Mijn longembolie en ik Inleiding Van de ene op de andere dag kan de wereld er in één keer heel anders uit zien. Zo ben je gelukkig en zo zit je diep in de problemen. Wij, Jan, Hennie, Gerard en Nick hebben een hele moeilijke periode meegemaakt. We hebben samen een gevecht geleverd. Een gevecht om leven en dood. Ik, moeder van een gezin moet alles nood gedwongen uit handen geven. Op zo’n moment draait de wereld wel even andersom rond. Een longembolie zorgt ervoor dat ons hele gezin ontwricht raakt. Gelukkig heb ik drie fantastische mannen die alles op een geweldige manier oppakken. Vele angstige momenten maken we samen door. Dank zij de liefdevolle verzorging van “mijn mannen” lukt het mij om te vechten en te overwinnen. Jan, Gerard en Nick betekenen alles voor mij, met de steun van deze kanjers kan ik weer genieten van alle mooie momenten in mijn leven. Ze hebben mij door een hele zware periode heen getrokken. Hoe? Dat heb ik allemaal aan het papier toevertrouwd. Omdat ik een stuk van de film mis, is het best moeilijk om alles op te schrijven. Een aantal momenten kan ik niet terug halen, ik ben ze gewoon kwijt. Maar gelukkig is tijdens het schrijven ook heel veel, wel terug gekomen. Bepaalde momenten beleef ik door het schrijven weer helemaal opnieuw. De hele longembolie periode heeft heel veel indruk op mij en ook zeker op mijn mannen gemaakt. We kijken anders tegen het leven aan en gaan er nu nog bewuster mee om. De afgelopen jaren hebben we heel veel mee gemaakt. Hierdoor waarderen we veel, voor anderen misschien onbelangrijke dingen. Wij gaan nu nog intenser met alles wat voor ons belangrijk is om. Dit boek is voor mij heel belangrijk, alle gevoelens en momenten die ik beschrijf komen heel diep uit mijn hart.
2
Heb ik een probleem? Moe, moe en nog eens moe. De afgelopen periode ben ik heel moe. Hoe komt dit? Ach, het zal wel door mijn drukke baan komen. En misschien komt het ook wel door de verhuizing. We hebben onlangs ons huis verkocht en wonen nu tijdelijk in een mooie ruime chalet op een stadscamping. Eigenlijk is het een hele luxe om hier te wonen, geen groot huis om schoon te houden, geen werkzaamheden in de tuin en ik stap op mijn fiets en sta binnen vijf minuten in het centrum van de stad. We zitten nog geen vijf minuten rijden van het ziekenhuis, dat is gemakkelijk als je in het ziekenhuis komt te liggen! Jan en onze jongens Gerard en Nick, staan in een korte tijd met de fiets bij hun werk en school. We gaan ons de komende tijd richten op het zoeken naar een huis, in een voor ons fijne omgeving. Ik hoop wel dat ik dan niet meer zo moe ben. Misschien moet ik meer gaan sporten, alleen aerobics is misschien niet voldoende. Alhoewel, nu we in de chalet wonen gaan we bijna iedere avond fietsen. Heerlijk ontspannen en het is nog gezond ook. Het is woensdagavond 8 mei 2002, Jan en ik gaan boodschappen halen. Morgen is het Hemelvaartsdag en dan zijn de winkels gesloten. En bovendien krijgen we morgen een logée. Nienke, de dochter van onze vrienden komt. Gezellig. Wanneer we bij de supermarkt lopen heb ik moeite om me te concentreren op de boodschappen. Ik ben zo moe, ik sleep me samen met Jan door de winkel. Bij de auto lukt het bijna niet meer om alles uit de boodschappenkar te tillen. Met moeite stap ik in de auto en Jan pakt verder de kar uit. Mijn benen willen niet meer, het is net of er lood in mijn onder benen zit. Thuis ben ik niet meer in staat om de boodschappen op te ruimen. Jan en de jongens doen dit. Ik ga maar koffie zetten daar knap ik vast wel weer van op. Dat denk ik! Om een uur of negen krijg ik het zo verschrikkelijk koud. Ik doe een lekkere dikke trui aan. Het helpt niet veel, dan nog maar een trui aan. Ik voel me helemaal niet prettig en ik ben nog steeds zo moe. Weet je wat, ik ga maar even liggen dan zakt het wel weer af en misschien word ik dan ook weer wat warmer. Wat een rare situatie, ik word er een beetje onrustig van. Na een half uurtje sta ik weer op. Even een beetje drinken. Volgens mij krijg ik koorts want ik word nu zo warm. Ik heb pijn in mijn ribben. Jan vraagt of ik misschien weer eens ergens tegenaan gelopen ben. Dit gebeurt nog wel eens omdat ik altijd zo druk ben. Maar ik kan mij niet herinneren dat dit gebeurd is. Ach, het zal wel weer overgaan. De koorts zet nu wel behoorlijk op. Ik ga maar naar bed dan is het morgen wel weer beter. De nacht is voor mij heel onrustig, ik kan moeilijk slapen. Ik heb last van mijn ribben en ben ook wat kortademig. Ondanks dat ik vrij ben, ben ik al vroeg wakker. Het is net of ik mijn ribben gekneusd heb. Het is zo gevoelig dat ik er bijna niet op kan drukken. Het zal wel weer over 3
gaan. O ja, mijn eerste urine vanmorgen is donkergeel van kleur en het ruikt heel sterk. Vreemd. Jan, de jongens en ik zijn vandaag vanwege Hemelvaart vrij. Lekker bezig zijn met leuke dingen. Gerard haalt onze logée Nienke aan het eind van de middag op. Na het eten gaan Jan en ik nog een eindje fietsen. Onderweg moet ik wel een keer afstappen want ik krijg bijna geen adem meer. Ik moet toch maar meer gaan sporten want mijn conditie is wel heel slecht. Ik begrijp er niets van, Jan noemt me een “mooi oud vrouwtje”. Als je 45 jaar bent klinkt zoiets niet vrolijk. We gaan nog even bij kennissen een kopje koffie drinken en daarna met de fiets richting huis. Ik ben nog steeds heel moe. Vanavond maar niet te laat naar bed. Vandaag moeten de jongens werken en ik ga met onze logée naar de markt. We hebben ons hier al tijden op verheugd. Ik zie ik er nu toch wel behoorlijk tegenaan. Waarom? Omdat ik zo moe ben. Niks zeggen, het valt misschien niet op dat ik moe ben, ik verzet mij er in ieder geval goed tegen. Het wordt een zware morgen. Eigenlijk kan ik er helemaal niet van genieten. We gaan op een terrasje zitten, even bijtanken. Nienke ziet volgens mij dat ik anders dan anders ben. De vermoeidheid is te zien op mijn gezicht. We gaan maar naar huis want ik kan niet meer. Het liefst ga ik naar bed maar dat doe ik niet vanwege ons logeetje. Ik moet ook nog verplicht praten, ik wil het haar toch zo aangenaam mogelijk maken. Dit doe ik anders ook altijd en dan kost dit absoluut geen moeite, sterker nog, normaal vind ik dit heel gezellig. Maar nu, wat heb ik toch! Na het eten gaan we lekker buiten zitten, het is nog steeds mooi weer. Er komen nog even een paar koffiedrinkers, maar nu kost me dit ook weer veel moeite. Waarom? Morgen zal het toch echt wel beter zijn. Vrijdagavond 10 mei 2002. We liggen een half uurtje in bed. Jan slaapt. Ik kan maar moeilijk in slaap komen. Ik voel me heel onrustig. Ik krijg een beklemmend gevoel op de borst en krijg het heel benauwd. Zo benauwd, dat ik bijna niet meer kan ademen. Alles gaat dicht zitten, ik stik bijna. Ik heb een vreselijke pijn onder mijn borst. Het is tegen twaalf uur. Ik vind het heel vervelend, maar ik maak Jan toch maar wakker. Ik heb moeite met praten, ik krijg het steeds benauwder. Jan vraagt of de dokter gebeld moet worden. Ach nee, doe maar niet, het gaat misschien wel weer over. Midden in de nacht een dokter bellen, dat doe je toch maar zo niet, wat zal men wel niet denken als we bellen. Nee, dat is alleen voor spoedgevallen! Misschien helpt een beetje water wel. Nee, het wordt steeds erger. Ik wil gaan staan maar dit lukt niet. Ik lig in een kronkel op bed. Zo is het nog een beetje te houden. Ik krijg steeds meer problemen met ademen. De steken onder mijn borst worden ook heviger. Jan belt toch maar naar de huisartsenpost, want zo kan het niet langer. Ik vind het wel vervelend zo mid4
den in de nacht. Ik wil een ander niet tot last zijn. Jan krijgt eerst iemand aan de lijn die alleen maar belangstelling heeft voor onze verzekering. Ja zeg, daar belt Jan niet voor, hij vraagt hulp. Ik stik bijna. Praten lukt bijna niet meer. Jan vraagt nogmaals netjes om hulp. De boodschap is nog niet helemaal duidelijk. Ons telefoonnummer wordt genoteerd zodat we terug gebeld kunnen worden. En ja hoor, even later gaat de telefoon. Weer legt Jan uit dat ik zo benauwd ben en dat ik hulp nodig heb. Ik moet maar in een plastic zakje blazen, misschien is het wel hyperventilatie. Ik ben helemaal niet in staat om te blazen. Ik heb het gevoel dat mijn borst steeds meer dicht gaat zitten. Waarom komt er geen dokter? Ten einde raad bedankt Jan diegene die aan de andere kant van de lijn is en zegt dat wij wel rechtstreeks naar het ziekenhuis gaan. Maar dat gaat nog niet zo gemakkelijk. Wij zitten immers op een camping en daar gaat de slagboom na tien uur niet meer omhoog. Jan rent naar het restaurant. Gelukkig is de eigenaar daar nog. Jan legt snel uit wat er aan de hand is en deze doet de slagboom open. Jan komt bij mij terug om mij uit bed te halen en aan te kleden. Het is inmiddels half ėėn. Jan maakt Gerard wakker om te vertellen wat er aan de hand is. Nick en ons logeetje laten we slapen. Ik ben blij dat we op dit moment nog geen vijf minuten rijden van het ziekenhuis wonen. We zijn nog nooit bij de huisartsenpost geweest. We weten amper waar deze zit. Gelukkig is er een aardige dokter die ons opvangt. Ik kan niet meer rechtop lopen. Jan helpt mij naar de behandelkamer. Ik kan niet vertellen wat er aan de hand is. Het lukt niet, ik kan bijna niet meer ademen en ik heb zo’n pijn onder mijn rechter borst. Jan legt uit wat er aan de hand is. De arts neemt alle tijd voor ons. Mij onderzoeken lukt niet. Mijn hele lichaam staat rond, ik kan niet op de behandeltafel komen. De arts geeft een injectie om mijn spieren iets te ontspannen zodat ik kan liggen. Al vrij snel begint de injectie te werken. Nu kan ik eindelijk op de behandeltafel gaan liggen. De arts heeft inmiddels allerlei gegevens over mij gekregen van Jan. Op dit moment is er geen duidelijk ziektebeeld. Ik besef zelf helemaal niet wat er aan de hand is. Heel vreemd maar ik denk ook helemaal niet, ik kan dit of dat wel eens hebben (achteraf hoorde ik van Jan dat hij bang was voor mijn hart). De dokter verricht verschillende onderzoeken en is van mening dat de situatie ernstig is, zo ernstig dat hij besluit mij naar de eerste hulp te brengen. Jan en de arts brengen mij. Gelukkig mag ik hier op een bed gaan liggen, de vermoeidheid slaat nu helemaal toe. Ik ben bijna niet meer in staat om te praten. Dit kost zo veel energie. De opvang is hier ook prima. Een aardige verpleegkundige komt en blijft bij ons tot dat de dienstdoende arts komt. Samen verrichten ze de onderzoeken. Het nodige bloed wordt afgenomen en gelijk onderzocht. Het zuurstof gehalte in mijn lichaam wordt gecontroleerd door middel van een “gas5
onderzoek”. Ik krijg een injectie in de slagader van mijn pols. Volgens de arts is dit een hele vervelende prik. Ik merk het bijna niet, het gaat allemaal aan mij voorbij. De arts moet meerdere keren prikken, mijn aderen zijn moeilijk te vinden, ze rollen weg. De arts vertelt ons dat hij het vermoeden heeft dat er problemen zijn met mijn longen. Is dit een opluchting of schrik, ik weet het niet. Het dringt allemaal amper tot mij door. Het flitst nog wel door mijn hoofd dat pap veel longproblemen had en zus Willy een longembolie. Met heel veel moeite vertel ik dit aan de arts. Dit zijn natuurlijk hele belangrijke gegevens. Er wordt een longfoto gemaakt. Ik krijg koorts en heb het gevoel dat ik me steeds zieker ga voelen. Jan zit gelukkig naast mij. Zijn warme blik en zijn hand, die me vast houden zijn op dit moment heel belangrijk voor mij. Paniek is er bij mij niet, maar wel een gevoel van onrust. De arts vertelt dat er aan het bloed en de foto duidelijk te zien is dat ik een acute longontsteking heb. Dit kan niet! Ik ben niet verkouden geweest en ik heb ook geen griep gehad. En toch is het wel zo. Ik ben al geruime tijd moe en de koorts van woensdag en de benauwdheid zijn een juist beeld van een acute longontsteking. Een longontsteking hoeft geen verwaarloosde griep te zijn. Dit is nieuw voor mij. Volgens de arts ben ik nu zo ziek omdat de ontsteking behoorlijk op zet. Het vervelende van een acute longontsteking is dat de ontsteking er al wel een tijdje zit maar dat dit sluimerend het lichaam binnen is gekomen. Vandaar de vermoeidheid van de afgelopen periode. Ik heb natuurlijk nooit een moment gedacht dat de vermoeidheid van mij veroorzaakt wordt door een ziekte. De puzzelstukjes vallen nu in elkaar. Het dringt nog moeilijk tot mij door maar ik begrijp wel zo veel dat ik goed ziek ben en dat ik in het ziekenhuis moet blijven. Schrik! Een verpleegkundige van de longafdeling komt met een bed binnen. Met haar hulp word ik op het bed gelegd. De arts en de verpleegkundigen van de eerste hulp nemen afscheid van ons en wensen ons sterkte. Het is heel rustig in het ziekenhuis. Logisch toch, het is half vier in de nacht. De meeste patiënten slapen. Ik kom op een vier persoonskamer. Er komt nog een verpleegster binnen. Ze vraagt of ze bij mij een infuus mag aanbrengen. Het is voor haar echter wel de eerste keer. Uiteraard heb ik hier geen problemen mee, iedereen moet het toch leren. Ik ben volledig door mijn slaap heen. Jan moet morgen (vandaag) werken dus is het beter dat hij naar huis gaat om te slapen. Jan kan op dit moment niets doen en de kinderen zijn er ook. Och, wat zullen ze schrikken. Mam in het ziekenhuis. Ik weet zeker dat Jan ze goed op zal vangen. Het klinkt gek maar ik ben rustig dat ik in het ziekenhuis blijf. Het is heel angstig als je thuis bent en je voelt je zo benauwd. Hier zijn alle voorzieningen aanwezig. Voor Jan is het ook rustiger zo. Ik 6
neem wel met tranen in de ogen afscheid. Geen mens wil ziek zijn en zeker niet in het ziekenhuis liggen. Maar ja, soms zijn er van die situaties dat het niet anders kan. Er wordt een infuus aangebracht in mijn arm voor antibiotica en de bloeddruk word weer gecontroleerd. Deze is vrij laag. De verpleging is heel aardig en probeert mij tot rust te brengen. Na een uurtje laten de verpleegsters mij alleen. En nu, ... slapen!!! Dit lukt natuurlijk nooit. Ik besef nu dat ik in het ziekenhuis lig en dat ik een acute longontsteking heb. Ik kijk in het rond en zie dat er nog twee patiënten liggen. De zuster loopt regelmatig binnen om te kijken hoe het met mijn onrustige buurvrouw gaat. Ze neemt dan ook even een kijkje bij mij, legt een hand op mijn arm of maakt even een praatje. Tegenover mij ligt een oudere man, hij slaapt heel rustig. Een licht gevoel van paniek komt nu toch wel op zetten. Wat doe ik hier, wat moet ik hier en hoe lang moet ik hier blijven?.De zuster heeft gezegd dat ik moet bellen als er iets is, maar dat vind ik vervelend en doe ik ook vast maar zo niet. Ik wil een ander niet tot last zijn. Maar ik moet wel naar de wc, hoe moet dit nu. Ik heb gezien dat de wc vlak om de hoek is. Dit moet toch lukken. Er is echter nog wel een hindernis, mijn infuus! Ik zie dat deze boven mijn bed hangt, daar kan ik vast wel bij. Even proberen. Eerst maar een beetje rechtop zitten en dan voorzichtig omdraaien richting het infuus. Gelukkig kan ik er net bij, ik pak deze van de haak en probeer uit bed te stappen. Oei, dit valt even tegen. Toch maar doorzetten, wel heel zachtjes anders horen ze mij. Ik moet dit toch zelf kunnen doen, even doorbijten. Het lukt me om heel voorzichtig naar de wc te strompelen. Maar nu, waar laat ik het infuus en hoe kom ik op de wc. Met één hand moet alles gebeuren, de andere zit vast aan het infuus. Ik heb alleen een slipje en een Tshirt aan, ik heb nog geen nachtkleding ik wist ook niet dat ik moest blijven. Heel voorzichtig probeer ik mijn slip naar beneden te doen, dit lukt, nu nog zitten, en ja, dit gaat goed. Met mijn ene arm probeer ik het infuus hoog te houden zodat de slang niet dubbel gaat zitten en het druppelen van het infuus door kan gaan. Nu moet ik nog proberen om met een hand papier te pakken en te gebruiken. Het lukt! Al worstelend hijs ik mijn slip omhoog en probeer dan weer voorzichtig in bed te kruipen. Ik lig net weer in bed uit te blazen wanneer er een zuster aan komt, ze ziet dat ik behoorlijk buiten adem ben en vraagt wat er is. Nu moet ik wel zeggen wat ik gedaan heb. Er zit allemaal bloed bij de naald van het infuus, doordat ik me teveel bewogen heb bij het toilet. Ze heeft er waardering voor dat ik niemand lastig wil vallen maar is van mening dat het niet goed is wat ik gedaan heb. Ik moet de volgende keer bellen zodat ze mij kan helpen. Het begint buiten heel langzaam licht te worden. Ik hoor steeds meer verkeer. De verpleging van de dagdienst hoor ik door de gang lopen. De nachtploeg zal zo wel 7
naar huis gaan. Ja, huis. Hoe is het bij ons thuis? Is iedereen wakker. Nu ben ik er niet om thee te zetten voor mijn mannen. En ons logeetje is er ook nog. Jan is vast al wakker. Van alles vliegt er door mijn hoofd. Mijn kamergenoten worden wakker en we maken kennis. Het is eerst allemaal wat vreemd maar ik geloof dat ze best aardig zijn. Ook deze mensen liggen hier omdat het niet anders kan. Ik hoor dat Jan gebeld heeft bij de zusterspost, vragen hoe het met mij gaat. Nick moet vandaag (zaterdag) ook naar zijn vrijetijdsbaantje. Ik probeer een beetje rechtop te zitten in bed en zie dat de kamer aan de straatkant ligt. Hoe laat is het? Half acht, als het goed is gaat Nick zo op de fiets hier voor het ziekenhuis langs naar zijn werk. En ja hoor, daar zie ik hem rijden. De tranen prikken achter mijn ogen. Het ontbijt wordt binnen gebracht. Daar heb ik nou helemaal geen zin in. Een kopje koffie, dat zal er wel in gaan. Maar helaas, ik krijg thee. Jan komt heel even langs om toiletspullen te brengen. Jan heeft net zo slecht geslapen dan ik. Gerard is vrij en gaat boodschappen halen met ons logeetje. Jan gaat naar zijn werk. Ik ben blij dat Gerard niet alleen is, hij heeft nu best wel steun nodig. En hoe zal het met Nick gaan, ik hoop dat hij het een beetje kan verwerken. Jan heeft natuurlijk ook een zware werkdag, geen slaap en dan alle spanningen erbij. De “prikzuster” komt binnen, even bloed afnemen. Mijn bloeddruk wordt opgenomen en mijn pols- en hartslag gecontroleerd. De morgen verloopt moeizaam. Rond twaalf uur krijg ik warm eten, het ziet er prima uit, maar ik heb geen zin. Met veel moeite probeer ik iets naar binnen te werken. Na het eten probeer ik te slapen. Het is te rumoerig.Tegenover mij komt een nieuwe patiënt, een mevrouw. Het eerste bezoekuur nadert. Gerard brengt een prachtig boeket bloemen. Wat lief, de bloemen veroorzaken wel de nodige waterlanders. Jan komt gelukkig ook nog even. Er is weinig nieuws te melden, het is weekend dus er worden in het ziekenhuis verder geen bijzonderheden verricht. De dag gaat langzaam voorbij. Gelukkig komt Jan s’ avonds met de jongens op bezoek. Ik krijg de nodige medicijnen en injecties toegediend. Dit is iets dat alle dagen door gaat in een ziekenhuis. Ik heb een telefoon naast mijn bed zodat ik met het thuisfront kan praten. Boven mijn bed hangt een televisie. Ik kijk wel maar zie niet wat er voor is. Gelukkig belt Jan mij om tien uur nog even. Hij krijgt bijna geen kans om mij te bellen want onze familie en vrienden bellen hem de hele avond door om te vragen hoe 8
het met mij is. Voor Jan is dit een vermoeiende avond, eerst alle spanningen rond het hele ziekenhuis gebeuren en dan ook nog al die telefoontjes. De belangstelling is fijn, maar tig keer hetzelfde verhaal vertellen kost heel veel energie. Het wordt voor mij een lange avond en een nog veel langere nacht. Voor het slapen gaan krijg ik, zolang ik in het ziekenhuis lig, een injectie toegediend voor trombose. Het is zondag, “Moederdag”. Nou, moederdag vieren in het ziekenhuis, dat is akelig. De zuster wast mij in bed, ik mag niet onder de douche. Dit vind ik heel erg, wassen en tanden poetsen in bed. Maar het kan niet anders, ik kan moeilijk op mijn benen staan. We krijgen allemaal wat lekkers bij de koffie. Ik ben te zwak om dit op te eten. De standaard onderzoeken worden verricht. Vanmorgen heb ik een lichte temperatuursverhoging. Ik voel me echt ziek. De arts-assistent dokter Sake O. komt langs en ziet dat ik mij niet echt prettig voel. Hij blijft een tijdje bij mij om uit te leggen wat een longontsteking is. Het is fijn dat de arts de tijd neemt om met mij te praten. De dag gaat op een vreemde manier aan mij voorbij, het dringt helemaal niet door dat ik bezoek krijg, volgens mij is er wel veel bezoek geweest, misschien wel teveel. Slapen, suffen en slapen dat is het enige wat ik doe. De koorts stijgt behoorlijk, daardoor voel ik mij steeds zieker worden. Mijn infuus begint vervelend te doen. Inmiddels heb ik een standaard met daaraan een klokje voor het infuus, waardoor ik in ieder geval zelf met de hele handel naar het toilet kan. Het is net of je aan de ketting ligt. Je draait je nog maar even om in bed en het slangetje zit al weer dubbel en dan begint dat rotding weer te piepen. Dan moet er eerst weer een zuster komen om alles opnieuw in te stellen. Dit gaat dag en nacht door, niet alleen bij mij maar ook bij de andere patiënten. Ik bereid me maar voor op een lange en onrustige nacht. Ik hoop dat ik mij morgen toch iets beter voel. Maandag in het ziekenhuis, druk, druk. Het is net of er veel meer personeel is dan in het weekend. Iedereen vliegt en rent, het is een drukte van belang. Gelukkig mag ik vandaag zelf weer onder de douche. Maar wat valt dat even tegen. Ik sta te zweven op mijn benen. Niks zeggen, gewoon doorzetten. Wat een opgave om met een infuus aan je arm goed te douchen. Na het douchen ben ik helemaal kapot. Ik ben blij dat ik weer in een lekker schoon bed lig. Dokter V. komt langs, een vervelende dokter. Hij is nog geen vijf minuten bij mij en in deze tijd krijgt hij zeker drie telefoontjes. En aan zo’n dokter moet ik vertellen wat ik heb. Moet ik daar mijn beperkte energie in steken? Ik hoop dat de zaalarts weer langs komt. Daar kan ik veel beter mee praten. Gelukkig zie ik de zaalarts op de gang lopen. Later vertelt hij mij dat ik behoorlijk ziek ben en 9
