Inleiding Pijn is een universele menselijke gewaarwording. Het is een normaal homeostatisch mechanisme waardoor men gemotiveerd wordt verwondingen te voorkomen (Mafrica et al., 2006).
Reactie op pijn Er is al veel onderzoek gedaan naar de manier waarop kinderen en volwassenen reageren op pijn en de manier waarop ze pijn uiten. Hun reacties op acute pijn (schreeuwen, huilen, bewegen van de ledematen, aanspannen van spieren en geagiteerd gedrag) blijken vrij uniform te zijn. Verder blijkt de gezichtsuitdrukking van kinderen die een pijnlijke procedure ondergaan tamelijk stereotiep te zijn, hoewel individuele verschillen en ontwikkelingsstadia hierin ook een rol spelen (McGrath et al., 2014).
Pijn bij individuen met een verstandelijke beperking Mensen met een verstandelijke beperking, waaronder ook mensen met downsyndroom, hebben een grotere kans om pijn te ervaren vanwege hun gezondheidstoestand en de daarmee samenhangende noodzakelijke diagnostiek en bijkomende behandeling (Hennequin et al., 2000, Bromley et al., 1998). Veel van de biologische anomalieën en daarmee samenhangende medische problemen bij mensen met downsyndroom hebben direct invloed op de mondgezondheid en indirect op de kwaliteit van leven van deze mensen en hun verzorgers. Diverse anatomische kenmerken van mensen met downsyndroom (open mond, protrusie van de (hypotone) tong, hypotone boven- en onderlip) vormen vaak de basis voor orofaciale problemen, zoals gecompromitteerde ontwikkeling van zuigen, slikken, kauwen en spraak. Daarnaast kan deze groep natuurlijk dezelfde gebitsaandoeningen ontwikkelen als de rest van de populatie.
Reactie op pijn bij individuen met een verstandelijke beperking In tegenstelling tot wat we weten over de uiting van pijn bij kinderen en volwassenen is er nog vrij weinig bekend over de manier waarop pijn geuit wordt door mensen met een verstandelijke beperking (Defrin et al., 2006). Als gevolg hiervan wordt pijn niet altijd herkend waardoor er vaak niet adequaat gereageerd wordt wanneer mensen met een verstandelijke beperking pijn hebben. Dit kan resulteren in onnodig lijden (Biersdorf, 1994). Onze kennis van de prevalentie van pijn, de manier waarop pijn ervaren en geuit wordt en de lange termijn gevolgen van pijn bij deze groep is beperkt door gebrek aan onderzoek naar dit onderwerp. 1
Het kunnen herkennen en beoordelen van pijn bij mensen met een verstandelijke beperking is moeilijk, doordat deze groep mensen vaak moeite heeft zich te uiten, als gevolg van cognitieve, verbale en motorische beperkingen (Defrin et al., 2006). Uit onderzoek is gebleken dat kinderen met downsyndroom bij pijn dezelfde reacties laten zien en in dezelfde volgorde als kinderen die zich normaal ontwikkelen. Echter deze reacties treden op met enige vertraging, ze treden minder vaak op, duren minder lang en de intensiteit ervan is minder. Daarnaast zijn de uitdrukkingen van kinderen met downsyndroom minder makkelijk te herkennen (Lind et al., 1970). Verder is uit onderzoek gebleken dat personen met het downsyndroom hun pijn langzamer en minder precies kunnen aangeven en lokaliseren (Hennequin et al., 2000). Ze zijn wat de herkenning van hun non-verbale gedrag bij pijn betreft afhankelijk van anderen (McCaffery et al., 1989). De aanbeveling om zelfrapportage te gebruiken als “gouden standaard” voor het meten van pijn is lastig voor mensen die niet of beperkt in staat zijn hun pijn verbaal te uiten. In een ander onderzoek werd geconcludeerd dat bij een populatie van 40 personen met een intellectuele beperking zelfrapportage zeer gelimiteerd was voor het weergeven van pijn (LaChapelle et al., 1999).
Huidige onderzoek Er is weinig onderzoek gedaan naar de manier waarop volwassen mensen met downsyndroom pijn uiten. De tandartspraktijk is een ideale setting om mensen met downsyndroom te observeren terwijl ze een potentieel pijnlijke behandeling (toedienen van lokaal anesthesie of het reinigen van het onderfront) ondergaan. In het huidige onderzoek zal door middel van videoanalyse de gedragsreactie op pijn worden beoordeeld. De onderzoekers zullen een inschatting maken van de hoeveelheid pijn die de patiënten hebben aan de hand van verschillende observatieschalen. De verkregen scores zullen achteraf vergeleken worden en op basis daarvan kan wellicht inzicht verkregen worden in de gedragsreactie op pijn van mensen met downsyndroom.
Doelstellingen Het eerste doel van dit onderzoek is het beoordelen, d.m.v. observatieschalen, van de reactie van mensen met downsyndroom op een potentieel pijnlijke tandheelkundige stimulus: het toedienen van lokaal anesthesie of het reinigen van het onderfront. Deze beoordeling zal direct na de behandeling en achteraf aan de hand van videoanalyse gedaan worden. Op deze manier zal geprobeerd worden het gedrag van mensen met downsyndroom in relatie tot pijn beter te kunnen analyseren en beschrijven.
2
Het tweede doel van dit onderzoek is het toetsen welke observatieschaal voor het meten van pijn het meest valide en betrouwbaar is voor gebruik bij mensen met downsyndroom tijdens tandheelkundige behandeling. Hiervoor zullen de scores op de observatieschalen gegeven voor een niet pijnlijke stimulus (aanraken met een stomp instrument, het toedienen van oppervlakte-anesthesie of het uitvoeren van mondinspectie) vergeleken worden met een potentieel pijnlijk stimulus (toedienen lokaal anesthesie of reinigen onderfront) om de validiteit te toetsen. Tot slot zal gekeken worden naar de inter-beoordelaars betrouwbaarheid voor het geven van de scores op de verschillende observatieschalen door twee onafhankelijke beoordelaars.
