Verslag afronding van het project Samenspel Formele en Informele zorg rondom mensen met Dementie, LVB en NAH. De afrondende studiedag vond plaats op 8 september 2015 op de bijzondere locatie ‘de Vernissage’ te Bussum, een voormalig fort. Voor deze middag waren professionals, docenten, mantelzorgers, studentonderzoekers en beleidsmedewerkers uitgenodigd. Het doel was om de resultaten van het project te presenteren en tegelijkertijd een vervolgslag te maken om de kennis breder te implementeren. Dat betekende dat de professionals en mantelzorgers die 2 ½ jaar onderdeel uitmaakten van de ontwikkelwerkplaatsen (OWP), zelf de resultaten presenteerden. De plenaire aftrap De plenaire aftrap werd gedaan door Ellen Witteveen, projectleider. Zij nam het publiek mee terug in de tijd waarin samen met de praktijk gezocht is naar vragen, dilemma’s en doelen die de basis van dit project zouden gaan vormen. De doelen van het project werden hierdoor direct door de praktijk ‘gedragen’. De focus van de drie OWP’s was vooral gericht op het uitlichten van belangrijke kwesties waar verbetering nodig is. Die kwesties werden in het project vertaald naar deelprojecten. Ellen presenteerde een plaatje waar de doelen en deelprojecten overzichtelijk werden gemaakt.
1
Wat is effectief bij de professionele ondersteuning? Wat heeft de professional nodig om effectieve ondersteuning te geven? Wat is in de organisatie nodig? Welke voorwaarden zijn vanuit de gemeente nodig ?
r e s p r ij t z o r g
c o m p e t e n ti e p r o fi el
G r e n s s i t u a t i e s
Een aantal professionals uit de werkplaats heeft in een werkgroep specifieke verbeteracties in hun eigen praktijk uitgeprobeerd. De evaluatie ervan vond in de ontwikkelwerkplaats plaats, waarbij gekeken werd of de acties ook effect hebben gehad. De innovaties zijn gevat in notities, hoofdstukken in landelijke publicaties en producten voor professionals, onderwijs en mantelzorgers. De omvangrijke reader met enkele publicaties van en door de betrokkenen uit dit project, kon deze middag meegenomen worden. Deze reader is digitaal te bekijken op www.hersenletselenmantelzorg.nl/ Na deze introductie presenteerden Mariet Brandts en Dave Kuiper de resultaten van de afzonderlijke OWP’s. Mariet vertelde over de voorlopige conclusies en aanbevelingen van de OWP dementie: Professionals die werken rondom mensen met dementie werken vrij vanzelfsprekend systemisch. De rol en behoefte van de mantelzorger en andere naasten wordt hierin niet altijd als vanzelfsprekend meegenomen. Samenwerkingsvormen zoals deze OWP blijken een effectieve manier om elkaar aan te scherpen, ervaringen uit te wisselen en de beroepspraktijk te verbeteren. De transitie lijkt te hebben geleid tot nauwere samenwerking en ‘elkaar meer weten te vinden’. 2
Eén van de gevolgen van de transitie is dat de mantelzorgers die een grotere regiefunctie ervaren zich ook zwaarder belast voelen. Hulpmiddelen als Heel het Leven kunnen eraan bijdragen dat mantelzorgers wél de regie hebben maar niet alles zelf hoeven te doen. Een grotere regierol zou immers ook kunnen bijdragen aan meer vrijheid en positieve verantwoordelijkheid en het zelf regelen van het eigen leven. Dave presenteerde de resultaten van de OWP LVB. Er hebben zich in de sector voor de zorg van mensen met een licht verstandelijke beperking grote veranderingen voltrokken. Deze hingen samen met de transities en transformaties in de zorg. Tijdens de OWP LVB zijn deze ontwikkelingen van dichtbij gevolgd en is gesignaleerd hoe groot de impact was voor cliënten en professionals. Het heeft een interessant inzicht gegeven in dit veranderingsproces, iIn de zorgen die het met zich meebracht, maar ook in de kansen die het biedt. Het concept van de OWP bleek steunend te zijn in deze grote transitie en sloot goed aan bij de nieuwe manier van werken. Het is zaak dat professionals zelf deze bewegingen gaan waarderen en verder gaan ontwikkelen. Dat organisaties en beleidsmakers dit gaan herkennen, waarderen en ondersteunen. Als daarbij de samenwerking wordt gezocht tussen cliënt, diens netwerk en betrokken professionals dan kunnen er mooie ontwikkelingen gaan plaatsvinden. Het begin is er in ieder geval. En last but not least presenteerde Mariet de conclusies van de OWP NAH. Het werken met ontwikkelwerkplaatsen blijkt een goede manier om enerzijds professionals ondersteuning te bieden bij individuele cases maar tegelijkertijd ook de professionaliteit naar een hoger plan te trekken. Gezamenlijk zijn de afgelopen tijd tools en notities ontworpen die bij hebben gedragen aan deskundigheidsbevordering en transformatie. Het zijn voornamelijk de onzichtbare gevolgen van NAH die professionals zorgen baren. Het is belangrijk om goed te luisteren naar de mantelzorger en specialistische hulp in te roepen waar nodig. Vrijwilligers blijken een complementaire rol te kunnen hebben omdat zij meer dan de professionals ‘in het contact zitten’. Om te voorkomen dat er vroegtijdig wordt afgehaakt is het belangrijk dat er reële verwachtingen zijn. Dat geldt ook voor vrijwilligerswerk door degene met NAH. De professional kan de vrijwilliger die wordt gekoppeld aan degene met NAH voorbereiden en begeleiden. Begeleiding kan vorm krijgen in bijvoorbeeld trainingen waarbij kennis over NAH wordt uitgewisseld en in intervisie. Naast kennis over NAH wordt door professionals het belang benoemd van ‘aansluiten’ en ‘nieuwsgierig zijn’. Het lang wachten op een indicatie blijkt een knelpunt te kunnen zijn voor degene met NAH maar ook voor zijn of haar omgeving. Daarnaast wordt de functie van respijtzorg in de vorm van (bijvoorbeeld) dagbestedingsvoorzieningen vaak over het hoofd gezien. Van belang is dat de gemeenten deze knelpunten oplossen.
