U woont nu hier Werken in de psychogeriatrie Gerke de Boer Leraar verpleegkunde
Colofon Redactie:
Jetske de Blaauw
Vormgeving, fotografie en illustraties:
ZieSa, PR en creatief ontwerp
Druk:
Banda Heerenveen
Websites Gerke de Boer: www.gerkedeboer.nl en www.uwoontnuhier.nl Heeft u nog vragen en/of opmerkingen? Mail naar
[email protected] of bel (06) 536 924 17. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt, in enige vorm en op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Gerke de Boer. isbn: 978-90-9022946-1 Eerste druk, april 2008 Tweede druk, december 2008 Derde druk, februari 2010
2
Inhoudsopgave
Voorwoord
5
1 Veranderingen 6 2 Werken in de psychogeriatrie 11 3
Dementie
17
4
Het wankel evenwicht
26
5
Normen en waarden
30
6
Normen en waarden in de psychogeriatrie
36
7
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (1)
41
8
Het medisch model
45
9
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (2)
56
10
Werken in de psychogeriatrie: wat is wonen
11
Het holisme en het wonen
75
12
Wonen en disciplines
83
13
Familie
90
14
Anticiperend rouwen
95
15
Wettelijke regelingen
105
Nawoord
115
Zelfstudie
117
Voorbeeldmodule
120
3
68
“Zuster…” Mevrouw Van der L. schuifelt naderbij. Ze oogt breekbaar en broos. Wonderlijk lieve oogopslag. Zakdoekje in de hand en met houvast loopt ze van deurknop tot vensterbank. Collega A. raakt zienderogen ter plekke vertederd. “Mevrouw Van der L.”, lacht ze het aandoenlijke vrouwtje toe. “Ik moet naar huis.” “U woont nu hier.” “Waar?”, is de onthutste reactie. “Hier.” “Waar hier?” “Nou.. eh hier hier.” Collega A. wijst door de deuropening naar binnen. “Kijk, daar bij mevrouw B.” Van de weeromstuit begint mevrouw B., die haar naam heeft gehoord, te roepen: “O Here God, o Here God.” Mevrouw Van der L. krijgt een venijnige blik in haar ogen. “Ik moet naar huis”, zegt ze en ze scharrelt weg zonder ons nog aan te kijken. Collega A. kijkt me dreigend aan. “Als je het beter kan, doe het dan zelf!” Ik kijk wel uit. GdB
4
Voorwoord In 2007 vierde ik het feit dat ik 25 jaar werkzaam was in de zorg voor mensen met dementie. In verschillende functies en hoedanigheden weliswaar; van meewerken op de afdeling, via de functie van opleider, tot stafverpleegkundige in het expertisecentrum van een grote zorgaanbieder. Maar toch … 25 jaar! Een mooie gelegenheid om mijn ideeën en opvattingen over de zorg voor mensen met dementie op papier te zetten. Maar bovenal een mooie gelegenheid om door het schrijven van een (e-)boek mijn beroep en dat van mijn collega’s (verzorgen en verplegen) eens van wat kanttekeningen en bespiegelingen te voorzien. Nu ben ik weliswaar leraar verpleegkunde, maar dat betekent allerminst dat ik met dit boek de pretentie heb mijn collega’s voor te houden “hoe het moet”. Integendeel: van hun toewijding, geduld en liefde voor hun bewoners zou ik nog veel kunnen leren. Ik ben echter meer een docent die er aan hecht om mijn ideeën en opvattingen te toetsen aan die (ideeën en opvattingen) van mijn collega’s aan het bed. Hun oordeel over dit boek weegt voor mij zwaarder dan menig expert en academicus. Ik wens iedereen veel leesplezier en een kritische blik ten aanzien van de inhoud van dit boek. De derde druk al weer. Een bevestiging voor mij dat de interesse onder verzorgenden groot is om te lezen en te discussiëren over hun vak: werken in de psychogeriatrie. Drachten, februari 2010 Gerke de Boer, leraar verpleegkunde
1
Veranderingen De zorg voor mensen met dementie verandert in een snel tempo. Ook verzorgenden zullen zich daaraan moeten aanpassen, maar: wie wil eigenlijk dat die zorg verandert en waarom? En wat wordt er van verzorgenden verwacht.
1 Een kritische samenleving Als er één sector in de huidige Nederlandse samenleving is, die onomkeerbaar en onophoudelijk verandert, dan is het wel de gezondheidszorg. Dat in die gezondheidszorg de zorg voor mensen met dementie een bijzondere plek inneemt, is wel duidelijk. Men hoeft alleen maar dagelijks de kranten, de radio en de tv bij te houden om te zien dat de Nederlandse samenleving het doen en laten van de werkers in de zorg voor mensen met dementie kritisch en nauwkeurig volgt. Met enige regelmaat vinden we berichtgeving over bewoners die drie dagen dood in het verpleeghuis liggen, dat bewoners lijden aan ondervoeding, doorligwonden en eenzaamheid. Het begrip “pyjamadag” is ondertussen geïntroduceerd en een gevleugelde uitspraak geworden. Nog een voorbeeld. In december 2007 publiceerde de Volkskrant op de voorpagina een artikel, waar uit bleek
Ondervoeding, doorligwonden en eenzaamheid
dat in de Nederlandse verpleeghuizen jaarlijks 20.000 fouten met medicijnen worden gemaakt. Twee dagen later kwam de krant met een ranglijst van de 338 beste en slechtst presterende verpleeghuizen in Nederland.
Belangstelling Niet alleen de pers heeft de verpleeg- en verzorgingshuizen onder het vergrootglas liggen. Ook familie, het zorgkantoor, de vakbonden en in toenemende mate andere zorgaanbieders (concurrenten) zijn zeer geïnteresseerd in hun plannen en de daarbij behorende bedrijfsvoering. Overigens zijn we er daarmee nog niet: ook het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), de Inspectie voor de Volksgezondheid en de branche- en sectorverenigingen (b.v. Actiz) schromen niet om hun mening luid en duidelijk kenbaar te maken. Kortom, iedereen is zeer betrokken bij en erg nieuwsgierig naar het handelen van verzorgenden op de werkvloer.
Complexe zorgvragen Het spreekt voor zich dat deze belangstelling van de samenleving er niet voor niets is. Het vak van verzorgenden verandert snel doordat er hoe langer hoe meer ouderen
7
Veranderingen
1 komen, met een steeds complexere zorgvraag. Daarmee worden ook hogere en andere eisen gesteld aan de beroepsuitoefening van verzorgenden. Iedereen die al langer dan tien jaar in dit vak zit zal dat kunnen beamen. Een jaar of tien geleden was het nog heel normaal dat iemand die dementeerde naar een verpleeghuis ging. Nu is het vanzelfsprekend dat men met dementie thuis of in het verzorgingshuis blijft wonen.
Met de tijd mee Alle hierboven genoemde partijen dwingen verzorgenden en verpleegkundigen als het ware om te veranderen. Daar worden argumenten voor gebruikt die medewerkers in de zorg eerder niet of nauwelijks te horen kregen. Zo had vijf jaar geleden nog bijna niemand gehoord van: •
Marktwerking in de zorg.
•
Concurrentie met en van andere zorgaanbieders.
•
Zorgleefplannen.*
•
Zorgzwaartepakketten. Waar veel medewerkers het bij veranderingen bijzon-
Iets nieuws invoeren is niet lastig... iets vertrouwds loslaten wel
der lastig mee hebben, is niet zozeer het feit dat ze iets nieuws moeten invoeren, maar dat ze het oude en vertrouwde los moeten laten. Overigens geldt dit niet alleen voor medewerkers in de gezondheidszorg: ook andere beroepsgroepen hebben de afgelopen tien jaar enorme veranderingen meegemaakt. Te denken valt hierbij aan werknemers bij KPN, leraren in het voortgezet en hoger onderwijs en monteurs die in een garage werken (en die de afgelopen jaren alleen maar mopperden over allerlei computers in auto’s).
Maar ook medewerkers van de gemeentelijke reinigingsdienst hebben hun vak de afgelopen jaren behoorlijk zien veranderen.
*Zorgleefplannen Actiz - Publicatienummer 06.012 Juli 2006
1 Veranderingen en verzorgenden Terug naar het vak van verzorgenden: het laat zich voorspellen wat in de periode 2008-2013 de grote veranderingen zullen zijn. Naast kleinschalig wonen, het zorgleefplan en zorgzwaartepakketten, zal ook een aantal andere, minder concrete thema’s moeten worden ingevoerd. Denk bijvoorbeeld aan vraag- en belevingsgerichte zorg, en het denken en handelen in termen van welzijn in plaats van gezondheidszorg. Overigens zal men in dit boek tevergeefs op zoek gaan naar twee hot issues van vandaag de dag: de normen voor verantwoorde zorg en het zorgleefplan. Dat wil niet zeggen dat aan deze onderwerpen geen aandacht zal worden besteed. Naar mijn idee vindt men in dit boek meer dan voldoende aanknopingspunten en adviezen om een adequate cliënttypering (zorgleefplan) samen te stellen, en zullen verzorgenden moeiteloos kunnen aanwijzen welke uitspraken te maken hebben met de levensdomeinen woonleefomstandigheden, participatie, mentaal welbevinden en lichamelijk welbevinden (eveneens zorgleefplan). Dit boek is geschreven voor mijn collega’s die als helpende (niveau 2) en verzorgende (niveau 3), of als “woonbegeleider werkzaam zijn. Dikwijls is men nog niet bekend met het verantwoorde zorgjargon, maar moet men wel werken met het gedachtegoed daarachter. Dat gedachtegoed probeer ik verder in dit boek uit te leggen.
Leuk of lastig? Nu doet het volgende fenomeen zich voor: eigenlijk kan gesteld worden dat 90% van alle veranderingen georganiseerd, gepland en uitgevoerd moeten worden door medewerkers op de teams. Aan hen om de veranderingen in gang te zetten en om nieuwe werkwijzen te creëren. Alsof men elke dag nog niet genoeg aan het hoofd heeft met de ervaren werkdruk, personeelstekort en allerlei incidenten… Maar toch, men zal nieuwe ontwikkelingen moeten creëren in plaats van te reageren op nieuwe ontwikkelingen. Het zal wel niet helemaal waar zijn, maar gesteld kan worden dat het merendeel van de teams die werken in een verpleeg- of verzorgingshuis, in principe enigszins traditioneel zijn ingesteld. Dat laat onverlet dat de meeste medewerkers zich met plezier op verande-
Veranderingen
1 ringen en vernieuwingen storten op het moment dat men daar het nut en de lol van inziet. Maar toch, veranderen is soms verrekte lastig… behalve natuurlijk wanneer anderen moeten veranderen.
2 10
2
1
Werken in de psychogeriatrie Het werk van verzorgenden in verpleeg- en verzorgingshuizen kent vele invalshoeken. De aandacht en zorg voor de bewoners, administratieve taken en de samenwerking met andere disciplines zijn daar enkele voorbeelden van. Waarschijnlijk zijn er weinig andere beroepen te bedenken die meer in aanmerking komen voor de typering “mensenwerk”.
Werken in de psychogeriatrie
2 Relaties In het zorgen voor mensen met dementie lopen verzorgenden tegen verschillende aspecten van het vak aan. Deels is het zwaar werk, maar anderzijds heeft men voortdurend te maken met leuke en interessante invalshoeken. Allereerst zijn er de verantwoordelijkheden die men heeft: er moet gezorgd worden voor zeer kwetsbare mensen en hun familie. Verzorgenden vormen “de eerste kring om de bewoners” en zijn daardoor in belangrijke mate verantwoordelijk voor het dagelijkse welzijn van bewoners. Verzorgenden verdienen daarom brede
Verzorgenden vormen de eerste kring om de bewoners
ondersteuning door een leuke en deskundige leidinggevende, andere disciplines, maar vooral ook door elkaar! Veel verzorgenden waarderen de uitdaging om (in soms heel moeilijke gevallen) oplossingen te zoeken voor ingewikkelde situaties. En aan dit soort situaties is er meestal geen gebrek, zoals we verderop zullen lezen.
Een van de leukste aspecten van het vak is natuurlijk de omgang met de bewoners. Niet zelden ontstaan de leukste relaties met mensen, waar je als verzorgende door ontroerd kunt raken of waar je een zwak voor hebt. Op elke woongroep of elke etage zit bijna altijd wel iemand waar je je als verzorgende aan hecht.
Doodgaan Op één van de woongroepen in het verpleeghuis waar ik werkte, was de 93-jarige heer De B. opgenomen. Een oude baas die onophoudelijk klaagde, een enorm zelfmedelijden ten toon spreidde en het liefst alle hulpverleners dodelijk ongerust maakte over zijn gezondheidstoestand. Elke ochtend, middag en avond werd ieder
12
2 een toevertrouwd “dat hij binnen enkele uren zou sterven…” Enig tegenspel had geen enkele zin. Wanneer je hem erop wees dat hij dit gisteren, eergisteren, vorige week en de afgelopen vier maanden ook al had verkondigd, reageerde hij nogal gevat: “Och jongen, je hebt geen idee hoeveel slechter je wel niet kunt worden in een dag tijd.” Het deed gewoon zeer toen hij echt dood ging.
Werkdruk Het werk kent ook de nodige belasting: verzorgenden kennen vele en dikwijls tegenstrijdige verantwoordelijkheden. Men kent allemaal de dagelijkse druk van de rapportages en de zorgleefplannen die op orde moeten zijn. Niet zelden worden deze, overigens broodnodige, activiteiten als bureaucratie en uiterst tijdrovend ervaren, terwijl bewoners tegelijkertijd afleiding en begeleiding nodig hebben. Dan is er de familie, die betrokken en ingelicht moet worden bij de behandeling en omgang met de bewoners. Een onderwerp waar in dit boek veel aandacht aan zal worden besteed. Overigens vormen de contacten met familie meestal de krenten in de pap van het dagelijkse werk van verzorgenden.
Samenwerken Door de week komen te pas en te onpas allerlei disciplines langs die het nodige van verzorgenden willen weten. Met enige regelmaat wil de dokter, de psycholoog of de fysiotherapeut (en soms allemaal tegelijk) overleg over de situatie rondom de bewoner. En dan niet vergeten te rapporteren in het zorgleefplan en - in opdracht van hen - zorg te dragen voor de overdracht naar de collega’s!
13
Werken in de psychogeriatrie
2 Ook de collega’s uit het team moeten er op aan kunnen dat je je werk goed doet en andersom natuurlijk. Wanneer je een collega een misser ziet maken, dan word je door je leidinggevende geacht aan de bel te trekken, en op nieuwjaarsochtend moet er natuurlijk wel een vroege dienst staan.
Incasseren Sommige mensen met dementie vergen meer dan het gebruikelijke geduld van verzorgenden. We kennen ze allemaal wel: bewoners die verzorgenden uitputten door onafgebroken te roepen, te zingen, te kermen en verhalen te herhalen.
Lieve help… Uren achter elkaar kon mevrouw V. op een woongroep met verzorgingsbehoevende bewoners blijven roepen: “Help, help, help me toch broeder, help me, help, help.” Vreemd genoeg ging dit hulpgeroep niet gepaard met de daarbij verwachte gezichtsuitdrukkingen. Integendeel: tussen het om hulp roepen door zat ze vriendelijk om zich heen en uit het raam te kijken, om vervolgens weer van wal te steken: ”Help, help, help…” Per keer beantwoordde ze de vraag “Waarmee dan toch?” met: “U moet me bij de help helpen broeder, help me toch bij de help, help me toch, help me toch…”
14
2 Zorgen voor In hun verwarring en paniek kunnen mensen met dementie zeer onrustig en claimend zijn. In een enkel geval zien we iemand doodmoe door de gang draven, het zweet op het gezicht en met ernstig gevaar op vallen. Het hoogst haalbare is dat je even een paar minuten naast ze kunt zitten op een bank terwijl je hen een beetje probeert te kalmeren. Op het moment dat je als verzorgende echter opstaat, is ook deze bewoner weer gevlogen. Zijn deze angstige en ontheemde bewoners het toppunt van onrust: het tegenovergestelde zijn de ernstig dementerenden, die apathisch en roerloos achterover gekanteld in hun rolstoel de dag doorbrengen, omhoog starend naar het plafond, vegeterend en waarbij je met pijn en moeite en onnoemelijk veel geduld een bordje pap naar binnen kunt lepelen.
Verantwoordelijkheden Verzorgenden moeten soms ingewikkelde en lastige keuzes maken, temeer de bewoners dat (door hun wils- en/of handelingsonbekwaamheid) zelf niet meer kunnen doen. Wat te zeggen van het consequent vasthouden aan een dieet bij een mevrouw, die veel en veel te dik is, maar die zo geweldig kan smullen van gebak, droge worst en chocolade. Hierboven hadden we het al over die onrustige bewoner, doodmoe door de gangen dravend: laten we haar lopen of moet ze wellicht voor haar
Verzorgenden moeten lastige keuzes maken
eigen bestwil worden gefixeerd? Een ieder die al langer dan vijf jaar in het vak zit, is al eens een bewoonster tegen gekomen, die om het kwartier roept dat ze naar het toilet moet terwijl de dagelijkse ervaring leert dat er dan niks, maar dan ook werkelijk niks gepresteerd wordt. Zolang er geen familie, geen bezoek, geen verpleeghuisarts en geen locatiemanager op verwijtende toon vragen waarom je mevrouw niet naar het toilet brengt, dan gaat het nog wel. Maar leg maar weer eens voor de vierde keer uit dat mevrouw wel zegt dat ze moet, maar niet hoeft…
15
Werken in de psychogeriatrie
2 Keuzes Een andere keuze die ook elke keer weer enig ongenoegen teweegbrengt: die meneer, die voortdurend de woongroep verlaat omdat hij “geen rust in zijn gat heeft”, wordt minstens drie keer per uur teruggebracht door collega’s van een andere woongroep, de receptioniste of een vrijwilliger. “Meneer vroeg waar hij woonde en vertelde dat hij hier nooit een kopje koffie krijgt.” Wanneer je een beetje pech hebt, staat bij elke keuze die je moet maken een collega, familielid of leidinggevende klaar die op hoge toon vraagt “of dat niet wat anders kan”.
Ongerief en werklust Nu laat ik voor het gemak het onregelmatig werken (in de kerst- en bouwvakvakantie), uitgescholden, geknepen en geslagen worden door bewoners, het opruimen van diarree en sputumpotten, veel te zware bewoners tillen, samenwerken met een onsympathieke en voortdurend zeurende collega, vergaderingen die niets opschieten en leidinggevenden die je nooit ziet als je ze nodig hebt, maar even achterwege. Nu vraagt de relatieve buitenstaander zich misschien af of verzorgenden (bovenstaande gelezen hebbende) wellicht elke avond doodmoe en volkomen verdwaasd naar huis toe gaan: niets is minder waar! Men zal nog verbaasd staan over het plezier, de kracht, het doorzettingsvermogen, de humor en de werklust waarmee ze hun werk tegemoet treden.
16
3
3
Dementie Dementie is een ingewikkeld ziektebeeld en wordt dikwijls in verband gebracht met vergeetachtigheid. Maar … welke verschijnselen horen er nog meer bij, en welke vormen van dementie zijn er eigenlijk te onderscheiden.
Dementie
3 Mist Nog even naar de winkel. Oh … de honden moet nog worden uitgelaten… de portemonnaie … de fietssleutel … oh ja, brood. Ja, brood moet ik moet halen … waarom piept Samba … brood en melk … ja, dat moet ik hebben … de sleutel, waar is nou de sleutel … heb ik die ergens anders neergelegd … hoe kan dat nou, het rekje waar ze altijd hangen zat gisteren nog hier … de hond had ik toch al uitgelaten … brood, en wat nog meer … oh ja, melk … waarom huil ik nou … niet doen, hij komt zo thuis en dan is hij moe, hij mag mij niet verdrietig zien. Mijn jas, waarom wil die rits nu niet dicht … de sleutel, ik moet gaan … vrouwtje komt zo weer hoor! Naar de Aldi, ja die winkel weet ik wel, even de fiets op slot doen, wat een gedoe toch allemaal … wat moest ik ook al weer halen … melk, ja … maar wat nog meer? Oh ja, chocolade, dat vindt hij zo lekker … oh, hier een blik met een hond erop, wat lief … en daar, advocaat … hmmmm, maar die had ik toch nog? Of niet? Laat ik die toch maar meenemen … brood, maar dat stond toch altijd hier? Ze hebben zeker de winkel veranderd, dat doen ze zo vaak … zo, even betalen en klaar. Hoeveel zegt u? Weet je wat, ik geef haar mijn beurs maar, dat is veel makkelijker. Al dat vreemde geld … wat kijkt ze me nou raar aan, er zit toch genoeg geld in? Hij heeft er pas nog geld ingedaan … doe ik wel vaker, de beurs geven. Dat moest eigenlijk iedereen doen … Dag! Gauw naar huis, hij komt zo en hij vindt het maar niks als ik er niet ben, dat vonden de kinderen ook nooit fijn.
18
3 Daar moet ik heen … of toch niet … ja, daarheen … nee, toch niet … die kant op. Even doortrappen, het is maar een klein stukje … wat duurt het toch lang
…
oh, daar
staat een nieuw huis, mooi hoor en daar nog eentje en nog … wat is het toch mistig, dat fietspad is ook anders dan eerst … oh, een kerkklok …het is vast niet meer ver … ik hoor toch de klok … het wordt een beetje donker … mistig …wat moet die man nou? Licht aandoen? Hé, hij komt naar mij toe … wat kijkt hij me raar aan … iedereen kijkt mij zo raar aan … oh, hij doet mijn licht even aan, dat is aardig… waar ik naar toe moet ? Ja, naar huis natuurlijk. Waar dat is? Daar … De Boskamp … ja, daar wonen we … ja, De Biezenkamp, dat zei ik toch? Waarom huil ik nu weer … ik moet zo vaak huilen de laatste tijd … ach, hij fietst met mij mee… ja, daar woon ik, dank u wel hoor … Dag! Oh, hij is al thuis, wat kijkt hij me nou raar aan, zo bezorgd … waar ik was? Hij zegt dat het half elf is … waarom huilt hij nou … Mist … ? Ja, mist … Alzheimer Magazine, november 2007 / G.J. Groenewegen
19
Dementie
3 De symptomen van het dementieel syndroom Dementie is een akelige ziekte die ontstaat omdat de hersenen ziek worden. De hersenen zijn net als de lever, de longen of de nieren een orgaan. Wanneer organen
Bij een hersenziekte zijn de gevolgen in het gedrag van mensen terug te zien
ziek zijn heeft dat consequenties. Bij een hersenziekte zijn de gevolgen bijna altijd in het gedrag van mensen terug te zien. Het begrip dementie is vooral een verzamelnaam voor verschillende soorten dementie. Hieronder staan symptonen van het dementieel syndroom. Daarna worden de twee belangrijkste soorten dementie uitgelegd: de ziekte van Alzheimer en de vasculaire dementie.
