Logeer- en oppasmogelijkheden voor mantelzorgsystemen in de regio Flevoland: vraag en aanbod in het kader van de nieuwe Wmo

Onderzoek naar maatschappelijke vraagstukken

Logeer- en oppasmogelijkheden voor mantelzorgsystemen in de regio Flevoland: vraag en aanbod in het kader van de nieuwe Wmo Notitie voor Almere, Dronten, Lelystad, Noordoostpolder en Urk in het kader van wmotogo.nl

Marian van der Klein Angela Verleun

Verwey-Jonker Instituut, Utrecht, 2 september 2014

Kromme Nieuwegracht 6 3512 HG Utrecht T: (030) 230 07 99 E: [email protected] I: www.verwey-jonker.nl


Inhoud 1 Inleiding 1.1 Onderzoek en advies binnen Wmotogo.nl 1.2 Wmo en mantelzorg 1.3 Mantelzorgers in Flevoland

3 3 4 5

2 2.1 2.2 2.3 2.4

Aanbod en gebruik van logeervoorzieningen, oppas aan huis en dagopvang Indicaties van het CIZ Een ronde langs de aanbieders & commentaar uit groepsgesprekken en expertmeeting Dagopvang, oppas aan huis en logeervoorzieningen: een continuüm Landelijk beeld

6 6 6 8 9

3 3.1 3.2 3.3 3.4

Behoeften van mantelzorgers en zorgvragers Vertrouwen, op maat en geschikt voor het mantelzorgsysteem Onduidelijkheid nieuw beleid is extra belasting Informatieverspreiding en doorverwijzing laat te wensen over Logeren in combinatie met andere doelgroepen?

10 10 11 11 12

4 4.1 4.2 4.3 4.4

Wat kunnen de gemeenten doen? Eén gezamenlijke vraag, vijf verschillende beleidscontexten Uit de groepsgesprekken: de aansturing van de steunpunten mantelzorg Uit de literatuur: gemeenten moeten mantelzorgers helpen bij de stap van behoefte naar gebruik Uit de expertmeeting: zes belangrijke thema’s in Flevoland

13 13 14 15 16

5 5.1 5.2

Conclusies, aanbevelingen en advies op maat De belangrijkste conclusies: behoeften van mantelzorgers Advies op maat: drie aanbevelingen

17 17 18

6 Literatuur

2

20


VVerweyJonker Instituut

1

Inleiding De vijf Flevo gemeenten Lelystad, Urk, Noordoostpolder, Dronten en Almere hebben het Verwey-Jonker Instituut gevraagd om advies op maat in zake de toekomstige invulling van logeervoorzieningen voor mantelzorgsystemen1 in de regio. Het Verwey-Jonker Instituut heeft deze vraag aangenomen binnen het Wmo-programma wmotogo: zie www.wmotogo.nl. Via wmotogo ondersteunt het instituut Nederlandse gemeenten bij vragen en vraagstukken rond beleidsvorming en uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning. Het ministerie van VWS maakt deze ondersteuning mogelijk. De vijf gemeenten wilden weten wat de behoeften van mantelzorgers in de regio zijn en hoe vraag en aanbod van logeervoorzieningen de komende jaren goed op elkaar afgestemd kunnen worden in Flevoland. In overleg met de vijf gemeenten heeft het Verwey-Jonker Instituut besloten breed oriënterend onderzoek te doen ter voorbereiding van het nieuwe beleid. Niet alleen de behoeften aan logeervoorzieningen zijn gepeild, maar ook de behoefte aan oppasvoorzieningen aan huis. Bij de logeer- en oppasvoorzieningen is ook gevraagd naar het huidige gebruik: worden de logeermogelijkheden incidenteel of structureel gebruikt? Zijn de mantelzorgers er tevreden over? Et cetera et cetera. De gemeenten zelf hadden al een eerste ronde gedaan langs aanbieders van logeervoorzieningen om het aantal plaatsen en het gebruik daarvan te peilen2. De resultaten uit deze eerste ronde hebben we meegenomen in het onderzoek. Tot op heden zijn de indicatiestellingen van het CIZ en Bureau Jeugdzorg voor mantelzorgers en zorgvragers belangrijk bij het al dan niet gebruik maken van logeervoorzieningen. Mantelzorgsystemen – zorgvragers en mantelzorger samen - hebben de AWBZ-indicaties ‘Kortdurend Verblijf’ en/of ‘Dagbesteding’ (voor de zorgvrager/cliënt) nodig om gebruik te kunnen maken van logeervoorzieningen. Zonder die indicaties is verblijf in logeervoorzieningen niet mogelijk (zorg in natura) of een te kostbare aangelegenheid, - die zeker mensen zonder PGB zich meestal niet kunnen permitteren. Door mensen met een pgb kan een indicatie voor dagbesteding nu worden ingezet voor Kortdurend Verblijf en vice versa. Onder Kortdurend Verblijf verstaat het CIZ logeren in een instelling gedurende maximaal drie etmalen per week gepaard gaande met persoonlijke verzorging, verpleging of begeleiding indien de verzekerde aangewezen is op permanent toezicht en indien ontlasting van de persoon die gebruikelijke zorg of mantelzorg aan de verzekerde levert, noodzakelijk is. De AWBZ-indicaties voor dagbesteding en/of Kortdurend Verblijf gelden tot uiterlijk 1 januari 2016. Dat betekent dat mantelzorgsystemen tot die datum kunnen rekenen op de verzekerde zorg – inclusief logeermogelijkheden- waar zij nu recht op hebben. Daarna vervallen volgens de wet alle oude rechten en krijgt de gemeente via de uitvoering van de Wmo een beslissende rol. De gemeente heeft via de Wmo vanaf 2016 in meer dan één rol met de toegang tot logeervoorzieningen te maken: als ondersteuner van mantelzorgers ter preventie van overbelasting; en als ondersteuner van cliënten met een zorgvraag. Volgend jaar, 2015, is een overgangsjaar waarin gemeenten de transitie kunnen vormgeven. In de voorbereiding van die transitie hebben de vijf Flevo gemeenten het Verwey-Jonker Institituut gevraagd de actuele behoefte van mantelzorgers te onderzoeken. De gemeenten kunnen vanaf 2016 besluiten om ook zorgvragers die nu niet-geïndiceerd zijn de mogelijkheid bieden om uit logeren te gaan, of oppas aan huis te organiseren. In het onderzoek is geen onderscheid gemaakt tussen mantelzorgsystemen met geïndiceerde en niet geïndiceerde zorgvragers. De behoeften aan respijtzorg, logeer- en oppasondersteuning is breed gepeild.

1.1 Onderzoek en advies binnen Wmotogo.nl De gemeenten, de lokale steunpunten mantelzorg en het instituut hebben in de maanden mei en juni 2014 intensief samengewerkt aan het traject dat advies op maat op basis van de behoeften van matelzorgers mogelijk maakt. 1 2

Mantelzorgsysteem= zorgvrager en mantelzorger(s) samen ’Overzicht KVB aanbieders en plekken’ ontvangen april 2014

3


1. Het Verwey-Jonker Instituut maakte een quickscan van de literatuur: wat is er bekend over de behoeften van mantelzorgers aan ondersteuning bij logeervoorzieningen en oppasvoorzieningen (mei).3 De quickscan is naar de ambtenaren van de vijf gemeenten toegestuurd en te raadplegen via de site van het Verwey-Jonker Instituut: www.verwey-jonker.nl 2. Het Verwey-Jonker Instituut en de lokale steunpunten mantelzorg organiseerden groepsgesprekken met mantelzorgers (in Emmeloord, Urk, Lelystad, Dronten en Almere) om door te praten over gebruik, behoeften en voorwaarden waaronder mantelzorgsystemen gebruik (willen) maken van logeer- en oppasvoorzieningen . De achterban van de steunpunten werd uitgenodigd, maar ook in de plaatselijke kranten verschenen uitnodigingen voor deze bijeenkomsten. Er kwamen mantelzorgers uit verschillende doelgroepen (juni). Beleidsambtenaren van de gemeenten waren bij deze groepsgesprekken aanwezig en vertelden kort iets over de plannen in het kader van mantelzorgondersteuning en de nieuwe Wmo. 3. Op 30 juni hielden we op het stadhuis van Lelystad een expertmeeting met relevante organisaties uit de Flevo gemeenten. Met een gezelschap van 36 vertegenwoordigers van aanbieders (van formele en informele zorg), vrijwilligersorganisaties, cliënten van crisis-, Kortdurend Verblijf- en oppasvoorzieningen, gemeenten, patiëntenorganisaties, en afdelingen van ouderenbonden, Wmo-raden et cetera is gebrainstormd over de aansluiting van vraag en aanbod na 2015. Wethouder Janneke Sparrenboom (Wmo, Gezondheidzorg en Cultuur) van Lelystad opende de bijeenkomst. Daarna praatten we verder in vier subgroepen. Medewerkers van het Verwey-Jonker Instituut en de ambtenaren van de vijf gemeenten droegen bij als voorzitters en notulisten. We sluiten het traject af met deze notitie over de resultaten van het onderzoek en een aantal aanbevelingen aan de gemeenten. In het onderzoek stonden de volgende vragen centraal 1. Hoe ziet het aanbod van logeer-(buitenshuis) en oppasvoorzieningen (binnenshuis) voor 0-100 jarigen er in Flevoland uit? 2. Wat zijn de behoeften van mantelzorgers (en cliënten) in verband met logeervoorzieningen en oppasvoorzieningen voor cliënten? 3. Hoe kunnen de Flevo gemeenten binnen de Wmo het best invulling geven aan logeer- en oppasvoorzieningen, in samenwerking met relevante partners? Deze notitie is als volgt opgebouwd: allereerst een korte introductie over de plaats die mantelzorgers innemen in de Wmo, nu en vanaf 2015 en de rol die de gemeente hierbij speelt. Hoofdstuk twee behandelt het huidige aanbod en gebruik van het aanbod. Hoofdstuk drie gaat verder in op de behoeften van mantelzorgers die zijn gepeild tijdens de groepsgesprekken in de vijf gemeenten en die zijn bestudeerd via de literatuur. In hoofdstuk vier leest u wat de gemeente kan doen. Hoofdstuk vijf besluit met de aanbevelingen en het advies op maat.

