Tijdschrift Ouderschap & Ouderbegeleiding, jaargang 7, nr. 3 - oktober 2004, 217-226. Wim Goossens
Samen balanceren op een evenwichtsbalk: over de subtiele en fragiele relatie van begeleiders met ouders van kinderen met een verstandelijke beperking Samenvatting De auteur beschrijft vanuit zijn ervaring als (voormalig) ouderbegeleider in de zorg voor verstandelijk gehandicapte kinderen, als ouder van een autistische en verstandelijk gehandicapte zoon en als opleider enkele uitgangspunten voor de begeleiding van ouders van kinderen met een verstandelijke beperking. Hij noemt de hulpverleningsrelatie subtiel en fragiel omdat het lijkt op samen balanceren op een evenwichtsbalk. De auteur vraagt uitdrukkelijk aandacht voor onderkenning van de machtsdimensie in de relatie, voor het recht van ouders op non-acceptatie van de handicap van hun kind, en pleit voor 'partnership' en dienende deskundigheid. Het verschil tussen het zorgconcept van de ouder en het ontwikkelingsconcept van de hulpverlener komt aan bod, en de ouderlijke behoefte aan situatie-specifieke adviezen. Het artikel eindigt met de beschrijving van vijf aanvullende competenties van ouderbegeleiders in de Verstandelijk Gehandicapten-sector. Trefwoorden: ouderbegeleiding, ouderschap en LVG-kind Wim Goossens is docent en supervisor aan de Hogeschool Zuyd te Sittard, Faculteit Sociaal Werk, opleiding Maatschappelijk werk en Dienstverlening. Adres: Postbus 69, 6130 AB Sittard, tel. 046-4207272. E-mail:
[email protected] Inleiding Voor Michel ……… Ruim 16 jaar begeleidde ik in de verstandelijk gehandicapten zorg tal van ouders bij verwerkings-, acceptatie en losmakingsprocessen. In mijn rol als senior maatschappelijk werker begeleidde ik regelmatig jonge werkers bij het geven van ouderbegeleiding. En ook op een andere wijze kwam ik in aanraking met het fenomeen ouderbegeleiding. Na 9 jaar werken in de gehandicaptenzorg, werd duidelijk dat onze eigen zoon autistisch en verstandelijk gehandicapt is. Later kwamen hier nog aanwijzingen voor een bipolaire stemmingsstoornis bij. Onze zoon werd gediagnosticeerd als een meervoudig gehandicapt kind en ik maakte als ouder kennis met ouderbegeleiding. Tenslotte ben ik methodiekdocent en supervisor bij de opleiding maatschappelijk werk en dienstverlening van een Hogeschool. Daar geef ik les en train ik studenten in basisprincipes en vaardigheden van ouderbegeleiding. Dat doe ik ook bij landelijke opleidingen en koepelorganisaties in de verstandelijk gehandicaptenzorg. En toch aarzelde ik om een artikel te schrijven over begeleiding van ouders van kinderen met een handicap. Ik stelde mij zelf de volgende vragen. Mijn zoon kan in de meest letterlijke zin van het woord niet voor zichzelf spreken. Maar is het dan verantwoord dat ik dat namens hem doe? In hoeverre schend ik zijn privacy door mijn
1
verhaal als ouder te schrijven? Daar stond tegenover dat ik me realiseerde dat een artikel, juist omdat hij niet voor zichzelf kan spreken, betekenis kan hebben voor hem zelf en andere gehandicapte kinderen, en voor hun ouders die met ouderbegeleiding en ouderbegeleiders te maken krijgen. Een tweede aarzeling ervoer ik bij beschouwing van de naam van dit tijdschrift: “Ouderschap & Ouderbegeleiding”. Het suggereert een vloeiende overgang tussen beide begrippen, maar is dat altijd het geval? Voor het eerste, ouderschap, kiezen velen vrijwillig; voor het tweede, ouderbegeleiding, ligt dit genuanceerder. Ik realiseerde me dat de hulpverlener in mij makkelijker zegt dat hij ouderbegeleiding gaf dan dat de ouder in mij vertelt dat hij ouderbegeleiding kreeg. Ouderschap duidt op een gevoel van competentie en willen meetellen. Ouderbegeleiding geven heeft blijkbaar waarde bij mijn zelfbeeld als hulpverlener. Maar ouderbegeleiding krijgen heeft, hoe gewenst en steunend deze mag zijn, ook de betekenis van het niet alleen