Onderzoeksverslag “Logopedisch onderzoek en behandeling bij vasculaire dementie.”
Naam: Docent: Opleiding: Instelling: Opdrachtgever s: Datum:
Ellen Sieders Anna Rullmann Logopedie HBO Windesheim te Zwolle Willemien Mulder Brigitta Faber 06-06-2015
Inhoudsopgave Samenvatting .................................................................................................................................... 3 1.0 Inleiding....................................................................................................................................... 4 1.1 Logopedische context ............................................................................................................. 4 1.1.1 Aanleiding ........................................................................................................................ 4 1.1.2 Context ............................................................................................................................. 5 1.1.3 Praktijkrelevantie ............................................................................................................. 5 1.2 Literatuurverkenning .............................................................................................................. 6 1.3 Belangrijke termen.................................................................................................................. 8 1.4 Probleemstelling ................................................................................................................... 10 1.4.1 Onderzoeksdoel ............................................................................................................. 10 1.4.2 Onderzoeksvraag ........................................................................................................... 10 1.4.3 Deelvragen ..................................................................................................................... 10 1.4.4. Afbakening onderzoek .................................................................................................. 10 2.0 Methode ................................................................................................................................... 11 2.1 Onderzoeksontwerp ............................................................................................................. 11 2.2 Literatuurstudie .................................................................................................................... 11 2.3 Documentonderzoek ............................................................................................................ 13 2.4 Interviews ............................................................................................................................. 14 3.0 Resultaten ................................................................................................................................. 17 3.1 Deelvraag 1: Wat is vasculaire dementie en waarin onderscheidt het zich van de ziekte van Alzheimer? ......................................................................................................................................... 17 3.2 Deelvraag 2: Welke fasen van vasculaire dementie zijn er en welke logopedische problemen komen hierbij voor?........................................................................................................ 22 3.2.1 Fasen van dementie ....................................................................................................... 22 3.2.2 Logopedische problemen............................................................................................... 23 3.3 Deelvraag 3: Welke onderzoeken worden nu afgenomen door de logopedisten en andere betrokken disciplines bij vasculaire dementie en wat zegt de literatuur hierover? ......................... 27 3.3.1 Resultaten documentonderzoek en interviews ............................................................. 27 3.3.2 Resultaten literatuurstudie ............................................................................................ 27 5.2.2.1 Huidige onderzoeken .............................................................................................. 27 3.3.2.2 Aanbevolen vanuit de literatuur ............................................................................. 30 3.3.2.3 Conclusie ................................................................................................................. 32 3.4 Deelvraag 4: Wanneer dient een logopedist over te schakelen in haar behandeling van directe naar indirecte therapie bij vasculaire dementie gezien de literatuur?................................. 33 3.4.1 Resultaten documentonderzoek ....................................................................................... 33 3.4.2 Resultaten interviews ........................................................................................................ 33 3.4.3 Resultaten literatuurstudie ................................................................................................ 34 1
3.5 Deelvraag 5: Welke logopedische oefeningen/behandelmaterialen worden nu door de logopedisten toegepast bij vasculaire dementie en wat zegt de literatuur hierover? ..................... 35 3.5.1 Resultaten documentonderzoek en interviews ................................................................. 35 3.5.2 Resultaten literatuurstudie ................................................................................................ 35 4.0 Discussie .................................................................................................................................... 39 4.1 Documentonderzoek ............................................................................................................ 39 4.2 Interviews ............................................................................................................................. 39 4.3 Literatuurstudie .................................................................................................................... 40 4.4 Conclusie ............................................................................................................................... 41 5.0 Conclusies en aanbevelingen .................................................................................................... 42 5.1 Conclusie ............................................................................................................................... 42 5.2 Aanbevelingen ...................................................................................................................... 44 6.0 Literatuurlijst............................................................................................................................. 45 7.0 Bijlagen...................................................................................................................................... 50 Bijlage 1 Zoekplan literatuurstudie ............................................................................................ 51 Bijlage 2 Format dossieronderzoek ............................................................................................ 60 Bijlage 3 Vragen interview .......................................................................................................... 61 Bijlage 4 Codeboom .................................................................................................................... 63 Bijlage 5: Beroepsproduct........................................................................................................... 66
2
Samenvatting Het doel van dit onderzoek was het bieden van handvaten aan de opdrachtgevers in hun rol als logopedisten van de zorginstelling Heymanscentrum voor het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie om zo hun handelen meer vanuit de evidentie te kunnen onderbouwen. Om aan dit doel te kunnen voldoen, heeft de onderzoeker een onderzoeksvraag opgesteld, namelijk: “Hoe vindt er op dit moment onderzoek en behandeling voor cliënten met vasculaire dementie plaats in het Heymanscentrum en welke aanpassingen zijn hiervoor nodig gezien de literatuur?” Deze onderzoeksvraag is uiteindelijk beantwoord met 5 afzonderlijke deelvragen. Voor de beantwoording van de onderzoeksvraag is gebruik gemaakt van drie dataverzamelingsmethoden, namelijk een literatuurstudie, een documentonderzoek en interviews. Het onderzoek is begonnen met een literatuurstudie. Om deze zo gericht mogelijk te kunnen doen, zijn hiervoor de stappen van een systematische literatuurstudie gebruikt. Een zoekplan is gemaakt om te bepalen in hoeverre een bron bruikbaar was. Voor het documentonderzoek heeft de onderzoeker 3 dossiers onderzocht van verschillende cliënten met vasculaire dementie en/of de ziekte van Alzheimer, zowel van cliënten uit de eerstelijns- en tweedelijnszorg. De dossiers werden aangereikt door de opdrachtgevers en op basis van in- en exclusiecriteria is de onderzoeker tot deze selectie gekomen. Voor het documentonderzoek zelf heeft de onderzoeker van te voren, op basis van de uitkomsten van de literatuurstudie, een format gemaakt waarin de te onderzoeken onderwerpen per deelvraag waren geformuleerd. Na het documentonderzoek zijn er vervolgens nog interviews door de onderzoeker afgenomen waarbij de geïnterviewden bestonden uit de opdrachtgevers in hun rol als logopedisten, 1 psycholoog van Team290, 1 psycholoog van het Heymanscentrum en 1 casemanager van Team290. Deze interviews zijn gedaan om de resultaten van de literatuurstudie en het documentonderzoek te vergelijken met de actuele opvattingen van de geïnterviewden en te bekijken in hoeverre deze overeenkomen. Voor de interviews is gebruik gemaakt van een semi- gestructureerde vragenlijst met open vragen welke gebaseerd waren op de deelvragen. Door het documentonderzoek en de interviews kon een beeld worden geschetst van de praktijk en deze resultaten zijn vervolgens vergeleken met de resultaten uit de literatuurstudie waardoor een antwoord kon worden gegeven op de onderzoeksvraag. Deze resultaten hebben geresulteerd in een beroepsproduct (zie bijlage 5) waarin middels een checklist, een stappenplan en een schema wordt aangegeven welke stappen de logopedist moet nemen in het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie. Met dit onderzoek is een eerste stap gezet richting meer duidelijkheid omtrent het logopedische onderzoek en behandeling van vasculaire dementie. Het beroepsproduct biedt de handvaten om meer vanuit de evidentie het logopedische handelen te kunnen onderbouwen waarin de noodzaak voor een goede samenwerking en kennisuitwisseling met de psychologen wordt benadrukt.
3
1.0 Inleiding In dit hoofdstuk wordt de logopedische context beschreven waarbinnen het onderzoek heeft plaatsgevonden en wordt hierbij het theoretisch kader geschetst. Belangrijke termen zijn gedefinieerd en worden in onderlinge samenhang beschreven. Ook worden in dit hoofdstuk de probleemstelling, het onderzoeksdoel, de onderzoeksvraag en de deelvragen van het onderzoek beschreven.
1.1 Logopedische context 1.1.1 Aanleiding Dit onderzoek is uitgevoerd in het kader van de minor Praktijkgericht Onderzoek (POL) welke deel uitmaakt van de opleiding logopedie aan het Windesheim in Zwolle. De minor houdt in dat de student praktijkgericht onderzoek moet uitvoeren dat tot doel heeft een bijdrage te leveren aan een praktisch en integraal vraagstuk uit de beroepspraktijk. Het vraagstuk van dit onderzoek is afkomstig van twee opdrachtgevers die als logopedisten werkzaam zijn in het woonzorgcentrum Heymanscentrum in Groningen. Het Heymanscentrum is een zorginstelling die allerlei vormen van wonen en zorgen aanbiedt en bevat onder andere een verpleeghuis, een verzorgingshuis en een revalidatie-afdeling. Het Heymanscentrum maakt deel uit van de zorggroep Dignis welke gespecialiseerd is in ouderenzorg. Team290 maakt ook deel uit van Dignis. Zij bieden eerstelijnszorg in de vorm van diagnostiek, behandeling en begeleiding van cliënten met (een vermoeden van) dementie die nog thuis wonen. Zowel de cliënten van het Heymanscentrum (eerstelijns- en tweedelijnszorg) als de cliënten van Team290 vormen een belangrijke doelgroep voor de opdrachtgevers. Het vraagstuk van de opdrachtgevers heeft betrekking op het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie bij zowel eerstelijns- als tweedelijnszorg. De opdrachtgevers geven aan behoefte te hebben aan een stroomdiagram gericht op vasculaire dementie waarin per fase van dementie beschreven wordt welk onderzoek en welke behandeling het meest effectief is. Binnen het werkveld bestaat hierover nog veel onduidelijkheid. De opdrachtgevers hopen met dit stroomdiagram een kader te hebben waarbinnen zij een duidelijker plan voor onderzoek en behandeling kunnen opstellen. Op dit moment handelen de opdrachtgevers voornamelijk op basis van hun eigen intuïtie en ervaring en minder op basis van evidentie. Ook geven zij aan dat er onder collega’s in het logopedische werkveld een verschil in benadering is over het toepassen van directe en/of indirecte therapie bij vasculaire dementie. De opdrachtgevers streven ernaar om hun onderzoek en behandeling zo veel mogelijk toe te spitsen op de mogelijkheden van de cliënt. Dit willen zij bewerkstelligen door tijdig over te stappen van directe naar indirecte therapie. Op dit moment weten zij echter niet wanneer in de behandeling van vasculaire dementie het progressieve karakter van het ziektebeeld aanleiding geeft tot een meer indirecte behandeling. De opdrachtgevers zoeken naar een zo menselijk mogelijke manier van onderzoek en behandeling van vasculaire dementie waarbij er meer wordt gekeken naar wat nog wel mogelijk is voor de cliënt in plaats van dat de cliënt geconfronteerd wordt met wat hij niet meer kan. Na aanleiding van de wensen van de opdrachtgevers is onderzoek nodig waarin wordt achterhaald hoe op dit moment het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie plaatsvindt binnen de zorginstelling Heymanscentrum en welke aanbevelingen er vanuit de literatuur zijn om vasculaire dementie zo effectief mogelijk te kunnen onderzoeken en behandelen. Hierbij wordt ook onderzocht in hoeverre de andere disciplines binnen de zorginstelling onderzoek doen naar vasculaire dementie en of de hieruit voortgekomen informatie een aanvulling is op het logopedische onderzoek en de behandeling. 4
1.1.2 Context Internationaal gezien bestaat er consensus over dat “logopedisten een nuttige bijdrage kunnen leveren aan het verbeteren van de verbale communicatie tussen cliënten met dementie en hun gesprekspartners door middel van directe en indirecte interventies” (Tacken et al., 2014). Ook kunnen logopedisten een bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie (Eggenberger, Heimerl & Bennett, 2012). Helaas is er nog weinig bekend over de effectiviteit van de logopedische behandeling bij dementie. Vooral in Nederland is er weinig specifiek materiaal aanwezig voor deze doelgroep en de vraag vanuit de opdrachtgevers naar duidelijkheid over effectief onderzoek en behandeling van vasculaire dementie is dan ook zeer begrijpelijk. In dit onderzoek is het dan ook belangrijk dat naast nationale literatuur ook internationale literatuur wordt geraadpleegd om te onderzoeken hoe dit probleem wordt aangepakt in andere landen. De opdrachtgevers geven aan vooral behoefte te hebben aan informatie omtrent vasculaire dementie, omdat dit een vorm van dementie is waar zij het meest mee te maken hebben binnen hun zorginstelling. Verhey (1995) geeft aan dat vasculaire dementie “een syndroom van cognitieve achteruitgang is ten gevolge van vasculaire stoornissen in de hersenen”. Bij vasculaire stoornissen kan dan gedacht worden aan een hersenbloeding of een herseninfarct die ervoor zorgen dat het hersenweefsel wordt aangetast. Volgens Prins, Prins & Visch-Brink (2002) worden jaarlijks ongeveer 180.000 Nederlanders getroffen door een hersenletsel.
1.1.3 Praktijkrelevantie In Nederland neemt de vergrijzing steeds meer toe. De verwachting is dat de vraag naar zorg hierdoor zal gaan toenemen en dat het aantal cliënten met dementie zal stijgen. De risicogroep van dementie zijn ouderen die zich bevinden in de leeftijd van 65 jaar en ouder. Op dit moment heeft ongeveer 1% van alle 65-jarigen dementie volgens de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO, 2014). Bij mensen van 90 jaar en ouder is dit bijna 40%. In totaal zijn er in Nederland 235.000 mensen gediagnosticeerd met dementie en 12.000 hiervan is jonger dan 65 jaar. 15 tot 20% van deze mensen heeft vasculaire dementie (Hersenstichting Nederland, 2014). Deze vergrijzing heeft invloed op de praktijk. Zo is er steeds meer vraag naar “adequaat adviesen interventiemateriaal gericht op het verbeteren van de communicatie bij ouderen met milde en matige cognitieve beperkingen” (Tacken et al., 2014). Dit praktijkgerichte onderzoek kan bijdragen aan meer duidelijkheid hieromtrent op het gebied van vasculaire dementie. Naast de vergrijzing vindt er een ontwikkeling plaats in de zorg waarbij cliënten langer thuis blijven wonen. Komen cliënten in het Heymanscentrum dan bevinden zij zich vaak al in een vergevorderd stadium van dementie. Eerstelijnszorg komt dan ook steeds meer op de voorgrond te staan waarbij zorg kan worden verleend aan de cliënt in zijn thuissituatie. De logopedisten krijgen dan vaak te maken met cliënten die zich in een veel eerder stadium van dementie bevinden dan de doelgroep die zij behandelen in het Heymanscentrum. Deze nieuwe doelgroep vereist een andere aanpak qua onderzoek en behandeling. Zo zal bij deze doelgroep de directe therapie meer kunnen worden toegepast. Dit onderzoek kan eraan bijdragen om tot een goed plan van aanpak te komen met betrekking tot deze doelgroep en duidelijkheid geven omtrent de toepassing van directe en indirecte interventies in de therapie.
5
1.2 Literatuurverkenning In deze fase van literatuuronderzoek is op basis van een algemene oriëntatie in de bestaande literatuur onderzocht of vervolgonderzoek noodzakelijk is en waar het onderzoek zich op moet gaan richten (De Lange, Schuman & Montesano Montessori, 2011). Hieruit zijn onderstaande resultaten naar voren gekomen. Eerstelijnszorg Binnen zorggroep Dignis, waar het Heymanscentrum ook onderdeel van is, wordt een deel van de eerstelijnszorg verzorgt door Team290. Zij bieden “diagnostiek, behandeling en begeleiding in de thuissituatie bij dementie of een vermoeden daarvan”(Stichting Lentis Maatschappelijke Onderneming, z.d.). Het team bestaat uit verschillende professionals zoals een psycholoog en een specialist ouderengeneeskunde. De casemanager vormt de kern van dit multidisciplinaire team. De casemanager is volgens de Zorgstandaard (Alzheimer Nederland en Vilans, 2012) het vaste aanspreekpunt voor cliënten met dementie en hun omgeving en hij zorgt voor de coördinatie van zorg, wonen en welzijn. Alle mensen met een vermoeden van dementie krijgen bij de start van een diagnostisch traject een casemanager aangeboden. De casemanager is vervolgens betrokken vanaf de eerste zorgvraag tot aan het overlijden en biedt zelfs, waar nodig, nazorg voor naasten. De casemanager is dan ook degene die de logopedist inschakelt bij eerstelijnszorg. Voor het onderzoek is het belangrijk te achterhalen welke criteria de casemanager hanteert om de logopedist in te schakelen. De verwachting is dat de casemanager hiervoor bepaalde onderzoeken uitvoert. De uitslagen van deze onderzoeken kunnen mogelijkerwijs van waarde zijn voor de keuze van onderzoek en behandeling die de logopedist vervolgens dient uit te voeren. Onderzoek Op dit moment is er nog weinig tot geen logopedisch onderzoeksmateriaal beschikbaar dat dementie onderzoekt. Wel worden er in de literatuur verschillende suggesties gegeven van testen die bepaalde taalaspecten van dementie kunnen onderzoeken (Tacken et al., 2014). Dit zijn testen die oorspronkelijk niet gemaakt zijn om dementie te onderzoeken, maar om bijvoorbeeld afasie te onderzoeken. Voor dit onderzoek is het belangrijk om uit te zoeken welke combinatie van testen het beste inzichtelijk kan maken wat voor logopedische problemen een cliënt met vasculaire dementie heeft. Behandeling Ook met betrekking tot de behandeling van vasculaire dementie bestaat er nog veel onduidelijkheid over de effectiviteit van de logopedische behandeling bij cliënten met vasculaire dementie. Er zijn al verschillende casestudy’s gedaan, maar deze zijn vaak gebaseerd op kleine populaties en ze hebben verschillende methodologische beperkingen (Egan, Berube, Racine, Leonard & Rochon, 2010). Zo geeft Tacken et al. (2014) aan dat de therapieën die gevonden werden veelal hun oorsprong niet vinden in de logopedie, maar in de gedragswetenschappen en/of de psychologie. De therapieën richten zich dan meer op communicatievaardigheden in het algemeen en minder op de verschillende taalmodaliteiten. Hieruit blijkt dat vasculaire dementie uit meer bestaat dan alleen taalstoornissen. Gedrag en cognitie spelen ook een belangrijke rol. In dit onderzoek dient hier rekening mee te worden gehouden door ook andere disciplines te raadplegen die betrokken zijn bij vasculaire dementie, zoals de psycholoog. De Zorgstandaard (Alzheimer Nederland en Vilans, 2012) benadrukt dat alle activiteiten van behandeling, begeleiding en steun zijn toegesneden “op de wensen, behoeften en mogelijkheden van mensen met dementie en hun naasten en op de ernst van hun cognitieve, lichamelijke en psychische stoornissen of sociale problemen.” Dit is in overeenstemming met de wens van de opdrachtgevers om de cliënt zo menswaardig mogelijk te onderzoeken en behandelen. In het onderzoek dient hier dan ook rekening mee te worden gehouden. 6
Directe en indirecte behandeling Op dit moment is er nog geen hard bewijs dat directe logopedische behandeling bij dementie zinvol is. Toch wijst de Zorgstandaard (Alzheimer Nederland en Vilans, 2012) er op dat paramedische interventies, zoals logopedie, het zelfmanagement en het behoud van mogelijkheden bevorderen en de geestelijke achteruitgang en functieverlies vertragen. Hieruit kan de conclusie worden getrokken dat tot een bepaald moment directe therapie zeker zinvol kan zijn. In dit onderzoek is het belangrijk om uit te zoeken wanneer welke vorm van therapie moet worden toegepast in de behandeling van vasculaire dementie. Ziekte van Alzheimer of vasculaire dementie? Wat ook opvalt in de literatuur is dat de meeste casestudy’s gebaseerd zijn op de ziekte van Alzheimer en niet op vasculaire dementie. Voor dit onderzoek is het belangrijk te achterhalen wat de verschillen en overeenkomsten zijn tussen deze twee ziektebeelden om te bepalen in hoeverre literatuur gericht op de ziekte van Alzheimer ook van toepassing is op vasculaire dementie. Voor de diagnose dementie wordt tegenwoordig vaak de criteria van het Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM) gebruikt van Hengeveld (2014) (Jonker, Slaets & Verhey, 2009). Kort samengevat kan dementie omschreven worden als een geheugenstoornis in combinatie met minstens één andere cognitieve stoornis (zoals afasie, apraxie, agnosie of stoornissen in de uitvoerende functies) die elk leiden tot een verstoring van de dagelijkse bezigheden. Ziekte van Alzheimer De ziekte van Alzheimer is op dit moment de meest voorkomende vorm van dementie. De volgende verschijnselen kunnen optreden (Jonker et al., 2009): Geheugenstoornissen. Taalstoornissen. Stoornissen in de praktische vaardigheden. Stoornissen in de visuele herkenning. Stoornissen in de executieve (uitvoerende) functies. Bij deze vorm van dementie zullen de stoornissen steeds meer verergeren naarmate de ziekte vordert (Geelen, 2009). In het begin zal er vooral sprake zijn van verwarring in tijd en plaats. Naarmate het proces vordert zal het geheugen slechter worden en zal de communicatie en het taalbegrip verslechteren. Uiteindelijk zal de naaste familie niet meer herkend worden en reageert de dementerende haast niet meer op zijn omgeving. De ziekte van Alzheimer wordt beschouwd als een primaire dementie. Dit houdt in dat er sprake is van verval van het hersenweefsel. Dit proces is onomkeerbaar (Van Halem, Van Herpen en Van Rooyen, 2011). Vasculaire dementie Vasculaire dementie is een vorm van dementie die na de ziekte van Alzheimer het meest voorkomt. De volgende verschijnselen kunnen optreden volgens de diagnostische criteria gesteld door het National Institute of Neurological Disorders and Stroke and Association Internationale pour la Rechterché et l’Enseignement en Neurosciences (NINDS-AIREN): Geheugenstoornissen: Er is sprake van een stoornis in het episodische geheugen in combinatie met minstens één andere cognitieve stoornis. Vaak is er sprake van een inprentingsstoornis naast een gestoord uitgesteld oproepen met relatief behoud van herkenning (Jonker et al., 2009). Ook valt hierbij op dat de letterwoordvloeiendheid vaak meer gestoord is dan de semantische woordvloeiendheid. 7
Psychiatrische symptomen: Zo kan er sprake zijn van een persoonlijkheidsverandering, een depressie of apathie. Zelfredzaamheid: De cliënt is door deze stoornissen niet meer in staat om zijn dagelijkse bezigheden uit te voeren. Bij vasculaire dementie wordt de dementie veroorzaakt door vasculaire stoornissen. Daardoor valt het onder een secundaire dementie (Voogt & Dansen, 2001). Bij secundaire dementie ontstaat de dementie namelijk vanuit lichamelijke aandoeningen. Vasculaire dementie en de ziekte van Alzheimer De definities van de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie geven op logopedisch vlak niet veel duidelijkheid over de verschillen in uitingsvormen. Uit verschillende bronnen (Jonker et al., 2009; Wind et al., 2009) komt naar voren dat de grootste groep van dementie bestaat uit een gemengde dementie van een combinatie van de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. Er is dus geen strikt onderscheid te maken tussen deze twee ziektebeelden. De studies gericht op de ziekte van Alzheimer kunnen dan ook gebruikt worden voor vasculaire dementie, maar wel onder bepaalde voorwaarden. De ziektebeelden komen namelijk niet geheel overeen. Zo heeft de ziekte van Alzheimer een ander verloop dan vasculaire dementie. Vasculaire dementie verergert stap voor stap, telkens als iemand opnieuw een CVA krijgt (Jonker, 2010). In de tussentijd blijft de cliënt redelijk stabiel. De ziekte van Alzheimer heeft daarentegen een duidelijk progressief karakter. In het onderzoek dient dan ook rekening te worden gehouden met deze verschillen.