1.2 Wmo en mantelzorg Het ondersteunen van mantelzorgers is in de Wmo nu al een taak van de gemeente: met respijtzorg, informatievoorziening en ondersteuning van (belaste) mantelzorgers maken gemeenten werk van de preventie van overbelasting. Mantelzorgers (en zorgvrijwilligers) houden het langer vol als ze weten dat er goede ondersteuning is; als ze goed toegerust zijn en als ze kunnen rekenen op een vangnet indien nodig. De juiste ondersteuning –die aansluit bij de behoeften van mantelzorgers- voorkomt dat zij uitvallen en zorgt dat mantelzorgers de zorg beter aan kunnen. Er gaat een preventieve werking van uit: het voorkomt extra zorggebruik en extra zorgkosten – van mantelzorgers en zorgvragers. Mantelzorgers zijn een onmisbare schakel in de Wmo en in de samenleving. De mogelijkheden en overbelasting-grens zijn voor elke mantelzorger anders, net als de behoefte aan ondersteuning. Het Sociaal Cultureel Planbureau heeft in het rapport De Wmo in beweging (SCP, 2014) de werking van de wet tussen 2010 en 2012 geëvalueerd. SCP concludeert dat de mantelzorgers die via de gemeente ondersteuning ontvangen daar tevreden over zijn. Daarnaast laten de auteurs zien dat gemeenten nog veel kunnen doen om deze zorg te versterken: tweederde van de mantelzorgers krijgt niet de vraag 3

4

Verleun, A en Klein, M. van der (2014) Mantelzorgers en de behoefte aan KDV. Verwey-Jonker Instituut


gesteld wat zij nodig hebben de zorg vol te houden, en bij ruim de helft zijn de mogelijkheden voor gemeentelijke ondersteuning onbekend. Dat is overeenkomstig met de jaarlijkse peiling die de landelijke koepelorganisatie van mantelzorgers Mezzo uitvoert, en onderzoek van Van der Klein et al. uit 2012. Uit Mezzo’s peiling blijkt verder dat mantelzorgers verwachten in de nabije toekomst een grotere behoefte aan ondersteuning te hebben. Omdat zij vrezen en vermoeden dat de zorg aan ‘hun’ zorgvrager minder zal worden (in uren en kwaliteit), verwachten zij dat de belasting van de mantelzorgers zal groeien. Dagopvang, oppas- en logeervoorzieningen zijn belangrijk om de mantelzorger te ontlasten. Het verblijf in logeervoorzieningen wordt nu betaald uit het pgb of de AWBZ op indicatie Kortdurend Verblijf en/of dagbesteding. Hoe gemeenten Kortdurend Verblijf in de toekomst vormgeven in hun beleid is aan hen zelf. Met ingang van 2016 vervalt de functie Kortdurend Verblijf uit de AWBZ en wordt de gemeente op grond van de nieuwe Jeugdwet en de Wmo verantwoordelijk voor het gebruik van de logeermogelijkheden door de betrokken inwoners. Om op een goede manier invulling te kunnen geven aan deze nieuwe taak laten de gemeenten Almere, Lelystad, Dronten, Noordoostpolder en Urk gezamenlijk onderzoek doen naar de (behoefte aan) logeer- en oppas voorzieningen in de provincie Flevoland. De gemeenten hebben hun verzoek om onderzoek en advies op maat gezamenlijk voorgelegd aan het Verwey-Jonker Instituut. Een regionale aanpak van logeervoorzieningen behoort voor hen tot de mogelijkheden. Tegelijkertijd willen zij de lokale beleidsvrijheid behouden.

1.3 Mantelzorgers in Flevoland Volgens Mezzo zijn er zo’n drie en een half miljoen Nederlanders van 18 jaar en ouder die mantelzorg verlenen (1 op de 4 volwassenen). Meer dan twee en een half (2,6) miljoen mensen (20% van de volwassen bevolking) geven meer dan acht uur per week en/of langer dan drie maanden hulp aan een zorgvrager. Meer dan één miljoen mensen geven zowel intensief als langdurig hulp. Vier honderd vijftig duizend (450.000) mantelzorgers voelen zich zwaarbelast of overbelast in Nederland. Van de mantelzorgers tussen de 18 en 65 jaar heeft 71% naast de zorgtaken ook betaald werk. Een kwart van alle jeugdigen van 12 tot en met 15 jaar groeien op met ziekte en zorg in de thuissituatie De Gezondheidsmonitor van het Centraal Bureau voor de Statistiek laat zien dat in Flevoland een kleine 14% van de inwoners in de definitie van het CBS mantelzorg verleent (2012). Van dat percentage is naar schatting 15,5% zwaar belast (CBS, 2013). Dat percentage gecombineerd met de inwoneraantallen van de vijf gemeenten levert de volgende aantallen op. Overigens schat Mezzo het percentage mantelzorgers in de Nederlandse bevolking hoger in dan CBS en het percentage zwaar of zelfs overbelaste mantelzorgers hetzelfde. Inwoneraantal

Mantelzorgers (13,8%, CBS-inschatting)

Zwaar belast (15,5%, CBS-inschatting)

Lelystad

76.000

10.412

1.614

Almere

196.000

26.852

4.162

Dronten

40.000

5.480

849

Urk

19.000

2.603

404

Noordoostpolder

46.000

6302

Totaal

377.000

52.000

1

977 8.000

2

1: Afgerond naar boven 2: Afgerond naar beneden

In de vijf gemeenten die om advies op maat hebben gevraagd wonen dus naar schatting zeker 8000 mantelzorgers die zwaar belast zijn en voor wie een vorm of combinatie van dagopvang, oppas aan huis en logeervoorzieningen mogelijk essentieel is om de zorg thuis vol te kunnen houden. De vijf gemeenten dienen met deze regionale en lokale vraag rekening te houden bij de ondersteuning van mantelzorgers in het algemeen en bij de inrichting van logeer- en oppasvoorzieningen in het bijzonder.

5



2

Aanbod en gebruik van logeervoorzieningen, oppas aan huis en dagopvang

2.1 Indicaties van het CIZ Via het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) is te achterhalen hoeveel mensen in 2013 geïndiceerd waren voor Kortdurend Verblijf (KDV) in Flevoland, - de indicaties van Bureau Jeugdzorg ontbreken. Op 1 juli 2013 telde het CIZ 445 personen met een indicatie voor KDV. De grootste groep is Verstandelijk Gehandicapten van 0 tot 17 jaar (285), overeenkomstig het landelijke beeld. Een indicatie voor KDV kan door pgb’ers ook voor dagbesteding gebruikt worden en vice versa. SOM 0-64

SOM 64-74

SOM 75+

PG 65+

PSY 18+

VG 0-17

VG 18+

ZG

LG

Totaal

Totaal AWBZ

Totaal

15

-

-

5

15

285

60

10

55

445

160

Almere

10

-

-

-

5

105

20

-

20

160

55

Lelystad

-

-

-

-

-

65

10

-

25

100

35

Zeewolde

-

-

-

-

-

10

10

-

-

20

10

Dronten

-

-

-

-

-

40

5

-

5

50

10

NOP

-

-

-

-

-

40

-

-

5

45

5

Urk

-

-

-

-

-

25

5

-

-

30

5

Bron: CIZ Basisrapportage

Deze gegevens van het CIZ laten niet zien of er daadwerkelijk gebruik is gemaakt van de indicatie, en of dat gebruik plaatsvond in de provincie Flevoland. Eventueel gebruik van de indicatie is niet plaats of regio gebonden.

