Ouders helpen beslissen: Counseling bij prenatale testen… Sindy Helsen, Stafmedewerker Fara
12-12-2013
1
1. Het beslissingsproces bij prenatale screening en diagnostiek
12-12-2013
2
3 belangrijke beslissingen:
1. Prenatale Screening of niet? 2. Prenatale Diagnostiek of niet? 3. Voortzetten van de ZS of niet?
12-12-2013
3
Prenatale screening (PNS) of niet? 1. Standaard aangeboden aan alle zwangere vrouwen 2. Aanbod wordt meestal aanvaard – zonder écht beslissingsproces 3. ‘om gerust gesteld te worden’ ‘om zeker te zijn dat alles in orde is’ ALSOF PNS = testen dat kindje gezond is 12-12-2013
4
Maar … 1. Testen geven stress en vaak meer onzekerheid - Inherent aan techniek: vals positieve/negatieve resultaten - ‘Opgelucht, maar aangedaan’ (Geelen, 2004)
2. Testresultaten bieden die zekerheid niet - Geen diagnose, wel kansbepaling kansen/risico’s = moeilijk
12-12-2013
5
Risico’s zijn moeilijk te begrijpen Vb.: Prenatale Screening en kans op een kind met Down Syndroom: “Ik denk dat mijn kans 1 op de 400 is, ongeveer 25%” “….1 op 900 vind ik best groot klinken. Er stond geloof ik ook een percentage achter 0,11% procent... En dat vind ik dan weer erg klein.” “.. Ik denk dat het 1 op de 250.000 was of zo. En dat is redelijk klein…” 12-12-2013
6
Situatie van Susan ‘ Beste mevrouw, wij moeten u meedelen dat uit de screeningstest blijkt dat u een verhoogd risico hebt van 1/150 op een kindje met het syndroom van Down. Om zeker te weten of dit zo is, raden wij u een vruchtwaterpunctie aan, maar u moet weten dat deze wel een klein risico heeft een miskraam, nl. 0.5 à 1%. ‘
12-12-2013
7
Bovendien … 3. Verhoogd risico = vaak indicatie voor diagnostische test (NIPT?)
NIET zo onschuldig als ze lijken! 12-12-2013
8
Complexiteit van het beslissingsproces = groot
‘Getrapte val’ Risico: onvoorbereid ‘gevangen’ worden in een keuze-traject van ongewilde confrontaties met complexe vragen en uitdagingen …
12-12-2013
9
Keuzes – dilemma’s
12-12-2013
10
Vandaar … 1. Debat omtrent prenatale screening en diagnostiek = niet: over de prenatale testen
= wel: over grote(re) toegankelijkheid tot zwangerschapsafbrekingen
2. Keuze-vrijheid? - maatschappelijke beeldvorming van handicap? - ‘verantwoord’ om deze kans op ‘voorkomen’ niet te grijpen/krijgen? 12-12-2013
11
12-12-2013
12
2. Ouders helpen beslissen
12-12-2013
13
Verantwoordelijkheid van de counseler = groot
De Vlaamse gynaecologen spreken over een spectaculaire toename van klachten van ouders wiens baby met een afwijking is geboren. Dat staat te lezen in de krant Het Laatste Nieuws. (15/01/2011) 12-12-2013
14
Geboorte gehandicapt kind kost ziekenhuis 400.000 euro donderdag 09 december 2010, 07u07 Bron: Belga/De Morgen/La Dernière Heure Auteur: thv
Het UZ Brussel moet om en bij de 400.000 euro schadevergoeding betalen aan een (ondertussen overleden) gehandicapt kind en haar ouders. Voor de geboorte bleek uit een medische test dat het kind niet gehandicapt zou zijn. Toch werd het geboren met de ongeneeslijke en erfelijke ziekte waarop het was getest. De ouders vonden dat hun kind nooit geboren mocht zijn en kregen gelijk van de rechter 12-12-2013
15
Verantwoordelijkheid van de ouders – nog groter?
“Wij bepaalden het begin van het einde”: ‘Over het moment heb ik me vreselijk schuldig gevoeld. Ik koos er namelijk zelf voor om de eerste stap te zetten om haar leven te beëindigen…’
“Hij vertelde ons dat veel ouders kiezen voor een ZA, maar deed verder geen uitspraak over wat we moesten doen. Dat vond ik lastig: ik wilde dat hij een keuze maakte voor ons. Hoe konden wij die onmogelijke keuze maken?”
De gynaecoloog zei:‘Ga naar huis en denk er over na’
Mijn man zei: ‘Het is jouw keuze. Jouw band met ons kindje is 1000x sterker dan de band die ik heb.’
cfr. ‘Echo’ van Maarten Slagboom 12-12-2013
16
Idealiter: gedeelde verantwoordelijkheid
‘autonomie in verbondenheid’
‘dialogale counseling’
(Zorgnet Vlaanderen, 2008) 12-12-2013
17
3. Definitie van ‘Counseling’?
12-12-2013
18
Uitgangspunten ( M. Leijssen, 2001)
meestal bij psychisch gezonde mensen in een moeilijke levenssituatie = vaak keuze/dilemma richt zich op het verhelderen van die concrete moeilijke levenssituatie het faciliteren van het beslissingsproces 12-12-2013
19
Vaardigheden
Luisteren - exploreren ruimte scheppen informeren & bevragen herhalen rust en structuur brengen Meevoelen met de zwaarte van de beslissing, maar deze niet overnemen
12-12-2013
20
Attitude
Onvoorwaardelijk Open – zonder vooroordelen Uitnodigend – (onder-)steunend
12-12-2013
21
Cartoon van Margreet de Heer op www.senoeni.net 12-12-2013
22
‘elk onderliggend niveau zit in het bovenliggend niveau besloten’
Psychotherapie Counseling
Presentie (Ruytjens, K. & Helsen, S., 2011) 12-12-2013
23
Dus
niet enkel op basis van de goede wiI, ervaring of intuïtie, maar op grond van een degelijke opleiding ieder vanuit zijn eigen functie!
12-12-2013
24
4. Extra moeilijkheid – finaliteit?
12-12-2013
25
1. Wat is een goede beslissing? - = moment proces - sluit aan bij de waarden van de ouders (‘Informed consent’ – geïnformeerde keuze)
2. Wat is een goed beslissingsproces? (O’Connor et al., 2009)
12-12-2013
26
Structuur brengen in een beslissingsproces 3 Stappen: 1. De aard van het probleem bepalen 2. Alle opties exploreren 3. Verheldering van waarden (O’Connor et al., 2009)
5. Aanbod Fara
12-12-2013
28
12-12-2013
29
1. Begeleiding bij de keuze - Aanvullend - team ziekenhuis ‘er is iets mis met ONS kindje …’ - Verheldering van persoonlijke waarden
2. Begeleiding na de keuze - Voortzetting van de zwangerschap - Zwangerschapsafbreking 12-12-2013
30
6. Aandachtspunten
12-12-2013
31
Spanningsveld Moreel dilemma Verantwoordelijkheid van de keuze! Beleving van ouders
medico-legaal aspect
Wat zou u doen?- vraag 12-12-2013
32
12-12-2013
33
12-12-2013
34
