stellen aan alle lidorganisaties. 2. De verkregen informatie gebruiken als basis voor activiteiten in het kader van het VGN beleidsplan voor 2012. De resultaten van enquête en ledenbijeenkomsten worden gebruikt als input voor het VGN-ouderenbeleid in 2012. Daarnaast wordt de rapportage benut bij de inrichting van het traject Ouderen dat plaatsvindt in het Verbeterprogramma voor de Gehandicaptenzorg. In dat kader wordt ook een verdiepend competentieprofiel ouderen ontwikkeld en wordt in 2012 een begeleiderscongres over de problematiek rond ouderen georganiseerd. Respons De enquête is ingevuld door 62 respondenten, afkomstig uit 52 organisaties. De respons van grote organisaties ligt iets hoger dan die van middelgrote en kleine organisaties. Wat betreft de regionale spreiding zijn alle regio’s vertegenwoordigd. Aan de drie ledenbijeenkomsten namen 49 functionarissen deel uit 34 gehandicaptenorganisaties. Totaal zijn 60 lidorganisaties betrokken geweest. Aanwezigheid ouderenbeleid Van de 62 respondenten geeft 60% (38) aan te beschikken over specifiek ouderenbeleid. 40% (24) geeft aan nog geen specifiek beleid te hebben. Van deze groep geven 21 respondenten aan binnen nu en twee jaar beleid te willen gaan ontwikkelen. Huisvesting Van de organisaties die aangeven specifiek ouderenbeleid te hebben, geeft 82% aan speciale of aangepaste woonvormen gerealiseerd te hebben. Dit heeft geleid tot uiteenlopende woonvoorzieningen en levensloopbestendig wonen. Bij de praktische 14 15
Brancherapport Gehandicaptenzorg 2009, Trendanalyse Verstandelijke Gehandicaptenzorg TNO 2011
Mensen met een verstandelijke beperking verouderen gemiddeld vanaf vijftigjarige leeftijd. 39
uitvoering loopt men tegen dilemma’s en grenzen aan. Voorbeelden van dilemma’s zijn het spanningsveld tussen groepsbelang en individueel belang en tussen vrijheid en veiligheid. In het kader van kennisuitwisseling willen organisaties meer weten over: ervaringen met gemengde huisvesting van meerdere doelgroepen ouderen (VG, V&V, GGZ), toepassing van domotica, passende woonvormen voor diverse doelgroepen ouderen en levensloop bestendig bouwen en inrichten. Daarnaast wordt aandacht gevraagd voor het thema grenzen aan levensloopbestendig wonen. Evenals bij ‘reguliere ouderen’ is zelfstandig in de eigen omgeving blijven wonen niet altijd mogelijk. Dagbesteding De uitkomsten van de enquête laten zien dat bij de organisaties met ouderenbeleid aanpassing van werk, dagbesteding en activiteitenbegeleiding (vrijwel) regel is. Én er blijkt onduidelijkheid en bezorgdheid over de financieringsmogelijkheden van dagbesteding voor cliënten van 65+. Ook de ledenbijeenkomsten toonden een grote behoefte aan informatie over die financieringsmogelijkheden. Daarnaast wil men graag ook in bredere zin informatie-uitwisseling op dit thema, evenals de ontwikkeling van aangepast aanbod. Zorginhoud Bij de organisaties met ouderenbeleid, zo blijkt uit de enquête, is het inzetten van specifieke deskundigheid regel. Invulling daarvan gebeurt op verschillende manieren: via specifieke verpleegkundige en verzorgende hulp, via speciale ondersteuningsteams, via gespecialiseerde gedragskundigen en artsen, via een Kennisnetwerk ouderen en via een speciale aandachtsfunctionaris. Het ondersteuningsplan blijkt vaak een goed instrument. En ook wordt de variant palliatief zorgplan ontwikkeld. Het grootste deel van de organisaties met ouderenbeleid geeft aandacht aan beleid rond palliatieve zorg/ levenseinde en aan screening op dementie. Met verdere implementatie van de richtlijn dementie is nog winst te halen. De ledenbijeenkomsten lieten behoeften zien aan kennisuitwisseling en ontwikkeling rond palliatieve zorg, dementie, methodisch en belevingsgericht werken. Deskundigheidsbevordering medewerkers Uit de enquête blijkt dat het merendeel van de organisaties met ouderenbeleid aandacht geeft aan deskundigheidsbevordering van de medewerkers. Daarbij zijn de voornaamste kennisgebieden: sociaal-psychologische kennis over ouder worden en ouderdomsziekten. Wat betreft vaardigheden gaat het dan om: verzorgende en verpleegkundige handelingen, palliatieve