informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging

MenSen Oktober 2012 • Nummer 5 • 20e jaargang

Kwaliteitscriteria gepubliceerd

Het gevaar van PML

Met korting naar Blijdorp

MS-telefoon 0900 - 821 2108

(10ct/min)

ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur

informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging

w ww. msvereniging.n l

vereniging in beeld

2 De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen, dit zijn de contactpersonen: Amsterdam e.o. Esther Lof, tel.: 020 - 7744944 [email protected] www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost Lisette van Griensven [email protected] Brabant West vacature Brabant Zuid-Oost Twan Merks, tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur [email protected] Drenthe Vacature Flevoland, ’t Gooi Annelies Bax, tel.: 036 5374347 [email protected] Caroline Nouwen, tel.: 035 6231340 [email protected] Friesland Hanneke Kool, tel.: 0511 - 462 760 [email protected] Gelderland Noord Harry Dijkhuis, tel.: 057 - 553 0015 [email protected] Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976 [email protected] Groningen Henny Jongsma, tel.: 0598 - 451613 [email protected] Haarlem Amunda van Stenis, tel.: 023 - 5632831 [email protected] www.msvnhaarlem.nl

Utrecht J.A. Spenkelink, tel.: 0346 - 353 487 [email protected]

Nederland De MS Vereniging Nederland is de enige vereniging van en voor mensen met MS en hun naasten. Vanaf 1963 zijn vrijwilligers actief met informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Er zijn 21 regionale werkgroepen met diverse activiteiten en gespreksgroepen. Op werkdagen is er de MS-telefoon. Het Voorlichtersteam geeft regelmatig voorlichting over MS.

Zeeland Karin Schippers, tel.: 0187 - 499000, [email protected]

Belangenbehartiging doen wij samen met CG-Raad, NPCF en EMSP (European MS Platform).

Zuid-Holland Noord Wim van ‘t Hof tel.: 071 - 5133668 [email protected]

Om krachten te bundelen werken wij nauw samen met o.a. MSweb en MS Research onder de naam MS Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds steunt ons.

Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten, tel.: 0541 - 551 750 Website: mspvtwente.nl [email protected]

Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177386 Gouda: tel.: 06 - 41762529 Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34 [email protected] Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last, tel.: 010 - 4500836 [email protected] Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176 [email protected] Verenigingsbureau MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL Den Haag www.msvereniging.nl 070-374 77 77 [email protected] ING rek. 65 60 492 / o.v.v. giften KvKnr. 40412976 Onze strategische partners:

Noord-Holland Noord Maria Kapiteijn-Bot, tel.: 0223 - 531 441 [email protected]

Giften en nalatenschappen zijn zeer welkom voor extra activiteiten. De MSVN is ANBI-geregistreerd (Algemeen Nut Beogende Instelling). Daardoor hoeven wij bij giften of nalatenschappen geen of weinig successie- of schenkingsrechten af te dragen. Voor u is uw gift aftrekbaar van de belasting. MenSen MenSen is een uitgave van de MS Vereniging Nederland en verschijnt 6 keer per jaar. Redactie: [email protected] Eindredactie: Sebastiaan Smits - Foto’s: Redline Fotografie - Productiebegeleiding: Regalis, Zeist - Vormgeving: Jo Design & Communication, Utrecht Advertentie- exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023- 571 47 45, fax 023-571 76 80, e-mail: c.bleeker@ bureauvanvliet.com

Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984 [email protected] Overijssel Noord R. Smit, tel.: 038 - 4543 941 [email protected]

Lidmaatschap Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar en kost €30,- bij gewone betaling of acceptgiro. Automatische incasso per jaar bedraagt €25,-. Maandelijkse automatische incasso is mogelijk vanaf €2,25/maand. Automatische incasso geeft korting, omdat het ons veel werk en kosten bespaart. Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden de contributie eenmalig of jaarlijks ( zie: www.npcf.nl/contributie). Aanmelden of opzeggen: info@msvn. nl. Vermeld a.u.b. naam, adres, woonplaats en telefoonnummer.

Multiple Sclerose Vereniging

MenSen is in gesproken vorm verkrijgbaar. Neem hiervoor contact op met Dedicon via 0486-486 486 of [email protected].

van de redactie

3

Omdat de zomer dit jaar nogal nat was (en de herfst

houden en verzaakt het advies van zijn doktoren en zijn

nog natter lijkt te worden), besloot ik op mijn gemak de

vrouw om veel rust te nemen. Als hij tijdens een staats-

zomeravonden eens te gebruiken voor het (her)bekij-

bezoek aan China getroffen wordt door schub, voert hij

ken van alle zeven seizoenen van The West Wing. Een

de onderhandelingen vanuit een rolstoel. Terug in

hele zit, maar de moeite waard.

Washington gaat hij opnieuw aan het werk, nu met een loopstok.

The West Wing is een bekroonde TV-serie over het reilen en zeilen van de staf van het Witte Huis onder

Vlak na zijn schub in China wil Bartlet in de badkamer

leiding van de fictieve Amerikaanse president Jed

perse zijn eigen broek aantrekken en weigert de hulp

Bartlet. Gedurende het derde seizoen wordt onthuld dat

van zijn vrouw. Als ze toch wil helpen, komen beiden

Bartlet, gespeeld door Martin Sheen, aan multiple

ten val. De machtigste man ter wereld is letterlijk

sclerose lijdt. Wat oorspronkelijk een handig sentimen-

gevloerd door een aandoening die nog steeds niemand

teel plot leek, wordt in de seizoenen daarna uitgewerkt

begrijpt. Maar zoals velen met MS met hem, wil en gaat

tot een van de meest oprechte portretten van iemand

hij door.

met MS in de film- en televisiegeschiedenis. The West Wing zou verplicht lesmateriaal moeten zijn Bartlets MS in The West Wing is, voor zoals voor vele

voor alle nieuwe Tweede Kamerleden….

mensen met MS, een bijzaak. Hij doet zijn werk met plezier en verve en heeft slechts af en toe mindere

Sebastiaan Smits, eindredacteur

dagen. Hij speelt schaak om zijn cognitie op peil te

In gesprek met de wetenschap

6

11 PML als bijwerking van Tysabri

Kwaliteitscriteria gepubliceerd

18 16

Wormen onderdrukken immuunsysteem

In het vorige nummer van MenSen is bij het artikel over "MS en werk" de naam van de fotograaf weggevallen. Deze foto's werden gemaakt door Daniel Chorup.

De MS-telefoon 0900 - 821 2108 (€ 0,10 per minuut) ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur

van de voorzitter / kort nieuws

4

Online meldformulier maakt melden bijwerkingen gemakkelijker

Europese aanpak MS Na een intensieve lobby van meerdere Europese MS

Lareb, het Nederlandse kenniscentrum op het gebied van

Verenigingen, waaronder de MS Vereniging Nederland, heeft

geneesmiddelenveiligheid, heeft haar online meldformulieren

het Europees parlement de aanpak van het Europese MS

op www.lareb.nl vernieuwd. Deze

Platform (EMSP) ten aanzien van de bestrijding van multiple

meldformulieren zijn

gebruikersvriendelijker en er is een mogelijkheid toegevoegd

sclerose geadopteerd.

om documenten en foto’s van de bijwerking(en) gemakkelijk bij de melding toe te voegen.

In Europa hebben ongeveer 600.000 mensen multiple sclerose. Het is daarmee de meest voorkomende neurologi-

Deze nieuwe meldformulieren zijn op de website te bekijken.

sche niet aangeboren aandoening. Met het ondertekenen van

Er dient een keuze gemaakt te worden tussen de optie ‘ik ben

de verklaring roept het parlement de landen van de Europese

patiënt’ of de optie ‘ik ben zorgverlener’ en daarna wordt

Gemeenschap op zich in te zetten voor de bestrijding van MS

gevraagd of er een meldformulier geopend moet worden voor

en het creëren van mogelijkheden om in de maatschappij mee

het melden van een bijwerking van een geneesmiddel of een

te draaien.

vaccin. Namens de meer dan 600.000 burgers die lijden aan MS, Het formulier bestaat uit korte, overzichtelijke stappen. Nadat

dankt de EMSP alle leden van het Parlement én al de leden

de melding is ingevoerd is er een mogelijkheid tot printen. In

en medewerkers van de EMSP. Een heel bijzondere Dank je

de melding kan aangegeven worden of een bevestigingsmail

wel! voor hun buitengewone inspanningen gaat naar onze

gewenst is en of de melder een inhoudelijk beoordelings-

MS Ambassadeur Petru Luhan, lid van het Europees

rapport wilt ontvangen.

