MEERJARENBELEIDSPLAN De kracht van samenwerken

MEERJARENBELEIDSPLAN 2012 – 2016

De kracht van samenwerken

Mariët ter Woord Netwerkcoördinator Noordelijke Maasvallei Elzenstraat 7 5831 LH Boxmeer  0485 - 582622 e-mail: [email protected] Boxmeer, Oktober 2012

Beleidsplan 2012 - 2016

INHOUDSOPGAVE 1 INLEIDING ................................................................................................................................. 3 2 PALLIATIEF NETWERK NOORDELIJKE MAASVALLEI ...................................................................... 4 2.1 SAMENSTELLING NETWERK ...............................................................................................................4 2.2 TAKEN EN VERANTWOORDELIJKHEDEN NETWERKLEDEN .................................................................4 2.3 MISSIE ................................................................................................................................................4 2.4 VISIE ...................................................................................................................................................4 2.5 OPDRACHT VWS ................................................................................................................................5 3. HUIDIGE ONTWIKKELINGEN EN VRAAGSTUKKEN ....................................................................... 6 3.1 VRAAGSTURING ..................................................................................................................................6 3.2 FINANCIËN .........................................................................................................................................6 3.3 KETENZORG .......................................................................................................................................7 3.4. OBSTAKELS ........................................................................................................................................7 4 BELEID 2011-2015 ..................................................................................................................... 8 4.1. BELEID VWS 2011-2020 ....................................................................................................................8 4.2. BELEID NOODELIJKE MAASVALLEI 2012-2016...................................................................................9

5 VISUALISATIE DEMOGRAFISCHE ONTWIKKELINGEN ..................................................................12 5.1 WERKGEBIED EN INWONERAANTAL ............................................................................................... 12 5.2 REGIONAAL GESPECIALISEERD ZORGAANBOD ............................................................................... 14 6 VISUALISATIE ORGANISATIESTRUCTUUR ...................................................................................14 6.1 SCHEMA .......................................................................................................................................... 14 6.2. OVERZICHT LEDEN NETWERK EN WERKGROEPEN ........................................................................ 14

Bijlage 1 Bijlage 2

Wensen en behoeften van patiënten en naasten (beleidsplan 2008-2012) .............17 Actieplan 2012-2014 ................................................................................................ 21

Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei

Blz. 2 van 24


1.Inleiding Jaarlijks sterven ongeveer 135.000 mensen in Nederland, waarvan 54% tot 70% aan een chronische aandoening.12 De mensen die ten gevolge van een chronische aandoening overlijden, hebben in meer of mindere mate behoefte aan palliatieve zorg. Palliatieve zorg is van wezenlijk belang om de kwaliteit van leven in de laatste levensfase te waarborgen, vanwaar waardig sterven vanzelfsprekend onderdeel uitmaakt. Definitie Palliatieve Zorg Volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie is goede palliatieve zorg integrale zorg voor patiënten met een ongeneeslijke aandoening waarbij brede aandacht wordt gegeven aan de behandeling van pijn en andere symptomen door aandacht voor de lichamelijke, psychosociale en spirituele dimensie (multiproblematiek). Palliatieve zorg wordt verder gekenmerkt door een proactieve aanpak en continuïteit van zorg, onafhankelijk waar de patiënt zich bevindt (intramuraal, extramuraal, transmuraal). Palliatieve zorg kan complex zijn en expertise vragen van meerdere disciplines. Samenwerking, communicatie en afstemming zijn belangrijke sleutelbegrippen in de palliatieve zorgverlening, maar hoe geef je hier in de dagelijkse praktijk vorm aan? Om die reden is in 2007 het Netwerk Noordelijke Maasvallei opgericht waarvan dit meerjarenbeleidsplan de meest recente visie schetst op palliatieve ketenzorg in de regio Land van Cuijk en kop van Noord Limburg, vergezeld van een plan van aanpak voor de komende jaren. Het worden spannende jaren voor de gezondheidszorg en daarmee ook voor de palliatieve zorg. De kosten van de gezondheidszorg moeten beter worden beheerst en de toegankelijkheid en de kwaliteit verder verbeterd. Wij gaan in de beschrijving van onze visie en plannen uit van vraaggestuurde3 zorg. Het laatste plan van aanpak palliatieve zorg van VWS dateerde van 2008. In januari 2011 ontvingen we de visie van de staatssecretaris van VWS op palliatieve zorg voor de komende 10 jaar. In dit meerjarenbeleidsplan is de visie van onze opdrachtgever (VWS) geïntegreerd en richtinggevend voor de komende 4 jaren. Leden van het netwerk willen de komende jaren graag het accent leggen op consolidatie en verdere uitbouw van bestaand beleid en al gestarte ontwikkelingen. Niet alleen qua inhoud en proces maar ook met oog voor diversiteit van palliatieve patiënten en hun naasten, Verstandelijk Gehandicapten (VGZ), Geestelijke Gezondheid Zorg (GGZ) en nieuwe Nederlanders met andere culturen, gebruiken en religies. In hoofdstuk 2 wordt kort stilgestaan bij de missie en visie van het netwerk, de opdracht van VWS, de deelnemers van het netwerk en de taken van netwerkleden. Hoofdstuk 3 beschrijft een aantal huidige ontwikkelingen waar wij als netwerk rekening mee hebben te houden. In hoofdstuk 4 komt alles bij elkaar in de beschrijving van het beleid voor de komende vier jaar. Wij vinden een horizon van 10 jaar te lang, omdat in een netwerkstructuur niet alleen externe ontwikkelingen, maar ook de regionale bewegingen van invloed zijn op beleid en aanpak. In hoofdstuk 5 worden demografische gegevens gevisualiseerd en geeft een prognostisch beeld van de toekomst. In hoofdstuk 6 vindt u een visualisatie van de organisatiestructuur.

1

Nivel Monitor Palliatieve zorg 2006 CBS Statline, doodsoorzaken 2008 3 Vraaggericht is een afweging van mogelijkheden vanuit de aanbieder terwijl bij vraaggestuurd de vraag leidend is en oplossingen gezocht worden. De palliatieve patiënt verdient o.i. een vraaggestuurde benadering. 2


Blz. 3 van 24


2 Palliatief Netwerk Noordelijke Maasvallei 2.1 Samenstelling netwerk Het netwerk bestaat uit afgevaardigde vertegenwoordigers van de organisaties die samen het netwerk palliatieve zorg in Land van Cuijk en kop van N-Limburg vormen. Dit platform voor uitwisseling van inhoudelijke en organisatorische kennis op het gebied van palliatieve zorg vergadert ongeveer 4 keer per jaar. Hiernaast wordt er in werkgroepen gewerkt en worden diverse activiteiten georganiseerd als bijvoorbeeld scholingsbijeenkomsten en themabijeenkomsten. Om continuïteit in aanwezigheid en activiteiten te waarborgen zijn een aantal organisaties gestart met vaste vervangers. 2.2 Taken en verantwoordelijkheden netwerkleden · vertegenwoordiging achterban · verantwoordelijk voor informatie-uitwisseling tussen netwerkgroep en achterban · deelname in werkgroepen; · voorbereiden en actief bijwonen van netwerkvergaderingen; · ambassadeursfunctie voor palliatieve zorg in de eigen zorginstelling en in de regio; · gezamenlijk uitvoering geven aan het palliatieve beleid van het ministerie van VWS 2.3 Missie Netwerk Noordelijke Maasvallei staat voor optimalisatie4 van de palliatieve5 zorg in de regio waarbij de patiënt6 zelf de regie voert of op verzoek hierin wordt ondersteund.

