Inhoudsopgave. Inleiding...5. Ledeninformatie...5. Lotgenotencontact...7. Voorlichting en Advies...9. Belangenbehartiging...10

Inleiding..........................................................................................5 Ledeninformatie..........................................................................5 Lotgenotencontact......................................................................7 Voorlichting en Advies...............................................................9 Belangenbehartiging...............................................................10 Activiteiten regio’s 2010.......................................................13 Bestuur........................................................................................15 Inkomsten...................................................................................15 Organisatie.................................................................................16 Bijlage...........................................................................................18

Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor 1230 3605 KZ Maarssen T (0346) 26 22 86 F (0346) 25 03 56 [email protected] www.stomavereniging.nl

2011

jaarverslag jaarverslag

Inhoudsopgave

Jaarverslag Nederlandse Stomavereniging 2011


Inhoudsopgave Voorwoord...................................................................................... 1 1. Inleiding...................................................................................... 2 2. Ledeninformatie...................................................................... 2 3. Lotgenotencontact................................................................. 4 4. Informatievoorziening........................................................... 6 5. Belangenbehartiging.............................................................. 8 6. De vrijwilliger en haar activiteiten in 2011.................12 7. Bestuur.....................................................................................14 8. Inkomsten...............................................................................15 9. Organisatie..............................................................................17 Bijlage 1........................................................................................19

Colofon: Hoofdredactie

Nana Bies

Eindredactie

Anne-Marie Dröes m.m.v. Anne Braakman, Anne Houttuin en Monique Verwey

Vormgeving

Van den Oever Vormgeving

Digitale druk

Drukkerij All.in

Maarssen april 2012

3

4


Voorwoord 2011 was een bevlogen jaar. Een jaar van feest, dis-

Ook in Nederland staan we samen sterk. De Nederland-

cussies, steunbandages, Suriname, ontwikkeling, ‘Listen

se Stomavereniging zet zich in voor lotgenotencontact,

to us’, EOA, Julia, stomapanel, de aanzet tot bestuurlijke

belangenbehartiging en informatievoorziening. Omdat

vernieuwing en nog veel meer.

de stomazorg en de positie van de stomadrager nog

Jarig maar geen cadeaus

projecten. In 2011 werd ook een begin gemaakt met

Op 16 april 2011 bestond de Nederlandse Stoma

de bestuurlijke vernieuwing, een belangrijke organisatori-

vereniging 45 jaar! Dit jubileum werd gevierd met een

sche verandering binnen de vereniging. In dit jaarverslag

steeds verbeterd kan worden werken we aan diverse

discussiemiddag in de Jaarbeurs te Utrecht. Via een op-

kun je over beide onderwerpen meer informatie lezen,

roep in ons kwartaalmagazine Vooruitgang, de digitale

de projecten zijn terug te vinden in hoofdstuk 5 en de

nieuwsbrief en website werden leden uitgenodigd om

bestuurlijke vernieuwing in hoofdstuk 7.

mee te debatteren over stellingen rondom het thema ‘Stomadrager wat is je toekomst?’. De jubileumbijeen

Signalen en Aanbod

komst werd een groot succes; een zeer levendige.

Uit signalen van onze achterban blijkt dat stomadra-

middag waar de achterban van de Nederlandse Stoma

gers graag contact willen met leeftijdsgenoten. Praten

vereniging haar stem kon laten horen.

over onderwerpen of problemen die voor beiden aan

De vereniging besloot zelf geen geld of cadeaus in ont-

de orde van de dag zijn; het schept een band en geeft

vangst te nemen, maar zette een ludieke inzamelings

je een gevoel van herkenning. Een jongere stomadra-

actie op ten behoeve van de ontwikkeling van de stoma-

ger stuit op een onderwerp als ‘daten’, een middelbare

zorg in Suriname. Belangstellenden maakten geld over

stomadrager op ‘re-integratie op het werk’, een oudere

of gaven een donatie in één van de speciale collecte-

stomadrager op ‘fit & actief blijven’. Als vereniging willen

bussen op de landelijke dagen en op de jubileumbijeen-

we ons hardmaken voor alle leden, in al hun diversiteit,

komst zelf, in totaal kunnen we nu al € 3400,- besteden!

en een passend aanbod is daarbij van belang. Met de bezoekdienst houden we hier al rekening mee. We pro-

‘Ria Smeijers: Listen to us’

beren altijd een match te vinden in leeftijd, geslacht en

Vertegenwoordigers van de Nederlandse Stomavereni-

soort stoma. We vinden het belangrijk dat ook in Voor-

ging reisden in mei af naar Oekraïne voor het 13e con-

uitgang en op de Landelijke dag er voor ieder wat wils

gres van de European Ostomy Association (EOA) met als

is. We creëren nieuwe doelgroepgerichte workshops op

thema ‘Listen to us’. Tijdens het congres wisselden stoma-

de landelijke dagen, de wensen van onze achterban zijn

dragers vanuit West en -Oost-Europa, het Midden-Oosten

hierin leidend. Zo hadden de jongeren op de Landelijke

en Noord-Afrika informatie en ervaringen uit. Van land tot

dag in 2011 bijvoorbeeld een aparte ruimte, eigen work-

land verschilt de situatie rondom stomazorg en de finan

shops en sprekers. Dit was een groot succes en zetten

ciële steun voor stomadragers enorm, bezuinigingen in de

we daarom in 2012 voort.

gezondheidszorg komen daar nog eens bij. Door bijeenkomsten als deze en samenwerkingsverbanden tussen

We zijn en blijven een vereniging door en voor mensen

verschillenden landen kunnen we wereldwijd samen de

met een (tijdelijk) stoma of pouch in Nederland. Een

strijd aangaan om stomadragers van stomamaterialen te

vereniging met ongelooflijk veel vrijwilligers en betrokken

voorzien. Zodat elke stomadrager na aanleg van de stoma

medewerkers op het Landelijk bureau. 2011 was het

het ‘normale’ leven kan oppakken en daarmee een op-

jaar van de vrijwilliger en daarom kregen onze vrijwilligers

timale kwaliteit van leven kan behouden. Op Europees

een extra attentie tijdens de feestdagen. Graag wil ik.

niveau zal Ria Smeijers de komende jaren het voortouw

allen nogmaals hartelijk danken voor hun inzet!

nemen. De voormalig voorzitter van de Nederlandse. Stomavereniging werd tijdens het congres unaniem verkozen door de leden van de Europese stomaverenigingen

Thijs Fonville

tot president van de European Ostomy Association.

Voorzitter Nederlandse Stomavereniging

1



1. Inleiding

Op 31 december 2011 is het leden- en donateurs-.

ren. Van de 30.000 mensen met een (tijdelijk) stoma of

bestand van de Nederlandse Stomavereniging vast

een pouch in Nederland wordt algemeen aangenomen

De Nederlandse Stomavereniging streeft naar een opti

De organisatie

gesteld op 8090 leden. Dit ledenbestand is als volgt

dat 10% jonger is dan 40 jaar. Dit betekent dat 13%

male kwaliteit van leven voor mensen met een (tijde-

Lotgenotencontact, belangenbehartiging en informa-

opgebouwd: 7698 leden, 114 donateurs en 278 ove-

van de jongere stomadragers lid is van de Nederlandse.

lijk) stoma of pouch in Nederland. Goede stomazorg en

tievoorziening; de Nederlandse Stomavereniging is er.

rige leden (stomaverpleegkundigen, medisch specia-

Stomavereniging.

toegang tot adequate stomamaterialen zijn hiervoor een

dagelijks mee bezig vanuit het Landelijk bureau in.

listen etc.).

eerste vereiste. Daarom behartigen we de individuele- en

Maarssen én op regionaal niveau.

Dit is een toename van ongeveer 171 leden ten opzich-

Bij aanmelding als lid van de Nederlandse Stomavereni-

collectieve belangen van stomadragers en streven naar

In de praktijk houdt het Landelijke bureau zich met name

te van 2010. De toename is volledig toe te schrijven aan

ging geven nieuwe leden aan welk soort stoma zij heb-

continue kwaliteitsverbeteringen in de stomazorg en van

bezig met belangenbehartiging en informatievoorziening.

nieuwe leden van de vereniging, het aantal donateurs

ben en de oorzaak die leidde tot plaatsing van de stoma.

hulpmiddelen. Tevens bieden we diverse vormen van

Jaarlijks organiseert zij ook drie grote bijeenkomsten, met

nam af evenals het aantal overige leden. De provincies

laagdrempelig lotgenotencontact. Via het forum op inter-

een eenduidig programma, op landelijk niveau. Lotge-

waar de groei het sterkste toenam zijn Zuid-Holland, 136

Leden NSV naar soorten stoma

net, via onze bezoekdienst, tijdens regionale bijeenkom-

notencontact vindt hoofdzakelijk plaats in de regio’s en

nieuwe leden, en Noord-Holland, 62 nieuwe leden. Een

Colostoma

3.963

sten en op de landelijke dagen die vrij toegankelijk zijn

de organisatie hiervan heeft dan ook een gespreid, regi-

gedeelde derde plek is er voor de provincies Gelder-

en waar, tijdens workshops, met andere stomadragers

onaal karakter. Verder zetten de regio’s meerdere klein-

land/Overijssel met 26 nieuwe leden en Utrecht met 25

Ileostoma

1.860

van gedachten kan worden gewisseld. Als laatste pijler

schalige bijeenkomsten op en ontfermen zij zich over de

nieuwe leden.

Urinestoma

1.126

van de vereniging is er de zeer belangrijk en veelvul-

organisatie van de bezoekdienst en onderhouden zij de

De ledenwervingscampagne, waarbij nieuwe leden een

Continent Ileo stoma

64

dig geraadpleegde informatievoorziening. Deze bestaat

contacten met plaatselijke stomaverpleegkundigen. Voor

gratis kennismakingsabonnement in het eerste lidmaat-

Continent Urinestoma

114

Pouch

96

Overig (bij. Neoblaas, dubbelloops etc)

44

o.a. uit de telefonische helpdesk, een zeer uitgebreide

zaken met een regionaal of lokaal karakter worden dus

schapsjaar krijgen, heeft een positieve uitwerking gehad.

website, het kwartaalmagazine Vooruitgang, de digitale

vertegenwoordigers in de regio’s ingezet. In totaal zijn er

Een meerderheid van de gratis lidmaatschappen wordt

nieuwsbrief en tal van brochures.

meer dan 100 vrijwilligers actief als vertegenwoordiger

omgezet in een betaald lidmaatschap. Het aantal man-

en/of in de bezoekdienst van de Nederlandse Stoma-

nelijke en vrouwelijke stomadragers onder de leden van

vereniging!

de Nederlandse Stomavereniging is ongeveer gelijk.

