Samenwerking informele en professionele zorg in Noord-Brabant. Augustus brabantse raad voor de informele

Samenwerking informele en professionele zorg in Noord-Brabant Augustus 2007

brabantse raad voor de informele zorg (BRIZ)

samenwerking informele en professionele zorg in noord-Brabant


INHOUD

Voorwoord ......................................................................................................................................................................................... 4 1. Informele zorg 1.1 Wat is informele zorg?.................................................................................................................................... 6 1.2 De plaats van de informele zorg in de samenleving ........................................ 8 2. Perspectieven op informele zorg 2.1 Netwerkzorg vanuit gebruikersperspectief ...............................................................11 2.2 Samenwerking tussen cliënt, familie en hulpverlener vanuit het triadeperspectief . .............................................................................................................14 2.3 De relatie tussen informele en professionele zorg vanuit het perspectief van uitvoerend zorgverleners .........................................................16 2.4 Informele zorg vanuit het perspectief van een zorginstelling .......20 2.5 Conclusies .....................................................................................................................................................................24 3. Samenwerking informele en professionele zorg 3.1 Ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid ............................27 3.2 Dialoog in de triades ...................................................................................................................................28 4.

Actiepunten ...............................................................................................................................................................30

Noten . ..................................................................................................................................................................................................32





Voorwoord Op 11 april 2007 organiseerde de Brabantse Raad voor de Informele Zorg (BRIZ) en de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant (PRVMZ) een discussiebijeenkomst over de ‘Samenwerking informele en professionele zorg’. Het uitgangspunt van de discussie was: ‘Informele zorg is geen last, maar een verrijking. Wat hebben informele verzorgers nodig om hun eigen leven te leiden (inclusief hun eigen keuze voor de invulling van de zorg voor hun naaste) en hoe kunnen zij daarbij gesteund worden door professionals?’

Voor de discussie waren een aantal aandachtspunten geformuleerd:

4

• Informele zorg is meer dan mantelzorg. Het gaat ook om vriendenen maatjesdiensten, vrijwilligerswerk, zelfhulpgroepen en lotgenoten contacten; om ‘netwerkzorg’. • Informele zorg is er niet alleen voor ouderen, alhoewel zij in het algemeen beeldbepalend zijn in de discussie. • De positie van informele zorg is binnen het beleid gewijzigd van ‘niet gezien’ naar het ‘vertrekpunt’ in de zorg. Aan deze laatste positie zitten voor- en nadelen. • Kennis en ervaring van al die mantelzorgers, familiezorgers en netwerkzorgers wordt (nog) niet optimaal benut in de samenwerking met professionele zorg. • Er zijn verschillen en overeenkomsten tussen informele verzorgers afhankelijk van de doelgroep waartoe de verzorgde persoon behoort: mensen met een chronische ziekte, dementie, een lichamelijke, zintuiglijke of verstandelijke beperking of een psychiatrisch probleem. • Er zijn verschillen en overeenkomsten tussen informele verzorgers van autochtone en allochtone afkomst. • Ondersteuning van de informele zorg is een gemeentelijke taak, vastgelegd als prestatieveld in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo), maar gemeenten hebben er (nog) geen beleid op. • Ontwikkelingen in de verschillende financieringssystemen (Wmo, AWBZ, zorgverzekeringswet/ZVW) hebben consequenties voor de informele zorg, de eerstelijns gezondheidszorg en de thuiszorg.

Op deze dag werd kennis uitgewisseld over samenwerking tussen infor mele en professionele zorg uit verschillende zorgsectoren: de chronische zorg, de ouderenzorg, de gehandicaptenzorg en de psychiatrische zorg. Dit zowel vanuit het gezichtspunt van de cliënten, de informele als de formele verzorgers. Het doel van de discussiebijeenkomst was elkaar te verrijken (halen én brengen); om te onderzoeken of elementen over en weer bruikbaar zijn. Onder andere door overeenkomsten en verschillen in sectoren en doelgroepen en dus in aanpak te onderkennen. Door hiaten op te sporen en vervolgstappen te verkennen om de ontwikkeling in Brabant in deze te bevorderen. Deze bijeenkomst leidde tot veel gedeelde én veel nieuwe inzichten. Omdat wij het van belang vinden de uitkomsten met zoveel mogelijk mensen te delen, is deze publieksversie samengesteld. Alle Brabantse gemeenten, de steunpunten voor mantelzorg, vrijwilligerswerk en/of zelfhulp evenals de zorgen welzijnsinstellingen ontvangen deze brochure. Opzet van de brochure

In het eerste hoofdstuk is achtergrondinformatie opgenomen zoals de definities van informele zorg en de positionering van de informele zorg in de samenleving. In het tweede hoofdstuk is een samenvatting van de presentaties en discussies opgenomen, waarin vanuit verschillende perspectieven gekeken wordt naar de samenwerking tussen de informele en professionele zorg. In het derde hoofdstuk worden enkele belangrijke ontwikkelingen in de samenwerking tussen de informele en professionele zorg uitgediept. In het laatste hoofdstuk vindt u enkele actiepunten die de komende tijd op verschillende manieren door de BRIZ en PRVMZ onder de aandacht worden gebracht. ’s-Hertogenbosch/Tilburg, augustus 2007 Mariet Paes, namens PRVMZ Yvonne Thomassen, namens BRIZ

5


1. Informele zorg 1.1 WAT IS INFORMELE ZORG? Mantelzorg is extra zorg die familieleden, vrienden, kennissen of buren vrijwillig en onbetaald verlenen aan personen in hun familie, huishouden of sociale netwerk met vrij ernstige beperkingen. Die beperkingen kunnen van fysieke, verstandelijke of psychische aard zijn. Die hulp kan – net zoals de betaalde zorg – betrekking hebben op huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding, behandeling en verblijf. Er zijn een vijftal vormen van informele zorg onderscheiden: 1. Zelfhulp en zelfzorg

Alle zorg die een persoon zelf verricht ten behoeve van het herstel van, leren leven met of voorkomen van verergering of terugkeer van klachten, problemen en beperkingen. De persoon in kwestie heeft en houdt de regie over het eigen leven; is zo min mogelijk afhankelijk van anderen. 2. Gebruikelijke zorg

Dit is de normale, dagelijkse zorg die partners, ouders en inwonende kinderen geacht worden elkaar onderling te bieden, wanneer ze als leefeenheid een gezamenlijke huishouding voeren. 3. Mantelzorg of familiezorg, burenhulp

6

Dit is zorg of hulp die wordt geleverd door een naaste (partner of ander familielid, buur, vriend) waarbij de zorg rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie. Dit kan kortdurend zijn, maar meestal wordt pas over mantelzorg gesproken wanneer het langer duurt dan drie maanden. De zorg of hulp is dan ook vaak intensiever dan normaal; het kan dan naast gebruikelijke zorg ook gaan om persoonlijke verzorging en ondersteunende begeleiding. Voor deze vormen van zorg kan in principe ook een beroep gedaan worden op hulp van buiten. Familiezorg is mantelzorg vanuit het directe leefsysteem en houdt vaak ook in dat meerdere leden van dit systeem mantelzorg verlenen. 4. Lotgenotencontact

Onderlinge zorg tussen mensen met dezelfde problematiek. Mensen helpen elkaar door bewustwording, uitwisseling van informatie en ervaringen, door het zelf ondernemen van acties én het opbouwen van ervaringsdeskundigheid.