Inprentingstoornis Het is maar wat prettig dat we kunnen inprenten: boodschappenlijstjes, de weg naar de winkel, met wie we vanavond hebben afgesproken en waar het gesprek vanmiddag onder het eten over ging. Al deze informatie kunnen we inprenten en opslaan. Bij mensen met dementie is dit vermogen weggevallen. Weliswaar kunnen ze nog uitstekend zien en horen, maar alle nieuwe informatie die men dagelijks opdoet wordt niet onthouden.
Geheugenstoornis In het geheugen zitten allerlei feiten en herinneringen opgeslagen die tot jaren geleden terug gaan. Zo weten we nog met wie we getrouwd zijn (of zijn geweest), waar we wonen of hebben gewoond, hoeveel kinderen we hebben en hoe deze heten, wie onze buren waren of zijn en hoe de lagere school er vroeger uit zag. Gezonde mensen kunnen zich bijna niet voorstellen dat door de geheugenstoornis al deze informatie uit het geheugen weg zou kunnen vallen. Feiten en gebeurtenissen, die men zestig jaar lang heeft onthouden, worden echter door geheugenstoornissen in het hoofd van mensen met dementie gewist.
20
3 Desoriëntatie Bij mensen met dementie is dikwijls sprake van desoriëntatie in tijd. Dit betekent niet alleen dat men niet meer weet hoe laat is, welke dag het is of in wat voor jaar we leven … desoriëntatie in tijd gaat dikwijls nog veel dieper. Men vergeet welke activiteit bij welk tijdstip hoort, dus zet men om 05.15 uur ‘s ochtends de aardappels op het vuur (en zijn dat vijf minuten later weer vergeten door de inprentingstoornis), wil men op zondag boodschappen doen bij de bakker en gaat men dinsdagmiddag naar de kerk. Bij desoriëntatie in plaats herkent men de omgeving niet meer, zelfs wanneer dat een bekende omgeving is (het huis, de straat waarin men woont of zelfs de woonkamer of slaapkamer). Desoriëntatie in persoon: Wanneer de dementie vordert heeft men hoe langer hoe meer moeite de namen te onthouden die bij sommige gezichten passen. Totdat op enig moment niemand meer wordt herkend en de dementerende alles en iedereen door elkaar haalt. Vooral voor partners, kinderen en familieleden is dit soms buitengewoon verwarrend en verdrietig.
Willem Op een mooie herfstdag zag ik de oudste zoon van mevrouw V. voor zijn moeder staan, die enigszins scheef in een rolstoel zat. Hij stond met zijn kont een beetje naar achteren en leunde met de palmen van zijn handen op zijn knieën, terwijl hij aan zijn moeder vroeg: “Kijk nou eens goed ma, wie ben ik … kijk eens, ik ben W. … ik ben Wil …” En vervolgens met stemverheffing: “Ik ben Willem, kijk nou toch, ik ben Willem …” Mevrouw V. gaf geen enkele blijk van herkenning en staarde dwars door haar oudste zoon heen naar een punt ergens achter in de kamer. “Ik ben Willem …”, riep haar oudste zoon nog maar eens, waarschijnlijk in de hoop dat zijn moeder nog één keer zou zeggen: “Och Willem jongen, ben jij dat.” Langzaam maar zeker begon mevrouw V. te mompelen: “Menne menne menne menne…” Vertwijfeld keek Willem achterom en vroeg aan mij: “Hoe is het toch mogelijk hè, hoe is dit nou toch mogelijk…“
21
Dementie
3 Afnemende intelligentie Bij mensen met dementie neemt het vermogen om problemen op te lossen (want dat is intelligentie) af, terwijl aan de andere kant de problemen juist toenemen. Afrekenen bij het boodschappen doen, proberen uit te vinden welke trein aansluiting heeft op de stadsbus, wie moet je bellen wanneer de centrale verwarming kapot is en voorsorteren op een drukke snelweg … het zijn allemaal zaken waar je intelligentie voor nodig hebben. En dan hebben we het nog niet eens gehad over wat een gangbare donatie in een collectebus is!
Kritiekstoornissen Langzaam maar zeker verliest de dementerende het besef en de vaardigheden die nodig zijn om in een complexe samenleving te functioneren. Gedragsregels, maar ook de manier waarop men zichzelf moet verzorgen en presenteren raken hoe langer hoe meer op de achtergrond. Men verslonst en vervuilt, laat winden in gezelschap en slaat schunnige taal uit. Het ergste is nog dat omstanders en hulpverleners (!) dan menen te denken dat hiermee de ware aard naar boven komt.
De dominee en zijn hulpverleners Dominee R., opgenomen op een woongroep van het verpleeghuis, maakte diepe indruk op een aantal teamleden door zijn voortdurende gescheld, grondig vloeken en forse driftbuien. Eén van de collega’s, die door zijn zure humeur en aangeboren gierigheid net een relatie op de klippen had zien lopen, zei daarover een beetje meesmuilend: “Nu krijgen we de ware aard van deze man te zien, waarschijnlijk heeft hij zijn leven lang alles moeten onderdrukken.” “De ware aard is net vertrokken sukkel, je zit tegen ziekte aan te kijken”, grauwde ik. “Ga thuis dokter Phil uithangen.”
22
3 Herhalen, herhalen Mensen met dementie kunnen voortdurend dezelfde zinnen, vragen of woorden herhalen. Een enkele maal is dit voor hulpverleners of familieleden bijna niet meer te verdragen. Honderden keren per dag hetzelfde liedje of hetzelfde verhaal. Overigens kunnen mensen ook in het motorisch handelen oeverloos in herhaling vervallen. Te denken valt aan de 82-jarige mevrouw S. die onophoudelijk het tafelkleedje opvouwt en weer oprolt, opvouwt en weer oprolt, opvouwt en weer oprolt et cetera.
Confabuleren Niet zelden zijn mensen met dementie in staat om verhalen te vertellen waarvan omstanders weten dat daar niets van klopt, maar wat door de dementerende als werkelijkheid wordt beleefd. De andere kant is dat men ook wel eens wordt uitgenodigd om dat te gaan doen, doordat hulpverleners gaan vragen: “Wat heeft u vanochtend gedaan” of “Waar bent u gisteren geweest”.
Afasie Afasie is een taalstoornis. Het vermogen om bij beelden woorden te bedenken en om bij woorden beelden te bedenken vervaagt. Het begint er mee dat mensen niet meer op sommige woorden kunnen komen. Terwijl men wanhopig naar het washandje wijst hoort men ze zeggen: “Ik moet die … eh .. dat eh … dat ding daar hebben.“
Apraxie Bij apraxie weet men niet meer welk voorwerp geschikt is
Dementie is allerminst een toestand van tamelijke zorgeloosheid
voor welke handeling. Bij een ontbijtscène, waar een bordje, een mes, een vork, een botervloot, een boterham en een kopje thee een rol spelen ontstaat een geweldige kliederboel. Met de vork wordt in de boter omgeprakt, de boterham wordt in het kopje thee gestopt en uiteindelijk wordt alles met de vingers geroerd en aan de zijkant van het bordje afgeveegd.
23
Dementie
3 Na het doornemen van de hiervoor geschetste symptomen, zal duidelijk zijn dat dementie allerminst een toestand is van tamelijke zorgeloosheid: ook al wordt dat nog zo vaak beweerd.
Stil maar Na het bezoek aan haar zuster die ernstig dementeerde, liep mevrouw Van V. samen met haar man over de gang van het verpleeghuis terug naar de uitgang. Ze snikte nog een beetje na van het bezoek. “Wat verschrikkelijk … dat dit nu zo moet …” Haar man wreef haar even over de rug en mompelde waarschijnlijk uit verlegenheid: “Gelukkig heeft ze er zelf niks meer van in de gaten.” Zwijgend liep ik met collega H. achter hen aan. Aan H. merkte je nooit zoveel. Een nuchtere en ingehouden verpleegkundige, maar met scherpe blik. Toch denk ik dat het onder dat rimpelloze oppervlak van hem ook wel eens windkracht 8 waait. Toen het echtpaar eenmaal de hoek om was, sprak hij enigszins aangedaan: “Volgens mij probeert hij haar eerder met dit verhaal te troosten, dan dat deze uitspraak op werkelijkheid berust.” Volgens mij ook.
Soorten dementie De ziekte van Alzheimer De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. 60-70% van de dementerende mensen heeft deze ziekte. Het is een aandoening waarbij de cellen in bepaalde delen van de hersenen niet meer functioneren. Meestal begint de
24
3 ziekte van Alzheimer na het 70e levensjaar, maar in sommige gevallen openbaart de ziekte zich al op jongere leeftijd. Wat opvalt bij de ziekte van Alzheimer is de geleidelijke achteruitgang: in eerste instantie zijn er alleen denk- en geheugenstoornissen, maar na verloop van tijd worden de symptomen erger. De ziekte van Alzheimer is nog niet te genezen, de achteruitgang is hooguit te vertragen door de dementerende actief en in goede lichamelijke conditie te houden. Momenteel is men druk bezig met de ontwikkeling van geneesmiddelen die de achteruitgang helpen te vertragen. De belangrijkste risicofactor voor het krijgen van de ziekte van Alzheimer is de leeftijd: hoe ouder je wordt, hoe groter de kans. Een andere belangrijke risicofactor geldt voor mensen die een 1e-graads familielid hebben die de ziekte ook heeft. Men zoekt nog steeds naar de oorzaak van deze ziekte en hoewel we langzaam maar zeker steeds meer komen te weten, is nog steeds niet bekend wat nu de precieze oorzaak is.
Vasculaire dementie De tweede veelvoorkomende vorm van dementie is vasculaire dementie. In de volksmond wordt deze vorm ook wel aderverkalking genoemd. Vasculaire dementie komt in ongeveer 20% van de gevallen van dementie voor. Het wordt veroorzaakt door afsluiting van de bloedvaten in de hersenen, daardoor krijgen de hersenen te weinig zuurstof en raken onherstelbaar beschadigd. Het begin van vasculaire dementie is meestal acuut: dit in tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer, die eerder een sluipend begin kent. Het plotseling wegvallen van functies wijst dus op vasculaire dementie. Het verloop van de ziekte heeft een nogal grillig karakter: telkens wanneer zich weer een infarctje voordoet is een stapsgewijze verslechtering te zien. Tussen die verslechteringen door is een zekere mate van stabiliteit te zien. Patiënten met een vasculaire dementie zijn vaak mensen met een voorgeschiedenis van hoge bloeddruk, suikerziekte, hart- en vaataandoeningen en CVA’s (herseninfarcten). Zo, nu weten we tenminste wat iemand mankeert die dementeert. Daarmee is echter nog niet gezegd wie deze persoon nu echt is.
25
4
Het wankel evenwicht Gelukkig hoeft niet iedereen met dementie opgenomen te worden in een verpleeghuis. Veel mensen slagen erin om met deze ziekte thuis te blijven wonen, maar dikwijls is dat een zaak van een zeer wankel evenwicht.
26
4 Het gaat zijn gangetje Het is een misverstand om te denken dat iedereen met dementie wordt opgenomen in het verpleeghuis. Integendeel: veel mensen met de ziekte van Alzheimer of een vasculaire dementie leven nog min of meer een normaal leven. Alles zit hen dan ook mee: ze hebben op tijd de griepprik gehad, links en rechts wordt door buren en vrienden een handje toegestoken en de lichamelijke conditie is nog dik in orde.
Niet iedereen met dementie gaat naar het verpleeghuis
Ficus De heer L. was een 84-jarige boekhouder, wiens hond Ficus voor een groot gedeelte de structuur in de dag bracht. Om 08.00 uur werd Ficus uitgelaten, waarna de heer L. een kopje koffie dronk en de Volkskrant las (merkwaardig genoeg sloeg hij altijd de rubrieken Financiën en Economie over en begon met het lezen van het weerbericht, pas daarna begon hij op bladzijde 1 verder uit te lezen. Als laatste las hij elke letter van de sportpagina). Om 11.15 uur dronk hij steevast twee koppen koffie met een dik stuk koek, waarna om 12.00 uur Ficus weer werd uitgelaten. Om 12.15 uur werd er warm gegeten, waarbij nimmer vergeten werd om onder het eten om 12.30 uur het weerbericht te horen. Samen met zijn vrouw waste hij daarna af en deed hij om 13.00 uur een dutje. Om 14.00 uur zorgde zijn vrouw er altijd voor dat hij de boodschappen deed (er moest wel een briefje mee). Zo omstreeks 15.30 uur was de heer L. bezig met een beetje omrommelen, rotzooi opruimen of knutselen, waarna om 17.15 uur Ficus weer werd uitgelaten. Om 17.45 uur trok het echtpaar L. standaard een flesje
27
Het wankel evenwicht
4 wijn open om vervolgens op het goede leven te toosten. Om 18.30 uur aten ze en elke avond om 19.30 uur schoof de heer L. vergenoegd voor de tv. In een vast ritme (journaal, actualiteitenrubrieken, sport en een vaste talkshow) werd een en ander gevolgd. Om 22.00 uur liet de heer L. Ficus nog een keertje uit en meestal ging het echtpaar om 23.30 naar bed. Andere vaste onderdelen uit het dagelijks repertoire waren op maandag het schoonmaken van de kleedkamers van de voetbalclub, waar de heer L. al sinds jaar en dag werkte als vrijwilliger en elke woensdag zong hij mee in het mannenkoor van de kerk.
Al deze bovengenoemde zaken hebben de heer L. jarenlang een vaste en voorspelbare structuur geboden, waarin overigens in stilte de ziekte van Alzheimer hoe langer hoe verder optrok. Behalve zijn vrouw, die zich hierover wel enige zorgen maakte, was er verder niemand die in de gaten had dat de heer L. dementeerde. Totdat de hond Ficus overleed en tot overmaat van ramp twee weken later de griep toesloeg.
28
4 Vele factoren Het duidelijk naar voren komen van de ziekte van Alzheimer is zelden of nooit een kwestie van een hersenziekte alleen. Allerlei andere factoren spelen een rol bij de mate van dementie en de snelheid waarin een en ander gebeurt. Een goed sociaal netwerk, hobby’s, levenservaring, karakter, gezondheid en bijvoorbeeld het hebben van een hond zijn allemaal factoren die in dementeringsprocessen een rol spelen.
Gewoontes, rituelen en patronen zijn belangrijk
Draaglast In de ouderdom, en vooral bij dementie, wordt dit evenwicht tussen draagkracht en draaglast hoe langer hoe wankeler. Sommige gezonde ouderen zijn al uit evenwicht doordat de tv-zenders zijn veranderd door de lokale kabelmaatschappij of zijn wekenlang van slag door een verkoudheid. Ook het overlijden van vrienden en familieleden trekt vaak een zware wissel op het evenwicht van ouderen, laat staan verhuizingen en overlijden van echtgenoten. Het zijn deze trauma’s waardoor oudere mensen met dementie zich in één keer geweldig ontheemd kunnen voelen.
Draagkracht Dagelijkse rituelen daarentegen, patronen en gewoontes geven een vertrouwd en prettig gevoel. Ze leveren een bijdrage aan de draagkracht van ouderen. De bekende psychiater Freud beschreef dit fenomeen al in de 19e eeuw: “Rituelen en patronen werken angstdempend”. Met die kennis kunnen wij als hulpverleners natuurlijk ons voordeel doen. Gewoontes, rituelen en patronen van mensen met dementie zijn dus belangrijk … ook al zijn die gewoontes, rituelen en patronen in onze ogen nog zo vreemd.
29
5
Normen en waarden Bijna elke verzorgende, die werkt in het verpleeg- of verzorgingshuis weet dat normen en waarden in de omgang met bewoners een belangrijke rol spelen. Maar wat zijn die normen en waarden nu precies? En wat heb je er aan in het dagelijks werk?
5 Opvattingen over normen en waarden Hoewel iedereen wel zo’n beetje weet wat er wordt bedoeld met het begrip “normen en waarden”, is het toch moeilijk om uit te leggen wat er met die twee begrippen precies wordt bedoeld. Het zijn echter niet de minsten die met enige regelmaat over normen en waarden hebben: minister-president Jan Peter Balkenende, voorzitters van voetbalclubs, dominees en leraren uit het voortgezet onderwijs. Maar ook verzorgenden hebben het in hun opleiding uitvoerig over normen en waarden gehad. Dat laatste is overigens volkomen terecht: normen en waarden van hulpverleners spelen immers een belangrijke rol in de behandeling en bejegening van kwetsbare ouderen (zoals we later in een aantal voorbeelden nog zullen zien). Laten we eerst eens kijken wat we onder de begrippen “normen en waarden” kunnen verstaan:
Waarden Laten we voor het gemak afspreken dat we hieronder die zaken verstaan, die we in de omgang met onszelf en anderen waarderen en die we ons zelf en anderen gunnen. Het lijkt net of het min of meer een aantal afspraken zijn, die we stilzwijgend met elkaar zijn overeengekomen, om het in het dagelijks leven met elkaar te rooien. Zonder waarden zou het dagelijkse leven volkomen ontwricht raken, wanneer we als samenleving verstoken zouden zijn van zaken als eerlijkheid, geduld, spontaniteit, liefde, toewijding, respect, daadkracht, hulpvaardigheid, gezelligheid, seksualiteit en vertrouwen. Kortom: onder waarden verstaan we die zaken die we waardevol vinden en waarvan we zeggen: “Dat is heel wat waard!”
Normen Met de norm(en) duiden we de gewenste hoeveelheid en hoedanigheid van een waarde. Bij deze zin moet men vooral het woordje “gewenste” tot zich door laten dringen. Van veel verzorgenden wordt bijvoorbeeld engelengeduld verwacht en van
31
Normen en waarden
5 onze partners verwachten we eeuwige liefde. Een interessante bezigheid in deze is het bestuderen van spreekwoorden waarin normen en waarden bij elkaar worden gebracht. Niet zelden stellen spreekwoorden een norm bij een waarde. Een paar voorbeelden: - Al te goed is buurmans gek. - Van hard werken is nog nooit iemand doodgegaan. - Eerlijk duurt het langst. - Een goede buur is beter dan een verre vriend.
Eigen waarden en normen Het onderwerp bij uitstek, dat het in discussies over normen en waarden (en wat dus normaal en waardevol is) erg goed doet, is het onderwerp “seksualiteit”. Per jaar worden er omtrent dit onderwerp minstens tien enquêtes gehouden onder mensen van 10 tot 110 jaar. Over het algemeen is men het er dan wel aardig over eens dat seks een waardevolle aangelegenheid is als waarde, maar hoe vaak … op wat voor
Onze normen en waarden zijn ten minste normaal!
manieren … en met wie … dit blijft toch een discussie die niet zelden eindigt met de uitroep: “maar dat is toch niet normaal”. Het zal de lezer niet verbazen dat de normen en waarden, die we het meest normaal vinden, de normen en waarden van onszelf zijn. Vanzelfsprekend
accepteren we in vele gevallen dat onze vrienden, kennissen, patiënten en familieleden ook hun eigen normen en waarden hebben. Maar soms kunnen onze eigen normen en waarden ook wel eens hevig botsen met die van anderen.
Waar komen ze vandaan Vanzelfsprekend zijn het onze ouders, die ons de normen en waarden er met de paplepel hebben ingegoten. En dat is maar goed ook, want op die manier leren we in ieder geval hoe we ons moeten gedragen. Dat leren gaat overigens op alle mogelijke manieren. We merken in onze opvoeding aan alles wat onze ouders (aan ons)
32
5 waarderen, maar merken ook wanneer we iets doen wat (qua normen en waarden) niet door de beugel kan. In meer of mindere mate repeteren we deze gang van zaken bij onze eigen kinderen.
Zo ben ik nu eenmaal Nu is het niet zo dat alleen door middel van opvoeding normen en waarden worden bijgebracht. Op de een of andere manier zitten ze ook wel een beetje in ons karakter en zijn als het ware aangeboren. Dit laatste verwondert vele ouders: hoe kan het nu dat het ene kind zo verschillend is van het andere terwijl ze toch beiden uit hetzelfde “nest” komen, dezelfde school hebben gevolgd en in dezelfde buurt zijn opgegroeid. Want ook de omgeving, de stad, het dorp en de school masseren de normen en waarden in het denken, doen en laten van iedereen die later volwassen moet worden. En het is op basis van de normen en waarden die je in jezelf als persoon hebt geaccepteerd, dat je je leven en je gedrag daarop inricht. Als volwassene heb je veelal je eigen normen en waarden wel “rond”. Dan is ook vaak het moment gekomen dat we onze eigen normen en waarden gaan vergelijken met die van anderen. Het logische gevolg daarvan is dat we andermans gedrag (dus ook dat van bewoners van verpleeghuizen) al dan niet positief gaan waarderen.
Normale mensen Nu is het jammer genoeg niet zo dat iedereen die in een verpleeghuis komt wonen, plotseling verandert in een vriendelijk en dankbaar persoon. Integendeel: er wordt een dwarsdoorsnee van de bevolking aangetroffen op de verschillende woongroepen. Dat betekent dat je je zo nu en dan behoorlijk kunt ergeren aan (in de ogen van een hulpverlener) lastige, onaangepaste, claimende of sarcastische bewoner … of collega’s natuurlijk. Voor anderen daarentegen heb je weer een “zwak”.
