Jaargang 19, nummer 2, april 2011, oplage 750ex., ISSN Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

deADCASCA k r a n t Jaargang 19, nummer 2, april 2011, oplage 750ex., ISSN 1569-9214

Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

Highlights • Introductie nieuwe redacteuren • Actie in Heerhugowaard • Mijn ervaringen met gerichte fysiotherapie • Ervaringsverhaal Daan en Zofia Voortman • Uitnodiging op zoek naar “De nieuwe balans”

Vooraf Was het vorige nummer van De Krant al in een nieuw jasje gestoken, met ingang van deze aflevering is ook de redactie vernieuwd. Die wordt nu gevormd door Wim Zoomer en Rolf Hoekstra. Een korte kennismaking met ons treft u in dit nummer aan. We streven er naar om een prettig leesbare krant te maken met informatie over ontwikkelingen op het gebied van ADCA / SCA, maar vooral als een plaats waar leden met elkaar kunnen communiceren. We willen proberen om regelmatig een ervaringsverhaal van een lid van onze vereniging te plaatsen, gebaseerd op een interview, zoals dat ook in het verleden het geval is geweest in de ADCA krant. We horen heel graag uw ideeën over wat u graag in De Krant zou willen lezen, en aarzel niet om bijdragen in te sturen en te reageren op wat u in De Krant leest! We wensen u veel leesplezier met dit n ummer.

bestuur & mededelingen

Wim Zoomer en Rolf Hoekstra

2

ADCA Vereniging Nederland

Wijziging telefoon nummer Telefonisch Lotgenotencontact

Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik (030) 656 96 35 [email protected] www.ataxie.nl KvK 40482798 Triodosbank 1983.88.845

Bestuur: voorzitter, de heer Ger Aafjes, vice-voorzitter, de heer Marco Meinders, penningmeester, de heer Jan Apperloo, secretaris, mevrouw Anneke Zoomer, algemene bestuursleden, Helen Rikkenvan Wijk, Heleen en Harry Mensinga en Cathalijne van Doorne. De ADCA SCA Krant • april 2011

Wie vanaf 1 januari 2011 het “oude” vertrouwde nummer van het telefonisch spreekuur belt zal worden doorverwezen naar het nieuwe nummer.

(030) 656 96 35

maandag tot en met donderdag van 10.30 uur tot 14.30 uur

Overzicht giften Auteur: Jan Apperloo

Ook dit kwartaal is een aantal giften binnengekomen. Voor de lotgenotenvakantie op Texel kwam uit Purmerend na een inzameling een fors bedrag binnen, na het overlijden van een lid van de ADCA-Vereniging. Het Revalidatiefonds kwam met een ruime toezegging. Ook de zusters Dominicanessen uit Nijmegen verblijdden ons weer met een flinke gift. Sun Efficiëncy uit Loosdrecht steunt ons met een grote toezegging. Als het even kan wil dit bedrijf dat o.a. in met nano technologie bewerkte folie doet, waar ik zo’n 20% aan gas mee denk te besparen, het tekort helemaal dekken. Dat zou mooi zijn voor de vakantiegangers en extra mooi voor mij als ik inderdaad zoveel gas minder verbruik.

maar een directe bijdrage aan onze vereniging levert ons toch nog meer op. Aangezien we een ANBI (Algemeen Nut Beoogde Instelling) zijn, kan uw gift u zomaar fiscaal voordeel opleveren. Uw ideeën om meer geld binnen te kunnen krijgen voor onderzoek, zijn altijd welkom.

•

Naar aanleiding van het overlijden van een lid kwam een bijdrage binnen voor onderzoek. Ook uit Amsterdam en Apeldoorn en nog een keer uit Amsterdam kwamen bedragen binnen. Rob uit Geffen verkocht weer wat beelden, waarvan de opbrengst bestemd is voor het doen van onderzoek. Dank aan allen voor deze bedragen. We zijn er erg blij mee. Het geld dat binnen komt is helaas minder dan wat we voor onderzoek uitgeven. Kortom, we geven meer uit dan er binnen komt; daarom ben ik blij met de eerste bijschrijving van de vriendenloterij. Ook u kunt als u toch al loten hebt de bestemming waarvoor u meespeelt wijzigen in ‘ADCA-Vereniging Nederland’. Natuurlijk kunt u ook nieuwe loten kopen, De ADCA SCA Krant • april 2011

3

De nieuwe redacteuren van de ADCA-krant

Rolf Hoekstra

Ik ben 64 jaar en woon in Wageningen. Mijn jeugd heb ik doorgebracht in Haren bij Groningen. Aan de universiteit van Groningen heb ik biologie gestudeerd en me daarbij gespecialiseerd in de genetica. Ik heb steeds gewerkt in het universitaire onderzoek en onderwijs in de genetica, eerst in Groningen en later in Wageningen. Meer dan dertig jaar ben ik heel gelukkig geweest met mijn vrouw Maaike, die helaas in 2003 is overleden aan darmkanker. We hebben drie kinderen, Ruth, Steven en Joost, alle drie dertigers nu. Inmiddels zijn er vier kleinkinderen - jammer genoeg heeft Maaike hun geboorte niet meer kunnen beleven. Sinds enkele jaren heb ik opnieuw het geluk van de liefde gevonden en inmiddels woon ik samen met Lydian. In mijn familie komt SCA2 voor, zowel mijn vader als mijn grootvader en een oom en tante hadden de ziekte. Maar ik heb geluk: weliswaar heb ik de aanleg voor SCA2 geërfd van mijn vader, maar de allereerste symptomen zijn pas in 2006 geconstateerd door Dr. Brunt en nog steeds heb ik er nauwelijks last van. Terwijl het bij mijn vader, die 56 is geworden, al voor z’n dertigste jaar was begonnen. Vorig jaar ben ik met pensioen gegaan en ik wil graag een deel van mijn toegenomen vrije tijd besteden aan activiteiten in de ADCA Vereniging. Behalve het redactiewerk voor De Krant ben ik ook beschikbaar voor het vertegenwoordigen van de AVN op landelijke beurzen en themadagen.

