Patiëntenledengroep Glaucoombelangen Onderdeel van de Oogvereniging
Jaarverslag 2013
1
Inhoudsopgave Jaarverslag Patiëntengroep Glaucoombelangen 2013 1
Inleiding ........................................................................................... 3 1.1 1.2
2
De organisatie ................................................................................. 4 2.1 2.2 2.3 2.4
3
Doel ............................................................................................................................. 3 De patiëntenledengroep ............................................................................................... 3 Bestuur ......................................................................................................................... 4 Afdelingen ................................................................................................................... 5 Fusie tot de Oogvereniging.......................................................................................... 6 Administratie ............................................................................................................... 6
Activiteiten in 2013.......................................................................... 7 3.1 Bestuursactiviteiten ..................................................................................................... 7 3.1.1 Fusieproces binnen de Oogvereniging ................................................................. 8 3.1.2 Meerjarenvisie 2012-2015.................................................................................... 8 3.2 Belangenbehartiging .................................................................................................... 9 3.2.1 De medicijnverstrekking. ..................................................................................... 9 3.3 Voorlichting en Informatievoorziening ....................................................................... 9 3.3.1 Persoonlijk contact ............................................................................................... 9 3.4 Bijeenkomsten ........................................................................................................... 10 3.4.1 Bijeenkomsten in samenwerkingsverband ......................................................... 11 3.4.2 Publicaties .......................................................................................................... 12 3.4.3 Het grote publiek ................................................................................................ 13 3.5 Lotgenotencontact ..................................................................................................... 14 3.6 Ondersteuning oogartsen ........................................................................................... 15 3.7 Glaucoomfonds .......................................................................................................... 15
4
Financiën ....................................................................................... 18 4.1 4.2
5
Jaarrekening 2013 ...................................................................................................... 18 Subsidie en Sponsoring ............................................................................................. 18
Slotwoord en vooruitblik .............................................................. 19 Bijlage 1: Coördinatoren ...................................................................................................... 21 Bijlage 2: Meerjarenvisie Glaucoomvereniging 2012 - 2015 .............................................. 22
2
1 Inleiding 1.1
Doel
De Glaucoomvereniging is per 1 mei 2013 gefuseerd in de Oogvereniging. Sinds 1 mei 2013 wordt de Glaucoomvereniging genoemd “patiëntenledengroep Glaucoombelangen”. En is actief als patiëntengroep binnen de Oogvereniging. In dit verslag spreken we over Glaucoombelangen. Het beleid van Glaucoombelangen is gericht op het behartigen van de belangen van alle (potentiële) glaucoompatiënten in Nederland en het versterken van de positie van glaucoompatiënten in de Nederlandse samenleving aan de hand van ervaringen en opvattingen van de leden van de patiëntengroep. Voorts heeft Glaucoombelangen ten doel het geven van voorlichting zowel aan de leden als aan derden over de aandoening glaucoom (mede ter bevordering van een tijdige opsporing van glaucoom), alsmede het bieden van steun aan en het bevorderen van contacten tussen de leden. Zij tracht dit doel te bereiken door: a. het verstrekken van informatie op medisch en sociaal gebied, onder andere door het organiseren van regionale en landelijke bijeenkomsten, het uitgeven van een verenigingsblad, brochures en andere publicaties, alsmede door informatievoorziening via de website en de helpdesk; b. het in het kader van het lotgenotencontact organiseren van ledenbijeenkomsten, waar ervaringen kunnen worden uitgewisseld; c. het onderhouden van contacten met overheidsinstanties, het bedrijfsleven, koepelorganisaties en andere relevante instellingen voor het verkrijgen van steun ten behoeve van de verenigingsactiviteiten; d. het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek door het Glaucoomfonds en voorts door al hetgeen met het vorenstaande rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord.
1.2
De patiëntenledengroep
Ledental Per 31 december 2013 bedroeg het aantal leden van Glaucoombelangen 3194. Eind 2012 waren dit 3282 leden. Dit betekent dat het ledenaantal t.o.v. 31 december 2012 gedaald is met 88 leden. Bij deze cijfers moet worden opgemerkt dat er een aantal jaren is gewerkt met een vervuild ledenbestand. Door de fusie in de Oogvereniging is dit bestand opgeschoond.
Contributie De contributie van de Oogvereniging bedraagt € 27,50. Ook dit jaar heeft een aantal leden vrijwillig een hoger bedrag overgemaakt.
3
2 De organisatie 2.1 Bestuur Het bestuur bestaat uit maximaal zeven leden. Voorzitter, secretaris en penningmeester verrichten functiegebonden taken, met daarnaast en verdeeld over de overige bestuursleden taken met betrekking tot: voorlichting en informatie website verenigingsblad Glaucoommagazine fondsenwerving contact met coördinatoren en andere vrijwilligers lotgenotencontact Ledenraad van de Oogvereniging Glaucoomfonds Aan het einde van 2013 is het bestuur als volgt samengesteld: Voorzitter Secretaris Penningmeester Leden:
de heer dr. ir. J.H.G. Vreeburg mevrouw mr. A. van Walbeek – Gijsbertsen de heer W.A. de Gier mevrouw M.J. Post – Bos mevrouw I.M. Dupuis de heer J.C. van der Zande de heer J.S.J. Habets
Per 1 januari 2014 zullen wijzigingen plaatsvinden in het bestuur. Mevrouw Post – Bos en de heer de Gier zullen het bestuur verlaten. De heer Vreeburg zal in de loop van 2014 in het bestuur van de Oogvereniging plaatsnemen. Gedurende 2013 is het bestuur op zoek geweest naar opvolgers. Voor de penningsmeester is inmiddels een vervanger gevonden. Mevrouw dr. A.G.J.E. Niessen en mevr dr H.J.M. Beckers zijn in 2013 beiden medisch adviseur voor het bestuur geweest.
4
2.2
Afdelingen
Provinciale afdelingen De vereniging is onderverdeeld in 16 afdelingen. Deze afdelingen zijn ingericht naar provincies. Grote provincies met veel leden zijn gesplitst en de kleinere met relatief weinig leden liften mee met buur-provincies. Eind 2013 kennen we dan de volgende afdelingen: Groningen, Friesland, Overijssel, Flevoland, Gelderland, Noord-Holland (noord), Noord-Holland (zuid), Utrecht, ZuidHolland (noord), Zuid-Holland (zuid), Noord-Brabant (west), Noord-Brabant (oost), Limburg (noord en midden), Limburg (zuid). Drenthe (lift mee met Groningen) en Zeeland (lift mee met Zuid-Holland (zuid) en Noord-Brabant (west)). Coördinatoren Iedere afdeling heeft een coördinator of een contactpersoon die bij voorkeur bij zijn/haar werkzaamheden wordt ondersteund door een afdelingsteam. De afdelingen zijn het kloppend hart van de vereniging en hebben als taken: de leden van de afdeling op de hoogte houden van nieuwe ontwikkelingen op medisch en maatschappelijk gebied met betrekking tot glaucoom, onder andere door informatiebijeenkomsten te organiseren; het onderlinge contact van de leden te bevorderen om ervaringen en tips uit te wisselen over het leven met glaucoom (lotgenotencontact) het meedenken over het beleid van Glaucoombelangen De samenwerking zoeken met de regiogroepen binnen de Oogvereniging. Het afgelopen jaar zijn wisselingen geweest in de coördinatoren. Utrecht, Flevoland, Noord-Holland (noord), Zuid-Holland (zuid) hebben een nieuwe coördinator, Voor Limburg (noord en midden) en Limburg (zuid) zijn er nieuwe contactpersonen. Vacant is: Noord-Brabant (West) Een overzicht van de coördinatoren / contactpersonen is terug te vinden in bijlage 1. Contact bestuur met coördinatoren Coördinatoren hebben een vooruitgeschoven en verbindende positie tussen het bestuur en de leden. Ze worden op de hoogte gehouden van de plannen en activiteiten van het bestuur en kunnen op hun beurt aan het bestuur de wensen en de behoeften van de leden kenbaar maken. Na elke bestuursvergadering ontvangen de coördinatoren de goedgekeurde notulen en een bericht met te verwachten ontwikkelingen. Twee keer per jaar komen coördinatoren met bestuursleden bijeen om ervaringen uit te wisselen, kennis te delen en ontwikkelingen te bespreken. In maart is gesproken over het fusieproces met de Oogvereniging. In oktober zijn de ervaringen met de fusie in de Oogvereniging geëvalueerd. Het coördinatoren handboek is vernieuwd en die is uitgedeeld aan de coördinatoren.
5
In 2012 is gestart met het uitgeven van een Nieuwsbrief voor coördinatoren en kernteamleden om hen op de hoogte te houden van activiteiten van het bestuur en elkaars regio’s. Deze is ook in 2013 2 keer per jaar verschenen, in juni en december.