5. Vrijwilligerswerk

Onverplicht en onbetaald werk in georganiseerd verband ten behoeve van anderen meestal zonder dat er vooraf een sociale relatie met de betrokkene bestaat. Per vorm van informele zorg valt soms wel wat af te dingen op de bovenstaande definitie van informele zorg. Zelfzorg en mantelzorg zijn lang niet altijd echt vrijwillig, maar noodgedwongen. Lotgenotencontact vindt niet altijd alleen maar op onbetaalde basis plaats. Vooral bij cliëntgestuurde projecten waarin cliënten een actieve rol vervullen in de uitvoering van zorg ten behoeve van andere cliënten, wordt vaak begrijpelijkerwijs gestreefd naar betaling van de uitvoerders. Daardoor wordt wat eerst op vrijwillige basis gebeurde nu betaalde ‘formele’ zorg. Een zelfde ontwikkeling doet zich voor als cliënten met een persoonsgebonden budget (PGB) mantelzorgers gaan betalen. Bij de vijf vormen van informele zorg is weer een aantal subvormen te onderscheiden. Zo is bij zelfzorg een onderscheid te maken tussen probleemoplossing en probleemhantering. Zelfzorg bij probleemoplossing wordt in de literatuur ten onrechte meestal aangeduid als spontaan herstel. De term ‘herstel op eigen kracht’ doet meer recht aan de inspanningen die mensen zelf leveren om hun klachten, problemen of beperkingen de baas te worden. Van probleemhantering is sprake als de kern van het probleem (i.c. chronische ziekte of problematiek of een blijvende kwetsbaarheid) niet echt te veranderen is. Zelfzorg betreft dan het leren omgaan met de problematiek en haar gevolgen of, positiever, het vinden van een weg in eigen leven en de samenleving ondanks de problematiek. Chronisch zieken hanteren de term zelfmanagement. Lotgenotencontact neemt ook verschillende vormen aan. Het kan groeps gewijs gebeuren in zelfhulpgroepen: kleine groepen van mensen met dezelfde problematiek die zonder professionele begeleiding via onderlinge steun en onderlinge uitwisseling van ervaringen proberen greep op hun problemen te krijgen, zowel ‘face to face’ als via internet. Verder kan lotgenotencontact plaatsvinden in een-op-een relaties: zorg verleend door de ene lotgenoot aan een andere, bijvoorbeeld via telefonische hulpdiensten of via internet. Lotgenotencontact en vrijwilligerswerk lopen in elkaar over bij het werk van cliënten- of familieorganisaties en in zogenaamde cliëntgestuurde projecten waar de vrijwilliger tevens lotgenoot is.

7


Vrijwilligerszorg kan in meerdere of mindere mate georganiseerd zijn. Voorbeelden van georganiseerde vrijwilligerszorg zijn het welfarewerk, zoals de Zonnebloem en het Rode Kruis, de vrijwillige thuishulp, de vriendenen buddydiensten en de vrijwilligers terminale zorg.

1.2 DE PLAATS VAN DE INFORMELE ZORG IN DE SAMENLEVING In de afgelopen jaren is veel nagedacht en geëxperimenteerd om meer samenhang tussen voorzieningen voor mensen met een beperking te bewerkstelligen. Nieuwe vormen van samenwerking tussen woningcorporaties en zorgvoorzieningen ontstonden. Grote fusies in de jeugdzorg, waardoor meerdere vormen van opvang, werk, educatie en behandeling vanuit één concept mogelijk werden. Samenwerking tussen ziekenhuizen, onderwijs en wetenschap groeide enz. Er is gewerkt aan ketenzorg en tussenvoorziening zoals op het vlak van zorg en persoonlijke dienstverlening. Hoe past de informele zorg hierbij? Idealiter wordt al deze zorg en diensten vanuit een continuüm van zorg geboden (zie figuur 1). Een continuüm waarin geen gaten vallen en waarin vloeiende overgangen bestaan tussen de specialistische zorg, die op een grotere schaal in ziekenhuizen en behandelcentra georganiseerd is, de nabije kleinschalig georganiseerde eerstelijnszorg en de informele zorg, die deel uit maakt van het directe netwerk van mensen. Figuur 1: Zorgcontinuüm Zorgcontinuüm

8

Zelf- en mantelzorg lotgenotencontact

Generalistische zorg

Community zorg

Specialistische zorg

Transmurale zorg

Er wordt hierbij géén onderscheid tussen care, cure en preventie gemaakt, omdat die in dit continuüm bij elkaar horen. Ook wordt er géén onderscheid in somatische, psychosociale of psychiatrische zorg gemaakt,



omdat ook die tot het continuüm horen. Het begrip continuüm is zo’n tien jaar geleden geïntroduceerd in het rapport ‘Gedeelde zorg, betere zorg’ van de commissie-Biesheuvel. Echter in een smallere variant dan hierboven. Men onderscheidde de generalistische en specialistische zorg met transmurale zorg als verbinding. In de publicatie: ‘Zorg op menselijke maat’ 1 is het begrip verder uitgewerkt naar de samenleving toe en wordt het zorgcontinuüm gepresenteerd als een integratie van het zorgsegment en het maatschappelijke segment. De zelf- en mantelzorg met als extra verbindende schakel de communityzorg is aan het continuüm toegevoegd. Door de ontwikkeling van de laatst jaren zijn juist op deze raakvlakken veel ontwikkelingen gaande en zijn nu de ondersteuning in het maatschappelijke segment en de tussenvoorzieningen in het zorgsegment toegevoegd. • I n zelfhulp, mantelzorg en lotgenotencontact staat het zelfsturend en zelfoplossend zorgvermogen van mensen centraal. •C ommunityzorg betreft burenhulp en vrijwilligerszorg, maar ook de collectieve arrangementen voor zorgbehoeftigen in een wijk zoals woon-, zorgen servicediensten. •D e brede generalistische eerstelijnszorg. •D e transmurale zorg, waarin de generalistische en specialistische zorg samenwerken. •D e specialistische en intramurale zorg. Communityzorg kan op de wijk en directe leefomgeving gericht zijn (gebiedsgericht) of op ‘communities’ waarin mensen elkaar in categorale zelfhulporganisaties vinden. Communityzorg is niet alleen een schakel naar de generalistische eerstelijnszorg, maar ook naar de specialistische zorg. In de term continuüm zit de ruimte om te schuiven, te vernieuwen én het biedt de mogelijkheid om naar het totaal te kijken. Het is niet het aan elkaar ketenen van bestaande vormen. Het begrip continuüm dwingt ons te kijken naar het geheel en dat is nodig omdat een mens met een gezondheidsprobleem niet een optelsom van verschillende klachten, gebreken of problemen is, maar een ongedeeld geheel. In een continuüm zijn de verschillende onderdelen ook verbonden met elkaar en staan niet los of apart van elkaar; omdat een mens niet al-

9


leen zorg nodig heeft, maar ook zelf zorg kan bieden. Hierdoor ontstaat een meer optimale balans tussen het aanspreken en ondersteunen van de eigen vermogens van mensen. Dat is een verrijking voor henzelf én voor de samenleving; omdat bij complexe ziekten, gebreken en/of problemen meerdere of alle onderdelen van het continuüm nodig zijn om de benodigde zorg te bieden. Een vloeiende overgang tussen de onderdelen en een goede aansluiting op elkaar garanderen dat mensen de juiste zorg op hun maat kunnen krijgen zonder overlap en fricties. Vooral omdat bij een tekort op de ene plek in het continuüm druk op een andere plek ontstaat en dat een oplossing daarvoor alleen vanuit de onderlinge samenhang gezocht kan worden. De ontwikkelingen met de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) en de verschuivingen in de middelen van de zorg dwingen tot andere en nieuwe vormen van zorg, die zich in het continuüm op plekken waar overdruk ontstaat, kunnen ontwikkelen.2 In het continuüm is te zien waar de scharnierplekken voor de samenwerking zitten. Die samenwerking is ook te verbeelden in een drietal triades (zie figuur 2). In de eerste triade zitten hiaten in de onderste verbindingslijn, die tussen mantelzorg en vrijwilligerszorg. Bij de tweede triade is te weinig afstemming tussen de informele en de professionele zorg en bij de derde tussen gemeente en zorgsector. In dit kader gaat het om de samenwerking tussen de professionele en informele zorg. Met het denken in triades wordt zichtbaar tussen welke partijen communicatie nodig is en waar afstemmingsproblemen aangepakt kunnen worden. Figuur 2: Samenwerking binnen het continuüm. Drie triades

10

Individu/zelfzorg

individu/Zorgvrager

individu/burger


2. Perspectieven op informele zorg In dit hoofdstuk zijn de presentaties en de discussies van de studiedag opgenomen. De presentaties belichten verschillende perspectieven op informele zorg.