kunnen, je overgeven aan anderen, afhankelijk zijn en van invloed van anderen op je ouderschap 'ondergaan'. Een volgende aarzeling kwam vanuit de relativerende ervaringen die ik in de loop der jaren opdeed over de mogelijkheden en moeilijkheden van ouderbegeleiding. Vanuit deze relativering wil ik geenszins naar wie dan ook belerend zijn. Tenslotte vroeg de ouder in mij zich af of ik mezelf wel op deze wijze zichtbaar moet maken. Treed ik met een artikel in dit tijdschrift niet buiten de grenzen van de door mij zo gewaardeerde luwte waarin mijn ouderschap vorm krijgt? Ik overwon mijn aarzelingen toen ik besloot afwisselend de ouder, de hulpverlener en de opleider in mij aan het woord laten. Dit krijgt hier vorm in uitgangspunten voor ouderbegeleiding die bij het werken met ouders van een gehandicapt kind van belang zijn. Ze zijn gebaseerd op zowel professionele als persoonlijke ervaringen met ouderbegeleiding. De overwegingen en ervaringen als ouder leest u steeds in cursief. Onderkenning van de positionele dimensie van ouderbegeleiding In elk contact tussen ouders en ouderbegeleiders wordt de onderlinge relatie gedefinieerd, en besteedt de ouderbegeleider daaraan geen expliciete aandacht dan loopt de begeleiding grote risico’s. Maar ouderbegeleiding wordt niet alleen beïnvloed door relatiedefinities. Ouderbegeleider en ouders worden altijd geconfronteerd met een fundamentele, positionele dimensie, te weten de onontkoombare machts-, invloed,- en statusverschillen tussen hen. Ik sluit hierbij aan bij gedachtegangen vanuit de vrouwenhulpverlening en de emanciperende en politiserende hulpverlening. (Van Riet & Wouters, 1997) Aan de zijde van de ouderbegeleider is er altijd sprake van deskundigheids-, professionele- en institutionele macht. Miskenning van deze positionele dimensie door de ouderbegeleider kan veel weerstand in het contact brengen. Het is dan ook van belang om deze te bespreken. Dat kan vrij eenvoudig door te vragen hoe de ouder het ervaart om zich tot een hulpverleningsinstantie te wenden. Het zelfbeeld, het competentiegevoel als ouder en belevingen over het vragen of krijgen van begeleiding hebben immers veel impact voor de ouder. Als ouder heb ik ervaren hoeveel ruimte er ontstond wanneer ouderbegeleiders mij gewoon vroegen hoe het was om een ouderbegeleider op bezoek te krijgen. Ik hoorde dit liever dan geconfronteerd te worden met (bureaucratische) instellingsregels waarom ik nimmer had gevraagd!
2
Ouderbegeleiding starten als 'partnership' Ouderbegeleiding kent vele betekenissen. Als hulpverlener maak ik onderscheid tussen 'partnership', begeleiding en behandeling. Vanuit mijn ervaring als professional èn als ouder kom ik tot het uitgangspunt dat ouders primair behoefte hebben aan partnership. Dat moeten ze éérst ervaren wil er ruimte komen voor begeleiding en/of behandeling. Ouders met een gehandicapt kind willen hun verhaal doen, gehoord worden, steun ervaren, een relatie opbouwen. Dat vereist lang niet altijd een reeks gesprekken, maar voor inhoud en aard van de ouderbegeleiding is het wel van belang te onderkennen wat men aanbiedt. Hoe subtiel het ligt heb ik ervaren toen een ouderbegeleider in ons gezin gelijk begon met te begeleiden (of was het behandelen?). Dit kreeg voor mij een extra accent omdat ik de betreffende hulpverlener in een andere context als collega/samenwerkingspartner tegenkwam. In de dualiteit van ouderschap en hulpverlener schoot ik direct in de weerstand. Ik had werkelijk de vraag: hoe kun je nou als professional zo starten, en kon pas verder toen we daarbij hadden stilgestaan. Dus geen begeleiding of behandeling zonder expliciete relatiedefiniëring. Anderzijds deed ik positieve ervaringen op met een kinderpsychiater. Ze was een uur met onze zoon bezig geweest in de spelkamer. Toen ze terugkwam begon ze met de zin: “Ik heb nu een beter besef van wat jullie