2.3 Fusie tot de Oogvereniging Per 1 mei zijn Federatie Ouders visueel gehandicapten (Fovig), Nederlandse Vereniging voor Blinden en Slechtzienden (NVBS), Nederlandse Vereniging van Geleidehondgebruikers (NVG) en de Glaucoomvereniging opgegaan in de Oogvereniging. Retina Nederland is eind 2013 opgegaan in de Oogvereniging. De Glaucoomvereniging heeft een extra ALV gehouden op 17 april 2013. In deze ALV is nagenoeg unaniem ingestemd met de fusie per 1 mei. De extra ALV was nodig omdat het fusiebesluit dat in 2012 genomen was gewijzigd moest worden om Retina Nederland iets meer tijd te geven om tot het fusie besluit te komen. Het startbestuur van de Oogvereniging staat onder voorzitterschap van schrijver en oud-politicus dr. J.C. Terlouw. In de voorbereiding van en na de daadwerkelijke fusie is hard gewerkt op diverse gebieden, denk hierbij aan de ledenbladen en de website. Eind 2013 is Jan Terlouw volgens afspraak teruggetreden als voorzitter en is de heer Hein Jens de nieuwe voorzitter van het startbestuur van de Oogvereniging.
2.4
Administratie
Het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN) te Nijkerk heeft tot 1 mei 2013 de ledenadministratie en de financiële administratie uitgevoerd. Daarna is het ledenbestand naar het ledenadministratiesysteem van de Oogvereniging overgebracht. In het bestand FBPN waren fouten ontstaan. In 2013 is bij de fusie grote aandacht besteed aan het opschonen van het ledenbestand. Het secretariaat van de Oogvereniging verzorgt de secretariële en bestuurlijke ondersteuning.
6
3 Activiteiten in 2013 De activiteiten van Glaucoombelangen liggen op het terrein van de belangenbehartiging, voorlichting, informatievoorziening en lotgenotencontact. Via de Oogvereniging is Glaucoombelangen aangesloten bij de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). De CG-raad voert een actieve lobby richting politiek Den Haag.
3.1 Bestuursactiviteiten Het bestuur komt jaarlijks zeven keer bijeen. De vergaderingen vinden plaats in het kantoor van de Oogvereniging in Utrecht. Het bestuur is op volle sterkte. Dit betekent dat een aantal taken met meer aandacht uitgevoerd kunnen worden. Naast de werkzaamheden van voorzitter, penningmeester en secretaris, hebben de overige bestuursleden specifieke aandachtspunten. mevrouw M.J. Post-Bos: zij houdt zich met name bezig met de Glaucoommagazine en de totstandkoming van het nieuwe patiëntenledenblad. mevrouw I.M. Dupuis: zij houdt zich voornamelijk bezig met de ondersteuning van de vrijwilligers, coördinatoren en de regio activiteiten. de heer J.C. van der Zande is voorzitter van het Glaucoomfonds en neemt deel in de ledenraad en de financiële commissie van de Oogvereniging. de heer J.S.J. Habets richt zich op activiteiten rondom de website. Veel aandacht vragen dit jaar de voorbereidingen voor het fusieproces, het uitschrijven van een extra ALV, de voorbereiding voor de 50+ beurs in september, de Jubileumdag in oktober, het overhevelen van het ledenbestand naar de Oogvereniging en het bundelingsproces binnen de Oogvereniging. In 2014 zullen wijzigingen plaatsvinden in de bestuurssamenstelling. Zie hiervoor paragraaf 2.1. Deelname aan bijeenkomsten De volgende bijeenkomsten zijn door één of meerdere bestuursleden bezocht: Bijeenkomsten van de Nederlandse Glaucoomgroep VOVZ-Symposium in de VU in Amsterdam Extra Algemene Ledenvergadering ivm Fusiebesluit op 17 april 2013 Oogcontactmiddag in Apeldoorn. Het 16e Rotterdam Glaucoma Symposium. De coördinatorenbijeenkomsten
7
Werkgroepen van de Oogvereniging rond de thema’s WMO en Zorgverzekeringen Deelname aan werkgroepen van de Oogvereniging rondom de thema's communicatie en inburgering. Bijeenkomsten van de Novartis Patient Academy ZieZobeurs in april 2013 50+ beurs in september 25-jarig Jubileum van Glaucoombelangen in oktober.
3.1.1 Fusieproces binnen de Oogvereniging Vanaf 2013 zal het eerste startbestuur van de Oogvereniging worden gevormd uit de leden van de Stuurgroep Bundeling. Voor Glaucoombelangen is dat de voorzitter Jan Vreeburg geweest en hij neemt ook deel aan het eerste Startbestuur. In de eerste periode van het startbestuur zijn dubbelfuncties met de bestuurposities van de nieuwe ledengroepen nog mogelijk, maar die zullen na afloop van de eerste zittingsperiode van het startbestuur niet meer zijn toegestaan. In de ledenraad hebben John van der Zande en Inez Dupuis zitting genomen als lid en plaatsvervanger. Voor deze posities is een combinatie met een bestuurspositie van de ledengroepen verplicht.
3.1.2 Meerjarenvisie 2012-2015 In de ALV van 21 april 2012 is de Meerjarenvisie van de (toen nog genoemd) Glaucoomvereniging goedgekeurd. De tekst van deze visie is terug te vinden op de website. Buiten dat de looptijd van de vorige Meerjarenvisie was afgelopen, was de voorgenomen toetreding tot de Oogvereniging een uitgelezen moment om de Meerjarenvisie te actualiseren. Immers, bij een zelfbewuste positie in de Oogvereniging hoort een goede en heldere kijk op de doelstellingen van de vereniging. De activiteiten van Glaucoombelangen zijn er vervolgens op gericht om de sterke punten te behouden en de zwakke punten verder te versterken. Binnen de nieuwe Oogvereniging worden met name mogelijkheden gezien in samenwerking met andere ledengroepen en uitwisseling van ervaringen. De Meerjarenvisie 2012- 2015 is opgenomen als bijlage 2.
8
3.2
Belangenbehartiging
Glaucoombelangen is onderdeel van de Oogvereniging. Daardoor is zij betrokken bij de projecten die daar in gang gezet zijn met betrekking tot deelname van mensen met een visuele beperking aan het maatschappelijk verkeer, te weten:
Toegankelijkheid openbaar vervoer Toegankelijkheid van internet, websites en betalingsverkeer Toegankelijkheid van digitale leermiddelen Mobiliteit en toegankelijkheid Project Helen, looproutes NS stations Overheveling AWBZ naar WMO gemeenten Toegankelijkheid geneesmiddelen De medicijnverstrekking, zie paragraaf 3.2.1.
Daarnaast heeft Glaucoombelangen zich ook aangemeld voor het zogenaamde voucherproject dat in 2013 is gestart. Dit voucherproject is een nieuwe vorm van subsidietoewijzing waarbij expliciet op samenwerking wordt gestuurd. De subsidie is alleen te verkrijgen in samenwerkingsprojecten. In feite is het eerder besproken bundelingsproces volledig in lijn met deze wijze van subsidieverstrekking en het ministerie volgt het bundelingsproces dan ook met warme belangstelling.
3.2.1 De medicijnverstrekking. Op de oproep in het Glaucoommagazine 2013 nummer 1 is rechtstreeks en via de Ooglijn goed gereageerd. Een deel van de reacties ging over de beschikbaarheid of liever gezegd de niet beschikbaarheid van de conserveermiddel vrije variant van de oogdruppel Cosopt. De meeste van de gemelde problemen komen voort uit het zogenoemde preferentie beleid van Zorgverzekeraars. Het preferentiebeleid volgt uit de Zorgverzekeringswet. Dit preferentiebeleid op zichzelf hoeft niet verkeerd te zijn. Wel de manier waarop het soms wordt toegepast. Deze problematiek speelt niet alleen voor oogdruppels, maar eigenlijk voor elk geneesmiddel waarvoor inmiddels generieke middelen op de markt zijn. Door patiënten verenigingen wordt aandacht en oplossing gevraagd van deze problematiek, maar helaas in tijd is dit wel een zaak van langere adem. In overleg met oogartsen, fabrikanten van oogdruppels zoeken wij naar een oplossing van gesignaleerde problematiek.
3.3
Voorlichting en Informatievoorziening
3.3.1 Persoonlijk contact Helpdeskfunctie, Ooglijn De Ooglijn is de telefonische helpdesk van de Oogvereniging voor alle vragen over problemen met zien. Bij de Ooglijn werken professionele medewerkers die een luisterend oor bieden, informatie verstrekken, advies geven of doorverwijzen. 9
De Ooglijn functioneert ook als service- en informatiedesk voor leden van Glaucoombelangen. Het bestuur heeft in 2013 rapportages ontvangen over de geleverde dienstverlening van de Ooglijn. Het blijkt dat de Ooglijn veel vragen om informatie over behandelmogelijkheden, mogelijkheden voor second opinions voor glaucoompatiënten ontvangt en dat er behoefte is aan voorbereiding op het voeren van gesprekken met de behandelaar. Bij advies- of informatieaanvragen die bij de Ooglijn binnen komen en waarbij eveneens sprake is van psychosociale problematiek of waarvoor ervaringsdeskundigheid wenselijk is wordt terug gevallen op vrijwilligers (zie bijlage II) en op de deskundigheid van onze bestuursmedewerker de heer Lenstra, ervaringsdeskundige en psycholoog. Met het personeel van de Ooglijn vindt regelmatig overleg plaats over de wijze van dienstverlening.