33
Normen en waarden
5 Helpen? Meestal zijn we ons als hulpverleners wel bewust van onze eigen normen en waarden. We begrijpen ook wel dat we die van anderen (de bewoners) moeten accepteren. Toch kunnen we het soms niet laten om onze normen en waarden op te leggen aan bewoners: niet om ze te pesten maar uit een bepaald verantwoordelijkheidsgevoel. Raar maar waar: soms slaan hulpverleners wel eens door met hun
Normen en waarden opleggen aan bewoners... om ze te helpen?
eigen normen en waarden. Zo doet men wel eens pogingen om lastige, depressieve en claimende bewoners “te heropvoeden”, gelukkig te maken of te veranderen in “normale mensen”.
Cor Tot zijn zestigste had Cor bij zijn ouders gewoond. Een slechtziende en licht verstandelijk gehandicapte man die het heerlijk vond om te zingen, radio te luisteren (en dan voornamelijk piratenzenders) en voor zover zijn verminderde gezichtsvermogen dat toe liet, te puzzelen. Zijn vader was na het overlijden van zijn vrouw samen met hem in het verzorgingshuis komen wonen (op een echtparenkamer). Na enig overleg met Cor, zijn vader en het verzorgingshuis werd besloten dat Cor daar na de dood van zijn vader kon blijven wonen. Hoewel zijn – in de ogen van de medewerkers merkwaardige – gewoonten al zestig jaar stand hielden, ging er na het overlijden van zijn vader toch ongemerkt iets veranderen. Zo kwamen er in het team de nodige discussies over zijn
34
5 volgende gebruiken: •
Hij waste zich met een spons en droogde zich af met een washandje.
•
Zijn ontbijt bestond elke ochtend uit vier boterhammen met suiker.
•
Elke avond om 20.00 uur deed hij zijn sokken en schoenen uit en bleef met
blote voeten zitten.
•
Elke avond ging hij om tien over twaalf naar bed.
Voor de liefhebbers van ziektebeelden: Cor had inderdaad enige autistische trekken. Drie keer raden met welke zorgdoelen het team op de proppen kwam…
35
6
Normen en waarden in de psychogeriatrie Wanneer verzorgenden “botsen” met bewoners is dit meestal te wijten aan het feit dat genoemde bewoners een ander normenen waardenbesef hebben dan verzorgenden. Maar … zitten verzorgenden (hoewel ze hetzelfde beroep uitoefenen) eigenlijk wel op één lijn met elkaars normen en waarden?
36
6 Beroepsernst Het beroep van verzorgende kent ook normen en waarden. Niet zelden zijn deze ontleend aan alles wat met gezondheid te maken heeft. Tenslotte werken we in de gezondheidszorg nietwaar? In die gezondheidszorg is van oudsher altijd veel waardering geweest voor waarden als hygiëne, het dag-nachtritme, zelfzorg, voeding (de Schijf van Vijf ), wat mensen nog zelf kunnen, moeten ze zelf doen … etc. Ook ten aanzien van gedrag en doen en laten hebben we als hulpverleners een specifiek normen en waardenpakketje klaarliggen voor bewoners. We waarderen het wanneer men niet al te onrustig is, maar men mag best wel wat “eigenaardigs” hebben. Wanneer bewoners boos zijn en op ons schelden, dan hebben we daar begrip voor maar ze mogen niet spugen. Het liefst hebben we dat men zich een beetje aan de rest van de bewonersgroep (en het team) aanpast. Dan komen we de tijd wel door.
Voor hun bestwil Niet zelden denken we ons werk goed te doen wanneer bewoners zich houden aan de hierboven genoemde dag- en nachtritmes, hygiëne en Schijf van Vijf etc. We proberen ze soms bewust maar vaak ook onbewust “die kant op te krijgen”. Wanneer we dan ook geconfronteerd worden met bewoners, die andere normen en waarden hebben gehad dan wij, en op basis van die normen en waarden hun gedrag en leven hebben bepaald, dan ontstaan er situaties die wij wel eens als
Iemand helpen bij dingen die ons niet aanstaan
moeilijk betitelen. Het allermoeilijkste is waarschijnlijk om bewoners te ondersteunen in hun normen en waarden, wanneer deze ons niet aanstaan. Maar ja, het zijn onze bewoners niet, maar wij zijn hun hulpverleners.
37
Normen en waarden in de psychogeriatrie
6 Op één lijn zitten Over dat beroep van verzorgende nog even. Hoewel we in dezelfde teams werken, dezelfde titel dragen (zuster … !) en dezelfde opleiding hebben gehad, oefent de ene collega het beroep heel anders uit dan de andere collega. Enerzijds is dat best wel verwonderlijk natuurlijk, omdat je op basis van hetzelfde beroep en dezelfde opleiding en hetzelfde team mag verwachten dat alle verzorgenden hetzelfde denken over een aantal uitgangspunten in het werk. Anderzijds is het zo klaar als een klontje dat verzorgenden net zo van elkaar verschillen als bewoners onderling. Als bewijs voor deze bewering kunnen de volgende vijf stellingen dienen. Zet vier verschillende teamleden uit één team bij elkaar en je zult zien dat niet één van die vier teamleden de volgende stellingen op dezelfde wijze zal waarderen: 0 = volstrekt mee oneens 10 = volstrekt mee eens 1.
De heer Jansen (een barse oud-politieagent) heeft zich de afstandsbediening
van de televisie toegeëigend op de woongroep. Omdat hij deze hoe dan
ook niet af wil staan laat ik dat maar zo.
0
2.
Mevrouw Vrieswijk wil vanaf de dag van opname, drie maanden geleden, al-
leen maar chocolade en droge worst eten. Ik vind dat we de diëtiste er bij
moeten halen.
0
1
1
2
2
3
3
4
4
5
5
6
6
38
7
7
8
8
9
9
10
10
6 3.
Medicatie mag je wat mij betreft best wel stiekem door de pap doen, wanneer
de bewoner deze weigert.
0
4.
Wanneer mevrouw Jansen niet naar de activiteitenbegeleiding wil (volksdan-
sen), mag je best wel dwang uitoefenen.
0
5.
Wat mensen qua ADL en HDL nog zelf kunnen doen, moeten ze ook zelf doen.
0
1
1
1
2
2
2
3
3
3
4
4
4
5
5
5
6
6
6
7
7
7
8
8
8
9
9
9
10
10
10
Iedereen is uniek Ondanks dat verzorgenden hetzelfde beroep uitoefenen, verschillen ze dus nogal van elkaar. Nu zijn er deskundigen, afdelingshoofden en opleiders die vinden dat verzorgenden hun eigen normen en waarden niet mee mogen nemen in het werk. Ik ben het daar niet mee eens. Het zijn jouw normen en waarden, die je persoonlijkheid kleuren en die persoonlijkheid mag je best meenemen in de relatie die je met bewoners aangaat. Bovendien kun je het toch niet laten om je eigen
“Wie werkt er vanavond?”
normen en waarden mee te nemen in het werk. De eersten, die dat in de gaten hebben, zijn de bewoners zelf. Een aantal van hen vraagt soms ook niet voor niets: “Wie werkt er vanavond …?”
Doe normaal! Normen en waarden: ze hebben alles te maken met het gedrag van bewoners en onze reacties daarop. Eén van de mooiste uitspraken, die ik over ooit over normen en waarden heb gehoord, werd door collega A. in een bewonersbespreking geuit.
39
Normen en waarden in de psychogeriatrie
6 Bakje koffie De heer Ter B. was een 80-jarige oude boer, die als enig kind na dertig jaar verwennerij van zijn moeder was gehuwd met een buitengewoon onderdanige vrouw. Uit het huwelijk werden vijf dochters geboren, die de oude baas tot aan opname in het verpleeghuis op alle mogelijke manieren in de watten hadden gelegd. Dat was dan ook aan alles te merken: onophoudelijk en op barse toon commandeerde hij alles en iedereen. Dat begon ’s ochtends al wanneer hij driftig met een kopje op het schoteltje sloeg en daarbij “koffie …!” snauwde naar het verzorgend personeel. Collega A. ergerde zich dood aan dat geblaf en gecommandeer en weigerde zich op deze manier te laten bestellen. In een bewonersbespreking, waar het wel en wee van de heer Ter B. ter sprake kwam, vatte zij in één weergaloze zin het hele verhaal samen: “Ik snap wel dat hij dement is, maar daarom kan hij nog wel normaal doen …” … en dat deed hij ook (zie hoofdstuk 9).
40
7
7
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (1) In de meeste verpleeg- en verzorgingshuizen kennen we verschillende disciplines. Zelfs een leek weet precies te benoemen wat een diëtist, een fysiotherapeut of een dokter doet. Maar wat verstaan we nu precies onder verpleging (of verzorging). Is dat voornamelijk wassen, medicijnen uitdelen en injecteren, of bedoelen we daar nog wat anders mee?
41
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (1)
7 Het vakgebied Eigenlijk is dit een boek over hoe je mensen met dementie kunt laten wonen in plaats van hoe je ze moet verplegen. Maar goed, over dit wonen later meer, nu eerst maar eens aan het verplegen geslagen. Over dit verplegen hebben vele deskundigen zich gebogen: de ene verplegingswetenschapper heeft er nog een deftiger theorie over dan de andere. Ook verzorgenden zelf denken daar klaarblijkelijk over na. Zo zal niemand het in het hoofd halen om de gebroken arm van een bewoner “te zetten” of proberen er gips om te doen. Klaarblijkelijk acht men dat niet haar taak. Dezelfde bewoner wordt echter wel door de verzorgende geholpen met eten. “Natuurlijk, als ze haar arm beweegt dan heeft ze veel pijn, dus geef ik haar te eten”. Er is dus blijkbaar duidelijk een terrein dat verzorgenden als “het hunne” beschouwen, maar … welk terrein is dat dan precies?
Taakopvatting Veel schoolverlaters kiezen voor een baan in de gezondheidszorg. Een aantal van hen kiest voor werken en leren in het verpleeg- of verzorgingshuis. Wanneer men daar dan solliciteert is één van de vragen die meestal wordt gesteld: “Wat denk je wat je hier zoal moet doen?” Bijna iedereen antwoordt dan: “Nou, de mensen wassen en
Wat denk je dat je hier moet doen?
eten geven, een spelletje met ze doen en zo nu en dan met ze wandelen”. Pas wanneer verzorgenden eenmaal gediplomeerd zijn, beseffen ze dat dit werk veel meer omvat en dat op veel problemen van bewoners een antwoord gevonden moet worden.
Hulpje van de dokter? Een aantal (van de hierboven genoemde) verplegingswetenschappers heeft onderzoek gedaan naar wat het domein van de verpleging nu eigenlijk inhoudt. Tot hun verbazing, en soms ook wel ergernis, zagen ze dat vele verzorgenden soms alleen maar deden wat de dokter zei wat ze moesten doen. Zelf probeerden deze verzorgenden ook een beetje op de dokter te lijken door bijvoorbeeld hetzelfde woord-
42
7 gebruik te hanteren. Als er bijvoorbeeld een patiënt was die door een beroerte niet meer zelfstandig kon eten, wassen of aankleden, dan was er altijd wel iemand die luchtig opmerkte: “Oh, die mevrouw heeft een hemiparese als gevolg van een cerobro vasculair accident”. Vol ontzag namen leerlingen en stagiaires dit dan in zich op.
Totaal aan zorgtaken Natuurlijk zijn de bewoners ook dikwijls ziek en afhankelijk; dus moet er wel wat gebeuren qua verpleging. Nu is het zo dat “verpleging” niet zozeer gezien moet worden als het louter en alleen instrumenteel technisch handelen. Wat dat betreft valt er wel een onderscheid te maken tussen instrumenteel technisch handelen en het begrip “verplegen” in brede zin. Onder verplegen wordt in dit boek de totale zorg bedoeld die verzorgenden geven aan mensen met dementie: er moet ondersteuning worden geboden bij de ADL en de HDL, maar bovenal moeten mensen met dementie begeleid worden bij hun verdriet, angst en eenzaamheid die de dementie nu eenmaal met zich meebrengt.
Symposium In de zaal zitten 350, lekker lang doorgeleerde professionals naar mijn verhaal te luisteren. In het ochtendprogramma is men uitvoerig ingegaan op de DSM – 4, een lijvig en onleesbaar boek van ongeveer 400 bladzijden waar alle psychiatrische ziektebeelden in beschreven staan die er bekend zijn. Tot grote hilariteit van een aantal aanwezigen presenteer ik in het middagprogramma als reactie op die enorme woordenbrij - op één A4’tje - de GdB 1: 1.
Men wordt gek van angst.
2.
Men wordt gek van verdriet.
43
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (1)
7 3.
Men wordt gek van eenzaamheid.
4.
Men wordt gek van verveling.
Ik kreeg de lachers op mijn hand. De manier van werken, vervolgde ik, lijkt me helder. Mensen die gek worden van angst moet je gerust stellen, mensen die gek worden van verdriet moet je troosten, mensen die gek worden van eenzaamheid moet je gezelschap bieden en mensen die gek worden van verveling moet je bezighouden. Verdomd … ze applaudisseerden.
Belangrijkste discipline ADL, HDL, begeleiden en bejegenen dus: allemaal werkzaamheden die behoren tot de kerntaken van verzorgenden. Het is al eerder gesteld (hoofdstuk 2) en het zal nog wel eens voorbij komen in dit boek: van alle werkzaamheden in verpleeg-
Multidisciplinair werken? Een fabel!
en verzorgingshuizen nemen verzorgenden (laten we zeggen) 90% voor hun rekening. Dat gezegd hebbende kan gesteld worden dat het eigenlijk een fabel is dat er multidisciplinair gewerkt wordt. Natuurlijk, de dokter schrijft wel eens een pilletje voor, de fysiotherapeut trekt
eens aan een been en logopedisten weten een boel van spraak en slikken (en dat vooral op kantooruren en buiten de vakanties om), maar de core-business is er een van verzorgenden. ... of overdrijf ik nu een beetje?
44
8
Het medisch model Met enige regelmaat wordt in beleidsnotities en koersdocumenten de nadruk gelegd op het afschaffen van het medisch model (ook wel het louter en alleen “probleemgerichte denken” genoemd). Maar wat bedoelen we eigenlijk met het medisch model? En lopen we het gevaar dat we met dat af te schaffen medisch model ook de medische zorg overboord zetten?
45
Het medisch model
8 Problemen (1) Over de aantrekkingskracht van problemen Zo links en rechts wordt men boos om de volgende uitspraak: de meeste verpleegen verzorgingshuizen werken nog steeds volgens het medisch model. Voor alle duidelijkheid: ik versta hier iets heel anders onder, dan onder
Hulpverleners zijn dol op andermans problemen
medische zorg. Het medisch model betekent naar mijn idee dat hulpverleners vooral een lichamelijk, psychisch of sociaal probleem nodig hebben om ten opzichte van de bewoner in actie te komen. En in een bewonersbespreking waar hulpverleners op zoek gaan naar problemen, handicaps of stoornissen bij bewoners, vindt elke professional wel iets van zijn gading. Het lijkt wel alsof deze zaken een grotere aantrekkingskracht uitoefenen op hulpverleners, dan “het gewone”.
Voor de goede orde wil ik trouwens opmerken dat ik bij fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en diëtisten zelden of nooit desinteresse in de persoonlijkheid van een bewoner tegenkom. Integendeel: ik zie voornamelijk professionals die zich zeer betrokken voelen bij bewoners. Maar toch…
MDO Het was een bijeenkomst die er mocht zijn. Mevrouw Van B. werd besproken. Een 87-jarige vrouw die zes kinderen had grootgebracht en waarvan de man dertig jaar geleden op zijn werk was verongelukt. ‘s Ochtends bij het opstaan meldt mevrouw luidkeels dat het voor haar niet meer hoeft. Haar mobiliteit is zeer beperkt door een recent klein herseninfarct en doordat ze eigenlijk veel te dik is. Een beetje verbaasd
46
8 zat ik naar alle disciplines te kijken, die achter elkaar binnen kwamen druppelen: de dokter, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de psycholoog, de geestelijk verzorger, de maatschappelijk werker en de diëtiste … oh ja, en nog een verzorgende. Al teveel deskundigheid brengt me altijd op het randje van sarren: “Wat hebben jullie hier toch te zoeken, ga aan het werk …” Op verontwaardigde toon werd mij duidelijk gemaakt dat ieder vanuit zijn eigen invalshoek een bijdrage kon leveren aan de behandeling en het welzijn van mevrouw Van B. “Nou …”, zei ik een beetje treiterend: “Zullen we dan de slijter ook maar uitnodigen, wellicht dat hij ook nog een bijdrage kan leveren en misschien heeft de bloemist ook nog wel een idee.” De fysiotherapeut en logopedist keken enigszins zuur terug. Ik begon op dreef te raken. “Zullen we de snackbareigenaar, de bibliothecaresse en de directeur van de sauna ook eens vragen of zij wellicht een advies voor mevrouw hebben?” Collega T (inderdaad de verzorgende) zag de humor er wel van in en deed ook een duit in het zakje. “De beheerder van een vakantiepark”, grinnikte ze, “of de kapitein van een rondvaartboot.” De zorgcoördinator van de woongroep van mevrouw Van B. (een buitengewoon slimme meid die door het team op handen werd gedragen), besefte dat het tijd was om in te grijpen. “Hé jongens, nu even serieus.” En naar mij toe: “Schei even uit met iedereen tegen elkaar op te zetten.” Twee dagen later trof ik mevrouw Van B. suffend in haar rolstoel aan. “Rondvaarboot”, dacht ik. “De bloemist.”
47
Het medisch model
8 Het medisch model, dat zich voornamelijk richt op problemen: ik heb er niets mee. Met enige regelmaat gaat het overigens om gevonden problemen. Sterker nog: door hulpverleners in bewonersbesprekingen gevonden problemen. Wat mij betreft richten we ons op een woonmodel, maar daarover later meer.
Medische zorg: een absolute voorwaarde Vanzelfsprekend moet de medische zorg voor mensen met dementie (in dat woonmodel) van hoogstaand niveau zijn, want och… wat kunnen bewoners soms ziek
Medische zorg is zo belangrijk
zijn en pijn hebben. Zonder daar secuur zorg en aandacht aan te besteden, heeft het geen enkele zin om het over wonen of bejegening te hebben. Deze medische zorg en aandacht vereisen bijzondere vaardigheden van verzorgenden, daar waar het bijvoorbeeld gaat om observatie en rapportage. Vooral dát is (ook) verplegen.
Problemen (2) Een schrijver die beweert dat men zich niet zozeer moet richten op problemen (maar op het gewone), en vervolgens uit gaat leggen hoe je deze problemen moet beschrijven, lijkt een tegenstrijdigheid te creëren. Maar ik ben niet helemaal van gisteren. Natuurlijk hebben mensen met dementie meer problemen dan hun lief is. Die behoren secuur en doeltreffend beschreven te worden. Daarover gaat het hieronderstaande.
Zeg het maar: wat is het probleem? Ook van verzorgenden wordt verwacht en gevraagd om te beschrijven wat zij een probleem vinden of welke problemen bewoners hebben. Dat is nog niet eenvoudig. Ten eerste wordt er verwacht dat men eventjes vlot en eenvoudig op papier zet wat nu precies het probleem is, terwijl problemen bij mensen met dementie zo ingewikkeld en moeilijk kunnen zijn, dat ze domweg niet eenvoudig en vlot op papier zijn te krijgen. Ten tweede zitten verzorgenden vaak met het idee dat andere “veel geleerdere”
48
8 personen in een bewonersbespreking wel even zullen controleren, of ze een en ander wel of niet goed op papier hebben gekregen. Nu zal het ook wel zo zijn, dat er in vele gevallen iets aan te merken is op de manier waarop verzorgenden problemen en doelen hebben geformuleerd. De problemen zijn immers vaak zo moeilijk dat ze onmogelijk helemaal op papier te zetten zijn. Er zal dus altijd iets vergeten worden of verkeerd opgeschreven zijn.
Ondersteuning Aan de andere kant moeten verzorgenden zich goed beseffen dat géén van de geleerde personen erop uit is om datgene wat verzorgenden hebben omschreven, af te kraken of weg te honen. Integendeel: de meeste artsen, psychologen of maatschappelijk werkers doen hun uiterste best om verzorgenden behulpzaam te zijn bij hun werk. Vaak is het ook de eigen onzekerheid en de faalangst die men als verzorgende voelt wanneer men op papier een probleem in moet vullen. Tenslotte wil je niet graag “dom” gevonden worden.
Problemen hebben of problemen geven Voordat ik in ga op hoe problemen moeten worden omschreven, is het niet onverstandig eens stil te staan bij het gegeven dat mensen met dementie problemen kunnen geven... en dat ze problemen kunnen hebben. Een van de duidelijkste voorbeelden wat dat betreft, is de reeds eerder in hoofdstuk 3 aangehaalde mevrouw V. die de hele dag aan het roepen is: “help, help … help, help”. Door al dat geroep en gejammer wordt iedereen op de kamer, medebewoners, familieleden en verzorgenden, helemaal dol van haar. En hoewel ze luidkeels om hulp roept, is aan haar gezichtsuitdrukking en verdere non-verbale houding niet af te lezen dat ze erg angstig of ongelukkig zou zijn. Het is duidelijk dat deze mevrouw in ieder geval problemen geeft. De hele kamer wordt er immers onrustig van, medebewoners beginnen te mopperen en schelden er ten slotte ook maar op los: “Houd je kop toch mens”.
49
Het medisch model
8 Wanneer is een probleem een probleem Veel gedrag in de psychogeriatrie wordt als een probleem ervaren, terwijl het dat niet hoeft te zijn. Het tegenovergestelde is ook het geval: patiënten kunnen veel problemen hebben terwijl verzorgenden dat niet zo ervaren. We zullen dus eerst een definitie moeten maken van wat een probleem in de psychogeriatrie nu precies is. Laten we wat dat betreft het volgende afspreken: Bij de afweging wanneer we in de psychogeriatrie te maken hebben met een probleem, moet altijd gekeken worden naar de voorgeschiedenis van bewoners.
