Jaarverslag van het Astma Fonds Jaarverslag Astma Fonds (binnenkort Longfonds)

Jaarverslag van het Astma Fonds 2011

1

‘11 Jaarverslag Astma Fonds (binnenkort Longfonds)

2


3

Inhoud Astma Fonds Jaarverslag 2011 Inleiding:

Een jaar om trots op te zijn

4

Deel I De resultaten van 2011 6

Colofon Het Jaarverslag 2011 is een uitgave van het Astma Fonds (binnenkort Longfonds) en verschijnt gelijktijdig met de Jaarrekening 2011 en bijbehorende publicaties. De Jaarrekening maakt deel uit van het Jaarverslag. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen of vermenigvuldigd zonder toestemming van het Astma Fonds. Beeldrecht van deze uitgave berust bij het Astma Fonds, tenzij anders vermeld. Wie meent beeldrecht te kunnen doen gelden, kan zich melden bij het Astma Fonds.

Deel II De organisatie in 2011 26 Patiëntenvereniging

27

Vrijwilligers en medewerkers

30

Route: 1 miljoen mensen met een chronische longziekte

7

Organisatieontwikkeling

32

7 9

Fondsenwerving

38

Financiën

41

Betere zorg Een beter leven

Route: 15,5 miljoen mensen met gezonde longen

16

Fundament wetenschappelijk onderzoek

22

Geconsolideerde balans per 31 december 2011 Geconsolideerde rekening van baten en lasten 2011 Lastenverdeling: specificatie en verdeling van de kosten

44 46 48

Vooruitblik 2012: een spannend jaar

50

Gerda Peut, Jelmer Krom

Bestuur en organisatie

52

Tekstcorrectie

Rapportage 2011 van de Raad van Toezicht

56

Projectteam

Annemarie Goede, Nijmegen

Bijlagen

Vormgeving Jorine Grafisch Ontwerp, Amersfoort Mei 2012

Verantwoordingsverklaring Controleverklaring van de onafhankelijke accountant

astmafonds.nl/jaarverslag

58 60

4


5

Inleiding 2011: een jaar om trots op te zijn

‘Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met chronische longziekten’ Missie Astma Fonds (binnenkort Longfonds)

In 2011 startte een nieuwe beleidsperiode van het Astma Fonds. Het was het eerste hele kalenderjaar waarin we hardop zeiden dat we ‘binnenkort Longfonds’ heten. Bovendien bestendigden we in 2011 onze sterke maatschappelijke positie. Het jaar kende opmerkelijke resultaten. Zoals de nieuwe Longpunten in heel Nederland – de plek waar longpatiënten, mensen in hun omgeving en hun zorgverleners elkaar in de regio ontmoeten. Een prachtige formule, die overal navolging krijgt. Ook was er de COPD Risicotest, waarmee we inmiddels ruim 220.000 mensen in de risicogroep bereikten. Dat is belangrijk, want hoe eerder COPD wordt onderkend, hoe beter. Andere mooie resultaten zijn de zorgstandaard COPD, die nu in de longzorg z’n beslag krijgt, en de zorgstandaard Astma, die voor zowel volwassenen als kinderen ontwikkeld wordt via de Long Alliantie Nederland. In zorgstandaarden betekent de inbreng van longpatiënten onmiskenbaar een verbetering van de zorg. Kennis en ervaring uit de praktijk blijft een bron van inspiratie en een veelgevraagde meerwaarde die we graag inzetten. Helaas slagen we er niet altijd in de betrokkenheid van longpatiënten snel te vertalen naar concrete handvatten voor betere zorg. Zo is een ‘individueel zorgplan’ (waarmee mensen zelf aan de slag gaan) nog niet klaar.

Die waardering komt velen toe, want we beseffen dat we het niet alleen kunnen. Samenwerking is een voorwaarde voor goede resultaten. Vrijwilligers staan overal in Nederland dichtbij mensen met een chronische longziekte en behartigen hun belangen. Door op te komen voor gezonde scholen, door Longpunten te organiseren en door zich in te zetten voor betere zorg. Vrijwilligers zijn het Astma Fonds. Onmisbaar is ook de steun van onze donateurs en collectanten, leden, sponsors en partners. Hun bijdrage maakt ons goede werk mogelijk. Ondanks de economische tegenwind, slaagden we er in om de inkomsten te bestendigen. Er was zelfs lichte groei. Daarmee heeft het Astma Fonds ook financieel een goed jaar achter de rug.

Ook onze belangenbehartiging leidde tot resultaat: zo werd longmedicatie in 2011 niet zomaar overgelaten aan marktwerking en bleven belangrijke medicijnen beschikbaar voor longpatiënten. Helaas raakte de rookvrije horeca verder uit zicht, door de uitzondering die het kabinet maakte voor kleine cafés. Het belang van mensen met chronische longziekten – en van iedereen die streeft naar gezonde longen – is daarmee niet gediend. En dat is een grote teleurstelling.

Michael Rutgers Bestuurder / algemeen directeur

Op het terrein van voorlichting komt het Astma Fonds een pluim toe. Onze nieuwe website kreeg waardering voor de manier waarop medische informatie wordt gegeven. In de website pasten we innovaties toe, zoals animaties. Aan het eind van het jaar volgde nog een prachtig resultaat: dagblad Trouw riep het Astma Fonds uit tot het beste goede doel voor gezondheid in de Goede Doelen Top 50. We zijn volgens Trouw transparant, effectief en ons werk staat dichtbij longpatiënten. Het is een compliment waar we trots op zijn.

De les van het jaar 2011 is dat samenwerking, de voorwaarde voor succes, wel eens complex en tijdrovend is. Dat staat soms op gespannen voet met ons ongeduld om resultaten te boeken. 2011 was een goed jaar. Tegenslag hield ons scherp, we bereikten goede resultaten en onze organisatie werd gewaardeerd. De inzet en steun van velen zijn van onschatbare waarde. Waarvoor dank!

Dieuwke de Blaauw Voorzitter patiëntenvereniging

6


Jaarverslag deel 1: de resultaten van 2011 Het Astma Fonds is van belang voor mensen met een chronische longziekte. Mensen met astma, COPD of een zeldzame longziekte. Hun zorg moet goed zijn. Zij moeten een prettig leven kunnen leiden. Longpatiënten zijn bij uitstek kenners van longziekten. Zij leven er dagelijks mee. Hun kennis zetten we graag in, ook in overkoepelende verbanden in zorg en welzijn. Zo behartigen we het belang van mensen met een chronische longziekte. Met de zorgstandaard COPD en de ontwikkeling van de zorgstandaarden bij astma dragen we bij aan goede zorg voor mensen met chronische longziekten. Door intensieve lobby slaagden we er in om medicijnen te behouden voor mensen met ernstig astma. Het lukte om op veel plaatsen nieuwe

‘We kijken breder naar de COPDpatiënt’

Longpunten te starten, de ontmoetingsplek voor longpatiënten, mensen in hun omgeving en hun zorgverleners. Dat betekent niet alleen veel goeds voor mensen met een longziekte en hun naasten, maar ook voor onze vrijwilligers en voor ons netwerk onder zorgverleners.

Ramon Langen, MUMC Maastricht

7

Route: 1 miljoen mensen met een chronische longziekte Betere zorg Jaardoelen: gehaald? *) Longzorgmeter Toepassing zorgstandaard COPD Vergoedingen zorg Inbreng patiëntperspectief Individueel zorgplan Ziektelastmeter Aandacht voor allergie *) Ontleend aan het Jaarplan 2011; ‘groen’ = gehaald, ‘oranje’ = nog te halen, ‘rood’ = niet gehaald.

Longpatiënten zijn heel belangrijk voor ons werk: het Astma Fonds bundelt hun ervaringskennis, zodat de longzorg verbetert. Patiënten doen mee in veel projecten en onderzoeken: vaak als vrijwilliger, in groepen of individueel, in sessies en interviews. Een van de vele voorbeelden is de ‘meeleesgroep’ van longpatiënten bij de ontwikkeling van de zorgstandaard astma. Altijd vertalen we de collectieve ervaring naar de zorg, en het leven van patiënten. Dat doen we in projecten, maar ook door samen te werken in bijvoorbeeld de Long Alliantie Nederland (LAN) en door ons aan te sluiten bij koepels als de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), de Samenwerkende Gezondheids Fondsen

8

‘Als ik zelf dokter ben, kan ik mensen beter maken’ Ruby Themans, astmapatiënt


(SGF) en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Daarnaast weegt de ervaring van longpatiënten mee in allianties die we aangaan in projecten over bijvoorbeeld patiënt- en arbeidsparticipatie. Zorgverlener, patiënt en zorgverzekeraar bepalen samen hoe de zorg eruit ziet. Het Astma Fonds is een veelgevraagd adviseur, expert en partner. Soms zijn we waakhond. Meestal is het een kwestie van lange adem om het perspectief van de longpatiënt scherp te krijgen bij andere partijen. Soms is het resultaat lange tijd niet zichtbaar. Het Astma Fonds wordt ervaren als een betrouwbare en waardevolle partner. De inbreng van mensen met een longziekte wordt door partners en professionals gewaardeerd.

longartsen tot apotheken en van huisartsen tot longverpleegkundigen. Het aantal bezoekers is ruim gehaald (105.000, beoogd was 100.000) Helaas bleef het aantal waarderingen op de site achter bij de doelstellingen (1.803, beoogd was 10.000). Gelukkig wordt de voorlichting op de site veel geraadpleegd. In 2012 gaat het Astma Fonds na hoe het bereik en de toegevoegde waarde van de Longzorgmeter kunnen worden vergroot.

9

In 2010 beschreef het Astma Fonds de zorgstandaard COPD, speciaal voor patiënten. In heldere teksten krijgen COPD-patiënten een indruk van wat goede zorg eigenlijk is. De herdruk in 2011 vond gretig aftrek, ook onder zorgverleners die een laagdrempelige eerste kennismaking zochten met de zorgstandaard COPD.

Individueel zorgplan Het is belangrijk dat mensen met een longziekte zelf net zo betrokken zijn bij hun zorg als hun zorgverleners. Longpatiënten en hun behandelaars voeren samen de regie. Tenslotte ben je als patiënt dagelijks zelf met je ziekte bezig. Een arts zie je maar af en toe. Een goed hulpmiddel is het individueel zorgplan. Daarin beschrijven patiënt en behandelaars samen wat ze willen bereiken en hoe zij de longziekte aanpakken. Het individuele zorgplan is ook een onderdeel van de zorgstandaard COPD. Helaas is het nog niet gelukt om in 2011 een goed model voor het individueel zorgplan het licht te doen zien. Veel partijen in de longzorg werken mee: artsen, verpleegkundigen, wetenschappers, patiënten. Dat is ook goed. Het landelijk coördinatieplatform Zorgstandaarden werkt aan een algemeen kader voor het individueel zorgplan. Het Astma Fonds onderzocht in 2011 hoe dat plan er uit moet zien in de beleving van longpatiënten. Dit vergt meer tijd dan gedacht. Stem geven aan de longpatiënt is soms een zaak van geduld. Naar verwachting zijn deze criteria begin 2012 klaar.

Ziektelastmeter Zorgstandaard COPD Longzorgmeter Het Astma Fonds daagt longpatiënten uit om na te denken of de zorg die zij krijgen, ook de zorg is die zij wensen. Want over hun zorg hebben zij een mening. Net zoals iedereen restaurants en vakanties kan waarderen op internet, kan dat ook met de zorg voor longen. Op longzorgmeter.nl kunnen longpatiënten hun ervaringen delen. Met de feedback van longpatiënten kan de zorg worden verbeterd. Inmiddels staan ruim 15.000 zorgverleners op de site vermeld: van

In de zorgstandaard staat beschreven wat goede zorg is voor mensen met de longziekte COPD. Het Astma Fonds had graag gezien dat de zorgstandaard COPD in 2011 al meer werd toegepast en gekend door zorgverleners, zorgverzekeraars en ook patiënten. Bij de totstandkoming van de zorgstandaard in 2010 was de inbreng van longpatiënten via het Astma Fonds van grote betekenis. Met als gevolg dat in de standaard de COPD-patiënt als mens centraal staat, niet slechts zijn longen. Dat is winst. Maar de praktijk blijkt weerbarstig. De toepassing in alle takken van zorg rondom mensen met COPD vergt meer tijd en meer investeringen dan gedacht. Samen met de partners in de LAN werken we aan verdere toepassing.

Voor een goede behandeling, is het van belang dat longpatiënten kunnen uitleggen wat voor last zij hebben van de longziekte: wat is hun beleving van de ziektelast in de eigen situatie? Dat hun longen niet goed werken, is duidelijk. Maar er is meer aan de hand: hun conditie laat te wensen over, ze kunnen soms niet meer werken of naar school en het blijkt voor veel mensen lastig om deel te nemen aan het gewone sociale leven. Pas als ook die gevolgen van een longziekte duidelijk zijn, kan een behandeling zich daarop richten. Een ‘ziektelastmeter’ moet dat inzicht gaan geven. Deze Nederlandse ontwikkeling wordt internationaal met belangstelling gevolgd: het is baanbrekend om van louter medische diagnostiek (de GOLD-indeling) te komen tot een bredere aanpak, waarin de longpatiënt als geheel mens centraal staat. Via de LAN is met vele beroepsgroepen en kenners de voorbereiding gestart.