meemaken en voel me meer partner.” Vanaf dat moment mocht ze alles zeggen. Ouders en begeleider worden partners in samenwerking, wanneer, nadat de ongelijkwaardigheid onderkend en besproken is, beider bijdrage in de hulpverleningsrelatie is gedefinieerd en gewaardeerd. Integratie van multifocale diagnostiek als basis van ouderbegeleiding Slecht gecoördineerde en eenzijdige diagnostiek kan bijzonder belastend zijn voor ouders. Zelf heb ik daarvan voorbeelden ontmoet rondom de meervoudige handicap van onze zoon. Bij onvoldoende coördinatie kan de situatie ontstaan dat het kind wordt opgedeeld in de disciplines c.q. specialismen waarmee je als ouder te maken krijgt. In ons geval was dat psychologisch/pedagogische- , kinderpsychiatrische- , algemeen medische, genetische-, neurologische- en psychosociale diagnostiek. De vertegenwoordigers van de disciplines en specialismen hadden meestal geen onderling contact over de impact en sturing van de verschillende diagnoses op ons handelen als ouder. De integratie van de verschillende diagnoses werd regelmatig door onszelf ter hand genomen en gecoördineerd. Als hulpverlener heb ik hiervan geleerd dat dit door de ouderbegeleider moet gebeuren. Uitdrukkelijk ben ik me ervan bewust geworden dat integratie van de verschillende diagnostische denkkaders in de ouderbegeleiding van zeer groot belang is. Het kost enorm veel energie om verschillende richtingen in gestuurd te worden. Goede ouderbegeleiding start dan ook met een gesprek over de integratie van de diverse diagnoses. Eerst oog voor het zorgconcept en pas daarna voor het ontwikkelingsconcept In de relatie tussen ouders en ouderbegeleider ontstaat verwarring wanneer de ouderbegeleider geen besef heeft van de verschillende concepten waardoor beide partijen zich laten leiden. De ouderbegeleider gebruikt verschillende referentiekaders (achterliggende
3
wetenschappelijke theorieën) en eigen waardenkaders (die getuigen van zijn persoons-, professie- en maatschappijopvatting). Een en ander komt tot uitdrukking in behandelingsstrategieën, methoden en technieken, die gericht zijn op ontwikkeling van kind en ouders. Uit de aard van hun opleiding, ervaring en mogelijk ook ambitie zijn ouderbegeleiders vaak gedreven om verbetering aan te brengen in de situatie; minimaal streeft men naar handhaving en wil men terugval voorkomen. Anders gezegd: de ouderbegeleider opereert vanuit een ontwikkelingsconcept. Vanuit mijn ervaring als ouder kan ik zeggen dat mijn primaire reactie naar mijn zoon is ingegeven vanuit een geheel ander concept. Daarin staan verantwoordelijk ouderschap, zorgzaamheid, een veilige sfeer scheppen en een oriëntatie op zijn welbevinden centraal. Platgezegd is mijn zoon voor zijn begeleiders vaak primair deelnemer aan een activiteit, logé van het logeerhuis, leerling van de school, cliënt van een organisatie, terwijl hij voor mij altijd mijn kind blijft. En tussen het zorgconcept van mij als ouder en het ontwikkelingsconcept van de dienstverlener of de hulpverlener kan een spanningsveld ontstaan dat lastig is te overbruggen. Een leerkracht van de school van mijn zoon sprak er bijna verontschuldigend met mij over dat hij hem geen schoolse vaardigheden zou kunnen leren, terwijl mij vooral de vraag bezighield of hij zich op school thuis voelde, of hij met respect werd behandeld, en of hij gezien kon worden in zijn beperking. De ouderbegeleider is degene die ik professioneel verantwoordelijk acht voor het onderkennen van verschillen tussen concepten. De ouder hoeft immers niet vanuit een professionele invalshoek naar zijn eigen kind te kijken en de ouderbegeleider gaat over de grenzen van het zorgconcept van de ouder heen als hij vraagt om behandelstrategieën bij het eigen kind toe te passen. Een ouder is nooit behandelaar van zijn kind! Tegelijkertijd vraagt het kind echter een specifieke aanpak: een