2.2 Een ronde langs de aanbieders & commentaar uit groepsgesprekken en expertmeeting Aanbod voor en gebruik door kinderen

De gemeente Lelystad heeft een onderzoeksronde langs de aanbieders van logeervoorzieningen in de provincie gedaan om grof te kunnen schatten hoe het gebruik van logeervoorzieningen in de vijf gemeenten is.4 Daaruit blijkt dat circa 400 kinderen gebruik maken van de logeermogelijkheden die vooral door Be Active, GGZ Centraal Fornhese, Zalm, Enjoy It, en zorgboerderijen (bijvoorbeeld Koekalf en Eiland) aangeboden worden. De grootste groep die gebruik maakt wordt gevormd door kinderen met een stoornis in het autisme spectrum. Ouders van kinderen met een forse problematiek maken ter ontlasting van zichzelf en hun gezin (andere kinderen) gebruik van logeervoorzieningen voor hun jonge zorgvragers. Dat kan omdat die logeervoorzieningen beschikbaar zijn en omdat ze als geschikt worden ervaren door de doelgroep. In de groepsgesprekken hebben deze ouders nadrukkelijk aangegeven dat zij zich zorgen maken over de opvang en logeermogelijkheden van hun kinderen als die kinderen 18-plusser worden. De ouders geven

4

Het gaat hier inderdaad om hele grove schattingen. Een preciezere schatting hebben we tijdens dit traject niet kunnen maken. De patronen die de notitie van de gemeente Lelystad geeft hebben we in de loop van het traject wel bevestigd gezien.

6


aan dat er veel te weinig aanbod is voor psychiatrische, autistische, verstandelijk en lichamelijk beperkten jong volwassenen. ‘Ik ben al een hele tijd aan het zoeken, maar heb nog niets geschikts kunnen vinden.’ De mensen die iets vinden, vinden dat vaak buiten de regio (in Friesland bijvoorbeeld). In de expertmeeting hebben aanbieders van logeervoorzieningen voor kinderen te kennen gegeven dat zij zich door krimpende indicatiestellingen en bezuinigingen in de zorg genoodzaakt voelen logeervoorzieningen te sluiten (GGZ Centraal bijvoorbeeld), terwijl zij tegelijkertijd weten hoe belangrijk de logeermogelijkheid is voor de cliënt, de ouders en de broertjes en zusjes van de cliënt. ‘We zijn ervan overtuigd dat we om overbelasting en erger te voorkomen de logeeropvang in de lucht zouden moeten houden, maar we krijgen het financieel niet meer rond.’

Aanbod voor en gebruik door volwassenen

Ongeveer 90 tot 95 18-plussers zijn geïndiceerd voor Kortdurend Verblijf, maar volgens de rondvraag bij aanbieders in de regio maken slechts ongeveer twintig volwassen cliënten gebruik van logeervoorzieningen. De gemeenten vermoeden in hun notitie over het aanbod dat hier sprake zou kunnen zijn van ‘overindicatie’ of van ‘de inzet van mensen uit de eigen omgeving’. Beiden verklaringen lijken ons niet waarschijnlijk. Op basis van de literatuur en op basis van de groepsgesprekken met mantelzorgers zouden wij concluderen dat hier eerder sprake is van ondergebruik door onbekendheid, door gebrek aan geschikte opvang en door moeite met het loslaten van de zorg. Hoe ouder mantelzorgers en zorgvragers zijn hoe minder bekend zij zijn met het aanbod. In de groepsgesprekken vroegen deelnemers regelmatig om informatie over geschikte crisis- en logeeropvang voor volwassen en oudere zorgvragers. De aanwezige medewerkers van de steunpunten mantelzorgers en de schaarse gebruikers van logeervoorzieningen werd het hemd van het lijf gevraagd. ‘Ik zou er graag gebruik van maken, maar ik heb geen idee waar ik het moet zoeken.’ Daarnaast zijn er voor volwassen zorgvragers veel minder geschikte plaatsen beschikbaar (dan voor kinderen). De ervaringen met de logeervoorzieningen voor kinderen zijn positief. De ervaringen met de logeervoorzieningen voor volwassen zorgvragers zijn minder positief. Zorgaanbieders zeggen nog wel eens af – omdat zij bijvoorbeeld de beschikking hebben over maar één geschikte logeerruimte, die dan plots gebruikt moet worden voor crisisopvang. En het komt voor dat de groep die gebruik maakt, niet past bij de individuele zorgvrager die komt logeren. De mantelzorgers en volwassen zorgvragers hebben geen vertrouwen in het aanbod (onbekend, maakt onbemind; de zorgaanbieder kan kort van te voren toch afzeggen; ‘er was geen passend programma voor mijn man’ et cetera et cetera.) Dat bevordert het gebruik ook niet. Bovendien spelen in samenhang ook psychologische mechanismen. Oudere generaties mantelzorgers (en zorgvragers) ervaren meer drempels naar logeervoorzieningen dan jongere generaties. De ouderen zien het verzorgen als hun taak en willen hun verzorgde niet ‘wegstoppen’. De zorgvrager (m) eist in oudere mantelzorghuishoudens vaker van de mantelzorger (v) dat hij in huis verzorgd wordt door zijn partner. ‘In goede en in slechte tijden zorg je voor elkaar, altijd!’, zo lichten echtgenotes toe. Het gebruikmaken van in het bijzonder logeervoorzieningen vereist een aanzienlijke planning. Die planning hangt samen met de zorgaanbieder (beschikbaarheid) en financiële ruimte van het mantelzorgsysteem. De puzzel met het pgb werd ook genoemd. In een aantal gevallen sparen mantelzorgers de indicatie tot een jaarlijks of half jaarlijks terugkerend verblijf. Hier ligt een kans voor gemeenten: de gemeenten kunnen zorgen voor betere bekendheid (in samenwerking met de steunpunten mantelzorg) van logeervoorzieningen. Ze kunnen zorgen voor een goede matching (in samenwerking met de mantelzorgsteunpunten). En ze kunnen zorgen voor een goede begeleiding/ ondersteuning bij het gesprek dat het mantelzorgsysteem met elkaar houdt over de behoefte aan een dagje, weekendje er tussen uit, samen of apart. Gemeenten kunnen kortom drempels wegnemen en mantelzorgers (en zorgvragers) laten wennen aan tijdelijke oppas, dagopvang en/of logeerverblijf. Want de eerste stap en regelmatige herhaling zijn belangrijk blijkt uit de verhalen van mantelzorgers en de steunpunten: ‘Je moet er aan wennen, je moet ervaren dat het leuk kan zijn als je er zelf even uit kan, als je zorgvrager er even uit is’. Bij de ontstane gewenning kan de mantelzorger de zorg steeds beter loslaten. Mannen die mantelzorgen lijken overigens beter in staat om de zorg af en toe los te laten dan vrouwen. Dat neemt niet weg dat beide seksen ondersteuning bij het gesprek met hun zorgvragende partner kunnen gebruiken.

7


2.3 Dagopvang, oppas aan huis en logeervoorzieningen: een continuüm Uit de literatuur en uit de groepsgesprekken blijkt dat ook in Flevoland maar een klein aantal mantelzorgers de zorgvrager daadwerkelijk uit logeren laat gaan. Dagopvang en/of oppas aan huis – meestal voor een dagdeel – zijn voor de meeste mantelzorgers net zo belangrijk – en voor sommige mantelzorgers nog wel belangrijker -als Kortdurend Verblijf in logeervoorzieningen. Wie gebruik maakt van logeervoorzieningen heeft in ieder geval al ervaring met dagopvang. Wie het aandurft om gebruik te maken van logeervoorzieningen heeft daar vaak al via dagopvang vertrouwen in gekregen. De meest mantelzorgers die wij spraken in Flevoland hadden geen ervaringen met kort verblijf in logeervoorzieningen. Ze konden vooral spreken over hun ervaringen met dagopvang (zoals in activiteitencentrum Rode Klif, Coloriet, Talmahaven en Triade bijvoorbeeld). Sommigen hadden ook ervaring met een oppas aan huis: meestal was dat een familielid, een buur of een goede vriendin of andere bekende van het mantelzorgsysteem. Deze drie vormen van mantelzorgondersteuning (dagopvang, oppas aan huis en logeerverblijf) zijn in het denken van mantelzorgers niet los van elkaar te koppelen. Ze vullen elkaar aan en behoren tot het noodzakelijke continuüm van respijtzorg. Als mantelzorgers eenmaal een geschikte voorziening hebben gevonden waar ze de zorgvrager met een veilig gevoel kunnen brengen en waar de zorgvrager zich goed voelt, is reizen voor de meeste mantelzorgers geen onoverkomelijk probleem. De dagopvang moet wel in de buurt zijn, dat is onderdeel van het dagelijks leven waar veel meer gebruik van gemaakt wordt. Ook de crisisopvang kwam in het kader van het continuüm aan mantelzorgondersteuning ter sprake. Mantelzorgsystemen zijn kwetsbaar: als de belangrijkste mantelzorger uitvalt is het hele systeem in crisis. De mantelzorgers uit de groepsgesprekken vonden dat er te weinig crisisplaatsen waren in Flevoland.