“Het netwerk draagt er zorg voor dat patiënten en hun naasten in de regio Land van Cuijk en kop van Noord-Limburg kwalitatief goede en toegankelijke palliatieve zorg ontvangen, ongeacht de verblijfplaats, met als doel de patiënt de best mogelijke kwaliteit van leven te bieden. Palliatieve zorg sluit aan bij de behoeften en wensen van de patiënt en diens naasten en komt tot stand in samenwerking met, en afstemming tussen, aanbieders (beroepsmatig en vrijwillig) van palliatieve zorg in de regio. Hierbij is aandacht voor overdracht van actuele kennis en vaardigheden aan professionals/vrijwilligers, tijdige aandacht voor het rouwproces en nazorgfase en aandacht voor vernieuwing en ontwikkeling”.

2.4 Visie Wie leeft, die sterft. Zowel leven als sterven doet ieder op zijn eigen manier. Iemand die ongeneeslijk ziek is, heeft het recht hierover te worden geïnformeerd. Vanaf het moment dat geen genezing meer mogelijk is start de palliatieve fase. Netwerkpartners bieden tijdens deze fase gecoördineerde informatie, zorg, begeleiding en ondersteuning. Onderstaande uitgangspunten worden gehanteerd: de patiënt is vrij in het maken van keuzes en wordt hierin gefaciliteerd; het zorgaanbod is inzichtelijk, eenvoudig toegankelijk en continuïteit van zorg is gewaarborgd het is de gezamenlijke verantwoordelijkheid van zorgaanbieders om optimale palliatieve zorg te leveren er wordt efficiënt gebruik gemaakt van de aanwezige kennis en expertise binnen het Netwerk Noordelijke Maasvallei en Consultatieteam Palliatieve Zorg. Het netwerk staat 4

5 6

Optimale zorg: zorg die zowel doeltreffend, doelmatig als klantgericht conform de professionele standaard (state of art) is en aansluit op de behoefte van de patiënt. Definitie palliatieve zorg (http://www.who.nl) Overal waar patiënt staat kan ook cliënt of bewoner worden gelezen. In veel gevallen is ook de naaste onderdeel van het patiëntensysteem en wordt deze afhankelijk van de wensen van de patiënt betrokken bij alle voorkomende activiteiten.


Blz. 4 van 24


garant voor een voldoende mate van spreiding, uitwisseling en benutting van kennis. Daarmee worden de voorwaarden geschapen om de kwaliteit van de zorg blijvend te kunnen verbeteren. Netwerk Noordelijke Maasvallei is gericht op het signaleren en aanpakken van knelpunten in de palliatieve fase. 2.5 Opdracht VWS De staatssecretaris, mw. drs. M.L.L.E. Veldhuijzen van Zante, beschrijft in haar briefverankering van palliatieve zorg in de praktijk- onderstaande functies als de vijf belangrijkste wenselijke functies van de netwerken. het coördineren, in de zin van het samenbrengen van relevante partijen rondom concrete thema’s, en zorgdragend voor een effectief en efficiënt zorgproces; het verbinden in de zin van structureel en duurzaam samenbrengen van professionals, managers en bestuurders om samenwerking te bevorderen; het faciliteren en lokaal afstemmen van deskundigheidsbevordering; het informeren van het publiek over de lokale mogelijkheden; het signaleren van lokale tekortkomingen in de kwaliteit en de kwantiteit van de palliatieve zorg. Ze plaatst de opmerking dat palliatieve zorg om betrokken zorgverleners vraagt, die aandacht hebben voor individuele behoeften en culturele diversiteit.


Blz. 5 van 24


3. Huidige ontwikkelingen en vraagstukken 3.1 Vraagsturing In veel sectoren en dienstverlening staat de consument centraal. De zorg loopt hierin achter omdat de consument nog nauwelijks kan sturen. Consumentisme wordt in de hand gewerkt door toenemende mondigheid in combinatie met meer kennis over de gezondheidszorg bij de consument. Dit komt o.a. door betere informatievoorziening en grotere transparantie via mobiele telecomapparatuur en internet. Om het aanbod aan te passen aan de vraag betekent dat kennis nodig is van wat de cliënt wil. Omdat cliënten in verschillende situaties verschillende diensten verlangen, verschillen cliënten onderling ook qua voorkeuren. Wereldwijd onderzoek van Price Waterhouse en Coopers naar de voorkeuren van zorgconsumenten laat duidelijk zien dat ouderen andere zaken belangrijk vinden dan jongeren, en dat vrouwen op andere dingen letten dan mannen, ook als zij in beginsel dezelfde zorgvraag hebben. Professioneel en doelmatig het aanbod aanpassen aan de vraag van de consument betekent het scherp in kaart brengen van dergelijke patronen. De zorgsector staat op dit punt nog in de kinderschoenen vergeleken met vrijwel iedere andere industrie. Daarbij zijn zowel bestuurders als professionals in onze regio de vele enquêtes, vragenlijsten en onderzoeken beu. We zullen kritisch moeten kijken welke instrumenten we inzetten om vraag en aanbod op elkaar af te stemmen. Er is inzicht nodig in de benodigde capaciteit om goede toegankelijkheid en kwaliteit te kunnen bieden. Op nationaal en regionaal niveau zal er veel beter geanalyseerd moeten worden welke capaciteit nodig is op basis van de verwachte zorgvraag. Inzicht in deze capaciteit is nodig voor de inkopers van zorg door zorgverzekeraars, zorgkantoren en gemeenten. Er zal relatief minder geld naar ziekenhuizen en meer geld naar de eerste lijn, thuisondersteuning en (secundaire) preventie gaan. De meer patiëntgerichte, gecoördineerde zorg vergt allerlei vormen van samenwerking in een sector waar de autonomie van de zorgprofessional hoog in het vaandel staat. Er zal overeenstemming moeten komen over samenwerking binnen zorgorganisaties (zoals bijvoorbeeld de zorgpaden in het ziekenhuis) maar ook over de grenzen van organisaties heen (ketenzorg). Ook zullen bestaande professionals hun rol anders gaan invullen waardoor er een verschuiving in taken tussen professionals ontstaat. Dit vergt innovatieve bestuursmodellen die in staat zijn meerdere professionals in wisselende combinaties optimaal te laten samenwerken voor toegesneden prestaties met een zekere mate van variatie. Voor de palliatieve zorg, zou bijvoorbeeld een digitaal zorgdossier dat door alle gebruikers in de keten is te gebruiken, een enorme vooruitgang zijn en veel van de bestaande knelpunten oplossen. 3.2 Financiën In Nederland wordt per inwoner ongeveer € 4000 per jaar aan zorg uitgegeven; dit is ongeveer drie ton gedurende een leven. Sinds de invoering van marktwerking op de zorgverzekeringenmarkt betalen inwoners van Nederland ongeveer 25% hiervan via de verzekering. De rest wordt via de overheid door middel van de AWBZ, de WMO en het budget van VWS gefinancierd. Een klein deel van deze € 4000 wordt besteedt aan curatieve zorg in de eerste en tweede lijn. Een steeds groter deel gaat op aan langdurige zorg en aan verpleging en verzorging gedurende de laatste fase van het leven. 75% van deze 3 ton wordt besteed tijdens de laatste twee levensjaren. Die trend, gecombineerd met de vergrijzingtoename, roept vragen op over de houdbaarheid van de solidariteit tussen generaties. Jongere generaties worden geacht die zorgkosten op te brengen voor een groeiende groep ouderen. Dit betekent dat de premies voor de werkende generaties enorm zullen moeten stijgen. Onherroepelijk zal de discussie ontstaan over de eigen bijdrage van de huidige ouderen. Ook de palliatieve zorg zal doelmatiger moeten worden ingericht.