1.3 Belangrijke termen Binnen dit onderzoek komen bepaalde termen regelmatig aan bod. Deze termen zijn in het kader van het onderzoek als volgt gedefinieerd: Dementie Naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom) waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord (Alzheimer Nederland & Vilans, 2012). Het hersenweefsel wordt aangetast en herstelt niet meer (Verbraeck & Van der Plaats, 2009). Deze definitie is relevant voor dit onderzoek, aangezien het onderwerp van het onderzoek, namelijk vasculaire dementie, een vorm is van dementie. Vasculaire dementie Dit is een vorm van dementie die ontstaat door een stoornis in de bloedvoorziening van de hersenen. Dit kan komen door een hersenbloeding of een herseninfarct. Het hersenweefsel raakt hierdoor beschadigd. De symptomen hangen af van de ernst en de plaats van de beschadiging (ISAO, 2014). Deze definitie is relevant voor het onderzoek, aangezien vasculaire dementie het onderwerp van dit onderzoek is. Ziekte van Alzheimer Dit is de meest voorkomende vorm van dementie. Het heeft een sluipend begin en er is sprake van een trage, progressieve achteruitgang van het geheugen en andere cognitieve functies. De oorzaak ligt niet in systemische aandoeningen of hersenziekte. Hersencellen in sommige delen van de hersenen houden op met functioneren en sterven af. Deze cellen worden vervolgens niet meer opnieuw aangemaakt. Daardoor kunnen hersenfuncties verdwijnen die te maken hebben met cognitie, het geheugen en het taalbegrip (Alzheimer Nederland & Vilans, 2012). Deze definitie is relevant voor het onderzoek, aangezien de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie vaak samen voorkomen. Afasie Volgens Bastiaanse (2011) is afasie “een verworven taalstoornis, veroorzaakt door focaal hersenletsel dat ontstaat nadat de taal verworven is.” Deze definitie is relevant voor het 8
onderzoek, omdat bij vasculaire dementie ook taalstoornissen ontstaan door hersenletsel, maar deze zijn anders van aard en hebben een ander verloop. Zo hebben de taalstoornissen bij dementie een progressief karakter, wat inhoudt dat zij in de loop van de tijd erger worden . Daarnaast is er bij vasculaire dementie sprake van uitval van cognitieve functies. Bastiaanse (2011) spreekt ook wel van “afasie bij dementie.” Hierdoor zijn de onderzoeken en behandelingen van afasie niet geheel van toepassing op vasculaire dementie en hier dient dan ook binnen het onderzoek rekening mee te worden gehouden. Casemanager Dit is een persoon die vanaf het begin van signalering van dementie wordt ingeschakeld. Deze persoon heeft veel kennis over dementie en zorgt voor de coördinatie van zorg en begeleiding van de cliënt. De casemanager is het aanspreekpunt voor de cliënt en zijn omgeving (Alzheimer Nederland & Vilans, 2012). Deze definitie is relevant voor dit onderzoek, omdat de casemanager bepaalt wanneer een logopedist moet worden ingeschakeld. Daarnaast kan de uitslag van het onderzoek van de casemanager van invloed zijn op de keuze van onderzoek en behandeling door de logopedist. Neuropsycholoog De neuropsycholoog bestudeert de relatie tussen hersenfuncties en gedrag/cognitie. Er wordt gekeken welke functies wel en welke niet achteruit zijn gegaan bij een cliënt met dementie (Scherder, 2001). Deze definitie is relevant voor dit onderzoek, omdat het onderzoek door de neuropsycholoog waardevolle informatie kan bevatten voor het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie door logopedisten. Directe therapie en indirecte therapie Directe therapie is een therapievorm waarbij er sprake is van een individuele behandeling tussen de therapeut en zijn cliënt. De therapie is gericht op het trainen van de logopedische problemen die door het ziektebeeld zijn ontstaan (Tacken et al., 2014). Zo kan er gedacht worden aan het trainen van zelfstandige naamwoorden of het stimuleren van het begrip door het doen van semantische oefeningen. Indirecte therapie is een therapievorm die bestaat uit een trainingsprogramma voor de omgeving van de cliënt met dementie (Tacken et al., 2014). Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan de familie van de cliënt, de mantelzorgers of de zorg. Deze definities zijn van belang voor het onderzoek, omdat bij de behandeling van vasculaire dementie deze twee therapievormen een belangrijke rol spelen en er onderzocht dient te worden wanneer je als therapeut overstapt van directe naar indirecte therapie binnen de behandeling. Eerstelijns- en tweedelijnszorg Eerstelijnszorg is de zorg dichtbij huis welke wordt geleverd door huisartsen, apothekers, fysiotherapeuten, verloskundigen, oefentherapeuten, diëtisten, logopedisten, verpleegkundigen en verzorgenden in de thuiszorg, algemeen maatschappelijk werkenden en eerstelijnspsychologen. In principe is deze zorg direct toegankelijk (Gijsen, Post & Verheij, z.d.). Tweedelijnszorg is meer specialistische zorg waar je pas recht op hebt na een verwijzing vanuit de eerste lijn (Gijsen et al., z.d.).
9
Deze definities zijn relevant voor het onderzoek, omdat de opdrachtgevers van dit onderzoek in hun werkzaamheden te maken hebben met deze doelgroepen. In dit onderzoek dient er dan ook rekening te worden gehouden met deze twee doelgroepen.
1.4 Probleemstelling Logopedie bij dementie is een domein wat nog volop in ontwikkeling is (Tacken et al., 2014). Op dit moment is er dan ook weinig tot geen informatie beschikbaar over welke logopedische onderzoeken en behandelingen effectief kunnen zijn bij vasculaire dementie. Vanuit het werkveld, en vanuit de opdrachtgevers, is hier steeds meer behoefte naar. Vooral gezien de veranderingen in de zorg waarbij het aantal cliënten toeneemt door de vergrijzing en de eerstelijnszorg meer op de voorgrond komt te staan. De eerstelijnszorg brengt een nieuwe doelgroep met zich mee waarbij cliënten zich in een eerder stadium van dementie bevinden en directe therapie van toegevoegde waarde zou kunnen zijn in de behandeling. Op dit moment missen de opdrachtgevers de handvatten om effectief onderzoek en behandeling te kunnen doen naar cliënten met vasculaire dementie en bestaat er onduidelijkheid over wanneer je de therapievormen directe en indirecte therapie toepast in de behandeling van vasculaire dementie.
1.4.1 Onderzoeksdoel Dit onderzoek biedt handvatten aan de opdrachtgevers voor het onderzoek en de behandeling van cliënten met vasculaire dementie waardoor zij hun handelen meer vanuit de evidentie kunnen onderbouwen. Dit zal bewerkstelligd worden in de vorm van een stroomdiagram waarin per fase van dementie wordt aangegeven welk onderzoek en welke behandeling het meest effectief is.
1.4.2 Onderzoeksvraag De onderzoeksvraag van het onderzoek luidt als volgt: Hoe vindt er op dit moment onderzoek en behandeling voor cliënten met vasculaire dementie plaats in het Heymanscentrum en welke aanpassingen zijn hiervoor nodig gezien de literatuur?
1.4.3 Deelvragen Met behulp van de volgende deelvragen wordt de onderzoeksvraag beantwoord: 1. Wat is vasculaire dementie en waarin onderscheidt het zich van de ziekte van Alzheimer? 2. Welke fasen van vasculaire dementie zijn er en welke logopedische problemen komen hierbij voor? 3. Welke onderzoeken worden nu afgenomen door de logopedisten en andere betrokken disciplines bij vasculaire dementie en wat zegt de literatuur hierover? 4. Wanneer dient een logopedist over te schakelen in haar behandeling van directe naar indirecte therapie bij vasculaire dementie gezien de literatuur? 5. Welke logopedische oefeningen/behandelmaterialen worden nu door de logopedisten toegepast bij vasculaire dementie en wat zegt de literatuur hierover?
1.4.4. Afbakening onderzoek Het onderzoek zou zich in eerste instantie richten op zowel de ziekte van Alzheimer als vasculaire dementie. Dit is echter afgebakend naar vasculaire dementie, omdat het onderzoek anders te breed van opzet zou zijn en de verwachting was dat dit niet zou passen binnen het tijdsbestek wat voor dit onderzoek staat. Er heeft een verdere afbakening van het onderzoek plaatsgevonden door de belangrijkste termen die te vinden zijn in het onderzoek te definiëren. Aan de hand van de deelvragen is het onderzoek vervolgens nog verder afgebakend. De deelvragen zorgen voor overzicht waardoor het onderzoek binnen de tijd kan worden afgerond en brengen daarnaast structuur aan in het onderzoek. 10
2.0 Methode In dit hoofdstuk wordt de onderzoeksmethode beschreven. Vervolgens worden de dataverzamelingsmethoden beschreven die zijn gebruikt voor de beantwoording van de deelvragen en worden de data-analyses nader toegelicht. Ook wordt er beschreven hoe in het onderzoek rekening is gehouden met de betrouwbaarheid en validiteit.
2.1 Onderzoeksontwerp In dit onderzoek is er gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek. Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in hoe er op dit moment in het Heymanscentrum gehandeld wordt met betrekking tot het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie. Het doel is dus om inzicht te krijgen in procedures (De Lange et al., 2011). Bij kwalitatief onderzoek wordt de omgeving van de cliënt onderzocht (Verhoeven, 2011). In dit onderzoek wordt met omgeving bedoeld: de opdrachtgevers in hun functie als logopedisten, de psychologen van zowel het Heymanscentrum als Team290 en de casemanager van Team290. In dit onderzoek is er gebruik gemaakt van beschrijvend onderzoek en vergelijkend onderzoek. Bij beschrijvend onderzoek wordt een situatie in kaart gebracht (Fischer & Julsing, 2007). In dit geval wordt met situatie bedoeld dat in kaart wordt gebracht hoe het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie op dit moment plaatsvindt in het Heymanscentrum. Dit is gedaan door gebruik te maken van de dataverzamelingsmethoden documentonderzoek en interviews. Daarnaast is er gekeken in hoeverre deze situatie overeenkomt met wat er in de literatuur wordt aangegeven. Dit is onderzocht met behulp van een literatuurstudie. In dit onderzoek wordt de praktijk dus vergeleken met de theorie vergeleken en wordt er gezocht naar verbanden en/of verklaringen. Dit valt onder vergelijkend onderzoek (Fischer & Julsing, 2007). Validiteit Met validiteit wordt volgens Verhoeven (2011) de geldigheid met betrekking tot de onderzoeksresultaten bedoeld. Het gaat dus om de vraag in welke mate de uitkomsten van het onderzoek beïnvloedt worden door systematische fouten (Fischer & Julsing ,2007). De validiteit van dit onderzoek is gewaarborgd met behulp van: Datatrianguliatie: Dit houdt in dat er voor de beantwoording van de onderzoeksvraag gebruik is gemaakt van verschillende dataverzamelingsmethoden (Van der Donk & Van Lanen, 2014; de Jong & Vandenbroele, 2003). Brontriangulatie: Bij de dataverzamelingsmethoden is er gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Betrouwbaarheid Met betrouwbaarheid wordt de mate bedoeld waarin het resultaat onafhankelijk is van toeval. Dit houdt in dat wanneer het onderzoek nogmaals op dezelfde manier wordt uitgevoerd, dit dezelfde resultaten zou moeten opleveren (Fischer & Julsing, 2007). Deze is vergroot, doordat er in dit onderzoek gebruik is gemaakt van een logboek. Hierin staat beschreven welke handelingen er zijn verricht, welke keuzes hieruit zijn voortgekomen en wat de leermomenten waren. Wordt het onderzoek nogmaals uitgevoerd dan kunnen met behulp van het logboek reeds gemaakte fouten vermeden worden (Verhoeven, 2011).
2.2 Literatuurstudie De literatuurstudie is gebruikt voor de beantwoording van alle deelvragen en als voorbereiding op het documentonderzoek en de interviews. Ook is de literatuurstudie gebruikt voor eventueel nader onderzoek naar aanleiding van de resultaten van het documentonderzoek en de interviews. 11
Voor de beantwoording van de onderzoeksvraag is er ten eerste gebruik gemaakt van een literatuurstudie. Deze literatuurstudie borduurt voort op de literatuurverkenning die is gedaan bij het opstellen van het onderzoeksplan (De Lange et al., 2011). Om dit zo systematisch mogelijk uit te voeren is er gebruik gemaakt van de stappen die horen bij een systematische literatuurstudie. Een systematische literatuurstudie houdt in dat de onderzoeker op systematische wijze relevante literatuur identificeert, beoordeelt en samenvat (Plochg, Juttmann, Klazinga & Mackenbach, 2007). Dit is gedaan aan de hand van de volgende 7 stappen: Stap 1:Opstellen vraagstelling Uit de literatuurverkenning in het onderzoeksplan zijn een onderzoeksvraag en deelvragen gekomen. Stap 2: Bepalen zoekstrategie Plochg et al. (2007) geven aan dat het bepalen van een zoekstrategie niet gemakkelijk is en een bepaalde specifieke expertise vereist. Een handig hulpmiddel hierbij is het opstellen van een zoekplan waarin overzichtelijk vermeld wordt op basis van welke zoektermen en met behulp van welke databasen er gezocht wordt naar literatuur.. In bijlage 1 is dit zoekplan terug te vinden. Per deelvraag is dit beschreven en zijn ook de gevonden bronnen hierbij vermeld. Alle zoektermen die relevant zijn voor het onderzoek zijn zowel in het Engels als in het Nederlands vermeld. Engelse zoektermen zijn gebruikt om ook internationale literatuur te kunnen betrekken in het onderzoek. Deze zoektermen zijn zoveel mogelijk afgebakend naar het aantal bronnen wat werd gevonden. Waar nodig werden de zoektermen uitgebreid wanneer deze onvoldoende zoektermen opleverden. Ook werden de literatuurlijsten van de gevonden bronnen nader bekeken. Voor de literatuurstudie is er gebruik gemaakt van boeken die beschikbaar waren uit het mediacentrum van Christelijke Hogeschool Windesheim te Zwolle. Daarnaast is er gebruik gemaakt van de volgende databanken: Academic Search Elite, Google Scholar, Pubmed en Medline Ook is er gebruik gemaakt van de website www.springer. com waar het boek ‘Handboek dementie’ (Jonker et al., 2009) online beschikbaar is. Dit boek diende als een goede basis voor het beantwoorden van alle deelvragen, omdat dit boek een zo uitgebreid mogelijk beeld probeert te schetsen van de ziekte dementie en alles wat daarbij komt kijken. Stap 3: In- en exclusiecriteria bepalen Wanneer een zoekactie is uitgevoerd dient er vervolgens bepaald te worden of de gevonden literatuur wel of niet gebruikt dient te worden voor het onderzoek (Plochg et al., 2007). Zo vormden in de literatuurstudie de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie de inclusiecriteria. De overige vormen van dementie (zoals frontotemporale dementie) en op vasculaire dementie lijkende ziektebeelden (zoals afasie) vormden exclusiecriteria. Per deelvraag is vervolgens nader gespecificeerd welke in- en exclusiecriteria van toepassing waren. Stap 4: Validiteit en betrouwbaarheid waarborgen Validiteit Met name bij toetsend en exploratief onderzoek, zoals bij een literatuurstudie, speelt de interne validiteit een belangrijke rol. Bij interne validiteit gaat het dan om de vraag of er een alternatieve verklaring kan worden gegeven voor de gevonden resultaten (Fischer & Julsing, 2007). Om te voorkomen dat de interne validiteit wordt aangetast is in de literatuurstudie gebruik gemaakt van onderzoeken waarbij de onderzoeksdeelnemers via aselecte toewijzing hebben deelgenomen aan het onderzoek en waarbij de onderzoeksdeelnemers niet weten tot welke groep zij in het onderzoek behoren (blindering). Betrouwbaarheid 12
Bij een literatuurstudie is het zeer lastig om de betrouwbaarheid in te schatten. Met behulp van het zoekplan is getracht hier zoveel mogelijk aan tegemoet te komen. Stap 5: Extraheren van data Per bron werd vervolgens bepaald welke info van toepassing is op de beantwoording van de deelvraag. In een apart document werd deze informatie overgenomen en samengevat. Stap 6: Samenvatten Tenslotte heeft er een laatste selectie plaatsgevonden waarin werd gekeken welke informatie het zwaarst wegende bewijs heeft en gebruikt kon worden ter beantwoording van de deelvraag. Stap 7: Beantwoording deelvraag Alle informatie werd uiteindelijk logisch geordend en opgetekend ter beantwoording van de deelvraag.
2.3 Documentonderzoek Het documentonderzoek is gebruikt bij de beantwoording van de deelvragen 2,3,4 en 5. Documentanalyse In dit onderzoek is het belangrijk dat er een goed beeld wordt verkregen van de huidige beroepspraktijk. Daarom is in dit onderzoek onder andere gebruik gemaakt van documentonderzoek. De documenten die zijn onderzocht zijn dossiers van verschillende cliënten met vasculaire dementie en/of de ziekte van Alzheimer, zowel van cliënten uit de eerstelijns- en tweedelijnszorg. De keuze om de ziekte van Alzheimer ook mee te nemen in het documentonderzoek is gemaakt naar aanleiding van de resultaten van de literatuurstudie (zie deelvraag 1). Voorafgaand aan het documentonderzoek is een format opgesteld welke in bijlage 2 is opgenomen. Dit format bevat de onderwerpen die onderzocht dienden te worden en de keuze voor deze onderwerpen zijn mede tot stand gekomen door de resultaten uit de literatuurstudie. In- en exclusiecriteria In het format (bijlage 2) is per onderwerp aangegeven wat de in- en exclusiecriteria zijn. Geselecteerde dossiers Het aantal dossiers dat is gebruikt voor dit onderzoek zijn 3 dossiers. De opdrachtgevers hadden in totaal 7 dossiers aangeleverd, maar helaas voldeden 4 van deze dossiers niet volledig aan de in- en exclusiecriteria. Helaas was het niet mogelijk om meer dossiers aan te leveren. De opdrachtgevers hebben toegang tot de dossiers middels een elektronisch patiëntendossier. In dit programma kan er alleen gezocht worden naar dossiers met de naam van de cliënten en niet op ziektebeeld. Daardoor is het lastig om cliënten met vasculaire dementie op te zoeken in dit systeem. Daarnaast hebben de opdrachtgevers op dit moment weinig cliënten in behandeling die geschikt zijn voor dit onderzoek. Onderzochte onderwerpen De volgende onderwerpen zijn onderzocht: De cognitie en gedragsproblemen die de cliënt heeft (deelvraag 2). De taalproblemen die de cliënt heeft (deelvraag 2). De logopedische onderzoeken die door de logopedisten en door de psychologen zijn afgenomen (deelvraag 3). De vorm van de therapie: direct of indirect (deelvraag 4). De logopedische oefeningen/materialen die door de logopedisten in de behandeling van vasculaire dementie worden gebruikt (deelvraag 5). 13
Betrouwbaarheid en validiteit De selectie van de dossiers is niet willekeurig gedaan, maar tot stand gekomen door de opdrachtgevers. Zij hebben bepaald welke dossiers beschikbaar zijn. Dit komt de betrouwbaarheid niet geheel ten goede. Wel kan de betrouwbaarheid gewaarborgd blijven door in een volgend onderzoek van dezelfde dossiers gebruik te maken. De dossiers zijn gesloten dossiers wat inhoudt dat ze niet meer aan veranderingen onderhevig zijn. Bij een volgend onderzoek levert dit een betrouwbare uitkomst op, omdat de dossiers qua inhoud nog precies hetzelfde zijn. Het documentonderzoek is voldoende valide, doordat er van te voren is vastgesteld met welk doel de dossiers dienden te worden onderzocht. Doordat dit van te voren is vastgesteld, is er gemeten wat er gemeten diende te worden.
2.4 Interviews De interviews zijn gebruikt bij de beantwoording van de deelvragen 2,3,4 en 5. Naast het documentonderzoek zijn ook interviews afgenomen om zo een compleet mogelijk beeld te krijgen van de huidige beroepspraktijk. De resultaten van het documentonderzoek (de historische context) zijn uiteindelijk gekoppeld met de actuele opvattingen van de geïnterviewden om te zien of deze overeenkomen (De Lange et al., 2011). Daarnaast dienden de interviews ter aanvulling op de resultaten van het documentonderzoek, aangezien de beschikbaarheid van slechts 3 dossiers zeer weinig informatie opleverde. In het praktijkgerichte onderzoek is het interview een van de meest gebruikte onderzoeksmethoden (De Lange et al.,2011). Het is een gesprek tussen (meestal) twee personen waarin de diepte wordt opgezocht. In dit onderzoek wordt het interview ingezet ter verduidelijking en aanvulling van de resultaten die uit het documentonderzoek naar voren zijn gekomen en wordt achterhaald wat de beleving van de respondenten is ten aanzien van het onderwerp van de betreffende deelvraag. Vorm interview Een interview heeft altijd een structuur en een doel (De Lange et al., 2011). De vorm van dit interview is een semi-gestructureerd interview. Dit houdt in dat de vragen van te voren zijn vastgesteld. Om zo goed mogelijk structuur te kunnen aanbrengen is er gebruikt gemaakt van het stappenplan van De Lange et al. (2011). Deze stappen waren als volgt: Stap 1: De voorbereiding van het interview Inhoud vragen Aan de hand van de literatuurstudie en het documentonderzoek is er vastgesteld wat er gevraagd moest worden. Deze vragen zijn terug te vinden in bijlage 3. Voor het opstellen van de vragen stonden de deelvragen centraal. De antwoorden van het interview in combinatie met de resultaten van het documentonderzoek werden gebruikt voor het maken van een vergelijking met de resultaten uit de literatuurstudie. Keuze onderzoeksgroepen Voor het interview zijn verschillende mensen geïnterviewd. Zij zijn persoonlijk benaderd door de onderzoeker. De geïnterviewden waren de opdrachtgevers in hun rol als logopedisten, de psycholoog van het Heymanscentrum, de psycholoog van Team290 en de casemanager van Team290. Zij zijn allemaal disciplines die te maken hebben met cliënten die vasculaire dementie hebben. De interviews zijn individueel afgenomen. 14
Wijze van vastlegging De interviews zijn vastgelegd met gebruikmaking van een dictafoon. Hiervoor is bij aanvang van het interview mondeling toestemming gevraagd aan de geïnterviewde (Van der Donk & Van Lanen, 2014). Locatie De gesprekken hebben plaatsgevonden op de locaties waar de mensen aan het werk waren. Dit is gedaan om te voorkomen dat de mensen moesten reizen en had als voordeel dat zij in hun natuurlijke omgeving werden ondervraagd. Hierdoor was de kans groot dat zij zich meer op hun gemak voelden (De Lange et al., 2011). De interviews zijn afgenomen in een rustige ruimte waarin er ongestoord gesproken kon worden. Stap 2: Het afnemen van het interview De opbouw van het interview bestond uit een inleiding, kern en slot (Fischer & Julsing, 2007). In de inleiding werd er kennisgemaakt en werd het doel van het interview besproken. Ook werd er toestemming gevraagd om het interview op te nemen. Vervolgens werd aangegeven hoe lang het interview zou gaan duren. Het interview werd gestart met een controlevraag waarin de vraag werd gesteld wat zij onder vasculaire dementie verstonden aangezien dit het onderwerp van het onderzoek is. Daarnaast werd in het interview met de psychologen en de casemanager nog kort gevraagd naar de inhoud van hun functie. In de kern werden de vragen gesteld die belangrijk waren voor het onderzoek. Hierbij was het belangrijk dat de onderzoeker in de gaten hield dat de vragen zo volledig mogelijk werden beantwoord. Dit kon bewerkstelligd worden met behulp van de volgende gespreksvaardigheden: Luisteren: Als interviewer is het niet alleen belangrijk om te horen wat de ander zegt, maar ook om dit te begrijpen. De houding van de interviewer speelt hierbij een belangrijke rol. Zo is er gebruik gemaakt van aanmoedigende gebaren tijdens het gesprek (knikken en handgebaren) en is er regelmatig oogcontact gemaakt. Open vragen stellen: Het interview is opgesteld aan de hand van open vragen. Zo is aan de gesprekspartner de ruimte gegeven om te vertellen wat hij belangrijk vindt. Gesloten vragen werden vervolgens gesteld om als interviewer te verifiëren of het vertelde goed is begrepen. Doorvragen. Parafraseren/samenvatten: Door regelmatig kort het gesprek samen te vatten weet de geïnterviewde dat de interviewer goed luistert en kan er geverifieerd worden of het verhaal goed is begrepen. Tijdens het slot van het interview werd de geïnterviewde bedankt door de interviewer. Ook werd bij de geïnterviewde aangegeven dat hij/zij een samenvatting van het uitgewerkte interview kreeg ter controle. Stap 3: De verwerking van het interview Voor de verwerking van het interview is deze eerst volledig uitgetypt (getranscribeerd). Deze transcriptie diende vervolgens als basis voor de data-analyse. Het transcriberen heeft telkens zo snel mogelijk na het interview plaatsgevonden, omdat het gesprek dan nog goed werd herinnerd door de onderzoeker (Boeije, 2005). Vervolgens zijn er samenvattingen gemaakt van deze transcripties en opgestuurd naar de respondenten ter bevestiging dat de informatie klopte. Na bevestiging van de respondenten is de data-analyse begonnen. Hiervoor was het belangrijk dat de verzamelde data werd gecodeerd. Dit houdt in dat de data in categorieën wordt ingedeeld om zo een algemeen beeld te kunnen schetsen. (Boeije, 2005). Er was geen coderingssysteem voorhanden uit de literatuur en daarom zijn de interviews handmatig gecodeerd. De volgende stappen van Boeije (2005) zijn door de onderzoeker ondernomen om de uitgeschreven interviews te coderen. 15
1. Open coderen. De onderzoeker heeft de uitgeschreven interviews doorgelezen en genoteerd welke begrippen of categorieën hieruit naar voren kwamen en zo de tekst ingedeeld in tekstfragmenten met ieder een eigen onderwerp. Vervolgens diende er te worden vastgesteld of het fragment relevant was voor het onderzoek. Was dit het geval dan kreeg het fragment een code. Alle tekst die niet toepasselijk was voor het onderzoek is weggehaald (Boeije, 2005). Voor het bepalen van de codes is er gebruik gemaakt van begrippen die in de literatuur worden genoemd. Dit worden ook wel constructed codes genoemd (Boeije, 2005). 2. Axiaal coderen. Het open coderen leverde een lange lijst met begrippen/categorieën op. De onderzoeker heeft deze lijst vervolgens ingekort door de begrippen/categorieën met min of meer dezelfde betekenis samen te voegen. Daarnaast is een codeboom gemaakt, waarin een hiërarchie is gemaakt tussen overkoepelende, belangrijke begrippen en ondergeschikte begrippen. Dit is gedaan door de begrippen/categorieën te koppelen aan de afzonderlijke deelvragen. 3. Selectief coderen. Na het maken van de codeboom is de onderzoeker op zoek gegaan naar een of meer centrale begrippen die het geheel grotendeels dekken. De onderzoeker gaf dus een soort van samenvatting en maakte een koppeling met de deelvraag waardoor hierop een antwoord kan worden gegeven. Het resultaat van dit coderen is terug te vinden in bijlage 4 in de vorm van een codeboom. Per deelvraag zijn de codes vermeld en zijn er verbanden gelegd tussen de verschillende codes. Ook is de frequentie van het voorkomen van de code weergegeven. Door dit schema zijn de belangrijkste thema’s duidelijk geworden en kon er een antwoord worden gegeven op de deelvraag (Plochg et al., 2007). Betrouwbaarheid en validiteit Door bronvaliditeit is de validiteit van de interviews gewaarborgd. Zo zijn er interviews gehouden met verschillende respondenten (Van der Donk & Van Lanen, 2014). Daarnaast is van te voren een proefinterview gedaan. Dit proefinterview heeft ervoor gezorgd dat tijdens de fase van dataverzameling de interviews niet meer hoefden te worden aangepast. Dit kwam de validiteit ten goede. De validiteit is echter mogelijk wel aangetast, doordat de respondenten van te voren op de hoogte zijn gesteld van het onderzoek (Verhoeven, 2011). Door gebruik te maken van een dictafoon is de betrouwbaarheid vergroot. Door deze opnames konden de interviews letterlijk worden uitgewerkt tot een transcriptie (Baarda, Hulst & de Goede., 2007). De uitwerkingen van de interviews zijn opgeslagen in een apart bestand. Dit materiaal is beschikbaar voor een mogelijke her-analyse.
