maandelijks digitaal LMA magazine
Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 1 december 2014
Leven met autisme - Jaargang 1 - december 2014 Inhoud 2 Terugblik 2014 van het bestuur
13 Getver, ik ruik kerst! - Anton
3 Stichting nieuws
14 Diagnosemythes
4 Wist je al dat…..
15 Wiebel en kriebel hebben een druk hoofd
4 Marathonloper Kaya
16 Kiss it forward award voor Sonja
5 Debby & lavendel
16 Ouders praten mee – autisme werk
6 Hoe vieren onze redactieleden kerst…
17 Uit onze Facebookgroep: tips kerstdagen
9 Wie verdient het LMA bloemetje 2014?
18 Vlinders kerst - Adaja
10 Boekrecensie: Wiebel en Kriebel
19 Mijn eerste Time Aut - Bea
10 Leestip: Meer dan een etiket van Trenske
20 Hulphond Indy - Indy is verhuisd
11 Kaatjes keuken: kerstdiner
Colofon
Stichting Leven Met Autisme
Hoofdredactie
Bestuur
Heidi Meijer
Voorzitter/penningmeester: Heidi Meijer Secretaris: Natasja Hoogerheide Algemeen bestuurslid: Penny Holloway
Redactie Natasja Hoogerheide, Tineke Dijkstra, Ciska Horn, Peter Vermeulen, Eliane Pelzer, Roxanne de Kruijk
Lay-out Heidi Meijer
Email
Voor vragen:
[email protected] Voor informatie over bijeenkomsten:
[email protected] Webmaster:
[email protected]
Websites
Striptekeningen
Patricia Bouwhuis
www.levenmetautisme.com www.stichtinglma.nl
Foto voorkant
Facebook
123rf.com
Kopij insturen
Kopij voor het volgende nummer moet uiterlijk op de 10de van elke maand bij de redactie binnen zijn.
Groep: Leven Met Autisme (magazine) Groep: Leven Met Autisme (klein) Pagina: Time Aut Pagina: Autisme Nieuws
Biografie schrijvers Leven met autisme magazine
Deze zijn te vinden op: www.levenmetautisme.com onder de menuknop magazine.
Email
[email protected]
Abonnee worden
Aanmelden kan via de website www.levenmetautisme.com
© Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming van Stichting Leven Met Autisme
Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale uitgave van de Stichting Leven Met Autisme. Via de facebook groep Leven Met Autisme (magazine) delen mensen met autisme en betrokkenen met autisme hun tips, kennis en ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen helpen in hun leven met autisme.
De volgende editie komt uit rond 1 januari 2015
Leven met autisme magazine - december 2014 – Pagina 1
Terugblik van het LMA bestuur Natasja Een twittercontact dat uitmondt in een prachtige samenwerking in een stichting; 2014 in een notendop. Op ongelooflijk snelle en bijzondere wijze groeiden we dit jaar uit tot een stichting met veel hardwerkende vrijwilligers. Wie had dat ooit gedacht? Het overkwam ons. Alle puzzelstukjes vielen samen. Natuurlijk wilde ik Heidi Meijer wel helpen, vertelde ik haar, toen ze het me vroeg. En natuurlijk vond ik het prima dat Penny Holloway ook in het bestuur kwam. Toen we elkaar in het echt zagen, zat het meteen goed. We vullen elkaar precies aan. En een plezier dat we hebben! Hoe mooi is het om de zorgen en moeilijkheden om te buigen naar kracht! Om te zien hoe mensen het magazine lezen en er van genieten. Hoe mooi en warm de Facebookgroep is. Hoe mensen met autisme prima in een Facebookgroep kunnen zitten met ouders van kinderen met autisme en elkaar helpen en steunen. Hoe intiem en prettig de Time Aut bijeenkomsten zijn. Hoe moeders die dachten dat ze eenzaam in een uitzichtloze situatie zaten ontdekten dat ze niet de enige zijn en nu hun steentje bijdragen aan de stichting door te helpen. Fantastisch! In de korte periode dat we een stichting zijn hebben we al een behoorlijk eigen identiteit opgebouwd. Autisme Samen Sterk, ervaringsdeskundigheid, gezelligheid, een lach en een traan en natuurlijk chocola! Dit kwam tot uiting tijdens de eerste LMAmiddag, een middag waar informatie en gezelligheid moeiteloos samensmolt. Ik ben trots op wat we al bereikt hebben dit jaar. En dat is heel veel, in ons eigen tempo. Ik heb zin in het nieuwe jaar, samen met Heidi, Penny en alle vrijwilligers. Er staan ons mooie dingen te wachten, te denken aan de informatiemarkt tijdens de autismeweek. Ik wens iedereen autivriendelijke feestdagen toe en een goed 2015, samen met Stichting LMA!
Ik kijk uit naar nog meer magazines, ludieke acties, LMA middagen en onze infomarkt in april. Het leven met autisme is soms zwaar, loodzwaar. Soms is het grappig en vaak gebeurt er iets prachtigs omdat je kind iets zegt waar je om moet lachen. Of die waardevolle momenten dat ik denk “Ja, ik snap je kind en hoera, ik begrijp je ook”. Het moment dat je ineens bedenkt “als ik het nou eens anders probeer en je door hebt wat je moet doen”, de knuffels, de glimlach, het er kunnen zijn voor mijn kind. Door mijn kids heb ik geleerd om anders te kijken naar de wereld, een veel zuiverder wereld en eigenlijk ook veel simpeler. Ik heb geleerd om te kijken naar wat lukt, ik ben meer gaan genieten, beter mijn grenzen aan gaan geven, want zonder grenzen verzuip ik. Wat ik mooi vind van onze stichting is dat we allemaal weten hoe zwaar het kan zijn, dat poetsen we niet weg. We peppen elkaar op, vragen elkaar om advies, huilen samen, maar lachen ook samen. De stichting is mij dierbaar en jullie zijn mij dierbaar, want zonder alles wat de stichting is, zonder alles wat jullie zijn, tja, dan ben ik slechts alleen en voel ik mij verloren. Samen zoeken we de positiviteit, de chocolade, antwoorden, steun en maken grappen met elkaar. Samen zijn we sterk en samen komen we door alles heen!
Vrijwilligers bedankt! Hierbij willen wij ook alle vrijwilligers van stichting Leven Met Autisme bedanken voor hun enorme inzet en steun in 2014. Met jullie hulp hebben we al zoveel mooie dingen kunnen doen. Dank jullie wel! En samen op naar een autismevriendelijk 2015 met respect en begrip!
Madelon Wonink ( fb groep beheerder) Tineke Dijkstra (beheerder, redactie, infomarkt) Adaja Quak (beheerder, lma middagen) Irene ten Broecke (beheerder) Sonja Streng (time aut, lma middagen)
Penny
Astrid de Ruiter (financiële ondersteuning)
We bestaan nog maar sinds april 2014 en toch voelt het alsof we er al jaren staan. Met onze tweewekelijkse vergadering hebben wij al heel wat lief en leed, maar vooral ook humor gedeeld. Al gauw kwamen Adaja, Sonja, Madeloon, Irene, Tineke en Bas er ook bij en werd het clubje nog gezelliger. Afgelopen jaar heb ik vooral genoten van al onze magazines, de verhalen op facebook, de LMA middag in Alphen aan den Rijn, de vergaderingen en het NVA congres.
Bas van Loon (webmaster) Ciska Horn (redactie) Peter Vermeulen (redactie) Eliane Pelzer (redactie) Roxanne de Kruijk (redactie)
Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 2
Van het LMA bestuur Heidi
Het magazine in 2015
Het is december 2014. Wat is de tijd voorbij gevlogen. Ruim een jaar geleden was ik bezig met mijn eindopdracht voor de cursus tot autismevriendelijke coach van Auticomm. Na veel denken had ik besloten om een nieuwsbrief te maken. Een nieuwsbrief voor iedereen met een leven met autisme. Vol met ervaringsverhalen en nuttige, dagelijkse tips.
In 2015 beginnen we met het tweede seizoen van het leven met autisme magazine. We hebben besloten om de naam wat korter te maken. Volgend jaar wordt het:
Inmiddels is de nieuwsbrief een maandelijks digitaal magazine geworden waarvan dit de elfde editie is. Het magazine is onderdeel geworden van de in april opgerichte Stichting Leven Met Autisme. Veel van de informatie voor het magazine halen we uit onze Facebookgroep met ruim 2200 leden. Een Facebookgroep waar mensen met en zonder autisme in zitten. Waar mensen zonder autisme de vragen durven te stellen en de mensen met autisme ze durven te beantwoorden. Alles met respect, begrip en steun voor elkaar. Verbinden op zijn mooist. Het afgelopen jaar hebben veel mensen met een leven met autisme elkaar gevonden. Een aantal daarvan steken hun kracht vol enthousiasme samen met ons in de stichting. Met als gevolg dat we onze eerste succesvolle LMA middag al achter de rug hebben. Ook de Time Aut bijeenkomsten zitten in de groei. Een moment van ontspanning met anderen die aan een half woord genoeg hebben. Even met elkaar lachen en huilen om daarna weer met nieuwe energie terug naar huis te gaan. Het besef dat we er niet alleen voor staan. Het besef dat we elkaar kunnen steunen, omdat we het begrijpen.
We hebben gekozen voor een aantal nieuwe maandelijkse schrijvers. Dit betekent dat we ook afscheid gaan nemen van een paar schrijvers die het afgelopen jaar een maandelijkse bijdrage hebben geleverd. Hierbij willen wij - Julisca Prins - Miranda Korting - Carola van Kesteren enorm bedanken voor hun bijdrage aan het eerste jaar van dit magazine. Het is de bedoeling dat de lay out ook een nieuw jasje krijgt dus dan zijn jullie alvast gewaarschuwd. ;-)
Ook onze website www.levenmetautisme.com komt steeds meer onder de aandacht. Regelmatig wordt hij aangevuld met nieuwe informatie. En onze webmaster zorgt ervoor dat alles het blijft doen.
De redactie is flink uitgebreid en bestaat nu uit zeven leden. Wij hopen jullie ook weer in 2015 te kunnen voorzien van een magazine met veel ervaringsverhalen, kennis en tips.
Maar we gaan verder. Stapje voor stapje in ons eigen tempo. Volgend jaar 4 april organiseren wij onze eerste informatiemarkt over autisme en ook onze tweede LMA middag.