Blz. 6 van 24


3.3 Ketenzorg Belangrijke voorwaarde voor het succes van de ketenzorg is dat de patiënt de weg kent. Dit vormt voor veel mensen een obstakel. Assertieve patiënten vinden wel iemand die het voor ze regelt. Maar voor veel ouderen en mensen met een beperking is dat een probleem. Ze weten niet waar ze moeten zijn en bij wie. Dat heeft soms ernstige gevolgen: dubbele behandeling, dingen over het hoofd zien waardoor te laat wordt ingegrepen, of overbelasting van mantelzorgers waardoor bijvoorbeeld opname in het ziekenhuis of hospice noodzakelijk is. Hulp van een zorgcoördinator kan die problemen voorkomen. De voordelen zijn groot: de zorgverlening verloopt efficiënter, door minder bureaucratie. Nu moet een thuiswonende zieke die extra voorzieningen zoals een bedlift en een rollator nodig heeft daartoe een verzoek indienen bij één van de indicatieorganen. Die procedure is tijdrovend en daardoor duur. Al die tijd blijft de patiënt van de voorziening verstoken. Stel, een wijkverpleegkundige is zorgcoördinator voor de betreffende patiënt, dan kan zij in overleg met familie met één telefoontje regelen dat in de zorgbehoefte wordt voorzien. Betere coördinatie leidt ook tot meer doeltreffende zorg. Specialisten richten zich dikwijls primair op hun eigen specialisme; ze kijken niet naar de patiënt als geheel. Als iemand last heeft van obesitas, moet behandeling zich ook op die ziekte richten. Zo werkt de gezondheidszorg momenteel niet. Iemand met een knieblessure wordt aan die knie geopereerd. Terwijl de oorzaak van die blessure obesitas kan zijn.

3.4. Obstakels Gebrek aan structurele financiering van ketenzorg Om de coördinatie van zorgpaden en ketenzorg goed te laten functioneren zijn behalve draagvlak structurele financiering nodig. Op proactieve maatregelen als het bevorderen van preventie en secundaire preventie wordt echter nog niet of te weinig gestuurd. Het probleem in het investeren in preventie, is dat de betalende partij daarvan nauwelijks of pas op lange termijn profiteert. Het creëren van een gespecialiseerde zorgketen vergt investeringen – vooral in personele kosten en infrastructuur. Verschillende financieringsopties De verschillende deelnemers aan de keten kunnen die investering gezamenlijk financieren met ondersteuning vanuit het zorgkantoor. Na verloop van tijd verdient die investering zichzelf terug uit de besparingen. Een alternatief is het werken met een prijs per behandeling voor de hele keten. De zorginkoper (verzekeraar, zorgkantoor, gemeente) betaalt een vaste prijs. Met ingang van dit jaar zijn door de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) voor de chronische zorg vier keten DBC’s gedefinieerd (voor diabetes, hartfalen, COPD en cardiovasculair risicomanagement). De consument kan worden beloond voor een gezonde leefwijze (goede voeding, niet roken, bewegen) door een premieverlaging. Of door te kiezen voor een geprefereerde zorgaanbieder. Sommige verzekeraars experimenteren daar al mee. Op het gebied van prestaties - kwantitatief en kwalitatief -, maar ook op basis van de samenwerking binnen de keten. Een aanbieder die niet aan deze criteria voldoet loopt de kans op een sanctie – in het ergste geval eliminatie uit de keten door de hoofdaannemer. Contradictie tussen marktwerking en samenwerking Er bestaat een spanningsveld tussen de door de overheid gereguleerde marktwerking en de stimulatie tot samenwerking door netwerken en ketenzorg. Concurrentie versus samenwerking geeft een zekere ambivalentie, en door het risico op een boete door de NMa (Nederlandse Mededingingsautoriteit), grote voorzichtigheid.


Blz. 7 van 24


4 Beleid 2011-2015 4.1. Beleid VWS 2011-2020 De staatssecretaris schrijft in haar brief7 dat de door haar voorgangers geformuleerde uitgangspunten onverkort gelden. Zij noemt drie aandachtsgebieden voor de komende jaren, met elk hun eigen activiteiten, te weten: 1. Kwaliteit van zorg en consultatie Het verder ontwikkelen en implementeren van goede voorbeelden en best practices, kwaliteitsinstrumenten en methoden, zoals het Zorgpad Stervensfase, worden verspreid en geïmplementeerd. De toetsbaarheid van palliatieve zorg wordt bevorderd, waarbij ze hele concrete instrumenten noemt zoals; het gebruik van kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg, netwerkzorg op maat, palliatief redeneren, en het stimuleren van de monitoring van de wijze en kwaliteit van sterven. Het ondersteunen van de dagelijkse zorg door (zorg)standaarden. Een laagdrempelig consultsysteem van specifieke deskundigen ter ondersteuning van de zorgverleners in de eerste en de tweede lijn. Een samenhangend aanbod van deskundigheidsbevordering, casuïstiekbespreking en intervisie is voorhanden. 2. Kennis en onderzoek Brede aandacht voor palliatieve zorg van alle vakgebieden die in aanraking komen met patiënten met een ongeneeslijke aandoening. Het gaat hierbij om basis-, specialistische en vervolgopleidingen. Ook voor de vrijwilliger is van belang dat hij goed geschoold is. Meer aandacht voor psychosociale en spirituele hulp en voor specifieke doelgroepen zoals kinderen en verstandelijk gehandicapten. Opgebouwde kennis en resultaten van wetenschappelijk onderzoek, vertaald naar de praktijk, vormen zoveel mogelijk de basis voor palliatieve zorg. Dit is geconcentreerd in vier academische kenniscentra palliatieve zorg waarbij financiering uit bestaande middelen, zoals de academische component, kan plaatsvinden. Informatie over palliatieve zorg moet voor het algemene publiek, de patiënt en de mantelzorger beschikbaar en toegankelijk zijn. 3. Verbinding met de maatschappij en verbinding tussen veldpartijen onderling’ Solide netwerkorganisaties krijgen gestalte door verdere structurering van taken en functies, waarbij wordt uitgegaan van bestaande initiatieven in de palliatieve zorg in Nederland. Een landelijke structuur met duidelijke afspraken over taken en diensten en interferenties daartussen. Resultaat komt tot stand door gezamenlijke inspanningen van alle deelnemers in de netwerkorganisatie zowel op landelijk als op regionaal c.q. lokaal niveau. Afbakening van taken en functies waarbij de verschillende organisaties hun eigen resultaat- en inspanningsverplichting nakomen, gebaseerd op vooraf geformuleerde prestatiecriteria. Er wordt een kader gecreëerd waarin netwerken palliatieve zorg, alsmede de netwerkcoördinatoren, meer uniform gaan opereren met ruimte voor lokale initiatieven. Verder noemt ze dat er een duidelijke taakafbakening van de ondersteuningsorganisaties moet 7

