MenSen Augustus 2012 • Nummer 4 • 20e jaargang
MS en werk, een nieuwe brochure
Nog meer bezuinigen op de zorg?
Het voorlichtersteam reist door het land
MS-telefoon 0900 - 821 2108
(10ct/min)
ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur
informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging
w ww. msvereniging.n l
vereniging in beeld
2 De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen, dit zijn de contactpersonen: Amsterdam e.o. Esther Lof, tel.: 020 - 7744944
[email protected] www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost Elly Koppers
[email protected] Brabant West vacature Brabant Zuid-Oost Twan Merks, tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur
[email protected]
Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten, tel.: 0541 - 551 750 Website: mspvtwente.nl
[email protected] Utrecht J.A. Spenkelink, tel.: 0346 - 353 487
[email protected] Zeeland Karin Schippers, tel.: 0187 - 499000,
[email protected]
Multiple Sclerose Vereniging Nederland De MS Vereniging Nederland is de enige vereniging van en voor mensen met MS en hun naasten. Vanaf 1963 zijn vrijwilligers actief met informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Er zijn 21 regionale werkgroepen met diverse activiteiten en gespreksgroepen. Op werkdagen is er de MS-telefoon. Het Voorlichtersteam geeft regelmatig voorlichting over MS. Belangenbehartiging doen wij samen met CG-Raad, NPCF en EMSP (European MS Platform).
Drenthe vacature
Zuid-Holland Noord Mevr. A van Leeuwen, tel.: 070 - 3239772 (niet bereikbaar van 13.30 tot 16.30)
[email protected]
Om krachten te bundelen werken wij nauw samen met o.a. MSweb en MS Research onder de naam MS Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds steunt ons.
Flevoland, ’t Gooi Annelies Bax, tel.: 036 5374347
[email protected] Caroline Nouwen, tel.: 035 6231340
[email protected]
Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177386 Gouda: tel.: 06 - 41762529 Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34
[email protected]
Friesland Hanneke Kool, tel.: 0511 - 462 760
[email protected]
Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last, tel.: 010 - 4500836
[email protected]
Gelderland Noord Harry Dijkhuis, tel.: 057 - 553 0015
[email protected]
Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176
[email protected]
Lidmaatschap Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar en kost €30,- bij gewone betaling of acceptgiro. Automatische incasso per jaar bedraagt €25,-. Maandelijkse automatische incasso is mogelijk vanaf €2,25/maand. Automatische incasso geeft korting, omdat het ons veel werk en kosten bespaart. Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden de contributie eenmalig of jaarlijks ( zie: www.npcf.nl/contributie). Aanmelden of opzeggen: info@msvn. nl. Vermeld a.u.b. naam, adres, woonplaats en telefoonnummer.
Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976
[email protected] Groningen Henny Jongsma, tel.: 0598 - 451613
[email protected] Haarlem Amunda van Stenis, tel.: 023 - 5632831
[email protected] www.msvnhaarlem.nl Noord-Holland Noord Maria Kapiteijn-Bot, tel.: 0223 - 531 441
[email protected] Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984
[email protected] Overijssel Noord R. Smit, tel.: 038 - 4543 941
[email protected]
Verenigingsbureau MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL Den Haag www.msvereniging.nl 070-374 77 77
[email protected] ING rek. 65 60 492 / o.v.v. giften KvKnr. 40412976 Onze strategische partners:
Giften en nalatenschappen zijn zeer welkom voor extra activiteiten. De MSVN is ANBI-geregistreerd (Algemeen Nut Beogende Instelling). Daardoor hoeven wij bij giften of nalatenschappen geen of weinig successie- of schenkingsrechten af te dragen. Voor u is uw gift aftrekbaar van de belasting. MenSen MenSen is een uitgave van de MS Vereniging Nederland en verschijnt 6 keer per jaar. Redactie:
[email protected] Eindredactie: Sebastiaan Smits - Foto’s: Redline Fotografie - Productiebegeleiding: Regalis, Zeist - Vormgeving: Jo Design & Communication, Utrecht Advertentie- exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023- 571 47 45, fax 023-571 76 80, e-mail: c.bleeker@ bureauvanvliet.com MenSen is in gesproken vorm verkrijgbaar. Neem hiervoor contact op met Dedicon via 0486-486 486 of
[email protected].
van de redactie
3
Het zou komkommertijd moeten zijn op de redactie,
Nederlander zich geconfronteerd ziet met dit probleem,
maar niets is minder waar. De economische crisis houdt
de ogen geopend worden, zowel thuis op de bank als
Europa in de greep en daarmee hangt natuurlijk ook de
in Den Haag. Pas nu het College van Zorgverzekeraars
Nederlandse politieke situatie samen. Kamerleden
wil beslissen welke medicijnen wel en niet vergoed meer
komen terug van reces of verkondigen in de verder lege
worden, pas nu er kennelijk een prijskaartje gehangen
krantenkolommen nieuwe ideeën. Die geregeld over de
moet worden aan een stap verder kunnen lopen of een
zorg gaan. Volgens sommige politieke waarnemers is de
week langer te kunnen leven, komt er na een politiek
zorg zelfs het meest besproken onderwerp van de
ook een ethisch debat van de grond. Wellicht dat
komende verkiezingscampagnes. Meer nog dan de
Nederland nu eens de moeite neemt om het VN-
vraag of de euro overleeft, of de pensioenen behouden
verdrag over gelijke rechten voor chronisch zieken en
blijven en hoe het met de veiligheid staat, vraagt de
gehandicapten te ratificeren. En wellicht dat een nieuwe
gemiddelde Nederlander zich af: heb ik in de toekomst
regering verder kijkt dan een indeling in “zij die
nog betaalbare zorg?
werken” en “de rest”.
Het is een terechte vraag en hoe wrang het ook is;
In deze MenSen zeker geen politiek advies, maar wel
wellicht is het tijd dat alle Nederlanders zich dit afvragen
uitgebreid aandacht voor de komende verkiezingen en
en niet alleen de mensen die voortdurend zorg nodig
hoe u uw standpunt kunt bepalen tussen al die verkie-
hebben. Want voor mensen met een chronische
zingsprogramma’s.
aandoening of een handicap, van welke leeftijd ook, is deze vraag de afgelopen jaren nooit uit hun hoofd
Sebastiaan Smits, eindredacteur
geweest. En misschien dat eindelijk, nu iedere
Nieuwe verkiezingen zijn onderweg. Wat betekenen alle plannen voor de zorg?
5
9
MS en werk; een nieuwe brochure van de MSVN
11
Nieuwe MS-centra openen: Noord-Nederland en Hoorn!
De MS-telefoon 0900 - 821 2108 (€ 0,10 per minuut) ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur
16
Het voorlichtersteam reist door het land
van de voorzitter / kort nieuws
4 Een vereniging van, voor en met mensen met MS. Dat is waar de MS Vereniging Nederland al jaren voor staat. En dat is ook
Vitamine D en muizen-MS
duidelijk de wens van de meerderheid van onze leden. Dat
Een groep onderzoekers in Amerika heeft aangetoond dat
bleek wel op de algemene ledenvergadering van 9 juni jl. die
voor het ontstaan van EAE, een muizenziekte die lijkt op MS,
ik mocht voorzitten.
vitamine D en het aan de cel bindende eiwit voor het vitamine nodig zijn.
Het was bijzonder inspirerend om de levendige discussies te volgen en te voeren over de vele onderwerpen die binnen de
Voorafgaande onderzoeken hebben aangetoond dat er
vereniging de gemoederen bezig houden. Uiteindelijk kwa-
wellicht een verband bestaat tussen het voorkomen van MS
men we tot een duidelijke, gemeenschappelijke conclusie; de
en de geografische woonomgeving van de patiënt. Het
MSVN bestaat voor en door de leden en dat willen we tot in
ontstaan van MS neemt namelijk drastisch toe in landen die
lengte van jaren zo houden. Bij het kijken naar onze toekomst,
verder weg liggen van de evenaar. Dit zou kunnen komen
naar samenwerkingspartners, naar nieuwe vooruitzichten,
doordat in deze landen minder zonlicht is en hierdoor minder
staat als een paal boven water dat onze kracht in het vereni-
vitamine-D wordt aangemaakt.
gingsmodel ligt. Ook de komende jaren zullen we dus als vereniging doorgaan.