die rekening houdt met de handicap, het syndroom of de gewenste omgangsvorm, ofwel het ontwikkelingsconcept. De ‘dienende’ deskundigheid van de begeleider (het volgende uitgangspunt) is daarbij van groot belang voor de ouder. Dat houdt in: samen denken over de omgang met het kind en in dialoog elementen uit specifieke vakgebieden inbedden in de benadering van ouders. Dit blijft echter een fragiel gebeuren. Zo weet ik als hulpverlener dat iemand met een stoornis in het autistische spectrum vraagt om een specifieke benadering en dat die bewust wordt toegepast. Als ouder ben ik echter geneigd intuïtief te reageren op mijn kinderen. Wij zijn als ouders gewend onze twee dochters intuïtief, maar met uitleg en nuance, te benaderen. Daarin bewegen we ons richting onderhandelingshuishouding. Op onze zoon moeten we continu reageren vanuit een meer bewuste, ofwel contra-intuïtieve reactie: hem duidelijk begrenzen in zijn gedrag zonder uitleg of nuancering, met korte, 'commandoachtige' zinnen. Zowel de ouder als de hulpverlener in mij weten rationeel dat hij hierbij het beste gedijt. En toch voel ik dagelijks de impact van een benadering die niet eigen is. Deze kost me veel energie en emotie. Dienende in plaats van etalerende deskundigheid De professional en de opleider in mij hebben geleerd dat de benaderingswijze van de ouderbegeleider niet alleen recht moet doen aan het kind, maar ook aan de ouder. Nog steeds
4
kom ik veel ouderbegeleiders tegen die het vooral als hun taak zien recht te doen aan het kind. Het kind mag immers niet in zijn ontwikkeling bedreigd worden. De werkelijkheid van de ouder ligt genuanceerder. Eenzijdige gerichtheid op het kind doet zowel de ouder als het gehandicapte kind geen goed. Recht doen aan de ouder komt ook tot uitdrukking in de wijze waarop de ouderbegeleider omgaat met zijn deskundigheid. Als die vanuit verschillende vakdisciplines ondersteunend wordt ingebracht, werkt dat heilzaam. Als ouder heb je echter onmiddellijk in de gaten wanneer een ouderbegeleider bezig is met zelfprofilering en meer het eigen vakgebied en de eigen kennis centraal stelt dan de vraag van de ouder. Dienende deskundigheid voegt in. Daarmee wil ik geenszins zeggen dat de professional zijn deskundigheid niet zou mogen inbrengen; integendeel. Professionals zijn gehouden hun inzichten in te brengen, maar alleen op vraag van of in dialoog met de ouder (Van der Pas, 1994). In de dialoog levert ieder zijn bijdrage. Ouderbegeleiders en ouders zijn nooit gelijk qua deskundigheid, wel altijd gelijkwaardig als gesprekspartners. Ouderbegeleiding behelst een uitwisseling van professionele en ervaringsdeskundigheid. Ouders bezien vanuit hun eigen socialisatiegeschiedenis Ouderbegeleiding kan nooit worden gegeven zonder oog voor de socialisatiegeschiedenis van de ouders. Ben je gesocialiseerd tot het besef dat je greep hebt op je omstandigheden of dat omstandigheden je overkomen? Is je verhouding tot deskundigen of 'hoger geplaatsten' een aanleiding tot nederigheid of tot verzet en eigen positionering? Ouders van kinderen met een handicap worden met verlies geconfronteerd. Belangrijk is dan enige notie te hebben van de wijze waarop het stamgezin omging met verlies en verdriet. Zo heb ik ervaren hoe wezenlijk anders er binnen de stamgezinnen van mijn echtgenote en mij werd omgegaan met leed. Daardoor treden wij beiden ook op een andere wijze in het proces rondom ons kind. Veel ouderbegeleiders gaan er echter van uit dat je als ouders op hetzelfde moment hetzelfde moet voelen en denken, anders heb je een verschillende manier van verwerken: en zitten ze niet op één lijn en zijn ze niet op elkaar afgestemd! Voor ons zijn de verschillen telkens weer een nieuw startpunt. Verwerken dat je een gehandicapt kind hebt en tegelijkertijd samen de opvoeding ter hand nemen is een kwestie van managen van verschil en het belang