Verankering van palliatieve zorg in de praktijk, kenmerk DLZ/KZ-U-3034766


Blz. 8 van 24


komen en beschrijft ze de kerntaken van Agora en de Integrale kankercentra. Over de financiering van palliatieve zorg zegt ze, dat in het kader van de voorgenomen invoering van prestatiebekostiging in 2012, DBC’s palliatieve zorg in ziekenhuizen worden ontwikkeld. De resterende 3,8 miljoen subsidie voor palliatieve zorg ( rest € 10 miljoen uit 2008) wordt voor een substantieel gedeelte aan het verbeterprogramma ZonMw besteed. Hierdoor krijgt ZonMw, zoals het er nu uitziet, een regiefunctie in de financiering tot het komen van‘best practices’. Dit op basis van de voorstudie door ZonMw; een aanzet tot een verbeterprogramma. 4.2. Beleid Netwerk Noordelijke Maasvallei 2012-2016 Hoe verhoudt zich de wens van het netwerk tot de visie van onze opdrachtgever VWS? De wens tot consolidatie en verbreden van bestaande ontwikkelingen sluit precies aan bij de visie van VWS op palliatieve zorg in Nederland voor de komende 10 jaren. Er is de laatste jaren zoveel ontwikkeld dat het volgens VWS belangrijk is om de instrumenten en werkwijzen die hun waarde bewezen hebben breed te implementeren. Ondanks dezelfde wens kan de inhoud en uitwerking hiervan verschillend zijn. Een aantal instrumenten wordt zo concreet genoemd door de staatssecretaris, dat het voorstelbaar is dat implementatie en het gebruik hiervan zelfs een voorwaarde voor subsidieverstrekking gaat worden. Omdat wij nog niet met alle genoemde instrumenten werken zullen we ons ook bezig moeten houden met deze, voor onze regio, nieuwe ontwikkelingen. Naar we hopen wel in eigen tempo en passend bij de regionale ontwikkelingen van dat moment. Doordat invoering niet lokaal maar regionaal zal moeten plaatsvinden, versterkt dit de behoefte aan een breed samengesteld regionaal platform om de verschillende, lopende en nieuw te ontwikkelen, ketenzorgprojecten onder te brengen, aan te sturen en te faciliteren. Concluderend; in de komende vier jaren gaan we bestaande regionale ontwikkelingen consolideren en uitbouwen. We zullen volgend zijn aan de voorgeschreven ontwikkelingen vanuit VWS maar leidend in de regio door het nemen van een voortrekkersrol m.b.t. regionale palliatieve ketenzorg en het doorgeven van ontwikkelde kennis. Wat betekent dit nu concreet? Omdat de plannen van VWS nog niet concreet zijn uitgewerkt zullen we ons in eerste instantie voornamelijk blijven richten op bestaande en reeds ingezette ontwikkelingen. De subsidieaanvraag bij VWS moet jaarlijks voor 1 oktober worden ingediend. Deze is gebaseerd op het meerjarenbeleidsplan met een meer uitgewerkte focus voor het komende jaar. Dit document dient tevens als het jaarplan voor de komende subsidieperiode. De speerpunten van 2012-2014 zijn: Coördineren Het coördineren in de zin van het samenbrengen van relevante partijen rondom concrete thema’s en het zorg dragen voor een effectief en efficiënt zorgproces. Een goede organisatie bewerkstelligen van het netwerk door kernteamoverleg, het houden van regionale casuïstiekbesprekingen waarin kennisoverdracht en onderling netwerken voorop staan en het promoten van het consultteam PZ . Verbinden Het verbinden in de zin van structureel en duurzaam samenbrengen van professionals, managers en bestuurders om samenwerking te bevorderen. Het verbeteren van de ketenzorg middels stuurgroepoverleg waarin de samenhang en samenwerking wordt nagestreefd ten dienste van de patiënt, waarbij ook specifiek aandacht voor de aansluiting tussen de beroepsmatige en de vrijwillige zorg. Maar ook de knelpunten Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei

Blz. 9 van 24


en lacunes in de zorg worden gesignaleerd en als een gezamenlijke verantwoordelijkheid aangepakt, met en door partners in de zorg. Faciliteren Het faciliteren en lokaal afstemmen van deskundigheidsbevordering. Voldoende gedifferentieerd aanbod realiseren door middel van promoten van Zorgpad Stervensfase. Deskundigheid vergroten door het aanbieden van een basisscholing PZ en themabijeenkomsten. Vergroten van bekendheid rondom PZ door de IDPZ en jaarlijks aanbieden van de brochure ‘Pal voor U’. Informeren Het informeren van het publiek over de lokale mogelijkheden. Professionals zijn op de hoogte van elkaars deskundigheid en mogelijkheden door middel van de verwijsgids, deelname aan casuïstiekbesprekingen. Toegankelijkheid van informatie over PZ vergroten door nieuwsbrieven, website, foldermateriaal en themabijeenkomsten. Signaleren Het signaleren van lokale tekortkomingen in de kwaliteit en de kwantiteit van de palliatieve zorg. Op de hoogte zijn van situatie eigen regio door middel van casuïstiekbesprekingen binnen kernteam en geplande onderzoek. Op dit moment is onduidelijk of uitstel van verantwoording naar provincie (ivm in 2010 gevraagde subsidie) is toegezegd waardoor verdere voortgang van het onderzoek stil heeft gelegen maar in augustus 2012 weer is opgepakt. 2014-2016 1. Per jaar maakt het netwerk een nieuw jaarplan dat wordt voorgelegd en gefiatteerd door de bestuurders. Het wordt niet breed verspreid. Belangstellenden kunnen het lopende jaarplan opvragen bij de netwerkcoördinator. 2. Bestaande ontwikkelingen in Land van Cuijk en kop van N-Limburg verankeren en borgen in de aangesloten organisaties. Ondanks dat er veel ontwikkeld en geschoold is wordt op de werkvloer, in de dagelijkse praktijk nog weinig gebruik gemaakt van richtlijnen, ondersteuning door het consultatieteam etc. In de praktijk zien we dat mensen die geïnteresseerd zijn in palliatieve zorg de scholingen bezoeken en werken met ontwikkelde materialen. De grootste groep, waarbij palliatieve zorg geen issue is, bereiken we onvoldoende. Zij lezen geen nieuwsbrieven, komen niet naar scholingen en blijven daardoor onbewust onbekwaam. Op deze groep gaan we ons de komende jaren focussen. Hoe, dat zal per organisatie verschillen omdat we aansluiten bij de lokale werkwijze en wensen. De netwerkcoördinator gaat jaarlijks netwerkleden individueel in zijn/haar eigen werkomgeving één of meerdere malen bezoeken om op dat niveau samen concrete plannen te maken en deze vervolgens voor te leggen aan de betreffende bestuurder. Palliatieve zorg moet, waar dat nog niet het geval is, verankerd worden in het instellingsbeleid en opgenomen in de beleid- en jaarplannen van de betrokken instellingen. 3. Blijven investeren in ketenzorg waarbij onderstaande uitgangspunten leidend zijn: er wordt niet meer gedacht in organisatiedoelen, maar in ketendoelen. deze doelen worden vastgelegd in ketenafspraken. vraagsturing: vraag en behoefte van de klant staan centraal, de klant heeft de uiteindelijke zeggenschap, en er wordt maatwerk geleverd. samenwerking, waarin afstemming en continuïteit bereikt moeten worden, en elke schakel een duidelijke toegevoegde waarde aan het geheel vormt. een flexibele opstelling van de partners in de keten. Door complexiteit van zorg Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei

Blz. 10 van 24


en diversiteit in patiëntensamenstelling is er behoefte aan maatwerk. keuzevrijheid van de patiënt. In een vraaggestuurde keten heeft de klant de uiteindelijke zeggenschap, én de beschikking over middelen om deze zeggenschap tot uiting te laten komen: de klant krijgt een rol in de ketenregie. voor het faciliteren van keuzevrijheid is de beschikbaarheid van de zorg van belang. Daarnaast spelen financiering en marktwerking een rol. transparantie, om alle processen, actoren en stromen in de zorgketen duidelijk, overzichtelijk en handelbaar te maken, zowel de patiëntvraag als het aanbod en de mogelijkheden vanuit de zorginstellingen. Verdere verbetering van ICT toepassingen, als bijvoorbeeld het al eerder genoemde digitale zorgdossier in de palliatief terminale fase. 4. Landelijke goede voorbeelden en best practices, kwaliteitsinstrumenten en methoden zoals het Zorgpad Stervensfase, verspreiden en implementeren. Dit kan een regionale wens zijn of opgelegd worden door VWS. Hierbij wordt steeds goed gekeken naar de regionale situatie, draagkracht en draaglast van organisaties en medewerkers en de formule van effectiviteit: E=KxA ( Effectiviteit is kwaliteit maal acceptatie) Draagvlak en acceptatie zijn net zo belangrijk als het instrument/werkwijze zelf. Is dit er niet dan is het instrument niet effectief en zijn alle inspanningen voor niets. 5. Blijven investeren in persoonlijke ontmoetingen, individueel of in bijeenkomsten als scholingen, Themabijeenkomsten, IDPZ etc.