Naar aanleiding van deze experimenten over vitamine-D en MS, vroegen wetenschappers in Amerika zich af in welke
In de tussentijd wordt er door de MSVN niet stilgezeten. Zo
vorm vitamine-D nou precies betrokken is bij de ziekte. Voor
is er veel tijd en aandacht gestoken in het jaarverslag 2011.
een studie daarnaar hebben ze muizen gebruikt die een
Dit kende niet alleen een uitgebreide zakelijke versie, die u op
volledig vitamine-D-arm dieet hebben gehad en op drie
onze website terug kunt vinden, maar ook een nieuwe
verschillende manieren een genetische modificatie hebben
publieksversie. Deze trof u bij de vorige MenSen aan. In deze
ondergaan.
publieksversie worden de bereikte doelen van het afgelopen jaar op een heldere en overzichtelijke manier gepresenteerd.
Vervolgens veroorzaakten de onderzoekers bij alle dieren een
In de toekomst zal de MSVN u vaker op deze manier
MS-achtige ziekte (EAE, ook wel muizen-MS genoemd).
informeren over onze werkzaamheden.
Zij ontdekten dat muizen die geen vitamine-D-receptor meer hebben minder MS-achtige symptomen ontwikkelden. Bij
De Richtlijn MS bevindt zich momenteel in een afrondende
de muizen die een vitamine D- arm dieet kregen, waren de
fase. In de volgende editie van MenSen hopen wij u er meer
symptomen maar voor een deel onderdrukt. In twee andere
over te kunnen vertellen.
groepen bleek dat de afwezigheid van de twee tussenstoffen van vitamine-D geen effect heeft op de ziekte.
Als u dit leest, is het nog volop zomer. Een tijd die voor de een vakantieplezier en extra vitamine D betekent, maar voor de
Uit deze studie kun je concluderen dat vitamine-D en zijn
ander warmte intolerantie en slapeloze nachten. Ik wens u in
receptor nodig zijn voor het ontwikkelen van EAE, de
ieder geval een hele aangename zomer toe.
MS-achtige ziekte in muizen.
Frans Slangen, voorzitter
Bron: MS-web
[email protected]
Maatschappij
5
Informatie en inspiratie voor het bepalen van uw stem -
Toch niet weer op de zorg? Nieuwe ronde, nieuwe kansen. De verkiezingen van 12 september kunnen het politieke landschap ingrijpend veranderen. In tijden van crisis staat er veel op het spel. Met stip op nummer 1 van de verkiezingsagenda staat de zorg. Een artikel als startpunt voor uw keuze.
Door Lenny Tamerus, freelance journalist
singen en standpunten op zorggebied op de voet. “De zorg is nu inderdaad een belangrijk thema in de politiek. Dat is begrijpelijk, want we moeten die zorg voor ieder-
Het gras op het Malieveld in Den Haag heeft de
een betaalbaar houden. Uit verschillende onderzoeken
afgelopen kabinetsperiode behoorlijk te lijden gehad.
blijkt dat als we niet ingrijpen de zorgkosten over
Het werd keer op keer vertrapt door mensen die streden
twintig à dertig jaar de helft van ons BNP (Bruto
tegen de beslissingen van het kabinet en de Kamer. Van
Binnenlands Product) bedragen. De vraag is dus niet of
boswachters tot leraren. Ook wat betreft de zorg bleef
er bezuinigd moet worden, maar hoe.”
het niet stil op het Malieveld. Zoals die demonstratie tegen het PGB in juni 2011 die gepaard ging met
Kars Veling is directeur van ProDemos, de organisatie
heftige emoties. Of de demonstratie op 19 september
die bekend is van de StemWijzer. Ook hij ziet dat de
tegen de stapeling in de zorgbezuiniging. De borden,
zorg een belangrijk thema is tijdens de verkiezingen.
doeken en T-shirts waren duidelijk. “Gezocht: mantel-
Voor iedereen. Met of zonder ziekte. Met of zonder
zorger. Ik moet plassen”, “Nederland schaam je” en
handicap. “Uit recent onderzoek blijkt dat zorg op
“Gelukkig hebben we de foto’s nog.” Staatssecretaris
nummer 1 staat bij de verkiezingen. De eigen bijdrage
Veldhuijzen van Zanten kreeg een fluitconcert. Mensen
in de zorg bijvoorbeeld is voor meer mensen een
smeekten haar om de plannen aan te passen. Maar de
belangrijker kiespunt dan de hypotheekrenteaftrek of
creativiteit en intensiteit van het betoog van de PGB’ers
het begrotingstekort.” Van de dertig stellingen in de
ten spijt, de meerderheid van de Kamer stemde in met
nieuwe StemWijzer zullen dan ook verschillende over
de bezuinigingen op wat de staatssecretaris “een lucht-
de zorg gaan. Zoals “Meer marktwerking is goed voor
ballon die dreigt neer te storten” noemde.
de zorg.” En “De huisarts moet onder het eigen risico in de zorg vallen.” Veling ziet weinig nieuws onder de
Nu anderhalf jaar later zijn de eerste stappen van de
zon in de partijprogramma’s. De thema’s zijn bekend en
bezuiniging op het PGB genomen. Tegelijkertijd staan
al veel besproken. Het grootste deel van de verkiezings-
diezelfde beslissingen door de val van het kabinet op
programma’s richt zich op het al dan niet uitvoeren van
losse schroeven. Partijen grijpen de verkiezingen aan
het lenteakkoord van de Kunduzcoalitie.
om te laten weten dat zíj het anders willen. Dat geldt niet alleen voor het PGB. De zorg in het algemeen staat
Dat is ook Hempenius opgevallen. “Binnen het kabinet
hoog op het lijstje van politicus én stemmer.
en de gelegenheidscoalitie Kunduz zijn beslissingen genomen die voor chronisch zieken van groot belang
Zorg op nummer één
zijn. Een deel van die beslissingen kan straks met een
Marijke Hempenius werkt voor de Chronisch zieken- en
nieuwe verdeling in de Kamer teruggedraaid worden of
Gehandicaptenraad. Deze raad volgt de politieke beslis-
wordt mogelijk niet ingevoerd. Partijen gaan hierop de
maatschappij
6 discussie met elkaar aan tijdens de verkiezingen.“ Hem-
staan mooie beloftes. Tegelijkertijd hebben in de
penius verwijst hiermee bijvoorbeeld naar het inperken
afgelopen kabinetsperiode meerdere partijen meege-
van het PGB waarvan meerdere partijen schrijven dat
werkt aan bezuinigingen waar ze eigenlijk tegen zijn.
ze tegen zijn.
Wanneer is iets nu een breekpunt voor een partij en wanneer wordt het gebruikt als wisselgeld? Veling
Naast het PGB staan ook andere beslissingen op losse
begrijpt de verwarring hierover. “Ingewikkelder dan het
schroeven door de verkiezingen. Bijvoorbeeld het zorg-
nu is, kun je het eigenlijk niet maken. We hebben een
verzekeringpakket waarop 1,3 miljard bezuinigd moet
gevallen regering en een Kunduzakkoord waar vijf
worden. Niet bekend is of deze afspraak uit het regeer-
partijen hun handtekening onder hebben gezet. De
akkoord doorgezet wordt en wat er uit het pakket gaat.
bezuinigingsmaatregelen van de Kunduzcoalitie gaan
De verkiezingen kunnen hier dus invloed op hebben. In
vanaf januari 2013 in. Diezelfde partijen roepen dat
het kader ziet u nog een paar voorbeelden.
wanneer ze na de verkiezingen groter worden, ze over bepaalde maatregelen ’toch maar eens moeten praten’.