zorg en bejegening. Een aandachtspunt bij dit laatste is de afstemming op het proces van ouder worden en/of dementeren (vaak verwoord als ‘belevingsgerichte zorg’). Bij scholing wordt binnen de gehandicaptenzorg vaak gebruikgemaakt van de methode Urlings. Bijna de helft van de organisaties werkt aan een beschrijving van de benodigde competenties. Wat nog niet heel veel gebeurt, is het organiseren van stages en samenwerking tussen de reguliere ouderenzorg/thuiszorg en de gehandicaptenzorg. In de ledenbijeenkomsten werd gevraagd om themabijeenkomsten, om handvatten voor de borging van kennis rond ouderen en om een verdiepend competentieprofiel ouderen. Activiteiten gericht op familie/mantelzorg/vrijwilligers De uitkomsten van de enquête laten zien dat bijna driekwart van de organisaties met ouderenbeleid voorlichting c.q. ondersteuning biedt aan familie en mantelzorgers. Vanwege ‘medeveroudering’ van familie en mantelzorg is aandacht gewenst voor 40
instandhouding van het sociale netwerk (vooral via de zorgplanbespreking) en voor vrijwilligersbeleid. Dit gebeurt bij circa de helft van de organisaties. Tijdens de ledenbijeenkomsten kwam uitdrukkelijk de noodzaak aan de orde (gezien de ontwikkelingen met betrekking tot Wmo én het ouder worden van de ouders) van meer aandacht voor de rol van familie, mantelzorgers en vrijwilligers. Samenwerking met reguliere ouderenzorg/thuiszorg Uit de enquête blijkt dat er geregeld sprake is van samenwerking met de reguliere ouderenzorg. Het gaat dan om thuiszorgorganisaties, verpleeg- en verzorgingshuizen, ziekenhuis, hospices en dagopvang ouderenzorg. Hieraan liggen diverse overwegingen ten grondslag, waaronder verhoging van de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven en tekort aan eigen deskundigheid. Veel genoemde knelpunten zijn: verschillen in cultuur en visie tussen de ouderenzorg en de gehandicaptenzorg en de kloof tussen de medische/verpleegkundige benadering vanuit de ouderenzorg en de pedagogische, op welzijn gerichte benadering vanuit de gehandicaptenzorg. Deelnemers aan de ledenbijeenkomsten vinden het zinvol dat de VGN samenwerking zoekt met Actiz vanwege de kennis binnen deze organisatie over de zorginhoud. Dit geldt ook voor andere mogelijke samenwerkingspartners binnen de V&V-sector en GGZ. Ook is er behoefte aan informatie over geslaagde samenwerkingsprojecten tussen de VG- en V&Vsector. Verder kent men de VGN een rol toe bij het faciliteren van regionale en landelijke netwerkbijeenkomsten. Verwachtingen richting VGN voor ondersteuning Alle 62 respondenten zien een actieve rol voor de VGN. Als belangrijkste rol wordt vervolgens genoemd het faciliteren van kennisuitwisseling en het stimuleren van kennisontwikkeling. Ook een actieve rol op het terrein van deskundigheidsbevordering, voorlichtingsmateriaal en het ondersteunen van netwerken is veel genoemd. Uit de ledenbijeenkomsten werd duidelijk dat met name agenderen, lobby, informeren en faciliteren van kennisuitwisseling gewenst zijn. Conclusies en aanbevelingen Uit de enquête en de ledenbijeenkomsten bleek allereerst dat een aantal VGNlidinstellingen al beschikken over van veel kennis en ervaring die breder benut kunnen worden. Vervolgens bleek ook dat er bij de VGN-leden een brede behoefte is aan een actieve rol van de VGN om ervaren knelpunten aan te pakken en om kennisuitwisseling en kennisontwikkeling te stimuleren. Ten aanzien van het beleid van de VGN voor 2012 zijn zes aanbevelingen gedaan. Aanbeveling 1 Plaats de groei van het aantal ouderen met een verstandelijke handicap op de landelijke, regionale en gemeentelijke politieke agenda en geef de implicaties hiervan aan voor beleid op diverse terreinen, zoals regelgeving, scholing, toenemende dementie, palliatieve zorg, financiering dagbesteding. Aanbeveling 2 Onderzoek de samenwerkingsmogelijkheden met Actiz en andere brancheorganisaties. Maak daarbij optimaal gebruik van elkaars kracht en expertise. Onderzoek de samenwerkingsmogelijkheden op het gebied van kennisontwikkeling en kennisuitwisseling en op gezamenlijk te nemen initiatieven (bijvoorbeeld gezamenlijke themabijeenkomsten) 41