3
Materiaal en methoden Onderzoeksopzet Het beoordelen van pijn bij mensen met het downsyndroom tijdens een potentieel pijnlijke stimulus vereist een goede observatie en een valide en betrouwbare observatieschaal. Hiervoor werd in dit onderzoek gebruik gemaakt van videoopnames en 4 verschillende observatieschalen. Het onderzoek was cross-sectioneel en observationeel, waarbij patiënten gedurende een bepaalde tijd werden geïncludeerd. De opzet was 30 patiënten met het Downsyndroom te beoordelen binnen een tijdsbestek van ongeveer twee jaar. De patiëntenbehandelingen zijn respectievelijk door de tandartsen-gehandicaptenzorg van het CBT Hagaziekenhuis te Den Haag en het CBTG Isalaklinieken te Zwolle uitgevoerd. Alvorens met het patiëntenonderzoek gestart kon worden werd toestemming gevraagd en verkregen van METC Zwolle en METC ZuidWest Holland, dossiernummer: NL31647.075.10.
Patiëntenselectie Uit het bestand van de twee deelnemende centra, (CBT Hagaziekenhuis en CTBG Isalaklinieken) werden patiënten met het downsyndroom van 18 jaar en ouder met een ernstige, matige of lichte verstandelijke beperking geselecteerd. Edentate en/of demente patiënten werden geëxcludeerd. Op deze manier is geprobeerd de patiëntengroep zo homogeen mogelijk te houden. Alle geselecteerde patiënten kregen een patiëntinformatiebrief, een toestemmingsformulier en een folder medisch wetenschappelijk onderzoek toegestuurd. Deze brief werd gericht aan ouders en/of verzorgers, aangezien deze patiëntengroep over het algemeen een wettelijk vertegenwoordiger heeft. Wanneer men wilde participeren aan het onderzoek werd het toestemmingsformulier ondertekend en naar het desbetreffende centrum geretourneerd. In totaal zijn 22 patiënten geïncludeerd.
Uitvoering onderzoek Voorafgaand aan de potentieel pijnlijke stimulus werd een niet pijnlijke handeling (stimulus) uitgevoerd, zoals blazen met de meerfunctiespuit, het aanraken van de gingiva met een stomp instrument of het toedienen oppervlakte anesthesie. Daarna volgde de potentieel pijnlijke stimulus: het toedienen van de lokale anesthesie of het reinigen van het onderfront met ultrasone apparatuur. Zowel de niet pijnlijke stimulus als de potentieel pijnlijk stimulus werden gefilmd.
4
Direct na de behandeling werd door de behandelend tandarts een formulier ingevuld met daarop de naam van de tandarts, de naam van de assistente, de datum van de behandeling en indien bekend het cognitief niveau van de patiënt. Tevens werd aangegeven welk element of elementen waren behandeld, wat voor soort anesthesie was toegediend, hoeveel carpules waren gebruikt en waaruit de behandeling bestond. Vervolgens werden op het formulier twee numerieke schalen ingevuld. Op de eerste schaal kon van 0 tot en met 10 worden aangegeven hoeveel pijn men dacht dat de patiënt ervaren had. Op de tweede schaal van 0 tot en met 10 kon worden aangegeven hoe oprecht de reactie op de pijnprikkel leek te zijn. De assistent vulde op hetzelfde moment onafhankelijk van de tandarts een eigen formulier in met daarop de twee zelfde numerieke schalen. Een voor de hoeveelheid pijn en een voor de oprechtheid van de reactie op pijnprikkel. Achteraf werd de patiënt gevraagd zijn of haar pijnervaring aan de hand van een gezichtsschaal (Faces Pain Scale Revisited) weer te geven. De zogenoemde zelfrapportage. De video-opnames werden op een later tijdstip (onafhankelijk) door beide onderzoekers beoordeeld aan de hand van vier verschillende observatieschalen. Te weten: 1) The Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS) 2) Non-Communicating Adult Pain Checklist (NCAPC) 3) 3 gedragingen uit de Facial Acting Coding System (FACS) 4) Numerieke pijnschaal, voor scoren van de pijn en scoren hoe oprecht de pijn was geweest.
Observatieschalen Allereerst is er gekozen voor de The Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS). Deze schaal is ontwikkeld voor non-communicatieve volwassenen met een verstandelijke beperking. De onderzoekers verwachten dat het gedrag van volwassenen met het downsyndroom vergelijkbaar zou kunnen zijn met deze groep. Vervolgens is gekozen voor de Non-Communicating Adult Pain Checklist (NCAPC) omdat dit een van de weinige schalen is die specifiek ontwikkeld is voor mensen met een communicatieve beperking en daarom van toepassing op de doelgroep van dit onderzoek. De Facial Action Coding System (FACS) is gekozen, omdat er wordt verwacht dat deze specifieke pijnexpressies in het gezicht van volwassenen met het downsyndroom tot uiting zouden kunnen komen. Als laatste is gekozen voor een eendimensionale schaal, de numerieke pijnschaal.