Belangrijke speerpunten in het beleid van de vereniging

alle activiteiten; • kwalitatief goede stomazorg en adequate stomahulpmiddelen;

7.698

Onderstaande grafieken geven een beeld hoe het leden-

litis, Spina Bifida, ziekte van Hirschsprung, incontinentie

soort stoma, leeftijdsopbouw en oorzaken van stoma-

bestand van de Nederlandse Stomavereniging is opge-

urine, incontinentie ontlasting, niet behandelbare obsti-

aanleg. Verder kunt u lezen over de verschillende projec-

bouwd:

patie, neveneffect van bestraling, anusatresie.

Leden NSV naar leeftijd

Oorzaak stoma

ten en activiteiten op het gebied van lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Tenslotte

• samenwerken met categorale patiëntenorganisaties,

worden de activiteiten van de vrijwilligers en het bestuur

die zich specifiek richten op de aandoeningen waar-

beschreven en krijgt u een bondig overzicht van de in-

van de stoma een gevolg kan zijn;

komsten en de verschillende subsidiestromen. Het ver-

totaal aantal leden 7698 Kanker Overig Crohn / Colitis Ulcerosa

0-25 25-40 40-60 60-75 75+

slag van de jaarrekening kunt u apart opvragen.

zichte van zorgaanbieders, zorgverzekeraars, medisch

24,4 %

speciaalzaken en fabrikanten. 4%

24% 42,3%

4% 72%

0,8 %

2. Ledeninformatie

2

Totaal

In dit jaarverslag krijgt u inzicht in ons ledenbestand, naar

• het centraal stellen van ervaringsdeskundigheid;

• onafhankelijke positie hebben en behouden ten op-

431

Bij overige oorzaken kunt u o.a. denken aan: Diverticu-

zijn: • het perspectief van de stomadrager is uitgangspunt bij

Onbekend

28,5 %

De Nederlandse Stomavereniging behoort tot één

schatting van het totaal aantal mensen met een stoma

van de grotere patiëntenverenigingen in ons land. In.

of pouch gelijk. De gehanteerde cijfers worden onder-

Nederland leven naar schatting 30.000 mensen met een.

schreven door het Platform Stomazorg & Stomahulpmid-

(tijdelijk) stoma of een pouch. Eén op de vier van hen is

delen waarvan, naast de Nederlandse Stomavereniging,

Zoals u uit de bovenstaande grafiek kunt opmaken is

De grafiek laat duidelijk zien dat mensen met een stoma

lid van de Nederlandse Stomavereniging! Jaarlijks wordt

ook het cluster stoma van de FHI (koepel van medische

ruim 70% van de leden van de Nederlandse Stoma-

bijna allemaal een ziekte hebben (gehad) die geleid

er bij ongeveer 7.000 mensen een stoma geplaatst. Om-

speciaalzaken), Nefemed (producenten, importeurs en

vereniging 60 jaar of ouder. In totaal is nog geen 5%

heeft tot het aanleggen van een stoma. Daarom biedt de.

dat er een grote groep tijdelijke stomadragers is, waarbij

handelaren van medische hulpmiddelen) en de V&VN

van onze leden onder de veertig jaar. Een pouch of

Nederlandse Stomavereniging met verschillende patiën-

de stoma na verloop van tijd wordt opgeheven, blijft de

Stomaverpleegkundigen deel uit maken.

stoma wordt relatief minder vaak aangelegd bij jonge-

tenverenigingen en belangenorganisaties de mogelijk-

3


heid tot een dubbel lidmaatschap. Wie lid is van de Ne-


Patiëntenvereniging en de Stichting voor Patiënten met

dient het als bron van informatie voor de patiënt.

3.3 Landelijke dagen

derlandse Stomavereniging kan tegen een aantrekkelijk

Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). In totaal

Met name rond de operatie is de behoefte aan in-

In 2011 hebben drie landelijke dagen plaatsgevonden

tarief óók lid zijn van een andere patiëntenvereniging.

hebben 644 leden een dubbel lidmaatschap met een

formatie, advies en documentatie zeer groot. De.

op 5 maart in Delft, 28 mei in Assen en 5 november in

Dat zijn de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Neder-

andere patiëntenvereniging.

bezoekdienst bestaat uit mensen die zelf een stoma.

Eindhoven. Voorafgaand aan de Landelijke dag kunnen

hebben en de ouders van een kind met een stoma.

leden en niet-leden zich opgeven voor deelname aan.

De aanvragen voor een bezoek komen op het Lan-

erg groot. Ongeveer 450 personen hebben zich aange-

delijk bureau in Maarssen binnen en worden vervol-

meld voor de Landelijke dag in Delft, 300 in Assen en

gens doorgestuurd aan de regiocoördinator van de

600 in Eindhoven.

land (CCUVN), Vereniging Waterloop, Interstitiële Cystitis

diverse workshops. Ook dit jaar was de opkomst weer

3. Lotgenotencontact Mensen die een stoma krijgen of bij wie net een stoma

thema-avonden, huisbezoeken van de bezoekdienst,

bezoekdienst. Verzoeken die via de website worden

Het thema van de vereniging in het afgelopen jaar was:

is aangelegd hebben vaak veel vragen. Wat kan ik wel

stands op informatiemarkten bij ziekenhuizen, tot het

ingediend komen direct bij hen terecht. De coördina-

‘Voeding’. Wat kan je wel eten en wat beter niet? Hoe zit

en wat mag ik juist niet doen? Kan ik alles eten? Hoe ga

verzorgen van gastlessen bij beroepsopleidingen als

tor koppelt de aanvraag aan een vrijwilliger die deel

het met de opname van belangrijke bouwstoffen, mine-

ik om met deze ingrijpende gebeurtenis? Hoe verwerk

ROC’s, opleiding voor stomaverpleegkundigen en ove-

uitmaakt van de bezoekdienst van de vereniging. De

ralen en vitaminen als je een stuk van je darm of zelfs je

ik mijn verdriet en hoe kan ik er met buitenstaanders

rige beroepsgroepen.

over praten?

hele darm mist? Voor stomadragers zijn er na aanleg van een stoma genoeg vragen over voeding. Dit bleek ook uit

Het doel van lotgenotencontact is het geven van onder-

Bijeenkomsten voor nieuwe leden:

15

en eventueel oorzaak stoma. In het Handboek Vrij-

de drukbezochte workshops ‘Kan ik alles eten?’. Diëtisten

steuning, advies en begeleiding aan stomadragers door

Themabijeenkomsten:

15

willigers heeft de de Nederlandse Stomavereniging

van het Radboud ziekenhuis (Nijmegen), het Wilhelmina

stomadragers. De kern van het lotgenotencontact is de

Landelijke dagen:

3

vastgelegd aan welke eisen, kennis en vaardigheden

Ziekenhuis (Assen) en Het Amphia Ziekenhuis (Breda)

mogelijkheid van (h)erkenning, bewustwording en het

Inloopochtenden of –middagen:

105

de bezoekers en de bezoekdienst moeten voldoen.

werkten aan deze workshops mee. Daarnaast was er.

benutten van de ervaringsdeskundigheid van stomadra-

Bezoekdienst telefonisch:

138

Ook is omschreven op welke wijze patiënten reage-

ook de workshop ‘Zin in eten’ verzorgd door Wilma van

gers onderling. Het uitwisselen van ervaringen draagt bij

Bezoekdienst huisbezoek:

126

ren op de aanleg van een stoma, welke symptomen

Hoeven, oud-columnist van Libelle.

tot het accepteren en het omgaan met veranderingen

Geven van gastlessen:

27

kenmerkend zijn voor acceptatieproblemen en hoe

veroorzaakt door de aanleg van een stoma en/of pouch.

Informatiestand:

12

daarmee als bezoeker om te gaan. Er wordt ingegaan

Jong, oud & nieuw

In het kader van lotgenotencontact zijn in 2011 de vol-

Interviews:

6

op de benodigde communicatieve vaardigheden en

Tijdens de Landelijk dag in Eindhoven organiseerde

gende activiteiten georganiseerd:

Overige activiteiten:

15

expliciet aangegeven waar de taken van een bezoeker

de Jongeren Commissie voor het eerst een zelfstandig

• Regionale ontmoetings- en informatiebijeenkomsten

Inloopspreekuur:

10

beginnen en waar deze ophouden. De bezoekdienst

programma voor jongeren tot 40 jaar. Door gelijktijdig

• Bezoekdienst

Totaal aantal activiteiten:

472

draait geheel op vrijwilligers. In de acht regio’s zijn in

met de Landelijke dag ook de Jongeren dag te organi-

totaal 73 vrijwilligers actief in de bezoekdienst. Alle.

seren ontstaat een win-win situatie. Er kunnen kosten

regiocoördinatoren ontmoeten elkaar tweemaal per

worden bespaard met betrekking tot de organisatie van

• Drie landelijke dagen met onder andere een informatiemarkt over stomamaterialen

De regio’s organiseerden goed bezochte thema- en

• Forum op www.stomavereniging.nl

voorlichtingsbijeenkomsten, gedeeltelijk in samen-

jaar onder leiding van de coördinator van de bezoek-

een aparte dag. De Jongeren dag is nu ook voor de

• Telefonische helpdesk

werking met het ziekenhuis of inloophuizen. Voor de

dienst, Petra de Veer (lid Dagelijks Bestuur).

jongeren dichter bij huis doordat deze drie keer wordt

• Speciaal jongerenprogramma op de landelijke dagen

meeste bijeenkomsten gold dat het een combinatie

• Speciale workshops op de landelijke dagen voor men-

betrof van voorlichting en lotgenotencontact. De on-

In 2011 werden in totaal 264 huisbezoeken en tele-

bovendien krijgen de jongeren de gelegenheid om de

georganiseerd in verschillende delen van het land. En

derwerpen in 2011 waren divers: vakantie/reizen en

fonische bezoeken afgelegd. Ten opzichte van 2010

informatieve stands van fabrikanten en leveranciers van

stoma, re-integratie op de arbeidsmarkt, huidproble-

is er een forse stijging zichtbaar. In 2010 werden 167

stomamateriaal te bezoeken. Vanaf 2012 zal er tijdens

3.1 Regionale activiteiten (inloopdagen)

men, voeding, zorginkoop, intimiteit en seksualiteit, een

bezoekdiensten aangevraagd, een stijging van bijna

de landelijke dagen ook een speciale workshop zijn voor

Het Landelijk bureau van de Nederlandse Stomaver-

nieuwe start na aanleg van een stoma. In Limburg wer-

60%.