2.1 NETWERKZORG VANUIT HET GEBRUIKERSPERSPECTIEF 3 Netwerkzorg vanuit het gebruikersperspectief bij een chronische aandoening (zie tekstkader) gaat over ongeorganiseerde, niet-geformaliseerde informele zorg, die zelf georganiseerd, gecoördineerd en gemanaged wordt en die niet ondersteund en niet gefinancierd is. Er wordt in de netwerkzorg onderscheid gemaakt tussen gezinsleden die zorgen (niet altijd vrijwillig) en buren, vrienden, kennissen die zorgen (vrijwillige netwerkzorg) en er wordt een onderscheid gemaakt tussen planbare en niet planbare taken en in belasting en draaglast. Voordelen van informele netwerkzorg:

• Je kunt je eigen zorgaanbod creëren, passend bij je eigen vraag. • Je hebt vertrouwde mensen om je heen die minder vaak wisselen dan bij de professionele formele zorg, bovendien ken je de roosters en weet je wie wanneer komt. •H et is goedkoper dan formele zorg, je hebt geen eigen bijdrage, maar wel af en toe een attentie of kilometervergoeding. •D e vrijwilligers hebben zelf de keus gemaakt om te helpen; hun taken zijn afgebakend, evenals de tijd die ze eraan willen besteden en de plaats waar ze het doen. Nadelen van informele netwerkzorg:

mantelzorg

zorg- vrijwilliger

informele professionele community/ zorg zorg zorg gemeente sector


• Het gebeurt niet op basis van wederkerigheid, maar er ontstaat een afhankelijkheidsrelatie; je betaalt er niet voor en bent dus afhankelijk van de welwillendheid van de vrijwilliger. Als de vrijwilliger geen zin meer heeft moet je opnieuw mensen zoeken of alsnog een formele zorgaanbieder inschakelen en een indicatie aanvragen. • J e hebt een groot sociaal netwerk nodig en een forse dosis organisatie-

11

Netwerkzorg Een vrouw van middelbare leeftijd is al jaren ernstig fysiek beperkt. Haar echtgenoot is vanwege zijn werk vaak dagen achtereen van huis. De twee kinderen – tieners – wonen thuis. De vrouw is als vrijwilliger actief in de patiënten-/cliëntenbeweging. Ze is afhankelijk van een elektrische rolstoel, woont in een aangepaste woning en behoeft hulp en ondersteuning, namelijk: • hulp bij de huishouding; • hulp bij algemene dagelijkse levensverrichtingen; • vervoer voor zichzelf en voor de kinderen als deze naar verder weg gelegen clubs gaan; • opvang van de kinderen tijdens een ziekenhuisopname; • allerlei handen spandiensten in en rond het huis. De vrouw organiseert zelf de zorg en ondersteuning: ‘netwerkzorg’. In haar omgeving zijn een dertigtal gezinnen bereid om voor haar gezin planbare informele zorg te bieden. Een aantal gezinnen koken om toerbeurt, andere gezinnen strijken, chaufferen, zijn gastgezin voor haar kinderen als zij in het ziekenhuis opgenomen dient te worden en sommige gezinnen zijn voor meerdere taken inzetbaar. Deze vrijwillige, planbare, informele zorg blijkt voor de netwerkgezinnen goed uitvoerbaar te zijn gedurende 5 tot 6 maanden; daarna geven ze aan dat de zorg overgenomen moet gaan worden door de formele instanties. Dit geldt met name voor koken, strijken en opvang van de kinderen tijdens een ziekenhuisopname. De professionele ondersteuning bij netwerkzorg betreft onder andere: casemanage ment/coördinatie; financiële ondersteuning van lotgenotencontact; ondersteuning bij de evaluatie: hoe loopt het?, klopt het rooster?, zijn er invallers nodig?, is er behoefte aan contact met het gezin? et cetera. Voor de mantelzorg geldt dat mantelzorgers bewust moeten worden van het feit dat ze zorgen, dat er ondersteuning mogelijk is, dat er respijtzorg mogelijk is en dat er lotgenotencontact bestaat; met andere woorden: goede informatie over de mogelijkheden van georganiseerde informele zorg is nodig. Vragen waar de gezinsleden behoefte aan hebben: draagkracht en draaglast inventariseren, ook bij gebruikelijke zorgers; professionals die taken en verantwoordelijkheden overnemen, bijvoorbeeld in de vorm van respijtzorg; lotgenotencontact (bijvoorbeeld voor kinderen die die veel zorgen); de mogelijkheid tot opname van de zorgvrager in bijvoorbeeld een zorghotel; coördinatie en management en vooral goede indicatiestelling met oog voor overbelasting.



vermogen; je moet alles om je heen managen en coördineren; je bent je eigen casemanager en moet daar dus de capaciteiten voor hebben. Heb je die niet, dan krijg je het niet voor elkaar. • I nformele zorg is niet oneindig, moet te overzien zijn en niet te lang duren. •E r is onbekendheid met het bestaan van informele zorgnetwerken . De vrijwillige thuiszorg en buddyzorg hebben vaste zorgproducten. Bieden ze ook nieuwe diensten als een persoon daar om vraagt? • J e kunt of wilt de vrijwilligers niet alles laten doen: persoonlijke verzorging en verpleging kunnen beter door formele instanties worden uitgevoerd. •P rofessionele begeleiding ontbreekt op vele plekken, omdat deze zorg zich buiten het formele circuit afspeelt. De dementieconsulent is hierop een uitzondering. Bijkomende nadelen van de niet-planbare zorg

De niet-planbare handen spandiensten doen een veel groter beroep op de informele zorgverleners (gezinsleden/mantelzorgers) dan de planbare taken. Deze ondersteuning is dag en nacht gewenst. De relatie tussen de partners en de relatie met de kinderen verliest z’n natuurlijke karakter; partners en kinderen worden zorgverlener. De gezinsleden raken overbelast als de taken niet afgebakend en niet planbaar zijn. Er is geen professionele begeleiding omdat de zorgtaken nauwelijks in beeld zijn. Alles speelt zich af achter de voordeur. Discussie

Om de formele zorg door middel van een indicatie te regelen is een behoorlijke dosis mondigheid en volhardendheid nodig. Bovenal is het nodig om te blijven hameren op het gelijkheidsbeginsel. Voor het organiseren van de informele zorg is een uitgebreid netwerk van familie, vrienden, buren en kennissen nodig, en verder organisatietalent, mensenkennis, flexibiliteit en creativiteit. Niet iedereen beschikt over de vaardigheden om deze rol te spelen. In veel situaties zijn intermediairs nodig, zoals zorgconsulenten en -makelaars om de weg te wijzen en te bemiddelen, te makelen. Helaas zijn die lang niet altijd en overal voorhanden en/of beschikken deze over voldoende tijd.

13


Schizofrenie en informele zorg 2.2 S AMENWERKING TUSSEN CLIËNT, FAMILIE EN HULPVERLENER VANUIT HET TRIADEPERSPECTIEF 4 Dit verhaal heeft betrekking op heftige (psychiatrische) ziekten en de gevolgen daarvan, niet alleen voor de cliënten maar ook voor de familie. De uitleg over de triade is gekoppeld aan de nevenstaande casus. Wat deze cliënt en zijn familie meemaken is een voorbeeld van hetgeen in het project ‘Familie als bondgenoten’ als bronnen van ervaring en kennis wordt gezien. In het project wordt uitgegaan van meerdere typen van kennis: • Ervaring, ervaringskennis, ervaringsdeskundigheid (van cliënten en hun familie/ naasten); • Praktijkkennis (van hulpverleners); • Wetenschappelijke kennis (van professionals en hooggeschoolde hulp verleners). In het project ‘Familie als bondgenoot’ 5 werken cliënten, familie en hulp verleners samen. Zij kiezen voor een thema en rond het thema worden ervaringskennis van cliënten en hun familie bijeengebracht en verbonden met praktijkkennis en wetenschappelijke kennis. De ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid kan ingezet worden om er zelf beter van te worden (cliënt en/of familie), bijvoorbeeld door beter met grenzen te leren omgaan. De ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid worden via het project ook ingezet om hulpverleners deskundiger te maken in het omgaan met cliënten én familie. Cliënten en familieleden volgen een training bij Fontys om te leren hun ervaringen over te dragen via lesmodules.