Parlement en zijn adviseur mevrouw Mihaela Militaru alsook aan onze collega's in andere chronische ziekten, zij demon-

Door het nieuwe meldformulier wordt online melden gemak-

streerden hun actieve en sterke solidariteit!

kelijker. Uiteraard staat Lareb open voor wensen en tips. U kunt dit doorgeven via [email protected]

Amerikaanse goedkeuring nieuwe pil Sanofi heeft goedkeuring gekregen van de Amerikaanse FDA

ongeveer 35 tot 40 procent van de MS patiënten de voorkeur

voor een nieuwe pil genaamd Aubagio. De pil is bedoeld voor

geven aan geen medicatie in het geval de bijwerkingen te

de behandeling van MS.

heftig zijn. Andere experts verwachten dat er maar een kleine markt voor Aubagio zal zijn en dat de drug Gilenya de markt

In een klinische studie blijkt de terugval van patiënten met

gaat domineren.

behulp van Aubagio ongeveer 30 procent lager te liggen dan mensen die een placebo kregen, aldus Russell Katz, directeur

Het klinische ontwikkelings- en onderzoeksprogramma van

van de afdeling Neurologie van de Food and Drug Adminis-

Aubagion omvat meer dan 5.000 patiënten in 36 landen.

tration (FDA). Naar verwachting zal Aubagio over een paar

Sommige patiënten zouden het middel al tien jaar gebruiken,

weken op de Amerikaansse markt verschijnen.

aldus het bedrijf Sanofi. De verwachting is dat de Europese autoriteiten in de eerste helft van 2013 over al dan niet

Aubagio is minder effectief dan bijvoorbeeld Gilenya, de pil

toelating van Aubagio zullen beslissen.

die reeds in Europa is goedgkeurd. Maar de bijwerkingen van Aubagio zijn milder. Volgens sommige onderzoekers zou

Bron: MS-web

van de voorzitter Augustus werd vroeger aangeduid als oogstmaand. Wij hebben deze keer de maand september als oogstmaand. Er zijn twee uitstekende brochure verschenen; de ene brochure gaat over MS en Werk, de andere beschrijft wat mensen met MS belangrijk vinden bij MS-zorg. Het zijn behulpzame brochures, die wat mij betreft de eerste zijn van een mooie serie! U kunt de brochures gratis downloaden op onze website. Dat brengt me wel op het onderwerp ‘inkomsten’. Zoals u weet heeft de MS Vereniging lange tijd veel subsidie ontvangen van Fonds PGO en van het Prinses Beatrix Spierfonds (voorheen: Prinses Beatrix Fonds). Vanaf dit jaar worden beide subsidies afgebouwd. Om te blijven doen wat we met elkaar nodig vinden, hebben kritisch naar de uitgaven gekeken. Waar mogelijk, is bezuinigd. Daarnaast is de contributie verhoogd en zijn we zo veel mogelijk overgestapt op automatische incasso. Ruim 5000 leden hebben ons een machtiging gegeven. Dit is veel minder werk en ook een aanzienlijke kostenbesparing. Veel dank aan alle leden die een machtiging hebben ingevuld!

ADVERTENTIE

toekomst met

ms

Ook bereiken ons steeds meer giften en legaten ( ING: rekeningnummer 65.60.492 t.n.v. MS Vereniging Nederland inzake giften). Hartelijk dank hiervoor, want alle kleine en grote beetjes helpen ons enorm. Ook gaan we de samenwerking met MSweb verder doorvoeren om met elkaar sterker te staan. We schrappen dubbel werk en kijken waar de informatie nóg beter kan. Toch is dit nog niet genoeg. Daarom gaat de MS Vereniging samenwerken met de SupportActie. Dit is een nationale loterij waarmee Nederlandse verenigingen en goede doelen fondsen kunnen werven. Van de loten die voor de MS Vereniging worden verkocht, gaat 80% van de opbrengst rechtstreeks naar ons. Elk kwartaal is er een trekking van de loterij. Supporters maken kans op mooie prijzen, bijvoorbeeld een auto. En de organisatie met de hoofdprijswinnende supporter wint € 10.000. Dat betekent dus sámen winnen! Als alle leden twee loten verkopen aan buren, familie, vrienden, kennissen en collega’s verkopen, dan heeft de MS Vereniging er heel veel Supporters bij. Met deze extra opbrengst kunnen we regionale activiteiten in stand houden, de MS-telefoon, de voorlichtingen en onze brochures. U mag natuurlijk ook zelf een lot kopen en een kansje wagen… Wij houden u op de hoogte. Binnenkort ontvangt u een brief met uitgebreide informatie. Ik hoop dat u meedoet, want dan kunnen wij ons blijven ons inzetten voor mensen met MS en hun naasten. Frans Slangen, voorzitter [email protected]

www.toekomstmetms.nl

5

maatschappij

6

Belangrijk handvat voor zorg op maat

Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief een feit Er is een jaar lang hard en eendrachtig aan gewerkt, maar dan heb je ook wat. Het boekje MS-zorg: kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief is een feit en wordt momenteel onder MS-zorgverleners in Nederland verspreid. Met elf concrete kwaliteitscriteria staat nu vast waar de zorg voor mensen met MS aan moet voldoen. De uitdaging is te zorgen dat de criteria in de praktijk worden uitgevoerd. Iets waar de MS Vereniging Nederland (MSVN) zich voor zal inzetten. Door Barbara Warnar, freelance journalist

logische partner voor dit project.” Solleveld Olthof vertelt dat in overeenstemming met dr. Leo Visser, voorzitter van de werkgroep Richtlijn MS, de kwaliteits-

Plaats van samenkomst is Het Ondersteuningsburo

criteria zijn opgenomen in de concept-Richtlijn MS en

(HOB), de organisatie waar Cecilia Kalsbeek werkt. Als

zijn aangeboden aan Zorgverzekeraars Nederland voor

projectleider voerde zij het onderzoek uit in opdracht

de Zorginkoopgids 2013.

van de MSVN. Zij werkte nauw samen met Jolanda van Dijk van de MSVN. Helaas kon laatstgenoemde niet bij

Ervaringskennis

het interview aanwezig zijn en daarom nam directeur

De ervaringskennis van mensen met MS vormde de

Yelle Nuse het stokje van haar over. Ook Jacqueline

basis voor de kwaliteitscriteria. Kalsbeek: “De respons

Solleveld Olthof is aanwezig, projectleider van MS

van de achterban was enorm. Daaraan zie je hoe groot

Nederland Kwaliteit van Zorg.

de betrokkenheid van mensen is met dit onderwerp. Ruim 2.100 mensen vulden een vragenformulier in,

Nuse bijt het spits af en legt uit hoe de MSVN al sinds

daarna waren er focusgroepen om de ervaringskennis

2007 meewerkt aan de totstandkoming van de

in kaart te brengen. “Ook nu stond ik versteld hoeveel

multidisciplinaire Richtlijn MS, die de zorg van alle

mensen naar de bijeenkomsten kwamen, ook al was dat

zorgaanbieders voor mensen met MS omvat zoals

af en toe best lastig voor hen.” Uiteraard werden ook

neurologen, fysiotherapeuten, revalidatieartsen en MS

zorgverleners betrokken bij het proces, om zo het

verpleegkundigen. Daarnaast is de MSVN project-

nodige

partner van MS Nederland Kwaliteit van Zorg. Solleveld

“Opvallend was hoe eerlijk en betrokken ook de artsen

Olthof: “We streven naar gespecialiseerde MS-zorg die

uit de klankbordgroep waren, onder leiding van

in het hele land dezelfde kwaliteit heeft. Daarvoor

neuroloog Dr. Brigit Jong van het Radboud MS

ontwikkelt het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg

Centrum. Om de link naar het patiëntenperspectief te

zorgmodel(len). De kwaliteitscriteria vanuit patiënten-

houden, reageerde vervolgens een expertgroep met

perspectief zijn een belangrijk onderdeel van die

ervaringsdeskundigen hier weer op.” Uitkomst hiervan

zorgmodellen. Zij geven antwoord op de vraag aan

was een prioriteitenlijst met conceptcriteria.

draagvlak

te

creëren.