5
Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS) Dit is een vrij recente schaal ontwikkeld voor volwassen patiënten die niet in staat zijn zelf pijn te rapporteren. Het doel van de ontwikkelaars was om een makkelijk te gebruiken, betrouwbare en valide pijnobservatieschaal te creëren (van Herk et al.,2009). Bij deze schaal wordt de af- of aanwezigheid van 10 pijn gerelateerde gedragingen zoals gespannen gezicht, ogen dichtknijpen en optrekken bovenlip gescoord. De aanwezigheid van een bepaalde gedraging leverde 1 punt op en de afwezigheid 0 punten. De totale score kon vervolgens berekend worden, waarbij de score van 0 punten staat voor geen pijn en de score van 10 staat voor meest denkbare pijn. Bij een pijncijfer van 4 of meer geeft de schaal advies voor bepaalde pijnreducerende behandeling zoals toepassen van rustgevende behandelingen en toedienen van pijnmedicatie. Non-Communicating Adult Pain Checklist (NCAPC) De Non-Communicating Adult Pain Checklist bestaat uit 18 items die geselecteerd zijn uit de 27 items van de Non-Communicating Pain Checklist for Children. Deze schaal is speciaal ontwikkeld voor het meten van pijn bij volwassenen met een verstandelijke beperking. De 18 items zijn onderverdeeld in 6 categorieën: vocale reactie, emotionele reactie, gezichtsuitdrukking, lichaamstaal, afweerreactie en psychosociale reactie. Alle categorieën zijn op hun beurt weer onderverdeeld in specifieke gedragingen. Zo is de emotionele reactie onderverdeeld in twee gedragingen: ‘niet coöperatief’ en ‘moeilijk af te leiden’. Alle gedragingen kunnen gescoord worden van 0=helemaal niet, tot 3=heel vaak. De totale score kan variëren van 0 tot en met 54 punten. Deze schaal kan wat betreft interne consistentie, betrouwbaarheid en gevoeligheid voor pijn goed gebruikt worden bij het scoren door middel van video-opnames (Lotan et al., 2009). Facial Action Coding System (FACS) Deze schaal is gebaseerd op diverse acties van het gezicht door bewegingen van spieren of spiergroepen van het gezicht (Ekman and Friesen, 1978). De schaal is zeer betrouwbaar gebleken (Craig et al., 1988, 1991, 1992, 2002, LeResche and Dworkin, 1984, Prkachin et al.,1994). De gemodificeerde versie bevat 14 acties die specifiek van toepassing zijn gebleken bij pijn (Pkachin and Mercer, 1989, Craig et al., 1992,1994,2002, Prkachin, 1992). In deze studie zijn 3 acties geselecteerd die het meest van toepassing werden geacht, vanwege de zichtbaarheid tijdens een tandheelkundige behandeling. Het gaat hier om het naar beneden trekken van de wenkbrauw, het (gedeeltelijk) sluiten van de ogen en het rimpelen van de neus. Deze gedragingen zullen worden gescoord door de aan- of afwezigheid, met een totale score van 0 tot en met 3 punten.
6
Numerieke pijnschaal De numerieke pijnschaal is een schaal van 0 tot en met 10, waarbij 0 staat voor helemaal geen pijn en 10 staat voor de meest denkbare pijn. Tevens kan op eenzelfde soort schaal worden aangegeven hoe oprecht de reactie op de pijn is geweest. Hierbij staat 0 voor helemaal niet oprecht gedrag en 10 voor heel oprecht gedrag. Bij het bespreken van de resultaten wordt deze score de score van de observator genoemd.
Analyse video-opnames De verschillende video-opnames werden vier keer bekeken om op deze manier de vier verschillende pijnschalen te kunnen scoren. Als eerste werd de REPOS (Rotterdam Elderly Pain Observation Scale) gescoord, vervolgens de Non-Communicating Pain Adult Checklist (NCAPC)), daarna de drie gedragingen uit de Facial Action Coding System (FACS) en als laatste werd de tweeledige numerieke pijnschaal ingevuld. Voor iedere patiënt werd achtereenvolgens een score gegeven voor de niet pijnlijke en de pijnlijke stimulus per patiënt. Nadat door beide beoordelaars gescoord was werd een uiteindelijke gemiddelde score bepaald, die vervolgens gebruikt werd voor de analyse.
Beschrijvende statistiek Allereerst zal een beschrijving gegeven worden van de onderzoeksgroep. Vervolgens zullen per observatie schaal de frequenties van de verschillende gedragingen binnen de schaal en de totaal scores gerapporteerd worden voor zowel de pijnlijke als niet pijnlijke stimuli. Over de gemiddelde totaalscores voor een pijnlijke en niet pijnlijke stimulus zal berekend worden of deze significant van elkaar verschilde (validiteit). Daarnaast zal gekeken worden naar de correlaties tussen het cognitief niveau van de patiënten en de verschillende pijnscores. Verder zullen er intra-class correlaties (absolute agreement) berekend worden over de totaalscores van de verschillende beoordelaars om inzicht te krijgen in de overeenkomst (inter-beoordelaars betrouwbaarheid) voor elke individuele observatieschaal. Er was geen verschil gevonden tussen de totaalscores van de verschillende observatieschalen voor de twee pijnlijke stimuli, het reinigen van het onderfront en toedienen van anesthesie, vandaar dat deze samengenomen zijn in de tabellen onder pijnlijke stimuli.