ervaren van complementariteit als partners en ouders. Acceptatie van het recht op non-acceptatie Ouders met een gehandicapt kind leven in een paradox: het dierbaarste wat er is had niet zo mogen zijn. Dit vraagt van ouderbegeleiders dat zij ouders de ruimte bieden voor momenten van non-acceptatie. Wanneer de ouderbegeleider dit niet accepteert brengt hij een extra paradox in het contact: hij kan niet accepteren dat een ouder het kind niet accepteert. Momenten van non-acceptatie kunnen jarenlang blijven komen. Op de meest triviale momenten worden ouders geconfronteerd met non-acceptatie. Een moeder vertelde dat ze enorm boos was geworden toen hun normaal begaafde zoon trouwde en zij hun kind met het Down Syndroom naast hem zag staan. Ze kon en wilde het niet aanzien vanuit het besef dat ze deze dochter – haar enige dochter – nooit in een bruidsjurk zou zien staan. Haar woede en wanhoop en haar afwijzing moesten een plaats krijgen in de
5
ouderbegeleiding, naast het gegeven dat ze de meest fantastische moeder van de wereld was voor dit kind. Nog steeds kom ik de norm van het moeten accepteren tegen in de gehandicaptenzorg. Acceptatie is echter een proces dat nooit ophoudt, maar in de zorg lijkt men dit te zien als een lastige klus die geklaard moet worden, waarna een toestand van absolute acceptatie ontstaat. Ter Horst (1985) beschrijft een doolhofmodel met verschillende in- en uitgangen: deels kun je het kind geaccepteerd hebben en dan volgt een fase of gebeurtenis die het (non)acceptatieproces wederom activeert. Via een andere ingang kom je dan weer in de doolhof terecht, en het is maar de vraag of je als ouder opnieuw de uitgang weet te vinden! Reageren vanuit de kracht van subtiliteit Jaren geleden ging mijn zoon voor het eerst op kamp met het kinderdagverblijf. In die tijd hadden we een intensief contact met zijn groepsleiding. De eerste avond belde ik en nadat een van zijn begeleidsters mij in geuren en kleuren had verteld hoe de dag was verlopen, eindigde ik met de constatering dat ik niet meer zou bellen. Ik wist dat mijn zoon zich bij hen in goede handen bevond en ik wilde niet als een controleur overkomen. Even was het stil aan de telefoon en toen zei ze: “Maar ik wil juist graag dat U belt, want ik wil ook mijn verhaal over hem aan u kwijt.” Het lijken zulke simpele zinnen, maar voor mij getuigen ze nog altijd van een subtiele gevoeligheid in de omgang met ouders. Bij ouderbegeleiders is die van eminent belang. Genoemde zinnen duiden op 'partnership': gelijkwaardigheid en verbondenheid rondom de zorg van een zeer kwetsbaar kind. Ouders van kinderen met een handicap zijn uitermate gevoelig hiervoor. Ooit zag ik een videoband waarop een van de groepsleidsters van onze zoon over haar vak sprak. Ik kan me na jaren geen zin meer herinneren van wat ze vertelde. Haar blik, haar uitstraling, haar liefde voor kinderen en de inspiratie waarmee ze over haar vak (of haar roeping?) sprak, zijn me echter bijgebleven. Ik denk dat het vooral dit soort subtiliteit is waarop ouders tijdens de ouderbegeleiding afstemmen. Deze komt ook tot uiting in de wijze waarop de professional reageert op ogenschijnlijk kleine en triviale voorvallen. (De tanden die weer niet gepoetst zijn, de trui die achterblijft, het door de ouder gekochte kledingstuk dat versleten is en daarom door de kindbegeleider werd weggegooid.) In het gesprek hierover kunnen ouders en begeleiders hopeloos verstrikt raken wanneer de onderliggende emotie van de ouder niet wordt verstaan in de zorgzaamheid, in het gevoel van afhankelijk zijn en in de moeite die men heeft met het overdragen van zorg: Zo heeft mijn vrouw er altijd zorg voor gedragen dat onze zoon er modern, verzorgd uitziet en een leuke, eigentijdse haardracht heeft. Kortom gewoon, zoals elke andere puber. Niet verzorgd terugkomen van logeerweekenden heeft voor haar dan ook veel meer betekenis dan een kapotte trui of een ongewassen uiterlijk. Het is een ongewenst en onnodig benadrukken van zijn anders-zijn en zijn beperkingen. In mijn professionele loopbaan kwam ik ouderbegeleiders tegen die zeiden: “Waar maken ze zich druk over?”, Zij bestempelden ouders als lastig, zich de onderliggende lading kennelijk