3.4
Bijeenkomsten
Afdelingsbijeenkomsten Coördinatoren verzorgden in 2013 een keur aan informatiebijeenkomsten. In een aantal gevallen zijn de bijeenkomsten samen met de patiëntenservicebureaus van ziekenhuizen georganiseerd en was er ruimte om niet-leden uit te nodigen. Aan de bijeenkomsten werkten diverse oogartsen, medewerkers van Visio en/of Bartiméus, optometristen en apothekers mee. In het kader van het bundelingsproces werken onze coördinatoren en vrijwilligers ook veel samen met de vrijwilligers en coördinatoren van de andere verenigingen binnen de Oogvereniging. De onderwerpen die op de bijeenkomsten aandacht kregen zijn: Operatietechnieken Glaucoom en medicijngebruik Nieuwe ontwikkelingen van gezichtsveldonderzoek bij glaucoom Hoe komt de oogarts tot de diagnose glaucoom? Hoe voorkom je ernstige gezichtsveldschade? Aanbod en gebruik van hulpmiddelen. Instructies voor oogdruppels. Naast geboden informatie krijgen bezoekers volop de gelegenheid hun vragen voor te leggen aan de deskundige inleiders. Regionale bijeenkomsten In 2013 zijn in de diverse afdelingen informatiebijeenkomsten en lotgenotencontactbijeenkomsten gehouden. Denk hierbij aan: De Regionale hulpmiddelenbeurs in Leeuwarden Een glaucoomcafé in Nijmegen Lotgenotencontact in Zwolle Ook zijn in een paar regio’s inloopuren voor patiënten: Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp: iedere 1e dinsdag v/d maand van 13.3015.30 uur. VUMC te Amsterdam: 1e en 3e maandag v/d maand van 9.30-12.30 uur. 10
Oogziekenhuis in Rotterdam.
Het bestuur dankt de coördinatoren en alle medewerkers voor hun actieve bijdrage aan deze bijeenkomsten.
3.4.1 Bijeenkomsten in samenwerkingsverband Slechtziendendag. In 2013 is deelgenomen aan de door de Oogvereniging georganiseerde Slechtziendendag. Dit dag is dermate succesvol dat ook in 2013 aan deze dag zal worden deelgenomen. Deze dag was een voorbeeld van de mogelijke successen die samenwerking, zoals nagestreefd met het bundelingsproces kan opleveren. Wereld Glaucoomweek 2013 Tijdens deze week hebben op verschillende plaatsen oogartsen verbonden aan ziekenhuizen het initiatief genomen om aandacht te vragen voor glaucoom. Er waren informatiemiddagen met de mogelijkheid tot oogdrukmeting. Vrijwilligers en coördinatoren van de vereniging werkten hieraan mee. Met een persbericht en een uitgebreid informatiepakket heeft de Glaucoomvereniging media benaderd met de vraag aandacht te besteden aan Glaucoom, de vroege opsporing en de behandeling ervan. Zie-Zo-beurs In april 2013 is de Zie-Zo-beurs in Houten gehouden. Vrijwilligers van de vereniging hebben hier met enthousiasme aan meegewerkt. Zie verder paragraaf 3.3.4. 50PlusBeurs Deze beurs vindt in september in Utrecht plaats. Vrijwilligers van Glaucoombelangen en de Oogvereniging en optometristen hebben hier met veel plezier aan meegewerkt. Zie verder paragraaf 3.3.4. Week van het zien Internationaal wordt in de tweede week van oktober altijd aandacht gevraagd voor oog aandoeningen. Jubileumdag Glaucoombelangen Op 12 oktober heeft het 25-jarig Jubileum van Glaucoombelangen plaatsgevonden. Op deze dag willen we onze leden informeren over glaucoom: wat zijn hierin de nieuwe ontwikkelingen? Ook het hebben van contact met elkaar vinden onze leden erg belangrijk. De openingslezing werd gedaan door onze voorzitter Jan Vreeburg. Hij besprak het verleden, heden en de toekomst voor Glaucoombelangen. Vervolgens was prof. dr. Carroll Webers van het UMCM Maastricht aan de beurt. Hij heeft een betoog gehouden over de samenhang van glaucoom in combinatie met andere ziekten. Als laatste heeft Prof. dr. Hans Lemij van het Oogziekenhuis Rotterdam gesproken over de ontwikkelingen rondom het Baerveldt glaucoom implantaat.
11
Medewerkers van de Oogvereniging en medewerkers van FBPN werkten mee aan deze dag. Deze dag werd door onze leden als zeer gezellig maar ook als leerzaam en nuttig beschouwd. Oogcontactmiddag in Nijmegen Op 26 oktober vond de Oogcontactmiddag in Nijmegen plaats.
3.4.2 Publicaties Kwartaaluitgave Glaucoommagazine Glaucoommagazine is een belangrijk communicatiemiddel voor de leden van Glaucoombelangen. Het magazine biedt informatie en kennis over glaucoom en glaucoomzorg, zowel voor de leden als voor geïnteresseerde niet-leden. De cover van het tijdschrift met de aankondiging van een aantal artikelen, nodigt uit tot lezen. In de opmaak wordt rekening gehouden met de leesbeperkingen van de doelgroep. De redactionele inhoud is een mix van interviews met specialisten en achtergrondartikelen, afgewisseld met een aantal vaste rubrieken. De nadruk ligt op informatieoverdracht en voorlichting over glaucoom in de breedste zin. Daarnaast komen de glaucoompatiënt zelf en verenigingsactiviteiten ruimschoots aan bod. Op de website van Glaucoombelangen zijn de laatste nummers van het Glaucoommagazine als PDF bestand opgenomen. Naast de print versie verschijnt het tijdschrift ook in gesproken vorm op Daisy CD-Rom. Bovendien is het Glaucoommagazine als streaming audio te beluisteren via de website www.dedicon.nl/grenzelooslezen. De redactieraad komt vier maal per jaar bijeen. Het laatst verschenen nummer wordt besproken. Onderwerpen voor volgende nummers worden geïnventariseerd en de inhoud van het aanstaande nummer wordt vastgesteld. De samenstelling van de redactieraad is als volgt: mevrouw M.J. Post-Bos, bestuurslid, voorzitter de heer dr. S. Thoe Schwartzenberg, oogarts St. Jozef Ziekenhuis Gouda Tot 1 oktober 2013: de heer P. Westerhof, coördinator Zuid-Holland (zuid) Vanaf 1 oktober 2013: de heer M. Schaafsma, coördinator Zuid-Holland (zuid) 12
mevrouw C. Moerland, optometrist Bronovo Ziekenhuis Den Haag mevrouw M. Brouwer, eindredactie Speciale Editie van Glaucoommagazine In het najaar van 2012 is de Speciale Editie van Glaucoommagazine in een oplage van 10.000 exemplaren verschenen. In het voorjaar van 2013 is een extra druk geweest van deze Speciale Editie. Gebleken is dat deze speciale editie van Glaucoommagazine alom erg wordt gewaardeerd. Deze special is gericht op voorlichting en pr/marketing. Er wordt uitgebreid ingegaan op wat de oogziekte glaucoom is, welke soorten glaucoom er zijn en welke behandelingen mogelijk zijn. Tevens komt het werk van de Glaucoomvereniging aan de orde en wat de vereniging voor de leden doet. Gratis verspreiding heeft breed plaatsgevonden onder de eigen leden, oogartsen, optometristen, oogheelkundige afdelingen van de ziekenhuizen en medewerkers van Bartiméus en Visio. Daarnaast is deze uitgave bedoeld om uit te delen aan geïnteresseerden en belangstellenden op beurzen en bijeenkomsten voor het werven van leden. Flyers Door het opgaan in de Oogvereniging zijn alle flyers aangepast aan de huisstijl van de Oogvereniging. De Brochure Wat is Glaucoom is herdrukt met aanpassingen in huisstijl en de actuele gegevens. Deze brochure is enkele jaren geleden ontwikkeld in samenwerking met MSD. In 2013 is de brochure “Over oogdruppels gesproken” herschreven en herdrukt. De flyers zijn via de website als PDF bestand te downloaden.