Partijen in spagaat Was stemmen al niet makkelijk, het lijkt wel of het
Wat het extra moeilijk maakt, is dat we geen grote
steeds moeilijker wordt. In de verkiezingsprogramma’s
partijen meer hebben. Het politieke landschap is
maatschappij
7
verbrokkeld. Je zult minstens drie partijen in de regering krijgen. Dat betekent dat elke partij die wil meeregeren, stevig zal moeten onderhandelen. Voor een sterke onderhandelingspositie heb je een grote partij nodig. En om groot te worden, moet je tijdens de campagne duidelijke standpunten hebben en roepen dat iets een breekpunt is. Partijen zitten in een spagaat. Daarom weet je nooit zeker wat een partij gaat doen. Toch kun je wel een indruk krijgen van de koers van een partij. Daarbij kijk je naar zijn beloftes én naar zijn geschiedenis. Alleen de StemWijzer invullen is dus niet genoeg. Je kunt een stemadvies moeilijk vangen in één computerprogramma. Je moet meerdere hulpmiddelen combineren.” Zo’n ander hulpmiddel is een programmavergelijker. De
Meer informatie
CG-raad heeft vanaf augustus een speciale vergelijker voor chronisch zieken en gehandicapten online. Deze
Op de site van de Chronisch Zieken- en Gehandicap-
gaat verder dan alleen zorgonderwerpen. Ideeën over
tenraad, www.cg-raad.nl kunt u rustig nalezen welke
aangepast openbaar vervoer, toegankelijkheid van
aandachtspunten de raad voor de politiek heeft. Ook
overheidsgebouwen en het bevorderen van werk voor
vindt u hier vanaf augustus een programmavergelijker
mensen
op het gebied van de zorg.
met
een
arbeidshandicap
worden
erin
meegenomen. Ook handig is de Stemmentracker van ProDemos. Hiermee kun je jouw mening over politieke
Op www.stemwijzer.nl is vanaf 13 augustus de
onderwerpen vergelijken met het stemgedrag van de
StemWijzer voor de Tweede Kamerverkiezingen te
politieke partijen in de Tweede Kamer. Hempenius heeft
vinden. U kunt dan uw standpunten vergelijken met de
daar een kanttekening bij. “Houdt er bij zo’n Stemmen-
standpunten van de politieke partijen.
tracker rekening mee dat een regeringspartij vaker impopulaire beslissingen moet nemen.“ Hiernaast
De website www.stemmentracker.nl is altijd te raadple-
geven natuurlijk ook de grondbeginselen van een
gen. Hier vergelijkt u uw eigen standpunten met het
partij aan wat zwaar weegt. Zo zal de ChristenUnie niet
stemgedrag van politieke partijen in de Tweede Kamer.
snel overstag gaan op het gebied van levensbeëindiging en zal de VVD niet graag instemmen met dingen die de
Op
marktwerking tegengaan. Tot slot kan de persoon van
verkiezingsprogramma’s van de politieke partijen op
de lijsttrekker meetellen. Denk je dat hij betrouwbaar is
onderwerp met elkaar vergelijken
www.programmavergelijker.nl
kunt
u
de
en sterk zal staan in de onderhandelingen? Uiteraard zijn er ook verschillende televisieprogramma’s Visie op zorg
die op de verkiezingsprogramma’s van partijen ingaan.
Welke keus er uiteindelijk uitrolt is volledig aan u.
EenVandaag behandelt op zaterdagen in augustus en
Magazine MenSen, de CG-Raad en ProDemos willen
september de belangrijkste onderwerpen van de
niet in uw schoenen gaan staan. De afweging is voor
verkiezingsagenda. Op 18 augustus is dit werk, op
elke chronisch zieke, elk mens anders. Hoewel de
25 augustus de woningmarkt, op 1 september de zorg
CG-Raad geen voorkeur of afkeur voor een partij wil
en op 8 september Europa.
maatschappij
8 uitspreken, lobbyt ze wel voor een bepaalde invalshoek.
Politieke zorgplannen op losse schroeven
“Wij vinden het belangrijk dat de zorg hervormd wordt. Partijen die roepen dat ze alles willen laten zoals het nu
De inhoud van het zorgverzekeringspakket
is, zijn naïef. Nederland loopt dan een heel groot risico,
Status: In het vorige regeerakkoord stond dat er 1,3
namelijk dat de zorg voor veel mensen onbetaalbaar
miljard euro bezuinigd wordt op het basispakket. Er is
wordt.
nog niet besloten of dit doorgaat en zo ja, wat er uit het basispakket gaat.
Belangrijk is dus dat partijen een duidelijke visie op de zorg hebben. Wij zijn voor resultaatgerichte en betaal-
Wet Tegemoetkoming Chronisch Zieken en Gehandi-
bare zorg. Dit betekent bijvoorbeeld dat specialisten
capten (WTGC)
niet beloond moeten worden naar volume maar naar
Status: De WTCG is inkomensafhankelijk geworden in
gezondheidswinst. Dus dat je niet zo veel mogelijk
de afgelopen kabinetsperiode (tot jaarsalaris van 35.100
amandelen knipt, maar bij elke patiënt kijkt wat de
voor paren, 24.570 euro voor alleenstaanden). Som-
beste oplossing is voor zijn gezondheid, “ legt
mige partijen willen de wet verder inperken of helemaal
Hempenius uit. De raad denkt dat dit kan door meer
afschaffen. Er ligt een visiebrief van de minister over de
transparantie, meer richtlijnen en een ander belonings-
verschillende regelingen voor chronisch zieken en ge-
systeem voor specialisten. “Ook kunnen ziekenhuizen
handicapten bij de Kamer.
goedkoper werken. In Rotterdam staan vier zieken-
huizen die de basiszorg verlenen. Dat is niet efficiënt.”
PGB Status: Het PGB wordt hervormd. De belangrijkste
Belangrijk vindt de CG-Raad dat chronisch zieken
gevolgen zijn als volgt. Sinds 1 januari 2012 kunnen
en gehandicapten de regie over hun eigen leven
nieuwe aanvragers alleen een PGB krijgen als ze een
behouden. Bijvoorbeeld dat patiënten meer informatie
indicatie voor de zorgfunctie ‘verblijf’ hebben. Vanaf 1
krijgen om goede behandelkeuzes te maken. Ze is
januari 2014 krijgen bepaalde bestaande PGB-houders
kritisch op de manier waarop de opeenstapeling van
begeleiding vanuit de WMO (dus vanuit de gemeente)
zorgkosten wordt tegengegaan. Leven met een ziekte
en anderen zijn aangewezen op zorg in natura. Deze
of beperking brengt veel meerkosten met zich mee. De
plannen zijn goedgekeurd door de Kamer. Maar voor
wijze van premieheffing, de omvang van het basispak-
2014 komt er een officiële wet in plaats van een
ket, de hoogte van eigen bijdragen en de compensatie
subsidieregeling. Deze wet moet nog door de Kamer.
voor meerkosten zijn bepalend voor het besteedbare
Ook willen verschillende partijen de beslissingen
inkomen van mensen. De raad wil dat vergoedingen
verzachten na de verkiezingen.
gaan naar mensen die daadwerkelijk veel geld kwijt zijn aan medicijnen en medische hulpmiddelen in plaats van
Doelmatigheid in de zorg
naar elke Nederlander met een laag inkomen. Hiernaast
Status: De Kunduz coalitie heeft een onderzoek gestart
streeft de raad voor een snelle ratificatie van het VN-
naar de norminkomens van medisch specialisten. Het
verdrag in Nederland waarin staat dat goede zorg een
onderzoek zal worden afgerond voordat de formatie
voorwaarde is om mee te kunnen doen aan de samen-
start.
leving. ProDemos geeft überhaupt geen mening over de zorgplannen van de politieke partijen. “Wij willen mensen alleen helpen om hun eigen weg te vinden” legt Veling uit. En daar sluit MenSen zich bij aan.
maatschappij
9
‘Alleen als je eerlijk bent, weten mensen wat ze aan je hebben’
Nieuwe brochure over werken met MS Wees op je werk altijd open over MS. Dat is het credo van Jeroen Doeswijk. Jeroen deelt zijn verhaal in de nieuwe brochure van de MSVN. Werk zorgt voor financiële onafhankelijkheid. Het ver-
een tijdje voor een klant in Eindhoven. Drie tot vier
groot je gevoel van eigenwaarde. En biedt structuur in
dagen per week ging ik daar naartoe vanuit Amster-
je leven. Maar werken met MS is niet altijd eenvoudig.