7
Resultaten Tabel 1. Onderzoeksgroep Reinigen onderfront 11 23,7 (15,7)
Aantal patiënten Gemiddelde leeftijd (SD) Sexe Aantal en % mannen 7 (64%) Aantal en % vrouwen 4 (36%) Cognitief niveau Aantal en % 0 1=zeer ernstig 1 (9%) 2=ernstig 5 (45%) 3=matig 1 (9%) 4=licht 4 (36%) Onbekend Soort anesthesie Gemiddelde aantal carpules MB=mandibulair blok; LA=locale anesthesie
Anesthesie
Totale groep
11 44,1 (11,4)
22 38,4 (15,6)
3 (27%) 8 (73%)
10 (45%) 12 (55%)
0 2 (18%) 7 (64%) 1 (9%) 1(9%) MB=3, LA=8 1,3
0 3 (14%) 12 (54%) 2 (9%) 5 (23%)
In totaal zijn 22 patiënten geïncludeerd, waarvan 10 (45%) mannen en 12 (55%) vrouwen. Bij 11 patiënten werd lokale anesthesie toegediend en gebruikt als potentieel pijnlijke stimulus. Bij de andere 11 patiënten werd het reinigen van het onderfront als potentieel pijnlijke stimulus gebruikt. De gemiddelde leeftijd van de patiëntengroep was 38,4 jaar. Drie patiënten hadden een ernstige verstandelijke beperking (14%), twaalf patiënten hadden een matige verstandelijke beperking (54%), twee patiënten hadden een lichte verstandelijke beperking (9%) en bij vijf patiënten was het cognitieve niveau onbekend (23%) (zie tabel 1). Tabel 2. Repos REPOS
N
Aanwezig bij niet pijnlijke stimulus n (%)
Aanwezig bij pijnlijke Stimulus n (%)
McNemar
Gespannen gezicht Ogen (bijna) dichtknijpen Optrekken bovenlip Grimas Angstig kijken Bewegen lichaamsdeel
20 20 20 20 20 22
1 (5%) 1 (5%) 0 0 0 1 (4,5%)
7 (35%) 6 (30%) 1 (5%) 5 (25%) 0 5 (22,7%)
Paniekerig, paniekreactie Kreunen/ jammeren Onrustgeluiden/ verbale geluiden Inhouden adem/ stokken ademhaling
22 22 22 22
0 0 0 2 (9,1%)
0 3 (13,6%) 2 (9,1%) 8 (36,4%)
0,031* Ns Ns 0,031*
8
In tabel 2 is gebruik gemaakt van de McNemar test om te kijken of er een significant verschil aantoonbaar is tussen het voorkomen van de verschillende pijngedragingen tijdens de potentieel pijnlijke stimulus in vergelijking met de niet pijnlijke stimulus. Een gespannen gezicht en het inhouden/stokken van de adem komen vaker voor tijdens een potentieel pijnlijke stimulus dan tijdens een niet pijnlijke stimulus. Het verschil tussen het dichtknijpen van de ogen en bewegen van een lichaamsdeel tijdens de potentieel pijnlijke stimulus en niet pijnlijke stimulus, was niet significant. De overige gedragingen konden met deze test niet berekend worden omdat de gedragingen ofwel niet voorkwamen tijdens de niet pijnlijke stimulus, ofwel helemaal niet voorkwamen. Hoewel het niet berekend kon worden lijkt er een trend te zijn dat grimas vaker voorkomt tijdens een pijnlijke stimulus in vergelijking met een niet pijnlijke stimulus. Tabel 3. Totaalscore REPOS REPOS Niet pijnlijke stimulus Gemiddelde (SD) 0,23 (0,43)
Pijnlijke stimulus 1,73 (1,80)
Gepaarde t-test 0,001 **
Uit tabel 3 is gebleken dat er een significant hogere gemiddelde REPOS totaalscore was tijdens een pijnlijke stimulus in vergelijking met een niet pijnlijke stimulus. Er waren dus gemiddeld meer pijngedragingen te zien tijdens een pijnlijke stimulus. Tabel 4. FACS FACS
Wenkbrauwen naar beneden trekken Gedeeltelijk of helemaal sluiten van de ogen Rimpelen van de neus
N
20
Aanwezig bij niet pijnlijke stimulus n (%) 1 (5%)
Aanwezig bij pijnlijke stimulus n (%) 7 (35%)
McNemar
0,031*
20
1 (5%)
8 (40%)
0,016*
20
0
0
Ns
Tabel 4 laat zien dat de patiënten vaker de wenkbrauwen naar beneden trokken en vaker hun ogen (gedeeltelijk) sloten tijdens een potentieel pijnlijke stimulus dan tijdens een niet pijnlijke stimulus. Tabel 5. Totaalscore FACS FACS Niet pijnlijke stimulus Gemiddelde (SD) 0,10 (0,31)
Pijnlijke stimulus 0,75 (0,91)
Gepaarde t-test <0,002 **
Tabel 5 laat een significant hogere gemiddelde FACS totaalscore tijdens een potentieel pijnlijke stimulus zien in vergelijking met een niet pijnlijke stimulus. Er waren gemiddeld meer aan pijn gerelateerde gezichtsuitdrukkingen te zien tijdens een pijnlijke stimulus dan tijdens een niet pijnlijke stimulus.
9
Tabel 6. NCAPC NCAPC
N
Aanwezig bij niet pijnlijke stimulus Score >0
Aanwezig bij pijnlijke stimulus Score>0
Wilcoxon Signed Rank Test
1) jammeren/(zachtjes) jengelen 2) huilen (normale toon) 3) gillen/schreeuwen(luid) 4) specifiek geluid of woord voor pijn (bv een woord, huiltje of lachje) 5) niet coöperatief (chagrijnig, geïrriteerd, ongelukkig) 6) moeilijk af te leiden, tevreden te stellen of tot rust te brengen 7) gefronste wenkbrauwen/ opgetrokken wenkbrauwen 8) verandering van de ogen (samenknijpen, ogen wijd open, ogen fronsend) 9) mondhoeken naar beneden hangend 10) bewegen v/d lip of tong (lippen omhoog gekruld, strak, pruilend of trillend, tandenknarsen, tongpersen) 11) min of meer bewegen 12) spastisch, gespannen, rigide 13) het pijnlijke lichaamsdeel aanwijzen of aanraken 14) het pijnlijke lichaamsdeel beschermen of ontzien
22 22 22 22
0 0 0 0
5 (32,7%) 1 (4,5%) 0 1 (4,5%)
0,042* Ns Ns Ns
22
0
1 (4,5%)
Ns
22
0
0
Ns
20
2 (10%)
7 (35%)
0,017*
20
2 (10%)
8 (40%)
0,011*
20 20
0 0
1 (4,5%) 1 (4,5%)
Ns Ns
22 22 22
3 (13,6%) 0 0
11 (50%) 3 (13,6%) 2 (9%)
0,01** Ns Ns
22
0
3 (13,6%)
Ns
