Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
Ruimte om te sterven. Een weg voor zieken, naasten en zorgverleners Carlo Leget
In het boek `Ruimte om te sterven´ heeft Carlo Leget een nieuw, flexibel en praktisch model ontwikkeld als steun voor zieken, naasten en zorgverleners bij de vele vragen die opkomen in de terminale fase van een leven. Teruggrijpend op oude bronnen worden vijf spanningsvelden benoemd rond kwesties als zelfbeschikking, grenzen van medisch handelen, de omgang met lijden, afscheid nemen, schuld en geloofs- en zinvragen. De verdienste van het boek is dat zich binnen de vijf spanningsvelden een weg aftekent die voldoende concreet is om oriëntatie te bieden, maar die tevens voldoende openheid tot aanpassing biedt voor mensen met verschillende levensbeschouwelijke of religieuze achtergronden. Ruimte om te sterven is voor een breed publiek geschreven. Ieder hoofdstuk begint met een herkenbare praktijksituatie en belangrijke inzichten worden door middel van praktische voorbeelden concreet gemaakt. Het boek heeft zijn wortels dan ook in de praktijk van twee Rotterdamse verpleeghuizen waar de auteur enige tijd meehielp bij de verzorging van terminale patiënten. (Bron: http://www.bol.com/nl)
INLEIDING 1. Aanleiding tot schrijven: openbare debatten over levenseinde in media MAAR: deze schieten tekort aan complexiteit v.d. werkelijkheid: 1. uitzondering staat centraal i.p.v. regel, men richt zich op probleemgevallen 2. vertekend beeld door snelheid van media men ziet slechts een fractie van het hele verhaal 3. dikwijls oppervlaktegevechten belang van motieven en ervaringen die mensen bewegen tot innemen v. standpunten 2. Bronnen en opbouw van boek Westerse wereld: technisch rationaliteitsdenken nuttigheidsdenken en pragmatisme vb. cultuur waarin leven heilige realiteit is cultuur waarin men bep. aant. kinderen wil die aan bep. eisen moeten voldoen geen vraag naar prenatale diagnostiek wel vraag naar prenatale diagnostiek
1/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
nood aan rust in ons denken DOEL: KADER:
komen tot groter netwerk van samenhangende gedachten vraag naar het goede leven/levenskunst/kunst een gelukkig leven te leiden (omvat ook de kunst van het sterven) alle betrokkenen dragen bij tot welzijn van zieke en stervende BENADERING: Palliatieve zorg = zorg gericht op het verbeteren van de levenskwaliteit van o patiënten die met een levensbedreigende ziekte te kampen hebben o en op hun familie. omvat: Het voorkomen en verlichten van lijden door goede diagnose en het behandelen van zowel de pijn als fysieke, psychosociale en spirituele problemen die daarmee samenhangen. MODEL: geïnspireerd op MEe traditie v. ‘ars morendi’: 5 spanningsvelden: 1. geloof - - - ongeloof 2. hoop - - - wanhoop 3. liefde - - - gierigheid 4. geduld - - - ongeduld 5. nederigheid - - - hoogmoed MAAR: creatieve vertaling. Verschil: ME: beide polen sluiten elkaar uit HDD: beide polen belangrijk – evenwicht vinden/spanning uithouden 3. Innerlijke ruimte AANLEIDING tot begrip: 1. voortdurend zoeken naar draagkracht stervenden en hun naasten 2. van belang voor draagkracht zorgverlener 4 REDENEN pro: 1. eenvoudig en herkenbaar begrip 2. formeel (omvat geen specifieke gevoelens en emoties) 3. op het kruispunt tussen psychologie, spiritualiteit, geestelijke verzoring/pastoraat, ethiek 4. vindt gemakkelijk aansluiting bij de grote spirituele tradities 4. Opbouw van de hoofdstukken 1. beleving mensen 2. spanningsveld en hoe poogt samenleving om in dit spanningsveld tot oplossing te komen? 3. kritische vragen bij oplossing
2/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
3/19
4. weg die ieder in de praktijk moet zoeken 5. alternatieve route in het licht van de rooms-katholieke traditie
HOOFDSTUK I. IK EN DE ANDER Verhaal Marie de Hennezel die gevraagd wordt bij zelfdoding van vriend te zijn 1. Het gebruikelijke antwoord autonomie, zelfbeschikking zelfredzaamheid afhankelijkheid voor jaren 60 medische ethiek arts laatste woord
vanaf eind jaren 60 emancipatie en democratisering gezondheids- en zorgethiek pt. meer en meer laatste woord
discussies over actieve levensbeëindiging nu: zo veel mogelijk ruimte voor individu zo veel mogelijk zelf beschikken over levenseinde 2. Probleem Verhaal Marie de Hennezel: vriend komt terug op besluit 1. Het ‘zelf’ ligt niet onveranderlijk vast. 2. Het ‘zelf’ is voortdurend in interactie met andere mensen. Voor het ‘zelf’ zijn zowel ‘ik’ als ‘de ander’ van belang.