•

4

De ADCA SCA Krant • april 2011

Wim Zoomer

Met goedkeuring van het bestuur zijn Rolf Hoekstra en ik, Wim Zoomer, eind februari gestart als redacteur van de ADCA-krant. De krant die jullie nu lezen is het eerste exemplaar dat wij hebben voorbereid. Het is de bedoeling om de krant niet alleen vóór maar vooral dóór de leden van de ADCA-Vereniging te maken. Ik zie het als een grote uitdaging om deze doelstelling te verwezenlijken. Genoeg over de krant; nu iets over mezelf. Doordat de nieuwe secretaris van de ADCA-Vereniging zich in de voorgaande ADCA-krant heeft voorgesteld, is de echt genoot bijna het gras voor de voeten weggemaaid. Samen met echtgenote Anneke wonen wij heel gezellig in een steeds groter lijkend huis in Boxmeer, nadat onze drie kinderen het ouderlijk huis verlieten.

mijn dagelijkse werk, maar is ook van toepassing op de functie van redacteur van de ADCA-krant.

•

Ik ben 55 jaar oud en heb in Hengelo chemie gestudeerd. Ondanks de in 2005 geconstateerde SCA3 ben ik nog elke dag werkzaam bij het bedrijf Stork Prints, dat zich op 930 meter afstand bevindt. Ik houd mij bezig met het managen van het productenprogramma, voor de wereldwijde zeefdrukkende klantenkring. Daarnaast schrijf ik sinds1992 freelance artikelen voor een Nederlandstalig professioneel zeefdrukvakblad. Sinds een aantal jaren gaan mijn artikelen de grens over naar uitgevers van internationale zeefdruk vakbladen. Veel literatuur lezen, om van allerlei ontwikkelingen op de hoogte te blijven, luidt mijn credo. Het heeft betrekking op De ADCA SCA Krant • april 2011

5

Actie in Heerhugowaard Auteur: Balthasar Schaap

Mevrouw Marian Sprenkeling-Dol en haar dochter Luciënne waren eind oktober in het nieuws op SBS 6 in Hart voor Nederland. Naar aanleiding van deze actie nu een gesprek met hen. Mevrouw Sprenkeling heeft SCA6, is 65 jaar en woont zelfstandig met haar man in Heerhugowaard. Rond haar 50ste verjaardag kreeg ze moeite met het open afstappen van de fiets. Ze wankelde daarbij dusdanig dat ze besloot te stoppen met fietsen. Enkele jaren later kreeg ze ook moeite met auto rijden. In 2001 heeft ze zich laten testen op ataxie. Haar vader en waarschijnlijk ook haar grootvader hadden volgens familie leden last van evenwichtsproblemen. Haar zus is ook positief getest op SCA6.

Welke hulpmiddelen, ondersteuning gebruikt u? “Op het ogenblik gebruik ik een trippelstoel voor binnenshuis. Ook heb ik een uitneembare rolstoel voor buiten. De rollator gebruik ik om het lopen te oefenen met de fysiotherapeut. De douchecel is aangepast met beugels rond het verhoogde toilet en een douchestoel. Ik reis soms met Valys naar mijn zus in Delft. Twee maal per week komt er iemand om met douchen te helpen en er is 3 uur huishoudelijke hulp in de week.”

Krijgt U therapie? “Ik heb veel baat bij logopedie en de fysiotherapeut zorgt dat ik blijf bewegen. Ik loop wekelijks samen met de fysiothera-

6


peut met een rollator in een revalidatie kliniek”.

Wat zijn de grote problemen? “ Het went niet om afhankelijk te zijn. Ik heb erg veel moeite met mijn beper kingen en dit maakte me wel eens depressief. Ik schaam me vaak voor mijn slecht verstaanbare spraak. Als ik met mijn dochter er op uit ga met de rolstoel wordt er vaak tegen haar gesproken. Mensen kunnen het gevoel geven alsof ik een kind ben in een kinderwagen.”

Wat is uw grootste steun? “Mijn man regelt het huishouden en zorgt ook voor het transport. Soms nemen de kinderen me ook mee voor een rondje buiten of naar het winkelcentrum of een ander uitje. ”

Actie in Heerhugowaard. Luciënne Sprenkeling is 39 jaar en in het dagelijks leven medewerker bij de gemeente Heerhugowaard. Zij heeft een zoon van 12 jaar en twee neefjes van 4 jaar en een van een half jaar. Haar moeder heeft SCA6 evenals haar tante. Zij en haar zussen en broer hebben zich nog niet laten testen en durven dit niet vanwege mogelijke hypotheek- en verzekeringsproblemen die een

diagnose SCA6 zou kunnen opleveren. Ze hoorde 5 jaar geleden dat er over 10 jaar mogelijk een therapie voor SCA6 zou zijn. Ieder jaar weer wordt de mogelijkheid geopperd dat er mogelijk over 10 jaar uitzicht is op een behandeling. Ze vindt dat er nu wat moet gebeuren om een therapie voor deze aandoening te vinden en wil hier aan bijdragen. Ze kwam op het idee om geld in te gaan zamelen voor onderzoek ten bate van het ontwikkelen van een medicijn voor SCA6. Omdat ze voor de gemeente werkt wist ze dat er vaste collecteweken waren voor goede doelen. Ze deed een aanvraag bij de gemeente Heerhugowaard voor een collectevrije week. Ze kreeg steun van de vrouw van de burgemeester voor haar actie, deze hielp haar ook met collecteren. De zus van Luciënne werkt als banket bakker. Van haar baas mocht zij een SCA6 taart ontwikkelen en die in de collecteweek verkopen voor het goede doel. De gehele verkoopprijs van de taart ging direct in een collectebus die in de zaak stond. De media werden bereikt via radio com pleet FM, het lokale nieuwsblad en SBS6. Luciënne is bereikbaar voor allen die ook een actie willen starten voor ADCA. Ze is te bereiken via [email protected]. Ook is informatie te vinden via haar website www.wijvoorsca6.nl of via de Hyves wijvoorsca6. Binnenkort zal wijvoorsca6 aan de ADCA website worden gelinkt.