15) vanwege overgevoeligheid bij aanraking, het lichaamsdeel bewegen 16) aannemen v/e bepaalde lichaamshouding om pijn aan te geven (hoofd achterover, armen naar beneden, opkrullen) 17) verandering van gezichtskleur 18) onregelmatige ademhaling (adem inhouden of naar adem happen)
22
2 (4,5%)
5 (32,7%)
Ns
22
0
0
Ns
22 22
0 2 (9,1%)
0 7 (31,8%)
Ns 0,034*
Uit tabel 6 kan worden geconcludeerd dat de items 1 (jammeren/(zachtjes) jengelen), 7 (gefronste wenkbrauwen/ opgetrokken wenkbrauwen), 8 (verandering van de ogen ), 11 (min of meer bewegen) en 18 (onregelmatige ademhaling) vaker te zien waren tijdens een potentieel pijnlijke stimulus dan tijdens een niet pijnlijke stimulus. Tabel 7. Totaalscore NCAPC NCAPC Niet pijnlijke stimulus Gemiddelde (SD) 0,43 (1,12)
Pijnlijke stimulus 2,78 (2,84)
Gepaarde t-test 0,002
Er was een significant hogere gemiddelde NCAPC totaalscore tijdens een potentieel pijnlijke stimulus in vergelijking met een niet pijnlijke stimulus. Er waren gemiddeld meer aan pijn gerelateerde gedragingen te zien tijdens een potentieel pijnlijke stimulus dan tijdens een niet pijnlijke stimulus. 10
Tabel 8. Pijn rapportages met de numerieke pijnschaal van tandarts, assistent en observator Gemiddelde Gepaarde tGemiddelde (SD) pijnlijke test (SD) niet stimulus pijnlijke stimulus Pijn rapportage Tandarts Assistent Observator Oprechtheid pijngedrag Tandarts Assistent Observator
0,14 (0.64)
2,27 (1,75) 2,64 (2,46) 2,27 (1,76)
<0,001 **
9,23 (1,75)
7,73 (2,76) 7,91 (2,62) 7,91 (1,33)
0,006 **
In tabel 8 is te zien dat er een significant hogere numerieke pijnscore werd gegeven voor een potentieel pijnlijke stimulus in vergelijking met een niet pijnlijke stimulus. Er was geen verschil tussen de numerieke pijnscores gegeven door de tandarts, de assistent of de observator onderling voor wat betreft de pijnlijke stimulus. Er was een significant hogere score voor de oprechtheid van het gedrag tijdens een potentieel niet pijnlijke stimulus in vergelijking met een pijnlijke stimulus. Er was geen verschil tussen de oprechtheidsscore gegeven door de tandarts, de assistent of de observator onderling voor de pijnlijke stimulus. Tabel 9. Correlaties tussen de pijnscores NPS en observatieschalen (Spearman Rho) NPS TA NPS TA NPS ASS NPS OBS REPOS tot FACS tot NCAPC tot
X
NPS ASS 0,84** X
NPS OBS
REPOS tot
FACS tot
NCAPC tot
0,32 0,51*
0,40 0,46*
0,49* 0,46*
0,51* 0,73**
X
0,83**
0,71**
0,93**
X
0,88** X
0,89** 0,79** X
NPS: Numerieke Pijn Schaal; TA: Tandarts; ASS: Assistent; OBS: Observator. *=significante correlatie p<0.05; **=significante correlatie p<0,01.
Uit tabel 9 blijkt dat er significante correlaties waren tussen de verschillende numerieke pijnschalen en observatieschalen. Er was een lage correlatie tussen de numerieke pijnschaal gescoord door de tandarts en de FACS totaalscore, er werd tevens een lage correlatie gevonden tussen de numerieke pijnschaal gescoord door de assistent met de REPOS totaalscore en FACS totaalscore. Er werd een middelmatige correlatie gevonden tussen de numerieke pijnschaal gescoord door de tandarts en de NCAPC totaalscore en er was een middelmatige correlatie aanwezig tussen de tussen de numerieke pijnschaal gescoord door de assistent en de numerieke pijnschaal gescoord door de observator. 11
Er was een hoge correlatie aanwezig tussen de numerieke pijnschaal gescoord door de tandarts en de numerieke pijnschaal gescoord door de assistent, de numerieke pijnschaal gescoord door de assistent en de NCAPC totaalscore, de numerieke pijnschaal gescoord door de observator met de REPOS totaalscore en de FACS totaalscore, de REPOS totaalscore met de FACS totaalscore en de NCAPC totaalscore en de FACS totaalscore met de NCAPC totaalscore. Er was zelfs een zeer hoge correlatie aanwezig tussen de numerieke pijnschaal gescoord door de observator en de NCAPC totaalscore. Overall bleek de NCAPC totaalscore de hoogste correlatie te hebben met de andere numerieke pijnschalen en observatieschalen. Het was tevens opvallend dat zowel de numerieke pijnscore van de tandarts als van de assistent relatief laag correleren met elk van de observatieschalen. Uitzondering hierop was de correlatie tussen de numerieke pijnscore van de assistent en de totaalscore op de NCAPC. Tabel 10. Zelfrapportage pijn Totaal Score 0 Score 2-8 Score 10 Geen zelfrapportage mogelijk
16 (73%) 0 1 (5%) 5 (22%)
In tabel 10 is te zien dat de meeste patiënten (73%) een 0 scoorden bij de zelfrapportage oftewel het meest vrolijke gezichtje omcirkelden. Slechts één patiënt scoorde 10 punten oftewel omcirkelde het meest verdrietige gezichtje. Er is tevens gekeken of er een correlatie was tussen het cognitief niveau van de patiënten en de verschillende pijnscores maar deze was niet significant. Tabel 11. Inter-observator betrouwbaarheid REPOS FACS Numerieke pijnschaal NCAPC
Niet pijnlijke stimulus 0,93 0,92 0,98 0,98
Pijnlijke stimulus 0,98 0,85 0,72 0,92
De inter-observator betrouwbaarheid varieerde van goed tot uitstekend. De laagste score was voor de numerieke schaal (zie tabel 11).
