Jaarverslag 2014 Stichting Olijf

Jaarverslag 2014 Stichting Olijf

Samen sterk.

Jaarverslag 2014 Stichting Olijf Inhoudsopgave Pagina Voorwoord

3

Bestuursverslag

4

Algemeen

4

Activiteiten van het bestuur

7

Activiteitenverslag

13

Klankbordgroep

13

Kwaliteit van Zorg

13

Lotgenotencontact

19

Voorlichting

22

Redactie

24

Internet

27

Marcom

29

Tevredenheidsonderzoek

29

Externe contacten/stakeholders

30

Olijf in de media

33

Overzicht activiteiten in agenda 2014

36

Tot slot

44

Jaarverslag Stichting Olijf 2014

2

Voorwoord Eén belangrijk doel had Olijf in 2014. Olijf wilde zich verder versterken met vrijwilligers en daarbij de ervaring van deze vrijwilligers zo goed mogelijk inzetten voor de ambities van Olijf. Want Olijf is ambitieus. Samen maken we ons sterk voor een betere kwaliteit van leven en natuurlijk van zorg voor onze patiënten. Van voorzorg tot en met de nazorg. Trots zijn we dan ook dat het vrijwilligersbestand bijna verdubbeld werd! En al die nieuwe krachten helpen ons nu al enthousiast bij ons werk.

Daarnaast is veel aandacht uitgegaan naar evaluatie van de organisatie en alle activiteiten. Zo formuleerde het bestuur een vernieuwde visie en missie. Daarnaast is bekeken welke activiteiten we willen doen en hoe we daarbij nog beter kunnen aansluiten op de wensen van onze patiënten en onze andere relaties.

Zowel binnen Olijf als daarbuiten, zoals bij de Leven met Kanker Beweging, veranderde er veel in 2014. Dit vergde natuurlijk veel van onze vrijwilligers. Maar het heeft ook duidelijk gemaakt dat we als Olijf inmiddels stevig onze koers varen. Bijna al onze doelen hebben we tijdig en binnen budget kunnen halen. (Al hadden we met meer budget meer kunnen bereiken). Maar we weten wat we willen bereiken, hoe we dat willen bereiken en we hebben steeds meer mensen aan boord om het gewoon te gaan doen. Ja, we kunnen het!

Namens het bestuur, Fenneke van Swigchum Voorzitter bestuur Olijf April 2014


3

Bestuursverslag Algemeen

Stichting Olijf Stichting Olijf is opgericht in 1986 door twee jonge vrouwen, Martha de Keizer en Suzanne Biewenga. Beide vrouwen hadden baarmoederhalskanker en steunden elkaar. Ze ontdekten dat zij buiten elkaar, op weinig terug konden vallen. Er was wel informatie over de medische gang van zaken, maar wat het doormaken van een dergelijk grote ingreep nu had op je leven, je toekomst en je carrière was niet te achterhalen. Ze ontdekten na gesprekken met anderen overeenkomsten en hiaten in de zorgverlening en besloten een netwerk op te richten: Het NVGK, het Netwerk voor Vrouwen met Gynaecologische Kanker. Al snel bleek er een grote behoefte te bestaan aan een dergelijk netwerk. In de loop der jaren is Olijf uitgegroeid tot een grote organisatie met een landelijk netwerk.

De stichting zet zich inmiddels al jaren succesvol in voor haar drie kerntaken:

1. Voorlichting 2. Verbeteren kwaliteit van leven: belangenbehartiging & patient empowerment 3. Verbeteren van kwaliteit van zorg

De stichting kreeg in 2010 haar huidige naam: Olijf. De naam 'Olijf' is om verschillende redenen gekozen. Met de vrucht olijf gelijkt het vruchtbare orgaan van de vrouw. Het is als uitroep te gebruiken: “O……lijf”, daarmee doelend op alle ellende die je lijf opeens geeft. En het is een verwijzing naar de nucleus oliva (Olijfkern) in de hersenen, verantwoordelijk voor het kunnen horen: Olijf geeft daarmee aan een luisterend oor te bieden aan lotgenoten.


4

Bestuur Binnen het geheel onbezoldigde bestuur van Olijf begeleiden bestuursleden de diverse werkgroepen met elk hun eigen activiteiten.

Het bestuur in 2014: Willemien Hompus, voorzitter ad interim tot 1 november Drs. Jantien Manders, penningmeester, portefeuille internet Mr. Petra Dijk, secretaris, portefeuille redactie Dr. Marion van Eijkeren, portefeuille kwaliteit van zorg Drs. Adèle Stuijfzand, lid, portefeuille belangenbehartiging Drs. Marit van der Riet, lid, portefeuille voorlichting Drs. Els Visser, lid, portefeuille lotgenotencontact

Drs. Fenneke van Swigchum is Willemien Hompus per 1 november 2014 opgevolgd als voorzitter.

De Raad van Toezicht De Raad van Toezicht in 2014: Dr. Marten Schilthuis Mr. Gabriëlle Hekster-de Winter Drs. Fabiënne van Booma- de Smit

In memoriam Els Borst-Eilers In 2014 bereikte ons het verdrietige bericht dat dr. Els Borst is vermoord. Zij heeft veel betekend voor mensen met (gynaecologische) kanker. Met Els Borst-Eilers verliest de kankerpatiënten-beweging een bevlogen en wijze vrouw die veel bereikt heeft voor (kanker-) patiënten. Zij had de autonomie van de patiënt en patiëntenorganisatie hoog in het vaandel. En zij heeft veel belangrijk werk verricht. Als blijk van waardering werd zij in 2012 Minister van Staat. Haar gedachtengoed en haar ideeën leven voort in het werk van Olijf. Zo zet Olijf zich in voor een sterke patiëntenbeweging. En Olijf voert nog altijd zogenaamde Els Borst gesprekken; gesprekken waarbij artsen en patiënten bespreken hoe de communicatie ervaren wordt en wat we nog kunnen verbeteren.


5

Activiteiten van het bestuur in 2014 In 2014 is verdere professionalisering van de organisatie doorgezet door het bestuur. Er is stevig ingezet op versterking van de organisatie met meer vrijwilligers en minder belasting voor het bestuur.

Dit heeft in 2014 onder meer geleid tot het uitbesteden van de ledenadministratie en de financiële administratie van Olijf naar de Leven met Kanker Beweging. Maar ook bijvoorbeeld tot verdere ontwikkeling van het vrijwilligersbeleid. En natuurlijk is hierbij ook de algemene organisatie duurzaam verder verbeterd.

Daarnaast is ervoor gekozen om, in samenwerking met Bert Hendriks van de Leven met Kanker Beweging missie, visie en doelen te herformuleren. In het werkplan 2015 en het meerjarenplan zijn missie, visie en doelen voor de toekomst vastgelegd.

Activiteiten Raad van Toezicht De Raad van Toezicht heeft in 2014 adviezen gegeven ten aanzien van de planning en controle van activiteiten. Dit heeft onder meer geleid tot vernieuwing van de statuten in 2014. Ook heeft de Raad van Toezicht eind 2014 de nieuwe voorzitter benoemd.

Wat Olijf wil bereiken?

Visie Olijf Olijf biedt als netwerk steun en informatie aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten. Olijf wil op basis van ervaringsdeskundigheid bijdragen aan adequate preventie en goede kwaliteit van zorg en leven.

Missie Olijf 1. Olijf wil patiënten met gynaecologische kanker en hun naasten een veilige plek bieden, waar zij kunnen aangeven en vinden wat zij nodig hebben: ervaringen delen, kwaliteit van zorg en leven bevorderen en eigen regie bewerkstelligen. 2. De visie op de beste kwaliteit van zorg aan en kwaliteit van leven voor (ex-) patiënten met gynaecologische kanker en hun naasten is pas volledig, wanneer deze met de visie van (ex-)patiënten en hun naasten is aangevuld. Olijf streeft er daarom naar de stem van de patiënt te laten horen in alle relevante organisaties en podia.


6

3.