40+. De vereniging organiseert deze speciale workshop

eniging kan in de regio’s terugvallen op acht besturen

den kookworkshops georganiseerd voor 40+ en deze

De bezoekdienst wordt als erg positief ervaren. Om-

voor mensen in de leeftijd van 40 tot 55 jaar omdat er

en meer dan 100 vrijwilligers. Zij zetten zich, binnen de

waren zeer succesvol.

dat deze service van de Nederlandse Stomavereniging

veel vraag naar is.

sen met een pouch.

regio’s, in voor een optimale kwaliteit van leven voor. (tijdelijke) stomadragers en mensen met een pouch in

4

bezoeker en aanvrager worden indien mogelijk gematcht op geslacht, leeftijd, soort stoma en woonregio

nog vrij onbekend was bij (potentiële) stomadragers,

3.2 Bezoekdienst

is er in 2010 een bezoekdienstfolder ontwikkeld. Uit

3.4 Forum

Nederland. In 2011 hebben de regio’s samen ongeloof-

De bezoekdienst van de Nederlandse Stomaver-

de stijging van het aantal bezoekaanvragen mogen wij

De Nederlandse Stomavereniging biedt met het online

lijk veel werk verzet.

eniging is er voor zowel leden als niet-leden. In de

concluderen dat deze informatiefolder zijn vruchten

forum de mogelijkheid tot contact voor iedereen die te

Als alle activiteiten op een rijtje worden gezet komen de

eerste plaats fungeert de service als ondersteu-

heeft afgeworpen. De door ons bezochte mensen

maken heeft of krijgt met een (tijdelijk) stoma of pouch.

regio’s met elkaar uit op 472 contactmomenten met haar

nende voorziening bij de verwerking van de aanleg

worden vaak door stomaverpleegkundigen in zieken-

Op het forum kunnen allerlei onderwerpen worden be-

leden. De activiteiten lopen uiteen van inloopochtenden,

van een (tijdelijk) stoma of een pouch. Ten tweede

huizen naar ons doorverwezen.

sproken. De Nederlandse Stomavereniging mengt zich

5



in principe niet in discussies van forumgebruikers. Vanuit

3.6 Jongeren

passend gebruik van sociale media vergroten de interac-

nieuwsbrief gepubliceerd omdat niet alle lezers beide

de vereniging worden de discussies wel gevolgd, zodat

Ondanks het feit dat relatief meer oudere mensen dan

tie met de achterban en vormen tevens een belangrijk

mediavormen volgen.

er geen ontoelaatbare zaken plaatsvinden. In 2011 zijn

jongeren een stoma krijgen is er sinds 2008 meer aan-

communicatiemiddel met overig geïnteresseerden zoals

De digitale nieuwsbrief telde in 2011 zes uitgaven in

360 unieke berichten geplaatst op het forum.

dacht voor jongeren binnen de Nederlandse Stoma

familie of vrienden van stomadragers, stomaverpleeg-

achtereenvolgend februari, april, juni, augustus, oktober

vereniging. Ook hun belangen moeten goed vertegen

kundigen, artsen (in opleiding), andere patiëntenorga-

en december. De praktijk wijst uit dat het bezoek aan

3.5 De telefonische helpdesk

woordigd worden en ook zij hebben behoefte aan

nisaties, journalisten, politici etc. Met een breder bereik

de website aanzienlijk stijgt direct na publicatie van de

In 2011 zijn bij het Landelijk bureau 2.374 telefoontjes

lotgenotencontact met leeftijdsgenoten. Er is een Jon-

kan de Nederlandse Stomavereniging actief werken aan

digitale nieuwsbrief.

binnengekomen. Verdeling naar soort vragen:

geren Commissie en binnen het Dagelijks Bestuur is het

een positieve beeldvorming van mensen met een (tijde-

bestuurslid Maarten Tempelaar verantwoordelijk voor

lijk) stoma of pouch in Nederland.

Inhoud vraag

aantal

Algemene informatie

1.090

4.3 Kwartaalmagazine ‘Vooruitgang’ In 2011 verscheen het kwartaalmagazine Vooruitgang,

het aandachtgebied jongeren.

4.1 Stomavereniging.nl

onder hoofdredacteurschap van bestuurslid Nana Bies,

Bezoekaanvragen

106

In 2011 werd gekozen voor een nieuwe koers. Een

De website van de Nederlandse Stomavereniging is

in maart, juni, september en december. Het goed ge-

Bestellingen

330

zelfstandig programma op de Landelijke dag, zodat ook

rijk aan informatie en een zeer uitgebreid platform.

lezen blad, met een oplage 13.500 is ook in gespro-

Belangenbehartiging

221

de jongeren de informatiestands van leveranciers en

Naast algemene voorlichting vindt men op de site

ken versie beschikbaar voor slechtzienden. Het thema

Ledenadministratie

416

fabrikanten van stomamateriaal kunnen bezoeken. Het

de altijd actuele regioagenda’s maar ook presentaties

in 2011 was ‘Voeding’. Dit thema werd ingevuld met

Intern (o.a. bestuursleden)

211

bleek een succes! Op de evaluatieformulieren waren

van workshops die zijn gegeven op landelijke dagen.

de serie ‘Wilma Culinair’ en de nieuwe rubriek ‘dubbel

de reacties erg positief. Opvallend was het positieve ge-

Verder kunnen leden en niet-leden een bezoekdienst

interview’.

Algemene informatie; dit zijn alle telefoontjes met be-

voel waarmee de jongeren huiswaarts keerden. De één

aanvragen, informatiemateriaal bestellen, de digitale

trekking tot algemene vragen. Vragen over stoma’s, als

ontmoette voor het eerst andere stomadragers de an-

nieuwsbrieven opzoeken of de digitale versie van Voor-

In ‘Wilma Culinair’ adviseerde oud Libelle-columnist

iemand opzoek is naar de naam van een arts of zieken-

der hoorde dat sporten geen enkel probleem hoeft te

uitgang downloaden. De website van de Nederlandse

Wilma van Hoeven elk kwartaal de lezers van Vooruit-

huis, over de belasting, over advertentiemateriaal of een

zijn. Een meisje van 20 jaar, met een stoma, kwam met

Stomavereniging is toegankelijk voor slechtzienden; de

gang over voeding en gaf zij een leuk recept; ‘Neem

stand bemannen en nog veel meer.

haar kersverse vriendje. ‘Wat vind je nou van deze dag?’,

grootte van het lettertype kan worden aangepast en

voldoende vocht in!’, ‘Rust voor maag en darmen’, ‘Het

Onder belangenbehartiging vallen de vragen over bij-

vroeg voorzitter van de Jongeren Commissie Carlijn.

middels de button ‘lees voor’ kunnen geselecteerde

belang van een goed ontbijt’ en ‘Wat (niet) te eten met

voorbeeld hulpmiddelen, zorgverzekeringen e.d. maar

Willemstijn hem: ‘Tja...ik vind het eigenlijk reuze gezel-

teksten beluisterd worden.

een stoma’.

ook klachten t.a.v. zorgverzekeraars, leveranciers of zie-

lig en steek er veel van op!’. Wegens de succesvolle

Via de website spoort de vereniging haar achterban aan

In de rubriek ‘dubbelinterview’ stonden twee mensen te-

kenhuizen.

dag wordt dit speciale programma in 2012 uitgebreid

tot participatie, want uiteindelijk draait alles om de stem

gen over elkaar en gaven hun mening over een bepaal-

naar een dagvullend programma; want zo bleek uit de.

van de stomadrager. Er worden oproepen geplaatst

de situatie of leefwijze. Onderwerpen van deze rubriek

reactieformulieren ‘een halve dag is niet genoeg!’.

voor deelname aan onderzoek, het stomapanel, aanle-

waren; ‘Ileostoma en voeding’, ‘Eetgemak en voeding’,

veren van onderwerpen voor artikelen in Vooruitgang of

‘Vakantie en voeding’ en ‘Eten en diëten’.

acties zoals ‘Afvalbakken, ook in herentoiletten.’

4. Informatievoorziening Eén van de pijlers van de Nederlandse Stomavereni-

6

voor stomadragers om elkaar te informeren. Ervarings-

Een duidelijke groei van online bezoekers is waar te

Naast het thema ‘voeding’ werd in Vooruitgang aandacht

nemen. In 2011 bezochten 49.416 mensen de web-

geschonken aan praktische zaken en projecten; denk

site van de Nederlandse Stomavereniging, hiervan was

aan stomapanel kwaliteitscriteria, sport, juridische vragen,

ging is informatievoorziening. Er wordt onder andere

deskundigheid en het uitwisselen van informatie tussen

54,6% een nieuwe bezoeker, in totaal registreerden we

Patiëntenwijzer Stomazorg, spoelen van de dikke darm,

voorlichting en advies gegeven over diverse stoma’s en

lotgenoten staat hoog op de agenda. De Nederlandse

28.112 unieke bezoekers en 189.090 paginaweer

op vakantie met een stoma.

daarmee samenhangende zaken als verzorging en me-

Stomavereniging gebruikt of benut hierin al diverse mo-

gaves. Ten opzichte van 2010 is het aantal unieke.

disch-technische ontwikkelingen. Deze algemene infor-

gelijkheden en zal in de toekomst de interactie met haar

bezoekers gestegen met 23,8 %. Opvallend is het

4.4 Uitgave van brochures, folders en DVD

matievoorziening wordt gratis aangeboden aan (toekom-

achterban vergroten door het gebruik van sociale media.

percentage terugkerende bezoekers, in 2009 was dit.

Veel aandacht kreeg de Nederlandse Stomavereniging

stig) stomadragers, naasten, en overig geïnteresseerden.