In 5 weken tijd is meer dan € 10 000,- opgehaald. Het is nu aan de medische raad van advies van de ADCA vereniging om in overleg met Luciënne tot een goede besteding van het geld te komen. De volgende mogelijke activiteiten zijn: Een benefiet concert, Statiegeldflessen ophalen, Een sponsorfietstocht en Het maken van een handboek voor het organiseren van een collecte. Er zijn al nieuwe collectevergunningen aangevraagd in de gemeente Heerhugowaard. Woont u in de buurt van Heerhugowaard en wilt u helpen met collecteren of coördineren voor wijvoorsca6, neem dan snel contact op via het contactformulier van de site. Ze hebben u heel hard nodig! Hoe meer geld, hoe meer mogelijkheden om het heft in eigen hand te nemen en gericht onderzoek te stimuleren. Wat een geweldig dynamische vrouw die Luciënne!

•

> De ADCA SCA Krant • april 2011

7

Mijn ervaringen met gerichte fysiotherapie Auteur: Wim Zoomer

Ik heb op het artikel in de vorige ADCA-krant, nummer 1 jaargang 18, getiteld ‘Verbetering van de bewegingsmogelijkheden door intensieve coördinatietraining’ tientallen reacties binnengekregen. Reacties van zowel patiënten als fysiotherapeuten en revalidatieartsen. De meesten verzochten het originele Engelstalige onderzoeks rapport te mogen ontvangen. Als antwoord daarop is zowel het originele onderzoeks rapport als het intensieve oefenprogramma gestuurd. Ook bleek er bij een aantal fysiotherapeuten een behoefte om onderling contact te leggen om ervaringen uit te wisselen en te komen tot meer doelgerichte oefenprogramma’s. Hieraan wordt uiteraard van harte meegewerkt. De grenzen Het vier weken durende intensieve oefenprogramma was gericht op het verbeteren van de statische- en de dynamische balans, zoals het staan op één been, respectievelijk het in staande positie uitstappen naar opzij, naar achteren of naar voren. Elke oefendag werd ruim aandacht besteed aan val preventie en het oefenen in valtechnieken. Niet alleen de valtrainingen, maar het complete oefenprogramma werd uitgevoerd onder strikte begeleiding van een fysio therapeut. Aangezien het doel van deze oefeningen gericht is op ‘beter omgaan met de aandoening SCA’, is het de bedoeling om tijdens de oefeningen de grens van het haalbare op te zoeken – of zelfs te overschrijden. Hierdoor ervaren wij waar de grenzen liggen die de beperking ons oplegt en kunnen wij ons trainen om de grenzen mogelijk te verleggen. De fysiotherapeut maakt een ‘op maat afgestemd’ oefenprogramma voor de

8


CA-patiënt. Het individuele oefenpro S gramma hangt af van de situatie waarin de patiënt zich op dat moment bevindt. Verschillende personen kunnen baat hebben bij even zoveel verschillende thera pieën. Het uiteindelijke resultaat moet zijn dat de patiënt, door zich actief en positief op te stellen, beter kan omgaan met zijn of haar beperking.

Uitdaging Op dit ogenblik, ruim een half jaar na deze vier weken van intensief oefenen, bezoek ik de fysiotherapie nog één keer per week. Er wordt 1,5 uur gewerkt aan statische- en dynamische balansoefeningen; ook weer onder begeleiding van een fysiotherapeut. De oefeningen uit het oefenprogramma wisselen om de circa vier weken. Het menselijke lichaam is namelijk in staat om bepaalde oefeningen of bewegingen te leren. Ik merk na vier weken dat de beheersing van de oefening min of meer ‘onder de knie is’ en ben toe aan een nieuwe serie

uitdagende oefeningen. Door het lichaam met nieuwe oefeningen te prikkelen kunnen de grenzen van de mogelijkheden op een speelse manier worden verkend en verlegd. Ten opzichte van het begin, zijn de oefeningen steeds uitdagender geworden. Tijdens de thuistrainingen (2 keer per week) doe ik soortgelijke oefeningen, maar dan minder zwaar. Elke trainingssessie sluit ik af met een cardiovasculaire oefening op de crosstrainer ter verbetering van de conditie en de ontwikkeling van kracht.

Door mezelf actief en positief op te stellen is het uiteindelijke resultaat van deze oefeningen dat ik beter kan omgaan met mijn beperking.

Reacties Zijn welkom per e-mail: [email protected] of telefoon: 0485 57 62 51.

•

Samenvatting Ik kan mijn tweedelige ervaringen als volgt samenvatten: • Statische- en dynamische balansoefe ningen, gecombineerd met valoefeningen zijn zeer waardevol gebleken. • Verschillende personen kunnen baat hebben bij evenzoveel verschillende therapieën. • Wij gaan na in hoeverre de grenzen die de beperking ons oplegt, kunnen worden verlegd. • Deze oefeningen zijn gericht op ‘beter kunnen omgaan met de aandoening SCA’. • Het doel van de oefeningen is om steeds de grens van het haalbare op te zoeken – en zelfs te overschrijden. • Het menselijke lichaam is in staat om bepaalde oefeningen of bewegingen te leren. • Ten opzichte van het begin zijn de oefeningen steeds uitdagender geworden. De ADCA SCA Krant • april 2011

9

Toelichting op de financiering Auteur: Jan Apperloo

Naar aanleiding van een aantal vragen betreffende de financiering, geef ik hierbij nadere toelichting. Hopelijk wordt het één en ander duidelijker Blijven er nog open einden over, dan kunt u mij altijd bellen op 0172-215355 Onze vereniging krijgt subsidie van het fonds PGO, zeg maar van de overheid. Dit geld mogen we besteden aan voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Dit geld is uitdrukkelijk niet bestemd voor onderzoek. Vandaar dat we voor het onderzoek een aparte rekening hebben. Voor het deelnemen aan de vakantieweek op Texel mogen we de subsidie echter niet besteden. Daarom blijven giften zeer welkom.

Subsidiebedrag Hoeveel subsidie de ADCA-Vereniging ontvangt is onder andere afhankelijk van het ledental. Voor elk lid of donateur ontvangt

de vereniging ongeveer €100 subsidie. Aangezien de vereniging over het totale lidmaatschapsgeld bovendien extra subsidie krijgt, is het aantrekkelijk om het ledental zo groot mogelijk te maken. Wacht dus niet langer en maak je zoon, je schoonmoeder, je zwager, je nichtje, je vriend of je buurvrouw lid of donateur.