Olijf zet zich in voor adequate informatie, voorlichting, preventie, vroeg diagnose, en voor het niet langer gehinderd worden door een taboe op gynaecologische kanker voor de (ex)patiënte/naaste.

Hoe doen we dat? 1. Lotsverbondenheid organiseren Lotgenotencontacten faciliteren: de lotsverbondenheid is essentieel voor alles wat Olijf onderneemt. Er bestaat een diepe behoefte bij veel patiënten om door middel van contact met lotgenoten de eigen ervaringen te delen. Tegelijk functioneren de gedeelde ervaringen als bron en katalysator voor na te streven verbeteringen op het terrein van de bekendheid, bespreekbaarheid en preventie van de ziekte, de zorg en de kwaliteit van leven.

2. Krachten bundelen Door krachten te bundelen wordt invulling gegeven aan het begrip: Samen sterker. Dat geldt zowel op individueel niveau (er niet alleen voor staan) als voor de erkenning van alle patiënten met gynaecologische kanker. Gynaecologische kanker is relatief onbekend en verkeert nog in de taboesfeer. Op basis van krachtenbundeling en solidariteit wordt gewerkt aan de emancipatie van deze ziekte. Ook buiten de stichting wordt de handen ineen geslagen om tot betere zorg en een beter leven voor patiënten te komen. We bundelen krachten met o.a. organisaties van zorgverleners, andere (kanker-) patiëntenorganisaties, onderzoekers en zorgverleners op de werkvloer. Meer bekendheid, bespreekbaar maken van taboes, preventie, goede informatievoorziening en topzorg vormen de speerpunten.

3. Belangen behartigen & patient empowerment Olijf zet zich in voor de belangenbehartiging van de patiënt om:


7



vanuit patiëntenperspectief de kwaliteit van zorg en leven te bevorderen. Belangrijk hierbij is zijn onder meer bijdrage leveren aan (ontsluiting van) onderzoek, een goede informatievoorziening en implementatie van een goede kwaliteitscyclus waarin de patiënt de noodzakelijke rol heeft.



de (ex-)patiënten meer transparantie en regie te geven in hun zorg(inkoop) en welzijn.

Olijf doet dit op het terrein van de behandeling, de zorg en de maatschappelijke erkenning. De bron voor de belangenbehartiging zijn de gedeelde ervaringen, die o.a. via enquêtes worden uitgevraagd en waarvan de resultaten worden gerapporteerd. Die worden omgezet in concrete speerpunten om tot verbetering te komen. Uiteindelijk is het doel om patiënten tot mederegisseur van behandeling en eigen toekomst (kwaliteit van leven) te maken.

4. Preventie bevorderen Alertheid op mogelijke gynaecologische kanker vergroten voor algemeen publiek en zorgverleners onder meer door informatievoorziening, campagnes, bijscholingen en bevorderen van preventief onderzoek etc.. Risicofactoren voor gynaecologische kanker benoemen. Voor het algemeen publiek en voor zorgprofessionals. Medisch inhoudelijke kennis vanuit patiëntperspectief vergroten. Optimale kwaliteit van zorg bevorderen. Bijdrage leveren aan nationaal bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker en Rijksvaccinatieprogramma HPV-virus via diverse RIVM- commissies. Bijdrage aan onderzoek vanuit patiëntperspectief.


8

Activiteitenverslag 2014 Vrijwilligersbeleid algemeen Kristel Hoogwout is sinds 2012 (betaalde) vrijwilligerscoördinator van Olijf. Zij begeleidde elke vrijwilliger naar een taak die passend was en ondersteunde vrijwilligers waar nodig. Zij was dan ook verantwoordelijk voor werving en selectie en behoud van vrijwilligers, maar ook verdere ontwikkeling van het vrijwilligersbeleid en voor de coördinatie van de interne communicatie rond de diverse activiteiten van Olijf. Olijf werd in 2014 echt samen sterker.

De vrijwilligers coördinator actualiseerde in 2014 de virtuele vrijwilligersomgeving; Daarnaast stimuleerde zij de onderlinge samenwerking en communicatie in de werkgroepen stimuleren en was daarom ook voorzitter van de klankbordgroep. De vrijwilligerscoördinator volgde de training intervisie voor vrijwilligerscoördinatoren bij PGO-support

Werving

Vrijwilligerswerving was een speerpunt van Olijf in 2014. Veel energie werd besteed aan het werven van vrijwilligers. Er werden vrijwilligers voor Olijf geworven via het eigen netwerk en vooral via de sociale media. En met succes. Het aantal vrijwilligers werd bijna verdubbeld.


9

Groei aantal vrijwilligers

Olijf heeft ten opzichte van eind 2013 een groei van bijna een verdubbeling doorgemaakt in het aantal vrijwilligers. Aantallen vrijwilligers

2012

2013

Totaal in 2014

RvT

3

3

Bestuur

7

7

Werkgroep voorlichting/lotgenotencontact

7

14

Werkgroep kwaliteit van zorg

4

15

Werkgroep redactie

4

7

Werkgroep internet

3

3

PR paarden

3

3

31

52

19 Niet-actieve vrijwilligers i.v.m. omstandigheden

2

Vertrokken vrijwilligers

7

Overleden vrijwilligers

1

Behoud Naast werving is er bij Olijf veel aandacht voor behoud van vrijwilligers. Belastbaarheid en motivatie trachten we goed in zicht te brengen en te houden. Zo houdt de vrijwilligerscoördinator een actueel vrijwilligersdossier bij (contract, verzekering, scholingsbehoefte/ wensen, overzicht competenties en gespreksverslagen).De vrijwilligerscoördinator voerde met de meeste vrijwilligers een informeel voortgangsgesprek. Daarnaast zorgde zij voor motiverende extra’s zoals attenties en de vrijwilligersdag.


10

Intervisie en coaching

Waar nodig worden vrijwilligers ondersteund met intervisie (en evt. psychologische hulp) en oplossingen.

De vrijwilligers voor direct lotgenotencontact worden gescreend door een gespecialiseerde psychologe, begeleid door de vrijwilligerscoördinator en zo nodig gecoacht door de psychologe.

Scholing Er werd door de vrijwilligers scholing gevolgd bij PGO support en elders: 

Individueel lotgenotencontact



Effectief beïnvloeden



Groepsgewijs lotgenotencontact



Intervisie voor beleidsmedewerkers



Terugkomdag projectmanagement



Masterclass zorgontwikkelingen in de zorg



Journalistiek schrijven

 Intervisie voor vrijwilligerscoördinatoren Inventarisatie ervaringsdeskundigheid In 2014 is gestart met een inventarisatie van ervaringsdeskundigheid van de vrijwilligers. Wie heeft welke vorm van kanker gehad en welke behandeling? Doel is om vragen vanuit de achterban snel vanuit patiëntenperspectief te kunnen beantwoorden.

Interne communicatie Om ervoor te zorgen dat er een goede informatie en ideeënuitwisseling zou zijn tussen de verschillende werkgroepen onderling is het initiatief genomen voor een Klankbordvergadering. In deze vergadering brengen vertegenwoordigers van de diverse werkgroepen en van het bestuur elkaar op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en wordt waar nodig feedback gegeven.


11

Vrijwilligersdag 2014: Olijf organiseerde in oktober een dag speciaal voor de vrijwilligers. Om hen te bedanken en in het zonnetje te zetten voor alle mooie dingen die ze doen. Katharina Grippaldi schreef voor deze dag het Olijflied dat zij zong voor de vrijwilligers. Het was een dag om elkaar te ontmoeten en bij te praten. Met presentaties deelden we wat we doen voor vrouwen en hun naasten geraakt door gynaecologische kanker. Door te laten zien wat we doen en willen doen, kunnen we als vrijwilligers nog beter samenwerken. En kunnen we in de toekomst nog meer kunnen betekenen voor onze achterban. Nieuwe vrijwilligers werden welkom geheten en van anderen werd afscheid genomen. De RvT, het bestuur en de meeste actieve vrijwilligers van Olijf waren op deze dag aanwezig. Ook werkten vele anderen vrijwillig mee aan bijvoorbeeld een massage of de goodie bag die iedereen mee naar huis kreeg. De dag werd erg gewaardeerd (Tevredenheidsonderzoek 2014 ).