Met de diverse media die de vereniging momenteel in-

36% in 2010 39% en in 2011 45%.

voor het Stripboek Julia…en haar stoma. Niet alleen

Om gebruik te maken van onze informatievoorziening

zet, proberen we een zo breed mogelijke doelgroep te

van de landelijke en regionale media maar zelfs vanuit.

is lidmaatschap van de vereniging niet vereist, ook niet-

bereiken. In 2012 zal de vereniging in kaart brengen wel-

4.2 Digitale nieuwsbrief

Engeland en Italië! Zonder de tomeloze inzet, uithou-

leden mogen gratis gebruik maken van deze service.

ke sociale netwerken en vormen van nieuwe media een

Met de digitale nieuwsbrief bericht de Nederlandse

dingsvermogen en wilskracht van de vereniging was

Daarnaast informeert de vereniging haar achterban ook

toegevoegde waarde kunnen hebben bij de uitvoering

Stomavereniging over actuele zaken. Onderwerpen die

dit stripboek er nooit gekomen. Het feit dat er vanuit.

over relevante ontwikkelingen op het gebied van o.a. be-

van haar drie pijlers (lotgenotencontact, belangenbehar-

eerder aan bod kwamen in Vooruitgang kunnen in de

andere landen gebeld wordt met de vraag het stripboek

leid, politiek en zorgverzekeraars. Maar de vereniging is

tiging en informatie voorziening) en de ontwikkeling van

digitale nieuwsbrief ook navolging krijgen. Belangrijke on-

te vertalen duidt op de noodzaak ervan.

niet alleen een ‘zender’ ze faciliteert ook de mogelijkheid

de vereniging in de toekomst. Een bewuste keuze en

derwerpen worden in zowel Vooruitgang als de digitale

7


Naast Julia rolden in 2011 de nieuwe algemene wer-


vanzelfsprekend ook gegeven op de landelijke dagen,

laat tijdstip door de zorgverzekeraars gepubliceerd.

vingsfolder en de wervingsfolder bezoekdienst van de

regionale bijeenkomsten, thema-avonden en informa-

punt los te laten. De antwoorden op de overige punten

In het belang van haar leden zal de Nederlandse.

pers. Van beide folders werden ruim 6.000 stuks ver-

tiemarkten. Tijdens deze bijeenkomsten worden erva-

waren onbevredigend. Het is de vereniging een doorn

Stomavereniging zich in 2012 wederom inzetten om

spreid onder stomaverpleegkundigen, medisch speciaal-

ringen uitgewisseld en voorzien leden elkaar van advies

in het oog dat het ministerie van VWS blijft beweren dat

de informatie tijdig in te winnen en te publiceren, zodat

zaken, fabrikanten en leveranciers van stomamaterialen.

en tips. Verder verzorgt de vereniging gastlessen waarin

er een goede databank voor cijfers rondom het aantal

verzekerden op tijd een weloverwogen keuze kunnen

Nieuwe leden ontvingen de folder van de bezoekdienst

voorlichting wordt gegeven aan derden, het regiobestuur

stomadragers en het door hen gebruikte stomamateri-

maken voor een zorgverzekeraar. We hopen ditmaal op

ook in het informatiepakket voor nieuwe leden.

van Utrecht verzorgde er in 2011 maar liefst zestien. In

aal is. Het ministerie verwijst namelijk voor deze cijfers

een betere samenwerking met de verschillende zorg

hoofdstuk 6 van dit jaarverslag kunt u meer lezen over

naar de GIP (Genees- en hulpmiddelen informatiepro-

verzekeraars .

de activiteiten van vrijwilligers in de regio.

ject) databank die de Nederlandse Stomavereniging,

4.5 Bijeenkomsten De Nederlandse Stomavereniging is een vereniging vóór

en met haar de leden van het Platform Stomazorg &

5.3 Actualiseren kwaliteitscriteria

en dóór mensen. Voorlichting en advies worden als

Stomahulpmiddelen, onbetrouwbaar vindt. Het motto

De actualisatie van de kwaliteitscriteria is in 2010 gestart

van de vereniging is wat betreft het ministerie van VWS:

en begin 2011 voortvarend ter hand genomen ook, als

de aanhouder wint!

onderdeel van het project Kwaliteit Inzicht uitgevoerd

5.2 Zorgverzekeraars

organisaties).

5. Belangenbehartiging

door NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-

Ook in 2011 werd er veelvuldig een beroep gedaan op

5.1 Minister Schippers

Begin 2011 kreeg de Nederlandse Stomavereniging veel

Streven is dat het traject medio 2012 wordt afgerond

de Nederlandse Stomavereniging om de rol van derde

Hogere ziektekostenpremie, een hoger eigen risico, lage-

signalen en klachten binnen over vergoeding van stoma-

en dat ook de beroepsgroepen de kwaliteitscriteria dan

partij, naast de zorgaanbieders en zorgverzekeraars, in

re zorgtoeslag en geen compensatie van het eigen risico

materialen, noodzakelijke aanvullende hulpmiddelen en

hebben onderschreven.

verschillende overleggen in te vullen. Deze rol van derde

treffen mensen met een stoma hard. De Nederlandse

foutieve informatievoorziening hieromtrent door zorg

partij biedt kansen en uitdagingen om de belangen van

Stomavereniging vindt dat de stomazorg betaalbaar,

verzekeraars.

In de zomer van 2011 zijn de concept kwaliteitscriteria

de leden van de Nederlandse Stomavereniging goed te

kwalitatief goed én toegankelijk moet blijven.

Samen met de V&VN Stomaverpleegkundigen heeft de

getoetst in het stomapanel. Daaruit is een top tien van

behartigen, en invloed uit te kunnen oefenen op beleid,

Eind 2010 stuurde de Nederlandse Stomavereniging

vereniging zich gedurende 2011 ingezet om verzeke-

kwaliteitscriteria naar voren gekomen, de lijst werd aan-

kwaliteit van zorg en onderzoek van zorgaanbieders en

daarom een brief aan de bewindsvrouwen van het Minis-

raar Uvit te overtuigen dat de steunbandage ook een

gevoerd door de volgende drie punten:

zorgverzekeraars. Een aantal leden van het Dagelijks

terie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Edith

noodzakelijk aanvullend hulpmiddel kan zijn voor men-

1. De medisch specialist informeert de patiënt over de

en het Landelijk Bestuur, vrijwilligers, de beleidsmede-

Schippers en Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner,.

sen met een stoma die nog geen parastomale hernia

ingreep, de plaatsbepaling en mogelijke complicaties

werker en de directeur van de Nederlandse Stomaver-

met de oproep ‘Laat de stomadrager niet ‘zakken’! De.

hebben. Uvit is de enige zorgverzekeraar in Nederland

eniging participeerden in 2011 in diverse commissies,

volgende thema’s werden in de brief voorgelegd:

die het beleid t.a.v. het gebruik van hulpmiddelen, opgesteld door Het College voor Zorgverzekeraars, op

werkgroepen en projecten. In bijlage 1 vindt u hier een samenvattend overzicht van.

1. Compensatie eigen risico niet alleen voor geneesmid-

Ook leden lieten actief hun stem horen en vonden hun

2. Voorkomen dat de broodnodige stomazorg in zieken-

weg naar het Landelijk bureau. Via de website en tele-

huizen wordt wegbezuinigd door het ontbreken van

een steunbroek mag zijn, mits aangemeten door een

foon kwamen vragen en uiteenlopende klachten binnen.

een eenduidige financieringsstructuur.

orthopedische instrumentmaker. Het is natuurlijk be

delen maar óók voor hulpmiddelen.

tijdens de plaatsing van de stoma. 2. De patiënt is voor het ontslag uit het ziekenhuis in staat om de stoma zelfstandig te verzorgen.

deze manier uitlegt. Door de vastberadenheid van de

3. De afdelingsverpleegkundige kan uitleg geven over

Nederlandse Stomavereniging heeft Uvit een minimale

de stoma, kan de stoma verzorgen, het stomamateri-

toezegging gedaan, namelijk dat een steunbandage ook

aal vervangen en complicaties herkennen. De kwaliteitscriteria vormden in 2011 de basis voor het

Zo ontstonden er ongelijke situaties voor stomadragers

3. Doelmatigheid in gebruik van stomamaterialen en

treurenswaardig dat de verzekerden pas in 2012 een

tot stand komen van de vragenlijst die in de Patiënten

die bijvoorbeeld tijdens een vliegreis een hoge prijs

accessoires nastreven, maar beslist niet beperken op

nieuwe zorgverzekeraar konden kiezen die een ander

wijzer Stomazorg medio 2012 wordt uitgevraagd in.

moesten betalen voor overgewicht terwijl deze extra ba-

aantallen.

beleid voert t.a.v. steunbandages.

ziekenhuizen. U kunt meer over deze patiëntenwijzer

gage direct verband hield met het benodigde stomamateriaal tijdens het verblijf in het buitenland. Ook kregen

4. Ontbreken van eenduidige data over aantal stomadragers en door hen gebruikte stomamateriaal.

we veel klachten omtrent de vergoeding van hulpmid-

8

vereniging besloot in 2011 belangenbehartiging op dit

vinden onder kopje 5.6 De Nederlandse Stomavereniging heeft een groeiend netwerk onder zorgverzekeraars. Het tijdig publiceren.

5.4 Toiletten en afval

delen bij verzekeraar Uvit. Verder zorgde het Diftar afval-

In de loop van 2011 ontving de Nederlandse Stoma-

van informatie over de vergoedingen t.a.v. stoma

Ook in 2011 heeft de Nederlandse Stomavereniging zich

systeem, waarbij burgers moeten betalen voor het aantal

vereniging antwoord en had daarover informatie-uit-

materialen en aanvullende noodzakelijke hulpmiddelen.

hard gemaakt voor toegankelijkheid van (openbare) toiletten voor stomadragers. Twee zaken lichten wij hieruit:

kilo’s huisvuil, voor opspraak. En laten we ook de plaszak

wisseling met ambtenaren van het ministerie. Daaruit

in 2012 is desondanks, eind 2011, een onmogelijke

van de Nederlandse Spoorwegen (NS) niet vergeten, die

bleek dat geen financiële middelen beschikbaar zijn

opgave gebleken. Uvit was een van de eerste die vol-

zorgde in 2011 voor veel commotie in het nieuws. De

voor een toevoeging van het criterium hulpmiddel aan

ledige informatie aanleverende, echter andere zorg

1. Toiletten in treinen:

belangrijkste onderwerpen van 2011 op een rij:

de Regeling Compensatie Eigen Risico, ondanks eer-

verzekeraars bleven achter of verwezen naar hun eigen.