1. persoonlijke dimensie
ZELF: 2. interpers. dimensie
3. institutionele dimensie
ill.: Mijnheer Brugman a. De persoonlijke dimensie zie tekening b. De interpersoonlijke dimensie van zeer groot belang mensen hebben anderen nodig om zichzelf meer nabij te komen c. De institutionele dimensie +: duurzaamheid en stabiliteit
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
4/19
te danken aan anonimiteit van instituties mensen krijgen rollen in staat dingen te doen -: instituties zijn geen garantie op beter leven soms: blinde structuren die ellende in stand houden d. Het ‘zelf’ als proces met een open einde ik in contact met iem. ik word deel van interpers./institut. leefwereld ik speel rol in levensverhaal ander (en andersom) band tussen [persoonlijke identiteit]- - - - - - -[moreel handelen] toepassing: vriend van Marie de Hennezel angst ---------------------------------------------------------------------------------------> innerlijke alleen in wanhoop gesprek met Marie ruimte loskomen
e. Innerlijke ruimte vrijheid, rust, welbevinden niet: emoties laten overheersen blokkering van andere waarnemingen (kijken in tunnel) wel: emoties onder ogen komen ruimte 1. affectief – voelen
INNERLIJKE RUIMTE 2. cognitief – rationeel
Belang innerlijke ruimte: 1. zicht krijgen op zichzelf in greep van iets alles waarnemen vanuit dat ene ankerpunt
3. lichamelijk
innerlijke vrijheid rustig toetsen van alle emoties en waarnemingen
2. werkelijkheid in al haar dimensies waarnemen alternatieven bieden zich aan 3. communiceren op ander vanuit innerlijke rust reageren kan zelfbeschikking van de ander vergroten f. Zelfbeschikking en de kunst van het sterven vanuit dubbel perspectief: patiënt én zorgverlener ieder herschrijft voortdurend zijn levensverhaal – voortdurende openheid naar de toekomst belang van mensen die een belangrijke rol in je leven speelde tijdens laatste levensfase in kaart brengen met genogrammen - : niet iedereen in beeld +: zicht op hoogte- en dieptepunten, waar zit oude pijn?, onevenwichtige contacten?
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
relatie pt-zorgverlener: niet enkel institutioneel, ook interpersoonlijk belang aan evenwicht tussen afstand en nabijheid nood aan afstand om vol te houden, maar te veel afstand is niet goed instituties zijn van belang voor wie gaat sterven vb. verhouding van pt. m.b.t. wetgeving hulp bij zelfdoding vb. visie, spiritualiteit, uitstraling van instelling waarin zieke terecht komt 4. Christelijke spiritualiteit: ik en de ander toepassing vanuit katholiek perspectief
5/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
HOOFDSTUK II. DOEN EN LATEN verhaal mijnheer Spijker 1. Het gebruikelijke antwoord in rijke landen: medisch veel mogelijk hoge levensverwachting, hoge kosten laatste maanden van leven angsten: oud: pijn, zinloos lijden, uitzichtloos ‘gemartel’ nieuw: therapeutische hardnekkigheid ?: Wat is goed handelen op dit terrein? zelfbeschikking patiënt mogelijkheid actieve levensbeëindiging 2. Probleem: ook niet-vrije momenten binnen de keuzevrijheid 1. keuzevrijheid dringt zich op, we moéten kiezen 2. Waar haalt iemand zijn oriëntatie voor een keuze binnen een plurale wereld vandaan? 