het rustig aan moet doen. Het duurt zeker drie maanden om goed te herstellen van een acute longontsteking. Oei, dat komt hard aan. Hoe moet het nu allemaal? Nick staat voor een paar moeilijke weken. Hij moet examen doen en vandaag is zijn eerste examendag. Ik had veel vrije uren opgenomen op mijn werk zodat ik Nick op kon vangen als hij thuis kwam. En nu! Het arme kind komt alleen thuis. Hoe zal hij de komende weken doorkomen? Hij is al zo’n binnenvetter. Gelukkig staat hij er goed voor, maar de spanning van het ziekenhuis kan natuurlijk een behoorlijke invloed hebben. Als hij zakt dan is dit mijn schuld, zo voel ik dit. Zal mijn moeder het allemaal kunnen verwerken. Gelukkig is Willy, mijn zus, in de buurt om haar op te vangen. Wat gaat er veel door je hoofd als je zo in een ziekenhuisbed ligt. En dan mijn werk! Hoe moet het daarmee? Het is druk. Ik ben een echte work-aholic. Mijn werk betekent heel veel voor mij. Niets is mij te veel, ik kijk niet naar een uurtje meer werk. Het belangrijkste voor mij is dat ik een geweldig mooie baan heb als P.R. medewerkster bij het waterschap. Ik ben altijd bezig met mijn werk, soms wel eens te veel, het is een belangrijk deel van mijn leven. Ik kan daar zo enorm van genieten. Maar nu!!! Werk, ik moet er niet aan denken, sterker nog, het interesseert mij totaal niet wat er buiten de ziekenhuisdeuren gebeurt. Hoe kan dit, ben ik dit, nee, zo ken ik mezelf niet. En toch is het zo. Er zijn maar een paar mensen die nu heel belangrijk zijn en de rest zegt mij helemaal niets. Ik weet dat er nu een panieksituatie zal heersen op het werk. De laatste weken heb ik veel tijd aan grote opdrachten besteed en de dag van de presentatie nadert snel. En nu, nu ben ik er niet. Gelukkig maak ik altijd een draaiboek voor een presentatie, maar dan nog is het heel moeilijk als iemand anders dit moet overnemen. Voor het eerst in mijn carrière kan ik mij er totaal niet druk om maken. Ik heb op dit moment andere dingen aan mijn hoofd. Het allerbelangrijkste in een mensenleven. Gezondheid! Mijn ziekte veroorzaakt toch een stukje paniek. Hoe moet ik hier mee omgaan. Eigenlijk ben ik te moe en te ziek om hier goed over na te denken. Er komen weer zusters binnen. Ze willen mij met bed en al meenemen naar de röntgenafdeling voor een foto van mijn longen. Het bed gaat van de rem af maar dan… ho, stop mijn infuus staat nog achter het bed. Dit is wel gevoelig hoor, ik lig scheef in bed om maar te zorgen dat de naald van het infuus er niet uit schiet. Alom schrik en na de nodige verontschuldigingen gaan we naar de röntgenafdeling. Nick belt om te vertellen over het examen. Hij klinkt vrij positief. Wij maken de afspraak dat hij zo vaak mag bellen als hij zelf wil..Zo heb ik toch nog een beetje het 10
gevoel dat ik hem kan steunen. Mijn kastje en de vensterbank staan al mooi vol met bloemen. Dit doet me goed. De mensen die me dierbaar zijn mogen me bellen en voor de rest niemand. Gelukkig hebben we de jongens de afgelopen jaren zoveel geleerd dat ze zich heel goed kunnen redden in huis. Ze maken onderling afspraken, daar hoef ik mij absoluut geen zorgen om te maken. Omdat Jan werkt en Gerard stage loopt, kookt Nick het eten. De was, de schoonmaak en de boodschappen doen ze gezamenlijk. Wat heb ik toch geweldige mannen. Het is natuurlijk niet alleen het werk, maar ook het bezoek bij mij. De jongens komen zo vaak ze kunnen en natuurlijk bellen ze me heel veel. Het lijkt erop dat ik toch nog wel een aantal dagen in het ziekenhuis moet blijven. Als het moet dan moet het. Het is voor mij wel duidelijk dat een longontsteking niet zo maar een onschuldig iets is. Het vergt veel van mijn lichaam. Je moet geduld hebben. Alles weer langzaam opbouwen, veel rust nemen is belangrijk. Ik en rusten! Het is moeilijk om dit te accepteren, want ik denk nog steeds, ach het valt wel mee, ik ben zo weer beter. Niet zeuren, even flink zijn en dan maar weer de draad oppakken. Over belangstelling niet te klagen, thuis en in het ziekenhuis komen veel telefoontjes, bloemen en kaarten binnen. Dit maakt mij sterk. Praten is nog wel zwaar, kost heel veel inspanning. Daarom is alle aandacht die ik krijg soms even te veel. Alles kost energie, heel veel energie. Zelfs in bed liggen en televisie kijken. Eigenlijk lig ik het liefst gewoon een beetje met mijn ogen dicht te dommelen. Het is heel vreemd maar denken kan ik niet. Het is net of mijn hoofd leeg is, er zit gewoon niets. De dagelijkse telefoontjes van mijn moeder en zus doen me heel goed. We staan heel dicht bij elkaar. De afgelopen jaren hebben we samen veel ziekte en verdriet meegemaakt. Dit schept een behoorlijke hechte band. We kunnen, helaas, door ervaring veel over longproblemen praten. Inmiddels zit ik onder de blauwe plekken van al het prikken, ik ben daar heel gevoelig voor. Mijn arm met het infuus erin begint te irriteren. Het wordt rood en dik, het begin van een ontsteking. Nog even aanzien, maar wanneer het erger wordt moet het infuus in de andere arm. De dagen en de nachten gaan tergend langzaam voorbij. De verpleging is geweldig, het eten is ook prima, maar toch ben ik, zoals iedereen het liefst (gezond) thuis. Ik erger mij er aan dat mijn kamergenoten rustig de zuster bellen voor een glas water. Wat een onzin, ze hebben het al zo druk. Nu ik zelf een beetje meer uit bed kom kan ik dit toch ook wel even doen. Het loopt niet zo gemakkelijk met een infuus aan de arm, 11
maar een glas water inschenken en weg brengen lukt nog net. Iedere dag heb ik de hoop dat de dokter mij vertelt dat het zo goed gaat dat ik naar huis mag. Maar helaas. Ik wil zo graag opstaan en werken aan mijn genezing maar het is zo zwaar, het valt zo tegen. Douchen is één van de zwaarste opdrachten die ik uit oefen. Dit kost zo enorm veel energie. De arts-assistent Sake O., helpt me regelmatig uit een dip, ik heb heel veel steun aan hem. Hij legt mij vaak uit dat ik moet accepteren dat mijn lichaam op dit moment niet goed werkt en dat ik de tijd moet nemen voor de genezing. Mijn arm is inmiddels behoorlijk ontstoken, het infuus moet overgezet worden naar de andere arm. Met natte doekjes probeer ik de brand uit mijn arm te halen. Na enkele uren begint deze arm ook al met ontstekingsverschijnselen. Uiteindelijk besluit de arts om mij helemaal los te maken van het infuus en over te gaan op antibiotica die ik moet innemen. Wat heerlijk om verlost te zijn van het infuus. Mijn beide armen worden behandeld met crème en natte doeken. Heel langzaam begin ik mij iets beter te voelen. Zal het dan toch de goede kant op gaan. Met steun van dierbaren moet het toch lukken om er weer bovenop te komen. Eindelijk is het dan zover, ik mag naar huis. Gelukkig. De vrijdag voor Pinksteren, 17 mei haalt Jan mij op uit het ziekenhuis. Naar huis, nou ja, de camping. Het is wel fijn, alles is heerlijk compact en gelijkvloers. Wanneer ik wil rusten kan ik lekker in mijn eigen bed liggen terwijl ik toch dicht bij Jan en de jongens ben. Geen verpleging die voor mij zorgt, maar gelukkig heb ik mijn eigen mannen om mij te verzorgen. Het is geweldig hoe flink en lief ze voor mij zijn. Ik ga me gewoon schuldig voelen. Nu ik thuis ben wil ik het liefst zo snel mogelijk opknappen en weer fijn doen en laten wat ik wil. Daar probeer ik goed aan te werken. Ik zal proberen mijn ziekenhuisperiode zo snel mogelijk te vergeten en te starten met een nieuwe periode in mijn leven. Dit is geweest, ik wil dit achter mij laten, ik moet nu alleen maar vooruit kijken. Het begin van mijn herstel. De bedoeling was om samen met onze vrienden en de kinderen het Pinksterweekend te gaan kamperen. Maar helaas moet ik het uitstapje verprutsen. Er is echter een goed alternatief voor het Pinksterweekend gevonden. Jan blijft bij mij en de jongens gaan met onze vrienden kamperen. Voor de jongens is het goed dat ze, na alle spanningen, een beetje ontspanning hebben. Ze verheugen zich er behoorlijk op. Dit doet mij ook goed. Jan en ik proberen in het weekend rustig bij te komen van alle ziekenhuis perikelen. Het valt me zwaar om afscheid van de jongens te nemen. Ik heb de laatste dagen veel last van emoties, de tranen komen heel snel. Ik zie de jongens weg gaan met onze vrienden terwijl we ons allemaal zo verheugd hadden op dit 12
weekend. Dit doet zeer, in plaats van genieten zitten we volop in de zorgen. Dit is zwaar voor het hele gezin. Ik ben trots op mijn mannen dat ze zich goed staande weten te houden. Ik lig veel in bed, hier kan ik goed tot rust komen. Jan heeft het alleen maar druk met mij. Hij vindt dit niet vervelend, ik zo veel te meer. Nu heeft hij een paar dagen vrij en moet hij mij weer verzorgen! Wanneer ik dit zeg wordt Jan kwaad, ik moet dit niet zo zien. Ik weet het wel, hij doet het met heel veel liefde. Ik zou precies zo doen als Jan ziek is. Daarvoor houd je te veel van elkaar. Je laat elkaar niet vallen, we hebben samen al zo verschrikkelijk veel mee gemaakt in ons leven. Deze keer lukt het ook wel weer om ons er door heen te slaan. Mijn tranen stromen regelmatig over mijn wangen, ik besef nu wat er de afgelopen dagen gebeurd is. Met veel moeite probeer ik alles een plaatsje te geven. De vele telefoontjes die binnen komen beantwoord ik niet, dit is te vermoeiend, Jan praat wel even met de belangstellenden. Het is wel fijn dat er zoveel mensen meeleven. Ons huis staat vol met bloemen en kaarten, dit fleurt mij wel op. Ondanks alles proberen we samen te genieten van het Pinksterweekend. Maar waarom blijf ik me zo moe voelen? Rusten doe ik wel, dus het is niet zo dat ik me te veel inspan. Sterker nog, ik kan geen inspanning verrichten, dit lukt niet. De jongens bellen regelmatig om te vertellen dat ze genieten van het weekendje kamperen. De Pinksterdagen gaan langzaam voorbij. Jan is vandaag, tweede Pinksterdag jarig. De jongens hebben een mooie trui en een t shirt voor Jan gekocht. Vanmorgen krijgt hij een pakje van mij en vanmiddag, als de jongens terug zijn, het andere pakje. De verjaardag vieren we niet, we hebben er geen zin in en het kan ook niet. Opa en de beide oma’s komen nog wel even langs. Niet te lang want dit is veel te druk voor mij. Aan het eind van de middag komen onze vrienden de jongens weer thuis brengen. Weer komen die vervelende tranen. Het is ook allemaal zo moeilijk. Ik lig maar als een “zombie” in bed en kan helemaal niks doen. Het enige wat ik kan is “rusten”. Na het Pinksterweekend probeert iedereen weer een beetje de draad op te pakken. Jan gaat weer werken, Gerard gaat verder met zijn stageperiode en Nick zit nog volop in zijn examen. Gelukkig ben ik nu thuis om Nick op te vangen, of is het andersom, vangt Nick mij op? Dit gevoel heb ik wel. Nick doet veel in huis en bovenal, hij is heel lief voor mij. En dan leert hij ook nog veel, want zijn examen gaat natuurlijk gewoon door. Gelukkig komt er een mooi berichtje binnen van mijn nichtje, ze heeft een gezonde baby gekregen. Wat fijn. 13
Mijn lichaam is nog steeds verschrikkelijk moe, volgens de dokter zal dit ook nog wel even zo blijven. Ik zal proberen dit te accepteren. Voorzichtig komen de eerste mensen even op bezoek. Ik lig nog veel op bed, want ik ben nog zo verschrikkelijk moe. Ik begin me steeds zieker te voelen. Misschien komt dit omdat mijn medicijnenkuur afgelopen is. Mijn lichaam zal er wel aan moeten wennen om zonder antibiotica verder te gaan. Mijn stem laat mij ook in de steek, het is net of ik hees ben. Praten kost veel moeite, ik ben gelijk buiten adem en het liefst lig ik maar stilletjes in bed. De hele wereld interesseert me helemaal niets. Ik heb het gevoel dat ik in een heel klein wereldje leef. Ik krijg toch steeds meer de indruk dat ik zieker word. Hoe moet ik dit duidelijk maken, of is het beter om het maar niet aan te geven. Mijn lichaam krijgt een beetje een paniekerig gevoel van binnen. Spreken gaat steeds moeizamer. Een paar woorden en dan moet ik eerst weer bijkomen door veel lucht te happen. Moet ik een dokter om raad vragen, ach, helpt dit. Ik moet maar even een paar weken wachten dan zal het wel weer beter gaan. Slapen lukt me heel goed, niet alleen in de nacht maar ook overdag. Dit is wel eens anders geweest. Jan begint kriebelig te worden, volgens hem moet ik mij wat meer verzetten. Allemachtig, wat wil ik dit graag maar ik kan het niet. Hoe moet ik dit duidelijk maken, ik wil niet lastig zijn en zeker geen medelijden opwekken. Maar mijn lichaam laat mij in de steek. Normaal vecht ik altijd overal tegen maar op dit moment lukt me dit absoluut niet. Ik ben op, ik kan niet meer. Begrijp mij toch! De dagen gaan voorbij zonder dat ik vooruit ga. Sterker nog, ik ga alleen maar achteruit. Zaterdag wordt het duidelijk dat dit zo echt niet langer kan. Ik ben zo benauwd, veel erger dan de vorige week tijdens de opname in het ziekenhuis. Het is angstig dat ik bijna niet meer kan praten. Ik stik bijna, blazen, lucht happen, niets helpt. Lopen lukt ook niet meer. Het is net of er lood in mijn benen zit. Jan moet mij ondersteunen tijdens het opstaan en naar het toilet toe. Toch maar het ziekenhuis bellen? Terug naar af Zaterdagmiddag 25 mei ga ik weer naar de centrale huisartsenpost in het ziekenhuis. Schrik bij de dienstdoende arts. Ik ga gelijk door naar de eerste hulp. Het is hartstikke druk met sportblessures. Ze beginnen met bloed afnemen en dan weer dat vervelende prikje voor het meten van het zuurstofgehalte in mijn lichaam. Na elf keer prikken en drie verschillende verpleegkundigen lukt het uiteindelijk om een paar druppeltjes bloed te krijgen. Ik heb geen polsen meer over. Al dat prikken zegt mij weinig, ik krijg het amper mee. De pijn voel ik niet. 14
De dienstdoende arts, dokter H. komt kijken. Ik word onderzocht, hij stelt vragen over de longontsteking en of er vorige week een CT scan is gemaakt. Nee! Jan antwoord, het lukt mij bijna niet meer om te praten zo benauwd ben ik. Uiteraard vertelt Jan ook weer over de longproblemen in de familie. De dokter vindt het vreemd dat er vorige week bij de opname alleen foto’s gemaakt zijn en geen CT scan. Op een foto is alleen een ontsteking te is zien en verder niets. Wat zoekt hij dan? Volgens mij heeft hij het vermoeden dat er iets anders aan de hand is. Hij wil eerst meer bloedgegevens zien. Hij laat ons alleen, een verpleegkundige loopt in en uit. Controle? Ik denk het. Na ander half uur komt dokter H. met de uitslag. Hij is er voor 99% zeker van dat ik een longembolie heb. Waaaaaaaaat! Een longembolie. Schrik, heel veel schrik bij Jan en mij. Dokter is het ernstig? “Ja, het is zeer ernstig! We brengen je naar de Intensive Care”. Er moet nog wel een CT scan gemaakt worden om er voor 100% zeker van te zijn dat het een longembolie is en waar het precies zit. En nu! Moet ik me zorgen maken, hoe ernstig is het, ga ik dood. Paniek en onrust komen tegelijk bij mij op. Eindelijk komen er tranen. Jan vangt mij geweldig op maar ik zie dat hij ook zorgen heeft. Hij brengt de jongens op de hoogte. De verpleegkundigen zijn inmiddels bezig om een bed voor mij te halen zodat ik naar de Intensive Care gebracht kan worden. Ik mag niet van bed af om over te stappen op een ander bed, ze gaan me tillen. Bij de IC aangekomen zwaaien de deuren voor mij open. Ik zie allemaal mensen liggen met heel veel slangen, gekoppeld aan een monitor. Krijg ik dit ook, dit is toch wel even anders dan op een vier persoonskamer. De zuster is heel vriendelijk en straalt veel rust uit. Rust, ja dit moet ik terug vinden in mijn lichaam. Jan gaat even weg om de jongens op te vangen, hij komt straks weer. De zuster vertelt dat Jan en de kinderen kunnen komen wanneer ze willen. Wat betekent dit, oh jé, dit zelfde kregen wij ook te horen toen pap zo ziek was. Dit is niet goed en komt het nog goed, ik weet het niet meer. Het dringt nu wel tot mij door dat het serieus is. De zuster is er alweer om mij bemoedigend toe te spreken. Het infuus lukt niet in mijn armen omdat dit allemaal nog ontstoken is van de vorige keer. Het lukt uiteindelijk om een infuus boven op mijn hand aan te brengen. Vervolgens krijg ik nog enkele injecties, waarvoor, ik weet het niet en eigenlijk interesseert het me ook niet. Dokter H. komt weer kijken. Ik moet mee voor een CT scan. De dokter en de zuster blijven de hele tijd bij mij. Aangekomen bij de scan word ik overgetild op een speciaal bed. Ik moet met dit bed in een soort ronde koker. Mijn hoofd blijft er gelukkig buiten. Er draait een soort cilinder, deze zal denk ik elke millimeter wel scannen. De verpleegkundige komt steeds vragen of het nog lukt, ik moet wel in een heel vervelende houding liggen. Mijn hand met het 15
infuus erin moet langs mijn lichaam omhoog liggen. Oh, wat duurt dit lang. Na het scannen komt de verpleegkundige bij mij en geeft uitleg wat er nu gaat gebeuren en hoe ik kan reageren. Ik krijg contrastvloeistof via het infuus in mijn armen en daarna ga ik nogmaals door de scan. Het wordt heel warm in mijn lichaam een akelig gevoel is dit. Paniek, ik heb het gevoel dat er urine weg loopt. Het is heel warm in mijn onderbuik. Oh wat erg, nu lig ik hier als een klein kind te plassen in bed. Ik schaam me dood. Ongemerkt komen de tranen, ik voel me zo ellendig. Ik lig hier en kan geen kant op en dan ook nog dat akelige gevoel in mijn lichaam. Als de verpleegkundigen binnen komen, komen de tranen helemaal. Er wordt uitgelegd dat dit een normaal gevoel is. Ik heb helemaal niet geplast het voelt alleen maar zo door de werking van het contrast. Gelukkig, want dit vind ik wel heel erg. Stel je voor met een natte broek terug naar de IC. Het hele onderzoek duurt ongeveer drie kwartier. Ik word weer overgetild naar het andere bed. Dokter H, internist en hoofd van de Intensive care en de verpleegkundige nemen mij mee terug naar de IC. Gelukkig blijft de dokter nog even bij mij. Ik word aangesloten op de monitor. Deze registreert mijn bloeddruk, hartslag en polsslag. Op de IC heeft elke patiënt een eigen verpleegkundige. Ik ben nu wel heel moe. Ademen gaat nog steeds heel moeizaam. Gelukkig krijg ik zuurstof toegediend via een slangetje in mijn neus. De zuster zegt dat het ademen straks wel gemakkelijker gaat. Inmiddels lig ik aan heel veel toeters en bellen. Even rust. Ik probeer te denken maar het lukt niet. Waar is Jan en waar zijn de jongens. Wat loopt hier veel personeel. Naast mij ligt een man die kan praten, maar voor de rest liggen ze allemaal aan de beademing. Een oude dame, naast mij probeert via haar handen met mij te communiceren. Ik vertel wie ik ben, volgens mij krijg ik een glimlach van haar, ik kan het niet zo goed zien. Ik mag van geluk spreken dat ik nog kan communiceren. Jan komt even met Nick kijken. Wat kijken ze bezorgd, waarom? Ja, het is vervelend dat ik op de IC lig, maar ach als ik in het rond kijk dan ben ik er nog niet zo slecht aan toe, of wel! Waarom gaan Jan en Nick niet zitten, ze blijven alleen maar staan en houden mijn hand stevig vast. Wat erg dat ze nu weer steeds naar het ziekenhuis moeten voor mij, ik voel me gewoon schuldig. Had ik mij dan toch beter moeten verzetten vorige week. Meer van bed af zodat ik geen trombose aan mijn benen kon krijgen. Is er geen trombose dan komt er toch ook geen longembolie?. Het is voor mij allemaal nog onbegrijpelijk. De IC is voor mij niet onbekend, door pap ben ik daar regelmatig geweest. Maar nu ik er zelf lig kijk ik er heel anders tegenaan. Het is allemaal zo verwarrend ik kan het niet goed meer volgen. Het is net of mijn verstand mij 16