Aanbeveling 3 Stimuleer en initieer onderzoek en maak daarbij gebruik van de suggesties die uit de enquête en de ledenbijeenkomsten zijn gekomen. Aanbeveling 4 Faciliteer de kennisuitwisseling en netwerkvorming door het organiseren van regionale themabijeenkomsten over onderwerpen als dagbesteding, huisvesting en domotica, samenwerking met reguliere ouderenzorg en scholing. Aanbeveling 5 Stimuleer actief de kennisuitwisseling en kennisontwikkeling over ouderenbeleid via het Kennisplein. Zet een kennisnetwerk op waarin de kennis over de aanpak van diverse doelgroepen ouderen met een verstandelijke handicap gebundeld, verspreid en verder ontwikkeld wordt. Aanbeveling 6 Ontwikkel ondersteunend materiaal. Breng in beeld wat veroudering met zich mee brengt voor de te onderscheiden groepen van oudere (verstandelijk) gehandicapten en welke gevolgen dit heeft voor: huisvesting, dagbesteding, zorgondersteuning en deskundigheid medewerkers.
42
Bijlagen
Bijlage A: Vragenlijst
Toelichting Het invullen van deze enquête zal maximaal een half uur in beslag nemen. De vragenlijst bestaat uit zeven thema’s. Elk thema bevat zowel gesloten als open vragen. Bij de gesloten vragen dient u aan te kruisen wat voor u van toepassing is. Dit kunnen per vraag meerdere mogelijkheden zijn De thema’s zijn: 1. Aanwezigheid ouderenbeleid; 2. Inzicht in groei en samenstelling doelgroep ouderen; 3. Samenwerking met reguliere ouderenzorg of anderen; 4. Deelname aan kennisnetwerken; 5. Verwachtingen en aandachtspunten ten aanzien van de toekomst; 6. Verwachtingen met betrekking tot de ondersteuning door VGN; 7. Knelpunten in huidige regelgeving/organisatie van de zorg Definitie ‘Ouderen’ Hieronder vindt u de regels waarmee vastgesteld kan worden wanneer cliënten tot de doelgroep ouderen met een verstandelijke handicap behoren: 1) cliënten met een (zeer) lichte verstandelijke handicap: 65 jaar en ouder; 2) cliënten met een matige verstandelijke handicap: 50 jaar en ouder; 3) cliënten met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap: 40 jaar en ouder; 4) cliënten met het syndroom van Down, ongeacht niveau van handicap: 40 jaar en ouder; 5) cliënten van wie het niveau van verstandelijke handicap niet bekend is: 50 jaar en ouder. (info M. Maaskant, Pergamijn)
Definitie Ouderenbeleid Onder ouderenbeleid verstaan wij in deze enquête alles wat binnen uw organisatie doelgericht plaatsvindt om de inhoud van de zorg- en dienstverlening, de woonomgeving, de dagbesteding, de deskundigheid van de ondersteuners zodanig vorm te geven dat deze bijdraagt aan een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. We zouden het erg op prijs stellen wanneer u deze vragenlijst ingevuld retourneert voor 15 juni 2011. Wij danken u hartelijk voor uw medewerking.
43
Naam organisatie: Plaats: Doelgroep(en)binnen uw organisatie:
0 verstandelijk gehandicapten 0 lichamelijk gehandicapten 0 zintuiglijk gehandicapten
Naam contactpersoon: Functie: Telefoon: e-mail: Bereikbaar op (dagen): 1. Aanwezigheid ouderenbeleid 1a Heeft uw organisatie op dit moment specifiek beleid voor ouder wordende cliënten met een verstandelijke handicap? 0 Ja Voor 0 0 0 0 0 0
welke doelgroepen? cliënten met een (zeer) licht verstandelijke handicap cliënten met een matig verstandelijke handicap cliënten met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap cliënten met het syndroom van Down, ongeacht het niveau van handicap cliënten waarvan het niveau van verstandelijke handicap niet bekend is Nee. Ga verder bij vraag 1e
1b Zo ja, kruis hieronder aan wat voor uw organisatie aandachtspunten in uw ouderenbeleid zijn. Deze aandachtspunten zijn verdeeld over de volgende rubrieken: Huisvesting Dagbesteding Ondersteuning Deskundigheidsbevordering Activiteiten gericht op familie/mantelzorg/vrijwilligers Samenwerkingspartners Participatie in onderzoek 1b.1 0 0 0
0
Huisvesting Speciale of aangepaste woonvormen voor ouderen (o.a. aan functionele beperkingen en gebruik (til)hulpmiddelen) Vormgeven ‘levensloopbestendig’ wonen Gemengd woonaanbod voor zowel ouderen als oudere verstandelijk gehandicapten Overig nl: ….