16
3.0 Resultaten In dit hoofdstuk worden per deelvraag de belangrijkste resultaten weergegeven die afkomstig zijn uit de gebruikte dataverzamelingsmethoden, namelijk de literatuurstudie, het documentonderzoek en de interviews.
3.1 Deelvraag 1: Wat is vasculaire dementie en waarin onderscheidt het zich van de ziekte van Alzheimer? Met betrekking tot de beantwoording van deze deelvraag zijn uit de literatuurstudie de onderstaande resultaten naar voren gekomen. DSM -criteria Om een goede diagnose van dementie te kunnen stellen worden in de meeste gevallen de criteria van het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) gebruikt (Hengeveld, 2014). Deze criteria geven per syndroom of ziektebeeld aan welke symptomen aanwezig moeten zijn. Deze criteria zijn mede tot stand gekomen door een groep experts die gespecialiseerd zijn in de verschillende syndromen en ziektebeelden en zijn zoveel mogelijk in overeenstemming met actuele consensuscriteria. Om te kunnen aangeven in hoeverre vasculaire dementie kan worden onderscheiden van de ziekte van Alzheimer is er een vergelijking gemaakt tussen diagnostische criteria van beide ziektebeelden. Volgens Knopman et al. (2001) is uit onderzoek naar voren gekomen dat de DSMcriteria voor dementie zeer betrouwbaar zijn. Voor het maken van een goede vergelijking is het belangrijk om eerst helder te krijgen wat de algemene criteria voor dementie zijn. Aan deze criteria dienen de beide ziektebeelden in ieder geval te voldoen. Deze criteria staan vermeld in tabel 1. Tabel 1: Kenmerken Algemene dementie volgens DSM-V. Kenmerken Algemene criteria dementie Aanwezigheid geheugenstoornis Aanwezigheid 1 cognitieve stoornis: - Afasie - Apraxie - Agnosie Cognitieve stoornis verstoort in belangrijke mate het sociaal of beroepsmatig functioneren van de cliënt Er is sprake van een achteruitgang van het niveau van functioneren De cognitieve stoornis komt niet uitsluitend voor tijdens het beloop van een delirium
Alzheimer Waarschijnlijk Mogelijk
Vasculaire dementie Waarschijnlijk Mogelijk
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Uitleg begrippen tabel 1: - Geheugenstoornis: Hiermee wordt bedoeld dat de cliënt niet in staat is om zich nieuwe informatie aan te leren of eerder geleerde informatie te herinneren. 17
-
Apraxie: De cliënt kan geen motorische handelingen uitvoeren, terwijl dit gezien zijn begrip en motorische functies wel mogelijk zou moeten zijn. Agnosie: De cliënt herkent geen objecten of kan deze niet thuis brengen, terwijl dit gezien zijn sensorische functies wel mogelijk zou moeten zijn.
Ziekte van Alzheimer De ziekte van Alzheimer kan pas met 100% zekerheid worden vastgesteld bij een postmortemdiagnose met behulp van een autopsie (Huang & Jayakar, 2010). Voor mensen met dementie komt deze diagnose te laat. Daarom wordt er voor het stellen van de diagnose ziekte van Alzheimer vaak gebruik gemaakt van de criteria van DSM of de criteria van het National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke and the Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association (NINCDS-ADRDA). Deze criteria zijn in verschillende studies met elkaar vergeleken en in de studie van Jobst, Barnetson en Shepstone (1998) kwam naar voren dat de NINCDS-ADRDA beter scoort op nauwkeurigheid (hoe precies is de meting), sensitiviteit (de kans op een positieve testuitslag bij zieke mensen) en specificiteit (de kans op een negatieve uitslag bij gezonde mensen). In tabel 2 staan de uitslagen vermeld. Tabel 2: Vergelijking NINCDS-ADRDA criteria en DSM-III criteria op basis van specificiteit, sensitiviteit en nauwkeurigheid. Waarden NINCDS-ADRDA criteria DSM-III criteria Specifiek 61% 96% Sensitief 96% 51% Nauwkeurig 85% 66%
In een later verschenen studie van Knopman et al. (2001) wordt dit onderzoek echter voor een deel tegengesproken. Uit een vergelijking tussen verscheidene studies kwam namelijk naar voren dat de ene keer de DSM-criteria als meer betrouwbaar en valide werden beschouwd en een andere keer de NINCDS-ADRDA criteria. Daarnaast zijn in de onderzoeken gebruik gemaakt van verouderde criteria waarbij de DSM-III uit 1987 afkomstig is en de NINCDS-ADRDA uit 1988. In dit onderzoek is daarom gekozen voor de DSM-V criteria aangezien deze uit 2013 afkomstig is en de DSM-V criteria in Nederland het meest bekend en het vaakst gebruikt wordt in de diagnostiek van de ziekte van Alzheimer. De criteria voor Alzheimer volgens DSM-V staan in tabel 3 vermeld. Tabel 3: Algemene criteria Alzheimer volgens DSM-V Kenmerken Waarschijnlijk Alzheimer Algemene criteria Alzheimer Er is sprake van een sluipend begin en een X gestaag progressieve geleidelijke achteruitgang in het cognitief functioneren, zonder dat er sprake is van lange stabiele fasen. Er is sprake van een uitgebreide of beperkte cognitieve stoornis Criteria Alzheimer Beperkte cognitieve stoornis De cliënt kan geen nieuwe dingen leren, zijn leervermogen is aangetast.
Mogelijk Alzheimer X
X
X
X
X
18
Er zijn mogelijke defecten in de executieve functies: - Werkgeheugen - Inhibitie - Planning - Cognitieve flexibiliteit
X
X
Naast achteruitgang in geheugen en leervermogen is er achteruitgang in minstens één ander cognitief domein. Er zijn geen aanwijzingen voor een gemengde etiologie
X
X
Er zijn aanwijzingen voor causale genetische mutatie Uitgebreide cognitieve stoornis
X
Er is voldaan aan de criteria van een beperkte cognitieve stoornis Het taalvermogen is aangetast.
X
De sociaal-cognitieve functies zijn nog redelijk intact. De visuoconstructieve en/of perceptuele motorische vaardigheden zijn aangetast Er zijn aanwijzingen voor een causale genetische mutatie van de ziekte van Alzheimer Naast aantasting geheugen en leervermogen is er in minstens 1 ander cognitief domein sprake van achteruitgang. Er is geen sprake van een gemengde etiologie.
X
X
X
X
X
X
X X
X X
X
Uitleg begrippen tabel 3: Beperkte cognitieve stoornis: Hiermee wordt een minder ernstige cognitieve stoornis bedoeld die ook reden voor zorg kan zijn. Uitgebreide cognitieve stoornis: Hier valt dementie onder. Executieve functies: Hieronder vallen het werkgeheugen, inhibitie, planning en cognitieve flexibiliteit. Visuoconstructieve vaardigheden: De cliënt heeft moeite om iets te tekenen of iets te maken met materiaal en/of moeite om iets te tekenen of na te maken met behulp van een voorbeeld (Beeckmans & Michiels,2005). Vasculaire dementie Om een goede diagnose van vasculaire dementie te kunnen stellen worden vaak de DSM-criteria gebruikt of de criteria van de National Institute of Neurological Disorders and Stroke Association pour la Recherche et l’Enseignement en Neuro-sciences (NINDS-AIREN) (Moll van Charante et al., 2012). In een onderzoek van Gold et al. (2002) werden deze criteria met elkaar vergeleken op basis van specificiteit en sensitiviteit, maar hieruit kwam naar voren dat de waarden zeer dicht bij elkaar lagen, waardoor er geen voorkeur was voor de ene criteria boven de andere. In het kader van dit onderzoek is daarom besloten de DSM-V criteria toe te passen op basis van dezelfde argumenten als hiervoor zijn genoemd bij de ziekte van Alzheimer. In tabel 4 zijn de DSM-criteria voor vasculaire dementie terug te vinden.
19
Tabel 4: Criteria vasculaire dementie DSM-V Kenmerken Er wordt voldaan aan de criteria voor een uitgebreide of beperkte neurologische stoornis. Er zijn klinische kenmerken die passen bij een vasculaire etiologie wat blijkt uit: 1. In de voorgeschiedenis is er sprake van een of meer cerebrovasculaire accidenten (CVA’s) welke in tijd samenhangt met het begin van de cognitieve beperkingen. Middels een anamnese, lichamelijk onderzoek en/of beeldvormend hersenonderzoek kan een cerebrovasculaire ziekte als oorzaak van de neurocognitieve problemen worden aangewezen. 2. Er zijn duidelijke aanwijzingen voor een achteruitgang in de complexe aandacht en frontaal-executieve functies Vanuit een andere hersen- of systeemziekte kan de stoornis niet beter worden verklaard. Minstens één van de volgende kenmerken is aanwezig: 1. Uit beeldvormend hersenonderzoek komt naar voren dat er sprake is van significant letsel aan het parenchym wat is toe te schrijven aan een cerebrovasculaire ziekte. 2. Er zijn zowel klinische als genetische aanwijzingen voor een cerebrovasculaire ziekte aanwezig.
Waarschijnlijk vasculaire dementie X
Mogelijk vasculaire dementie X
X
X
X
X
X
X
X
Uitleg begrippen tabel 4: Cerebrovasculaire incidenten: Hierbij kan gedacht worden aan een herseninfarct of een hersenbloeding. Frontaal executieve functies: Hierbij is er sprake van beschadiging aan de frontale hersengebieden. Dit kan zich uiten in problemen met planning, een beperkte zelfregulatie, moeite met het nemen van initiatief en het vertonen van sociaal onverantwoord gedrag (Smidts, 2003). Parenchym: Het werkzame weefsel, vooral het klierweefsel (Jochems & Joosten, 2009). De ziekte van Alzheimer vs. Vasculaire dementie Het meest opvallende verschil tussen de beide ziektebeelden, gezien de DSM-criteria, is dat vasculaire factoren ten grondslag liggen aan het bestaan van vasculaire dementie. Bij de ziekte van Alzheimer wordt een gemengde etiologie strikt uitgesloten. In de praktijk is het echter niet gemakkelijk om een strikt onderscheid te maken tussen de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. Dit wordt bevestigd door verschillende bronnen (Moll van Charante, 2014; Jonker et al., 2009; Paul, Cohen, Ott & Salloway., 2005). Zo wordt aangegeven dat zuivere ziektes van Alzheimer en vasculaire dementie hoofdzakelijk voorkomen bij relatief jonge cliënten. Bij cliënten ouder dan 75 jaar is meestal sprake van een mengvorm van beide ziektebeelden (Moll van Charante, 2014). Wordt de diagnose gesteld dat een cliënt de ziekte van Alzheimer en/of vasculaire dementie heeft, dan wordt verwijzing voor verdere diagnostiek doorgaans niet noodzakelijk bevonden. Tegenwoordig gaat men er ook meer vanuit dat de ziektebeelden overlappen (Jonker et al., 2009). Verschillende post mortem studies hebben dit bevestigd en 20
tonen aan dat de grootste groep mensen met dementie bestaat uit een gemengde dementie van de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. Zo had in een grote studie onder 80 deelnemers 33,8 % een gemengde vorm van dementie (Holmes, Caires, Lantos, Mann, 1999). Daarnaast kan vasculaire dementie veel klinische kenmerken gemeen hebben met de ziekte van Alzheimer (Hengeveld, 2014). Een ander kenmerkend verschil heeft te maken met het verloop van de ziekte. Uit de DSMcriteria komt naar voren dat de ziekte van Alzheimer een sluipend begin heeft met een gestaag progressieve geleidelijke achteruitgang in het cognitief functioneren, zonder dat er sprake is van lange stabiele fasen. De cliënt zijn functioneren verslechtert dus steeds meer naarmate de ziekte vordert. Bij vasculaire dementie is er sprake van een plotseling begin en verloopt de achteruitgang niet geleidelijk, maar vaak schoksgewijs. Vaak kunnen er zelfs tussenliggende perioden zijn van stabiliteit en mogelijkerwijs verbetering (Hengeveld, 2014). Toch kan hierin ook geen duidelijk onderscheid worden gemaakt tussen de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. Dit heeft te maken met het vrij heterogene beeld wat vasculaire dementie heeft. Het verloop van vasculaire dementie is namelijk afhankelijk van het soort laesie wat de cliënt heeft gehad en de omvang en locatie daarvan in de hersenen (Hengeveld, 2014). Zo kan het verloop van vasculaire dementie heel erg lijken op de ziekte van Alzheimer, maar hier ook heel erg van afwijken. Conclusie Uit de literatuurstudie komt naar voren dat er geen strikt onderscheid te maken is tussen de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. Qua klinisch beeld kunnen zij heel erg op elkaar lijken. Voor het onderzoek houdt dit in dat informatie over de ziekte van Alzheimer ook gebruikt kan worden, maar hier dient wel kritisch naar te worden gekeken.
21
3.2 Deelvraag 2: Welke fasen van vasculaire dementie zijn er en welke logopedische problemen komen hierbij voor? Met betrekking tot de beantwoording van deze deelvraag zijn uit de literatuurstudie, het documentonderzoek en de interviews de onderstaande resultaten naar voren gekomen.
3.2.1 Fasen van dementie Literatuurstudie Moll van Charante et al. (2009) geven aan dat er 3 stadia van dementie zijn: Lichte dementie: De cliënt heeft lichte problemen met het geheugen en/of andere cognitieve functies. De cliënt kan nog zelfstandig wonen, maar Jonker et al. (2009) geven aan dat de cliënt hierbij wel een zekere mate van begeleiding of toezicht nodig heeft. Het uitvoeren van een beroep is vaak niet meer mogelijk. De cliënt heeft vaak nog het besef dat hij achteruitgaat. Matige dementie: De cliënt heeft problemen met het nemen van initiatief en met de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL). De cliënt heeft meer behoefte aan zorg (Jonker et al., 2009). Thuis wonen kan nog, maar dan dient er wel extra toezicht en zorg aanwezig te zijn. De cliënt kan vaak niet voor een langere periode (een aantal uren) alleen worden gelaten en heeft volledig hulp nodig van de omgeving. De verzorging wordt steeds lastiger en het zelfstandig wonen wordt meer riskant. Ernstige dementie: De cliënt is ernstig cognitief beperkt, hij is vaak incontinent en inmobiel, hij heeft communicatie- en gedragsproblemen en is verpleegbehoeftig. Jonker et al. (2009) noemen dit het stadium van verpleging. De cliënt krijgt steeds meer moeite met de uitvoering van de basisfuncties zoals aankleden, eten, naar het toilet gaan. Hij is hierin volledig hulpbehoevend. Meestal herkent de cliënt zijn familie en omgeving ook niet meer. Plaatsing in een verpleeghuis in deze fase is vaak gewenst. Bij de indeling in deze stadia wordt de kanttekening geplaatst dat het beloop niet met zekerheid kan worden voorspeld. Het heterogene beeld van vasculaire dementie kan ervoor zorgen dat deze stadia niet geheel zo worden doorlopen. Naast deze drie fasen voegen Jonker et al. (2009) nog een extra fase toe, namelijk predementie. Dit is volgens hen het beginstadium waarin de problemen van de cliënt zeer subtiel zijn en betrekking hebben op zowel het lichamelijk als het geestelijk functioneren. Zij noemen dit ook wel het stadium van de verhoogde kwetsbaarheid. Vaak valt het de omgeving op dat de cliënt minder spontaan is en zich meer terugtrekt. De cliënt is sneller moe, heeft moeite met activiteiten die van de dagelijkse routine afwijken en is vaak angstig. Uit het voorgaande wordt duidelijk dat de indeling naar de ernst van dementie in fasen in de literatuur vooral gericht is op gedrag en cognitie. Problemen op het gebied van taal worden in deze omschrijvingen vaak niet genoemd. Documentonderzoek Wat opvalt uit het dossieronderzoek is dat niet altijd alle gegevens aanwezig zijn in het dossier. Zo wordt de diagnose vasculaire dementie en/of de ziekte van Alzheimer niet altijd duidelijk gesteld, waardoor een aantal dossiers niet geschikt waren voor dit onderzoek. Voor wat betreft de indeling in fasen van dementie kon dit moeilijk worden onderzocht met maar drie dossiers. In 2 van de 3 dossiers wordt door de arts en Team290 wel een fase aangegeven, maar dit is te weinig informatie om te bepalen hoe de indeling in fasen precies verloopt binnen het Heymanscentrum. Daarom is er voor gekozen de indeling in fasen nader te onderzoeken met behulp van de interviews. 22
Voor wat betreft de fasen van dementie kan het dossieronderzoek dus geen sluitend antwoord geven op de deelvraag. Interviews In tabel 5 is de indeling naar fasen volgens de logopedisten te zien. Uit de interviews met de logopedisten kwam naar voren dat de ene logopedist vooral de indeling in fasen maakt op basis van gedrag en cognitie en dat de andere logopedist de indeling maakt op basis van het zelfstandig kunnen functioneren van de cliënt. Tabel 5: Indeling fasen naar aanleiding van de interviews van de logopedisten. Fase Zelfstandigheid cliënt Gedrag en cognitie 1 De cliënt kan nog zelfstandig thuis Cognitief verval, geheugenproblemen en talige functioneren met een goede partner problemen komen voor. Vooral sprake van cognitieve uitvalsverschijnselen. Dit is echter nog niet heel opvallend 2 De cliënt kan niet meer 24 uur per dag Emotionele problemen komen voor. De cliënt beseft thuis zijn en gaat bijvoorbeeld naar een dat hij achteruitgaat en kan dit vaak moeilijk dagopvang accepteren. Meer geheugenproblemen en problemen in oriëntatie en tijd. 3 De cliënt wordt overgeplaatst naar een Lichamelijke en mentale uitval. beschermde woonsetting 4 De cliënt heeft vaak niet meer door wat er aan de hand is. Lichamelijk en mentaal is er sprake van een zodanige achteruitgang dat de cliënt niet meer weet wie hij is.
Bij deze indeling dient wel de kanttekening te worden gemaakt dat dit een grove indeling is. De logopedisten geven aan het lastig te vinden om te bepalen wanneer de cliënt nu precies van de ene fase in de andere fase overgaat. Daarnaast hangt de indeling in fasen ook af van de steun van de partner. Wanneer deze niet voldoende toereikend is, zal de overplaatsing naar bijvoorbeeld een beschermde woonsetting sneller kunnen plaatsvinden, terwijl de problemen van de cliënt misschien nog niet zo ernstig zijn. Uit het interview met de psychologen en de casemanager kwam naar voren dat zij voor de indeling in fasen vooral gebruik maken van de Clinical Dementia Rating (Morris, 1993). Deze schaal geeft de ernst en de ontwikkeling van de dementie aan op basis van een driepuntenschaal waarbij de volgende scores worden toegekend: 0 = Er is geen sprake van dementie. 0,5 = Twijfelachtig. 1 = Lichte dementie. 2 = Matige dementie. 3 = Ernstige dementie. De CDR is vooral toepasbaar op de ziekte van Alzheimer en wordt gezien als een betrouwbaar en valide meetinstrument (Morris, 1997). Omdat vasculaire dementie qua klinisch beeld veel op de ziekte van Alzheimer lijkt, wordt het CDR door de psychologen en de casemanager ook voor vasculaire dementie gebruikt.
3.2.2 Logopedische problemen Naast een indeling van fasen van dementie gericht op cognitie en gedrag, is er in de literatuur ook een indeling van fasen van dementie beschikbaar gericht op logopedische taalproblemen (Peters et al., 2002). Deze indeling is als volgt: 23
Eerste fase: De cliënt heeft lichte woordvindproblemen. De cliënt is zich vaak nog bewust van de problemen en verbetert eventuele verkeerde woordkeuzen (verbale parafasieën). Ook is de cliënt goed in staat om de lijn van zijn betoog weer op te pakken. Zijn taalbegrip is in deze fase vaak nog redelijk intact. Tweede fase: De woordvindproblemen worden steeds erger. De cliënt spreekt vlot, maar maakt steeds meer gebruik van leeg taalgebruik. Dit lege taalgebruik kenmerkt zich door het weglaten van specifieke inhoudswoorden die vaak worden vervangen door omschrijvingen en algemene benamingen zoals ‘ding’. Verbale parafasieën komen ook steeds meer voor in het taalgebruik, maar deze worden minder gecorrigeerd door de cliënt. In deze fase krijgt de cliënt ook meer moeite met het taalbegrip. Zo wordt het lastiger om gesprekken met meerdere gesprekspartners te volgen en om ingewikkelde mededelingen te begrijpen. Deze problemen kunnen niet alleen worden toegeschreven aan het taalbegrip, maar ook aan beperkingen in het werkgeheugen. Derde fase: Door de ernstige woordvindproblemen kan de cliënt geen volledige zinnen meer produceren en bevatten de zinnen grammaticale fouten. De cliënt kan vaak goed starten met een zin, maar na het produceren van een paar woorden kan de cliënt de grammaticale structuur niet meer vasthouden. Dit kan zelfs erin resulteren dat het einde van de zin onverstaanbaar wordt. Het taalbegrip in deze fase is ernstig gestoord. Gesproken taal kan de cliënt haast niet meer begrijpen. Vierde fase: Zinvolle communicatie is niet meer mogelijk. De cliënt kan vaak alleen de woorden van de gesprekspartner herhalen (echolalie), betekenisloze klanken produceren (logoclonie) of helemaal niets meer zeggen (mutisme).