Geknakte gewoonten duiden op een probleem
En als vuistregel kan men dan hanteren dat: “Een probleem pas een probleem is wanneer er een “knik” (een afwijking) in de (zelfzorg)gewoontes van bewoners zichtbaar is. In dat geval heeft een bewoner een probleem”.
Laten we nu eens kijken naar drie te onderscheiden probleemsituaties, te weten: 1. Bewoners die problemen hebben, maar die geen problemen geven. 2. Bewoners die problemen geven, maar eigenlijk geen problemen hebben. 3. Bewoners die problemen hebben en problemen geven.
1. Problemen hebben, maar geen problemen geven
Laat maar zuster De heer B., een 87-jarige voormalig medewerker bij de spoorwegen, is toch wel de laatste persoon waarvan je zou beweren dat de man problemen heeft. Ogenschijnlijk voldoet hij aan de “hoogste vorm van gedrag” die bewoners in een verpleeg- of verzorgingshuis kunnen halen: hij is rustig.
50
8 Wanneer hem wordt gevraagd of hij misschien mee wil naar de activiteitenbegeleiding of naar de bingo is het antwoord telkens: “Nee zuster, dat hoeft niet … laat mij maar.” Ook zal hij nooit om extra hulp of aandacht vragen, hij zit waar hij zit en heeft ogenschijnlijk nergens last van. Navraag bij de familie van de heer B. leerde dat het gedrag van deze oude baas absoluut niet meer paste bij hoe hij altijd was geweest: altijd druk, ondernemend en werkzaam. Een actieve man, die slecht stil kon zitten en veel plezier in het leven had. Men kent hem niet meer terug.
Het gedrag van de heer B. is radicaal veranderd en de familie kent hem niet meer terug. In die zin vertoont de man probleemgedrag: hij is zichzelf niet meer. Als verzorgende heb je natuurlijk helemaal geen last van deze man, en medebewoners ook niet. Hij zit waar hij zit, laat zich alles aanleunen en is “gemakkelijk te verzorgen”.
51
Het medisch model
8 2.
Problemen geven, maar geen problemen hebben
Het werk van verzorgenden op een groep of woonkamer is dikwijls niet eenvoudig. Vooral niet wanneer je het gevoel hebt dat je als een soort politieagent moet optreden om de vrede en de rust op de woongroep een beetje te waarborgen. Dat valt al helemaal niet mee wanneer in een groep een paar mensen wonen die door hun gedrag een heleboel problemen opleveren.
Onverbeterlijk De heer H. is een 79-jarige oud-schipper, die zijn hele leven lang al bekend staat als een geweldige driftkop en zich nog nooit iets heeft aangetrokken van wat andere mensen van hem vinden. Bij het ontbijt ergert hij zich aan de heer K. die enigszins a-praktisch is en door de ziekte van Parkinson er niet in slaagt om zonder morsen een beker melk naar binnen te werken. Regelmatig presteert de heer H. het om onder het eten bijvoorbeeld te zeggen: “Godverdomme, zit toch eens stil man … je zwijnt de heleboel er onder.” Daarnaast deinst hij er niet voor terug om tegen de partner van de heer P. te zeggen dat ze bij de farizeeërs thuis hoort, omdat ze met haar schijnheilige kop wel op bezoek komt maar haar echtgenoot als een stuk vuil heeft “weggestopt in dit gesticht”.
52
8 De neiging is natuurlijk groot om als probleem van de heer H. op te schrijven dat hij agressief is, dat hij zich niet weet te gedragen in gezelschap en dat hij onbeschoft is. Maar hoe je het ook wendt of keert: het gedrag past wel bij hem. In die zin heeft hij geen probleem, maar geeft hij ze des te meer! Nota Bene In gesprekken met verzorgenden hou ik hen in dit soort situaties altijd voor, dat het verstandiger is om in dit soort situaties problemen te formuleren rondom de gevolgen, die het gedrag op de overige bewoners heeft. Dit is op adequate wijze te doen met behulp van de zogenaamde “doordat-constructie”. Bijvoorbeeld: “Doordat de heer H. voortdurend op de heer K. zit te schelden tijdens het ontbijt, wordt de hele groep erg onrustig van hem”. Of, in het geval van de partner van de heer P.: “Doordat de heer H. mevrouw P. voor van alles en nog wat uitmaakt als ze op visite komt, durft ze nauwelijks meer op bezoek te komen. We hebben geen idee hoe we hier mee om moeten gaan”. Deze laatste zin illustreert dat het gedrag van de heer H. niet alleen effect heeft op de partner van dhr. P. en de rest van de woongroep, maar ook op het team dat de heer H. moet verzorgen. Ook dat geeft dus een probleem.
3.
Problemen hebben en problemen geven
Dementie wordt door de gerontopsycholoog Bere Miessen beschreven als een ramp. Daar heeft hij groot gelijk in: de ziekte verwoest het leven en welzijn van de dementerende, en dikwijls zijn angst, paniek en wanhoop het gevolg. De omgeving (familie, medebewoners, verzorgenden) wordt volop geconfronteerd met de gevolgen van deze catastrofe. Dat mensen met dementie problemen hebben is bekend, en dat ze daardoor ook problemen geven wordt op ontroerend mooie wijze vertolkt op één van de foto’s van Alzheimer Nederland in de landelijke dagbladen. Hier wordt aandacht gevraagd voor de ziekte van Alzheimer. Er is een echtpaar te zien dat elkaar vasthoudt en waar als
53
Het medisch model
8 bijschrift bijstaat: “Hij lijdt aan dementie … zij heeft het”. Een voorbeeld van een bewoner die een probleem heeft en daardoor problemen geeft, betreft de heer Van Z.
Waar ben je De heer Van Z. is een 73-jarige oud-onderwijzer, die al twee jaar in het verpleeghuis woont. Ondertussen is hij een bekende verschijning met zijn karakteristieke roodbruine geruite pantoffels. Voetje voor voetje schuifelt hij over de gang terwijl hij zich vasthoudt aan de reling. Zo’n 45 jaar geleden heeft het noodlot het echtpaar Van Z. zwaar getroffen. Hun destijds 4-jarige zoontje Jelle is in de sloot voor het ouderlijk huis verdronken. Naar verluidt heeft de heer Van Z. hier nooit over kunnen of willen spreken. Vanaf het moment van opname echter lijkt het verdriet met terugwerkende kracht en hoe langer hoe heviger de kop op te steken bij de heer Van Z. Het leed en de wanhoop vallen van zijn gezicht af te scheppen wanneer hij maar weer eens op zoek gaat naar “myn jonkje” (mijn jongen). Volkomen verwilderd en bezweet klampt hij mij soms aan op een gang. In een onbeholpen poging om met hem in gesprek te gaan over dit verdriet vraag ik hem wat voor soort jongetje Jelle was. Per woord gaat zijn stem een octaaf omhoog: “Dat weet ik niet meer”, antwoordt hij. De laatste twee woorden komen er gierend uit. Het gaat mij door merg en been. Zijn verdriet is ook door medebewoners niet te verdragen, getuige een uitspraak van een van de dames op kamer: “O, daar is die vreselijke man weer.”
54
8 Kort samengevat Zeker: mensen met dementie hebben problemen te over … en wij oplossingen te weinig. En waar we ze mee kunnen helpen moeten we ze mee helpen. Mijn uitgangspunt is echter dat deze hulp alleen kan gedijen en kans maakt, wanneer we mensen met dementie er eerst in laten slagen zoveel mogelijk zichzelf te zijn. Wanneer er in de omgang met hen een bodem ligt, die is samengesteld uit een gezellige woonsfeer en ruimte biedt voor de unieke
We hebben oplossingen te weinig
dagelijkse gewoonten, patronen en rituelen van elke bewoner. Wanneer wij als hulpverleners meer aandacht hebben voor iemands persoonlijkheid en diens levensgeschiedenis, dan voor de (door de dementie ontstane) problemen. Ook al zijn deze problemen nog zo dominant!
55
9
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (2) Vooral van verzorgenden wordt verwacht dat ze de juiste oplossingen weten te vinden voor (zelfzorg)problemen en behoeften van bewoners. Maar wanneer weet je nu of die oplossing ook bij de bewoner “past”, en of je de juiste zorg geeft. Waar moet je rekening mee houden?
56
9 De dagelijkse gang van zaken Eerst maar weer eens een handigheidje. Het is niet de bedoeling om hieronder voor te schrijven wat verzorgenden zouden moeten doen, maar er wordt meer getracht om te beschrijven waar verzorgenden daadwerkelijk de hele dag mee bezig zijn. Met andere woorden: datgene wat verzorgenden dag in dag uit doen wordt hieronder uitgelegd en wellicht kan de aandachtige lezer er een aantal adviezen uit oppikken. Laten we eens beginnen met zes vragen, die een aantal collega’s op de werkvloer regelmatig tegenkomt: 1.
Wanneer dementerenden hun zin willen hebben, doe je dat dan?
2.
Stel: een demente bejaarde wil ’s avonds zes borrels. Wat doe je?
3.
Wanneer een bewoner met dementie een half uur voor het warm eten nog
twee boterhammen wil, wat doe je dan?
4.
Een 84-jarige voormalig timmerman met longemfyseem. Mag hij zoveel roken
als hij wil?
5.
Een 79-jarige verwarde mevrouw geeft aan drie keer per uur naar het toilet te
moeten, maar er komt niks. Help je haar daar iedere keer bij?
6.
Een driftige en barse oud-boer die op commanderende en blaffende toon
koffie eist. Wordt hij vriendelijk door je geholpen?
Ondersteunen of overnemen van de zelfzorg Goed bekeken houdt het werk van verzorgenden eigenlijk in, dat ze op bovengenoemde soort vragen geacht worden een keuze te maken: doe ik iets wel of doe ik iets niet. In die zin valt verplegen te definiëren als het ondersteunen óf overnemen van de zelfzorg. Voor de duidelijkheid: het belangrijkste uit die definitie is het woordje “of”. Eigenlijk zijn verzorgenden de hele dag aan het kiezen: geef ik mensen wel of niet hun zin, krijgen ze wel of niet zes borrels, worden er wel of niet twee boterhammen verstrekt, kan iemand wel of niet zoveel roken als hij wil et cetera.
57
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (2)
9 Kiezen … dat is wat verzorgenden doen. Ze maken keuzes in de zelfzorg van bewoners. Overigens niet zelden op basis van hun eigen normen en waarden!
Zelfzorg Iedereen leert van jongs af aan voor zichzelf te zorgen. Sterker nog: het is het allereerste waar we mee beginnen als we geboren worden. Binnen een minuut openen onze longen zich en beginnen we zuurstof binnen te halen (ademhaling). Niet zelden zetten we het dan onmiddellijk op een krijsen (communicatie) en zoeken intuïtief de moederborst (eten en drinken, veiligheid en geborgenheid). Zelfzorg: we moeten zindelijk worden, het veterdiploma halen, met mes en vork leren eten, ons netjes gedragen en bidden voor het eten. We leren lezen en schrijven, fietsen en in 1971 Francis Bos te versieren: een 17-jarige, bloedstollend mooie collega in de zorg voor verstandelijk gehandicapten, een glimlach waar je kernenergie mee op kunt wekken op de 3e ring van de planeet Saturnus en met een lichaam dat … huh.. ik dwaal een beetje af geloof ik … Het ondersteunen of overnemen van de zelfzorg dus. Bij het begrip “zelfzorg” zijn drie thema’s van belang: 1.
Zelfzorggebieden.
2.
Zelfzorgactiviteiten.
3.
Zelfzorggewoonten.
1. Zelfzorggebieden Hieronder worden die gebieden verstaan, waarbinnen mensen voor zich zelf (leren) zorgen. Hoewel veel verplegingswetenschappers een eigen rijtje zelfzorggebieden hebben, komt het voornamelijk op het volgende neer: 1.
Ademhaling.
2
Eten en drinken.
3.
Uitscheiding.
4.
Temperatuurregulatie.
5.
Houding en beweging.
58
9 6.
Persoonlijke verzorging.
7.
Rust, regelmaat en activiteit.
8.
Communicatie en interactie.
9.
Veiligheid, geborgenheid en intimiteit.
10.
Zin geven en zin ontlenen.
Zoals je ziet allemaal zaken, waar men in het dagelijkse leven mee te maken heeft. Het zijn deze zelfzorggebieden waarbinnen verzorgenden tientallen keuzes per dag maken voor bewoners, die dat zelf niet meer kunnen. Door de dementie kan men niet meer overzien wat de consequenties van een en ander zijn: men weet niet meer hoe men voor zichzelf moet zorgen door handelings- of wilsonbekwaamheid.
2.
Zelfzorgactiviteiten
Op de keper beschouwd ontplooit iedereen bij leven en welzijn in elk van de hierboven beschreven zelfzorggebieden honderden activiteiten. Als voorbeeld kan het zelfzorggebied “persoonlijke verzorging” dienen. Voordat de doorsnee verzorgende op haar
Zelfzorgactiviteiten worden zelfzorggewoonten
vroege dienst verschijnt, heeft ze minstens al 20 zelfzorgactiviteiten in het zelfzorggebied “persoonlijke verzorging” achter de rug: opstaan, wassen, tanden poetsen, haren kammen, ondergoed en kleren aantrekken, geurtje en make-up opdoen, contactlenzen indoen, naar het toilet gaan, handen wassen, et cetera. Mensen met dementie moeten bij verschillende zelfzorgactiviteiten ondersteund worden of, wanneer het echt niet meer gaat, moeten die activiteiten worden overgenomen.
59
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (2)
9 Ontbijt Met een mengeling van wanhoop en medelijden bekijk ik de janboel, die de 63-jarige meneer N. van zijn ontbijt heeft gemaakt. Deze nog veel te jonge man voor de ziekte van Alzheimer worstelt wanhopig met zijn vinger langs de rand van het bord om de klont boter die daaraan vast zit, er vanaf te krijgen. Terwijl ik de heer B. nog vlug in de kleren had geholpen, was de heer N. vast begonnen met eten. De boterham had hij met de vork weggeprakt in het kopje thee en vervolgens alles in de pot hagelslag gekieperd. Met zijn vingers was hij de botervloot maar leeg gaan schrapen en zijn bord moet nu dienst doen als een soort servet? Wat een rotziekte…
Verzorgenden houden zich dus bezig met het overnemen of ondersteunen van zelfzorgactiviteiten. We brengen nog net op tijd een oud-boekhouder van 84 jaar naar het toilet wanneer deze in de bloembak wil plassen, we lopen een eindje mee met mevrouw P. die wanhopig op zoek is naar haar echtgenoot en we schenken meneer V. nog eens een borreltje in omdat de oude baas daar zo’n zin in heeft en zelf de fles niet meer kan pakken. Dat we er bij het ondersteunen of overnemen van zelfzorgactiviteiten ook wel eens lelijk er naast zitten, blijkt uit de volgende anekdote.
60
9 Wat is ze mooi Collega H. is leidinggevende van een team waar ik graag en veel kom. De koffie staat er altijd klaar, men slaagt er altijd in een gezellige sfeer te creëren in de woonkamer en last but not least word ik met enige regelmaat welkom geheten met uitspraken als: “Lullen doe je straks maar, ga eerst mevrouw P. maar even douchen.” H. zit met het volgende akkefietje in zijn maag. Een 19-jarige MBO-V student is de gelederen komen versterken: een opgewekt en enthousiast persoon. Op enig moment had ze de zorg voor mevrouw Van L. op zich genomen, een 83-jarige mevrouw die ernstig dement was, er moe en afwezig uitzag en allerminst in staat was om nog iets van een gesprek te voeren. Haar man, een 85-jarige voormalige boerenknecht komt nog trouw op bezoek en reageerde buitengewoon ontdaan en verdrietig toen bleek dat onze stagiaire mevrouw Van L. haar nagels had gelakt, de krullen in het haar had gedaan en een beetje rouge op haar wangen had gesmeerd. Overstuur was hij verhaal komen halen bij collega H. De nagellak en het rouge op de wangen was bepaald niet in de smaak gevallen bij hem, getuige zijn uitspraak: “Waarom steken jullie mijn vrouw de gek aan?” De stagiaire op haar beurt was, toen ze dit hoorde, niet minder sneu en meldde mij dat ze nooit meer zo’n fout zou maken. “Nou, fout … fout …”, zo kwam de leraar in mij sussend naar boven. “Dat weet ik nog niet hoor. Je hebt vergissingen (wanneer je per ongeluk zaken door elkaar haalt), pech (wanneer een goedbedoeld iets mislukt), ongelukken (iets waarvan je weet en wilt dat het niet gebeurt, maar door stom toeval toch gebeurt) en fouten (een fout is iets wat je doet, waarvan je weet dat je dat niet moet of mag doen)”. De stagiaire nam dankbaar gebruik van de ontsnappingsroute en bezwoer ons dat het een vergissing was geweest. Ze kreeg een dikke voldoende op haar eindbeoordeling.
61
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (2)
9 3.
Zelfzorggewoonten
Bijna altijd krijgen allerlei zelfzorgactiviteiten vroeg of laat een vast karakter: het worden (zelfzorg) gewoonten. Een gewoonte is te herkennen aan het gegeven dat activiteiten elke keer op dezelfde manier worden uitgevoerd. En bij gewoonten, Freud zei het al, voelen we ons buitengewoon prettig.
Unieke zaken: vingerafdrukken, DNA en gewoonten
Zelfzorggewoonten zijn zeer individueel bepaald. Ook die van verzorgenden! Zoals iedereen een unieke vingerafdruk en uniek DNA-materiaal heeft, zo kent ook iedereen zijn of haar volstrekt unieke zelfzorggewoonten.
Aan het werk Collega T. en collega N. delen gezamenlijk bed en huishouding. Wanneer beiden een vroege dienst hebben, is er echter sprake van hoogspanning en tegendraadse beweging. Collega T. staat het liefst een uur voordat ze aan het werk moet op, om zich heerlijk op haar gemak te douchen, dromerig in een kopje thee te roeren en om hapje voor hapje een beschuitje naar binnen te werken terwijl collega N. het liefst de wekker nog op 10 voor 7 zet wanneer hij om 7 uur aan het werk moet. In razende vaart wordt er gewassen, tanden gepoetst en onderweg naar het werk moet het haar nog gekamd worden… Ze houden van elkaar.
62
9 Het mist nooit: gewoonten van anderen, die we ook min of meer herkennen bij onszelf, komen ons als vanzelfsprekend en sympathiek voor (“..die leeft tenminste zoals ik leef”). Andere gewoonten komen ons onhandig, onverstandig en onsympathiek voor. Denk nog maar eens aan de heer Ter B. en het driftig commanderen om koffie.
Gehechtheid aan gewoonten In een volgend hoofdstuk zullen we er dieper op ingaan, maar gesteld kan worden dat we ons zeer aan onze gewoonten hechten. Wanneer we af moeten wijken van onze (zelfzorg)gewoonten, dan raken we van slag en reageren we wel eens humeurig. Probeer het maar: zeg maar eens tegen je partner dat je vannacht aan de andere kant van het bed gaat slapen. Wanneer je ‘s ochtends gewend bent jezelf eerst te wassen en daarna tanden te poetsen, draai dit eens om. Ook leuk: ben je gewend je partner een zoen te geven bij thuiskomst … dit keer niet doen!
Verplegen is ook: gewoonten overnemen! De moraal van het verhaal: verzorgenden houden zich bovenal bezig met het overnemen of ondersteunen van zelfzorggewoonten van bewoners. Gewoonten die bewoners op basis van hun normen en waarden hebben aangeleerd en waar ze houvast aan hebben en hadden. Zo bekeken is verplegen primair gezien geen kwestie van kennis van anatomie en van ziekteleer, maar vereist verplegen vooral kennis van zelfzorggewoonten en de voorgeschiedenis van bewoners. Maar verplegen is bovenal een kwestie van kiezen: want overnemen van (zelfzorg)gewoonten kan ook geduid worden als verplegen.
63
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (2)
9 Welkom Mevrouw P. is wel een buitengewoon portret: 79 jaar en verwoed verzamelaar van afval en etensresten. Ze weigert zich te wassen en te douchen, draagt drie paar panty’s en vier jurken over elkaar en valt op door haar buitengewoon onbeschofte gedrag naar bezoek en personeel van het verpleeghuis. “Een halvegare a-sociaal”, zo spreekt dokter A. met enige vertedering over deze onhandelbare dame, ondanks het feit dat ze hem regelmatig voor dokter Mengele uitmaakt. Het feit dat ze zich niet wast en doucht is tot daar aan toe, maar dat ze incontinent is doet de deur dicht. Ongeveer twee keer per week pakken we haar bij kop en kont en zetten we haar onder de douche, ondanks haar woedend verzet. Ik ben zelf een keer langs het randje van de ouderenmishandeling gesuisd toen ik haar bij de receptie tegen een 83-jarige, volkomen ontdane en verdrietige heer, die zijn vrouw net in het verpleeghuis had afgeleverd, hoorde zeggen: “Wat denk je, ik stop die trut in het verpleeghuis zodat ik weer eens lekker op de buurt kan gaan neuken.” Ziedend siste ik een aantal dreigementen in haar oor. Ik kon haar wel doodslaan. Mevrouw P. moest er smakelijk om lachen. “Je kunt hier niet eens meer een grapje maken…”
Familie Het spreekt voor zich dat familie een cruciale rol speelt in deze. Aan hen om informatie te geven en om verzorgenden op de hoogte te brengen van eigenaardigheden en gebruiken van pas opgenomen bewoners. Vooral in die eerste weken na opname doen verzorgenden er verstandig aan om zoveel mogelijk te weten te komen over de voorgeschiedenis van de bewoners. Men kan bij wijze van spreken niet genoeg met de familie om tafel, om hen te bevragen op gewoonten en patronen rondom de zelfzorg en het “woongedrag” van de bewoner. Hoewel alles ook weer zijn beperkingen kent …
64
9 Even aanpakken In de bewonersbespreking van de heer Ter B. (grauwen en snauwen om koffie, weet u nog) zijn de drie oudste dochters aangeschoven. De collega’s A. en F. doen verslag van het barse gedrag van de heer Ter B. De oudste dochter veegt een lok haar weg, buigt zich over de tafel naar voren en zegt tegen de twee verzorgenden: “Nou … pak hem maar flink aan hoor”. Ergens rijm ik deze kloeke uitspraak niet met het doen en laten van de heer Ter B. en vraag dan ook aan haar: “Heeft u hem zelf wel eens flink aangepakt?” Ze schrikt en brengt in een reflex de hand voor haar mond. “Neee ..”, antwoordt ze geschrokken. “Wat deed u dan wanneer hij op deze manier zijn omgeving bestelde”, wilde ik verder weten. “Oh … we schonken hem onmiddellijk van alles en nog wat in om er maar vanaf te zijn.” “Dus thuis was hij dus ook al zo”, vroeg ik verder. Dit werd beaamd door alle drie de dochters. “Nou..”, probeerde ik de moed erin te houden bij A. en F. “.. jullie slagen erin om deze man zich thuis te laten voelen bij jullie. Hij gedraagt zich zoals hij dat dus thuis ook deed.” F. glimlachte me vriendelijk toe. “Je weet het weer leuk te brengen.”