3
Ernst Buning speelde gitaarmuziek met intieme teksten over de jaren dat hij leefde met zijn dementerende echtgenote. Een doodstil publiek gaf terug veel te herkennen in de teksten als ook geëmotioneerd te zijn door deze muzikale intermezzo’s.
De presentaties van de deelprojecten Het ‘Competentieprofiel Informele Zorg’ is een handreiking voor professionals gericht op het ondersteunen van informele zorgers rond mensen met dementie, Nah en LVB. Wat dienen professionals te weten en te kunnen wanneer ze werken met mantelzorgers en vrijwilligers. Meestal kunnen generalistische competenties voldoen maar soms zijn specialistische competenties nodig. Deze handreiking vormt ook een bijdrage aan het opleiden van startbekwame sociale professionals. Ada Grasmeijer, Annette Stock en Angelique Heerdink)presenteerden het ‘Competentieprofiel Informele Zorg’. Zij zetten het publiek onmiddellijk op scherp door een rollenspel waarbij duidelijk werd hoe belangrijk het is dat een professional over de houding en vaardigheden beschikt om de ervaringen van de mantelzorger te begrijpen en daar goed op aan te sluiten. Vervolgens werd in kleinere groepen de elementen van wat belangrijk is voor het ondersteunen van en samenwerken met informele zorgers verder uitgediept. Bij de plenaire terugkoppeling bleek dat deze elementen ook in de OWP’s aan de orde waren gekomen en deel uitmaken van het opgestelde competentieprofiel.
4
Sascha van Gijzel, Frans van Meel en Nanneke de Kuiper presenteerden het boekje ‘Heel het leven’. ‘Heel het Leven’ is een boekje waarin mensen met dementie, NAH en LVB en hun mantelzorgers op een beeldende en verhelderende wijze kunt zien wie deel uitmaakt van hun leven. Dat wordt inzichtelijk door de zogenaamd visitekaartjes. Het publiek kreeg vanuit diverse perspectieven een beeld hoe dit boekje te gebruiken is. Er werd ook gevraagd zelf een visitekaartje in te vullen waardoor aan de lijve werd ondervonden met welke keuzes mensen te maken krijgen. In het project is gesignaleerd dat voorzieningen voor logeer- en dagbesteding vaak over het hoofd worden gezien door de gemeenten. De notitie ‘Dagbesteding en tijdelijk verblijf als vormen van respijtzorg’ kan zorgorganisaties helpen in gesprek met de gemeente. Margreet Timmers en Jos van der Deure leidden een discussie rond dit thema. De discussie richtte zich met name op het loslaten van gespecialiseerde organisaties en gezamenlijk op zoek te gaan naar alternatieven. Respijtzorg vraagt om kwalitatief goede zorg en ondersteuning; pas dan kan de mantelzorger het loslaten. Hoe kan de kwaliteit behouden blijven en tegelijkertijd met nieuwe vormen geëxperimenteerd worden? Herma Kleve en Gerard de Gooij belichtten de notitie ‘Voorbij de spilzorger’. ‘Voorbij de spilzorg’ is een notitie en een handreiking voor professionals waarbij het gaat om het systematisch doornemen van de situatie waar mogelijk de mantelzorger wegvalt voor korte of langere tijd of helemaal. Gerard maakte aan de hand van zijn persoonlijke ervaringen als echtgenoot van iemand die veel op zijn zorg aangewezen is op indrukwekkende wijze duidelijk hoe belangrijk het is dat er een scenario is als je iets overkomt, Hij kreeg een motorongeluk dat gelukkig goed afliep, maar dat het bewustzijn naar boven bracht dat als dit niet het geval was geweest, zijn vrouw onmiddellijk in een situatie bracht waar nooit over na gedacht was. Duidelijk werd dat er nog veel handelingsverlegenheid is rond dit thema. In een gesprek met de deelnemers werd besproken op welke wijze dit moeilijke onderwerp bespreekbaar te maken is. Er
5