3. activisme is dominant binnen cultuur (ook bbij behandelaars) ingrijpen > berusten – doen > laten, handelen > ondergaan neiging tot activisme wordt groter naarmate einde dichterbij komt verklaring: 1. perspectiefverandering van toeschouwer deelnemer (‘Het leven heeft ondanks mijn ziekte toch nog veel goeds te bieden.’) 2. overlevingskrachten steken kop op wanneer we ziek worden GEVOLGEN van activisme 1. hypnotisering van technische mogelijkheden (vergoddelijking van technologie) leven, ziekte én ongemak worden verlengd chronisch ongemak afname tolerantie vraag naar euthanasie en hulp bij zelfdoding 2. schuldgevoel wanneer er niet ingegrepen wordt uitrekken van verantwoordelijkheid – ‘overspannen verantwoordelijkheid’ zelfs het levenseinde moet beheersbaar worden VRAAG: Is er een alternatief? Ja, anders leren kijken. 3. Een andere weg ill. Mijnheer Spijker euthanasieverklaring < - - - - - - > vraag niet dood te spuiten wil toch geen euthanasie en wil niet sterven geen eenduidige signalen Definitie palliatieve zorg van WHO 4 dimensies van pijn en lijden: 1. fyziek
6/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
2. psychisch 3. sociaal 4. spiritueel alle 4 vervlochten ieder specialisme heeft andere drie nodig om recht te doen aan de patiënt interdisciplinariteit palliatieve zorg a. Vier dimensies van pijn en lijden verwevenheid van de 4 dimensies – ‘total pain’ (Dame Cicely Saunders) medische kennis is nooit het enige antwoord wanneer de dood nadert b. Pijnbestrijding en lichamelijkheid Persoonlijk karakter van de vier dimensies: pijn wordt door iedereen op een andere manier waargenomen – beleefd – geuit. Onze mtsch: te eenzijdige focus op medische ill. Mijnheer Spijker: Gaat samen met verzorgend personeel in dialoog met zijn lichaam Laat moeilijk mensen toe Opdracht voor zorgverlener: o beperkingen tot zich toelaten o gevoelig zijn voor wat hij nog zelf kan – soms zelf voortouw nemen Een lichaam heeft biologische grenzen die gerespecteerd moeten worden. Natuurlijke processen zijn onontkoombaar. Als je hier geen rekening mee houdt PROBLEMEN: 1. activisme: het idee hebben iets te moéten doen lijkt alsof alles van menselijk ingrijpen afhangt vb. pers is heel oud natuurlijk proces om voedsel te weigeren ! hier is geen sprake van ziekte ! Dikwijls grijpt men in waar het niet nodig is (te erg versnellen/vertragen) 2. schuldgevoel wanneer men kan ingrijpen maar het niet doet (ongeacht of ingreep zin heeft) hangt samen met drang tot handelen 3. verwarring in ethisch opzicht vb. terminale kankerpt. geen levensverlengende behandeling meer geven =/= euthanasie = abstineren c. De psychische en sociale dimensie Veel verschillende modellen om het proces van de geest tijdens ziekte en sterven te omschrijven. (model ME, Elisabeth Kübler Ross en vijffasenmodel…) De actieve betrokkenheid van de omgeving heeft een grote invloed op de innerlijke ruimte van de stervende bij aftakelen dikwijls gevoelens van angst, schuld, boosheid = crisis van eigenwaarde !! Hier kan euthanasievraag uit voortkomen!! foute reacties: o er tegenin gaan ‘Niemand begrijpt mij.’