Solleveld

Olthof:

mensen met MS: ‘Wat is goede zorg voor u?’ Omdat HOB al eerder kwaliteitscriteria voor onder andere

Zorg op maat

mensen met COPD had samengesteld, waren zij de

Gedurende het proces kwamen er zaken aan het licht

maatschappij

7

die de werkgroepleden verrasten. Kalsbeek: “Wij waren verbaasd dat mensen in ziekenhuizen uit de periferie vaak moeten vechten voor een second opinion. Dit was een eyeopener, ook voor de artsen in de academische centra, die ervan uitgingen dat mensen vrij gemakkelijk de weg naar hen vinden.” Nuse: “Opvallend was ook dat mensen met MS veel meer zeggenschap willen over hun medicatie. Ze willen het naadje van de kous weten van middelen A en B, om vervolgens samen met de arts een medicijn te kiezen.” “Niet zo gek”, meent Solleveld Olthof, “een jonge moeder wil bijvoorbeeld fit genoeg zijn om haar kinderen uit school op te vangen. Haar behandeling dient hierop afgestemd te zijn. Mensen willen zorg op maat om zo lang mogelijk mee te kunnen doen.” Een andere opvallende uitkomst was volgens Kalsbeek dat het nog teveel een kwestie van toeval is waar je als patiënt terechtkomt. “Het is toeval als je het geluk hebt bij iemand te komen die bereid is iets verder te kijken. Mensen weten eenvoudigweg niet waar de beste zorg te vinden is.” Volgens Nuse komt dat mede doordat niet alle zorgverleners die mensen met MS behandelen specialistische

kennis

hebben

of

multidisciplinair

werken. “Gelukkig zijn ze er wel, kundige artsen met aandachtsgebied MS en hart voor de mens met MS.” “De uitdaging is om mensen zodanig te informeren dat ze deze specialisten vinden”, vult Kalsbeek aan. Seksualiteit In de kwaliteitscriteria is uiteraard ook een belangrijke rol weggelegd voor de MS verpleegkundige. Deze verpleegkundige is volgens Kalsbeek een spin in het web, al moet er landelijk gezien veel meer eenheid komen in de omschrijving van de taken van deze zorgverlener. Ten slotte sprong een opvallend onderwerp uit de

vaak niet weten dat er een lichamelijke oorzaak is voor

enquête. “Seksuele problemen blijken nog altijd een

het feit dat seks niet meer leuk is. Ik weet dat er MS

groot taboe”, vertelt Kalsbeek. “Er wordt wel open over

verpleegkundigen zijn die een kei zijn in het bespreken

gepraat en er is de erkenning dat er problemen zijn,

van dit onderwerp.” “Soms is alleen al de erkenning

maar er worden nog niet voldoende adequate antwoor-

van het probleem genoeg”, meent Kalsbeek.

den gegeven. Vaak wordt er dus wel hulp gezocht, maar wordt deze niet gekregen. Daar is nog veel winst

Efficiënt en effectief

te behalen.” Nuse vult aan: “Het is jammer dat mensen

De Richtlijn MS kan niet zonder de elf kwaliteitscriteria

maatschappij

8

Het criterium ‘Zorg op maat’, passeert vervolgens nogmaals de revue. Nuse: “Het is belangrijk dat mensen de juiste hulp krijgen die ze op dat moment nodig hebben. Geen totaalpakket dat zij verplicht in zijn geheel moeten afnemen, maar maatwerk. Het is heel waardevol dat nu is vastgelegd dat die zorg alle disciplines omvat, dus naast de arts ook bijvoorbeeld de revalidatiearts, de psycholoog en de verpleegkundige. Als mensen zorg op maat krijgen is deze niet alleen efficiënter, maar vooral effectiever.” Zorginkoop Volgens Nuse zijn deze kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, samen met de Richtlijn MS straks een belangrijk onderdeel in de fase die, na de diagnose, tot een behandeladvies en behandelplan leidt. Ze is ervan overtuigd dat dit de rol van mensen met MS zal versterHet boekje MS-zorg: kwaliteitscriteria vanuit patiënten-

ken in het overleg in de spreekkamer en in de driehoek

perspectief is aan te vragen bij de MSVN.

zorgvragers, zorgverleners en zorgverzekeraars.

Met kunst op ander niveau zorgverleners aanspreken

Aansluitend hierop geeft Kalsbeek aan dat financiering

In het boekje staan naast de elf kwaliteitscriteria ook

van de zorg belangrijk is voor een goede borging van

citaten van ervaringsdeskundigen die tijdens de focus-

de criteria. “Want nu is duidelijk hoe mensen met MS

groepen naar voren kwamen en afbeeldingen van

de zorg geregeld willen hebben, maar dat moet natuur-

kunstwerken die mensen met MS massaal instuurden,

lijk wel betaald worden.” Nuse: “Zorgverzekeraars

na een oproep in MenSen. “Jammer genoeg konden we

zullen veel meer met patiëntenorganisaties moeten

niet alle kunstwerken plaatsen”, vertelt Nuse. “Kunst

samenwerken en voor mensen met MS alleen nog die

maakt op een ander niveau duidelijk wat er speelt bij

zorg inkopen die volgens de Richtlijn MS en de

mensen met de MS. Het is mooi om ook op deze manier

kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief gevraagd

de zorgverleners aan te spreken en bewust te maken

wordt. Wij reiken de zorginkopers met deze criteria

van de impact van MS op je leven”, besluit Kalsbeek.

handvatten aan voor een goede inkoop.”

vanuit patiëntenperspectief. “Deze twee onderdelen

In gesprek

vormen samen het document waar goede MS-zorg

De toekomst zien de vrouwen met vertrouwen

tenminste aan moet voldoen”, vindt Kalsbeek. “Het

tegemoet. “Er zijn zeker nog diverse hobbels te nemen,

mooie is dat deze kwaliteitscriteria op wetenschappelijk

maar op de middellange termijn verwacht ik dat er veel

verantwoorde wijze zeer zorgvuldig zijn ontwikkeld.”

gaat veranderen in de zorg voor mensen met MS, mede

Volgens Nuse lijken sommige onderwerpen zo vanzelf-

dankzij de multidisciplinaire Richtlijn MS inclusief deze

sprekend, maar zijn ze het niet. “Zo was ik verbijsterd

kwaliteitscriteria”, zegt Kalsbeek.

te horen hoe een vrouw, al rijdend in haar auto, via haar gsm de diagnose MS kreeg. Dat heeft niets te maken

Het boekje met criteria werd 22 september tijdens MS

met een wel of niet deskundige neuroloog. Dit is

Goes Live! in Groningen gepresenteerd. “We beklem-

gewoon een slechte dokter.”

toonden toen wel dat het boekje niet op zichzelf staat,

maatschappij

9

maar deel uitmaakt van het MSzorgmodel waar de

een dialoogondersteunend middel”, vult Nuse aan.

partners in MS Nederland Kwaliteit van Zorg samen met

“Het is een prachtig middel om in gesprek te komen

mensen met MS en zorgverleners aan werken

met de zorgverlener en de dialoog op gang te bren-

(www.msnederland.nl). Het is iets tastbaars, een handig

gen”, besluit zij met instemming van Nuse en Kalsbeek.

hulpmiddel”, zegt Solleveld Olthof. “Zie het vooral als Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief samengevat 1. Voorwaarden diagnostisch traject: zorgvuldige en deskundige begeleiding en informatie over onderzoeken. 2. Voorwaarden overbrengen diagnose MS en Mogelijk MS 3. Tweede mening (second opinion): bij diagnose wijzen op mogelijkheid hiervan. 4. Samenwerking neuroloog en neuroloog met aandachtsgebied MS 5. Gespecialiseerde zorg op maat: samenwerking disciplines, persoonlijke behandelplan en -doelen. 6. Begeleiding bij het vinden van informatie over MS 7. Begeleiding bij het acceptatieproces 8. MS verpleegkundige: met juiste papieren en voldoende bereikbaar. 9. Eigen inbreng medicatie-keuze 10. Aandacht voor seksuele problemen, intimiteit en eigenwaarde 11. Ondersteuning bij MS en werk ADVERTENTIE