Onder invloed van belangenpartijen heeft de Provinci-

dere toezeggingen door voormalig minister Klink. De

site. Deze informatie wordt echter pas op een heel

ale Staten van Gelderland eind september besloten dat

9



er alsnog toiletten komen in de regionale stoptreinen in

In 2011 heeft de vereniging de volgende twee peilingen

Gelderland.

verricht c.q. voorbereid:

De NS is nog steeds bezig om het ontbreken van toilet-

kunnen (toekomstige) stomadragers een ziekenhuis kie-

1. EBI

in de patiëntenwijzer hun persoonlijke zoekcriteria in te

zen dat het beste bij hun zorgvraag past. Dit doen zij door

ten in Sprinters op te lossen. De verontwaardiging over

1. Peiling kwaliteitscriteria

EBI staat voor Ervaringen Bundelen en Inzetten. Een ge-

vullen. In de Patiëntenwijzer Stomazorg komt uiteindelijk

de NS was groot na het ‘lekken’ van het nieuws over

Zoals u bij paragraaf 5.3 heeft kunnen lezen zijn in de

zamenlijk initiatief van de Nederlandse Stomavereniging,

niet alleen feitelijke informatie over het zorgaanbod van

de plaszak. Sociale media stonden bol van de grapjes

zomer van 2011 de concept kwaliteitscriteria getoetst in

de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland en

de ziekenhuizen, ook de ervaringen van stomapatiënten

over het idee. Inmiddels heeft de NS laten weten dit

het stomapanel. Voor meer informatie verwijzen wij u

de Borstkankervereniging Nederland. Het doel is om het

worden vermeld. Voor patiënten is het fijn om te kun-

niet definitief te overwegen als oplossing. Wat wel als

terug naar paragraaf 5.3.

bereik en de inzet van de ervaringsdeskundigheid van

nen lezen hoe anderen de zorg in een ziekenhuis er-

hun doelgroepen substantieel te vergroten, te bundelen

varen hebben. Een transparante informatievoorziening

mogelijke tussenoplossing moet dienen is vooralsnog

2. Peiling ledentevredenheid dienstverlening Nederlandse Stomavereniging

en in te zetten. De Nederlandse Stomavereniging zal in

is niet alleen belangrijk voor de patiënt, ziekenhuizen

het kader van dit project de groeiende rol van sociale en

krijgen door middel van de patiëntenwijzer inzicht in

2. Afvalbakken op herentoiletten

Goed Nieuws! De Nederlandse Stomavereniging krijgt

nieuwe media zoals twitter, youtube en diverse app’s

elkaars én het eigen reilen en zeilen. Openheid van

Met het aanschrijven van Horeca Nederland en een spe-

een 7,9 voor haar dienstverlening. De dikke voldoende

evenals het groeiende gebruik van sociale netwerken

zaken zal uiteindelijk de kwaliteit van stomazorg ver-

ciale ansichtkaarten actie heeft de Nederlandse Stoma-

krijgt de vereniging vooral voor Vooruitgang en voor haar

inventariseren om vervolgens een bewuste keuze te

beteren. Onderzoeksbureau MediQuest brengt de zorg

vereniging in de tweede helft van 2011 weer aandacht

belangenbehartiging. Op de vraag wat de respondenten

maken met betrekking tot het gebruik van nieuwe com-

in de Nederlandse ziekenhuizen in kaart middels een

gevraagd voor het belang van afvalbakken (met deksel)

belangrijk vinden, geven ze als antwoord het bewaken

municatiekanalen. De vraag welke van deze kanalen een

PQ. Deze vragenlijst wordt in het eerste kwartaal 2012

op herentoiletten.

van de kwaliteit van de stomazorg en de telefonische be-

meerwaarde vormen voor de drie pijlers (lotgenoten-

uitgevraagd. Het Nivel heeft in 2011 in samenspraak

De actie werd al eerder gehouden, maar is nieuw leven

reikbaarheid en deskundigheid van de medewerkers. De

contact, belangenbehartiging en informatievoorziening)

met de Nederlandse Stomavereniging, ervaringsdes-

ingeblazen dankzij de inspanningen van actief lid Ine

bezoekdienst krijgt ook een dikke voldoende. Waar de

en de toekomst van de vereniging is hierbij van groot

kundigen, stomaverpleegkundigen, betrokken artsen

Fredrix-Van Pol. Zij stuurde een ingezonden brief naar

deelnemers de vereniging hoog waarderen op de des-

belang. In 2011 is de projectgroep vooral bezig geweest

en specialisten een wetenschappelijk verantwoorde CQ

het Eindhovens Dagblad en stelde de vereniging voor

kundigheid, betrokkenheid en kritische instelling, vinden

op overkoepelend, visionair gebied, in deze projectfase

vragenlijst samengesteld. Deze wordt tevens in 2012

onbekend.

het onderwerp actueel te houden.

ze de zichtbaarheid en persoonlijke benadering minder.

werd veel samengewerkt. In december 2011 is een ver-

uitgevraagd. In 2014 moet de Patiëntenwijzer Stoma-

Voor stomadragers is een afvalbak op het toilet onont-

Wel is de vereniging toegankelijk en warm. Deelnemers

taalslag gemaakt naar een praktijkgerichte, meer prag-

zorg in zijn geheel af zijn.

beerlijk, ook voor mannen die gebruik maken van incon-

aan de peiling hadden minder het gevoel dat de vereni-

matische aanpak. Het is belangrijk om per vereniging de

tinentiemateriaal of stoma-afval hebben is een afvalbak

ging voldoende contacten heeft in politiek Den Haag.

behoeften en mogelijkheden in kaart te brengen, de ene vereniging is in de praktijk de andere niet. In 2012 vin-

3. Protocolontwikkeling toeschrijven stomamaterialen

pele actie waar leden zelf het verschil kunnen maken

Bijeenkomsten

den de eerste ontwikkelingen op ICT niveau plaats. Het

In december 2008 stelde de toenmalige minister van

door de kaart te overhandigen in gelegenheden waar

Als het gaat om landelijke en regionale bijeenkomsten,

EBI project dient in 2013 afgerond te zijn.

Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in de discus-

afvalbakken in herentoiletten ontbreken. Een succesvolle

blijkt dat de regionale bijeenkomsten vaak worden be-

Als bestaande netwerken en sociale platforms niet voor-

sie rond hulpmiddelen, dat de cliënt recht heeft op de

actie gezien de enthousiaste reactie van leden die door

zocht. Ongeveer een derde heeft wel eens een Landelij-

zien in de behoeften van de achterban van de Neder-

‘meest adequate oplossing’. Om dit te realiseren moet

het overhandigen van de kaart direct zagen dat er een

ke dag of een Algemene ledenvergadering bezocht. Hoe

landse Stomavereniging kan ook worden besloten tot

worden gezocht naar de perfecte match tussen dat wat

afvalbak op het herentoilet werd geplaatst. Wegens suc-

langer mensen lid zijn, hoe vaker ze een bijeenkomst

ontwikkeling van een speciaal portal voor stomadragers

de cliënt wil, kan en mag (in termen van beoogd func-

ces verlengd in 2012.

blijken te bezoeken. De waardering voor de inhoud van

en mensen met een pouch. Een voorbeeld hiervan is

tioneren) en dat wat het hulpmiddel hem kan bieden.

de bijeenkomsten is zonder uitzondering goed: de in-

mijndiabetes.nl.

geen overbodige luxe. De ansichtkaartenactie is een sim-

5.5 Stomapanel

houd voldoet aan de verwachtingen.

Dat betekent dat van een situatie waarin een cliënt krijgt waar hij ‘recht’ op heeft (een soort ‘standaardoplossing’),

2. Patiëntenwijze Stomazorg

wordt toegegaan naar een situatie waarbij hij het meest

3. Peiling kwaliteit van leven.

Voor de Patiëntenwijzer Stomazorg was 2011 een jaar

adequate hulpmiddel krijgt, passend bij zijn mogelijkhe-

ban, bestaat het Stomapanel. Hiervoor kunnen mensen

Eind 2011 hebben voorbereidingen plaatsgevonden

van ‘achter de schermen’ met als resultaat twee defini-

den en wensen; een functiegerichte aanspraak op hulp-

zich anoniem aanmelden. De Nederlandse Stomaver-

voor een zevende peiling. Onderwerp is kwaliteit van

tieve vragenlijsten, één voor de zorgconsumenten (CQ)

middelen!

eniging is bijzonder blij dat de uitkomsten van de pei-

leven onder stomadragers. Eerdere peilingen hebben

en één voor zorgprofessionals (PQ).

Met ‘functiegerichte’ aanspraak wordt bedoeld dat er

lingen uit het stomapanel worden meegenomen door

aangetoond dat we onvoldoende weten over dit on-

Medio 2012 lanceert de Nederlandse Stomavereniging

moet worden gezocht naar een proces van hulpmid-

Omdat de Nederlandse Stomavereniging graag beter in wil spelen op de vragen en behoeftes van haar achter-

10

5.6 Projecten

de V&VN Stomaverpleegkundigen in de ontwikkeling van

derwerp terwijl de missie van de vereniging ‘streven

de digitale Patiëntenwijzer Stomazorg. Op deze site kun-

delenverstrekking waarin het functioneren van de cliënt

hun richtlijn stomazorg. Deze wordt eind 2012 gepre-

naar een optimale kwaliteit van leven’ is. We doen deze

nen (toekomstige) stomadragers alle informatie rondom

centraal staat; de hulpmiddelenzorg moet cliëntgericht,

senteerd op het jaarlijkse congres van de V&VN Stoma-

peiling in samenwerking met de Vrije Universiteit van

stomazorg in Nederlandse ziekenhuizen vinden. Door

doeltreffend, doelmatig en transparant zijn. Dat laatste

verpleegkundigen.

Amsterdam.

de ontwikkeling van deze overzichtelijke website krijgen

betekent dat inzichtelijk moet zijn waarom gekozen is

patiënten de regie in eigen hand. Via de patiëntenwijzer

voor dat specifieke hulpmiddel. Om die transparantie te

11



2009 subsidie verleend voor een project waarin, door

5.7 Platform Stomazorg en Stomahulpmiddelen

in het Martini Ziekenhuis in Groningen en één in De

vereniging, in 2011 georganiseerd door het regiobestuur

vijf organisaties, is gewerkt aan de ontwikkeling van een

Het Platform ‘Stomazorg en Stomahulpmiddelen’ be-

Bining in Hempens/Teerns, het thema ’Stoma en ver-

Gelderland/Overijssel, was een onvergetelijke dag om

Basisrichtlijn Hulpmiddelenzorg (Richtlijnen voor Func-

staat uit de Nederlandse Stomavereniging , het Nefemed

moeidheid’ stond bij beiden centraal. Ook werden er

alle vrijwilligers van de vereniging in het zonnetje te zet-

tiegerichte Aanspraak hulpmiddelen project of kortweg

(producenten, importeurs en handelaren van medische

drie gastlessen verzorgd bij het Friesland College, het

ten. Het thema ‘Twente ruiken, zien, horen en proeven’

bevorderen heeft het ministerie van VWS in september

RUCO. De vrijwilligersdag van de Nederlandse Stoma-

RiFA-project). Deze Basisrichtlijn Hulpmiddelenzorg (af-

hulpmiddelen), FHI (koepel van medische speciaal

Noorderpoort college en het Wernicke Instituut (UMCG)

werd toepasselijk ingevuld met een huifkarren rit en een

gekort BRL) is in februari 2010 gepubliceerd (CG-Raad,

zaken) en de V&VN-afdeling stoma(verpleegkundigen).