Dressuur? Verplegen, wat is het soms een ingewikkeld vak en wat ligt er soms een ongemakkelijk en dun lijntje tussen verplegen en dressuur: bewoners (onbedoeld en onbewust) datgene laten doen wat ze nog nooit hebben gedaan. Wanneer we binnen een zelfzorggebied een zelfzorgprobleem denken te zien en te behandelen, wat achteraf een zelfzorggewoonte bleek te zijn: er zijn in dit boek al een aantal voorbeelden voorbij gekomen: •
Op het zelfzorggebied persoonlijke verzorging: jezelf wassen met een spons en
afdrogen met een washandje.
65
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (2)
9 •
Communicatie: op blaffende wijze een kop koffie bestellen.
•
Eten en drinken: alleen boterhammen met suiker eten.
Overigens kent iedereen in dit vak wel iemand met enige merkwaardige zelfzorggewoonten op één van de tien zelfzorggebieden. Nu kunnen mensen en hun gewoonten naarmate ze ouder worden natuurlijk veranderen. Meestal zal dit gebeuren omdat de oudere dit zelf wil, maar in het geval van dementie moeten we die veranderingen toch met enige argusogen volgen. Niet zelden verdwijnen zelfzorggewoonten doordat de ziekte van Alzheimer hoe langer hoe verder optrekt. In dat geval zijn gewoonten dus niet veranderd, maar verdwenen. Gevoeliger ligt de vraag: “Laten wij in de verpleeghuizen bewoners hun gewoonten veranderen... omdat deze ons niet uitkomen?” Uit eigen kring ken ik het verhaal van een oude baas die elke nacht om drie uur opstond, een kop koffie zette en dan de krant ging lezen. Waar vind je nog een nachtdienst die hiervoor te porren is (straks wil iedereen om drie uur ’s nachts koffie). Soms is het praktisch gezien ook niet mogelijk om sommige gewoonten in stand te houden, zonder dat daar familie of vrijwilligers aan te pas komen. Te denken valt aan een saunabezoek of een avondje theater, of (iets minder ingewikkeld) het gebakken visje op zaterdag op de markt. Ook een interessante vraag voor hulpverleners: wanneer móeten bewoners hun (zelfzorg)gewoonten van ons veranderen (bijvoorbeeld: u moet afvallen …), en waarom? In ieder geval zullen hulpverleners in het beantwoorden van die vraag hun argumenten goed aan elkaar én aan de familie moeten toetsen.
Verwaarlozen? Het risico van verwaarlozen ligt op de loer wanneer we bewoners die gewoonten onthouden die ze altijd gewend waren: vijftig sigaretten per dag roken, zes borrels voor het slapen gaan en twee boterhammen voor het warm eten. Men merkt het al: het betreft hier bijna zonder uitzondering die (zelfzorg)gewoontes,
66
9 die hulpverleners onverstandig, ongezond, ongewenst en onfatsoenlijk voorkomen. En hoezeer hulpverleners persoonlijk deze gewoontes ook afwijzen: men heeft ze grotendeels maar te respecteren en men moet de bewoners er maar bij helpen. Wanneer we erin slagen (om tegen alle gezondheidszorg in) een verstokte roker vijftig sigaretten per dag te laten roken, dan hebben we toch goede zorg geboden.
Het respecteren van rare gewoonten
Kortom: als we goede zorg willen geven dan moeten we van de zelfzorggewoonten op de hoogte zijn. Maar we zijn er nog niet. Want welke gewoonten rondom wonen zijn er eigenlijk?
67
10
Werken in de psychogeriatrie: Wat is wonen Met de regelmaat van een klok worden er in Nederland congressen en symposia gehouden over de voordelen en pluspunten van (kleinschalig) wonen voor mensen met dementie. Toch is en blijft de vraag: wat verstaan we eigenlijk onder wonen en in hoeverre verschilt dat van de traditionele verpleeghuiszorg, zoals we die tot nog toe kennen.
68
10 Hoewel we het tegenovergestelde nog wel eens aan elkaar willen laten geloven, wordt men in een verpleeghuis toch vooral verpleegd in plaats van dat men daar woont. Wonen is in het traditionele verpleeghuis het tegenovergestelde van verpleegd worden, zoals autorijden het tegenovergestelde is van meerijden. In eerstgenoemde situatie is het wel helder wie aan de touwtjes trekt, het ritme bepaalt, stuurt en uitmaakt wat er gaat gebeuren. De tweede partij moet het zich maar aan laten leunen en kijkt over het algemeen wel drie keer uit voordat hij ruzie maakt met de bepalende partij.
Wonen: psychogeriatrie en chronische somatische zorg Wonen is momenteel een discussie die vooral over kleinschalig wonen gaat. En of deze kleinschaligheid zich voordoet in een groter verband of in een wat kleinere setting, dat laten we nu even in het midden. Maar kleinschalig wonen wordt hoe dan ook de norm! Dat de hele discussie grotendeels over het wonen van mensen met dementie gaat, is me overigens een raadsel. Iedereen die wel eens een verpleeghuis is binnengestapt waar mensen met chronisch-somatische aandoeningen “wonen”, wordt geraakt door de stilte, het wachten, het hangen, het nietsdoen en de enorme lamlendigheid en verveling die je tegemoet dreunt. Je zou toch zeggen dat als er één categorie bewoners is, die iets zou kunnen maken van kleinschalig wonen, het deze club is. Vooruit … laten we de boel eens op scherp zetten met de volgende stelling: Kleinschalig wonen is een geschikter model voor mensen met chronisch-somatische problematiek dan voor mensen met dementie.
Wonen Wellicht dat we volgende week nog eens terugkomen op de chronisch-somatische zorg, lieve mensen, maar nu eerst maar eens terug naar kleinschalig wonen in de psychogeriatrie. Ik ga er voor het gemak maar even van uit dat we het hebben over wonen voor mensen met dementie die nog enigszins besef hebben van zichzelf, hun
69
Werken in de psychogeriatrie: wat is wonen
10 omgeving en anderen. Dementie is een verschrikkelijke ziekte, en aan het eind van dat proces wordt elke discussie over wonen een beetje pijnlijk. Ik denk dat liefdevolle en geduldige lichamelijke verzorging (zoals PDL) meer waarde voor ernstig dementerenden heeft, dan een mooie woonomgeving, kleinschalig of niet. Dat zijn de bewoners die daadwerkelijk verpleegd moeten worden.
Kleinschalig wonen is hot
Kleinschalig wonen in de zorg voor mensen met dementie is op het ogenblik nogal hot. Op 30 januari 2007 bezochten 700 belangstellenden een symposium in Zwolle (onder de titel “Kleinschalig wonen voor mensen met dementie: doen of laten”), waarin de resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar kleinschalig wonen werden gepre-
senteerd. Twee conclusies sprongen er naar mijn idee uit. De eerste conclusie vinden we op bladzij 18 van het verslag van het onderzoeksrapport van het Trimbos Instituut (Kleinschalig wonen voor mensen met dementie: doen of laten – 2007 – Trimbos Instituut Utrecht). Volgens onderzoekster Cora van der Kooij (IMOZ) zou er nog eens goed doorgedacht moeten worden over: “..Zoiets simpels als het dagelijks leven… wat verstaan we daar toch onder?”. De tweede conclusie vinden we op bladzijde 24 van bovengenoemd verslag: “Kleinschalig wonen voor mensen met dementie vereist een verschuiving van het medisch model naar een woonmodel”. Welnu, over dat medisch model waren we in hoofdstuk 8 al eens een keer aan de praat, maar nu eerst maar eens zoiets simpels als het dagelijks leven.
70
10 Mannen Grote commotie op woongroep “De Popel”. Kleinschalig wonen: twee mannen en zes vrouwen. De heer J., een nors en onbeminnelijk oud-politieagent, heeft zichzelf de afstandbediening toegeëigend van de tv. Op zich is dit niet zo erg, maar het wereldkampioenschap voetbal speelt zich af en de ellende wil dat de man elke balomwenteling wenst te zien. Dit was allemaal nog te verdragen geweest, ware het niet dat iedereen, die ook maar iets zegt of doet, onmiddellijk toegesnauwd wordt dat men moet zwijgen of stil moet zitten. Personeel en medebewoners voelen zich enigszins geterroriseerd door de heer J. Collega G., beslist niet voor een kleinigheid vervaart, heeft de heer J. tot zijn woede de afstandsbediening ontfutseld en aan mevrouw Van H. gegeven, een alleraardigst maar enigszins zenuwachtige dame, die door haar deftige afkomst (gehuwd met een voormalig notaris) niet gewend is aan de ruwe omgangsvormen zoals die dagelijks worden gedemonstreerd door de voormalig veldwachter naast haar. “Toe maar hoor mevrouw Van H.”, moedigt G. haar aan om een tv-zender naar haar keuze op te zoeken. “Op twee!”, blaft de heer J., vermoedelijk omdat onder deze knop zich het voetbal afspeelt. Zichtbaar nerveus begint mevrouw Van H. op het apparaat om te drukken. “Nee hoor”, probeert G. de moed er bij mevrouw Van H. in te houden,“U mag het zelf bepalen”. Zenuwachtig frommelt mevrouw Van H. verder totdat de heer J. het niet langer aan kan zien. “OP TWEE! ”, brult hij. Geschrokken en in een reflex overhandigt mevrouw Van H. onmiddellijk het apparaat aan de heer J. die tevreden de tv direct op voetbal zet. “Je zou die hufter toch wat”, zegt G. boos tegen mij, “Wat sta jij daar nou stom te lachen, zeg jij er eens wat van met die belevingsgerichte zorg van je.” Eigenlijk ben ik het roerend met G. eens. Het lijkt ook nergens op en ik besluit om eens
71
Werken in de psychogeriatrie: wat is wonen
10 stevig uit te pakken, maar ik ben nog niet naast hem gaan zitten of ik heb de volle laag al te pakken. “Zit toch eens stil man, wie ben jij eigenlijk en wat heb je hier te zoeken.” Op dat moment zie ik dat Argentinië tegen Ivoorkust speelt. “Verrek, dit is een wedstrijd uit de poule waar Nederland in zit”, denk ik. Het blijft even stil. Achter mij hoor ik op een gegeven moment G. met ingehouden woede zeggen: “Nou, zeg je nog eens wat…” “Hoeveel staat het..”, vraag ik.
Wonen en gewoonten Op de keper beschouwd ligt er een belangrijke overeenkomst tussen mensen met dementie verplegen en mensen met dementie laten wonen: het heeft alles te maken met gewoonten. Zoals we in het vorige hoofdstuk al zagen is verplegen vooral het ondersteunen of overnemen van (zelfzorg)gewoonten. En het mooie van het woord gewoonten is dat het woord “wonen” erin zit. Een (zelfzorg) gewoonte woont in je. Andersom is dat ook zo. Wonen zit weer tjokvol met gewoonten, daarnaast is wonen (net zoals voor jezelf zorgen) een werkwoord. Verpleegd
Wonen zit tjokvol met gewoonten
worden daarentegen is dat niet: enige passiviteit straalt er dan ook vanaf. Verpleging wordt door bewoners ondergaan, maar wonen dóet men en is te herkennen aan andere werkwoorden: koffie zetten, krant lezen, op je eigen plek zitten, naar de radio luisteren, tv kijken, bloemen water geven, rod-
delen, ruzie maken en men is doende met stofzuigen en boodschappen doen.
Woonrituelen Wonen hangt dus aan elkaar vast van gewoonten. Gewoonten zoals je deze bij zelfzorg kunt zien, wanneer mensen zich bijvoorbeeld in een vast ritme en ritueel wassen, tanden poetsen en aankleden. Diezelfde rituelen
72
10 en ritmes ziet men terug bij bijvoorbeeld kranten lezen: men begint altijd bij dezelfde pagina en slaat elke keer weer dezelfde rubrieken (buitenland?) over. De vaste pagina’s (sport!) worden elke dag gespeld. Behalve dat we ons aan onze vaste krant hechten, hechten we ook aan de manier waarop we die krant lezen. Een enkeling kan zelfs uit zijn hum raken wanneer zijn vrouw tegen hem zegt: “Doe mij anders eerst het voorstuk even”. Kortom: gewoonten wonen in mensen en andersom hangt het wonen van mensen van gewoonten aan elkaar vast.
Woonrituelen als reddingsboei En om het nog eens deftig te formuleren: tussen mens en zijn gewoonten is een stevige hechting ontstaan. Nu is over deze hechting de laatste tijd nogal het een en ander geschreven. Met name in relatie tot het idee van belevingsgerichte zorg is de zogenaamde hechtingstheorie van Bowlby één van de steunpijlers. Kort samengevat: mensen zoeken in tijden van nood, verdriet en angst iemand waar men zich veilig bij voelt. Of sterker nog: waar men zich aan kan hechten. Ik geloof dat graag, maar ik geloof ook dat er nog een andere dimensie is waarin hechting zich voordoet, en dat is het idee dat een ieder zich hecht aan de eigen unieke gewoonten op het gebied van de zelfzorg en wonen. Het zijn deze unieke gewoonten die mensen het gevoel geven zichzelf te zijn en die enige troost en zekerheid bieden in tijden van nood. Zelfzorg- en woongewoonten lopen door elkaar heen als koffiemelk en suiker door de koffie: het is één recept, maar het komt heel secuur.
Veranderende gewoonten? Gewoonten: ze vragen erom uitgevoerd te worden. Nu hoor ik u denken dat gewoon-
Gewoonten vragen erom om uitgevoerd te worden
ten ook kunnen veranderen naarmate men ouder wordt. Dat is ook zo, maar in ons vak zullen we ons constant af moeten vragen of men zelf wil veranderen, of we mensen met dementie laten veranderen of dat ze van ons moeten veranderen.
73
Werken in de psychogeriatrie: wat is wonen
10 Zondagmorgen Ik heb een zwak voor collega P. In doen en laten een beetje een ADHD-type, maar nooit te beroerd om zijn eigen gelijk ter discussie te stellen of om oplossingen te zoeken voor problemen waar anderen allang zijn afgehaakt. Ik heb hem ooit tegenover vijf van zijn collega’s (allemaal vrouwen van boven de 35) zijn recept van nasi horen verdedigen: rijst, groente en acht frikadellen in stukjes er door. Toen één van de dames zei dat dat toch geen eten was, antwoordde hij: “Jawel, maar je moet er slasaus overheen doen.” Onder de koffie vertelt hij opgewonden wat hem drie weken geleden is overkomen. Geheel en al volgens verwachting had hij op zondagochtend de acht aanwezige dames maar weer eens van een advocaatje met slagroom voorzien. Met smaak werd alles verorberd, de bijeenkomst werd alleen een beetje verstoord door een nicht van mevrouw B.: “Wat doe je nu”, sprak deze beteuterd tegen P. toen ze haar tante aan de advocaat ontwaarde. “Tante is haar hele leven lang actief lid geweest van de blauwe knoop en was overtuigd geheelonthoudster.” “Nou …”, had een andere collega (het lidmaatschap van de blauwe knoop met terugwerkende kracht nog even veroordelend) gezegd … “ze eet het anders wel lekker op”. “Dat wil ik wel geloven”, was het weerwoord van de nicht, “ze was altijd dol op slagroom.” Ik keek collega P. eens aan nadat hij deze anekdote had verteld. “Geef je haar nu nog advocaat met slagroom”, vroeg ik hem. Lachend kwam hij met de oplossing: “Natuurlijk wel, alleen is het nu gele vla met slagroom geworden.”
74
Het holisme en het wonen In het traditionele verpleeghuis zien we dat men aan het begrip “holisme” een heel andere inhoud geeft dan in een kleinschalig woonmodel. Maar of beide vormen van “holisme” nu daadwerkelijk te scheiden zijn?
75
11
Het holisme en het wonen
11 Een drie-eenheid Het meest gangbare mensbeeld, dat verzorgenden in hun opleiding hebben meegekregen, is er eentje waarin wordt beweerd dat de mens een lichamelijk, een sociaal en een psychisch wezen zou wezen: het holisme. Deze manier van kijken naar mensen wordt in het traditionele verpleeghuis veelvuldig toegepast. In het medisch model is er vooral aandacht voor problemen op deze drie gebieden: kijk maar eens in het eerste de beste zorgplan dat je tegenkomt. Het zijn natuurlijk ook drie “velden” die een belangrijke rol spelen bij zaken als ziekte, behandeling, beperkingen en gezondheid.
Het revalidatiedenken van de afgelopen jaren: volhouden of loslaten In het traditionele verpleeghuis leefde jarenlang het idee dat revalidatie en gezondheid belangrijkere waarden waren, dan welzijn. Bij wonen echter, is welzijn de belangrijkste waarde, en gezondheid de toegevoegde waarde (iedereen die rookt zal begrijpen wat met deze uitspraak wordt bedoeld). Nu pleit ik er zeer voor om niet al te meewarig over de traditionele verpleeghuiszorg te doen. Integendeel: ik denk dat we de afgelopen jaren geweldig ons best hebben gedaan omtrent de zorg voor bewoners met
Is welzijn belangrijker dan gezondheid?
dementie in het verpleeghuis. Het is vooral de kwaal – dementie - die zo erg is, en niet zozeer het verpleeghuis, hoewel vele voorstanders van kleinschalig wonen dat willen laten geloven. Nee, ik denk dat we in de verpleeg- en verzorgingshui-
zen de laatste tientallen jaren veel goeds hebben gedaan, maar ik denk ook dat een kanteling naar (kleinschalig) wonen meer dan noodzakelijk is. Het vergt alleen een andere manier van kijken.
76
11 De journalist Ik heb weer eens een meningsverschil met een collega uit de hoek van “de disciplines”. Deze keer betreft het een logopediste. Een frisse, heldere meid van een jaar of 24 waarvan ik vermoed, dat ze over mijn opvattingen over de aanwezigheid van (een aantal) disciplines in bewonersbesprekingen is ingelicht. “Dus jij bent Gerke de Boer”, vroeg ze me met haar kin een beetje naar voren en de schouders naar achteren. “Ik heb begrepen dat je ons niet bij bewonersbesprekingen wilt hebben.” Ik legde nog maar eens een keer uit dat mijn bezwaar vooral dat gezanik over problemen betrof en dat dat uiteindelijk toch de handel was waar disciplines de kost mee moesten verdienen. Dit argument scheen in goede aarde te vallen.., dat wil zeggen: ze kon haar betoog beginnen om mij van het tegendeel te overtuigen. Ze stak van wal over de heer Van A., oud-journalist bij een grote landelijke krant. Een vasculaire dementie had woest huisgehouden in zijn hoofd. Ik had hem al een keertje gezien: een onrustige en gejaagde grijsaard die maar niet kon aarden in het verpleeghuis. “Weet jij wel hoe erg het is om als journalist zijnde niet meer te weten hoe je zinnen moet maken en wat woorden betekenen”, vervolgde ze. Toen ik daar niet direct een antwoord op had herhaalde ze de vraag nog eens, dit keer iets triomfantelijker: “Weet - jij -wel - wat dat betekent…” Ik besloot maar eens tot een tegenvraag: “Wat was die man z’n ding eigenlijk: Sport? Kunst en cultuur? Financiën, politiek of wellicht economie?” Ze wipte even omhoog en zette haar hakken weer op de grond. “Nee, weet niet”, zei ze een beetje afgemeten. Zeg nu zelf lieve lezer: dit zijn toch prachtige momenten om de kettingzaag te gebruiken in de discussie. “Jaja..”, jende ik haar,”dat de man geen zinnen meer kan vormen is een verschrikking, maar dat zijn hulpverleners niet weten waar zijn passie lag, is toch wel het meest teleurstellend.”
77
Het holisme en het wonen
11 Collega T., afdelingsmanager met een scherp gevoel voor humor, die de hele discussie had aangehoord, keek me eens vriendelijk glimlachend aan. “Och, wat hebben we het vandaag weer getroffen met onszelf.” Navraag leerde dat hij sportjournalist bleek te zijn... wielrennen. Twee weken later begon de Tour de France.
Ha.. een bekende: de SAMPC De mens als een psychische, sociale en lichamelijke eenheid dus: het holisme. In zorgplannen wordt deze drie-eenheid dikwijls gebruikt als hulpmiddel om problemen (daar zijn ze weer …) en acties te beschrijven. Ook de bekende SAMPC (Somatiek, ADL, Maatschappelijk, Psychisch, Communicatie), is van deze drie-eenheid afgeleid. Wanneer we van wonen echter een succes willen maken, dan is het vooral zaak om te onderzoeken welke speciale elementen moeten worden toegevoegd aan het oude holistische mensbeeld. Er zijn er wat mij betreft twee toe te voegen aan de eerste drie: cultuur en spiritualiteit.
Cultuur Bij cultuur denken de meeste van ons vaak aan orkesten, toneel, schilderijen en musea. Laten we dit maar even cultuur met een grote C noemen. Cultuur kan ook in een andere betekenis worden gezien: die van wonen. Wanneer men beweert dat bepaald woongedrag “gecultiveerd” is (altijd op donderdagavond boodschappen doen, elke zondag naar de kerk en elke ochtend de Volkskrant lezen) bedoelt men dat men zich dat woongedrag eigen heeft gemaakt. Het gaat nu om cultuur met een kleine c.