dam. De wekker ging om half zes ‘s ochtends, ik was
Hoe vind je een baan die bij je past? Welke aanpassin-
thuis om half negen ‘s avonds. Na tweeënhalve maand
gen zijn nodig om het werk vol te houden? Wat vertel
kreeg ik de rekening gepresenteerd. Ik was kapot.’
je over je ziekte tijdens een sollicitatiegesprek? En
Jeroen vertelde zijn manager dat hij niet meer dan één
hoeveel laat je los tegen collega’s? Het zijn kwesties waarmee veel mensen met MS te maken krijgen. De MSVN publiceert daarom een brochure over MS en werk. Met verhalen van lotgenoten, praktische tips en handige adressen. Eén van die lotgenoten is Jeroen Doeswijk. Oplossing zoeken In de periode dat bij Jeroen de eerste symptomen van MS optraden, solliciteerde hij op een interne vacature bij IBM. Hij besloot direct open kaart te spelen. Het bedrijf reageerde er ontzettend goed op, vertelt Jeroen. ‘Wat de reden van mijn klachten ook zou zijn, ze zouden een oplossing voor me zoeken. De mogelijkheid om thuis te werken, bijvoorbeeld.’ Jeroen is altijd open geweest over zijn ziekte. ‘Hoe kun je anders begrip van anderen verwachten? Alleen als je eerlijk bent, weten mensen wat ze aan je hebben. En tegelijkertijd werd mij meteen duidelijk dat IBM heel flexibel is. Mijn manager regelde na de diagnose direct een gesprek met de interne ARBO-dienst. Daar heb ik bekeken wat ik kan en welke taken bij me passen.’ Jeroen werkt in principe fulltime. Hij bepaalt zelf of hij naar kantoor gaat of thuis werkt. Ondanks die flexibiliteit gaat het soms mis. ‘Ik werkte
maatschappij
10
instaan. Dat past in het beleid van IBM. Managers worden naast de businessresultaten ook beoordeeld op menselijkheid en collegialiteit.’ Schouderklopje verdienen Jeroen realiseert zich dat hij geluk heeft met zijn werkgever. ‘Ik hoor soms van lotgenoten dat ze op hun werk schandalig worden behandeld. Ik kan me nog wel voorstellen dat het anders is als je bij een klein bedrijf werkt. Dan is het stukken problematischer als je om een aangepaste functie vraagt. Of wilt thuiswerken.’ Maar wie bij een redelijk groot bedrijf problemen ondervindt, moet volgens Jeroen één ding beseffen: ‘Het ligt niet aan jou, maar aan je werkgever. Het is een kwestie van uur per dag wilde reizen. Daarop kreeg hij een interne
onkunde. Er is altijd iets te regelen waardoor je wél kunt
klus, zonder reistijd. Zijn manager bleef niet steken bij
werken.’ Aan die werkgevers heeft hij een boodschap:
het probleem, maar zocht direct een oplossing. En dat
‘Mensen met een beperking zijn ontzettend gedreven.
is wat alle werkgevers moeten doen, vindt Jeroen. ‘Sla
Wie ondanks zijn ziekte normaal presteert, verdient
de deur niet dicht als een werknemer zegt het niet meer
echt een schouderklopje.’
aan te kunnen.’ U kunt de brochure over MS en werk bestellen via Tijd indelen Ook toen het lichamelijk slechter ging met Jeroen, zocht het bedrijf naar een oplossing. Hij kreeg een verkoopfunctie met meer flexibiliteit. ‘Ik plan mijn eigen afspraken in. Daarbij kan ik zelf bepalen of ik een klant telefonisch spreek of op bezoek ga. Bovendien maakt het niet uit of ik op kantoor of thuis werk.’ Geen overbodige luxe, zeker nu Doeswijk thuis een kindje van tien maanden heeft. ‘Zij slaapt ’s nachts niet door. Dat hakt erin. Daarnaast heb ik twee oudere kinderen, waar ik natuurlijk ook heel wat energie in steek.’ Maar Jeroen laat zich niet snel van de wijs brengen. Daarvoor is het werk hem te dierbaar. ‘Het is mijn hobby. Als ik doordeweeks minder heb kunnen doen, werk ik een paar uurtjes in het weekend. Geen probleem. Ik haal er voldoening uit.’ En dat is ontzettend belangrijk, benadrukt Jeroen. ‘Mijn manager weet dat ik mijn werk serieus neem en leuk vind. Hij vertrouwt erop dat ik mijn uren wel haal. Daardoor krijg ik de ruimte om mijn tijd zelf in te delen. Ik heb inmiddels vijf verschillende managers gehad, die er allemaal hetzelfde
[email protected] of via 070 374 77 77.
maatschappij
11
Op weg naar beter… “Op weg naar beter”. Dat zei Dorinda Roos, directeur van Stichting MS Research, op 15 mei bij de opening van het MS Centrum Noord Nederland, met enkele tientallen aanwezigen. Door Riekje Reker, vrijwilliger MSVN Groningen
Dorinda Roos vertelde dat MS Research al dertig jaar fondsen werft voor wetenschappelijk onderzoek naar MS, in samenhang met ander onderzoek in Nederland en in de wereld. Vanaf 1987 heeft MS Research in Groningen 34 projecten gesubsidieerd met een totaalbedrag van 3½ miljoen euro. De subsidie voor het MS Centrum Noord Nederland is een programmasubsidie en loopt langer dan vier jaar. Vervolgens sprak Jan Meilof, neuroloog in het Martiniziekenhuis, onder de titel ‘MS: nieuwe vormen van zorg’. Er zijn 2000 MS-patiënten in de drie noordelijke provincies, en 15 ziekenhuizen. De helft van de patiënten wordt behandeld in het Martiniziekenhuis of het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). De andere universitaire MS-centra in Nederland zijn op twee uur rijden, dus het is noodzakelijk dat er in het noorden ook een centrum is. Beide ziekenhuizen gaan gezamenlijke patiëntenbesprekingen invoeren, met vaste
verwijsroutes,
vergelijkbare
protocollen
en
vergelijkbare kwaliteit van zorg. Patiënten blijven bij hun eigen specialist, maar in de regio zal worden samengewerkt. Er wordt gedacht aan een
netwerk
paramedische MS-behandelaars. Vervolgens belichtte Thea Heersema, neuroloog in het UMCG, de nieuwe therapeutische mogelijkheden. Thea belichtte de verschillende stadia en de therapieën die tot nu toe beschikbaar zijn bij Relapsing Remitting MS. Primair Progressieve MS ontwikkelt zich anders, met vanaf het begin geleidelijke toename van klachten. Het MS-centrum Noord Nederland wil het onderzoek op deze vorm richten. Hier gaat het niet zozeer om
maatschappij
12
Rubriek ADVERTENTIE
aantasting van myeline, maar hoe het wel zit begrijpen we niet. Tenslotte, vertelde mevrouw Heersema, willen zij in het begin van de ziekte beter kunnen voorspellen om welke vorm het gaat. Daar is ook onderzoek voor nodig. In het UMCG loopt een neurowetenschappelijk onderzoeksprogramma met aandacht voor het afsterven van zenuwcellen en Primair Progressieve MS. Hierover
toekomst met
ms
kwam prof. Dr. Boddeke aan het woord. Er is bij MS veel microschade en voor een groot deel vindt herstel plaats, maar niet volledig. Als we dat mechanisme begrijpen, kunnen we het herstel versterken als therapeutische mogelijkheid. Een doorbraak wordt verwacht van IPS-technologie (Induced Pluripotent Stem cells). Uit bepaalde huidcellen van de patiënt worden stamcellen gecreëerd en deze worden ontwikkeld naar witte stof cellen. Dit zou kunnen leiden tot nieuwe aanmaak van myeline. Op termijn zou het zo kunnen zijn dat deze cellen in de hersenen ingebracht gaan worden. Voorlopig vindt dit onderzoek uitsluitend bij proefdieren plaats. Boddeke noemt deze stamceltechnologie veelbelovend. Over een aantal jaren moeten trials mogelijk zijn. Tenslotte kreeg Nout Verbeek het woord, als vertegenwoordiger van de patiënt; wij kennen hem als regiocoördinator van de MS Vereniging in Groningen. Met name de digitale ontsluiting van MS-informatie is belangrijk, zowel voor multidisciplinair overleg als om deskundigen te
raadplegen. Hij vertelde van de
plannen voor het MS-Centrum volgens de indeling van de Klap, het Plein en de Nobelprijs. De Klap: voorlichtingsbijeenkomsten voor wie net de diagnose MS heeft gekregen, het realiseren van een mobiele infozuil bij de spreekuren van neurologen en MS-verpleegkundigen. Het Plein: themabijeenkomsten, lotgenotencontacten, de MS-telefoon, online bijeenkomsten door chatsessies. De Nobelprijs: systematisch verzamelen van gegevens met vrije toegang tot de gegevens voor onderzoekers. Meer informatie vindt u op www.mscentrumnoord.umcg.nl
www.toekomstmetms.nl
Hygiënisch catheteriseren. Vraag de GRATIS handgel aan!