Deze fasen zijn gebaseerd op de taalproblemen die voorkomen bij de ziekte van Alzheimer. In de literatuur is geen informatie gevonden over het voorkomen van taalproblemen bij vasculaire dementie in de verschillende fasen van dementie. Wel zijn in een studie van Rentoumi, Raoufian, Ahmed, de Jager en Garrard (2014) uitingen van taal bij cliënten met de ziekte van Alzheimer vergeleken met cliënten die een gemengde vorm van de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie hebben. In dit longitudinale onderzoek zijn 36 personen gedurende een langere periode gevolgd tot aan hun dood. Uit het onderzoek komt naar voren dat wanneer er sprake is van een gemengde vorm van dementie dezelfde fasen van dementie voorkomen als bij cliënten die alleen de ziekte van Alzheimer hebben, maar dat de taalproblemen bij een gemengde vorm van dementie ernstiger zijn. Gezien het feit dat in meer dan 50% van de gevallen van cliënten met vasculaire dementie er sprake is van een gemengde vorm van dementie (Reilly, Rodriguez, Lamy & Strunjas, 2009) bevestigt dit artikel dat de eerder genoemde fasen van dementie bij de ziekte van Alzheimer door Prins et al. (2002) goed bruikbaar zijn voor dit onderzoek. Reilly et al. (2009) voegen daar nog aan toe dat bij vasculaire dementie de problemen met woordvloeiendheid opvallend zijn en dat de spraak opvallend is wegens het ontbreken van prosodie. Deze conclusie werd ook getrokken uit een onderzoek gedaan door Powell, Cummings, Hill & Benson (1988). Daarin werd onderzoek gedaan naar een subvorm van vasculaire dementie, namelijk multi-infarct dementie. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat de cliënten met deze vorm van vasculaire dementie op alle vijf de dysartrieschalen (luidheid, toonhoogte, articulatorische precisie, snelheid en verstaanbaarheid) slecht scoorden in tegenstelling tot de cliënten met de ziekte van Alzheimer. In tabel 6 zijn de resultaten uit het literatuuronderzoek voor wat betreft de logopedische problemen vergeleken met de resultaten uit het documentonderzoek en de interviews met de logopedisten.
24
Tabel 6: Vergelijking van de resultaten uit het literatuuronderzoek voor wat betreft het voorkomen van logopedische problemen bij vasculaire dementie met de resultaten uit het documentonderzoek en de interviews met de logopedisten. Logopedische problemen Resultaten Resultaten documentonderzoek interviews Woordvindproblemen X X Verbale parafasieën X Leeg taalgebruik X Taalbegripsproblemen X X Moeite met het formuleren van zinnen Zinvolle communicatie niet meer mogelijk X X Echolalie (herhalen) X Logoclonie (betekenisloze klanken produceren) Mutisme (niets meer zeggen) Verstaanbaarheid Woordvloeiendheidsstoornissen X
Op basis van tabel 6 kan de conclusie worden getrokken dat de volgende logopedische problemen kunnen voorkomen bij vasculaire dementie op basis van zowel de literatuur als de praktijk, namelijk: Woordvindproblemen Woordvloeiendheidsstoornissen Verbale parafasieën Leeg taalgebruik Taalbegripsproblemen Moeite met het formuleren van zinnen Zinvolle communicatie niet meer mogelijk Echolalie, logoclonie en/of mutisme In tabel 7 is een samenvatting van bovenstaande bevindingen terug te vinden waarin de logopedische problemen worden gekoppeld aan de verschillende fasen van dementie volgens het CDR.
25
Tabel 7: Indeling fasen van dementie Categorie Taal
Geen 0 Geen sprake van talige problemen.
Twijfelachtig 0,5 Lichte woordvindproblemen. Vaak bewust van problemen. Verbetert eventuele verbale parafasieën. Goed in staat om lijn van betoog weer op te pakken. Taalbegrip vaak nog redelijk intact.
Licht 1 Woordvindproblemen verergeren. Spreekt vlot, maar veel leeg taalgebruik. Verbale parafasieën worden minder gecorrigeerd. Meer problemen met taalbegrip zoals het volgen van gesprekken met meerdere gesprekspartners en het begrijpen van ingewikkelde mededelingen
Matig 2 Ernstige woordvindproblemen. Produceren van onvolledige zinnen met veel grammaticale fouten. Taalbegrip is ernstig gestoord.
Ernstig 3 Zinvolle communicatie is niet meer mogelijk. Echolalie, logoclonie en mutisme komen voor.
26
3.3 Deelvraag 3: Welke onderzoeken worden nu afgenomen door de logopedisten en andere betrokken disciplines bij vasculaire dementie en wat zegt de literatuur hierover? Met betrekking tot de beantwoording van deze deelvraag zijn uit de literatuurstudie, het documentonderzoek en de interviews de onderstaande resultaten naar voren gekomen.
3.3.1 Resultaten documentonderzoek en interviews Het documentonderzoek is uitgevoerd op basis van drie dossiers. Gezien dit aantal kan er niet gesteld worden dat deze uitslagen geheel zullen overeenstemmen met de praktijk. Daarom zijn er ook interviews gehouden met de logopedisten. In tabel 8 is een overzicht te vinden van de resultaten van het documentonderzoek en de interviews van de logopedische onderzoeken die zijn gebruikt door de logopedisten, maar ook de logopedische onderzoeken die zijn gebruikt door de psychologen en casemanager. De afkortingen die daarbij vermeld staan, betekenen het volgende: LO = Logopedisten PSH = Psycholoog Heymanscentrum PST = Psycholoog Team290 CM = Casemanager Tabel 8: Logopedische onderzoeken die zijn gebruikt door de logopedisten, psychologen en casemanager. Logopedische onderzoeken LO PSH PST CM Akense Afasie Test (AAT) X Stichting Afasie Nederland - test (SAN) X X X Screeling X Utrechtse Communicatie Onderzoek (UCO) X Verkorte Boston X X X Observaties X X X X Semantische Associatie Test benoemen (SAT benoemen) X Een zin laten opschrijven X Technisch en begrijpend lezen X X Intonatie tijdens lezen X Letterfluency X X Woordfluency (Groninger Intelligentie Test) X X Categoriseren X Begrip van woorden en zinnen testen aan de hand van plaatjes X Schriftelijk en mondeling benoemen testen met behulp van Colorcards X
3.3.2 Resultaten literatuurstudie In deze paragraaf zullen de onderzoeken uit tabel 8 besproken worden en per onderzoek zal er worden aangegeven in hoeverre deze bruikbaar zijn voor het logopedisch onderzoek naar dementie. Vervolgens zal er besproken worden welke onderzoeken vanuit de literatuur worden aanbevolen.
5.2.2.1 Huidige onderzoeken Linguïstische niveaus algemeen AAT Stichting Afasie Nederland test (SAN) Screeling UCO Peters et al. (2014) geven aan dat de interpretatie van een score van een afasietest die is gedaan door een cliënt met vasculaire dementie niet zonder problemen verloopt. Een lage score op een 27
afasietest hoeft namelijk niet te betekenen dat de cliënt een specifieke taalstoornis heeft. Bij een afasietest wordt in principe verondersteld dat de niet-linguïstische cognitieve vaardigheden, zoals geheugen, aandacht en concentratie intact zijn. Bij een cliënt met vasculaire dementie zijn deze componenten, vooral in een later stadium, vaak verstoord. Hierdoor zijn cliënten met vasculaire dementie vaak moeilijk testbaar en zijn de resultaten op de meeste testen moeilijk te interpreteren. Het is dan ook aan te raden om geen afasietesten af te nemen bij cliënten met ernstige geheugen- en cognitieproblemen. Observaties Prins et al. (2002) geven aan dat een analyse van de spontane taal een meer betrouwbaar en valide methode is om het taalvermogen van een cliënt met vasculaire dementie te onderzoeken. Bij cliënten met dementie is het langetermijngeheugen vaak nog redelijk intact. Daardoor zijn de cliënten nog goed in staat een gesprek te voeren over dingen uit het verleden. Bovendien geven Prins et al. (2002) aan dat er in de spontane taal in veel mindere mate een beroep moet worden gedaan op niet-linguïstische cognitieve vaardigheden in vergelijking met formele taaltesten. Op dit moment is er nog geen gestandaardiseerde lijst beschikbaar waarmee de spontane taal kan worden geanalyseerd. Wel is er vanuit de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie een screeningslijst ontwikkeld met punten waarop kan worden gelet tijdens de spontane spraak (Hoedemaekers, Looman – Bruijstens, Cox, van der Vloed & Kunst-Verbene, 2013). Het is aan te raden om altijd een observatielijst in te vullen, maar vooral wanneer de cliënt zich in een latere fase van dementie bevindt en formele testen vaak niet meer kunnen worden afgenomen gezien de ernstige geheugen- en cognitieproblemen die de cliënt dan heeft. Benoemen SAT Boston Colorcards De resultaten op deze testen zijn vooral in het beginstadium een belangrijk hulpmiddel bij de diagnose (Prins et al., 2002). Bij het benoemen kunnen cliënten twee soorten fouten maken, namelijk semantische fouten (bijv. ‘kopje’ i.p.v. ‘lepel’) of perceptuele fouten (bijv. ‘potlood’ i.p.v. ‘spijker’). Maakt een cliënt perceptuele fouten dan is er vaak iets anders aan de hand. Zo gaven de psychologen in het interview aan dat het niet voor 100% is uit te sluiten dat benoemstoornissen voortkomen uit een foutieve waarneming (perceptie). Als logopedist is het daarom belangrijk om voorafgaand aan de afname van een benoemtaak eerst te controleren of er perceptieproblemen zijn. Benoemtaken maken namelijk veelal gebruik van afbeeldingen. Heeft iemand visuele perceptieproblemen dan kan het zijn dat de cliënt de afbeelding niet herkent, maar de afbeelding wel kan benoemen wanneer dit bijvoorbeeld door de logopedist wordt omschreven (Harnish et al., 2010). Deze informatie is zowel van belang voor het kiezen van geschikt onderzoeksmateriaal als voor het kiezen van geschikt therapiemateriaal. Uit het documentonderzoek en de interviews kwam naar voren dat veelal de verkorte Boston benoemtaak wordt gebruikt. Katsumata et al. (2015) bevestigen dat deze verkorte versie goed in staat is om mensen met dementie te kunnen onderscheiden van gezonde proefpersonen. Daarmee is de verkorte Boston een goed middel om het benoemen te kunnen onderzoeken. Een verkorte versie van 15 items wordt aangeraden voor cliënten die een ernstigere vorm van dementie hebben of een lager opleidingsniveau. Bij een lager opleidingsniveau moet dan gedacht worden aan analfabeten en mensen die alleen het basisonderwijs hebben genoten. De SAT benoemen is een test die genormeerd is voor cliënten met een dementie van het Alzheimertype. De SAT is daarom ook goed bruikbaar voor het onderzoeken van cliënten met 28
vasculaire dementie aangezien deze twee ziektebeelden veel op elkaar lijken. Naast het benoemen van plaatjes wordt met de SAT ook de visuele en verbale semantische verwerking onderzocht. Deze stoornissen zijn specifiek voor afatische cliënten en daarom hoeven deze onderdelen voor cliënten met dementie niet te worden afgenomen. Beide testen zijn dus geschikt om af te nemen. Uit de interviews komt naar voren dat men vaak kiest voor de SAT benoemen bij cliënten met een ernstigere dementie. In de literatuur is geen vergelijking gevonden tussen de SAT benoemen en de Boston benoemtaak qua moeilijkheidsgraad. Omdat echter de verkorte versie van de Boston benoemtaak met 15 items voor cliënten met een ernstigere vorm van dementie of een lager opleidingsniveau in het Nederlands nog niet voorhanden is, zal de SAT benoemen hier een goed alternatief voor kunnen zijn. Colorcards worden ook nog weleens door de logopedisten gebruikt om het benoemen te onderzoeken. Colorcards is materiaal wat bestaat uit foto’s van items, zoals foto’s van dieren of foto’s van levensmiddelen. Colorcards is geen officieel onderzoeksmateriaal, maar wordt vooral gebruikt in de behandeling. Het is dan ook niet aan te raden om Colorcards als onderzoeksmateriaal te gebruiken. Woord opnoemen Woordfluency Letterfluency In deze taken wordt er aan de cliënten gevraagd om binnen 1 minuut zoveel mogelijk dieren/beroepen op te noemen (woordfluency) of zoveel mogelijk woorden beginnend met een bepaalde letter (letterfluency). Woord opnoemen wordt beschouwd als één van de gevoeligste taaltests voor de diagnostiek van dementie (Bayles et al. (1987). In principe zullen de psychologen deze test afnemen en hoeft de logopedist dit dus niet te doen. De psychologen geven in het interview aan dat zij van de Groninger Intelligentie Test (GIT) gebruikmaken voor het meten van de fluency. In 2006 is deze test volgens de Commissie Testaangelegenheden Nederland (COTAN) als voldoende betrouwbaar en valide beoordeeld. Mocht dit nog niet door de psycholoog zijn onderzocht dan kan de logopedist deze onderdelen zelf afnemen. Taalbegrip Begrip van woorden en zinnen testen aan de hand van plaatjes Dit dient apart te worden onderzocht. Een spontane taalanalyse kan hier niet voldoende informatie over geven. Helaas is er nog niet veel onderzoek naar het taalbegrip van dementiecliënten beschikbaar en zijn de gevonden studies vaak moeilijk te interpreteren (Prins et al.,2002). Uit de interviews kwam naar voren dat het begrip van woorden vaak wordt getest door de cliënt op basis van een gesproken woord uit vier plaatjes het juiste plaatje te laten aanwijzen. Het probleem bij dit soort testen is dat niet duidelijk wordt in hoeverre de prestatie van de cliënt op de test beïnvloed wordt door niet-talige problemen (Prins et al., 2002). De cliënt voert meerdere taken uit, namelijk het vergelijken van de vier plaatjes met elkaar en daarnaast moet hij het gegeven woord onthouden. Er kan niet met 100% zekerheid worden aangegeven of de slechte prestaties nu het gevolg zijn van een lexicaal-semantische stoornis of dat het te maken heeft met stoornissen in de visuele perceptie en het kortetermijngeheugen die veel voorkomen bij cliënten met dementie. 29
Ook het begrip van zinnen is moeilijk te testen, want hier komen ook dingen zoals het kortetermijngeheugen bij kijken. Wel is uit onderzoek duidelijk geworden (Bickel, Pantel, Eysenbach & Schroder.,2000 ; Rochon, Waters & Caplan.,1994) dat de lexicaal-semantische vaardigheden bij cliënten met dementie eerder en ernstiger zijn aangetast dan de syntactische vaardigheden. De testen die de logopedisten op dit moment gebruiken om het taalbegrip te onderzoeken komen niet in aanmerking voor het onderzoeken van taalbegrip bij dementie. Lezen en schrijven Uit onderzoek van Bayles (1987) is gebleken dat het begrijpend lezen bij cliënten met dementie veel eerder gestoord is dan het technisch lezen. Dit houdt in dat cliënten vaak nog lang in staat zijn om woorden hardop te lezen, maar dat zij hier geen betekenis meer aan hechten. Om enigszins het schriftelijk taalbegrip te kunnen beoordelen kan er geadviseerd worden om gebruik te maken van onderdelen uit de AAT voor wat betreft het leesinhoudelijk taalbegrip. In deze test moet de cliënt een geschreven woord/zin matchen met een afbeelding. Naar het schrijven is nog maar weinig onderzoek verricht. Ui t het interview met de psycholoog kwam naar voren dat zij vaak de cliënten hun naam en adres laat opschrijven. Volgens Prins et al. (2002) biedt dit meestal geen duidelijk inzicht in de aard en de ernst van de eventuele schrijfstoornissen. De logopedisten gaven aan nog weleens het schriftelijk benoemen van plaatjes te testen. Bayles et al. (1987) gaven hierbij aan dat cliënten met dementie hierop significant slechter scoorden dan gezonde proefpersonen voor wat betreft het aantal informatieeenheden en de weergaven van de kern van het verhaal. De taal zelf bevat dus minder lexicale inhoud, maar meestal werden er wel volledige, grammaticale zinnen geproduceerd. Evenals in de gesproken taal blijft het syntactisch vermogen in de geschreven taal dus relatief intact. Hiervoor zou de Psychologic Assessments of Language Processing in Aphasia (PALPA) kunnen worden gebruikt. Hierin bevindt zich een onderdeel schriftelijk benoemen. Overig Categoriseren Intonatie Uit tabel 6 kwam naar voren dat de cliënten geen problemen ondervinden op deze gebieden. Daarom is hier in de literatuurstudie ook niet naar gezocht.
3.3.2.2 Aanbevolen vanuit de literatuur Een test die in de literatuur wordt aanbevolen om de linguïstische vaardigheden van cliënten met vasculaire dementie te meten is de Arizona Battery for Communication Disorders of Dementia (ABCD). In een onderzoek van Freitas, Mansur, Brucki, Nitrini en Radanovic (2010) kwam naar voren dat cliënten met vasculaire dementie op alle vijf de onderdelen van de ABCD test slechter scoorden dan de gezonde proefpersonen. Uit dit onderzoek kan dan ook de conclusie worden getrokken dat de ABCD een goede test is om de linguïstische vaardigheden van cliënten met vasculaire dementie te meten. De test meet vijf onderdelen namelijk het episodisch geheugen, woordenlijsten, taalbegrip, taalproductie en visuospatiële constructie. Deze onderdelen zijn weer verdeeld in 14 subtesten. De ABCD test is oorspronkelijk een Engelse test, maar is door Dharmaperwira-Prins (1993) naar het Nederlands vertaald en wordt ook wel het Onderzoek voor Communicatiestoornissen bij Dementie (OCD) genoemd. De OCD in zijn geheel bestaat uit een test, een vragenlijst en een onderzoeksverslag. In een beginstadium van dementie kan de gehele test nog worden 30
afgenomen, maar in een later stadium van dementie, waarin de cliënt ernstige geheugenproblemen heeft, wordt geadviseerd dit niet meer te doen. Wel is het aan te raden om dan in ieder geval de vragenlijst te laten invullen door de familie/omgeving. Met het invullen van deze vragenlijst kunnen dan de volgende doelstellingen worden bereikt: Inzicht krijgen in de functionele communicatie van de cliënt en zijn omgeving. Het vergelijken van de antwoorden van de cliënt met zijn omgeving. In een eerder stadium kunnen beiden nog de vragenlijsten invullen. Zo kan er een gebrek aan inzicht bij de cliënt en/of zijn omgeving aan het licht worden gebracht. De respondent inzicht verschaffen in hoe moeilijk het is om de communicatie tussen twee of meer personen te doen slagen. De respondent vanaf het begin actief kunnen betrekken bij de behandeling. In een artikel van Dharmaperwira-Prins (2004) wordt de Nederlandse versie van het ABCD vergeleken met de officiële Amerikaanse versie. Uit dit artikel komt naar voren dat de Nederlandse versie even effectief is als de Amerikaanse versie om gezonde proefpersonen te kunnen onderscheiden van cliënten met dementie. Uit de interviews met de psychologen viel op dat sommige onderdelen van het OCD ook door de psychologen worden onderzocht. In tabel 9 is een overzicht te vinden van alle onderdelen van het OCD en is daarbij aangegeven welke testen mogelijk door de psycholoog al zijn afgenomen in een soortgelijk onderzoek. Met deze vergelijking kan voorkomen worden dat bepaalde domeinen zowel door de logopedist als de psycholoog worden onderzocht en zorgt dit voor een efficiëntere manier van werken. In de handleiding van de test wordt ook aangegeven dat de subtesten afzonderlijk kunnen worden afgenomen. Tabel 9: Testitems OCD vergeleken met onderzoeken door psycholoog. Testitem OCD Onderzoek psycholoog Screeningstaken Screeningstaak voor klankdiscriminatie
Geen alternatief.
Screeningstaak voor visuele perceptie en analfabetisme Screeningstaak voor visuele veldstoornis
De psycholoog laat de cliënt vaak een stukje lezen.
Screeningstaak voor visuele agnosie.
De psycholoog test dit door de cliënt een veld met letters te geven waarin de letters “e” en “r” moeten worden gezocht. De psycholoog geeft vaak in haar conclusie een oordeel over de perceptie.
Subtesten Mentale status
De psycholoog voert dit ook uit.
Visuele Geheugen – Onmiddellijk en Uitgesteld
Geen alternatief.
Navertellen van een verhaal – Onmiddellijk en Uitgesteld Woordgeheugen
Geen alternatief.
Opnoemen van woorden behorende tot een semantische categorie Benoemen van afbeeldingen Opdrachten begrijpen en uitvoeren Comparatieve vragen Begrijpend lezen – woordniveau
Dit wordt door de psycholoog ook onderzocht door de 8 of 15 woordentest. De psycholoog neemt deze test ook af en doet dit nog uitgebreider door letterfluency ook te bekijken. De psycholoog onderzoekt dit vaak ook met een Boston of de SAT. Geen alternatief voor. Geen alternatief voor. Geen alternatief voor.
31
Begrijpend lezen – zinsniveau Begrijpend lezen – persoonlijke informatie Schrijven – persoonlijke informatie Spontaan tekenen Figuren natekenen.
Geen alternatief voor. De psycholoog kijkt hier vaak ook naar. Geen alternatief voor. De psycholoog kijkt hier ook naar. De psycholoog kijkt hier ook naar.
3.3.2.3 Conclusie In tabel 10 is weergegeven welk onderzoeksmateriaal bij welke fase (volgens het CDR) geschikt is. Tabel 10: Beschikbaar onderzoeksmateriaal voor vasculaire dementie Twijfelachtige of lichte dementie Matige of ernstige dementie (score 0,5 of 1) (score 2 of 3) Linguïstische niveaus
OCD. Van het OCD kunnen de volgende onderdelen worden afgenomen: - Screeningstaak voor klankdiscriminatie - Visuele Geheugen - Navertellen van een verhaal - Opdrachten begrijpen en uitvoeren - Comparatieve vragen - Begrijpend lezen - Schrijven Screeling AAT SAN (1 kiezen) Observaties Screeningslijst + Vragenlijst OCD
Geen test beschikbaar
Screeningslijst + Vragenlijst OCD
Benoemen (check of er sprake is van perceptieproblemen door psychologisch onderzoek te raadplegen) Verkorte Boston SAT benoemen (check of dit door de psycholoog al is (check of dit door de psycholoog al is afgenomen) afgenomen) Woord opnoemen (check of dit door de psycholoog al is afgenomen) SAN & GIT of OCD onderdeel opnoemen
SAN & GIT of OCD onderdeel opnoemen
AAT leesinhoudelijk begrip of OCD Begrijpend Lezen
OCD Schrijven
Lezen
AAT leesinhoudelijk begrip of OCD Begrijpend Lezen Schrijven
PALPA Taak 51 (schriftelijk benoemen) OCD Schrijven
32
3.4 Deelvraag 4: Wanneer dient een logopedist over te schakelen in haar behandeling van directe naar indirecte therapie bij vasculaire dementie gezien de literatuur? Met betrekking tot de beantwoording van deze deelvraag zijn uit de literatuurstudie, het documentonderzoek en de interviews de onderstaande resultaten naar voren gekomen.
3.4.1 Resultaten documentonderzoek Uit het documentonderzoek zijn geen aanknopingspunten gevonden voor het geven van directe of indirecte therapie. De drie dossiers die geschikt waren voor het documentonderzoek waren allemaal cliënten waar een indirecte therapie is toegepast. De reden voor de keuze van indirecte therapie werd niet geheel duidelijk uit de dossiers. Daarom is er besloten om via de interviews nader informatie hieromtrent te verkrijgen.