12
Discussie Hoofdbevindingen Uit het huidige onderzoek is gebleken dat er een aantal specifieke pijngedragingen bij een potentieel pijnlijke stimulus vaker voorkwamen dan bij een niet pijnlijke stimulus. Er was vaker sprake van een gespannen gezicht, de ademhaling was vaker onregelmatig en de adem werd vaker ingehouden. Er vonden vaker veranderingen van de ogen plaats en er werden regelmatig bewegingen van de wenkbrauwen waargenomen. Verder bleek dat patiënten tijdens een pijnlijke stimulus vaker jammerden en (min of meer) bewogen. Er bleek geen significant verschil te zijn in de numerieke pijnscores die werden gegeven voor een pijnlijke stimulus door de tandarts, de assistent en de observatoren. Het gedrag van de patiënt werd significant oprechter ingeschat bij een niet pijnlijke stimulus dan bij een pijnlijke stimulus. Voor alle gebruikte schalen geldt dat er een significant hogere score gegeven werd voor een pijnlijke stimulus in vergelijking met een niet pijnlijke stimulus. Echter niet alle gedraging kwamen even vaak voor. Van de REPOS zijn 4 van de 10 gedragingen niet of nauwelijks (minder dan 10%) geobserveerd in deze patiëntengroep, niet alle items in deze schaal zijn geschikt gebleken voor het meten van pijn bij patiënten met downsyndroom tijdens tandheelkundige behandeling. Van de NCAPC zijn 10 van de 18 gedragingen niet of nauwelijks geobserveerd (minder dan 10%) en dus zijn ook niet alle items van deze schaal geschikt voor het meten van pijn bij patiënten met downsyndroom. Van de FACS is 1 van de 3 gedragingen niet geobserveerd in deze patiëntengroep tijdens een pijnlijke stimulus en dus kan het zijn dat niet alle 3 de items geschikt voor het meten van pijn. Van alle pijnschalen bleek de NCAPC de hoogste correlatie te hebben met alle andere pijnschalen met uitzondering van de numerieke pijnscore van de tandarts. Zowel de REPOS als de FACS en de NCAPC bleken valide voor het meten van pijn. De inter-beoordelaars betrouwbaarheid voor het geven van de scores op de verschillende observatieschalen door twee onafhankelijke beoordelaars bleek goed tot uitstekend.
Hoe past dit in eerder onderzoek Bovenstaande is deels in lijn met eerdere onderzoeken. In een recent onderzoek werd gevonden dat mensen met een verstandelijke beperking bij pijn vaak reageerden door te huilen en te kreunen. Daarnaast bleek dat er vaak sprake was van een gespannen gezicht op het moment dat er sprake was van pijn.
13
Het ging echter in dit onderzoek om personen met een verstandelijke beperking in het algemeen, niet over mensen met downsyndroom in het bijzonder (van der Putten et al., 2011). Uit ander onderzoek is gebleken dat er bij personen met een ernstige verstandelijke beperking bij pijn vaak sprake was van het niet bewegen van het gezicht en het lichaam gedurende een paar seconden. Personen met een matige of lichte verstandelijke beperking bleken vaak te draaien met het hoofd, ze openden hun ogen verder of bewogen met hun ogen (Defrin et al., 2006) en bewogen hun wenkbrauwen (Lachapelle et al., 1999). In het huidige onderzoek werd ook gekeken naar de correlatie tussen de verschillende pijngedragingen en het cognitief niveau van de patiënt maar hiertussen werd geen relatie gevonden.
Kritiek op het onderzoek In Zwolle werd voorafgaand aan het toedienen van de anesthesie oppervlakteanesthesie gegeven. In Den Haag werd geen oppervlakte-anesthesie gebruikt. Het is mogelijk dat de patiënten in Zwolle die lokaal anesthesie kregen hierdoor minder pijn hebben ervaren dan de patiënten die lokaal anesthesie kregen in Den Haag. Vanwege het kleine aantal patiënten, 7 in Zwolle en 4 in Den Haag, is dit niet betrouwbaar te berekenen maar er is een trend te zien dat de patiënten in Zwolle minder pijn aangaven dan die in Den Haag. Op de verschillende numerieke pijnschalen is het verschil tussen de 1.14 en 2.00 punten. Het verschil op de NCAPC is significant. Patiënten in Zwolle kregen gemiddeld een score van 1.33 (SD 1.25) en de patiënten in Den Haag 6.33 (SD 1.47) op de NCAPC. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor de relatief lage pijnscores voor de potentieel pijnlijke stimulus. De NCAPC is gericht op uitingen van de patiënt gedurende tien minuten. De behandelingen die gefilmd en beoordeeld werden duurden doorgaans korter dan tien minuten, waardoor de NCAPC wellicht minder geschikt was voor dit onderzoek. De REPOS is een observatieschaal die meer gericht is op chronische pijn dan op acute pijn. Aan de hand van de gegeven score kan in een beslisboom worden afgelezen of en welke actie moet worden ondernomen om het ongemak te verlichten. Het is bij de REPOS mogelijk dat het ongemak een andere oorzaak heeft dan pijn, bijvoorbeeld dat de patiënt naar het toilet moet of honger of dorst heeft (zoals genoemd in de bij de REPOS behorende beslisboom), ondanks een hoge score. In het huidige onderzoek ging het om een kortdurende pijnstimulus. De REPOS zou wel gebruikt kunnen worden om maatregelen te nemen bij een volgende behandeling. Men kan hierbij denken aan het afleiden van de patiënt, de patiënt een andere houding laten aannemen door bijvoorbeeld gebruik te maken van een vacuümkussen, het geven van kalmerende middelen of het toedienen van pijnmedicatie.