Blz. 11 van 24


5. Visualisatie demografische ontwikkelingen 5.1 Werkgebied en inwoneraantal De grenzen van de netwerkregio’s in Nederland zijn landelijk door het ministerie van VWS vastgesteld. Volgens deze indeling bestaat het Netwerk Noordelijke Maasvallei uit de volgende gemeenten: Bergen (L.) (voor ½), Boxmeer, Cuijk, Gennep, Grave (voor ½), Mill en Sint Hubert, Mook en Middelaar (voor ½) en Sint Anthonis. Het totaal aantal inwoners bedraagt 123.007 (2008).

5.1.1 Demografische ontwikkelingen in Land van Cuijk en kop van Noord Limburg In 2009 telt Land van Cuijk en kop van N-Limburg 126.873 inwoners. De groei van de bevolking wordt enerzijds bepaald door natuurlijke aanwas (geboorte en sterfte) en anderzijds door migratiesaldi. Op basis van de bevolkingsprognose van de provincie Noord-Brabant8 wordt verwacht dat van 2008 tot 2040 het aantal inwoners in Zuidoost Brabant toeneemt met ruim 12.700 personen, met een lichte inkrimping rond 2030. Deze lichte afname is het gevolg van de voortgaande vergrijzing en de hiermee samenhangende toename in de sterfte. Wat de leeftijdsamenstelling betreft ondergaat de Brabantse bevolking de komende decennia sterke veranderingen. Het aantal 65-plussers in Noord-Brabant neemt tussen 2008-2040 met 78,4% toe. Tegelijkertijd nemen de leeftijdsgroepen 0-19 jarigen en 20-64 jarigen sterk af. Rond 2040 bereikt, en hierin verschilt Brabant niet van de landelijke cijfers, de vergrijzing haar hoogtepunt. Dan behoort ruim een kwart van de bevolking tot de 65-plussers. Hier tekent zich de zogenaamde dubbele vergrijzing af; het aantal ouderen stijgt en deze ouderen leven gemiddeld ook steeds langer. Per saldo verschiet Noord-Brabant dus fors van kleur: van groen naar grijs. Met deze dubbele vergrijzing zal ook het aantal chronische aandoeningen en sterfgevallen sterk toenemen en hiermee de vraag naar palliatieve zorg.

8

Provincie Noord-Brabant. De bevolkings-en woningbehoefteprognose Noord Brabant: 2008


Blz. 12 van 24


5.1.2 Ontwikkelingen in de sterfte aan kanker en chronische aandoeningen Palliatieve zorg is de zorg die geleverd wordt aan patiënten wanneer medisch gezien geen genezing meer mogelijk is. Onderzoek toont aan dat verondersteld mag worden dat met name patiënten die overlijden na een langdurig ziekbed, een beroep zullen doen op het palliatieve zorgaanbod. De zorgvragen zullen dus vooral afkomstig zijn uit patiëntengroepen die overlijden aan niet-acute aandoeningen9. Het is niet exact bekent, hoeveel mensen behoefte hebben aan palliatieve zorg. Ook weten we niet hoeveel mensen per jaar met een concrete zorgvraag op het terrein van palliatieve zorg zich melden bij zorgverleners. Wel kunnen we aannemen dat mensen die lijden aan een terminale kanker of een andere terminale niet-acute aandoening in meerdere of mindere mate behoefte hebben aan palliatieve zorg. In 2006 overleden in Nederland ruim 135.000 mensen (van der Velden e.a., 2006). Daarvan overleden circa 73.000 (54%) aan een niet-acute aandoening. Kanker is de meest voorkomende niet-acute doodsoorzaak. Chronisch hartfalen, COPD, dementie, CVA en diabetes zijn andere veel voorkomende niet-acute doodsoorzaken10 . In 2009 overleden er in Nederland 134.235 mensen11 Uitgaande van een evenredige verdeling van de sterfte over het land zou dat betekenen dat er in onze regio, bij een bevolking van ±130.000 circa 1064 mensen overleden zijn in 2009. Daarvan zou 54 %, dus 575 personen, overlijden, aan een niet acute aandoening, en dus behoefte hebben aan palliatieve zorg. Binnen het platform palliatieve zorg van de provincie Gelderland wordt uitgegaan van een sterfte van 9.1 per 1000 inwoners (Statenvoorstel Palliatieve zorg 2008-2011). Dat betekent dat 639 personen in de regio voorafgaande aan hun overlijden, behoefte zouden hebben aan palliatieve zorg. De doelpopulatie voor palliatieve zorg in de regio is dus te schatten op 575-639 personen per jaar. Hoeveel daarvan zorg of begeleiding ontvangen vanuit de regionale palliatieve zorgketen, is niet bekend. 5.1.3 Plaats van overlijden Ruim eenderde (32%) van de mensen overleed thuis, 27% overleed in het ziekenhuis, 25% in het verpleeghuis, 10% in verzorgingshuis en de overige 6% elders. Het groot aantal mensen dat thuis overlijdt sluit aan bij de algemene tendens dat mensen bij voorkeur thuis willen sterven. Een belangrijk accent van de palliatieve zorg ligt dan ook in de thuissituatie. Volgens het rapport van de Nivel (dossier palliatieve zorg) is 54% van de sterftegevallen aan te duiden als ‘niet acuut’, met andere woorden: van de (gemiddeld) 1064 overlijdens in onze regio, zijn er gemiddeld 575 (- 639) mensen die aan een ‘niet acute aandoening’ overlijden. Als je dit toepast op de regio Noordelijke Maasvallei geeft het theoretisch de volgende verdeling van aantallen niet-acute sterftes per zorgplek: Plaats van overlijden Thuis Ziekenhuis Verpleeghuis Verzorgingshuis Elders (hospices/palliatieve unit)

575 sterfgevallen 184 155 144 58 35

639 sterfgevallen 204 173 160 64 38

9

Van der Velden, e.a. Ontwikkelingen in de sterfte aan kanker en andere chronische aandoeningen, 2008 http://www.nivel.nl/dossierpallaitieve zorg, op 08032012 11 http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/Doodsoorzaken; korte lijst (belangrijke doodsoorzaken), leeftijd, geslacht: geraadpleegd op 08032012 10


Blz. 13 van 24


5.2 Regionaal gespecialiseerd zorgaanbod Patiënten kunnen in de regio Land van Cuijk en kop van Noord limburg op verschillende plekken palliatieve zorg ontvangen. Anno 2012 zijn de volgende, gespecialiseerde palliatieve voorzieningen, in en net buiten de regio aanwezig: Organisatie Hospice Bethlehem Hospice Zenit Bijna thuishuis ‘de Cocon’ Palliatieve unit Madeleine

Locatie Nijmegen Venray St. Anthonis Boxmeer

Toekomstige initiatieven (onder voorbehoud) Organisatie Locatie Hospice de Orchidee Gennep

Aantal bedden 10 6 4 1

Opmerkingen

Aantal bedden ? (w.s. 3)

Opmerkingen 2011 initiatieffase

6 Visualisatie organisatiestructuur 6.1 Schema Stuurgroep Netwerk PZ Noordelijke Maasvallei

IKNL

Kernteam Netwerk PZ Noordelijke Maasvallei

Regionale Consultatieteam Palliatieve Zorg

Werkgroep casuïstiekbespreking

Werkgroep nieuwsbrief

Werkgroep IDPZ

Werkgroep Website

6.2. Overzicht leden netwerk en werkgroepen 6.2.1 De stuurgroep De stuurgroep stuurt aan op hoofdlijnen. De stuurgroep geeft goedkeuring aan het meerjaren beleidsplan, het werkplan en de daarbij behorende begroting. De leden van de stuurgroep hebben een controlerende cq. toetsende taak richting netwerkcoördinator en het kernteam. De stuurgroep is het vertegenwoordigend aanspreekpunt richting externe partijen Netwerk Palliatieve Zorg Noordelijke Maasvallei

Blz. 14 van 24


Stuurgroep Stichting Thuis huis/Bijna Thuis Sterven Zorgcentra Pantein / MZH / Thuiszorg Huisartsencoöperatie Land van Cuijk IKNL adviseur regiomanager Madeleine Pantein V&V Netwerkcoördinator

Leden Ben Franssen Roel Jutten Marlies van den Belt Antoinette de Vries Yvette Beverwijk Mariët ter Woord

6.2.2 Het kernteam Het kernteam geeft in navolging van de stuurgroep goedkeuring aan het meerjaren beleidsplan en het actieplan. Het kernteam houdt zich bezig met gericht werken aan gesignaleerde knelpunten in de palliatieve zorg en aandragen van mogelijke oplossingen. Alle producten en of resultaten worden regiobreed aan alle netwerkdeelnemers ter beschikking gesteld. Het kernteam staat borg voor het implementeren van- en draagvalk creëren voor producten en of resultaten binnen eigen organisatie.