10


Patiëntperspectief

Vergoedingen zorg

Het Astma Fonds bundelt en valideert de ervaring en de kennis van mensen met een chronische longziekte. Deze gebundelde ervaring en kennis brengen wij waar nodig in, om het belang van longpatiënten te behartigen. Het maakt ons tot een veel gevraagde partner en expert in de zorg en wetenschap. Daarnaast vindt het Astma Fonds het belangrijk dat in zorg, wetenschap en belangenbehartiging mensen met een chronische longziekte deelnemen in projecten, werkgroepen en symposia. Ook daar verwoorden zij persoonlijk de gebundelde kennis en ervaring. Zo werkten we in 2011 mee om aan zorgverleners duidelijk te maken wat longpatiënten goede zorg vinden, in het kader van de zorgstandaard COPD. We droegen bij aan de ontwikkeling van zorgstandaarden ‘Astma bij volwassenen’ en ‘Astma bij kinderen’ en het individueel zorgplan. Ook via de NPCF beïnvloedde het Astma Fonds het inkoopbeleid van zorgverzekeraars. Dankzij heldere eisen van longpatiënten aan hun zorg, kunnen zorgverzekeraars betere zorg ook inkopen. Een ander voorbeeld is dat het Astma Fonds mee sprak over de Richtlijn Palliatieve zorg van de LAN. Jaarlijks overlijden 6.000 mensen aan de gevolgen van COPD. Goede palliatieve zorg is in de eindfase van deze ziekte van groot belang. Belangrijk is dat vrijwilligers en medewerkers van het Astma Fonds ook werden gevraagd mee te denken over de langere termijn, de toekomst van de longzorg. Uiteenlopende onderwerpen en onderzoeken werden besproken met Trimbos Instituut, College voor Zorgverzekeringen, TNO, ZonMW, SGF en NPCF. Met zorgverzekeraar Achmea en het farmaceutisch bedrijf AstraZeneca startten we een interessant project ter bevordering van regie en zelfmanagement door longpatiënten: Patient Empowerment. Met de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg spraken we over het ‘vergezicht 2020’, onze visie kreeg in het bijbehorende rapport een plek. Via de LAN waren we betrokken bij de voorbereidingen van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten. Een veelbelovend initiatief, dat grote gevolgen kan hebben voor longziekten in Nederland. We merkten in 2011 dat we soms pas in een laat stadium werden betrokken, als check of toets in een project. Het Astma Fonds kan meer betekenen als we eerder een rol spelen: dus van projecten ‘over de patiënt’ naar projecten ‘met de patiënt’. We worden graag in een vroeg stadium betrokken.

Medicijnen spelen een hoofdrol in de behandeling van longziekten. Het zijn meestal medicijnen die mensen moeten inademen: inhalatiemedicijnen. Het gebruik van deze medicijnen luistert heel nauw: werkzame stof, inhalator en patiënt moeten bij elkaar passen. Er gaat gemakkelijk iets mis, bij behandelaars, apothekers, longpatiënten zelf. Het is vaak een zoektocht naar de juiste medicijnen en de juiste instructie. Daarom was het Astma Fonds bezorgd over het voorkeursbeleid dat zorgverzekeraars in 2011 leken te willen voeren voor longmedicatie: bij de inkoop van medicijnen zou de voorkeur uit gaan naar enkele, veelal goedkope, varianten. Andere meer toegesneden medicijnen zouden buiten de zorgverzekering vallen. Samen met veel partijen in de longzorg, verenigd in de LAN, deed het Astma Fonds een beroep op zorgverzekeraars om dit voorkeursbeleid niet te voeren. Het zou leiden tot meer wisselen van medicijn, tot meer verwarring en dus tot meer risico’s voor de gezondheid. De lobby was succesvol: preferentiebeleid werd voor longmedicatie in 2011 nauwelijks gevoerd. De notitie van de LAN over preferentiebeleid, waar het Astma Fonds aan bijdroeg, vormt de basis voor verdere gesprekken met zorgverzekeraars in 2012. Ook voor enkele specifieke medicijnen en behandelingen voor mensen met ernstige longziekten stond in 2011 de vergoeding op de tocht. Het College voor Zorgverzekeringen leek de vergoeding te willen schrappen. Dankzij intensieve belangenbehartiging, onder meer door het Astma Fonds in samenwerking met longpatiënten, bleef de vergoeding van deze vrij kostbare medicijnen en behandelingen gehandhaafd. Een belangrijk resultaat voor longpatiënten.

Aandacht voor allergie Allergieën spelen een belangrijke rol bij longziekten. Mensen met een longziekte reageren vaak sterk op prikkels: van huisstofmijt tot pollen en van geuren tot huisdieren. Deze prikkels kunnen leiden tot benauwdheid, hoesten of irritatie van de longen. Het Astma Fonds verkende in 2011 de mogelijkheden om meer aandacht te vragen voor allergieën die een relatie hebben met longziekten. Al jaren steunt het Astma Fonds wetenschappelijk onderzoek naar zulke allergieën. Het Astma Fonds organiseert in 2012 een bijeenkomst over allergie.

11

Een beter leven Jaardoelen: gehaald?

‘Ik probeer zoveel mogelijk in conditie te blijven’ André Mol, COPD-patiënt

Longpunten Iemand Zoals Ik Website kinderen met astma Arbeidsparticipatie Gezonde levensstijl en bewegen

Mensen met een longziekte leven dagelijks met hun ziekte, maar ze zijn ook meer dan een longpatiënt. Zij zijn ook gewoon broer of tante, moeder of opa. Ze zijn werknemer, soms werkgever. Vaak zijn ze nog kind. Een longziekte trekt soms een zware wissel op het leven van mensen en hun omgeving. Naast het leven als patiënt is er nog een ander leven. Dan helpt het om elkaar te ontmoeten, van elkaar te leren. Om te blijven werken en te bewegen. Om begrip te vinden in de eigen omgeving, om samen te genieten en te leren. Het Astma Fonds wil mensen met een chronische longziekte en hun omgeving helpen om een zo prettig mogelijk leven te leiden. Het zijn vaak vrijwilligers in de rayons van onze patiëntenvereniging die zich hier actief voor inzetten.

Longpunten: op weg naar landelijk netwerk Met een longziekte sta je niet alleen. Want er zijn in Nederland een miljoen longpatiënten en er is altijd een omgeving die betrokken is. Een gezin, vrienden en buren, maar natuurlijk ook zorgverleners en mantelzorgers. Waarom zou je elkaar niet bevragen over leven met een longziekte? Over dagelijkse dingen als huisdieren of medicijnen, werk of de boodschappen.

12


Voor die ontmoeting tussen longpatiënten, mensen uit hun omgeving en hun zorgverleners organiseren we Longpunt. Een maandelijkse ontmoeting in het rayon, steeds met een nieuw onderwerp: van voeding tot beweging, van onderzoek tot medicijnen. En steeds met deskundigen uit de regio zelf. In 2011 gingen maar liefst veertien Longpunten van start, altijd georganiseerd door vrijwilligers van het Astma Fonds, in samenwerking met zorgverleners. Nog eens tien waren in oprichting. Longpunten leveren een schat aan ervaringen, contacten en kansen op. Ook voor zorgverleners. De aantrekkingskracht is groot: longartsen en longverpleegkundigen, maar ook fysiotherapeuten en diëtisten zijn enthousiast. Zij zien het voordeel van het delen van kennis en ervaring in de groep. Artsen en verpleegkundigen geven aan dat bezoekers van een Longpunt beter voorbereid binnen stappen, met goede vragen komen en beter hun medicijnen gebruiken. In 2011 onderzochten we wat daadwerkelijk het effect is van een bezoek aan Longpunt. De uitkomsten zijn begin 2012 bekend.

Iemand Zoals Ik

Ontmoet elkaar bij Longpunt. van het Astma Fonds in Almere Longpunt Is de maandelijkse ontmoeting voor longpatiënten, hun omgeving en zorgverleners.

Programma 2011 - 2012

‘Met een longziekte staat u niet alleen.’

14.00 - 15.45 uur 13 september Ziektebeeld longaandoeningen: Feestelijke opening door Jelte Scharaverus, lid raad van bestuur Flevoziekenhuis. Bert Groot Roessink, lid raad van bestuur Zorggroep Almere en Hendrien Witte, directeur patiëntenvereniging Astma Fonds. Gastspreker: Marco Deenstra, longarts Flevoziekenhuis. Graag aanmelden. 18 oktober Medicijnen. Ineke van Puffelen, longverpleegkundige Flevoziekenhuis en Sunthary Neelakandan, huis- en kaderarts astma/COPD Zorggroep Almere. 15 november Hoe ga je om met je beperking? Stichting MEE. 17 januari Inhaleren van medicijnen. Ineke van Puffelen, longverpleegkundige Flevoziekenhuis en Sunthary Neelakandan, huis- en kaderarts astma/COPD Zorggroep Almere.

21 februari Voeding en Ergotherapie. Elles de Bruin, diëtiste en Giliano Niamut, fysiotherapeut Flevoziekenhuis. 20 maart Acceptatie. Maatschappelijk werk, Flevoziekenhuis. 17 april Mantelzorgers. Vrijwilligers en Mantelzorg Centrale Almere. 15 mei Bewegen en sport. Giliano Niamut, fysiotherapeut Flevoziekenhuis. 19 juni Zelfmanagement. Huisarts, zorggroep Almere en Inge Hagens longpatiënte.

Locatie Auditorium Flevoziekenhuis, Almere

Gratis deelname! Meer informatie via [email protected] of bel 06 51 00 70 72. www.evoland.astmafonds.nl

Longpunt. voor longpatiënten en hun omgeving

De website iemandzoalsik.nl is het sociale netwerk voor mensen die te maken krijgen met een chronische ziekte. De site ging van start in het najaar van 2011. Hier kunnen longpatiënten hun emoties, kennis en ervaringen uitwisselen, vragen stellen en beantwoorden. Deelnemers gaan met elkaar in gesprek over allerlei onderwerpen en leren van elkaar. Iemand Zoals Ik is een initiatief van de Vereniging Spierziekten Nederland, de Reumapatiëntenbond en het Astma Fonds. We zijn heel blij met deze samenwerking. Het Astma Fonds had met de website meer mensen willen bereiken dan 1.000 bezoekers eind 2011. In 2012 bepalen we nieuwe doelen.

Website Astmakids Voor kinderen met astma startte het Astma Fonds in december 2011 de nieuwe website astmakids.nl. Kinderen kunnen hier meer ontdekken over hun longziekte. Onder kinderen is astma de meest voorkomende chronische ziekte. Juist door er zelf mee aan de slag te gaan, kunnen kinderen beter grip krijgen op astma. In de voorbereiding van de website speelden kinderen zelf een belangrijke rol. Zij dachten mee over het concept, vormgeving en inhoud van de website. De website geeft informatie en tips voor allerlei dagelijkse situaties: zoals school, sport en vakantie. Met filmpjes en animaties, tips en quizvragen leren kinderen hoe ze kunnen omgaan met astma. Ook biedt de website informatie voor spreekbeurten en lespakketten. Het resultaat is een innovatieve website die bij kinderen met vlag en wimpel door de gebruikerstest kwam.

13

‘Dit is echt een leuke site voor kinderen met astma. Ik geef hem een 9’ Chloë Oppong, astmapatiënt

14


Werken met de longziekte COPD, tussen wens en werkelijkheid

Arbeidsparticipatie Mensen met een longziekte als COPD verliezen sneller hun baan dan anderen: onder COPD-patiënten heeft 42% een betaalde baan, tegenover 70% van de Nederlandse beroepsbevolking. Door werk hebben mensen een inkomen, een sociale omgeving en vaak halen mensen veel eigenwaarde uit hun werk. Daarom verkende het Astma Fonds in 2011 de mogelijkheden om longpatiënten aan het werk te houden. Mensen met een longziekte werden geïnterviewd. Dat leidde tot een boekje met verhalen van mensen over hun longziekte en hun werk. Het waren soms schrijnende situaties. Het boekje ‘Werken met een longziekte’ werd in november gepresenteerd in de Tweede Kamer. CDA-kamerlid Eddy van Hijum nam het boekje in ontvangst. In 2011 is een macro-economische verkenning voorbereid, die plaats vindt in 2012. De projectleiding ligt bij het Astma Fonds, in samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen en Novartis. Bovendien bevroeg onderzoeksbureau NIVEL longpatiënten over hun werk – of het gebrek er aan. De resultaten moeten in 2012 leiden tot een gerichte aanpak om longpatiënten langer aan het werk te houden.

Gezonde levensstijl en bewegen Een gezonde leefstijl betekent voor mensen met een longziekte vooral stoppen met roken en voldoende bewegen. Stoppen met roken komt uitgebreider aan de orde in het volgende hoofdstuk. Voor gezond bewegen zetten tal van vrijwilligers zich in 2011 in door recreatieve beweegactiviteiten te begeleiden. Bewegen voor longpatiënten luistert nauw. Hoe een goed ‘beweegaanbod in de zorg’ er uit ziet, tekende het Astma Fonds in 2011 op, in samenwerking met de NPCF in het project Kwaliteit in Zicht. Welke eisen stellen longpatiënten aan de faciliteiten? Deskundige begeleiding is een vereiste, net als goede ondersteuning in bijvoorbeeld de sportschool. Maar ook de bereikbaarheid en het vermijden van prikkels spelen mee. Met deze kennis kunnen

15

zorgverzekeraars hun inkoop verbeteren. We zijn blij dat longrevalidatie en re-activatie van mensen met een longziekte in 2012 onderdeel worden van het brede project Patient Empowerment.

(H)erkenning Mensen met een chronische longziekte stuiten in de dagelijkse praktijk soms op onbegrip: een longziekte is veelal niet zichtbaar. Een dagje weg of elkaar opzoeken, is vaak niet eenvoudig. Mensen met een ernstige longziekte zijn vaak minder mobiel, hebben weinig energie en zijn snel vermoeid. Begrip is vaak al het halve werk. Daarom helpt het Astma Fonds, bijvoorbeeld met de folder ‘begrip’ die gretig aftrek vindt, en door er op uit te gaan met mensen met een longziekte. Overal in Nederland zijn vrijwilligers actief om longpatiënten te helpen: met toeristische uitstapjes, met dagtochten of simpelweg door elkaar te ontmoeten. Want nergens is meer begrip voor longziekten dan onder longpatiënten zelf. En dat is soms al genoeg.