Als MS uw mobiliteit beperkt…

Onafhankelijkheid stap per stap

Het nieuwe

Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren

! GRATIS testen rma fi ze Contacteer on EST “T ng met vermeldi ® ” op het nummer WALKAIDE 05 +32(0)54 50 40 Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05 Fax +32(0)54 50 20 28 [email protected]

www.orthomedico.be

MS-Liga/DeSleutel 2012 02_Walkaide_185x130mm_NL.indd 1

08/02/12 09:36

10

verenigingsnieuws

Enquete informatievoorziening Maar liefst 764 mensen vulden deze zomer de enquête informatievoorziening in. Deze hoge respons maakt de uitkomst representatief en een stevige basis voor de ontwikkeling van de website, van MenSen en vele andere MSVN-communicatiemiddelen. We zetten de belangrijkste conclusies op een rij. redelijk

zoek en artikelen met ervarings-

naar onderzoek gaan. De top 3 van

tevreden maar veel verbeterpunten

deskundigen en de rubriek ´kort

onderwerpen is diagnose, behan-

De meeste respondenten bezoeken

nieuws´ lezen respondenten het

deling en medische zorg. Men ziet

www.msvn.nl af en toe. De infor-

liefst. Men vindt MenSen up to

het liefst ervaringsdeskundigen en

matie op de site vindt men goed

date, relevant, goed leesbaar en

professionals aan het woord in de

leesbaar en duidelijk geschreven

duidelijk geschreven. De uitstraling

brochures. Er is geen uitgesproken

maar niet makkelijk te vinden. De

van het blad kan eigentijdser en

voorkeur voor een online brochure

uitstraling van de website kan veel

aantrekkelijker. Ook pleit men voor

of een gedrukte brochure.

eigentijdser en aantrekkelijker en de

meer diepgang en meer interactie

schrijfstijl vlotter en met meer

met

diepgang. MSweb wordt even vaak

adviezen van lezers op te nemen

behoefte aan verbetering

door respondenten bezocht als

over het dagelijks leven met MS.

In antwoorden op uiteenlopende

Website:

inhoudelijk

lezers,

bijvoorbeeld

door

Samenwerking

MS-veld:

sterke

open vragen uiten respondenten

www.msvn.nl. Men heeft weinig behoefte aan Twitter, bezoekt de

Regionale

vrijwilligerswebsite niet vaak en het

over nieuws van dichtbij

forum nog minder vaak.

Veel

nieuwsbrief:

positief

spontaan kritiek op het gebrek aan samenwerking tussen MS-organi-

de

saties in Nederland. Respondenten

regionale nieuwsbrief waardevol

zijn niet overtuigd van de goede wil

omdat het nieuws ´van dichtbij´

van organisaties om de samenwer-

leesdichtheid en tevredenheid

brengt, om contact te houden met

king te realiseren. Het is belangrijk

Het blad wordt goed gelezen en af

mensen uit de eigen regio en om op

dat de MSVN vorderingen in de

en toe aan anderen gegeven om te

de hoogte te zijn van komende

samenwerking

lezen. Artikelen over recent onder-

bijeenkomsten. Een aantal regio-

communiceert.

Verenigingsblad

MenSen:

hoge

respondenten

vinden

met

regelmaat

nale nieuwsbrieven heeft volgens

MenSen

respondenten een te laag niveau en

Het verenigingsbureau is al aan de

geen aantrekkelijke uitstraling.

slag met het ontwikkelen van de website (lancering 2e kwartaal

Oktober 2012 • Nummer 5 • 20e jaargang

Brochures: Kwaliteitscriteria gepubliceerd

Het gevaar van PML

Met korting naar Blijdorp

MS-telefoon 0900 - 821 2108

(10ct/min)

ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur

informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging

www.ms vereni gi ng. nl

duidelijke

voorkeur

2013) en van MenSen. De overige

onderwerpen en geïnterviewden

communicatiemiddelen worden in

Iets meer dan de helft van de res-

2013 opgepakt. Vragen of opmer-

pondenten vindt het een goed idee

kingen? Mail het naar communica-

dat de MSVN nieuwe brochures wil

[email protected].

ontwikkelen, omdat er een grote informatiebehoefte is bij mensen

De uitkomst van de enquête staat

met MS. Een klein percentage vindt

als powerpointpresentatie ook op

dat er al voldoende informatie

www.msvn.nl

beschikbaar is en ziet het geld liever

‘MS-panel’.

onder

de

knop

maatschappij

11

In gesprek met de wetenschap Dankzij ‘Wetenschap voor Patiënten’ kan binnenkort online het gesprek worden aangegaan met onderzoekers die zich bezighouden met MS. Yelle Nuse (directeur MS Vereniging Nederland, voorzitter stuurgroep), Juanita Diemel (medewerker informatievoorziening MSVN, lid stuurgroep) en projectleider Pieter van Boheemen (Science-Alliance) leggen uit waarom deze vorm van communicatie zo belangrijk is. Door Britta Ruijters, freelance journalist

een looptijd van drie jaar, met hoop op een vervolg. Momenteel wordt onderzocht hoe ook andere patiëntenverenigingen zich op den duur kunnen aansluiten.

Meer terugkoppeling en interactie tussen mensen met MS en de wetenschappers die daar onderzoek naar

Eenvoudig en betrouwbaar

doen, dat is waar het project ‘Wetenschap voor

Het nut van de videocolleges werkt twee kanten op,

Patiënten’ om draait. In samenwerking metde ME/CVS

legt Nuse uit: “Enerzijds willen we patiënten hand-

Vereniging, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en

vatten geven waar ze op kunnen bouwen: dit wordt

Science-Alliance , ontwikkelde de MS Vereniging

gezegd door betrouwbare wetenschappers. Anderzijds

Nederland een digitaal platform waar wetenschap en

willen we wetenschappers duidelijk maken waar

patiënten deze twee partijen samenkomen. Het resul-

mensen met een chronische ziekte in het dagelijks leven

taat is eenvoudig en doeltreffend: wetenschappers van

mee te maken hebben. Als ik luister naar mensen met

naam en faam geven op YouTube videocolleges over

MS, dan hoor ik dat zij altijd opnieuw alle informatie

uiteenlopende onderwerpen, gekoppeld aan actueel

die er is willen bekijken. Is er toch niet iets nieuws

onderzoek. De reacties en vragen die kijkers direct on-

gevonden?”

der de video kunnen achterlaten, vormen de basis voor



een volgend college. Wetenschap voor Patiënten heeft

Uit het voornemen de wetenschap open en toegankelijk

maatschappij Rubriek

12

te maken, ontstond het idee om YouTube te gebruiken

Wat staat je te wachten bij zo’n traject? Een onderwerp

als communicatiemiddel voor de webcolleges. De

dat daarna aan bod komt is MS en vitamine D. We

deelnemende patiëntenverenigingen krijgen hierbij

willen een mooie reeks opbouwen die aansluit bij de

ieder een eigen kanaal. Zodoende zijn de video’s geor-

behoeften.”

dend per ziektebeeld en herkenbaar afgebakend als serieus en betrouwbaar. “Er is heel erg veel informatie

Ieder college zal worden gefilmd in de werkomgeving

op het internet, waarbij onduidelijk is welke informatie

van de wetenschapper. Van Boheemen: “Sommige on-

betrouwbaar is, juist omdat internet zo toegankelijk is”,

derzoekers zullen worden gefilmd in het laboratorium,

meent Nuse. Diemel stemt in: “Deze zomer hebben we

terwijl andere personen veel meer achter hun bureau

een enquête informatievoorziening uitgezet bij onze

werken. De sfeer is vertellend, haast interactief. Er

leden. Daaruit kwam heel duidelijk naar voren dat

worden vragen gesteld waar de wetenschapper op in

mensen op zoek zijn naar heldere en betrouwbare in-

zal gaan. Als er ondersteunend beeldmateriaal voor

formatie, maar dat er op het internet zoveel is te vinden

handen is, wordt dat er in gemonteerd.” De opnames

dat ze niet goed weten wat klopt en wat niet klopt.”

zullen worden opgesplitst in video’s van maximaal tien minuten, zodat het bekijken ervan weinig inspanning

Videocolleges

vereist.