in de steek laat. Wat is er aan de hand, waarom ben ik hier. Waarom staan Jan en Nick steeds zo stilletjes bij mij en waar is Gerard? Die is naar een feestje. Jan en Nick gaan weer naar huis. Morgenvroeg komen ze weer bij mij. Ik voel de tranen prikken, nu moet ik flink zijn. Het lukt niet. Gelukkig blijft de zuster bij mij in de buurt. Ik doe mijn uiterste best om Jan en Nick zo prettig mogelijk uit te zwaaien. De zuster brengt me water, ik moet dit liggend drinken door een rietje. Rechtop zitten mag ik niet. Vanwege alle slangen kan ik alleen maar op de rug liggen. Nu moet ik ook nog plassen. Ik kan en mag alleen maar op een po. Dit is echt een ramp. Probeer maar eens liggend te plassen. Ik heb er heel veel moeite mee. Van de zuster mag het hoofdeind van het bed een klein beetje omhoog. Het lukt nog niet, ik ga heel voorzichtig een klein beetje zitten. Ja, nu lukt het, wat is dat vermoeiend zeg. De zuster veegt mijn achterste af, wat erg dat ik dit zelf niet kan. De zuster vraagt of ik zin heb in koffie. Ik heb vanmiddag een broodje gehad en verder nog niets. Eten hoeft voor mij absoluut niet maar een beetje koffie lijkt mij wel lekker. Nou, dit valt even tegen. Ten eerste moet ik liggend drinken en ten tweede is mijn smaak weg. Na een halve beker stop ik, dit kost mij veel te veel kracht. Ik lig hier maar wat te liggen. Denken en slapen lukt niet, het enige wat ik kan is een beetje kijken wat de verpleging zoal doet. Ik lig tegenover de post van de verpleging, dus een centrale plek zodat ik veel kan zien. Dit bezorgt mij nog een beetje afleiding. De dokter komt vaak kijken en regelmatig prikken ze in mijn pols voor het zuurstofgehalte. Om het kwartier wordt automatisch mijn bloeddruk opgenomen. Op de monitor kan ik zien hoe mijn bloeddruk is. O jee, ik zie dat de bloeddruk nu 40 om 75 is. Dit is wel heel laag. Hier schrik ik toch wel van, betekent dit dan dat ik heel ziek ben. Ik moet nu wel gaan vechten en zorgen dat in ieder geval mijn bloeddruk weer omhoog komt. Maar hoe? Op de een of andere manier schakelt er een knop om in mijn lichaam die zegt dat ik moet vechten. Hoe weet ik niet, dit kan ik niet uitleggen, maar ik ga vechten. Vechten voor Jan, Gerard en Nick. Hoe moet het als ik er niet meer ben, dat kan niet en dat wil ik niet. Ik wil bij ze blijven, daar wil ik alles aan doen. Ik begrijp wel dat niemand mij hiermee kan helpen, dit moet ik helemaal alleen doen. Ik ben verdorie 45 jaar en wil toch nog heel lang genieten van het leven, kom op, vecht. Het moet mij lukken. Op dit moment weet ik niet wat voor dag of uur het is. Het enige wat ik weet is, dat ik echt mijn best moet doen om te beseffen dat ik nog leef en dat ik ook door moet leven. De uren gaan voorbij zonder dat ik echt goed kan slapen, ik dommel steeds maar wat weg. Dag en nacht blijven alle lampen branden en gaan de werkzaamheden gewoon door op de IC. Ik word helemaal gek van het gepiep van al die infusen. 17
Wanneer de één stil is begint de ander weer een alarmsignaal af te geven. Die van mij doet ook regelmatig mee. Ondanks dat ik expres weinig drink, heb ik de po toch weer nodig. Dit is ook geen wonder want ik krijg via het infuus behoorlijk veel vocht binnen. Dit om uitdroging te voorkomen. Dus deze truc helpt eigenlijk niet zoveel, dan toch maar weer drinken. Ik lig de hele nacht te kijken naar de zusterpost, dit is het enige wat ik kan. Ik zie ze eten en koffie drinken, koffie oh, wat heb ik daar zin in. Zal ik vragen of ik een beetje koffie mag? Nee, ik doe het maar niet, ik wil niemand tot last zijn. Maar toch, ik heb zo’n zin in koffie. Het kan mij ook niets schelen, als de zuster zo weer komt vraag ik het gewoon. Wat een opluchting ze vind het helemaal niet erg dat ik om koffie vraag. En wat smaakt de koffie goed. Eindelijk is het zondagochtend. Een zuster komt met een telefoon bij mij, Jan is aan de lijn. De aardige zuster heeft verteld hoe de nacht is gegaan en geeft de telefoon nog even aan mij zodat we elkaars stem nog even kunnen horen. Dit doet me goed. Jan komt straks met Gerard. De zuster gaat mij wassen, ik kan dit zelf niet doen. Ik voel me net een klein kind. Zelfs tanden poetsen lukt mij niet. Jan heeft gisteravond mijn beautycase mee genomen. Maar de zuster moet wel een beetje lachen, waarschijnlijk is Jan in alle paniek vergeten om er ook nog wat in te doen. De arme ziel. Na het wassen ben ik helemaal kapot, het is allemaal ook zo vermoeiend. Ik krijg een ontbijtje. De thee zit weer in een beker met een rietje, het brood wordt gesmeerd en in stukjes gesneden zodat ik mij verder zelf kan redden. Na een paar stukjes hou ik het voor gezien. Het smaakt mij niet en het is me ook veel te vermoeiend. Ik word weer in mijn armen en benen geprikt, waarvoor? Ik weet het niet, het zal me ook een zorg zijn. Het “gasprikje” moet ook weer. Wat een ellende dat mijn aderen moeilijk te vinden zijn, ze zijn wel te zien en te voelen maar op het moment dat men wil prikken rollen ze weg. Dit is heel vervelend. Dokter H. komt kijken en probeert duidelijk te maken dat ik behoorlijk ziek ben. Ik heb het gevoel dat ik mij toch wel iets rustiger ga voelen. Ademen gaat ook weer wat beter door de toegediende zuurstof. Hé, wie zie ik daar lopen, dat is de arts-assistent, Sake O. Tijdens de opname van de longontsteking heb ik heel veel steun van hem gekregen. Nu komt hij even bij mij kijken. Wat aardig dat hij speciaal voor mij komt. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik een geweldig medisch team om mij heb. Deze geven mij heel veel steun en het doorzettingsvermogen om te vechten voor mijn herstel. Jan en Gerard komen op bezoek. Voor Gerard is dit natuurlijk ook een hele schrik. Mam zo in een bed op de IC met al die toeters en bellen. Gelukkig is er de zuster om op een ontspannen manier met ons te praten en zelfs wat grapjes te maken. Dit is 18
goed, ook voor Jan en Gerard. Jan heeft de familie en enkele vrienden gebeld om te vertellen dat ik hier lig. Jan ziet er moe uit, de spanning is op zijn gezicht te lezen. Ik hoop dat deze nachtmerrie snel afgelopen is. Als ik eerst maar weer eens van de IC af ben. Het klinkt ook allemaal zo dramatisch. Nee, eigenlijk is het niet dramatisch maar net of er een akelige film afgedraaid wordt. Het vervelende is dat ik de hoofdrol heb. De bloeddrukmeter aan mijn arm is terug gezet naar een half uur in plaats van ieder kwartier. Is dit een seintje dat ik een heel klein stapje vooruit ga. Vast! Mijn bloeddruk is weer wat hoger. Het schommelt een beetje tussen de 70 om 100. Jan en Gerard gaan na een kort bezoekje weer naar huis. Vanmiddag komt Jan weer bij mij. Dokter H. komt langs met zijn collega. Aan de reactie te merken zijn ze niet ontevreden over mij. Zal er dan toch een klein zonnetje schijnen achter de hele donkere wolken? Ik hoop het. De onderzoeken gaan steeds gewoon door. Ik word steeds bezig gehouden. Misschien is dit maar goed ook. Rond de middag komt er warm eten voor mij. Wat een klus om iets naar binnen te werken. Ten eerste mag ik niet recht op zitten en ten tweede kan ik door de apparatuur niet met mes en vork eten. Ik drink maar een beetje soep en probeer wat stukjes vlees naar binnen te werken. Lekker, nou nee niet bepaald. Dit ligt niet aan het eten maar aan mij. Na het eten komt Jan weer een half uurtje op bezoek. Het is fijn dat hij er is. Praten hoeft voor mij niet, alleen maar bij elkaar zijn is voldoende. De tranen komen vaak opzetten bij mij, vooral als Jan weggaat. Ik voel me zo alleen op de wereld. Ik weet dat ik keihard moet vechten om terug te komen. En het moeilijke is, dat ik dit alleen moet doen, niemand kan mij hier bij helpen. De middag gaat tergend langzaam voorbij. Ik probeer een beetje televisie te kijken. Ik kijk wel maar zie niet wat er gebeurt. Ik heb zo’n zin in koffie. Ja hoor, ook deze keer is het geen probleem. Het smaakt lekker. Op de IC zijn maar weinig mensen in staat om zelf iets te eten en te drinken, daarom denkt men daar soms niet aan. Een broeder zegt uit gekheid, het wordt tijd dat je vertrekt. Omdat ik kan praten, eten en drinken en dan hoor je niet meer op de IC. Ik hoor dat er gesproken wordt over mijn vertrek. Aan het eind van de middag krijg ik een broodje. Met veel moeite probeer ik een stukje weg te werken. Lekker, nou nee, niet bepaald. Ik zie dat Jan en Nick er aankomen. Fijn dat ze weer bij mij zijn. Gerard is bij een vriendin, ze gaan samen uiteten. Het doet me goed om te horen dat het genieten gewoon door gaat. Jan gaat straks met Nick even in de stad eten. Een beetje ontspanning zal goed zijn. Ik ben blij dat ze alledrie deze welverdiende ontspanning opzoeken. Dit geeft mij het gevoel dat 19
ik inderdaad iets beter ben. We babbelen een half uurtje en dan zwaai ik mijn jongens uit. De tranen vegen de kusjes van mijn gezicht. Ik blijf weer alleen achter in dit akelige ziekenhuisbed. Ik ga mam en Willy even bellen. Ze zijn behoorlijk geschrokken daarom is het goed dat ze mijn stem even horen. Zo weten ze dat het iets beter met mij gaat. Ik probeer de avond maar een beetje door te komen met televisie kijken. Buiten begint het te onweren, ik hoor het wel maar kan het niet zien. Dokter H. loopt om half twaalf ook nog op de IC. Volgens mij maakt hij veel uren in het ziekenhuis. Ik hoop dat ik vannacht een beetje kan slapen. Mijn hoop verdwijnt snel als ik zie hoe de verpleging aan het rennen is. Ze hebben het hartstikke druk. Ik word helemaal gek van alle infusen. Ze piepen de hele nacht maar door. Slapen kan ik hierdoor wel weer vergeten. Ik hoop dat ik niet hoef te plassen, vannacht er zijn veel broeders. Het klinkt misschien raar, maar ik heb er problemen mee dat een broeder mij op een po moet helpen. Het idee denk ik. Natuurlijk moet ik plassen, ach, eigenlijk valt het ook wel mee met de broeders. Misschien ben ik wel wat ouderwets of preuts. Tegen de morgen zie ik de dagdienst binnen komen. Dokter H. loopt om half acht ook al weer op de IC. Hij is zo’n beetje op elk tijdstip van de dag aanwezig. Ik krijg te horen dat ik inderdaad vandaag naar de interne afdeling ga. Gelukkig, toch een stap vooruit. De onderzoeken, zoals bloedprikken en zo gaan gewoon door. Het eten gaat iets gemakkelijker omdat een aantal slangetjes afgesloten zijn, waaronder het zuurstofslangetje. Met behulp van een zuster probeer ik mij in bed te wassen. Ik mag nog niet uit bed maar mag wel rechtop zitten. Jan belt om te vragen hoe het gaat. Ook hij is opgelucht dat ik van de IC af mag. Na lang wachten ga ik eindelijk om half twaalf naar de interne afdeling. De opvang door de verpleging op deze afdeling is ook goed. Ik vraag aan een zuster of ik alsjeblieft zelf naar het toilet mag. Ze moet dit eerst informeren. Gelukkig mag ik onder begeleiding naar het toilet. Wat een opluchting, zelf naar het toilet. Maar dit valt wel even tegen. Eerst de benen buiten het bed laten bungelen en dan voorzichtig proberen te staan. Ik sta echt met knikkende knieën. M’n benen voelen nu heel slap. Ik krijg het heel warm en het begint te duizelen, ik zeg maar niets. Straks zeggen ze dat ik moet blijven liggen en dus ook weer op de po moet. Maar even doorzetten, flink zijn. Wat een prettig gevoel om op het toilet te plassen. Als ik klaar ben bel ik niet voor de zuster, ik probeer zelf terug te gaan naar mijn bed. Na heel veel zweetdruppeltjes lukt het toch maar mooi. Wat kunnen twee stappen dan veel zijn. Mijn eten wordt binnen 20
gebracht. Ik heb nog steeds niet zoveel zin in eten. Ik dwing mijzelf om toch iets te eten want ik moet natuurlijk wel weer kracht krijgen in mijn lichaam. De zuster komt informeren of bij mij vanmorgen al bloed is afgenomen. Nee hoor, ik ben nog niet geprikt. Dat is raar, ik had wel geprikt moeten worden, ik ben er heel zeker van dat dit niet gebeurd is. Zal de zuster aan mij twijfelen, ze kijkt me wel een beetje vreemd aan. Maar ik weet het zeker dat ik niet geprikt ben. Ze gaat voor alle zekerheid de IC en het laboratorium bellen of ik inderdaad niet geprikt ben. Wat blijkt, ik ben wel geprikt, ik snap er niets van. Ben ik seniel aan het worden? Ik begin wel aan mezelf te twijfelen. Nick zit nog steeds midden in de examens. Spannend voor hem vooral omdat ik nu voor de tweede keer in het ziekenhuis lig. Ik hoop dat hij zich goed kan concentreren op zijn examen en niet te veel van slag raakt door mij. Na het eten probeer ik even te slapen. Dit lukt niet. Gelukkig komt Nick vanmiddag op bezoek, Jan komt vanavond want hij heeft het heel druk op zijn werk. Maar wat een verrassing. Gerard komt nog even en Jan komt ook nog even kijken. Dit is heel fijn, mijn hele gezin bij mij, dit heb ik zo nodig. De steun van mijn “lieverds” geeft mij de kracht om door te vechten. Na het bezoek kom ik een beetje tot rust. Het is hier niet zo druk als op de IC. Ik probeer alles te overdenken maar dit lukt niet. Mijn hoofd is leeg, ik wil denken maar er zit niets om over te denken. Het is net of ik een deel van mijn leven kwijt ben. Ik weet wie ik ben maar wat doe ik normaal allemaal? Het dagelijks leven is heel ver weg. Ik heb de kracht niet om mijn herinneringen op te halen. Zal dit terug komen, ik hoop het toch wel. Het spookt nog steeds door mijn hoofd dat ik mij niet kan herinneren dat ik geprikt ben vanmorgen. Mam en Willy bellen om mij een beetje op te beuren. Deze telefoontjes zijn heel prettig. Sake O. komt nog even om de hoek kijken. Wat fijn. Het is echt stil in dit kleine twee persoonskamertje. Dit is wel prettig, zo kan ik even tot mij zelf komen. Ik ga nu zelf naar het toilet, eigenlijk mag dit niet, maar ik kan mij prima redden dus waarom zal ik dan hiermee een zuster lastig vallen. Het zijn maar twee stappen! Na het eten lig ik stilletjes te wachten op mijn bezoek. Jan en Nick komen, ik heb er totaal geen behoefte aan dat er iemand anders op bezoek komt. Alleen mijn eigen jongens en verder niemand. Gerard is aan het werk. Na het bezoekuur kijk ik een tijdje televisie, een dierenprogramma daar hoef ik mij niet voor in te spannen. Zo kom ik 21
de avond door. Ik hoop dat het een rustig nachtje wordt zodat ik eindelijk kan slapen. Voor het slapen krijg ik een injectie tegen trombose. Gelukkig zit er geen enkel slangetje meer aan mijn lichaam. Na een lange, slapeloze nacht zet ik om half zes de radio aan, een beetje afleiding. Ik ben blij dat ik toch nog een uurtje geslapen heb. Voor het ontbijt komt er weer iemand om mij te prikken. De standaard controle’s worden ook uitgevoerd, polsslag, bloeddruk en temperatuur. Vandaag mag ik mij onder begeleiding douchen. Wat heerlijk om daar weer onder te staan, nou ja staan kan ik wel vergeten. Zittend op een kruk lukt het om mij een beetje af te spoelen. Na dit poedelen ben ik helemaal kapot. Wat is douchen vermoeiend werk. En dan ook nog tanden poetsen. Dit alles in één keer is bijna niet te doen. Ik ben blij dat ik weer in bed lig. Ik probeer een beetje te lezen, maar dit lukt absoluut niet. Het is net of er geen kracht meer in mijn ogen zit. Alles springt voor mijn ogen, ik kan de woorden niet lezen. Dan maar weer gewoon liggen en rusten. Aan het eind van de morgen komt dokter H. en neemt alle tijd voor mij. Ik kan zoveel vragen stellen als ik wil. Hij maakt mij nogmaals duidelijk hoe ziek ik ben en dat ik geluk heb dat ik nog leef. Het is hard, maar wel de waarheid. Hij zegt dit zonder er om heen te draaien. Ik denk dat dit goed is want nu besef ik inderdaad hoe kwetsbaar mijn lichaam op dit moment is. Ik mag dankbaar zijn dat ik straks verticaal het ziekenhuis uit ga en niet horizontaal. Ik voel me zo langzamerhand wel een beetje dement. Ik kan niets onthouden en kan mij bepaalde dingen ook niet meer herinneren. Volgens de dokter komt dit allemaal terug, dit hoort bij het ziektebeeld. Mam komt vanmiddag op bezoek, ze wil me gewoon even zien. Ik vind het ook fijn dat ze komt. Aan het eind van de middag komt de therapeut mij opzoeken. Hij gaat mij helpen met lopen en op de juiste manier te ademen. Eerst maar eens lopen! Nou ja, lopen. Ik moet eerst mijn benen laten bungelen naast het bed. Daarna ga ik voorzichtig staan. En nu! De gang op aan de arm van de therapeut. Dit kost heel veel kracht. Ik kan alleen maar vooruit kijken, beslist niet opzij, dan is het net of de bodem onder mij weg schuift. Het zweet breekt mij aan alle kanten uit. Dat lopen zo moeilijk kan zijn. Er gaat heel veel door mij heen, een gevoel van pijn, frustratie, verdriet, onmacht, zelfs paniek. Ik moet leren lopen, wat erg dat mij dit moet gebeuren. Hoe moet dit verder in mijn leven. Ik, Hennie, P.R. medewerker bij het waterschap, sta normaal voor grote groepen mensen te spreken, niets is dan te veel. En kijk nu, ik kan amper lopen, laat staan praten voor een groep. Na tien meter heb ik het gevoel dat ik een marathon gelopen heb. Ik heb moeite met ademen. Wanneer ik gelukkig weer in bed lig blijft de therapeut nog even bij mij. Hij ziet dat ik op een verkeerde manier adem. Het is geen 22
wonder dat ik snel buiten adem raak. De therapeut zegt mij toe dat, wanneer ik straks weer op de juiste manier adem, ik een veel beter uithoudingsvermogen krijg. Het is zo nogal logisch dat ik tijdens het sporten snel uitgeteld ben. Volgens de therapeut kan ik na mijn genezing best een marathon gaan lopen. Ik hoop het. Op dit moment moet ik er nog niet aan denken. Ik weet dat ik heel hard moet vechten. De therapeut komt morgen weer. De bloedverdunners die ik eerst via het infuus heb gehad krijg ik nu in andere vorm. De zuster vertelt dat ik moet leren om mij zelf te prikken tegen trombose. Oei, hoe zal dat gaan. Het is een raar idee om je zelf te prikken. Vanavond, tegen tien uur zal het gebeuren. Ik krijg bezoek van Jan en de jongens. Het valt voor hen echt niet mee, maar ze slaan zich er heel goed door. Iedereen zit op zijn eigen manier in een behoorlijk spanningsveld. Na het bezoekuur ratelt de telefoon weer onafgebroken. Tussentijds probeer ik te lezen, de letters dansen voor mijn ogen. Ik probeer een beetje te puzzelen, maar dit gaat helemaal niet, ik kan de pen nog niet vasthouden. En dan te bedenken dat het een puzzel is waar ik alleen maar streepjes hoef te zetten. Wat erg dat ik dit niet kan. Tegen tien uur moet ik mijzelf prikken. Het spuitje uit de verpakking halen en even kijken waar ik mij het beste kan prikken. Volgens de zuster is de buikwand het minst gevoelig, maar het is zo’n raar idee om in je buik te prikken. Ik kies er voor om in mijn bil te prikken. Ik krijg het er een beetje warm van. Even flink zijn en prikken! Het prikken lukt in één keer goed. Het valt eigenlijk heel erg mee. Ik hoef beslist niet zenuwachtig te zijn voor het volgende prikje. Dus kom maar op met de spuitjes. Ik probeer mij nog een beetje te concentreren op de televisie. Dit lukt niet helemaal. Uiteindelijk probeer ik maar te slapen. Het wordt weer een lange nacht, ik lig meer wakker dan dat ik slaap. De dag begint al weer vroeg met de standaard onderzoeken. Na het ontbijt ga ik me zelf douchen. Ik heb nooit geweten dat douchen zo vermoeiend kan zijn. Ik ben echt helemaal kapot na zo’n douchebeurt. Het is heerlijk om mij dan in een schoon bed te laten vallen. Even bij komen! Dokter H. komt vandaag weer op bezoek. Zoals altijd neemt hij de tijd voor mij. Ik vertel de dokter dat ik veel problemen heb met mijn geheugen. Dit hoort toch echt bij het ziektebeeld, hoe vervelend het ook is. De dokter maakt mij nogmaals duidelijk dat ik heel ziek ben en dat ik blij mag zijn dat ik nog leef. Waarom laat hij dit steeds horen, om mij er van te overtuigen hoe erg de hele situatie 23
is? Zie ik het misschien toch niet in dat ik echt ziek ben. Of wil ik het niet zien! Ik lig de hele dag verder wat te doezelen. Ik ben moe en voel me heel rot. De verpleging is heel aardig maar ze hebben het heel druk en hierdoor is er niet veel tijd voor alle patiënten. Jammer, soms heb je het zo nodig om even je hart te luchten. In de loop van de middag komt er een nieuwe patiënt op de kamer. Mijn stemming is niet gezellig voor het bezoek, ik kan er niets aan doen. Ik voel me vervelend en kan het maar moeilijk verwerken dat ik in het ziekenhuis lig. Ik wil zo graag alle ellende zo snel mogelijk vergeten en weer gezond verder leven. Na het bezoek kijk ik maar een beetje tv en neem ik de telefoontjes aan. Het prikken gaat vanavond goed, het is net of ik dit altijd al gedaan heb. In de kamer naast mij ligt iemand die heel ziek is. De hele dag heeft hij geroepen om zijn vrouw. De verpleging heeft het druk met deze meneer. De man klinkt zo zielig. Het is net of ik pap hoor roepen. Die riep op het eind van zijn leven ook steeds om mam. “Aukje waar ben je, kom toch eens. Ga toch niet steeds weg” Het gaat mij door merg en been. De laatste dagen van pap beleef ik zo helemaal opnieuw. Het is net of ik pap echt hoor. Wat een moeilijke nacht is dit voor mij. Als ik slaap zie ik pap zo levensecht voor me en als ik wakker ben hoor ik de doodzieke man en zie ik de verpleging steeds de kamer naast mij binnen lopen.. Er stromen heel veel tranen over mijn wangen. Ik weet niet hoe ik met deze situatie om moet gaan. Ik wil geen zuster bellen, ze hebben het al zo druk. Langzaam wordt het licht buiten. Eindelijk komt er een eind aan de lange, akelige nacht en een begin van een hopelijk betere dag. De dagelijkse handelingen worden verricht. Na dit hele ritueel moet ik eerst weer op adem komen. Wat kost dit iedere keer weer verschrikkelijk veel energie. Met de zieke man in de kamer naast mij gaat het niet goed, hij bewandelt de weg des doods. Mijn dag is op deze manier extra verdrietig. Ik heb moeite om mij bezig te houden met mijn eigen genezing. Ik lig maar een beetje te liggen. Het enige verzetje is het bezoek van de dokter en de therapeut. Eigenlijk krijg ik van de dokter steeds hetzelfde te horen, je bent heel ziek en het duurt nog wel even voor dat je hersteld bent. Ik wil zo graag iets anders horen, iets positievers. Het enige kleine lichtpuntje is dat ik vandaag iets verder kan lopen. En niet aan de arm van de therapeut maar aan de leuning in de hal. We werken ook weer aan mijn adem technieken. Wat is dit moeilijk, ik heb nooit geweten dat goed ademen zo veel energie kost. Hoe meer ik op mijn ademen let hoe moeilijker het is. Er zijn soms momenten dat ik helemaal niet meer weet hoe ik moet ademen. Dit is heel angstig. Wanneer het niet goed lukt moet ik mijn handen op de buik leggen om mij zo te concentreren op het ademen. Wan24