Website www.levenmetautisme.com
Verbinden en delen is dankbaar om te doen. Het bijstaan van mensen met een leven met autisme door het oplossen of op weg helpen met het overwinnen van de obstakels die zij tegen komen is mooi om te ervaren. We staan er niet alleen voor. We doen het samen. En dan nog een bijzonder bedankje aan mijn lieve vriendinnen Natasja Hoogerheide en Penny Holloway. Jullie zijn geweldig. Wat jullie voor elkaar krijgen naast je eigen zorggezin is enorm. Vol positiviteit, humor en optimisme. Dank jullie wel dames. Ik kijk uit naar 2015! Autisme Samen Sterk met stichting LMA!
Onze website trekt een heleboel bezoekers. Ook in 2015 zullen we de website blijven aanvullen met informatie over autisme. Inmiddels is onze Facebookpagina aan de website gekoppeld, zodat al ons nieuws berichten ook via de website te volgen zijn. Op naar 2015! Een nieuw jaar waarin weer veel te verzamelen en te delen valt. Een jaar met positieve aandacht voor autisme. Vol begrip, respect en steun. Ik wens jullie hele fijne feestdagen! Heidi Meijer Trotse voorzitter van stichting Leven Met Autisme
Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 3
Wist je al dat….. Autisme TV dit programma maakte over Sinterklaas en kinderen met autisme. https://www.youtube.com/watch?v=PT_B_1-ZffA Videogames de sociale vaardigheden van mensen met autisme aanscherpen? http://www.demorgen.be/wetenschap/videogames-scherpen-sociale-vaardigheden-vanautisten-aan-a2110013/252Oa1/ Er bij autisme geen sprake is van veranderde breinstructuren, wel van een gewijzigde breinfunctie? http://www.medicaldaily.com/autism-doesnt-change-brains-anatomy-most-timeonly-its-function-308043 Er een motie van Tweede Kamer lid Loes Ypma over thuiszitters is aangenomen? https://www.facebook.com/AutismeBerichten/posts/383247251832643 Er een nieuwe uitleg over autisme op onze website staat? http://www.levenmetautisme.com/autisme-2/ Psychosociale interventies centraal moeten staan bij de aanpak van autisme? http://nl.metrotime.be/2014/11/03/news/kce-stelt-psychosociale-interventies-centraal-in-aanpakautisme/ Ook bij gedwongen onvrijwillige opname, ouders v/h kind eigen bijdrage moeten betalen vanaf 1 januari 2015? http://www.voordejeugd.nl/attachments/article/1546/Factsheet_Ouderbijdrage_in_de_Jeugdwet .pdf
Kaya loopt de marathon voor het autismefonds Ik werk in de kinder- en jeugdpsychiatrie in onze hoofdstad met kinderen met (een vermoeden van) autisme. Werk dat ik al jaren met plezier doe. Leef je dromen na! Dat is iets dat ik de kinderen probeer mee te geven. Wat wil je graag? Ga daar voor!
Eén column, 400 woorden, één marathon, 42,195km.
Hallo! Ik ben Kaya, 31 jaar oud en ik mag de komende maanden een column in dit blad schrijven. Ik ben geen schrijver (of mag ik mezelf zo noemen als ik een column schrijf voor een magazine?), net als dat ik geen hardloper ben (of mag ik mezelf al wel zo noemen na een maand of tien trainen?).
Afgelopen jaar heb ik mezelf een doel gesteld: ik ga de marathon uitlopen, die in Beijing, China. Er is in de tussentijd een tweede doel bij gekomen: in de aanloop naar de marathon probeer ik zoveel mogelijk geld op te halen voor het autismefonds, geld wat terecht komt bij projecten gericht op de participatie van volwassenen en kinderen met autisme, onder het motto: Laat ze meedoen!
De komende maanden dus hier mijn column. Ben je al nieuwsgierig geworden en kun je niet wachten tot volgende maand? Neem dan alvast een kijkje op facebook!
www.facebook.com/sportssponsoring Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 4
Geur: lavendel door Debby Snijders
Korte introductie Mij was gevraagd een artikel over de feestdagen te schrijven. Voor dit december nummer heb ik besloten niet over de feestdagen te schrijven, maar over een ander mooi onderwerp; wat geur kan betekenen, met name lavendel. Droom Vaak droom ik over lavendel, in deze dromen laat ik al mijn creativiteit en fantasieën los. Iedere droom is anders maar zeker ontspannend, ooit hoop ik een zinken badkuip te hebben vol met lavendelbloemen, in een lavendelveld ergens op de wereld te liggen en als ik sterf wil ik in een kist vol met lavendelbloemen liggen. De eeuwige lavendel om mij heen vastgelegd. Jeugd Mijn lavendel liefde begon al vroeg, zolang ik mij kan heugen gebruikte mijn moeder overal lavendelolie in, zoals in bodylotion, crèmes enzovoort. Ze dacht dat dit insecten afschrikte, zelfs in de winter. Eerlijk gezegd stonk het vaak. Het had niks met het aroma van lavendel te maken. Ik werd er helemaal gek van. Ik pestte mijn moeder er ook vaak mee. Dan zei ik ‘daar heb je haar weer met die stinkende fles met lavendel’. Een wandelend lavendelveld met nasmaak was ze. Later kwam er lavendelwierook bij. Dit heeft ze volgehouden tot haar dood. We zijn ook meerdere keren verhuisd in mijn jeugd en overal in iedere tuin stonden vele lavendel planten. Zelf vond ik het altijd jammer dat er geen gebruik van de plant werd gemaakt. De planten werden niet geoogst of gesnoeid. Ik mocht de planten ook niet snoeien van mijn ouders ondanks dat ik groene vingers had (ik ben onder andere hovenier). Als mijn vader alle planten in de tuin ging snoeien bleef er niet zoveel van over. Ik had er een mooi bloemstuk van kunnen maken nadat de bloemen gedroogd waren maar dat heb ik helaas niet mogen ervaren. Als alternatief kocht ik zelf gedroogde lavendel waar ik dan een bloemstuk mee maakte. Het gevoel wat ik kreeg als ik de lavendel in mijn vingers voelde, is mij altijd bijgebleven.
Persoonlijk Zelf gebruik ik lavendel veel in mijn dagelijkse leven. Ik gebruik het in wierook, thee, bodylotion, badolie, douchegel, badzout, badschuim, zelfgemaakt lavendel kussen(deze leg ik op mijn ogen bij spanningen en onrust), vernevelaar, een klein lavendelkussentje in mijn handtas en heel mijn veranda achter mijn huis hangt vol met canvas lavendel doeken, zodat ik lavendel ook kan zien. Mijn slaapkamer is ook helemaal in de lavendel sferen. Het plafond is lavendelkleur, op de vensterbank staan neplavendelplanten net als op de schouw van de open haard en er hangen diverse canvas doeken van lavendel. Het is een erg rustgevende ruimte, dit bevordert mijn inslapen (want ik slaap moeilijk in). Veel geuren in het universum bezorgen mij stress en onrust. Mijn neus pakt gauw geuren op, ik heb een sterk reukorgaan. De geur lavendel maakt mij in stressvolle situaties of bij spanningen juist ontspannen. Vandaar dat ik het zoveel toepas in mijn leven. Ik verwerk tegenwoordig ook lavendel planten in mijn schilderijen. Een herkenningspunt van de doeken die ik maak. De kleur van lavendel is ook mijn lievelingskleur, vooral de kleur van de Lavendula augustifolia ‘Hidcote’ (deze is donker paars blauw). Na het drogen blijft de kleur hetzelfde wat vaak anders is bij andere soorten lavendel. De geur van deze soort lavendel is na het drogen ook nog sterk, wat ik als prettig ervaar. Conclusie Ondanks dat mijn moeder in mijn jeugd lavendel in mijn leven heeft gebracht en dat het stonk, heb ik toch de tik van haar overgenomen. In de positieve zin. In tegenstelling tot mijn moeder verwerk ik de lavendel niet in andere crèmes, lotions etc. Ik houd het gewoon bij de basic lavendel want dit werkt voor mij het beste en heeft het goede resultaat: dat ik uiteindelijk ontspan en geen stress meer heb.
Heden Als ik ergens loop in een stad, tuincentrum of park, wrijf ik met mijn vingertoppen over de lavendelbloemen, zodat de lavendelgeur vrijkomt en dan ruik ik aan mijn vingertoppen met mijn ogen dicht. Dan ontspan ik met lavendelvelden in mijn hoofd en dan wandel ik stevig door. Ik krijg er een gevoel van vertrouwen en zelfverzekerdheid door. Dit hangt samen met mijn achtertuin. Ik kan uren naar mijn eigen lavendelveld in de achtertuin kijken, door de wind en het licht verandert het lavendelveld de hele tijd. Ik raak in een soort extase, op dat moment neem ik niks meer waar van mijn omgeving, ik ben in mijn gedachten die leeg zijn en mijn dromen die ik uit wil laten komen.
Leven met autisme magazine – december 2014 - Pagina 5
Onze redactieleden & kerst Kerstmaal van Tineke Toen mijn man en ik kinderen kregen was al heel snel duidelijk dat onze traditionele manier van kerst vieren, met veel familie, samen heerlijk eten en drinken, cadeautjes, gedichten en veel drukte en gezelligheid voor ons gezin niet meer zo "gezellig" was. Rust en duidelijkheid moesten op het kerstmenu... Dat was in het begin wel even slikken, beide kerstdagen thuis met 2 jochies die deze dagen het liefst doorbrengen zoals alle andere dagen. Geen kerstboom, versieringen, kaarsjes, bijzondere gerechten en cadeaus.... Maar inmiddels hebben we onze draai hierin gevonden en hebben onze eigen mooie, passende gezinstradities. Mijn man en zijn broers zijn pure, aardse, basic mannen. Glitter en glamour komt niet in hun woordenboek voor. Ze houden van fikkie stoken, grote stukken vlees, samen iets ondernemen en daarbij niet te veel poespas. Oudste zoon is uit hetzelfde hout gesneden. Al deze eigenschappen komen bij elkaar in ons kerstmaal. In oktober begint het overleg tussen de mannen. Wat komt er dit jaar met kerst op tafel te staan; een big van het spit, gróte kalkoenen, gans, eend of toch 'gewoon' kip... De bereidingswijze wordt besproken, YouTubefilmpjes van stoere barbecue-mannen en varkens aan het spit gaan over en weer. Oudste zoon geniet van de saamhorigheid. In de week voor kerst gaan de mannen samen op pad om de scharreldieren te halen, levend. Het slachten doen ze ook samen, ieder heeft zijn eigen taak, inclusief Oudste zoon. Oudste zoon vindt het fijn om dit samen met zijn vader en ooms te doen. Hij vindt het niet raar om het hele proces mee te maken, zo gaat dat nu eenmaal als je vlees eet.... Ook voor de bereiding hebben ze geen ingewikkelde recepten en verfijnde ingrediënten. Puur vlees met wat zout en kruiden voor de smaak, daar houden de mannen van. De kerstmaaltijd zelf past in onze normale dagstructuur. 1 Broer en zijn vrouw komen bij ons eten. Er wordt gesmuld, geen flinter vlees wordt weggegooid, daar zijn de mannen streng in, want ze beseffen als geen ander dat er voor dit maal een dier is opgeofferd. Ondertussen steken Jongste zoon en ik kaarsjes aan, maken chocolade-muffins en bakken frietjes en frikadellen, zíjn lievelingsmaal. En ik? Ik geniet van allemaal!
