PATRONEN VAN ZORG IN DB GBESTELIJKB GEZONDHEIDS ZORG: Methoden en internationaalvergelijkend onderzoek SAMENVATTING Twee vragen liggen ten grondslag aan de studies,veelal reeds elders gepubliceerd,waarvan in dit proefschrift verslag wordt gedaan. De eerste,epidemiologischevraag is hoeveelmensenuit een omschreven geografischgebiedgebruikmakenvan voorzieningenvoor de Geestelijke Volksgezondheid. Dit aantal wordt dikwijls omschreven als de prevalentievanpsych(iatr)ische problematiek.De tweede administratieve vraag heeft betrekking op de wijze waarop degenendie in contactkomen met de GeestelijkeGezondheidsZorg (GGZ) daarvangebruik maken. Dit noemenwij het onderzoeknaar de patronenvan zoÍE in de GGZ. Een complicerendefactor in de psychiatrieis dat veel patiënten van meer voorzieningengebruik maken en dikwijls meer dan één episodevan zorg meemakenbij dezelfdeof bij een anderevoorziening. Om desondankstot een zuivere (zonderdubbeltellingen)prevalentie-of incidentie-schatting te komen en om de patiënten-carrièrete kunnen psychiatrisch volgen is een casusregistereen noodzakelijkinstrument. Hierin worden alle contacten van inwoners uit een omschreven geografisch gebied (in ons geval de provincie Drenthe) met alle professioneleGGZ voorzieningengeregistreerd, waarbi-jde gegevensper patiëntworden gekoppeld. Een andereprobleem in de psychiatrieis wat onder een 'geval' moet worden verstaan.De definitiedaarvankan het bestworden opgevat Het inmiddelsklassiekgewordenfiltermodel als een beslissingsproces. van Goldbergen Huxley is daarvaneen voorbeeld.In dit model worden Tussende niveau'swordenfilters 5 morbiditeitsniveau'sonderscheiden. veronderstelddie het selectieproces regulerenvan het laagstenaar het hoogsteniveau. Het eersteniveaugeeft de psychischemorbiditeitin de bevolkingweer. Het deel daarvandat hulp zoektbij de huisarts,passeert het eerstefilter dat omschrevenkan worden als ziektegedrag.Als de huisarts de gepresenteerdeklachten herkent als gerelateerd aan psychischeproblemen(het tweedefilter: herkenningdoor de huisarts) dan is het derdeniveaubereikt.Acht de huisartsdaarvoorspecialistische GGZ hulp noodzakeli.jk(het derde filter: verwijzing) dan arriveert de patiëntop niveau4, de GGZ. Op dat momentwordt de patiënteengeval voor het casus register. Acht de behandelaareen opname nodig (het
t69
vierde filter) dan komt de patiëntop het hoogsteniveau van het model, de intramuraleGGZ. Het model wordt vaak gebruikt om de resultaten van epidemiologischonderzoekte ordenen.De conclusiedie daaruitkan worden getrokkenis dat de omvang van psychischeproblematiekin de bevolkingop 20%-30% kan wordengeschat,van wie slechtseen klein deel bij de GGZ in behandelingkomt. In Nederlandis het aantalmensen dat.jaarliikscontactheeftmet GGZ voorzieningeninmiddelsgestegentot ongeveer4% van de bevolking, hetgeen in vergeli-jkingn-retandere landenhoog is. Er zljn duidelijke aanwijzingendat vooral de ernst van de stoornis het selectieprocesbeïnvloedt. Derhalve zullen in het algenreende meesternstigegevallende GGZ bereiken. Het overgrote deel van de psychischeproblemenin de bevolkingzal zondermedische hulp worden opgelost.De definitie van een 'geval' in surveys in de bevolking impliceert allerminst dat er behoefte aàn zorg is op GGZ niveau.In hoofdstuk1 worden dezezakenaan de hand van de literatuur beargumenteerd. In hoofdstuk2 komt het Groningseeasusrcgister aan de orde, waarmee in 1974 werd gestart met als registergebiedAssen (45.000 inwoners),hetgeenin 1986werd uitgebreidnaar de provincieDrenthe (450.000 inwoners). Een centraal probleem is dat de koppeling aan personenvan de gegevens,zoals die bii de verschillendeinstellingen wordenverzameldniet op basisvan bijvoorbeeldde volledigenaamkan geschiedenomdatdaarmeede persoontraceerbaarzou zr-jn,hetgecnniet