Cadeaukaart Tegelijkertijd met de uitnodiging voor de Landelijke Contactdag op 28 mei ontvangt u een cadeaukaart met als motto ‘Geef een jaar lidmaatschap of donateurschap cadeau’. U betaalt óf de contributie van €12,00 óf het lidmaatschap van €20,00 (het liefst met een machtiging). De ontvanger van de cadeaukaart ontvangt als hij of zij de kaart opgestuurd heeft vier uitgaven van de ADCA-krant. U blij want u geeft een zinvol cadeau en de vereniging blij want wij hebben meer subsidie te besteden

•

Belronde Auteur: Jan Apperloo Het idee is nog in een embryonaal stadium. Het zou zo maar kunnen dat wij u bellen met de vraag of u ons wilt steunen door een aantal telefoonnummers door te geven van mensen die wij

10


kunnen benaderen om het onderzoek te steunen. Dan vertellen we natuurlijk ook van wie we het betreffende nummer gehad hebben.

•

Landelijke Contactdag 2011 Auteur: Anneke Zoomer

Op zaterdag 26 mei 2011 zal de Algemene Ledenvergadering/ Landelijke Contactdag weer plaatsvinden op de welbekende locatie in het Van der Valkhotel in Breukelen. Het van der Valkhotel is te vinden nabij afslag Breukelen van de snelweg A2. Het hotel bevindt zich bovendien vlakbij de stoptreinhalte Breukelen van de (westelijke) spoorlijn Amsterdam – Utrecht. U kunt uw auto parkeren op het terrein van het hotel. Wij zorgen ervoor, dat u niet hoeft te betalen. Programma 10.00 uur 11.00 uur 11.30 uur 12.00 uur 14.00 uur 14.30 uur 15.00 uur 15.15 uur

16.15 uur

Ontvangst Algemene Ledenvergadering - mededelingen - behandeling jaarverslag - organisatie ontwikkeling Presentatie NeurasBus door Dr. Jessica Willems. De bus staat op de parkeerplaats van het hotel. In de lunchpauze kunt u de bus bezoeken. Lunch Presentatie vermoeidheid bij ataxie, door Dr. Esther Brusse Presentatie Nieuw onderzoek door Dr. Willeke van Roon Pauze Medisch panel beantwoordt vragen. Het medisch panel wordt gevormd door leden van de medisch-wetenschappelijke adviesraad. De vragen kunt u alvast inzenden naar: AVN, t.a.v. S. Natrop, Postbus 91, 3980 CB Bunnik of u kunt mailen naar [email protected] Sluiting.

U krijgt binnenkort een aparte uitnodiging met aanmeldingskaart thuisgestuurd. Daarmee kunt u zich voor deze Landelijke Contactdag aanmelden.

•


11

Ervaringsverhalen

Daan en Zofia Voortman Tekst en foto: Rolf Hoekstra

In de ADCA krant van vorig jaar heeft van Daan Voortman uit Haaksbergen twee maal een soort weekjournaal gestaan: korte beschrijvingen van zijn lotgevallen gedurende een week. Hij had daarbij de hoop uitgesproken dat anderen zijn voorbeeld zouden volgen, wat jammer genoeg niet gebeurd is. Maar ze vormden wel de aanleiding voor mij om hem op te zoeken voor een gesprek.

12


Daan (56) blijkt samen met zijn vrouw Zofia (57) en hun zoon Kosma (18) te wonen aan de rand van Haaksbergen in een prachtige omgeving. Nog voor ik had aangebeld kwam Zofia naar buiten om mij te verwelkomen, en hoorde ik het geluid van boormachines en het geklop van hamers. Werklieden waren bezig om aan de achterkant van de woning een slaapkamer met bad kamer te bouwen, zodat Daan en Zofia voortaan beneden zouden kunnen slapen

en douchen. “Drie jaar hebben we moeten vechten met de gemeente om dit vergoed te krijgen. Zonder te komen kijken naar onze situatie oordeelde men doodleuk dat het niet nodig was.” Die ergernis en frustratie over onbegrip en bureaucratie zitten diep verankerd in Daan en Zofia. Begrijpelijk, want ze hebben veel teleurstellende ervaringen op dat vlak meegemaakt.

Ziekte onbekend De oorzaak van de ataxie (tot uiting komend in coordinatie- en spraakproblemen) van Daan blijkt niet bekend te zijn. Het is niet te herleiden tot één van de tot nu toe bekende vormen van SCA, en bovendien komt het verder niet in zijn familie voor. Zelf denken Daan en Zofia dat de ziekte een gevolg is van een hernia-operatie, die Daan in 1993 moest ondergaan. Na die operatie is hij uit het ziekenhuis ontslagen terwijl de wond nog niet goed dicht was, en mogelijk is er infectie in zijn centrale zenuwstelsel terecht gekomen met als gevolg het afsterven van zenuwcellen in de kleine hersenen. De ataxie symptomen kwamen namelijk aan het licht zodra hij van de hernia-operatie was hersteld. “Daarna raakten Zofia en ik steeds meer gefrustreerd door onbekendheid met de ziekte bij artsen cq. specialisten, die dus maar de klachten niet serieus namen (je beschouwden als aansteller of geestesgestoord of zo) en dus niet verder wilden onderzoeken en door de hopeloze bureaucratie – wat niet voorkomt op ons lijstje of wat wij niet ken-

nen bestaat dus niet. Dit kom je nog steeds regelmatig tegen, daarom ben ik zo blij dat de ADCA vereniging informatie stuurt voor die afstudeerder bij de fysiotherapie voor haar afstudeerverslag zodat er bekendheid aan ataxie wordt gegeven.”