Oppas aan huis

Veel mantelzorgers gaven blijk van een verminderende aandacht van familie en kennissen, als de mantelzorger langer zorgt. Eenzaamheid en isolement zijn reële risico’s. Een oppas aan huis kan dat isolement doorbreken. De mantelzorger kan er zelf tussenuit. Zoals eerder aangegeven kan de oppas aan huis de plaats van een logeervoorziening of dagopvang niet vervangen, maar is het een soms zeer welkome aanvulling aan mantelzorgondersteuning die ervoor zorgt dat de mantelzorger zonder de zorgvrager tot zichzelf kan komen. Een vorm die daarbij minder planning vraagt, want de zorgvrager blijft thuis. De mantelzorgers noemen de Vrijwillige en Intensieve Thuiszorg (VIT), Handen in Huis (via Mezzo), de VMCA en De Meerpaal als geslaagde organisaties die geschikte vrijwilligers aan hen koppelen. Ook de kerken (Dronten), Samen in NOP en het initiatief Vraag Elkaar zijn belangrijk in het regelen van dagdeeloppas aan huis. De vorm van het oppassen loopt uiteen van een gezelschapsbezoek van een uur tot een maximaal een week een deskundige (geschoolde verpleger) vrijwilliger in huis (Handen in Huis). Het succes van deze coördinatoren van oppas aan huis ligt in goede matching tussen vrijwilliger en mantelzorgsysteem. Vertrouwen en het hebben van een ‘klik’ spelen een grote rol. In de groepsgesprekken waren mantelzorgers die gebruik maakten van een oppas (vrijwilligers en familie en vrienden) hierover veelal tevreden tot zeer tevreden: ‘Mijn man blijft in zijn eigen omgeving en er komt iemand van buiten, speciaal voor hem. Ik weet dat hij bezig is en in goede handen, dus ik kan met een gerust hart de deur uit. Bij thuiskomst hebben we elkaar beiden iets nieuws te vertellen.’ Mantelzorgers spreken met waardering over de vrijwilligers die hen helpen - zowel thuis als in logeervoorzieningen kunnen zij een waardevolle bijdrage leveren, maar het is wel noodzakelijk dat de vrijwilligers afgebakende taken hebben, deskundig zijn in wat ze doen, en intrinsiek gemotiveerd zijn: ‘Geen verplicht vrijwilligerswerk, niet ter vervanging van professionals.’

8


2.4 Landelijk beeld De landelijke cijfers over het gebruik van respijtzorg bevestigen dat dagbesteding en dagopvang heel belangrijk zijn voor mantelzorgers. Ook laten die cijfers zien dat mantelzorgers al veel gebruik maken van het eigen netwerk. Logeeropvang en zorg door vrijwilligers worden minder aangesproken. De landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligers Mezzo peilt jaarlijks het gebruik van respijtzorg onder haar panel. Afgelopen april 2014 maakte zij bekend dat op dit moment 22% van de ondervraagden gebruik maakt van vormen uit de brede noemer respijtzorg, waarbij het gaat om: ●● ●● ●● ●●

Zorg door het eigen netwerk, vrienden, familie of kennissen (46%) Zorg door vrijwilligers (11%) Dagbesteding/dagopvang (59%) Kortdurend Verblijf/logeeropvang (32%)

Vrijwel alle onderzoeken tonen aan dat minder mantelzorgers daadwerkelijk een beroep doen op vormen van mantelzorgondersteuning dan het aantal dat er daadwerkelijk behoefte aan heeft (Hermens & Scherpenzeel 2013; Kromhout et al. 2014; Van der Klein et al. 2012). Volgens onderzoek van het SCP gaat het bij mantelzorgers die wel behoefte hebben aan ondersteuning maar deze niet ontvangen, vaak om chronische en veeleisende zorgsituaties (dementie, verstandelijke handicaps). Ook wil de mantelzorger dat de hulpbehoevende thuis blijft wonen. Onbekendheid met mantelzorgondersteuning verklaart een deel van het onbenutte gebruik, terwijl de behoefte er wel is. Het mantelzorgen ‘overkomt’ mensen, waardoor zij zichzelf niet snel zien als mantelzorger. Daarbij weet deze groep, maar ook het deel dat zichzelf wel als mantelzorger ziet, het Steunpunt Mantelzorg niet te vinden. De bekendheid van dit Steunpunt vergroten kan een grote stap betekenen in een doeltreffende ondersteuning van de mantelzorger. Ook kan gedacht worden aan het in kaart brengen van andere verwijzers en op zoek gaan naar specifieke vindplaatsen van doelgroepen zoals jonge mantelzorgers, GGZ-cliënten of werkende mantelzorgers (Scherpenzeel 2013).

9



3

Behoeften van mantelzorgers en zorgvragers In mei hebben we de literatuur over mantelzorgers en hun behoeften aan respijtzorg doorgenomen. In juni zijn in de gemeenten Dronten, Almere, Lelystad, Urk en Noordoostpolder aanvullend groepsgesprekken gehouden met mantelzorgers. Tijdens de gesprekken is gevraagd naar ervaringen met en behoeften aan logeervoorzieningen en dagopvang in de regio en oppas aan huis. Ruim zestig mantelzorgers namen deel aan de groepsgesprekken. De bijeenkomsten waren openbaar. De mantelzorgers zijn uitgenodigd via de Steunpunten Mantelzorg en via de plaatselijke kranten. Door de combinatie van groepsgesprekken in Flevoland en algemener literatuuronderzoek naar de behoeften van mantelzorgers in Nederland hebben we een goed beeld gekregen van wat er leeft onder mantelzorgers. Hieronder puntsgewijs de behoeften waar de gemeenten rekening mee dienen te houden bij de vorming en uitvoering van nieuw beleid ten aanzien van toegang en gebruik van logeer- en oppasvoorzieningen voor mantelzorgsystemen.

3.1 Vertrouwen, op maat en geschikt voor het mantelzorgsysteem Logeervoorzieningen/dagopvang en oppas aan huis willen mantelzorgers graag op maat, omdat zij anders nog verder van huis zijn (kind over z’n toeren, naaste ongelukkiger of boos) en het hen anders niet ontlast. Het draagvlak voor mixen van verschillende groepen zorgvragers is er, mits er aandacht is voor de individuele match (zoals niet te veel drukte & prikkels voor NAH patiënten, ruimte voor bepaalde groepen, noodzaak van professionals met know how van de doelgroepen). Mantelzorgers wensen meer informatie en praktische matching met vrijwilligers die aan huis kunnen komen voor een dagdeel. Vertrouwen tussen zorgvrager, vrijwilliger en mantelzorger is daarbij heel belangrijk Veel mantelzorgers beschouwen zichzelf als onderdeel van een systeem waarbij de verzorgde voorop staat. De zorg voor de naaste kost veel tijd en energie en leidt in het geval van ouderen ook vaak tot isolement. De meeste mantelzorgers antwoordden ‘ja’ op de vraag of zij zich overbelast voelden. Zij hebben afhankelijk van zichzelf en de de aandoening van de zorgvrager specifieke behoeften, maar willen er bijna allemaal graag af en toe er even uit: met een gerust hart ontlast worden van de zorg. Dat gaat niet vanzelf. Veel mantelzorgers kampen met vraagverlegenheid. Ze hebben moeite om de behoefte aan vrijheid, een uitje, even alleen of met anderen zijn te uiten, voor zichzelf en in relatie tot de partner. Een oplossing realiseren is dan al weer een tweede stap waar zij vaak niet aan toe komen. Volgens SCP krijgt tweederde van de mantelzorgers in Nederland krijgt niet de vraag gesteld wat zij nodig hebben de zorg vol te houden, Mantelzorgers maken zich grote zorgen over wat er gebeurt met de zorgvrager als zij zelf uitvallen/ ziek worden (geldt voor zowel oude als jonge mantelzorgers; geldt zowel voor mensen die voor een kind als voor een partner zorgen). Het aantal crisisplekken is beperkt en de mantelzorger weet dit: in geval van nood is er voor hen weinig. Informatie over voorzieningen, andere vormen van mantelzorgondersteuning en nieuw beleid (bijvoorbeeld over de wijkteams, en 2015 als overgangsjaar) blijkt ook in Flevoland de mantelzorgers onvoldoende te bereiken. Wat betreft het nieuwe beleid: voor veel mantelzorgers in de groepsgesprekken was de informatie die beleidsmedewerkers van de gemeente daar deelden nieuw. Dat is niet een probleem waar alleen de gemeenten in Flevoland mee kampen – SCP en Mezzo constateren bijvoorbeeld dat ruim de helft van de mantelzorgers in Nederland de mogelijkheden voor gemeentelijke ondersteuning niet kent. Maar het is wel een context waar de vijf Flevo gemeenten rekening mee moeten houden. Helemaal nu door onzekerheid over beleid stress ontstaat bij mantelzorgers.