44
1b.2
Dagbesteding
0 0
Naar aard of omvang aangepaste werk/dagbesteding/activiteitenbegeleiding Mogelijkheden/afspraken/regels over pensionering
0
Overig nl: ……
1b.3 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
0
Zorginhoud
Speciale ondersteuningsteams voor ouderen Een zorgaanbod dat gericht is op het omgaan met functionele beperkingen (op motorisch, visueel en auditief terrein) en ouderdomsziekten Screening op dementie, zoals de basislijnmeting ten behoeve van dementie Implementatie van het werken met de Richtlijn Dementie (2005) Beleid rond palliatieve zorg Beschikbaarheid verzorgende en verpleegkundige deskundigheid (o.a. nachtzorg) Beschikbaarheid protocol beslissingen rond levenseinde. Structurele aandacht in ondersteuningsplan voor ouder voor implicaties van het ouder worden Werken met levensverhalen als basis voor bejegening en activiteiten. Ondersteuning door op oudere VG gespecialiseerde gedragsdeskundigen/artsen Overig nl:…….
1b.4
Deskundigheidsbevordering medewerkers
0 0 0 0 0 0
Bijscholing sociaalpsychologische kennis rondom ouder worden Bijscholing kennis ouderdomsziekten Bijscholing verzorgende en verpleegkundige handelingen Training medewerkers in kwaliteit bejegening Bijscholing palliatieve zorg Beschrijven vereiste competenties voor werken met ouderen
0
Overig nl:………
1b.5 0 0
Activiteiten gericht op familie/mantelzorg/vrijwilligers
0
Voorlichting c.q. ondersteuning aan familie/mantelzorg Activiteiten gericht op instandhouding sociaal netwerk bij ‘mede veroudering’ familie/mantelzorg Vrijwilligersbeleid gericht op ondersteuning ouderen
0
Overig nl: ……
45
1b.6 0 0 0
0
Samenwerkingspartners
Het aanbieden van reguliere ouderenzorg naast de zorg voor oudere verstandelijk gehandicapten Samenwerking met reguliere ouderenzorg/thuiszorg rondom huisvesting Samenwerking met reguliere ouderenzorg/thuiszorg rondom inzet directe ondersteuners. Overig nl:…….
1b.7
Participeren in onderzoek over veroudering verstandelijk gehandicapten
0
Participatie in onderzoek naar…..
0
Samen met….
1c
Wat zijn de concrete resultaten van dit beleid tot nu toe? (bijvoorbeeld bouw/verbouw wooneenheden; een speciale leergang voor woonbegeleiders, samenwerkingsverband met reguliere ouderenzorg?)
1d
Wat zijn volgens uw organisatie succes- en faalfactoren bij de ontwikkeling van beleid voor oudere verstandelijk gehandicapten? Succesfactoren: Faalfactoren:
(Vraag 1e en 1f invullen wanneer u nog niet beschikt over beleid voor oudere verstandelijke gehandicapten) 1e Heeft u plannen om ouderenbeleid te gaan ontwikkelen? 0 Ja Op 0 0 0 1f
welke termijn? Vanaf 2011 Binnen nu en twee jaar Nee
Gaat u daarbij gebruik maken van reeds aanwezige kennis en ervaring bij andere organisaties (waaronder de VGN)? 0 Ja Met wie? 0 Nee
46
2.
Inzicht in groei en samenstelling doelgroep ouderen
2a Heeft uw organisatie inzicht in de leeftijdsopbouw van uw cliëntenpopulatie en de groei van de diverse categorieën ouderen in de komende tien jaar? 0 0
ja nee
2b Wat is op dit moment de gemiddelde leeftijd van uw cliëntenpopulatie? ………………… 3.