verenigbaaris met de huidige opvattingenover de beschermingvan de persoonlijkelevenssfeer.Daarom wordt er gekoppeldop grond van een (geboortedatum; geslacht;eersteletter van aantalidentiÍicatievariabelen de achternaam;woonplaats).Als dezegelijk ziin aan die van een reeds geregistreerde persoondan veronderstellen wij dat de gegevensvan persoon In hoofdstuk 2 wordt aangetoonddat dezelfde atkomstig zijn. dit in ieder geval tot minder dan 57o foute koppelingenleidt. Een centrale variabele in epidemiologisch onderzoek is de diagnose.In de psychiatrieis de betrouwbaarheiddaarvan een (nog) groter probleemdan in anderemedischedisciplines.In hoofdstuk3 waarin in totaal 103 wordt een betrouwbaarheids studiegepresenteerd, diagnostische omschriivingenafkomstiguit drie registers(Groningcn, (2 uit elk van de hiervoor Verona en Nottingham)door 6 beoordeelaars genoemde registeÍs) onafhankelijk van elkaar van een ICD-9 code werden voorzien. Aangetoond kon worden dat indien deze codes 'intergegroepeerdworden in een beperktaantalhoofd-categorieën, de is. In de studiesdie vervolgensin het rater agreement'bevredigend proef.schriftaande orde komenis ook uitsluitendvan dezehoofdgroepen
t70
gebruik gemaakt. In Hoofdstuk 4 wordt onderzocht in welke mate de kans om opgenomente worden in een intramurale setting(niveau 5 van het model van Goldbergen Huxley) samenhangt met de omgevingwaar men woont (stad of platteland), met socio-demografischekenmerken (geslacht; leeftijd en burgelijke staat) en met de psychiatrischediagnose. Gevondenwerd dat voor alle diagnostische categorieëndie in de studie werden betrokken(schizofrenie;affectievepsychosen;verslavingenen neurosen)de kans om opgenomente worden in de stadhoger is dan op het platteland. Bovendien bleek, eveneensvoor alle diagnostische categorieën, dat deze kans lager is voor gehuwdendan voor ongehuwden (inclusief gescheidenen in de weduwstaat). Voor wat betreft de affectievepsychosenen de neurosen,hebbenvrouwen een grotere kans om te worden opgenomendan mannen;voor de verslavingengeldt het omgekeerde.Bif de affectievepsychosenen de verslavingenis de kans op een opname groter voor de ouderen (45+) dan voor de jongeren (<45). Bii de schizofrenenspeeltleeftildalleeneen rol in interactiemet de burgelijkestaat:Bij de ongehuwdenis de kans op een opnamegroter bij de ouderen;br1de gehuwdenjuist iets lager. In hoofdstuk5 vergelijkenwe de kans om opgenomente worden in een psychiatrischziekenhuisof in een psychiatrische afdelingvan een algemeenziekenhuisin twee verschillendegebieden:Drenthe en OostBohemen (Tsjechie).Hoewel het aantalbeddenin deze voorzieningen per 1000 van de bevolking van vergelijkbare omvang is zien we duideliike verschillen in het gebruik ervan. De puntprevalentiein psychiatrischeziekenhuizenis in Drenthe aanzienlijkgroter door het veel grotere aantal 'longstay' (langerdan 1 jaar opgenomen)patiënten. De kans om in een .iaar opgenomente worden (de opnameratio)is in beidevoorzieningengroter in Oost-Bohemen.De doorstroomsnelheid in beide voorzieningenis in Oost-Bohemengroter, waardoor er jaarliiks meer mensengebruik van kunnenmaken.Per 1000van de bevolkingis de opnameratio in Oost-Bohemen groter voor alle diagnostische categorieën,behalvevoor neurosendie in Drenthe twee maal zo hoog is. Voor een deel is het verschil te verklaren door de categoriale voorzieningendie in Drenthe beschikbaarzijn ook in beschouwing nemen.Dan bliikt er voor de organischesyndromengeenverschiltussen de gebiedente bestaan;voor de verslavingenwordt het verschil iets gereduceerd.De grotere kans om in Oost-Bohemendoor te dringen tot het hoogste niveau in het filtermodel van Goldberg en Huxley komt waarschijnlijk doordatalternatievevoorzieningen,met nameextramurale voorzieningen,grotendeelsontbreken.