6
niet realiserend. Ouderbegeleiders dienen net wèl contact te maken met die onderliggende emoties, anders ontstaat er op inhoudsniveau een repeterend gesprek. Geen verwarring van contexten Als maatschappelijk werker hoorde ik vaak vertegenwoordigers van voorzieningen aan ouders vertellen dat hun kind in het kinderdagverblijf, de school, het activiteitencentrum, de woonvoorziening dingen deed of liet zien die thuis niet mogelijk bleken. Los van de betekenis van dergelijke uitspraken voor het competentiegevoel van de ouder, lijkt me dat een vergelijking van twee contexten altijd mank gaat. De context van zowel voorziening als thuis wordt gekleurd door de aanwezige personen, de fysieke mogelijkheden, de visie op de gehandicapte, de omliggende voorzieningen, invloed van de buurt, enzovoorts. Omgekeerd vertelde een ouder in een vertrouwelijk ogenblik dat hij er maar niet in slaagde de groepsleiders van zijn zoon tot dezelfde aanpak te bewegen als thuis. Naar zijn idee zouden ze nooit begrijpen wat het betekent om een gehandicapt kind dagelijks in huis te hebben. In beide gevallen is sprake van verwarring van contexten. De context van een voorziening is een geheel andere dan die thuis. Worden deze verward dan blijft het gesprek hangen op het niveau van: “Waarom kunnen jullie niet, wat wij wel kunnen?” Ouders zien hierin een beschuldiging, terwijl groepsleiding miskenning van inzet en deskundigheid ervaart. Een ouderbegeleider zei bij een bepaald trainingsprogramma ooit tegen ons: “Dit programma is volgens mij alleen toepasbaar in een institutionele omgeving en het is ouders overvragen om te denken dat dit thuis uit te voeren is.” Ik was het niet alleen eens met haar stelling, sterker, het voelde als een erkenning en een opluchting. Onderkennen van de invloed van de context van ouders Er dient zeker zoveel aandacht te zijn voor de context van de ouders. Hoe wordt in de familie en vriendenkring gedacht over de handicap van het kind? Wordt deze gezien of ontkend? Hoeveel ogen kijken over de schouders van de ouders mee? Welke oordelen of veroordelingen zijn er in de omgeving? Wat is de impact hiervan voor de ouders? Waar liggen steunbronnen voor hen en door wie voelen zij zich in de steek gelaten? Als ouder heb ik vele varianten ervaren: van openlijk erkennen tot maskeren, wegwuiven of miskennen van de handicap van ons kind. Momenten van ontroerend delen van ervaringen, maar ook momenten van nodeloze of onnodig krenkende adviezen. Zo zei ooit een buurtgenoot tegen mijn vrouw: “Waarom doe je hem dan niet weg?” alsof het over een gebruiksartikel gaat. Een ouderbegeleider onderkent de invloed van de omgeving door bijvoorbeeld te kijken naar belastende omstandigheden, life-events binnen familie en gemeenschap, en door een analyse van de context te maken. Ik noem twee voorbeelden. Aan een ouderpaar met hoge schulden werd de voorwaarde gesteld dat ze gezamenlijk voor ouderbegeleiding moesten komen alvorens het kind opgenomen kon worden in de woonvoorziening terwijl vader wegens schulden net een baan als internationaal vrachtwagenchauffeur had aangenomen. Een ander ouderpaar werd geadviseerd meer tijd te reserveren voor activiteiten met hun gehandicapte kind. Dit kwam niet van de grond. Bij navragen bleek de ene grootouder recent opgenomen vanwege een hersenbloeding terwijl een andere grootouder zich in een terminaal
7