14
Bij de REPOS en de FACS werd gescoord met ja of nee. Bij deze schalen was het dus niet mogelijk de scores te middelen en moesten beide beoordelaars het eens worden. Bij de NCAPC en de numerieke pijnschaal werden cijfers gescoord en kon het gemiddelde van de door beide beoordelaars gegeven cijfers worden berekend. Vanwege de positie van de camera in de behandelkamers of vanwege de positie van de behandelaar was het in sommige gevallen niet goed mogelijk het lichaam of het gezicht te beoordelen, waardoor (delen van) een aantal schalen minder bruikbaar waren. Door het geluid van de afzuiger bij het verwijderen van tandsteen met ultrasone apparatuur konden in sommige gevallen de geluiden die de patiënten maakten niet altijd even goed beoordeeld worden. Bij brildragende patiënten kon het lastig zijn het gezicht goed te beoordelen. In een aantal gevallen werd gebruik gemaakt van de Wand. Bij gebruik van de Wand wordt de anesthesievloeistof heel geleidelijk toegediend. Daarnaast ziet het apparaat er minder bedreigend uit dan een anesthesiespuit. Het zou kunnen dat patiënten hierdoor minder heftig hebben gereageerd tijdens het toedienen van de anesthesie. Voor het beoordelen van de reactie tijdens een potentieel pijnlijke stimulus werd gebruik gemaakt van het toedienen van lokaal anesthesie en het reinigen van het onderfront met ultrasone apparatuur. De behandeling met ultrasone apparatuur duurde doorgaans langer dan het toedienen van lokaal anesthesie, bovendien werden tijdens het reinigen met ultrasone apparatuur water en een afzuiger gebruikt. De duur van de behandeling en het gebruik van water en een afzuiger zouden van invloed kunnen zijn geweest op de reactie van de patiënt. Statistisch werd er geen verschil gevonden tussen de pijnscores voor het reinigen en de toediening van lokaal anesthesie. De behandelaars die meewerkten aan het onderzoek waren alle werkzaam in de bijzondere tandheelkunde. Mogelijk waren de patiënten hierdoor coöperatiever dan dat ze zouden zijn geweest als het onderzoek was uitgevoerd in verschillende huispraktijken.
Aanbevelingen Uit het onderzoek bleek dat er geen significant verschil was in pijn bij het toedienen van lokaal anesthesie vergeleken met het reinigen van het onderfront met ultrasone apparatuur. Beide behandelingen kunnen derhalve gebruikt worden voor het meten van pijn. De scores die de behandelend tandarts direct na de behandeling gaf hadden een lage tot middelmatige correlatie met de numerieke pijnschaal gescoord door de observatoren en met de overige 3 pijnschalen. Daarentegen was er een hoge tot zeer hoge correlatie aanwezig tussen de 4 achteraf gescoorde pijnschalen onderling. Gebleken is dat pijn achteraf beter beoordeeld kan worden dan tijdens of direct na de behandeling.
15
Aangezien er een hoge tot zeer hoge correlatie aanwezig was tussen de verschillende achteraf gebruikte pijnschalen kan niet één specifieke pijnschaal worden aanbevolen. Een aantal pijngedragingen kwam echter vaker voor bij een potentieel pijnlijke stimulus dan bij een niet pijnlijke stimulus. Het is aan te bevelen een pijnschaal te ontwikkelen met deze specifieke gedragingen zodat de behandelend tandarts wellicht beter in staat is pijn te beoordelen tijdens de behandeling. De scores van de assistent correleerden hoger met de verschillende pijnschalen dan de scores van de behandelend tandarts. Dit zou verklaard kunnen worden uit het feit dat de assistent tijdens de behandeling meer afstand heeft tot de patiënt en hierdoor de patiënt beter kan observeren. Het betrekken van de assistent bij het observeren van pijn is daarom aan te bevelen. Voor toekomstig onderzoek is aan te bevelen het onderzoek uit te voeren bij een grotere onderzoeksgroep. Gezien de grootte van de groep in het huidige onderzoek is het onmogelijk stellige conclusies te verbinden aan de gevonden resultaten.
16
Conclusie Het pijngedrag van mensen met downsyndroom tijdens tandheelkundige behandeling is achteraf beter te analyseren en te beschrijven dan tijdens of direct na de behandeling. Hoewel alle pijnschalen valide bleken voor het meten van pijn kan er niet een specifieke schaal aanbevolen worden voor gebruik tijdens of direct na de behandeling. Voor het meten van pijn bij personen met downsyndroom tijdens tandheelkundige behandeling lijken de volgende pijngedragingen het meest geschikt: - gespannen gezicht - bewegen van de wenkbrauwen - inhouden van de adem of onregelmatig worden van de ademhaling - veranderingen van de ogen - jammeren - (min of meer) bewegen. De inter-beoordelaars betrouwbaarheid voor het geven van de scores op de verschillende observatieschalen door twee onafhankelijke beoordelaars bleek goed tot uitstekend.