Activiteiten In 2011 subsidieerde de patiëntenvereniging ruim 400 activiteiten in alle rayons, waarbij voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact centraal stonden. Vrijwilligers organiseerden COPD-lunches, Longpunten, voorlichting op beurzen en markten. Ze dienden de belangen van mensen met een chronische longziekte via gemeentelijke Wmo-projecten of maatjesprojecten. Vrijwilligers maakten het mogelijk dat longpatiënten elkaar ontmoetten: tijdens toeristische uitstapjes of excursies in de eigen regio, bij beauty- en verwendagen. En ze hielpen mensen met een longziekte om in beweging te komen: met sportacties, begeleid bewegen of zwemdagen. Het Astma Fonds is ontzettend blij dat enkele honderden vrijwilligers met hun inzet er in slagen om verschil te maken in het leven van duizenden mensen met een chronische longziekte.

16

‘Schone lucht doet me zichtbaar goed’ Arie Mulder, COPD-patiënt


17

Route: 15,5 miljoen mensen met gezonde longen Voorkomen is beter dan genezen, dat geldt ook voor longziekten. In Nederland hebben ruim vijftien miljoen mensen gelukkig gezonde longen. Dat moeten we zo houden. Daarom zette het Astma Fonds zich in 2011 bijvoorbeeld in voor kinderen op school, want hun longen moeten nog een heel leven mee. In de klas moet het fris zijn en een school hoort niet naast de snelweg. Goede resultaten werden geboekt op de onderwerpen ‘stoppen met roken’ en ‘niet beginnen met roken’, zoals de oprichting van de Alliantie Nederland Rookvrij! – in samenwerking met de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en het Partnership Stop met Roken. Op het gebied van preventie onder groepen met een hoog risico op de longziekte COPD, was het resultaat dat ruim 220.000 mensen uit deze groep de COPD Risicotest invulden. Van hen bleek 23% daadwerkelijk een hoog risico te hebben op COPD. Jaardoelen: gehaald? Alliantie voor niet-roken Rookvrije horeca Bewustzijn over fijnstof Aandacht voor gezondheid bij fijnstof Bewustzijn over binnenmilieu COPD Risicotest

Alliantie Nederland Rookvrij! Niet-roken is het beste dat je kunt doen voor je longen. Nederland is in Europa helaas hekkensluiter: we kenden tot 2011 een van de hoogste percentages rokers. Terwijl er zoveel kansen liggen. Het Astma Fonds trekt sinds 2011 intensief samen op met de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en het Partnership Stop met Roken. We doen dat in de Alliantie Nederland Rookvrij die sinds 1 oktober 2011 bestaat. De oprichting van de Alliantie is een stap vooruit, in een tijd van politieke hobbels in het rookbeleid. We bundelen onze krachten op terreinen als accijnzen en rookvrije plekken, counter-marketing (het antwoord op sigarettenreclame) en lobby. Uitgangspunt is dat een brede maatschappelijke beweging leidt tot een nieuwe houding tegenover roken: met een positieve herijking van ‘anti’ naar pro-gezondheid. Met afstand is stoppen met roken de belangrijkste stap voor gezondheid, of beter nog: niet beginnen met roken. Beter voorkomen dan genezen; in 2011 bereidde het Astma Fonds een eigen campagne voor, die in februari 2012 startte. Centraal stond de kennis van jongeren (12-14 jaar) over sigaretten – of het gebrek er aan. Jongeren maken graag eigen keuzes, maar dan moeten ze die keuzes wel kunnen baseren op goede informatie. Bijvoorbeeld over een product als een sigaret.

18

’24 uur per dag door een rietje ademen, zo voelt COPD’ Janetta Heilhof, COPD-patiënt


Rookvrije horeca

Bewustzijn over fijnstof

Helaas lukte het in 2011 niet om de horeca geheel rookvrij te krijgen. De uitzondering die het kabinet maakte voor kleine horeca is een teleurstelling. Het betekent een tegenslag voor iedereen die streeft naar gezonde longen en voor iedereen met een chronische longziekte. Het rookverbod in de horeca met personeel blijft wel gehandhaafd. De regering verdubbelde de boetes voor overtredingen, maar de handhaving hapert. Het doel wordt niet gehaald. Het Astma Fonds blijft, vanuit de Alliantie, streven naar een algeheel rookvrije horeca. Maar er is voorlopig geen zicht op succes. Roken is een verslaving, elke stopper verdient alle hulp. Helaas zijn ook mensen die willen stoppen met roken, slechter af. Zij krijgen nog slechts een deel van die hulp vergoed: het basispakket zorgverzekering vergoedt met ingang van 2012 niet meer de gedragsmatige ondersteuning (praten), alleen nog de ‘pillen en pleisters’. Verwarring heerst bij rokers, zorgverleners en zorgverzekeraars. En dat terwijl dat ene jaar (2011) met vergoeding van de gehele stop-ondersteuning enorm resultaat had: het percentage rokers daalde van ruim 28 naar amper 25%. Een ongekend succes, dat nu teniet wordt gedaan.

De lucht in Nederland is viezer dan op veel plekken in Europa. We zijn een druk land met veel verkeer. Fijnstof door verkeer is een belangrijke vervuiler en een risico voor de gezondheid. We ademen elke dag fijnstof in en het blijft in onze longen zitten. Onder mensen met een longziekte is het bewustzijn over fijnstof groot. Cijfers uit 2010 laten zien dat 77% van de mensen met astma de risico’s kent en 60% van de mensen met COPD. Het Astma Fonds verspreidde in 2011 informatie over smog en over gedragsadviezen: wat te doen bij luchtvervuiling? Dat gebeurde met folders en via de website. Luchtvervuiling maakt ziek. We zochten naar een manier om longpatiënten te informeren over de kwaliteit van de lucht in hun omgeving. Bijvoorbeeld via sms of een weerbericht. Helaas leidde dat in 2011 nog niet tot een concreet resultaat.

Aandacht voor gezondheid bij fijnstof De luchtkwaliteit in Nederland laat zeer te wensen over: mensen worden ziek door de lucht die zij inademen. Gezondheid is echter nauwelijks een onderwerp in het Nationaal Samenwerkingsprogramma Luchtkwaliteit – het pakket aan maatregelen waarmee de Nederlandse regering uitstel kreeg om pas in 2013 te voldoen aan Europese normen. Het ziet er niet naar uit dat de normen alsnog worden gehaald. We merkten dat het onderwerp luchtvervuiling door fijnstof pas concreet en aansprekend wordt, als bijvoorbeeld een school dreigt te worden gebouwd naast een snelweg: in dat geval speelde gezondheid wel een rol. In elk geval voor kinderen, ouders en leerkrachten. Het werd een belangrijk onderwerp. Het Astma Fonds oogstte veel aandacht met een petitie aan de Tweede Kamer, die pleitte voor een veilige afstand van 300 meter tussen school en drukke verkeersweg. In de nasleep dienden zich tientallen

19

20


knelpunten aan in Nederland. Drie cases werden intensief gevolgd: Rozendaal, Hummelo en Vlissingen. Dat leidde tot uitgebreide aandacht in media en politiek. Ook in steden als Amsterdam en Utrecht speelde de discussie enkele malen op, soms met betrokkenheid van het Astma Fonds en de rayons. Helaas stelde de landelijke politiek de discussie uit tot 2012. Het Astma Fonds werkte samen met GGD Nederland en (enige tijd) met de Vereniging Nederlandse Gemeenten. Naar verwachting leidt onze focus op gemeentelijk beleid in 2012 tot nieuwe aandacht voor het onderwerp. De kansrijke benadering van het onderwerp via lokale knelpunten maakte dat we afweken van onze doelstelling om gezonde lucht apart te agenderen in één van de vier grootste steden.

Bewustzijn over binnenmilieu Kinderen moeten op school niet ziek worden door de lucht in hun klaslokaal. Daarom werken vrijwilligers van het Astma Fonds samen met schoolbesturen, gemeenten en GGD-en aan gezonde schoolklassen. Dat gebeurt onder meer in de noordelijke provincies en in Noord-Brabant. Landelijk sluit het Astma Fonds aan bij de ontwikkeling van het Vignet Gezonde School, waarin een gezond binnenmilieu onderdeel is van een brede aanpak. De economische tegenwind is zowel een kans (stimulering bedrijfsleven) als een bedreiging (bezuinigingen). Of mensen zich bewuster zijn van de risico’s van een ongezond binnenklimaat is nog moeilijk te meten – het Astma Fonds heeft nog geen goed referentiemateriaal.

COPD Risicotest De longziekte COPD treft in Nederland meer dan 300.000 mensen. Nog eens dat zelfde aantal mensen heeft waarschijnlijk de ziekte, zonder het te weten. Terwijl het belangrijk is om er op tijd bij te zijn: hoe eerder hoe beter. Daarom deed het Astma Fonds in 2011 opnieuw de COPD Risicotest*, in een vervolg op 2010. Na een korte vragenlijst weet je welk risico op COPD je loopt.

Het werd opnieuw een succesvolle campagne, met spots op televisie en radio en met een online campagne. De campagne kreeg veel aandacht in de media. Omdat COPD onder sociaal-economisch kwetsbare groepen relatief veel voorkomt, legde het Astma Fonds de nadruk op achterstandswijken. Zorgpraktijken in deze wijken ontvingen in totaal 1.000 ‘toolkits’ met de risicotest, ongeveer 270 werden bovendien besteld via de website. Op twintig plekken, ook in achterstandswijken, trokken COPD-brigades er op uit om mensen te helpen bij het invullen van de test. Het bleek succesvol om gebruik te maken van bestaande structuren en contacten in de wijk, bijvoorbeeld via wijkwerk of de moskee. Hier werkten regelmatig vrijwilligers uit de rayons van onze patiëntenvereniging aan mee. Succesvol was ook de ‘Longweek in de apotheek’, in samenwerking met apothekersorganisatie KNMP. In ongeveer 2.000 apotheken in Nederland konden mensen de COPD Risicotest doen. Eind 2011 hadden ruim 220.000 mensen uit de risicogroep (40+, roker of ex-roker) de test ingevuld. Van hen bleek 23% een verhoogd risico te hebben op COPD. Hen werd aangeraden naar de huisarts te gaan. Het effect van de campagne was ook dat de bekendheid van de longziekte COPD steeg naar 81%. Het is van belang dat de COPD Risicotest een vaste plek krijgt in de zorg; zo dicht mogelijk bij de mensen. In opdracht van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en het Astma Fonds startte de Universiteit van Maastricht eind 2011 een pilot, die in 2012 kan helpen de COPD Risicotest in het preventieconsult te laten opnemen. Dat is een standaard consult bij de huisarts, waarin verschillende tests worden gedaan. Het zou logisch zijn dat ook de COPD Risicotest daarbij hoort. * De COPD Risicotest is wetenschappelijk onderbouwd. ©2009: prof. dr. Onno van Schayck, CAPHRI Maastricht Universiteit Medisch Centrum.

21

22

‘Wie kan beter uitleggen hoe het voelt om een longziekte te hebben dan de patiënt zelf?’ Peter Sterk, hoogleraar AMC Amsterdam


Fundament: wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is één van de pijlers onder het werk van het Astma Fonds. In 2011 ondersteunden we in totaal 89 onderzoeksprojecten op het gebied van longziekten. Door onderzoek hopen we onze wetenschappelijke dromen te realiseren. We willen astma bij kinderen voorkomen, bijvoorbeeld met een vaccin, we zoeken naar betere behandeling van mensen met ernstig astma, we willen de achteruitgang van de longen bij COPD een halt toeroepen en nog mooier zou zijn als we beschadigd longweefsel kunnen herstellen. In 2011 kon het Astma Fonds een kwart van de inkomsten direct besteden aan wetenschappelijk onderzoek. Patiënten hebben een belangrijke stem in het toekennen van subsidies en in het onderzoek. Jaardoelen: gehaald?

25% inkomsten voor onderzoek Patiënten beslissen mee Beheersysteem in gebruik Kennis delen via internet Ondersteuning excellent talent

Onderzoek zeldzame longziekten

Kwart inkomsten voor onderzoek In 2011 besteedde het Astma Fonds 4.029.926 euro aan wetenschappelijk onderzoek naar longziekten. Dat is belangrijk, omdat onderzoek het fundament is van ons werk. Wetenschappers kennen ons als een betrouwbare financier, die onderzoek mogelijk maakt binnen heldere kaders. Het Astma Fonds streeft ernaar om 25% van de bruto inkomsten exclusief subsidies van derden, te besteden aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek. In 2011 is 26% direct naar onderzoek gegaan. Er werden 89 onderzoeksprojecten uitgevoerd in 2011, die gefinancierd zijn met subsidie van het Astma Fonds. In 2011 waren daaronder veertien nieuwe projecten: acht ‘in het lab’, vijf toegepast in de zorg en één over zeldzame chronische longziekten.

Patiënten beslissen mee De stem van longpatiënten in onderzoek, dat is onze unieke kracht. Hun mening telt, want zij spreken uit ervaring en zij zijn uiteindelijk geholpen met wetenschappelijke doorbraken in longonderzoek. Mensen met een longziekte kijken anders naar de wetenschap dan wetenschappers zelf. Want wat is de relevantie van onderzoek voor patiënten? Wat heeft een patiënt aan de uitkomsten? Hoe belastend is onderzoek voor longpatiënten? Zijn ze betrokken bij de opbouw van het onderzoek, is er oor voor hun wensen? Zulke vragen scherpen wetenschappers. Daarom zitten bijvoorbeeld in de Wetenschappelijke Advies Commissie van het Astma Fonds drie longpatiënten. En is de Kennisgroep Ervaringsdeskundigen van ruim twintig patiënten betrokken bij de beoordeling van aanvragen en onderzoeksvoorstellen. We merken dat in het wetenschappelijke veld steeds vaker een beroep wordt gedaan op onze ervaringen met patiëntenperspectief in onderzoek. Longpatiënten stonden bijvoorbeeld centraal in projecten van ZonMw, de Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF) en de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO). Toen in september de Europese top in longonderzoek plaatsvond in Amsterdam, was patiëntparticipatie het onderwerp van een goed bezocht symposium van het Astma Fonds.