stadium bevond. De ouders waren alleen nog maar met overleven bezig, en hadden natuurlijk geen tijd en energie over. Verbreding van het referentiekader Toen duidelijk werd dat onze zoon autistisch was, hadden we enkele contacten met de coördinator van het autismeteam. Zij startte haar gesprekken met een vorm van psychoeducatie over autisme. Daarbij schetste ze autisme als volgt: “Stel je voor, je moet morgen in China in een klein plattelandsdorp gaan wonen en je bent daar volkomen vreemd. Je kent geen van de mensen en weet niets van de gebruiken en rituelen. Ook de waarden, normen en codes waarmee men leeft zijn je niet bekend. En uiteraard is de taal er een waarvan je niets begrijpt. Hoe zou zo’n ervaring voor je zijn?” We zwegen en ze vervolgde met: "Zo leeft jullie zoon elke dag." De autist leer je pas begrijpen door vanuit zijn referentiekader naar de werkelijkheid te kijken. Dit verhaal vormde voor mij dan ook een belangrijk omslagpunt. Ik kreeg veel meer begrip voor mijn zoon en kon erkenning geven aan zijn manier van leven. In ouderbegeleiding is het belangrijk om het referentiekader van ouders te verbreden opdat zij meer inzicht krijgen in de handicap en het gedrag, verschijningsvormen herkennen, en mogelijkheden en beperkingen zien. Geen algemene maar situatiespecifieke adviezen In het verleden heb ik ze vaak gebezigd, algemene adviezen als: "Uw kind heeft veel structuur nodig; uw kind heeft vooral duidelijkheid nodig; het is belangrijk dat u uw kind stimuleert." Maar ik kwam steeds meer tot het besef dat een dergelijke vorm van advisering tot niets leidde. Als ouder werd ik nog meer bewust van het inhoudsloze van mijn woorden als hulpverlener. Ik ben er dan ook allergisch voor geworden. Voor ons was 'structuur bieden' dat we bij momenten onze eigen morele schroom overwonnen en de sleutel van de kamer waarin onze zoon verbleef gewoon omdraaiden. Deze begrenzing gaf hem direct de nodige rust en kwam overeen met de structuur van het dagverblijf. Daar waren de leefgroepruimten ook afgesloten. En toch zie ik nog vaak in ouderbegeleiding en rapportages hierover de algemene termen: begrenzen, duidelijkheid bieden, structuur bieden, enzovoorts. Ouders adviseren werkt alleen als het situatiespecifiek en kindspecifiek en in dialoog met ouders gebeurt. Oog voor het energie vreten van bureaucratie Ouderbegeleiding staat nooit los van de instituties waarmee ouders van een gehandicapt kind te maken krijgen. Op een gegeven moment waren wij tegelijkertijd bezig met: • de ziektekostenverzekeraar over de vergoeding van incontinentiemateriaal • de gemeente in het kader van een woningaanpassing en schoolvervoer • het kinderdagverblijf wegens de overplaatsing naar een ZMLK-school • diverse ZMLK-scholen omdat zij twijfels hadden over de plaatsbaarheid van onze zoon • de Sociaal Pedagogische Dienst (nu MEE) voor indicatiestelling en voorbereiding tot het realiseren van een zorgaanbod • drie zorgaanbieders voor het realiseren van thuiszorg en logeeropvang of 'short stay' 8
•
RIAGG en Klinisch Genetisch Centrum voor aanvullende diagnostiek
Al deze instituties hebben hun eigen procedures. Los van de prettige attitude waarmee we werden bejegend ging mijn energie bij momenten vooral naar het uitvoeren van procedures, het managen van afspraken en het afleggen van bezoeken. Soms verzuchtte ik dat ik meer last had van de instituties dan van de handicap van mijn zoon. Is mijn situatie uniek omdat ik in een bepaalde levensfase te veel tegelijkertijd heb aangepakt? Nee, als hulpverlener hoor ik dit steeds vaker van ouders. Ouderbegeleiders doen er dan ook goed aan om te onderzoeken of ouders onderhevig zijn aan belastende bureaucratische procedures. De ouderbegeleiding is dan wéér een verplichting erbij. Benoem het spanningsveld van instellingsbelang versus ouderbelang Ouderbegeleiders dienen in hun instelling het ouderbelang te verwoorden en omgekeerd voor ouders het instellingsbelang. Intussen zorgen ze ervoor zich buiten dit spanningsveld te houden. Het beste is daarom