Autistisch gourmetten met Natasja Daar liggen de hamburgers. Keurig naast elkaar op een schaal. Net als de worstjes. We gaan gourmetten. Nee, niet zoals in de Allerhande en de Margriet. Met van die glimlachende kindertjes die uren aan tafel zitten in hun mooiste outfit. Zo doen wij dat niet. Wij gaan autistisch gourmetten! Zoon heeft de regie. Hij is de gourmetkok. Tot in de puntjes bereidt hij het kerstdiner voor. Aan alles denkt hij. Zelfs aan de extra vorkjes voor het rauwe vlees. We beginnen vroeg. Om half vijf. Zoon doet het vlees. De heerlijkste groentespiesjes maakt hij klaar. Met courgettes en champignons. Druk babbelend rijgt hij de stukjes aan een stokje, terwijl hij ondertussen de hamburgers omdraait. Heerlijk smaken ze. Net als de stokbroodjes met kruidenboter. Lekker hoor! Zus lust graag garnalen. Ze maakt ze zelf klaar, die rare visjes. Die doet Zoon niet. Zus zit aan de andere kant van de tafel heerlijk te smullen van haar gerecht. En ik? Ik mag ook iets doen! Ik ben van de pannenkoekjes, in de pannetjes aan de zijkant. Stiekem een hamburger omdraaien als Zoon teveel tegelijk moet doen, doe ik ook. Net zo makkelijk. Autistisch gourmetten duurt geen uren. Voor het gemak legt Zoon zoveel mogelijk vlees op de plaat. We bakken en we smullen. En we genieten. Om zes uur zijn we klaar. Het kan best zijn dat een van de gezinsleden al eerder klaar was. Die zit dan al heerlijk in de woonkamer. Te ontprikkelen. Ook dat mag als wij gaan gourmetten. Zoon zit al klaar voor de andere traditie. Kerstcircus! Op de televisie. Prachtig vindt hij dat! Samen kijken we naar de prachtige kunsten van de artiesten. Met een lekker ijsje erbij. Eigenlijk is autistisch gourmetten geen goede naam voor ons kerstdiner. Ons gourmetfeest is het meest sociale feest dat er is, met een multitaskende Zoon. Daarom doen we wel vaker een kerstdiner. Ook in juni. Tenslotte kan het elke dag kerst zijn…
Leven met autisme magazine – december 2014 - Pagina 6
Onze redactieleden & kerst De decembermaand van Peter December, vooral ook jezelf kunnen zijn.. En toen was het al weer december. We vullen de donkere maand natuurlijk met sinterklaas en kerst. Het is ook zo’n maand waarin veel van je wordt verwacht. Familiebezoekjes, bijzondere activiteiten op school, een kerstfeest volgens het boekje, met alles erop en eraan. Gezelligheid en genieten kan zomaar veranderen in het draaien van een verplicht nummer. Maar we kiezen in deze maand vooral ook voor onszelf, voor ons gezin. Dan maar wat minder voldoen aan verwachtingen, het gaat ons steeds makkelijker af. Misschien is het wijsheid die met de jaren is gekomen, maar het zal ook zeker komen door de bijzondere samenstelling van ons gezin. Ik denk aan mijn zoon. Hij heeft lange tijd het aanpassen aan zijn omgeving tot een kunst verheven. Hij ging onopvallend op in z’n omgeving en deed vooral de dingen waarvan hij dacht dat het van hem werd verwacht. Op school, bij het sporten, bij bezoekjes aan vrienden en familie. Wij hebben dat een periode niet goed gezien, hij heeft het ook zelf niet bewust doorgehad. Maar met het ouder worden, in zijn steeds complexere wereld, is hij er op stuk gelopen. Inmiddels lukt het hem bijna niet meer, om zich steeds weer aan zijn omgeving aan te passen. De leegte die is overgebleven uit zich in passiviteit, verdriet en boosheid. Hij kan en is zoveel meer, wij weten dat wel. Ik hoop dat hij het, stukje bij beetje, in het nieuwe jaar zelf ook gaat ontdekken. Dat als de dagen wat langer en lichter worden, hij ook weer wat plezier kan terugvinden. We vieren kerst op onze manier. Niet al teveel familiebezoekjes. Geen kerstdiner wat maar eindeloos duurt. Wel met een echte kerstsfeer in huis. Zorg en aandacht voor elkaar, zonder daarbij al te veel van elkaar te verwachten. Ik gun iedereen een decembermaand waarin je, ondanks alle drukte, ook tijd vindt om jezelf te kunnen zijn.
Kerst bij Ciska Kerst vroeger bij mij thuis Bij ons thuis, in mijn jeugd, was het kerstdiner een absoluut hoogtepunt. Zes of zeven gangen minimaal, de tafel werd uitgebreid gedekt met linnen en servetten en prachtig servies, alles werd uit de kast getrokken. We kleedden ons nog voor het diner.
Niet in het lang hoor, maar heus een nette jurk en mooie kousen en de heren ook in jasje-dasje. Wij wisten precies welk soort bestek hoorde bij welk gerecht, welk soort glas bij welke wijn. We zaten tamelijk opgeprikt aan tafel en dat vonden we ook echt leuk. Tenminste, ik wel. Etiquette was onderdeel van onze opvoeding en ik vond het spel prachtig. Ik kon me niet voorstellen dat je een kerstdiner ook anders kon inrichten. Kerst bij andere mensen thuis Toen ik het huis uit ging om te gaan studeren kwam ik erachter dat het ook anders kan. Gourmetten, fonduen, buffetje. Wat een gemak! Iedereen kletst gezellig door elkaar, de bakjes en pannetjes staan kriskras door elkaar op tafel, niets heeft meer een vaste plek. Een beetje rommelig, vond ik, maar ook best heel charmant. Flink wennen. Bij ons thuis bleven we heus vasthouden aan het klassieke diner. Gelukkig maar. Kerst met mijn kindjes Mijn kindjes waren natuurlijk voorbestemd om ook alles te leren van etiquette, en hoe je je bestek hoort vast te houden, en hoe je aangenaam dient te converseren. Je praat niet door elkaar, je houdt je aan de regels. Toch? Ze kregen de meest beeldige pakjes aan voor aanvang van het diner. De grote man in blauw fluweel, de kleine in het rood. Om op te vreten waren ze. Ik was vast besloten om perfecte kerstdinerkinderen op te voeden. Ravage Mijn kindjes hielden niet zo van lang tafelen. Tot ontsteltenis van de hele familie zaten ze het liefst onder tafel. De kleine man kroop er zelfs overheen op jacht naar een mand stokbrood. Dat was overigens alles wat hij jaren heeft gegeten: stokbrood, kipnuggets en pannenkoeken. Na tien minuten wilden ze het liefst weer verder met hun filmpje. De deftige maaltijden waren met mijn kindjes geen succes. Terwijl ik toch zo goede opvoedplannen had maar daar lag het, bleek later, niet aan. Kerst nu bij mij thuis Geen diners meer voor ons met kerst. Ook geen gasten trouwens. Met kerst zijn wij als gezin bij elkaar, het is jammer dat de winkels dicht zijn want daardoor is het net geen gewone dag. Het is ook jammer dat het activiteitencentrum dicht is, we hebben nu een week met twee weekenden, het geeft veel onrust. We eten wel iets extra lekkers. Mijn gehaktballen zijn onovertroffen. We eten andijviestamppot met spekkies en bal en jus. Of spaghetti met spekkies en room. Of risotto met champignons en spekkies en truffel. Iets met spekkies, denk ik. Wij samen, de lange en ik. En onze superkinderen, de grote man en de kleine man. Niemand anders welkom, eigenlijk. Vroeger zei ik daar nog sorry voor. Lekker.
Leven met autisme magazine – december 2014 - Pagina 7
Onze redactieleden & kerst De rustige kerst van Roxanne Mijn partner heeft ASS. Voor hem betekent dit onder andere dat hij veel structuur nodig heeft om lekker in zijn vel te zitten en goed te kunnen functioneren. Feestdagen en vrije dagen verstoren zijn ritme. Gelukkig hecht ik zelf eigenlijk niet zo veel waarde aan deze verplichte dagen en daarom konden we samen zoeken naar manieren om het zo goed mogelijk te laten verlopen. We proberen de kerstdagen bijvoorbeeld zo in te vullen dat het net lijkt alsof er niets bijzonders aan de hand is. Er staat wel een kerstboompje in de woonkamer, maar we doen niet aan grote versieringen. Verder maak ik er geen punt van als hij op eerste kerstdag ’s morgens vroeg op wil staan en een paar uur naar zijn werk wil gaan. Dit heeft hij nodig en ik vind dat prima. In de avond kunnen we dan gezellig gaan eten met onze familie. Dit plannen we nooit bij ons thuis, zodat hij geen last heeft van extra stress. Daarnaast proberen we rond de feestdagen wat tijd in te plannen met elkaar. We eten meestal één avond thuis en dan dek ik de tafel gezellig en kook wat uitgebreider dan normaal. We gaan samen naar de supermarkt en kiezen allemaal dingen uit die we lekker vinden. Dan steken we kaarsjes aan en zetten een muziekje op. Op zulke momenten is alles even heel normaal en rustig in ons huis. En dat hij daarna dan weer even wat voor zichzelf wil doen, is voor mij ook helemaal niet erg
De droom van Heidi Het is bijna kerstavond. Het huis vult zich met de heerlijke geuren van het kerstavond buffet en de gezellig stemmen galmen door de keuken. Iedereen komt even kijken wat er allemaal in de pannen zit.