Kernteam IKNL Maasziekenhuis Huisartsen coöperatie Land van Cuijk Bijna thuis huis de Cocon Zorgcentra Pantein Specialist ouderen geneeskunde Thuiszorg Pantein (STBNO+ VTT)

Vrijwilligers Palliatieve Zorg (VPTZ) Thuiszorgorg. Buurtzorg Netwerkcoördinator

Leden Antoinette de Vries Marijke Thijssen Marlies van den Belt Marjolet Kamps Miranda van den Broek (opleiding) Patrick Coppus Alice Beltman Ellen Roosenboom (Boxmeer) Bernadette Meily (Gennep) Elke Groenen / Marianne Jacobs (VTT) Yvonne van Esch Lia de Weyer (vaste vervangster) Louise van Heijster Roos Hahn (vaste vervangster) Mariët ter Woord

Er zijn inmiddels contacten met Thuiszorg Proteion. Zij twijfelen over deelname aan ons netwerk of netwerk N-Limburg (Marielle Meeuwis). En contacten met GGZ Oost Brabant en Dichterbij. 6.2.3 Netwerkcoördinator De netwerkcoördinator heeft een belangrijke functie in het verkrijgen van afstemming, en het stroomlijnen van de communicatie tussen het bestuurlijk en uitvoerend niveau. De netwerkcoördinator verleent diensten ten behoeve van het netwerk; zet pro-actief beleid uit ten behoeve van de palliatieve zorg en initieert en participeert in de diverse werkgroepen in de regio. De netwerkcoördinator functioneert onafhankelijk als trekker/ programmamanager van het netwerk. De netwerkcoördinator vervult een actieve rol bij de bijeenkomsten van het kernteam. Het werkgeverschap van de netwerkcoördinator is in handen van de Stichting Pantein. De netwerkcoördinator wordt ondersteund door een secretariaat. De netwerkcoördinator voert jaarlijks, aan de hand van het jaarplan, een evaluatiegesprek met de stuurgroep van het netwerk.


Blz. 15 van 24


6.2.4 Integraal Kankercentrum Nederland, locatie Nijmegen (voormalig IKO) Het IKNL, locatie Nijmegen ondersteunt en faciliteert alle instellingen en aanbieders van palliatieve zorg binnen hun regio. Het IKNL, locatie Nijmegen heeft een rol bij de bundeling en het beschikbaar stellen van bestaande kennis over deskundigheidsbevordering, algemene coördinatie en consultatie, kwaliteitsverbetering en ook onderzoek op het terrein van de palliatieve zorg. Het IKNL, locatie Nijmegen is geen officiële deelnemer van het netwerk. Zij woont de bijeenkomsten bij vanuit een ondersteunende en adviserende rol.

6.2.5 Werkgroepen De stuurgroep kan opdracht geven werkgroepen in de regio in te richten om specifieke projecten/ taken verder vorm te geven en uit te werken. Deze werkgroepen kunnen lokaal dan wel regiobreed worden ingezet, afhankelijk van het onderwerp en te behalen resultaat. Per werkgroep wordt gezocht naar een afvaardiging van deskundige professionals met kennis van het onderwerp. Voor deelname worden de werkgroepleden door de eigen organisatie gefaciliteerd. De resultaten worden verantwoord aan de stuurgroep. Coördinatie vindt plaats door de netwerkcoördinator.

Werkgroep Regionale Casuïstiekbespreking

Redactie Nieuwsbrief

IDPZ Website


Leden Louise van Heijster Roos Hahn Consultteam Palliatieve Zorg regio Nijmegen Ellen Roosenboom Marijke Thijssen Elke Groenen Bernadette Meily Ellen Roosenboom Gunilla Musolf Netwerkcoördinator

Blz. 16 van 24


Bijlage 1 Wensen en behoeften van patiënten en naasten12

Aan welke zorg is behoefte bij patiënten in de laatste levensfase en hun naasten?  Goede pijn- en symptoombestrijding Verlichting van pijn en andere lichamelijke klachten zien zowel terminale patiënten zelf als hun naasten als belangrijke voorwaarde voor kwaliteit van leven. Mensen in hun laatste levensfase willen hun energie gebruiken voor dingen die zij belangrijk vinden. Lichamelijke klachten kunnen patiënten daarbij ernstig belemmeren.  Communicatie over pijn- en symptoombestrijding Patiënten en hun naasten stellen het op prijs als de behandelend arts in de terminale fase dagelijks polst of de palliatieve behandeling nog adequaat is. Wanneer de patiënt minder of niet meer aanspreekbaar is, wordt het gewaardeerd als de arts toch moeite doet om met de patiënt te overleggen. Verder blijkt de behoefte aan informatie over de mogelijkheden en gevolgen van bepaalde middelen en toedieningswijzen groot.  Informatie over het ziekteproces Omdat patiënten en hun naasten zeker in de laatste fase veel indrukken en informatie over zich heen krijgen, is het soms moeilijk om dat allemaal te verwerken en een plaats te geven. Zij vergeten dan vragen te stellen of antwoorden dringen niet tot hen door. Vooral degenen die veel willen weten over de ziekte en behandeling, waarderen het zeer als zorgverleners niet alle informatie concentreren in één of twee gesprekken, maar hen tijdens het hele ziekteproces informeren en begeleiden.  Emotionele steun bij verwerking terminale ziekte Patiënten en hun naasten krijgen vaak te maken met heftige emoties als boosheid, somberheid, verdriet, angst en onzekerheid. Patiënten hechten vaak veel waarde aan openheid en eerlijkheid en een bemoedigende en stimulerende benadering. Naast ondersteuning van familie en vrienden kunnen ook professionals hen hierbij begeleiden. Patiënten en hun naasten willen praten op het moment dat het hen uitkomt, opgedrongen steun wordt als storend ervaren. Verder vindt men het belangrijk dat er een bepaalde vertrouwdheid is met een zorgverlener.  Psychosociale begeleiding De patiënt wordt door het naderen van het einde van zijn leven geconfronteerd met het leren omgaan met gevoelens die hiermee gepaard gaan of met het alsnog integreren van onverwerkte gebeurtenissen in zijn leven. Ook in de relatie met de naasten worden soms negatieve emoties en spanningen bij terminale patiënten en hun naasten in de eerste plaats veroorzaakt door de directe confrontatie met het lijden en de dood. Ook kunnen problemen die onderhuids al speelden voor de periode van ziek zijn door de emotionele belasting in de terminale fase een grotere rol gaan spelen. Patiënten lopen daardoor het gevaar niet de emotionele steun te krijgen die ze nodig hebben. Indien nodig is er voor de patiënt en diens naasten deskundige psychosociale begeleiding beschikbaar.