t7l
In hoofdstuk6 wordt een overzichtgegevenvan de huidige stand van zaken in het onderzoeknaar patronenvan zorg. Daarin werd het gebruik van voorzieningen vastgelegdin een vooraf vastgestelde classificatie.In het hoofdstukwordt een aantaldaarvanonder de loep genomen.Wii noemendit een statischemethode,omdat het zorggebruik in één score wordt vastgelegd.Daartegenoverstaat de dynamische methode, nog nauwelijks toegepastin dit type onderzoek, die .juist gericht is op veranderingenin het zorggebruik.Dit doet meer recht aan het feit dat patronenvan zorg in de moderneGGZ dynamischeprocessen zijn waarin verschillendesoortenzorg zich, naargelangde behoeftevan de patiënt, in de tijd afwisselen.In hoofdstuk7 wordt een dynamische methode(op basisvan survival analyse)uiteengezet. De psychiatrie is al enige decennia danig in beweging. De we kunnen waarnemen zi-1n:. belangrijkste trends die integratie. Daaraanliggen vooral deinstitutionalisering; sectoriseringen twee principesten grondslag.Het eersteis dat patiëntenzoveelmogeliik in de maatschappijgeïntegreerdmoetenworden en niet, zoalsdaarvoor gebruikeliik was, een groot deel van hun leven geïsoleerd moeten doorbrengen in afgelegen psychiatrische ziekenhuizen. Deinstitutionalisering is het proces waarmee dit moet worden gerealiseerd.Het omvat het verminderen van het aantal bedden in psychiatrischeziekenhuizenen in plaatsdaarvanhet opbouwenvan een en extramurale netwerkvanbeschermende woonvormen;dagbehandeling zorg. Het tweede principe is dat 'continuïteit van zorg' moet worden geboden,teneindelangdurigehospitalisatie te voorkomen.Sectorisering (dat wil zeggen dat het zorgaanbodgericht is op een omschreven geografischgebied) en integratievan de verschillendesoortenzorg ziin beleidsprocessen die daaraandienenbij te dragen. In hoofdstuk 8 en 9 wordt verslag gedaan van vergelijkende studies van patronen van zorg in Zuid-Verona, waar eveneenseen psychiatrischcasus register operationeelis, en Drenthe. Het (opnamen zorgsysteemin Zuid-Veronais vollediggedeinstitutionaliseerd ziekenhuizen ziin bii de wet verboden),gesectoriseerd in psychiatrische (het systeemis verantwoordelijk voor alle GGzorg in Zuid-Verona)en geïntegreerd(een team van hulpverlenersbliift verantwoordelijkvoor een patiëntongeachthet soort zorgdat de patiëntin de loop van de tiyd gebruikt). In Nederland zi.jn de psychiatrischeziekenhuizenniet gesloten, maar gemoderniseerd. Deinstitutionalisering heeft nog nauwelljks plaatsgevonden,hoewel er wel een uitgebreid aanbod van extramuralezorg is en er ook, zij het in veel geringeremate, een aanbod van beschermende woonvormenen dagbehandeling tot standis gebracht.