12

Activiteiten van de Werkgroepen De activiteiten van Olijf worden in 2014 uitgevoerd vanuit de 5 Werkgroepen van Olijf (in willekeurige volgorde): 1) Kwaliteit van Zorg 2) Lotgenotencontact/ 3) Voorlichting 4) Internet 5) Redactie

Klankbordgroep Alle vrijwilligers van Olijf maken deel uit van minimaal één van de werkgroepen. De vrijwilligerscoördinator, minimaal twee bestuursleden en vertegenwoordigers uit de werkgroepen vormen de Klankbordgroep. De Klankbordgroep zorgt ervoor dat de vrijwilligers weten wat er binnen en rond Olijf speelt, welke (externe) werkzaamheden worden verricht en hoe de werkgroepen effectief kunnen samenwerken. In 2014 vergaderde de klankbordgroep vier keer..

Ad1) Kwaliteit van Zorg De werkgroep Kwaliteit van Zorg en har sub werkgroep Erfelijkheid zet zich op diverse activiteiten in voor optimaliseren van kwaliteit van zorg voor patiënten en hun naasten. De werkgroep is in 2014 gegroeid naar ca. 15 vrijwilligers die vanuit hun ervaring als patient en soms ook als professional inzichten hebben ontwikkeld en ontwikkelen op basis van achterbanraadplegingen. Deze inzichten worden ingezet bij de ontwikkeling van o.a. onderzoek, voorlichting, en preventie-, zorg en nazorgbeleid. De activiteiten vinden in verschillende delen van Nederland plaats en daarom streven we ernaar dat er in verschillende delen van het land werkgroepleden woonachtig en actief zijn.

De Werkgroep Kwaliteit van Zorg kent verschillende typen werkzaamheden: 

Kortlopende activiteiten



Langlopende activiteiten waarbij we betrokken zijn



Projecten


13



Commissies



Varia

Kortlopende activiteiten De kortlopende activiteiten zijn in het algemeen de meeleesverzoeken vanuit andere organisaties voor specifieke producten die ontwikkeld worden. Bijvoorbeeld een verzoek vanuit een ziekenhuis om mee te lezen met een zorgpad, een patiëntenfolder of een richtlijn.

Langlopende activiteiten waarbij Olijf betrokken is Langlopende activiteiten waarbij Olijf ( soms zijdelings) betrokken was in 2014 waren: 

PALDISC-studie: studie naar effect van verwijdering van para-aortale lymfeklieren bij baarmoederhalskankerpatiëntes



Onderzoek rondom ontwikkeling online psycho-educatieve ondersteuning bij seksuele problemen



Onderzoek rondom digitale ondersteuning van partners



Oncokompas: ook een project op het gebied van online ondersteuning van oncologische patiënten.



Ontwikkeling voorlichtingsfolders door LUMC, deze worden momenteel getest m.m.v. leden van Olijf en andere patiënten met gynaecologische kankers.



Deelname Hebon Patiëntenforum. Hebon staat voor:Hereditair (=Erfelijke) Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland. Samenwerking met Lynch Polyposis patiënten organisatie. Onderdeel van het erfelijke Lynch syndroom kunnen zijn endometrium en ovarium carcinoom. Marja Berkhout van Lynch Polyposis is daarom ook lid van de werkgroep Kwaliteit van Zorg van Olijf.



Trofoblast Patiëntenforum. Ontwikkeling hiervan is een initiatief uit Universitair Medisch Centrum Leiden.



Bibliotheek van Kanker.nl (Kanker.nl is een initiatief van LMK, IKNL en KWF) De organisatie reviseert de teksten over kankersoorten in de bibliotheek op een cyclische manier. Als teksten over gynaecologische kanker aan de beurt zijn, worden er meelezers bij Olijf gevraagd.


14

Projecten

Inleiding

Olijf initieert of neemt deel aan verschillende projecten van kortere of langere duur vanuit haar doelstellingen. Deze projecten voeren we meestal in samenwerking met andere organisaties uit. Er nemen namens de werkgroep meestal één of twee leden actief deel aan de projecten. Als er stukken zijn, die nader bekeken moeten worden, dan zullen de personen, die in de projecten zitten, deze stukken aan de andere werkgroepleden voorleggen.

Projecten 2014 Olijf was actief in de volgende projecten in 2014: 

Kwaliteitscriteria gynaecologische kankerzorg i.s.m. DES Centrum



DGOA



RET-project bij UMC Groningen



Voucherproject Kwaliteit van zorg vanuit patiënten perspectief



Hands on, in samenwerking met de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN)

Kwaliteitscriteria in samenwerking met DES Centrum

Achtergrond We zijn samen met het DES Centrum de kwaliteit van de gynaecologische kankerzorg aan het inventariseren vanuit gynaecologisch-oncologisch patiënten perspectief. Tijdens dit project hebben we onze kwaliteitscriteria in een publicatie vastgelegd. Op basis van deze kwaliteitscriteria is een enquête opgesteld die aan alle ziekenhuizen verstuurd is, die gynaecologisch-oncologische zorg aanbieden. Doel is verbetering van de zorg door invoering van de kwaliteitscriteria en het vergroten van kennis en inzicht bij arts en patient, verbetering van de informatievoorziening en transparantie.

Huidige stand van zaken 2014 is het laatste jaar van dit project. In de tweede helft van 2014 zijn de laatste van in totaal 8 dialooggesprekken met ziekenhuizen gevoerd.


15

Daarnaast is er een keuzewijzer ter ondersteuning van vrouwen met gynaecologische kanker ontwikkeld. In september 2014 is een tweede schriftelijke inventarisatie van de kwaliteit van zorg in de ziekenhuizen uitgevoerd. Bovendien is een samenvatting voor extern gebruik samengesteld van de inventarisatie van de gynaecologisch-oncologische zorg; zowel van de schriftelijke inventarisatie via de enquêtes als van de dialooggesprekken die in 2014 gevoerd zijn. In 2015 zullen de laatste afrondende werkzaamheden van het project plaats vinden en zullen de producten, die uit dit project voortkomen, verder onder de aandacht van de doelgroep worden gebracht.

Dutch Gynaecological Oncology Audit (DGOA)

Achtergrond De DGOA staat voor Dutch Gynaecological Oncology Audit. Deze audit registreert de behandeling van vier typen gynaecologische tumoren te weten baarmoederhals-, eierstok-, baarmoeder- en vulvakanker. Naast de medische gegevens worden in deze registratie ook de zogeheten PROMs (Patient Reported Outcome Measurements) vastgelegd en wel de door de patiënt ervaren kwaliteit van leven (voor en na behandeling) en de door de patiënt ervaren kwaliteit van zorg vastgelegd. Om deze gegevens te verzamelen, wordt aan patiëntes gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Vanuit deze registraties kan uiteindelijk de zorg ook worden geëvalueerd en worden verbeterd. Olijf werkt in dit project samen met onder meer de NVOG (beroepsvereniging van gynaecologen), IKNL en registratieorganisatie DICA. Meer informatie is te vinden op de volgende site: http://dgoa.clinicalaudit.nl/

Huidige stand van zaken Namens Olijf zijn twee vrijwilligers lid van de wetenschappelijke commissie van de DGOA en daarnaast is één van deze vrijwilligers ook namens Olijf zowel lid van de wetenschappelijke commissie van de DGOA als van het DGOA-bestuur. Zij hebben deelgenomen aan de vergaderingen van de wetenschappelijke commissie, het indicatoren overleg en hebben overleg gepleegd met patiëntvertegenwoordigers van andere DICA-registraties. De registratie van medische gegevens is in 2014 van start gegaan, de PROMs-registratie zal naar verwachting in 2015 van start gaan. De vragenlijst, ter inventarisatie van de door de patiëntes ervaren kwaliteit van zorg (de zogeheten CQI-lijst), is aangepast op basis van kwaliteitscriteria vanuit gynaecologisch-


16

oncologisch patiënten perspectief en zal naar verwachting in 2015 in de DGOA geïmplementeerd worden.