10


Men verwacht dat door de bezuinigingen op de zorg aan de zorgvrager extra inspanningen van de mantelzorgers gevraagd zullen worden. Gezien het risico op overbelasting en het vele werk dat mantelzorgers al doen, vindt men extra inspanningen weinig realistisch, en het wekt irritatie bij de groep die respijtzorg nodig heeft. ‘De mantelzorger is het netwerk van de cliënt dat in de race gehouden moet worden’, zo stellen ook de vertegenwoordigers van de steunpunten mantelzorg. Er is behoefte aan erkenning voor het werk dat mantelzorgers al doen. Bij deze groep plompverloren over ‘zelfredzaamheid’ en het eigen netwerk beginnen maakt onrust los. Wel kan de gemeente investeren in het proces van netwerkondersteuning en netwerkvergroting rond het mantelzorgsysteem. Kijk naar manieren om dit enthousiasmerend op gang te brengen, in samenwerking met het steunpunt.

3.2 Onduidelijkheid nieuw beleid is extra belasting Bij mantelzorgers is veel onrust over bezuinigingen en of er straks nog wel hetzelfde zorgaanbod is voor hun zorgvrager, op het gebied van indicaties en financiën. Ze hebben behoefte aan duidelijkheid, zodat ze zich kunnen voorbereiden op wat er komt en ze eigen regie kunnen behouden. De onduidelijkheid is een extra belasting. Men maakt zich zorgen over het zogenaamde keukentafelgesprek: de aandacht voor de verzorgde staat het uitspreken van de eigen behoeften in de weg. Bovendien zijn veel zorgvragers goed in staat om professionals om de tuin leiden hoe goed het met hem gaat ‘manipulatief’. De mantelzorgers hebben moeite om hulp voor zichzelf te vragen, het verdient dus de aanbeveling hen een aparte aandachtsgroep te maken. Men maakt zich ook zorgen over de trend om allerlei zorg en ondersteuning ‘in natura’ aan te bieden. Bij natura heeft de mantelzorger /het mantelzorgsysteem minder regie dan in pgb constructie.

3.3 Informatieverspreiding en doorverwijzing laat te wensen over Verwijzers en steunpunten

Wat betreft de voorzieningen (crisis, dagopvang en logeervoorzieningen): degenen bij wie mantelzorgers hun heil zoeken als er iets is met de zorgvrager (eerste lijn huisartsen, GGZ, praktijkondersteuners), verwijzen te weinig door naar de steunpunten mantelzorg. Daardoor komen mantelzorgers niet of veel te laat geschikte voorzieningen op het spoor. Dat er hulp gevraagd kan worden bij het zoeken naar een geschikte voorziening (bij steunpunt of zorgmakelaar) is onvoldoende bekend. Met gretigheid werd er in de groepsgesprekken geluisterd naar de tips van andere mantelzorgers. De mantelzorgers signaleren ook soms ‘concurrentie’ om zorgvragers bij zorgaanbieders: ‘zorgaanbieders hebben de neiging de cliënt voor zichzelf te willen houden, ook al is er elders misschien veel geschiktere opvang voor handen. Dat werkt ook niet bevorderend op de doorverwijzing onderling.’ Dit betreft overigens niet de zorgaanbieders uit de eerste lijn.

11


3.4 Logeren in combinatie met andere doelgroepen? De mogelijkheden om groepen zorgvragers in logeervoorzieningen door elkaar op te vangen is zowel in de groepsgesprekken als in de expertmeeting op 30 juni besproken. In theorie waren veel deelnemers van mening dat mixen wel kan, maar onder strikte voorwaarden. Mensen indelen op basis van aandoeningen wordt als ouderwets bestempeld. Cliënten laten kennismaken met anderen kan positief zijn ‘net als in de samenleving’ en nieuwe ervaringen opleveren. Maar door elkaar opvangen kan niet zonder afstemming van individuele behoeften. Overprikkeling van mensen met een aandoening in het autismespectrum bijvoorbeeld, is niet de bedoeling. ‘Daar heeft niemand wat aan. Als mantelzorger krijg je een overspannen zorgvrager terug, en dat is nou net precies niet waar je op zit te wachten na een weekendje rust. Dan ben je nog verder van huis.’ Veiligheid en structuur worden genoemd als belangrijke randvoorwaarden, net als gedegen professionals die weten hoe om te gaan met verschillende doelgroepen. Het mixen van groepen kan, maar met beleid en oog voor de wensen van elke groep en individu. Om het gebruik van logeer- en opvangvoorzieningen door verschillende groepen mogelijk te maken is allereerst de actieve samenwerking van aanbieders noodzakelijk. De beschikbare ruimten en voorzieningen openstellen voor gezamenlijk gebruik. De gemeente kan hier een eerste stap in zetten door dit overleg te faciliteren, en belemmeringen weg te halen waar mogelijk.

12


4

Wat kunnen de gemeenten doen? Mantelzorgers wensen meer informatie over beleid , over logeermogelijkheden en ze wensen praktische matching qua logeervoorzieningen en vrijwillige oppas aan huis. Zo kan een geschikte match beter en sneller tot stand komen. Het Verwey-Jonker Instituut denkt op basis van de onderzoeksresultaten dat de vijf gemeenten hier gezamenlijk vanuit regionaal perspectief meer zouden kunnen en moeten optreden. Meer dan nu het geval is.

4.1 Eén gezamenlijke vraag, vijf verschillende beleidscontexten Tijdens het traject is opgevallen dat Lelystad, Urk, Dronten, Noordoostpolder en Almere weliswaar gezamenlijk een vraag stelden over de toekomst van logeervoorzieningen, maar tegelijkertijd het beleid in zake mantelzorgondersteuning nogal verschillend vorm (willen) geven. De presentaties en boodschap van de ambtenaren in de groepsgesprekken met de mantelzorgers verschilden van inhoud.

Lelystad

De gemeente Lelystad is voornemens de mantelzorger in 2015 ‘te betrekken bij het keukentafelgesprek’ waar wordt bekeken of de mantelzorgers ondersteuning nodig heeft. Het keukentafelgesprek is met zorgvragers en waar mogelijk met de mantelzorger. Op basis daarvan wordt gekeken wat het netwerk van de zorgvrager zou kunnen opvangen en wat in een ondersteuningsplan opgenomen moet worden. Ook wordt gekeken naar de ondersteuningsbehoefte van de mantelzorger. In een onlangs afgesloten convenant tussen de gemeente en verschillende zorg-/welzijnspartijen over dit onderwerp staan vier speerpunten: het versterken van de relatie tussen informele en formele zorg; het delen van kennis; bekendmaken aan mantelzorgers dat ondersteuning mogelijk is en welke; en tot slot de mogelijkheden van een nieuw respijthuis. Een mogelijk nieuw respijthuis is nog in ontwikkeling. De mantelzorgers van Lelystad gaven de gemeente mee om niet te lang te wachten met de keukentafelgesprekken: 2015 is weliswaar een overgangsjaar, maar mantelzorgers willen graag zo spoedig mogelijk weten waar ze aan toe zijn voor zichzelf en hun zorgvrager. Dit in verband met de voorbereiding van 2016 en de regie over hun eigen leven. Verder drukten de mantelzorgers de gemeenten op het hart om het beleid met de keukentafelgesprekken te introduceren bij patiëntenverenigingen, ouderenbonden en dergelijke. Daarnaast pleitte men oog te hebben voor de verschillende belangen van zorgvrager en mantelzorger. De noodzaak van twee keukentafelgesprekken – of een apart gesprek met mantelzorger en zorgvrager - werd onderstreept. Zorgvragers overschatten zichzelf nogal eens; mantelzorgers spreken niet vrijuit over hun behoeften als de zorgvrager erbij is.

Dronten

De gemeente Dronten wil de ondersteuning van mantelzorgers relationeel en systematisch aanpakken: in het gemeentelijk beleid speelt het begrip ‘familiezorg’ een grote rol. De relatie tussen de mantelzorger en zorgprofessional versterken is daar onderdeel van het beleid , net als een verplaatsing naar preventieve ondersteuning met behulp van korte interventies, in tegenstelling tot achteraf ondersteuning verlenen als de mantelzorger al (zwaar) overbelast is. De gemeente vraagt maatschappelijke partners hen te helpen bij het signaleren van overbelasting bij mantelzorgers, zodat problemen en eventuele vragen tijdig opgepakt kunnen worden. De mantelzorgers geven op het groepsgesprek in Dronten aan dat het matige aanbod voor hen de reden was op het groepsgesprek af te komen. De vrijwilligersorganisatie VIT wordt goed beoordeeld en er wordt veel van vrijwilligers verwacht, mét de kanttekening dat men zich afvraagt waar al deze vrijwilligers straks vandaan worden gehaald. Maar: ‘Met goed opgeleide vrijwilligers is veel winst te behalen.’ klinkt het in Dronten. Ook wordt de drempel naar opvang benoemd: zowel mantelzorger als zorgvrager moet wennen aan de (dag- of logeer) opvang. ‘Mijn man was aanvankelijk met geen stok de deur uit te krijgen, laat staan naar de dagopvang, en nu is hij er dolgraag.’