17
Literatuurlijst
Biersdorff KK. (1994) Incidence of Significantly Altered Pain Experience Among Individuals With Developmental Disabilities. American Journal on Mental Retardation. 98(5), 619-631 Bromley J, Emerson E, Caine A. (1998) The Development of a Self-Report Measure, to Assess the Locatin and Intensity of Pain in People with Intellectual Disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 42(1), 72-80 Craig KD, Grunau RVE, Aquan-Assee J. (1988) Judgement of pain in newborns: facial activity and cry as determinants. Can. J. Behav. Sci./ Rev. Can. Sci. Comp. 20, 442-451. Craig KD, Hadjistavropoulos HD, Grunau RV, Whitfield MF. (1994) A comparison of two measures of facial activity during pain in the newborn child. J. Pediatr. Psychol. 19, 305-318. Craig KD, Hyde SA, Patrick CJ. (1991) Genuine, suppressed and faked facial behaviour during exacerbation of chronic low back pain. Pain 46, 161-171. Craig KD, Korol CT, Pillai RR. (2002) Challenges of judging pain in vulnerable infants. Clin. Perinatol 29, 445-457 Craig KD, Prkachin KM, Grunau R. (1992) The facial expression of pain. In: Turk D, Melzack R, editors. Handbook of pain assessment . New York: Guilford Press: 256-276. Defrin R, Lotan M, Pick CG. (2006) The Evaluation of Acute Pain in Individuals with Cognitive Impairment: A Differential Effect of the Level of Impairment. Pain. 124, 312-320 Ekman P, Friesen W. (1978) Investigators guide to the facial action coding system. Palo Alto, CA: Consulting Psychologist Press. Hennequin M, Morin C, Feine JS. (2000) Pain Expression and Stimulus Localisation in Individuals with Down’s Syndrome. Lancet. 356(2), 1882-1887 van Herk R, van Dijk M, Tibboel D, Baar FPM, de Wit R, Duivenvoorden HJ. (2009) The Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS): A New Behavioral Pain Scale for Non-Communicative Adults and Cognitively Impaired Elderly Persons. Journal of Pain Management. 4(1), 367-378 LaChapelle DL, Hadjistavropoulos T, Craig KD. (1999) Pain Measurement in Persons with Intellectual Disabilities. The Clinical Journal of Pain. 15(1), 13-23
18
LeResche L, Dworkin SF.(1984) Facial expression accompanying pain. Soc. Sci. Med. 19, 1325-1330. Lind J, Vuorenkoski V, Rosberg G, Partanen TJ, Wasz-Höckert O. (1970) Spectographic Analysis of Vocal Response to Pain Stimuli in Infants with Down’s Syndrome. Develop. Med. Child. Neurol. 12, 478-486 Lotan M, Ljunggren EA, Johnsen TB, Defrin R, Pick CG, Strand LI. (2009) A Modified Version of the Non-Communicating Children Pain Checklist-Revised, Adapted to Adults With Intellectual and Developmental Disabilities: Sensitivity to Pain and Internal Consistency. The Journal of Pain. 10(4), 398-407 Mafrica F, Schifilliti D, Fodale V. (2006) Pain in Down’s Syndrome. The Scientific World Journal. 6, 140-147 McCaffery M, Beebe A. (1989) Pain: Clinical Manual for Nursing Practice. St. Louis. Mosby McGrath PJ, Stevens BJ, Walker SM, Zempsky WT. (2014) Oxford textbook of Paediatric pain. Oxford University Press. Prkachin KM, Mercer S. (1989) Pain expression in patients with shoulder pathology: validity, coding properties and relation to sickness impact. Pain. 39, 257-265 Prkachin KM. (1992) The consistency of facial expressions of pain: a comparison across modalities. Pain. 51, 297-306 Prkachin KM, Berzins S, Mercer SR. (1994) Encoding and decoding of pain expressions: a judgement study. Pain. 58, 253-259
19
Bijlagen
20
21
22
Non-Communicating Adult Pain Checklist (NCAPC) Sticker patient
Datum: Tandarts: Score voorafgaand aan de behandeling: Reden evaluatie:
Hoe vaak heeft de patiënt zich, in een periode van 10 minuten, zoals in onderstaande items geuit?
Sub-categorie
Vocale reactie
Beschrijving item
Helemaal
Klein
Regel-
Heel
niet
beetje
matig
vaak
1)jammeren/ (zachtjes) jengelen
0
1
2
3
2)huilen (normale toon)
0
1
2
3
3)gillen/ schreeuwen (luid)
0
1
2
3
4)specifiek geluid of woord voor pijn (bijv een woord, een
0
1
2
3
5)niet coööperatief (chagrijnig, geïrriteerd, ongelukkig)
0
1
2
3
6)moeilijk af te leiden, tevreden te stellen of tot rust te
0
1
2
3
7)gegroefde wenkbrauwen/ opgetrokken wenkbrauwen
0
1
2
3
8)verandering van de ogen (samenknijpen, ogen wijd open,
0
1
2
3
9)mondhoeken naar beneden gebogen
0
1
2
3
10)bewegen v/d lip of tong(lippen omhoog gekruld, strak,
0
1
2
3
11)min of meer bewegen
0
1
2
3
12)spastisch, gespannen, rigide
0
1
2
3
13)het pijnlijke lichaamsdeel aanwijzen of aanraken
0
1
2
3
14)het pijnlijke lichaamsdeel beschermen of ontzien
0
1
2
3
15) aanraking proberen te vermijden door overgevoeligheid
0
1
2
3
16) aannemen v/e bepaalde lichaamshouding om pijn aan te
0
1
2
3
17)verandering van gezichtskleur
0
1
2
3
18)onregelmatige ademhaling(adem inhouden of naar adem
0
1
2
3
huiltje, typisch lachje) Emotionele reactie
brengen Gezichtsuitdrukking
ogen fronsend)
pruilend of trillend, tandenknarsen, tongpersen) Lichaamstaal
Afweerreactie
geven(hoofd achterover, armen naar beneden, buik omhoog) Psychosociale reactie
happen
Totale score:
23
Drie gedragingen uit de Facial Action Coding System
Wenkbrauwen naar beneden trekken
ja / nee
Gedeeltelijk of helemaal sluiten van de ogen
ja / nee
Rimpelen van de neus
ja / nee
24
Numerieke Pijnschaal
Hoeveel pijn denk je dat de patiënt heeft gehad tijdens het toedienen van de anesthesie, op een schaal van 0 t/m 10, waarbij 0=helemaal geen pijn 10=meest denkbare pijn (omcirkel antwoord) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Hoe oprecht denk je dat de pijn was, op een schaal van 0 t/m 10, waarbij 0=helemaal geen pijn 10=meest denkbare pijn (omcirkel antwoord) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
25