RET-project bij UMC Groningen

Achtergrond RET staat voor Regionaal Expert Team en houdt in dat verschillende partijen samenwerken om tot verbetering van kwaliteit van zorg te komen. Olijf heeft in 2011 aan een soortgelijk RET-project voor gynaecologische zorg in het UMC Utrecht deelgenomen. Nu is een RETproject voor gynaecologisch-oncologische zorg in Noord-Nederland van start gegaan, waarbij onder meer het UMC Groningen, zorgverzekeraar Menzis, belangenbehartiger Zorgbelang en Olijf betrokken zijn.

Huidige stand van zaken Er zijn op verschillende wijzen verbeterpunten verzameld. Onder meer via een spiegelbijeenkomst, die op 11 juni 2014 heeft plaatsgevonden. Deze verbeterpunten zijn verder uitgewerkt in een Verbeterplan. Momenteel worden de acties uitgevoerd, die in het Verbeterplan op basis van de verschillende verbeterpunten geformuleerd zijn.

PGO-Voucherproject Kwaliteit van zorg vanuit patiënten perspectief

Achtergrond Vouchers zijn driejaarlijkse VWS/PGO-subsidies voor patiëntenorganisaties die besteed moeten worden aan het verder uitwerken van kwaliteit van zorg. Dit wordt gedaan in samenwerking met andere patiëntenverenigingen onder regie van .de Leven met Kankerbeweging (LmK).

Huidige stand van zaken Dit project loopt van 2013 t/m 2015, dus 2014 was het 2e jaar van dit project. Andere partnerpatiëntenverenigingen zijn al vanaf 2013 behoorlijk actief in dit project. Aangezien dit project voor Olijf sterke overlap vertoont met het samenwerkingsproject met het DES- Centrum (zie hierboven) is Olijf vanaf medio 2014 actiever deel gaan nemen aan dit voucherproject als een voortzetting van het traject dat met de dialooggesprekken, die in het kader van het samenwerkingsproject met het DES Centrum is ingezet. Dit betekent dat de selectie van de te bezoeken ziekenhuizen onder meer plaatsvond op basis van de informatie over de kwaliteit van gynaecologisch-oncologische zorg vanuit


17

patiënten perspectief, die tijdens dit samenwerkingsproject met het DES- Centrum is verzameld. Er hebben in 2014 dialooggesprekken met twee ziekenhuizen plaats gevonden en voor 2015 is één dialooggesprek al ingepland en zullen nog meer dialooggesprekken worden gepland.

Momenteel wordt gewerkt aan de aanvraag voor de voucherprojecten die gaan lopen van 2016 t/m 2018. Olijf gaat meelezen met de aanvraag "reflectie goede kankerzorg" en met de aanvraag "actieve belangenbehartiging".

Er gaan in mei 2015 namens de, bij de LmK aangesloten, patiëntenverenigingen aanvragen richting het Fonds PGO zowel met betrekking tot “reflectie goede kankerzorg" als met betrekking tot. "actieve belangenbehartiging".

Hands On

Achtergrond In samenwerking met de Borstkanker Vereniging (BVN) wil Olijf het bewustzijn van zorgverleners verhogen voor het vóórkomen van BRCA- mutaties in families. Niet genoeg doorverwijzen of juist te veel doorverwijzen naar de klinisch geneticus zonder juiste indicatie willen we voorkomen door bewustzijn van en kennis van de richtlijn te vergroten. Zo willen we keuze voor juiste zorgpad bevorderen. Er zijn nu mensen die drager zijn, maar het niet weten en er zijn mensen die geen drager (kunnen) zijn en onnodig in angst zitten.

Huidige stand van zaken Een projectplan is ontwikkeld en goedgekeurd. BVN en Olijf hebben bovendien besloten ook buiten het project meer op het dossier BRCA+ samen te zullen werken.

Mogelijke betrokkenheid van andere werkgroepleden Volgens planning meelezen en meedenken en ontwikkelen.


18

Commissies

Inleiding Bij de commissies geldt feitelijk hetzelfde als bij de projecten: één of twee mensen hebben namens Olijf zitting in een commissie. Zij zullen -waar nodig- stukken ook aan de andere werkgroepleden voorleggen, zodat zij mee kunnen denken en advies kunnen geven.

We hebben in 2014 actief deelgenomen in de volgende commissies: 

Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker (RIVM)



Commissie Zorgstandaard erfelijke borst- en eierstokkanker (geleid door de Borstkankervereniging)



Participatiegroep Erfelijkheid (o.l.v. LmK),

 Participatiegroep Geneesmiddelen (o.l.v. LmK), Varia 

Enquêtes via Kanker.nl zijn mogelijk via hun programma Doneer je Ervaring (DjE). In 2014 is gestart met de ontwikkeling van een looproute hiervoor binnen Olijf. De achterban wordt actief opgeroepen om mee te doen aan initiatieven als Doneer je Ervaring.



Verzoeken om een financiële bijdrage voor de drukkosten van proefschriften over gynaecologisch oncologische onderwerpen worden ondersteund. Een samenvatting verschijnt dan op de Olijfwebsite.

Ad 2. Lotgenotencontact De werkgroep lotgenotencontact en de werkgroep voorlichting hebben in 2014 de samenwerking verstevigd door samen te vergaderen, omdat er veel overlap is tussen de activiteiten van de beide werkgroepen. De meeste vrijwilligers zijn in beide werkgroepen actief.


19

De doelstellingen uit het werkplan 2014 zijn vrijwel allemaal behaald w.o.: 

Evalueren en borgen van het lotgenotencontact;



Aansluiten op vragen en wensen uit de achterban;



Vastleggen van veel gestelde vragen;



Verhogen van de kwaliteit van het lotgenotencontact.

Contactbijeenkomsten

In 2014 heeft Olijf contactbijeenkomsten georganiseerd in Zwolle, Alkmaar, Utrecht, Den Haag, Tilburg, Eindhoven en Helmond. In 2014 zijn contacten gelegd om in 2015 ook in Nijmegen bijeenkomsten te organiseren.

De bijeenkomsten werden onder meer op de social media aangekondigd. Ook is in 2014 gestart met het per e-mail uitnodigen van de donateurs voor deze bijeenkomsten.

Daarnaast zijn de huidige contactbijeenkomsten geëvalueerd en is gekeken hoe de activiteiten van lotgenotencontact zich verder kunnen verbeteren en uitbreiden in 2015.

Als doelstelling voor 2014 is gesteld dat de vrijwilligers beschikken over een netwerk waarin nauw wordt samengewerkt met artsen, oncologisch verpleegkundigen, lymfoedeemtherapeuten, huisartsen en andere zorgprofessionals. Een groot deel van dit netwerk is in kaart gebracht in 2014. In 2015 ligt de focus op uitbreiden en verder activeren van dit netwerk. Dit zullen we doen door het benaderen en bezoeken van deze doelgroepen via beurzen, lezingen, congressen, audits etc. In 2015 zullen we een specifiek wervingsplan ontwikkelen voor professionals die als Olijfambassadeur vanuit wederzijds begrip van het werk van zorgprofessional en patiënt zorgen voor beter inzicht in elkaars wensen en betere communicatie en naamsbekendheid van Olijf

Telefonisch lotgenotencontact

Olijf had als doelstelling voor 2014 om de bereikbaarheid voor het telefonisch lotgenotencontact uit te breiden. Bij nader inzien bleek dit nog niet noodzakelijk. Er werden


20

35 telefonische verzoeken gedaan via het telefonisch lotgenotencontact. De gemiddelde gespreksduur was 26 minuten. Olijf heeft bij de achterbanraadpleging van 2014 goed gescoord op bereikbaarheid. De vragen per email/telefoon en per mail zijn anoniem vastgelegd.