neer ik uitadem moet mijn buik naar binnen en wanneer ik inadem moet mijn buik naar buiten. Zo hoort het, maar mij lukt dit niet. Hierdoor moeten mijn longen heel hard werken en ben ik benauwd en kortademig. Maar wat moeilijk om het verkeerde af te leren. Onder begeleiding van de therapeut lukt het redelijk, maar als ik alleen ben gaat het weer helemaal mis. De morgen gaat op een vervelende manier voorbij. De tranen komen regelmatig opzetten. Ten einde raad bel ik Jan om uit te huilen. Dit heb ik nog niet eerder gedaan, hoe moeilijk ik het ook heb, ik probeer er steeds alleen door te komen. Maar nu lukt dit even niet. Ik moet Jan even horen praten en natuurlijk hoort hij alleen maar mijn gejank. Bah. Nog geen half uur later staat Jan al naast mijn bed. Dit kan niet, hij moet toch werken. Wat erg dat ik hem zo ongerust maak. Dit wil ik niet maar ik kan niet anders. Ik zit helemaal stuk, de tranen biggelen over mijn wangen. Ik ben zo blij dat Jan bij mij is. Ik heb hem nu zo nodig. Wanneer ik weer een beetje rustig ben gaat Jan weer terug naar zijn werk. Ik heb geen behoefte aan bezoek of telefoontjes van andere mensen, het enige wat ik nodig heb is de warmte van Jan en de jongens. Deze warmte krijg ik gelukkig ook. Langzaam komt er een eind aan deze moeilijke dag. Mijn buurman heeft heel goed in de gaten dat het niet zo goed gaat en laat mij gelukkig met rust. De zieke man in de kamer naast mij overlijdt ‘s nachts. Hierdoor komen de laatste momenten van pap weer naar boven. En dan zeggen ze dat dit het leven is, geboren worden en dood gaan. Ik weet niet goed hoe ik hier op dit moment mee om moet gaan. Slapen lukt niet, dan maar proberen om alle droevige gebeurtenissen een plaatsje te geven. Ik zie dat het buiten weer licht wordt. Het begin van weer een lange dag in het ziekenhuis. Voordat Jan naar zijn werk gaat belt hij, zoals iedere morgen. Ik kijk altijd uit naar zijn telefoontjes. Even mijn verhaal kwijt. Ik ben niet de enige die slecht slaapt, Jan heeft er ook moeite mee. Was het allemaal maar weer anders, gewoon zoals altijd. Druk, maar wel plezierig. De dag begint weer met alle controles, ontbijt en het douchen. De dokter zie ik in de loop van de morgen binnen komen. Ik schrijf de dingetjes op die ik aan hem wil vragen. Hij plaagt mij er mee dat ik vergeetachtig ben. Wij praten ook nog even over de longproblemen van pap. De longembolie van Willy wordt ook weer besproken. De meningen van de doktoren zijn nogal verschillend: de één zegt dat het niet erfelijk kan zijn maar de ander zegt juist dat het wel erfelijk kan zijn. Dokter H. vertelt dat ik onze kinderen kan laten onderzoeken. Via een heel vervelend onderzoek kan men kijken in 25
de genen van de jongens. Dit zelfde kan ook bij mijn nichtjes gedaan worden. Maar wat gebeurt er als er daadwerkelijk iets zit. Niets! Er kan gewoon niets gedaan worden. Ik zie het nut er dan ook niet van in om deze onderzoeken te laten verrichten. Want als je weet dat het in de genen zit, wat dan? Je wordt er misschien alleen maar onrustig van. Het enige wat we kunnen doen is, wanneer de kinderen plotseling het ziekenhuis in gaan, gelijk melden dat er longproblemen in de familie voor komen. Vooral de longembolie van Willy en mij is belangrijk om te vertellen. Ik zal er met Willy over praten. Dokter H. laat verder nog voorzichtig doorschemeren dat ik misschien aan het eind van de week naar huis mag. Ik vind alles goed, of ik nu wel of niet naar huis kan zal me eigenlijk een zorg zijn. Het interesseert me helemaal niet. Ik heb genoeg aan mijn eigen kleine wereldje. De grote wereld buiten de ziekenhuisdeuren zegt me helemaal niets. De krant wil ik ook niet lezen en het nieuws op de radio en tv is ook helemaal niet belangrijk. Wat is nog wel belangrijk, mijn leven? Moet ik dan op deze manier door het leven. Niets meer kunnen en daardoor misschien nu wel niets meer willen. Ik ben overal meer dan zat van. En dan moet ik ook nog heel enthousiast met de therapeut werken aan mijn conditie en op de juiste manier ademen. Waarvoor? Ik heb geen zin meer, ik zie geen vooruitgang. Jan probeert mij op te beuren door regelmatig te bellen en natuurlijk met zijn bezoekjes. Jan doet dit niet alleen, de jongens, mam, Willy en verdere familie en vrienden doen ook hun best. Donderdag, 30 mei. Gerard is jarig. Ik weet nu al dat dit een rotdag wordt. Gerard jarig en ik moet zo nodig in een ziekenhuis liggen! Om half acht bel ik Gerard. Ik wil en moet flink zijn maar het lukt bijna niet. De tranen lopen over de wangen. Ik probeer mijn best te doen zodat Gerard niet merkt hoe moeilijk het is voor een moeder om op zo’n moment niet bij haar kind te zijn. Na dit telefoontje komt de “prikzuster”. Ze is heel vriendelijk en vooral medelevend. Ik vertel over Gerard en daar komen natuurlijk de tranen weer. Ze vangt mij heel goed op. Ik krijg veel telefoon van familie en vrienden. Het is goed bedoeld maar het doet zo zeer. Gerard komt met twee gebakjes in het ziekenhuis, één voor mijn buurman en één voor mij. Ik geef Gerard een paar mooie “gein sokken”, die Nick gekocht heeft voor mij. Verder heeft hij thuis al kleren van ons gekregen. De jongens gaan lekker eten halen om zo toch een beetje een feest gevoel te hebben. Ik ben blij dat deze dag voorbij is, en hoop dat wij volgend jaar de verjaardag op een leukere manier kunnen vieren.
26
De verdere dagen in het ziekenhuis gaan steeds op dezelfde manier aan mij voorbij. De dokter is van mening dat het niet verstandig is dat ik vrijdag naar huis ga. Mijn bloeddruk is nog veel te laag. Het is beter dat ik nog een paar dagen in het ziekenhuis blijf aansterken, ik kan nu nog helemaal niets. De therapeut kan mij nu nog wat langer begeleiden, ook hij is nog lang niet tevreden. Ik ben veel te snel moe tijdens de oefeningen. Als het iets beter gaat mag ik maandag naar huis. Eigenlijk vind ik dit helemaal niet erg. Ik zit er niet mee. Dat ik nu in het ziekenhuis lig of thuis ben, het zegt me niets. Klopt dit wel? Nee, ik denk dat het komt omdat ik nog te ziek ben. De verpleegkundigen hebben het iets rustiger, waardoor ze een beetje meer tijd hebben voor de patiënten. Ik kan goed met ze praten en krijg veel steun.Ik neem mijn petje af voor de mensen in de verpleging, wat hebben ze een zware baan. En wat werken ze allemaal met een gouden hart en ook nog keihard voor de patiënten. In het weekend gebeurt er weinig. Er is minder personeel en onderzoeken worden minimaal verricht. Zondag is het mooi weer, net zo als de afgelopen dagen. In het ziekenhuis merk je dit niet zo goed. Het is vandaag zelfs heel warm. Ik ben er niet blij om. Ik voel me heel verdrietig. Het liefst kruip ik heel diep onder het dekbed en blijf zo de rest van de dag maar in bed. Nou dit kan ik wel vergeten. Jan en de jongens komen op bezoek. Het enige wat ik kan is janken. Bah, wat vervelend voor de jongens. Jan wil me uit bed hebben. Ik wil niet. Op sterk aandringen van Jan kleed ik mij aan. Hij heeft met de zuster overlegd om mij mee naar buiten te nemen. Dit is goed voor mij, zeggen ze! Ik heb geen kans om te weigeren, ik moet mee. Ik ga, maar wel met tegenzin. De jongens halen een rolstoel op, ik mag zelf niet lopen. Wat erg, al die mensen in de gangen, wat een drukte. Het is net of alles en iedereen op mij af komt. We gaan naar buiten. Oei, wat is het warm. De jongens zitten op een bankje en ik zit er in een rolstoel naast. Het is verschrikkelijk. Ik kan hier echt niet van genieten. Het is me veel te warm. Na een kwartiertje gaan we naar binnen. Gerard en Nick gaan naar huis. Jan wil mij trakteren op een ijsje. Normaal ben ik wakker te maken voor een ijsje. Maar nu, eigenlijk wil ik helemaal geen ijsje eten in het restaurant. Ik heb geen keuze, Jan duwt mij met rolstoel en al het restaurant in en haalt een ijsje voor ons. We gaan maar weer naar boven, lekker in mijn bed. Ik ben kapot, ik kan niet meer en ik wil niet meer. Gelukkig blijft Jan iets langer, het is zondag dus het mag. Wanneer Jan weg is ga ik nog even lezen. Ik maak mijn dagelijkse looprondje. Zo probeer ik de vervelende zondag door te komen. Jan komt na het eten weer op bezoek. Ook nu blijft hij wat 27
langer. We spreken af dat ik hem morgen na het bezoek van de dokter zal bellen of ik naar huis mag of niet. Vergeleken bij een paar dagen terug voel ik mij toch iets sterker worden. Ik denk dat ik maandag wel naar huis mag. De avond en de nacht gaan zo als gewoonlijk weer heel langzaam voorbij. Maandag 3 juni. Het is een echte drukke maandagochtend. Personeel vliegt in en uit. De controles moeten gedaan worden, dan eten en douchen. En dan… wachten op de dokter. Ik hoop dat ik naar huis mag. Ik hoor van de verpleging dat de dokter het heel druk heeft op de IC. Aan het eind van de ochtend komt hij toch. Hij is van mening dat ik er wat beter uitzie. Nog maar eens samen het hele ziektebeeld op een rijtje zetten. Met de nodige tips en de gemaakte afspraken gaat dokter H. akkoord met mijn ontslag. Ik geef hem een hand en bedank hem voor alle goede zorgen. Dokter H. vindt het niet nodig dat ik hem bedank. “Het is mijn werk en ik doe dit met heel veel plezier”. Dat zal wel, maar zonder dokter H. had ik het zeker niet gered. De dokter is nog maar amper de deur uit, of ik heb de telefoon al in de hand. Gelijk Jan bellen. Er moeten nog papieren ingevuld worden en medicijnen besteld worden. Ik hoef mij thuis niet meer te prikken tegen de trombose. Rond twaalf uur krijg ik voor de laatste keer eten in het ziekenhuis. Tegen kwart voor één komt Jan mij halen. Nog even afscheid nemen van de verpleging en natuurlijk iedereen bedanken voor de fijne verzorging. Ik wil niet met de rolstoel naar beneden maar met mijn eigen benenwagen. We gaan naar de apotheker in het ziekenhuis om de bloedverdunners op te halen. Deze moet ik een jaar lang gebruiken. Om de juiste dosering te weten moet ik eerst wekelijks naar de trombosedienst om te prikken. Wanneer dit een beetje constant is hoef ik maar om de andere week. En misschien komt het zo ver dat er een nog langere periode tussen kan zitten. Eindelijk naar huis. Nou ja, de camping. Gelukkig is het maar klein stukje met de auto. Nick wacht ons op. Hij is blij dat ik weer thuis ben. Even zitten, een beetje drinken en dan maar snel naar bed. Ik ben nu ook hartstikke moe. Jan gaat weer naar het werk. Nick heeft geen examen en blijft bij mij. Heerlijk mijn eigen bed. Ik ben zo moe en slaperig, gelukkig val ik nog even in slaap. Nick verwent mij met thee en een lekker koekje. Hij verzorgt mij heel goed. En zoals iedereen de laatste tijd gewend is kookt Nick eten. Gerard en Jan komen thuis na een dag van hard werken. Wat fijn om weer bij mijn eigen jongens te zijn. Samen iets drinken en dan lekker eten. Na het eten wassen de jongens af en ik ga weer rusten. Om de beurt komen ze even gezellig bij mij zitten. Mmmm, ik ruik koffie. Tussen de vele telefoontjes door genieten we van het samen zijn. 28
Nick maakt een schaal met heerlijke hapjes. Dit moment zal ik mijn leven lang niet vergeten. Gewoon genieten van en met elkaar. Het besef dat het over had kunnen zijn en dat we dan nooit meer bij elkaar konden zijn maakt me gek. Daarom genieten we nu dubbel. We beseffen heel goed dat we dankbaar moeten zijn dat we van dit bijzondere moment kunnen genieten. Er gaat zoveel door mij en ons allemaal heen. Het liefst blijf ik hier, zo op de bank tegen Jan aanleunend en de jongens dicht bij mij, zo lang mogelijk zitten. Zo intens kunnen genieten van dit moment is zo belangrijk. Dit moment van geluk is niet te beschrijven, ik zal dit nooit kunnen en willen vergeten. We gaan allemaal met een gemengd gevoel naar bed. Vertrouwd in mijn eigen bed en dan ook nog lekker tegen Jan aan kruipen, dat geeft mij zo’n beschermd gevoel. Ik ben weer thuis bij mij jongens, herstellende, maar nog lang niet beter. Ik heb nog een hele lange en moeilijke weg te gaan. Ik zal er zelf keihard voor vechten. En met de hulp van mijn geliefden moet dit zeker lukken. Voor de tweede keer werken aan mijn herstel. Ik ben nu wel thuis maar dit wel niet zeggen dat ik genezen ben. Nee, absoluut niet. Eigenlijk begint het genezingsproces nu pas. En hoe gaat dit? Ik weet het niet, ik denk dat ik veel moet rusten. Maar van de andere kant ook weer niet te veel. Ik moet natuurlijk oppassen voor trombose. Hoe moet ik de juiste weg zoeken en vinden? Niemand heeft hier een antwoord op. Het enige wat ik weet is dat ik moet luisteren naar mijn lichaam. Volgens de dokter mag ik alles doen maar ik mag absoluut niets forceren. Alles doen! Wanneer ik maar een heel klein beetje zelf kan doen, dan ben ik al tevreden. De dokter weet natuurlijk heel goed dat ik alles voorlopig nog niet kan doen. Ik heb al moeite met praten, laat staan met andere intensieve activiteiten. Ik probeer veel te denken maar dit lukt niet. Op de één of andere manier is het net of mijn hoofd volledig geblokkeerd is. Ik kan er niets in en uit krijgen. Gelukkig is Nick veel thuis. Hij verzorgt mij volledig, ik heb ontzettend veel steun aan hem. De vele telefoontjes probeert hij zo veel mogelijk te beantwoorden. Bezoek heb ik nog geen behoefte aan. Dit kost mij veel te veel energie. Iedereen probeert zoveel mogelijk weer het dagelijks leven op te pakken. Behalve ik! Ik rust en laat mij verwennen. Erg toch, waarom heb ik niet de kracht om alles weer zelf te doen. Ik weet het niet. Eigenlijk is er zoveel wat ik niet weet. Bepaalde dingen kan ik mij niet herinneren. Volgens de dokter komt mijn geheugen echt wel terug. Op dit moment heb ik daar maar weinig vertrouwen in. Heel veel dingen onthouden Jan en de jongens voor mij. Ik kan s’avonds meestal niet meer vertellen wie er overdag 29
gebeld heeft. Gelukkig weet Nick dit dan nog wel. Mijn wereldje is op dit moment heel klein. Zal dit zo blijven? Mijn collega’s bellen regelmatig . Dit is goed maar ik wil beslist niets over het werk horen. Ik heb daar geen behoefte aan. Ik kan en wil helemaal nog niet met mijn werk bezig zijn. Ben ik dit! Ja, onvoorstelbaar. Wat kan er in een korte tijd veel gebeuren met je lichaam. Iedereen denkt vaak, “dit soort dingen overkomt mij niet”. Maar het blijkt maar weer dat iedereen kwetsbaar is. Ook ik. Altijd sterk zijn, altijd een ander willen helpen. Vooraan in de rij staan om van alles en nog wat te regelen. En nu! Niets, helemaal niets kan ik meer. Is het vreemd dat ik twijfel of ik ooit weer alles kan. Ik weet verdorie niet eens meer wat ik allemaal op mijn werk zou moeten doen. Het is allemaal weg. Ik ben op dit moment niet eens in staat om een normaal gesprek met iemand te voeren. Wat ben ik blij dat Jan en de jongens me begrijpen. Ze voelen heel goed aan wanneer ik even behoefte heb aan een arm om mijn schouder. Mam en Willy steunen mij ook op een geweldige manier. Dit gebeurt echter op afstand, via de telefoon. Het is fijn deze liefdevolle gesprekjes. Het is soms net alsof ze voelen wanneer ik behoefte heb aan een praatje, de telefoon rinkelt vaak op het juiste moment. Ik heb ook veel steun aan mijn aller beste vriendin Aaltje, en haar gezin. Zonder alle steun is het zo moeilijk om de kop boven water te houden. Nu ik weer thuis ben probeert iedereen zo langzamerhand weer even met mij via de telefoon te praten. Bezoekjes beperk ik nog het liefste zo veel mogelijk. Gelukkig is hiervoor wel begrip. De dagen zijn steeds hetzelfde. Rusten, rusten en nog eens rusten. Alles moet ik opnieuw leren of proberen. Ik weet niet wat het juiste woord is. Even een klein eindje lopen is een hele veldslag voor mij. Aan de arm van Jan probeer ik het toch steeds weer. De meest eenvoudige dingen zijn een enorme opgave. Mijn automatische piloot is nog buiten werking. Vrijdag 14 juni is een spannende dag. Nick krijgt uitslag van school. Gelukkig komt het verlossende telefoontje, “Nick is geslaagd”. Hij heeft een geweldige puntenlijst. Hoera, feest! Ja, eigenlijk verdient Nick een heel groot feest. Ook al zal ik dagen voor “pampus” liggen, een klein feestje moet er komen. Ik gun hem dat zo. Het is mooi weer, dus probeer ik met heel veel moeite stiekem een paar slingers en zijn tas op het terras te hangen. Zijn ogen stralen als hij het ziet. In de middag en in de avond komen gasten, speciaal voor Nick. Tussendoor ga ik veel liggen. Iedereen helpt met het uitdelen van de hapjes en drankjes. Ik vind het fijn dat Nick zo zijn verdiende aan30
dacht krijgt. Gerard zit nog te wachten op uitslag. Zal hij zijn einddiploma van de MTS krijgen? Waarschijnlijk weten we dit volgende week. Ik heb een aantal dagen nodig om bij te komen maar dit geeft niets, ik heb dit er met alle liefde voor over. Heel langzaam heb ik het idee dat ik een beetje terug kom op aarde. Heel voorzichtig maken we kleine autoritjes. Ik wil zelf ook proberen te rijden. Iedere dinsdag moet ik bloed laten prikken in het ziekenhuis en het is vervelend dat Jan steeds mee moet. Autorijden valt toch behoorlijk tegen. Ik moet overal over na denken, wat en hoe ik een handeling moet verrichten. Bij het instappen moet ik goed nadenken wat ik eerst moet doen. O ja, starten en dan wegrijden. Wat moet ik ook alweer bij een stoplicht doen? Dit kost mij zoveel inspanning dat ik bij terugkomst gelijk gestrekt kan gaan. Maar ik wil en moet doorzetten. Mijn haar zit verschrikkelijk. Eigenlijk moet ik nodig geknipt worden. Een middagje kapper, knippen, verven en föhnen is normaal gesproken een verwennerij voor mij. Maar nu niet. Ik moet er niet aan denken. Maar even knippen zal toch moeten. Ik ga zelf met de auto naar de kapper. Wat een zware taak. Bij de kapper zijn ze heel vriendelijk, ze zijn blij dat ze mij weer zien. Ik laat mij alleen maar knippen, verder niets. Omdat ik hier vaste klant ben willen ze graag iets extra’s voor mij doen. Daarom wassen en föhnen ze mijn haar ook nog even, service van de zaak. Dit is toch geweldig. Wanneer ik weer thuis ben ga ik gelijk door naar mijn bed. Het was eigenlijk nog te veel voor mij. Mijn haar en mijn nagels brokkelen behoorlijk af. Dit komt door mijn ziekte. Alle reden dus om alles goed te behandelen. Een zware opgave voor mij. Spanning alom Dinsdag 25 juni zal ik niet snel vergeten. Gerard en Nick zijn beide geslaagd. Het grote probleem is dat de diploma-uitreiking gelijktijdig is. Nick heeft dit in Emmen en Gerard in Hoogeveen. Hoe moet dit nu? Je kunt je kind toch niet alleen naar een diploma uitreiking laten gaan. We nemen een moeilijk besluit, Jan gaat met Gerard naar Hoogeveen. Ik ga met Nick naar Emmen. Alleen de gedachte veroorzaakt al de nodige paniek. Maar wat moeten we! Ik kleed mij netjes aan en probeer met make-up alles een beetje te verdoezelen. Mijn haar probeer ik zo goed mogelijk in model te brengen. Met het zweet in mijn handen stap ik in de auto. Om je de eerste keer weer tussen een mensenmassa te begeven valt niet mee. En dan ook nog helemaal alleen. Nick en zijn klasgenoten verzamelen zich in een lokaal terwijl de ouders naar de kantine gaan. Oei, daar sta ik dan, helemaal alleen in zo’n hele grote kantine. Het begint me allemaal te duizelen voor de ogen. Het klamme zweet staat me in de handen. 31