3.4.2 Resultaten interviews Interviews logopedisten Uit de interviews met de logopedisten kwam naar voren dat zij hun keuze voor het toepassen van directe of indirecte therapie voornamelijk baseren op basis van het effect van de training. Zij gebruiken in de directe therapie de leermethode ‘errorful learning’ (EF). Bij EF leert de cliënt zich nieuwe dingen aan door iets uit te proberen, en als dit vervolgens niet lukt probeert de cliënt het op een andere manier. De cliënt wordt dus aangemoedigd om het juiste antwoord te raden (Clare & Jones, 2008). De logopedisten geven aan dat zij overgaan van directe therapie naar indirecte therapie wanneer de cliënt in de directe therapie achteruitgaat en er dus geen sprake meer is van stabilisatie of vooruitgang. Beide logopedisten geven hierbij aan dat de beslissing om over te gaan van directe naar indirecte therapie in hun behandeling niet evidence based is. Zij bepalen dit op basis van hun eigen observaties en evaluaties die zij met de cliënt hebben en dus niet op basis van bijvoorbeeld een bepaalde score die de cliënt behaald. Daarnaast geeft één van de logopedisten aan dat zij haar keuze voor directe therapie ook laat afhangen van de cliënt zelf. Geeft de cliënt aan dat hij graag nog wil oefenen ondanks het feit dat de cliënt geen vooruitgang meer laat zien, dan besluit de logopedist toch hiermee in te stemmen. Uit de interviews met de logopedisten komt niet naar voren op basis van welke criteria zij besluiten om precies over te gaan van directe naar indirecte therapie. Nu vindt de overgang vooral geleidelijk plaats waarin het accent steeds meer wordt gelegd op begeleiding en advisering van de omgeving. De oefeningen worden korter en eenvoudiger gemaakt en de frequentie van het aantal behandelingen per week wordt afgebouwd. Interviews psychologen en casemanager De vraag over de toepassing van directe en indirecte therapie is ook voorgelegd aan de psychologen en de casemanager. Dit is gedaan, omdat bij dementie de geheugen- en cognitieproblemen ook een belangrijke rol spelen. Bij de therapie dienen de logopedisten hier rekening mee te houden. De psychologen en de casemanager geven allemaal aan dat de leerbaarheid een belangrijke rol speelt bij de bepaling of er directe of indirecte therapie wordt toegepast. Zij koppelen deze leerbaarheid aan de inprenting. Deze inprenting wordt getest met behulp van een woordentest, namelijk de Auditory Verbal Learning Test van Rey. De psycholoog leest 5 keer achter elkaar een rijtje met woorden voor. In het Heymanscentrum zijn dit 8 woorden en in Team290 zijn dit 15 woorden. De keuze voor het aantal woorden heeft te maken met de ernst van de dementie. Nadat de psycholoog 5 keer het rijtje woorden heeft voorgelezen, wordt de cliënt gevraagd zoveel mogelijk van deze woorden te reproduceren. Deze woorden worden genoteerd en vervolgens wordt er verder gegaan met een andere test. Na 20 minuten komt de psycholoog weer terug op het rijtje woorden door te vragen welke woorden de cliënt nu nog weet. Vaak valt bij deze test op dat cliënten met dementie beter in staat zijn om onmiddellijk het rijtje woorden te reproduceren dan dat zij dit na 20 minuten nog kunnen. 33
Kunnen de cliënten na 20 minuten weinig tot niks reproduceren dan is dit een indicatie voor de logopedist dat de cliënten niet langer leerbaar zijn en dat directe therapie dus niet mogelijk is. Dit wordt ook bevestigd door Jonker et al. (2009) die aangeven dat de Auditory Verbal Learning Test van Rey inzicht geeft in de inprenting en het leervermogen.
3.4.3 Resultaten literatuurstudie In de literatuur bestaat er veel discussie over de leerbaarheid van cliënten met dementie. Veelal heerst de opvatting dat wanneer iemand dementie heeft de cliënt niet langer meer leerbaar is en alleen maar meer achteruitgaat in de loop van de tijd. In de literatuur is men het niet met deze opvatting eens. Er zijn verscheidene studies gedaan naar een leermethode die Errorless Learning (EL) of foutloos leren wordt genoemd. EL wordt gezien als een leerconditie waarin bij het aanleren van nieuwe dingen aan een cliënt het maken van fouten wordt vermeden (Clare & Jones, 2008). EL kan geschaard worden onder directe therapie. Uit de interviews kwam naar voren dat de logopedisten in hun behandeling vaak gebruik maken van ‘errorful learning (EF) welke ook een vorm is van directe therapie. In de literatuur zijn deze methoden met elkaar vergeleken en in de meeste gevallen scoorden de onderzoeksgroepen significant hoger bij het gebruik van EL (Page, Wilson, Shiel, Carter & Norris., 2006;Evans et al. 2000). Van deze significantie was echter alleen sprake wanneer er direct na de toepassing van de methode werd getest, maar niet wanneer er tussen de toepassing van de methode en het testen wat tijd zat. Bij cliënten met lichte cognitieve problemen hebben het EL en het EF dus dezelfde effecten. Het onderscheid tussen deze beide vormen van leren komt meer naar voren bij cliënten met een zwaardere vorm van dementie. Daar is te zien dat EL meer effect heeft dan EF. Toch willen deze uitkomsten niet zeggen dat directe therapie toepasbaar is op alle cliënten met dementie. Kessels en Joosten-Weyn-Banning (2008) geven aan dat de keuze voor directe therapie (en dus bijvoorbeeld de keuze voor EL) afhangt van de ernst van de geheugenstoornissen. Directe therapie is dus nog heel goed mogelijk bij cliënten met dementie. Clare & Jones (2008) geven aan dat de keuze voor EL of EF pas een rol gaat spelen, nadat er een neuropsychologisch profiel van de cliënt is geschetst. Het hangt vervolgens van de interpretatie van dit profiel af in hoeverre EL of EF nog mogelijk is. Hiermee kan dus de koppeling worden gemaakt met de onderzoeken van de psycholoog waaronder ook de Auditory Verbal Learning Test van Rey
34
3.5 Deelvraag 5: Welke logopedische oefeningen/behandelmaterialen worden nu door de logopedisten toegepast bij vasculaire dementie en wat zegt de literatuur hierover? Met betrekking tot de beantwoording van deze deelvraag zijn uit de literatuurstudie, het documentonderzoek en de interviews de onderstaande resultaten naar voren gekomen.
3.5.1 Resultaten documentonderzoek en interviews In tabel 11 is terug te vinden welk behandelmateriaal gebruikt werd in de logopedische behandeling van vasculaire dementie, wat het doel hiervan was en of dit onder directe of indirecte therapie kan worden geschaard. Met de frequentie wordt bij het documentonderzoek bedoeld in hoeveel dossiers dit materiaal werd gebruikt. Bij de resultaten van de interviews wordt met frequentie bedoeld of beide logopedisten dit hebben gebruikt in hun behandeling Tabel 11: Resultaten documentonderzoek en interviews deelvraag 5. Behandelmateriaal Doel Documentonderzoek Levensboek
Communicatieschrift Interviews Levensboek/herinneringsboek
Aanwijsboek/taalzakboek Adviezen aan de omgeving Colorcards Korte logische reeksen Aanvulzinnen Anomix NAT (Neurolinguïstische Afasietherapie) Spel
Oefenen van een gestructureerd gesprek
Direct therapie
Indirecte therapie
X
3/3
Communicatiehulpmiddel
X
Communicatiehulpmiddel
X
Oefenen van een gestructureerd gesprek
X
Oefenen benoemen
X
2/3 2/2
Communicatiehulpmiddel
X
Communicatiehulpmiddel Communicatie tussen cliënt en omgeving stimuleren Benoemen van plaatjes Plaatjes in de juiste volgorde leggen Benoemen van een woord stimuleren met behulp van aanvulzinnen Woordvindoefeningen Benoemoefeningen
X X
Taal stimuleren
Freq.
2/2 2/2
X X
2/2 1/2
X
1/2
X X
1/2 2/2
X
1/2
3.5.2 Resultaten literatuurstudie Uit de literatuurstudie komt naar voren dat er nog geen duidelijk omschreven logopedische therapieën bestaan die gericht zijn op de verbetering van de communicatie bij cliënten met dementie welke getest zijn op effectiviteit en die op grote schaal worden gebruikt door logopedisten (Tacken et al., 2014). De therapieën die er zijn, zijn vaak afkomstig uit de psychologie of gedragswetenschappen en vinden hun oorsprong niet in de logopedie. Coppens 35
(2012) stipt dan ook aan dat deze therapieën vooral gericht zijn op sociaal functioneren, activering, geheugentraining en communicatievaardigheden in het algemeen. In de volgende subparagrafen zullen de materialen/oefeningen uit tabel 11 besproken worden en vergeleken worden met de literatuur. Ook zullen er aanbevelingen vanuit de literatuur besproken worden. Zo wordt getracht een zo goed mogelijk beeld te geven voor de op dit moment beschikbare materialen voor cliënten met vasculaire dementie. Indirecte therapie Levensboek/herinneringsboek Uit tabel 11 valt op dat de logopedisten in hun behandeling van vasculaire dementie vooral gebruik maken van het levensboek/herinneringsboek. Het levensboek kan worden beschouwd als een middel die zich richt op de totale communicatie. Het bestaat uit het persoonlijke levensverhaal van de cliënt welke ondersteund wordt door foto’s (Bourgeois, 2007). Het liefst willen de logopedisten zo vroeg mogelijk in de behandeling starten met het maken van het levensboek, zodat de cliënt dit voor een groot deel nog zelf kan samenstellen. Vervolgens kan dit boek dan worden gebruikt in zowel de directe als indirecte therapie waardoor dit materiaal functioneel kan worden ingezet in alle fasen van dementie. Bij de directe therapie kan het boek worden gebruikt door met de cliënt bijvoorbeeld de plaatjes te benoemen en indirect kan het boek worden ingezet om de omgeving te adviseren hoe zij dit boek het beste kunnen inzetten in de communicatie met de cliënt. In de literatuur wordt aangegeven dat het levensboek (ook wel ‘memory book’ genoemd) één van de meest gebruikte middelen is in de behandeling van dementie (Tacken et al., 2014). Het gebruik van het levensboek heeft een positieve bijdrage op de kwaliteit van de gesprekken die gevoerd worden tussen de cliënt en zijn gesprekspartner (Bourgeois, 1990). De wens van de logopedisten om dit middel zo vroeg mogelijk in de behandeling te gebruiken wordt ook door Bourgeois (1990) uitgesproken. Het levensboek heeft namelijk alleen een langetermijneffect van de gesprekskwaliteit wanneer deze in een vroeg stadium van dementie wordt ingezet, zodat de cliënt kan leren om deze te gebruiken. De reden waarom het levensboek zo’n effect heeft op cliënten met dementie heeft te maken met de cues die de cliënt krijgt bij het gebruik van zo’n boek. Cues kunnen beschouwd worden als een soort trigger van het geheugen waardoor de cliënt zich gemakkelijker dingen kan herinneren. Daarnaast kunnen kleine stukjes tekst bij de foto’s zorgen dat het lezen redelijk op peil blijft zolang dit maar korte zinnen zijn. Adviezen aan de omgeving Adviezen aan de omgeving is iets wat een belangrijke rol speelt binnen de behandeling van dementie. Uiteraard kan aan de hand van de uitslagen van de onderzoeken al goed bij de omgeving van de cliënt worden aangegeven hoe het begrip en de productie van taal is bij de cliënt en waar de omgeving rekening mee moet houden in het gesprek, maar daarnaast wordt geadviseerd om het boek “Care to communicate: Helping the Older Person with Dementia” te gebruiken van Powell (2000). Dit is een trainingsprogramma voor de omgeving van de cliënt met dementie waarin op een gestructureerde manier informatie wordt gegeven over de communicatie en de veranderingen bij een cliënt met dementie. In het onderzoek van Tacken et al. (2014) komt naar voren dat logopedisten erg enthousiast zijn over dit boek. Voor de therapie zelf is het boek niet nodig, maar het is een goede bron voor naslagwerk en is in begrijpelijk Engels geschreven. Taalzakboek Het taalzakboek is een multomap met woordenlijsten en afbeeldingen die gerangschikt zijn naar categorie. Deze kan worden uitgebreid met voor de cliënt relevante begrippen. Een vereiste om dit boek te kunnen gebruiken is dat de cliënt op woordniveau kan lezen. Dit is een hulpmiddel 36
die oorspronkelijk bedoeld is voor cliënten met afasie. Vanuit de literatuur wordt niet duidelijk in hoeverre dit materiaal geschikt is voor cliënten met vasculaire dementie. Directe therapie Voor wat betreft de keuze van behandelmateriaal voor vasculaire dementie bestaat er in Nederland nog geen specifiek materiaal. Het materiaal wat wordt gebruikt is materiaal dat gebruikt wordt in de behandeling van afasie (Tacken et al., 2014). De materialen die de logopedisten gebruiken zoals NAT, Anomix en Colorcards kunnen hier ook onder geschaard worden. Het probleem is echter dat deze materialen niet op dezelfde manier bij vasculaire dementie kunnen worden toegepast als dat ze bij de behandeling van afasie worden gebruikt. Dit heeft volgens Tacken et al. (2014) te maken met het progressieve karakter van de taalstoornissen bij vasculaire dementie en de heterogene cognitieve achteruitgang. Voor de keuze van behandelmateriaal bij vasculaire dementie lijkt het in de literatuur echter niet zozeer te gaan om het behandelmateriaal zelf, maar meer om de manier van oefenen/leren. Uit deelvraag 4 is naar voren gekomen dat bij cliënten met lichte geheugenproblemen ‘errorless learning’ (EL) effect kan hebben. Een training waarin EL gebruikt wordt, is de ‘Spaced-Retrieval Training’ (SRT). Het is een training waarbij nieuwe feiten of procedures kunnen worden aangeleerd bij een cliënt met vasculaire dementie. Men gaat er bij deze training vanuit dat nieuwe informatie sneller aangeleerd en onthouden wordt wanneer tijdens het leerproces de tijd geleidelijk toeneemt tussen het aanbieden van een item en het reproduceren of laten ophalen van dit item door de cliënt (Cox, Buiskool & van den Boogaard, 2013). De EL-methode wordt hierbij gehanteerd wat inhoudt dat het maken van fouten vermeden dient te worden. ELeffecten zijn met name gevonden bij het aanleren van gezicht-naamassociaties, namen van alledaagse voorwerpen en het gebruik van apparaten bij cliënten met een lichte tot matige ernst van dementie (de Werd, Boelen, Olde Rikkert, Roy & Kessels, 2014). In figuur 1 (Mahendra, N., Scullion, A. & Hamerschlag, C., 2011) is een voorbeeld te zien van hoe een spaced retrieval training precies werkt.
Figuur 1: Stappen van spaced retrieval training. Overgenomen uit Cognitive-Linguistic Interventions for Persons with Dementia door N. Mahendra, A. Scullion & C. Hamerschlag, p.282. Topics in Geriatric Rehabilitation, 2011.
37
Gezien figuur 1 verwacht de therapeut/logopedist dus in eerste instantie meteen na aanbieding een reactie van de cliënt. Zou het voorbeeld vertaald worden naar het benoemen van plaatjes dan kan de logopedist een plaatje van een stoel laten zien en vervolgens zeggen: “Op dit plaatje staat een stoel”. Vervolgens wordt door de logopedist het volgende aangegeven: “Wat staat er op dit plaatje?”. De cliënt dient hierop te antwoorden met: “Een stoel”. Na een minuut wordt vervolgens weer dezelfde vraag gesteld, namelijk “Wat staat er op dit plaatje?”. Is de respons van de cliënt correct dan wordt de tijd tot opnieuw aanbieden van het plaatje verdubbeld. Is de respons niet goed, dan dient de logopedist dit onmiddellijk te corrigeren en zal vervolgens de tijd tot het opnieuw aanbieden worden gehalveerd. De EL-methode is hierin verwerkt door het geven van een cue. De logopedist moet voorkomen dat de cliënt gaat raden en daarom de cliënt triggeren door het geven van cues door bijvoorbeeld de beginklanken aan te bieden of het gehele woord te zeggen. Deze manier van leren is succesvol geweest voor onder andere het aanleren van woordenlijsten, namen van mensen en het benoemen van objecten en kan daardoor zeer goed bruikbaar zijn bij directe therapie. Het is bewezen dat de geleerde informatie nog oproepbaar is na het verstrijken van een aantal maanden. Gezien de verschillende studies die zijn gedaan is het aan te raden om te werken met vaste sets die steeds meer kunnen worden uitgebreid. Op basis van de uitkomsten van de onderzoeken kan besloten worden wat er geoefend moet worden met de cliënt. Uit de literatuur komt niet heel duidelijk naar voren hoeveel items er per keer kunnen worden aangeboden. Uit de onderzoeken komt naar voren dat rond de drie items per oefensessie werden aangeboden. Tussentijds kan er dan iets anders worden gedaan, bijvoorbeeld het doen van een spel of een andere oefening. Er dient namelijk voorkomen te worden dat de cliënt de items constant in zijn hoofd blijft herhalen (Lovelace, 1990). Het geven van deze training biedt de mogelijkheid een koppeling te maken met het levensboek door gebruik te maken van items en foto’s die voor de cliënt belangrijk zijn. Voor meer informatie omtrent de principes van EL wordt geadviseerd het boek “Foutloos leren bij dementie” van De Werd, Boelen en Kessels (2013) aan te schaffen.
38
4.0 Discussie In dit hoofdstuk vindt een discussie plaats over de gebruikte methoden van onderzoek en over de gevonden resultaten.
4.1 Documentonderzoek Voorafgaand aan het onderzoek is een onderzoeksplan geschreven. Voor het goed op kunnen stellen van dit onderzoeksplan zijn er verscheidene gesprekken gevoerd met de opdrachtgevers. Uit deze gesprekken kwam naar voren dat zij vooral cliënten zien met een vasculaire dementie en dat daar het praktijkgerichte onderzoek op diende te worden gebaseerd. Op basis van deze gesprekken heeft de onderzoeker besloten een documentonderzoek te doen waarin de dossiers van de cliënten met vasculaire dementie een leidraad vormden. De verwachting was dat in ieder geval rond de 10 dossiers bestudeerd konden worden waardoor een goed beeld kon worden geschetst van het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie bij cliënten in de zorginstelling Heymanscentrum. Helaas bleken uiteindelijk maar drie dossiers beschikbaar te zijn waarvan maar bij 1 dossier duidelijk de diagnose vasculaire dementie was gesteld. Door naar aanleiding van de uitkomst van deelvraag 1, dossiers van cliënten met de ziekte van Alzheimer in het dossier te betrekken, vermeerderde het aantal dossiers helaas niet. De onderzoeker was voor de aanlevering van de dossiers afhankelijk van de opdrachtgevers en zij konden helaas niet meer dossiers vinden. Hierdoor konden de resultaten van het documentonderzoek enkel worden gebruikt ter voorbereiding en aanvulling op de interviews. In een vervolgonderzoek is dan ook aan te raden meer dossiers van cliënten met vasculaire dementie te onderzoeken.
4.2 Interviews De vorm van de interviews was een semi-gestructureerd interview met open vragen. Dit was mogelijk, omdat voorafgaand aan de interviews het literatuuronderzoek is gedaan en de hieruit opgedane informatie vertaald kon worden naar de interviews. Daarnaast sloten de semigestructureerde interviews goed aan op de beantwoording van de deelvragen. Op deze manier werd de betrouwbaarheid van het onderzoek vergroot. Met de validiteit is rekening gehouden door van te voren een proefinterview af te nemen bij een onafhankelijk persoon. Vervolgens is met deze persoon geëvalueerd in hoeverre deze vragen relevant waren voor het onderzoek (Baarda et al., 2007). De betrouwbaarheid van de interviews is mogelijk licht aangetast, doordat niet alle interviews zijn afgenomen in een rustige, stille ruimte. (Fischer & Julsing, 2007). Zo heeft het interview met de casemanager plaatsgevonden in een openbare ruimte waar meerdere collega’s van de casemanager aanwezig waren, omdat de casemanager de afspraak was vergeten en dus geen ruimte had gereserveerd. Wel hebben de interviews zeer veel informatie opgeleverd waardoor uiteindelijk de deelvragen goed beantwoord konden worden. Het opsturen van een samenvatting van de interviews naar de geïnterviewde personen ter goedkeuring heeft ervoor gezorgd dat de verkregen informatie in sommige gevallen nog nader werd gespecificeerd door de geïnterviewde (Boeije, 2005). Hierdoor kon de verkregen informatie zo volledig mogelijk worden gemaakt. Uit het documentonderzoek en de interviews viel vooral op dat bij het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie (en dementie in het algemeen) de psychologie en de logopedie raakvlakken met elkaar hebben. Het wordt uit het onderzoek niet geheel duidelijk welke taken op het gebied van dementie nu bij de logopedist horen en welke taken bij de psycholoog. Het is aan te raden om hier nader onderzoek naar te doen, vooral om te voorkomen dat bepaalde onderzoeken dubbel worden uitgevoerd en om een betere kennisuitwisseling tussen de logopedist en de psycholoog te stimuleren. 39
Ook kwam uit het documentonderzoek en de interviews naar voren dat de onderzoeken die door de logopedisten worden afgenomen voornamelijk onderzoeken zijn die niet specifiek bedoeld zijn voor cliënten met dementie, maar meer gericht zijn op cliënten met afasie zoals de Screeling en de AAT. Ook worden er onderzoeken uitgevoerd die niet gestandaardiseerd en genormeerd zijn, zoals het gebruiken van plaatjes (Colorcards) om het schriftelijk en mondeling benoemen te testen. Is de afname en instructie van een test voldoende gestandaardiseerd, dan is het geven van een gevarieerde instructie of het afnemen van de test door een ander persoon van minimale invloed op de testscore (Evers, Lucassen, Meijer & Sijtsma, 2010). In dit geval ontbreekt een standaardisatie en daardoor zijn de uitslagen van deze onderzoeken niet betrouwbaar en valide. Tenslotte valt op dat alle disciplines, dus zowel de psychologen als de logopedisten, door middel van observaties taal onderzoeken. Dit baseren zij echter vooral op hun eigen kennis en ervaring, zij gebruiken hiervoor niet gestandaardiseerde observatielijsten. Daardoor zijn ook deze observaties niet voldoende betrouwbaar en valide. Gestandaardiseerd materiaal is dan ook belangrijk. Hiervoor is nader onderzoek vereist.
4.3 Literatuurstudie Door bij de literatuurstudie de stappen van Plochg et al. (2007) als leidraad te gebruiken is bewerkstelligd dat op een systematische, overzichtelijke manier de literatuur is bekeken, beoordeeld en samengevat. Met behulp van het zoekplan is de betrouwbaarheid vergroot, doordat per zoekitem ook is beschreven welke artikelen/boeken dit als resultaat heeft opgeleverd. Daarnaast is aangegeven waarom het gevonden artikel/boek geschikt was voor het onderzoek. Zal iemand een vervolgonderzoek doen dan is de verwachting dat de resultaten voor een groot deel overeenkomen. Tijdens de literatuurstudie bleek dat veel wetenschappelijke artikelen over dementie gericht zijn op de ziekte van Alzheimer en niet zozeer op het onderwerp van dit onderzoek, namelijk vasculaire dementie. In dit onderzoek is ervoor gekozen om deze artikelen over de ziekte van Alzheimer wel te gebruiken op basis van de conclusie die uit deelvraag 1 kon worden getrokken, namelijk dat er geen strikt onderscheid is te maken tussen deze twee ziektebeelden. Wel bestaat er nog onduidelijkheid over in hoeverre de indeling naar ernst van dementie op basis van de Clinical Dementia Rating (Morris, 1993) ook van toepassing is op vasculaire dementie. Zo heeft de onderzoeker in deelvraag 2 op basis van de Clinical Dementia Rating een indeling gemaakt naar ernst van de logopedische taalproblemen op basis van een bron (Prins et al., 2002) welke gericht was op de ziekte van Alzheimer en niet op vasculaire dementie. Deze indeling dient te worden beschouwd als een richtlijn en is niet leidend. In veel gevallen komen de klinische beelden van vasculaire dementie en de ziekte van Alzheimer met elkaar overeen, maar dit is geheel afhankelijk van de plaats van het letsel in de hersenen. Helaas was er in de literatuur naast deze bron weinig meer te vinden over een indeling naar fasen bij logopedische problemen. Verder onderzoek naar de voorkoming van logopedische taalproblemen bij vasculaire dementie is dan ook gewenst. Uit de literatuur komt ook naar voren dat er nog niet veel logopedisch onderzoeksmateriaal beschikbaar is in Nederland. Het Onderzoek Communicatiestoornissen bij Dementie (OCD), welke de Nederlandse vertaling van de ABCD-test is, komt hiervoor het beste in aanmerking, maar in de literatuur is nog weinig onderzoek gedaan naar de betrouwbaarheid en validiteit van het OCD. Het is aan te raden om hier meer onderzoek naar te doen, vooral omdat de ABCD-test in het buitenland zijn waarde al heeft bewezen gezien de internationale literatuur. Voor wat betreft het beschikbare behandelmateriaal voor vasculaire dementie komt uit de literatuur naar voren dat er nog geen specifiek behandelmateriaal beschikbaar is voor vasculaire dementie, behalve het gebruik van het levensboek (Tacken et al.,2014). Deze kan 40
worden toegepast bij zowel directe als indirecte therapie. De vraag is ook in hoeverre afasiemateriaal, wat nu veel wordt gebruikt, geschikt is voor de behandeling van vasculaire dementie Op basis van de onderzoeken die zijn gedaan met “Spaced Retrieval Training” in combinatie met ‘Errorless Learning” komt niet duidelijk naar voren of hier ander materiaal voor is gebruikt dan voor afasie. Het is aan te raden om hier nader onderzoek naar te doen. Daarnaast bestaat er nog veel onduidelijkheid over de precieze invulling van een “spaced retrieval training” bij een logopedische behandeling van vasculaire dementie. Hoe een behandeling van 30 minuten er dient uit te zien en hoeveel targets per keer kunnen worden getraind is zeker iets om nog goed uit te zoeken, zodat de logopedische behandeling van vasculaire dementie zo effectief mogelijk kan verlopen. Tenslotte wordt in de literatuur aangegeven dat nog weinig onderzoek is gedaan naar de langetermijneffecten van “Errorless Learning” (Kessels & Joosten Weyn-Banning, 2008). Wil men deze methode uiteindelijk gaan toepassen bij de behandeling van dementie dan zal dit nader onderzocht moeten worden.