13


Urk

De gemeente Urk stelt uitdrukkelijk dat de nieuwe taken van de gemeenten in de Wmo gepaard gaan met een bezuiniging die leidend is. Een basispakket aan logeervoorzieningen blijft, maar zuiniger. De mate waarin nu gebruik gemaakt wordt van dagopvang en logeervoorzieningen kan niet blijven in 2015. Als eerste wordt gekeken naar wat men zelf kan doen, dan binnen het netwerk en als laatste naar de duurdere specialistische voorzieningen. Zodat de voorzieningen er zijn voor hen die het nodig hebben. Mantelzorgsteunpunt Caritas blijft, en wordt versterkt, aldus de ambtenaar op het groepsgesprek. De mantelzorgers in het groepsgesprek in Urk gaven de gemeente mee dat de netwerken van veel mantelzorgsystemen zijn uitgeput en er weinig tot geen rek meer in zit. Het is in Urk de norm om voor elkaar te zorgen, de kinderen en partners zorgen voor hun respectievelijke ouders en partners. Het netwerk van de zorgvrager is daarmee reeds benut. Meerdere deelnemers geven aan dat ze zich zorgen maken over wat er met diens zorgvrager gebeurt als zij zelf uitvallen.

Almere

Beleidsmatig onderstreept Almere ‘doen wat er thuis nodig is’. Ondersteuning van mantelzorgers is een maatschappelijk vraagstuk, dat in het verleden te veel gezien is als individueel probleem. Almere wil de aanpak van mantelzorgondersteuning vormgeven met wijkteams in samenwerking met de VMCA. De wijkteams gaan op maat signaleren wat er nodig is. ‘Dichtbij de burger.. en ze zullen daarbij de mantelzorger niet vergeten’, stelt de ambtenaar. Mantelzorgers in Almere gaven de gemeente mee dat ook in Almere de grenzen van het geven van zorg langzaam worden bereikt. De deelnemers hebben veel zaken zelf uit moeten zoeken en dit maakt ze behendig in het zoeken naar oplossingen: ‘Je wordt een gedwongen professional.’ Er zijn zorgen om de crisisopvang als de mantelzorger zelf uitvalt: zijn er wel genoeg plekken? Er is onduidelijkheid over waar men terecht kan. De informatievoorziening op dit terrein verbeteren is noodzakelijk. In Almere gaven de mantelzorgers aan dat het mengen van verschillende groepen zorgvragers geen groot obstakel is, de aandoening mag niet bepalen waar iemand terecht komt. De culturele achtergrond is doorslaggevender, die bepaalt in grotere mate of de zorgvrager op zijn/haar plek zit. Houdt dus rekening met de culturele achtergrond is de boodschap. Tot slot: partners met een ggz zorgvraag zijn extra zwaar voor mantelzorgers, hier dient de gemeente ook oog voor te hebben.

Noordoostpolder

De mantelzorgers zijn voor de gemeente Noordoostpolder het toonbeeld van betrokken zorg: ze zorgen ervoor dat mensen langer thuis kunnen wonen en mensen minder eenzaam zijn. Het toenemende beroep op mantelzorgers, maakt dat mantelzorgondersteuning wel moét worden versterkt. De gemeente is zich bewust van de grenzen van de mantelzorgers en wil aansluiten bij de behoeften, want er is nog steeds een verbeterslag mogelijk in het verminderen van overbelasting van mantelzorgers. In Noordoostpolder wil men vrijwillige inzet stimuleren én waarderen. Mantelzorgers in Noordoostpolder gaven de gemeente mee zich zorgen te maken over de toekomstige bezuinigingen op de zorg aan zorgvragers. ‘Bij krimpende zorg komt extra belasting op de schouders van de mantelzorgers: dat moet je niet willen’ : Verder willen ook de mantelzorgers in Noordoostpolder zo snel mogelijk weten waar ze aan toe zijn. Een meneer stelt: ’Ik wil gewoon weten of ik in mijn koopwoning kan blijven wonen of naar een huurhuis moet gaan verhuizen. In verband met de voorzieningen die voor mijn vrouw nodig zijn, zijn dat keuzes waar ik nu al mee zit.’ De voorgenomen waardering komt niets te laat, zo geven de mantelzorgers aan; gewaardeerd voelen zij zich op het moment door de gemeente niet.

4.2 Uit de groepsgesprekken: de aansturing van de steunpunten mantelzorg De vijf gemeenten beschikken allen over een Steunpunt Mantelzorg. In Urk is het steunpunt ondergebracht bij welzijnsinstelling Caritas, in Lelystad bij Welzijn Lelystad, in Noordoostpolder bij Stichting Carrefour Welzijnsgroep Noordoostpolder. Dronten heeft gekozen voor een Steunpunt Mantelzorg bij welzijnsinstelling De Meerpaal. In Almere is het steunpunt verbonden aan de VMCA: de Vrijwilligers en Mantelzorg Centrale Almere die vrijwilligerswerk en informele zorg met elkaar verbindt. Deze organisaties zijn niet

14


alleen voor mantelzorgers een steunpunt; ze is dat ook voor gemeenten. Ze verleent de gemeente toegang tot de mantelzorgers en brengt hen zo nodig in contact. Daarnaast zijn de steunpunt consulenten/ coördinatoren gedegen gesprekspartners en kunnen ze als belangenbehartigers fungeren. Zij weten hoe het reilt en zeilt bij de doelgroep en kunnen de gemeente adviseren aangaande mantelzorgondersteuningsbeleid. Een stevig verankerd en daarnaast zichtbaar Mantelzorgsteunpunt met haar voelsprieten in de (mantelzorg)samenleving is van grote waarde bij het signaleren van overbelasting. De steunpunten in Flevoland zijn stevig verankerd, maar verschillen in zichtbaarheid, bekendheid en aanpak. Dat weerspiegelde zich ook in de loop van de groepsgesprekken. Hun rol in het organiseren van respijtzorg (bemiddeling bij logeeropvang, crisisopvang, dagopvang en vrijwillige oppas aan huis verschilt. Samen zouden zij de mogelijkheden voor mantelzorgers in Flevoland beter inzichtelijk kunnen maken. Mantelzorgers zoeken de logeervoorzieningen niet in de lokale maar in de regionale context. Een regionale(r) benadering van matching tussen vraag en aanbod van logeerplaatsen ligt dus voor de hand. De gemeenten zouden de steunpunten mantelzorg daartoe opdracht kunnen geven en misschien zelfs meer op moeten aansturen (zie verder volgend hoofdstuk advies op maat).

4.3 Uit de literatuur: gemeenten moeten mantelzorgers helpen bij de stap van behoefte naar gebruik Volgens Scherpenzeel5 (2013) hebben gemeenten in het kader van preventieve mantelzorgondersteuning vooral de taak om de drempels te slechten die tussen behoeften en gebruik van voorzieningen liggen. Zij onderscheidt drie drempels: acceptatie, beschikbaarheid en toegankelijkheid (Scherpenzeel 2013). De gemeente kan verschillende dingen ondernemen om die drempels te slechten. De vijf gemeenten kunnen aan de volgende zaken denken: ●● Een campagne over respijtzorg organiseren, lokaal of regionaal. Acceptatie is gemakkelijker als meer mensen beseffen wat mantelzorgers doen. Dat geldt voor gewone burgers , de familie en het potentiele netwerk van mantelzorgers, maar ook voor professionals in wijkteams/keukentafelgesprekken en gemeenteambtenaren en dergelijke. ●● Zorgaanbieders aandacht laten besteden aan acceptatie van positie en mogelijke overbelasting van mantelzorgers. ●● Partijen stimuleren in het opzetten van lichte vormen van respijtzorg – denk aan oppas aan huis op verschillende tijden of bezigheden van zorgvrager en mantelzorger. ●● Zorg voor goede informatievoorziening die mantelzorgers bereikt. ●● Breng partijen bij elkaar rond de oplossing van problemen of opzetten van nieuwe voorzieningen of gebruik – denk in Flevoland aan de (logeer)opvang voor zorgvragers 18-plus, of beschikbare crisisopvang. ●● Contacten onderhouden met het netwerk in de gemeenten: enthousiaste verhalen van (oud) gebruikers en vrijwilligers verlagen de drempel. Te denken valt in Flevoland aan aandacht in de pers bijvoorbeeld, een mantelzorgersblog op een site et cetera, et cetera. Bij het gebruik van het aanbod is het belangrijk dat de zorgvrager én de mantelzorger er beide wat aan hebben, stelt Scherpenzeel, en zo vertellen ook de mantelzorgers die wij gesproken hebben. Voor de mantelzorger is van belang dat de zorg veilig en verantwoord is, voor de zorgvrager is van belang dat de zorg vertrouwd en passend is. De gemeente kan daarbij: ●● Zorgen voor deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en professionals (samen met Steunpunten mantelzorg) ●● De opzet van een regionaal netwerk rond respijtzorg/mantelzorgondersteuning stimuleren, waarin door gezamenlijke casusbespreking de kwaliteit van voorzieningen en onderlinge samenwerking verbeterd wordt ●● Kwaliteitseisen vaststellen en opnemen in prestatieafspraken met aanbieders

5

15

Scherpenzeel, R. (2013). Duurzame respijtzorg: Transities geven impuls. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg.