Met de Coloplast handgel kunt u overal hygiënisch catheteriseren. Vul vandaag nog de onderstaande coupon in en u ontvangt de handgel helemaal gratis. Zolang de voorraad strekt. Coloplast BV Postbus 1111 3800 BC Amersfoort 0800 022 98 98
[email protected]
Stomazorg Urologie & continentiezorg Wond- en huidzorg
www.coloplast.nl
Stuur de volledig ingevulde coupon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort
✂
Ik ontvang graag de gratis Coloplast® handgel Naam
Voorletter(s)
Adres
Postcode
Telefoon
Geboortedatum
Dhr / Mevr*
Woonplaats /
/
E-mail Ik catheteriseer / gebruik condoomcatheters*
Ik blijf graag op de hoogte en wil daarom gratis Coloplast® Care Nieuws Continentie ontvangen.
* Doorhalen wat niet van toepassing is/aanbod geldig t/m december 2012
Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via
[email protected] of bel 0800 022 98 98.
MS2012
Ik gebruik nu producten van het merk
MS research
14
MS in focus ; een belangrijke bron van informatie Zowel op internet als bij verschillende MS-organisaties is veel informatie te vinden over MS. Het is vaak niet makkelijk om het onderscheid te maken tussen informatie die wel en die niet betrouwbaar is. Soms is het ook moeilijk om informatie over juist dat onderwerp te vinden waar je naar op zoek bent. De Internationale MS Federatie (MSIF) helpt bij het verzamelen van informatie over specifieke onderwerpen. Door Kim Zuidwijk, Onderzoekscoördinator Stichting MS Research
in de
informatievoorziening over
MS. Regelmatig worden workshops georganiseerd
om
niet
alleen
De Multiple Sclerosis International
search, vertegenwoordigd Neder-
patiënten, maar ook artsen en an-
Federation
land in het Bestuur van de MSIF.
dere hulpverleners te voorzien van informatie. Een voorbeeld hiervan is
De Internationale MS Federatie (MSIF), gevestigd in Londen, werd
De MSIF wordt ondersteunt door
de ‘Living with MS day’, waarbij
in 1967 opgericht. Het doel van
een commissie die adviseert over de
patiënten
deze organisatie is om de activitei-
medische aspecten van MS, de
samen kunnen praten over de
ten van nationale MS-organisaties
zogenaamde MSIF International
diagnose, behandeling, dagelijks
over de hele wereld met elkaar te
Medical & Scientific Board. Prof. dr.
leven, toekomstige therapieën enz.
verbinden. Door deze interactie
Chris Polman, neuroloog aan het
tussen de verschillende MS-organi-
VUmc MS Centrum in Amsterdam
Samen met de World Health Orga-
saties wil de MSIF de kwaliteit van
is op dit moment vicevoorzitter van
nization (WHO) heeft de MSIF
leven
MS
deze commissie. Daarnaast maakt
grootschalig
verbeteren. Daarnaast wil de MSIF
Stichting MS Research deel uit van
naar veel verschillende aspecten
door het vergemakkelijken van in-
het ‘MSIF Twinning Program’. Dit is
van MS wereldwijd. Er is bijvoor-
ternationale samenwerking tussen
een speciaal programma waarin
beeld onderzoek gedaan naar waar
MS-organisaties en onderzoekers
een meer ontwikkelde MS-organi-
MS nou precies voorkomt, het
sneller een beter inzicht in MS en
satie het werk van een minder
stellen van de diagnose, de infor-
mogelijke therapieën krijgen. Dit
ontwikkelde MS-organisatie onder-
matievoorziening,
maakt de MSIF belangrijk voor
steunt. Stichting MS Research is
verzekeringen, enz. De resultaten
zowel patiënten als voor weten-
hiervoor gekoppeld aan de MS-
van dit onderzoek zijn samengevat
schappelijk onderzoek. Inmiddels
organisatie in Turkije en onder-
in de ‘Atlas van MS’.
speelt de MSIF een belangrijke rol
steunt deze organisatie nu in het
in het verbinden van meer dan 85
realiseren van een MS-centrum in
MS in focus
MS-verenigingen
Istanbul.
De MSIF geeft twee keer per jaar de
voor
mensen
met
wereldwijd,
en
wetenschappers
onderzoek
gedaan
behandeling,
‘MS in focus’ uit, een tijdschrift
waarvan er op dit moment 44 actief lid zijn van de MSIF. Dorinda Roos,
Betrouwbare bron van informatie
voor mensen met MS, behande-
directeur van Stichting MS Re-
De MSIF speelt een belangrijke rol
laars
en
geïnteresseerden.
Het
MS research
15
informeert wereldwijd over alle
de MS in focus vertaald naar het
speciaal programma dat mensen
aspecten
Nederlands.
ondersteunt
van
de
ziekte
MS,
De
eerstvolgende
in
deze
onzekere
gebaseerd op professionele kennis
editie van de MS is focus met het
periode, resultaten van onderzoek
en ervaring uit het beroepsveld. De
thema ‘Is het MS?’, is vanaf eind
naar het stellen van de diagnose en
‘MS
per
september in de Nederlandse versie
persoonlijke verhalen van mensen
nummer een thema dat met MS te
verkrijgbaar. Dit nummer staat
met MS. Deze en eerdere uitgaven
maken heeft, zoals bijvoorbeeld
uitgebreid stil bij het stellen van de
van de Nederlandse edities zijn te
pijn bij MS, vermoeidheid, blaas-
diagnose. Waarom is het stellen van
downloaden of gratis te bestellen
problemen en erfelijkheid. Het tijd-
de diagnose MS moeilijk en kan het
via www.msresearch.nl.
schrift is in het Engels geschreven
verloop van MS nog niet voorspeld
en te downloaden op de website
worden, waardoor de ziekte nog
Stichting MS Research subsidieert
van de MSIF (www.msif.org). In
veel onzekerheden met zich mee
onderzoek naar MS. Giro 6989,
opdracht van Stichting MS Research
brengt? Bovendien is in deze editie
www.msresearch.nl,
zijn een aantal Engelse edities van
meer informatie te lezen over een
5600500
in
focus’
behandelt
tel.
071-
verenigingsnieuws
16
Hoge cijfers voor voorlichtersteam De MS Vereniging Nederland (MSVN) heeft een landelijk team van ervaringsdeskundige voorlichters. Ze zouden veel vaker kunnen worden ingezet, vindt coördinator Wim van Zuilekom. “Ik denk dat we qua capaciteit 150 voorlichtingen zouden aankunnen, op jaarbasis.”