78
11 Vragen die je op het spoor zetten van de eigen wooncultuur zijn: •
Wat staat er in de boekenkast?
•
Welke tv-gids ligt er op de tafel?
•
Welke krant wordt gelezen?
•
Wat is jouw plek in de woonkamer?
•
Wat hangt er aan de muur?
•
Wat ligt er op tafel?
Het is een aardigheid om soms in andermans woning rond te kijken: men krijgt al snel een idee hoe de bewoners van het huis in elkaar steken en hoe ze gewend zijn om te leven.
Cultuur met een kleine c Hoewel we ons er niet altijd bewust van zijn, speelt cultuur met een kleine c een belangrijke rol in het leven en wonen. Sterker nog: ons leef- en woonplezier hangt er vanaf. Dat geldt voor de bewoners van het verpleeghuis natuurlijk ook. Hoe secuurder we hun oorspronkelijke woongewoonten in beeld krijgen, des te meer zicht we krijgen op de persoon zelf. Dus het is niet voldoende om te weten of men hield van tijdschriften: interessanter is de vraag “welke tijdschriften”.
Cultuur en spiritualiteit met kleine letters
Welke programma’s miste men nooit op tv? Wie had de afstandsbediening altijd in handen? Het is volkomen terecht dat in zorgleefplannen (Actiz) volop vragen over dit soort onderwerpen en dagelijkse gebruiken worden gesteld. Wellicht wordt één van de belangrijkste culturele gebeurtenissen (binnenshuis) vorm gegeven door de dagelijkse maaltijden: waar wordt gegeten, aan tafel, voor de tv, vlug vlug of lekker uitgebreid. Werd er elke dag hetzelfde gegeten (aardappelen, groente en vlees) of was koken een liefhebberij. Vond men eten een gezellige bezigheid of was het meer een noodzakelijk kwaad. Wonen: je kunt er niet genoeg vragen over stellen. Vaste gewoonten op zondagochtend of zaterdagmiddag, hoe zag een
79
Het holisme en het wonen
11 gemiddelde woensdagmiddag of vrijdagavond eruit. Laten we eens goed naar de bewoners kijken: voerde men een huishouden van Jan Steen , was het een duiventil, een dooie boel, een keurig nette tussenwoning of een woning waar altijd muziek (klassiek, Rock en Roll, Nederlands populair, Jazz, et cetera) klonk. Wonen, woongewoonten en cultuur met een kleine c … het is een Siamese drieling die in één woord te vangen is: welzijn.
Spiritualiteit Spiritualiteit staat voornamelijk bekend om haar variant met een grote S … we hebben het hier over kerkgang, geloof, of er leven is na de dood, een mogelijk godsbeeld en zingeving. Maar spiritualiteit is ook nog met een kleine s te lezen. Het betreft dan niet zozeer toewijding aan God (want dat is spiritualiteit met een grote S), maar toewijding aan bijvoorbeeld vrijwilligerswerk, Greenpeace, de Nederlandse vereniging voor vrijwillige euthanasie, het Rode Kruis, de PvdA of de VVD, de postzegelvereniging, honden fokken of paardrijden. Soms zien we spiritualiteit met een grote én een kleine S zich met elkaar vermengen. Voorbeelden hiervan vindt men op gezette tijden in overlijdensadvertenties. Als achtergrondfoto bij een overlijdensadvertentie zien we een boot, een paard, een voetbal, een viool of een paar duiven. Het zijn deze overlijdensadvertenties die duidelijk maken dat al die activiteiten een onderdeel zijn gaan uitmaken van de identiteit van de overledene. En dat hun zelfbeeld in hoge mate er door werd bepaald. Over overlijden gesproken: In een poging om een nieuwe zorgvisie te formuleren in één van de verpleeghuizen waar ik voor heb gewerkt, kreeg ik bij een aantal verzorgenden de handen op elkaar voor de volgende slogan: “Op de begrafenis van bewoners zullen we nooit meer iets nieuws te horen krijgen.”
80
11 Feyenoord “Het was net een kerkdienst”, glimlachte pastoor B. Er klonk enige verwondering en humor door deze constatering. Ik was met hem aan de praat over een jonge verpleeghuisbewoner uit de buurt van Rotterdam. Niet dat deze jongeman met A.L.S. (een gruwelijke spierziekte) zich als verpleeghuisbewoner of zieke zag: hij was eerst en bovenal Feyenoordfan. Naar eigen zeggen was hij alleen maar ziek als Feyenoord had verloren. Op enig moment overleed hij en vooraf had hij pastoor B. gevraagd of deze de uitvaart wilde verzorgen. Als voorbereiding was de pastoor op zondag naar het Feyenoordstadion gegaan: de eerste keer dat hij in een voetbalstadion kwam. Behalve dat een aantal spreekkoren hem wat rauw op het dak waren gevallen, was hij toch aangenaam getroffen door datgene wat hij daar had gezien. “Het was net een kerkdienst, een kerkdienst in een tempel”, zei hij tegen mij. “Op zondag trekt iedereen daar naartoe en begint de dienst, er wordt gezongen, gesmeekt, gerouwd en gejuicht.” En een beetje grinnikend: “Een meneer in het zwart leidt de dienst en bepaald wat goed is en wat niet. Wanneer het afgelopen is zingt men nog een keertje en dan gaat men allemaal weer naar huis.” Wat wel heel bijzonder was, was het feit dat na de crematie de as van de jonge Feyenoordsupporter werd uitgestrooid vlakbij het trainingsveld van Feyenoord. Trouw tot in de dood …
81
Het holisme en het wonen
11 Kort samengevat In het traditionele verpleeghuis waar de bewoners worden verpleegd, heerst de gewoonte om eerst en bovenal te kijken naar problemen en handicaps op lichamelijk, sociaal en psychisch terrein. Wanneer we van wonen een succes willen maken zullen we ons meer moeten richten op allerlei culturele en spirituele elementen uit het holisme (Zie kader).
“Het medisch model”
Verplegen en behandelen
Gezondheid Somatiek
Sociaal
Psychisch
Cultureel
Spiritueel
Wonen
Welzijn
“Woonmodel”
82
Wonen en disciplines Wellicht ten overvloede wordt herhaald wat in hoofdstuk 1 ook al viel te lezen: niet het nieuwe invoeren, maar het oude loslaten is het lastigste in veranderingsprocessen. Dit lijkt
12
vooral op te gaan voor het los moeten laten van het
medisch model ten einde het woonmodel te laten slagen. Maar waar moeten we het dan precies over hebben. En met wie …
Wonen en disciplines
12 Disciplines Ik ben er van overtuigd dat het welslagen van kleinschalige woonprojecten paradoxaal genoeg voor het grootste gedeelte afhangt van de disciplines. Aan hen om kleinschalig wonen te realiseren en in mindere mate lijkt mij dat een zaak van verzorgenden. Ik zal dit proberen uit te leggen. Ik durf de stelling wel aan dat de meeste ziekenverzorgenden “als generalisten” enigszins opkijken tegen specialisten. In het hoofd van elke verzorgende echter, huppelt een dokter rond, een psycholoog, een diëtist, een fysiotherapeut en een logopedist. Ik durf de stelling ook wel aan dat het medisch model niet in stand gehouden wordt door de dokter, de fysiotherapeut en de diëtist, maar door de dokter, de fysiotherapeut en de diëtist... in het hoofd van de verzorgende. Zelfs leerlingen en stagiaires voelen zich sterk aangetrokken tot de hierboven genoemde “rollen”.
A-vitaminose Gastcollege aan de HBO-V. Ik ben uitgenodigd door een docent verpleegkunde “omdat ik het zo leuk kan vertellen”. Ze kakelt dan ook van plezier wanneer ze me aankondigt, en belooft het met een stuk of vijftig studenten volgestroomde auditorium, een boeiende bijeenkomst. Ik open het college met de vraag aan de cursisten, die bijna allemaal al een stage in het verpleeghuis of verzorgingshuis hebben gelopen, wat volgens hen het grootste risico is dat ik loop, mocht ik onverhoopt opgenomen moeten worden in een verpleeghuis. “Decubitus”, roept iemand. “Ondervoeding … valgevaar … depressie.” Een ernstig kijkende student met droevige bruine ogen steekt zijn vinger op: “A-vitaminose”, zegt hij. “Wat beleef ik nou toch weer”, denk ik bij mezelf … hij zal toch niet een tekort aan vitaminen bedoelen? Maar desgevraagd blijkt dat inder-
84
12 daad het geval. Ik besluit dit soort dokter Oetker geneeskunde maar eens van een weerwoord te voorzien. “Ik dacht het niet”, sneer ik. “Het risico dat ik op zaterdag- en zondagavond niet meer voor Studio Sport gezet wordt lijkt me veel groter dan A-vitaminose. Andere gevaren die ik loop zijn dat men mij ’s ochtends niet een kop cappuccino maakt bij het lezen van de krant voordat ik ga ontbijten en dat ik ’s avonds om een uur of tien niet wakker wordt gemaakt om NOVA te gaan kijken. Die risico’s lijken me toch onverdraaglijk.” Mijn argumenten slaan wel aan, er wordt al ras stevig in omgekletst. Zo niet onze mannelijke student met zijn Bambi-ogen. Het blijkt een vasthoudertje: “Nou, je zit echt niet lekker voor de tv met een incomplete vitaminehuishouding.” Ik word wel eens voor leuk versleten, maar deze jongeman zou werkelijk cabaretier moeten worden.
Rolmodellen De diëtist, de dokter en de psycholoog in het hoofd van de verzorgende: als generalist wenst ze al deze specialisten in haar hoofd enigszins tevreden te houden. Zouden we daarom in psychologische zin
De dokter en de diëtiste
niet moeten stellen dat verzorgenden behoefte hebben aan adequate rolmodellen? Disciplines bijvoorbeeld, die gefocust zijn op wonen in plaats van behandelen.
in het hoofd van de verzorgende
Voor de meeste disciplines zal het moed
85
Wonen en disciplines
12 vergen om het dagelijks leven zijn gang te laten gaan. Dat maakt onzeker en bezorgd, men is tenslotte jarenlang gewend om gezondheidsrisico’s zoveel mogelijk te beperken en te voorkomen. Maar kleinschalig wonen komt dichter in de buurt van de risicosamenleving, die we nu eenmaal zijn, dan het verpleeghuis waar alle onzekerheid door professionals tot nul moet worden gereduceerd. Lang leve de diëtist derhalve die zegt: “Jongens, als er echt wat is met een bewoner, kom dan maar bij me langs, maar ga voor de rest je eigen gang”. Vanzelfsprekend geldt dit ook voor de dokter: kom toch opdraven wanneer je gevraagd wordt door verzorgenden en vertrouw erop dat zij goed en grondig observeren en in de meeste gevallen op tijd aan de bel trekken.
Zondagsdiensten? Op de ongeveer 45 kleinschalige woonvormen die ik mee heb helpen opstarten, zijn dìe woonvormen een succes geworden, waar disciplines langskomen om een kopje koffie te drinken en om eens een gezellig kletspraatje te houden. Het dagelijks ritme wordt er bepaald door verzorgenden en bewoners. De werkzaamheden van disciplines laten zich het best omschrijven als “behandeling by walking around”. In één organisatie hadden de disciplines de kantooruren losgelaten en kwamen met enige regelmaat na zeven uur ’s avonds nog eens op bezoek. Bovenal was er aandacht (door de disciplines) voor de relatie tussen de verzorgende en de bewoner.
Stop met hollen en vliegen Met name verpleeghuizen, die van oudsher zorg bieden aan mensen met somatische problematiek, of zogenaamde gecombineerde verpleeghuizen, hebben het lastig met deze woonvisie. Het medisch model is er zeer diep geworteld. De dagelijkse gang van zaken op de woongroepen is afgesteld op (de kantooruren van) de disciplines. De doktersvisite, de fysiotherapeut, die om 09.15 uur begint te bellen (… we wachten op mevrouw Z. …), de psycholoog die bewoners wil testen, de logo, de ergo en de diëtiste die afspraken willen maken en ook de activiteitenbegeleiding
86
12 wil om 09.30 uur met een programma beginnen. Tegelijkertijd staat de facilitaire dienst om 08.00 uur al klaar om de slaapkamers schoon te maken. Het zal me niet verbazen dat de meeste verzorgenden het liefst ’s avonds of in het weekend willen werken … en in de kerstvakantie natuurlijk, wanneer er geen vergaderingen zijn en veel geleerden (zoals de schrijver van dit boek), van hun vakantie genieten.
Veranderen en loslaten Nogmaals: het zijn grotendeels de disciplines die de sleutel in handen hebben om de overgang te maken van traditionele verpleeghuiszorg naar woongroepen, waar het accent moet komen te liggen op wonen en welzijn in plaats van gezondheid en verpleegd worden. De weerstand van een aantal disciplines echter is zeer voorstelbaar. Bij de omzetting van een behandelmodel naar een woonmodel kan de werkgelegenheid immers wel eens op de tocht komen te staan. En voor zover deze dreiging afgewend wordt, dan altijd is er nog de beroepstrots van diëtisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten, die gedevalueerd dreigt te raken met het afnemende behandelaanbod. Maar bovenal speelt bij de meesten een buitengewoon integer argument: .. als dat maar goed komt!
Relaties, relaties… Het voeren van een discussie over kleinschalig wonen leidt er in een aantal gevallen toe dat disciplines het gevoel krijgen dat verzorgenden tegen hen opgezet worden. Dat kan en mag natuurlijk niet de bedoeling zijn. Een en ander valt naar mijn idee te voorkomen, wanneer men als discipline het kleinschalig wonen niet alleen maar afwacht of gedoogt, maar wanneer men daar samen met verzorgenden de schouders onder zet. Wellicht dat het volgende idee een bijdrage kan leveren: In één van de verpleeghuizen waar ik gewerkt heb, viel het op dat bewoners slechts met pijn en moeite te porren waren om naar de fysiotherapie te gaan. Waarschijnlijk omdat ze eenvoudigweg niet meer begrepen wat bedoeld werd met begrippen als
87
Wonen en disciplines
12 fysiotherapie, oefenen, u moet het weer leren zelf doen.. et cetera. Wanneer je echter zei: “Gaat u mee naar Iede en Koop (de fysiotherapeuten)”, dan wilden ze nog wel eens goedgemutst in beweging komen. Nu moet wel aangetekend worden dat bij beide heren de koffie voortdurend klaarstond en dat gezelligheid en een praatje hoger op het programma stonden, dan spierkracht en mobiliteit van bewoners. De hele behandeling had meer van een “verzetje en een uitje voor de bewoner”, dan van therapie. Dat leerde me dat het klaarblijkelijk zo werkt, dat de relatie van de behandelaar met de bewoner dragender is dan “het ding” (fysio, logo etcetera) wat de behandelaar daarin doet. Dat bracht me in een themadag met een multidisciplinair team al eens op de stelling dat: “..Bewoners geen verzorging, fysio, gedokter en geestelijke verzorging behoeven, maar een verzorger, een fysiotherapeut, een dokter en een geestelijk verzorger”. Iedereen het liefst met een hartelijke en heldere persoonlijkheid.
De dokter en de psycholoog Twee disciplines lijken mij in de omzetting van medisch model naar woonmodel een vitale rol te spelen: de verpleeghuisarts en de psycholoog. De verpleeghuisarts om voor de hand liggende redenen: of men nu in een verpleeghuis of op een woongroep woont, we hebben te maken met buitengewoon kwetsbare en zieke patiënten. Secure en effectieve medische zorg is een absoluut vereiste, maar in een woonmodel kan het echt wel zonder die standaard doktersrondes en overige rituelen om van alles en nog wat te controleren. Doe normaal en werk als een huisarts, kom eens op visite om een kop koffie te drinken en laat je ondertussen tussen neus en lippen door heel goed inlichten door verzorgenden met betrekking tot eventuele gezondheidsrisico’s van bewoners. Druk de leidinggevenden van de teams op het hart dat er goed en grondig geobserveerd moet worden, en laat voor de rest de boel los en heb vertrouwen in het verantwoordelijkheidsgevoel van verzorgenden.
Ondersteuning van verzorgenden Aan de psycholoog om verzorgenden te ondersteunen en te adviseren in de omgang met bewoners. Wat mij betreft besteedt de psycholoog meer aandacht aan
88
12 de verzorgenden dan aan bewoners, omdat verzorgenden nu eenmaal alle steun kunnen gebruiken. Uit eigen ervaring weet ik nog dat vier uur onafgebroken op een woongroep zitten met een stuk of acht mensen met dementie een regelrechte uitputtingsslag is. Bijvoorbeeld wanneer men op een woongroep werkt waar twee of drie mensen continu roepen of schreeuwen. De vraag aan een verzorgende: “Kun je dit een beetje volhouden”, lijkt me in dit verband veel relevanter dan “Krijgt mevrouw wel voldoende prikkels.. of: op welk moment van de dag jammert ze”. ..en nu niet zeggen dat dat ook heel relevante vragen zijn …
Tot slot Nou.., kort samengevat kom ik tot de volgende conclusie: Allereerst maar eens een aanbeveling of tegenstrijdigheid: u ziet maar... Om van kleinschalig wonen een succes te maken, moet de verzorgende beter dan gemiddeld observeren en rapporteren op gezondheidsklachten van bewoners. Niet in de laatste plaats om andere disciplines niet voor al te idiote voldongen feiten te stellen. Dat verzorgenden daarentegen de regie moeten voeren op de woongroep staat als een paal boven water: men belt wel wanneer men andere disciplines nodig heeft. Vanzelfsprekend moeten disciplines altijd langs
Verzorgenden moeten goed en grondig observeren en rapporteren
kunnen komen om gezellig een kopje koffie te komen drinken of om anderzijds te vragen of men nog iets kan doen voor verzorgenden en bewoners. Verder ben ik bang dat we maar moeten leren leven (verzorgenden en disciplines) met onomkeerbaar en onoplosbaar ongemak van bewoners die claimen, altijd boos of zenuwachtig en angstig zijn. Maar wie las van hen nou de Libelle.. en bij wie lag de VPRO-gids op tafel. Hoe zag hun boekenkast eruit?
89
13
Familie Uit onderzoek aan de Universiteit van Groningen is gebleken dat tussen de eerste verschijnselen van dementie en de uiteindelijke opname in het verpleeghuis soms wel tien jaar ligt. Een lange periode, waarin onomkeerbaar en bijna zonder hoop de situatie voor de dementerende en zijn familie hoe langer hoe verder verslechtert.
90
13 Liefde en geduld Alzheimer Café: Eén keer per maand ben ik kroegbaas van het maandelijkse Alzheimer Café. Met mensen die dementie hebben en hun familieleden worden de gevolgen van deze rampzalige kwaal besproken. Op een bijeenkomst kom ik aan de praat met een robuuste dame van een jaar of 75 en twee van haar dochters. Haar man is drie weken geleden opgenomen in een verpleeghuis na een martelgang van wel drie jaar in de thuissituatie. Van een lieve en actieve echtgenoot was hij in de jaren daarvoor veranderd in een door dementie aangevreten, claimend en angstig stuk wrakhout. Met alle nagels die hij had, heeft hij zich de afgelopen periode in zijn vrouw vastgeklauwd. Plotseling komt het verdriet in grote golven omhoog. Ze kan de gedachte niet verdragen dat ze hem heeft “weggestopt”. Een beetje verlegen met de situatie vraag ik haar wat nu uiteindelijk de doorslag heeft gegeven om haar man op te laten nemen. Ze windt er geen doekjes om: “Ik kon hem niet meer om mij heen verdragen met al die aandacht die hij vroeg en dat gejammer van hem.” Op mijn vraag wat ze van de verzorging in het verpleeghuis verwacht antwoordt ze in dezelfde minuut: “..dat ze een beetje lief voor hem zijn en vooral geduld met hem hebben.” Ik begrijp het wel, maar toch is het een beetje vreemd: zelf kan ze de genegenheid en de zorg niet meer op brengen, maar verwacht dat wel van verzorgenden. Terwijl ik ’s avonds naar huis rijd schiet me een nieuwe definitie van “Zorg” te binnen: Plaatsvervangend liefhebben.
91
Familie
13 Langdurig proces met ernstige consequenties Dementie is een proces dat een uiterst lange aanloopperiode kent tot opname in een verpleeghuis. Vaak is de ziekte al lang aanwezig voordat men daadwerkelijk in de gaten krijgt dat er iets niet pluis is met vader of moeder. Wanneer door de dementie het gedrag en karakter van de patiënt beginnen te veranderen, raakt men niet zelden vrienden, kennissen en buren kwijt, waardoor het sociale netwerk langer hoe meer begint te verschralen. Wanneer dementie op jongere leeftijd voorkomt, wordt in eerste instantie vaak gedacht aan allerlei ziektebeelden die te maken hebben met psychische overbelasting, zoals een burn-out, depressie of “gewoon” overspannen. Niet zelden gaat men dan in psychotherapie, of zoekt men hulp bij het maatschappelijk werk, de bedrijfsarts, de dominee of de psycholoog. Het zal duidelijk zijn dat deze gesprekken niet zullen helpen.
Niks aan de hand hoor Voor de buitenwereld houdt de dementerende zich ondertussen kranig. Wanneer de huisarts op bezoek komt, wordt deze door de patiënt keurig ontvangen en om de tuin geleid en ook familie en kennissen, die van ver moeten komen (en door de partner zijn gealarmeerd) concluderen dan na een kort bezoek: “Het valt allemaal wel een beetje mee”. Wanneer duidelijk is dat er daadwerkelijk sprake is van dementie, proberen de partners niet zelden uit schaamte en verdriet de problemen zoveel mogelijk voor de buitenwereld verborgen te houden. In het begin van de dementie is er nog enige hoop: wellicht worden er nieuwe medicijnen gevonden ..en als we met z’n allen zo nu en dan een beetje oppassen, dan zal het zo’n vaart wel niet lopen.
Mantelzorg Na verloop van tijd begint het onheil dreigender vormen aan te nemen. Door de onrust en chaos in het hoofd van de dementerende raakt het mantelzorgsysteem overbelast.