Groningen. Het regiobestuur Groningen/Friesland kreeg

regionale ‘Goodiebag’ voor alle aanwezigen.

2010). Na de afronding van het RiFA-project is gezocht

Het platform volgt alle ontwikkelingen op het gebied van

versterking en heette twee nieuwe bestuursleden wel-

Het bestuur van de Regio Gelderland/Overijssel nam in

naar middelen om de ontwikkelde BRL te toetsen.

stomazorg en stomahulpmiddelen op de voet. Kennis

kom, te weten Jan Rinzema en Sita van der Meulen.

2011 afscheid van Marisabel Meijer en Harm Valk (per

De CG-Raad heeft bij het Fonds NutsOhra en het Revali-

wordt gedeeld, mogelijke gevaren in de stomazorg wor-

datiefonds subsidie verkregen voor het project ‘Protoco-

den in kaart gebracht en acties ondernomen.

Regio Drenthe

Damman per 1 januari 2012 welkom. Bij de bezoek-

lontwikkeling t.b.v. verstrekken van hulpmiddelen in het

De Nederlandse Stomavereniging is samen met haar

In de regio Drenthe vonden verschillenden activiteiten

dienst heette de regio Hettie Toeter en René Renders

kader van de Zorgverzekeringswet’.

partners in het platform begin 2011 in gesprek geweest

plaats. In totaal werden er vijf koffieochtenden georga-

welkom en nam afscheid van Gert Schipper.

Dit project maakte het mogelijk om vier protocollen voor

met de V&VN Stomaverpleegkundigen over de positie

niseerd in Emmen, twee inloopmiddagen in Assen en

hulpmiddelen te ontwikkelen.

van de stomaverpleegkundige in de toekomst. Doel van

twee themabijeenkomsten. Tijdens de eerste themabij-

Regio Utrecht

Op verzoek van de CG-Raad hebben we het Protocol

de V&VN Stomaverpleegkundigen en het platform is om

eenkomst in het Diaconessenhuis te Meppel kwamen

De regio Utrecht organiseerde drie nieuwe ledenbijeen-

Toeschrijven Stomamaterialen in samenwerking met

gezamenlijk te kijken op welke wijze de positie verbeterd

de ontwikkelingen in de Nederlandse Stomavereniging

komsten te Amersfoort. Tijdens de themabijeenkomst

Zorgverzekeraars Nederland (ZN), FHI, Nefemed en

kan worden. Daarvoor is een gemeenschappelijke visie

aan de orde en het thema Bewegingsleer. De tweede

‘Stoma en Vermoeidheid/ Stoma en Voeding’ te Utrecht

V&VN Stomaverpleegkundigen in 2011 ontwikkeld. Aan

nodig op de stomazorg aan stomadragers die alle par-

themabijeenkomst vond plaats in Emmen en ging over

spraken Thea Brouwer psycholoog stichting Do Some

de ontwikkeling van het protocol hebben ook zorgverze-

tijen in het platform uitdragen. Begin 2012 wordt hiervan

stomamaterialen, vergoedingen, ontwikkelingen in de

Good/NFK en Gertien Hiemstra diëtiste UMCU. De lotge-

keraar Agis en Menzis bij gedragen.

het resultaat verwacht.

kwaliteit van de stomazorg en de samenwerking met

notenmiddag in Odijk werd gepresenteerd door Regine

31 december 2011). Zij heetten aspirant bestuurslid Cor

In 2012 zal een pilot van start gaan om een im

De vereniging is bijzonder verheugd dat eind 2011 o.a.

andere organisaties.’ Het bestuur van de regio Drenthe

Mees ten Oever, stomaverpleegkundige aan het UMC/

plementatie onder stomaverpleegkundigen in 2013

de fabrikanten en leveranciers van stomamaterialen met

heette één nieuwe vrijwilliger welkom te weten Jan de

AZU. Bestuursleden van de regio Utrecht waren zeer ac-

mogelijk te maken. Hiervoor wordt aanvullende

een Gedragscode Medische Hulpmiddelen gekomen

Boer.

tief in 2011. Zeker zestien gastlessen werden gegeven

subsidie gezocht. De projectleiding zal in dit project.

zijn. Belangrijk in deze gedragscode zijn de gezamenlijk

worden uitbesteed.

bij o.a. zorgcentrum de Wulverhorst te Oudewater, het

gemaakte afspraken om belangenverstrengeling tussen

Regio Gelderland/Overijssel

ROC, het UMC en de Antonius Academie. Deelname aan

partijen in de stomazorg tegen te gaan.

De regio Gelderland/Overijssel organiseerde drie lotge-

de evaluatiemiddag project ‘werkbezoeken zorginstellin-

notencontactbijeenkomsten in Arnhem, Zwolle en Win-

gen’, een interview bij RTV Stichtse Vecht, deelname aan

terswijk. Verder vonden drie inloopochtenden plaats in

vergaderingen van het Platform Integraal Kankercentrum

6. De vrijwilliger en haar activiteiten in 2011

Ommen en Hardenberg. Tijdens de themabijeenkomst

en een informatiestand op het jaarlijks congres van de

in Nijmegen georganiseerd bij het UMC St. Radboud

Vereniging Stomaverpleegkundigen in Ede. Ook waren

Ook in 2011 hebben de regio’s samen ongelofelijk veel

in de bezoekdienst. Nieuwe vrijwilligers volgen een intro-

kwam het onderwerp ‘huidproblemen” aan bod. Aan tal

afgevaardigden aanwezig bij de presentatie van het WC

werk verzet. Zonder deze vrijwilligers was het organi-

ductiedag georganiseerd op het Landelijk bureau waarbij

van overige activiteiten werd deelgenomen: ten behoeve

Doeboek van de Maag Darm Lever Stichting te Utrecht.

seren van regionale bijeenkomsten en activiteiten voor

kennis wordt gemaakt met de werkwijze van de Neder-

van Wereldkankerdag werden twee informatiestands in-

Het bestuur heeft afscheid genomen van voorzitter.

mensen met een stoma, geven van gastlessen, de be-

landse Stomavereniging. Jaarlijks is er ook een training

gericht in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen, evenals

Hannie Drost, vanaf 15 juni 2011 is Hannie Timmerman

zoekdienst en het besturen van de Nederlandse Stoma-

voor vrijwilligers van de bezoekdienst. Het onderstaande

bij het toneelstuk ‘de darmdialogen in het Rijnstate zie-

voorzitter ad interim.

vereniging niet mogelijk geweest.

schema geeft een indicatie van verschillende taken die

kenhuis in Arnhem. Er werd een presentatie verzorgt op

vrijwilligers op zich nemen.

een informatieavond van Convatec in Varsseveld. Er wer-

Regio Noord-Holland/ Flevoland

den vijf gastlessen gegeven bij de Hogeschool Arnhem

De regio Noord-Holland/Flevoland organiseerde vier

de Nederlandse Stomavereniging, een lichte groei ten

Regio Groningen/Friesland

en het ROC, er is medewerking verleend aan het sympo-

nieuwe ledenbijeenkomsten in Nieuw-Vennep en Alk-

opzichte van 2010. Van deze vrijwilligers vervulden 34

Er werden in de regio Groningen/Friesland diverse bij-

sium Stomazorg in Deventer, er werd meegewerkt aan

maar en drie themabijeenkomsten. Tijdens de themabij-

In 2011 waren in totaal 112 vrijwilligers actief binnen

12

Verder vonden twee themabijeenkomsten plaats, één

mensen een dubbelfunctie. Ze zijn bijvoorbeeld lid van

eenkomsten georganiseerd voor leden van de Neder-

een interview in KRACHT van het KWF Kankerbestrijding

eenkomst in het Zuiderzeeziekenhuis in Lelystad kwam

het regiobestuur, Landelijk Bestuur of Dagelijks Bestuur

landse Stomavereniging, niet-leden en overige geïnteres-

en ondersteuning verleend bij de organisatie van de lan-

het onderwerp ‘Huidproblemen en voeding’ aan bod. In

én van de bezoekdienst. In totaal waren 73 vrijwilligers

seerden. In totaal vonden vier koffieochtenden plaats in

delijke dagen in Assen en Eindhoven. Verder was er deel-

het Gemini Ziekenhuis te Den Helder stond het thema

actief in de bezoekdienst, ook dit aantal is gestegen ten

Hempens /Teerns en zeven koffiemiddagen waarvan vijf

name in het regio overleg van stomaverpleegkundigen

Stomazorg: ‘om je geen zorgen over te maken‘ centraal.

opzichte van 2010 toen 61 vrijwilligers nog actief waren

in Musselkanaal en twee in Hempens/Teerns.

Overijssel, het patiëntenplatform IKNO en de werkgroep

Bij deze bijeenkomst waren ook twaalf leerlingen van het

13



ROC aanwezig. In het Kennermer gasthuis te Haarlem

Regio Zeeland/Noord-Brabant

kunt u terug vinden in bijlage 1 achterin dit jaarverslag.

Een andere reden om te vernieuwen is de eis die KWF

werd wederom gesproken over Huidproblemen en voe-

De activiteiten in de regio Zeeland/Noord-Brabant waren

Daarnaast is het noodzaak ons ook proactief op te.