Door Toine de Graaf, freelance journalist
maaltijdvergoeding. Maar eigenlijk zijn we onbetaalde professionals. We beschikken over een behoorlijke basiskennis van MS. Daarnaast zijn we opgeleid om
Vooral (toekomstige) werkers in de zorg profiteren met
voorlichting te geven aan groepen. We weten hoe je
regelmaat van de gratis diensten van het MSVN-
met een groep omgaat en hoe je iets overbrengt.”
voorlichtersteam. “Opleidingen gericht op functies in de zorg zijn de grootste ‘afnemer’ van onze voorlichtin-
Wim van Zuilekom merkt steeds weer dat het MSVN-
gen”, vertelt Wim van Zuilekom. “In 2010 zijn
voorlichtersteam in een behoefte voorziet. “Neem
bijvoorbeeld 20 van de in totaal 45 voorlichtingen
alleen al de zorg. Mensen met ervaring in de zorg
gegeven in het onderwijs. Als je ziet hoe geboeid de
hebben bepaalde beelden van MS. Doordat ze met
groepen luisteren. Dat vind ik echt fenomenaal. Dat is
twee, drie of misschien vijf mensen met MS te maken
de beloning waar je het voor doet. Mijn bankrekening
hebben gehad. Maar ze weten daardoor niet hoe breed
schiet er niks mee op, maar mijn emotionele
het spectrum is van symptomen en hoe verschillend het
bankrekening groeit.”
verloop kan zijn van de ziekte. Er bestaat heel gauw de neiging om te denken: oh, dát is MS. Maar voor
De tien voorlichters van de MSVN hebben allemaal zelf
iedereen is MS weer anders. Met onze voorlichting
MS. “Daarnaast zijn we allemaal vrijwilligers. We
zetten we het ziektebeeld veel breder neer.”
vragen alleen een reiskostenvergoeding en soms een Zelf is hij een ‘goed’ voorbeeld van hoe MS kan toeslaan. In 1996 kreeg hij de diagnose RR-MS, maar tot 2005 leverde dat relatief weinig functionele problemen op. “Ik ging wat slechter lopen, maar alles lukte gewoon verder. Ik werkte fulltime, als adviseur voor een koepel van hengelsportverenigingen. Tot ik in april 2005 een zware oogzenuwonsteking kreeg. Daardoor werd ik slechtziend. Maar niemand die dat zomaar aan mij kan zien.” Onvoldoende bewustzijn Als coördinator vindt hij het jammer dat sommige doelgroepen zich onvoldoende bewust zijn van het
verenigingsnieuws
17
bestaan van het voorlichtersteam. Zelfs binnen de MSVN. “De afdelingen van de MSVN organiseren regelmatig bijeenkomsten. Af en toe wordt daarbij ook een voorlichter uitgenodigd. Maar dat zou wel wat vaker mogen. Met name voor de groep mensen die nog niet zo lang de diagnose heeft. Die zouden wij bijzonder veel kunnen bieden. Dat mogen best kleine clubjes zijn, van zes of zeven mensen. Ik vond het zelf in het begin van mijn ziekte erg fijn om in een groepje kennis op te doen van wat er allemaal speelt. Het voordeel is ook dat je samen met mensen zit die meestal nog niet veel symptomen hebben. Dat is vaak het enge als je bij grotere bijeenkomsten komt: de rolstoelen springen meteen op je netvlies. Dat komt hard aan als je net de diagnose hebt.” Een andere setting waar de voorlichters nog veel te weinig komen, is thuis bij mensen met MS. “Wij hebben dat enkele keren gedaan. Je wordt dan uitgenodigd bij iemand met MS die een groepje vrienden en familie heeft verzameld van bijvoorbeeld acht of tien mensen. Die willen dan samen eens wat meer weten over wat MS nu eigenlijk is. Wat kan er gebeuren? Wat is er aan behandelingen mogelijk? Het belang daarvan is dat je enerzijds kennis aanreikt, waarover men ook meteen
zijn. Daarnaast kunnen we voorlichtingen geven over
vragen kan stellen. Daarnaast kun je in zo’n setting heel
specifieke onderwerpen, zoals bijvoorbeeld ‘MS en
automatisch het gesprek op gang brengen. Als je MS
seksualiteit’, ‘MS en hulpmiddelen’ en ‘Ogen en zicht’.
hebt, zitten in je omgeving vaak veel verborgen angsten
We hebben nu ook bijna een presentatie klaar over de
en onduidelijkheden. Door zo’n gesprek maak je het
psychische kant van MS. Hoe ga je om met de ziekte?
ook in de toekomst veel gemakkelijker om daarover te
Hoe zorg je dat je het hoofd boven water houdt? Dat
praten. Praten is zó belangrijk, alleen: hoe doe je dat?
blijft toch vaak onderbelicht.”
Waar praat je dan over? Zo’n voorlichting kan helpen een barrière te slechten. Er wordt vaak vooral gezwegen
Bij een voorlichtingsverzoek besluit Wim van Zuilekom
over de ziekte. Ik denk dat mensen heel lang profijt
wie van de voorlichters het gaat ‘doen’. De belangrijk-
kunnen hebben van zo’n bijeenkomst.”
ste factor daarbij is de reisafstand. “Het is een beetje raar als iemand uit Zeeland naar Zwolle zou gaan. Soms
Gevraagd: voorlichters
is het onderwerp ook van belang, bijvoorbeeld als het
Geen elke voorlichting is overigens hetzelfde. “We
moet gaan over seksualiteit.” Het team van tien
hebben een basisvoorlichting, waar ontzettend veel
voorlichters kan tot nu toe alle verzoeken aan. “Maar
inzit. Maar bij iedere voorlichtingsvraag bekijken we:
als je kijkt naar de verdeling over het land, valt op dat
wat past nou bij die doelgroep? Elke keer is dat weer
er een aantal ‘witte vlekken’ zijn. Het zou mooi zijn als
anders. Als ik een voorlichtingsverzoek krijg, probeer ik
het team kon worden uitgebreid met voorlichters uit
ook altijd boven water te krijgen of er specifieke vragen
Limburg, Overijssel/Oost-Gelderland en Zuid-Holland.
verenigingsnieuws
18 Mensen die een beetje talent denken te hebben – je
“Ze vergeten het nooit meer”
hoeft echt geen professionele voorlichter te zijn – zijn
Het onderwijsveld is de grootste ‘afnemer’ van de
van harte welkom. Als je start als voorlichter, word je
voorlichters van de MSVN. Een van de klanten is het
heel goed ingewerkt en begeleid. Je wordt niet zomaar
Koning Willem I College in Den Bosch, waar
naar een voorlichting toegestuurd, met: regel het maar.
volwassenen en jongvolwassenen worden opgeleid tot
Je wordt bij de hand genomen. Iedereen weet: het is
verpleegkundigen, verzorgenden of helpenden.
gewoon spannend als je begint. Er zijn echter genoeg mensen om je te supporten. Het is een enthousiast
“Bij het vak ‘Chronisch zieken’ geef ik zelf anatomie en
team. Nieuwe voorlichters voelen zich meestal snel
theorie van MS”, vertelt docent verpleegkunde Yvonne
welkom.”
Vullinghs. “De MSVN heb ik al een paar keer uitgenodigd om de ziekte te verduidelijken en diepgang te
Goede evaluaties
geven. Wim van Zuilekom doet dat heel goed. Ik vind
Alle voorlichters volgen twee keer per jaar een
het vooral belangrijk dat de leerlingen begrip krijgen
trainingsbijeenkomst, ook als ze al goed zijn ingewerkt.
voor de consequenties van de symptomen van een
“We hebben een heel goede trainer, Margit Sleeuwen-
ziekte. Later gaan ze werken in het verzorgings- of
hoek.
bijvoorbeeld
verpleeghuis, of soms in de thuiszorg of gehandicapten-
aandacht besteed aan hoe je omgaat met lastige
zorg. De presentatie maakt altijd veel indruk op de
vragen, of met onrust die in een groep ontstaat. Het
leerlingen, ze vergeten het nooit meer. Waarom? Zijn
oefenen voor een groep is ook erg belangrijk. Het is niet
ziekte is zichtbaar. Het is niet meer iets ‘theoretisch’ uit
de bedoeling dat je elkaar daarbij gaat afkraken, maar
een boek. Het grote voordeel van de voorlichters is ook
met ‘tips en tops’ komt. Dus enerzijds: ‘Dit en dat punt
de ervaringsdeskundigheid die ze meebrengen. Ze
zou beter kunnen’. En anderzijds: ‘Dát deed je erg
weten waarover ze praten en kunnen leerlingen
goed’. Zodat je een afgewogen geheel krijgt.”
duidelijk maken wat juist belangrijk is in de zorg. Ik ken
Ook hebben de voorlichters jaarlijks een bijeenkomst
Wim nu een aantal jaren. Ik zie in zijn verhaal ook het
waarop de inhoudelijke deskundigheidsbevordering
verwerkingsproces dat hij doormaakt. Hij komt steeds
centraal staat. De inspanningen betalen zich onder
verder in de acceptatie van zijn ziekte. Dat is voor mij
meer terug in positieve evaluaties. “We reiken na een
ook weer een extra ervaring. En voor de leerlingen is
voorlichting altijd een evaluatieformulier uit, met daar-
het begeleiden van die verwerking straks een belang-
op verschillende vragen. Was de inhoud goed? Was het
rijke beroepstaak.”