7/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
o gevoelens uitleggen als euthanasievraag ‘Jij vindt dus ook dat ik beter dood kan zijn.’ reactie die ruimte geeft: o de diepe menselijke bevestiging van de ander, de zieke krijgt het gevoel dat het voor de ander werkelijk uitmaakt of hij/zij er al dan niet is ! Op een juiste manier reageren is niet gemakkelijk! Dikwijls: a. negatieve gevoelens kunnen als verbittering geuit worden vb. Loubna en de moeilijke man b. subtiele signalen in communicatie vb. zieke pit het op als een ander weerzin probeert te verbergen door afwijzing van ander haat tegen zichzelf Sommige patiënten vangen deze moeilijkheden op door humor De invloed van de huidgie cultuur op psychische processen: Moeilijkheden met aftakeling, lijden, ontluistering gevoelens van iemand die zichzelf waardeloos vindt, worden bevestigd legaliser1ing van euthanasie bevestigt idee dat sommige mensen maar beter dood kunnen zijn legitimatie euthanasie in uitzonderingsgevallen
legalisatie uitzonderingsgevallen krijgen wettelijke status
goede palliatieve zorg heeft nood aan een team. Hoe meer mensen betrokken zijn, hoe meer openingen en alternatieven er ontstaan. d. Ethiek, zingeving en spiritualiteit belangrijk domein, gebied menselijke vrijheid en waarden samenhang met fysieke en psychische, maar merkwaardig domein: o niet onderheven aan fysieke en psychische wetmatigheden o veel theorieën en systemen binnen ethiek maar vraag waarom iemand 1 tak aanhangt kan niet binnen deze theorie behandeld worden ! Kijk op de wereld is afhankelijk van persoonlijke geschiedenis en culturele setting! De spirituele dimensie kan een bron van lijden zijn: 1. vragen over lijden en eindigheid (vb. kind sterft) 2. moeilijk om als zorgverlener alle lijden een plaats te geven belang van spiritualiteit van instituties o voor de pt. o en voor de verzorgenden: nood aan zorg voor de verzorgenden om innerlijke ruimte te scheppen en in stand te houden e. Doen en laten visie achter palliatieve zorg: ‘het leven is tot het einde waardevol’
8/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
vertrouwen dat bijna ieder leven tot het einde toe leefbaar gehouden kan worden Deze visie beïnvloedt het handelen vb. menselijke waardigheid: dikwijls: ‘Mensonwaardig als iemand ontlasting niet meer kan ophouden.’ MAAR: Wat IS menselijke waardigheid? o geen lichamelijke vaststelling o wel: te maken met manier waarop wij met elkaar omgaan belang van aandacht en liefde !! mensen hebben er steeds minder vertrouwen in dat er nog aandacht en liefde voor hen zal zijn als ze het nodig hebben = pijn van de cultuur!! vb. menselijk handelen dominantie technische rationaliteit pragmatisme en nuttigheidsdenken neiging om handeling enkel in relatie tot zijn effect te bekijken MAAR: handeling bezig eigenstandigheid: actieve levensbeëindiging OF begeleiden van biologische processen effect: dood dood MAAR: als je euthanasiespuit moet geven merk je dat een handeling niet neutraal is. Als men enkel naar het effect kijkt, blijven veel dimensies buiten beeld De samenleving denkt dat ze door reglementering vat heeft op taboes. MAAR: taboes vallen niet met het verstand te regelen. Er zijn grenzen die niet door redelijkheid gesteld worden. De mens heeft de grond waarop ze staat niet zelf gemaakt. f. De omgang met het lijden Soms moet men proberen te leren omgaan met het lijden. Lijden kan soms betekenis krijgen. Lijden = de afwezigheid van het goede lijden en liefde gaan samen slechts kwetsbaarheid door de liefde Lijden: 1. Kan bewust maken van de breekbaarheid van menselijk geluk. 2. Kan aanleiding zijn om te groeien in liefde en verbondenheid !! MAAR: niet veralgemenen TOCH: belang van vertellen van verhalen hierover geeft horizon voor eigen leven! 4. Christelijke spiritualiteit: doen, laten en lijden
9/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
HOOFDSTUK III. VASTHOUDEN EN LOSLATEN LOSLATEN: niet gemakkelijk dit hoofdstuk: omgang met het goede dat het leven nog heeft/goede dat je moet achterlaten neiging om vast te klampen aan mooie en goede dingen ! dichtbij dood kan dit een wanhopig/bitter karakter krijgen!! gevoel overbodig te zijn wrok en woede kan drijfveer tot vraag levensbeëindiging zijn anderzijds: VASTHOUDEN: ook noodzakelijk zit kracht in vb.: Bep: eerst zorg voor dochter, dan pas eigen problemen onder handen nemen KUNST: Manier op het juiste moment – niet te vroeg, niet te laat – loslaten.
1. Het gebruikelijke antwoord Onze cultuur: nadruk op vasthouden streven om schoonheid jeugdjaren te behouden verontwaardiging over feit dat oud worden inleveren betekent (vb. ‘Een hoogleraar die dement wordt = mensonwaardig’) Als vasthouden niet meer lukt, kan het beter gedaan zijn. (vb. Oude moeder die haar kinderen niet meer herkent.) 2. Een andere weg genogram bij opname hulpmiddel om zicht te krijgen op hoogte- en dieptepunten cf. foto op nachtkastje vb. oude vrouw die nog steeds huilt bij foto overleden zoontje ook overledenen kunnen nog bijna tastbaar aanwezig zijn Een mens sterft in relatie. door nabestaanden: o moeilijk om afscheid te nemen o anderzijds zijn zij van belang om goed los te kunnen laten Zowel stervenden als naasten moeten loslaten én vasthouden a. Het loslaten van elkaar Soms is de spanning tussen vasthouden en loslaten niet hanteerbaar mensen kiezen voor één pool: loslaten naasten komen niet meer - stervende blijft
vasthouden naasten klampen zich vast aan stervende
10/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
alleen achter stervende sluit zich af
stervende klampt zich vast aan naasten Tussenweg mogelijk?