De colleges zijn opgebouwd rondom actuele thema’s, geselecteerd door de patiëntenvereniging en weten-

Vragen staat vrij

schappers. Diemel: “Met professor dr. Rogier Hintzen

Met name het interactieve element maakt het project

ben ik veel in gesprek geweest over de onderwerpen

Wetenschap voor Patiënten uniek en waardevol. Direct

die bij onze achterban leven. Wat sluit aan bij waar hij

bij de video kunnen kijkers – onder eigen naam of

mee bezig is? We openen de reeks met het over de

anoniem – reacties en vragen achterlaten. Dit kan

diagnosestelling te hebben omdat dat ook voor nieuwe

bijvoorbeeld over de behandelde stof gaan, of juist over

patiënten interessant is. Hoe wordt MS vastgesteld?

wat nog niet aan bod is gekomen. De MS Vereniging

maatschappij

13

zal deze vragen met regelmaat verzamelen een door-

of je kunt een video naar iemand doorsturen.” Diemel:

geven aan de wetenschappers. Als het mogelijk is zal

“We zien ook vaak dat mensen denken: hoe vertel ik

het inleidend college op die manier iedere maand

aan collega’s wat MS is? Ik kan me voorstellen dat je in

worden aangevuld met subcolleges.

zo’n geval linkt naar een filmpje. Het is betrouwbaar, kort en laagdrempelig. Wetenschap voor Patiënten kan

Gezien de vertrouwelijkheid van een arts-patiëntrelatie

mensen op verschillende manieren helpen om hun

is het van belang dat de vragen niet over de specifieke

omgeving te laten begrijpen wat MS is.”

situatie van een patiënt gaan. Nuse: “Het gaat echt om algemene informatie. In andere gevallen zullen

“Ik kan me voorstellen dat het ook in de spreekkamer

patiënten altijd contact op moeten nemen met hun

ondersteunend is”, denkt Nuse hardop verder. “Als een

eigen behandelend arts. Een wetenschapper kan niet,

arts iemand krijgt met de diagnose MS, dan kan deze

zonder de voorgeschiedenis van iemand beschikbaar te

verwijzen naar het YouTube-kanaal. Dan weet hij of zij

hebben, het magische antwoord geven.” “Hoe werkt

zeker dat iemand in ieder geval dat stuk juiste informa-

het

Van

tie meekrijgt. Veel medisch specialisten klagen over

Boheemen. “Dat is een goede vraag want ik kan me

‘Dokter Internet’: mensen komen met stapels uitdraaien

best voorstellen dat niet iedereen dat precies weet.

van ‘is het niet dit of is het niet dat?’ Voor huisartsen

Wetenschappers doen daar onderzoek naar en kunnen

die niet veel mensen met MS in hun praktijk hebben, is

dat heel goed uitleggen.” “Als wetenschapper kun je je

het ook fijn om gemakkelijk betrouwbare informatie te

vervolgens bedenken dat daar kennelijk nog een stukje

kunnen vinden. ‘Wat was het nou ook alweer precies?’

zenuwstelsel

bijvoorbeeld?”,

oppert

informatie mist in het algemeen”, vult Diemel aan. “Een wetenschapper kan dat opnemen in zijn dagelijkse

Geslaagd

praktijk.” Van Boheemen: “Dat is het idee ja. Dat het

In november gaan voor MS de eerste videobeelden live.

ook voor de wetenschapper een leermoment is:

Spannend, vinden de drie betrokkenen. “Hoeveel

datgene waar ik onderzoek naar doe, wat voor impact

mensen gaan er kijken? En van al die kijkers: hoeveel

heeft dat eigenlijk op de patiënt?”

reageren er?”, vraagt Diemel zich af. “Het is afwachten en daarna bijstellen waar nodig en mogelijk. Voor de

Om onderzoekers meer inzicht te geven in het leven

verdere invulling laten we ons ook een beetje sturen

met MS, zal ter afsluiting van de reeks ook door de

door de vraag van de kijkers.”

MSVN een college worden verzorgd. “Maar dat is wel afhankelijk van de reacties die we krijgen”, benadrukt

“De wil is zo groot om hier iets moois van te maken”,

Diemel. “Als patiënten er niet op zitten te wachten

zegt Diemel. “We merken ook bij de twee andere

daaraan mee te werken of liever nog een college van

verenigingen dat de wetenschappers heel erg betrok-

een bepaalde wetenschapper willen zien, dan kunnen

ken zijn en dat zij het ook heel spannend vinden. We

we beter daar op inspelen. We willen daarin heel vraag-

willen graag dat het slaagt.” Van Boheemen voegt toe:

gestuurd zijn.”

“Ik hoop dat mensen met MS straks beter begrijpen waar wetenschappers mee bezig zijn. En wie weet leidt

Lovende reacties

het binnenkort tot een ontdekking. Het mooist zou zijn

Tijdens de voorbereidingen werkte de MS Vereniging

als gedurende dit project de oorzaak gevonden wordt.

met een testpanel, wat enkel lovende reacties

Dan moeten we diegene natuurlijk direct voor de

opleverde. “Het is natuurlijk heel makkelijk en prettig

camera trekken.”

om een plek aangereikt te krijgen waar je betrouwbare informatie kunt vinden”, meent Nuse. Van Boheemen vult aan: “Je kunt de filmpjes samen kijken met familie,

Meer informatie: www.wetenschapvoorpatienten.nl

14

verenigingsnieuws

“Met SpeediCath® hoef ik mij niet druk te maken” Huub

Voor elke man een passende oplossing, simpelweg SpeediCath® Zo ook voor Huub, die zijn te slappe blaas kan legen met behulp van SpeediCath en daardoor het risico op blaasinfecties verkleint. Voor alle SpeediCath catheters geldt: · Direct klaar voor gebruik. · Gemakkelijk in te brengen en te verwijderen door de unieke coating. SpeediCath is verkrijgbaar in verschillende Charrièrematen en unieke varianten:

SpeediCath® Control Voor extra controle bij het inbrengen

SpeediCath® Compact Man Aanzienlijk kleiner dan standaard mannencatheters Gemakkelijk en onopvallend mee te nemen

Ervaar de voordelen van SpeediCath. Vul onderstaande bon in of bel 0800 - 022 98 98 voor een gratis proefpakket. Voor meer informatie: www.speedicath.nl Stomazorg Urologie & continentiezorg Wond- en huidzorg Het Coloplast logo is een geregisteerd merk van Coloplast A/S. © 2012-10. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark.

Coloplast BV Postbus 1111 3800 BC Amersfoort [email protected] www.coloplast.nl

Stuur de volledig ingevulde bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort

✂

Ja, ik wil graag SpeediCath proberen! Naam

Voorletter(s)

Adres

Postcode

Telefoon

Geboortedatum

Dhr / Mevr*

Woonplaats /

/

E-mail Aandoening:

Dwarslaesie

Spina Bifida

Prostaatklachten

Multiple Sclerose

Anders, nl.

Ik gebruik nu producten van het merk

Charrièremaat

1 productaanvraag per adres, per jaar * Doorhalen wat niet van toepassing is MS2012

Ik blijf graag op de hoogte en wil daarom gratis Coloplast® Care Nieuws Continentie ontvangen. Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via [email protected] of bel 0800 022 98 98

MS research

15

MS en wormen De schade die bij MS ontstaan aan de zenuwen wordt veroorzaakt door ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg. Om de schade te beperken, is het belangrijk om deze ontstekingen snel te lijf te gaan of zelfs te voorkomen. Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan om medicijnen te vinden die deze ontstekingen kunnen remmen of zelfs voorkomen. Hiervoor komt mogelijk hulp uit onverwachte hoek. Microbioloog dr. Irma van Die, werkzaam als onderzoeker bij het VUmc MS Centrum Amsterdam, doet onderzoek naar het effect van wormen op de ontstekingen bij MS. Door Kim Zuidwijk, Onderzoekscoördinator Stichting MS Research

MS. Al in 1966 werd in Israël gevonden dat meer mensen MS kregen, wanneer zij in een heel

Niet zo maar wormen

ziekte van Crohn, een ontstekings-

hygiënische

omgeving

werden

Voor de behandeling van MS zijn

ziekte van de darm, verminderden

grootgebracht. Daarna zijn er nog

ondertussen een aantal verschil-

de klachten of bleven de klachten

verschillende andere onderzoeken

lende medicijnen ontwikkeld, die

zelfs weg na een wormbehande-

geweest, met vergelijkbaar resul-

helpen om ontstekingen in de

ling.”

taat. Het is natuurlijk niet alleen de hygiëne die van invloed is op het al

hersenen en het ruggenmerg tegen te gaan. Op dit moment wordt

Goede hygiëne belangrijk?

dan niet krijgen van MS. Maar het

onderzocht of wormen ook kunnen

Tegenwoordig komen worminfec-

lijkt er wel een rol in te spelen.”

bijdragen aan het remmen of zelfs

ties in onze moderne wereld vrijwel

voorkomen van de ontstekingen.

niet meer voor. Maar vroeger

Wormen als medicijn

Hier kunnen niet zo maar alle

waren worminfecties heel gewoon

Hoewel wormen kunnen bescher-

wormen voor worden gebruikt.

en,

slechte

men tegen bepaalde ontstekingen,

Irma van Die legt uit: “De wormen

hygiëne is, komen worminfecties

klinkt het innemen van wormen als

waar wij onderzoek naar doen, zijn

nog steeds veel voor. Opvallend is

medicijn niet heel erg aantrekkelijk.

parasitaire wormen. Deze wormen

dat op plekken waar worminfecties

Het onderzoek van Irma van Die is

hebben mens of dier nodig om te

veel voorkomen en waar dus een

er speciaal op gericht om die onder-

kunnen

Normaal

slechte hygiëne is, auto-immuun-

delen van wormen te vinden die het

gesproken reageert het afweer-

ziekten zoals MS veel minder vaak

afweersysteem kunnen remmen.

systeem op alles wat niet in het

voorkomen.