4.4 Conclusie De betrouwbaarheid en validiteit van dit onderzoek zijn vergroot, doordat er gebruik is gemaakt van drie verschillende dataverzamelingsmethoden. De literatuurstudie, het documentonderzoek en de gestructureerde interviews hebben allemaal een positieve bijdrage kunnen leveren aan de beantwoording van de onderzoeksvraag, alleen is het documentonderzoek uiteindelijk voor een ander doel gebruikt dan waar het oorspronkelijk voor bedoeld was.
41
5.0 Conclusies en aanbevelingen In dit hoofdstuk wordt de conclusie beschreven waarmee een antwoord wordt gegeven op de onderzoeksvraag. De onderzoeksvraag zal worden beantwoord met behulp van de resultaten die uit de deelvragen zijn voortgekomen. Ook worden er aanbevelingen gegeven waarin een vertaalslag wordt gemaakt naar de logopedische praktijksituatie.
5.1 Conclusie De onderzoeksvraag die met dit onderzoek diende te worden beantwoord, is als volgt: Hoe vindt er op dit moment onderzoek en behandeling voor cliënten met vasculaire dementie plaats in het Heymanscentrum en welke aanpassingen zijn hiervoor nodig gezien de literatuur? Uit de eerste literatuurverkenning in het kader van het onderzoeksplan werd duidelijk dat de grootste groep van cliënten met dementie een gemengde dementie heeft van een combinatie van de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie (Jonker et al., 2009; Wind et al., 2009). Daarnaast kwam uit de literatuurverkenning naar voren dat de informatie die beschikbaar was ten aanzien van het onderwerp van dit onderzoek voornamelijk gericht was op de ziekte van Alzheimer. Deelvraag 1 was dan ook opgesteld om onderzoek te doen naar het onderscheid tussen de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie om te bepalen in hoeverre deze informatie ook bruikbaar was voor vasculaire dementie en om te bepalen of het nodig was een strikt onderscheid aan te brengen tussen de twee ziektebeelden. Om deelvraag 1 te kunnen beantwoorden is er een literatuurstudie gedaan. Om een goede vergelijking te kunnen maken tussen de beide ziektebeelden zijn verschillende diagnostische criteria met elkaar vergeleken, namelijk de DSM-criteria, de NINDS-AIREN criteria en de NINCDS-ADRDA criteria. Zij zijn met elkaar vergeleken op basis van specificiteit en sensitiviteit (Jobst et al.,1998; Gold et al.,2002) en op basis van actualiteit (wanneer ze voor het laatst waren herzien). Hieruit kwam de DSM-V criteria het beste naar voren. Op basis van de DSM-V criteria is vervolgens gekeken naar welke verschillen er zijn tussen vasculaire dementie en de ziekte van Alzheimer. Hieruit is naar voren gekomen dat er geen strikt onderscheid kan worden gemaakt tussen de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. Qua klinisch beeld lijken zij heel erg op elkaar. Voor het onderzoek betekende dit dat informatie over de ziekte van Alzheimer ook kon worden gebruikt, maar hier diende wel kritisch naar gekeken te worden aangezien de ziektebeelden niet geheel overeenkomen qua verloop en etiologie. De deelvragen 3,4 en 5 gaan over het logopedische onderzoek en behandeling van vasculaire dementie. Ter voorbereiding op deze deelvragen was deelvraag 2 opgesteld om te onderzoeken welke fasen van dementie er zijn bij vasculaire dementie en welke logopedische problemen hierbij voorkomen. Uit de literatuurverkenning was namelijk naar voren gekomen dat de dementie naar mate van ernst kan worden ingedeeld (Jonker et al.,2009). De verwachting was dat door deze indeling naar ernst er een betere inschatting kan worden gemaakt over welke onderzoeken en welke behandelingen hierbij het meest effectief zijn. Uit de resultaten kwam naar voren dat voor de indeling in fasen van dementie bij vasculaire dementie het beste de Clinical Dementia Rating kan worden gebruikt, aangezien dit instrument zowel door de psychologen in het Heymanscentrum als door de psychologen en casemanager van Team290 worden gebruikt. Dit is een indeling naar gedrag, geheugen en cognitie waarin opvalt dat de geheugenproblemen meer toenemen naarmate de cliënt zich in een latere fase van dementie bevindt (Morris, 1993). Deze indeling is aangevuld met resultaten uit de literatuur voor wat betreft taalproblemen die kunnen voorkomen bij vasculaire dementie. Bij vasculaire dementie staan vooral de woordvindproblemen voorop (Peters et al.,2014). Naarmate de cliënt 42
geestelijk meer achteruitgaat, nemen de woordvindproblemen steeds meer toe en komt de cliënt uiteindelijk in een fase waarin zinvolle communicatie geen zin meer heeft. In tabel 7 zijn de fasen van dementie en de bijbehorende logopedische problemen terug te vinden. De deelvragen 3, 4 en 5 kunnen worden beschouwd als de daadwerkelijke beantwoording van de onderzoeksvraag. Uit deelvraag 3 kwam naar voren dat de logopedist bij het doen van onderzoek rekening dient te houden met de ernst van de dementie. Zo zijn er qua onderzoeken meer mogelijkheden wanneer de cliënt lichte geheugenproblemen heeft. Voor de keuze van onderzoeksmateriaal dient de logopedist vervolgens ook te kijken naar de onderzoeken die al door de psychologen zijn afgenomen. Er is namelijk sprake van een zekere overlap tussen testen die door de logopedist worden afgenomen, zoals de Boston en SAT benoemen, en testen die door de psycholoog worden afgenomen. Daarnaast spelen visuele perceptieproblemen ook een belangrijke rol bij de keuze van onderzoeksmateriaal. Heeft een cliënt hier namelijk problemen mee dan kan een slechte score op een benoemtaak, zoals de Boston, niet meteen leiden tot de conclusie dat iemand woordvindproblemen heeft. Het kan dan heel goed mogelijk zijn dat iemand nog wel het plaatje kan benoemen wanneer deze omschreven wordt (Harnish et al., 2010). In tabel 10 is een overzicht te vinden van beschikbaar onderzoeksmateriaal. Uit de literatuur komt naar voren dat er internationaal gezien consensus bestaat over dat logopedisten een nuttige bijdrage kunnen leveren aan de verbetering van de communicatie tussen cliënten met dementie en hun omgeving met behulp van directe en indirecte therapie (Tacken et al.,2014). Bij de opdrachtgevers bestond er echter nog veel onduidelijkheid over wanneer men moet kiezen voor directe therapie en wanneer voor indirecte therapie bij een cliënt met vasculaire dementie. Om een goed behandelplan te kunnen opstellen en geschikte behandelmaterialen hierbij uit te kiezen is het voor de logopedist belangrijk om te weten of er wordt gekozen voor directe of indirecte therapie. Beide therapievormen vereisen namelijk een ander plan van aanpak en een andere keuze van behandelmaterialen. Uit deelvraag 4 kan de conclusie worden getrokken dat de keuze voor directe of indirecte therapie voor een groot deel afhangt van hoe leerbaar de cliënt is. Verschillende onderzoeken zijn gedaan naar de leerbaarheid van cliënten met geheugenproblemen met behulp van de leermethode “Errorless Learning” en deze methode is effectief gebleken bij cliënten met lichte geheugenproblemen (Page et al., 2006; Evans et al., 2000; Kessels & Joosten Weyn-Banning, 2008). Om te bepalen in hoeverre een cliënt nog leerbaar is dient de logopedist hiervoor de onderzoeken van de psycholoog te raadplegen. De uitslagen op de 8 of 15 woordentest (Auditory Verbal Learning Test) en de mate van ernst van de dementie zijn hierbij leidend. Heeft een cliënt lichte geheugenproblemen (CDR score van 1 of lager) en is inprenting nog mogelijk dan kan er besloten worden om directe therapie toe te passen. Uit deelvraag 5 komt vervolgens naar voren dat Tacken et al. (2014) gelijk hadden over dat er in Nederland weinig specifiek behandelmateriaal beschikbaar is voor de behandeling van vasculaire dementie. Het enige behandelmateriaal wat geschikt lijkt te zijn voor vasculaire dementie is het gebruik van het levensboek. Deze kan zowel effectief zijn in de directe therapie als in de indirecte therapie (Mahendra et al. (2011) en is daardoor behandelmateriaal die gedurende de hele behandelperiode kan worden ingezet. Ook zullen gedurende de gehele behandelperiode adviezen een belangrijke plek innemen, maar vooral in de indirecte therapie spelen deze een belangrijke rol. Voor de directe therapie lijkt niet zozeer de keuze van behandelmateriaal bij te dragen aan de effectiviteit als wel de manier van oefenen. “Spaced retrieval training” lijkt effectief te zijn, 43
vooral bij het aanleren van gezicht-naamassociaties en namen van alledaagse voorwerpen (de Werd et al., 2014). Dit zijn logopedische problemen waar cliënten met vasculaire dementie gezien deelvraag 2 veel problemen mee hebben. Op basis van de uitslagen van de onderzoeken kan de logopedist besluiten welke taalgebieden zij wil gaan trainen met behulp van deze technieken.
5.2 Aanbevelingen Vanuit het onderzoek kunnen de volgende aanbevelingen worden gedaan naar de logopedische praktijksituatie: Gebruikmaken van het resultaat van dit onderzoek, namelijk het beroepsproduct, in het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie waarmee gestreefd wordt naar een gerichtere logopedische aanpak van vasculaire dementie waarin een nauwe samenwerking met de psycholoog voorop staat. De samenwerking tussen de logopedisten van het Heymanscentrum en Team290 versterken. Dit is aan te raden, omdat uit het interview met de leden van Team290 is gebleken dat zij niet goed weten wat de logopedist precies kan bijdragen aan de behandeling van vasculaire dementie. Zij geven aan er behoefte aan te hebben om hier meer over te weten te komen. Hier liggen kansen voor de logopedisten om zich zo te profileren en daarnaast ervoor te zorgen dat de logopedist eerder wordt ingeschakeld door Team290. Meer informatie-uitwisseling tussen de logopedisten en de psychologen. Dementie is niet puur een taalstoornis, hier komt ook gedrag en cognitie bij kijken. Dementie vereist dan ook een multidisciplinaire aanpak. Er dient voorkomen te worden dat taken dubbel worden gedaan (zoals het doen van onderzoek door beide disciplines). De disciplines dienen elkaar aan te vullen om zo optimaal mogelijke zorg te kunnen bieden aan de cliënt. Aanschaffen van het Onderzoek Communicatiestoornissen bij Dementie (OCD). Door de aanschaf van dit onderzoekmateriaal hebben de logopedisten een onderzoeksinstrument in handen die goed in staat is mensen met dementie te kunnen differentiëren van mensen met geen dementie. Daarnaast is het een instrument die zowel het taalbegrip als de taalproductie in kaart brengt en rekening houdt met de cognitie- en geheugenproblemen die voorkomen bij dementie.
44
6.0 Literatuurlijst Alzheimer Nederland en Vilans (2012). Zorgstandaard dementie. Gedownload op 9 mei 2015, van http://www.alzheimernederland.nl/media/11405/Zorgstandaard%20Dementie%20PDF.pdf Baarda, D.B., Hulst, M. van & Goede, M. de (2007). Basisboek interviewen; Handleiding voor het voorbereiden en afnemen van interviews. Groningen: Wolters – Noordhoff bv. Bastiaanse, R. (2011). Afasie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Bayles, K.A., Kaszniak, A.W. & Tomoeda, C.K. (1987). Communication and cognition in normal aging and dementia. London: Taylor & Francis. Beeckmans, K. & Michiels, K. (2005). Leven met een hoofdprobleem. Neuropsychologische gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Bickel, C., Pantel, J., Eysenbach, K. & Schroder, J. (2000). Syntactic comprehension deficits in Alzheimer’s disease. Brain and Language, 71. 432-448. Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Den Haag: Boom Lemma Uitgevers. Bourgeois, M. (2007). Memory books and other graphic cuing systems, practical communication abilities of Alzheimer’s patients to stage of disease. Baltimore: Health Professions Press. Bourgeois, M.S. (1990). Enhancing conversation skills in patients with Alzheimer’s disease using a prosthetic memory aid. Journal of Applyd Behavior Analysis, , 23(1), 29-42. Clare, L. & Jones, R.S.P. (2008). Errorless learning in the Rehabilitation of Memory Impairment: A Critical Review. Neuropsychology Review, 18, 1-23. doi: 10.1007/s11065-008-9051-4. Cox, P.P.H., Buiskool, S.F. & Boogaard, L. van den (2013). Logopedie bij het syndroom van Korsakov. Gedownload op 10 mei 2015 van www.logopedie.nl/bestanden/nvlf/documentatiecentrum/artikelen_uit_LoFo/2013/Logopedie_ bij_het_syndroom_van_korsakov.pdf Dharmaperwira- Prins, R.I.I. (2004). Dutch and Indonesian versions of the Arizona Battery for Communication Disorders of Dementia (ABCD): does the test cross boundaries of language and culture? Asia Pacific Journal of Speech, Language and Hearing, 9 (1). 62-69. doi: 10.1179/136132804805575976 Donk, C. van der, & Lanen, B. van (2014). Praktijkonderzoek in zorg en welzijn. Bussum: Coutinho. Egan, M., Berube, D., Racine, G., Leonard, C. & Rochon, E. (2010).Methods to Enhance Verbal Communications between individuals with Alzheimer’s Disease and Their Formal and Informal Caregivers: A Systematic Review. International Journal of Alzheimer’s Disease, 2010, 1-12. doi: 10.4061/2010/906818 Eggenberger, E., Heimerl, K. & Bennett, M.I. (2012). Communication skills training in dementia care: a systematic review of effectiveness, training content and didactic methods in different care settings. [Supplement]. International Psychogeriatry, 25 (3), 345 – 358. doi: 10.1017/S1041610212001664. 45
Evans, J.J,M Wilson, B.A., Schuri, U., Andrade, J., Baddeley, A., Bruna, O.,…Tausik, I. (2000). A Comparison of “Errorless” and “Trial-and-error” Learning Methods for Teaching Individuals with Acquired Memory Deficits. Neuropsychology Rehabilitation, 10 (1), 67 – 101. Evers, A., Lucassen, W., Meijer, R. & Sijtsma, K. (2010). COTAN Beoordelingssysteem voor de kwaliteit van tests. Geraadpleegd op 10 mei 2015 van https://www.psynip.nl/website-openbaar-documenten-nip-algemeen/beoordelingssysteem.pdf Fischer, T. & Julsing, M. (2007). Onderzoek doen! Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff. Freitas, M.I.D., Mansur, L.L., Brucki, S.M.D., Nitrini, R. & Radanovic, M. (2010). Linguistic Performance in Vascular Dementia. Elsevier, 6, 65-66. doi: 10.1016/j/jalz.2010.08.202. Geelen, R. (2009). Dementie. Verhalen & goede raad. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Gijsen, R., Post, N.A.M. & Verheij, R.A. (z.d.). Wat is gezondheidszorg? Geraadpleegd op 9 mei 2015, van www.nationaalkompas.nl/zorg/wat-is-gezondheidszorg/ Gold, G., Bouras, C., Canuto, A., Bergallo, M.F., Herrmann, F.R., Hof, … Giannakopoulos, P. (2002). Clinicopathological Validation Study of Four Sets of Clinical Criteria for Vascular Dementie. American Journal Psychiatry, 159 (1), 82- 87. Halem, N. van, Herpen, C. van, & Rooyen, M. van (2011). Zakboek psychogeriatrie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Harnish, S.M., Neils-Strunjas, J., Eliassen, J., Reilly, J., Meinzer, M., Clark, J.G. & Joseph, J. (2010). Visual Discrimination Predicts Naming and Semantic Association Accuracy in Alzheimer’s Disease. Cognitive Behavioral Neurology, 23 (4), 231-239. doi: 10.1097/WNN.0b013e3181e61cf1 Hengeveld, M.W. (2014). Beknopt overzicht van de criteria DSM-5. Amsterdam: Boom. Hersenstichting Nederland. (2014). Dementie. Geraadpleegd op 9 mei 2015, van https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/dementie. Hoedemaekers, M., Looman – Bruijstens, M., Cox, E., Vloed, J. van der, Kunst-Verbene, E.I.M. (2013). Handreiking voor kwaliteitskringen communicatie bij dementie. Gedownload op 10 mei 2015 van https://www.logopedie.nl/bestanden/ikbenlogopedist/kwaliteit/Kwaliteitskringen/handreikin g_voor_kwaliteitskringen_communicatie_bij_dementie.pdf Holmes, C., Caires, N., Lantos, P. & Mann,(1999). A. Validity of current clinical criteria for Alzheimer’s disease, vascular dementia and dementia with Lewy bodies. The Britisch Journal of Psychiatry, 174, 45-50. Huang, J. & Jayakar, J.P. (2010). Alzheimer’s disease: a review of diagnostic criteria. Gedownload op 9 mei 2015, van https://www.uwomj.com/wp-content/uploads/2012/11/v79n2_3.pdf Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. (2014). Alles over dementie. De ziekte van Alzheimer en andere vormen. Brochure Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Elsloo: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. 46
Jobst, K.A., Barnetson, L.P.D. & Shepstone, B.J. Accurate Prediction of Histologically Confirmed Alzheimer’s Disease and the Differential Diagnoses of Dementia: The Use of NINCDS-ADRDA and DSM-III –R Criteria, SPECT, X-Ray CT and ApoE4 in Medial Temporal Lobe Dementias. International Psychogeriatrics, 10 (3),271 – 302. doi: 10.1017/S1041610298005389 Jochems, A.A.F. & Joosten, F.W.M.G. (2009). Zakwoordenboek der Geneeskunde. Doetinchem: Elsevier. Jong, A. de & Vandenbroele, H. (2003). Inleiding wetenschappelijk onderzoek voor het gezondheidsonderwijs. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Jonker, C. (2010). Verschillende vormen van dementie; verschijnselen en behandeling. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Jonker, C., Slaets, J.P.J. & Verhey, F.R.J. (2009). Handboek dementie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Katsumata, Y., Mathews, M., Abner, E.L., Jicha, G.A., Caban-Holt, A., Smith, …, Fardo, D.W. (2015). Assessing the Discriminant Ability, Reliability, and Comparability of Multiple Short Forms of the Boston Naming Test in an Alzheimer’s Disease Center Cohort. Dementia & Geriatric Cognitive Disorders, 39, 215-227. Kessels, R.P.C. & Joosten-Weyn Banningh (2008). Het impliciet geheugen en de effectiviteit van foutloos leren bij dementie. Gedragstherapie, 41, 91-103. Knopman, D.S., DeKosky, S.T., Cummings, J.L., Chui, H., Corey-Bloom, J., Relkin, N., … Stevens, J.C. (2001). Practice parameter: Diagnosis of dementia (an evidence-based review. Neurology, 56 (9). 1143-1153. doi: 10.121/WNL.56.9.1143 Lange, R. de, Schuman, H. & Montesano Montessori, N. (2011). Praktijkgericht onderzoek voor reflectieve professionals. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. Lovelace, E.A. (1990). Aging and cognition: Mental Processes, Self-Awareness and Interventions. Noord-Holland: Elsevier Science Publishers B.V. Mahendra, N., Scullion, A. & Hamerschlag, C. (2011). Cognitive-Linguistic Interventions for Persons with Dementia. Topics in Geriatric Rehabilitation, 27 (4), 278-288. doi: 10.1097/TGR.0b013e31821e5945 Moll van Charante, E., Perry, M., Vernooij-Dassen, M.J.F., Boswijk, D.F.R., Stoffels, J., Achthoven, L. & Luning-Koster, M.N. (2012). NHG-Standaard Dementie. Geraadpleegd op 9 mei 2015, van https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-dementie#Richtlijnendiagnostiek Morris, J.C. (1997). Clinical Dementia Rating: A Reliable and Valid Diagnostic and Staging Measure for Dementia of the Alzheimer Type. International Psychogeriatrics, 9 (1). 173-176. doi: 10.1017/S1041610297004870. Morris, J.C. (1993). Clinical Dementia Rating (CDR): Current vision and scoring rules. Neurology, 43, 2412-2414. Page, M., Wilson, B.A., Shiel, A., Carter, G., & Norris, D. (2006). What is the locus of the errorlesslearning advantage? Neuropsychologia, 44, 90-100. 47
Paul, R.H., Cohen, R., Ott, B. & Salloway, S. (2005). Vascular dementia. New Jersey: Humana Press Inc. Plochg, T., Juttmann, R.E., Klazinga, N.S. & Mackenbach, J.P. (2007). Handboek gezondheidszorgonderzoek. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Powell, J. (2000). Care to communicatie: Helping the Older Person with Dementia. UK: Plymbridge Distributors Ltd. Powell, A.L., Cummings, J.L., Hill, M.A. & Benson, D.F. (1988). Speech and language alterations in multi-infarct dementia. Neurology, 38(5),717-719. Prins, R.S., Prins, N.D. & Visch-Brink, E.G. (2002). Taalstoornissen bij dementie. In Peters, H.F.M., Bastiaanse, R., Borsel, J. van, Dejonckere, P.H.O., Jansonius – Schultheiss, K., Meulen, Sj. Van Der & Mondelaers, B.J.E. (Red.). (2014). Verworven taalstoornissen (243-282). doi: 10.1007/978-90368-0804-0_13. Reilly, J., Rodriguez, A.D., Lamy, M. & Neils – Strunjas, J.N. (2010). Cognition, language and clinical pathological features of non-Alzheimer’s dementias: An overview. Journal of Communication Disorders, 43, 438-452. doi:10.1016/j.jcomdis.2010.04.011 Rentoumi, V., Raoufian, L., Ahmen, S., Jager, C.A. de. & Garrad, P. (2014). Features and Machine Learning Classification of Connected Speech Samples from Patients with Autopsy Proven Alzheimer’s Disease with and without Additional Vascular Pathology. Journal of Alzheimer’s Disease ,42, 3, 3 – 17. doi: 10.3433/JAD-140555. Rochon, E., Waters, G.S. & Caplan, D. (1994). Sentence comprehension in patients with Alzheimer’s disease. Brain and Language, 46, 329-349. Schrerder, E. (2001). Veroudering en de ziekte van Alzheimer. Assen: Koninklijke Van Gorcum & Comp. B.V. Smidts, D. (2003). Executieve functies van geboorte tot adolescentie: een literatuuroverzicht. Neuropraxis, 7 (5), 113-119. Stichting Lentis Maatschappelijke Onderneming (z.d.). Team290. Geraadpleegd op 9 mei 2015, van https://www.lentis.nl/locatie/team-290/ Tacken, M., Oostveen, J., Debets, F., Kalf, H., Rompen, H., Nijhuis – van der Sanden, R. & Swart, B. de (2014). Communicatieproblemen bij dementie. Geraadpleegd op http://www.logopedie.nl/bestanden/ikbenlogopedist/documentatiecentrum/logopedie_en_foni atrie/2014/LOGOPEDIE_1_2_2014_Lores.pdf Verbraeck, R. & Plaats, A. van der (2009). De wondere wereld van dementie. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Verhey, F.R.J. (1995). Vasculaire dementie. Tijdschrift voor Psychiatrie, 37, 181-193. Verhoeven, N. (2011). Wat is onderzoek? Den Haag: Boom Lemma.