Levensloop Daan is opgegroeid in Blerick bij Venlo en is wiskundige en ingenieur electronica geworden na studies in Arnhem en Hengelo. Daarna heeft hij gewerkt als troubleshooter in de IT en heeft dus van nabij de stormachtige ontwikkelingen op computergebied meegemaakt. Zofia is opgegroeid in Polen en heeft daar een paar opleidingen gevolgd waarvan de laatste de opleiding tot archivaris was en in die hoedanigheid heeft ze gewerkt bij een historisch bureau. Ze hebben elkaar op een bijzondere wijze ontmoet. Daan: “Zofia en ik hebben elkaar ontmoet in een museum in Berlijn. Ik was vanwege mijn werk in Berlijn, en zij had met collega’s een uitje naar die stad, de enige in het westen waar ze toen in de communistische tijd naar toe mochten”. Zofia: “in dat museum had ik geen oog voor de kunst, alleen maar voor Daan en omgekeerd was dat ook zo.” Daan bleef daarna Zofia bestoken met telefoontjes en brieven. Na enige tijd kon Zofia op een visum dat een maand geldig was naar Nederland komen, om uit te vinden hoe sterk de liefde was. Gevolg: binnen die maand nog zijn ze (in Nederland) getrouwd. Zodoende kon ze in Nederland blijven. Een half jaar later viel De ADCA SCA Krant • april 2011

> 13

>

de Berlijnse muur, en konden ze vrij naar en van Polen reizen, waardoor contact met de familie van Zofia gemakkelijker werd. Een jaar na zijn hernia-operatie is Daan weer gaan werken, tot hij in 2003 daarmee heeft moeten stoppen vanwege de voortschrijdende ataxie. Zofia heeft in Nederland geen baan kunnen vinden in haar eigen beroep omdat ze (nog) geen nederlands sprak, en is in de schoonmaak gaan werken. Daan: “Zofia werkte aanvankelijk 6 dagen per week totdat eindelijk erkend werd dat ik ziek was (onbekendheid met ataxie door instanties) en ik een uitkering en een PGB kreeg. De uitkering kreeg ik in 2004 en het PGB pas in 2008.”

Hoe gaat het de laatste tijd? Aanvankelijk, toen zelfstandig fietsen niet meer ging, heeft Daan een tijdlang samen met een oude studievriend op een tandemfiets kunnen genieten van de natuur om Haaksbergen. Maar er kwam een moment dat ook dat niet meer ging. Daan: “Vrij kort na de toekenning van de uitkering, dus in 2004, kreeg ik een scootmobiel. Maar hiermee rijden ging niet meer na mijn laatste ongeluk waarbij ik mijn schouder brak en dat was (als de dag van gisteren herinner ik mij dit) op 15 december 2009. Toen is deze door een elektrische rolstoel vervangen, natuurlijk met de nodige problemen. Twee maal per week ga ik met een vrijwilliger van I(nter)K(erkelijke)H(ulp) wandelen en ik in een elektrische rolstoel. En ook nog één maal per week met mijn “maatje” buiten de

14


bebouwde kom wandelen en ik in de duw rolstoel.” Zofia vertelt dat Daan de laatste tijd steeds vaker zich verslikt bij het eten. “Wij weten dat dit gevaarlijk is, maar hij kan er niets aan doen. Met die angst moeten we leven.” Op mijn vraag hoe ze tegen de toekomst aankijken, benadrukken beiden dat ze geleerd hebben bij de dag te leven. En ze kunnen bewust genieten van “kleine” dingen, die er altijd zijn als je er oog voor hebt. Ook gaan ze af en toe uit, naar een concert of toneelvoorstelling door gebruik te maken van de regiotaxi en de rolstoel. Vorig jaar hebben Daan en Zofia een vakantie van vijf dagen naar Trier in Duitsland kunnen meemaken dankzij de Zonnebloem organisatie. Dat was fantastisch. Zofia: “ik heb enorme bewondering voor de vrijwilligers van de Zonnebloem. Voor elke patient was er één vrijwilliger. Ik wilde gewoontegetrouw op die reis Daan overal mee helpen, maar er werd mij te verstaan gegeven dat dat nu niet nodig was. En zo heb ikzelf ook vijf dagen echt vakantie gehad, een geweldige belevenis! Hopenlijk kunnen we dit jaar weer met de Zonnebloem op vakantie.”

•

Texelweken Auteur: Jan Apperloo

Het goede nieuws is dat zowel De Triaan als Het Tesselhuus helemaal volgeboekt zijn. Als u zich nog aanmeldt komt u op de wachtlijst en bent u in 2012 verzekerd dat u meekunt. Voor Het Tesselhuus zoeken we nog wel enkele verzorg(st)ers. Mocht u interesse hebben bel dan 06 10021710.

elkaar te ontmoeten. Wellicht kunnen we dan ook met de gasten afspreken hoe we naar hotel Lands End in Den Helder en vandaar naar Texel vertrekken. Als voorproefje op de Texelweek zou het leuk zijn om met elkaar kennis te maken. Giften voor de Texelweek zijn natuurlijk altijd welkom.

•

In de pauze van de Landelijke Contactdag hebben we als vrijwilligers gepland om

Balspel tijdens Texelweek (foto Balthasar Schaap)


15

Uitnodiging op zoek Auteur: Leo Schraven

Dit is de werktitel voor een contactdag van actief ontmoeten tussen Lotgenoten en hun Partners.

Jij of ik..? Auteur: onbekend Ingezonden door Arjan Mensinga

Wie is er gehandicapt, jij of ik? Jij kunt mij niet goed verstaan, Bang om met mij om te gaan. Maar ik ben een mens, precies zoals jij, Alleen is er lichamelijk iets aan de hand met mij. Ik kan niet praten, wel naar je kijken. Ik kan niet lopen, lachen kan ik wel. Ik spreek mijn taal, kun jij die volgen? Als je t eens zou proberen, mijn spel? Jij geeft me zorg, ik geef je vriendschap. Jij geeft me aandacht, ik geef mijn hart. Jij geeft me handen, ik geef voldoening. Jij geeft mij benen, ik geef een start. Om te gaan kijken met andere ogen, Om te gaan voelen wat ik voel. Om je te leren dat ik een mens ben, Je in te leven in wat ik bedoel.