12

Netwerk palliatieve zorg Land van Cuijk en kop van N-Limburg. Beleidsplan 2008-2012, pag. 7-11


Blz. 17 van 24


Spirituele begeleiding en rituelen De laatste fase in het leven wordt als zwaar ervaren, maar daarnaast wordt deze fase door sommige patiënten en naasten omschreven als een hele bijzondere periode: een fase van ‘volwassen’ worden, van innerlijke verdieping en groei. Bij innerlijke verdieping, bij het zingeven aan het bijna afgelopen leven en de naderende dood, maar bijvoorbeeld ook bij vragen over levensbeëindiging hebben veel patiënten en naasten behoefte aan gesprekken met een geestelijk verzorger. Individuele waarden van de patiënt bepalen voor een belangrijk deel de spirituele behoeften van die persoon. Uitgangspunt is het individuele levensverhaal van de ernstig zieke mens.  Begeleiding bij beslissingen rond het levenseinde Vooral patiënten en naasten die ver zijn in het besef van de naderende dood, vinden het belangrijk dat de behandelend arts, de partner en andere dierbaren weten wat van hen verwacht wordt als het lijden heel zwaar wordt. Deze wensen kunnen bijvoorbeeld zijn: geen levensverlengende behandelingen, geen reanimatie of beademing en bij ondraaglijk lijden pijnmedicatie opvoeren. Goede communicatie tussen arts, patiënt en diens naasten is belangrijk om aan het sterfbed het beslissingsproces goed te laten verlopen. Het is belangrijk dat de arts ervoor zorgt dat te allen tijde de wens van de patiënt zelf doorslaggevend blijft.  Ondersteuning bij dagelijkse levensverrichtingen en zorgtaken Naasten kunnen vaak niet goed overzien wat hen te wachten staat en mede daarom is het belangrijk dat zij goed worden voorbereid op de zorgtaken. Als weinig mantelzorg beschikbaar is of als de draagkracht van de mantelzorgers niet meer in verhouding is tot de draaglast, krijgt men vaak behoefte aan ondersteuning door de thuiszorg. Zeker als de zieke zeer snel achteruit gaat, moet de thuiszorg snel beschikbaar zijn om huishoudelijke en eventueel andere zorgtaken over te nemen, zodat de naasten zoveel mogelijk nabij de zieke kunnen zijn. Naasten hebben vaak de neiging zichzelf zowel lichamelijk als emotioneel weg te cijferen ten gunste van de terminale patiënt. Om de zorg voor een terminale patiënt te kunnen volhouden, kunnen zij er echter op een gegeven moment behoefte aan krijgen om ‘tot zichzelf te komen’ en uit te rusten. Professional(s) en vrijwilligers hebben een belangrijke signalerende rol, zodat de naaste/mantelzorger niet te zwaar wordt belast.  Ondersteuning bij afscheid nemen en praktische zaken Voor de directe familie en voor patiënten is het belangrijk om op een goede manier afscheid te nemen. Het waken bij de zieke in de allerlaatste uren en het bewust meemaken van het sterven, zijn voor hen kostbare en vaak ook rijke ervaringen. Het is voor de familie belangrijk als het sterven in rust gebeurt. Het wordt erg gewaardeerd als zorgverleners de mogelijkheden bieden een rustige, vredige sfeer te creëren Dit kan zijn door ervoor te zorgen dat de patiënt geen onnodige pijn heeft en dat er privacy is. Ook is het belangrijk dat zorgverleners op het laatst steeds op de achtergrond aanwezig blijven. Verder is het voor de naasten van belang dat zij tijdig op de hoogte worden gebracht als het tijdstip van overlijden dichtbij komt. Terminale patiënten hebben vaak de behoefte om praktische zaken te regelen, zoals het verdelen en weggeven van spullen, het regelen van financiële zaken voor de nabestaanden en het kenbaar maken van de wensen met betrekking tot begrafenis of crematie. Het ontbreekt hen echter vaak aan voldoende energie en daarom vinden zij het meestal prettig als familieleden of zorgverleners hen helpen om al deze zaken op tijd rond te krijgen. Als de patiënt is overleden, moeten de nabestaanden vaak nog veel praktische zaken regelen. Nabestaanden die daar geen ervaring mee hebben of daarover nog niet hebben nagedacht, stellen het vaak op prijs als een zorgverlener of begrafenisondernemer hen helpt bij het duidelijk krijgen van hun wensen.


Blz. 18 van 24


 Steun bij verliesverwerking Kort na het overlijden stellen nabestaanden het op prijs om na te praten met de zorgverleners die direct bij de zieke betrokken zijn geweest om ervaringen uit te wisselen. De naasten kunnen na het overlijden gewezen worden op mogelijkheden van begeleiding en ontvangen desgewenst adequate rouwbegeleiding.  Goede hulpmiddelen en voorzieningen. Voor goede palliatieve zorg is het vaak nodig dat de omgeving wordt aangepast en de patiënt op de individuele behoefte afgestemde hulpmiddelen krijgt. Ook hulpmiddelen die de mobiliteit en zelfredzaamheid van de patiënt bevorderen zijn belangrijk.

Waar wil men zorg krijgen en onder welke randvoorwaarden?  Zorg in de eigen woonomgeving De meeste patiënten willen zo lang mogelijk hun gewone leven blijven leiden. Alles wat niet meer is zoals het was, wordt vaak ervaren als een stapje dichter bij de dood. Dit betekent dat men meestal in de eigen woning wil blijven. Hier voelt men zich op zijn gemak en wordt omringd door naasten. De voorkeur om thuis te sterven is gebonden aan de grens van de (over)belasting van de directe omgeving en aan het behoud van het gevoel van veiligheid thuis. Afhankelijk van het verloop van het ziekteproces en van ondersteuning door de omgeving kan de voorkeur in de loop van tijd verschuiven.  Zorg elders Bij een grote groep terminale patiënten die voorheen thuis woonde, wordt in de terminale fase toch gekozen voor een opname in een instelling. Dit zijn bijvoorbeeld patiënten waarbij de zorg thuis uiteindelijk voor de naasten te zwaar wordt. Voor veel patiënten is het heel moeilijk om in de laatste fase nog zo’n ingrijpende verhuizing te moeten meemaken. Naasten hebben vaak het gevoel dat zij falen omdat de patiënt niet thuis kan sterven. Achteraf ervaren ze de opname vaak wel als een opluchting en een verbetering. Als patiënten thuis niet meer verzorgd kunnen worden, blijkt dat zij en hun naasten vaak nog te weinig inzicht te hebben in alternatieven. Veel patiënten en hun naasten weten niets af van de mogelijkheden van hospices, bijna-thuis-huizen, nieuwe ontwikkelingen in verpleeg-, verzorgings-, en ziekenhuizen.

Wat vindt men belangrijk voor de organisatie van zorg?  Snelheid en beschikbaarheid Terminale patiënten hebben geen tijd om te wachten. Uitstel van zorg kan lijden tot verergering van klachten of het eerder ontstaan van klachten. Een snelle beschikbaarheid van zorgverlening, hulpmiddelen en voorzieningen is voor de patiënt van groot belang.  Continuïteit Bij overgangen in de zorg is continuïteit belangrijk, in de zin dat er geen storende overlappen of hiaten in de zorg mogen zijn. Patiënten en naasten vinden dat zo’n overgang soepel moet verlopen en dat tijdig informatie over de ziekte en sociale situatie van de patiënt moet worden overgedragen. Eventuele overdrachten tussen behandelaars moeten snel en adequaat geregeld worden, zowel tussen behandelaars binnen de organisatie, als daarbuiten.


Blz. 19 van 24


 Flexibiliteit Terminale patiënten en hun naasten hebben behoefte aan een flexibele organisatie van zorg. Dit betekent dat instellingen mogelijkheden bieden om bij terminale patiënten af te wijken van de gebruikelijke, vaak tijdrovende procedures bij het indiceren, toewijzen of leveren van zorg. De zorgverlening wordt snel aangepast aan de veranderingen in de conditie, situatie en wensen van de patiënt. De zorgverlening kan na indicering snel worden ingezet.