92
13 Deze mantelzorgers ervaren in toenemende mate tegenstrijdige emoties. Aan de ene kant voelt men liefde en trouw voor de persoon die dementeert, en vanzelfsprekend biedt het zorgen voor die persoon ook enige voldoening. Aan de andere kant zijn er ook negatieve gevoelens omdat men hoe langer hoe meer opgeslokt wordt door de zorg voor de ander; en frustratie omdat men geen enkele invloed uit kan oefenen op het proces van aftakeling. Veel mantelzorgers proberen deze negatieve gedachten en gevoelens te onderdrukken, eenvoudigweg omdat ze niet willen accepteren dat ze zoiets denken of voelen. Voor de buitenstaander is het echter logisch en begrijpelijk dat ook mantelzorgers hun grenzen hebben. Het is te begrijpen dat men heimelijk de wens koestert om de zorg te kunnen stoppen en om deze over te kunnen geven aan anderen, door middel van bijvoorbeeld een opname. Vervolgens voelt men zich weer schuldig over al deze verwerpelijke gedachten.
Er alleen voor staan Er zijn veel mantelzorgers die de zorg voor mensen met dementie alleen dragen. Ze wijzen elke vorm van hulp af, ook die van andere familieleden, buren en vrienden. De oorzaak van deze weigering kan verschillend zijn. Zo kan de mantelzorger hulp van anderen beschouwen als inbreuk op de eigen privacy. De mantelzorger wil de ander niet belasten met de zorg, of men gaat er in een aantal gevallen vanuit dat de ander de zorg niet goed uit kan voeren of aan zal kunnen. Maar het gebeurt ook dat de dementerende zélf hulp van buitenaf niet toestaat.
“We beloven je dat..”. Na verloop van tijd begint het besef door te dringen dat door de toenemende dementie een opname in het verpleeghuis misschien wel noodzakelijk is: een onverdraaglijke gedachte. Aanvankelijk wil men daar niet eens over na denken. Uit liefde voor de dementerende is men vast van plan om dat niet te doen. Tenslotte voelt dat nog steeds als: “Pa wegstoppen in het verpleeghuis”. Wellicht daardoor wordt in veel gevallen door de partner beloofd dat men de geliefde nimmer zal laten opnemen.
93
Familie
13 Ook kinderen spreken dikwijls spontaan deze belofte uit. “Nee moeder, u hebt uw leven lang voor ons gezorgd, nu kunnen we wat terug doen, nu zullen wij voor u zorgen”.
Beloofd is beloofd
In een aantal gevallen wordt deze belofte niet uit vrije wil gedaan, maar moet men het (op uitdrukkelijk verzoek van de dementerende zelf ) beloven.
Hoe dan ook: een aantal Nederlandse spreekwoorden waar het begrip belofte in voorkomt krijgt op deze wijze wel een erg wrang karakter. •
Belofte maakt schuld.
•
Een dure belofte.
•
Beloofd is beloofd.
Verloren Langzaam maar zeker resulteert het dementeringsproces in verbittering bij de partner. Waarom moet ons dit overkomen? De onmacht die men voelt groeit en het resultaat is een thuissituatie die langzaam maar zeker ineen begint te storten. De
Dementie is een jarenlange uitputtingslag
toenemende complexiteit van het gedrag (zoals nachtelijke onrust en verwardheid) en eventuele lichamelijke problemen (bijvoorbeeld incontinentie en valgevaar) vormen dikwijls de druppel die de emmer doet overlopen. Ondanks alle liefde en
genegenheid die men voelt voor de dementerende, “trekt men het niet meer”. Na jaren is de uitputtingsslag verloren en opname in het verpleeghuis staat voor de deur.
94
13
14
Anticiperend rouwen In verreweg de meeste gevallen is de omgang tussen verzorgenden en familieleden gelukkig goed te noemen. En dat is maar goed ook, want de familie kan veel informatie over hun echtgeno(o)t(e) of ouders geven. Met opname in het verpleeghuis is de liefde en de genegenheid voor de partner en/of ouders echter niet over. Een enkele keer kunnen situaties tussen familie en verzorgenden erg pijnlijk worden.
95
Anticiperend rouwen
14 Opname: begin of einde Wanneer mensen met dementie (moeten) worden opgenomen in het verpleeghuis is dat voor iedereen die daar werkt, in zekere zin het begin van een relatie. We maken voor het eerst kennis met de bewoner en zijn familie en proberen hem of haar een beetje te leren kennen, onder andere door het stellen van vragen aan de familie. Die familie zelf echter moet de zorg uit handen geven en heeft niet zelden het gevoel dat er is gefaald. Voor hen is het verpleeghuis meer een eindstation.
Trap op, trap af … Mevrouw W. is opgenomen in het verpleeghuis. Een eerste oogopslag is al voldoende om je verbijsterd af te vragen hoe haar 93-jarige echtgenoot zijn vrouw zo lang thuis heeft kunnen houden. Ze zal niet groter dan 1.65 meter zijn maar ze imponeert vooral door haar overgewicht. De oudste dochter en haar man zijn ook meegekomen en doen verslag van de wilskracht die vader ten toon had gespreid om moeder thuis te houden. Naast alle zorgen voor incontinentie, was- en douchebeurten, het voorkomen van weglopen, valpartijen en angstaanvallen raak ik het meest onder de indruk van het feit dat hij elke avond zijn vrouw een heel smalle trap omhoog moest slepen naar de slaapkamer. Op de vraag hoe hij dat in hemelsnaam zo lang heeft vol weten te houden luidt het simpele, maar o zo principiële antwoord: “Men trouwt in voor- en tegenspoed”. Een paar weken na de opname kom ik deze lieve en zorgzame man nog eens op de gang tegen en vraag hem wat hij er van vindt dat zijn vrouw nu bij ons in het verpleeghuis woont. Maar eigenlijk weet ik het antwoord al, omdat ik dat al vaker heb gehoord. “Ik had haar liever naar het kerkhof gebracht.”
96
14 Verlies Veelal weten mensen verstandelijk gezien wel, dat opname de enige haalbare mogelijkheid is om goed voor mensen met dementie te zorgen. Voor het gevoel echter heeft men het idee dat de dementerende daar niet de zorg zal krijgen die ze voor hem of haar in gedachte hadden. Langzaam maar zeker moet het vertrouwen groeien dat de zorg echt wel in orde is. Het zal de lezer niet verbazen dat het dementeren van de bewoner en de opname in het verpleeghuis voor familie als een waar verlies wordt gezien. Eigenlijk is het hele dementeringsproces een opeenstapeling van allerlei soorten verlies: •
Het verlies van het vertrouwde doen en laten van de naaste.
•
Het verlies van de gelijkwaardigheid in de relatie.
•
Het verlies van de vertrouwde rollen van vader, echtgenoot, broer of zuster.
•
Het verlies van iemand die je altijd door dik en dun gesteund heeft.
•
Het verlies van vrienden, bekenden en het sociale netwerk.
•
Het verlies van de gezamenlijke thuissituatie (na opname in verpleeghuis).
Een rouwproces Verlies aanvaarden gebeurt niet meteen, daar is meestal veel tijd voor nodig. Het proces van afscheid nemen, waar partner en kinderen doorheen moeten, is te vergelijken met het rouwpro-
Dementie leidt tot een rouwproces bij familie
ces zoals we dat ook kennen wanneer mensen zijn komen te overlijden. Rouwen om een persoon die nog niet is overleden, maar wel als “verloren” wordt beschouwd, wordt anticiperend rouwen genoemd. In dit anticiperend rouwen is een aantal elementen te herkennen die we soms bij familieleden zien.
97
Anticiperend rouwen
14 Ontkenning Wanneer men geconfronteerd wordt met het plotseling overlijden van een geliefd persoon, dan horen we hun vrienden dikwijls zeggen: “Wanneer hij hier nu naar binnen zou stappen en bij me aan tafel ging zitten, zou ik er - geloof ik - niet eens vreemd van opkijken”. Men ontkent als het ware het overlijden van de persoon. Iets soortgelijks zien we bij dementie. Soms kunnen familieleden niet onder ogen zien dat de dementerende persoon aan dementie lijdt, of wordt de ernst van de situatie ontkend. Het lijkt er wel op alsof mensen dat niet kunnen geloven. Naar medewerkers kan hard worden uitgehaald, wanneer deze de familie proberen uit te leggen wat de aard van de dagelijkse problemen is.
Overplaatsing “Zijn jullie nu helemaal besodemiert..”, brieste de 43-jarige zoon van mevrouw J. toen we voorstelden om zijn moeder een andere plek te geven in het verpleeghuis. Hij was uitgenodigd om het wel en wee van zijn moeder te bespreken in een bewonersoverleg. Haar gedrag leverde veel problemen op in de woongroep waar zij verbleef. Het geknoei met eten en het onophoudelijk met haar vingers op tafel trommelen was nog tot daar aan toe, maar haar onophoudelijk roepen: “In Jezus vinden wij de Heer, in Jezus vinden wij de Heer..” deed de deur dicht. Haar medebewoners, die zelf nog redelijk zelfstandig waren, reageerden geërgerd en scholden haar voortdurend uit. Hier leed mevrouw zichtbaar onder. Hoewel wij een andere woongroep verstandiger achtten, waar ze minder reacties op haar gedrag zou krijgen, was haar zoon het hier niet mee eens. Bovendien vond hij dat moeder niet de zorg kreeg die ze verdiende. Naast alle kritiek
98
14 op de slechte diagnostiek door de verpleeghuisarts was hij boos op de verzorgenden. Dit, vanwege het feit dat zijn moeder door verzorgenden niet meer naar de bibliotheek in het dorp werd gebracht (“Ze houdt nog zo van lezen..!”) en dat haar apraxie niet meer inhield dan: “een paar kruimels die ze wel eens laat vallen”. Dit alles was nog een beetje te begrijpen, ware het niet dat hij tot verbijstering van alles en iedereen er plotseling op stond, dat ter behandeling van de dementie zijn moeder zou bellen met een gebedsgenezeres. Daar had hij hele goede verhalen over gehoord. Met een mengeling van ongeloof en boosheid ging het team uit goed fatsoen met dit voorstel akkoord. Van collega W. begreep ik achteraf (nadat mevrouw J. tien keer tégen de telefoon had gezegd – ze wist niet meer hòe ze door dat ding moest praten- “dat we in Jezus de Heer vinden”), dat de gebedsgenezeres zonder noemenswaardig succes ten langen leste maar had opgehangen.
Woede Woede van familieleden komt niet zelden voort uit een gevoel van machteloosheid. Waarom moet ons dit overkomen. Woede heeft een functie: het houdt het verdriet (over het verlies) en de wanhoop nog een beetje op afstand. Soms richten familieleden die woede op zichzelf, maar vaak is ook de verzorging onderwerp van hun boosheid. Woede is een normaal onderdeel van een rouwproces, maar voor verzorgenden wil dit nog wel eens rauw op het dak vallen.
99
“Waarom overkomt ons dit?”
Anticiperend rouwen
14 Koffie drinken De heer B. is op visite geweest bij zijn vrouw. Drie collega’s waren bezig met de rapportage en de overdracht. Tot zijn ongenoegen constateerde hij dat ze, hoewel het donderdag was, haar zondagse jurk aanhad. Op eigen initiatief had hij zijn vrouw meegenomen naar de slaapkamer om haar een dagelijkse jurk aan te trekken. Door het onvermogen van mevrouw B. om mee te werken, was de verkleedpartij op een treurig soort gehannes uitgelopen, waarbij mevrouw B. op een gegeven moment hard “Help.. help” was gaan roepen. Dit was genoeg voor de heer B. om boos uit te vallen naar het team: “Kunnen jullie hier niets anders doen dan vergaderen en koffie drinken, is er nu nooit eens iemand van jullie die er aan denkt om iets extra’s te gaan doen met die arme stumpers hier? Het enige wat jullie kunnen is een beetje met elkaar kletsen en het ene papier na het andere vol schrijven.”
Beschuldigen In de meeste gevallen hoeft men geen studie psychologie gevolgd te hebben om te realiseren dat bezoekers, wiens familieleden zijn opgenomen, enig schuldgevoel hebben naar aanleiding van de opname. Niet zelden betreft het hier zelfverwijten: dure beloften uit het verleden kunnen de familie nog vaak parten spelen. Maar ook het idee te hebben gefaald en dat men vader in het verpleeghuis heeft weggestopt leidt tot schuldgevoelens. Berucht zijn ook de reacties van de dementerenden zelf, die de familie bij elk bezoek duidelijk laten merken dat ze door hen in de steek zijn gelaten… En over het algemeen geldt: schuldgevoel verdraagt men maar tot op beperkte hoogte. Wanneer men daarentegen overspoeld dreigt te raken door schuldgevoelens, dan zien we een merkwaardig fenomeen optreden: men gaat het schuldgevoel omkeren en slaat aan het beschuldigen.
100
14 Een heel eind rijden De zoon van mevrouw van Z. is op bezoek: een gebeurtenis die ongeveer twee keer per jaar plaatsvindt. Hij woont in Scherpenzeel en moet per keer de tocht naar Friesland maken. Zijn moeder lijdt aan een wrede vasculaire dementie. Er is geen woord mee te wisselen door haar volslagen afatische gebrabbel en ze geeft er geen enkele blijk van dat ze haar zoon herkent. Eenmaal aangekomen en na tien minuten op bezoek te zijn geweest bij zijn moeder wenst hij op hoge toon de verpleeghuisarts te spreken. Hij is duidelijk geschrokken. Wanneer de verpleeghuisarts ook nog op komt draven, begint hij haar van alles en nog wat voor de voeten te werpen. De kern van zijn betoog kan als volgt worden samengevat: wat heeft zij als arts en het team onder haar – “onder haar” zei hij - gedaan en nagelaten om zijn moeder in een paar weken (!) tijd zo achteruit te laten gaan. Ik vat nu de hele tirade even kort en bondig samen, maar kan niet nalaten om ‘s mans laatste zin ook nog even te vermelden: …. Kom ik daarvoor helemaal uit Scherpenzeel …!
Marchanderen Dementeringsprocessen nemen veel wanhoop met zich mee. Wanhoop van familieleden die blijven zoeken naar een oplossing en een uitweg uit de nachtmerrie, waar ze in verzeild zijn geraakt. Hoopvol probeert men (zie de gebedsgenezeres) de ene na de andere theorie of tv-uitzending te benoemen, die de dementie wellicht tot stand kunnen brengen.
101
Anticiperend rouwen
14 Niet zelden worden medewerkers een beetje uitgevraagd “hoe het nou precies zit …” Men slaat aan het marchanderen. In het woord marchanderen zit het franse woord “marche” dat in het Nederlands met “markt” kan worden vertaald. Marchanderen is eigenlijk de markt aflopen om iets of iemand tegen te komen om het dementeringsproces om te keren of te stoppen. Medewerkers van teams worden met enige regelmaat geconfronteerd met familieleden die beweren dat collega A. zus heeft gezegd terwijl collega B. zo heeft gezegd. Vervolgens wordt dan collega C gevraagd om te vertellen hoe het nou precies zit, om vervolgens boos (zie woede en beschuldigen) bij collega D. terecht te komen.
Anticiperend rouwen Hoe je het ook draait of keert: ontkenning, woede, beschuldigen en marchanderen hebben een functie. En deze functie is dat ze het verdriet, de angst en de zorgen nog een beetje op afstand houden. Hoe lastig ook: het is te duiden als gezond gedrag dat “helpt” het verdriet druppelsgewijs toe te laten, in plaats van dat men daarin verdrinkt.
Het druppelsgewijs toelaten van verdriet
Voor teams waar ik deze problematiek wel eens mee besprak had ik altijd de volgende adviezen: Informeer de familie zoveel mogelijk over de dagelijkse gang van zaken en met name over de zelfzorggebieden. Meestentijds stelt men het zeer op prijs om te horen of moeder lekker heeft gegeten, of ze het een
beetje kan vinden met een aantal medebewoners en of ze de afgelopen nacht goed geslapen heeft. Gaat het poepen en plassen een beetje.. en heeft ze het nog wel eens over de kinderen. Informeren, informeren...
Lastige familie..? Bedenk vooral dat lastige familie het lastig heeft. Vooral bij hen is het zaak om ook eens te vragen hoe de reis is geweest, hoe het voor hen is om op bezoek te komen en hoe men het ervaart dat pa of ma zo achteruit gaat. Het vereist het negeren van
102
14 de natuurlijke reflex om lastige familie zoveel mogelijk te ontwijken. Het is overbodig om te vertellen dat ook deze familie zoveel mogelijk baat heeft bij informatie. Wellicht dat het volgende idee ook nog een bijdrage kan leveren. Probeer in ieder geval te voorkomen dat er een uitputtende discussie gevoerd wordt op de woongroep waar iedereen bij aanwezig is. Nodig de familie uit (wanneer de emoties hoog oplopen) om in een rustige ruimte het gesprek voort te zetten. Spreek na dit gesprek met collega’s af dat de familie een paar uren later nog eens teruggebeld moet worden. “Gaat het weer een beetje..” en “We blijven ons best doen voor uw moeder of vader..”, zijn dan uitspraken die de ergste kou weer een beetje uit de lucht kunnen halen en de relatie open kunnen houden.
Familieparticipatie Een van de verstandigste zaken om te doen is het uitnodigen van familie bij bewonersbesprekingen. In veel verpleeg- en verzorgingshuizen is er enige weerstand tegen dit idee en wordt invoering daarvan afgehouden door twee argumenten: • “Het gaat nu prima..” Familie wordt vooraf ingelicht dat er een bespreking is gepland en men wordt gevraagd of er nog punten zijn die de familie besproken wil hebben. De familie wordt in het kort op de hoogte gebracht van hetgeen het (multidisciplinaire) team wil bespreken. Vervolgens vindt de bespreking plaats. Na afloop van de bespreking wordt de familie gebeld met het resultaat van de besprekingen en de afspraken die daarin gemaakt zijn rondom de be- woner. Vanzelfsprekend wordt er wel toestemming aan de familie gevraagd om de afspraken uit te voeren. Het idee dat heerst, is dat bewonersbesprekingen op deze manier vlot en efficiënt verlopen en dat de aanwezigheid van familie bij de bespreking het risico met zich mee brengt, dat te uitgebreid en emotioneel ingegaan wordt op bewonersproblematiek. Bovenstaande manier van werken is eerder familie-informatie te noemen, dan familieparticipatie. • Er is nog een argument dat vaak wordt gebruikt om geen familie uit te nodigen bij bewonersbesprekingen, en wat vooral door verzorgenden wordt gehanteerd: “ Wanneer de familie erbij zit, dan kunnen we niet vrijuit praten..”.
103
Anticiperend rouwen
14 Uit angst de familie te kwetsen, verkeerd over te komen of om fouten te maken, vinden verzorgenden het vervelend dat familie aanschuift in besprekingen. Men voelt zich beperkt in de meningsuiting, vooral bij lastige situaties: bewoners die moeilijke gedragsproblemen met zich mee brengen, familie die veel klaagt en moppert, et cetera.
Familieparticipatie in besprekingen: doen! Ik heb een kort en bondig advies voor wat betreft de aanwezigheid van familie bij bewonersbesprekingen: doen! Ik heb in veel verpleeg- en verzorgingshuizen meegeholpen om familieparticipatie (in besprekingen) te realiseren. Ik ben nog nooit een team tegen gekomen dat enthousiast was voor dit idee. Ik ben ook nog nooit een team tegen gekomen (toen ze het eenmaal hadden ingevoerd) dat deze manier van werken heeft teruggedraaid. Integendeel: alle deelnemers aan bewonersbesprekingen vinden de aanwezigheid van familie bij besprekingen steevast een verrijking van de gesprekken. De ervaring leert dat familie uitstekende informatie kan verschaffen over omgangsadviezen en de voorgeschiedenis van bewoners. Bovendien leidt een gesprek over het wel en wee van de bewoner op de woongroep, en hoe verzorgenden de desbetreffende bewoner daar ervaren, tot een beter begrip tussen verzorgenden en familie. Ik zou zeggen: niet teveel over vergaderen. Gewoon doen!
104
14
15
Wettelijke regelingen
Gelukkig leven we met zijn allen in een vrij land: we mogen doen en laten wat we willen binnen de grenzen van de wet. Mensen met dementie echter krijgen in toenemende mate problemen met het maken en bepalen van keuzes die nodig zijn om zich staande te houden in het dagelijks leven. Men is niet meer in staat de gevolgen te overzien van het doen en laten, waardoor men met enige regelmaat in gevaarlijke en levensbedreigende situaties terecht komt. De omgeving begint er hoe langer hoe meer van overtuigd te raken dat men een gevaar voor zichzelf en anderen is, en op enig moment ligt opname in het verpleeghuis in het verschiet. Voor verzorgenden, die dan de zorg voor deze persoon op zich moeten nemen mag worden verwacht dat ze een aantal termen kunnen uitleggen, die horen bij het juridisch taalgebruik rondom de (vrijwillige of onvrijwillige) opname in het verpleeghuis.