14

Tot op heden zijn er twee lesmodules gereed, aan de derde wordt gewerkt. Module 1 gaat over de erkenning dat er meer aan de hand is dan zomaar een probleem of een slechte opvoeding. Het gaat over het overdonderd zijn, het moeten erkennen/leren accepteren, ermee leren omgaan, en jezelf kunnen overstijgen buiten het gezin. Module 2 gaat door op het je leren aanpassen en de verschillende rollen die je kunt spelen. In feite leren mensen hier projectmanager van hun eigen leven te worden. Module 3 wordt die van het leren samenwerken in de triade cliënt, ouder/familie/mantelzorger en hulpverlener (zie hiervoor ook hoofdstuk 3).

Echtpaar (man 47 jaar, fulltime werkend; vrouw 46 jaar, werkt halve dagen) met een zoon van 25 jaar met de diagnose schizofrenie en een dochter van 22 jaar, studerend. De zoon woont na een verblijf van een jaar in een psychiatrische ziekenhuis en na veel mislukte pogingen om begeleid of beschermd te wonen weer thuis. Het is een bron van spanning en stress. Want nog steeds gaat het vaak mis met de medicijnen en is het dagnachtritme ernstig verstoord. Zoonlief ligt meestal overdag in bed, blowt veel en leeft ’s nachts. Zijn symptomen (wanen) steken weer regelmatig de kop op. De ouders kunnen niet op vakantie en amper een keer van huis. Hun sociale leven schiet er dan ook zeer bij in en altijd is hun telefoon standbye. Moeder overweegt te stoppen met werken, maar wil dit eigenlijk niet. De samenwerking in de triade cliënt – familie – hulpverlening kan in deze situatie een uitweg betekenen. Wel is nodig dat iemand dit proces in gang zet; dit kan een lid van het gezin zijn of een hulpverlener. De (meest optimale) aanpak ziet er dan als volgt uit. De moeder werkt aan vergroting van haar weerbaarheid door lid te worden van een familievereniging, gesprekken te hebben met een maatschappelijk werker, steun te zoeken bij een vriendin, iets leuks met haar volwassen uitwonende dochter te doen. Dit alles om niet te veel gefocust te raken op haar zoon, om haar grenzen te leren aangeven en eisen te stellen aan haar zoon en haar man. De vader ondersteunt zijn vrouw in dit proces en speelt een rol in het oplossen van de situatie rond zijn zoon. De zoon werkt aan het herstel van zijn dagnachtritme, b.v. door bezoek aan activiteitencentrum of dagopvang. Dit door middel van ambulante persoonlijke begeleiding voor de zoon om bijvoorbeeld medicijngebruik te reguleren en activiteiten te stimuleren, en eventueel na verloop van tijd opnieuw een behandeltraject of een traject begeleid zelfstandig wonen in te zetten. Aanstelling van een casemanager. Door het inschakelen van een buitenstaander wordt de relatie tussen de zoon en de ouders minder belast. De casemanager zou bijvoorbeeld een gezinscoach of Intensieve Psychiatrische Verpleegkundige kunnen zijn, die de ouders steunt bij het vaststellen van de voorwaarden die zij aan de zoon stellen en om de afspraken te evalueren. Aanvragen van een persoonsgebonden budget (PGB) om zelf (zoon evt. in samenspraak met ouders) de hulp in te kunnen kopen die nodig is. Hoe de financiering moet verlopen is niet geheel duidelijk op dit moment. Een indicatie voor GGZcliënten gebeurt nu nog door de GGZ-instelling zelf. Voor dagactiviteiten moet de zoon mogelijk naar het gemeentelijke loket en heeft daar een indicatie nodig. Tot op heden verstrekt het zorgkantoor PGB’s voor de GGZ-indicatie. Of dat zo blijft voor langdurende zorgbehoevende GGZ-cliënten is onzeker.


Discussie

• De lesmodulen die de ervaringskennis van de familieleden en mensen met een psychiatrische beperking bundelen, zouden ook toepasbaar gemaakt kunnen worden voor andere sectoren; met name bij chronische zorg of ingrijpende ziektes zoals kanker. Vooral de derde lesmodule is hiervoor geschikt. • Ook elders ontwikkelde kennis mag een plaats krijgen in de modules. Zoals bijvoorbeeld het ‘sponzen en spiegels’-verhaal van GGZ Midden-Brabant (ontwikkeld door Koos Krook). Ook dit zijn ervaringen die helpen bij het inzichtelijk maken hoe mensen verschillend kunnen reageren en welke gevolgen dit kan hebben. • De ontwikkelde lesmodulen worden gegeven in Oost- en MiddenBrabant. Wie zorgt ervoor dat deze kennis en toepassing ook beschikbaar komt in andere regio’s? • GGZ-instellingen zouden vanuit preventief oogpunt zich bij hun voordeur ook op mantelzorgers/familiezorgers 6 mogen richten: bijvoorbeeld gericht op angsten en emoties; ook aandacht voor jonge mantelzorgers (de zogenoemde Max-kinderen 7); en ook vervolgens tijdens behandelingen oog te hebben voor de mantelzorger/familiezorgers. • De professionele zorg zou beter mogen signaleren met betrekking tot de veiligheid van cliënten: hoeveel angsten en paniekaanvallen eindigen niet in zelfdoding? • Vooral bij psychiatrische ziektebeelden is het van belang de schulden schaamtegevoelens te overstijgen, het taboe te doorbreken. Deze gevoelens zorgen namelijk voor een groot isolement, niet alleen van de cliënt maar ook van de mantelzorgers/familiezorgers.

16



Via de dagelijkse zorg zijn er veel contacten (face-to-face, telefonisch, per email) tussen uitvoerenden en mantelzorgers en vrijwilligers; deze contacten kunnen ook lopen via steunpunten mantelzorg en vrijwilligersorganisaties. Veel gaat goed, maar ook nog veel fout. Soms wordt bijvoorbeeld vrijwilligerszorg als bedreiging ervaren door professionals. Er is nog veel te verbeteren. De primaire focus van de hulpverlening is de zorgvrager. Maar achter ieder zorgvrager gaat een mantelzorger schuil. Zorginstellingen zijn door de oriëntatie op het medisch model, de schaalvergroting en efficiency-operaties meer op de taak dan op de relatie gericht. Oplossingsrichtingen zijn onder andere vanuit de professionele zorg expertise ontwikkelen en beter inspelen op behoeften van mantelzorgers en vrijwilligers, meer aandacht voor de thuissituatie en de informele zorg binnen initiële opleidingen, stevige belangenbehartiging voor mantelzorg en vrijwilligerszorg, veel betere faciliteiten (verlof, inkomenssteun et cetera) voor mantelzorgers (zie ook casus op de volgende bladzijdes). Discussie

In de discussie speelt de vraag in hoeverre mantelzorg een vrijwillige keuze of een opgedrongen keuze is (gebruikelijke zorg). Mantelzorg expliciteert de verzorgende rol naast de andere gezins- en familierollen (partner, vader, kind, buurvrouw etc.). Een deel van die verzorgende rol is vanzelfsprekend; veel betrokkenen willen deze ook niet expliciet als mantelzorg benoemen. In de praktijk blijkt dat thuiszorg nagenoeg onmogelijk is als er geen mantelzorg is.

2.3 D E RELATIE TUSSEN INFORMELE ZORG EN PROFESSIONELE ZORG VANUIT HET PERSPECTIEF VAN UITVOEREND ZORGVERLENERS 8

In de relatie informele zorg – professionele zorg zijn er soms tegengestelde visies en belangen op grond van zorg als taak c.q. relatie en de benodigde professionele deskundigheid. Soms zijn er echter ook gedeelde visies en belangen vanuit beider betrokkenheid en ervaringsdeskundigheid. Bepleit wordt aandacht voor:

Informele en professionele zorg zijn wederzijds van elkaar afhankelijk, zowel extramuraal (met name mantelzorgers – thuiszorgmedewerkers) als intramuraal (met name vrijwilligers – zorgmedewerkers). Hoe belangrijk de inzet van vrijwilligers is, blijkt uit het gegeven dat in zorginstellingen nogal eens meer vrijwilligers actief te zijn dan er bewoners wonen!