Hoe wil men door zorgverleners bejegend worden?  Aandacht voor comfort Oog hebben voor comfort betekent onder andere dat zorgverleners in overleg met de patiënt afzien van onprettige (be)handelingen. Daarnaast wordt het als prettig ervaren als zorgverleners oog hebben voor welke voorzieningen en hulpmiddelen nodig zijn. Wanneer zorgverleners aandacht hebben voor kleine, maar voor de patiënt belangrijke, details, zoals bijvoorbeeld het voorkomen van extra ongemakken bij wassen, verbinden of verplaatsen, wordt dat als heel prettig ervaren.  Persoonlijke benadering Terminale patiënten hebben behoefte aan persoonlijke, warme aandacht. Die aandacht kan bijvoorbeeld blijken uit een troostend gebaar of door de tijd die men uittrekt voor de patiënt. Ook het openstaan voor contact, het aandacht hebben voor iemands pijn, angst en andere emoties zijn in het kader van een persoonlijke benadering essentieel. Een persoonlijke benadering houdt eveneens in dat de behoeften en (on)mogelijkheden van de patiënt en diens dierbaren centraal staan, en niet in de eerste plaats die van de zorgverlener. Het wordt als prettig ervaren als zorgverleners vragen naar de wensen van de patiënt en diens naasten. Wanneer zorgverleners een persoonlijke benadering niet (meer) op kunnen brengen, en niet uitgaan van de situatie en behoeften van de patiënt, berokkent dat veel leed. Zowel bij de patiënt als bij diens naasten. Om optimale zorg te kunnen geven is dan ook aandacht voor de zorgverleners essentieel. Op de vrijwilligers en professionals wordt immers een zwaar beroep gedaan. Zorg voor de zorgenden vormt een essentieel onderdeel van goede palliatief terminale zorg. Hierdoor kunnen vrijwilligers en professionals niet alleen de zorg volhouden, maar dat ook op een geïnspireerde inspirerende en kwalitatief goede wijze doen.  Respect voor autonomie en waardigheid Terminale patiënten willen bejegend worden als volwaardige, autonome mensen. Dat wil zeggen dat naar hen geluisterd wordt en dat zij betrokken blijven bij beslissingen over de zorg. De patiënt moet ervaren dat men daadwerkelijk de regie van de zorg zelf behoudt. Beslissingen worden genomen in zorgvuldig overleg met de patiënt en diens naasten. Daarbij ligt de regie in handen van de patiënt, met inachtneming van de (professionele) verantwoordelijkheden van de hulpverleners. Respect voor autonomie hangt direct samen met aandacht voor de waardigheid van de patiënt.


Blz. 20 van 24


Bijlage 2: Activiteitenplan NPZ NM 2012-2014 Hoofdtaken Netwerk Coördineren

Netwerkresultaat: Bevorderen van samenwerking op inhoudelijk niveau

Oplossing

Activiteiten / Acties

Wie?

Vorm?

Kernteamoverleg

-

4 (-6) x per jaar NW levert agendapunten aan

kernteamleden

Overleg + casuïstiekbespreking

Regionale casuïstiek bespreking

-

2 x per jaar organiseren van een casuïstiekbespreking NW levert onderwerpen aan NW promoot deze casuïstiekbespreking

Werkgroep: Mw. L. van Heijster, Mw. R. Hahn; Consultteamleden: mw. M. van Casteren, mw. M. Gribling, Mw. Mensink concretiseren onderwerp

Samenwerking OPZ/HA/NW wordt bepaald onderwerp uitgediept

-

publiciteitsondersteuning

Deadline

voor- en najaar => onder handen

Flyers/affiches/website

secretariaat Consultteam PZ promoten


-

Betrekken van Consultteam bij scholing, casuïstiek- en themabijeenkomsten

Werkgroepen en NC

Aangaan van samenwerking

Onder handen

Blz. 21 van 24


Hoofdtaken Netwerk Verbinden

Netwerkresultaat:

Bevorderen samenwerking bestuurlijk niveau Faciliteren Netwerkresultaat: Voldoende gedifferentieerd aanbod van zorg

Deskundigheid PZ vergroten

Vergroten bekendheid PZ

Oplossing


Wie?

Vorm?

Deadline

Stuurgroepoverleg

-

1 (-2) x per jaar NC levert agenda aan

stuurgroepleden

Overleg

Zorgpad stervensfase

-

Invoeren van zorgpad door participatie project IKNL en hierna verder uitrollen binnen eigen organisatie

Thuiszorgorg. Buurtzorg

Participatie project 2009

Afgerond.

Afd. Margriet?

Participatie project 2013-2014?

2012 Nog niet gestart

Basisscholing PZ

-

Jaarlijks 1 scholing organiseren

NC, OPZ, professionals uit eigen regio

6 modules

Najaar

Themabijeenkomst

-

STEM workshop á €600,-

M. Glabbeek

Workshop voor 20-25 personen á €25,-

13 maart ‘12 24 april ‘12 21 mei ‘12

-

Scholing vrijwilligers VPTZ

M. Glabbeek

2 bijeenkomsten

27 sept. ‘12 25 okt. ‘12

Workshop Gespreksvoering in laatste levensfase

-

Provinciale subsidie aanvragen Aantal workshops aanbieden in de regio

M. Onderwater (2011) NC + ..

IDPZ

-

Rond 10 oktober, Meedoen aan landelijk initiatief (krant of brochure) €1000,- begroten voor deze actie

NC

-


Subsidie afgewezen eind ‘11 Brochure: ‘Pal voor U’ + katern eigen netwerk

Jaarlijks in oktober

Blz. 22 van 24


Hoofdtaken Netwerk Informeren Netwerkresultaat: Professionals zijn op de hoogte van elkaars deskundigheid en mogelijkheden

Oplossing

Verwijsgids


-

Wie?

Vorm?

Deadline

Bestaande verwijsgids(2008) accuraat houden door veranderingen door te geven Actualiseren van verwijsgids door NC

Kernteamleden

Emailcontact

Zodra het zich voordoet

NC

Verwijsgids op website wordt geactualiseerd

Jaarlijks

Website

-

Websiteondersteuning? Onderhouden/bijwerken van website

GM

Nieuwsbrieven

-

Kernteamleden informeren NC bijzonderheden zodat NC dit kan vermelden in nieuwsbrief NC houdt regionale/landelijke bijzonderheden in de gaten NC stelt nieuwsbrief samen en verspreidt deze

Kernteamleden

NC

Digitaal, website

2 x per jaar

Actueel houden

Kernteamleden informeren NC NC past folder aan

Emailcontact

Zodra het zich voordoet

Toegankelijkheid van informatie vergroten

Foldermateriaal - Sociale kaart

-

Afscheidswijzer

-

-


Is goed bevonden door kernteam en ligt nu ter goedkeuring bij MT Verspreiding conform verspreidingplan

Urenfacilitatie?

Email/telefonisch contact

NC

digitaal

Y. Beverwijk NC/ GM/kernteam/

Website/brief/persbericht

Begin 2012

Blz. 23 van 24


Hoofdtaken Netwerk

Signaleren Netwerkresultaat: Netwerk is op de hoogte van palliatieve situatie binnen eigen regio.

Oplossing


Wie?

Vorm?

Deadline

-

Is goed gekeurd door kernteam Folder als pdf plaatsen

NC GM

Website PZ Website pantein.nl

-

up to date houden

NC

Mailingcirculatie alle instellingen

Jaarlijks

Casuïstiekbespreking tijdens kernteamoverleg

-

Aanleveren casuïstiek Nav bespreking kernprobleem distilleren en actieplan formuleren

Kernteamleden Kernteamleden + NC

Kernteamoverleg Kernteamoverleg

4 x p/jaar

Onderzoek doen naar huidige kwaliteit van PZ

-

Subsidieaanvraag 2010, wel/niet toegekend: 01-08-11 onbekend Uitwerken/opzetten van dit onderzoek Eindverslag beoordelen en actieplan aanpassen

M. Onderwater

Herstart onderzoek. September uitgifte December eindverslag

2012

-

Palliatieve sedatie

-

Verwijsgids (’08)

-


NC NC, kernteam, stuurgroep

2013

Blz. 24 van 24

MEERJARENBELEIDSPLAN De kracht van samenwerken

Recommend Documents