●● Herhaald gebruik stimuleren: regelmatige herhaling is belangrijk. Door de ontstane gewenning kan de mantelzorger de zorg steeds beter loslaten ●● Vanuit de regiefunctie ervoor zorgen dat aanbieders van formele en informele respijtzorg samenwerken zodat er een continuüm van respijtzorg ontstaat en men niet steeds de eigen cliënten bij zich houdt. ●● Innovatieve initiatieven ondersteunen door startsubsidies. In Flevoland valt daarbij te denken aan de ontwikkelingen rond het respijthuis in Lelystad. Scherpenzeel zegt: Probeer dingen uit en durf risico’s te nemen.

4.4 Uit de expertmeeting: zes belangrijke thema’s in Flevoland Ook de expertmeeting op het stadhuis van Lelystad leverde suggesties op over wat gemeenten zouden kunnen doen om overbelasting van mantelzorgers beter te voorkomen. Met vertegenwoordigers van aanbieders van formele en informele zorg, vrijwilligersorganisaties, cliënten van crisis, Kortdurend Verblijf en oppasvoorzieningen, gemeenten, patiëntenorganisaties, en afdelingen van ouderenbonden, Wmo-raden et cetera is gebrainstormd over de aansluiting van vraag en aanbod na 2015. Voor velen bleek het de eerste keer om zo met elkaar aan tafel te zitten om de regionale problemen te bespreken in verband met mantelzorg. Dat smaakte naar meer. Met de transitie van de AWBZ naar de Wmo is het voor gemeenten aan te raden om vaker met elkaar en met vertegenwoordigers van welzijn, formele en informele zorg aan tafel te gaan zitten om oplossingsgericht een gezamenlijk probleem te bespreken. Iedere organisatie kan daar vanuit z’n eigen expertise, ervaringen en medewerkers aan bij dragen. Naar aanleiding van het onderzoek onderscheiden we voor de gemeenten in Flevoland zes thema’s die gemeenten in samenwerking met het veld beter moeten verkennen: ●● De organisatie van opvang/logeervoorzieningen voor 18-plussers; ●● Het stimuleren van gebruik van deskundige vrijwillige oppas aan huis; ●● De samenwerking stimuleren op geschikte opvang/logeervoorzieningen voor autisme-, down-, NAH-, en demente zorgvragers; ●● Het vergroten van beschikbaarheid crisisopvang als mantelzorg uitvalt; ●● Het stimuleren van toegang en gebruik van oppas/logeervoorzieningen door 65-plussers; ●● In de keukentafelgesprekken aandacht organiseren voor zorgvrager én mantelzorger.

16



5

Conclusies, aanbevelingen en advies op maat De gemeenten Lelystad, Urk, Noordoostpolder, Dronten en Almere hebben het Verwey-Jonker Instituut gevraagd om advies op maat in zake de toekomstige invulling van logeer en oppasvoorzieningen (Kort Durend Verblijf) voor mantelzorgsystemen in de regio. Het Verwey-Jonker Instituut heeft deze vraag aangenomen binnen het Wmo-programma wmotogo: zie www.wmotogo.nl. In de vijf gemeenten wonen naar schatting zeker 8000 mantelzorgers die zwaar belast zijn en voor wie een vorm of combinatie van dagopvang, oppas aan huis en logeervoorzieningen naar alle waarschijnlijkheid essentieel is om de zorg thuis vol te kunnen houden. Maar ook voor de andere ruim 40.000 mantelzorgers in de regio zijn logeer- en oppasmogelijkheden van belang. De vijf gemeenten dienen met deze regionale en lokale vraag rekening te houden bij de preventieve verlichting en bij de inrichting van logeer en oppasvoorzieningen in de toekomst. Tijdens het intensieve traject dat gemeenten, instituut en de steunpunten mantelzorg in mei en juni vormgaven is veel aandacht uit gegaan naar de behoeften van de mantelzorgers in de regio. Op basis van literatuur en de groepsgesprekken vatten we hieronder eerst de belangrijkste conclusies samen.

5.1 De belangrijkste conclusies: behoeften van mantelzorgers Voor volwassen zorgvragers zijn er in de regio veel minder geschikte logeerplaatsen beschikbaar als voor kinderen. In de groepsgesprekken hebben de ouders van psychiatrische, autistische, verstandelijk en lichamelijk beperkten nadrukkelijk aangegeven dat zij zich zorgen maken over de opvang en logeermogelijkheden van hun kinderen als die kinderen 18-plus worden. De ouders geven aan dat er veel te weinig aanbod is voor deze groepen. De mantelzorgers met volwassen en oudere zorgvragers hebben voor zover ze ermee bekend zijn weinig vertrouwen in het aanbod: onbekend, maakt onbemind; de zorgaanbieder kan kort van te voren toch afzeggen; er is weinig passend programma voor de zorgvragers (NAH en dementie als grote groepen die passend programma vragen). Oudere generaties mantelzorgers (en zorgvragers) ervaren meer drempels naar logeervoorzieningen dan jongere generaties. Veel mantelzorgsystemen hebben ondersteuning nodig om de eerste stap naar een logeervoorziening of een tijdelijke oppas te (kunnen) maken. De eerste stap en regelmatige herhaling zijn belangrijk. Succesverhalen moeten worden gedeeld. Veel mantelzorgers beschouwen zichzelf als onderdeel van een systeem waarbij de verzorgde voorop staat. Bij het zoeken naar geschikte logeeropvang of tijdelijke oppas is de zorgvrager in de beleving van de mantelzorger bepalend. Als hij/zij het naar z’n zin heeft is de logeervoorziening/dagopvang/ oppas geschikt. Veiligheid en structuur worden genoemd als belangrijke randvoorwaarden voor geschikte tijdelijke opvang (dagopvang, logeeropvang, oppas) van de zorgvrager. Veel mantelzorgers hechten aan de aanwezigheid van gedegen professionals die weten hoe om te gaan met verschillende doelgroepen. Het mixen van groepen kan, maar met beleid en oog voor de wensen van elke groep en individu. Tegen de inzet van vrijwilligers bestaat geen bezwaar - zowel thuis als in logeervoorzieningen kunnen zij een waardevolle bijdrage leveren, maar het is wel noodzakelijk dat de vrijwilligers afgebakende taken hebben, deskundig zijn in wat ze doen, en intrinsiek gemotiveerd zijn (geen verplicht vrijwilligerswerk, niet ter vervanging van professionals). Mantelzorgers in Flevoland wensen meer informatie over gemeeentelijk beleid dat zorgvragers en mantelzorgers raakt: transitie AWBZ-Wmo; concrete invullingen Wmo 2015; informatie over overgangsjaar et cetera.

17


Mantelzorgers in Flevoland wensen meer informatie en matchingsondersteuning in verband met logeer- & oppasmogelijkheden. Mantelzorgers in Flevoland wensen praktische matching qua logeervoorzieningen en vrijwillige oppas aan huis. Zo kan een geschikte match beter en sneller tot stand komen. Veel mantelzorgers gaven blijk van een verminderende aandacht van familie en kennissen, als de mantelzorger langer zorgt. Eenzaamheid en isolement zijn reële risico’s in een mantelzorgsituatie. Het is de vraag hoeveel (meer) de gemeenten kunnen verwachten van het eigen netwerk rond zorgvragers en mantelzorger. Coaching en coördinatie van buiten het systeem (vraag elkaar) zijn hier wellicht nodig. Een oppas aan huis kan het isolement van het mantelzorgsysteem doorbreken. De oppas aan huis kan een logeerverblijf of dagopvang niet vervangen, maar is vaak een zeer welkome aanvulling die ervoor zorgt dat de mantelzorger zonder de zorgvrager tot zichzelf kan komen. Een vorm die daarbij minder planning vraagt, want de zorgvrager blijft thuis.