Wettelijke regelingen
15 Wilsonbekwaamheid Men is wilsonbekwaam, wanneer men niet meer in staat is om de eigen belangen en keuzes goed te beoordelen. Men is in de war en kan door de psychogeriatrische stoornis, meestal dementie, niet meer aangeven wat men wil. De keuzes die de bewoner maakt, of juist niet maakt, hebben nadelige gevolgen voor de gezondheidssituatie of voor de veiligheid van zichzelf of anderen. Nu is het zo dat mensen met dementie zelden of nooit op alle zorgvragen
Mensen met dementie zijn niet op alle zorgvragen wilsonbekwaam
wilsonbekwaam zijn. Zo kan men best nog zelf bepalen wat men wil eten en of men wel of niet mee wil naar de kerkdienst, maar kan er niet een goed gesprek met de bewoner gevoerd worden over bijvoorbeeld het afbouwen of verhogen van medicatie. Per situatie en per zorgvraag zal dus bekeken moeten worden in hoeverre de dementerende wilson-
bekwaam is. Uiteindelijk is het de verpleeghuisarts die bepaalt of een bewoner wilsonbekwaam is en op welke zorgvragen deze wilsonbekwaamheid van toepassing is. Verder geldt: wilsonbekwaam of niet, verzorgenden moeten altijd blijven uitleggen aan mensen met dementie wat er gaat gebeuren qua zorg. Als de bewoner wilsonbekwaam is, moet er met de vertegenwoordiger van de bewoner worden overlegd over het zorgplan. Deze moet toestemming geven om de hierin gemaakte afspraken uit te voeren. In de brochure “De wet BOPZ voor verzorgenden en verpleegkundigen”, wordt in deze het volgende voorbeeld aangehaald: Mevrouw Van der Hoek verblijft al jaren op de afdeling en lijdt aan ernstige vergeetachtigheid en kan zich als gevolg van een spraakstoornis niet meer duidelijk verbaal uitdrukken. Ze kan met haar hoofd schudden of knikken als haar gevraagd wordt wat ze wil eten. Bij moeilijke vragen haalt ze haar schouders op. De behandelaar, de verpleeghuisarts, heeft bepaald dat mevrouw Van der Hoek deels wilsonbekwaam is. Het overleg over haar verzorging en behandeling vindt met haar dochter plaats. De behandelaar praat bijvoorbeeld met haar dochter over de medicatie. Mevrouw Van der Hoek is dus
106
15
niet geheel, maar gedeeltelijk wilsonbekwaam.
Opname Wanneer mensen met dementie moeten worden opgenomen in een verpleeghuis, dan kan dit op twee manieren: vrijwillig of onvrijwillig.
Vrijwillig Wanneer de indicatie is vastgesteld, dat opname op een psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis noodzakelijk is en de dementerende instemt met de opname, dan is er sprake van vrijwillige opname. In de brochure “De wet BOPZ voor cliënt en familie”, wordt het volgende voorbeeld genoemd: Mevrouw Jansen woont alleen en heeft last van vergeetachtigheid en de laatste maanden gaat haar geheugen hard achteruit. Ze vergeet steeds vaker haar medicijnen en als ze naar de winkel gaat raakt ze de weg kwijt. Vorige week wist ze niet meer waar haar huis was, de familie heeft hierover overlegd met de huisarts. Deze heeft gevraagd of de indicatieadviseur wilde kijken of mevrouw Jansen in aanmerking kon komen voor opname. Mevrouw Jansen vertelt bij navraag hierover dat ze het met de opname eens is.
Onvrijwillig Wanneer men onvrijwillig wordt opgenomen in een verpleeghuis, dan is er eigenlijk sprake van vrijheidsberoving. Welnu, om de rechten van bewoners in dat geval goed en grondig te beschermen, en om de plichten van hulpverleners vast te leggen mogen mensen alleen onvrijwillig worden opgenomen, wanneer het verpleeghuis zich aan de wettelijke regels houdt zoals deze zijn afgesproken in de BOPZ (Bijzondere Opname Psychiatrische Ziekenhuizen). Er zijn twee verschillende vormen van onvrijwillige opname te onderscheiden: De ene is geen bereidheid - geen verzet, en de andere is met behulp van een Rechterlijke Machtiging of Inbewaringstelling.
107
Wettelijke regelingen
15 Geen bereidheid / geen verzet (Artikel 60) Wanneer mensen met dementie niet meer in staat zijn om vragen van indicatieadviseurs of huisartsen goed te beantwoorden, en niet meer begrijpen wat er om hen heen gebeurt, dan zijn ze (vanzelfsprekend) ook niet meer in staat om in te stemmen met de opname. Anderzijds heeft de dementerende ook niet meer het vermogen om zich te verzetten tegen een opname, en als een opname dan toch noodzakelijk is, dan kan men toch opgenomen worden met de zogenaamde artikel 60 BOPZ toets. In de brochure “De wet BOPZ voor cliënt en familie” wordt het volgende voorbeeld verteld: Mevrouw Pietersen is al een hele tijd erg vergeetachtig. De familie en de huisarts vinden dat het thuis zo niet langer gaat, ze kan niet meer voor zichzelf zorgen en heeft bijna de hele dag toezicht nodig. Ze vergeet te eten en te drinken. De indicatieadviseur komt langs. Mevrouw Pietersen weet niet wat deze persoon bij haar komt doen, ze is vriendelijk maar geeft geen antwoord op de vragen die worden gesteld. Ze geeft, met andere woorden, geen bereidheid of verzet aan.
Rechterlijke machtiging en Inbewaringstelling Wanneer voor iedereen duidelijk is dat opname onafwendbaar is, maar de dementerende zelf wil daar absoluut niets van weten, dan kan deze opname niet plaatsvinden. Het kan echter zijn dat iemand anders dan toch van mening is dat opname hoe dan ook noodzakelijk is (familielid, huisarts of een behandelaar van het RIAGG). Niet zelden is dit het geval wanneer men gasapparaten aan laat staan en er kans op brand of ontploffingsgevaar is, of wanneer de door dementie getroffen persoon onophoudelijk andere mensen “lastig” valt of zichzelf in gevaar brengt. Dan kan een rechtelijke machtiging bij de rechter, of een inbewaringstelling bij de burgemeester worden aangevraagd. Deze vorm komt in verpleeg- en verzorgingshuizen maar heel weinig voor.
108
15 Middelen en maatregelen Het spreekt voor zich dat alle medewerkers in het verpleeghuis zo goed mogelijk proberen om de gezondheid, het welzijn en de veiligheid van bewoners te garanderen. Door de dementie echter, kan de bewoner in een situatie komen dat men als hulpverlener soms gedwongen wordt om bepaalde ingrepen te doen om het welzijn, de veiligheid en de gezondheid van de bewoner of anderen te beschermen. Niet zelden ontstaat er dan een spanningsveld tussen de veiligheid van de bewoner en zijn vrijheid. Indien een bewoner bijvoorbeeld door zijn nachtelijke onrust uit bed dreigt te vallen, dan kan het team besluiten om een bedhek te
Het spanningsveld tussen vrijheid en veiligheid
plaatsen. Veiligheidsmaatregelen die de vrijheid van bewoners beperken worden in de wet BOPZ Middelen en Maatregelen genoemd, en moeten secuur in het zorgplan beschreven staan. Wanneer men onvrijwillig is opgenomen moet in het zorgplan op speciale formulieren beschreven worden hoe de maatregelen worden toegepast. Verder is van belang om te weten dat, wanneer de bewoner zich verzet tegen deze middelen en maatregelen, de Inspectie voor de Volksgezondheid geïnformeerd moet worden. Volgens de wet BOPZ mogen vier middelen en maatregelen worden toegepast: 1.
Afzondering: een tijdelijk verblijf in een aparte ruimte.
2.
Fixatie: het belemmeren van de bewegingsvrijheid door het plaatsen van
bijvoorbeeld bedhekken of het omdoen van een onrustband. Niet doen!! Een van de bekende verpleeghuisartsen in Nederland, Hans Houweling, ontsteekt telkens weer in woede wanneer op symposia of congressen de mogelijkheid wordt geopperd om mensen te fixeren. Hij verbiedt het liefst deze (in zijn ogen beschamende) maatregel om mensen te beschermen. Andere behandelaars echter kunnen het niet over hun hart verkrijgen
109
Wettelijke regelingen
15 om het risico van valgevaar te negeren. De hele discussie tekent de moeilijkheden die we tegenkomen in de omgang met mensen met dementie en waar wij altijd het beste voor willen doen. Maar wat het beste nu is…? 3.
Toediening van voeding of vocht.
4.
Toediening van medicijnen.
Naalden Voor de zoveelste keer in een paar weken wordt mevrouw W. besproken. Twee maanden geleden opgenomen in het verpleeghuis waar ik werk. Het team van “De Lely” is behoorlijk aangedaan door het feit dat mevrouw W. in twee maanden tijd elf kilo is afgevallen en in voortdurende staat van radeloze angst verkeert. Iedereen maakt zich zorgen om haar, ze ziet er grauw en hologig uit, knijpt en wrijft voortdurend in haar handen, jammert en is voortdurend in paniek. Ze is er van overtuigd dat in al haar eten en drinken naalden en stukken glas zitten, dat men haar met medicatie probeert te vergiftigen en dat haar drinken is vermengd met het braaksel van een aantal medebewoners. Door haar angst en onrust is er niet of nauwelijks een gesprek met haar te voeren. Bovendien is niet precies duidelijk wat de oorzaak van haar gedrag is. Volgens haar kinderen is ze altijd al een nerveuze vrouw geweest. Om als hulpverleners een beetje houvast bij elkaar te zoeken besluiten we maar om haar “een 78-jarige mevrouw te noemen met een mengbeeld van psychogeriatrische en geronto-psychiatrische problematiek”. Tenslotte zitten we niet verlegen om wat vakjargon. Gelukkig hakt de verpleeghuisarts de knoop door. Hij besluit tot het injecteren met
110
15 een middel om haar angsten te dempen, waardoor ze wellicht weer wat normaal gaat functioneren met eten en drinken. Tot onze opluchting stemt de familie ermee in. Wanneer de dokter en de psycholoog vertrokken zijn hanteren wij een iets ander taalgebruik: “Gelukkig.., die wordt platgespoten en nu maar hopen dat ze een beetje rust in de kont krijgt.”
Het spreekt voor zich dat bij het toepassen van middelen en maatregelen altijd moet worden geprobeerd om toestemming te krijgen van de cliënt of van zijn vertegenwoordiger. Maar uiteindelijk is het de verpleeghuisarts die eindverantwoordelijkheid is. Nota Bene Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal bijzondere leesbare brochures uitgebracht rondom de wet BOPZ. Deze brochures gaan uitgebreid in over de hierboven geschetste thema’s.
Vertegenwoordiging Vrijwillige opname Wanneer mensen met dementie door middel van een vrijwillige opname in het verpleeghuis komen wonen, zijn ze dikwijls niet meer in staat om keuzes goed af te wegen en om beslissingen (rondom hun bejegening en behandeling) op een goede manier te nemen. Dan is het zaak om namens hen iemand aan te stellen die samen met hen deze beslissingen neemt, op een manier die recht doet aan het leven zoals men dat altijd geleefd heeft.
111
Wettelijke regelingen
15 In verreweg de meeste gevallen is dit iemand van de directe familie: de echtgeno(o)t(e) of een van de kinderen.
Onvrijwillige opname Wanneer een bewoner onvrijwillig wordt opgenomen, dan moet er hoe dan ook een vorm van vertegenwoordiging worden ingesteld. Ook dan betreft het hier meestal een direct familielid. Wanneer dat niet kan, dan zal de rechter een vertegenwoordiger aanstellen. De drie meest voorkomende vormen van vertegenwoordiging zijn dan: mentorschap, onder curatelestelling en onder bewindstelling.
Mentorschap Mensen met dementie kunnen veelal geen beslissingen meer nemen over hun eigen verzorging en verpleging. Een mentor moet dan, zoveel mogelijk samen met de bewoner, besluiten nemen rondom de zorgafspraken die men voorstelt in het zorgplan.
Curatele De onder curatelestelling is onder andere bedoeld voor mensen met dementie, die zowel hun financiële als andere persoonlijke belangen niet meer kunnen behartigen. Iemand die onder curatele is gesteld mag dus niet meer zonder toestemming van de curator zaken doen. Maar ook moet de curator instemmen met het zorgplan dat voor de bewoner is opgesteld.
Kiezelhard Dhr. De W. was bij leven en welzijn een succesvol en grote boer geweest. Ongehuwd echter, en zonder broers en zusters, met alleen nog twee verre neven. Hij zal één van de gierigste bewoners zijn, die ooit is opgenomen in één van de verpleeghuizen waar ik voor werk. Ik heb hem ooit “een cadeau” (zoals hij dat zelf noemde) zien uitzoeken
112
15 in het winkeltje voor een jarige medebewoner: een Koetjesreep van een dubbeltje. Het was een publiek geheim dat de man miljonair was.. maar dement. Op verzoek van de verpleeghuisarts stelde de rechter een curator aan die toezag op het kapitaal van dhr. De W., de afhandeling van zijn boerenbedrijf en de zorgafspraken die er voor hem werden opgesteld in het zorgplan. Op zijn begrafenis werd overigens niet zozeer op ’s mans gierige eigenschap ingegaan, maar op de karaktertrek dat hij nogal hard was voor anderen, en vooral ook voor zichzelf. Toen een leerling verzorgende in tranen aan zijn sterfbed stond en de (beetje merkwaardige) vraag stelde: “Hoe is het nou..” antwoordde deze karakteristieke boer in zijn laatste heldere ogenblik: “It koe minder.” (Het kon slechter). Tien minuten later was hij dood. Twee verre neven kregen een mooie erfenis.
Onder bewindstelling De bewindvoerder treedt op, wanneer iemand met dementie niet meer zelf kan beslissen over geld en goederen. Met een onderbewindstelling wordt het vermogen en de bezittingen van de bewoner dus beschermd. De bewindvoerder is echter niet aangesteld (zoals dat bij de curator wél het geval is), om beslissingen te nemen die te maken hebben met het zorgplan.
Nota bene Het ministerie van Justitie heeft een aantal voortreffelijke brochures uitgebracht over onder andere de wettelijke vertegenwoordiging. Op www.justitie.nl is de meest recente informatie over dit onderwerp te vinden.
113
114
Nawoord Ik dank alle collega’s die hebben geholpen bij het samenstellen van dit boek. De voorbeelden en anekdotes heb ik opgedaan in talloze bewonersbesprekingen en de dagelijkse beroepsuitoefening. De achtergrondinformatie is uit verschillende bronnen gekomen. Brochures van verschillende ministeries zijn bestudeerd, op internet heb ik diverse sites geraadpleegd en een aantal uitgangspunten en uitspraken zijn ontleend aan publicaties in de verschillende vakbladen voor verpleegkundigen en verzorgenden. Wie meer interesse heeft in de onderwerpen die in dit boek zijn behandeld en op zoek wil naar verdieping, verwijs ik naar mijn website www.uwoontnuhier.nl. Ook kan men me van repliek dienen via deze website. Voor commentaar, tips en discussies houd ik me altijd aanbevolen. Ik wens een ieder veel plezier en succes met de werkzaamheden.
115
116
Zelfstudie Wie verdere verdieping wenst in de onderwerpen die zijn aangesneden in dit boek, heeft de mogelijkheid om acht modules te volgen. De modules sluiten aan bij één of meerdere hoofdstukken uit dit boek “U woont nu hier”. De manier van werken is als volgt: je kunt de modules volgen via zelfstudie. Je bepaalt het eigen studietempo en welke opdrachten en vragen je wel of niet wilt behandelen. Module 1 staat al op de website www.uwoontnuhier.nl en achterin dit boek. Modules 2 t/m 8 krijg je gedurende zeven maanden via de website www.uwoontnuhier.nl toegestuurd. In de modules wordt verwezen naar diverse interessante sites, krantenartikelen of tv-programma’s. In elke module staan opdrachten die naar kennis en inzicht vragen, maar je wordt ook uitgenodigd om een mening te vormen rondom de zorg voor mensen met dementie (bewustwording). Hoewel het accent ligt op zelfstudie, is het aan te bevelen om een collega, leidinggevende of opleidingsmedewerker te vragen om de antwoorden te becommentariëren. Leren moet leuk zijn: zoek dus iemand op waar je met plezier mee samenwerkt. Elke module heeft een studiebelasting van 2 à 3 uur. De modules vormen samen met het boek “U woont nu hier”, een uitstekende basis voor een scholing rondom kleinschalig wonen en het werken met een zorgleefplan. Hoewel de modules geschreven zijn vanuit het idee dat men deze individueel kan volgen, is de scholing natuurlijk ook in teamverband te volgen.
117
De onderwerpen van de modules zijn: 1.
Werken in de psychogeriatrie.
2.
Dementie en het wankel evenwicht.
3.
Normen en waarden.
4.
Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen.
5.
Werken in de psychogeriatrie: wat is wonen.
6.
Het medisch model, disciplines en wonen.
7.
Familie en anticiperend rouwen.
8.
Wettelijke regelingen, nieuwe ontwikkelingen en diversen.
Nota bene In de modules 4, 5 en 6, zal aandacht worden besteed aan twee belangrijke en nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor mensen met dementie: de normen voor verantwoorde zorg en het zorgleefplan. Als bijlage isde eerste module “Werken in de Psychogeriatrie” toegevoegd, zodat je kunt zien hoe een module is opgebouwd. Wanneer men interesse heeft voor de overige 7 modules (2 t/m 8) dan kan, tegen betaling, een maandelijks abonnement op de modules worden genomen. Per maand wordt een module opgestuurd (e-mail) naar de abonnementhouder. Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan. Elk half jaar worden de modules ververst: de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen worden meegenomen, evenals nieuwe vragen, opdrachten, stellingen en discussiepunten. Vanzelfsprekend wordt men ook op de hoogte gehouden van de belangrijkste internetsites. Per maand kan het abonnement worden opgezegd. De modules die op dat moment nog niet zijn afgenomen worden niet in rekening gebracht.
118
Voor verdere bijzonderheden betreffende het inschrijven op de modules die horen bij het boek “U woont nu hier”, en het overige aanbod van bij- en nascholing van Gerke de Boer wordt verwezen naar: www.uwoontnuhier.nl en www.gerkedeboer.nl
119
(Voorbeeld)module Werken in de psychogeriatrie: veranderingen
Inleiding De ontwikkelingen in het vak dat verzorgenden uitvoeren, volgen elkaar in een hoog tempo op. Het moeten gaan werken met zorgleefplannen, zorgzwaartepakketten en kleinschalig wonen zijn enkele van de genoemde ontwikkelingen. Een aantal van deze ontwikkelingen is voor verzorgenden nog wel te volgen: de kranten en vakliteratuur staan er vol mee. Dat laat onverlet dat er ook een aantal ontwikkelingen voorkomen die ingewikkelder zijn te volgen, maar van grote invloed (zullen) zijn op de dagelijkse beroepsuitoefening. Als voorbeeld valt het onderwerp certificering (HKZ) te noemen. Maar ook het gegeven dat het aantal mensen met dementie fors toe zal nemen, terwijl het aantal verzorgenden af zal nemen, moet te denken geven. In deze module wordt ingegaan op de manier waarop verzorgenden in hun werk staan en op welke wijze ze hun toekomst kunnen verkennen.
Doelen Na het volgen van deze module kan men: •
Vertellen wat de motieven zijn om dit werk in de toekomst te blijven doen.
•
Vertellen hoe men denkt over het imago wat de samenleving heeft over: het
werken met mensen met dementie.
•
Vertellen wat de drie belangrijkste veranderingen (op de werkplek) zullen zijn,
in de dagelijkse werkzaamheden in de periode 2009 – 2011.
•
Uitleggen waar in grote lijnen de Zorgzwaartepakketten uit bestaan.
120
Werkwijze en tijdsindeling In deze module is een aantal vragen en opdrachten geformuleerd. Men kan ervoor kiezen om deze opdrachten alleen uit te voeren, of om een collega, leidinggevende of opleidingsmedewerker te raadplegen. Deels zal men antwoord moeten geven op een aantal vragen en stellingen, deels wordt men uitgenodigd om een aantal sites op internet te raadplegen. De totale studiebelasting van deze module bedraagt ongeveer drie uur.
Vragen en opdrachten 1.
Veranderingen
De hoofdstukken 1 en 2 uit het boek: “ U woont nu hier” gaan over het beroep van verzorgenden.. en wat zij zoal tegenkomen. Welnu: geef eens antwoord op de volgende vragen. •
Wat was destijds je motivatie om dit werk te gaan doen?
•
Wat vind je op dit ogenblik de leukste kanten van het werk?
•
Wat vind je het zwaarste aspect van je werk?
•
Waar denk je dat je over vijf jaar zult werken?
2.
“De pers”
Er wordt nogal wat in kranten geschreven over de zorg voor mensen met dementie in het verpleeghuis. Voer de volgende opdracht uit: • Hou de komende vier weken de kranten eens bij en knip dat artikel uit dat je het
meest opvalt. Vraag vervolgens (een van) je collega’s of je leidinggevende om
hun commentaar op dit artikel.
Vanzelfsprekend kun je ook internet afzoeken voor allerlei nieuws en weder-
waardigheden. Een heel leuke site met alle laatste nieuwtjes is:
www.verzorgende.startpagina.nl.
121
• Met enige regelmaat komen er “scorelijsten” voor in de krant, waaruit blijkt op
welke plaats de verpleeghuizen staan, daar waar het gaat om kwaliteit en dienst
verlening. Probeer eens uit te zoeken op welke plek jouw organisatie staat. En.. is
deze plek terecht? (Zie ook www.volkskrant.nl/verpleeghuizen)
3. Ontwikkelingen Het is al een aantal malen gezegd: in de zorg voor mensen met dementie in het verpleeghuis zullen veel zaken veranderen. Vraag eens aan je leidinggevende of een andere “deskundige”, of deze enige uitleg wil geven over het onderwerp: zorgzwaartepakketten. Wanneer je overigens onder Google zoekt op zorgzwaartepakketten, kom je ook al een boel informatie tegen. Via de website van postbus 51 is “De gebruikersgids Zorgzwaartepakketten” gratis te downloaden of te bestellen. Daarnaast is de site: www.minvws.nl de moeite van het bezoeken waard. Maar… welke gevolgen gaan (volgens jouw leidinggevende) de zorgzwaartepakketten voor jouw werkzaamheden hebben. En vraag eens aan je leidinggevende welke ontwikkelingen zullen nog meer worden ingevoerd op jouw woongroep in de periode 2009 – 2011.
4. Werken in de psychogeriatrie In hoofdstuk 2 van het boek “U woont nu hier”, wordt ingegaan op allerlei aspecten uit het werk van verzorgenden. Vertel eens: •
Welke uitspraken in hoofdstuk 2 herken je het meest?
•
Voor welke bewoner heb jij “een zwak”?
122
Tip Hierboven is het advies al gegeven om een en ander eens met je leidinggevende of je collega’s op te nemen. Vanzelfsprekend kun je een (gedeelte van een) teambespreking of de koffiepauze ook gebruiken voor een leuke discussie met je collega’s op deze vragen. Succes!
www.gerkedeboer.nl www.uwoontnuhier.nl
123
124