Irma: “Op dit moment wordt in

overleven.

op

plaatsen

waar

Amerika

lichaam thuis hoort. Parasitaire wormen hebben de eigenschap dat

Irma legt uit: “Het is goed mogelijk

ze het afweersysteem van de mens

dat het ontbreken van bepaalde

kunnen onderdrukken, waardoor

infecties,

de

‘opgeruimd’

wormen, al op jonge leeftijd de

worden. Een mooie bijkomstigheid

ontwikkeling van ons afweersy-

hierbij is dat tegelijkertijd ook

steem zodanig kunnen beïnvloeden

allerlei andere ontstekingsreacties

dat we later in ons leven vatbaarder

worden geremd. Bij mensen met de

worden voor ontstekingsziekten als

wormen

niet

bijvoorbeeld

met

getest

of

wormen

ms research

16

inderdaad ontstekingen bij mensen

toekomst nagebootst kan worden.

delen al genoeg voor een gunstig

met MS tegen kunnen gaan.

Hierdoor kunnen we mogelijk een

effect. Heel interessant is daarnaast

Hiervoor krijgen mensen eitjes van

therapie

zonder

een studie met een kleine groep

varkens- wormen toegediend, die

gebruik te hoeven maken van

mensen die MS hadden en daarbij

zich in de darm tot levende

levende wormen.”

een worminfectie kregen. Bij deze

ontwikkelen

mensen bleken de MS-gerelateerde

wormpjes ontwikkelen. Deze wormen kunnen in de mens maar kort

Wormen en MS

klachten duidelijk te verminderen,

overleven. Mensen die de wormen

Natuurlijk klinkt het veelbelovend

maar nadat ze een anti-worm be-

innemen kunnen deze wormen dus

dat een mogelijk nieuwe therapie in

handeling kregen, kwamen de MS-

niet doorgeven aan hun omgeving

de behandeling van MS in ontwik-

verschijnselen weer terug. Allemaal

wat natuurlijk een groot voordeel

keling is. Maar welke aanwijzingen

aanwijzingen

is. Maar enige voorzichtigheid blijft

bestaan er dat wormen ook inder-

van invloed kunnen zijn op MS.

toch geboden. In ons onderzoek

daad kunnen helpen bij een aan-

Maar hoe dit precies in z’n werk

hebben wij gevonden dat bepaalde

doening als MS? Irma legt uit: “Van

gaat, dat weten we nog niet. We

onderdelen van de worm een

verschillende andere ontstekings-

weten ook nog niet goed hoe het

goede bescherming bieden tegen

ziekten was al bekend dat wormen

kan dat wormen in de darm een

ontstekingen en dat er mogelijk dus

een beschermende rol hadden. In

beschermend effect hebben op iets

geen levende wormen nodig zijn

een diermodel voor MS hebben wij

wat zich in het centrale zenuwstel-

voor het beschermende effect. Met

gevonden dat behandeling met een

sel afspeelt. Hiervoor is verder on-

een subsidie van Stichting MS

mengsel van wormbestanddelen de

derzoek nodig.”

Research gaan wij nu verder onder-

verlammingen kunnen voorkomen

zoeken welke onderdelen van de

of sterk verminderen. Daar is het

Stichting MS Research subsidieert

worm nou dit beschermende effect

dus niet nodig om met levende ei-

onderzoek naar MS. Giro 6989,

geven. We verwachten dat als we

tjes of wormen te infecteren, maar

www.msresearch.nl,

dit weten, het ‘worm-effect’ in de

is het toedienen van wormbestand-

5600500

dat

worminfecties

tel.

071-

medisch

17

Van de hemel in de hel, met Tysabri Saskia Splinter-van Werven (42) was jarenlang enthousiast over het gebruik van Tysabri. Nadat ze ‘progressieve multifocale leuko-encefalopathie’ (PML) ontwikkelde, veranderde haar kijk op dit geneesmiddel. “Het middel moet verboden worden, zolang er geen eenduidige behandeling is tegen PML.” erg dankbaar. Hij heeft mijn leven gered, door snel in te

Door Toine de Graaf, freelance journalist

grijpen. Hij heeft me ook meteen naar de gespecialiseerde Universiteitskliniek in Bochum gestuurd, waar ze

In mei 2011 verscheen het boek MS Ont-bloot. Het werd

samengesteld

door

Saskia

Splinter,

toen al vijftien PML-patiënten hadden behandeld.”

een

Nederlandse vrouw met MS die acht jaar geleden naar

21 september 2011

Duitsland verhuisde. In het boek geven mensen met MS

“Ik moet vandaag voor mijn 38e Tysabri-infuus naar

zich letterlijk en figuurlijk bloot. Saskia spaarde ook

het ziekenhuis (…). 7 uur na binnenkomst in de

zichzelf niet: ze ging naakt op de foto met haar

polikliniek heb ik de diagnose PML, een halskatheter,

favoriete paard, alleen bedekt door wat hooi. In de

die ik later mijn teletubbie-antenne noem, en waarvan

begeleidende tekst draaide ze evenmin om de feiten

het zetten bijna mishandeling te noemen is, zo pijnlijk,

heen. “Ik zit inmiddels aan mijn 34e infuus Tysabri en

ik heb mijn eerste plasmaferese behandeling achter de

doe het er erg goed op. De risico’s van dit medicijn

rug, heb nog 6 ml hersenvocht gedoneerd (lumbaal-

worden naarmate je het langer neemt alleen maar

punctie) en ik weet dat ik morgen naar Bochum moet.

groter, maar stoppen durf ik niet. Mijn levenskwaliteit

Waarschijnlijk tot het einde van het jaar, mocht ik het

is momenteel goed. Wat gebeurt er als ik stop? Never

overleven.”

change a winning team.” Als ze destijds had geweten wat ze nú weet, dan had die tekst anders geluid. In september 2011 werd Saskia namelijk getroffen door PML, de meest gevreesde bijwerking van Tysabri. Wereldwijd zijn al ruim zestig mensen met MS bezweken aan deze hersenweefselontsteking, van wie ook enkele in Nederland. Een veel groter aantal raakte ernstig gehandicapt. In totaal zijn nu bijna driehonderd PML-gevallen bekend. Saskia overleefde PML, maar kwam evenmin ongeschonden uit de strijd. Toch wil ze niet klagen. “Ik heb mensen gezien met PML die er veel slechter aan toe zijn dan ik”, vertelt ze. “Ik ben vooral mijn Duitse neuroloog

18

medisch Dit citaat is afkomstig uit het dagboek dat Saskia

Antistoffen

bijhield tijdens haar PML-periode. Het vormt de basis

Voor dit artikel neemt Saskia Splinter mij mee naar haar

voor haar volgende boek, dat rond de jaarwisseling zal

Duitse neuroloog: dr. Andreas Wellmer, hoofd afdeling

verschijnen. De titel: Balanceren op het randje. “Dat is

Neurologie van het Ludmillenstift Ziekenhuis in Mep-

wat ik heb gedaan”, licht ze de titel toe. “Ik heb twee

pen. Hij praat vrijuit over de gebeurtenissen. “Tysabri is

keer de dood in de ogen gekeken en gedacht dat ik het

een extreem werkzaam medicament, dat het aantal

niet zou redden.”

schubs praktisch volledig reduceert”, vertelt Wellmer. “Maar het heeft ook potentiële bijwerkingen omdat het

Hoewel ze volledig op de hoogte was van het PML-

immuunsysteem zeer sterk wordt onderdrukt, vooral in

risico, viel de ziekte haar toch rauw op het dak. “De

de hersenen. Daar kan een ernstige virusinfectie optre-

kans om een redelijke prijs in de Staatsloterij te winnen,

den, die we kennen als PML. Daarom is Tysabri alleen

was ongeveer net zo groot als de kans om PML te

bedoeld voor zeer ernstig verlopende MS-gevallen, met

krijgen. Ik dacht: dat overkomt mij niet. En dan nog:

veel schubs. Mevrouw Splinter behoorde tot die groep.”

wat is ‘PML’? Daar is niemand zich van bewust. Voor de meeste mensen met MS is het een ver-van-mijn-bed

De kans op PML neemt vooral toe na twee jaar Tysabri.

show. Dat gold ook voor mij.”