• Zorgorganisaties zullen beter moeten inspelen over de veranderende behoeftes van mantelzorgers en vrijwilligers en zullen daarin moeten samenwerken. •V oor dreigend overbelaste mantelzorgers zullen zorgvoorzieningen toegankelijk en beschikbaar moeten zijn.

17

Een integrale benadering Ouder echtpaar (man 85 jaar en vrouw 82 jaar) waarvan mevrouw reeds enkele

De vraag ‘Wat is nodig in deze situatie?’ is het vertrekpunt. Wat is dan vanuit de

jaren de ziekte van Alzheimer heeft. Ze hebben vier kinderen (drie getrouwd en

formele zorg nodig en (als aanvulling daarop en niet omgekeerd) de mogelijkhe-

een gescheiden), waarvan een in dezelfde woonplaats woont en de anderen verder

den van mantelzorgers en andere vormen van informele zorg? Wat betreft de man-

weg in de regio. Er is een huishoudelijke hulp voor drie uur per week en een keer

telzorgers is hier de vraag aan de orde: wat kunnen en willen de kinderen zelf?

per week wordt mevrouw gedoucht.

Op basis van de uitgebreide intake én het structureel volgen van de situatie zou

De ziekte van mevrouw wordt nu wel behoorlijk ernstig. Meneer kan haar geen mi-

(regelmatig) herindicatie moeten plaatsvinden waarbij de verwachting is dat de in

nuut meer alleen laten. Mevrouw raakt steeds meer in de war en opstandig, want

de casus geschetste situatie hanteerbaar wordt/blijft voor alle betrokkenen als er

ze begrijpt er niets meer van. Ze raakt ook incontinent. Meneer kan het niet meer

geleidelijk aan meer zorg/dienstverlening (formeel en informeel) geboden wordt

aan, maar wil niet naar het verpleegtehuis, zoals hij dat noemt. De kinderen heb-

ten behoeve van de thuissituatie.

ben al een heel rooster, waardoor ze alle vier al iedere week komen en van alles

Formeel en informeel aanbod op het terrein van zorg, dienstverlening en psy-

doen. De een brengt telkens twee zelf gekookte maaltijden mee, de ander deed al

chosociale ondersteuning. Vanuit een integrale benadering zou in deze situatie

de was maar die neemt nu wel erg toe. De derde past een avond op, zodat vader

bijvoorbeeld sprake kunnen zijn van het (in toenemende mate) aanbieden van

naar zijn biljartvriend kan. Het kind dat in dezelfde woonplaats woont heeft de ou-

dagopvang, huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging (douchen), alarmering,

ders iedere zondag over de vloer, maar dat wordt bijna ondoenlijk. Zijn kinderen

tafeltje dekje, klussendienst, vrijwillige oppasdienst. Naast deze vorm van zorg en

beginnen ook steeds meer te protesteren tegen die rare oma. De kinderen hebben

dienstverlening kan het van belang zijn om ook psychosociale ondersteuning te

gekeken of ze nog meer kunnen doen, maar ook hun tax is wel zo ongeveer be-

bieden. Op basis van hetzelfde vertrekpunt en dezelfde vragen als bij de intake

reikt.

beschreven zou regelmatig de situatie gevolgd moeten worden zodat tijdig de vervolgstappen in gang gezet kunnen worden.

In deze situatie zou een intake moeten plaatsvinden, samen met de hele familie (man, vrouw en de vier kinderen; ofwel het systeem), gericht op verkenning van de totale situatie. Dit zou een ouderenzorg-instelling kunnen doen. Aan de intaker zouden de volgende voorwaarden gesteld moeten worden: • in staat om in termen van een ‘systeem’ te denken; • in staat om met weerstanden om te gaan; • kennis van Alzheimer (ziektebeeld, proces); • kennis van sociale kaart: voorzieningen en dienstverlening in de regio (onder andere dagopvang, Alzheimercafé, Tafeltje Dekje);


• In de initiële beroepsopleidingen moet meer aandacht besteed worden aan informele zorg. Informele zorg zit amper in de eindtermen. Ook is aandacht nodig voor de kennis en vaardigheden van het nietgeschoolde personeel in de zorg, zoals de alphahulpen. • Belangenbehartiging voor de informele zorg kan veel steviger. • Het verbeteren van de materiele steun en een uitbreiding van verlofregelingen voor informele zorg is urgent. • Voor mantelzorgers moet informatie & kennis, advies & begeleiding gemakkelijk en ruim voor handen zijn om de zelfredzaamheid te vergroten. • De professionele zorg moet flexibel met de informele verzorgers samenwerken; onder andere afspraken maken aan de randen van de dag, communicatie via het zorgdossier (gebeurt hier en daar al). • Het begrip gebruikelijke zorg moet beter doordacht en gedefinieerd worden. Gebruikelijke zorg krijgt een andere betekenis en invulling als de leden van een gezinssysteem niet bij elkaar wonen of als het gaat over (oudere) mensen, die zelf al gebreken gaan vertonen. • Professionals dienen in overleg met de mantelzorgers of familieleden te treden over de taken die mantelzorgers en familieleden kunnen en wensen uit te voeren. Het zijn niet de professionals die de regels stellen, waar de mantelzorgers en familieleden zich in te voegen hebben.

2.4 I NFORMELE ZORG VANUIT HET PERSPECTIEF VAN EEN ZORGINSTELLING 9

20

Zorg is géén doel op zich, het is iets wat je nodig hebt om je doelen in je leven te kunnen te kunnen bereiken. Wonen, zorg en welzijn samen is welbevinden. Om dit te bereiken heb je informele verzorgers én professionals nodig; een combinatie van ervaringsdeskundigheid en aangeleerde (professionele) deskundigheid. De rol van familie houdt niet op bij de voordeur van het verpleeg- of verzorgcentrum, zoals vroeger wel gewoon was. Mensen die in een verzorgingshuis gaan wonen, krijgen daar niet alleen zorg, maar het wordt hun nieuwe woon- en leefsituatie. Dit laatste aspect is ondergesneeuwd geraakt onder het dwingende regime van het zorgaanbod in instellingen. Door de druk op de directe zorg zijn zorginstellingen gaan nadenken over de noodzaak dat familieleden betrokken blijven bij de zorg.



Dit gebeurt via onderhandelingen met de familie over het zorgplan. Daarnaast zijn er vele vrijwilligers in de zorgcentra actief in activiteitenbegeleiding, werkgroepen, cliëntenraden en één-op-één begeleiding via projecten (zie voorbeelden op volgende bladzijdes). De scheidslijn tussen bewoners, familie en vrijwilligers is niet altijd helder. De groepen lopen in elkaar over: vrijwilligers zijn bijvoorbeeld vaak familieleden van oud-bewoners. Binnen het zorgcentrum is het gros van de activiteiten in verenigingen ondergebracht, waarbij de verenigingsactiviteiten draaien op de inzet van bewoners, vrijwilligers en familieleden. De vrijwilligers in de cliëntenraden en de werkgroepen zijn vaak familieleden van de bewoners. Discussie

• Het verpleeg- en zorgcentrum in Uden werkt met een stafmedewerker voor bewonerszaken, die niet alleen intramuraal maar ook extramuraal werkt, onder andere richting de KBO-afdeling. De zorginstelling, de woningcorporatie en het welzijnswerk bezoeken mensen die zich hebben ingeschreven voor een zorgwoning. Doel: deze mensen eerder leren kennen. Wat zijn hun behoeften? Dit noemen ze ‘achterwaarts integreren’. Hierbij lopen een aantal ontwikkelingen door elkaar, zoals lokale samenwerking, participatie, klantenbinding/casemanagement en het commercieel aanbieden van extramurale diensten. •D e zorginstelling kan de familie niet dwingen in de dagelijkse zorg te participeren. De bewoner en de familie kunnen de instelling niet dwingen meer te leveren dan de indicatie. Dus: de instelling en de familie zullen in gesprek met elkaar moeten om te zorgen dat de zorg voor de bewoner meer is dan de basiszorg, dat ook zijn welbevinden meer aandacht krijgt. Het gesprek tussen familie en instelling moet zo vroeg als mogelijk worden aangegaan en daarna worden opgevolgd: bij de oriëntatie/intake, bij de opname, kort na de opname, bij de evaluatie van het zorgplan, … zelfs al bij het ‘achterwaarts integreren’ en andere extramurale contacten (onder andere via MEE, AMW, ouderenadviseur, dementieconsulent). • Het huidige intramurale tarief is onduidelijk m.b.t. te leveren zorg en diensten; als gevolg van de zorgzwaartepakketten zal er meer helderheid ontstaan, ook richting familieleden.