3.4.3 Het grote publiek Website Het doel van de website is om een zo breed mogelijk publiek te informeren over de oogaandoening Glaucoom en de activiteiten van de vereniging onder de aandacht te brengen. Gedurende 2013 werd de website ook steeds meer gebruikt voor de communicatie met de leden, en kwam er een koppeling met de ledenadministratie tot stand voor wat betreft mutaties die via de website werden doorgegeven. In 2013 startte de Oogvereniging met een eigen website en werden aan Glaucoombelangen eigen webpagina's toebedeeld onder de naam www.oogvereniging.nl/glaucoombelangen. In 2013 werden de webpagina's ingericht en werd de informatie naar de nieuwe website overgeheveld.
13
Om continuïteit te waarborgen bleef de website www.glaucoomvereniging.nl gedurende het gehele jaar intact met een verwijzing naar de Oogvereniging. De website van de Oogvereniging was in 2013 nog volop in ontwikkeling en zal dat ook in 2014 nog zijn. Er komt o.a. een openbaar gedeelte en een gedeelte dat alleen voor leden toegankelijk is. De website is geschikt voor mensen met een visuele beperking en heeft het waarmerk drempelvrij, een waarmerk dat de toegankelijkheid van websites garandeert. De webpagina's van Glaucoombelangen hebben een modern uitstraling en de teksten worden daar waar mogelijk ondersteund door beeldmateriaal om het geheel een dynamische aanblik te geven. In 2014 zal een update van de medische informatie plaatsvinden. Regionale beurzen en informatiestands Succes hebben de kleinere regionale gezondheids- of seniorenbeurzen, die door (potentiële) glaucoompatiënten goed bezocht worden. Coördinatoren organiseerden in samenwerking met medewerkers van de Oogvereniging deelname aan dergelijke beurzen in hun regio. ZieZo Beurs Dit jaar in april is Glaucoombelangen samen met de Oogvereniging aanwezig op de ZieZo Beurs in Houten. Deze beurs richt zich op mensen met een visuele beperking. De beurs is door ruim 10.000 mensen bezocht. 50PlusBeurs Jaarlijks in september vindt deze beurs plaats in de Jaarbeurshallen in Utrecht . Glaucoombelangen richt samen met de Oogvereniging een stand in die bemand wordt door vrijwilligers van de vereniging en leden van de Vereniging van Technisch Oogheelkundig Assistenten. Bezoekers kunnen hier hun oogdruk laten meten. Daarnaast worden er gedurende de hele dag informatieve gesprekken gevoerd over de aandoening glaucoom, risicofactoren, behandelingsmogelijkheden en de activiteiten van de vereniging en de ledengroep. Ook dit jaar kregen meerdere personen het advies snel een optometrist of oogarts te raadplegen.
3.5
Lotgenotencontact
Bijeenkomsten in de afdelingen Deze bijeenkomsten in kleine kring zijn bedoeld om mensen gelegenheid te geven hun ervaringen met het leven met glaucoom te delen en praktische tips uit te wisselen. Een aantal afdelingen kent vaste deelnemers aan deze bijeenkomsten, in andere afdelingen hebben leden hiervoor minder interesse. Een rol hierbij speelt de uitgestrektheid van de regio’s.
14
In Groningen is het lotgenotencontact weer in de vorm van een Glaucoomcafé gegoten. Telefonisch lotgenotencontact. Een aantal vrijwilligers biedt, onder leiding van de heer G.A. Lenstra, de mogelijkheid om telefonisch contact met mede glaucoom patiënten te hebben. De contacten worden via de Ooglijn gelegd en de zakelijke inhoud van de gesprekken wordt aan de medewerkers van de Ooglijn gerapporteerd. Glaucoom informatieposten In universitaire en grote ziekenhuizen die speciale spreekuren voor glaucoompatiënten hebben, is aan deze spreekuren op diverse plaatsen een informatiedesk met vrijwilligers van onze vereniging toegevoegd. Hier kunnen ervaringen met glaucoom uitgewisseld worden en wordt het belang van lidmaatschap van de vereniging onder de aandacht gebracht. In de afdeling Noord Holland (zuid) zijn in het VUmc in Amsterdam en het Spaarneziekenhuis in Hoofddorp zogenaamde inloopuren waar ervaringsdeskundigen, leden van de Glaucoomvereniging, op vaste tijden glaucoompatiënten ontvangen. Deze inloopspreekuren voorzien zeker in een behoefte. De groep vrijwilligers die hier aan meewerken komen regelmatig bij elkaar om hun ervaringen te delen en hun vaardigheden op peil te houden. Ook zijn vaste inloopuren in het Oogziekenhuis van de afdeling Rotterdam.
3.6
Ondersteuning oogartsen
Tijdens de Jubileumdag heeft de heer prof. dr. H. Lemij aangegeven geld nodig te hebben voor nader onderzoek naar het wel of niet vastzetten van het Baerveldt glaucoom implant. Het bestuur van Glaucoombelangen heeft hiervoor, via het Glaucoomfonds, € 25.000 ter beschikking gesteld mits het onderzoek start voor 1 juli 2014.
3.7 Glaucoomfonds De Stichting Glaucoomfonds heeft als doel het bevorderen van de oogheelkundige wetenschap, de toepassing van deze wetenschap en de zorg met betrekking tot de aandoening glaucoom. De Stichting richt zich voor de verwezenlijking van haar doelstelling op het verwerven van financiële middelen. De heer Drs. H. Schenk heeft per 1 april afscheid genomen als bestuurslid. Helaas is er nog geen opvolging en staat de vacature nog open. Het bestuur bestaat uit: Voorzitter Secretaris Penningmeester Lid
J.C. van der Zande J.M. Jansen-Madern M.J.J. van Benthem Dr. D.T. Greidanus
15
Fondsenwerving De inkomsten voor het Fonds komen uit drie bronnen: de halfjaarlijkse mailingen, de bedragen die donateurs periodiek schenken, legaten en erfenissen. Onze voorjaarsmailing heeft bijna € 13.500 opgebracht. Ons deel van de najaarsmailing die samen met de Stichting Oogfonds Nederland is gehouden, bracht ruim € 10.000 op. Ook ontvingen wij een geoormerkte bijdrage voor een met name genoemd onderzoek. Sinds 2007, het jaar waarin het Glaucoomfonds op nieuwe leest is geschoeid, is het aantal donateurs gestaag toegenomen tot 2.016 nu, waarvan ruim 50% ons fonds regelmatig steunt. Fondsenbesteding In dit verslagjaar heeft het Glaucoomfonds via UitZicht opvallend veel aanvragen voor genetisch onderzoek ontvangen. Er worden grote vorderingen gemaakt dankzij steeds verder geperfectioneerde methoden van DNA-sequencing. Op dit gebied wordt ook hoe langer hoe meer internationaal samengewerkt, wat uiteraard zeer verheugend is. De drie door het Glaucoomfonds gehonoreerde onderzoeksaanvragen betreffen dan ook genetisch onderzoek. Het eerste onderzoek is van mevrouw prof. dr. A.I. den Hollander (Universitair Medisch Centrum Nijmegen), en is getiteld: “Dissecting the genetic causes of congenital and juvenile glaucoma by family-based exome sequencing”. Er zijn nationale (The Netherlands Glaucoma Study) en internationale partners bij betrokken. Dit veelbelovende onderzoek, waarvoor al het nodige voorwerk is verricht, zal twee jaar vergen, en kost € 75.000. Het Glaucoomfonds heeft € 25.000 ter beschikking gesteld. Het tweede gesteunde project is ook internationaal van aard. Het onderwerp betreft een risicofactor van glaucoom: ernstige bijziendheid. Drs. Virginie J.M. Verhoeven (Erasmus Medisch Centrum) is bezig met een promotieonderzoek naar de (erfelijke) oorzaken van myopie. Haar begeleider prof. Dr. C.C.W. Klaver is onlangs in het nieuws gekomen met succesvol onderzoek naar (ernstige) bijziendheid. Mevrouw Verhoeven zal voor haar onderzoek gebruik maken van de uitvoerige databases van het Singapore Eye Research Institute dit instituut en het Erasmus Medisch Centrum. Het Glaucoomfonds heeft voor haar studie € 17.500 gevoteerd. Het derde gesteunde project betreft een aanvrage van prof. dr. A.A.B. Bergen (Netherlands Institute for Neuroscience/Amsterdam Medisch Centrum) getiteld: Identificatie van nieuwe genetische factoren betrokken bij Primair Open Kamerhoek Glaucoom middels “whole genome analyse”. Ook hier weer veel nationale en internationale partners. Het betreft deelonderzoek als vervolg op promotieonderzoek dat door het Glaucoomfonds is medegefinancierd. Totale kosten: € 74.550. Het Glaucoomfonds stelt € 7.500 ter beschikking.