In samenwerking met de Leven met Kankerbeweging heeft Olijf in 2014 een digitaal registratieformulier ontwikkeld voor het telefonisch lotgenotencontact. Per 1 januari 2015 wordt met dit digitale formulier gewerkt. Hierdoor moet het invoeren makkelijker worden, en daarnaast moet het ook sneller inzicht opleveren in het soort vragen dat Olijf krijgt. Door deze vragen te inventariseren kunnen we vrijwilligers én patiënten beter ondersteunen. Veel gestelde vragen zijn geïnventariseerd en worden in april 2015 op de website van Olijf vermeld (zie bijlage).

Olijf is in 2014 ruim 100 keer gebeld op het telefonisch secretariaat. Vragen van donateurs, ziekenhuizen, folderaanvragen, , mediaverzoeken, lotgenotencontactverzoeken etc.…

Lotgenotencontactverzoeken via internet Er is binnen 7 dagen gereageerd op elk verzoek via het mailadres [email protected] van de website. Hierbij is nauw samengewerkt met artsen en andere professionals uit het netwerk van Olijf. Alle vragen zijn beantwoord en geïnventariseerd. Olijf heeft hierin veelal een bemiddelende rol gehad of lotgenotencontact geboden.

Veel gestelde vragen zijn geanonimiseerd en worden in april 2015 op de website vermeld.

Ook zijn wij veel vragenstellers verwezen naar de discussiegroep gynaecologische kanker op kanker.nl. Hierbij is intensief gebruik gemaakt van de mogelijkheid vragen te stellen aan oncologisch gynaecoloog Roy Kruitwagen en zijn team uit het LUMC.


21

Scholing en supervisie voor werkgroep lotgenotencontact: De werkgroepleden volgden supervisie o.l.v. een psychologe en de vrijwilligerscoördinator. Nieuwe werkgroep leden volgden de training lotgenotencontact bij PGOsupport. Een groot aantal volgde ook de training groepsgewijs lotgenotencontact.

Ad 3. Voorlichting De werkgroep voorlichting zet zich in voor een goede voorlichting voor patiënten. Zowel vanuit medisch als vanuit patiëntenperspectief. Alleen op basis van goede, actuele, complete en tijdige informatie kan een patiënte geïnformeerde keuzes maken. Transparantie en samenwerking zijn speerpunten hierbij. In 2014 heeft de werkgroep zich bezig gehouden met o.a. de volgende activiteiten.

Doodgewone gesprekken

Olijf heeft van KWF een subsidie gekregen voor het realiseren van twee projecten.

1) In 2014 is een start gemaakt met de voorbereiding van het filmen van twee filmportretten in maart 2015 (‘Doodgewone gesprekken’) van vrouwen met gynaecologische kanker over hun naderende dood, voor de website van Olijf. Doel van de film is om vrouwen die geconfronteerd zijn met (gynaecologische) kanker de gelegenheid te geven om te kijken en te luisteren naar het ervaringsverhaal van lotgenotes en taboes te doorbreken. Olijf wil erkenning en herkenning geven aan vrouwen met gynaecologische kanker die geconfronteerd zijn met een slechte prognose en die behoefte hebben aan het bespreekbaar maken van hun ziekte en hun dood en alles wat dat losmaakt. 2) In 2014 zijn de voorbereidingen getroffen voor de Workshop ‘Doodgewone gesprekken over sterven’ voor vrouwen met gynaecologische kanker (en hun naasten) die weten dat ze niet meer beter zullen worden. De workshop zal plaatsvinden in 2015.


22

Lezingen/beurzen/congressen in 2014 Olijf geeft middels persoonlijke voorlichting, lezingen en foldermateriaal voorlichting aan relaties rond gynaecologische kankers. Het gaat om medisch inhoudelijke informatie, persoonlijke ervaringen en informatie over het werk van Olijf.

Beurs/lezing in 2014

Waar

Datum

De Nationale Gezondheidsbeurs

Utrecht

24 t/m 26 januari

Aya

Nijmegen

6 februari

Lezing Baarmoederhalskanker bij

Utrecht

27 maart

Patiënten voorlichtingsdag

Albert Schweitzer Dordrecht

29 maart

10:30 - 14:30 uur. Zorgmarkt UMCG

UMCG, Groningen

17april

Symposium 'Oncologie in perspectief'

De Meervaart in Amsterdam

5 juni

symposium NL net

Utrecht

14 juni

WOG/DGOG symposium

Driebergen (hele dag

20 juni

Lezing Baarmoederhalskanker bij

Almere

25 september

Roche

door AVL

Roche BRCA congress

27 september

Oncologiedagen

Ede

18/19 november

Beurs Gezond & Wel

Kaatsheuvel

4 en 5 oktober

Themadag Samen leven met kanker

Lelystad

11 oktober

Lezing bij Astra Zeneca eierstokkanker

Bunnik

27 oktober


23

Foldermateriaal

Olijf verspreidde foldermateriaal in verschillende ziekenhuizen. Foldermateriaal werd door patiënten en professionals besteld via KWF of via Olijf. In 2014 is een plan ‘Vernieuwen en Verspreiden Foldermateriaal’ gemaakt dat in 2015 verder wordt uitgewerkt.

Ad 4 Redactie Olijfschrift Eind 2013 is gestart met het zoeken van nieuwe redactieleden voor Olijfschrift, het magazine van Olijf. Dit nadat de redactie te klein was geworden. Eind 2014 heeft Olijf helaas zelfs afscheid moeten nemen van haar zeer bevlogen redactielid Margriet Boonstra, zij overleed in 2014. Haar inzet voor Olijfschrift heeft het magazine mede gemaakt wat het is.

Nadat een nieuwe redactie gevormd is, is een nieuwe bladmanager aangesteld, die samen met de overgebleven redacteur van de 'oude' redactie en vier nieuwe redacteuren het Olijfschrift op tijd konden uitbrengen in het begin van 2014.

Wel kreeg de nieuwe redactie een bezuiniging opgelegd waardoor zij, anders dan voorgaande jaren, slechts drie edities kon uitbrengen. Voor het jaar 2015 is de redactie echter weer voornemens vier edities uit te brengen omdat na het verkrijgen van


24

voorwaardelijke extra subsidie het bestuur ervoor gekozen heeft om met vier edities Olijfschrift de relatie met haar leden stevig te houden.

De drie edities die in 2014 zijn uitgekomen, zijn goed ontvangen door haar lezers (Tevredenheidsonderzoek Olijf 2014). De wens van de redactie is dan ook elke editie op hetzelfde hoge niveau te brengen. Daartoe zal onder meer de bladformule verder ontwikkeld worden. Dit zal naar verwachting in 2015 verder ontwikkeld worden, nadat het communicatiebeleid verder is ontwikkeld.

Maar ook binnen de redactie zijn er ontwikkelingen gaande, zoals de ontwikkeling van de redacteuren. In 2014 zijn redacteuren naar journalistieke cursussen gegaan en gaf de bladmanager tijdens de redactiebijeenkomsten vaak even “college' over bladenmaken en planning en productie. Verder is ingezet op het teamgevoel en de samenwerking.

In 2014 werd ook zoveel mogelijk gedaan aan informatie-uitwisseling met zowel andere werkgroepen binnen de Stichting Olijf als met andere patiëntenverenigingen. Zo heeft een redacteur van de Werkgroep Redactie ook plaatsgenomen in de Werkgroep Internet waardoor informatieoverdracht tussen beide werkgroepen beter en sneller plaats kan vinden. Ook begint Olijfschrift dit jaar aan een nieuwe serie over de verschillende werkgroepen binnen Stichting Olijf om haar leden meer bewust te maken dat Olijf (heel veel) meer doet dan het uitbrengen van een blad.

Ook de uitwisseling van informatie met andere patiëntenverenigingen is van belang. Op initiatief van Stichting Olijf is bij een bijeenkomst van Leven met Kanker, begin 2015, het verzoek gedaan om artikelen via deze beweging meer onderling uit te wisselen, als deze artikelen ook van belang kunnen zijn voor de informatie van leden van een andere vereniging. Alle aanwezige verenigingen zijn hiermee akkoord gegaan.