21

Informele zorg en het zorgen verpleegcentrum 10 Cliëntenraden

In het verpleeghuis zijn cliëntenraadsleden allen verwanten van de bewoners. In het zorgcentrum zijn het hoofdzakelijk inwoners van het zorgcentrum aangevuld met vrijwilligers. Zij worden betrokken bij alle locatiegebonden zaken (going concern). Alle cliëntenraadsleden hebben een aandachtsgebied én een sociaal maatschappelijke rol binnen het zorgen verpleegcentrum. Cliëntenraadsleden maken deel uit van werken projectgroepen voor het ontwikkelen van kleinschalig wonen in het verpleeghuis. Werk- en projectgroepen

Bewoners/verwanten en vrijwilligers maken deel uit van werkgroep ‘verantwoorde zorg’, de werkgroep ‘geestelijke verzorging’ en de werkgroep ‘De Blauwe Vlinder’. Deze laatste werkgroep is er voor alle verborgen wensen van bewoners.

Mantelzorgparticipatie

Bewoners en de eerste contactpersonen van bewoners zijn aanwezig en nemen deel aan de zorgplanbesprekingen. Er wordt een vertaalslag gemaakt van de CIZindicatie naar het behandel- en zorgplan. Met de familie worden afspraken gemaakt over de uitvoering van het zorgplan. Dit neemt steeds vaker de vorm van onderhandelen aan (zie ook de discussie). Taken van de mantelzorg zijn bijvoorbeeld: toezicht in de huiskamers van het verpleeghuis, participatie in uitvoering van de zorg; ondersteuning bij maaltijden; ondersteuning bij activiteiten. Organisatie van vrijwilligersbeleid

Alle vrijwilligers worden gezien als onbetaalde krachten en krijgen allemaal een officieel contract. Voorbeelden van activiteiten: pastorale werkgroep; koor/zangochtend; ontspanningsactiviteiten zoals carnaval, kermis, sinterklaas, enz.; volksdansen; maatjeszorg/bezoekvrijwilligers; wandelen; kookactiviteiten; jeu de boules/koersbal/biljart; geheugentraining; internetcafé; yoga; bibliotheek. Alle vrijwilligers krijgen scholing (vraaggericht werken, belevingsgerichte zorg, bedrijfshulpverlening).

Lotgenotenbijeenkomsten

Dit betreft onder meer herdenkingsdiensten met daaraan gekoppeld een lotgenotenbijeenkomst; thema-avonden (zoals over incontinentie, kleinschalig wonen en werken, dementie, waarderingsonderzoeken, enz.); een partnergroep; een gespreksgroep voor kinderen van dementerende bewoners.

Vrijwilligers terminale zorg

Intensieve samenwerking met de de vrijwillige terminale thuiszorg (palliatieve zorg). Het verpleeghuis en zorgcentrum werken mee aan de opleiding van vrijwilligers terminale zorg. De vrijwilligers worden ingezet in de laatste levensfase binnen het zorgcentrum en verpleeghuis.


• De ‘Ja, tenzij’-cultuur (afkomstig van Humanitas 11) vereist een ander type medewerker: meer op welzijn/welbevinden gerichte medewerkers, zoals sociaal pedagogische hulpverleners of sociaal cultureel werkers. • Ziektetrajecten zijn dynamisch; indicaties zijn statisch. Het spoedcriterium van CIZ is alleen van toepassing op levensbedreigende situaties. In andere gevallen: binnen 6 weken herindiceren. • Inzet van de mantelzorger én de benodigde mantelzorgondersteuning altijd meenemen in de indicatie zorgvrager; ook als er een indicatie voor verblijf wordt afgegeven. Op deze manier is duidelijk wat er extra moet gebeuren indien de mantelzorger wegvalt.

2.5 CONCLUSIES Het blijkt dat er nog een wereld te winnen is als er gesproken wordt over een betere afstemming en samenwerking tussen de informele en professionele zorg. De centrale vraag daarbij is: hóe kan dit het beste geregeld worden? Beeldvorming en openheid rond zorgsituaties zijn thema’s die aandacht verdienen: in het tonen van kwetsbaarheid en het doorbreken van taboes. In deze lijkt er weinig verschil tussen fysieke of psychische beperkingen; of toch wel? Waarschijnlijk is elke persoon en elke situatie uniek en zijn hierover geen algemeen geldende uitspraken te doen. Ook moet er meer openheid komen over de psychische belasting die langdurige zorg veroorzaakt, zowel bij cliënten als ook bij de mantelzorgers/familiezorgers. Nu stopt de formele zorg bij de cliënt, maar evengoed moet gekeken worden naar belastbaarheid van de mantelzorgers/familiezorgers, zeker uit preventief oogpunt.

24

Naast deze hoofdconclusie van deze studiedag, zijn er nog andere conclusies te benoemen: 1. Om de formele zorg door middel van een indicatie te regelen is een behoorlijke dosis mondigheid en volhardendheid nodig. Bovenal is het nodig om als cliënt/gezin te blijven hameren op het gelijkheidsbeginsel. Voor het organiseren van de informele zorg is een uitgebreid netwerk van familie, vrienden, buren en kennissen nodig; verder vooral organisatietalent, mensenkennis, flexibiliteit en crea-



tiviteit. Niet iedereen beschikt over de vaardigheden om deze rol te spelen; in vele situaties zijn intermediairs nodig, zoals consulenten en makelaars, om mensen de weg te wijzen. 2. Bij iedere indicatiestelling moet de volledige zorgbehoefte van cliënt én mantelzorgers/familiezorgers in kaart worden gebracht. Pas dan kan er werkelijk sprake zijn van goede en afgestemde ketenzorg, die recht doet aan het welzijn/welbevinden van iedereen. Maak bij de indicatiestelling een onderscheid tussen kortdurende en langdurige, chronische zorg – dit in verband met de belastbaarheid. Een instrument om de belastbaarheid te meten zou ontwikkeld en centraal ingevoerd moeten worden. 3. W at opvalt bij de intra- en extramurale zorg is dat er bijna een verplichting tot mantelzorg lijkt te bestaan. Hiertegen moet gewaakt worden. Betrokkenheid en inzet is gewenst, maar een verplichting kan dat niet zijn (uitgezonderd de gebruikelijke zorg in thuissituaties, alhoewel dat ook veel discussie oplevert). Dit vereist inlevingsvermogen van de professional. Zeker daar waar per 1 april 2007 mantelzorg/familiezorg als gebruikelijke zorg in de indicatiestelling moet worden meegenomen. 4. D e dialoog in triades (de triade cliënt – professional – mantelzorgers; de triade mantelzorg – vrijwilligers – lotgenoten/zelfhulp en de triade cliënt – gemeente – zorginstelling) moet veel meer bekendheid krijgen. 5. H et relationele aspect moet altijd onderdeel uitmaken van het oppakken van welke zorgvraag dan ook; met name intensieve langdurige mantelzorg- of familiezorgsituaties hebben vaak ook (al dan niet) dreigende relatieproblematiek tot gevolg. Dit bepaalt weer mede de draagkracht. Aandacht voor psychosociale problematiek is daarom gewenst. 6. Z orgprofessionals en indicatiestellers moeten niet uit een verkeerd soort zuinigheid op minimumdienstverlening gaan zitten, maar op maximale mogelijkheden.