Ook het gebruik van immunosuppressieve middelen

medisch

19

vóór de Tysabri-therapie geldt als een risicofactor. Het

het geval. Maar ik besloot het infuus niet te geven. Ik

gaat hierbij om mitoxantrone, methotrexaat, cyclop-

neem ook de kleinste symptomen in zo’n geval serieus,

hosphamide, azathioprine en mycophenolaat mofetil.

omdat het om een potentieel dodelijke infectie gaat. Ik

Saskia Splinter had deze medicijnen nooit gebruikt. Een

heb een MRI laten maken en daarop zag ik typische

derde en zeer belangrijke risicofactor is de aanwezig-

veranderingen.

heid van de veroorzaker van PML: het JC-virus.

diagnose definitief.”

Wellmer: “Dit virus loopt men vaak al op kinderleeftijd

Wellmer belde meteen met het St. Josef-Hospitaal, een

op en blijft dan in het lichaam. Alleen bij immuun-

gespecialiseerde

zwakte kan het later tot infecties leiden. Mevrouw

Bochum. “Omdat ze daar veel ervaring hebben met

Splinter kreeg al meer dan twee jaar Tysabri toen de test

PML gaan bijna alle gevallen uit Duitsland daarheen. De

op JC-antistoffen beschikbaar kwam. We hebben haar

standaardbehandeling is dat men eerst het medicament

meteen getest. Het JC-virus bleek in haar lichaam

uit het lichaam verwijdert, omdat het immuunsysteem

aanwezig te zijn. We hebben samen overlegd: stoppen

weer zo snel mogelijk intact moet zijn. Dit gebeurt door

of verdergaan? Mevrouw Splinter voelde zich zeer goed

plasmaferese. Dat hebben we hier nog dezelfde dag

onder deze therapie. Ze was stabiel geworden, terwijl

gedaan. De volgende dag is mevrouw Splinter naar

ze voorheen veel schubs had. Ze was weer mobiel. Er

Bochum gebracht.”

Een

lumbaalpunctie

kliniek

van

de

maakte

de

Ruhr-Universiteit

was weer kwaliteit van leven. Ze kwam hier één keer per maand voor het infuus. Voor de rest kon ze de

Wellner vertelt dat hij sindsdien nóg voorzichtiger is

ziekte vergeten.”

geworden. “Ik houd alle patiënten met Tysabri extreem goed in de gaten. Ik maak nog eerder MRI’s, als iemand

Dezelfde symptomen

iets meldt. De sleutel voor een succesvolle behandeling

Intussen bleef Wellmer waakzaam. “Toen ze in

is een vroegtijdige diagnose. Daarom is het belangrijk

september 2011 hier kwam, hadden we het infuus al

dat Tysabri-therapie plaatsvindt in een centrum waar

voorbereid. Ik vroeg: ‘Gaat alles goed? Zijn er schubs of

snel een MRI kan worden gemaakt en waar de

nieuwe klachten?’ Ze vertelde dat ze duizelig was en

expertise aanwezig is om patiënten regelmatig te

ook niet zo goed zag. PML kan in principe dezelfde

onderzoeken en uitvoerig te bevragen. En ook hun

symptomen geven als een MS-schub. Daarnaast zijn

familieleden, vanwege de psychiatrische symptomen.

nog symptomen mogelijk die niet zo typisch voor

Zij dienen vooraf te weten dat iemand plotseling

MS zijn. Hierbij gaat het vooral om psychiatrische

agressiever of depressiever kan worden, terwijl de

symptomen, zoals depressiviteit. Dat was bij haar niet

patiënt zélf die verandering misschien niet bemerkt.”

20

medisch 3 november 2011

behandeld in Bochum: die heeft verlammingen, kan niet

“Ik kan mezelf Katheteriseren, kan staan, een klein

meer lopen. Een catastrofe. Bij mevrouw Spinter waren

beetje lopen en ik mag morgen naar huis voor een dag

we er snel bij. Dat is nog haar geluk geweest.”

en een nacht. (…) Ik ben happy met het vooruitzicht. ‘s Nachts krijg ik helaas weer een epileptisch insult,

“Ook een waarschuwing”

kadootje van de PML. Ik word ingesteld op andere

Opmerkelijk is dat beiden anders aankijken tegen

medicijnen en mijn dagje naar huis gaat dus niet door;

Tysabri. “Ik denk dat Tysabri het beste is wat we op dit

en bedankt maar weer!”

moment hebben voor MS, ondanks de nadelen”, zegt neuroloog Wellmer. “Het is bijvoorbeeld ook effectiever

Uiteindelijk verbleef Saskia Splinter negen weken in de

dan fingolimod, naar mijn ervaring. Maar je moet

universiteitskliniek in Bochum. “Toen ik daar aankwam,

Tysabri reserveren voor mensen met een zeer ernstig

zeiden ze: ‘We kunnen niet zeggen wat er gaat

verloop en het niet iedereen geven. Er is sprake van een

gebeuren. Je kunt in coma raken, we weten het niet’.

tweesnijdend zwaard: als je géén Tysabri neemt en je

Ik schrok vooral toen ik er een jonge moeder aantrof,

hebt zware schubs, kun je ook zwaar gehandicapt in

die nauwelijks nog in staat was om te praten. Ook

een rolstoel belanden, of nog erger. Ik hoop dat

getroffen door PML. Ze liep kleine stukjes achter haar

uiteindelijk iets wordt gevonden waarmee men het

rollater, zwalkend. Ze had acht weken in coma gelegen,

JC-virus kan doden of elimineren. Dat zou het

was beademd. Ik vraag me nog regelmatig af hoe het

allerbeste zijn. En we dienen nog beter te weten hoe we

met haar gaat.”

PML vroegtijdig kunnen herkennen en daarmee moeten omgaan, om betere uitkomsten te krijgen.”

Vooral de ‘IRIS-fase’ vond Saskia buitengewoon zwaar. De afkorting IRIS staat voor ‘immuun reconstitutie

Saskia Splinter: “Het middel moet verboden worden,

inflammatoir syndroom’. Dit syndroom kan optreden

zolang er geen eenduidige behandeling is tegen PML.

wanneer het immuunsysteem zich weer opnieuw

Van lotgenoten weet ik dat veel neurologen niet weten

ontwikkelt. “Ik heb op taart getrakteerd toen ik in de

wat ze ermee aan moeten en dus doet men maar wat.

IRIS-fase belandde. Ik heb een dochter die Iris heet, dus

Dat mág gewoon niet, het is niets anders dan spelen

ik dacht: zo erg kan het niet zijn. Maar het was

met

verschrikkelijk.”

bijwerking. Mijn nieuwe boek is een stuk verwerking,

mensenlevens.

Het

is

een

verschrikkelijke

maar ook een waarschuwing: de kans dat je PML krijgt Uiteindelijk kon Saskia dan toch naar huis. Ook nu nog

is klein, maar probeer zelfs dat risico niet te lopen want

spelen restverschijnselen haar parten. “Ik heb waar-

het is afschuwelijk om door te maken. Ik lees op internet

nemingsproblemen, bijvoorbeeld achter de computer of

over mensen die voor de 60e keer hun ‘sapje’ gaan

bij het lezen. Het lopen gaat moeilijker en ik heb last

halen én drager zijn van het JC-virus. Dat moet gewoon

van duizelingen. Paardrijden gaat niet meer. Daarvoor

niet kunnen. Nu dient men na twee jaar Tysabri

is mijn rompbalans nu te slecht. En ik heb epilepsie.

opnieuw te tekenen voor de risico’s. Ik zou zeggen: ga

Sinds een tijdje gebruik ik nu weer een MS-medicijn:

eerst eens in de kliniek in Bochum kijken, om te zien wat

Copaxone.”

PML met je doet. En besluit daarna of je verdergaat of niet.”