Belang van innerlijke ruimte onmacht en verdriet kunnen toelaten en vrij naar deze gevoelens kunnen kijken leren omgaan met eigen onmacht en verdriet DAN is het pas mogelijk om de angsten en het verdriet van anderen mee te dragen. medelijden ‘pitié’ ‘compassion’ leed van anderen op jezelf projecteren waken over grens tussen jezelf en ander grens tussen jezelf en ander vervloeit eigen gevoelens van die van ander ander heeft er niets aan onderscheiden doet recht aan eigen gevoelens én die van de ander TO DO als zorgverlener: NIET als redder optreden WEL onmacht onder ogen zien en delen vb. vrijwilligster die ‘werkelijk leven’ in de aanwezigheid bij gezinnen met een palliatieve zieke vindt. b. Het loslaten van jezelf Het zelf staat niet vast. Veranderingen: 1. persoonlijk: gedwongen worden tot herschrijven van levensverhaal 2. interpersoonlijk: intieme vrienden vallen weg, verliezen van contacten,… 3. intsitutioneel: naar andere locatie, gevoel ‘uitgerangeerd’ te zijn 4. verhouding lichaam-geest: we zíjn ons lichaam, maar vallen er niet helemaal mee samen vb. pijn kloof tussen jezelf en je lichaam als je problemen met je geest hebt, heeft dat invloed op je identiteit, maar we vallen niet samen met onze geestelijke vermogens vb. als je Alzheimer hebt, ben je nog steeds dezelfde mens metafoor voor kunst van het ouder worden (Callahan): de vaas met bloemen die steeds herschikt moet worden, maar steeds minder bloemen heeft toepassing op innerlijke ruimte: je kan pas loslaten als je eerst hebt vastgepakt het naderende einde voelen en durven toelaten vb. Meet Joe Black met Brad Pitt
c. Loslaten van het leven 2 manieren van sterven:
11/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
1. in nabijheid van naasten 2. wanneer naaste net even weg is biologische processen staan niet los van wilskracht Sterven = actief gebeuren blijkt uit: vb. ‘wachten’ op een bepaalde gebeurtenis voor te willen gaan zo graag willen sterven dat het niet lukt Actief ontspannen en innerlijke ruimte belangrijk bij het sterven. De naasten moeten ook leren loslaten. =/= therapieën kunnen hierbij een rol spelen: schildertherapie, aromatherapie, massage toep.: muziektherapie vb. men speelt lievelings-cd van persoon op einde sterft persoon vb. kinderen zingen psalmen rond bed van oude man sterft langzaam vb. gebruik van muziek om ademhaling van pt. rustig te maken d. Loslaten en moreel handelen oefenen van verhouding tussen vasthouden en loslaten = belangrijk invloed op morele vragen, ook bij zorgverleners: 1. persoonlijke dimensie Hoe ga je als zorgverlener met verlies om? Wat zijn mijn eigen angsten? 2. Interpersoonlijk (in relatie met persoonlijke dimensie) vb. zorgverlener zelf angst voor sterven kan het bij ander ook niet verdragen + de zorgverlener zal de angsten van de ander versterken door zijn eigen angst 3. institutionele dimensie nood aan tijd voor aandacht en gesprek 4. Christelijke spiritualiteit: vasthouden en loslaten
12/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
HOOFDSTUK IV: VERGEVEN EN VERGETEN ill. Nico sprak een bandje voor op zijn begrafenis in. Boodschap: blijven vechten ne het beter doen dan ik. Bij einde van het leven: opmaken van de balans soms onrust over relationele moeilijkheden, idee niet alles uit het leven gehaald te hebben… centraal in dit hfd: worsteling met wat er fout zat weinig mensen kunnen leven goed loslaten wanneer ze schuldgevoelens hebben 1. Het gebruikelijke antwoord onze mtsch: IK centraal: onvoorwaardelijk respect voor individuele keuzes sterven als een persoonlijk gebeuren actief einde aan leven maken wordt nauwelijks als sociaal gebeuren gezien idee: ‘sterven zoals hij/zij dat heeft gewild’ omgang met kwaad ook in individuele sfeer: vergeten > vergeven 2. Probleem leven > individuele – belang interpersoonlijke! SAMENleven! Blijkt uit motieven voor suïcide: 1. impuls/bevlieging 2. pijn 3. onvermogen zich te verbinden met anderen pers. is teruggeworpen op zichzelf In leven: voortdurend spanningen in netwerk van relaties voortdurend afwegingen maken. 