De kinderen schieten de keuken in om maar als eerste er bij te kunnen zijn en dat te kunnen pakken wat ze lekker vinden. De volwassen nemen de tijd en kletsen eerst verder onder het genot van een glas drinken. Iedereen geniet van het eten. Er is zoveel dat er altijd wel iets bij is wat men lust. Het is heerlijk om even van tafel op te kunnen staan om een nieuwe vol bord eten te halen. De kinderen wisselen het eten af met het spelen in de speelkamer. Na het overheerlijke toetje is het eindelijk tijd voor de pakjes. We gaan met zijn allen om de grote boom zitten en de camera staat op stand by! Om de beurt worden de pakjes uitgedeeld. Vol plezier geniet iedereen van wat hij krijgt. De kinderen gaan meteen spelen en de volwassenen kletsen verder. Aan het eind van een zeer gezellig avond vertrekt iedereen weer naar zijn eigen huis om ons achter te laten met de afwas. Wie weet komt mijn droom ooit uit….. Maar voor nu wordt het de eerste kerst waarbij twee van mijn drie kinderen niet meer thuis wonen. Het blijkt best lastig om aan iedereen zijn wensen en autivoorwaarden te kunnen voldoen. Maar het gaat lukken. We doen wat nodig is en plukken de dag. Genieten van elk mooi moment dat voorbij komt. Wij vieren kerst op de 24ste. Oma en de twee oudste kinderen komen voor de lunch. Na de lunch komen de pakjes tevoorschijn en hoop ik sneller te kunnen fotograferen dan dat de kinderen kunnen uitpakken. Als de pakjes uitgepakt zijn hopen we dat er genoeg bij zit om weer even wat invulling van tijd te geven tot er gekookt moet worden. We gaan voor een buffetje met eten wat iedereen lekker vindt. En waarvan iedereen kan pakken wat hij/zij wil. Ook is iedereen vrij om van tafel af te gaan of aan een andere tafel te eten om de rust op te zoeken. Wij gaan voor een autivriendelijke kerst!
De ene grap volgt de ander grap op. Waar is de kalkoen? Was hij sneller dan jij? Zitten de konijntjes nog in het hok of zijn ze net zo als Flappie opeens verdwenen? De pakjes onder de grote sfeervolle kerstboom worden aangevuld en er is bijna geen plek meer. De kinderen stuiteren en voelen aan de pakjes of ze kunnen raden wat er in zit. Ze zullen nog even moeten wachten tot na het eten. Door het huis staan verschillende tafels vrolijk gedekt. Iedereen zoekt een plekje. Het drinken wordt ingeschonken en het startsein voor het buffet wordt gegeven.
Leven met autisme magazine – december 2014 - Pagina 8
Wie verdient het LMA boeket 2014? De jury Het bestuur van stichting LMA neemt de mooie taak op zich om alle verhalen te lezen en daar een winnaar uit te kiezen. Wat kun je winnen? Wordt jouw verhaal als winnaar gekozen door de jury dan krijgt de hoofdpersoon uit jouw verhaal het LMA boeket 2014 namens jou thuisbezorgd. Maar ook jij krijgt een prijs! Jij wint namelijk de twee volgende boeken: Wiebel & Kriebel van Els Roeterdink
Wie verdient volgens jou het LMA boeket van 2014? Wie heeft jou het afgelopen jaar bijgestaan in jouw of jullie leven met autisme? Wie zou je graag in het zonnetje willen zetten en verrassen met het LMA boeket van 2014? Is het je moeder die elke ochtend even langs komt om te kijken of ze kan helpen bij haar kleinkinderen met autisme? Zijn het je ouders die altijd klaar staan als er opvang nodig is? Of is het je begeleider die al jaren lang je steunt en je opvangt?
Teddy heeft autisme en Pien rode krullen van Ingrid Mous
Wie verdient het LMA boeket van 2014? Wie kunnen er mee doen? Iedereen met een leven met autisme. Wat moet je doen? Schrijf een verhaal over de persoon die volgens jou een bloemetje verdient. Vertel in je verhaal wat zij/hij voor jou/jullie betekent en hoe zij/hij jullie heeft gesteund het afgelopen jaar. Voorwaarden Je verhaal mag maximaal 600 woorden lang zijn; Lever je verhaal aan in een Word document; Mail je verhaal voor 31 december 2014 naar:
[email protected] Voeg een kleine beschrijving van jezelf toe van maximaal 50 woorden; Met het inzenden van je verhaal geef je Stichting LMA toestemming voor publicatie; Over de uitslag kan niet worden gecorrespondeerd; Als je meedoet met deze wedstrijd ga je akkoord met de hierboven genoemde voorwaarden.
De uitslag De uitslag komt in de LMA magazine editie van februari 2015. Succes met schrijven!
Leven met autisme magazine – december 2014 - Pagina 9
Leestips Meer dan een etiket Trenke Riksten-Unsworth Uitgeverij Brevier ISBN: 9789491583483 Met voorwoord van dr. Els M.A. Blijd-Hoogewys, expert op het gebied van autisme en ADHD.
Wiebel en Kriebel Voorleesverhaaltjes om mee te bewegen Els Roeterdink Uitgeverij Strengholt (www.strengholt.nl) ISBN 9789049400736 Wiebel en Kriebel is een uniek voorleesboek dat peuters en kleuters uitdaagt om te bewegen en hun fantasie te gebruiken. “Kom, we gaan toveren! Doe je mee? Roep dan heel hard: “Giebel, biebel, fiebel!” Nu ben jij Wiebel, en op je schouder zit je vriendje Kriebel!” Het kind kruipt in de huid van Wiebel en loopt, wiebelt, huppelt en babbelt vrolijk met hem mee. In de 20 verhaaltjes zijn de uit te voeren bewegingen groen gedrukt. De spreekteksten van Wiebel zijn blauw gedrukt. Het kind kan de gesproken teksten herhalen, om zo nog meer in het verhaal te komen. De verhaaltjes zijn geschikt om thuis met je eigen kind(eren) te doen, maar ook heel bruikbaar voor op school tijdens de bewegingslessen. Nog leuker is om het lekker buiten te doen, in de natuur.
Trenke Riksten is schrijfster, getrouwd met Martin en heeft drie kinderen: Marie, Elian en Rowan. In 2013 kwam het boek “De Bijzondere wereld van Elian en andere kinderen met autisme” van haar uit. Hierin stonden 55 verhaaltje over Elian, die autisme heeft, en interviews met andere ouders van kinderen met autisme. Toen Trenke datzelfde jaar zelf de diagnoses autisme en ADHD kreeg, was het voor haar vanzelfsprekend om daarover te schrijven. Nu is haar boek “Meer dan een etiket” verschenen, waarin 20 columns staan waaruit haar ADHD en autisme blijken, en diepte-interviews met vier mannen en drie vrouwen met autisme en AD(H)D. Met “Meer dan een etiket” hoopt Trenke op meer (h)erkenning voor volwassenen met autisme en/of ADHD. Tegenwoordig hoor en lees je in de media nogal eens dat deze diagnoses verzonnen zijn en dat er vroeger niet “zulke mensen” waren. Met dit boek, waarvan alle medewerkers hun diagnoses pas op volwassen leeftijd gekregen hebben, bewijst Trenke het tegendeel. Ook geeft het boek, doordat zij meerdere mensen interviewt, heel goed aan hoe volwassenen met autisme en/of AD(H)D kunnen (dys)functioneren en hoe zij tegen dingen aankijken. Meer informatie over Trenke en haar boeken staat op haar website www.trenke.nl
Als je Wiebel en Kriebel in Google intikt, kun je leuke suggesties vinden hoe je de voorleesverhaaltjes zou kunnen inzetten. Het verhaaltje “Slapen” is goed te gebruiken in de thuissituatie als je een overbeweeglijk kind hebt, dat moeilijk tot rust komt. Met het verhaaltje kun je de dag goed afsluiten. Speciaal voor de decembermaand is er een verhaaltje over de Sint en over de kerst te vinden. Ik heb de verhaaltjes met plezier gelezen. Jammer dat er niet zo’n boekje bestond toen mijn eigen kinderen klein waren. Ze zouden er vast veel plezier aan hebben beleefd. Een aanrader voor pakjesavond of onder de kerstboom. Ik wens jullie veel Wiebel en Kriebelplezier! Natasja Hoogerheide. Redactie: het Wiebel en Kriebel boekje is te winnen bij onze “LMA boeket 2014” wedstrijd op bladzijde 9 in dit magazine.
Leven met autisme magazine – december 2014 - Pagina 10
Kaatjes kerstmenu 1 Een stressarm kerstmenu in de kleuren rood en wit voor jullie. Alle gerechten kun je ruim van te voren klaarmaken, behalve het toetje. Je hebt maximaal 1 pan tegelijk op het fornuis. Er is weinig of geen snijwerk. Geen ingewikkelde sausjes om klaar te maken. Kaatje staat klaar om je te helpen in de drukke tijd voor Kerst. Stuur een mailtje naar:
[email protected]. Dan laat ik je toe aan: www.facebook.com/groups/kerstmenu2014 of zoek: Happy Christmas (culinair) op facebook. Een fijne kerst gewenst!
soep ingrediënten
rode kool ingrediënten
Boodschappenlijstje: 1 zak gesneden rode kool (300 gram) 1 pot geroosterde paprika’s (minimaal 200 gram) halve liter melk 5 deciliter slagroom 1 pak rijst 4 kippenbouten 1 fles troebel appelsap 1 zak witte meringues (schuimpjes) 1 kuipje stoofperen in siroop (350 gram) Voorraadkast: zout peper olie vloeibare margarine potje mosterd bouillonblokjes (voor 1 liter)
Menu Schuimige paprikasoep Geroosterde kippenbout met rijst en gestoofde rode kool Kaatjes romige stoofpeertjes kippenbout ingrediënten
rode paprikasoep bereidingstijd: 30 minuten start bereiding: kan 24 uur van te voren 1. 2. 3. 4. 5.
stoofperen ingrediënten
6. 7.