Onderwerpen die aan bod zijn gekomen in de edities in 2014:

1

Persoonlijk

‘Sneller herstel na

‘ Betere zorg met

‘Tussen hel en

In beeld: de cel van mijn

ervaringsverhaal

gynaecologische

AYA’S

hemel’, door

leven.

met inloophuis

oncologische

Lara

Column Cato en gedicht

Cabane in Utrecht.

operaties’, door dr.

Jongbloets.

van Djoa.

Brigitte Slangen

Accepteer het


25

en denk in mogelijkheden. 2

Wat er ook op mijn

Nieuwe opzet

Massage van

“Alles gaat

pad komt…

bevolkingsonderzo

kankerpatiënten,

altijd voorbij”,

Mariska den Outer:

ek

door Estelle Smits

door Aaltje van

Voorstellen

syndroom van

baarmoederhalska

Bemmel-

redactieleden

Cowden, over

nker, verbeterde

Eunen

verhoogde kans op

screening

In beeld: Katja Swager.

kanker. Verlies nooit de

Dr. Brigitte

hoop, verhaal van

Slangen:

Kim van

Ontwikkelingen in

Wingerden.

de

Baarmoederhals-

gynaecologische

kanker

wereld, privéklinieken en samenwerking.

3

Weer schoon na

Dr. Tjalling Bosse,

“Mamma wordt

In beeld: zingen voor

baarmoederhals-

gynaeco-patholoog

een sterretje”,

steun en troost

kanker in terminale

aan LUMC over

Kinderwens en

door Netty van

status: door Katja

zijn werk

kanker: Eicellen in

der Weijden en Voorstellen nieuwe

de vriezer

Kelli Brouwer-

voorzitter Fenneke van

van der

Swigchum

Swager

Weijden. Schaamlipkanker,

Meer

Overstappen van

“Kiezen bij

Nieuwe website:

niets om je voor te

mogelijkheden

zorgverzekeraar?

kanker” (hoe)

Van Olijf.nl naar

schamen door:

behoud van

Voor

laat ik mij

Kanker.nl

Ingrid Wassink-

vruchtbaarheid

(ex)kankerpatiënte

behandelen”

Pistorius

n.a.v. een

n is er helaas

door Pail Kil en

proefschrift van

weinig veranderd

Corine Kool

Lobke Bastings


26

Ad 6 Internet De Werkgroep Internet is verantwoordelijk voor alle online communicatie van Olijf. Interne online communicatie waaronder o.a. ict ter ondersteuning van het werk van Olijf zoals de Vrijwilligerswebsite bijv. Maar ook externe communicatie waaronder Olijfs social media. De werkgroep Internet had een druk jaar doordat we de website Olijf.nl onderbrachten bij Kanker.nl, een nieuwe kankerstartpagina op initiatief van KWF, LMK en IKNL. Hierna worden activiteiten in 2014 beschreven.

Lotgenotencontact via kanker.nl Olijf heeft in 2014 actief geparticipeerd in de diverse werkgroepen ten behoeve van de opbouw van kanker.nl en haar website daar ondergebracht. Het druk bezochte forum van Olijf vergt bijzondere aandacht: in 2014 is deze gesloten voor nieuwe bezoekers, zij zijn doorverwezen naar kanker.nl/discussiegroepen/12gynaecologische-kanker. Voor de nieuwe bezoekers valt het nog niet mee om hun weg te vinden op dit nieuwe ‘forum’. De overplaatsing van de forumbezoekers naar de ‘discussiegroepen’ vroeg intensieve begeleiding.

Personen die zich wilden aanmelden op ons oude forum krijgen een e-mail dat dit niet meer kan en krijgen een aantal stukken opgestuurd waarin staat hoe ze zich op kanker.nl bij de discussiegroepen kunnen aanmelden. Tevens wordt een stuk meegestuurd waarin staat wat de voordelen van kanker.nl zijn.

Social media Facebook, Twitter, LinkedIn van Olijf actief bijgehouden. Dit betekent het plaatsen van berichten van Olijf, maar ook plaatsen van, en reageren op berichten van derden zoals KWF en Leven met Kanker en andere informatie die relevant is voor onze missie en voor onze achterban. Beheer, actualisatie en verrijking website Olijf.nl en forum (forum van januari tot halverwege 2e helft 2014) Kanker.nl en Olijf.nl Website Olijf.nl opnieuw opzetten en overzetten naar CMS van Kanker.nl Participeren in gebruikersgroep CMS van kanker.nl Bestaand forum gefaseerd dichtzetten en overgang naar discussiegroep kanker.nl begeleiden


27

De participatievergaderingen bij Leven met Kanker m.b.t. kanker.nl bijgewoond. De klankbordgroep vergaderingen bijgewoond

Redactievergadering Olijfschrift bijgewoond Emailadressen toegekend aan Olijfmedewerkers Toegang verleend aan een aantal Olijf medewerkers op de Vrijwilligerssite van Olijf.

Vrijwilligers ondersteund in het gebruik van de Vrijwilligerssite -

- Moderatoren gezocht voor kanker.nl - Moderator geweest voor kanker.nl tot vervanging vanuit kanker.nl - Aanstellen nieuwe moderatoren binnen Olijf -Samenwerking met MUMC met Kanker.nl in discussiegroep gynaecologische kanker. Patienten konden via Olijf een vraag stellen aan professor dokter Roy Kruitwagen en zijn team In Maastricht Universitair Medisch Centrum https://www.kanker.nl/organisaties/olijf/5729-vragen-stellen-in-forum-aan-team-gynaecologen-2

Aantal volgers op Facebook eind 2014: 407, bijna 500 pagina-vind-ik-leuks Aantal volgers op Twitter eind 2014: 601 Aantal volgers Linkedin groep Olijf eind 2014: 29 Aantal deelnemers discussiefora Olijf op kanker.nl :onbekend, maar relatief veel Aantal bezoekers website Olijf.nl (via kanker.nl): nog onbekend

Werkgroep Marketing communicatie (Marcom) In december 2014 heeft het bestuur besloten de impact van Olijf te vergroten door een bestuurslid te zoeken met een marketing/communicatie en/of fondsenwervings-profiel vanuit de wens om de expertise en activiteiten binnen Olijf op dit gebied te vergroten. Uiteraard worden er ook vrijwilligers gezocht met een dergelijk profiel die zich vanuit een Werkgroep Marcom op deze activiteiten kunnen inzetten. Olijf zal naar verwachting halverwege 2015 starten met deze werkgroep.


28

Tevredenheidsonderzoek 2014 Stichting Olijf wil graag weten wat er leeft onder de donateurs en de achterban. In opdracht van Stichting Olijf voerde Leven met Kanker in 2014 een online tevredenheidsonderzoek uit onder donateurs. Door tevredenheid en wensen van donateurs in kaart te brengen, kan Olijf haar producten en diensten verder verbeteren. Op basis van de resultaten onderneemt Olijf stappen om de tevredenheid verder te verhogen. Hoofdvraag: In welke mate zijn de donateurs en achterban van Stichting Olijf tevreden over de activiteiten en dienstverlening van de organisatie? Deelvragen: 

Hoe tevreden zijn de donateurs en achterban over de manier waarop Stichting Olijf vorm geeft aan haar kerntaken?



Vinden de donateurs en achterban dat Stichting Olijf haar activiteiten op het gebied van belangenbehartiging op een zichtbare manier uitvoert?



Welke belangen vinden de donateurs en achterban het belangrijkst?