48
Voogt, T.M. & Dansen, E. (2001). Werken met demente ouderen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Werd, M., Boelen, D. & Kessels, R. (2013). Foutloos leren bij dementie. Den Haag: Boom Lemma Uitgevers. Werd, M.M.E. de, Boelen, D., Olde Rikkert, M.G.M. & Kessels, R.P.C. (2013). Errorless learning in people with dementia: A review towards a clinical manual for (re)learning meaningful activities of daily living. Clinical interventions in Aging, 8, 1177-1190. Wind, A.W., Gussekloo, J., Vernooij – Dassen, M.J.F.J., Bouma, M., Boomsma, L.J. & Boukes, F.S. (2009). NHG-Standaard Dementie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
49
7.0 Bijlagen
50
Bijlage 1 Zoekplan literatuurstudie Deelvraag 1: Wat is vasculaire dementie en waarin onderscheidt het zich van de ziekte van Alzheimer? Exclusiecriteria - Andere vormen van dementie - Afasie Inclusiecriteria - Ziekte van Alzheimer - Vasculaire dementie - Diagnostische criteria dementie Databanken - Academic Search Elite - Google Scholar - Pubmed - Medline - Sciencedirect - Springer.com - Catalogus mediacentrum Christelijke Hogeschool Windesheim te Zwolle Zoektermen De Engelse zoektermen zijn gebruikt bij de databanken Academic Search Elite, Pubmed en Medline. De Nederlandse zoektermen zijn gebruikt voor de catalogus. Zowel de Engelse als Nederlandse zoektermen zijn gebruikt bij de databanken Google Scholar en springer.com. Sommige bronnen zijn niet vermeld in het zoekplan. Dit zijn bronnen die werden gebruikt ter verduidelijking van bepaalde termen en bronnen die zijn gebruikt voor de onderbouwing van de dataverzamelingsmethoden. Zoektermen Dementie – Vasculaire dementie – De ziekte van Alzheimer Dementia – Vascular dementia – Alzheimer’s disease
Gevonden artikelen/boeken Titel: Handboek dementie Auteur: Jonker, C., Slaets, J.P.J. & Verhey, F.R.J. Jaar: 2009 Info: Bevat laatste inzichten in diagnostiek en behandeling van dementie Titel: Auteur:
Jaar: Info:
Diagnostische criteria dementie /vasculaire dementie/ ziekte van
Titel: Auteur:
NHG-Standaard dementie Wind, A.W., Gussekloo, J., Vernooij – Dassen, M.J.F.J., Bouma, M., Boomsma, L.J. & Boukes, F.S. Ook: Moll van Charante, E., Perry, M., Vernooij-Dassen, M.J.F., Boswijk, D.F.R., Stoffels, J., Achthoven, L. & LuningKoster, M.N. (2012). 2009 Deze standaard geeft richtlijnen voor het signaleren van dementie, de diagnostiek bij vermoeden van dementie en de begeleiding en behandeling van cliënten met dementie en hun omgeving. Practice parameter: Diagnosis of dementia (an evidencebased review. Knopman, D.S., DeKosky, S.T., Cummings, J.L., Chui, H., 51
Alzheimer Criteria diagnostics dementia / vascular dementia / Alzheimer
Jaar: Info:
Titel: Auteur: Jaar: Info:
DSM NINDS-AIREN NINCDS-ADRDA
Titel: Auteur: Jaar: Info:
Clinicopathological Validation Study of Four Sets of Clinical Criteria for Vascular Dementie. Gold, G., Bouras, C., Canuto, A., Bergallo, M.F., Herrmann, F.R., Hof, … Giannakopoulos, P. 2002 Onderzoek van 20 personen met vasculaire dementie, 23 personen met een gemengde dementie van vasculaire dementie en Alzheimer en 46 personen met een ziekte van Alzheimer. De diagnostische criteria worden hierin met elkaar vergeleken. Relevant artikel, omdat hiervoor ook personen met een gemengde dementie zijn gebruikt. Beknopt overzicht van de criteria DSM-5 Hengeveld, M.W. 2010 In dit boek worden de criteria van DSM weergegeven.
Titel: Auteur: Jaar: Info:
Alzheimer’s disease: a review of diagnostic criteria. Huang, J. & Jayakar, J.P. 2010 Dit artikel evalueert hoe de belangrijkste criteria om de diagnose dementie te kunnen stellen zich tot elkaar verhouden. Het geeft aan hoe de stand van zaken op dit moment in en kan goed worden vergeleken met het artikel van Knopman et al. (2001).
Titel:
Accurate Prediction of Histologically Confirmed Alzheimer’s Disease and the Differential Diagnoses of Dementia: The Use of NINCDS-ADRDA and DSM-III –R Criteria, SPECT, X-Ray CT and ApoE4 in Medial Temporal Lobe Dementias. Jobst, K.A., Barnetson, L.P.D. & Shepstone, B.J. 1998 Groot onderzoek met 200 proefpersonen waarin de DSM en de NINCDS-ADRDA criteria met elkaar zijn vergeleken. Ietwat gedateerd, maar door de grootschalige opzet zeer bruikbaar. Vascular dementia Paul, R.H., Cohen, R., Ott, B. & Salloway, S. 2005 Boek wat geheel gewijd is aan vasculaire dementie. Zeer bruikbaar voor mijn onderzoek.
Auteur: Jaar: Info:
Verschillen vasculaire dementie en ziekte van Alzheimer Differences vascular dementie Alzheimer Differentiaaldiagnostiek
Corey-Bloom, J., Relkin, N., … Stevens, J.C. 2001 Onderzoek in literatuur met als onderwerp de diagnose van dementie. Rond de 300 artikelen zijn meegenomen in dit onderzoek die de periode 1985- 1999 bestrijken. Artikelen zijn bekeken waaraan meer dan 25 proefpersonen meededen. Het is een wat gedateerd onderzoek, maar wel zeer bruikbaar om te bekijken in hoeverre de inzichten zijn veranderd in de loop der jaren.
Titel: Auteur: Jaar: Info:
52
Differential diagnosis
Titel: Auteur: Jaar: Info:
A. Validity of current clinical criteria for Alzheimer’s disease, vascular dementia and dementia with Lewy bodies. Holmes, C., Caires, N., Lantos, P. & Mann, 1999 Verschillende ziektebeelden worden met elkaar vergeleken in een grootschalig opgezet onderzoek van 80 personen.
Alle zoektermen zijn wisselend gecombineerd. Deelvraag 2: Welke fasen van vasculaire dementie zijn er en welke logopedische problemen komen hierbij voor? Exclusiecriteria - Andere vormen van dementie - Afasie - Slikproblemen Inclusiecriteria - Ziekte van Alzheimer - Vasculaire dementie - Problemen in de productie en/of begrip van taal Databanken - Academic Search Elite - Google Scholar - Pubmed - Medline - Springer.com - Catalogus mediacentrum Christelijke Hogeschool Windesheim te Zwolle Zoektermen De Engelse zoektermen zijn gebruikt bij de databanken Academic Search Elite, Pubmed en Medline. De Nederlandse zoektermen zijn gebruikt voor de catalogus. Zowel de Engelse als Nederlandse zoektermen zijn gebruikt bij de databanken Google Scholar en springer.com. Sommige bronnen zijn niet vermeld in het zoekplan. Dit zijn bronnen die werden gebruikt ter verduidelijking van bepaalde termen en bronnen die zijn gebruikt voor de onderbouwing van de dataverzamelingsmethoden. Zoektermen Fasen van dementie/stadia van dementie Stages of dementia
Gevonden artikelen/boeken Titel: NHG-Standaard dementie Auteur: Moll van Charante, E., Perry, M., Vernooij-Dassen, M.J.F., Boswijk, D.F.R., Stoffels, J., Achthoven, L. & Luning-Koster, M.N. Jaar: 2012 Info: Deze standaard geeft richtlijnen voor het signaleren van dementie, de diagnostiek bij vermoeden van dementie en de begeleiding en behandeling van cliënten met dementie en hun omgeving. Titel: Auteur:
Handboek dementie Jonker, C., Slaets, J.P.J. & Verhey, F.R.J. 53
Jaar: Info:
2009 Bevat laatste inzichten in diagnostiek en behandeling van dementie
Ernst dementie Severity dementia CDR
Titel:
Logopedische problemen dementie taalproblemen dementie Language dementia
Titel: Auteur:
Clinical Dementia Rating: A Reliable and Valid Diagnostic and Staging Measure for Dementia of the Alzheimer Type Morris, C. 1997 Het artikel bespreekt de validiteit en betrouwbaarheid van het CDR. Het artikel is wat gedateerd, maar de CDR zelf komt ook uit 1993 en is daarna niet meer herzien. Handboek Stem-, Spraak- en Taalpathologie Peters, H.F.M., Bastiaanse, R., Borsel, J. van, Dejonckere, P.H.O., Jansonius – Schultheiss, K., Meulen, Sj. Van Der & Mondelaers, B.J.E. 2014 Dit handboek is een wetenschappelijk tijdschrift gericht op onder andere taalstoornissen.
Auteur: Jaar: Info:
Jaar: Info: Titel:
Auteur: Jaar: Info:
Features and Machine Learning Classification of Connected Speech Samples from Patients with Autopsy Proven Alzheimer’s Disease with and without Additional Vascular Pathology. Rentoumi, V., Raoufian, L., Ahmen, S., Jager, C.A. de. & Garrad, P. 2014 Een longitudinaal onderzoek die is gedaan onder 36 personen.
Titel: Auteur: Jaar: Info:
Speech and language alterations in multi-infarct dementia. Powell, A.l., Cummings, J.L., Hill, M.A. & Benson, D.F. 1988 Ietwat gedateerd artikel, maar van belang omdat dysartrie bij vasculaire dementie hier wordt onderzocht. 2 groepen zijn met elkaar vergeleken, namelijk 18 cliënten met multiinfarct dementie en 14 cliënten met de ziekte van Alzheimer. Gemengde Titel: Cognition, language and clinical pathological features of nondementie Alzheimer’s dementias: An overview. Mixed dementia Auteur: Reilly, J., Rodriguez, A.D., Lamy, M. & Neils – Strunjas, J.N. Jaar: 2010 Info: Artikel gericht op de logopedist. Verschillende vormen van dementie worden op logopedische gronden met elkaar vergeleken. Relevant artikel om te bepalen in hoeverre de taalproblemen die voorkomen bij vasculaire dementie afwijken van de taalproblemen bij de ziekte van Alzheimer. Alle zoektermen zijn wisselend gecombineerd. Deelvraag 3: Welke onderzoeken worden nu afgenomen door de logopedisten en andere betrokken disciplines bij vasculaire dementie en wat zegt de literatuur hierover? Exclusiecriteria - Andere vormen van dementie 54
-
Afasie
Inclusiecriteria - Ziekte van Alzheimer - Vasculaire dementie - Logopedische onderzoeken Databanken - Academic Search Elite - Google Scholar - Pubmed - Medline - Springer.com - Catalogus mediacentrum Christelijke Hogeschool Windesheim te Zwolle Zoektermen De Engelse zoektermen zijn gebruikt bij de databanken Academic Search Elite, Pubmed en Medline. De Nederlandse zoektermen zijn gebruikt voor de catalogus. Zowel de Engelse als Nederlandse zoektermen zijn gebruikt bij de databanken Google Scholar en springer.com. Sommige bronnen zijn niet vermeld in het zoekplan. Dit zijn bronnen die werden gebruikt ter verduidelijking van bepaalde termen en bronnen die zijn gebruikt voor de onderbouwing van de dataverzamelingsmethoden. Zoektermen Afasietesten dementie Aphasia dementia test
Observaties dementie Spontane taal Observations dementia
Logopedische onderzoeken Taalstoornissen dementie Communication disorders dementia
Benoemen Naming
Gevonden artikelen/boeken Titel: Handboek Stem-, Spraak- en Taalpathologie Auteur: Peters, H.F.M., Bastiaanse, R., Borsel, J. van, Dejonckere, P.H.O., Jansonius – Schultheiss, K., Meulen, Sj. Van Der & Mondelaers, B.J.E. Jaar: 2014 Info: Dit tijdschrift geeft onder andere informatie over de differentiaaldiagnostiek van dementie en afasie. Zeer relevant, aangezien bij dementie vaak afasietesten worden gebruikt. Titel: Handreiking voor kwaliteitskringen communicatie bij dementie. Auteur: Hoedemaekers, M., Looman – Bruijstens, M., Cox, E., Vloed, J. van der, Kunst-Verbene, E.I.M. Jaar: 2013 Info: Voorbeeld observatielijst welke is samengesteld door de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie. Een autoriteit op het gebied van de logopedie in Nederland. Titel: Handboek Stem-, Spraak- en Taalpathologie Auteur: Peters, H.F.M., Bastiaanse, R., Borsel, J. van, Dejonckere, P.H.O., Jansonius – Schultheiss, K., Meulen, Sj. Van Der & Mondelaers, B.J.E. Jaar: 2014 Info: Dit tijdschrift geeft een goed overzicht van de logopedische problemen bij dementie en de mogelijke testen. Titel: Visual Discrimination Predicts Naming and Semantic Association Accuracy in Alzheimer’s Disease. 55
SAT Boston Perceptie Perception
Auteur: Jaar: Info:
Titel: Auteur: Jaar: Info:
Syntaxis Zinnen Sentences
Titel: Auteur: Jaar: Info:
Titel: Auteur: Jaar: Info: ABCD Titel: Onderzoek Auteur: Communicatiestoornissen bij dementie Jaar: Info:
Harnish, S.M., Neils-Strunjas, J., Eliassen, J., Reilly, J., Meinzer, M., Clark, J.G. & Joseph, J. 2010 In dit artikel waarvoor 20 mensen met de ziekte van Alzheimer en 20 gezonde mensen zijn onderzocht, geeft weer in hoeverre visuele perceptie van invloed is op benoemtaken. Assessing the Discriminant Ability, Reliability, and Comparability of Multiple Short Forms of the Boston Naming Test in an Alzheimer’s Disease Center Cohort Katsumata, Y., Mathews, M., Abner, E.L., Jicha, G.A., CabanHolt, A., Smith, …, Fardo, D.W. 2015 Longitudinaal onderzoek gedaan met 681 personen. Verschillende versies van de verkorte boston zijn onderzocht op basis van het vermogen te onderscheiden tussen gezonde en niet-gezonde proefpersonen. Sentence comprehension in patients with Alzheimer’s disease Rochon, E., Waters, G.S. & Caplan, D. 1994 23 personen met lichte Alzheimer en 23 gezonde proefpersonen zijn onderzocht met behulp van het koppelen van een zin aan het juiste plaatje. Syntactic comprehension deficits in Alzheimer’s disease. Bickel, C., Pantel, J., Eysenbach, K. & Schroder, J. 2000 Onderzoek die bevestigd wat ook in onderzoek van Rochon et al. (1994) naar voren kwam. Linguistic Performance in Vascular Dementia Freitas, M.I.D., Mansur, L.L., Brucki, S.M.D., Nitrini, R. & Radanovic, M. 2010 Onderzoek waarin 18 mensen met vasculaire dementie zijn vergeleken met 30 gezonde proefpersonen met behulp van de ABCD test. Hieruit kwam naar voren dat de ABCD test ook goed kan worden gebruikt voor vasculaire dementie.
Titel:
Dutch and Indonesian versions of the Arizona Battery for Communication Disorders of Dementia (ABCD): does the test cross boundaries of language and culture? Auteur: Dharmaperwira- Prins, R.I.I. Jaar: 2004 Info: De Nederlandse versie van het ABCD (OCD) is vergeleken met de officiële Amerikaanse versie. Alle zoektermen zijn wisselend gecombineerd.
56
Deelvraag 4: Wanneer dient een logopedist over te schakelen in haar behandeling van directe naar indirecte therapie bij vasculaire dementie gezien de literatuur? Exclusiecriteria - Andere vormen van dementie - Afasie Inclusiecriteria - Ziekte van Alzheimer - Vasculaire dementie - Directe en indirecte therapie Databanken - Academic Search Elite - Google Scholar - Pubmed - Medline - Springer.com - Catalogus mediacentrum Christelijke Hogeschool Windesheim te Zwolle Zoektermen De Engelse zoektermen zijn gebruikt bij de databanken Academic Search Elite, Pubmed en Medline. De Nederlandse zoektermen zijn gebruikt voor de catalogus. Zowel de Engelse als Nederlandse zoektermen zijn gebruikt bij de databanken Google Scholar en springer.com. Sommige bronnen zijn niet vermeld in het zoekplan. Dit zijn bronnen die werden gebruikt ter verduidelijking van bepaalde termen en bronnen die zijn gebruikt voor de onderbouwing van de dataverzamelingsmethoden. Zoektermen Leerbaarheid Learning Directe therapie Indirecte therapie dementie Indirect direct interventions Dementia
Gevonden artikelen/boeken Titel: Errorless learning in the Rehabilitation of Memory Impairment: A Critical Review. Auteur: Clare, L. & Jones, R.S.P. Jaar: 2008 Info: Overzichtelijk artikel waarin de basisprincipes van Errorless learning worden uitgelegd. Titel: Auteur: Jaar: Info:
Handboek dementie Jonker, C., Slaets, J.P.J. & Verhey, F.R.J. 2009 Compleet boek over dementie. Geeft goed uitleg over de cognitie en het geheugen die bij dementie ook een belangrijke rol spelen.
57
Foutloos leren Errorless learning Errorful learning Trial and error
Titel: Auteur: Jaar: Info:
What is the locus of the errorless-learning advantage? Page, M., Wilson, B.A., Shiel, A., Carter, G., & Norris, D. 2006 2 experimenten zijn in dit onderzoek gedaan met 23 mensen met geheugenproblemen, maar niet specifiek mensen met vasculaire dementie.
Titel:
A Comparison of “Errorless” and “Trial-and-error” Learning Methods for Teaching Individuals with Acquired Memory Deficits. Evans, J.J,M Wilson, B.A., Schuri, U., Andrade, J., Baddeley, A., Bruna, O., et al. 2000 9 experimenten zijn hier gedaan. Versterkt hetgeen is onderzocht in Page et al. (2006).
Auteur: Jaar: Info: Titel: Auteur: Jaar: Info:
Het impliciet geheugen en de effectiviteit van foutloos leren bij dementie. Kessels, R.P.C. & Joosten-Weyn Banningh 2008 Geeft een goede theoretische achtergrond omtrent foutloos leren bij dementie
Alle zoektermen zijn wisselend gecombineerd. Deelvraag 5: Welke logopedische oefeningen/behandelmaterialen worden nu door de logopedisten toegepast bij vasculaire dementie en wat zegt de literatuur hierover? Exclusiecriteria - Andere vormen van dementie - Afasie - Behandelmateriaal slikproblemen Inclusiecriteria - Ziekte van Alzheimer - Vasculaire dementie - Logopedische oefeningen/behandelmateriaal voor taalproblemen Databanken - Academic Search Elite - Google Scholar - Pubmed - Medline - Springer.com - Catalogus mediacentrum Christelijke Hogeschool Windesheim te Zwolle Zoektermen De Engelse zoektermen zijn gebruikt bij de databanken Academic Search Elite, Pubmed en Medline. De Nederlandse zoektermen zijn gebruikt voor de catalogus. Zowel de Engelse als Nederlandse zoektermen zijn gebruikt bij de databanken Google Scholar en springer.com. 58
Sommige bronnen zijn niet vermeld in het zoekplan. Dit zijn bronnen die werden gebruikt ter verduidelijking van bepaalde termen en bronnen die zijn gebruikt voor de onderbouwing van de dataverzamelingsmethoden. Zoektermen Logopedische therapie dementie Speech therapy dementia Interventions dementia
Gevonden artikelen/boeken Titel: Communicatieproblemen bij dementie. Auteur: Tacken, M., Oostveen, J., Debets, F., Kalf, H., Rompen, H., Nijhuis – van der Sanden, R. & Swart, B. de Jaar: 2014 Info: Overzichtsartikel over de stand van zaken in Nederland met betrekking tot beschikbaar behandelmateriaal bij dementie. Titel: Auteur: Jaar: Info:
Levensboek Memory book
Titel: Auteur: Jaar: Info:
Directe indirecte therapie behandelmateriaal Direct indirect interventions Spaced retrieval training Efforless learning
Titel: Auteur: Jaar: Info:
Titel: Auteur: Jaar: Info:
Cognitive-Linguistic Interventions for Persons with Dementia. Mahendra, N., Scullion, A. & Hamerschlag, C. 2011 Dit artikel bevat informatie over drie effectieve interventiemethoden bij dementie en zij hebben hiervoor bewijs verzameld vanuit de literatuur. Memory books and other graphic cuing systems, practical communication abilities of Alzheimer’s patients to stage of disease. Bourgeois, M. 2007 Praktisch boek over het gebruik en effect van het levensboek bij mensen met dementie. Logopedie bij het syndroom van Korsakov. Cox, P.P.H., Buiskool, S.F. & Boogaard, L. van den 2013 Dit artikel is vooral gebruikt voor de voorbeelden van spaced retrieval training die hierin staan vermeld om hier wat meer duidelijkheid over te verkrijgen. Errorless learning in people with dementia: A review towards a clinical manual for (re)learning meaningful activities of daily living. Werd, M.M.E. de, Boelen, D., Olde Rikkert, M.G.M. & Kessels, R.P.C. 2013 Bespreekt de effectiviteit van Efforless learning bij cliënten met dementie.
Titel:
Aging and cognition: Mental Processes, Self-Awareness and Interventions. Auteur: Lovelace, E.A. Jaar: 1990 Info: Boek waarin spaced retrieval training wordt uitgelegd. Alle zoektermen zijn wisselend gecombineerd.
59
Bijlage 2 Format dossieronderzoek Algemeen Diagnose Vasculaire dementie en/of ziekte van Alzheimer Deelvraag 2: Welke fasen van vasculaire dementie zijn er en welke logopedische problemen komen hierbij voor? Fase dementie Gesteld door logopedist/Team290/arts/psycholoog Cognitie Inschatting fase in vergelijking met literatuur Logopedische problemen Met uitzondering van slikproblemen Type zorg Eerstelijns- of tweedelijnszorg Deelvraag 3: Welke onderzoeken worden nu afgenomen door de logopedisten en andere betrokken disciplines bij vasculaire dementie en wat zegt de literatuur hierover? Onderzoeken Door de logopedist, Team290 (casemanager en psycholoog) en/of psycholoog Heymanscentrum Deelvraag 4: Welke logopedische oefeningen worden nu door de logopedisten uitgevoerd bij vasculaire dementie en wat zegt de literatuur hierover? Behandelmateriaal Inhoud oefeningen Soort therapie Direct/indirect Deelvraag 5: Wanneer dient een logopedist in de behandeling over te schakelen van directe naar indirecte therapie bij vasculaire dementie gezien de literatuur? Wanneer omschakeling van direct naar indirect
60
Bijlage 3 Vragen interview Interview logopedisten Naam geïnterviewde: Geïnterviewd door: Datum: Inleiding: Stel jezelf voor en geef het doel aan van het interview. Vraag ook toestemming voor de opname. Kern: Stel de volgende vragen: 1. Wanneer is er volgens u sprake van vasculaire dementie? Waar baseert u dat op? 2. Welke logopedische problemen zijn volgens u kenmerkend voor vasculaire dementie? 3. Welke fasen van vasculaire dementie zijn er volgens u? 4. Hoe bepaalt u in wat voor fase een cliënt zit? 5. Handelt u anders in de verschillende fasen en op wat voor manier dan? 6. Welk onderzoeksmateriaal vindt u geschikt voor het vaststellen van de problemen van vasculaire dementie? Waarom? 7. In welke fase gebruikt u welke onderzoeksmethode? 8. Welk behandelmateriaal vindt u geschikt voor het behandelen van vasculaire dementie? 9. In welke fase gebruikt u welk behandelmateriaal? 10. Op welk moment in de behandeling stapt u over van directe naar indirecte therapie? Aan welke eisen moet een cliënt volgens u voldoen om nog directe therapie daarop toe te passen? Afsluiting: Bedank voor de medewerking.