kwam naar voren dat een handleiding met vragen weliswaar behulpzaam kan zijn, maar dat het ook en vooral gaat om timing en gevoeligheid voor de situatie en relatie tussen partners of familieleden. Op het niveau van gemeentelijk beleid is de notitie‘ Beleidsmakers ontmoeten mantelzorgers’ geschreven. Het is een onderliggende notitie bij de ‘De Proeverij’ georganiseerd door MEE en Steunpunt Mantelzorg Zeist. Een onderzoek en een Quick Scan om de effecten van deze ontmoetingen te signaleren, met name gericht op het verbeteren van de voorzieningen/ rechten van mantelzorgers cq te weten welke facilitering in de regelgeving mogelijk gemaakt wordt. In de dialoog met de zaal benadrukten Simona Karbouniaris en Ellen Witteveen hoe noodzakelijk het is dat a. de gemeente werkelijk open staat voor inspraak en medezeggenschap van (groepen) mantelzorgers en b. dat de mantelzorgers zich goed moeten organiseren om een stem te krijgen.
Carla van Slagmaat deed verslag van een verdiepend gesprek met uitvoerende professionals, transitiemanagers en beleidsmakers uit diverse gemeenten in de provincie Utrecht. In de transitie van zorg zijn er afbakeningsproblemen ontstaan in de Wmo, Wlz en Zvw. Er zijn altijd twijfelgevallen als het om de mate van zelfredzaamheid gaat. Mensen mogen niet de dupe worden van deze afbakeningsproblemen en daarmee tussen de wal en het schip vallen. Er volgde een inspirerend gesprek waarin duidelijk werd dat de dialoog met de gemeenten noodzakelijk blijft. Jean Pierre Wilken gaf in woord en beeld weer wat de mogelijkheden zijn van een Ontwikkelwerkplaats (OWP). Het brengt beroepskracht, ervaringskracht en ondernemingskracht te samen. Het model en de daarbij behorende werkvorm van actiegericht praktijkleren, blijken uitermate geschikt om bottum-up aan innovatie te werken. In deze presentatie werd nader ingegaan op deze werkvorm onder andere met voorbeelden van goede praktijk uit het project Samenspel Formele en Informele Zorg.
6
Afsluiting Na deze presentaties sprak Jean Pierre Wilken als lector van het Kenniscentrum Sociale Innovatie nog een dankwoord uit aan allen. Hij feliciteerde de deelnemers aan het project met de vele mooie opbrengsten. Ook sprak hij de wens uit dat de professionals in de toekomst betrokken willen blijven bij projecten van de Wmo werkplaats Utrecht, die na dit jaar verder gaat als transformatiewerkplaats voor het brede sociale domein. (foto 8993 en 8996 en 9001) In het bijzonder zette hij Ellen Witteveen in het zonnetje die als projectleider met veel enthousiasme en inzet een belangrijke motor was voor het welslagen.
Enkele reacties van deelnemers aan deze studiemiddag ‘Mijn complimenten voor hoe het was georganiseerd. Het was informatief, betrokken en een prettige sfeer. De boekjes ga ik zeker gebruiken!’ ‘Vanmorgen boekje ‘Heel het leven’ uitgedeeld aan de deelnemers van de WEB OWP in Amersfoort. Daar waren onder andere mensen van Ravelijn, Welzin, Stichting Present. Iedereen reageerde heel enthousiast en ziet allerlei mogelijkheden om het te gebruiken. Bijvoorbeeld bij cursussen voor mantelzorgers en vrijwilligers’ ‘100 % waardering voor het enthousiasme en gedrevenheid’ ‘Als mantelzorger ben ik heel blij met dit project. Ik voel me gehoord en gesteund. Het is geweldig dat ik ook een stem krijg.’
7
‘Je voelde de hele middag hoe de professionals hebben gewerkt, hun drijfveer en hoe ze samen op zoek zijn geweest. Het resultaat is heel praktisch te gebruiken zowel in de prakrijk als in het onderwijs’. ‘Deze middag vond ik bijzonder boeiend. Ik heb er veel van opgestoken. Ik neem het mee naar mijn organisatie.’ ‘Ik wil graag meer exemplaren van de reader bestellen om uit te delen aan mijn collega’s die niet op de studiemiddag konden zijn. Het is heel informatief een leerzaam, we willen het graag met hen bespreken. ‘ ‘De notities nemen we mee in de onderwijsontwikkeling!’
8