2 vragen stellen bij moment van afweging: 1. openheid van de toekomst wordt buiten beschouwing gelaten 2. Kan iemand zijn/haar leven wegen? Je weet nooit wat je voor iemand anders betekent/betekend hebt Mensen maken voortdurend evaluaties van zichzelf leidinggevend voor toekomst ?: Hoe komen we uit deze kringloop? 3. Een andere weg vb. film: It’s a wonderful life: een engel red teen man die zelfmoord wil plegen door van de brug in het water te springen en om hulp te roepen. ! Zolang er mensen zijn die je nodig hebben, is je leven zinvol. vb. Mario ‘Het leven kan nooit gewogen worden zolang een hart nog klopt.’ Leven kan nog openbloeien TO DO: nieuwe perspectieven openen! HOE? gezamenlijk terugkijken op een leven door vb. genogram
13/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
belang kwaliteit: écht contact maken met pt. kan leven weer de moeite maken, kan troost bieden a. Troost Het voorbeeld van Nico: Leven na dood kon hem niet troosten want hij geloofde er niet in. Balans van eigen leven en mensen om hem heen bandje op begrafenis, als troost voor ander = teken van verwevenheid van zijn leven met dat van anderen! b. innerlijke ruimte innerlijke ruimte stelt je in staat om in alle vrijheid en rust zich te verhouden tot emoties die door een situatie opgeroepen worden ! Belangrijk ook negatieve een plaats te geven. pijn, mislukking, verdriet, onmacht een plaats geven. MAAR: niet eenvoudig! Men vlucht in 1. troost om pijn te dempen 2. ontkenning verdriet verwerken zich over verdriet heen zetten niet laten doordringen blijft meeslepen 3. drukte TO DO: kracht waarmee je voor iets wegvlucht op een constructieve manier gebruiken Vanuit innerlijke ruimte afweging maken tussen: [kwaad waarvoor je wegvlucht] - - - [hang naar het goede] kwaad waarvoor je wegvlucht misstap uit verleden gevoelens van ongemak, schaamte, vernedering, spijt
verzoening vergroten van zinvolheid van geluk in eigen leven en dat van anderen
hierin zit hang naar het goede leven dat je wil beamen waarde van goede menselijke relaties > vermijden van schaamte! van vluchten herstel c. Schuld belang onderscheid: schuld schuldgevoel ik in verhouding tot ander Ik in verhouding tot mezelf. uitwendig: iets uit balans, kapot… TO DO: met jezelf in het reine raken ik én ander nodig om terug in reine te
14/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
komen TO DO: schuldgevoelens die geen basis in de realiteit hebben niet laten voortwoekeren fouten toegeven en proberen te herstellen d. Lotsgemeenschap en keuzegemeenschap lotsgemeenschap groep waarin je door het lot geworpen bent
keuzegemeenschap groep die je uit vrije keuze kiest belang: erkenning bij elkaar te horen als voorwaarde om vergeving voor fouten te vragen
Om balans van leven goed op te kunnen maken: van lotsgemeenschap keuzegemeenschap maken MAAR: niet altijd eenvoudig! Soms te veel stuk. vb. Breuk tussen vader en dochter. Vader erg ziek schrijft brief naar zijn dochter (‘je vader’ lotsgemeenschap) – dochter op vakantie, antwoordt niet – stuurt kaart (‘je papa’ keuzegemeenschap) – dochter vindt post pas op dag van begrafenis maar kan verstoorde contact nu opnieuw plaats geven in haar leven e. Symbolen en rituelen kunnen grote hulp zijn als praten niet kan vb. Oude, zieke man die zich enorm schuldig voelde over overspel ten opzichte van ondertussen overleden vrouw. opbiechten aan foto vb. Een kindje dat jaren geleden dood geboren werd een symbolische plaats geven op een kerkhof ook wanneer de verschillende partijen nog levend zijn vb. de ‘psalm van verzet’ bij de niet zo communicatieve man maakte veel los f. De rol van de tijd ill: Mijnheer de Groot die zou sterven maar langer blijft leven dan gedacht opmaken van levensbalans kan moeilijk zijn (vb. Best gedaan hebben, maar toch – balans) Rol van (korte) tijd: +: kan proces verzoening stimuleren -: toenemende spanning Ook hier: belang van innerlijke ruimte