Kankerbestrijding stelt. Om onze huidige subsidie te be-

ding. Daarnaast vonden tien inloopspreekuren plaats in

talrijk: in totaal werden veertig inloopochtenden georga-

stellen. Partijen in de stomazorg – overheid, zorgver

houden of uit te breiden is het noodzaak om te komen

het O.L.V.G. te Amsterdam. Verder was de regio Noord-

niseerd in onder meer Waalwijk, Roosendaal, Breda en

zekeraars, beroepsverenigingen, koepelorganisaties van

tot een bestuur op afstand uiterlijk in 2013. Subsidie

Holland/Flevoland meerdere malen aanwezig met een

Tilburg en Den Bosch. Daarnaast vonden maar liefst 22

patiënten – benaderen wij daarom, wanneer nodig, ook

voor deze bestuurlijke vernieuwing hebben we dan ook

informatiestand bij bijeenkomsten in het Spaarne zie-

inloopmiddagen plaats in Eindhoven en Goes en Hel-

op eigen initiatief.

van KWF Kankerbestrijding ontvangen.

kenhuis, het Zaan Medisch Centrum en het BovenIJ zie-

mond. Tijdens drie themabijeenkomsten te Veldhoven

kenhuis. Er werd een gastles verzorgd bij de opleiding

en Tilburg werd gesproken over het thema ‘Stoma, in-

Bestuurlijke ontwikkelingen

Het proces van bestuurlijke vernieuwing is in 2011

voor stomaverpleegkundige te Nieuwegein en een in-

timiteit en seksualiteit’ en ‘darmkanker’. Tijdens de in-

Het Dagelijks Bestuur en de directeur erkennen dat de

door het Dagelijks Bestuur van de Nederlandse Stoma

terview gegeven, meegewerkt aan een publicatie in een

formatiemarkt met het thema ‘je bent jong en wilt…’

ontwikkeling van het bestuursmodel en de ondersteu-

vereniging geïnitieerd met een eerste concept start-

bijlage van de Metro en het project ‘Sta op voor…’ van

was de regio Zeeland/Noord-Brabant vertegenwoordigd

nende organisatie geen gelijke tred heeft gehouden en

notitie ‘Naar een toekomstig bestendige Nederlandse

het KWF Kankerbestrijding. Het bestuur verwelkomden

met een eigen stand om belangstellenden te informeren

dat ook het bestuursmodel doorontwikkeld moet wor-

Stomavereniging’ afgerond. In september is door Frans

Alida Gorter en Ingela Schuuring, in de loop van het jaar

over de vereniging en wat zij voor hen kan betekenen.

den. Het Dagelijks Bestuur denkt samen met de directeur

Huizenga een presentatie gehouden over de ontwik-

Ook richtten zij een stand in tijdens de informatiemarkt

na over een nieuw bestuursmodel en de consequenties

kelingen van de verenigingen. In die vergadering heeft

in het Elkerliek ziekenhuis te Helmond. Het bestuur nam

hiervan voor de vereniging. Hun overtuiging is dat de

het Landelijk Bestuur unaniem besloten door te gaan

Regio Zuid-Holland

afscheid van Ad Kapteijns, Liberto van Meersbergen, Jan

daadkracht en slagvaardigheid van de vereniging mid-

met de bestuurlijke vernieuwing. In 2012 wordt hoge

In totaal organiseerde de regio Zuid-Holland negentien

v.d. Kerkhof en Tony Cox en verwelkomden Nico Kat,

dels bestuurlijke vernieuwing in de toekomst zal toene-

prioriteit gegeven aan de bestuurlijke vernieuwing.

inloopochtenden; negen in het Groene Hartziekenhuis

Ingrid v. Oostindiën en Ad Beljaars.

men. Juist die daadkracht en slagvaardigheid zijn nodig

namen zij ook afscheid van Ingela Schuuring.

in Gouda, vijf in het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam en

om onze missie succesvol te kunnen blijven uitvoeren.

vijf in het Diaconessen in Leiden. Er vonden twee inloop-

Regio Limburg

middagen plaats in het Ikazia Ziekenhuis te Rotterdam.

In de regio Limburg vonden vijf nieuwe ledenbijeenkom-

Tijdens de themamiddag in het Vlietland ziekenhuis

sten plaats in Maastricht, Roermond, Heerlen, Sittard en

werd gesproken over het onderwerp ‘Stoma en operatie-

Venlo. Er werden twee themabijeenkomsten georgani-

technieken’. Verder werd er meegewerkt aan twee infor-

seerd in Limburg met de thema’s ‘Stoma en reizen’ en

De Nederlandse Stomavereniging heeft vanaf medio

drie jaar. Het geld is projectgeld dat toegekend is door

matiedagen. Deze vonden plaats in het Albert Schweit-

‘Stoma en vermoeidheid’. De regio organiseerde ook

2010 tot eind 2011 vijf projectsubsidies, waarvan één

CIBG/Fonds PGO.

zer Ziekenhuis te Dordrecht en het Ruwaard van Putten

twee kookworkshops 40+ en verzorgde een studie-

indirecte via de CG-Raad, aangevraagd en ontvangen.

Ziekenhuis te Spijkenisse (thema Stomazorg in theorie

avond over stoma’s voor vrijwilligers van het Toon Her-

Een score van 100%! Onder het kopje 5.6. Projecten

1. Project EBI Ervaringen bundelen & inzetten.

en praktijk). Ter afsluiting van het jaar werd deelgeno-

manshuis in Maastricht. Er werden gastlessen verzorgd

kunt u hier verder over lezen. Naast de KWF Kanker-

Dit project wordt samen met de Crohn en Colitis

men aan de informatiemarkt in het Vlietland Ziekenhuis

bij de Gilde opleidingen in Weert en op het Leeuwen-

bestrijding en CIBG/Fonds PGO ontvangen we elk jaar

Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) en Borst-

tijdens de week van de chronisch zieken. Het bestuur

borgh in Maastricht. Ook verzorgde de regio een praatje

€ 5.000,- aan subsidie van Maag Lever Darm Stichting

kankervereniging Nederland (BVN) uitgevoerd. BVN

nam afscheid van Ary Tiggelman en regiovoorzitter Hans

over stoma en reizen voor de Crohn en Colitis Ulcerosa

(MLDS). Dit moet worden uitgegeven aan een vooraf

heeft de coördinatie van dit samenwerkingsproject.

Maas. Nieuwe bestuursleden Arie van Noordenne, Boy

Vereniging Nederland in Geleen. Het bestuur verwel-

ingediende activiteit of project. In 2011 hebben we het

Meer over het EBI project kunt u lezen onder het

komde Paul Tilmans.

besteed aan het financieren van onze jubileumbijeen-

kopje 5.6.

Da Costa Gomez en Ellen Geul kwamen het regio bestuur versterken. Dick Bunk heeft gedurende 2011 de

komst. Ook ontvangt de Nederlandse Stomavereniging

functie van regiovoorzitter ad-interim vervuld.

inkomsten uit het verhuren van stands aan medisch

2. Project Patiëntenwijzer Stomazorg.

speciaalzaken en fabrikanten op de landelijke dagen, en

Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met

door hen te laten adverteren in brochures, in Vooruit-

CKZ en Mediquest waarbij de Nederlandse Stoma

gang en op de website. Lees hier meer over onder het

vereniging opdrachtgever is. Informatie over de.

kopje Medisch speciaalzaken en fabrikanten in dit hoofd-

Patiëntenwijzer Stomazorg kunt u opzoeken onder kopje 5.6 van dit jaarverslag.

7. Bestuur

14

8. Inkomsten

De Nederlandse Stomavereniging heeft de laatste jaren

netwerkvorming, lobbywerk en beleidsbeïnvloeding zijn

stuk. Ledencontributie en donaties zijn samen goed voor.

grote ontwikkelingen doorgemaakt. Naast lotgenotencon-

aan de orde van de dag. Nieuwe wetgeving en de uitwer-

ongeveer 20% van onze inkomsten.

tact en informatievoorziening werd belangenbehartiging

king daarvan op de stomazorg en de kwaliteit van leven

een zeer belangrijke kerntaak. We kunnen vaststellen

van stomadragers is een blijvend aandachtspunt. Ook

Projectsubsidies

3. Project Protocolontwikkeling toeschrijven stomamaterialen.

dat op dit terrein de rol van de Nederlandse Stoma-

wordt de vereniging meer en meer gevraagd haar ken-

Eind 2010 zijn de subsidies voor twee belangrijke

Dit project is onderdeel van het project Protocolont-

vereniging in het zorgveld aanzienlijk breder is dan een

nis en expertise te delen door te participeren in allerlei

projecten toegekend te weten EBI en Patiëntenwijzer.

wikkeling t.b.v. verstrekken van hulpmiddelen in het

decennium geleden het geval was. Onderwerpen als

overleggen. Een samenvattend overzicht van activiteiten

Stomazorg. Beide projecten hebben een looptijd van

kader van de zorgverzekeringswet. In het protocol

15



Toekomstige subsidieverstrekking

die cliënt en zorgdeskundige doorlopen bij de keuze

In 2011 zijn de subsidie eisen voor KWF Kankerbestrij-

van adequate hulpmiddelen.

ding en CIBG/Fonds PGO veranderd. In 2011 waren

Het Dagelijks Bestuur bestaat uit vijf leden te weten:

en de Hulpmiddelen Advies Raad (HAR) zich onbezol-

De CG-Raad heeft hiervoor geld aangevraagd bij

zij gezamenlijk nog goed voor bijna een derde van de

• Thijs Fonville, voorzitter

digd beschikbaar voor vragen van leden.

Fonds NutsOhra en het Revalidatiefonds. De CG-

begroting van de Nederlandse Stomavereniging. Vanaf

• Nana Bies, vicevoorzitter, PR en Communicatie

Raad is budgetbeheerder en de Nederlandse Stoma-

2012 zal hier verandering in komen. De subsidie van

• Kees van Liempd, penningmeester

Onbezoldigd en met grote inzet heeft Piet de Veer de Ne-

vereniging is uitvoerder.

CIBG/Fonds PGO wordt afgebouwd van € 120.000,-

• Petra de Veer, coördinator Bezoekdienst

derlandse Stomavereniging in 2011 ondersteund met de

naar € 35.000,- in 2014 onder voorwaarde van een

• Maarten Tempelaar, Jongeren

administratie van het magazijnbeheer en het verzenden

4. Project Bestuurlijke Vernieuwing

groot aantal nieuwe subsidie-eisen, waaronder de

Ook stellen de leden van de Medisch Advies Raad (MAR)

van brochures, folders en uitnodigingen voor de regio.