16
Overige activiteiten De statuten waren, vanaf de oprichting in 1991, in de loop der jaren niet aangepast aan de veranderende positie en statuten van de Glaucoomvereniging. In overleg met het bestuur van de Glaucoomverenging zijn de statuten herzien. Het Glaucoomfonds heeft enkele aanvullende algemene gegevens op haar web site geplaatst, om aan de verzwaarde voorwaarden van de belastingdienst, voor het behoud van de fiscaal gunstige ANBI-verklaring te voldoen. De periodieke nieuwsbrief wordt digitaal verzonden aan de donateurs, die daar prijs opstellen Daarnaast is de nieuwsbrief ook geplaatst in het Glaucoommagazine. Vooruitblik 2014 Het Glaucoomfonds zal zich ook in 2014 richten op het verwerven van inkomsten om verder onderzoek te kunnen financieren. De overgrote meerderheid van onze donateurs is zelf glaucoompatiënt. Wij zoeken steeds naar wegen om ook donateurs buiten die kring te werven. Zoals gebruikelijk zullen er twee mailingacties worden gehouden.
17
4 Financiën 4.1
Jaarrekening 2013
De jaarrekening wordt in een apart verslag aangeboden.
4.2
Subsidie en Sponsoring
Subsidie In 2013 ontving Glaucoombelangen een subsidie van VWS (Fonds PGO), welke voor dit jaar is vastgesteld op € 45.000. Deze subsidie wordt volgens de regels van de subsidieverlener aangewend voor lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging, instandhouding en professionalisering van de organisatie. De kaderregeling VWS-subsidies kent in 2013 drie subsidiestromen: De eerste stroom is gericht op lotgenotencontact en informatievoorziening. Glaucoombelangen blijft in aanmerking komen voor deze subsidie. De 2e stroom subsidieert projecten voor gezamenlijke bijdrage aan de werking van zorg, en bevordering van maatschappelijk functioneren door inbreng van cliënten ervaringen. Hierbij moeten tenminste zeven organisaties samenwerken. De subsidie is beschikbaar vanaf 1 januari 2013. De derde stroom richt zich op activiteiten van landelijke koepels. De maximale subsidie voor de eerste stroom, waarbinnen de huidige activiteiten van de vereniging vallen, wordt vastgesteld op € 35.000 ingaande in 2014. Voor 2013 geldt een afbouwregeling. De wijziging betekent dat instandhoudingkosten en belangenbehartiging al vanaf 2012 niet meer gesubsidieerd worden en dat op termijn de subsidies voor lotgenotencontact en informatievoorziening fors dalen. Sponsoring In het verslagjaar heeft contact plaatsgevonden met sponsoren. Mede dank zij de bijdrage van Pfizer is het bestuur in staat om via de media meer bekendheid te geven aan glaucoom en hierdoor vroegtijdige opsporing te bevorderen. Met Alcon is samengewerkt aan een informatiepakket wat oogartsen aan nieuwe glaucoompatiënten kunnen aanbieden. MSD heeft de herdruk van de folder Wat is Glaucoom bekostigd.
18
5 Slotwoord en vooruitblik We kijken terug op een goed verenigings- c.q. ledengroepjaar. Er zijn vele activiteiten ontwikkeld waarmee we talrijke glaucoompatiënten bereikt hebben. Soms georganiseerd in samenwerking met ziekenhuizen, maar ook als zelfstandige activiteit. Wij zijn een levendige ledengroep met veel actieve vrijwilligers en een goede communicatie. Om dat zo te houden hebben we een constante stroom van nieuwe leden en vrijwilligers nodig en daar slagen we goed in. We zien dat duizenden bezoekers, leden en niet-leden, onze website bezoeken. Hoewel al veel leden zich via dit medium aanmelden, is het dé uitdaging om deze medepatiënten/niet leden ook aan de vereniging te binden. In het komend jaar zal ledenwerving een belangrijk item worden. De beste ambassadeurs van de vereniging zijn tevreden leden die hun mede patiënten (en familie-leden!) enthousiast kunnen maken voor de vereniging Zeer verheugend is het te ervaren dat veel vrijwilligers van onze vereniging actief zijn en blijven. We hebben ook een aantal nieuwe enthousiaste regiocoördinatoren en regio-teamleden mogen verwelkomen. 2013 is ook het eerste jaar van de fusie tot Oogverening. 2014 wordt het jaar om de samenwerking met alle geledingen binnen de vereniging verder uit te werken en te intensiveren. Met name op het gebied van de ledenbladen, website en gezamenlijk activiteiten zullen we komend jaar gaan inzetten. Wij hopen met de Oogvereniging ons te profileren tot een zeer professionele en moderne patiëntengroep van en voor glaucoompatiënten.
Utrecht, 15 maart 2014
J.H.G. Vreeburg, voorzitter
A. van Walbeek-Gijsbertsen, secretaris
19
Bijlagen
20
Bijlage 1: Coördinatoren Coördinatoren: Groningen Overijssel Flevoland Gelderland Noord-Holland (noord) Noord-Holland (zuid) Utrecht Zuid-Holland (noord) Zuid-Holland (zuid) Noord-Brabant (west) Noord-Brabant (oost) Limburg (noord en midden) Limburg (zuid) Friesland Drenthe Zeeland
Marijke Makkes-Hazevoet Sipko Nannenberg Bert van Hal (2013) Inez Dupuis Rina van Ham (2013) Ida Litz Bert van Hal (2013) Nelleke Schuurman-Tieleman Murk Schaafsma (2013) Aanspreekpunt: Martien Dijstelbloem Martien Dijstelbloem Contactpersonen: Henny Verberk-Verhagen, Jac Steijvers (2013) Agnes van Kan (2013) Contactpersoon: Gerben Lenstra Aanspreekpunt: Marijke Makkes Aanspreekpunt: Martien Dijstelbloem
Belteam: De heer G.A. Lenstra Mevrouw S.I. Stam Mevrouw H.J. van Wijck- Jonker
21
Bijlage 2: Meerjarenvisie Glaucoomvereniging 2012 - 2015 Meerjarenvisie Glaucoomvereniging voor de periode 2012-2015 Versie d.d. 28 maart 2012 1. Inleiding In 2008 heeft de Glaucoomvereniging een meerjarenvisie gemaakt voor de jaren 2008-2012 gemaakt1. Hierin werden de volgende beleidskeuzen gemaakt: a. b.
c.
d. e.
f.
g.
Het bereik van de organisatie moet worden vergroot met de groep patiënten die nog niet weet dat ze de aandoening heeft. De groep patiënten die wél weet dat ze de aandoening heeft, maar dit nog niet zo voelt en daarom (nog) geen lid is van de patiëntenorganisatie, wordt méér actief benaderd en geïnformeerd. De Glaucoomvereniging wil een actieve rol spelen in het uitrollen van de pilot, die door de Jansonius-groep wordt uitgevoerd om te onderzoeken onder welke randvoorwaarden optiekbedrijven ingeschakeld kunnen worden als een eerste stap bij het opsporen van patiënten met glaucoom. De informatievoorziening vanuit de vereniging wordt verder gestroomlijnd. Mobiliteit en toegankelijkheid zijn en blijven belangrijke onderwerpen voor de doelgroep van de vereniging en worden ondergebracht bij Viziris. Hetzelfde geldt voor de zorgverzekeringswet en de gevolgen daarvan voor de patiëntengroep. Eventuele collectieve voordelen zullen behaald proberen te worden via Viziris. De interne organisatie van de vereniging moet worden verbeterd. Dit geldt zowel voor de ledenadministratie en de management rapportages als voor de beleidsmatige ondersteuning. Het voortbestaan van Viziris moet veilig worden gesteld.
Eind 2011 is door het bestuur opnieuw het proces ingezet om terug te kijken naar de behaalde resultaten in de achterliggende jaren en vooruit te kijken naar de toekomst en de te maken keuzen en te stellen prioriteiten. De weerslag hiervan is weergegeven in deze notitie.
1
Meerjarenvisie Glaucoomvereniging voor de periode 2008-2012, concept d.d. 12 november 2008
22
2. Stand van zaken In algemene zin kan worden geconcludeerd, dat het de vereniging goed is gegaan de afgelopen jaren. De ontwikkelingen met betrekking tot Viziris (eerst een afbouw en later weer een bescheiden opbouw) hebben veel energie gekost. Bij de totstandkoming van een nieuwe overkoepelende oogvereniging, samen met andere oogverenigingen, is de Glaucoomvereniging echter in de lead en dat biedt perspectieven. De eerdere regio-indeling is gewijzigd in een meer provinciegerichte indeling. De nieuwe regio’s functioneren goed. Alle regiogebonden activiteiten worden door de coördinatoren van de regio’s zelfstandig opgepakt. De interne organisatie van de vereniging is verbeterd en de vereniging heeft nog steeds een gezonde financiële structuur. Terugkijkend wordt de volgende balans opgemaakt, geordend naar kerntaak van de vereniging. Informatievoorziening/voorlichting -
Het Glaucoommagazine heeft een ontwikkeling doorgemaakt naar een professioneel verenigingsblad met méér kwaliteit (in de vorm van interviews en medisch-inhoudelijke artikelen) en méér oog voor de vormgeving en lay-out. Het heeft een glossy uitstraling en is daarmee speerpunt van de vereniging geworden. In de redactieraad zit meer professionele deskundigheid en dat is zichtbaar.