Kom op, flink zijn, ik moet dit doen voor Nick. Gelukkig zie ik een lege stoel staan, daar loop ik maar naar toe. Er zitten ook nog toevallig ouders die ik ken. Zo heb ik een beetje steun. Later komt Nick met zijn klasgenoten binnen. De directeur begint met een speech, wat hij zegt hoor ik niet, ik heb alleen maar werk om goed op de stoel te blijven zitten. Na de speech moeten we mee naar boven. Ook dat nog, trap lopen. Dat heb ik nog niet gedaan. Ik zie Nick stiekem kijken. Ik knik dat ik het wel kan. Met een verschrikkelijk rood hoofd kom ik uiteindelijk boven. De leraar spreekt iedereen toe en deelt de diploma’s uit. Na dit gedeelte kunnen we samen nog iets drinken. Dit doen we niet, het lukt niet. Ik ben al lang blij dat ik bij het officiele gedeelte ben geweest. Eenmaal thuis kan ik mij op bed laten vallen. We wachten op Jan en Gerard. We drinken nog even iets met onze geslaagde jongens en gaan dan naar bed. Slapen kan ik wel vergeten, ik ben te moe. Tot overmaat van ramp krijgen we te horen dat de chalet waar we in wonen verkocht is. Nu moeten we weer verhuizen naar de chalet recht tegenover. Gelukkig komen vrienden helpen met de verhuizing. De chalet moet eerst schoon gemaakt worden. Een hele klus. De slaapkamer is als eerste aan de beurt. Nadat deze schoon is wordt er een bed in gezet en opgemaakt. Klaar voor mij! Het grootste gedeelte van de dag blijf ik liggen terwijl de rest druk bezig is met de verhuizing. Wat een vervelende gebeurtenis. Ik voel me zo bezwaard, maar ik kan beslist niet anders. Wat een rotdag. De dagen erna heb ik behoorlijk last van deze belastende gebeurtenis. Ook al heb ik niets gedaan, alleen de drukte al is me veel te veel. De meeste dagen lig ik meer in bed dan dat ik op ben. s’ Morgens lig ik tot een uur of tien op bed. Na het eten weer tot een uur of drie en s’avonds na het eten ga ik ook nog even liggen. s’ Nachts lig ik bijna de klok rond. Wanneer kan ik dit afbouwen. Ik weet het niet. Alles valt zo tegen. De wekelijkse prikrituelen vallen me ook heel zwaar. Toch zet ik door. Ik moet er door heen, eens zal het toch beter gaan. Van de ARBO krijg ik steeds uitnodigingen voor een gesprek. Er is gelukkig begrip dat ik beslist nog niet kan komen. Hier ben ik nog te zwak voor. Het is onvoorstelbaar hoeveel post ik ontvang. Het fijne is dat er post komt van mensen waar ik het beslist niet van verwacht. Maar er zijn ook mensen die mij teleurstellen. Geen kaartje, geen telefoontje, helemaal niets. Zo zie je maar dat je je soms behoorlijk kunt vergissen in mensen. De bloemist komt regelmatig iets brengen zodat de vazen in huis nooit leeg staan. Het vele bezoek komt ook nooit met lege handen. Dit is allemaal veel te gek. Waar heb ik dit aan verdiend! 32
Een bezoekje aan dokter H. doet goed. Gewoon bespreken hoe het dagelijks gaat. Uiteraard worden er weer controle’s uitgevoerd. De dokter is best tevreden. Hij legt mij uit hoe een leven kan veranderen door een longembolie. Ik moet er rekening mee houden dat het zeker een jaar kan duren voor ik weer ben zoals vóór de longembolie. Dokter H. vindt dat ik wel op vakantie moet gaan: goed voor mij maar ook voor het gezin. Even alle problemen een beetje vergeten. Het moet wel een aangepaste vakantie worden. Kamperen in Frankrijk is geen enkel probleem. We moeten wel iedere twee uur stoppen tijdens de autoreis, zodat ik mijn benen kan strekken. De lucht in Frankrijk is goed voor mijn longen, maar ik mag niet boven een hoogte van 1500 meter komen. Dan krijg ik problemen met ademen. Als ik eerlijk ben zie ik het echt niet zitten. Ik blijf liever thuis. Maar de dokter vindt dat ik beslist weg moet gaan. Het is goed voor mijn verdere genezing! Als hij het zegt, zal het wel zo zijn. Gelukkig wordt in huis wel eens vergeten dat ik nog niet alles kan. Ergens is dit wel goed. Het leven moet weer gewoon door gaan. Voorzichtig probeer ik zelf weer wat kleine werkzaamheden te verrichten. Maar dit valt tegen. Een beetje met een doek iets schoonmaken of helpen met de afwas gaat nog. Maar stofzuigen lukt beslist niet. De gewone dagelijkse dingen vergen heel veel energie. Ik word er continue aan herinnerd dat mijn lichaam niet goed functioneert. Zelfs de fijne momenten in het leven zijn soms te veel voor mij. Vrijen met Jan is zoiets. Dit kost mij zoveel kracht, en deze kracht heb ik nog niet. Dit is heel erg voor Jan. Ik probeer mijn probleem te verbloemen voor Jan. Maar Jan kent mij zo goed, dat lukt niet. Ik kan echt niets voor hem verbergen. Hij hoort natuurlijk ook wel hoe onregelmatig ik adem. De tranen lopen over mijn wangen. Een gevoel van lichte paniek ontstaat. Zal de intimiteit tussen Jan en mij nooit meer zo intens terug komen. Deze gedachten veroorzaken nog veel meer tranen. Gelukkig vangt Jan het allemaal heel goed op. Samen gaan we ons weer concentreren op het ademen. Na een tijdje kan ik weer redelijk goed ademen. Jan helpt mij wel vaker met ademen. Ik leg dan mijn hand op zijn buik. Hier concentreer ik mij eerst op. Wanneer ik dit ritme goed voel leg ik mijn hand op mijn eigen buik. Daar concentreer ik me dan goed op. Het is misschien een beetje een rare manier van leren. Maar zo lukt het ons samen om op de juiste manier te ademen. Alleen op pad Voor de eerste keer alleen in de auto naar de ARBO. Ik zie er wel tegen op. Wanneer ik het pand binnen stap heb ik het idee dat ik een marathon afgelegd heb. Jeetje, wat een inspanning kost dit. Ik heb het gevoel dat de dienstdoende arts niet zoveel begrip heeft en niet begrijpt hoeveel kracht het kost om naar hem toe te rijden. 33
Een fijn gesprek heb ik hier echt niet. Ik heb het gevoel dat ik mij moet verdedigen ten opzichte van mijn ziekte. Helemaal overstuur kom ik weer thuis. Ik verwacht hulp of in ieder geval steun van de ARBO. Maar dit is dus een illusie. Het kost me een paar dagen om dit gesprek te verwerken. De dagen zijn voor mij nog steeds hetzelfde. Niet dat ik hier problemen mee heb. Nee, ik vind alles goed. Laat mij maar mooi in mijn eigen wereldje. Ik heb er nog steeds geen behoefte aan om te horen wat er buiten mijn deur gebeurt. Over mijn werk wil ik ook nog steeds niets horen. Het is niet het gevoel dat ik in een dip zit. Het is meer van, toe maar laat de boel de boel. Ik vind alles goed. De wereld om mij toe boeit mij helemaal niet. Het is heel moeilijk te omschrijven hoe het is. Gevoelens heb ik niet, denken kan ik niet en mijn interesse voor alles en nog wat is weg. Komt dit ooit nog terug. Op dit moment zal me dat een zorg zijn. Regelmatig bezoek ik de huisarts. Even praten en mijn bloeddruk laten controleren. Dit zijn gesprekjes die ik beslist nodig heb, omdat ik zo verschrikkelijk onzeker ben. Ik hoop zo een stukje zekerheid terug te winnen. Eigenlijk ga ik van het ene medische gesprek door naar het andere. Verschillende artsen helpen mij op deze manier om weer een “normaal” leven op te pakken. Onze huisarts heeft zijn praktijk dicht bij het postkantoor. Na een huisartsbezoek ga ik even bij het postkantoor postzegels kopen. Een mooi klusje voor mij. Ik vraag een pakketje zegels en betaal deze. Maar wat schetst mijn verbazing. Bij thuiskomst heb ik helemaal geen postzegels. Waar zijn de zegels? Ze liggen niet in de auto, dan de tas en de portemonnee maar binnenste buiten keren. Nee, ook niet. Hoe kan dit, ik heb ze betaald, dit weet ik zeker. De enige mogelijkheid is, dat ik ze bij de balie van het postkantoor heb laten liggen. Ik kan het mij eigenlijk niet voorstellen, maar waar zijn ze dan wel. Ik zal hier wel nooit een antwoord op krijgen. De angst om te vertellen dat we wel op vakantie gaan is groot. Wat zal men wel niet denken! Niet werken en wel op vakantie gaan. Volgens de arts moet ik deze gedachten gelijk buiten de deur zetten. Het gaat om mijn gezondheid. En de vakantie kan een hulpmiddel voor de genezing zijn. Natuurlijk blijf ik er als een berg tegen op zien. Maar we gaan toch. Jan en de jongens doen het voorbereidend werk. Ik wil graag helpen maar het is allemaal zo zwaar. We reizen uiteindelijk toch af naar Frankrijk. Zoals afgesproken met de arts passen we de reis en de vakantie aan. Ik heb een brief in het Frans mee gekregen van het ziekenhuis met mijn gegevens over de medicijnen. Vooraf heeft de trombosedienst het medicijnenbestand op het juiste peil ge34
bracht. De temperatuur van het land speelt een belangrijke rol bij de dosering van de bloedverdunners. Gelukkig gaan we samen met onze beste vrienden. Dit is een heel gerust gevoel. Het is geweldig zoals iedereen zich aanpast. We proberen om er toch een fijne vakantie van te maken. Natuurlijk heb ik wel vervelende dagen. Ik probeer dat zoveel mogelijk te verbergen voor de rest. Dit lukt niet altijd, dan geef ik mij er maar aan over. Ik rust heel veel, meestal krijg ik geen kans om iets te doen. Iedereen wil alles voor mij doen. Maar ik wil het zelf ook zo graag weer eens proberen. Een paar keer maken we een tocht om nog iets van het land te zien. Dit is wel zwaar, niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk, doordat de angst van het ziek zijn mij maar blijft achtervolgen. De meeste tijd van de vakantie breng ik door in mijn stoel onder een boom bij de caravan. Mijn lichaam komt zo wel mooi tot rust. Wanneer we na drie weken weer thuis komen heb ik wel wat dagen nodig om bij te komen. Gelukkig is voor Jan en de jongens de vakantie een fijne ontspanning geweest. Dit hebben ze echt verdiend. Na de vakantie gaat Jan weer naar zijn werk en heeft het gelijk heel druk. Gerard begint aan zijn eerste baan. Spannend allemaal. Gelukkig gaan ze allebei met een goed gevoel aan de slag. Nick heeft nog een paar weken vrij. Het is wel fijn dat hij nog thuis is. Zo heb ik nog steeds steun en hulp in de buurt. We zorgen inmiddels samen voor het eten. Maar er zijn nog teveel andere dingen die Nick noodgedwongen over moet nemen. Ik kan mij best voorstellen dat Jan en de jongens er wel eens hartstikke zat van worden om steeds maar in zo’n “zieken” sfeertje te moeten leven. De bloemist komt weer eens bloemen brengen. Ik krijg een boeket rozen waar je U tegen zegt. Het zijn werkelijk geweldig mooie dikke rode rozen met hele lange en vooral dikke stelen. Ik kan ze bijna niet vast pakken. Van wie zijn deze rozen? Er zit geen kaartje bij. Ik heb toch geen stille aanbidder! Ik probeer de rozen op een grote vaas te zetten, dit is een hele klus. Het is een prachtig boeket. Ik ben wel verschrikkelijk nieuwsgierig. Van wie krijg ik zo’n enorm boeket rozen? Wanneer mijn mannen terug komen zie ik alom verbazing. Maar eentje kijkt mij aan met een “smile” van oor tot oor en stralende pretoogjes. Gerard! Dit is de stille aanbidder. Wat geweldig dat een jongen van twintig jaar zijn moeder rozen stuurt: Gerard is blij dat ik weer iets beter ben en hij is gelukkig met zijn nieuwe baan. Een dubbele reden om zijn moeder te verwennen. Ik pik natuurlijk wel een traantje weg. Langzaamaan krijg ik weer een beetje interesse in het gebeuren om mij heen. Wat speelt zich allemaal af bij familie, vrienden en verder in de omgeving? Heel voorzich35
tig laat ik de eerste verhalen over mijn werk op me af komen. Dringt het ook allemaal goed door? Nee, eigenlijk niet. Ik luister, maar meer niet. Mijn geheugen is nog een grote puinhoop. Ik wil graag alles onthouden en opslaan in mijn bovenkamer, maar dit lukt niet. Daarom schrijf ik heel veel op. Ik moet proberen om mijn geheugen te trainen. Dit lukt, volgens de deskundigen het beste om zoveel mogelijk onder de mensen te zijn. Op deze manier moet ik gedwongen luisteren en opletten wat er gezegd wordt. Dit kost heel veel inspanning. Soms wil ik iets zeggen en dan kan ik de juiste woorden niet vinden. Als ik iemand tegen kom en die vraagt mij wat ik gehad heb en ik kan op dat moment niet zeggen dat ik een longembolie heb gehad, dan raak ik wel eens in paniek. Komt het allemaal wel weer goed met mij? Ja, zegt de dokter, alleen duurt het wel lang. De wekelijkse bezoekjes aan de trombosedienst zorgen er voor dat ik aan mijn conditie blijf werken. Gelukkig zitten we heel dicht bij het ziekenhuis, fietsen lukt nog niet daarom verplicht ik mij zelf om te lopen. Wanneer ik daar aankom en mijn papieren ingeleverd heb, laat ik mij dan ook echt op een stoel vallen. Dan moet ik helemaal bijkomen van de toch wel korte wandeling. Concentreren op mijn ademen en zeker niet gaan praten en zo langzaam tot rust komen. Het is altijd heel druk bij de trombosedienst, niet erg want zo heb ik de tijd om bij te tanken. Wanneer ik terug ben ga ik meestal even liggen. Het kost ook allemaal zoveel energie. Maar ik moet blijven vechten, ach, het zal vanzelf een keer gemakkelijker gaan. Het is moeilijk om alles positief te benaderen. De ene dag is alles heel donker en de volgende dag is er soms weer een klein lichtpuntje. Ik hoop dat ik snel hulp krijg van iemand, die mij leert om op de juiste manier om te gaan met mijn lichaam. Donderdag 15 augustus moet ik weer naar de ARBO. Ik heb een gesprek met een mevrouw. Haar functie is mij niet goed duidelijk. Ik hoop in ieder geval wel dat ik van haar de hulp kan krijgen die ik zoek. Nee dus! Na een kort gesprekje is ze van mening dat ik wel drie dagen per week naar mijn werk kan gaan. Dit zal goed voor mij zijn. Wat betekent dit, gelooft ze misschien niet dat ik echt heel erg ziek ben. Volgens deze mevrouw moet twee uur werken op therapeutische basis per dag toch kunnen! Even een kort rekensommetje, drie dagen van twee uur, dat zijn zes uren. En dan de weg er naar toe en natuurlijk weer terug. Kortom dit zijn vier uren per dag. Oei, dit is wel heel veel in één keer. Kan ik dit opbrengen? Volgens mij weet deze dame niet goed wat ik precies heb. Maar als zij wil dat ik ga werken, nou dan ga ik toch werken. Ik zie wel hoe ver ik kom. 36
Een zware stap Maandag 19 augustus, met lood in de schoenen stap ik in de auto. Dit is een hele zware opdracht voor mij. Terug naar mijn collega’s. Op het moment dat ik het gebouw binnen stap gaat er heel veel door mij heen. Opgelucht, emotioneel, angstig, ik weet het niet. Er gaat van alles door mijn hoofd. Het doet mij wel heel goed dat er veel collega’s naar mij toe komen. Allemaal willen ze weten wat er gebeurd is en hoe het nu gaat. Het is heel vermoeiend. Na anderhalf uur ga ik maar weer naar huis, ik ben kapot. Met heel veel moeite rijd ik terug. Ja, mijn bed, dat is het enige waar ik naar verlang. Ik zit er helemaal door. Ik ben zo verschrikkelijk moe, ik kan niet eens slapen. Wat is dit een aanslag op mijn lichaam. Dit kost echt heel veel energie. Het enige wat ik nog kan is huilen. En dan te bedenken dat ik deze week nog twee keer naar mijn werk moet. Hoe? Ik weet het niet. Dinsdag en woensdag worstel ik mij weer naar mijn werk. Ik heb de pech dat het ook nog zo warm is. De warmte is heel slecht voor mijn lichaam. Ik heb een beknellend gevoel op de borst. Het is heel moeilijk om tijdens de warmte goed te blijven ademen. En dan ook nog die vermoeidheid, het liefst lig ik gewoon stil in bed, met een verkoelende ventilator in de buurt. In de avond uren kan ik weer een beetje normaal ademen. Dan ga ik lekker buiten zitten. Ik krijg steeds meer behoefte aan de “juiste hulpverlener”. Waar is deze dan? Wie kan mij helpen. Ademen lukt mij niet goed, hierdoor ben ik heel onrustig. En steeds maar weer die vervelende vermoeidheid. Ik weet niet goed hoe ik op een ontspannen manier mijn tijd kan indelen.Ik moet gaan wandelen. Maar hoe dan! Ik kan het bijna niet volhouden om een paar honderd meter te lopen. Mijn conditie is zo verschrikkelijk slecht. Fietsen hoef ik helemaal niet te proberen. Maar hoe bouw ik mijn conditie dan weer op. Op dit moment ben ik slechter dan een paar weken terug. Hoe kan dit, komt dit door het weer of toch door het werk. Mijn stem laat mij een beetje in de steek, ik ben hees. En moe, moe en nog eens moe. Dinsdag 27 augustus is de situatie zo verminderd dat ik weer naar het ziekenhuis moet. Dokter H. luistert naar mijn verhaal. Zie ik een stukje onrust bij hem! Hij verricht allerlei onderzoeken. Aan de hand van nog te nemen bloedonderzoeken wil hij een beslissing nemen of ik weer opgenomen moet worden. We maken de afspraak dat ik over een aantal uren terug kom voor de uitslag van de bloedonderzoeken. De onderzoeken worden verricht bij de eerste hulp vanwege het “gasprikje” . Deze keer lukt de prik in drie keer. Dit is wel eens anders geweest. Ik ga naar huis met een angstig gevoel. Volgens mij gaat het weer mis, daarom rij ik maar even langs de winkel om een 37
paar nachthemden te kopen. Waarom? Ik heb genoeg nachthemden, en wat verwacht ik dan precies. Weer een ziekenhuisopname. Ja!!! Overleef ik dit. Eén keer een longembolie is al zwaar, maar twee keer! Nee, dit kan mijn lichaam vast niet aan. De paniek slaat behoorlijk toe. Jan belt om te vragen hoe het is gegaan. Hij hoort gelijk dat ik onrustig ben. Jan komt naar huis om straks met mij mee te gaan naar het ziekenhuis. We eten samen een broodje en gaan dan naar het ziekenhuis. Dokter H. komt speciaal van de afdeling terug om met ons te praten. Met het zweet in de handen gaan we met hem mee. Wat zal de uitslag zijn? Gelukkig zijn de uitslagen van het bloed niet verontrustend. Er zit geen ontsteking. De longen en het hart functioneren goed. Volgens dokter H. is de oorzaak waarschijnlijk een combinatie van weer aan het werk gaan en de warmte. Aan werken is mijn lichaam absoluut nog niet toe, dat kan gewoon nog niet. Door de warmte krijg ik problemen met ademen. Conclusie: een opname is gelukkig niet nodig. Werken moet ik voorlopig uit mijn hoofd zetten. Verder moet ik zo rustig mogelijk blijven en de problemen rondom de warmte proberen goed op te vangen. Opluchting? Ja, dat kan je wel stellen. Maar door deze toestanden ga ik natuurlijk wel weer een behoorlijke stap terug. Verdorie, waarom hebben ze mij naar het werk gestuurd. Het is echt niet zo dat ik niet wil, maar mijn lichaam laat mij in de steek, ik kan het gewoon nog niet. Willen of kunnen ze dit niet begrijpen bij de ARBO. Het is jammer want nu val ik weer zo’n eind terug, dit wil ik niet, ik wil alleen maar vooruit gaan. Twee dagen na mijn plotselinge ziekenhuisbezoek moet ik weer naar de ARBO, nee dus! Ik bel af want ik ben niet in staat om te gaan. Ik heb toch wel een behoorlijke terugval te verwerken. Heel langzaam moet ik proberen om de dingen weer op te pakken. Weer opnieuw alles proberen, het is en blijft allemaal veel te veel. Eén stap vooruit en twee stappen terug. Na een week mag ik gelukkig weer naar dokter H. en ik kan mijn problemen heel goed met hem bespreken. Ik voel me echt nog niet weer zo als voordat ik de terugval had. Volgens de dokter moet ik alle tijd nemen voor mijn genezing en accepteren dat ik eerst eens een jaar verder moet zijn om mij weer stukken beter te voelen. De dokter vertelt mij voor de zoveelste keer wat een longembolie is en hoeveel geluk ik heb dat ik nog leef. Ik moet blij zijn dat ik al weer zover ben met mijn genezing. De dokter trekt de handrem goed aan, want volgens hem werk ik mijzelf tegen. Ik wil te snel en doordat ik mijzelf op jaag ga ik steeds weer achteruit in plaats van alleen maar vooruit. Daarbij moet ik gaan genieten van alle kleine dingen die ik wel kan. Dat is gemakkelijk zeggen. Genieten! Hoe dan? Ik moet alle goede bedoelingen van de buitenwereld buiten de deur zetten en nu alleen maar voor mij38
zelf opkomen. Als ik wil lopen moet ik dit doen, wil ik op een bankje in het bos zitten moet ik dit zeker doen. En zeker niet denken “wat zal een ander wel niet zeggen als ik niet thuis ben”. Ik moet zuinig zijn op mijn lichaam. Dat wil zeggen dat ik er heel goed op moet passen en ervoor moet zorgen. Als ik dit advies goed op volg komt het volgens de dokter allemaal wel weer goed. Ik heb heel veel vertouwen in dokter H.. Hij geeft mij niet het gevoel dat ik zeur maar dat ik echt een probleem heb. Het belangrijkste is toch wel dat ik dit heel goed met hem kan bespreken. In december moet ik terugkomen, maar wanneer het nodig is mag ik eerder komen. Weer opnieuw beginnen Vanaf nu ga ik goed werken aan mijn herstel. Om te beginnen probeer ik mij te ontspannen en te genieten van de dingen die ik kan opbrengen. Ik zal proberen om goed te luisteren naar mijn lichaam. Ik hoop wel dat ik zo snel mogelijk begeleiding kan krijgen om op de juiste manier te genezen. Alleen lukt dit niet. Maar waar en van wie kan ik hulp krijgen? Het is mij wel duidelijk dat ik geen hulp van de ARBO kan krijgen. Dan moet ik zelf maar iets zoeken. Via I-CARE kom ik bij de gezondheidswijzer. Maar helaas, ook daar kunnen ze me niet helpen. Wat blijkt, er zijn speciale nazorg groepen voor hart-, kanker- en chronische longpatiënten. Ik hoor bij geen enkele groep en krijg als advies: kijk eens op internet. Nou daar word je ook niet vrolijk van. Wat ik hier allemaal zie, de meest vervelende verhalen, maar hulp, nee hoor dat is er niet te vinden. Ik krijg weer een oproep van de ARBO. Gelukkig hoef ik niet naar dezelfde persoon waarvan ik de vorige keer de verkeerde instructies heb gekregen. De ARBOmedewerker waar ik nu naar toe moet heeft iets meer begrip. Maar ik voel mij ook niet zo prettig bij deze man. Het klikt niet, of dit nu aan mij of aan hem ligt weet ik echt niet. Hij merkt zelf ook dat het contact moeizaam verloopt. Daarom stelt hij voor om met de vertrouwensarts van de ARBO te praten. Moet dit! Nou ja, als hij het zegt dan moet het maar. Ik heb echt begeleiding nodig. Door deze situatie word ik steeds onzekerder. Mijn manier van ademen is ook niet geweldig. Dit veroorzaakt natuurlijk weer de nodige problemen. Ik ben verdrietig, onzeker en zie het echt niet meer zitten. Tegenover Jan en de jongens probeer ik flink te zijn. Het is allemaal zo verdomde moeilijk. Ik moet blijven vechten maar hoe? Jan doet verschrikkelijk zijn best om samen met de jongens en mij de dingen weer zo normaal mogelijk op te pakken. De ene dag gaat het beter dan de andere. De stemming is ook niet altijd goed. Logisch toch. Ik ben het spuugzat dat ik zo ongelukkig in mijn vel zit en voor de jongens is het ook geen pretje om altijd maar te moeten luisteren naar mijn geklaag. Ik wil zo graag anders, maar het lukt niet. Alles zit tegen. 39