Tijdens
de
trainingen
wordt
goed te volgen? Zou u nog vaker een MSVN-voorlichter uitnodigen? Dat soort dingen. Centraal staat de vraag of de voorlichting voldeed aan de verwachtingen. Slechts een heel enkele keer hebben we een negatieve waardering gekregen, maar dat was dan te wijten aan een slechte communicatie vooraf. Het is een beetje gênant om te zeggen, maar men kan cijfers geven van 1 tot en met 7. En 90 procent van de scores zit op een 7. In die zin zouden we kunnen stoppen met de evaluaties.” Wilt u één van onze voorlichters inzetten?Neem dan contact op met het verenigingsbureau van de MSVN:
[email protected] (070 374 77 77).
column ADVERTENTIE
BETER LOPEN MET...DE
•
HFAD
De Hip Flexion Assist Device (HFAD) is bedoeld voor mensen met MS die
Vakantietijd
last hebben van heupflexor zwakte. •
MS patiënten kunnen met de HFAD comfortabeler, sneller en langere tijd lopen.
•
We hebben ons halfjaarlijkse bezoek aan de neuroloog weer achter de rug. Om de zes maanden horen we steevast: “We kunnen niets voor u doen, mevrouw. Het spijt ons”. Is het u ook opgevallen dat een arts van
De HFAD bestaat uit een comfortabele
de ik- op de wij-vorm overschakelt zodra hij zelf in het
heupband en twee elastieken banden
duister tast? Met onze neuroloog maken we iedere
die worden bevestigd aan de schoen.
keer de afspraak dat nieuwe ontwikkelingen direct door hem worden gemeld. Veel te melden heeft de
•
Gemakkelijk te dragen onder de
beste man blijkbaar niet, want hij heeft al die jaren
kleding.
nimmer contact met ons opgenomen. We maken ons er niet druk om en gaan zelf achter van alles aan. Publicaties in dit blad en in de dag- en weekbladen houden ons aldus beter op de hoogte van nieuwe Loth/Fabenim B.V.
ORTHOPAEDIC AND REHAB SUPPLIES De Liesbosch 14-G 3439 LC Nieuwegein-Holland Tel. +31 (0)30 2732506 Fax. +31 (0)30 2711045 www.lothfabenim.nl
behandelingsmethoden en/of medicijnen.
19
column Rubriek
20 Na een bevestiging (second opinion) van het team
ouders hun kinderen meer moeten kunnen steunen bij
neurologen van de VU dat men voor mijn vrouw
de aankoop van een eerste huis. Die steun dient dan
weinig kon doen, nemen we het medische wereldje
wel te worden gefinancierd uit de overwaarde van het
niet meer zo serieus. De neurologen nemen we niets
huis van de ouders. Een sigaar uit eigen doos. Die man
kwalijk; het is daarentegen wel frustrerend dat er ten
moet stomdronken of knetterstoned zijn geweest,
opzichte van 12 jaar geleden, toen bij mijn vrouw MS
anders verzin je zoiets toch niet.........
werd vastgesteld, weinig lijkt te zijn veranderd. Gerrit Lachebek vindt dat alle hypotheken dienen te Wat doen we nog meer voor leuke dingen in de
worden afgelost, dus ook de bestaande aflossingsvrije
zomer? Dromen van een grote prijs in een van de
geldleningen. Meneer heeft jarenlang zelf z’n zakken
loterijen, waar je tegen beter weten in keer op keer
gevuld bij Scheringa, heeft de ene na de andere
aan deelneemt. De terreur die zo’n kansspel uitoefent,
aflossingsvrije hypotheek aan de man gebracht en
stuit ons eigenlijk fiks tegen de borst. Maar ja, stel dat
gaat nu hypocriet zitten doen. Zal wel duiden op een
er een prijs in onze straat valt en wij hebben als enigen
gewenste comeback in het Haagse. Neen, dan kun je
geen lot(en) gekocht. Gedwongen meedoen dus. Zo
maar beter van doen hebben met een neuroloog die
zullen mijn vrouw en ik na het binnenhalen van een
tenminste niets van zich laat horen.
vette geldprijs een grote camper, voorzien van airco en alle
andere
noodzakelijke
voorzieningen,
laten
De mantelzorger
bouwen, onze favoriete dame van de thuiszorg in vaste dienst nemen, ons appartement verhuren en een lange rondreis door Zuid-Europa plannen. Een
PS:
Amerikaanse variant sluiten we trouwens niet uit. Wie
Een paar dagen nadat ik bovenstaand stukje digitaal
van u gaan er mee met deze droomreis?
had aangeleverd, meldde een of andere hoogleraar zich. Hij vindt dat ouderen hun zorg zelf moeten
O ja, we volgen tijdens deze zomerse nauwgezet het
betalen. Waarvan? Van de winst van de verkoop van
weer in het buitenland. Wat zijn we blij dat we niet op
het eigen huis aan een coöperatie. Het huis huur je
een van de Griekse eilanden zitten, alwaar het al
vervolgens van die coöperatie. Fijn vooruitzicht.
weken rond de 40 graden is. Mijn dochter zit met haar gezin op Kos en komt pas na 20.00 uur aan vakantie
Onze grachtensocialist Bos meent op zijn beurt dat
vieren toe. Overdag is het te warm om iets te onder-
ouderen inderdaad moeten opdraaien voor de
nemen. In Noord-Europa moet je ook niet zijn, of je
zorgkosten die gezonde mensen ook (kunnen) maken.
moet het leuk vinden om de hele vakantie in kap-
Klinkt krom, is ook krom gedacht natuurlijk, maar hij
laarzen rond te banjeren.
bedoelt dat medicijnen die niet specifiek worden gebruikt voor een bepaalde ziekte worden bekostigd
Neen, in Nederland zitten we veel beter, maken we
door de zieke oudere. Fijn hè, ouder worden. Het lijkt
onszelf maar wijs. In juli schijnt tussen de vele buien
wel een misdaad tegen de staat!
door flauwtjes de zon, de windkracht bedraagt gegarandeerd vier en de mensen kijken met de dag chagrijniger. De in ons land achtergebleven politici vervelen zich blijkbaar eveneens stierlijk, want beurtelings lanceren ze de meest waanzinnige ideeën. Zo is er een (ik vermeld z’n naam niet, anders wordt hij direct voor langere tijd opgesloten) die vindt dat
Rubriek verenigingsnieuws
21
Nieuw: de ledenpas Dit jaar ontvingen alle leden voor het eerst een ledenpas. De pas is verzonden bij het vorige nummer van MenSen. Welke gegevens staan op de ledenpas?
informatie, advies en verwijzingen aan leden van
Op de ledenpas staat op de voorzijde jouw lidnummer
patiëntenverenigingen. Dan is het handig om tijdens
en onder welke regio je valt. Je lidnummer heb je nodig
een telefoongesprek de pas bij de hand te hebben.
als je een wijziging voor onze ledenadministratie doorgeeft, bijvoorbeeld een verhuizing. Op de achter-
De Roode Roos, leverancier voor orthomoleculaire
zijde van de pas staat het telefoonnummer van de MS-
voedingssuplementen, verleent korting aan leden van
telefoon en het mailadres voor het Voorlichtersteam. Zo
patiëntenverenigingen. Bij bestellingen vragen zij een
heb je ook deze gegevens bij de hand, voor als je ze zelf
bewijs van lidmaatschap. Een kopie van de ledenpas
wilt gebruiken of voor als je met iemand in gesprek
volstaat.
raakt die je deze contactgegevens graag wilt geven. Let wel: Andere organisaties en de ledenpas
De MS Vereniging Nederland geeft NOOIT informatie
Maak je gebruik van advies van het Juridisch Steunpunt,
over of namen en adressen van leden aan andere
dan kan worden gevraagd naar je lidmaatschapsnum-
mensen of organisaties. Als je zelf deze informatie
mer. Het steunpunt geeft telefonisch en per mail gratis
verstrekt,
MenSen Juni 2012 • Nummer 3 • 20e jaargang
kunt
je
benaderd
Mochten de gegevens op de ledenpas niet kloppen of onleesbaar zijn, geef dit dan door aan
[email protected]. Je ontvangt dan zo spoedig mogelijk een nieuwe pas.
as 2012
Ledenp
Hypotheken en verzekeren problematisch
nsen r A.B. Ja 567890 er 1234 Lidnumm idden Limburg ord M egio No De hee
Reni de Boer blikt terug en vooruit
R an en vo
niging: v
ere De MS V
n met or mense
(10ct/min)
ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur
Websites: informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging
ww w. ms ve reniging.n l MenSen3.indd 1
door
(commerciële) bedrijven.