-
De website is het afgelopen jaar verbeterd en heeft ook een meer professionele uitstraling gekregen. Er wordt beter ingespeeld op de actualiteit. Het aantal hits is enorm (7.000 per maand). Een interactief onderdeel (patiënten forum) ontbreekt helaas nog. Het onderhoud van de website is nog niet goed geregeld.
-
De vereniging is van maandag t/m donderdag bereikbaar via de Ooglijn van Viziris. De Ooglijn vervult ook de helpdeskfunctie m.b.t. glaucoom. De indruk bestaat dat dit nog niet optimaal werkt.
-
De regionale informatiebijeenkomsten worden goed bezocht, zeker wanneer daar vooraf voldoende publiciteit aan wordt gegeven. Tijdens zo'n bijeenkomst wordt er onder andere door oogartsen en apothekers informatie gegeven. Onderwerpen die regelmatig aan de orde komen zijn: glaucoom en medicijngebruik, nieuwe ontwikkelingen van gezichtsveldonderzoek en recente ontwikkelingen op het gebied van glaucoomoperaties. Ook worden regelmatig oogdruppelinstructies gegeven. Naast de aangeboden informatie kunnen leden er terecht met vragen of in contact komen met lotgenoten.
-
Eens in de twee jaar organiseert de Glaucoomvereniging de Landelijke Glaucoomdag. Op deze dag is er voor leden van de Glaucoomvereniging en andere belangstellenden een bijeenkomst met een uitgebreid informatief programma. Tijdens deze bijeenkomst vinden onder andere lezingen plaats van experts uit de medische wereld. De Landelijke Glaucoomdag wordt redelijk bezocht (door circa 10% van het aantal leden). De indruk bestaat dat de kosten niet (meer) opwegen tegen de baten en er een nieuw format moet worden gezocht.
23
-
Door het inschakelen van een professioneel, maar kostbaar PR-bureau heeft de vereniging de afgelopen jaren behoorlijk veel media-aandacht gehad: publicaties in dag- en weekbladen en deelname aan tv-gezondheidsprogramma’s. De vraag is wel of hetzelfde effect niet met minder middelen kan worden gerealiseerd.
-
De informatievoorziening vanuit de vereniging is teruggebracht naar drie folders. Dat is nog teveel en kan minder worden.
-
Het grote publiek wordt vooral bereikt door een evenement als de 50Plusbeurs. Deze beurs wordt jaarlijks in september gehouden in de Jaarbeurshallen van Utrecht. In de stand van de Glaucoomvereniging kunnen bezoekers hun oogdruk laten meten en, als daar aanleiding voor is, ook een gezichtsveldonderzoek laten doen. Daarnaast zijn er andere beurzen zoals de ZieZo-beurs, een beurs voor mensen met een visuele beperking of oogaandoening. Een enkele keer is de Glaucoomvereniging vertegenwoordigd bij de kleinere regionale gezondheids- of seniorenbeurzen.
In verschillende ziekenhuizen, die speciale spreekuren voor glaucoompatiënten hebben, is de Glaucoomvereniging aanwezig met een glaucoominformatiepost: het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp, het OLVG en het VUmc in Amsterdam. Hier kunnen aan een ervaringsdeskundige van de Glaucoomvereniging vragen worden gesteld worden en met hem of haar ervaringen worden uitgewisseld. Deze inloopspreekuren voorzien zeker in een behoefte. Lotgenotencontact -
Het succes van de lotgenotenbijeenkomsten in de regio’s is wisselend. In de grote steden (Amsterdam, Rotterdam, Groningen, Utrecht) leeft het meer dan elders in Nederland. Daar loopt het ook beter dan daarbuiten. Er wordt geëxperimenteerd met een andere formule, zoals het Glaucoomcafé in Groningen en in Utrecht. Er komen vooral oudere leden, die eenzaam zijn. De jongere leden (vaak nog geen patiënt) vinden daar onvoldoende aansluiting. In het oosten van het land lukt het niet om voldoende mensen bij elkaar te krijgen.
-
Het is vooral het Glaucoommagazine, dat een belangrijke bindende en contactfunctie heeft tussen haar leden en de vereniging.
-
Van telefonisch lotgenotencontact wordt weinig gebruik gemaakt. Het belteam functioneert nog steeds marginaal. Er wordt weinig gebruik van gemaakt. Het is niet helemaal duidelijk welke rol de Ooglijn hierin speelt. De indruk bestaat dat vanuit de Ooglijn, waar alle telefoontjes in eerste instantie binnen komen, te weinig wordt doorverwezen naar de leden van het belteam om hen niet tot last te zijn.
-
Er is behoefte aan lotgenotencontact via de website, wat nu nog niet geboden wordt.
24
Belangenbehartiging -
De belangenbehartiging voor glaucoompatiënten werd en wordt gedaan door Viziris, de netwerkorganisatie van organisaties van mensen met een visuele beperking. De organisatie komt op voor de individuele en collectieve belangen van alle mensen met een visuele beperking en bevordert hun deelname aan het maatschappelijke verkeer, onder het motto “oog voor een toegankelijke wereld”. Viziris is van de Glaucoomvereniging, de Macula Degeneratie Vereniging, de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden, de Nederlandse Vereniging van Geleidehondgebruikers, Retina Nederland en de Federatie Ouders van Visueel Gehandicapte kinderen. De Glaucoomvereniging heeft door toetreding bij Stichting Viziris betrokkenheid bij de projecten die Viziris uitvoert. Deze projecten zijn gericht op het bevorderen van deelname van mensen met een visuele beperking aan het maatschappelijk verkeer. Een spanningsveld blijft toch dat de leden van de Glaucoomvereniging “het beste kunnen zien” en zich daardoor onderscheiden van de leden van de andere oogverenigingen binnen Viziris. Er is (meer) behoefte aan patiënten belangenbehartiging, vooral op het gebied van de beschikbaarheid van medicatie en de kwaliteit en beschikbaarheid van de oogzorg. Daar richt Viziris zich niet op.
-
De Glaucoomvereniging is naast Stichting Viziris ook lid van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), die zich richt op het maatschappelijk functioneren van chronisch zieken en gehandicapten. De CG-Raad voert een actieve lobby richting politiek Den Haag. De bestuursleden van de Glaucoomvereniging bezoeken regelmatig bijeenkomsten van de CG-Raad. Naast de CG-Raad is er de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), dat zich richt op patiënten belangen. Deze organisaties hebben een intentieverklaring tot een fusie getekend. De organisaties vullen elkaar goed aan. Zo opereert de CG-Raad op alle levensterreinen zoals inkomen, arbeid, onderwijs, zorg, wonen en gelijke rechten. De NPCF begeeft zich op onderdelen van de zorg zoals kwaliteit en kosten. Door samen te gaan wordt de collectieve belangenbehartiging en empowerment van de aangesloten leden versterkt en ontstaat een organisatie die patiënten, chronisch zieken en gehandicapten een onafhankelijke en gelijkwaardige positie ten opzichte van de andere partijen biedt. Het is niet duidelijk wanneer de fusie een feit zal zijn. Bezinning op het lidmaatschap van de NPCF is daarom gewenst.
-
Om goed geïnformeerd te blijven en de leden van de Glaucoomvereniging te vertegenwoordigen bezoeken de bestuursleden ook regelmatig andere bijeenkomsten op het gebied van wet- en regelgeving of informatievoorziening over glaucoom.