het bij zijn naam te noemen. Het is er altijd en het is aan de ouderbegeleider om namens ouders signalerend en kritisch op te treden binnen de instelling (Van de Laar, 1999) en het beleid ter discussie te stellen als het belang van ouders in het geding is. Omgekeerd dient de ouderbegeleider zich ook als instellingsfunctionaris tegenover ouders te profileren en een institutionele omgeving (en vooral de grenzen daarvan!) aan ouders uit te leggen. Vaak behelst ouderbegeleiding het ouders helpen accepteren van (de grenzen van) een institutionele omgeving voor hun kind, en dat die nooit een gezinsomgeving kan worden. Een ouderbegeleider die deze rol ontkent, wordt op langere termijn ongeloofwaardig. Communiceren vanuit dualiteit Vele malen heb ik het meegemaakt: als wij op vakantie gingen bracht ik mijn zoon naar het logeerhuis. Een noodzaak, een opluchting maar ook een kruis. We wisten dat we met hem erbij geen ontspannen vakantie zouden hebben, maar tegelijkertijd werden we geplaagd door moreel besef. Want welke ouder doet dat nou: zijn kind naar een logeerhuis brengen en zelf op vakantie gaan?? Communiceren vanuit dualiteit houdt in dat beiden mogen bestaan: iets wat verstandelijk goed is kan tegelijkertijd als moreel slecht worden beleefd. Ouderbegeleiders doen er goed aan om niet te vervallen in eenzijdige boodschappen, bijvoorbeeld door te benadrukken hoe verstandig het is dat de ouders voor zichzelf durven kiezen. Wie dat doet, laat de ouder met zijn negatieve beleving in de steek. Communiceren vanuit dualiteit betekent dan ook dat ambivalentie mag blijven bestaan en dat de beide polen daarvan evenveel aandacht verdienen. Van uitgangspunten naar een competente ouderbegeleider De geschetste uitgangspunten zijn van belang om begeleiding te bieden aan ouders van kinderen met verstandelijke en psychiatrische handicaps. Daaruit kan men afleiden dat ouderbegeleiding niet zomaar door iedereen kan worden geboden. Opleiding en training van ouderbegeleiders in de VG-sector moet daarom gericht zijn op het verwerven van aanvullende competenties naast het ontwikkelen van basale bagage (Van der Pas, 1994). Aanvullende competenties zijn: • het eigene en consequenties van een specifieke handicap benoemen
9
• • • •
inzicht in verwerkings- en acceptatieprocessen en hiermee omgaan specifieke gespreksvaardigheden en gesprektechnieken toepassen verscheidene diagnostische denkkaders herkennen en integreren opvoedkundige adviezen toespitsen op de concrete situaties
Tenslotte De ouderbegeleider in mij heeft regelmatig de ouder in mij ondersteund, advies gegeven en van repliek gediend, terwijl de ouder in mij de ouderbegeleider gevoelsmatig heeft laten rijpen voor de kwetsbaarheid van processen die ouders doormaken. Vanuit mijn ervaring als ouderbegeleider én ouder kan ik stellen dat de relatie tussen ouders van kinderen met een handicap en ouderbegeleiders altijd fragiel is: samen balanceren ze op een evenwichtsbalk. Geen enkele ouderbegeleiding kent een geëffend pad; steeds weer moeten ouders en ouderbegeleiders een subtiel evenwicht weten te vinden. Dat mag als onmogelijke acrobatiek klinken, maar is zeker mogelijk en altijd weer een uitdaging. Wie deze uitdaging niet aan wil gaan, houdt zich beter verre van een rol als ouderbegeleider. Literatuur Ter Horst, W. (1985). Over troosten en verdriet. Kampen: Uitgeverij Kok. Laar, Marianne van de (1999). Nieuwe taken voor een oud vak. Werkpunten voor ouderbegeleiders. Ouderschap & Ouderbegeleiding 2,2: 139 - 145. G. Lang & H.T. van der Molen (2000). Psychologische gespreksvoering, Baarn: Uitgeverij H. Nelissen. Pas, Alice van der (1994). Handboek Methodische Ouderbegeleiding 1. Ouderbegeleiding als Methodiek. Rotterdam: Ad.Donker. Riet, Nora van & Wouters, Harrie (1997). Helpen = Leren; over de methodiek van emanciperende hulpverlening. Assen: Uitgerij Van Gorcum.
10