25


7. I n veel situaties is het gewenst stapsgewijs meer formele/professionele zorg en waar mogelijk ook informele zorg binnen te brengen. Onderkennen en accepteren dat zorg nodig is en dit vervolgens regelen is een proces dat mensen doormaken, waarvoor aandacht is vereist. In deze situaties is begeleiding van dit proces nodig; door bijvoorbeeld een consulent. 8. I n de scholing van professionals moet meer gebruik gemaakt worden van de ervaringsdeskundigheid van informele verzorgers. Ook dienen er lesmodules ontwikkeld te worden bij de opleidingen tot zorgverleners, waardoor de studenten affiniteit krijgen met en kennis opdoen over de situatie en belasting van informele verzorgers. 9. S teunpunten mantelzorg, steunpunten zelfhulp en steunpunten vrijwilligerswerk en medewerkers van lokale loketten moeten kennis hebben van alle ondersteuningsmogelijkheden en op lokaal niveau met elkaar samenwerken. 10. Met deze studiedag is aangetoond hoe belangrijk het is uit te wisselen tussen doelgroepen en sectoren en niet daarbinnen te blijven denken.

26



3. Samenwerking informele en professionele zorg Achtereenvolgens wordt in dit hoofdstuk ingegaan op de begrippen ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid en vervolgens op de dialoog in de triade cliënt – familie – hulpverlener.

3.1 E RVARING, ERVARINGSKENNIS EN ERVARINGSDESKUNDIGHEID 12 Er is een verschil tussen ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis. Kennis vergaar je, deskundigheid zie je in de praktijk, je werkt er met je kennis. Je ervaringen en je kennis geïntegreerd en toegepast in een vergelijkbare praktijksituatie/ werkveld, is ervaringsdeskundigheid. Het zijn van ervaringsdeskundige vereist, volgens het Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid, meer dan een eigen ervaring. Men moet in staat zijn uit te stijgen boven deze eigen ervaring. Het loslaten van je eigen situatie en de leermomenten daaruit benutten voor het algemene doel, namelijk: anderen ermee helpen. In onze samenleving groeide een duidelijk onderscheid tussen mensen die als een deskundige worden beschouwd omwille van hun opleiding en anderen die als een deskundige worden beschouwd omwille van hun ervaringen. Echter, niet iedereen die veel ervaring heeft is een ervaringsdeskundige. Evenmin is iemand met een lange opleidingsloopbaan (en bijhorende diploma’s) per definitie een deskundige in haar/zijn vak. Zonder te vervallen in karikaturen kunt u wellicht vlot mensen voor de geest halen waarvan u zegt: ‘Die weet wel veel, maar zijn kennis blijft erg abstract, boekenwijsheid’ of ‘Die heeft veel ervaring maar hij blijft steken in het herhalen van verouderde praktijken.’ Van een ervaringsdeskundige wordt verwacht dat zij/hij: • d e eigen ervaring volledig heeft verwerkt, voor zichzelf er een (zinvolle) betekenis aan gegeven heeft, werk gemaakt heeft van de vragen en onzekerheden die de ervaringen hebben opgeroepen, kan omgaan met de eigen verantwoordelijkheid ten opzichte van de ervaringen;

27


• de verschillen ziet tussen haar persoonlijke ervaringen en de ervaringen van anderen die daarop gelijken; • alle ervaringen kan plaatsen in een breder gezamenlijk kader, het onderscheid kan maken tussen de verschillende factoren die een invloed hebben op de feiten en op de reacties: de persoonlijke en de maatschappelijke factoren, de individuele en de structurele factoren; • het resultaat van haar verwerking kan doorgeven aan anderen: zowel aan mensen met een gelijke ervaring als aan mensen die die ervaring(en) niet hebben.

3.2 DIALOOG IN DE TRIADES Hier volgt informatie over het project ‘Familie als bondgenoten’, dat binnen de GGZ met het gedachtegoed van de tweede triade (zie pagina 10) aan de weg timmert.



Familieleden volgden een training bij Fontys Hogescholen in Eindhoven, waar zij leerden hun ervaringen in woorden te vervatten om deze ervaringsdeskundigheid aan hulpverleners over te brengen. Vervolgens zijn deze ervaringsverhalen ingevlochten in de lespresentaties van de modules 1 en 2. Professionals herbewerkten de Amerikaanse leerstof en presenteerden het. Aan de hand van de feedback van de ervaringsdeskundigen/familieleden en van andere professionals zijn de lesmodules bijgesteld. Teams van familieleden en professionals hebben les gegeven aan groepen hulpverleners van de drie deelnemende GGz-instellingen. Een effect dat zich door alles heen heeft gemanifesteerd, is dat deelnemende familieleden in het project een persoonlijke groei hebben doorgemaakt. Zij hebben door het ontwikkelen van de modules, de trainingen en de rol als docent, hun directe ervaringen kunnen overstijgen en reflecterend op hun ervaringen een ervaringsdeskundigheid kunnen ontwikkelen (‘empowerment’). Er komen twee belangrijke bevindingen naar voren:

‘Familie als bondgenoten’

28

Wat er in een gezin gebeurt en welke weg een gezin te gaan heeft zodra duidelijk wordt dat een van de gezinsleden ernstige psychiatrische problemen heeft, is het thema van lesmodule 1. Ouders vragen zich bijvoorbeeld af hoe het beloop kan zijn van de ziekte van hun dochter. Een opvatting die nog steeds in de maatschappij leeft, is de opvatting van ruim 100 jaar geleden, namelijk: dat schizofrenie een ziekte is zonder hoop met een beloop dat zich kenmerkt door een progressieve verslechtering. 13 Module 2 gaat over welke rollen een gezin op zich neemt en uitvoert wanneer een van de gezinsleden ernstige psychiatrische problemen heeft. Een belangrijke rol die ouders van een kind met ernstige psychiatrische problemen aannemen is die van ‘projectmanager voor het leven’. Doorgaans verwachten ouders dat de directe zorg voor hun kind minder kan worden wanneer hun kind ouder en zelfstandiger wordt. Vaders en moeders van een kind met ernstige psychiatrische problemen merken echter dat zij tot op hoge leeftijd voor hun kind moeten blijven zorgen. Het is hun grote bekommernis wie er voor hun kind zorgt, als zij er niet meer zijn.

foto mark peters

1. V oor deelnemende familieleden is het een worsteling geweest om hun oorspronkelijke ervaringen weer boven water te krijgen, er woorden aan toe te kennen, deze ervaringen te plaatsen, er een zekere afstand van te nemen, en de ervaringen over te brengen aan hulpverleners op zo’n manier dat deze er wat van leren. Een zeer intensief proces waarvoor zij grotendeels in een leeromgeving van de hogeschool stimulansen kregen. Ook in de docentengroep van professional en enkele familieleden is veel geïnvesteerd in het laten groeien van ervaringsdeskundigheid. 2. Het werk van de professionals betrof een tweeledige rol, namelijk ten eerste het projectmatig ontwikkelen van kennis ten behoeve van de lesmodules en ten tweede het begeleiden van de familieleden in de lesgroep en samen met hen het doceren van de module aan hulpverleners. Het ontwikkelen van kennis in Nederland omtrent het thema ‘samenwerking in de triade’ is de volgende stap in het project ‘Familie als bondgenoot’ (lesmodule 3). Kennisontwikkeling is hierin een belangrijke voorwaarde: • Het op een hoger peil brengen van ervaringsdeskundigheid bij participerende familieleden: het verder ‘scholen’ van de ervaringsdeskundige

29


familieleden, die aan de bewerking van de eerste twee methoden hebben deelgenomen, en het starten met het ‘scholen’ van de familieleden die in het project nieuw in gaan stromen vanwege de noodzakelijke uitbreiding (voor het lesgeven zijn meer ervaringsdeskundige docenten nodig), en vanwege uitbreiding van de regio’s die zich bij het project wensen aan te sluiten. • Het op een hoger peil brengen van ervaringsdeskundigheid bij participerende cliënten: het ‘scholen’ van de ervaringsdeskundigheid van cliënten nu ook zij instromen in het project. Het thema van de tweede pilotfase gaat immers over samenwerking in de triade cliënt – familie – hulpverlener. • Het op een hoger peil brengen van de specifieke didactische vaardigheden van de professionals: het ‘scholen’ van professionals om als docent in deze specifieke samenwerkingsvorm te kunnen functioneren. Aan de docent/professional worden naast het doceren op zich, zeer bijzondere eisen gesteld om de ervaringsdeskundigheid centraal te houden, en niet de professionele aspecten de ervaringsdeskundigheid te laten overrulen. Kortom: van de docent/professional wordt een en ander gevraagd aan kennis van en omgaan met ervaringsdeskundigheid.