Gebruik circa 200 gram paprika’s uit de pot. Snijd ze in stukken. Bak de paprika’s op zacht vuur met een eetlepel olie. Laten pruttelen. Voeg een halve liter water toe en 2 bouillonblokjes. Pureer de soep met een staafmixer. Voeg een half theekopje melk en nog een halve liter water toe. Roeren. Nu heb je een gladde, rode soep. Vlak voor het serveren: Verhit de soep. Maak de soep schuimig met de staafmixer. Serveer in een soepbord of in een glaasje.
Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 11 heeft klassiek autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs. Website: www.inkaatjeskeuken.nl
Leven met autisme magazine – december 2014 - Pagina 11
Kaatjes kerstmenu voor 2 rode kool bereidingstijd: 2 uur start bereiding: kan tot 48 uur van te voren 1. 2. 3. 4.
paprikasoep
5.
Verhit een braadpan op het vuur. Doe daarin een eetlepel olie. Voeg toe: de inhoud van een zak gesnipperde rode kool, 2 theelepels mosterd en 2,5 deciliter troebel appelsap. Zet de pan op een laag vuur. Laat de rode kool 2 uur stoven. Af en toe door de rode kool roeren. Voeg extra appelsap toe wanneer de kool dreigt droog te koken. Zet de rode kool koel weg. Vlak voor het serveren: Verwarm de rode kool goed.
kippenbouten bereidingstijd: 60 minuten start bereiding: kan 8 uur van te voren 1. 2. 3.
gebraden kip
4. 5. 6. 7.
Haal de kippenbouten 15 minuten voor bereiding uit de koelkast. Bestrooi ze met zout en peper naar smaak. Stel de oven in op 200 graden Celsius. Doe 2 eetlepels vloeibare margarine en 2 eetlepels olie in een koekenpan. Verhit de pan. Bak de kippenbouten in porties wanneer ze niet allemaal in één pan passen. Bak de kippenbouten op hoog vuur. Bak ze aan beide zijden mooi bruin en krokant. Gebruik een tang om de kip te draaien. Leg de kippenbouten in een ovenschaal of braadslede. De kippenbouten moeten 45 – 60 minuten braden in de oven. Haal de kip uit de oven. Zet de kip daarna koel weg. Vlak voor het serveren: Verwarm de kip minimaal 30 minuten in de oven op 200 graden Celsius totdat de kip goed heet is.
rijst bereidingstijd: 30 minuten paprika soep
1. 2. 3. 4.
kip rode kool rijst
Weeg 75 gram rijst per persoon af. Kook de rijst op jouw favoriete manier of volg de instructie op het pak. Zet de rijst koel weg. Vlak voor het serveren: Warm de rijst op in de magnetron.
Kaatjes romige stoofpeertjes Bereidingstijd: 30 minuten; voorbereiden kan van te voren; bereiden het best 5 minuten voor het serveren Let op. Dit toetje kun je voorbereiden maar net voor het serveren meng je de ingrediënten. Dan blijft het meringueschuim nog knapperig. 1. 2. 3. 4.
Kaatjes stoofpeertjes
start bereiding: kan 24 uur van te voren
5. 6. 7. 8.
Klop 5 deciliter slagroom stijf. Zet koel weg. Verkruimel de meringeschuimpjes in stukjes. Haal de peertjes uit het sap. Snijd de gestoofde peren in stukjes. Bewaar het sap. Vlak voor het serveren: Kies een paar mooie glazen om Kaatjes stoofpeertjes in te serveren. Meng de slagroom met het schuim en de stukjes peer. Verdeel het mengsel over de glazen. Druppel wat sap van de peren over ieder toetje. Meteen serveren.
Leven met autisme magazine – december 2014 - Pagina 12
Getver, ik ruik kerst! door Anton Horeweg
Zo.. sint zit er weer op. Dankzij de juf was het een redelijk voorspelbare sinterklaas geworden. Vrijdag toen Lisanne naar huis ging, was alles nog goed gegaan. Deze maandag hingen er echter veranderingen in de lucht. Je kon het ruiken als je de school binnenliep. ‘Getver’, dacht Lisanne, ‘wat is dat voor een vieze lucht? Ik ruik kerst!’ Toen ze haar klas naderde werd het steeds erger. Ze moest bijna kokhalzen. ‘Dat leek wel de irritante geur van een kerstboom. Maar... kerstboom? Sint is nog niet eens weg,’ dacht ze. Dat was trouwens ook zo irritant. Sint kwam wel, maar ging nooit weg. Toch WAS ie ineens weg. Vroeger kon ze daar hevig van overstuur raken, maar inmiddels wist ze dat de sint niet bestond. Haar gedachten werden onderbroken door de aanblik van het lokaal. De tafels waren verschoven en er lag een boom achter in de klas. Ze keek wat preciezer en zag dat het nog erger was; haar tafel was verschoven. Waar was haar tafel eigenlijk? Waar moest ze zitten? Was haar tafel er nog wel of moest ze op de gang? Ze was toch wel de goede klas binnengekomen? Ze voelde zich verward en geïrriteerd, al die onduidelijkheden haatte ze. Had de juf dat niet van te voren kunnen vertellen?’ Gelukkig stapte de juf net binnen. Ze zag aan Lisanne dat er iets niet helemaal goed was. ‘Jouw tafel staat daar Lisanne,’ de juf wees naar een plekje aan de andere kant van het lokaal. Ik heb er vrijdag niet aan gedacht je dat te zeggen.’ Nou ja, het plekje was wel rustig. Maar het was niet haar eigen plekje. Tijdens de rekenles zat ze zich van alles af te vragen en kon ze zich niet goed concentreren. ‘Waar zou die boom komen? Mochten er dan ramen open? Die boom stonk behoorlijk. Bleef de klas nu altijd zo? Zouden er lichtjes in de klas komen? Hopelijk niet voor haar neus, die lampjes schitterden altijd zo.’
Afijn de rekenles schoot die dag niet op en de rest ook niet trouwens. Helaas bleef dat de periode tot aan de kerst zo. De lampjes kwamen er wel. Gelukkig niet pal voor haar neus, maar ze waren er en ze schitterden ook weer even hinderlijk als elk jaar. En dan die onvoorspelbare dagen waar “ineens” geknutseld moest worden. Nee, Lisanne vond kerst maar niks. Aan haar nieuwe plekje was ze gelukkig al aardig gewend toen de dag van het kerstdiner aanbrak. Weer moest de klas verbouwd en weer moest ze naar een andere plek. Lisanne was liever thuisgebleven. Kerstdag op school, pfff. Al die onzekere dingen. Neem nu het eten: ouders maakten altijd het eten voor het diner. Zo wist je absoluut niet wat er zou komen, bovendien zouden ze allemaal voor dat eten in de rij staan. Voor je het wist botste iedereen dan natuurlijk tegen je op. Bovendien was dat eten heeeeel anders dan thuis. Dat ging ze echt niet eten. En je kleren, kerstkriebelkleren noemde ze die. Het jeukte nu al. En als klap op de vuurpijl zouden ze met de hele school (stel je voor: alle kinderen, pfff) op het plein gaan staan zingen. De herrie, het gedrang, de lampjes in allerlei kleuren; ze kreeg al hoofdpijn als ze er aan dacht. Onbegrijpelijk dat alle anderen dit leuk vinden,’ dacht ze. ‘Er moet iets mis met mij zijn. Ik weet alleen niet wat.’ Ze voelde zich somberder worden. Misschien moest ze de juf eens een brief schrijven hierover. Praten hierover deed ze voor geen goud. De juf was lief hoor, daar niet van, maar hier schaamde ze zich een beetje voor. Gelukkig had de juf een brievenbus in haar klas waar je dit soort dingen in kwijt kon. In het begin had ze dat wel raar gevonden: een brievenbus hoort buiten, maar inmiddels stopte ze er regelmatig boodschappen aan de juf in. Van dat idee klaarde haar humeur wel een beetje op. Nog een dagje tot de vakantie... Ze zou het wel volhouden. Daarna was er toch minstens 363 dagen geen kerst.
Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS) leerkracht. Daarnaast is hij Master SEN en auteur van het boek Gedragsproblemen in de klas. Een praktisch handbook. Website: gedragsproblemenindeklas.nl Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 13
Een dag vol diagnosemythes door @A-typist
Op een ochtend die begon als alle andere, ergerde Twitteraar @AspieLeven zich aan alle onwetende opmerkingen die er over haar autisme werden gemaakt. Om zich af te reageren, begon ze deze opmerkingen de wereld in te sturen via Twitter. "Maar je bent zo verbaal!" Niet iedereen met autisme is verbaal zwaar beperkt. Dit schreef @AspieLeven als één van haar eerste tweets. Mensen met autisme en een normale begaafdheid worden soms niet geloofd: ‘Maar hij is zo sociaal, ik zie het niet hoor!’ schreef een moeder, die deze uitspraak over haar zoon te horen kreeg. Mensen met een normale of hogere begaafdheid en autisme zijn vaak erg goed in sociaal wenselijk gedrag. Het gedrag waarvan zij denken dat de andere het wil zien. En meestal laten ze dat gedrag thuis los. Er reageerden veel mensen die deze uitspraken herkenden en er was behoefte aan een hashtag om deze uitspraken over mensen met een diagnose gezamenlijk te kunnen tweeten. @Aspieleven bedacht de hashtag #diagnosemythes. Al snel kregen haar tweets gevolg en begonnen andere twitteraars ook diagnosemythes te tweeten. Zowel mensen met een diagnose, als ouders, als professionals bleken hun ei hierin kwijt te kunnen. Het werd gauw duidelijk dat opvoeding een onderwerp is, waar ouders van kinderen met psychische problemen veel over te horen krijgen: Je hebt ze teveel verwend, dat denkt iedereen die jullie kent; Misschien werken jullie teveel? Geef je haar wel genoeg liefde? auw...... Wanneer ga je beginnen met opvoeden i.p.v. volstoppen met medicatie? Andere mensen vragen zich af of die psychische problemen echt wel zo serieus zijn. Stellen die mensen zich niet gewoon aan? Niet overdrijven. Op school merken we er anders niets van. Je kunt het wel als je het maar graag genoeg wilt. Is het eigenlijk wel autisme/adhd/depressie...? Jij werkt gewoon. Jij hebt helemaal geen autisme. Als een psycholoog zegt dat je dat hebt, ga je je er vanzelf naar gedragen. Het is een schreeuw om aandacht" (Nee! Het is wél een roep om hulp) Later op de dag bedacht @DailyMonique de tegenhanger van #diagnosemythes, namelijk #diagnosefacts! @DailyMonique zet zich in voor meer aandacht voor de vrouw met ADHD en begon daarom juist feiten en positieve quotes over mensen met een diagnose te tweeten. Ook daarop kwamen veel reacties: Ik ben trots op je en de wijze waarop je alles in je eentje voor elkaar krijgt Heb je dat allemaal onthouden?! Tegelijk: bedden verschonen, was, grasmaaien, administratie, liefzijn, boodschappen, mamazijn. 60% ouders zorgintensief kind is overbelast. @AspieLeven hoopt dat deze dag vol herkenning bij de betrokkenen, meer begrip en minder vooroordelen opgeleverd heeft. Ook bij mensen die niet zo bekend zijn met het hebben van een diagnose. Wil je helpen dat te verwezenlijken? Je kunt natuurlijk nog steeds tweets schrijven met de hashtags #diagnosemythes en #diagnosefacts. We zijn zoals we zijn met al onze plussen, minnen en eigen bagage. Het zou fijn zijn als mensen stoppen met invullen, het beter weten en veroordelen en beginnen met vragen en luisteren. Dat mensen het begrip en respect tonen wat ze zelf ook graag zouden willen ontvangen.
Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 14
Wiebel & Kriebel – een druk hoofd door Els Roeterdink Wiebel zit in de klas. Kwebbeldekwebbel! De kinderen praten door elkaar. Kwebbeldekwebbel! Het gepraat gaat door in Wiebels hoofd. ‘Sssssttt! En nu allemaal stil!’ klinkt het ineens. Wiebel schrikt. Het is juf Maartje. Ze kijkt een beetje boos. ‘Sssssttt! En nu allemaal stil!’ zegt juf Maartje in Wiebels hoofd. Prrrrrttt! hoort Wiebel ineens. Oh… een van de kindjes uit zijn klas laat een scheetje! Hè bah! Dat scheetje stinkt nog ook. Prrrrrtttt! Het stinkende scheetje kruipt in Wiebels hoofd. Tringgggg! doet de schoolbel. Joepie, de school gaat uit! Tringgggg! De schoolbel belt verder in Wiebels hoofd. Aaah, er loopt een poesje op het schoolplein! Miauw, miauw! Wiebel bukt zich om het kleine beestje te aaien. Miauw, miauw! Het poesje wandelt Wiebels hoofd binnen. Hè fijn, Wiebel is weer veilig thuis bij mama. Maar zijn hoofd is vol, bommetje vol. ‘Hoe was het op school Wiebel’, vraagt mama. Kwebbeldekwebbel! Sssssttt! En nu allemaal stil! Prrrrrttt! Tringgggg! Miauw, miauw! Hoe was het op school Wiebel? Wiebels hoofd knalt bijna uit elkaar.. Die stomme geluiden en stemmen, ze moeten ophouden! Kwebbeldekwebbel! Sssssttt! En nu allemaal stil! Prrrrrttt! Tringgggg! Miauw, miauw! Hoe was het op school Wiebel? Wiebel grijpt naar zijn hoofd. ‘Hou op!’ Hij schreeuwt het uit. Wiebel is boos, heel erg boos. Op al die drukte in zijn hoofd. Hij zwaait met zijn armen en schopt met zijn benen. Boem! Kleng! Bats! Hij trapt en slaat, hij schreeuwt, hij brult! Maar dan voelt hij een kriebeltje in zijn nek. ‘Wat is er Wiebel?’ schreeuwt Kriebel in zijn oor. ‘Ik ben boos, megaboos!!’ gilt Wiebel terug. ‘Maar waarom dan Wiebeltje?’ roept zijn kleine vriendje uit. ‘Op dat stomme gedoe in mijn hoofd!’ ‘Ach arme Wiebel…’ zucht Kriebel. ‘Ga eens even rustig zitten dan..’ ‘Dat kán ik toch niet Kriebel, begrijp dat dan!’ Wiebel schreeuwt het uit. ‘Probeer het toch maar, héél even Wiebeltje, voor mij..’ En dan ploft Wiebel op de grond neer. Het valt niet mee, maar toch doet hij wat zijn kleine vriendje zegt. ‘Goed zo Wiebel!’ zegt Kriebel blij. ‘Nu heel diep zuchten’. Wiebel neemt een grote hap lucht en blaast hem weer uit.
‘Goed zo Wiebel, luister naar je ademhaling’. Kriebel maakt fluitende geluidjes. Die klinken nét als Wiebels ademhaling. ‘Wat zit er allemaal in je hoofd Wiebel?’ vraagt Kriebel. Wiebel probeert na te denken. Dat lukt niet zo goed, want zijn hoofd is vol en hij is nog steeds boos. Hij luistert naar de fluitende geluidjes die Kriebel maakt èn naar zijn eigen ademhaling. Dan wordt hij wat rustiger. ‘Ik weet het!’ roept Wiebel ineens. ‘Toen ik op school was praatten alle kinderen door elkaar.’ ‘Oké Wiebel, adem diep in en blaas al die kwebbelende kinderen er maar uit!’ zegt Kriebel. Wiebel neemt een hap lucht en blaast, heel hard! Kwebbeldekwebbel! FLOEP, weg zijn de door elkaar pratende kinderen. ‘Zit er nog meer Wiebel?’ vraagt Kriebel. ‘Jahaa.. juf Maartje die boos werd’, zegt Wiebel. ‘Diep ademhalen Wiebel. Blaas die boze juf er maar uit!’ Wiebel neemt een hap lucht en blaast, heel hard! Sssssttt! En nu allemaal stil! FLOEP, weg is juf Maartje. ‘Ooh Kriebel, die vieze, stinkende scheet zit er ook nog! !’ ‘Hè jakkie!’ zegt Kriebel. Hij knijpt zijn paarse neusje dicht. ‘Die moet héél snel weg. Blazen maar weer Wiebel, zo hard als je kan!’ Wiebel neemt een hap lucht en blaast, heel hard! Prrrrrttt! FLOEP, weg is het vieze scheetje. ‘Nog meer Wiebeltje?’ vraagt Kriebel. Wiebel knikt: ‘de schoolbel!’ ‘Oké dan, blaas die bel er maar uit!’ zegt Kriebel. Wiebel neemt een hap lucht en blaast, heel hard! Tringgggg! FLOEP, weg is de schoolbel. ‘En nu Wiebel?’ vraagt Kriebel. ‘Het poesje!’ antwoordt Wiebel. ‘Oké daar gaan we weer’, zegt Kriebel. Wiebel neemt een hap lucht en blaast, heel hard! Miauw, miauw! FLOEP, weg is het lieve poesje. ‘Is je hoofd nu leeg Wiebel?’ vraagt Kriebel. Wiebel schudt zijn hoofd. ‘Alleen mama is er nog!’ ‘Dan gaan we nog een keertje blazen Wiebel!’ ‘Neehee!’ roept Wiebel. Kriebel kijkt zijn grote vriend verbaasd aan. ‘Mama moet blijven! Mama is lief; bij haar ben ik veilig.’ Met zijn grote blauwe ogen kijkt Wiebel mama aan. ‘Wat vroeg je ook al weer?’ vraagt hij. ‘Hoe het op school was’, zegt mama zacht. ‘Ach, best leuk hoor’, zegt Wiebel. ‘Maar wel een beetje druk.’ Mama slaat haar arm om Wiebel heen. ‘Gaat het weer een beetje Wiebel?’ ‘Ja hoor mama’, lacht Wiebel. Want dankzij Kriebel is het nu weer lekker rustig in Wiebels hoofd.
http://elsroeterdink.webklik.nl/page/els-roeterdink Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 15
Kiss it Forward award uitgereikt aan Sonja Streng Op vrijdag 14 november vond een bijzondere Autimoeders Hightea plaats. Ik ben supporter van Kiss it Forward en had Sonja Streng voorgedragen voor de Kiss it Forward Award. Esther Kant, Ester Blanker, Esther de Graaff en Adrianne van Doorn, oprichtsters van Kiss it Forward vonden dit een goed plan. De uitreiking Van tevoren hebben we op facebook geïnventariseerd wanneer er een mooie gelegenheid zou zijn om de award uit te reiken. Hier wilde iedereen wel bij zijn, maar helaas moest een aantal mensen teleurgesteld worden. Het moest voor Sonja een verrassing blijven en daarom zouden we tijdens een normale Autimoeders bijeenkomst de award uitreiken. Deze bijeenkomst was supersnel volgeboekt maar Sonja had niets in de gaten. Op de bijeenkomst zat de sfeer er al meteen in, wat een fijne groep autimoeders hadden we bij elkaar gebracht. Ik zat zenuwachtig in mijn stoel bij de open haard. Wat duurde het lang voordat Sonja begon en überhaupt ging zitten! Ik nam als eerste het woord en vertelde waarom ze die award verdient: ze is open, betrokken, biedt een luisterend oor, zorgt goed voor ons, geeft informatie over autisme en het is een cadeautje voor autimoeders die al zo weinig tijd voor zichzelf hebben. Sonja stond perplex: “Wie, ik?” We zagen haar blozen…
Ze was erg blij met de award, maar ging gauw weer verder met inschenken van koffie en thee en het programma van de ochtend. We hadden gelijk een thema gevonden: “Het ontvangen van complimenten”. Dat is toch voor veel vrouwen een hele kunst! De Award heeft inmiddels –ingelijst- een mooi plekje op de open haard gekregen. Meer informatie is te vinden op www.kissitforward.nl en www.autimoeders.nl
Ouders praten mee
Ouders praten mee over veranderingen in de zorg! Per 2015 verandert er een aantal wetten waar ouders van kinderen met autisme mee te maken (kunnen) hebben. Vanaf 1 januari 2015 zijn de gemeenten bovendien verantwoordelijk voor de uitvoering van de ondersteuning van o.a. kinderen met autisme. Dit houdt in dat de zorg anders georganiseerd gaat worden. Wat dit gaat betekenen voor gezinnen met kinderen met autisme roept nog veel vragen op, zoals: • • • • • •
“Ik heb een PGB, kan ik die behouden?” “Welke zorg kan straks nog uit het PGB betaald worden (zorg door ouders, ZZPers)?” “Hoe wordt mijn privacy gewaarborgd?” “De zorg voor mijn kind is nu goed geregeld, blijft dit zo?” “Bij wie moet ik zijn bij de gemeente als ik zorg nodig heb voor mijn gezin?” …
Om antwoorden te krijgen op bovenstaande vragen (en meer!), organiseert Stichting Ovaal (van o.a. de Autismecafés voor en door ouders, zie www.autismecafe.nl) het project “Ouders praten mee over Maatwerk en Autisme in de WMO”. Ervaringsdeskundige ouders gaan - volgens het beproefde concept van het Autismecafé – onder leiding van een professionele gespreksleider in gesprek met vertegenwoordigers van de gemeente om de behoeften van ouders van kinderen met autisme concreet te maken en om van de gemeente te horen hoe zij, samen met ouders, de zorg voor deze kinderen praktisch gaat organiseren. Het doel is een dialoog op gang te brengen waarbij gemeente en ouders blijvend van elkaar leren en elkaar informeren. Een opstapje naar een nieuwe manier van samenwerken. We zijn begonnen in Stedebroec en Den Bosch en gaan komende maanden ook zulke bijeenkomsten organiseren in Leiden, Lansingerland, Kampen en Renkum. De kennis en ervaring die op deze avonden uitgewisseld wordt komt beschikbaar op www.ouderspratenmee.nl Wees van harte welkom een bijeenkomst bij te wonen, houd www.ouderspratenmee.nl in de gaten voor de actuele gegevens.
Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 16
Uit onze facebookgroep….. Tips voor de Kerstdagen In de Facebookgroep Leven met Autisme (magazine) vroegen we tips voor het kerstdiner. Geen menu’s of recepten, maar adviezen om de maaltijd gezellig te houden, maar misschien toch een beetje speciaal. Of juist niet! Hieronder enkele reacties: Yvonne Als men overweegt met het gezin uit eten te gaan, ga dan naar een restaurant waar iedereen welkom is en niet druk. Mocht het wel druk zijn dan graag plekje reserveren in de luwte. Neem een Nintendo of tablet of iets dergelijks mee voor afleiding. Ga geen vijf-gangenmenu’s aan, dan is zo'n zit te lang. Denk na over het tijdstip: vaak is de eerste shift de meest drukke en rommelige. Vraag naar de mogelijkheden voor een aangepast menu en bekijk de prijs-kwaliteitverhouding: mijn zoon eet niet veel en vaak is eten à la carte niet mogelijk met kerst, dus geef goed aan dat het hier om dieetwensen gaat. En maak het niet te laat! Liesbeth We zijn gewend om met kerst te gaan gourmetten. Voor onszelf hebben we een gourmetschotel en de kinderen (7 en 5 jaar) eten eigenlijk alleen maar knakworstjes met heel veel saus. Ze zijn binnen tien minuten klaar met eten en dan mogen ze lekker gaan spelen en is de maaltijd voor hen gewoon afgelopen. Bevalt altijd heel goed. Evelien Wij houden 1e kerstdag echt voor onszelf. Eerst naar de kerk, daarna lekker lunchen. 's Middags trekken wij het bos in en we sluiten af met een vuurkorf in de tuin, lekker worstjes roosteren en broodjes bakken met de die middag gevonden stokken. Kijk er nu al naar uit!!! Maurice Voor de mensen die om wat voor reden dan ook de kerst alleen doorbrengen: doe jezelf een lol en laat ideeën over "hoe het hoort" zitten, doe liever iets wat je zelf leuk vindt. Advies geldt voor mensen met en zonder autisme. :) Yvette Wij eten al jaren bij het kerstontbijt beschuit met blauwe muisjes. We vieren tenslotte de geboorte van het kerstkind en bij een geboorte horen nou eenmaal beschuit met muisjes. Dat is toch logisch. Ramona: Dit jaar is kerst bij mij anders dan anders. Ik heb een dochtertje en is haar eerste kerst. Wij zijn beide kerstdagen weg, eerste kerstdag bij schoonouders en tweede kerstdag bij mijn ouders. Met een kleintje erbij is het al druk genoeg. Zij weten wel wat ik wel en niet fijn vind.
Renate Ik laat de gourmet via a-z bbq/gourmet kant en klaar bezorgen. Opa en oma betalen, hihi. Het kost maar 14,- per persoon. De volgende dag wordt alles, inclusief gourmetstelletjes, borden en bestek weer vies meegenomen. Zo heb ik ook een leuke kerst. Andere kerstdag gaat ons gezin wokken (bij bekend restaurant). Geen voorbereidingen in deze stresstijd. Heerlijk! Barbara Kleine familie hier, ik ben enig kind, zoon is enig kind. We gaan de eerste kerstdag naar mijn ouders en de tweede kerstdag naar mijn schoonvader. Soms komen de twee broers van man ook, ligt eraan of die andere plannen hebben of niet. Mijn moeder kookt meestal. Bij schoonvader halen we standaard Chinees. Gaat eigenlijk niet anders dan bij een normaal bezoek, alleen wordt er dan gegeten en staat de kerstboom er. Madelon Ik ben standaard bij mijn ouders met kerst, ga mee met de plannen die zij hebben met eventueel mijn broertje en zus. Hoef dus niks zelf te regelen. Sonja Wij gaan gourmetten bij ons thuis; met mijn ouders, dochter en schoonzoon en onze zoon en mijn man en ik. Tijdens het gourmetten zit onze zoon tussen zijn zus en zwager. Die bereiden zijn eten, best een moeilijke taak want zijn bord moet wel gevuld blijven:-) Als zijn buik gevuld is wat heel snel gaat, omdat constant zijn bord gevuld wordt, gaat onze zoon van tafel ontprikkelen voor de tv en met iPad in zijn handen, even in zijn eigen wereld. Dan gaan wij op een rustig tempo verder met gourmetten. Bij het toetje wat altijd ijs is kijken we ter plekke wat onze zoon wil: aan tafel eten of in zijn eigen wereld zijn toetje eten. De kerst wordt één middag/avond op deze manier gevierd, voor de rest rust, geen gekke dingen. Eerste kerstdag zit zoonlief op beschermd wonen, man en ik samen thuis. Tweede kerstdag actief en daarna twee dagen rust voor zoonlief (nou ja… rust .... want dan komen de knallen al).
Ilse Wij gaan beide kerstdagen op pad. 1e kerstdag gaan we naar Disney on ice met de ene kant van de familie en in de avond gewoon lekker eten bij oma. Alle kinderen krijgen frietjes met snack en mogen als ze klaar zijn lekker tv kijken en/ of op de iPad. 2e kerstdag bij andere kant van de familie. Ook daar lekker relaxed, kinderen mogen spelen/ tv kijken / iPad en ook eten mogen ze zelf aan een aparte tafel. Voor ons werkt dat goed.
Fijne Feestdagen!
Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 17
Vlinders Kerst door Adaja Quak
Vlinder zat al de hele middag in haar eentje op haar kamer, haar computer stond aan maar ze zag niet echt wat er op het Paardenspel gebeurde. Ze staarde voor zich uit en allerlei gedachtes gingen door haar hoofd. Het was bijna Kerst en ze voelde zich zo verdrietig, maar ze wist niet precies waarom. Ze werd helemaal niet blij van alle lichtjes die ze overal zag als je door de straten reed. De kerstliedjes maakten haar eigenlijk nog verdrietiger dan ze al was. Mamma had al een paar keer gevraagd of ze gezellig naar beneden kwam. Maar daar stond een boom…. een boom in huis! Wie verzint er nu zoiets! Maar ze vond het ook wel een beetje raar van zichzelf dat ze zich zo druk maakte om een kerstboom in huis. Mamma had haar best gedaan om het gezellig te maken en nu zat zij al een paar dagen boven op haar kamer boos en verdrietig te zijn. Eigenlijk wist Vlinder wel waardoor het kwam. De Kerstboom, de liedjes, de lichtjes… Het was allemaal anders dan normaal en daar hield ze niet van. Ze wilde dat alles “gewoon” ging, dat alles er normaal uitzag. "Dat stomme autisme” riep ze ineens hardop. Ze schrok ervan….. gelukkig, niemand hoorde het. Wacht, ze deed het nog een keer en nog een stuk harder…. "Ik wil geen autisme hebben!” Het luchtte haar toch wel een beetje op om dat te zeggen. Een tijdje geleden was Vlinder met Mamma bij een dokter geweest, een kinderdokter en die had onderzocht wat er met haar aan de hand was. Die kinderdokter, met een heel moeilijk woord: psychiater, had uitgelegd dat ze moeite met veranderingen en prikkels had en dat veel dingen bij haar anders werkten. Als het koud was voelde zij dat niet goed, als ze pijn had was ze van streek, omdat ze wist niet waardoor het kwam. Als ze nieuwe kleren kreeg moest ze daar eerst heel lang naar kijken en aan wennen voordat ze ze aantrok. Een piepklein geluidje klonk voor haar soms als een donderslag, waar ze dan vreselijk van schrok. De kinderpsychiater had gezegd dat ze autisme had. Eerst was ze wel een beetje opgelucht geweest, want nu wist ze eindelijk waarom ze zich altijd anders voelde dan andere kinderen. Nu wist ze ook waarom ze het zo moeilijk had op school en waarom ze binnenkort naar een andere school moest. Maar vandaag was ze hier eigenlijk heel erg verdrietig en boos over. Want nu was er een mooie kerstboom en wilde ze helemaal niet meer beneden zijn, omdat ze het niet fijn vond en dat was toch best heel stom, vond ze. Ze ging voor het raam staan en zag kleine sneeuwvlokjes dwarrelen. Ze probeerde ze te tellen, wat waren het er veel! Dikke tranen kwamen in haar ogen en ze hield haar knuffeldoekje stevig vast. Oh wat voelde ze zich alleen, omdat ze de mensen en kinderen om zich heen niet begreep,
maar vooral omdat ze zichzelf niet begreep! Door haar tranen heen zag ze de sneeuwvlokjes heel wazig worden. Ze tuurde in de verte en toen ze goed keek zag ze iets…. oh wauw, dat was…..dat leek wel op het paleis van Frozen! In haar hoofd zag ze de film, oh en daar hoorde ze ook haar lievelingsliedje zomaar ineens spelen: Let it go, let it go Can’t hold it back any more Let it go, let it go… Vlinder moest lachen en huilen tegelijk. Het was zo’n mooi liedje en de film was ook zo mooi, ze keek hem heel vaak! De IJsprinses had op haar geleken, ze voelde zich ook zo vaak bevroren, dan kon ze haar gevoelens niet uiten. Niemand begrijpt me, dacht ze dan en ze voelde zich dan net zo koud en eenzaam als de IJsprinses. Ineens ging de deur van haar kamer zachtjes open en daar kwam Mamma binnen. Vlinder voelde de hand van Mamma over haar haren strijken. “Lieverd”, zei ze. “Wat is er…. ik maak me al een poosje ongerust over je, kan ik je ergens mee helpen?” Even voelde Vlinder zich weer de IJsprinses worden. Ze wilde helemaal niet getroost worden, ze wilde niet dat Mamma zag dat ze huilde. Ze wilde helemaal niet vertellen over dat domme gedoe van Kerst. Maar denkend aan de film begon ze zachtjes te praten. “Mamma ik ben zo verdrietig dat ik autisme heb, en dat ik zo anders ben, ik vind het maar stom! En ik vind het maar stom dat ik een kerstboom in de kamer niet fijn vind!” “Ohh… “, zei Mamma. “Is dat het, wat goed dat je het vertelt! Ik begrijp heel goed dat het niet fijn is om autisme te hebben, maar weet je Vlinder, daardoor ben je ook heel speciaal en bijzonder. En voor ons maakt het helemaal niets uit, jij bent gewoon onze eigen mooie Vlinder! En weet je wat we zullen doen? We gaan de kerstboom in de tuin zetten! Dan heb jij er geen last van en kunnen we er door het raam toch nog naar kijken, vindt je dat geen goed idee?” Vlinder lachte door haar tranen heen. Mamma wist altijd wel een oplossing voor dingen die zij moeilijk vond. Waarom was ze nou niet gewoon naar Mamma gegaan in plaats van zo verdrietig op haar kamer te blijven zitten, dat was pas dom. “Mam”, zei ze. “Als de Kerstboom naar buiten is, zullen we dan vanavond weer gezellig Frozen gaan kijken?” ”Nou vooruit.”, lachte mamma. “En dan gaan we heel hard meezingen he Vlinder; Let it gooooo!”
Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 18
Time Aut, mijn eerste ervaring door Bea van Driessen Zaterdagmiddag
Ik kan vertellen hoe ik kan genieten van een lach op
Het is een zonnige zaterdagmiddag al ver in de herfst.
hun gezicht als iets gelukt is en als we samen een
Ik zit op de fiets en geniet van de bonte kleurenpracht
oplossing hebben bedacht voor een probleem. Soms
aan de bomen en de zon op mijn gezicht. Ik parkeer
zijn oplossingen zo simpel. Ik kan tekeningen en briefjes
mijn fiets bij mijn school en doe de deur open. In de
laten zien die ik soms krijg. “Dank je wel, juf, je bent
keuken zet ik thee en koffie. Ik snij zelfgebakken cake ,
belangrijk voor mij”.
die
onze
leerlingen
hebben
gemaakt
en
strooi
chocoladepepernoten uit over schoteltjes. Ik schud
Ik kan ook vertellen over de vele, vele keren dat ik het
mandarijnen, gekocht bij de beste fruitkraam van heel
ook niet weet en me machteloos voel en gefrustreerd.
Nederland, uit in een schaal. Ik neem alles mee naar
Over de momenten dat ik het ook uit handen moet
onze gezellige koffiekamer en zet alles zorgvuldig neer.
geven, omdat het gewoon niet lukt.
Een bloemetje erbij en een kaarsje aan. Ik ben er klaar
Dat had ik allemaal kunnen vertellen.
voor. Even ervaar ik de stilte en de rust die er nu in school hangt. Geen rumoer van de leerlingen en het
Ervaringsdeskundig!!
gekakel van collega’s. Geen telefoon, maar wel de
Maar ik ben stil, erg stil voor mijn doen. Ik kan alleen
bel! Daar zul je de eerste hebben.
maar luisteren naar deze ouders en nog maar eens koffie en thee inschenken en rondgaan met de cake..
Rond de tafel
Er vloeien tranen, de doos met tissues wordt ongemerkt
Rond de tafel zitten een aantal ouders van wie de
door iemand op de tafel gezet. Die was ik vergeten
kinderen een vorm van autisme hebben.
klaar te zetten.
Het zijn er
een stuk of zes. De koffie en thee zijn ingeschonken, er wordt gesmuld van de cake.
Er worden ervaringen gedeeld en tips gegeven. En er wordt vooral geluisterd en niet geoordeeld. Vooral dat
We doen een voorstelrondje, want we kennen elkaar
laatste ervaar ik als zeer essentieel.
niet. Als ik aan de beurt ben voel ik me een beetje een
mensen zeggen wat ze willen en niemand die zegt dat
buitenstaander want ik heb geen kinderen met
ze het beter weten. Er is begrip en niemand die zegt
autisme. Wat doe ik hier, denk ik en vooral wat heb ik
dat ze jouw keuzes niet begrijpen. Ik heb diep respect
hier aan toe te voegen?
voor deze ouders, die allemaal op hun eigen manier en
Hier kunnen
met heel veel liefde en kracht het beste uit hun gezin Ervaringsdeskundig?
hebben weten te halen. Sommigen zijn er nog niet,
Ik kan alleen maar praten vanuit mijn ervaring in het
maar hebben hoop kunnen putten uit de verhalen en
onderwijs en hoe ik op school met deze kinderen
de bemoedigende woorden van de andere ouders.
omga. Ik kan putten uit mijn talloze gesprekken met
Daar kunnen geen honderd hulpverleners tegenop.
soms wanhopige ouders, maar ook krachtige en positieve ouders die een succesvolle weg hebben
De
gevonden in het omgaan met hun bijzondere kinderen.
kwetsbaarheid,
Ik kan hoop geven omdat het in veel gevallen later
relativeringsvermogen,
vaak goed komt. Over leerlingen die een veilige
herfstmiddag heerst in deze groep mensen die elkaar
woonplek hebben gevonden en meestal ook nog leuk
niet kennen, is uniek om mee te maken. De schoteltjes
werk.
met pepernoten zijn bijna leeg en de doos met tissues
openheid
en
de
maar
sfeer ook die
van de
er
vertrouwen, zelfspot
op
ook. We zijn nog lang niet uitgepraat.
Groepsleerkracht ZMLK, autismevriendelijke coach en auteur. Website: www.beadriessen.nl Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 19
deze
en
de het
zonnige
Hulphond Indy Helpt door Julisca Prins
Indy is verhuisd! Met de invoering van Passend Onderwijs is er bij de scholengemeenschap, waar Indy en ik werkzaam zijn, veel veranderd. Zo is er een expertise centrum gekomen die nog flink in ontwikkeling is. Mij is gevraagd om ook werkzaamheden daar te verrichten. Dat is een mooie en uitdagende klus die ik graag heb aangenomen. Echter, dat houdt voor het Praktijkonderwijs in, waar ik ook werkzaam ben dat ze Indy moeten delen…….. Gelukkig zitten beide locaties naast elkaar en dus er is letterlijk en figuurlijk weinig afstand. Welkom Al vanaf de eerste dag op de nieuwe locatie voelen Indy en ik ons echt welkom. Indy is vooral bij de leerlingen erg welkom en bij binnenkomst ’s morgens krijgt hij dan ook de eerste ochtendbegroetingen. Ook in de pauze, wanneer Indy en ik onze pauzedienst draaien komen er altijd wel een aantal kinderen even kroelen. Indy maakt daar dankbaar gebruik van en laat lekker met zich knuffelen.
Angsten Vanwege de angsten van Pim komt hij het huis niet meer uit. Dat houdt ook in dat hij niet meer bij de hulpverlenende instantie komt waar hij onder behandeling is. Thuis zijn de gordijnen overdag dicht en hulpverlening, die nu bij hem thuis komt, mag met hem praten, maar wel met een dichte deur ertussen. Ze krijgen er niet echt grip op en zo blijft Pim een ‘thuiszitter’, letterlijk en figuurlijk. Afspraak Na het gesprek op school blijven moeder en ik nog even met elkaar praten. Ik vertel haar dat ook mijn zoon een soortgelijk proces heeft doorgemaakt. Ik begin te vertellen en zie de herkenning in haar ogen. Ze vond het duidelijk fijn om met een ervaringsdeskundige te spreken. Ik vertel haar ook over Indy, misschien dat hij iets kan betekenen? Pim houdt van dieren……….. We wisselen onze gegevens uit en nemen afscheid. Een aantal dagen later ontvang ik een mail, tis van Pim en zijn moeder. Pim zou Indy graag een keer willen ontmoeten, en daar krijgt hij mij dan gratis bij. We maken een afspraak. De ontmoeting Moeder doet open en vraagt of eerst Indy naar binnen mag, dat had ze afgesproken met Pim. Ik zeg haar dat Indy dat niet doet en na kort overleg gaan we beiden naar binnen. Ik ontmoet daar Pim, een grote jongen met een mooie bos donker haar. Hij staat er een beetje ongemakkelijk bij. Al snel raken we aan de praat met elkaar en tuurlijk gaat het dan altijd eerst over Indy. Al snel raken we op een heel ander onderwerp, zijn angsten. Ik merk op dat hij er heel goed over weet te vertellen. We zitten in de kamer op de bank en praten 2 uur met elkaar over van alles en nog wat, zonder dat daar een deur tussen zit. We hebben merkbaar een klik met elkaar.
Aan het werk Maar ook op het Expertise Centrum moet gewoon keihard gewerkt worden. Zo hebben we Pim, een thuiszitter. Sinds dit schooljaar aangemeld bij het Expertise Centrum. Hulpverlening, leerplicht en school moeten om de tafel om te kijken hoe we deze jongen een passende plek kunnen gaan bezorgen. Pim is een 14 jarige jongen met veel angsten. Sinds juli dit jaar heeft hij de diagnose ‘Asperger’. Voor Pim en zijn moeder vallen nu alle puzzelstukjes op hun plaats. Maar hoe nu verder?
Hoop Een paar dagen later krijg ik weer een mail van de moeder van Pim; ‘Het is een klein wondertje dat Pim jou kon ontmoeten! Ik ben erg dankbaar dat het gelukt is. Toch weer een lichtpuntje……..’ Ik glimlach achter mijn PC en denk eraan hoe Indy weer eens voor een openingetje heeft gezorgd. Er is weer hoop…………
www.indyhelpt.nl Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 20
Rond 1 januari 2015 komt de volgende editie van het LMA magazine uit! Leven met autisme magazine – december 2014 – Pagina 21