5.2 Advies op maat: drie aanbevelingen Het Verwey-Jonker Instituut denkt op basis van de onderzoeksresultaten dat de vijf gemeenten meer gezamenlijk zouden kunnen en moeten optreden als het gaat om kort durend verblijf, logeervoorzieningen en oppasmogelijkheden aan huis. Meer dan nu het geval is. Met betrekking tot zes thema’s denken wij dat de vijf gemeenten meer met elkaar in gesprek moeten, meer vanuit regionaal perspectief zouden moeten en kunnen opereren: ●● De organisatie van opvang/logeervoorzieningen voor 18-plussers; ●● Het gebruik stimuleren van deskundige, vrijwillige oppas aan huis; ●● De samenwerking stimuleren tussen geschikte opvang/logeervoorzieningen voor autisme-, down-, NAH- en demente zorgvragers; ●● Het vergroten van beschikbaarheid crisisopvang als mantelzorg uitvalt; ●● Toegang en gebruik stimuleren van oppas/logeervoorzieningen door 65-plussers; ●● In het nieuwe beleid aandacht organiseren voor zorgvrager én mantelzorger. Het Verwey-Jonker Instituut heeft naar aanleiding van dit traject drie aanbevelingen voor de gemeenten kunnen formuleren. Hieronder volgen de adviezen voor een regionaal ondersteunend logeervoorzieningen beleid voor mantelzorg(systemen) in Flevoland (met uitzondering van Zeewolde).

Gemeenten,

1 Organiseer in de uitvoering van het Wmo-beleid (keukentafelgesprekken en wijkteams en derge-

lijke), aandacht voor zorgvragers en mantelzorgers, voor de specifieke positie van mantelzorgers.

Vraag naar de behoeften die mantelzorgers hebben aan logeervoorzieningen en oppas aan huis. Laat degenen die de ‘keukentafelgesprekken’ voeren, concrete logeervoorzieningen, vrijwillige oppasmogelijkheden en initiatieven als Vraag Elkaar onder de aandacht brengen bij de mantelzorger. (folder mee?) De AWBZ-indicaties voor dagbesteding en/of Kortdurend Verblijf gelden tot uiterlijk 1 januari 2016. Daarna vervallen volgens de wet alle oude rechten en krijgt de gemeente via de uitvoering van de Wmo een beslissende rol. De gemeente heeft via de Wmo vanaf 2016 in meer dan één rol met de toegang tot logeervoorzieningen te maken: als ondersteuner van mantelzorgers ter preventie van overbelasting; en als ondersteuner van cliënten met een zorgvraag. Volgend jaar, 2015, is een overgangsjaar waarin gemeenten de transitie kunnen vormgeven. Besteed al in dat jaar meer specifieke aandacht aan mantelzorgers als aparte doelgroep in de daadwerkelijke intake van ondersteuningvragen van zorgvragers. Zorg bij de uitvoering van Wmo-beleid dat de wereld van welzijn (mantelzorgondersteuning) in contact komt met de wereld van zorgaanbieders (zorgvragers), zo komt connectie formele-informele zorg en de daadwerkelijke ondersteuning van het mantelzorgsysteem (zorgvrager, mantelzorger en netwerk) beter in zicht.

18


Gemeenten,

2

Laat de lokale steunpunten mantelzorg gezamenlijk optrekken in: ●● Het bekendmaken van alle beschikbare voorzieningen ●● De concrete matching van vraag en aanbod op het gebied van logeren en vrijwillige oppas ●● Het trainen en begeleiden van vrijwilligers die bij specifieke zorgvragers (autisme, NAH, dementie etc.) willen oppassen. Te denken valt aan een gemeenschappelijke website die de logeervoorzieningen in de regio bekend maakt en tegelijkertijd een rol speelt in het koppelen van vraag en aanbod op logeergebied en op het gebied van vrijwillige oppas aan huis. De bestaande respijtwijzer functioneert wat dat betreft onvoldoende. Voor geschikte logeervoorzieningen willen mantelzorgers wel wat verder rijden. De mogelijkheden in de hele regio moeten dus goed in beeld zijn; dat is nu nog onvoldoende of onvoldoende toegankelijk voor de mantelzorgers zelf. Andersom is het bekend dat vrijwilligers niet per se in hun eigen stad of dorp aan de slag willen. Ook vrijwilligers zijn gebaat bij een goede geschikte match met een mantelzorgzorgsysteem. Mantelzorgers willen graag oppas die hun zorgvrager begrijpt en in wie zorgvrager en mantelzorger vertrouwen hebben. Het zou kunnen lonen om bij een aantal vrijwilligers in de regio aandoening specifieke deskundigheid te bevorderen. Zij kunnen dan een pool vormen voor de gezamenlijke mantelzorgsteunpunten om in de hele regio die zorgvragers/mantelzorgers bij te staan. De gezamenlijke mantelzorgsteunpunten kunnen die training organiseren.

Gemeenten,

3 Onderzoek met huidige zorgaanbieders en de steunpunten mantelzorg de mogelijkheden voor een regionale logeervoorziening, die à la het hospicemodel, ook gebruik zal maken van gemotiveerde en deskundige vrijwilligers.

Tijdens het traject hebben diverse zorgaanbieders laten weten dat zij logeervoorzieningen leeg hebben staan. Door bezuinigingen in de AWBZ is de afgelopen tijd de concrete vraag naar logeeraanbod gekrompen, de behoefte niet. De zorgaanbieder en de mantelzorgers zijn overtuigd van het nut van logeervoorzieningen. Gemeenten kunnen samen met de zorgaanbieders bepalen welke locatie het meest geschikt is als regionale logeervoorziening voor meerder doelgroepen. De doelgroepen kunnen mantelzorghuishoudens zijn, of zorgvragers van verschillende pluimage. Met name voor 18-plussers moet deze locatie geschikt zijn. Met de zorgaanbieders en de steunpunten mantelzorg kunnen de gemeenten overleggen over mogelijke eigendom- en beheerconstructies. In beheer en uitvoering (samenwerking professionals-vrijwilligers-netwerk/familie- mantelzorgers) van zo’n regionale logeervoorziening valt te leren van de hospices, de ouderparticipatiecrèches en initiatieven als nachtopvang in zelfbeheer.

19



6

Literatuur Boer, A. de, Broese van Groenou, M. & Timmermans, J. (Red.). (2009). Mantelzorg: Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. CBS. (2013). Gezondheidsmonitor 2012. Utrecht: Centraal Bureau voor de Statistiek. CBS. (2013). Gezondheidsmonitor 2012: Regio Flevoland. Utrecht: Centraal Bureau voor de Statistiek. Hermans, M., Scherpenzeel, R. (2013). Adempauze voor Mantelzorgers. Den Haag: TransitieBureau Wmo en TransitieBureau Jeugd. Klein, M. van der, Oudenampsen, D., & Hermens, F. (2012). Bekendheid, bereik en kwaliteit van het Steunpunt Mantelzorg Verlicht. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. Kromhout, M., Feijten, P., Vonk, F., Klerk, de M., Marangos, A.M., Menink, W., Draak, den M., Boer, de A. (2014). De Wmo in beweging. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Mezzo (2014). Nationaal Mantelzorgpanel: Wmo 2015. Bunnik: Mezzo, Landelijke Vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Oudijk, D., Boer, A. de, Woittiez, I., Timmermans, J., & Klerk, M. de. (2010). Mantelzorg uit de doeken. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Scherpenzeel, R. (2013). Duurzame respijtzorg: Feiten en cijfers over Kortdurend Verblijf. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg. Scherpenzeel, R. (2013). Duurzame respijtzorg: Transities geven impuls. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg. Verleun, A., Klein, M. van der. (2014). Quickscan: mantelzorgbehoefte aan KDV. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.

20


Colofon Deze digitale publicatie komt uit binnen het VWS programma De sociale gemeente, gericht op het versterken van de bestuurskracht van gemeenten op het sociale domein. Onderdeel van dit programma zijn de kennisdatabank en de vraaggestuurde kennis op maat. Zie hiervoor onze website www.wmotogo.nl. Opdrachtgever Ministerie van VWS Programma De sociale gemeente/Wmo to go Auteurs Dr. M. van der Klein Drs A. Verleun Uitgave Verwey-Jonker Instituut Kromme Nieuwegracht 6 3512 HG Utrecht T (030) 230 07 99 E [email protected] I www.verwey-jonker.nl De publicatie kan gedownload en/of besteld worden via onze website: http://www.verwey-jonker.nl. © Verwey-Jonker Instituut, Utrecht 2014. Het auteursrecht van deze publicatie berust bij het Verwey-Jonker Instituut. Gedeeltelijke overname van teksten is toegestaan, mits daarbij de bron wordt vermeld. The copyright of this publication rests with the Verwey-Jonker Institute. Partial reproduction of the text is allowed, on condition that the source is mentioned.

21

Logeer- en oppasmogelijkheden voor mantelzorgsystemen in de regio Flevoland: vraag en aanbod in het kader van de nieuwe Wmo

Recommend Documents