Nieuw onderzoek Elk jaar starten nieuwe onderzoeksprojecten. Meestal hebben onderzoeken een looptijd van een jaar of vier. Een voorbeeld van nieuw onderzoek is een studie naar het effect van uitlaatgassen uit diesel op de longen. Is er verschil tussen korte, hevige blootstelling en langdurige blootstelling? Een ander onderzoek richt zich op zelfhulpprogramma’s voor COPD-patiënten met meerdere ziektebeelden. Het inzetten van een COPD-zelfhulpprogramma vermindert aantoonbaar het aantal longaanvallen bij COPDpatiënten. Dat betekent een betere kwaliteit van leven. Dit project onderzoekt of het zelfhulpprogramma ook bruikbaar is bij COPD-patiënten met meer dan alleen een longziekte.

23

24


Voor het eerst is bij de nieuwe onderzoeksprojecten ook een studie naar een zeldzame longziekte: onderzoekers willen ademanalyse gebruiken om luchtweginfecties op te sporen bij cystic fibrosis. Infecties door bacteriën dragen bij aan de groeiende longschade bij patiënten met cystic fibrosis. Vroegtijdig opsporen en behandelen van infecties vormt de hoeksteen van de behandeling bij deze ziekte. Dit project onderzoekt of ademanalyse helpt om luchtweginfecties vroegtijdig en patiëntvriendelijk op te sporen.

Afgerond onderzoek In 2011 kwamen verschillende onderzoekstrajecten tot een afronding. Een opmerkelijk resultaat kwam uit een studie naar genetische factoren bij het ontstaan van astma. Daartoe analyseerden de onderzoekers 300.000 DNA-varianten op alle menselijke chromosomen. Dit monnikenwerk leidde tot de conclusie dat astma, en de kenmerken ervan, worden veroorzaakt door meerdere en deels unieke genen. De studie geeft dus inzicht in de specifieke genen die bijdragen aan het (ontstaan van) astma. Onder wetenschappers oogstte het onderzoek lof: het draagt bij aan het ontrafelen van de genetica achter astma.

Ondersteuning excellent talent Het Astma Fonds ondersteunt veelbelovende jonge wetenschappers. In 2011 kenden we vijf ‘fellowships’ toe – een financiële bijdrage voor korte of lange termijn. Drie onderzoekers kregen er één voor korte termijn. Marc van der Schree wordt gesteund in zijn zoektocht naar de waarde van ademanalyse in het voorspellen van de reactie op steroïden bij patiënten met ongecontroleerd astma. José Jacobs onderzoekt of het voorkómen van vocht en schimmel in basisscholen helpt om luchtwegklachten te beïnvloeden bij schoolkinderen in Europa. En Johanna van Gaalen evalueert vanuit de optiek van longpatiënten en behandelaars welke knelpunten overwonnen moeten worden voor een beter medicijngebruik bij astma. Voor een langere periode worden twee onderzoekers ondersteund. Marij van Helden onderzoekt de rol van ‘natural killer cellen’ bij astma. En Tom Groot Kormelink bestudeert of een specifiek mechanisme in de longen helpt bij het onderdrukken van ontstekingsreacties.

Europees onderzoek Het Astma Fonds is deelnemer aan drie grote Europese onderzoeksprojecten. Eén daarvan werd in december afgerond: de genetische COPD-studie COPACETIC. De uitkomsten waren eind 2011 nog niet voorhanden. Een tweede studie, U-BIOPRED, gaat in op diagnose en op de patiënt gerichte aanknopingspunten voor nieuwe behandeling van ernstig astma. De studie liep vertraging op door wijzigingen in het project. Dat lag onder andere aan juridisch-administratieve afhandeling door internationale medisch-ethische commissies, een zoektocht naar de juiste woordkeus en patiënteninformatie en het terugtrekken van een belangrijke financier. De derde studie, PROactive, is in volle gang. Het onderzoek richt zich op ervaringen van patiënten met COPD wiens behandeling bestaat uit onder meer medicatie en beweging. De studie moet inzicht opleveren in het door longpatiënten zelf ervaren van alledaagse beweegactiviteiten. Wat verandert er daadwerkelijk in die ervaring, tijdens een behandeling? En hoe leg ik dit mijn arts uit?

Beheersysteem In 2011 wilden we komen tot goede controle op de voortgang en de kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek, door een beheersysteem via internet. Ook zou het mogelijk moeten zijn om digitaal subsidie-aanvragen te doen. Helaas lukte het niet om dit te

25

implementeren. De ontwikkeling liep vertraging op. Een stuurgroep vanuit het Astma Fonds begeleidt het traject intensief. In oktober zijn, na een toets door een externe partij, verbeterpunten doorgevoerd. Naar verwachting zal het systeem medio 2012 starten.

Kennis delen via internet Wel lukte het in 2011 longpatiënten en wetenschappers uitgebreid te laten delen in de kennis die het Astma Fonds door onderzoek ontwikkelt. We vinden het belangrijk te laten zien wat we doen, ook in de wetenschap. In het najaar startte een nieuwe research -website, waar resultaten en informatie worden gedeeld. Daarnaast berichtten we regelmatig over onderzoeksresultaten: dat deden we via internet, onze eigen media en in de pers.

Onderzoek zeldzame longziekten Het Astma Fonds richt zich met wetenschappelijk onderzoek niet alleen op longziekten als astma en COPD, maar ook op andere, meer zeldzame longziekten. Zo startte in 2011 een nieuw onderzoek naar cystic fibrosis en brachten we patiëntparticipatie bij zeldzame longziekten onder de aandacht van bijvoorbeeld ZonMw. Zo benadrukken we ook bij onze partners in de wetenschap het belang van onderzoek naar zeldzame longziekten.

26


Jaarverslag deel 2: de organisatie van 2011

Patiëntenvereniging

Het Astma Fonds is een gezonde organisatie:

Jaardoelen: gehaald?

we zijn uniek, financieel op orde en een interessante partner. Als enige in Nederland bundelen we de krachten van een gezondheidsfonds en een patiëntenvereniging. Ondanks de economische tegenwind toonden de inkomsten in 2011 een kleine groei. Dat is een prestatie van formaat. Ook verwelkomde de patiëntenvereniging ongeveer 3.500 nieuwe leden. In het eerste jaar van de nieuwe beleidsperiode lukte het ons om 80% van onze jaardoelen te realiseren.

27

‘Aan mij is niet te zien wat ik mankeer, maar mijn longen gaan steeds verder achteruit’

3.500 nieuwe leden Website vereniging

Het Astma Fonds is van belang voor mensen met een chronische longziekte. Dat zijn er in Nederland één miljoen, met ziekten als astma, COPD en zeldzame longziekten. Als patiëntenvereniging zetten we ons in voor belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact.

3.500 nieuwe leden Mensen die lid zijn van het Astma Fonds, zijn betrokken bij de gezondheid van longen. Ze willen op de hoogte blijven over longziekten. Of zelf voordeel ervaren van hun lidmaatschap. We zijn er in geslaagd in 2011 veel nieuwe leden welkom te heten. Eind december telden we 3.465 nieuwe leden. In het laatste kwartaal was er nog een behoorlijke toestroom; naar aanleiding van de COPD-campagne werden ongeveer 1.000 mensen lid van het Astma Fonds. Heeft u astma of COPD? Gratis kennismaking NR. 4 - 2011

De Astma Fonds patiëntenvereniging zet zich actief in voor mensen met een chronische longziekte.

RUBY (11) vindt haar medicijn best lekker NR. 5 - 2011

Erwin Willemse, Alpha 1-patiënt

Maak nu kennis met onze vereniging

Medicijnen mee op vakantie houden? Waar moet u rekening mee

LONGPATIËNT IN GOEDE BIJ MINISTER SCHIPPERS

HANDEN

(Of toch niet?)

Voorkom stress na een van uw kind ANNEme ziekenhuisopna (27) WIL

WEER GEWOON ADEMEN

Even inloggen bij de virtuele astmakliniek

VIROLOOG AB OSTERHAUS: ‘DE GRIEPPRIK? DOEN!’ 10 nieuwe puzzelstukjes in de strijd tegen longziekten

en ontvang een half jaar gratis het magazine LONGWIJZER.

28


Leden werden geworven via contacten die het Astma Fonds had naar aanleiding van campagnes, acties of informatievragen. Eind 2011 telde onze patiëntenvereniging 38.382 leden, per saldo enkele honderden minder dan in 2010. Maar de afname remde in 2011 sterk af. Voor leden organiseerde het Astma Fonds in september de Ledendag: achthonderd leden bezochten het Ecodrome in Zwolle, dat als exclusieve locatie werd gebruikt. Ook de leden van enkele kleinere longpatiëntenverenigingen waren uitgenodigd. Over de dag waren de bezoekers zeer tevreden: de dag kreeg het rapportcijfer 8,4. Ook in 2011 konden leden hun voordeel doen met kortingen op aanbieden in onze webwinkel. Leden konden met korting tal van producten aanschaffen, zoals stofzuigers, fietsen of beddengoed. De webwinkel is vernieuwd, als onderdeel van de nieuwe website van het Astma Fonds. Nieuw was ook de webwinkel Allergiezorg.

Websites voor vrijwilligers en rayons Helaas zijn we met de digitale ondersteuning van vrijwilligers en rayons van de patiëntenvereniging niet zo ver als we wilden. Digitale nieuwsbrieven zijn verbeterd, maar de websites van rayons en de vereniging zijn nog niet zover. Die vergden nader onderzoek onder de doelgroepen en de gebruikers. Inmiddels zijn we zover dat de nieuwe releases van de website er in 2012 zijn.

29

Patiëntenvoorlichting Op digitaal gebied maakte het Astma Fonds in 2011 grote vernieuwingen mee: de nieuwe website startte, gevolgd door releases van de webshop, de research website en een kids-website. Bovendien breidden we onze patiëntenvoorlichting op internet uit met informatie over vier zeldzame longziekten, naast astma en COPD. Met vernieuwende basisinformatie, bijvoorbeeld door gebruik te maken van animaties. Voor de patiëntvoorlichting op internet ontving het Astma Fonds als eerste goede doel het ZegelGezond – een keurmerk voor betrouwbare patiëntinformatie. Onze website behoorde in 2011 tot de top 10 ‘online stijgers’ en de animaties worden ook door derden veel ingezet: zoals Gezondheidsplein en tal van zorgprofessionals.

30

‘Veel dagelijkse dingen gaan niet vanzelf’ Anne Koolen, astmapatiënt


Vrijwilligers en medewerkers

deden daarvoor in 2011 extra inspanningen. Vrijwilligers van het Astma Fonds zijn positief over hun vrijwilligerswerk. Uit een enquête naar tevredenheid in 2011 bleek dat zij het rapportcijfer 7,6 geven.

Jaardoelen: gehaald?

Integratie medewerkers en vrijwilligers

Tevreden vrijwilligers Integratie medewerkers en vrijwilligers Ziekteverzuim medewerkers op 5% Beleidsontwikkeling

Mensen maken het Astma Fonds tot een succes, zij zijn het die aan de slag gaan. Betaald of onbetaald, als vrijwilliger of als medewerkers. In 2011 vonden zij elkaar steeds beter. De ontwikkeling van een nieuw vrijwilligersbeleid bleef achter bij de doelstellingen.

Tevreden vrijwilligers Vrijwilligers zijn de ruggengraat van het Astma Fonds. Zonder hun inzet en tijd is ons werk niet mogelijk. Zoals de ruim 400 lokale activiteiten voor lotgenoten, de COPD-lunches en de stem die vrijwilligers geven aan longpatiënten in onderzoek en zorg. In 2011 zijn veel nieuwe vrijwilligers gestart, bijvoorbeeld met Longpunten en de COPD-brigades. Zo’n zestig vrijwilligers zijn actief in de Wetenschappelijke Advies Commissie, de Kennisgroep Ervaringsdeskundigen en in lokaal Wmo-overleg. Naast de tienduizenden collectanten, honderden organisatoren en tientallen promotoren van onze collecte, zijn voor het Astma Fonds ruim 500 vrijwilligers actief op inhoudelijke onderwerpen. Eind december waren er 166 werkgroepen en 532 vrijwilligers (een stijging van respectievelijk 44 en 99). De rayons Zeeland, Haaglanden en Gooi & Sticht hebben meer moeite om vrijwilligers te vinden en

31

Een mooi resultaat is dat het Astma Fonds er in slaagt om betaalde en onbetaalde krachten meer met elkaar te verbinden. Vrijwilligers nemen deel in projectteams en zijn regelmatig aan de slag op het kantoor in Amersfoort. Op onderwerpen als arbeidsparticipatie, luchtvervuiling of vergoedingen van zorg is hun inbreng op kantoor van grote waarde.

Ziekteverzuim medewerkers op 5% Het werk van het Astma Fonds werd in 2011 mede mogelijk gemaakt door 92 medewerkers in 73 fte. Dat betekent een groei van 1,5 fte ten opzichte van 2010. Elf nieuwe medewerkers begonnen in 2011, zes collega’s namen afscheid. Het ziekteverzuim daalde in 2011 tot een percentage van 4,8 bij een doelstelling van 5%. Het ziekteverzuim in het laatste kwartaal was 4,9%. De nieuwe aanpak uit te gaan van wat mensen wel kunnen doen, ondanks het verzuim, lijkt vruchten af te werpen. In het laatste kwartaal van 2011 is gestart met het project competentiemanagement. Er zijn drie kerncompetenties vastgesteld die passen bij het Astma Fonds: resultaat-gericht en inventief handelen, naast samenwerken. Alle functieprofielen zijn geactualiseerd en er is een compententieset ontwikkeld: de beschrijving van talenten die samenhangen met elke functie. Begin 2012 wordt het competentiehandboek vastgesteld en starten trainingen voor teamleiders en medewerkers om aan de slag te gaan met de nieuwe werkwijze. Door verjonging van het personeelsbestand zullen de personeelskosten de komende jaren naar verwachting niet stijgen. Het Astma Fonds werkt bovendien vaker met tijdelijke krachten en zzp-ers, vanwege hun flexibele inzet of specifieke kennis en vaardigheden.