Wellmer: “PML kan in principe alle symptomen geven die samenhangen met de hersenfuncties. Er zijn mensen

Het nieuwe boek van Saskia Splinter zal verschijnen bij

met verlammingen, mensen die blind worden, mensen

Schrijverij Mooi Mens: www.schrijverijmooimens.nl

met ataxie. Velen zijn zwaar getroffen. We hebben hier op de revalidatieafdeling nu ook iemand die is

Rubriek verenigingsnieuws

21

OPROEPING ALGEMENE LEDENVERGADERING (ALV) VAN DE MULTIPLE SCLEROSE VERENIGING NEDERLAND

De vergaderstukken voor deze ALV zullen u dan na gereed-

Op zaterdag 17 november 2012 wordt om 11.00 uur

Reiskosten zullen worden vergoed, na indiening van het

een Algemene Ledenvergadering van de Multiple Sclerose

declaratieformulier.

komen worden toegezonden.

Vereniging Nederland gehouden in Regardz Eenhoorn, Koningin Wilhelminalaan 33 te Amersfoort.

De voorlopige AGENDA voor deze Algemene Ledenvergadering is als volgt:

Alle leden worden hierbij uitgenodigd voor deze Algemene 1.

Opening / mededelingen

2.

Notulen Algemene Ledenvergadering d.d. 9 juni 2012

U wordt vriendelijk verzocht zich vóór vrijdag 2 november a.s.

3.

Continuïteit MS Vereniging Nederland

aan te melden, met opgave van volledige naam- en adres-

4.

Vijftigjarig bestaan MS Vereniging Nederland

gegevens,

5.

Jaarplan 2013 en Begroting 2013

- ofwel per e-mail, via het e-mailadres: [email protected]

6.

Benoeming accountant 2012

- ofwel per post, via het postadres:

7.

Ingekomen brieven

Ledenvergadering.



Multiple Sclerose Vereniging Nederland

8.

Rondvraag



Postbus 30470

9.

Sluiting



2500 GL DEN HAAG

Oproep deelname onderzoek ‘Minder Zorgen’ Mensen met MS, die last hebben van zorgen en proble-

Als u mee wilt doen aan de cursus Minder Zorgen kunt

men en gevoelens van somberheid of angst ervaren,

u een email sturen naar [email protected] of

kunnen meedoen aan een onderzoek naar de internet-

contact opnemen met de uitvoerend onderzoeker Rosa

cursus ‘Minder Zorgen’. Het betreft een onderzoek van

Boeschoten (020-7884659).

het VU medisch centrum en GGZinGeest wat plaats vindt via internet. Stichting MS research subsidieert het onderzoek. Deelname aan dit onderzoek biedt de mogelijkheid zelf iets aan somberheidklachten te doen. Daarnaast kan deelname bijdragen aan een mogelijke verbetering van de zorg voor mensen met MS in de toekomst. Voor de cursus komen mensen in aanmerking die: - 18 jaar of ouder zijn - somberheidklachten hebben - minimaal 3 maanden geleden gediagnosticeerd zijn met MS - geen andere vorm van psychotherapie krijgen (bijvoorbeeld gesprekken bij een psycholoog)

22

ADVERTENTIE

luisterend Rubriek oor The day after Tot diep in de nacht van 12 september de uitslagen van de verkiezingen gevolgd. De Partij van de Arbeid en de VVD zijn dé grote winnaars. Moeten wij, mensen met de chronische ziekte Multiple Sclerose, daar nu blij mee zijn? Dat is zeer de vraag. Wat staat ons te wachten als er straks een nieuwe regering is gevormd? Wordt er nog een keer bezuinigd op de WMO voorzieningen, wordt de eigen bijdrage voor de zorg verder verhoogd en wat gebeurt er met de PGB`s? Eurocrisis, economische crisis,werkloosheid en de vergrijzing (wat wij liever de “verzilvering” noemen ) in Nederland zullen ook door een nieuwe regering op korte termijn niet opgelost kunnen worden. Ieder weldenkend mens zal inmiddels wel weten dat er fors bezuinigd moet worden en de angst is ook na deze verkiezingsuitslag niet weggenomen dat de bezuinigingen de zwaksten in de samenleving weer zullen treffen. De partijen die hebben gewonnen, zullen bij deelname aan een regeringscoalitie water bij de wijn moeten doen. Iedereen heeft bewust gestemd voor wijn en niet voor water. Er zit niets anders op dan af te wachten hoe dun de spoeling zal gaan worden. De politieke omslag heeft kennelijk ook invloed op het weer: was het rustig nazomerweer, inmiddels hebben we de eerste herfststorm over ons heen horen razen. Enkele bomen konden die storm niet aan en zijn bezweken. Voor de één is dit jaargetij een verademing voor de ander een gruwel. Hoe het ook zij: gelukkig hebben de politiek en wij daar geen invloed op en krijgen we wat ons toekomt. Het telefoonteam wenst u een goede tijd toe. Reageren: [email protected]

Ledenpas

Exclusief voor MSVN-leden: met korting naar Diergaarde Blijdorp Diergaarde Blijdorp is in de winterperiode omgedoopt tot een sfeervolle MidwinterZOO. De tuin is prachtig aangekleed, de winterdieren staan centraal en het is in de vele overdekte gebieden heerlijk ‘overwinteren’. In het het Caraïbisch kustgebied kun je gewoon een terrasje pakken. Of bezoek de olifantenfamilie en de neushoorns in het overdekte tropisch bos Taman Indah. Verspreid door de Diergaarde zijn er veel leuke winterse activiteiten. MidwinterZOO is een jaarlijks terugkerend evenement.

23

TE KOOP

TE k oop:



TE k oop:



TE k oop:

Opvouwbare scootmobiel, merk GoGo Elite Traveller Plus. Heeft veel power, haalt makkelijk een heuvel. Stoel te draaien met 1 handbeweging. Past in een kleine kofferbak. Makkelijk uit elkaar te halen en in elkaar te zetten. Accu los op te laden. Eenvoudig van kleur te veranderen; zilver, blauw, rood. Snelheid 6,84 km per uur. Jaar gebruikt. Nieuwprijs: € 2990,- Vraagprijs: € 995,-. Voor meer informatie: 06-40585130 of 070-3638468.

Leden van de MS Vereniging krijgen op vertoon van de ledenpas korting voor de MidwinterZOO. U kunt met maximaal zes personen (inclusief de leden zelf) van deze korting gebruik maken. De toegangsprijs voor volwassenen is dan € 17,50 (normaal € 21,00) en voor kinderen € 14,00 (normaal € 16,50). Deze prijs geldt voor de duur van de MidwinterZOO: van 7 december 2012 tot en met 28 februari 2013. Meer informatie over Diergaarde Blijdorp: www.diergaardeblijdorp.nl. Met vragen over deze actie kunt u terecht bij: [email protected] of via 010 4431415.

Ultralight titanium rolstoel. Vast frame met E-fixsysteem, klein, licht en zeer wendbaar. Zo goed als nieuw, januari 2010. Foto’s per email beschikbaar. E-fix wielen en rolstoel ook afzonderlijk te koop. Voor meer informatie: 035-6025842.

Ruime patiobungalow met binnentuin en inpandige garage in een geliefde wijk in Veenendaal. Bouwjaar: 2005. Perceeloppervlakte: 269 m2. De woning is volledig aangepast voor rolstoelgebruik. De woning is in perfecte staat van onderhoud. Vraagprijs: € 379.500,- Voor meer informatie: 0138-516155.

BON Op vertoon van uw ledenpas en deze bon kunt u Diergaarde Blijdorp MidWinterZOO met korting bezoeken (maximaal 6 personen per bon).

Volwassen: € 17,50



Kinderen: € 14,00

Deze actie is geldig van 7 december 2012 t/m 28 februari 2013 en kan niet in combinatie met andere kortingen gebruikt worden.

U kunt kopij ten behoeve van de rubriek te koop/te huur sturen aan de MSVN, ter attentie van de redactie; [email protected] of MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag

MS-Plus Award De MS-Plus Award is een erkenning van de belangrijke positie en rol van de MS-verpleegkundigen binnen de behandeling van Multiple Sclerose. De Award wordt jaarlijks toegekend aan een MS-verpleegkundige die in het afgelopen jaar een bijzondere bijdrage heeft geleverd aan de optimalisering van de patiëntenzorg. De MS Vereniging organiseert de MS-Plus Award voor MSverpleegkundigen met financiële steun van Bayer HealthCare. De Award bestaat, behalve uit een eretitel en een trofee, uit een waardecheque van € 5.000,00 die de zorg voor MS-patiënten ten goede komt.

L.NL.SM.07.2012.0112

De afgelopen maanden hebben neurologen en MS-verpleegkundigen de mogelijkheid gekregen een initiatief te nomineren. Op 6 november a.s. wordt de winaar tijdens een landelijke nascholing voor MS-verpleegkundigen door een onafhankelijke commissie bekendgemaakt.