Samenwerking reguliere ouderenzorg/thuiszorg
Wilt u wanneer u bij vraag 1 hebt aangegeven samen te werken met organisaties in de reguliere ouderenzorg/thuiszorg bij de ontwikkeling en uitvoering van uw specifieke ouderenbeleid de volgende vragen beantwoorden. 3a Met welke organisaties werkt u samen?
3b Op welke terreinen en/of met welke deskundigen werkt u samen? Terreinen: 3c Welke overwegingen hebben tot het initiatief om samen te gaan werken geleid en wat heeft de samenwerking uw organisatie tot nu toe opgeleverd? 3d Zijn er knelpunten in deze samenwerking en op welke terrein(en) liggen deze?
4.
Deelname aan netwerken van deskundigen
Neemt uw organisatie deel aan: 4a Netwerk Gedragsdeskundigen ouderen 0 ja 0 nee 4b Regionale Netwerken 0 ja 0 nee 4c Netwerken binnen de eigen organisatie of samenwerkingsverband 0 ja 0 nee 4d Overige netwerken…
47
5. Verwachtingen en aandachtspunten ten aanzien van de toekomst 5a Op welke onderdelen van ouderenbeleid ligt de focus voor uw organisatie in de komende twee jaar? 0 0 0 0 0 0 0
Huisvesting Dagbesteding Ondersteuning Deskundigheidsbevordering Activiteiten gericht op familie/mantelzorg/vrijwilligers Samenwerkingspartners Participatie in onderzoek
5b Waar liggen daarbij uw behoeften als het gaat om kennisuitwisseling, deskundigheidbevordering, kwaliteitstoetsing, samenwerkingsvormen etc.?
6.
Verwachtingen m.b.t. ondersteunende rol VGN
6a Ziet u een actieve rol voor de VGN op het gebied van ouderenbeleid? 0 0
ja nee Kunt u kort toelichten waarom niet?
6b Zo ja, op welke gebieden/thema’s en/of op welke wijze? 0 0 0 0 0 0 0
deskundigheidsbevordering opstellen competentieprofiel vaststellen beleidskader/prestatie indicatoren kennisuitwisseling faciliteren voorlichtingsmateriaal netwerken ondersteunen Overig nl: …
Toelichting: 6c Maakt uw organisatie gebruik van de informatievoorziening van de VGN via het ledennet, nieuwsbrief en/of via de Kennisportal en het Kennisplein Gehandicaptenzorg over ouderenbeleid? 0 0
ja nee
Toelichting:
48
7.
Knelpunten in de huidige regelgeving/ organisatie van de zorg
7a
Welke knelpunten komt u tegen in de huidige regelgeving en organisatie van de zorg, die ‘zorg op maat beleid’ voor ouderen met verstandelijke handicap verhindert?
7b
Welke knelpunten komt u tegen in de samenwerking tussen de reguliere ouderenzorg en de gehandicaptenzorg?
7c
Welke knelpunten komt u tegen bij de aanwezige en gewenste competenties van uw medewerkers om op nieuwe zorgvragen van de oudere verstandelijke gehandicapte in te gaan?
8.
Vragen om vervolg informatie na deze enquête
8a. Mogelijk willen we doorvragen op de door u verstrekte informatie. Wanneer dat het geval is: Mogen we u of een collega telefonisch benaderen? 0 0 0
Ja, mijzelf ja, collega …… Nee
8b Heeft u materiaal (beleidsnotitie, scholingsmateriaal, voorlichtingsmateriaal) dat u beschikbaar wilt stellen voor het VGN bureau of als ‘showcase’ voor de Kennisportal? 0 0 9.