30

De onderkenning van de verschillende triades wordt ook reeds langer bepleit door de verschillende organisaties en partijen binnen de informele zorg. Het is een van de speerpunten van de Brabantse Raad voor de Informele Zorg. Partijen binnen de informele zorg in de eerste triade moeten meer gaan samenwerken. De tweede triade zoals in het vorenstaande aangegeven tussen zorgvrager, informele zorg en de professionele zorg wordt ook gehanteerd in bijvoorbeeld samenwerkingsprojecten tussen de mantelzorg en de thuiszorg. Daarnaast is het gegeven dat het community-denken op lokaal niveau steeds meer de aandacht krijgt en samenwerking met de zorgsector. Ook voor deze triade is de tijd rijp; binnen het gemeentelijke beleid zal gezien de taken vanuit de Wmo ook steeds meer die samenhang worden gezocht.



4. Actiepunten De samenwerking tussen informele en professionele zorg kan langs vele wegen aangepakt en verbeterd worden. Enkele actiepunten die de komende tijd op verschillende manieren door de BRIZ en PRVMZ onder de aandacht worden gebracht: Informatie en kennisverspreiding

De zichtbaarheid van en de bekendheid met alle vormen van informele zorg en de ondersteuningsmogelijkheden verhogen. Ook is het nodig om in beeld te brengen in hoeverre zorgaanbieders in de V&V (thuiszorg, verpleeg- en verzorgingshuizen), GGZ en gehandicaptenzorg samenhangend beleid voor informele zorg hebben ontwikkeld. Ook moet gestimuleerd worden dat best practices worden uitgewisseld en beleid wordt (door)ontwikkeld. Gemeenten

Binnen de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) pleiten voor een duidelijke omschrijving van de informele zorg. In het kader van de Wet Werk en Bijstand (WWB) pleiten voor de versterking van de positie van informele verzorgers. In de ontwikkeling van het Wmo-beleid zouden gemeenten ook nadrukkelijker mantelzorgers/vrijwilligers in beeld dienen te brengen en te houden. Indicatiestelling

Blijven benadrukken dat mantelzorg/informele zorg heel waardevol is, maar aanvullend is op de professionele zorg en nooit verplichtend kan worden opgelegd. Informele zorg moet niet afdwingbaar zijn in langdurige situaties. Aansturen op meer ondersteuning aan gezinssituaties en op indicatiestelling vanuit het systeemdenken. Positie van de informele verzorger

Patiënten zijn niet alleen passieve zorgontvangers. Wat kan een patiënt zelf betekenen voor zijn gezin en zijn omgeving? Hoe kan de patiënt/ patiëntorganisaties de informele verzorger ontlasten? Professionele organisaties moeten informele verzorgers een betere positie geven in het totale zorgproces en hun ervaringsdeskundigheid gebruiken/benutten.

31

PROVINCIALE RAAD VOOR DE VOLKSGEZONDHEID EN MAATSCHAPPELIJKE ZORG

Onderwijs

Binnen het onderwijs het belang van afstemming en samenwerking met de informele zorg (mantelzorg, zelfzorg, vrijwilligers) onder de aandacht brengen. Het is zaak om na te gaan hoe informele zorg is opgenomen in de curricula en eindtermen voor de verpleegkundige en verzorgende beroepen. Verbinden en verbreden

Het is gewenst om verbindingen tussen zorgsectoren en doelgroepen te entameren. Ook educatie/cursussen zouden voor meerdere doelgroepen en zorgsectoren beschikbaar gemaakt kunnen worden (educatie zoals ‘familie als bondgenoot’, ‘sponzen & spiegels’, ‘werken met respijt’ etc.). Ook de dialoog in triades kan krachtiger onder de aandacht worden gebracht. Er valt nog een wereld te winnen!

NOTEN 1. M. Paes. Zorg op menselijke maat. Zwolle, 1999. 2. Deze tekst is afkomstig uit: PRVMZ, Jaarbericht 2006. 3. Voor deze tekst is gebruik gemaakt van de inleiding van Chris van Faassen, Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid (BCG). 4. Voor deze tekst is gebruik gemaakt van de inleiding van Henk Fox, GGZ Eindhoven en De Kempen. 5. Het project ‘Familie als bondgenoot’ is geïnitieerd door de gezamenlijke familieverenigingen Ypsilon en Labyrinth in de regio’s Helmond, Eindhoven/De Kempen en Midden-Brabant. Zij werken in het project samen met GGZ Eindhoven en De Kempen, GGZ Midden-Brabant, GGZ Oost-Brabant, regio Helmond, Fontys Hogescholen en PRVMZ. 6. Vaak wordt er gesproken over dé mantelzorger. Alhoewel er vaak sprake is van een centrale mantelzorger (de partner of een van de kinderen), is meestal de hele familie in het geding. Dat is meestal de kernfamilie van ouders met thuiswonende kinderen, maar ook uitwonende kinderen spelen vaak een belangrijke rol en kunnen in langdurige zorgsituaties overbelast raken.

7. ‘Max-kinderen’ is een geuzennaam – bedacht in het project ‘Jonge mantelzorgers’ in Breda – en duidt als term op het maximale laadvermogen van kinderen die langdurige hulp (moeten) geven in chronische situaties van een ouder of van een broer/zus. 8. Voor deze tekst is gebruik gemaakt van de inleiding van Ton Vissers manager gespecialiseerde verpleging en verzorging; productinnovatie bij Vivent, ’s-Hertogenbosch. 9. Deze tekst is gebaseerd op de inleiding van Maarten Koolen, manager van verpleeghuis Watersteeg te Uden en zorgcentrum Sint Jan te Uden, beide onderdeel van Welstaete. 10. Dit voorbeeld is gebaseerd op de situatie in verpleeghuis De Watersteeg en zorgcentrum Sint Jan te Uden. 11. H . Becker. Levenskunst op leeftijd. Gelukbevorderende zorg in een vergrijzen de wereld. Delft: Eburon, 2003. 12.Bron: Kenniscentrum zelfhulp en ervaringsdeskundigheid in Noord-Brabant. 13.In de Verenigde Staten (Boston) is door onderzoek aangetoond dat 80% van de mensen met de diagnose schizofrenie geneest.

brabantse raad voor de i nformele zorg (BRIZ)

p/a Stichting Zet Postbus 271 5000 AG Tilburg bezoekadres: Statenlaan 4 Tilburg tel. 013 544 14 40 [email protected] www.brabantseraadinformelezorg.nl

De Brabantse Raad voor de Informele Zorg behartigt samen met de Regionale Platforms de belangen van de mantelzorgers in Noord-Brabant.

Rijnstraat 4 5215 EK ’s-Hertogenbosch Telefoon (073) 612 07 66 Fax (073) 689 03 80 [email protected] www.prvmz.nl

De Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant (PRVMZ) wil een vitale bijdrage leveren aan een goede inrichting van de gezondheidszorg en maatschappelijke zorg in de provincie Noord-Brabant. PRVMZ adviseert en signaleert op hoofdlijnen van zorgbeleid aan provincie en veld.

Samenwerking informele en professionele zorg in Noord-Brabant. Augustus brabantse raad voor de informele

Recommend Documents