Waarom kan ik niet een dikke streep zetten onder het hele gebeuren en gewoon verder leven. Geen ziek lichaam meer maar weer volop genieten. Lekker druk bezig zijn, dat is toch beter dan maar in huis te zitten. Waarom kan ik nog steeds niet de goede weg in slaan. Ik kom iedere keer weer zoveel obstakels tegen op mijn route naar de genezing. Vandaag, 27 september moet ik naar Joop. Om heel eerlijk te zijn weet ik niet goed wat ik bij deze man moet en wat ik er kan vinden. Hij is vertrouwensarts bij de ARBO. Ja, en als ik het woord ARBO hoor raak ik gelijk in de stress. Ik zal mijn best doen om het positief te bekijken, alle hulp is welkom! De kennismaking gaat anders dan ik verwacht had. Ik hoef niet uit te leggen wat ik heb en ik hoef mij niet te verdedigen dat ik ziek ben. Joop weet heel goed wat een longembolie is en begrijpt wat ik voel en hoe ik het allemaal beleef. Is dit nu de man waar ik naar gezocht heb? Kan hij mij helpen! Het is mij wel snel duidelijk dat, wanneer ik zijn hulp accepteer en mee werk, hij mij een heel eind op de goede weg kan helpen. In ander half uur vertel ik heel veel over de achterliggende vervelende periode. Ik hoef op een simpele manier maar iets te zeggen en dan pakt Joop dit gelijk op. Dit is heel prettig. Het is best wel zwaar om zo over je zelf te praten. Ergens voel ik wel een stukje opluchting, iets zeggen en dan ook nog begrepen worden, wat fijn. We sluiten het gesprek af en maken een nieuwe afspraak. Ik rij met een vreemd gevoel naar huis. Mijn hoofd is leeg en eigenlijk heel zwaar. Het is moeilijk te omschrijven, ik weet niet goed hoe ik mij nu precies voel. Opgelucht, begrepen, ziek, moe, hoopvol, angstig en nog veel meer van dit soort gevoelens borrelen door mijn lichaam. Ik wil denken en proberen alles op een rijtje te zetten, maar dit lukt niet. De weg naar huis is heel vaag voor mij. Het is net of ik in een dikke mist rijd. Thuis neem ik iets te drinken en ga snel naar bed. Het liefst kruip ik helemaal onder mijn dekbed weg. Waarom? Ik weet het niet, toch een beetje angst. Wat gebeurt er met mij en komt alles weer goed met mij. Ik ben kapot, ik ben zo verschrikkelijk moe. Er zit geen druppel energie meer in mijn lichaam. Dit gesprek doet meer met mij dan dat ik zelf toe wil geven. Blijven vechten Alle dagen blijf ik vechten voor mijn herstel. Regelmatig bezoek ik mijn huisarts, om even bij te praten. Eens per week moet ik mij nog steeds laten prikken. Het aantal bloedverdunners stijgt, hoe komt dit? Ik weet het niet. Volgens de trombosedienst kan het eten van bepaalde groenten of kruiden al invloed hebben op het aantal medicijnen. Het zegt dus niets als ik het ene moment meer of minder medicijnen moet slikken. De waarde van het bloed is veel belangrijker. Maar mijn 40
medische kennis is niet zo dat ik dit kan beoordelen. Ik lees de cijfers op mijn medicijnen kaart wel maar het zegt mij niets. Ik vertrouw volledig op de trombosedienst. Mijn conditie en mijn geheugen werken nog niet zo goed mee. Wie kan mij hier verder bij ondersteunen. Moet ik misschien naar een therapeut? Maar wat kan deze voor mij betekenen. Massage heb ik niet nodig, nee ik moet conditie opbouwen en goed leren ademen. Joop wil ook nadenken hoe we hier aan kunnen werken. Inmiddels heb ik al ver over de honderd kaarten gekregen. Dagelijks komen ze nog binnen. De telefoon rinkelt ook regelmatig. Niet alleen familie en vrienden bellen, maar ook heel veel collega’s. Ik krijg nog steeds veel bezoek. Iedereen leeft wel heel erg mee. Het is toch geweldig dat zoveel mensen aan ons denken. Het is fijn dat ze niet alleen naar mij vragen maar ook naar Jan en de jongens. Mijn dagen zijn wel heel verschillend. Soms heb ik het gevoel dat ik de goede kant op ga maar soms denk ik, dit komt nooit meer goed. Het is nog steeds één stap vooruit en twee stappen terug. Wanneer zal ik alleen nog maar vooruit gaan? Ik moet positief blijven denken. Het is wel heel moeilijk. Tijdens mijn moeilijke dagen krijg ik overdag veel steun van mijn moeder, zus en beste vriendin. s’ Avonds zijn mijn mannen er om mij op te vangen. Hoe lang zal het nog duren dat ik weer zonder al deze steun goed kan functioneren. Ik weet het niet. Er zijn eigenlijk nog veel te veel slechte dagen. Ik moet oppassen want anders kom ik straks in een cirkel terecht. Mijn lichamelijke probleem mag beslist niet overgaan in een psychisch probleem. Dan ben ik nog veel verder van huis. Maar het is allemaal zo verdomde moeilijk. Iedereen weet het allemaal zo goed, wat ik wel en wat ik niet moet doen. Maar er is uiteindelijk maar één die het allemaal echt moet doen. En dat ben ik zelf. Ik moet eerlijk toegeven dat ik veel momenten heb dat ik het echt niet meer zie zitten. Voor de buitenwereld probeer ik mij natuurlijk wel heel flink op te stellen. Maar men moest maar eens weten wat er allemaal door mij heen gaat. Heel flink doen tegen een ander maar van binnen helemaal vast zitten, dat is eigenlijk het juiste beeld. Dit is niet alleen moeilijk voor mij, nee, voor Jan en de jongens is het misschien nog wel veel moeilijker. Mijn verjaardag staat voor de deur. Moet ik dit vieren? Ja, eigenlijk dubbel en dwars. Maar dit lukt nog niet, het is allemaal nog veel te veel. De drukte kan ik niet aan. Gelukkig heeft men er wel begrip voor. Een paar mensen komen even op bezoek. De rest hoop ik op een later tijdstip uit te kunnen nodigen. De ruimte is ook niet zo geschikt voor veel bezoek. Wanneer we een ander huis hebben vieren we de verjaardag en de verhuizing wel in één keer. Ik krijg op mijn verjaardag wel veel telefoon en 41
post. Al die telefoontjes zijn heel vermoeiend. Maar ja, ik mag blij zijn dat de mensen mij niet vergeten zijn. Dus probeer ik maar weer zo opgewekt mogelijk over te komen. Voor mijn verjaardag krijg ik geld, later kan ik er zelf iets leuks voor kopen. Tenminste dat is de bedoeling! Maar twee dagen na mijn verjaardag weet ik absoluut niet meer waar ik het geld heb gelaten. Om zeven uur s’ morgens krijg ik een raar gevoel. Waar is het verjaardagsgeld. Ik zoek, zoek en zoek nog eens. Onze chalet is niet zo groot dus moet het toch gemakkelijk te vinden zijn. Maar nee hoor, er is geen geld te vinden, hoe kan dit. Ik raak licht in paniek. Het geld is echt nergens, het kan nog maar op één plaats liggen, in de vuilniszak die gisteravond weg gebracht is. Nee, dit kan niet, ik ben toch niet zo gestoord dat ik geld weggooi. Of wel soms. Jan begint te mopperen, let toch eens beter op en denk toch eens beter na. Oei, dit doet zeer. Nadenken en onthouden is zo moeilijk voor mij, dit wil mij nog steeds niet lukken. Hoe langer ik denk des te meer ik ga twijfelen. Nick gaat met een grote zaklantaarn, in het donker, naar de hele grote containers voor op het park. Gelukkig liggen de twee vuilniszakken van ons nog boven. Nick en later ook Jan halen de vuilniszakken leeg. En wat vinden ze? Juist, een enveloppe met het geld. De enveloppe is helemaal nat en vies, maar het geld zit er gelukkig nog allemaal in. Dan komen de tranen. Ik voel me zo rot. Begrijp dan toch dat ik absoluut niet expres geld weg gooi. Ik kan mij werkelijk niet herinneren dat ik de enveloppe in de vuilniszak gestopt heb. Het zit mij niet lekker. Ik ga zo wel steeds meer aan mij zelf twijfelen. Even een weekje weg In overleg met de artsen gaan we, zoals ieder jaar toch maar een weekje weg in de herfstvakantie. Met onze vrienden rijden we, net zo als de afgelopen zomer, weer op een aangepaste manier weg. Een Duitse brief, voor een eventueel ziekenhuisbezoek heb ik bij mij. Uiteraard hoop ik, en reken ik er toch op, dat ik deze niet nodig heb. We gaan een weekje met de caravan naar de Eifel, in Duitsland. Het is een heerlijk ontspannend weekje voor iedereen. De jongens fietsen en wandelen veel. Mijn vriendin en ik genieten van de rust. We verkennen de omgeving gezamenlijk nog een beetje. Verder doen we gewoon niets. Het fijne is dat niemand op de camping iets weet van onze, afgelopen zware periode. Dit geeft mij een beetje het gevoel van, zo, hier ben ik en er is niets met mij aan de hand. Even vergeten dat ik een patiënt ben. De week vliegt voor iedereen om. Na deze week begint de medische ronde weer. Bloedprikken, dokters bezoeken en natuurlijk weer naar de ARBO. Samen met Joop van de ARBO bespreek ik 42
een idee voor nog meer hulp. We willen iemand zoeken die mij kan helpen om mijn conditie op te bouwen. Dus sporten met een medisch draadje! In overleg met Joop en mijn huisarts wordt gezocht naar de juiste hulpverlener. Na een dag krijg ik een telefoontje van mijn huisarts met de boodschap dat er een therapeut is die bereid is om mij te begeleiden. Maar helaas, ik moet nog wel even wachten, er is nog geen plaats voor mij. Dat is jammer, maar ik ben wel blij dat er iemand is die mij nu verder gaat helpen. Eind oktober is er een feestavond op mijn werk. Deze avond moet ik normaal gesproken organiseren. Het draaiboek voor deze avond is voor 80% klaar. Dit heb ik voor mijn ziekte al gemaakt. Heel stiekem hoop ik nu dat ik deze avond verder uit kan werken. Maar nee hoor, na de terugslag van enkele weken terug kan ik dit beslist vergeten. Ik kan het niet laten om mijn collega enkele tips aan te reiken. Het is moeilijk voor mij om dit soort dingen uit handen te geven. Ik heb overal een eigen idee over, dit wil niet zeggen dat een ander het niet goed doet. Maar dit is mijn werk! Ik wil dit zo graag doen. Ik heb zoveel leuke dingen in mijn draaiboek gezet, zullen ze dit wel gebruiken? De avond van het feest is een rotavond voor mij, ik zit steeds te denken, hoe zal het gaan en hebben ze overal wel aan gedacht. Dit is natuurlijk niet goed voor mijn genezing. Maar van de andere kant is het natuurlijk goed dat ik weer een beetje met mijn werk bezig ben. Voorzichtig proberen we de draad weer een beetje op te pakken omtrent een andere woning. We kijken in de krant en op internet naar een, voor ons heerlijk droomhuisje. Soms is het leuk om op zoek te gaan naar een woning, maar er zijn ook dagen dat het mij totaal niet interesseert. Regelmatig rusten is iets wat ik nog steeds doe. Inmiddels probeer ik s’ avonds na het eten niet meer te rusten. Ik wil dit afbouwen. Tijdens de betere dagen sla ik wel eens een middagslaapje over. De afstanden met wandelen worden ook steeds groter. Het gaat nog beslist niet in een hoog tempo, een slak kan mij nog bijhouden. Ik mag ook een beetje fietsen. Ja, wel honderd meter! Langzaam probeer ik dit natuurlijk op te voeren. Beetje voor beetje lukt dit. Ik ben natuurlijk wel sterk afhankelijk van het weer. Geen tegenwind en ook zeker geen koud en mistig weer. Dit kunnen mijn longen maar moeilijk verdragen. Een tocht met de mountainbike kan ik voorlopig nog wel even vergeten. Maandag 11 november onderneem ik weer een poging om te werken. Nou ja, werken, aanwezig zijn. Ik mag twee keer per week, twee uur per dag naar mijn werk. Een 43
beetje praten met collega’s en proberen aan te horen wat er allemaal op de werkvloer speelt. Een zware en intensieve klus voor mij. Iedereen wil graag weten hoe het gaat en men wil mij vooral vertellen dat ik het rustig aan moet doen. Iedereen is heel medelevend, dit doet mij goed. Het is wel moeilijk om alles weer een beetje op te pakken. Ik heb het idee dat alles wat mij verteld wordt het ene oor in gaat en zo het andere oor weer uit gaat. Ik kan het niet opslaan. Mijn naaste collega’s willen mij zo graag heel veel vertellen en weer overal bij betrekken. Ik doe mijn best om heel veel interesse te tonen, maar men moest eens weten hoeveel energie dit kost. De weg naar huis gaat mij niet snel genoeg. Ik wil maar één ding, zo snel mogelijk naar bed. Ik ben kapot, opgebrand, volledig leeg. Wat kunnen een paar uur inspanning je lichaam toch slopen. Komt dit allemaal weer goed, ik weet het niet. Mijn hoop om in januari weer voor honderd procent te werken schuif ik nog maar even aan de kant. Ik neem enkele verslagen mee naar huis om te lezen. Maar de verslagen moet ik vaak doorlezen om te begrijpen wat er staat. Het wil maar niet doordringen in mijn bovenkamer, ik kan het gewoon niet op slaan. Wanneer ik iets voor de zoveelste keer lees heb ik zo vaak het idee dat ik het voor de eerste keer lees. Dat mijn geheugen mij nog steeds in de steek laat is een groot probleem voor mij. Ik kan dit maar moeilijk accepteren. Ook al zeggen de artsen dat het allemaal terug komt, ik weet het niet, ik moet dit eerst nog zien. Door naar mijn werk te gaan en verslagen te lezen en activiteiten te volgen via de televisie train ik mijn hersenen goed, zegt men! Ik doe mijn best. Ik zal blijven vechten, voor weer een normaal leven. Huizenjacht We bezichtigen een paar woningen, eigenlijk zijn we er helemaal niet enthousiast over. Waarom? Staan de huizen ons niet aan of is er nog geen interesse voor. Ik weet het niet, het is gewoon moeilijk om de draad weer op te pakken. Maar dan! Zaterdag 24 november rijden we door dorp Exloo, waar we zo graag willen wonen. We zien een huis te koop staan, rijden er een paar keer langs en komen tot de conclusie dat dit wel een heel mooi huis is op een prachtige locatie. Ons droomhuis? Gaan we nu eindelijk een fijne toekomst tegemoet! Kunnen we in goede gezond gaan genieten van een ander huis. Ik hoop het. We kopen dit droomhuisje in het mooie dorp Exloo, dicht bij het bos en de heide. Wat zijn we blij met de woning. Bestaat er dan toch nog geluk! Kunnen we het jaar nu goed afsluiten. Na zoveel donkere wolken komt er toch nog een zonnestraal voor ons om de hoek kijken. We voelen ons sinds maanden weer eens een beetje gelukkig. Om dit geluk te vieren gaan we met de jongens heerlijk uit eten. We gaan Grieks 44
eten, tenminste dit is de bedoeling. Maar we zijn alle vier zo blij met de nieuwe woning dat we geen tijd en rust hebben om te eten. We praten enthousiast over het huis, wat we allemaal gaan veranderen en hoe we het kunnen inrichten. Even worden alle zorgen aan de kant geschoven voor een nieuwe start in ons leven. De bezoekjes aan de vertrouwensarts Joop, begint zijn vruchten af te werpen. Ik kan heel goed met hem praten. Hij brengt een stukje vertrouwen bij mij terug. Doordat ik nog steeds zo onzeker ben over mijn lichaam is dit heel belangrijk voor mijn herstel. Zonder vertrouwen in jezelf is het heel moeilijk om te genezen. Ik heb het wel heel druk, twee keer per week naar mijn werk en dan al die medische bezoeken nog afleggen. Met veel rusten weet ik mij er redelijk door heen te slepen. Door de op handen zijnde verhuizing ben ik nu gedwongen met heel andere dingen bezig te zijn. Ik denk dat dit wel goed is. Ik moet het natuurlijk niet forceren, dit zal ik wel laten. Vraag ik teveel van mij zelf dan loop ik weer tegen die dikke muur aan. Ik ben nu wel zover dat ik zelf weer van alles wil en ook probeer. De ene keer lukt het natuurlijk beter dan de andere keer. Alles wat ik doe gaat gepland. Wil ik ergens naar toe, dan ga ik van tevoren rusten en wanneer ik terug ben ga ik ook gelijk weer even liggen. Voorzichtig probeer ik alles weer op te bouwen. Het is nu één stap vooruit en één stap achteruit. Voor mij is dit een vooruitgang. Eindelijk hulp Woensdag 4 december is het eindelijk zover, ik mag naar de therapeut. Eigenlijk zie ik de therapeut als mijn redder in nood. Ik heb echt alle hulp nodig om weer normaal te leren leven. Mijn artsen zijn beslist onmisbaar. Maar een therapeut kan mij hopelijk helpen om mijn conditie terug te krijgen. Zonder goede conditie kan ik nu eenmaal niet goed functioneren. Geen conditie, geen werk, geen conditie, geen plezier in het leven. Het ene hangt toch echt van het andere af. Goed ademen is ook nog steeds een probleem voor mij. Kan ik nu het laatste stukje hulp krijgen dat ik al tijden zoek. Ik hoop het zo. Mijn kennismaking met de therapeut Alke K. is heel plezierig. Via mijn huisarts heeft Alke K. al mijn gegevens gekregen. We praten samen over het hele ziekenhuis gebeuren en natuurlijk over de periode erna. Na een fijn gesprek gaan we naar een ruimte waar allemaal fitness apparaten staan. Ik moet op een hometrainer stappen. Wat een fijn gevoel, mag ik nu weer echt sporten! Nee dus! Met een hartslagmeter om mag ik drie minuten met een hele lage weerstand fietsen. Drie minuten, dit is toch niets. Tenminste, dat denk ik. Maar dit valt even tegen. Ik kan het bijna niet volhouden. Na drie minuten heb ik werkelijk het gevoel dat ik de Tour de France heb gereden. Ik moet echt naar lucht happen. De therapeut heeft voor mij de volgende 45
uitslag: “je conditie is heel slecht”. Mijn conditie staat volgens hem niet op nul maar op min vijf. Nou, daar kan ik het mee doen. Ik moet een hele lange weg afleggen om weer een beetje in vorm te komen. Ik zal keihard moeten vechten, maar volgens Alke K. moet het uiteindelijk kunnen lukken. Ik moet er vertrouwen in hebben. Op dit moment heb ik dat helemaal niet. We spreken af dat ik twee per week kom fietsen. We proberen natuurlijk de drie minuten heel langzaam op te voeren. Alke K. maakt een schema voor de komende maanden. Met gemengde gevoelens ga ik naar huis. Ik heb totaal geen conditie maar toch is het mogelijk om dit terug te krijgen. Zal dit echt lukken? Het belangrijkste is dat ik vertrouwen in iedereen en alles moet hebben. Na dit, toch wel zware gesprek en natuurlijk de lichamelijke inspanning ga ik liggen rusten. Jan en de jongens gaan elke avond naar ons nieuwe huis in Exloo. Ik ga niet vaak mee, ik kan er maar heel weinig doen. Het is heel frustrerend om het allemaal maar aan te zien. Er bij staan en niets doen is voor mij heel moeilijk. Het is beter en rustiger voor iedereen dat ik maar in de chalet blijf. Jan, de jongens en onze vrienden werken met veel plezier aan de grote klus. We hebben zoals zo vaak de afgelopen periode heel veel steun van onze vrienden. Ze helpen ons door dik en dun. Er komt een ommekeer in mijn leven. Een hele drukke periode breekt aan. Nee, ik ga nog niet weer volledig naar mijn werk. Mijn dagen vul ik vanaf nu voor een groot gedeelte met bezoekjes aan de therapeut, dokters, trombosedienst en het werk. Er zijn zelfs dagen dat ik twee afspraken op één dag heb. Dit kost veel energie. Vrijdag 6 december ga ik weer naar dokter H.. We praten over de afgelopen periode en over de toekomst. Mijn hart, longen en bloeddruk worden gecontroleerd. Dit is gelukkig goed. De vragen die ik wil stellen heb ik op papier staan. Anders vergeet ik de helft. Samen bespreken we wat er allemaal op mijn lijstje staat. Wanneer en hoe kan ik alles weer doen! De antwoorden weet ik al wel, alles mag en kan wanneer mijn lichaam dit weer toe staat. Wanneer is dit moment? Het is zo fijn om met dokter H. te praten. Even mijn verhaal kwijt aan iemand die begrijpt wat ik voel en mee maak. Ondanks het fijne gesprek ben ik niet tevreden met alle antwoorden, eigenlijk wil ik iets anders horen: “Hennie, je bent kerngezond en kunt doen en laten wat je wilt”. Ja, dit wil ik horen. Met gemengde gevoelens stap ik het ziekenhuis uit. Van de ene kant moet ik blij zijn dat ik al weer zoveel bereikt heb. Maar van de andere kant ben ik verschrikkelijk verdrietig, waarom kan ik nog zoveel dingen beslist niet doen. Ik ga naar bed en probeer alles te plaatsen. Het is moeilijk te accepteren dat ik nog steeds niet alles kan doen. Ik ben nu acht maanden verder en heb soms het idee dat ik geen 46
stap verder kom. Ik denk vaak aan de bemoedigende woorden van dokter H.. Tijdens de moeilijke momenten zoek ik vaak in gedachten de hulp van deze dokter. Ik concentreer me dan op de gevoerde gesprekken. Ik probeer hier kracht uit te halen en wil dan vooral positief blijven denken. Het lukt niet altijd om krachten te verzamelen en dan ook nog de dag vrolijk door te brengen. Inmiddels probeer ik een gedicht te schrijven voor mijn collega’s. In dit gedicht wil ik uitleggen hoe alles gegaan is in de “embolie periode”. Verder wil ik iedereen bedanken voor de getoonde belangstelling. Het gedicht wil ik graag in het personeelsblad plaatsen. Maar wat is het verschrikkelijk moeilijk om weer te schrijven. In mijn leven heb ik al zoveel geschreven waarom lukt dit niet? Ik probeer het steeds weer opnieuw. Steeds opnieuw zinnen maken totdat het eindelijk lukt. Het is goed om alles op deze manier te verwerken. Het kost me veel tijd en inspanning om het gedicht goed neer te zetten. Het lukt me uiteindelijk om alles zo neer te zetten zoals ik het daadwerkelijk ervaren heb. Zoals altijd met mijn eigen geschreven gedichten bel ik mam, om te vragen of ze even wil luisteren naar mijn gedicht. Haar mening over mijn gedichten is altijd heel belangrijk. De emotie in haar stem zegt mij genoeg, ze is behoorlijk onder de indruk van het gedicht. Het is duidelijk, ze vindt het gedicht goed, net als Jan en de jongens. Ik laat het gedicht met een goed gevoel plaatsen in het personeelsblad.