De vragenlijst is verspreid onder 787 leden/donateurs en achterban. Er zijn 150 vragenlijsten ingevuld. Dit is een respons 19%. Olijf had hiermee een hoge respons. Opvallend is dat 71% van de respondenten ex-kankerpatiënt is. In de periode van december 2014 tot en met februari 2015 hebben 150 lid/donateurs van Stichting Olijf meegedaan aan de online enquête. De mate van tevredenheid werd gemeten door vragen te stellen over de volgende aspecten:  

De manier waarop Stichting Olijf vorm geeft aan haar kerntaken; De zichtbaarheid van de activiteiten die Stichting Olijf uitvoert op het gebied van belangenbehartiging;  Welke belangen leden/donateurs en achterban het belangrijkst vinden. De leden/donateurs zijn zeer tevreden over de manier waarop Stichting Olijf vorm geeft aan haar kerntaken. Respondenten zijn erg tevreden over de bijeenkomsten, de schriftelijke en online producten, dienstverlening en belangenbehartiging. Naast het feit dat de respondenten erg tevreden zijn, geven ze ook hele bruikbare tips aan Stichting Olijf. De resultaten en de tips uit de achterbanraadpleging zijn in april 2015 binnen het bestuur en de verschillende werkgroepen besproken. De uitkomsten worden meegenomen in het beleid voor 2015 en verder.


29

Externe contacten/stakeholders Leven met Kanker Beweging (LMK)

Algemeen Stichting Olijf is lid van de koepel van kankerpatiëntenorganisaties (kpo’s) leven met Kanker Beweging (voorheen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorgansisaties/NFK). In dit verband wordt samenwerking aangegaan met andere kpo’s waar dat doelmatiger is.

Zo worden algemene belangen behartigd zoals bij verzekering van dure geneesmiddelen of aandacht voor re-integratie in werk na kanker. Maar ook wordt praktisch de samenwerking opgezocht. Zo werkt Olijf nauw samen met andere patiëntenorganisaties op inhoud: waar ziektebeelden of complicaties op elkaar lijken, maar ook in organisatie: waar kampen we met dezelfde organisatorische uitdagingen en kunnen we samen optrekken?

Shared services Enkele van die organisatorische uitdagingen waren het onderhouden van de ledenadministratie en de financiële administratie. Deze zijn eind 2014 van de penningmeester overgeheveld naar het bureau Leven met Kanker. De penningmeester wordt hiermee verder ontlast en bestuur en controle en uitvoering zijn strikter gescheiden. Daarnaast is ook het secretariaat sinds november bij Leven met kanker ondergebracht.

Belangenbehartiging Olijf nam in 2014 deel aan de volgende LMK-commissies:  Concentratie van Zorg: ontwikkelt een visie op optimale laag-volume hoogcomplexe zorg.  Speerpunt Erfelijkheid: kennis bij patiënten, publiek en behandelaars over erfelijkheid bij kanker vergroten.


30

 Kankerzorg patiëntgericht en transparant: Olijf is lid van 1 van de 8 werkgroepen  Mee-ontwikkelen LMK-Strategie: jaarplan 2014 en meerjarenstrategie 20152018.  Clustering KPO’s: gynaecologie/geslachtsorganen/urinewegen/huid.

Daarnaast is Olijf op alle ledenvergaderingen van Leven met Kanker vertegenwoordigd geweest en heeft zij actief bijgedragen aan het transitieproces van de Leven met Kankerbeweging.

(Academische) Ziekenhuizen

Olijf werd in 2014 veelvuldig betrokken door alle academische ziekenhuizen met betrekking tot onderzoek, voorlichting en meer algemeen kwaliteit van zorg. RIVM Olijf neemt deel aan de Programmacommissie Preventie Baarmoederhalskanker (BMHK) van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (PB/CB) binnen het RIVM. Samengewerkt wordt rond het huidige bevolkingsonderzoek, voorbereiding van vernieuwde bevolkingsonderzoek, en communicatie rond het bevolkingsonderzoek BMHK. Maar ook rond het Rijksvaccinatieprogramma HPV ter preventie van baarmoederhalskanker. VANG Een bestuurslid participeerde beroepshalve in de VANG, het landelijk overleg van oncologisch verpleegkundigen in de gynaecologie. Zij informeert de leden van de VANG over de ontwikkelingen in Olijf en stimuleert hen hun patiënten in kennis te stellen van Olijf.

NVOG Olijf werkte steeds nauwer samen met de NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie). Op de congressen en studiedagen presenteert Olijf zich met een informatiestand. Ook worden vaak via deze contacten de verzoeken om gastlessen te komen geven aan verpleegkundigen en specialisten in opleiding.


31

Verpleegkundigen tegen Kanker Verpleegkundigen tegen Kanker is een project dat in 2011 gestart is op initiatief van vier LMK-kankerpatiëntenorganisaties, waaronder Olijf. Nu zijn via de Leven met Kanker-beweging 20 kankerpatiëntenorganisaties aangesloten. Deze organisaties helpen de oncologieverpleegkundige met ervaringskennis. Tegelijk hebben de patiëntenorganisaties ook de hulp van de verpleegkundige hard nodig, als ambassadeur. Want de ruim 550 verpleegkundigen verwijzen actief door naar de patiëntenorganisaties. Website: http://verpleegkundigentegenkanker.nu


32

Olijf in de media You tube Olijf en Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) opent de beurshandel om aandacht te vragen voor de Europese Baarmoederhalskanker Preventieweek die van 22 tot en met 28 januari plaatsvindt.

https://www.youtube.com/watch?v=CWqJdffXc10

http://olijf.iwan.vps.proteon.nl/nieuws/nieuwsarchief/_pid/content1/_rp_content1_ele mentId/1_596527

Televisie: Tegenlicht: deelname door een vrijwilliger aan Olijf in “de patient in de hoofdrol’ http://us3.campaignarchive1.com/?u=812673c4f96ce419f28871901&id=51e1d5515d&e=feead abaf7

Nieuwsbrief Verpleegkundigen tegen Kanker Olijf heeft zich zichtbaar gemaakt in de gezamenlijke nieuwsbrief van Verpleegkundigen Tegen Kanker van de Prostaat Stichting, stichting Zaadbal en Waterloop ( Nu: Leven met Blaas- of nierkanker) en stichting Olijf

Nieuwsbrief 4 februari 2014 Jaarverslag Stichting Olijf 2014

33

Nieuwsbrief mei 2014 http://verpleegkundigentegenkanker.nl/index.php?option=com_acymailing&ctrl=archi ve&task=view&mailid=26&key=b5d0f4a37e20caed1b2fec2eb6a2e231&subid=3ab08b28c7b0f1927e162192dde4b5f62&tmpl=component

Nieuwsbrief november 2014 http://verpleegkundigentegenkanker.nl/index.php?option=com_acymailing&ctrl=archi ve&task=view&mailid=27&key=973db716f0d894a0de3c9d77bb1bafde&subid=7142d4274149706c3344cfe9a6c667e8277&tmpl=component

PGO support ‘Olijf werft succesvol vrijwilligers’ artikel over Kristel Hoogwout vrijwilligerscoördinator van Olijf http://www.pgosupport.nl/page/Nieuws/Olijf-werft-succesvolvrijwilligers?mod%5B198%5D%5Bn%5D=695

Olijf op de radio 27-2-2014 Deelname aan Radio Signaal, Kristel Hoogwout spreekt namens Stichting Olijf op radio Signaal. Radio Signaal is een radioprogramma met informatie en discussie over gezondheid, welzijn en belangenbehartiging in Amsterdam en Diemen. Elke uitzending bestaat uit interviews, columns, nieuwsberichten en de agendarubriek. http://www.clientenbelangamsterdam.nl/uitzending-radio-signaal-27-februari5587.html


34

Magazines (print):

Kracht magazine juni 2014 : vrijwilliger Rony is geportretteerd in de Kracht http://scripts.kwfkankerbestrijding.nl/eMagazine/Kracht_25_juni_2014/?hq_e=el&hq_ m=423816&hq_l=8&hq_v=4e47b798b9#/6/

VIVA Vrijwilliger Elizabeth in de VIVA, een artikel ober HPV en baarmoederhalskanker

Ook in de Cosmopolitan verscheen een voorlichtend artikel over baarmoederhalskanker en preventie i.s.m. RIVM.