Beleidsontwikkeling Het vrijwilligersbeleid van het Astma Fonds had in de voorgaande beleidsperiode niet de prioriteit die het nu heeft. In de tweede helft van 2011 heeft een flinke inhaalslag plaatsgevonden. Daarnaast is een visietraject gestart op de toekomst van vrijwilligerswerk voor het Astma Fonds, zowel van de patiëntenvereniging als de collecte-organisatie.

Als werkgever richtte het Astma Fonds zich in 2011 op het invoeren van een nieuw organisatiemodel. Doel is te komen tot een flexibele netwerkorganisatie. Het managementteam kwam met een visie die begin 2012 nader wordt uitgewerkt met de leidinggevenden. Dan vindt ook de terugkoppeling plaats van het onderzoek naar bevlogenheid van de medewerkers. Samen met de teamleiders en de Ondernemingsraad zullen verbeterpunten in 2012 worden opgepakt. Deze en andere onderwerpen zijn besproken met de Ondernemingsraad, in regulier overleg met de bestuurder / algemeen directeur.

32


Organisatieontwikkeling Jaardoelen: gehaald?

‘Mijn astma is onder controle, nu wil ik iets terugdoen’

Bekendheid naam Longfonds Urgentie van longen als orgaan Toppositie onder goede doelen

Beleidsperiode 2011 Was het eerste jaar van een nieuwe beleidsperiode: 2011-2014. De nieuwe koers kreeg gestalte, het Astma Fonds ontwikkelde zich sterk, op weg naar het Longfonds. Die naam betekent veel voor de inhoud van ons werk. De nieuwe koers, met de bijbehorende keuzes en prioriteiten, werd tastbaar in het Beleidsboekje – een handzaam boekje voor medewerkers en vrijwilligers. Het Astma Fonds blijft goed presteren op inhoud en financieel. De meeste projecten en activiteiten verlopen goed. Waar nodig, zijn maatregelen genomen om de resultaten in 2012 alsnog te halen. In 2011 is 80,2% van de jaardoelen gerealiseerd. In dit Jaarverslag zijn de jaardoelen niet allemaal in detail opgenomen. Soms zijn ze samengevoegd – omwille van de leesbaarheid. Van de 106 jaardoelen staan er 82 op groen (gehaald), 20 op oranje (nog te halen), 4 op rood (niet gehaald).

Astma Fonds wordt Longfonds

Edwin de Vries, ambassadeur

Het Astma Fonds wordt ‘binnenkort’ Longfonds. Sinds 2009 werken we aan onze naam en in 2011 riepen we het voor het eerst van de daken, tijdens de collectecampagne in mei. Met glans haalden we de doelstelling dat het Longfonds in 2011 een bekendheid moest hebben van 15%. Eind 2011, na extra inzet rondom de collecte- en COPD-campagne, was de bekendheid bijna 27%. In 2012 wordt de

bekendheid met Longfonds nauwlettend gevolgd. Streven is eind 2012 klaar te zijn voor de daadwerkelijke naamsverandering: Longfonds, voorheen Astma Fonds. In mei bleek dat ook een andere doelstelling was gehaald: die van de bekendheid van de ernst van chronische longziekten. Een meting toonde aan dat maar liefst 88% van de ondervraagden COPD betitelde als een urgent probleem. Het Astma Fonds slaagde er ook in om een toppositie te behouden in Chari*Scope, de graadmeter van bureau GFK voor de positionering van goede doelen. In de meting van juli eindigde het Astma Fonds bij de gezondheidsorganisaties op de derde plek, achter KWF Kankerbestrijding en de Nierstichting. Een nog groter compliment volgde in november: dagblad Trouw riep het Astma Fonds uit tot het beste goede doel voor gezondheid in de jaarlijkse Goede Doelen Top 50. Een mooier compliment konden we ons niet wensen. Het betekende veel voor iedereen die dicht bij het Astma Fonds staat. Vrijwilligers en medewerkers, leden en donateurs, partners en sponsoren deelden in het goede nieuws.

33

34


astmafonds.nl

Astma Fonds collecte 9 - 14 mei

Zichtbaar op inhoud 2011 was een jaar waarin het Astma Fonds veel te zien was. Niet alleen in Trouw, maar in veel media en ook via digitale media. Er was veel aandacht voor onze inhoudelijke onderwerpen. Van onderzoek tot lobby, van belangenbehartiging tot zorg. Een wetenschappelijke doorbraak als de ‘elektronische neus’ trok veel aandacht van de pers. Net als onze inzet om scholen niet naast snelwegen te bouwen. Grote lokale media-aandacht was er voor steeds nieuwe Longpunten – de lokale aanpak was erg succesvol. Ook televisieprogramma’s als Koffie Max, BN’ers in de Zorg en Lingo besteedden uitgebreid aandacht aan het Astma Fonds. Een nieuwe rol was weggelegd voor onze ambassadeur: acteur en scenarist Edwin de Vries. Hij begon in het voorjaar van 2011 als ambassadeur en zette zich regelmatig in bij evenementen of in de media. Edwin spreekt uit ervaring, als kind verbleef hij zelf in het Zwitserse Davos vanwege zijn astma. Zijn bevlogenheid en betrokkenheid zijn een aanwinst voor ons werk.

Geef aan de collectant of sms LONG naar 4333

Binnenkort Longfonds

€ 1,50 per bericht

35

36


Verenigingsbestuur

‘Je kunt dit best een doorbraak noemen’ Nikki Fens, onderzoeker elektronische neus

De patiëntenvereniging kende in 2011 een wisseling in het bestuur. In de Ledenraad van december legde voorzitter Erica Rietveld haar functie neer. Dieuwke de Blaauw is voor maximaal een jaar benoemd als voorzitter van het bestuur. Na een succesvolle werving die veel belangstelling trok, konden tijdens dezelfde Ledenraad de nieuwe bestuursleden, Henk Prins, Floor Vermeulen en Patricia Huijbregts worden benoemd. Met de uitbreiding in het bestuur is de kwetsbaarheid verminderd. Henk Prins zal in de loop van 2012 het voorzitterschap van Dieuwke de Blaauw overnemen. De patiëntenvereniging kende twee keer een vergadering van de Ledenraad en tien bestuursvergaderingen. Eenmaal was er een gezamenlijk overleg tussen bestuur en Raad van Toezicht. En eenmaal vond een ‘heidag’ plaats met bestuur en de directeur.

Huis voor de Gezondheid Het Astma Fonds houdt kantoor in Amersfoort, in het Huis voor de Gezondheid – een gezamenlijke huisvesting van gezondheidsorganisaties. In 2011 werkten de huisgenoten aan het jaarplan 2012. De focus ligt in 2012 op: van samenwonen naar samenwerken. Begin 2012 volgen voorstellen voor de inrichting van de begane grond en voor het virtuele Huis voor de Gezondheid. Er zijn al ICT-voordelen geboekt: zoals kostenbesparing door gezamenlijke glasvezel, telecom en koppeling van servers. De technische basis voor samenwerking is gelegd. In 2011 zijn voorbereidingen getroffen voor ingrijpende verbeteringen in de huisvesting en synergie in het Huis voor de Gezondheid in 2012.

In het Huis voor de Gezondheid wonen:

37

Informatiemanagement Op basis van het nieuwe beleidsplan (2011-2014) paste het Astma Fonds ook het informatiemanagementsysteem aan. Elk kwartaal geven het managementteam en alle teamleiders een overzicht van de voortgang van alle doelstellingen. Het Astma Fonds werkt met een zogenaamd ‘stoplichtsysteem’. Als de realisatie van het doel op schema ligt, wordt het voorzien van de code groen; voor achterblijvende resultaten geldt de code oranje en rood voor doelen die niet gehaald worden. Elk kwartaal worden de doelstellingen met de codes oranje en rood gezamenlijk besproken en worden acties voor verbetering vastgesteld.

Risicomanagement In 2011 is binnen de Audit Commissie en met de Raad van Toezicht een plan van aanpak afgesproken over de opzet van integraal risicomanagement. Het plan omvat de ontwikkeling van een stelsel van beheersing en controle maatregelen, op basis van een integrale risico-inventarisatie vanuit de lijnorganisatie. Hiermee worden vier doelstellingen gerealiseerd: inzicht in, bewustwording van, verantwoordelijkheidsgevoel en beheersing van risico’s aangaande de bedrijfsvoering en doelrealisatie.

Maatschappelijk verantwoord ondernemen (MVO) Voor beleggingen formuleerde het Astma Fonds in 2011 nieuw beleid, dat in 2012 wordt vastgesteld door de Raad van Toezicht. Hierin is onder meer opgenomen dat bij de afweging ‘rendement versus duurzaam’ bij voorkeur gekozen wordt voor duurzaam, mits het verschil acceptabel is. MVO gaat verder dan beleggingen. Ook de zorg voor medewerkers en vrijwilligers valt eronder. Bijvoorbeeld door een goed verzuim-beleid en bedrijfshulpverlening. Maar ook bij de keuze voor leveranciers kan MVO een rol spelen. Het Astma Fonds neemt MVO serieus. Nader beleid wordt ontwikkeld in 2012. Het Astma Fonds gaat correct om met privacy. Daartoe volgen we nauwlettend weten regelgeving over persoonsgegevens en relevante gedragsregels. Dat heeft bijvoorbeeld betrekking op fondsenwerving, personeelsbeleid en relatiebeheer.

38


39

Be gr stel at nu is!

Jaardoelen: gehaald? De inkomsten groeien

Leo Koenderman, hoogleraar UMC Utrecht

Donateurs en collecte Onze inkomsten groeien met 400.000 euro, dat is een stijging van 2,5%. De baten uit eigen fondsenwerving zijn echter in totaal bijna 300.000 euro lager uitgekomen dan begroot. Opmerkelijk is dat de inkomsten via donateurs licht dalen (van 5,9 naar 5,8 miljoen euro). De daling in de inkomsten uit giftenmailingen sluit aan op de markttrend. Donateurs geven minder, vooral als gevolg van de economische recessie. Positief is juist dat meer mensen zich aan het Astma Fonds verbinden door een machtiging: hun aantal steeg naar bijna 100.000.

nt ta t? c lle is Co gem

ON3G SmsrL4 33 naa

Sms LO G naar 43N 33

weten COPD? Meer ma of t s a over , tips rmatie

nu el ! st tis Be gra

‘Astma is nog steeds niet te genezen’

Ondanks de economische tegenwind, slaagde het Astma Fonds erin te groeien in inkomsten: met een half miljoen tot 16,5 miljoen euro. Dat is een compliment waard. Er zijn wel verschuivingen op onderdelen. De collecte bleef achter bij de begroting, net als de inkomsten via donateurs en leden. Er zijn weinig nieuwe mogelijkheden voor sponsoring. De inkomsten uit nalatenschappen en loterijen komen juist weer hoger uit.

Co ge llec mi tan st? t

Fondsenwerving

s 11 mei 20 Astma Fond 9 - 14 k te wee emist? g t collec n ta . ollec u de c G naar 4333 s. a Fond Heeft N t Astm an LO aan he Sms d € 1,50 n alsnog neert da

9 - 14 mei 20 U do 11 collecte week Astma Fond s Heeft u de co llectant gemi st? Sms dan LO NG naar 4333 . U don

eert dan alsnog € 1,50 aan het Astma Fonds.

t u info ts vind pocke er hun In deze ige weetjes. nders ov d Nederla kende Giphart, en han van be Ronald rhalen zoals est u ve ziekte, em. Ook le een long Haneg gen met em van ill W ervarin s en de Vrie Edwin

Meer weten - 0 0 02 aan el 080d0e gratis pocket over Beas g a n vra tma of COPD ?

In deze pock ets vindt u inf ormatie, tips en handige we etjes.

Ook leest u ver halen van bek ende Nederla ervaringen me nders over hun t een longziekte , zoals Ronald Edwin de Vrie Giphart, s en Willem van Hanegem.

Bel 0800 - 00

en vraag de gr

02

atis pocket aa

n

In de collecte in mei werd 3,1 miljoen euro gegeven, 65.000 euro minder dan in 2010. De voornaamste reden is de daling van het aantal collectanten. Enerzijds door een hoge uitstroom; relatief veel collectanten stoppen. Anderzijds is het steeds moeilijker collectanten te werven. Als ze eenmaal geworven zijn, is niet altijd zeker dat ze ook daadwerkelijk gaan collecteren. Met ruim 49.000 was het aantal collectanten iets lager dan vorig jaar. De gemiddelde opbrengst per collectebus steeg van 63,90 euro naar 65,71 euro. Nog eens zestig promotoren en 3.700 organisatoren droegen als vrijwilliger bij aan het succes. Het blijft geweldig dat zo veel mensen ook in 2011 voor het Astma Fonds meewerkten aan de collecte. Belangrijk was in 2011 de start van de nieuwe digitale ondersteuning van de collecteorganisatie. Het vernieuwde collecteportaal biedt een gebruiksvriendelijke structuur, online registratie en ondersteuning. Maar liefst 3.000 organisatoren maakten er al gebruik van.

Sponsoren en nalatenschappen Onder sponsoren was 2011 een moeilijk jaar door de recessie. De begrote groei is daardoor niet gerealiseerd; deze inkomsten daalden met ruim een kwart. We zijn blij dat sponsoren zich verbonden aan bijvoorbeeld de kinderwebsite, campagnes rondom de COPD Risicotest en de collecte. Ook lokale activiteiten werden regelmatig gesponsord. Het Astma Fonds ontving in 2011 sponsorbijdragen van AstraZeneca BV, Boehringer Ingelheim BV, Chiesi Pharmaceuticals BV, GlaxoSmithKline, Landal Greenparks, Merck Sharp & Dome BV, Unilever Nederland BV, Novartis Pharma BV en Teva Nederland BV. Bijzonder is de toename uit inkomsten via nalatenschappen. Met een stijging van 900.000 euro komt dit nu op 3,3 miljoen euro. Er zijn niet opvallend veel méér nalatenschappen ten goede gekomen aan het Astma Fonds, maar de gemiddelde opbrengst steeg opmerkelijk, van 17.870 euro in 2010 naar 26.922 euro in 2011.