172
Er is een proces van sectorisatieen integratie gaande, maar de verschillendevoorzieningenwerkenover het algemeenonafhankelijkvan elkaar met per soort voorziening vaak verschillende verantwoordeliikheidsgebieden. In tegenstellingtot het systeemin ZuidVerona, waar hetzelfdeteam van hulpverlenersin de tijd voor een patiënt verantwoordelijkbhJft, wordt een patiënt in het Nederlandse systeem van de ene naar de andere instelling verwezen, hetgeende 'continuïteit van zorg' nauwelijksmogelijk maakt. In hoofdstuk 8 worden de volledige prevalentieen incidentie .jaarcohortenmet elkaar vergelekenop grond van twee verschillende maten (zorgconsumptieen zorgduur). Wat betreft de omvang van de prevalentieen de incidentievondenwe dat beide ongeveerdriemaal zo hoog waren in het Groningseregistergebied(dat ten tijde van de studie nog alleen de stad Assen omvatte). Dit kan alleen maar betekenendat groter is dan die in Zuidde capaciteitvan de GGZ in Assenaanzienli.jk Verona. Overigens bleek de verdeling van de jaarprevalentienaar geslacht,burgelilkestaaten leeftijd in beidegebiedenovereente komen, hetgeenbetekentdat in beide gebiedendezelfde socio-demografische risicofactoren een rol spelen (de gescheidenen en de oudere alleenstaanden hebbende grootstekansom in de GGZ door te dringen). Wat betreftde patronenyan zoÍg bleek dat zowel de zorgconsumptieals groter waren in Assen. Maar in beide de zorgduur eveneensaanzienli-lk gebiedenbleek alleende diagnosemet zowel de zorgconsumptieals de zorgduursamente hangen.Daaraankan de conclusieworden verbonden dat vooral het systeemvan zoÍg en klinischefactoren het patroon van zorg beïnvloedcnen in veel mindere mate omgeving en sociodemografischefactoren. Omdat deinstitutionaliseringvooral gericht is op de ernstig gestoordepsychiatrischepatiënt,werden in hoofdstuk9 cohortenuit het Groningseen het Zuid-Veroneseregistervergelekenmet als diagnose: functioneleniet affectievestoornissen(hetgeenook opgevatkan worden als een brede definitie van schizofrenie).Hierbij werd de dynamische methode,zoals uiteengezetin hoofdstuk7, toegepast.Gevondenwerd van tweeiaar. dat de patiëntenin Zuid-Verona, in de observatieperiode meer intra-, semi- en extramuraleepisodenhadden,maar dat de duur daarvanin het Groningsecohort aanzienlijklangerwas. Voorts bleekde duur van een episodevooral samente hangenmet de zorggeschiedenis die daaraan voorafging met als indicatorenbijvoorbeeld: De aan de 'state' betreffende episode voorafgaande ; het aantal voorafgaande episoden;de duur van de voorafgaandeepisodeetc. Wat betreft de van voor de door intramuraleepisodenbleektevensde zorggeschiedenis
l aa
I t)
ons geobserveerdeperiode en ook de burgelijke staat(de ooit gehuwden hebbenkorter opnamen) van invloed in zowel het Groningse als het Zuid-Veronesecohort. Hoewel een kleiner deel van de schizofrene patiëntenin Zuid-Verona tenminsteéénmaalwerd opgenomen(de helft) in vergelijking met het Groningsecohort (drie kwart) ondersteuntdeze bevindingde door verschillendeonderzoekersgeuite stelling dat ook in een zorgsysteemdat erop is gericht de ernstig psychiatrischgestoorde patiëntzoveel mogelijk in de gemeenschap te integrerenzoals in ZuidVerona, toch ook tifdelijke isolatie door middel van intramurale zorg noodzakelijk bluft. Desondanksondersteunende resultaten van dit onderzoekde opvattingdat de duur van opnamenaanzienlilkkan worden bekort, mits continuïleit van de zorg gewaarborgd is. Zoals eerder opgemerkt, is daarvoor sectorisatieen integratie van de zorg een noodzakelijkevoorwaarde.Hoewel ook in Nederlandde zorg in deze richting tendeert, biedt het huidige gefragmenteerdesysteem van onafhankelijk van elkaar werkende instellingen daarvoor nog onvoldoendevoorwaarden.In het laatstehoofdstukwordt deze stelling verder onderbouwd en worden enkele recente ontwikkelingen (MultifunctioneleEenheden;de markt gerichteoriëntatie)besproken.Tevens komt daarinaan de orde welke rol een casusregisterin de evaluatievan een zorgsysteemin ontwikkelingkan spelen,waarbij ook veranderingen in het register zelf niet achterwege kunnen blijven. Een recent ontwikkeldeclassificatievan de zorg (de WHO-ICMHC) is in dit kader een belangrijk instrument.Voorts laten we enkele belangrilkelopende onderzoeksprojecten, met name in Engeland(TAPS; PRiSM), de revue passerenen wordt tenslotte aan de hand van een eenvoudig voorbeeld (een MARKOV model) kort stilgestaan bU het voorspellen van toekomstigzorggebruikop grond van registergegevens.
174