47
Waarom ik? Iedereen vraagt zich wel eens af is ziekte een vorm van straf? Straf, omdat je volop in het leven staat en met heel veel plezier naar je werk gaat
Maar wat gebeurt er na een week mijn lichaam laat me weer in de steek Dit had toch niemand verwacht ik word weer naar het ziekenhuis gebracht
Soms ga ik er ook te hard tegenaan dan verg ik te veel van mijn lichaam Maar net zoals heel veel mensen ken ik dan ook geen grenzen
Het is ernstiger dan de vorige keer zelfs praten en lopen lukt mij niet meer Mijn longen functioneren niet goed ik weet niet eens meer hoe ik ademen moet
Ik zit toch lekker in mijn vel en red het daarom allemaal wel Maar dan, ….. zonder dat ik dit wil staat de wereld voor mij stil
Allerlei onderzoeken beginnen ze brengen me bij de Intensive Care naar binnen Daar kom ik aan allerlei toeters en bellen de slangetjes zijn bijna niet te tellen
Ademen lukt mij niet meer en in mijn borst streek doet alles zeer Stekende pijnen het wil maar niet verdwijnen
Inmiddels ben ik volledig de weg kwijt het is voor iedereen een zware strijd Er ontstaat paniek want ik ben heel ziek!
Zo word ik midden in de nacht door Jan, naar het ziekenhuis gebracht Diagnose, een acute longontsteking oei, wat een vervelende onderbreking
Ik heb een longembolie, allemachtig! en mijn bloeddruk is inmiddels veertig om tachtig Dit is wel heel laag ik zie alles ook heel vaag
Hoe kan dit en waarom nou net ik Het helpt niet om te protesteren ik moet verplicht in het ziekenhuis logeren
Ik hoor Jan, Gerard en Nick en denk weer, waarom ik? Ik voel de warmte van mijn mannen hiervoor wil ik mij inspannen
De nodige medicamenten krijg ik toegediend waar heb ik dit alles toch aan verdiend? En hoe kunnen ze me nu voorschrijven dat ik verplicht in bed moet blijven
Ik wil toch bij mijn dierbaren blijven hoe graag, is niet te beschrijven Leven, dat wil ik samen met Jan, Gerard en Nick
Maar na een weekje ziekenhuis mag ik gelukkig weer naar huis Ik kom drie maanden op non-actief te staan daarna mag ik er weer tegenaan
Mijn lichaam zegt wees sterk en vecht Ga er niet aan onder door maar vecht er kei hard voor
48
Mijn automatische piloot werkt niet goed ik weet nog steeds niet hoe ik ademen moet In mijn benen heb ik ook geen macht leren lopen kost daarom heel veel kracht
Ik heb nog geen vertrouwen in mijn lichaam daarom kan ik het ook niet alleen aan Gelukkig heb ik veel mensen om me heen die helpen mij weer op het juiste been
Wat is een longembolie voor raar iets mijn lichaam kan nu helemaal niets Het is ook heel moeilijk te accepteren om de dagelijkse dingen opnieuw te leren
De ene dag ga ik een stap vooruit en de volgende weer drie achteruit Ik mag hier niet te veel om treuren want dit kan nog regelmatig gebeuren
Douchen, tanden poetsen en nog veel meer ik kan het niet, wat doet dit zeer Het kost heel veel energie om te genezen van een longembolie
Maar tijdens deze moeilijke dagen heb ik over aandacht niet te klagen Het is niet meer te tellen hoe vaak mensen ons bellen
Na een paar spannende weken begint de zon een beetje door te breken De dag dient zich eindelijk aan dat ik naar huis mag gaan
Ik krijg ook heel veel bezoek dit doet mij toch wel goed En al die cadeautjes en bloemen te veel om op te noemen
Een lange weg ligt voor mij gaat deze nachtmerrie ooit voorbij? Kan ik gezond verder leven wie kan hier antwoord op geven
Ik voel een traan op mijn wang wanneer ik het zoveelste kaartje op hang Wat fijn dat zoveel mensen je niet vergeten en dit met een kaartje even laten weten
Ik zet de eerste stap van het genezingsproces het wordt wel een lange en zware les Maar ach, wat zeur ik toch ik leef nog!
Mensen, van wie ik het niet had verwacht hebben toch aan mij gedacht Hier ben ik zo dankbaar voor dit helpt mij er weer door
Mijn geheugen werkt nog niet goed mee dit is wel een heel raar idee Ik kan niet eens goed denken en geen aandacht aan mijn medemens schenken
Ik zal er nu heel hard aan werken om weer goed aan te sterken Het gaat dan wel niet zo vlug maar ik kom gezond weer terug
De wereld draait maar door ik heb er totaal geen belangstelling voor Het is allemaal zo wrang voor de toekomst ben ik best wel bang
De dood stond even heel dicht bij mij maar gelukkig is dit nu voorbij Zo’n aanslag op mijn leven hoop ik dan ook nooit weer te beleven Genieten, dat wil ik met Jan, Gerard en Nick
Hennie, November 2002 49
Bij de therapeut, Alke K. fiets ik dapper mijn minuten vol. De opgave is wel groot om een paar keer per week te werken en dan de verdere verplichtingen ook nog goed te vervullen. Hiermee bedoel ik de vele bezoekjes bij de dokter, therapeut en trombosedienst. En dan is er natuurlijk ook nog de verhuizing. Ons nieuwe huis Maandag 16 december wordt ons nieuwe huis beschreven bij de notaris. Tenminste, dit is de bedoeling. Maar alles zit tegen. Het is zo glad dat wij, maar ook de verkoper niet bij de notaris kunnen komen. Na uren kunnen we eindelijk naar Exloo. Daar is het ook hartstikke glad, daarom gaat Jan zout strooien. En dan glijdt Jan uit en valt steil achterover. Hij komt spierwit binnen. Jan heeft veel pijn, hij is op zijn rug en op zijn schouder gevallen. Ademen gaat moeilijk. Na een uur bellen we toch maar de huisarts. De huisarts onderzoekt Jan grondig. Hij is nog even bang voor een klaplong maar gelukkig is dit niet het geval. Jan zijn ribben en schouder zijn zwaar gekneusd. Het is heel pijnlijk daarom krijgt hij pijnstillers. De dokter laat weten dat het zeker zes weken zal duren voordat het weer aangenamer aanvoelt. Dit is balen, want aanstaande zaterdag gaan we verhuizen. En nu! Ik kan al niet helpen met de hele verhuizing en nu kan Jan ook niets meer doen. We zitten met een rotgevoel opgezadeld. Nu zijn we helemaal afhankelijk van andere mensen. Met veel pijn en moeite gaan we naar de notaris. De koopakte kan getekend worden. Het enige positieve moment van deze dag. Terug in Exloo komen de tranen. Gelukkig hebben we geweldige vrienden die ons goed opvangen. Samen komen we er wel door. Natuurlijk hebben we ook veel steun van onze kanjers, Gerard en Nick. Donderdag 19 december is er een eindejaarsbijeenkomst op mijn werk. Het draaiboek voor deze bijeenkomst had ik al gedeeltelijk gemaakt. Mijn collega’s hebben de rest uitgewerkt. Ik wil graag naar deze bijeenkomst. Het is wel moeilijk want het is de eerste keer dat ik weer zoveel collega’s bij elkaar zie. En dan is het ook nog een activiteit die ik normaal organiseer. Heel veel collega’s en bestuursleden komen vragen hoe het gaat. Dit doet mij goed. De directeur vertelt in zijn speech dat het idee voor deze bijeenkomst van mij komt en dat ik er gelukkig zelf weer bij ben. Hier krijg ik toch wel een beetje kippenvel van. Na deze emotionele bijeenkomst kom ik bekaf thuis, Daar laat ik mijn tranen rijkelijk over mijn wangen vloeien. Hoe moeilijk het ook was, ik heb het toch maar gedaan. Vrijdag 20 december is ons huis zover dat we er kunnen slapen. Weg van de camping, eindelijk weer in een huis wonen. Jan kan vanwege zijn kneuzingen niet zo veel 50
doen, maar gelukkig hebben we hulp van familie en vrienden. Zaterdag, aan het eind van de dag hebben we al onze spullen weer binnen handbereik. Eindelijk! Na zoveel maanden weer een normaal leven. Ik hoop het toch zo. Ik voel mij steeds sterker worden. Natuurlijk zijn er dagen dat het beslist niet gaat, maar dit zal nog wel even zo blijven. Ik moet blij zijn dat ik al weer zover ben. Maar nee hoor. Dat ben ik niet, het duurt mij allemaal veel te lang. Waarom kan het niet iets sneller. Ik wil zo graag weer van alles maar het wil maar niet lukken. Nu we in Exloo wonen krijg ik toch wel een beetje de klap van de hele verhuizing te verwerken. Ik rust weer veel, ik heb dit gewoon nodig en geef er maar aan toe. De maandag voor kerst gaan we naar onze “oude” huisarts. We zijn vijftien jaar bij hem in de praktijk geweest. Een geweldige huisarts waar we al die jaren heel veel steun van hebben gehad. We willen persoonlijk afscheid nemen. We kletsen even gezellig en geven als blijk van waardering voor alles een fles wijn. Daarna halen we samen de kerstboodschappen in huis. We zijn net een paar oude mensjes, oftewel “wat en half wat”. Jan met zijn kneuzingen en ik zonder conditie, samen zijn we misschien net één volledig persoontje. Ach, samen zijn we sterk, dus we vechten maar weer gewoon door. Het zal allemaal toch wel een keer goed komen. Jaarwisseling Kerst en oud en nieuw beleven we op een bijzondere manier. We beseffen dondersgoed dat we dol gelukkig mogen zijn dat we deze dagen met z’n allen kunnen vieren. Van de ene kant voel ik mij ook wel gelukkig maar van de andere kant ben ik teleurgesteld in mijn eigen lichaam. Waarom laat mijn lichaam mij zo in de steek. Ik weet het, ik leef, dus ik mag niet zeuren. Maar toch, ik wil zo graag alles vergeten en opnieuw beginnen. In januari mag ik nog niet voor 100% werken. Dit heb ik inmiddels geaccepteerd. Ik ga één morgen per week werken in plaats van een paar uur, verdeeld over een paar dagen. Dit geeft mij iets meer rust. Ik heb nu het gevoel dat ik iets kan doen op mijn werk. Ik breng mijn collega’s via de mail op de hoogte dat ik een halve dag per week aanwezig ben. Wat schetst mijn verbazing, ik krijg heel veel mailtjes met hartverwarmende reacties. Veel collega’s geven ook nog een reactie op mijn gedicht in het personeelsblad. Dit doet mij goed. Ze zijn mij dus niet vergeten. Voor mij is dit een fijne nieuwe start in het nieuwe jaar. Mijn baan is behoorlijk intensief, ik zal het zwaar krijgen de komende periode. Maar ik zal mij er doorheen vechten. De gesprekken bij Joop helpen goed. Ik leer op een andere manier met mijn leven om te gaan. Het meest prettige is dat ik mijn verhaal tot in de kleinste details bij Joop 51
neer kan leggen. Hij luistert en waar nodig is stuurt hij mij in de goede richting. Joop begrijpt mijn gevoelens goed. Ik kan lichamelijk en geestelijk weinig hebben. Soms kan ik slecht met mijn emoties omgaan. Regelmatig ben ik onvriendelijk tegen mijn mannen. Dit is heel erg, ik wil dit niet maar kan soms niet anders. Een gevoel van onmacht is de reden voor mijn uitspattingen. Ik voel me vaak schuldig als ik weer eens iets niet goed doe. Ik wil niet klagen en zeuren, eigenlijk wil ik niemand in mijn omgeving tot last zijn. Joop leert mij hoe ik hier mee om moet gaan. Regelmatig lig ik ‘s nachts wakker en denk dan, het is misschien beter dat ik er niet meer ben. Niemand heeft dan nog last van mij. Altijd maar een ziek iemand in de buurt is echt niet prettig. Maar van de andere kant wil ik zo graag bij Jan en de jongens blijven. Ik moet blijven vechten. Ik schrijf nog steeds veel op. Dit brengt een stukje rust bij mij, zo ben ik niet zo bang om iets te vergeten. Weet ik niet meer wat ik moet vertellen dan staat het immers nog altijd op papier. Voor mijn werk schrijf ik ook veel op. De stukken die ik moet lezen dringen niet door na één keer lezen. Maar dit hoeft een ander niet te weten, ik lees ze thuis gewoon nog een paar keer extra door. Het is net of ik bij een ander bedrijf ben. Ik weet niets meer. Het kost me zoveel energie om goed op te letten wat er allemaal gezegd wordt. Alles moet ik heel langzaam weer op de rails zetten. Doe ik iets te snel dan word ik gelijk weer afgestraft. Ik moet luisteren naar mijn lichaam, maar wat is dit moeilijk. Zowel thuis als op mijn werk moet alles in een heel laag tempo. Werken, rusten, werken en heel veel rusten. Alles wat ik doe moet in een tempo wat absoluut niet bij mij past. Joop geeft mij het advies om als “figurant” op mijn werk te verschijnen en zeker niet als “hoofdpersoon”. Dit is een geweldige uitdrukking. Ik probeer om de goede adviezen op te volgen. Weer op visite In januari ga ik voor het eerst weer even mee naar de verjaardagvisites van de familie, maar dat valt tegen met al die mensen bij elkaar. Ik ga nu ook weer alleen boodschappen halen. Stapje voor stapje ga ik toch de goede richting in. Natuurlijk heb ik nog regelmatig rotdagen. Een dag dat ik heel moe ben of een dag dat ik nergens interesse voor heb. Voor mijn ziekte kon ik mij overal geweldig druk om maken en nu denk ik, waarom zal ik mij druk maken. Heel veel dingen zijn zo onbelangrijk. Soms heb ik moeite om niet onverschillig over te komen. Dit is heel raar, zo ken ik mij zelf niet. Het is wel duidelijk dat een ziek lichaam je behoorlijk kan veranderen. Mijn geheugen is komt hopelijk wel weer goed terug. Dat ik iets gemakkelijker over bepaalde dingen denk is misschien wel goed. Mijn tripjes naar de therapeut gaan gewoon door. Twee keer per week stap ik daar op de hometrainer. Ik probeer het aantal fiets minuten langzaam op te voeren. De weer52
stand van de fiets mag ik nog niet opvoeren, deze staat nog steeds op 25. Dit is heel laag. Maar het gaat er niet om dat ik veel kracht moet zetten, het gaat om de bewegingen die ik maak. Ik mag nu ook werken met een aantal gewichten. Deze gewichten van zes kilo, mag ik langzaam opduwen. Het is wel zo dat ik volledig uitgeteld ben als ik weer thuis ben. Eigenlijk is het een lachertje wat ik doe. Het stelt helemaal niets voor. Althans voor een gezond mens, maar voor mij is het nog steeds net of ik een marathon loop. Zal ik ooit weer een redelijke conditie krijgen? Als ik dit allemaal zo zie heb ik sterk mijn twijfels. Maar volgens de therapeut Alke K., komt het allemaal weer goed. Maar wanneer? Ik hoef niet meer iedere week naar de trombosedienst. De waarde van mijn bloed is vrij constant. De meeste dagen moet ik zes bloedverdunners (acenocoumarol) innemen. Dit is wel veel. Zal dit van het weer of van het eten komen, ik weet het niet. Volgens de trombosedienst hoef ik mij geen zorgen te maken. Hier vertrouw ik dan maar op. Meestal ga ik s’ avonds na het eten nog even liggen rusten. Dit heb ik nodig, anders is de dag te lang voor mij. Op de momenten dat ik redelijk fit ben, vraag ik te veel van mij zelf. Met het gevolg dat ik in een behoorlijke dip raak. Even een dag te veel energie gebruiken kost mij zeker twee tot drie dagen om te herstellen. Het probleem is om tijdig aan te geven wanneer ik moet stoppen. Op de betere momenten neem ik er een klein stapje bij. Dit moet toch ook, ik moet mijn grens verleggen. Maar waar is de grens? Wanneer mijn lichaam nu direct aan geeft, stop, nu moet je niet verder, dan is het niet zo moeilijk voor mij. Ik wil tegenover mijn mede mensen niet altijd de “zieke” zijn. Ik wil zo graag alles vergeten en gewoon verder gaan. Dit werkt voor mijn genezing natuurlijk tegen. Constant me beter voordoen dan dat ik in werkelijkheid ben. De laatste dagen ben ik overigens wel heel erg moe. Ik kan mijn ene been bijna niet meer voor het andere krijgen. Moet ik dan nog meer gas terug nemen. Nee toch, wat blijft er dan nog over. Woensdag 22 januari ga ik toch maar naar mijn huisarts. Mijn hart, longen en bloeddruk worden gecontroleerd. Dit is gelukkig allemaal goed. De dokter wil echter wel dat ik een algeheel bloedonderzoek moet laten verrichten. Er moet een oorzaak zijn waarom ik zo heel erg moe ben. Ik moet steeds meer rusten en toegeven aan mijn vermoeide lichaam. Het is toch niet normaal dat ik zo moe ben. Ik zal toch niet weer een longembolie krijgen? Dan kan de arts wel zeggen, dat kan niet omdat je bloedverdunners gebruikt, maar toch! Ik moet oppassen dat ik niet in een cirkel kom. Een 53
cirkel die moeilijk te doorbreken is. Ik zie op dit moment alleen maar negatieve dingen. Iedereen kan nog zo zijn best doen om mij te vertellen dat het allemaal wel goed komt en dat dit er nu eenmaal even bij hoort. Ik ben inmiddels spuugzat van al mijn dipjes. In het weekend belt de huisarts mij om te vertellen dat ik bloedarmoede heb. Dus dit is de reden van mijn vermoeidheid. Ik voel me gelijk een stuk rustiger. Bloedarmoede is vervelend maar niet levensbedreigend. Ik krijg staaltabletten en alles waar maar ijzer in zit ga ik eten en drinken. Ik zal verdorie zorgen dat ik hier weer snel over heen kom. Ik begrijp goed dat dit niet in een paar dagen zal lukken, maar vechten zal ik weer voor de zoveelste keer. Even een stapje terug Bij de therapeut moet ik nu ook een klein stapje terug. Dit kan niet anders je kan bloedarmoede niet zomaar weg drukken. Het gevolg van dit alles is dat ik mij helemaal niet prettig voel op mijn werk. Het is net of alles en iedereen zich tegen mij keert. Ik weet dat dit een gevoel is, maar het is wel heel moeilijk om hier mee om te gaan. Voor mijn gevoel worden mij de leuke werkzaamheden allemaal afgepakt. Mijn plaatsvervanger pakt mijn werkzaamheden goed op. Dit moet ook, maar het doet zo zeer om alles door een ander te laten doen. Ik wil dit zelf zo graag. Dingen die ik altijd automatisch toegeschoven krijg raak ik gewoon kwijt aan mijn collega’s. Wanneer krijg ik dit terug? Kan ik straks alles wel weer. Door de hele situatie ga ik mij steeds onzekerder voelen. Ik moet steeds maar weer toegeven dat ik nog niet volledig kan werken, zelfs nog geen hele dag achter elkaar. En dan beginnen ze bij de ARBO ook nog te zeuren over de WAO. Dit is het laatste wat ik wil. Ik heb gezegd dat ik al mijn verlofdagen er op in zal leveren zodat ik niet in de WAO kom. Ja, ik neem gewoon extra verlof, daar is toch niets mis mee! Woensdag 29 januari sta ik voor het eerst weer voor een klein groepje mensen te spreken. Zal het lukken, weet ik alles nog wel. Ik voel me zo onzeker. En daarbij komt dat ik nog steeds zo moe ben, daardoor is het heel moeilijk om mij te concentreren. Ik probeer het toch. Wanneer ik eenmaal met mijn verhaal bezig ben komt er wonder boven wonder heel veel zo maar terug. Wat een opluchting dat ik niet alles kwijt ben. Na deze korte sessie ga ik doodmoe naar huis. Ik laat mij gelijk in bed rollen. Uiteindelijk heb ik twee dagen nodig om te herstellen. Oei, dit valt toch wel tegen. Maar goed, ik ben wel weer een stap verder.