ja nee
Overige opmerkingen
Hartelijk dank voor het invullen van deze vragenlijst
49
Bijlage B: Samenstelling Klankbordgroep
De enquête, de conclusies en aanbevelingen en de rapportage zijn van kritisch commentaar voorzien door een externe klankbordgroep. De leden van deze klankbordgroep zijn: Dicky van de Kaa: Marianne Maaskant: Teun Post: Ariane Uil:
adjunct-directeur Kansplus/VraagRaak onderzoekscoördinator stafbureau Kwaliteit en Innovatie, Pergamijn GZ-psycholoog Philadelphia (tot 1 juli 2011) voorzitter Netwerk Gedragsdeskundigen Ouderenzorg
50
Bijlage C: Overzicht deelnemende organisaties
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41
NAAM RESPONDENT Adullam gehandicaptenzorg Amerpoort ASVZ Careander Cello Daelzicht Droo-huus, het Estinea Fatima Frion Gemiva-SVG Groep Gors, het Hartekanp Groep, de Herman Frantsenhuizen, St. Humanitas DMH Koninklijke Visio Koninklijke Visio, Wonen&Dagbesteding Noordoost NL Koraalgroep , Op de Bies Koraalgroep, Maasveld, Stichting Koraalgroep, St. Anna onderdeel van Leekerweide Lichtenvoorde, De Lichtpunt, Stichting Het Lunet zorg Maeykehiem Odion Okkernoot, Stichting de OlmenEs, Stichting Ons Tweede Thuis Ons Tweede Thuis ORO Pameijer Prezzent Prinsenstichting Promens Care Radar Raphaëlstichting Reinaerde Rozelaar, de Schutse, de SDW
PLAATS Barneveld Baarn Capelle a`d IJssel, Rotterdam, Sliedrecht, Leerdam etc. Harderwijk Vught Heel Duiven Aalten Nieuw Wehl Zwolle Zoeterwoude Goes Heemstede Vlaardingen Nieuwegein Huizen / Grave / Vries
Aanwezig ledenbijeenkomst
ja ja
ja ja ja
ja
ja Echten Landgraaf Maastricht Heel Wognum Lichtenvoorde Katwijk ZH Eindhoven Sint Nicolaasga Purmerend Schoondijke Appelscha Aalsmeer Aalsmeer e.o. Helmond Den Haag Zaltbommel Purmerend Assen Maastricht Schoorl Utrecht Barneveld Kesteren Roosendaal
ja ja ja
ja
ja ja 51
42 43 44 45 46 47
s-Heerenloo s-Heerenloo s-Heerenloo s-Heerenloo s-Heerenloo
48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62
s-Heerenloo s-Heerenloo, Noord Holland Sherpa Sovak Steinmetz| de Compaan Syndion Talant Tragel Zorg Trans, de Twentse Zorgcentra Unal zorg Waerden, de WonenPlus Woonzorgcentrum de Zeeg Zideris Zuidwester
Apeldoorn Druten Ermelo Julianadorp Noordwijk Regio Betuwe en Bommelerwaard Julianadorp Baarn Terheijden Rijswijk Gorinchem Heerenveen Terneuzen Emmen Enschede Amsterdam Heerhugowaard Sittard Arnhem Rhenen Middelharnis
Geen enquête ingevuld
Wel aanwezig ledenbijeenkomst
63 64 65 66 67 68 69 70
ja ja ja
ja ja ja ja ja ja
ja
Amarant Cordaan Dichterbij Ipse De Bruggen Midgard NOVO Nieuw Woelwijck Philadelphia
52
Bijlage D: Overzicht contactpersonen organisaties, bereid aanvullende informatie te verstrekken
NAAM
PLAATS
contactpersoon
functie
Amerpoort
Annegarn
directeur projecten
ASVZ
Baarn Capelle a`d IJssel, Rotterdam, Sliedrecht, Leerdam etc.
Careander
Harderwijk
Gea Hazelaar& Arianne Uijl Maaike Brons-Roepman
Cello
Vught
Johan Willems
Daelzicht
Heel
Audrey Lemmens
Droo-huus, het
Duiven
J.L.M. Heunks
Estinea
Aalten
Wendy Grave
Fatima
Nieuw Wehl
Saskia Ermers
Frion
Zwolle
I. van Male
orthopedagoog manager dienst inhoudelijke ondersteuning en expertise controller kwaliteit&veiligheid coördinator/ penningmeester beleidsmedewerker zorg&innovatie manager begeleiding en behandeling manager eenheid ouderen
Gemiva-SVG Groep
Zoeterwoude
Jessie Broesterhuizen
gedragskundige
Gors, het
Goes
Peter van den Berg
Hartekanp Groep Herman Frantsenhuizen, St.
Heemstede
Koos Jungen
sectormanager VG directeur expertisecentrum
Vlaardingen
C.A. van Duijvenbooden
directeur
Humanitas DMH
Nieuwegein
Tobias Nieveld
Huizen / Grave / Vries
Peter Verstraten
beleidsadviseur senior projectleider/ wetenschaps coördinator
Echten
Femke de Slegte
directeur
Landgraaf
Petra Jacobs
gedragsdeskundige
Maastricht
B.B.M. Jansen
directeur
Heel
W.Raijer-van den Groenendal
manager zorg
Leekerweide
Wognum
René Rook
zorgmanager
Lichtenvoorde, De
Lichtenvoorde
Anneke Trienekens
clustermanager
Lunet zorg
Eindhoven
Marijke Lowenthal
Maeykehiem
Sint Nicolaasga
H.J. Laros
Odion
Purmerend
Wanda Klein
Ons Tweede Thuis
Aalsmeer
M. Wouda
Ons Tweede Thuis
Aalsmeer e.o.