40


41

Financiën Jaardoelen: gehaald? Uitgaven binnen begroting Resultaat binnen begroting

De opbrengst van de VriendenLoterij, Lotto, Toto en Instantloterij (krasloten) steeg met 157.000 euro tot ruim 1,7 miljoen euro. We zijn heel blij met deze jaarlijkse steun. Uit de algemene opbrengst van de VriendenLoterij ontving het Astma Fonds € 727.917. Daarnaast ontvingen we € 520.762 van deelnemers die het Astma Fonds tot begunstigde benoemden.

Fondsen en loterijen Van vermogensfondsen ontving het Astma Fonds in 2011 ongeveer 355.000 euro. Zo droeg Fonds NutsOhra bij aan de COPD Risicotest. En de organisaties in het Huis voor de Gezondheid – de gezamenlijke huisvesting van gezondheidsfondsen in Amersfoort – ontvingen een speciale bijdrage van een half miljoen euro van de VriendenLoterij. Daarvan komt 100.000 euro ten goede aan het Astma Fonds. Ook uit loterijen mocht het Astma Fonds in 2011 meer inkomsten ontvangen. Rondom de collecte hield het Astma Fonds in samenwerking met de VriendenLoterij opnieuw een grote wervingsactie voor nieuwgeoormerkte deelnemers. De actie, een memoryspel, was opnieuw succesvol. Zowel de geoormerkte opbrengst als de niet-geoormerkte opbrengst is in 2011 hoger uitgekomen dan begroot en hoger dan in 2010.

Traditionele fondsenwerving wordt moeilijker. De economische onzekerheid is daarbij een extra rem. We moeten innoveren. Dat doet het Astma Fonds door meer verbinding te zoeken met mensen die ons willen steunen. Voor grote gevers is een nieuwe benadering ontwikkeld, waarbij een sterkere persoonlijke relatie tussen gever en ons goede doel centraal staat. Ook werkte het Astma Fonds in 2011 aan Cases for Support. Dit zijn kernachtige projecten en doelstellingen, waar mensen zich mee kunnen verbinden. Ook het nieuwe erfenisdossier, in 2011 gestart, past in die ontwikkeling. Ten slotte legt het Astma Fonds zich meer toe op ‘events’ voor fondsenwerving; zo komen de opbrengsten uit sponsoring en acties rondom de Marathon Amersfoort 2012 ten goede aan het Astma Fonds.

‘We zijn financieel gezond’ Michael Rutgers, bestuurder / algemeen directeur

Het Astma Fonds is financieel gezond, ook in tijden van economische onzekerheid. Een solide begroting en groeiende inkomsten maken dat we het boekjaar 2011 afsluiten met goede cijfers. Eind 2010 is het nieuwe beleidsplan 2011-2014 goedgekeurd. Het jaar 2011 is het eerste jaar van de nieuwe beleidsperiode. De indeling van de jaarrekening is daarop aangepast. Het nieuwe beleidsplan gaat uit van doelgroepen: de route 15,5 miljoen mensen met gezonde longen en een miljoen mensen met een chronische longziekte. Daarnaast is wetenschappelijk onderzoek onmisbaar om het ultieme doel, longziekten de wereld uit, te bereiken. Binnen het beleidsplan zijn hiervoor eveneens doelstellingen opgenomen. Bewustwording speelt een belangrijke rol in de eerste route: voorkomen dat mensen met gezonde longen een longziekte ontwikkelen. Voor mensen met een chronische longziekte is goede zorg uiteraard onontbeerlijk. Maar het gevoel zelf de regie te hebben over het eigen leven, draagt bij tot een betere ervaren kwaliteit van leven. Zelfmanagement, een gezonde leefstijl en bewegen dragen daaraan bij.

Opnieuw een jaar van groei De stijgende lijn van jaarlijks groeiende inkomsten is ook in 2011 voortgezet: ten opzichte van 2010 is ruim 400.000 euro meer ontvangen. Als de incidentele baten en lasten buiten beschouwing worden gelaten, bedroeg de stijging zelfs ruim 500.000 euro. Het

42


Astma Fonds heeft daarmee opnieuw een goed financieel jaar achter de rug. De Jaarrekening 2011, die als aparte publicatie verschijnt bij dit Jaarverslag, is de geconsolideerde jaarrekening van de Astma Fonds Longstichting en de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging. Beide organisaties zijn nauw met elkaar verbonden door het gezamenlijke meerjarenbeleidsplan en de meerjarenbegroting. De enkelvoudige balansen en rekeningen van baten en lasten van beide organisaties zijn opgenomen in deze jaarrekening. Net als in voorgaande jaren is dit jaarverslag opgesteld, met daarin de inhoudelijke verantwoording van de activiteiten in 2011. Voor de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging is een aparte jaarrekening opgesteld, met onder meer een nadere toelichting op de activiteiten van de Longpatiëntenvereniging die door de Longstichting worden gefinancierd. Deze documenten zijn op aanvraag beschikbaar.

Inkomsten In de beleidsperiode 2007 – 2010 zijn de inkomsten van het Astma Fonds gestegen met 16% naar ruim 16 miljoen euro. In het huidige beleidsplan 2011 – 2014, is de ambitie neergelegd om verder te groeien naar 18,5 miljoen euro inkomsten. Dat betekent een stijging van ruim 15% ten opzichte van de inkomsten in 2010. In 2011 zijn de inkomsten gestegen met 2,5% naar 16,5 miljoen euro. Het Astma Fonds slaagt er nog steeds in om stijgende inkomsten te realiseren, maar de landelijke trend is dat de traditionele fondsenwerving steeds moeilijker wordt. De zoektocht naar nieuwe vormen van fondsenwerving is een aantal jaren geleden al ingezet. Maar het blijft moeilijk om nieuwe bronnen te vinden die op termijn de oude bronnen kunnen vervangen. (x € 1.000)

17.000 16.500 16.000 15.500 15.000 14.500 14.000

De traditionele bronnen van inkomsten deden het wisselend in 2011. De donateursopbrengst daalde licht ten opzichte van 2010. Dat geldt ook voor de inkomsten van leden en de collecte. De opbrengst uit nalatenschappen daarentegen is ruim 900.000 euro hoger uitgekomen dan in 2010. Vooral de hogere gemiddelde opbrengst per nalatenschap heeft tot de stijging geleid. Voor specifieke projecten wordt steeds vaker subsidie aangevraagd bij vermogensfondsen. Niet iedere subsidieaanvraag leidt tot een toekenning, maar in 2011 is voor 355.000 euro subsidie ontvangen van diverse organisaties. Daarnaast zijn overheidssubsidies ontvangen ten behoeve van de patiëntenvereniging en voor een bijdrage aan Europese wetenschappelijke onderzoeksprojecten. De beleggingen brachten in 2011 minder op dan in 2010 maar laten nog altijd een positief rendement zien. De opbrengst uit loterijen is in 2011 gestegen met 157.000 euro: zowel de VriendenLoterij als de Lotto heeft meer opgebracht.

Uitgaven In 2011 is 76% van de inkomsten besteed aan de directe doelbesteding. In 2010 was dat 72,2%. Dit percentage is lager omdat een gedeelte van de inkomsten in 2010, onder andere de gerealiseerde boekwinst bij de verkoop van het kantoorpand, niet is besteed maar toegevoegd aan de continuïteitsreserve. De totale uitgaven waren in 2011 ruim 1,13 miljoen euro hoger dan in 2010. Hiervan is ruim 200.000 euro meer besteed aan de werving baten en aan beheer & administratie.

43

Binnen de route ’15,5 miljoen mensen met gezonde longen’ is meer geld besteed aan preventie activiteiten zoals de Nationale COPD Risicotest en voorlichtingscampagnes. Binnen de route ‘1 miljoen mensen met een chronische longziekte’ zijn in 2011 onder andere veertien nieuwe Longpunten geopend. De website van het Astma Fonds, inclusief de informatie voor patiënten, is volledig vernieuwd.

Kosten fondsenwerving De kosten voor fondsenwerving zijn conform begroting besteed. Het Astma Fonds kreeg in 1996 als eerste organisatie het CBF-Keurmerk. Onderdeel van dit keurmerk is het CBF-percentage. Dit percentage wordt berekend door de totale kosten voor de eigen fondsenwerving te delen door de totale opbrengst uit de eigen fondsenwerving. Het gemiddelde percentage over drie opeenvolgende jaren mag niet hoger uitkomen dan 25%. Het CBF-percentage over 2011 bedraagt 22,3. In 2010 was het percentage 21,9. Het drie-jaarsgemiddelde over de jaren 2009 tot en met 2011 komt op 22,2%.

Besteding van het Astma Fonds in 2011:

2011

20%

5% 24%

■ Onderzoek & Innovatie ■ 15,5 miljoen mensen

2007

2008

2009

2010

2011

24%

met gezonde longen

■ 1 miljoen mensen

24%

27%

met een chronische longziekte

■ Werving baten ■ Beheer & Administratie

Aan de doelbesteding is 1,11 miljoen euro meer besteed dan in 2010. Zo is voor wetenschappelijk onderzoek een extra subsidie verstrekt. De besteding aan onderzoek komt hiermee op 26% van de bruto inkomsten exclusief de subsidies van derden. De doelstelling is minimaal 25%.

20%

* Exclusief subsidies derden bedraagt het percentage dat aan onderzoek is besteed 26%.

25%

Het Astma Fonds sloot het jaar 2011 af met een negatief resultaat van 107.000 euro. Dit bedrag is onttrokken aan de continuïteitsreserve. Eind 2011 had de continuïteitsreserve een omvang van 5.891.000 euro. De omvang van deze reserve voldoet daarmee aan de herziene VFI-richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen. De richtlijn geeft ook advies over de wijze waarop charitatieve instellingen kunnen omgaan met hun beleggingen. Het Astma Fonds heeft een gedeelte van de liquide middelen belegd. Ook deze beleggingen voldoen aan de VFI-richtlijn.

Vooruitzichten 2012 Voor 2012 zijn de algemene economische verwachtingen onzeker. Het Astma Fonds houdt daarom rekening met gelijkblijvende inkomsten en daardoor eveneens gelijkblijvende uitgaven aan de doelbesteding. De nu volgende Geconsolideerde Balans, de Geconsolideerde Rekening van baten en lasten, alsook de Lastenverdeling – en een toelichting daarop – staan ook in de Jaarrekening 2011. De integrale Jaarrekening 2011 is apart op te vragen bij het Astma Fonds.

2010 5%

Resultaat, reserves en beleggingen

26%

44


45

Geconsolideerde balans per 31 december 2011 ( in hele euro’s)

Activa 1.

Materiële vaste activa Bedrijfsmiddelen 1.1 Verbouwing & inrichting huurpand 1.2 Inventaris In gebruik voor doelstelling 1.3 Voorlichtingsmiddelen e.d.

31 december 2011

31 december 2010

Passiva 5.

145.951 356.583 502.534

178.674 414.114 592.788

76.702

41.179

31 december 2011

31 december 2010

Reserves en fondsen Reserves 5.1 - Continuïteitsreserve 5.2 - Bestemmingsreserves

5.890.680 579.236

5.942.841 633.967 6.469.916

6.576.808

20.622

20.622

6.490.538

6.597.430

36.461

35.095

2.963.904

2.599.058

Fondsen 579.236

633.967

7.471.021

7.503.928

8.050.257

8.137.895

5.3 2.

Financiële vaste activa

Totaal vaste activa

6. 3.

4.

Vorderingen en overlopende activa 3.1 Voorschotten 3.2 Acties door derden 3.3 Lopende renten 3.4 Overige vorderingen 3.5 Vooruitbetaalde lasten

Liquide middelen

118.248 510.856 46.622 3.189.506 453.614 4.318.846

111.738 359.711 25.896 2.922.848 435.133 3.855.326

6.352.326

5.991.093

7.

8.

- Bestemmingsfondsen

Voorzieningen 6.1 Voorziening jubilea Schulden op lange termijn 7.1 Subsidieverplichtingen Schulden op korte termijn 8.1 Kortlopende subsidieverplichtingen 8.2 Crediteuren en nog te betalen kosten 8.3 Belastingen en premies sociale verzekeringen 8.4 Overige schulden

5.878.294 3.101.536 225.577 25.119

5.667.716 2.630.404 398.284 56.327

10.671.172

9.846.419

9.230.526

8.752.731

18.721.429

17.984.314

18.721.429

17.984.314

46


47

Geconsolideerde Rekening van baten en lasten 2011 ( in hele euro’s)

Baten 1.

rekening 2011

begroting 2011

rekening 2010

Baten uit eigen fondsenwerving 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7

Collecte Donateurs en giften Leden Sponsoring Nalatenschappen Subsidies derden Overige baten eigen FW

Totaal baten uit eigen fondsenwerving

Lasten 6.

3.085.997 5.851.849 937.213 315.338 3.336.391 355.775 16.612

3.200.000 5.850.000 1.025.000 700.000 2.900.000 463.000 75.000

3.151.038 5.965.536 975.199 442.141 2.410.239 235.100 57.748

13.899.175

14.213.000

13.237.001

1.727.234

1.550.000

1.569.291

7.

Besteed aan doelstellingen 6.1 Onderzoek 6.2 15,5 miljoen mensen met gezonde longen 6.3 1 miljoen mensen met een chronische longziekte

Werving baten 7.1 Kosten eigen fondsenwerving 7.2 Kosten acties van derden 7.3 Kosten van beleggingen

2.

Baten uit acties van derden

3.

Subsidies van overheden

425.947

357.000

674.474

SOM DER LASTEN

4.

Baten uit beleggingen

254.602

299.000

288.191

RESULTAAT

5.