54
Feestje? De laatste tijd zijn we bezig om plannen te maken voor een feest. Een feest, ja een feest. Heb ik hier zin aan? Ik weet het niet. Jan en ik zijn 19 mei 25 jaar getrouwd. Een reden voor een feest. Ja natuurlijk. Maar ik vraag mij af of ik dit wel zal redden. Ben ik er dan nog? Gezien de vele moeilijke periodes heb ik toch wel mijn twijfels. Wij besluiten om een feest te geven voor ongeveer tachtig gasten. Een avond met eten en drinken. Gerard wil graag voor de muziek zorgen. In zijn vrije tijd draait hij als DJ in de discotheken. Dus waarom niet tijdens het feestje van ons. De komende weken zal ik de uitnodigingen ontwerpen en versturen. In de weken die volgen neemt de vermoeidheid gelukkig iets af. De medicijnen slaan goed aan en met wat aangepaste voeding kom ik er weer redelijk bovenop. Ik kan nog steeds niet goed mijn draai vinden op het werk. De dingen die ik op dit moment doe kan ik niet allemaal doen in de uren die ik op kantoor ben. Daarom werk ik thuis veel. Hier kan ik mij ook beter concentreren. Op deze manier werk ik wel meer dan de acht uur die ik op therapeutische basis aanwezig mag zijn. Maar dit hoeft een ander niet te weten. Bij de therapeut voer ik ook alles een beetje op. Inmiddels kan ik al vijf tien minuten per keer fietsen. De weerstand van de fiets blijft nog wel op vijf en twintig staan. Ik breng in drie series van tien steeds acht kilo gewicht omhoog. We kopen een hometrainer zodat ik de dagen dat ik niet naar de therapeut ga thuis kan fietsen. Ik mag echter maar tien minuten per keer fietsen. Langzaam probeer ik weer het normale leven op te pakken. Het is en blijft wel heel moeilijk. De ene dag voel ik mij goed en doe dan natuurlijk meer dan ik eigenlijk kan. De andere dag wil weer helemaal niets. Dan voel ik mij moe, moe en nog eens moe. Waarom? Ik wil zo graag weer een beetje normaal leven. Maar het wil maar niet lukken. Ik moet geduld hebben wordt gezegd. Ja, maar mijn geduld raakt zo langzamerhand op. De gesprekken bij de vertrouwensarts Joop zijn voor mij een geweldige steun. En natuurlijk is de begeleiding bij de therapeut ook heel belangrijk. Zonder alle steun is het voor mij een onmogelijke opgave om te overwinnen. En wat het aller belangrijkste is, ik krijg nog steeds heel veel steun van Jan en de jongens. Er zijn momenten dat ik verschrikkelijk kwaad ben. Kwaad op mijn eigen lichaam. Ik ben toch behoorlijk in de steek gelaten door mijn lichaam. Meestal moet ik nu eens in de twee weken naar de trombosedienst. Ik val hier nu inmiddels onder de categorie, vaste klanten. Je kunt toch maar beter ergens anders vaste klant zijn. 55
Jan werkt met plezier ieder vrij uurtje in ons nieuwe huis. Het enige waar ik goed in ben is rusten, vooral wanneer ik terug kom van mijn werk. De opgave is groot om 100% te geven. Het zijn maar twee keer vier uren op therapeutische basis. Voor mijn gevoel is dit zwaarder dan wat ik normaal in een week kan doen. Ik begin mezelf steeds meer voor de gek te houden, door steeds maar te laten horen dat ik alles wel weer kan. In werkelijkheid kan ik heel weinig. Maar ik wil zo graag zeggen, ja hoor, het gaat hartstikke goed, ik kan alles weer doen. Op mijn werk krijgen ze ook in de gaten dat het nog niet zo goed gaat. Ze komen zelfs met een voorstel om mij aangepast werk te laten verrichten. Nou, dan zijn ze bij mij echt aan het verkeerde adres. Dit wil ik beslist niet! Nee, dit werkt averechts voor mij. Ik verzet me met hand en tand tegen dit voorstel. Met het gevolg dat ik nog meer verzwijg, ik modder een beetje verder op mijn eigen manier. Dit kan natuurlijk nooit goed gaan op deze manier. Een week voor dat ik weer naar dokter H. ga, krijg ik een algeheel bloedonderzoek in het ziekenhuis. Tijdens mijn bezoek bij dokter H. onderga ik de standaard onderzoeken. Deze zijn allemaal goed. Dokter H. vindt dat ik op dit moment wel probeer om hele grote stappen te maken. Hij wijst mij er voor de zoveelste keer op dat ik wel heel erg ziek geweest ben. Geduld, is iets waar ik zeker mee moet leren om gaan. Ik moet de handrem er op zetten, en behoorlijk ook. Doe ik dit niet, dan duurt het nog veel langer dat ik weer mijn normale leven op kan pakken. Volgens dokter H. komt alles wel weer goed, het enige wat ik moet hebben is “geduld”. Ja, ook nu ga ik weer met gemengde gevoelens naar huis. Ergens ben ik opgelucht dat de uitslagen van de onderzoeken goed zijn. Maar van de andere kant voel ik mij rot dat het niet sneller gaat. Mijn volgende afspraak met dokter H. staat gepland voor september. Zoals altijd zegt hij wel dat, wanneer ik hier behoefte aan heb om eerder te komen dit geen probleem is. Dokter H. is en blijft voor mij een geweldige arts. Eind maart breekt er een behoorlijke drukke periode aan op mijn werk. Tijdens mijn afwezigheid zijn een aantal afspraken twee keer verplaatst. Deze afspraken wil ik niet nogmaals verplaatsen. Ik zal proberen om mij volledig te geven op mijn werk en daar buiten zal ik veel gaan rusten. Normaal draai ik mijn hand nergens voor om, maar nu! Ik sleep mij van de ene afspraak naar de andere. Wanneer ik thuis kom ga ik gelijk liggen. En natuurlijk komen die vervelende tranen steeds vaker. Ik voel heel sterk dat dit niet goed gaat. Alles wat ik doe gaat moeilijk of soms helemaal niet goed. De therapeut heeft goed in de gaten dat het niet goed gaat. Ik kan mijn schema bijna niet afwerken. Ik heb het gevoel dat ik soms de benen niet meer rond krijg op de hometrainer. Het gaat zover dat ik éénmaal bijna van de fiets val, de therapeut vangt mij op 56
tijd op. In zijn behandelkamer ga ik rustig een tijdje op de behandeltafel liggen. Mijn lichaam moet helemaal herstellen van de geleverde inspanning. Mijn polsslag en bloeddruk zijn gelukkig wel goed. Na een kwartier zakt het een beetje af. Ik ben in staat om mij aan te kleden en naar huis te rijden. Eenmaal thuis zoek ik gelijk mijn bed op. Wat is er toch allemaal weer aan de hand. Ik kom geen stap verder. Ik word hier behoorlijk depressief van. Blijf ik mijn hele leven een kneus. Ik wil dit niet! Mijn vertrouwensarts vertel ik eerlijk dat ik zo niet verder kan gaan. Ik moet op een andere manier werken en leven. Maar hoe? Ik weet het niet. In overleg met de therapeut en de vertrouwensarts maken we een ander programma. Het komt er eigenlijk op neer dat ik weer van voren af aan moet beginnen. Alles heel langzaam opbouwen. Even een stap terug. Nou ja een stap, voor mij is het een sprong. Gewichtsproblemen Wat mij op dit moment ook behoorlijk tegen werkt is mijn gewicht. Ik voel me zo afgrijselijk dik. Nee ik voel het niet alleen, ik ben het ook. In het begin van mijn ziekte ben ik enorm afgevallen maar nu heb ik het gevoel dat ik dichtgroei. De vertrouwensarts legt mij uit dat, wanneer je heel ziek bent je lichaam als het ware even helemaal uitgeschakeld is. Deze krijgt dan in het hoofd bepaalde prikkels niet door. Hierdoor reageert het lichaam anders. Eigenlijk heeft het lichaam dan geen goed ritme. Dit uit zich dan onder anderen in het eet circuit. De functies die tijdelijk niet optimaal werken, moeten langzaam na een tijdje weer vanzelf opnieuw beginnen. Daarom heeft lijnen geen zin. Sterker nog ik mag zelfs niet op een streng dieet. Dit is niet prettig. Ik voel me net een monster. Half april heb ik een gesprek met de vertrouwensarts, mijn afdelingsmanager en iemand van personeelszaken. Samen willen we proberen een oplossing te zoeken voor mijn werksituatie. Ik heb een beetje het gevoel dat ik door dit drietal even terecht gezet word. Ik voel me niet erg op mijn gemak tijdens dit gesprek. Ik weet toch zelf donders goed dat het niet goed gaat op de manier zoals ik nu werk. Acht uur op therapeutische basis, wil zeggen dat ik acht uur rustig aan enkele dingen mag doen. In werkelijkheid ben ik acht uur op kantoor en werk ik soms wel eens zoveel uren thuis. Dit is niet goed, maar ik wil zo graag weer goed mee draaien. In feite houd ik mijzelf op deze manier voor de gek. Thuis werk ik keihard om maar te zorgen dat het eindresultaat zo goed mogelijk naar buiten komt. Dit ziet een ander niet, behalve mijn gezin. In het gesprek wordt mij duidelijk gemaakt dat anderen nu niet goed weten wat ik nu wel en niet kan. De ene dag ziet men mij van alles doen en de volgende dag lukt het beslist niet. Begrip is er dan niet. En dan begint men weer te zeuren over 57
aangepast werk. Ik word daar echt kwaad over. Men kan allemaal wel zeggen dat het beter is dat ik niet zoveel moet doen, maar dit doet zo zeer. In overleg wordt besloten dat ik mij momenteel concentreer op maar twee grote opdrachten. Meerdere opdrachten tegelijk kan nog niet. Is het dan nu zover dat ik toch verstandig moet worden en de handrem erop moet zetten. Ik denk het wel. Raar toch, wanneer je heel ziek bent vind je alles wel goed. De hele wereld en vooral je werk is beslist niet belangrijk. En nu val je weer terug in het oude levensritme. Werken is weer belangrijk en je wilt vooral veel doen in een steeds kortere tijd. Waarom? Heb ik dan nog niet genoeg geleerd. Ik weet het niet, dit zal mijn natuur zijn en waarschijnlijk ook altijd blijven. Ik ben nu eenmaal niet het type om er rustig bij te gaan zitten. Nee, natuurlijk niet, ik wil vechten om weer als vanouds volop in het leven te staan. Ik weet dat dit nog niet kan, maar toch! Ik kan het toch heel voorzichtig proberen. Weer een beste dip En ja hoor, voor de zoveelste keer raak ik in een enorme dip. Het is zo erg deze keer dat ik geen uitweg meer zie. Volgens mij had ik op de intensive care maar beter niet kunnen vechten voor mijn leven. Het was misschien wel beter voor iedereen geweest dat ik het niet gered had. Het scheelt in ieder geval een grote hoeveelheid zorgen. Leven met iemand die alleen maar problemen heeft is niet prettig. Gezeur, stress, ruzie en zo steeds verder in de put raken. Is dit nu een mooie manier om te leven. Ik denk het niet! Maar hoe komen we hieruit. Ik weet het echt niet meer. Het is allemaal zo verdomde moeilijk. Komt het ooit allemaal weer goed met mij. Gelukkig heb ik tijdens de momenten, dat ik het echt niet meer zie zitten enorm veel steun van Jan. Zonder deze steun is de opgave om te genezen te groot voor mij. Regelmatig heb ik een enorme hekel aan mezelf. Waarom ben ik ziek en waarom zeur ik steeds zo. De pijn zit vooral in mijn hart. Op dit moment kan ik er niet goed mee omgaan. Iedereen wil mij graag helpen, vooral de kleine, vaste kern, met natuurlijk Jan en de jongens voorop. Dit is geweldig, ik moet daar ook dankbaar voor zijn. Maar uiteindelijk moet ik het toch allemaal zelf doen. En hoe! ik heb echt hulp nodig, dit kan ik wel van de daken af schreeuwen. Moet ik mijzelf terecht zetten. Misschien wel. Zal ik de handrem er toch maar meer op zetten en proberen alles op een rustige manier te benaderen. “Rustig”, is een woord dat in mijn woordenboek bijna niet voorkomt. Maar wil ik beter worden dat zal ik toch beter naar mijn lichaam moeten luisteren. De tranen vloeien in deze periode rijkelijk. Maar dit lost niets op. Zal het zo zijn dat er eerst een jaar voorbij moet zijn. En na dit jaar, begint dan de genezing pas echt. Ik weet het niet. Veel vertrouwen heb ik niet. Laat het maar zo snel 58
mogelijk mei worden. In de nacht van 10 op 11 mei kan ik dan een streep onder al deze ellende zetten. Of niet!. Het is heel raar maar ik begin de dagen te tellen. Voor de zoveelste keer ga maar weer eens vechten. Er is nog een reden om door te vechten. Een belangrijke datum voor ons, 19 mei. De dag dat we hopelijk mogen vieren dat we 25 jaar getrouwd zijn. Ik moet dit halen, sterker nog, ik wil dit halen! Eigenlijk is het een dubbele reden voor een feestje. Ten eerste hoop ik mijn genezing te kunnen vieren en ten tweede ons 25 jarig huwelijksfeest. Onze allerbeste vrienden Aaltje en Gezienus hebben 10 mei! een feestje. Ze zijn ook 25 jaar getrouwd. Als dank voor alle hulp van het afgelopen jaar heb ik een conference geschreven. Dit ga ik samen met hun kinderen voordragen. Jan, Gerard en Nick assisteren mij hierbij. Het is hartstikke leuk om te doen, maar kost wel veel inspanning. Bij de therapeut, Alke K. voer ik heel langzaam alles weer een beetje op. Ik fiets weer een minuut langer. De gewichten breng ik met een kilo meer om hoog. Sinds kort mag ik ook een paar minuten op de roeimachine. Thuis fiets ik dagelijks nog steeds tien minuten. Heb ik weinig energie of heb ik veel gelopen, dan fiets ik niet, dit heeft geen zin. Dit heb ik al wel geleerd. Ik ben bang om weer iets te forceren. Ik wil niet steeds terugzakken, nee, ik wil alleen maar vooruit werken. Dus, pas op de plaats en zo nu en dan de handrem er behoorlijk op. Dit is de enige manier om goed vooruit te komen. Alke K. waarschuwt regelmatig dat ik rustig alles op moet voeren. Ik denk dat het goed is dat Alke K. naast mij staat om alles goed in de gaten te houden. Ik weet van mezelf dat ik moeilijk mijn grens kan bepalen. Ik heb heel sterk de neiging om steeds over de grens te gaan. Vooral op de betere momenten. Ik kom terug Langzaan aan gaat het op mijn werk iets beter. Het wisselt per dag nog wel eens. Maar voor mijn gevoel kan ik het toch iets beter aan. Ik krijg zelfs weer een beetje plezier in mijn werk. Momenteel ben ik met twee grote opdrachten bezig. Met op de achterhand, hulp van enkele collega’s. Natuurlijk kost dit alles meer inspanning dan normaal. Maar ik wil weer zo graag iets groots presteren. Het zal me lukken, hoe dan ook. Ik probeer mijn werk weer zoveel mogelijk op kantoor voor te bereiden, in plaats van thuis. Dit is een goede training om me in gezelschap weer een beetje beter te concentreren. Ik heb nog moeite om alles goed op een rijtje te krijgen. Ik moet mezelf steeds controleren. De hele dag loop ik met mijn draaiboeken in de hand om zo maar niets te vergeten. Ik wil en zal er voor 100% tegenaan gaan. Ik geef iets gemakkelijker bepaalde dingen uit handen. Dit moet wel want anders lukt me zo’n grote op59
dracht nog niet. Ik krijg zo langzamerhand steeds meer het gevoel dat ik op de goede weg kom te zitten. Zal het dan toch lukken om de kop weer boven water te krijgen. We zijn bezig met de voorbereidingen voor ons feest. Gerard zoekt de juiste muziek op en Nick maakt een prachtige PowerPoint presentatie van ons huwelijk, 25 jaar geleden. We kopen nieuwe kleren, dit doen we wel met de nodige ingelaste rustpauzes. Ik wil proberen om mij toch te verheugen op ons feest. Ontspanning is goed voor mij daarom laat ik mij heerlijk verwennen bij de schoonheidsspecialiste. Zalig. Ik onderga een uitgebreide gezichtsbehandeling. Hier kan ik echt van genieten. Tot slot krijg ik een nek- en schoudermassage. Ik knap hier echt van op. Ik beloof mij zelf dat ik dit toch vaker ga doen. Gerard is tegenwoordig erg vrolijk. Oorzaak! Hij heeft een leuke vriendin. Nick zit ook goed in zijn vel. Tussen de gezellige uitstapjes door, haalt hij geweldige cijfers op school. Gelukkig gaat alles goed met onze jongens . Maar tussen de bedrijven door blijft Nick mij steeds in de gaten houden. Hij helpt mij vaak en veel. Gerard wil dit ook wel maar heeft het vaak zo druk met andere dingen. Hierdoor vergeet hij dan nog wel eens dat ik nog niet alles kan. Ach, hij bedoelt het allemaal wel goed hoor. Eigenlijk is hij net zo als ik, druk, druk en nog eens druk met van alles en nog wat. Jan en ik zijn stapel gek met onze kanjers, die beide toch totaal verschillende naturen hebben. Mei in zicht Zo langzamerhand rol ik de maand mei in. Wanneer ik moe ben geef ik mij maar over aan mijn bed. En wanneer ik fit ben doe ik er heel voorzichtig een stapje bij. Ik luister veel naar muziek, soms zing ik heel zachtjes mee. Op allerlei manieren probeer ik een beetje evenwicht in het gezin te krijgen. Voor mij is gezelligheid heel belangrijk. Veel bloemen in een knus ingericht huis. In de keuken kan ik mij ook behoorlijk uitleven. Uitgebreid koken of zo maar spontaan een schaal met lekkere hapjes in elkaar frutselen. Overal even extra aandacht aan besteden geeft mij een goed gevoel. Op mijn werk heb ik alles goed in de hand. Ondanks dat ik het daar druk heb vanwege de voorbereiding op mijn eerste grote evenement. Voor het eerst het ik het gevoel dat ik alles met plezier kan doen. Het gaat behoorlijk ontspannen. Misschien heb ik toch een stukje rust gevonden door het gesprek dat ik onlangs als zeer vervelend heb ervaren. 60
Zaterdag 10 mei Na een onrustige nacht ga ik mij vroeg douchen. Het is een jaar na dato! Vanavond is ook het huwelijksfeest van onze vrienden. Om half negen heb ik een afspraak bij de kapper. Ik zit ontspannen bij de kapper. Natuurlijk ben ik met mijn gedachten bij de gebeurtenissen van een jaar terug. Heel vreemd, maar bepaalde dingen kan ik heel goed terug halen in mijn herinnering. Vooral de kleine dingen. Zoals, om zo laat aten we een broodje en om zo laat dronken we koffie. Vreemd! Ik loop met twee verschillende gedachten rond. Van de ene kant wil ik alles weer van minuut tot minuut beleven. Maar van de andere kant wil ik alles gewoon vergeten! Ik probeer mij maar te concentreren op het feest van vanavond. Ik moet me vanmiddag dwingen om te gaan rusten, anders krijg ik nog een zware avond. Ik zie er wel een beetje tegenaan. Het is de eerste keer dat we weer naar een groot feest gaan. Vooral zoveel mensen bij elkaar in een zaal. Dit beangstigt mij wel een beetje. Gelukkig heb ik Jan en de jongens bij mij. Hier heb ik veel steun aan. En wat er ook gebeurt, ik moet en wil zorgen dat ik de avond goed tot een eind zal brengen. Met gemengde gevoelens begin ik aan de avond. Het is allemaal zo dubbel. De komende nacht is het precies een jaar geleden dat de ellende is begonnen. Dus! Steeds is mij verteld, je moet eerst eens een jaar verder zijn. Nou, dat ben ik, en nu … mag ik dan nu overal definitief een streep onder zetten. En kan ik dan eindelijk leven op de manier zoals ik dit graag wil. Ik hoop het! Nu, precies een jaar later, zitten we op het feest van onze allerbeste vrienden. Is dit toeval. Je zal het bijna denken. We genieten samen van dit feest. De muziek, de conference, het gaat allemaal goed. Maar dansen met Jan is voor mij toch wel het hoogtepunt van de avond. Wat heerlijk dat ik dit weer kan. Betekent dit een ommekeer in mijn leven. Omdat we volop in het feestgeruis zitten gaat de avond ongemerkt snel voorbij. Ik ga feestend de nacht in, een nacht die vorig jaar toch wel heel anders was. Vorig jaar, vlak na middernacht is alle ellende begonnen. Het begin van … ja, van wat. Verdriet, pijn, ellende en nog veel meer. Toen was er geen enkele reden om feest te vieren. Nu gelukkig wel weer. Feest vieren, met vooral Jan en de jongens. Aan het eind van de avond ben ik verschrikkelijk moe. Maar ik heb toch wel mooi even deze bijzondere avond tot een goed eind gebracht. Wat er morgen komt? Daar wil ik nu niet aan denken. Ongetwijfeld zal ik een dip krijgen. Maar dit is voor mij niet nieuw meer. Dit heb ik er voor over. Ik kan gelukkig met een tevreden gevoel terug denken aan ons eerste grote feest. Wat is het toch belangrijk dat ik, ONS, kan zeggen. Het had ook anders kunnen zijn. Of niet! Tot slot 61
Voor mij is het heel belangrijk dat ik alles op papier kan zetten. Op deze manier kan ik het hele gebeuren een plaats geven. Samen met Jan heb ik al veel meegemaakt. Maar deze longembolie heeft ons leven wel op een heel bijzondere manier op de kop gezet. Ik heb er veel van geleerd. Werken en altijd met andere mensen bezig zijn is niet het enige wat belangrijk is. Nee, het aller belangrijkste is toch wel om gezond te leven. Ik wil graag verder leven met de mensen die ik diep in mijn hart heb gesloten. Voor mij zijn er een paar geweldige mannen, die ik voor geen goud wil missen. Deze schatten koester ik heel diep in mijn hart. Hoe diep, dit is niet te beschrijven. Wat Jan, Gerard en Nick voor mij betekenen? Ja, als ik hier een boek over moet schrijven dan hoef ik mij zeker de komende jaren niet te vervelen. Fantastisch, wat deze kanjers allemaal voor mij gedaan hebben en nog steeds doen. Wanneer ik alle geduld, hulp en steun, van vooral Jan niet had gekregen, dan weet ik niet wat er mij was gebeurd. Als dank voor alle liefde en goede zorgen heb ik dit boek, recht uit mijn hart, speciaal voor mijn Jan geschreven. Hoe mijn leven nu verder gaat … Ik weet het niet, ik weet wel dat ik nog lang moet blijven vechten. Vechten voor een nieuwe fase in mijn leven. Hennie Stokker-Stadman
62