61
Interview psychologen Naam geïnterviewde: Geïnterviewd door: Datum: Inleiding: Stel jezelf voor en geef het doel aan van het interview. Vraag ook toestemming voor de opname. Kern: Stel de volgende vragen: 1. Wat is precies uw taak als psycholoog met betrekking tot vasculaire dementie? 2. Wanneer is er volgens u sprake van vasculaire dementie? Waar baseert u dat op? 3. Welke fasen van vasculaire dementie hanteren jullie? 4. Welk onderzoeksmateriaal gebruiken jullie om de taal bij vasculaire dementie te onderzoeken? 5. Naar welke aspecten doen jullie onderzoek? En hoe hangt dit samen met taal? 6. Op welke manier houden jullie rekening met het taalvermogen in jullie therapie? 7. Wanneer komt een cliënt met vasculaire dementie volgens u nog in aanmerking voor directe therapie en wanneer niet meer? 8. Op wat voor manier werken jullie samen met de logopedisten? Delen jullie informatie met elkaar? Mist u hier nog wat in? Afsluiting: Bedank voor de medewerking.
62
Bijlage 4 Codeboom Overkoepelend thema (definitie) Fasen van dementie (deelvraag 2)
Logopedische problemen (deelvraag 2)
Logopedische onderzoeken (deelvraag 3)
Codes met respondentnummer - Van lichte woordvindproblemen naar steeds ernstigere woordvindproblemen (1) - Langetermijngeheugen functioneert langer dan kortetermijngeheugen (1) - Indeling op basis van zelfstandig functioneren. Kan de cliënt nog thuis wonen? (1) - Taalproblemen en geheugenproblemen nemen steeds meer toe (1) - Indeling op basis van gedrag, cognitie en acceptatie. (2) - Begint met woordvindproblemen en herhalingen (2) - In het begin beseft iemand vaak nog dat hij achteruitgaat (2) - Clinical Dementia Rating (3). Is op basis van gedrag en cognitie - Clinical Dementia Rating (4) - Het besef van ziek zijn is lang intact (4) - Clinical Dementia Rating (5) - In het beginproces vaak nog leerbaar. In latere fase niet meer. (5) - Geleidelijk aan kan de cliënt steeds minder (5) - Woordvindproblemen (1) - Concreet benoemen (1) - Namen van bekenden niet weten (1) - Structuur niet kunnen vasthouden in gesprek (1) - Moeite met verandering van onderwerp binnen het gesprek (1) - Moeite met gespreksonderwerp die buiten het hier en nu valt (1) - Woordvindproblemen (2) - Leeg taalgebruik (2) - Structuur gesprek niet kunnen vasthouden (2) - Herhalingen (2) - Verkeerd gebruik van woorden (2) - AAT (1) - SAN (1) - Screeling (1) - UCO (1) - Verkorte Boston (1) - Observaties
Frequentie code 13
Aantal respondenten 5
11
2
25
5
63
Directe of indirecte therapie (deelvraag 4)
- Screeling (2) - SAT benoemen (2) - UCO (2) - Een zin laten opschrijven (3) - Technisch en begrijpend lezen (3) - Intonatie tijdens lezen (3) - Letterfluency (3) - Woordfluency (3) - Categoriseren (3) - Boston benoemtaak (3) - SAN benoemtaak (3) - Observaties (3) - Observaties (4) - Verkorte Boston (4) - Woordfluency (4) - Letterfluency (4) - SAN (4) - Begrip van woorden en zinnen aan de hand van plaatjes testen (4) - Observaties (5) - Geleidelijke overgang waarbij het accent steeds meer op de begeleiding wordt gelegd (1) - Handelen op basis van trial-error (1) - Overgang van direct naar indirecte therapie is nu nog niet evidence-based (1) - Directe therapie als middel om de situatie te stabiliseren (2) - Directe therapie niet meer toepassen wanneer dit geen effect meer heeft (2) - Keuze voor directe therapie mede afhankelijk van wens cliënt (2) - Onduidelijkheid over wat je nog kunt bereiken met directe therapie (2) - In hoeverre is de cliënt nog leerbaar (3) - De leerbaarheid (4) - Directe therapie meer mogelijk bij vasculaire dementie door ziekte-inzicht (4) - Inprenting kost meer moeite, maar het lukt vaak nog wel (4) - Onderscheid geheugen en pure woordvindproblemen maken (4) - Leerbaarheid cliënt speelt een rol (5) - Therapie in het algemeen afhankelijk van belastbaarheid cliënt
14
5
64
Resultaten psychologische onderzoeken op keuze directe of indirecte therapie (deelvraag 4)
- 8 woorden test (3) - 15 woorden test (4) - Inprenting beoordelen (4) - Rivermeet: nieuwsberichten, samenhangende en onsamenhangende boodschappen - Visuele geheugentesten (4)
5
2
- NPO (3) - Testen voor visuele waarnemingsproblemen (3) - Test voor visuele perceptie in een ruimte (4) - NPO (5)
4
3
Onderzoeken casemanager (deelvraag 4)
- Ziekte- en zorgdiagnostiek - Intake met arts samen, vragenlijst invullen van verschil tussen nu en 10 jaar geleden (5) - MMSE (5) - Heteroanamnese
4
1
Behandelmateriaal/oe feningen (deelvraag 5)
- Herinneringsboek/levensboek (1) - Aanwijsboek/taalzakboek (1) - Adviezen aan omgeving (1) - Colorcards (1) - Korte logische reeksen (1) - Aanvulzinnen (1) - Anomix (1) - NAT (1) - Adviezen aan omgeving (2) - Colorcards (2) - Spel (2) - NAT (2) - Levensboek (2) - Taalzakboek (2)
14
2
Psychologische onderzoeken (deelvraag 5)
65
Bijlage 5: Beroepsproduct
66
qwertyuiopasdfghjklzxcvbnmq wertyuiopasdfghjklzxcvbnmqw ertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwer tyuiopasdfghjklzxcvbnmqwerty Beroepsproduct uiopasdfghjklzxcvbnmqwertyui Logopedisch Onderzoek en Behandeling van Vasculaire Dementie opasdfghjklzxcvbnmqwertyuiop asdfghjklzxcvbnmqwertyuiopas dfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdf ghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfgh jklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjkl zxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzx cvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcv bnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbn mqwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnmq wertyuiopasdfghjklzxcvbnmqw ertyuiopasdfghjklzxcvbnmrtyui opasdfghjklzxcvbnmqwertyuiop asdfghjklzxcvbnmqwertyuiopas dfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdf 6-6-2015
Ellen Sieders
67
In dit beroepsproduct kunt u overzichtelijk weervinden welke logopedische onderzoeken en behandelingen mogelijk zijn bij een cliënt met vasculaire dementie. Checklist Het beroepsproduct begint met een checklist die de logopedist dient af te nemen voorafgaand aan het onderzoek. In deze checklist wordt een koppeling gemaakt met de onderzoeken die door de psycholoog zijn afgenomen. Hierdoor wordt het multidisciplinaire karakter van het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie onderstreept. De checklist begint met de algemene gegevens van de cliënt en de diagnose die is gesteld. Deze diagnose wordt niet door de logopedist zelf gesteld, maar door de arts en/of de psycholoog. Ook is de dementie dan vaak al ingedeeld naar ernst op basis van de Clinical Dementia Rating (CDR). In tabel 1 kunt u deze indeling naar fasen terugvinden waarbij ook een gradatie naar ernst is te vinden voor de mogelijke taalproblemen die kunnen voorkomen bij vasculaire dementie. Hierbij dient echter de kanttekening gemaakt te worden dat deze indeling kan worden beschouwd als een richtlijn en niet leidend is. In hoeverre deze indeling overeenkomt met de praktijk is afhankelijk van de plaats van het letsel in de hersenen. De checklist bevat vervolgens een analyse van de resultaten van het psychologisch onderzoek. Deze resultaten dienen als randvoorwaarden voor de logopedist om gedegen onderzoek te kunnen doen. Vaak zijn deze randvoorwaarden al in kaart gebracht door de psycholoog en daarom is het belangrijk dat de logopedist dit van te voren controleert alvorens hier zelf onderzoek naar te doen. De randvoorwaarden zijn: De cliënt dient een goed gehoor te hebben wil onderzoek kunnen plaatsvinden. Bestaat hier twijfel over dan kan een screeningstaak voor klankdiscriminatie (screeningstaak 1) worden afgenomen door de logopedist die te vinden is in het Onderzoek voor Communicatiestoornissen bij Dementie (OCD) van Dharmaperwira-Prins (1993). Deze screeningstaak houdt in dat de cliënt telkens twee woorden krijgt aangeboden en vervolgens moet aangeven of deze twee woorden hetzelfde zijn of verschillend. Een foutenpercentage van 30% of meer wijst dan op gehoorproblemen.
De cliënt dient technisch te kunnen lezen. Bestaat hier twijfel over dan kan een screeningstaak voor visuele perceptie en analfabetisme worden afgenomen van het OCD (screeningstaak 2). Hierbij krijgt de cliënt de opdracht een zin hardop voor te lezen. Lukt dit de cliënt niet, dan moet de cliënt nog een zin oplezen met een groter lettertype. Lukt dit wel, dan is er waarschijnlijk sprake van een visusstoornis. Kan de cliënt echter de tweede zin ook niet hardop voorlezen, dan is er waarschijnlijk sprake van analfabetisme.
Is er sprake van een neglect of hemianopsie? Het is van belang om dit te achterhalen, omdat de logopedist hier dan rekening mee kan houden bij het aanbieden van onderzoeksmateriaal aan de cliënt. Het materiaal moet namelijk volledig worden gepresenteerd aan de cliënt. Met de screeningstaak voor visuele veld stoornis van het OCD (screeningstaak 3) kan dit onderzocht worden. Hierbij krijgt de cliënt een bladzijde met allerlei letters te zien en moet de cliënt bijvoorbeeld alle letters A omcirkelen. Heeft een cliënt een neglect of een hemianopsie dan is de verwachting dat een deel van de ruimte wordt verwaarloosd.
De cliënt herkent afbeeldingen. Deze voorwaarde is van belang, omdat veel onderzoeksmateriaal bestaat uit plaatjes. Met de screeningstaak voor visuele agnosie 68
van het OCD (screeningstaak 4) kan dit onderzocht worden. De cliënt krijgt dan drie afbeeldingen één voor één te zien met de vraag: Wat is dit? Lukt het de cliënt niet om dit te benoemen, dan wordt gevraagd of de cliënt ook kan aangeven waarvoor je het voorwerp gebruikt. Lukt dit ook niet, dan is er vermoedelijk sprake van visuele agnosie.
De cliënt heeft geen afasie. Dit kan onderzocht worden met subtaak 2 en 13 van het OCD. Bij subtaak 2 wordt aan de cliënt 7 afbeeldingen aangeboden en de instructie wordt daarbij gegeven om deze goed te bekijken en te onthouden. Vervolgens wordt de bladzijde omgeslagen en krijgt de cliënt 14 afbeeldingen te zien waarbij de logopedist per afbeelding vraagt of de cliënt deze op de voorgaande bladzijde ook heeft gezien. Dit wordt gescoord en aan de cliënt wordt nogmaals meegegeven de afbeeldingen van de eerste bladzijde nog goed te onthouden, want later zal de logopedist hier nog op terugkomen. Na ongeveer 20 minuten zal de logopedist hier dan op terugkomen met subtaak 13 door weer de bladzijde met 14 afbeeldingen te laten zien en dezelfde opdracht te geven. Hieruit kan de conclusie worden getrokken dat een gestoord visueel geheugen in combinatie met taalproblemen vermoedelijk duidt op een dementie, terwijl een normaal visueel geheugen in combinatie met taalproblemen vermoedelijk duidt op afasie.
Naast deze randvoorwaarden bevat de checklist ook vragen met betrekking tot al door de psycholoog afgenomen taalonderzoeken. Dit dient door de logopedist te worden gecheckt om zo te voorkomen dat onderzoeken dubbel worden afgenomen. Tenslotte bevat de checklist een vraag over de leerbaarheid van de cliënt. Dit kan de logopedist bepalen aan de hand van de uitslag van de 8 of 15 woordentest die door de psycholoog is afgenomen. Deze uitslag is niet zozeer van belang voor de te kiezen onderzoeksmaterialen door de logopedist, maar wel voor de therapie die daar eventueel op zal gaan volgen. Is de cliënt niet leerbaar dan zal de logopedist gebruik moeten maken van indirecte therapie in plaats van directe therapie. Stroomdiagram Logopedisch Onderzoek bij Vasculaire Dementie In het stroomdiagram wordt op basis van de ernst (CDR) bepaalt welke taalonderzoeken de logopedist kan afnemen. Per taalmodaliteit worden verschillende suggesties gegeven. De taalmodaliteiten zijn: Auditief taalbegrip: Voor het testen van deze taalmodaliteit gaat de voorkeur uit naar het OCD. Helaas beschikken niet alle logopedisten hierover en is het OCD op dit moment zeer lastig te verkrijgen. Een eventueel alternatief is dan de Screeling, de Akense Afasie Test (AAT) of de Stichting Afasie Nederland (SAN). Het gevaar bij deze testen is echter dat zij vooral gemaakt zijn voor cliënten met afasie en daardoor veronderstellen dat de cliënt zijn niet-linguïstische cognitieve vaardigheden, zoals geheugen, aandacht en concentratie intact zijn. Dit is echter niet het geval bij cliënten met vasculaire dementie. Het OCD houdt hier wel rekening mee en is daardoor het meest geschikt. Een kanttekening bij het gebruik van het OCD dient echter te worden gemaakt voor wat betreft de ernst van de dementie. Is de ernstscore hoger dan 1 dan wordt sterk afgeraden het OCD te gebruiken (Dharmaperwira-Prins, 1993) wegens de ernstige geheugenproblemen die de cliënt dan vaak ondervindt. Er zal dan meer indirect middels observaties en vragenlijsten onderzoek worden gedaan. 69
Taalproductie: Voor de taalproductie wordt geadviseerd een observatielijst te gebruiken. De voorkeur gaat uit naar een gestandaardiseerde lijst, maar deze is in Nederland nog niet beschikbaar. Wel is er vanuit de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF) een screeningslijst ontwikkeld met punten waarop kan worden gelet tijdens de spontane spraak (Hoedemaekers, Looman – Bruijstens, Cox, van der Vloed & Kunst – Verbene, 2013). Deze lijst wordt aangeraden om te gebruiken. Ter aanvulling op uw eigen observaties wordt geadviseerd ook de cliënt en zijn omgeving de vragenlijst communicatie van het OCD te laten invullen. Zo kan een zo volledig mogelijk beeld van de taalproductie worden verkregen.
Woordvinding: Voor wat betreft het onderzoek van de woordvinding valt op dat de psychologen hier vaak ook onderzoek naar doen. Op basis van de uitkomsten van de checklist kan dit gedeelte dan eventueel worden overgeslagen door de logopedist.
Lezen: Het technisch lezen is al onderzocht op basis van de checklist, maar voor het begrijpend lezen wordt geadviseerd om of het OCD subtest 9 of het onderdeel lezen van de AAT af te nemen.
Schrijven: Is er sprake van een lichte dementie dan kan het schrijven goed worden onderzocht door de OCD vragenlijst door de cliënt te laten invullen. Is de dementie echter matig of ernstig dan wordt geadviseerd de PALPA taak 51 af te nemen om toch nog enigszins een beeld te krijgen van het schrijven.
Logopedische behandeling Op basis van de uitkomsten van de onderzoeken kan vervolgens besloten worden welke taalproblemen in de therapie aan bod dienen te komen. Op basis van de eerder ingevulde checklist voor wat betreft de leerbaarheid wordt dan vervolgens bepaald of directe of indirecte therapie moet worden toegepast. Is de cliënt nog leerbaar, dan kan directe therapie worden toegepast en kunnen de stappen van de logopedische behandeling, zoals deze in figuur 1 in een schema zijn vermeld, worden doorlopen vanaf het begin. Is de cliënt niet langer leerbaar dan zal indirecte therapie worden toegepast en geldt alleen de laatste stap van het schema. Dit schema kan worden beschouwd als een leidraad in de therapie van vasculaire dementie waarbij de te behandelen taalproblemen zijn bepaald door de uitkomsten van het logopedische onderzoek. Verantwoording Door een koppeling te maken met de psychologie draagt dit product bij aan innovatie. Het kan voor de logopedist nieuwe inzichten in het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie betekenen wanneer er meer wordt samengewerkt met de psycholoog. Daarnaast zorgt het gebruik van dit product voor een efficiëntere manier van werken waarmee voorkomen wordt dat de logopedist en de psycholoog dezelfde handelingen verrichten. Door dit product kunnen de logopedist en de psycholoog elkaar meer aanvullen in het onderzoek en de behandeling van vasculaire dementie en daardoor zo effectief mogelijk zorg bieden aan de cliënt.
70
Tabel 1: Indeling ernst dementie op basis van CDR en literatuur. Categorie Geheugen
Geen 0 Geen geheugenproblemen of lichte, wisselende vergeetachtigheid.
Oriëntatie
Oriëntatie intact.
Beoordeling en het oplossen van problemen
Lost alledaagse problemen op en wikkelt zakelijke en financiële aangelegenheden goed af; beoordeling goed in verhouding tot eerdere prestaties. Onafhankelijk functioneren op gebruikelijk niveau bij werk, bij boodschappen doen, vrijwilligerswerk en sociale groepen.
Geringe verslechtering bij het oplossen van problemen en het benoemen van overeenkomsten en verschillen.
Functioneren thuis, hobby’s en intellectuele interesses goed gehandhaafd.
Lichte achteruitgang van functioneren thuis, hobby’s en intellectuele interesses.
Sociale activiteiten (activiteiten buitenshuis)
Huis en hobby’s
Twijfelachtig 0,5 Consistente lichte vergeetachtigheid; gedeeltelijke herinnering van gebeurtenissen, ‘goedaardige’ vergeetachtigheid. Oriëntatie intact, alleen geringe problemen met ordening in tijd.
Geringe verslechtering van deze activiteiten.
Licht 1 Gematigd geheugenverlies, duidelijker voor recente gebeurtenissen, stoornis is van invloed op dagelijkse activiteiten.
Matig 2 Ernstig geheugenverlies, alleen sterk ingestudeerd materiaal wordt bewaard, onthoudt geen nieuwe dingen.
Ernstig 3 Ernstig geheugenverlies, slechts fragmenten blijven behouden.
Moeite met tijdsordening, georiënteerd voor plaats in vertrouwde omgeving, mogelijk desoriëntatie in onbekende omgeving. Moeite met het oplossen van problemen, benoemen van overeenkomsten en verschillen; gewoonlijk behoud van sociaal oordeelsvermogen. Niet in staat zelfstandig te functioneren wat deze activiteiten betreft, hoewel aan sommige nog wordt deelgenomen, lijkt oppervlakkig gezien normaal. Lichte, maar duidelijke verslechtering van functioneren thuis, gestopt met moeilijker huishoudelijke taken,
Ernstige problemen met ordening in de tijd, meestal gedesoriënteerd in tijd, vaak ook voor plaats.
Alleen op zichzelf georiënteerd.
Ernstig beperkt in het oplossen van problemen, benoemen van overeenkomsten en verschillen, gestoord sociaal oordeelsvermogen. Kan buitenshuis niet onafhankelijk functioneren. Lijkt in staat meegenomen te kunnen worden naar activiteiten buitenshuis.
Niet in staat problemen op te lossen of een juiste beoordeling te maken.
Doet alleen nog eenvoudige huishoudelijke taken, zeer beperkte interesse.
Doet geen noemenswaardige activiteiten thuis.
Kan buitenshuis niet onafhankelijk functioneren. Lijkt te ziek voor deelname aan activiteiten buitenshuis.
71
Persoonlijke verzorging
Volledig in staat voor zichzelf te zorgen.
Volledig in staat voor zichzelf te zorgen.
Taal
Geen sprake van talige problemen.
Lichte woordvindproblemen. Vaak bewust van problemen. Verbetert eventuele verbale parafasieën. Goed in staat om lijn van betoog weer op te pakken. Taalbegrip vaak nog redelijk intact.
gestopt met ingewikkelde hobby’s en interesses Behoeft aanwijzingen, moet aangespoord worden. Woordvindproblemen verergeren. Spreekt vlot, maar veel leeg taalgebruik. Verbale parafasieën worden minder gecorrigeerd. Meer problemen met taalbegrip zoals het volgen van gesprekken met meerdere gesprekspartners en het begrijpen van ingewikkelde mededelingen.
Heeft hulp nodig bij aankleden, de hygiëne, het bijhouden van persoonlijke zaken. Ernstige woordvindproblemen. Produceren van onvolledige zinnen met veel grammaticale fouten. Taalbegrip is ernstig gestoord.
Behoeft veel hulp bij persoonlijke verzorging, vaak incontinent. Zinvolle communicatie is niet meer mogelijk. Echolalie, logoclonie en mutisme komen voor.
72
Checklist voorafgaand aan afname logopedisch onderzoek Algemeen Naam cliënt: Leeftijd: Datum: Diagnose:
Vasculaire dementie/Alzheimer/Gemengde dementie (Doorhalen wat niet van toepassing is) 0 Geen dementie
0,5 Twijfelachtig
1 Licht
2 Matig
3 Zwaar
Ernst Resultaten psychologisch onderzoek Is het gehoor van de cliënt goed?
Ja
Nee
Twijfel Bij twijfel neem □ □ OCD taak 1 af Kan de cliënt technisch lezen? Bij twijfel neem □ □ (Visuele agnosie of analfabetisme) taak 2 OCD af Is er sprake van een neglect of Bij twijfel neem □ □ hemianopsie? taak 3 OCD af Kan de cliënt afbeeldingen herkennen? Bij twijfel neem □ □ (visuele perceptieproblemen of agnosie) taak 4 OCD af SAT benoemen of Boston afgenomen? Alsnog afnemen □ □ (zie stroomdiagram rode gedeelte) Woordvloeiendheid en lettervloeiendheid Alsnog afnemen □ □ onderzocht? (zie stroomdiagram rode gedeelte) Sprake van afasie? Bij twijfel neem □ □ OCD 2 en 13 af Is de cliënt leerbaar? Relevant voor □ □ Uitslag 8 of 15 woordentest (inprenting) keuze directe of indirecte therapie Te ondernemen acties na aanleiding resultaten psychologisch onderzoek: Gehoorproblemen? Verwijzing naar KNO-arts. Onderzoek kan tot nader orde niet worden afgenomen. Problemen met technisch lezen? Onderzoeksmateriaal met leestaken kunnen niet worden afgenomen. Neglect of hemianopsie? Houdt hiermee rekening tijdens de afname van het onderzoek door het materiaal volledig te presenteren aan de cliënt. Kan de cliënt geen afbeeldingen herkennen? Onderzoeksmateriaal met afbeeldingen kan niet worden aangeboden. Probeer dit visueel aan te bieden door bijvoorbeeld de afbeelding te omschrijven en de cliënt vervolgens het doelitem te laten benoemen.
Stroomdiagram Logopedisch Onderzoek bij Vasculaire Dementie
74
Figuur 1: Logopedische behandeling van vasculaire dementie gebaseerd op de resultaten uit het logopedische onderzoek
Indirecte therapie: De cliënt is niet meer leerbaar.
Directe therapie: De cliënt is nog leerbaar.
Spaced retrieval training toepassen in combinatie met "Errorless Learning". Trainen van de taalproblemen die uit de onderzoeken naar voren zijn gekomen.
Introductie levensboek door in de directe therapie gebruik te maken van materiaal wat is gekoppeld aan het dagelijkse leven van de cliënt. Bijvoorbeeld het oefenen van gezichtnaamassociaties van bekenden met behulp van foto's.
Levensboek naast de directe therapie steeds meer gaan gebruiken als communicatiehulp middel
Al begonnen met levensboek in directe therapie? Dan deze gebruiken in de indirecte therapie als communicatiehulpmiddel en daarnaast omgeving cliënt begeleiding bieden in de communicatie door het opstellen van communicatieadviezen. Niet al in de directe therapie begonnen met het levensboek? Alsnog levensboek samenstellen met als doel de communicatie te stimuleren van de cliënt. Daarnaast het bieden van begeleiding aan de omgeving door bijvoorbeeld het opstellen van communicatieadviezen 75