Overige baten en lasten

191.300

0

319.384

Resultaatbestemming 2011

16.498.258

16.419.000

16.088.341

SOM DER BATEN

8.

Beheer en administratie

Overschot/tekort is toegevoegd/onttrokken aan: Continuïteitsreserve Overige correcties Bestemmingsreserve t.b.v. realisering doelstelling Bestemmingsreserve t.b.v. bedrijfsvoering Bestemmingsfonds

rekening 2011

begroting 2011

rekening 2010

4.029.926 4.534.885 3.978.663 12.543.474

3.827.000 4.790.000 4.046.000 12.663.000

3.729.141 4.091.785 3.796.514 11.617.441

3.098.332 107.709 6.782 3.212.823

3.069.000 100.000 7.000 3.176.000

2.893.557 230.159 7.645 3.131.361

848.974

835.000

723.179

16.605.271

16.674.000

15.471.981

-107.013

-255.000

616.360

- 52.161 -121 35.523 - 90.254 0 - 107.013

2.435.853

0

-1.815.749 -3.744 0 616.360

48


Lastenverdeling: specificatie en verdeling van de kosten

49

De lastenpost personeelskosten bestaat uit de volgende onderdelen:

( in hele euro’s)

Bestemmingen

Doelstelling

Onderzoek

Route 1 miljoen, Patiënten Vereniging

Personeelskosten

Werving baten

Route 1 miljoen, overige kosten

Route 15,5 miljoen

Eigen Fondsen werving

Acties derden

Beleggingen

Beheer & Administratie

Totaal lasten 2011

Begroot 2011

Totaal lasten 2010

Lasten Subsidies en bijdragen

3.474.551

172.555

70.000

384.750

325.773

253.542

1.025.260

1.265.314

81.584

63.879

652.326

1.721.731

839.579

401.137

1.100.515

950.770

1.177.372

824.795

Huisvestingskosten

26.448

83.081

58.636

82.187

Kantoorkosten

34.678

108.934

76.883

107.763

Uitbesteed werk Publiciteit & Communicatie Personeelskosten

Totaal Totaal

2010

3.805.497

3.821.000

3.471.863

Sociale lasten

253.060

291.000

254.086

Pensioenlasten

523.811

511.000

479.294

Overige personeelskosten

457.453

334.000

333.911

5.039.821

4.957.000

4.539.154

Lonen en salarissen

3.697.000

3.958.037

2.984.380

3.000.000

3.600.095

3.359.099

4.022.000

2.290.170

585.232

5.039.821

4.957.000

4.539.154

61.391

35.376

347.119

301.000

303.623

Onderzoek

5,6

80.495

46.384

455.137

352.000

395.683

Route 15,5 miljoen

17,3

166.563

166.563

137.000

162.598

Route 1 miljoen: patiënten

17,5

15.419

151.296

208.000

222.621

Route 1 miljoen: thema’s

12,4

848.974

16.605.271

16.674.000

15.471.981

Fondsenwerving

12,9

848.974

16.605.271

16.674.000

15.471.981

Beheer & Administratie

7,5

Gemiddelde bezetting 2011

73,2

Gemiddelde bezetting 2010

68,7

11.528

36.212

25.557

35.822

26.758

4.029.926

1.890.949

2.087.714

4.534.885

3.098.332

12.543.474

Begroot 2011

4.101.856 107.709

6.782

Algemene kosten Afschrijving

2011

107.709 3.212.823

6.782

Totaal personeelskosten

Personeelsbezetting in fte

gemiddelde bezetting

50


51

Vooruitblik 2012: een spannend jaar

‘2012 wordt het jaar waarin we op weg gaan naar het Longfonds’

Was 2011 een jaar om trots op terug te kijken, 2012 is een jaar waar we met spanning naar uit zien. We zijn op weg naar het Longfonds. Dat betekent dat we hard werken aan de bekendheid en de positie van het Longfonds – voorheen Astma Fonds. In de economische tegenwind van 2012 hanteert het Astma Fonds een voorzichtige begroting, waarbij we uitgaan van gelijkblijvende inkomsten. In 2012 zal het Astma Fonds de focus van het beleidsplan scherper maken; projecten met hoge prioriteit komen met nadruk voor het voetlicht. We zullen ons actiever opstellen om concrete resultaten te behalen. Zodat we ambities waarmaken die het Astma Fonds heeft voor longpatiënten, voor mensen met gezonde longen en voor de organisatie zelf. Zo zal de financiering van wetenschappelijk onderzoek namens het Astma Fonds in 2012 meer focus krijgen en doelgerichter worden.

Betere zorg De zorg voor mensen met een chronische longziekte kan beter. Wat goede zorg is, krijgt z’n beslag in zorgstandaarden. Het is de manier om, met name op het gebied van hun zorg, voor longpatiënten resultaten te behalen die blijvend zijn. Voor de longziekte COPD bestaat de zorgstandaard al. In 2012 zetten we stevig in op de toepassing van de zorgstandaard COPD in de longzorg. Longpatiënten worden daarbij geholpen met de begrijpelijke patiëntenversie van deze afspraken over goede zorg. Voor de longziekte astma bestaat de zorgstandaard nog niet. In 2012 zal het Astma Fonds verder bijdragen aan de zorgstandaarden voor astma bij volwassenen en bij kinderen. In beide gevallen zal opnieuw een patiëntenversie verschijnen.

Een gezond leven Niets is beter voor de gezondheid van mensen dan het voorkomen van ziekte. Daarom zal het Astma Fonds in 2012 bijvoorbeeld sterk de nadruk leggen op ‘niet beginnen’ met roken. Ook het vroeg opsporen van een longziekte als COPD kan een wereld van verschil maken in het leven van mensen. Daarom zal het Astma Fonds in 2012 proberen om de COPD Risicotest onderdeel te maken van het preventieconsult. En er zijn nieuwe wegen te vinden naar mensen in de risicogroep, via de zorg of de wijk.

In 2012 zal het Astma Fonds blijven inzetten op de mogelijkheden van longpatiënten om zelf een rol te spelen in hun zorg. Mensen met een chronische longziekte kunnen veel zelf en doen dat ook. In de zorgstandaarden wordt die eigen rol ook bevestigd. De kracht van het Astma Fonds schuilt ook in 2012 in de gebundelde kennis en ervaring van longpatiënten. We zullen de onderlinge steun en de gezamenlijke kennis van mensen met een longziekte versterken.

Binding met ons werk Het Astma Fonds zal zich in 2012 sterker profileren als waardevolle partner – een organisatie waar individuele mensen en organisaties zich graag aan verbinden. Dat geldt voor leden en vrijwilligers, voor donateurs en collectanten, maar ook voor wetenschappers en zorgverleners, bedrijven en maatschappelijke organisaties. We gaan meer investeren in relaties met de mensen die ons steunen, ook in het kader van nieuwe vormen van fondsenwerving. Dat vraagt dat we helder maken waar we voor staan en dat we lef tonen. Het betekent ook dat we bestaande samenwerking graag verdiepen. Dat doen we in 2012 onder meer in het Huis voor de Gezondheid en in de Alliantie Nederland Rookvrij!. We willen meer strategische partnerschappen aan gaan, met organisaties die een sleutelpositie innemen in zorg en belangenbehartiging. Dat maakt ons werk sterk en effectief. Het Astma Fonds wil in 2012 ook voor medewerkers en vrijwilligers een organisatie blijven waaraan zij zich graag verbinden. We willen dat talenten van mensen tot hun recht komen en dat zoveel mogelijk vrijwilligers en medewerkers plezier hebben in hun werk bij het Astma Fonds. Voor medewerkers betekent dit dat we in 2012 verder werken aan opleidingsbeleid, trainingen en talentontwikkeling.

Longfonds 2012 wordt het jaar waarin we op weg gaan naar het Longfonds. In de loop van het jaar zullen we steeds vaker laten zien wat het Longfonds is. Met enkele campagnes en vele vormen van communicatie verwachten we dat de naam eind 2012 daadwerkelijk ‘Longfonds’ zal zijn. Wij verwachten dat 2012 een spannend jaar wordt, waarin het Astma Fonds voor de dag komt met inhoudelijke projecten, waardevolle partnerschappen en vernieuwende vormen van fondsenwerving en communicatie. Zodat we verschil maken voor mensen met een chronische longziekte en voor iedereen met gezonde longen. Want gezonde longen zijn van levensbelang!

Michael Rutgers Bestuurder / algemeen directeur

Dieuwke de Blaauw Voorzitter patiëntenvereniging

52


Bestuur en organisatie Gezamenlijke organisatie De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting zijn nauw met elkaar verbonden. De organisaties delen hun missie. De organisaties voeren één meerjarenbeleidsplan en één meerjarenbegroting. Tussen Bestuur van de vereniging en Raad van Toezicht van de stichting zijn, over en weer, voordracht rechten vastgelegd. De projecten die in het meerjarenbeleidsplan zijn benoemd, horen afhankelijk van de aard en doelgroep van het project tot de vereniging of de stichting. De werkzaamheden voor de vereniging worden uitgevoerd door personeel van de stichting; de vereniging heeft geen eigen personeel in dienst.

Bestuur Longpatiëntenvereniging op 31 december 2011 Naam

Benoemd in

Herbenoembaar in:

Ir. W. F. Rietveld

2008

December 2011

Mr. D. W. de Blaauw

2008

Juni 2012*

D. ten Brink

2009

December 2012

M. R. Verzijl RA

2008

December 2012

Drs. J.F. van Hees

2010

Juni 2014

Mevrouw W.F. Rietveld, voorzitter, heeft zich niet hernoembaar gesteld en is per 31 december 2011 afgetreden. Per 1 januari 2012 zijn benoemd: Dr.ir. P. Huijbregts MPM, hernoembaar in december 2015 H.J. Prins, hernoembaar in december 2015 F. Vermeulen MSc PS, hernoembaar in december 2015 * Mr. D.W. de Blaauw is met ingang van 1 januari 2012 tot uiterlijk 31 december 2012 benoemd tot voorzitter van de Longpatiëntenvereniging.

Ereleden Prof. Dr. Ph. H. Quanjer H. Herber

Relevante nevenfuncties bestuursleden Astma Fonds Longpatiëntenvereniging Ir. W. F. Rietveld • Nederlands Forensisch Instituut, Hoofd Digitale Technologie & Biometrie • Voorzitter Stichting Autovrije Zondag Leiden

• • • • • • • •

Lid Cliëntenraad zorginstellingen Lid Wmo-Raad Wierden Lid Wmo-Raad Almelo Lid redactiecommissie Patiënteninformatie Health Base Lid Klankbordgroep Gehandicapten Almelo Lid Zorgbelang Overijssel, cluster chronisch zieken en gehandicapten Lid Almelo Sociaal Campagne lid gemeente Wierden CDA

M.R. Verzijl RA • Penningmeester Stichting MARA Rotterdam (maatschappelijke activering) • Commissaris ISALA Theater BV, Capelle aan den IJssel • Diverse adviseurschappen vroegere relaties Deloitte • Voorzitter van de Raad van Toezicht van het Emmauscollege Rotterdam

Mr. D. W. de Blaauw • Bestuurssecretaris Ondernemersvereniging Stadscentrum de Koperwiek Capelle aan den IJssel • Lid Commissie Detailhandel van de gemeente Capelle aan den IJssel • Lid Projectgroep Mentorschap Jonge Ondernemers Capelle aan den IJssel • Lid Wmo-adviesraad Capelle aan den IJssel • Lid Raad van Toezicht St. Kavor (Vereniging Katholiek Voortgezet Onderwijs Rotterdam) • Lid van diverse werkgerelateerde begeleidingscommissies en projectgroepen

Ledenraad

Drs. J. F. van Hees • Eigenaar Van Hees Interim Management: management en advieswerkzaamheden gezondheidszorg en welzijn. • Bestuurslid oudervereniging scholengemeenschap v.o. De Breul in Zeist.

H. H. Witte

D. ten Brink • Gastdocent diverse hoge scholen • Lid Cliëntenraad Rabobank

De Ledenraad is het hoogste orgaan van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en heeft een aantal statutair vastgelegde bevoegdheden. De raad is samengesteld uit afgevaardigden uit de rayoncommissies van de verschillende rayons. De rayoncommissieleden worden direct uit de leden gekozen. De Ledenraad komt ten minste tweemaal per jaar bijeen. Ook dat is statutair geregeld. In juni 2011 heeft de Ledenraad het Jaarverslag 2010 en de Jaarrekening 2010 goedgekeurd.

Directeur Astma Fonds Longpatiëntenvereniging op 31 december 2011 Nevenfuncties directeur Hendrien Witte heeft één nevenfunctie die voortvloeit uit haar functie als directeur van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging, te weten: * bestuurslid Long Alliantie Nederland (LAN)

53

Organogram Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

Ledenraad

Bestuur

Rayons

Directie

Statutaire naam Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

Missie De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting willen chronische longziekten helpen voorkomen en de maatschappelijke impact ervan verminderen. Het Astma Fonds ondersteunt mensen met chronische longziekten bij het zo goed mogelijk omgaan met hun aandoening en bij het verbeteren van hun kwaliteit van leven.

Rechtsvorm Vereniging

Statutaire vestigingsplaats Leusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland Dossiernummer 32129618

54


Samenstelling Raad van Toezicht op 31 december 2011 Naam

Benoemd in

Jaar van aftreden

Zittingsduur 1e termijn

Drs. H. Stellingsma M.Phil, voorzitter

2010

2015

5 jaar

Mr. M. Boumans MPM

2010

2014

4 jaar

J. C. M. Rooijmans-Rietjens, longarts

2009

2013

4 jaar

H. Stammes

2010

2014

4 jaar

C. C. Van der Sluis RA CPC

2009

2013

4 jaar

Bestuur Astma Fonds Longstichting op 31 december 2011 M. R. Rutgers, MSc.