15/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
HOOFDSTUK V: GELOVEN EN WETEN ill: Nico die bang is voor wat er na het leven komt (als er iets komt) We botsen op de grens van het weten. Vragen hebben niet met ‘weten’ maar met ‘geloven’ te maken !! verband tussen manier waarop je de dood ziet en omgang met pijn en lijden 1. Het gebruikelijke antwoord 5 visies (+ veel mengvormen): 1. Er is enkel wat we met zekerheid kunnen kennen er is niets na de dood 2. agnosticisme: niet mogelijk antw. op deze vraag te vinden vraag niet stellen 3. we kunnen hierover geen zekerheid krijgen alles open houden 4. subjectivisme: ieder mens moet eigen antwoord vinden (geloven – individu) 5. objectivisme: overgeven aan antwoord van rel. tradities (geloven – traditie) hier: diversiteit levensbeschouwingen – behoort tot privésfeer pol.: procedures en regelingen die garanderen dat ieder eigen keuze kan volgen zorginstellingen, 2 types: 1. duidelijke levensbeschouwelijke identiteit 2. neutraler (wel voorlichting en mogelijkheid tot geestel. begeleiding binnen bep. trad.) 2. Probleem Dikwijls wordt een bepaalde kijk van iemand op het levenseinde voor altijd vastgezet. = gemiste kans!!! Geloven & weten: complexe processen die levenslang gevormd worden innerlijke ruimte ontwikkelen geloven en weten ontwikkelen, d.m.v. creativiteit en humor humor: 1. spelen met vaststaande betekenissen 2. zware, bittere, cynische, sarcastische, spottende humor kan aan het licht brengen dat de innerlijke ruimte van mensen bedreigd wordt [geloven - - - - - - - - weten] = proces, niemand is ooit volledig klaar met zoeken! 3. Een andere weg posities 1, 2, 3: niets met zekerheid over hiernamaals zeggen +:
-:
inderdaad zo dat niemand weet wat er komt aandacht op hier en nu, zonder de werkelijkheid mooier te maken dan ze is pos. 1: ‘niet weten’ =/= ‘er is niets’
16/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
schiet onbedoeld door naar pool ‘geloven’ pos. 2 & 3: ?: Waarom kiezen mensen voor deze opties? belang levensverhaal: vb. vriend man kwam om door explosie – ‘Ik kan niet geloven dat dat toeval was.’ posities 4, 5: geloven pos. 4: +: o bewust gekozen waarden en normen o begrijpelijke reactie op objectivisme -: o beperkt zich tot relatie: ik – mezelf, MAAR: zelf nooit los van interpersoonlijke en institutionele! obj. traditie = opgebouwd uit levenswijsheid van subjectieve ervaringen van generaties! Voor ontwikkeling is er ook nood aan objectieve standaarden vb. nood aan pianoleraar om er ‘meer’ uit te halen cf. levensbeschouwing
a. De vele gezichten van de dood ill: verschillende visies op de dood verschillende gezichtspunten op dood, vanuit: 1. natuurlijk proces onontkoombaar eindpunt van het leven 2. ziekte – lijden dood als verlosser uit het lijden OF dood als wrede kracht die meedogenloos banden doorsnijdt 3. toekomst deur naar onbekende geen overeenstemming m.b.t. leven na de dood in dit stadium gaan we ervan uit dat de dood een onbekende is b. Innerlijke ruimte en de dood belang innerlijke ruimte: 1. Kan de verschillende dimensies van de dood tonen die tegelijkertijd aan de orde zijn. Door vele gezichten v.d. dood veel gemengde gevoelens. Innerlijke ruimte kan voorkomen dat de ene emotie de andere verdringt. Iedere dimensie en emotie = belangrijk om afscheid te kunnen nemen. 2. Vele betekenissen van de dood Innerlijke ruimte kan bevorderen dat betekenissen die helpen om sterven zo goed mogelijk vorm te geven naar voor komen. Vanuit de verschillende gezichtspunten: 1. levenseinde, angst en afkeer voor de dood IR
weg die alle mensen gaan
17/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
2. dood als wrede kracht
IR
3. dood als onbekende
IR
hier en nu, ieder moment v.d. dag heeft oneindige diepte & waarde Openheid: realiteitszin, moed, vertrouwen Het onbekende met open ogen tegemoet treden.