Voorlichtersteam op pad door het land
MS-telefoon 0900 - 821 2108
worden
6/12/12 7:44 PM
www.derooderoos.com www.juridischsteunpunt.nl
en.
un naast
MS en h
luisterend oor / kort Rubriek nieuws
22
woorden. “We hebben een prachtige aangepaste chalet gehuurd, midden in de natuur van Drenthe. Mijn man heeft MS en is rolstoelgebruiker, door de aanhoudende regen kunnen wij het chalet niet uit. De toegang tot het chalet is een modderpoel geworden en het is te zwaar voor mij om de rolstoel te duwen.” Mevrouw was al met de vakantie van 2013 bezig en informeerde naar hotels met voorzieningen voor mensen met een beperking in een zonnig land. We hebben deze mevrouw advies en tips kunnen geven voor een ZON-vakantie in 2013. Door Naam, functie
Alle leden van de MSVN hebben een brief ontvangen met daarin een ledenpas. In deze brief wordt aangegeven dat het Juridisch Steunpunt Regelrecht juridisch advies geeft aan leden van patiëntenverenigingen. Leden van de MS Vereniging kunnen kosteloos van de diensten van het Juridisch Steunpunt gebruik maken. U moet dan wel uw lidnummer kunnen vermelden. Veel mensen maken geen gebruik van een computer of
Zomer in Nederland
door een MS beperking is dit niet meer mogelijk. De MS-telefoon wordt regelmatig gebeld om het telefoon-
De regen komt als een stortdouche naar beneden tijdens
nummer van het Juridisch Steunpunt door te geven.
het schrijven van dit Luisterend Oor. Juridisch Steunpunt Regelrecht, 035-6722666, bereikbaar Het is juli, zomermaand en 's avonds toch de verwarming
op maandag t/m vrijdag van 10.00 uur -12.00 uur.
aan. Het MS-telefoonteam hoopt samen met u op een mooie Een mevrouw belde de MS-telefoon en vertelde dat zij
nazomer.
samen met haar man en kinderen in een bungalowpark vakantie vierde, nou laat dat vieren maar weg waren haar
Reageren:
[email protected]
Laat ons uw ervaringen weten met het nieuwe geneesmiddel Gilenya (Fingolimod) Vanaf 1 maart 2012 wordt geneesmiddel Gilenya
o.a. de beschikbaarheid, de vergoeding en het gebruik
(Fingolimod), het eerste geneesmiddel in tabletvorm
van dit medicijn in kaart brengen.
voor RR MS, ook in Nederland door de zorgverzekeraars vergoed.
Wij roepen daarom zowel gebruikers als zorgverleners op om uw ervaringen aan ons te mailen via k.smits@
Omdat het om een nieuw geneesmiddel gaat willen MS
msnederland.nl. Bellen kan ook via: 071-7440077.
Nederland Kwaliteit van Zorg en projectpartner MS
Alvast bedankt voor uw reactie en medewerking.
Vereniging Nederland de praktijkervaringen rondom
Verenigingsnieuws
23
Tenslotte...
TE KOOP
MS centrum Hoorn geopend
aliseerd in MS, vult aan: “Het ligt
Op dinsdagavond 5 juni is het MS
centraal in West-Friesland en geeft
centrum Hoorn van het Westfries-
patiënten sneller de mogelijkheid
gasthuis in aanwezigheid van ruim
om naar bijeenkomsten of naar een
honderd
belangstellenden
specialist te gaan. Mensen met MS
geopend. Het is het eerste centrum
kunnen in het centrum terecht voor
voor multiple sclerose in de kop van
behandelingen
Noord-Holland.
maar ook voor informatie bij een
en
begeleiding,
team van specialisten.” Onder één dak Wendy van Poelwijk, sinds 2009
Driehonderd patiënten
MS-patiënt, onthulde het logo en
Het MS centrum Hoorn biedt onge-
werd geïnterviewd door Yelle Nuse,
veer 300 mensen met MS en hun
directeur van de MS Vereniging
familie - naast de controles bij de
Nederland.
interview
neuroloog - een breed pakket aan
vertelde Wendy over het belang
diensten. Zoals begeleiding door
van zo’n centrum: “Je hebt alle
gespecialiseerde verpleegkundigen,
specialisten op het gebied van MS
een online MS dagboek en multi-
onder één dak. Die werken met
disciplinaire
elkaar samen.”
andere specialismen via één loket.
Teamwerk
Meer informatie vindt u op west-
Neuroloog Hans Schrijver, gespeci-
friesgasthuis.nl/mscentrum
In
dat
samenwerking
met
TE k oop:
TE k oop:
TE k oop:
Scootmobiel, merk Quingo Sport. Bouwjaar 2010, heeft verwarmde handgrepen 94 AH accu en lekvrije luchtbanden. Er is nog een jaar fabrieksgarantie. Nieuwprijs was € 7000,-. Vraagprijs: €2500,-. Voor meer informatie: 024-6415441 of email:
[email protected].
aangepaste auto. Volkswagen, Caddy maxi. Omgebouwd voor scootmobiel. Grijs kenteken, diesel, automaat. Met trekhaak. Bouwjaar 2010. Kilometerstand: 33.600 km. Vraagprijs €22.000 (excl. BPM). Excl. BPM voor mensen met invalide parkeerkaart en lage wegenbelasting. Voor meer informatie: 0485-576642
Een elektrisch in hoogte verstelbare keuken. Goed Rolstoel onder rijdbaar. Kleur antraciet. Breedte aanrecht 2m 60; een ladeblok met 3 laden van 30 cm breed. 20cm hoog; een ladeblok van 3 laden die 60 cm breed zijn, 20cm hoog ; een besteklade. Los daarvan 2 kasten hoog 2.10 meter , waarbij een koelkast met bovenkastje van 30cm onder het koelgedeelte een diepe lade; servieskast in bovengedeelte, 80 cm hoogte; open ruimte voor oven of magnetron, daaronder 2 laden van 60 cm. Vraagprijs € 3000.- Voor meer informatie: 0497-514413na 18.00
U kunt kopij ten behoeve van de rubriek te koop/te huur sturen aan de MSVN, ter attentie van de redactie;
[email protected] of MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag
MS-Plus Award De MS-Plus Award is een erkenning van de belangrijke positie en rol van de MS-verpleegkundigen binnen de behandeling van Multiple Sclerose. beha De Award Awar wordt jaarlijks toegekend aan een MS-verpleegkundige die in het afgelopen jaar MS-verple bijzondere bijdrage heeft geleverd aan een bijz de optimalisering van de patiëntenzorg. De MS Vereniging organiseert de MS-Plus Award voor MSverpleegkundigen met financiële steun van Bayer HealthCare. De Award bestaat, behalve uit een eretitel en een trofee, uit een waardecheque van € 5.000,00 die de w zorg voor MS-patiënten ten goede komt.
L.NL.SM.07.2012.0112
Tussen half juni en 31 augustus 2012 krijgen MS-verpleegkundigen de mogelijkheid neurologen en M een initiatief te nomineren. Op 6 november a.s. winnaar tijdens een landelijke nascholing wordt de winna MS-verpleegkundigen door een onafhankelijke voor MS-verplee bekendgemaakt. commissie bek