En verder: Wetenschappelijk onderzoek Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar glaucoom wordt gedaan via het Glaucoomfonds. De Stichting Glaucoomfonds heeft als doel het bevorderen van de oogheelkundige wetenschap, de toepassing van deze wetenschap en de zorg met betrekking tot de aandoening glaucoom. Om deze doelstellingen te bereiken werft het fonds financiële middelen bij particuliere donateurs. Dat doet ze steeds meer in samenwerking met het Oogfonds, dat de gezamenlijke mailings naar de donateurs van beide fondsen verzorgt. Daarnaast doet het Oogfonds de donateursadministratie voor het Glaucoomfonds. Naast
25
algemeen onderzoek richt het Glaucoomfonds zich de komende tijd ook op de ontwikkeling van onderzoek dat is gewenst vanuit patiëntenperspectief. Organisatie -
-
-
-
-
Het aantal leden bedraagt circa 3.400 en is nog steeds een beperkt percentage van het totaal aantal glaucoompatiënten in Nederland (circa 100.000). Het aantal leden is verder afgenomen door een betere ledenadministratie, waarbij de slapende (niet-betalende!) leden zijn verwijderd. Het aantal leden neemt met enkelen per week toe, vooral door de website. Grosso modo lijkt het erop dat het aantal leden min of meer gelijk is gebleven. Het aantal actieve vrijwilligers is beperkt, maar bestaat uit een kleine groep enthousiaste coördinatoren en mensen voor de beurzen e.d.. Er is nog steeds een aantal vacatures. De coördinatoren regelen alles binnen de eigen regio. Dat varieert van bijeenkomsten in ziekenhuizen tot regelmatige bijeenkomsten met apothekers, omdat medicatie voor de doelgroep zo belangrijk is. Sommige apothekers nemen hier de laatste tijd ook zelf het initiatief toe. Dat is een goede ontwikkeling. Het bestuur is weer voltallig. Dat is direct merkbaar in de werkverdeling en in wat tot stand kan worden gebracht. Twee bestuursleden kregen elk een specifiek aandachtspunt, te weten de ondersteuning van de coördinatoren en de ontwikkeling van de website. De secretaris heeft te kennen gegeven dat zij na zes jaar per 1 april 2012 zal stoppen met haar bestuursfunctie voor de vereniging. Hierdoor ontstaat er opnieuw een vacature binnen het bestuur. De organisatie is de afgelopen jaren verder geprofessionaliseerd en wordt administratief beter ondersteund. Hierdoor kan het bestuur zich meer richten op de primaire activiteiten. De leden- en de financieel-administratieve organisatie is ondergebracht bij het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN). De secretariële - en bestuursondersteuning is ondergebracht bij Viziris. De ledenadministratie is inmiddels op orde en er worden periodiek financiële rapportages gemaakt. De secretariële ondersteuning is weliswaar minder verenigingsgericht, maar goed. In algemene zin is de ondersteuning verzakelijkt, maar hierdoor wel transparanter en stabieler geworden. Dat werkt prettig. Beleidsondersteuning is door Viziris nooit gerealiseerd en dat wordt als een groot gemis ervaren. Hierdoor ligt er meer druk bij de leden van het bestuur. Een bestuurslid stuurt de vrijwilligers aan, waardoor er meer coördinatie en systematiek is gekomen. Ook dat geeft rust. De instructiemap voor de coördinator is inmiddels gemaakt en kan geactualiseerd worden.
Contacten Vanuit het bestuur wordt contact onderhouden met verschillende voor de aandoening relevante partijen: -
Contact met het bestuur van de Nederlandse Vereniging Technisch Oogheelkundig Assistenten (NVTOA) over samenwerking met betrekking tot de 50Plusbeurs Contact met het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) Contact met de farmaceutische industrie Beginnend contact met de Optometristen Vereniging Nederland (OVN).
De contacten zijn echter nog te persoonsafhankelijk en te weinig geïnstitutionaliseerd.
26
Door het ontbreken van beleidsmatige ondersteuning vanuit Viziris kan niet worden aangehaakt bij landelijke initiatieven zoals Kwaliteit in Zicht. Het contact met de andere oogorganisaties binnen Viziris is sterk verbeterd, nu samen toegewerkt wordt naar één nieuwe oogorganisatie.
3. Relevante ontwikkelingen De ontwikkelingen uit de vorige meerjarenvisie zijn voor een belangrijk deel nog steeds actueel voor de komende jaren: a. Het aantal glaucoompatiënten neemt met de (dubbele) vergrijzing toe. Met de te verwachten vergrijzingspiek tot 2045 zal de incidentie van glaucoom alleen maar toenemen de komende jaren. b. Er ontstaat een tekort aan oogartsen om deze groeiende vraag op te kunnen vangen en aan glaucoomspecialisten in het bijzonder. Een deel van de huidige glaucoomartsen (totaal circa 30 personen) zal binnen nu en circa 10 jaar zijn werkzaamheden als oogarts beëindigen. Om aan het groeiende aantal glaucoompatiënten in de toekomst optimale zorg te kunnen bieden zal de glaucoomzorg op een andere innovatieve wijze georganiseerd moeten worden zodat de toegankelijkheid, de kosten en de werkbelasting voor de oogartsen beheersbaar blijven. De opleidingen voor de oogzorg, zoals de HBO-opleiding voor optometristen, zijn de laatste jaren sterk verbeterd. Dit biedt perspectieven en kansen, zoals het ‘Transmuraal Glaucoomproject’ van het Oogziekenhuis Rotterdam heeft laten zien. c. De patiënt van de toekomst wil zelf keuzes maken in de zorg en gaat niet meer automatisch af op het advies van de huisarts. Er is behoefte aan goede kwaliteitscriteria, opgesteld vanuit het perspectief van patiënten, in de vorm van keurmerken, monitoren en andere keuze-instrumenten. Hierdoor weten patiënten hoe en wat ze kunnen kiezen2. d. Zorgverzekeraars zullen veel meer inkopen op basis van kwaliteit. Dat gaat een enorme vlucht nemen. e. Medisch gezien zijn er geen grote doorbraken voor de glaucoompatiënt te verwachten. Er komt misschien medicatie met minder conserveringsmiddelen. De laserchirurgie biedt meer mogelijkheden, maar brengt ook risico’s met zich mee. Het juiste gebruik van de medicatie (oogdruppels) is een onderwerp waar blijvend aandacht voor nodig is. f. Internet biedt mogelijkheden om de informatievoorziening nog verder te stroomlijnen en het lotgenotencontact verder vorm te geven. g. Sinds 1 juli 2011 zijn er nieuwe regels voor het aanvragen van subsidie. Met ingang van 2012 is er veel veranderd voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties die in aanmerking willen (blijven) komen voor subsidie. Niet alleen zijn er nieuwe drempelcriteria geïntroduceerd, ook zijn er veranderingen in de berekening van de hoogte van de subsidie omdat instandhoudingskosten en belangenbehartiging niet meer worden gesubsidieerd. Voor de Glaucoomvereniging betekent dit dat de subsidie in 2014 ongeveer 30% (!) van de huidige subsidie (€ 120.000) zal bedragen. De nieuwe subsidieregeling voorziet daarnaast in een voucher voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties, ter waarde van € 18.000, die samen met zes andere organisaties kan worden ingezet voor een project. 2
Uit een, weliswaar enigszins gedateerd, ledenonderzoek in 2002 blijkt, dat de behoeften van leden vooral betrekking hebben op informatie, lotgenotencontact (uitkomst ledenonderzoek 2002) en informatie over de oogheelkundige zorg: dichtbij en kwalitatief goed (veel vragen over second opinion, glaucoomartsen en werking van de oogdruppels).
27
h. De zorg verandert en er komen nieuwe spelers in de vorm van bijvoorbeeld ZBC’s. De noodzaak om te komen tot kwaliteitsstandaarden en -criteria wordt hiermee alleen maar groter. Deze zijn er voor de oogzorg nog onvoldoende. i. Viziris is failliet gegaan in 2009 en heeft als stichting Viziris een doorstart gemaakt in 2010. De oude vereniging kreeg toen de kans om door te starten, maar werd daarbij wel omgevormd tot een stichting. Die stichting pakt zoveel mogelijk de oude taken weer op, maar dat doet men met een veel kleinere bezetting. Eind 2011 is door de organisaties die aangesloten zijn bij Viziris besloten tot verdere samenwerking. het streven is erop gericht om tot één nieuwe oogorganisatie te komen. Binnen deze vereniging, moeten de huidig bestaande verengingen als onderdeel duidelijk herkenbaar blijven en eigen actieplannen maken. Samenvattend: STERK Glaucoommagazine Glaucoomdag Regionale structuur Website
Glaucoominformatieposten
ZWAK Belteam Directe lotgenotencontact (in de vorm van bijeenkomsten) Contacten met de beroepsorganisaties zijn goed, maar niet structureel Geen deelname aan landelijke kwaliteitsprojecten (door gebrek aan beleidsondersteuning) Geen belangenbehartiging voor de belangen van de patiënt
Glaucoomfonds Goede belangenbehartiging voor maatschappelijke participatie van blinden en slechtzienden (via Viziris) KANSEN Voortrekkersrol bij de vorming van een nieuwe oogorganisatie Oog voor patiëntenperspectief, als maatschappelijke trend (ook bij de beroepsorganisaties) Ontwikkeling van zorgstandaarden Gekwalificeerde paramedici zoals optometristen en technisch oogheelkundig assistenten
BEDREIGINGEN Krimpende budgetten Tekort aan oogartsen en daarbinnen aan glaucoomartsen
28
4. Missie, visie en doelstellingen Een vitale, zelfstandig en herkenbaar organisatieonderdeel van en voor mensen met de aandoening glaucoom, deel uitmakend en gefaciliteerd door de oogorganisatie i.o., die: a. Informeert en voorlichting geeft over de aandoening glaucoom en de ontwikkelingen in de behandeling ervan met als doel vroegtijdige opsporing, therapietrouw en het bevorderen van een actieve rol van haar leden in het behandelingsproces van glaucoom. b. De belangen behartigt van de glaucoompatiënten in de oogzorg, met als doel transparante, kwalitatief goede en bereikbare oogzorg. c. Mensen met glaucoom verbindt en ze met elkaar in contact brengt, met als doel ondersteuning en ervaringsuitwisseling. d. Wetenschappelijk onderzoek stimuleert op het gebied van de aandoening glaucoom. De vereniging wil voor de komende jaren de volgende inhoudelijke focus aanbrengen: -
-
-
-
De vereniging wil zich méér profileren als een patiëntenorganisatie, gericht op een versterking van de positie van de patiënt met glaucoom die nog niet slechtziend of blind is dan als een organisatie voor blinden en slechtzienden. Bij het tot stand komen van een nieuwe oogorganisatie moeten de patiëntgerichte belangen m.b.t. kwaliteit en beschikbaarheid/bereikbaarheid van oogzorg meer aandacht krijgen dan voorheen binnen Viziris. De Glaucoomvereniging moet een eigen positie kunnen krijgen binnen de overkoepelende nieuwe oogorganisatie, zonder haar werkwijze, producten en diensten (zoals het Glaucoommagazine) volledig op de groep blinden en slechtzienden te moeten hoeven afstemmen. Het risico om glaucoom te ontwikkelen is duidelijk groter wanneer er iemand in de familie glaucoom heeft. De inspanningen van de vereniging worden in de komende jaren méér gericht op de glaucoompatiënt en zijn omgeving en minder op de grote groep, die nog niet weet dat ze wellicht de aandoening heeft. De vereniging blijft het als haar taak zien ook het grote publiek via informatie en voorlichting erop te attenderen dat vroegtijdige opsporing essentieel is in het vertragen van het niet-omkeerbare degeneratieproces. Het lijkt echter effectiever om de inspanningen meer op de glaucoompatiënt en zijn omgeving te richten en zo de bekendheid met de aandoening en de vereniging te vergroten.