•

De symptomen en uiteindelijk de diagnose ADCA / SCA confronteert ons met verlies. Dit wordt vaak zichtbaar in de (on)mogelijkheden van de besturing van het bewegingsapparaat en snelheid van handelen. Dat verlies raakt je in je kern, vaak kom je in een wirwar van emoties terecht. Wat betekent deze verandering voor mij? Dit geldt ook voor jou / mij als partner. Weliswaar niet in zichtbare verstoringen van het bewegingsapparaat, maar zeker wel in de wirwar van emoties. Wat betekent deze verandering voor mij? Vaak nemen we te weinig tijd, ruimte en aandacht voor de betekenis van de gevolgen van de verlieservaringen door de ziekte in ons dagelijks leven. Je wordt geacht het leven weer snel en zo gewoon mogelijk op te pakken. Zowel voor jou als je partner. Maar dit lukt lang niet altijd. Soms is “de balans” even zoek. Verwerken en een plaats geven aan de nieuwe omstandigheden, veranderingen en verwachtingen, kosten tijd EN aandacht. Het is een evenwicht vinden tussen stilstaan bij je gevoelens en verder gaan met je leven. Het is een zoektocht naar “wat jij nodig hebt”, “wat ik nodig heb” en “wat wij

16


naar “De nieuwe balans”

nodig hebben” om door de gedwongen verandering en nieuwe omstandigheden naar een nieuwe balans. Op zaterdag 1 oktober organiseert een initiatiefg roep een echtparen lotgenotencontact onder de deskundige leiding van Dr. Deirdre Beneken genaamd Kolmer*. Zij is specialist op het gebied van familiezorg en ontwikkelde een relationele benadering voor de familiezorg. Zij coördineert de Academische Werkplaats Ouderenbeleid en Familiezorg, Tranzo, Universiteit van

Tilburg. Eerder gaf zij een actieve inleiding verzorgd op de regionale contactdag in Oegstgeest, West Nederland. Deze ervaring heeft de initiatiefnemers enthousiast gemaakt om een vervolgdag te organiseren. Wilt u meer informatie of deelnemen aan deze leuke maar zeker ook zinvolle dag laat het ons weten. U kunt bellen naar Anneke Zoomer, 06- 31961562 of mailen naar [email protected] Er is, wanneer wenselijk, ook een mogelijkheid tot overnachten.

•

Dr. Deirdre Beneken genaamd Kolmer is werkzaam bij de Universiteit van Tilburg, Tranzo. Vanuit de academische werkplaats ouderenbeleid en familiezorg probeert zij een brug te slaan tussen wetenschap, beleid en praktijk. Als gastdocente is zij verbonden aan het UMC Radboud, de Hogeschool van Amsterdam en de Hogeschool van Rotterdam. In voorgaande jaren heeft zij in de kinderen jeugdpsychiatrie gewerkt en in rehabilitatiecentra in India. Als pedagoge heeft ze zich gespecialiseerd in opvoedingsfilosofie. Zij promoveerde in 2007 op haar onderzoek ‘Familycare and care responsibility: the art of meeting each other’ en introduceerde daarmee een relationele benadering in de familiezorg. De boeken ‘Ik zie, ik zie wat jij niet ziet’ en ‘Kamer zeven’ zijn recent verschenen bij uitgeverij Eburon.


17

Een studie naar het natuurlijke Auteur: Balthasar Schaap

Dr. Susan Pearlman, professor in de neurologie en adviseur van de Nationale Ataxie Federatie(NAF), onze Amerikaanse zustervereniging, is met enkele anderen bezig een longitudinale 2 jaar durende natuurlijke historie studie van SCA 1, 2, 3 & 6 op te zetten en vanaf april 2010 uit te voeren. Patiënten met deze aandoeningen wordt gevraagd mee te doen aan de studie. Ze hebben 5 contacten met het onderzoekscentrum en doen regelmatig testen thuis waarvan de resultaten via de computer

naar het informatiecentrum worden gestuurd. De NAF is bezig met het maken van een database van patiënten met ataxie. Belangrijke gegevens zijn onder andere: diagnose(resultaten van het screenen op SCA en het aantal repeats), ernst van de ziekte, leeftijd, geslacht en zo voort. De patiënt die mee wil doen kan aangeven hoe de gegevens gebruikt mogen worden. Als er patiënten nodig zijn voor een bepaalde studie dan kunnen patiënten die daarmee akkoord gaan via de database

Opvoeding en omgeving kunnen n Auteur: Balthasar Schaap

Dit is de titel van een stuk over de evolutietheorie in de Volkskrant van zaterdag 3 april 2010. De kern van het artikel is recent onderzoek op het gebied van de epigenetica. Epigenetica is de studie van externe invloeden van het milieu zoals onderwijs, voeding en leefgewoonten op de genexpressie. Vroeger dachten we dat als we alles van de genen wisten, op welk plaatsje welk gen lag en wat dit gen aan eiwitten genereerde, we konden voorspellen hoe het moleculaire proces zou verlo-

18


pen. Doch uit studie van voornamelijk eeneiige tweelingen die in een verschillend milieu zijn opgegroeid en uiteraard dezelfde genen hebben, is gebleken dat ze van elkaar gingen verschillen naarmate ze ouder werden, als gevolg van de wisselwerking tussen aanleg, milieu en leefgewoonten. De epigenetische wisselwerking verandert de code van het DNA niet, maar kan wel bepalen of een gen al of niet wordt afgelezen. Dit gebeurt door middel van toevoeging van kleine chemische groepen

beloop van SCA 1, 2, 3 & 6

gevraagd worden mee te doen. Er is een datamanagement coördinatie centrum. Men hoopt in april met 850 patiënten van start te gaan met de studie. Door de studie komen we meer te weten over het natuurlijke beloop van de ziekten wat belangrijk is als we door onderzoek willen meten wat de invloed is van een bepaalde interventie, leefgewoonte, voeding en andere externe milieufactoren. Uit de studie kan blijken dat bepaalde leef-

stijlfactoren zoals dieet en gewicht mogelijk van invloed zijn op het verloop van de ziekte en het degeneratieve proces kunnen versnellen of vertragen, mogelijk via beschermende genen of eiwitten. Een van de meetinstrumenten voor de degeneratie is de score op de SARA schaal, Scale for Assessment and Rating of Ataxia.

•

net als eigenschappen erfelijk zijn

aan DNA code van het gen zonder die code te veranderen. Epigenetische veranderingen geven dus een extra regulerende laag aan het gebruik van de code die opgeslagen ligt in het DNA en verschaft de mogelijkheid om genexpressie aan te passen aan externe invloeden zoals voeding.

ADCA te zijn die positief getest zijn en geen symptomen hebben gekregen of pas veel later. Dit kan dus mogelijk zijn door omgevingsfactoren. Het is nu de uitdaging om te zoeken naar factoren die de genexpressie van ADCA kunnen beïnvloeden.