M.C. Barnhard
ORO
Helmond
Lia Sandbrink
beleidsmedewerker sectordirecteur dagbesteding
Pameijer
Den Haag
Thijs Dekker
manager
Prinsenstichting
Purmerend
J.Dusee
Promens Care
Assen
D.van Leth
clustermanager gedrags wetenschapper
Koninklijke Visio Koninklijke Visio, Noordoost NL Koraalgroep,Op de Bies Koraalgroep, Maasveld, Stichting Koraalgroep, St. Anna
manager& orthopedagoog/ gz psycholoog
directeur Orthopedagoog & gz-psycholoog
53
Raphaëlstichting
Schoorl
M.Boesten
coördinator kwaliteit
Reinaerde
Utrecht
Helmiek de Goede
beleidsadviseur zorg
Rozelaar, de
Barneveld
J.A. Vogel
SDW
Roosendaal
G.J.M. Gianotten
divisiemanager stafmedewerker behandeling en zorg
s-Heerenloo
Apeldoorn
Netty Esselink
s-Heerenloo
Druten
Peggy Elisabeth
wooncoördinator hoofd wonen, werk, dagbesteding
s-Heerenloo
Ermelo
Pascal Velthuyzen
teammanager
s-Heerenloo
Julianadorp
Martha Trap
staffunctionaris
s-Heerenloo
Noordwijk Regio Betuwe en Bommelerwaard
Remco van der Meer
beleidsmedewerker
Matty Wennekes
hoofd wonen
Julianadorp
Diana de Haan-Drent
Sherpa
Baarn
Erna van Liere
teammanager support adviseur senioren
Sovak Steinmetz/ de Compaan
Terheijden
E.van Strien
beleidsmedewerker
Rijswijk
Heidi de Bruijn
directeur
Syndion
Gorinchem
Carla Hendriks
gedragskundige
Talant
Heerenveen
P. Bar
beleidmedewerker
Tragel Zorg
Terneuzen
E.Turczynowicz
clustermanager ouderen
Trans, de
Emmen
Ton Kapinga
gz-psychololoog
Twentse Zorgcentra
Enschede
Joyce Jacobs
regiomanager
Waerden, de Woonzorgcentrum de Zeeg
Heerhugowaard
Marieke Rodenburg
gedragskundige
Arnhem
K.Leutscher
hoofd voorzieningen
Zideris
Rhenen
Roelof Hummel
Zuidwester
Middelharnis
G.J. de Wit
sectormanager wonen hoofd onderzoek en ontwikkeling
s-Heerenloo s-Heerenloo, Noord Holland
54
Bijlage E: Programma Ledenbijeenkomsten
Programma ledenbijeenkomsten
‘Ouderenbeleid: halen en brengen’ Dinsdag 29 juni: Vrijdag 1 juli: Dinsdag 5 juli:
VGN, Utrecht ‘De Herberg’, Eindhoven Eetcafé ‘Lombok’, Assen
13.00 – 13.30 uur
Ontvangst met koffie/thee
13.30 – 14.50 uur
Welkom De noodzaak van ouderenbeleid, gezien vanuit Martha, een oudere cliënte met het syndroom van Down en dementie (DVD). Korte presentaties over: Veroudering van mensen met een verstandelijke handicap: een algemeen beeld. Wat doet de VGN momenteel op het terrein van ouderen? Wat valt op? De resultaten van de inventarisatie ouderenbeleid bij lidorganisaties VGN De resultaten gezien vanuit cliëntenbelangen, door Dickie van de Kaa, adjunct-directeur Kansplus
14.50 – 15.10 uur
Pauze (gelegenheid ingebrachte infomateriaal te bekijken)
15.10 – 16.30 uur
Kenniscarrousel: halen en brengen van expertise en ervaring op het terrein van ouderenbeleid. Gedachtewisseling over acties en prioriteiten Ouderenbeleid VGN voor 2012 en verder. Conclusies en afsluiting
55
Bijlage F: Presentatie huidige VGN activiteiten
Huidige VGN-activiteiten m.b.t. ouderenbeleid
Presentatie op ledenbijeenkomsten ‘Ouderenbeleid: halen en brengen’ Juni – Juli 2011
Project ‘Ouderenbeleid in kaart gebracht’ Doelen: agenderen en inventariseren
Activiteiten: Oriëntatie op thematiek & opbouwen netwerk Vragenlijst Ledenbijeenkomsten
Resultaten: Rapportage Voorstellen voor activiteiten ouderenbeleid VGN-jaarplan 2012
56
Relevante beleidsterreinen Informatiebeheer (Han Huizinga, S&F) Bouw en wonen (Frits Mul, S&F) Arbobeleid (Aart Bertijn, WGZ) Opleiden en ontwikkelen (Aart Bertijn, WGZ) Kennisbeleid (Marion Kersten, ZB)