c. Het gesprek op de glijdende schaal IR vanuit leven over de dood denken onder ogen zien dood kracht om tot het einde toe open te leven !! Nood aan institutionele vormgeving van zingeving en spiritualiteit in instellingen. Hoe IR van personeel en bewoners optimaal bevorderen? geloven - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - weten positie geestelijk verzorger opent van een andere wereld schept ruimte voor andere dimensies van leven en dood vb. symbolen en rituelen om onbenoembare present te stellen verhalen uit eigen levensbeschouwelijke traditie zijn constructief wanneer innerlijke ruimte erdoor vergroot w helpt om herinnering en hoop op te vangen en te versterken noot: strikte verdeling in disciplines werkt niet altijd, ieder mens kan functioneren als klankkast goede communicatie: voortdurende wederzijdse afstemming op schaal geloven - - - - weten, zekerheid - - - - twijfel ontmoeting, die sporen nalaat in innerlijke van beide gesprekspartners 4. Christelijke spiritualiteit: geloven en weten
18/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
BESLUIT 1. De vijf spanningsvelden 1. IK – ANDER: identiteit: 1. ik – mezelf 2. ik – ander 3. ik – institutie
invloed zelfbeschikking
om verlangens te beluisteren: nood aan omgeving die IR bevordert autonomie/zelfbeschikking als ideaal/proces (i.p.v. als uitgangspunt voor ethiek) 2. DOEN – LATEN: verhouding t.o.v. techniek ?: Hoe willen we onze mogelijkheden inzetten? 3. VASTHOUDEN – LOSLATEN: worsteling omtrent goede dingen die achtergelaten mtn w ?: Hoe evenwicht zoeken hierin? 4. VERGEVEN – VERGETEN: opmaken levensbalans Omgang met kwaad in het leven De goede dood vraagt om verzoening met zichzelf, de naasten en (voor wie gelooft) met G 5. WETEN – GELOVEN: zingeving naar de privésfeer verbannen MAAR van grote invloed voor beleving van sterven probleem: Deze dimensie bepaalt de kleur van het hele stervensproces MAAR is moeilijk te delen want rust op geloof en vertrouwen. Pleidooi voor het belang van deze dimensie voor de beleving van het sterven. 2. De interactie tussen de vijf velden de 5 dimensies zijn niet mooi op te delen, ze werken op elkaar in lezen 3. Handvaten voor de praktijk Dikwijls moet er aan het sterfbed veel werk verzet worden voor een goede dood. nood aan sfeer waarin IR ontdekt kan worden en kan gedijen (IR belangrijk voor verzorgde als verzorgenden) a. verzorgenden belang IR: 1. Goed voor zichzelf kunnen zorgen belang humor leren afstand te nemen van wat je raakt door ruimte te scheppen aandacht geschenken aan wat er in jezelf aan beroeringen plaatsvindt belang tijdig ontdekken wat je raakt (!! anders: gevaar ongevoelig te worden) 2. Kwaliteit van het contact met patiënten
19/19
Samenvatting Leget – ‘Ruimte om te sterven’ door Dagmar Frenssen
Door met IR te luisteren, word je klankkast ander helpen om zijn wereld te verbreden (jezelf tussen haakjes zetten) verrijking van elkaar b. interdisciplinariteit belang: 1. Ieder die in zorg staat heeft indirect invloed op IR bij verzorgenden en verzorgden. Hoe breder pallet verzorgenden, hoe groter kans dat pt. geraakt wordt. vb. massage: brengt niks teweeg, muziektherapie: maakt dingen los 2. Aanvulling/correctie van mogelijkheden/beperkingen inherent aan jouw persoon/ iedereen heeft altijd slechts beperkte toegang tot anderen communicatie wordt dikwijls verbeterd wanneer pt. meerdere gesprekspartners heeft die elkaar aanvullen 4. Ten slotte STERVENSKUNST = LEVENSKUNST Als je in leven met 5 spanningsvelden kan omgaan, kan je dit bij sterven ook. Belang inoefenen IR.
20/19