35

Activiteiten uit de agenda 2014 in chronologische volgorde Contactbijeenkomst Utrecht Inloophuis Zwolle -

10 januari 2014

contactochtend Redactievergadering

13 januari 2014

Overleg NFK

14 januari 2014

De Nationale

24 januari 2014

Gezondheidsbeurs De Nationale

25 januari 2014

Gezondheidsbeurs De Nationale

26 januari 2014

Gezondheidsbeurs Redactievergadering

30 januari 2014

terugkomdag training

30 januari 2014

projectmanagement Internet werkgroep

1 februari 2014

vergadering Overleg KWF

4 februari 2014

beurs Space for Aya

6 februari 2014

Werkgroep overleg

8 februari 2014

Voorlichting / Lotgenotencontact contactochtend

10 februari 2014

alkmaar contactmiddag tilburg

13 februari 2014

contacochtend

18 februari 2014

Eindhoven den haag

20 februari 2014

contactochtend


36

Olijf in uitzending radio 27 februari 2014 signaal overleg met nfk -

28 februari 2014

nieuw cms | mogelijkheden forum Inloophuis Zwolle -

7 maart 2014

contactochtend contactochtend

10 maart 2014

helmond Participatiegroep

17 maart 2014

KankerNL contactochtend

20 maart 2014

Den Haag deadline Olijfschrift 21

21 maart 2014

maart training ziekenhuis

24 maart 2014

bezoeken bij de NFK in kader van voucher project Symposium Roche

27 maart 2014

Inloopmiddag

27 maart 2014

instructiesessie nieuw CMS Patientenvoorlichtings

29 maart 2014

dag 2014 ASZ vergadering

29 maart 2014

werkgroep Jaarkalender Dialooggesprek in

31 maart 2014

kader van DESOlijfproject Overleg NFK

31 maart 2014


37

6e

2 april 2014

klankbordvergadering Dialooggesprek in

3 april 2014

kader van DESOlijfproject contactbijeenkomst

7 april 2014

Utrecht contactochtend

7 april 2014

alkmaar Verg. RIVM/nwe BVO

8 april 2014

BHK - WG Communicatie & Deskundigheidsbevord ering bijeenkomst

14 april 2014

zorgbelang friesland (kwaliteit van zorg) Intervisie en training

14 april 2014

vrijwilligerscoordinator en Overleg DES

16 april 2014

scholing gynaecologen 16 april 2014 in opleidingLUMC Zorgmarkt UMCG

17 april 2014

Overleg NFK

17 april 2014

Overleg NFK

22 april 2014

Redactievergadering

29 april 2014

contactmiddag

12 mei 2014

Helmond contactoctend den

15 mei 2014

haag contactmiddag tilburg

15 mei 2014


38

Inloophuis Zwolle -

16 mei 2014

contactochtend Opzet nieuwe website

19 mei 2014

Inloopsessie CMS

22 mei 2014

kanker.nl Verg. RIVM/nwe NVO

22 mei 2014

BHK - WG Comm. & Deskundigheidsbev. kennismaking mogelijk

26 mei 2014

nieuw bestuurslid Symposium Oncologie

5 juni 2014

in perspectief Thema-avond

10 juni 2014

baarmoederhalskanke r ALV - ontw kanker.nl

11 juni 2014

Spiegelbijeenkomst

11 juni 2014

UMCG Overleg drukker

13 juni 2014

WG overleg

14 juni 2014

Lotgenotencontact / Voorlichting Symposium NL net

14 juni 2014

Contactmiddag

16 juni 2014

Utrecht contactochtend

16 juni 2014

alkmaar Rekencommissie

17 juni 2014

Contactochtend

17 juni 2014

Eindhoven contactochtend den

19 juni 2014

haag


39

Verg. RIVM/nwe BVO

19 juni 2014

BKH - WG Communicatie & deskundigheidsbevord ering WOG/DGOG

20 juni 2014

symposium WG participatie

20 juni 2014

erfelijkheid Participatiegroep

25 juni 2014

KankerNL Klankbordvergadering

25 juni 2014

Redactievergadering

4 juli 2014

Overleg met

4 juli 2014

LevenmetKanker Bijeenkomst

5 juli 2014

werkgroep kwaliteit van zorg Contactochtend

11 juli 2014

Zwolle contactochtend

18 augustus 2014

alkmaar contactochtend

26 augustus 2014

eindhoevn Verg. RIVM/nwe BVO

4 september 2014

BHK - WG Communicatie & deskundigheidsbevordering Bijeenkomst AVL

9 september 2014

feedback van pat. verenigingen


40

kennismaking mogelijk

9 september 2014

nieuw bestuurslid Biologicals en

10 september 2014

biosimilars contactmiddag tilburg

11 september 2014

Visie 2015

12 september 2014

Participatiegroep

12 september 2014

erfelijkheid LmK Participatiebijeenkoms

15 september 2014

t KankerNL NHG nascholing

17 september 2014

erfelijkheid Overleg met

18 september 2014

LevenmetKanker contactochtend den

18 september 2014

haag Gebruikersbijeenkoms

18 september 2014

t CMS KankerNL Onderzoek en

18 september 2014

patiëntenparticipatie: Waar staan we nu en wat zijn de uitdagingen voor de toekomst? BRCA overleg over

18 september 2014

samenwerking met BVN en Astra Zeneca Promotie BRCA1 en

19 september 2014

BRCA 2 associated ovarian cancer: different diseases? 'Cafe' over dure

23 september 2014

geneesmiddelen


41

Presentatie bij Roche

25 september 2014

Ontvangst fietsers

27 september 2014

Globeathon Symposium BRCA

27 september 2014

Overleg teksten

30 september 2014

KankerNL Klankbordvergadering

1 oktober 2014

Contactochtend

3 oktober 2014

Zwolle Beurs Gezond & Wel

4 oktober 2014

Beurs Gezond & Wel

5 oktober 2014

Voorlichting

6 oktober 2014

subsidieregeling contactbijeenkomst

6 oktober 2014

utrecht contacochtend

6 oktober 2014

alkmaar Themadag Samen

11 oktober 2014

leven met Kanker Overleg

16 oktober 2014

LevenmetKanker contactmiddag

20 oktober 2014

Helmond contactochtend

21 oktober 2014

eindhoevn presentatie bij astra

27 oktober 2014

zeneca Vergadering Hands-

30 oktober 2014

on Wetenschapsdag

31 oktober 2014

Oncologie en Seksuologie NVVS


42

Vrijwilligersdag

1 november 2014

Patient Academy |

4 november 2014

Pat.participatie als onderdeel van de kabinetsplannen voor de zorg in 2015 Verg. RIVM/nwe BVO

6 november 2014

BHK - WG Communicatie & deskundigheidsbevordering Oncologiedagen voor

18 november 2014

verpleegkundigen Oncologiedagen voor

19 november 2014

verpleegkundigen contactochtend den

20 november 2014

haag Overleg hands on

27 november 2014

Overleg

28 november 2014

participatiegroep erfelijkheid LmK contactochetdn

1 december 2014

alkmaar contactbijeenkomst

1 december 2014

utrecht Overleg nascholing

2 december 2014

HA en erfelijkheid Overleg inhoudelijke

4 december 2014

data Hands-on contactmiddag

8 december 2014

Helmond Echte

11 december 2014


43

patiëntenparticipatie vraagt volledige transparantie contactmiddag tilburg

11 december 2014

Marketing en

12 december 2014

communicatie pitch voor Hands on contactochtend

12 december 2014

Zwolle Internet WG verg

13 december 2014

contactocehtend

16 december 2014

eindhoven actuele ontwikkelingen

17 december 2014

op het gebied van de inrichting van het oncologisch zorglandschap.

Tot slot We kijken terug op een roerig jaar waarin Olijf heeft laten zien dat zij gegroeid is op verschillende fronten. Ondanks de vele veranderingen intern en extern, is gebleken dat ons Olijf stevig geworteld is. En langzamerhand gaan we oogsten wat gezaaid is. Met steeds meer mensen doen we steeds voor patiënten. En hier profiteren niet alleen onze donateurs, maar ál onze relaties van.


44

Jaarverslag 2014 Stichting Olijf

Recommend Documents