Informatiebeheer 2007
2008
0-17
21,1
22,3
18-25
13,7
13,8
Op basis van uitvraag voor
26-54
44,9
42,8
brancherapport (tabel 3.4)
55-64
11,7
12,1
65+
8,5
9,0
Leeftijdsverdeling Op basis van externe bronnen (CIZ)
Knelpunten: M.b.t. externe bronnen: wel data over intramurale zorg (via grondslag), niet over ambulante ondersteuning
M.b.t. uitvraag bij lidinstellingen: respons is onvoldoende
Bouw en wonen Continue ontwikkeling Geen extra vergoeding bij groei aantal oudere cliënten voor aanpassing woningen
‘Slechts’ normatieve huisvestingscomponent
Eventueel ruimte in herindicaties: van ZZP X naar ZZP Y
57
Arbobeleid
Opleiden en ontwikkelen Thema in Database opleidingen Kennisportal Thema Verbeterprogramma gehandicaptenzorg: Verdiepend competentieprofiel Oriëntatiefase om thematiek voor hoofdfase beter te bepalen
Kennisbeleid Benoemd als inhoudelijk thema kennisbeleid Monitoring onderzoek (o.a. ZonMw, IASSID) Kennisportal: community NGO en thema showcases Thema in Terugrapportage E-IASSID Rome 2010 Thema webdossier Kennisplein Thema begeleiderscongres 2012
58
Bijlage G: Overzicht informatie over Ouderenbeleid op de huidige Kennisportal VGN
Veroudering Levensboek met schatkist; Brochure: Leven met Dementie; Beleving door en ondersteuning van mensen met een ernstige verstandelijke handicap t.a.v. hun eindigheid; Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap Syndroomspecifieke veroudering
Palliatieve Zorg Verhalen over de zorg rond het levenseinde voor mensen met een verstandelijke beperking; Wensenboek laatste levensfase; Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijk beperking
Fysieke (on) gezondheid Wegwijzer voor het ontwikkelen van palliatieve zorg voor mensen met een beperking; Behandelprogramma ‘Opstaan en lopen’ voor senioren met een verstandelijke beperking. Pijngedrag analyse
Cliëntgerichte good-practices Richtlijn medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking.
59
Bijlage H: Publicaties
‘Zorgprogramma Ouderen’ De Hartenkamp Als onderdeel van het project ‘Kiezen voor Kwaliteit heeft De Hartenkamp Groep een ‘Zorgprogramma Ouderen’ ontwikkeld. Hierin is ook een handboek Palliatieve zorg opgenomen. Dit zorgprogramma wil aan de cliënt en zijn vertegenwoordiger zichtbaar maken wat de organisatie hen te bieden heeft. Voor medewerkers wil dit zorgprogramma houvast bieden. In het programma staat beschreven wat bij een bepaalde ondersteuningsvraag de beste zorg, begeleiding of behandeling is. Handreiking voor medewerkers, ‘s-Heerenloo ’s Heerenloo heeft een boekje geschreven met als titel ‘Oud worden, ieder op zijn eigen manier; bouwsteunen voor de ondersteuning van oudere mensen met een verstandelijke beperking’. Dit boekje is bedoeld als handreiking voor mensen die dagelijks werken met ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Het is bedoeld om over het thema na te denken en ideeën te krijgen die toepasbaar zijn in de praktijk. Levensboek met CD Rom, ‘s-Heerenloo Bij ’s Heerenloo is een levensboek inclusief CD-om te bestellen. Met dit materiaal kan een levensboek samengesteld worden, waarmee de cliënt zelf of personen uit het netwerk of de persoonlijk begeleider kunnen werken Normatief kader ‘Ouderen met een verstandelijke beperking’: Philadelphia Dit normatieve kader formuleert een standaard voor de zorgondersteuning aan oudere cliënten met een verstandelijke beperking binnen Philadelphia.
60