•

Dus als je genetische aanleg voor iets hebt hoeft dit niet altijd tot uiting te komen en is het in principe mogelijk om de expressie te beïnvloeden. Er schijnen mensen met


19

Psychische problemen Auteur: Balthasar Schaap

Ataxie kan gezien worden als een indringer in de familie, een ongevraagde lastige gast. Niet alleen de patiënt is het slachtoffer, de hele familie is aangedaan. Toch moet deze indringer die niet meer weggaat een vaste plaats in het gezin krijgen zonder dat dit te veel vergt van het gezin. Je moet leren hier mee om te gaan. De gevolgen van het feit dat je ataxie hebt moet je accepteren en niet proberen dit te verbergen of verbloemen. Het is een uitdaging die je een plaats moet geven. Ontkennen is de typische reactie van de man, piekeren is een vrouwelijke reactie. Wat voelen we? Waarom? Leer te leven met het feit dat er geen behandeling is en soms geen diagnose. Leer te leven met onzekerheid. Gedrags therapie kan hierbij helpen. Ook bij dit soort problemen is de huisarts het eerste aanspreekpunt. Vooral meditatie kan je helpen om met stress om te gaan en geeft geestelijke en lichamelijke ontspanning. Leer genieten van de mooie momenten. Wees dankbaar voor wat je hebt en schrijf dagelijks 5 positieve gevoelens op. Je kunt ook je zinnen verzetten door zelf zorgtaken op je te nemen door bijvoorbeeld een huisdier te nemen. Zorg voor een doel in je leven. De doelen kunnen natuurlijk zoals bij iedereen, veranderen met de leeftijd. Een boek dat de auteur onlangs las en van harte wordt aanbevolen, geeft enkele tips

20


om verder te komen in je geestelijke ontwikkeling en weerbaarheid. “Spoedcursus verlichting” is geschreven door Tijn Touber, een gewezen pop muzikant die na 15 jaar zoeken het licht zag. Zie ook zijn website: www.kristijn.com

•

Nieuw onderzoek Auteur: Cathalijne van Doorne

Dr. Van Roon-Mom, Leids Universitair Medisch Centrum, Afdeling Humane Genetica. Het onderzoek is gesponsord door een aantal leden van EURO-ATAXIA waaronder de ADCA Vereniging Nederland. Het overslaan van het foutieve stukje erfelijk materiaal als therapie voor ataxia’s die veroorzaakt worden door DNA-verlenging. SCA (cerebellaire atrofie/ataxie) wordt veroorzaakt door een afwijking in het erfelijk materiaal. De afwijking bestaat uit een verlengde herhaling van drie bouwstenen van het DNA, te weten de bouwstenen Cytosine (C), Adenine (A) en Guanine (G). Als deze verlenging op een bepaald deel van het gen ligt (exon), maakt de cel een eiwit dat giftig (toxisch) is voor de cel.

cleotiden genaamd. Hierdoor wordt het foutieve stuk overgeslagen. Er ontstaan dan kortere eiwitten die niet meer het foutieve stuk informatie bevatten en niet meer toxisch zijn. De aanpak wordt eerst getest op SCA3 (Machado Joseph Disease). Daarna zal dezelfde aanpak toegepast worden op SCA7, SCA17 en DRPLA. Dit is een korte, eenvoudige uitleg van het onderzoek. Als je geïnteresseerd bent in de volledige beschrijving, dan kan je contact opnemen met Cathalijne van Doorne op [email protected]

•

Tot nu toe zijn er negen aandoeningen bekend. Hoewel al deze aandoeningen door verschillende eiwitten worden veroorzaakt, zijn er opvallende overeenkomsten. Het merendeel van deze aandoeningen heeft coördinatiestoornissen (ataxie) als een van de meest opvallende symptomen. Tot nu toe kunnen alleen de symptomen van de aandoening behandeld worden en niet de oorzaak. Er is een methode om het foutieve stukje erfelijk materiaal op het exon af te dekken. Dit gebeurt met kleine, synthetische stukjes aangepast DNA, antisense oligonuDe ADCA SCA Krant • april 2011

21

Ontwikkeling therapie tegen ziekte van Huntington Auteur: Hans Koolschijn

Als alles goed gaat, is er over ruim 10 jaar een behandeling beschikbaar tegen de ziekte van Huntington. Het Deense farmaceutische bedrijf Lundbeck gaat in samenwerking met een team van deskundigen van de universiteit van Massachusetts (USA) een therapie ontwikkelen tegen deze ziekte. Met de nieuwe therapie (RNA interference) hoopt men het ziekteproces te vertragen of zelfs helemaal te stoppen. De ziekte van Huntington wordt evenals een aantal SCA’s veroorzaakt door een fout in het DNA, waardoor de cel een afwijkend eiwit maakt. Dit heeft verlies van bepaalde hersencellen tot gevolg. De aanmaak van eiwitten in een cel verloopt in twee stappen. Eerst maakt de cel een kopie van het DNA (de “bibliotheek” met erfelijke eigenschappen). Deze kopie, het RNA, wordt vervolgens elders in de cel gelezen en gebruikt als recept voor het maken van een eiwit. Er zijn verschillende manieren om te voorkomen dat een cel foute eiwitten maakt. Bij de nieuwe therapie tegen de ziekte van Huntington wil men het foute RNA onderscheppen en vernietigen. Dit doet men door aan het foute RNA kleine stukjes ander RNA (siRNA) te plakken, wat voor de cel een signaal is om het foute RNA te vernietigen. Dit siRNA wordt in de cel gebracht met behulp van een onschuldig virus. Voor verschillende andere ziekten waaronder de ziekte van Parkinson en de

22


ziekte van Alzheimer is de ontwikkeling van een dergelijke therapie al verder gevorderd. Of het de onderzoekers lukt deze nieuwe behandeling te ontwikkelen is overigens nog niet zeker. Er zijn nog tal van problemen te overwinnen. De therapie zou bijv. zeer schadelijke bijwerkingen kunnen hebben. En zelfs als de ontwikkeling van deze RNA-therapie succesvol verloopt, zal het nog minstens 10 jaar duren, voordat ze voor patiënten beschikbaar komt. Wat betekent dit voor SCA patiënten? Zowel bij de ziekte van Huntington als bij SCA’s is sprake van een fout in het DNA, die verlies van hersencellen tot gevolg heeft. De nieuwe therapie tegen de ziekte van Huntington, die nu ontwikkeld wordt, is de eerste die de aanmaak van het foute eiwit belemmert. Als dit lukt, zullen in de verre toekomst hopelijk ook SCA’s behandeld kunnen worden.