Nevenfuncties bestuurder Michael Rutgers MSc. heeft overwegend nevenfuncties die voortvloeien uit zijn functie als bestuurder van het Astma Fonds, te weten: • Bestuurslid Stichting Loterijacties Volksgezondheid • Bestuurslid Long Alliantie Nederland • Adviesraad Zorg Binnen Bereik • Raad van Afgevaardigden ONVZ

Relevante nevenfuncties leden Raad van Toezicht

Organogram Astma Fonds Longstichting

Drs. H. Stellingsma • Toezichthouder De Jutters, Haaglanden • Toezichthouder Driestroom, Nijmegen-Arnhem • Toezichthouder Bureau Jeugdzorg NoordHolland

Raad van Toezicht

Mr. M. Boumans • Lid Gedeputeerde Staten van Groningen

Statutaire naam

Drs. J. C. M. Rooijmans-Rietjens, longarts • Longarts Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn • Lid van diverse commissies Gelre Ziekenhuizen • Medisch lid Regionaal Tuchtcollege te Zwolle

Missie

H. • • •

Stammes Eigenaar consultancy-bureau Eigenaar sportbedrijf Lid Ledenraad NTB (vrijwillig)

C. C. van der Sluis RA CPC • Directeur/eigenaar Governance Control B.V. (bestuur/toezicht/advies in de pensioensector)

Bestuur

Bureau

Astma Fonds Longstichting

De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting willen chronische longziekten helpen voorkomen en de maatschappelijke impact ervan verminderen. Het Astma Fonds ondersteunt mensen met chronische longziekten bij het zo goed mogelijk omgaan met hun aandoening en bij het verbeteren van hun kwaliteit van leven.

Rechtsvorm Stichting

Statutaire vestigingsplaats Leusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland

Salaris bestuurder De bestuurder van het Astma Fonds, de heer M.R. Rutgers, is in 2006 aangesteld bij de rechtsvoorganger van de Astma Fonds Longstichting, zijnde de vereniging het Nederlands Astma Fonds. Het jaarinkomen bedraagt 130.973 euro. Sinds 2009 heeft op het inkomen alleen inflatiecorrectie plaatsgevonden. Ieder jaar beoordeelt de remuneratiecommissie van de Raad van Toezicht van het Astma Fonds het salaris van de bestuurder op basis van de VFI-adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen. De commissie heeft vastgesteld dat het salaris ook in 2011 binnen de bandbreedtes van deze regeling blijft.

De leden van de Raad van Toezicht worden door de Raad benoemd, op basis van een procedure en profielschets conform de statuten. De Raad van Toezicht nodigt het Bestuur van de vereniging uit om minstens drie leden voor te dragen. Leden worden benoemd voor vier jaar. Een reglement voor de Raad van Toezicht, inclusief profielschets, is verkrijgbaar bij het Astma Fonds.

Dossiernummer 40506839

55

Overige organisaties In 2011 zijn de ‘Vereniging tot steun aan het Nederlands Astma Fonds’ en de ‘Stichting Nederlands Astma Fonds’ ingefuseerd in de Astma Fonds Longstichting. Deze stichtingen hadden geen activiteiten behoudens het ontvangen van nalatenschappen welke ten gunste kwamen van de Astma Fonds Longstichting. Door het infuseren, zijn de beide organisaties opgehouden te bestaan. Omdat de fusie in 2011 heeft plaatsgevonden, is de wettelijke verplichting tot het opstellen van een jaarrekening komen te vervallen. Toekomstige ontvangsten van nalatenschappen aan de ingefuseerde steunorganisaties komen rechtstreeks ten goede aan de Astma Fonds Longstichting.

56


Rapportage 2011 Raad van Toezicht

De Raad van Toezicht van het Astma Fonds (binnenkort Longfonds) kwam in 2011 vijf maal bijeen: in februari, april, juni, september en eind oktober. In de samenstelling van de Raad deden zich geen mutaties voor. Alle leden hebben zitting in hun eerste termijn. Aan de orde kwamen: • Financiële rapportages (waaronder opzetten informatieprotocol) • Inhoudelijke voortgangsrapportages (beleidsplan 2011-2014) • Jaarplan/-rekening 2010 • Huis voor de Gezondheid (missie en visietraject, huisvesting) • Migratie Astma Fonds naar Longfonds • Begroting 2012 • Organisatie: personele bezetting, ziekteverzuim • Astma Fonds na 2014, verkennende gesprekken De Raad vindt dat het Astma Fonds op financieel en inhoudelijk gebied goed functioneert. Er is efficiënte en heldere communicatie vanuit de bestuurder en het managementteam. Bovendien heeft de Raad regelmatig de kans van gedachten te wisselen met medewerkers die verantwoordelijk zijn voor deelgebieden. De Raad ervaart dat de bestuurder hen adequaat informeert en juist omgaat met de suggesties voor verbetering die de Raad doet naar aanleiding van rapportages.

Commissies Binnen de Raad zijn twee commissies actief: de Auditcommissie en de Remuneratiecommissie. De Auditcommissie bestaat uit voorzitter C.C. van der Sluis, H. Stellingsma (voorzitter Raad van Toezicht) en M.R. Verzijl (namens het Bestuur van de Vereniging). Deze commissie kwam in 2011 vier maal bijeen: in april, mei, augustus en oktober. De Auditcommissie brengt verslag van zijn bevindingen uit aan de Raad van Toezicht en adviseert de Raad waar nodig. Deze rolverdeling verloopt geheel naar tevredenheid. Ook de inbreng en rapportages van de externe accountant in de vergaderingen worden zeer gewaardeerd. De Remuneratiecommissie (H. Stellingsma en H. Stammes) heeft in 2011 drie maal met de bestuurder gesproken over zijn functioneren en het functioneren van de organisatie: in februari, juni en november.

Met het Bestuur van de Vereniging heeft de Raad van Toezicht één formele en meerdere informele contactmomenten gehad. In principe is de Raad ook vertegenwoordigd bij vergaderingen van de Ledenraad van de Vereniging. De Raad heeft dit jaar geen formele of informele contacten onderhouden met andere Raden van Toezicht binnen het werkgebied van het Astma Fonds.

Ontwikkelingen Financiering van wetenschappelijk onderzoek ziet de Raad als een belangrijke kerntaak van het Astma Fonds. Wel ziet de Raad graag meer focus op het verder doorvoeren van de thematische benadering en een verdere versterking van de samenwerking van Nederlandse onderzoeksgroepen met elkaar en met buitenlandse partners. De Raad stimuleert en ondersteunt het beleid om meer en meer diverse bronnen van inkomsten aan te boren om eventuele fluctuaties in de inkomsten beter op te kunnen vangen. De migratie van Astma Fonds naar Longfonds is een langdurig proces. De Raad heeft begrip voor de gedegen en voorzichtige wijze waarop het migratieproces plaatsvindt. De naamsbekendheid ‘Astma Fonds’ is groot, omschakeling kan pas plaatsvinden bij voldoende bekendheid met de naam ‘Longfonds’. De Raad moedigt de ontwikkeling van het Huis voor de Gezondheid ten zeerste aan. Niet alleen vanuit oogpunt van effectiviteit, maar ook vanwege de efficiencywinst. Die is in 2011 bereikt, onder meer door de toekomstige gezamenlijke huur van kantoorruimte (vanaf eind 2012) en het delen van ICT-systemen en de ICT-beheerder. De Raad heeft de bestuurder opdracht gegeven om een schets te maken voor de toekomst van het Astma Fonds/Longfonds na het jaar 2020, zodat komende beleidsplannen gebaseerd kunnen worden op dat vergezicht. Ten slotte is de Raad met recht trots op de uitverkiezing in 2011 door Trouw en de Erasmus Universiteit van het Astma Fonds als beste Goede Doel in de sector gezondheid. De Raad spreekt de wens uit dat het Astma Fonds (binnenkort Longfonds) ook in 2012 een dergelijk prachtig resultaat mag boeken.

Drs. H. Stellingsma, Voorzitter Raad van Toezicht

57

58


bijlage

Verantwoordingsverklaring Sinds 1 juli 2008 zijn de nieuwe CBF-richtlijnen van kracht. Een belangrijke wijziging hierin is de vervlechting met de VFI-richtlijn ‘Goed Bestuur voor Goede Doelen’. Dit heeft ertoe geleid dat elke organisatie met het CBF-keurmerk een verantwoordingsverklaring moet opstellen waarin wordt beschreven op welke wijze de organisatie omgaat met de drie principes van goed bestuur. Deze verklaring wordt opgenomen in de Jaarrekening, eventueel in verkorte vorm. Het CBF gebruikt deze verklaringen om in gesprek te treden met de organisaties over de wijze waarop zij ermee omgaan. De drie algemene principes van goed bestuur zijn als volgt geformuleerd: 1. Binnen de instelling dient de functie ‘toezicht houden’ (vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het ‘besturen’ dan wel van de ‘uitvoering’. 2. De instelling dient continu te werken aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling. 3. De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten.

Over toezicht houden De Raad van Toezicht van de Astma Fonds Longstichting keurt de beleidsplannen, meerjarenbegrotingen alsmede de jaarplannen en de jaarbegroting goed. De Ledenraad van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging keurt de meerjarenbeleidsplannen en de meerjarenbegroting goed. De Raad van Toezicht heeft in 2010 conform de statuten een audit commissie ingesteld. Het eenhoofdige bestuur van de Astma Fonds Longstichting bestuurt de stichting en wordt daarbij gesteund door een bureau. Het meerhoofdige, onbezoldigde bestuur

van de Astma Fonds Longpatiëntenverenging bestuurt de vereniging en wordt daarbij ondersteund door de stichting en haar medewerkers. Dit is zo geregeld om de unieke constructie van een goede doelen organisatie en een patiëntenorganisatie die samen optrekken en nauw gelieerd zijn, te borgen. Per 1 november 2010 heeft het bestuur van de vereniging een directeur benoemd, in dienst van de Astma Fonds Longstichting. De bestuursorganen van beide organisaties werken op basis van functieprofielen en functioneren overigens ook geheel volgens de voorschriften van de ‘Code Goed Bestuur voor Goede Doelen’, zoals opgenomen in de richtlijnen voor het CBF-keurmerk.

Over optimale besteding van middelen Tweejaarlijks wordt onderzocht wat de wensen en verwachtingen zijn van de leden over de organisatie. Ook bij niet-leden wordt dit in kaart gebracht. De resultaten van de projecten kunnen ook via dit onderzoek in kaart gebracht worden. De eerstvolgende editie van dit onderzoek is in 2012.

Over optimale relatie met belanghebbenden De relatie van de Astma Fonds Longstichting met de primair belanghebbenden, de patiënten met chronische longziekten, is geborgd in de unieke constructie die boven en elders beschreven is. Uit onderzoek blijkt dat ruim 38.000 leden van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging nut en meerwaarde ervaren van hun lidmaatschap. Er is een periodieke uitgave waarin leden op de hoogte gehouden worden van voor hen relevante medische en maatschappelijke ontwikkelingen. Er zijn e-mail nieuwsbrieven. De circa 200.000 donateurs worden regelmatig geïnformeerd over de voortgang van de projecten. De meeste donateurs zijn nog niet actief betrokken bij de projecten en onderwerpen. De Astma Fonds Longstichting wil dit wel ontwikkelen. De nieuwe website en online media spelen een steeds grotere rol bij het vergroten van deze binding. Het Astma Fonds onderhoudt een intensieve relatie met vele honderden vrijwilligers. Zowel op strategisch niveau, bij het ontwikkelen en vaststellen van beleid en

positionering, als op lokaal en landelijk uitvoerend niveau. De waarde van de samenwerking met deze vrijwilligers kan niet hoog genoeg geschat worden. Alleen zó wordt een gedragen beleid ook effectief en met draagvlak uitgevoerd. De relaties met wetenschappers en het medische veld worden via formele werkverbanden onderhouden. Maar ook daarnaast wordt intensief met elkaar op getrokken om de kwaliteit van de zorg verder te verbeteren en onderzoek te financieren dat relevant is in relatie tot de vragen en behoeften van patiënten met chronische longziekten. Dit uit zich in bestuurlijke en financiële relaties met de Netherlands Respiratory Society (onderzoek) en de Long Alliantie Nederland (zorg). Er is een nauwe en productieve samenwerking met bijvoorbeeld het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP). Ook met zorgverzekeraars, de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), de beroepsorganisatie van longartsen (NVALT) en binnen het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort is intensieve samenwerking. Uiteraard beschikken onze organisaties over een klachtenprocedure. Die functioneert naar wens. Het is niet altijd mogelijk iedere klacht inhoudelijk naar volle tevredenheid op te lossen, maar elke klacht wordt volgens de procedure afgehandeld. De Astma Fonds Longstichting kent de volgende organen: Raad van Toezicht, Bestuur en Wetenschappelijke Advies Commissie. De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging kent de volgende organen: Ledenraad en Bestuur. Michael R. Rutgers, M.Sc. Bestuurder / algemeen directeur

59

60


bijlage

Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan de Raad van Toezicht en Bestuur van Astma Fonds Longstichting De in dit jaarverslag opgenomen geconsolideerde balans per 31 december 2011 en de geconsolideerde rekening van baten en lasten 2011 (de samengevatte jaarrekening) zijn ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening 2011 van Astma Fonds Longstichting. Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 25 april 2012. De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van de Richtlijn voor de Jaarverslaggeving 650 voor fondsenwervende instellingen. Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening 2011 kan derhalve niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening 2011 van Astma Fonds Longstichting.

Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting van de gecontroleerde jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de toelichting op de gecontroleerde jaarrekening.

Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands Recht, waaronder de Nederlandse Standaard 810, “Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte financiële overzichten”.

Oordeel Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening 2011 van Astma Fonds Longstichting en in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de toelichting op de gecontroleerde jaarrekening.

Amsterdam, 2 mei 2012 Ernst & Young Accountants LLP Origineel getekend door drs. J. Waals RA

61

62

astmafonds.nl

Jaarverslag van het Astma Fonds Jaarverslag Astma Fonds (binnenkort Longfonds)

Recommend Documents