De vereniging zal uiteraard haar basistaken continueren (lotgenotencontact in de vorm van informatie- en themabijeenkomsten, internet en telefonisch contact en informatievoorziening over glaucoom en daarmee samenhangende zaken, in de vorm van een verenigingsblad, internet en ook de informatie- en themabijeenkomsten.) Via Viziris en straks de nieuwe oogorganisatie zal aandacht gevraagd blijven worden voor aanpassingen in de maatschappij om met de aandoening te kunnen blijven participeren, niet in de laatste plaats in het arbeidsproces. Dit betekent concreet dat de vereniging haar huidige activiteiten wil continueren, maar er wel een andere inhoudelijke focus komt. Dit betekent voor de beleidsprioriteiten uit de vorige meerjarenvisie:
29
Het bereik van de organisatie moet worden vergroot met de groep patiënten die nog niet weet dat ze de aandoening heeft. Reactie: dit is nog steeds belangrijk en zal aandacht blijven krijgen, maar de activiteiten zullen meer gericht worden op de patiënt, die weet dat hij glaucoom heeft, en zijn omgeving. De groep patiënten die wél weet dat ze de aandoening heeft, maar dit nog niet zo voelt en daarom (nog) geen lid is van de patiëntenorganisatie, wordt méér actief benaderd en geïnformeerd. Reactie: dit blijven we doen door een beter gebruik van de website, beurzen en mediaaandacht. De Glaucoomvereniging wil een actieve rol spelen in het uitrollen van de pilot, die door de Jansonius-groep wordt uitgevoerd om te onderzoeken onder welke randvoorwaarden optiekbedrijven ingeschakeld kunnen worden als een eerste stap bij het opsporen van patiënten met glaucoom. Reactie: dit is nog steeds belangrijk en zal aandacht moeten blijven krijgen maar dan niet vanuit de decentrale pilots, maar centraal vanuit de beroepsorganisaties. De informatievoorziening vanuit de vereniging wordt verder gestroomlijnd. Reactie: dit is al gebeurd, maar kan nog beter en wordt verder opgepakt. De interne organisatie van de vereniging moet worden verbeterd. Dit geldt zowel voor de ledenadministratie en de management rapportages als voor de beleidsmatige ondersteuning. Reactie: de leden- en de financieel-administratieve organisatie is verbeterd. Vanuit de backoffice vanuit de nieuwe oogorganisatie moet de beleidsmatige ondersteuning geleverd gaan worden. Het voortbestaan van Viziris moet veilig worden gesteld. Reactie: Viziris heeft na een faillissement in 2009 een doorstart gemaakt en zal zich het komende jaar ontwikkelen tot het servicebureau voor de oogorganisatie i.o..
30
5. Prioriteiten en activiteiten Het verminderen van de subsidie in 2011 (€ 120.000,-) tot circa 30 % van dit bedrag in 2014 (€ 35.000,-) dwingt ons tot een aantal duidelijke keuzen/prioriteiten. De beleidsprioriteiten voor de komende jaren zijn de volgende: 1. Het realiseren van één oogorganisatie, waarbinnen zoveel mogelijk grote en kleinere oogorganisaties in participeren. Aandachtspunten hierbij zijn: de visie/missie (ook voor leden die nog wel kunnen zien), deelname door de Macula Degeneratie vereniging, die een vergelijkbaar ledenaantal heeft, en de inzet, werkwijze en aansturing van de front- en back-office (volledig ten dienste van de aangesloten organisaties). 2. Het structureren en institutionaliseren van de contacten met de relevante beroepsorganisaties en het elkaar vinden op de belangrijke thema’s voor de oogzorg, zoals het ontwikkelen van een zorgstandaard voor de oogzorg. 3. Het deelnemen aan landelijke programma’s om de patiënt inspraak te geven in de kwaliteit van zorg, zoals het programma Kwaliteit in Zicht. Het gaat hierbij om het ontwikkelen van instrumenten (criteria, keuzehulpmiddelen) waarmee de kwaliteit van zorg beïnvloed en gemeten kan worden vanuit het perspectief van de patiënt. Daarnaast gaat het ook om de verschillende manieren waarop kwaliteitscriteria effectief kunnen worden ingezet, zoals beïnvloeding van zorginkoop of het opzetten of evalueren van toetsingsinstrumenten. 4. Het evalueren en verbeteren van de huidige producten en diensten. Concrete suggesties: √ Verbeteren van het gebruik van de Ooglijn (incl. meten van de effectiviteit) √ Zoeken naar een nieuw format voor de Landelijke Glaucoomdag √ Standaardiseren van de contacten met de media √ Maken van een Glaucoommagazine Special voor nieuwe leden met een inlegvel met de informatie uit de huidige drie folders √ Ontwikkelen van een digitale nieuwsbrief voor de vrijwilligers √ Ontwikkelen van een patiëntenforum binnen de website.
31
6. Plan van aanpak 2012 Activiteiten zoals gebruikelijk: informatie- en lotgenotenbijeenkomsten, Glaucoommagazine, beurzen etcetera Participeren in de voorbereidingen voor de nieuwe oogorganisatie Aansluiting zoeken bij de andere oogorganisaties voor besteding van het voucher voor een project Organiseren van de landelijke Glaucoomdag (tijdens die dag inventariseren van ideeën voor een nieuw format) Ontwikkelen van een ledenafdeling (incl. forum) op de website Werven van vrijwilligers/moderatoren voor de website Maken van een Glaucoommagazine Special voor nieuwe leden met een inlegvel met de informatie uit de huidige drie folders Evalueren en verbeteren van het gebruik van de Ooglijn Het structureren van de contacten met: - Optometristen Vereniging Nederland, gesprekspunten: rol van optometristen in oogzorgproces, bij richtlijnontwikkeling en kwaliteitsstandaarden. - Nederlands Oogheelkundig Gezelschap/glaucoomgroep, gesprekspunten: stellingname t.a.v. ZBC’s, richtlijnontwikkeling en zorgstandaard. Regelmatig overleg voeren met farmaceuten, gesprekspunten: verkrijgbaarheid van middelen, sponsoring, informatie Contact zoeken met landelijke apothekersorganisatie, gesprekspunten: rol in oogzorgproces, samenwerking m.b.t. informatiebijeenkomsten.
2013
Activiteiten zoals gebruikelijk Starten van de nieuwe oogorganisatie (Oogvereniging) Overleg voeren met professionals in de oogzorg en farmaceuten, apothekers Ontwikkelen van een plan voor de externe communicatie Starten van een ledenwervingsactie Ontwikkelen van een nieuw format voor de landelijke Glaucoomdag Opleiden van de moderatoren voor de website Starten van het ledenforum Ontwikkelen van een digitale nieuwsbrief voor de vrijwilligers Rol formuleren/nemen in het ontwikkelen van zorgstandaarden en m.b.t. een richtlijnontwikkeling. Hierin samenwerken binnen de Oogvereniging, ondersteund door een beleidsmedewerker Ontwikkelen binnen de Oogvereniging van een Oogblad, met een duidelijke plaats voor de aandoening glaucoom. Participeren in “voucher project”
2014 Activiteiten zoals gebruikelijk Organiseren van de landelijke Glaucoomdag in een nieuw jasje Evalueren van het ledenforum 32
Deelnemen in overleggen voor de ontwikkeling van zorgstandaarden en kwaliteitsverbeterprojecten
2015
Activiteiten zoals gebruikelijk: …
33