•

Colofon Patiëntenvereniging “Autosomaal Dominant Cerebellaire Ataxie Vereniging Nederland” Postadres kantoor: AVN , Postbus 91, 3980 CB Bunnik Telefonisch spreekuur: maan-, dins-, woens- en donderdagmiddag 10.30 uur tot 14.30 uur. Telefoonnummer: (030) 656 96 35 Webadres: www.ataxie.nl ADCA Hyves: www.hyves.nl/ADCA E-mailadres: [email protected] Triodosbank 1983.88.845 Rabobankrekening 1173.84.925 t.n.v. AVN te Boskoop. Verenigingenregister: KvK 40482798 Donaties voor wetenschappelijk onderzoek kunt u overmaken op rekeningnummer 9550168 t.n.v. AVN, Halve Raak 66, 2771 AD Boskoop. Contactdagen: De jaarlijkse landelijke contactdag valt samen met de algemene ledenvergadering. Contactpersoon regiodagen: Harry Mensinga en voor de partnerdagen Heleen Mensinga. Redactie ADCA-krant: Stichting APN Bunnik, [email protected]. Postadres: Stichting APN, Postbus 91, 3980 CB Bunnik, tel. (030) 656 96 35. Verschijningsmaanden: januari, april, juli en oktober. Deadlines voor kopij: 1 december, 1 maart, 1 juni en 1 september. Te laat ontvangen kopij wordt niet geplaatst en de redactie behoudt zich het recht voor om bijdragen in te korten en te redigeren. Medisch-wetenschappelijke adviesraad: De heer prof. dr. H.P.H. Kremer, neuroloog, voorzitter (Universitair Medisch Centrum Groningen); mevrouw prof. dr. N. van Slobbe-Knoers, klinisch-geneticus, secretaris (Universitair Medisch Centrum St. Radboud); de heer dr. E.R.P. Brunt, neuroloog (Universitair Medisch Centrum Groningen); mevrouw dr. P.F. Ippel, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Utrecht); de heer dr. B. Schaap, sociaal geneeskundige; Mevrouw dr. E. Brusse, neurologe, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam); De heer dr. J.I. de Vries, neuroloog (Universitair Medisch Centrum Groningen); De heer dr. B.P.C. van de Warrenburg, neuroloog (Universitair Medisch Centrum St. Radboud). Aangesloten bij: de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CGRaad), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP), de VSNwerkgroep Ataxie van Friedreich, de Hersenstichting Nederland, de Europese Federatie van Erfelijke Ataxieën (Euro-Ataxia), de European Organization for Rare Disorders (Eurordis), de National Ataxia Foundation (NAF) in de V.S. en de NACGG, Nederlandse Associatie voor C ommunity Genetics, Public Health Genomics en de Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP en Erfocentrum). Publicaties: ADCA-krant (nieuwsbrief). Op papier, op internet en op geluidsdrager: de ADCA-krant verschijnt ook in gesproken vorm voor mensen met een leeshandicap bij Dedicon, Postbus 24, 5360 AA Grave. Tel.: 0486-486486. Fax: 0486-476535. E-mail: [email protected]. Internet: www.dedicon.nl. Folders: “Autosomaal Dominant-overerfelijke Cerebellaire Atrofie/ Ataxie” en Informatie-document “Cerebellaire atrofie/ataxie”. Financiering: contributies van leden en donateurs en subsidies van het Fonds PGO.

Aanmelden als lid / donateur of adreswijziging doorgeven? Aanmelden als lid / donateur Incl. de jaarcontributie (lid € 20,-, donateur € 12,-) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: email:

lid

donateur

Opmerkingen:

Adreswijziging Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: email: Wijziging: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: email: De bonnen kunt u sturen naar: Stichting APN, Postbus 91, 3980 CB Bunnik De ADCA SCA Krant • april 2011

23

Revalidatiecentra voor ataxie-patiënten Indien u een beroep op een revalidatiearts wilt doen, dan staat het u vrij om een van de revalidatieartsen van het netwerk van revalidatieartsen van de Vereniging Spierziekten Nederland te benaderen.

Volwassenen en kinderen Academisch Medisch Centrum Afdeling Revalidatie Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam Tel.: 020-5664049 Stichting Revalidatie Friesland Locatie “Lyndensteyn” Postbus 2, 9244 ZN Beetsterzwaag Drs. K.H. Woldendorp Tel.: 0512-389494 Regionaal Revalidatiecentrum Blixembosch Toledolaan 2, 5629 CC Eindhoven Mevr. Drs. W.M.G.C. Hitters Drs. Angeliek Zwinkels, revalidatiearts (volwassenen) Mevr. H.J. Hijdra, revalidatiearts (kinderen) Tel.: 040-2642742 Revalidatiecentrum Het Roessingh Postbus 310, 7500 AH Enschede Dhr. drs. E.P.F. Ja nssen (volwassenen) Mevr. drs.M.C.C. van Groningen (kinderen) Tel.: 053-4875875 Revalidatiecentrum De Trappenberg Crailoseweg 116, 1272 EX Huizen Mevr. J. Blees-Pelk (kinderen) Mevr. P. Tomassen (volwassenen) Tel.: 035-6929600

24


Revalidatiecentrum Leijpark Postbus 5022, 5004 EA Tilburg Drs. N.C. van Haasteren (kinderen) Drs. E.J. van Schouten (volwassenen) Tel.: 013-5398539 Revalidatiecentrum De Hoogstraat Rembrandtkade 10, 3583 TM Utrecht Mw. Drs. M.J. van Tol-de Jager (kinderen) Tel.: 030-2561211

Volwassenen Academisch Ziekenhuis Rotterdam Afdeling Revalidatie Dr. Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam Drs. W.G.M. Janssen Tel.: 010-4633160 Revalidatiecentra Heliomare Relweg 51, 1949 EC Wijk aan Zee Tel.: 0251-288316 Universitair Medisch Centrum Utrecht Revalidatie en Sportgeneeskunde Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht Mevr. Dr. J.M.A. Visser-Meily Tel. 088-7558831

Jaargang 19, nummer 2, april 2011, oplage 750ex., ISSN Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

Recommend Documents