Medio 2011 heeft KWF Kankerbestrijding de Neder-

vereiste minimale contributie van € 25,- voor het lid-

Landelijk bureau

landse Stomavereniging een projectsubsidie toege-

maatschap van de Nederlandse Stomavereniging. De

Het Landelijk bureau heeft zeven medewerkers:

Inhoudelijk werd het Landelijk bureau bijgestaan door

kend voor het project Bestuurlijke Vernieuwing. Dit

vereniging zal haar contributie daarom in 2013 ver-

• Anne Braakman, Directeur (1,0 fte)

een aantal ervaringsdeskundige inhoudelijke adviseurs,

moet leiden tot een verandering van een uitvoerend

hogen. Ook KWF Kankerbestrijding hanteert andere

• Nicolet Eikelboom, Kwaliteitsmedewerker (0,66 fte),

te weten:

• Anne Houttuin en Monique Verweij, Officemanagers

• Con de Man voor extra afval (gemeenten) en extra ba-

bestuur naar een strategisch bestuur eind 2012/begin

subsidie-eisen en stelt eisen aan de organisatie van de

2013. Eén van de nieuwe subsidie eisen voor profiel

vereniging, zoals een bestuur op afstand oftewel een

vier van de KWF Kankerbestrijding.

strategisch bestuur. De vereniging heeft twee jaar de

• Diana van Mechelen, Financieel medewerker (0,44 fte)

• Fokke Klaver voor verzekeringstechnische vragen

tijd om aan de eisen te voldoen. Allebei de subsidiever-

• Nel van Zijderveld (tot 31 december 2011), Adminis-

• Gerrit Kreuze voor stoma & sauna en stoma & diversiteit

5. Project flexibele en duurzame inzetbaarheid binnen de Nederlandse Stomavereniging

patiënten- en gehandicapten-organisaties meer gaan

Eind 2011 is subsidie aangevraagd bij het ministerie

samenwerken.

strekkers willen dat de Kankerpatiëntenorganisaties en

van Sociale Zaken. Met deze subsidie wil de Neder-

16

9. Organisatie

worden achtereenvolgens alle activiteiten beschreven

(samen 1,21 fte)

tratief medewerker (0,66 fte) • Agnes Spuij (tot september 2011), Communicatie medewerker (0,44 fte)

gage (vliegtuigmaatschappijen)

• Thijs Fonville voor extra bagage (vliegtuigmaatschappijen), WTCG, belasting en individuele vragen zorg verzekering

• Anne-Marie Dröes (vanaf september 2011) Communi-

landse Stomavereniging haar personeelsbestand van

Medisch speciaalzaken en fabrikanten.

het Landelijk bureau optimaliseren in flexibiliteit en

De Nederlandse Stomavereniging ontvangt inkomsten

inzetbaarheid. In het kader van bestuurlijke vernieu-

uit het verhuren van stands aan medisch speciaalzaken

In het najaar van 2011 hebben we afscheid genomen

Drenthe, Piet Voogd

wing zullen een deel van de taken van het Dagelijks

en fabrikanten op de landelijke dagen, en door hen te

van Agnes Spuij. Zij is opgevolgd door Anne-Marie Dröes.

Gelderland/Overijssel, Con de Man

Bestuur en de aansturing ervan worden over gebracht

laten adverteren in brochures, in Vooruitgang en op de

Ook is Nel van Zijderveld vanaf 31 december 2011 niet

Utrecht, Hannie Timmerman a.i.

naar het Landelijk bureau. Het Dagelijks Bestuur zal

website.

langer werkzaam voor de Nederlandse Stomavereniging.

Noord-Holland, Gerrit Kreuze

een meer beleidsmatige/ strategische functie vervul-

In 2011 is er een advertentiebeleid ontwikkeld. Onder-

Haar functie worden tijdelijk ingevuld door een vast.

Zuid-Holland, Dick Bunk a.i.

len. Dit betekent een uitbreiding van het werkaanbod

delen uit het advertentiebeleid stonden in diverse stuk-

samenwerkingsverband met uitzendbureau Studenten-

Zeeland/Noord-Brabant, Dim Koks

bij een gelijkblijvende bezetting voor het Landelijk

ken, nu is het overzichtelijk opgenomen in één docu-

werk Utrecht.

Limburg, Yvonne Rieff

bureau. Er worden hiervoor nieuwe competenties ge-

ment. Ook in 2011 hebben bestuursleden fabrikanten

vraagd en een meer flexibele inzetbaarheid van het

en medisch speciaal zaken bezocht. Het is belangrijk

In 2011 is een start gemaakt met de ontwikkeling van

Medische Advies Raad (MAR)

huidige personeelsbestand.

om met elkaar in gesprek te blijven over elkaars uit-

het personeelshandboek, de HRM cyclus en functieom-

Prof. dr. Willem Bemelman, chirurg

catie adviseur (0,44 fte).

Landelijk Bestuur Groningen/Friesland, Aileen Louwersheimer

Er wordt in dit project naar oplossingen gezocht om

gangspunten, vragen en wensen. Een heel belangrijk

schrijvingen van medewerkers. Voor zowel de medewer-

Drs Simone Traa, gezondheidspsycholoog

medewerkers ook na deze kanteling van het bestuur,

aspect is dat de Nederlandse Stomavereniging zelfstan-

kers als de Nederlandse Stomavereniging biedt dit vele

Dr. Arjen Noordzij, uroloog

door verbreding en verdieping van hun takenpak-

dig opereert en zich nooit aan één bedrijf zal verbinden.

voordelen. De vereniging streeft naar een professionali-

Drs. Karoly Illy, kinderarts

ket, vitaal te houden in hun loopbaanmogelijkheden.

De onafhankelijkheid is een belangrijk uitgangspunt

sering van de werkomgeving; het boeien en binden van

Dr. Ton Naber, gastro-enteroloog

Daarnaast wordt er gestreefd naar een bredere en

binnen de vereniging en blijft altijd hoog in het vaandel

mensen aan de organisatie is een belangrijk onderdeel

Dr. Richard Langemeijer, kinderchirurg

flexibele inzetbaarheid van de medewerkers, zowel

staan. Hiernaast moet ook ruimte zijn voor vernieuwing.

hiervan.

Angelique van Campen, stomaverpleegkundige

naar werkinhoud, als op tijd en plaats van de uitvoe-

Daarom is er op vraag uit de regio’s een werkgroep

ring van de werkzaamheden.

‘Omgaan met commercie’ ingesteld die een andere

Tevens werkt de Nederlandse Stomavereniging samen

Hulpmiddelen Advies Raad (HAR)

inzet van fabrikanten en medisch speciaal zaken bin-

met een beperkt aantal betaalde deskundigen: P&O.

Roald Strackx, Nefemed voorzitter

nen de vereniging verkent. De uiteindelijke resultaten

adviseur, accountantsbureau, ICT systeembeheerder,

Ineke Claessens, stomaverpleegkundige en voorzitter

daarvan worden verwacht begin 2012.

eindredactie voor Vooruitgang, tekstschrijvers en foto

V&VN Stomaverpleegkundigen

grafen, website en digitale nieuwsbrieven.

Eric Geurts, FHI

17



Bijlage 1. Januari 2011

Mei 2011

Gezamenlijk nieuwjaarsbijeenkomst CG-Raad, NPCF, LP-

Overleg Eurotec, EOA Congres ‘Listen to us’ (Oekraïne),

GGz en platform VG, Congres Convatec ‘Visie op stoma-

Medische Advies Raad, overleg VWS, vergadering Dage-

zorg’, werkgroep Actualiseren Kwaliteitscriteria, begelei-

lijks Bestuur, directeurenoverleg NFK en Nederlandse

dingscommissie Protocol Toeschrijven Stomamaterialen,

Stomavereniging, PGO bijeenkomst penningmeesters,

overleggen Medisch Advies Raad leden (MAR), partner-

klankbordgroep Ontwikkelingen Richtlijn Stomazorg

bijeenkomst CCUVN, commissie Kwaliteit van Zorg NFK,

V&VN Stomaverpleegkundigen, bijeenkomst KPO’s

vergadering Jongeren Commissie, vergadering Dagelijks

KWF Kankerbestrijding, begeleidingscommissie Proto-

Bestuur, redactievergadering Vooruitgang.

col Toeschrijven Stomamaterialen, Platform Stomazorg & Stomahulpmiddelen, werkgroep Protocol Toeschrij-

Februari 2011

ven Stomamaterialen, kookworkshop NFK, vergadering

Directeurenoverleg NFK en Nederlandse Stoma

Dagelijks Bestuur, presentatie directeur regio’s Drenthe,

vereniging, gesprek V&VN, afscheid Ton Hanselaar.

Friesland en Groningen, stuurgroep EBI, de Landelijk

(directeur KWF Kankerbestrijding), ALV CG-Raad, werk-

dag Assen.

groep Actualiseren Kwaliteitscriteria (twee maal), ALV NFK, commissie Hulpmiddelen CG-Raad, vergadering

Juni 2011

Landelijk Bestuur, stuurgroep EBI, jaarcijferscontrole

Stuurgroep Protocolontwikkeling CG-Raad, commissie

accountant.

Kwaliteit van Zorg NFK, VWS jaarbeurssessie, ALV CG-

Maart 2011

Jongeren Commissie, beleidsweekend Landelijk Bestuur,

Voorstelling Darmdialogen van MLDS, stuurgroep EBI,

stuurgroep EBI, NFK bijeenkomst subsidiebeleid.

Raad, commissie Hulpmiddelen CG-Raad, vergadering

actie ‘Toiletten in treinen’, werkgroep Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, platform MLD/Spijsvertering voor-

Juli 2011

aankondiging, commissie Maatschappelijke Participatie

Werkgroep Landelijke dagen, klankbordgroep stomapa-

NFK, kwaliteitscommissie CRAZ, informatieve bijeen-

nel, overleg CG-Raad, overleg SPKS, vergadering Jon-

komst voor kankerpatiëntenorganisaties m.b.t. project

geren Commissie, stuurgroep EBI, overleg VUMC i.v.m.

Werkbezoeken Zorginstellingen, de Landelijke dag Delft

stomapanel, directeurenoverleg Nederlandse Vereniging

en lancering ‘Julia….. en haar stoma’, kascontrole, over-

voor Slechthorenden (NVVS) en Nederlandse Stoma-

leg CG-Raad, overleg V&VN Stomaverpleegkundigen,

vereniging, werkgroep Protocol Toeschrijven Stomama-

NKF vrijwilligersdag, overleg Uvit i.v.m. steunbandages,

terialen, overleg V&VN Stomaverpleegkundigen, overleg

werkgroep Actualiseren Kwaliteitscriteria, Hulpmiddelen

Bestuurlijke Vernieuwing.

Advies Raad, stomapanel dienstverlening Nederlandse Stomavereniging, bijeenkomst KPO’s KWF Kankerbe

Augustus 2011

strijding, vergadering Jongeren Commissie .

Bilateraal overleg KWF Kankerbestrijding en Nederlandse Stomavereniging, accountantscontrole, directeurenover-

April 2011

leg CCUVN en Nederlandse Stomavereniging, stoma-

Vergadering Dagelijks Bestuur, ALV, jubileumbijeenkomst

panel kwaliteitscriteria, kwaliteitscommissie CRAZ, werk-

‘Stomadrager wat is je toekomst?’, commissie Kwaliteit

groep Actualiseren Kwaliteitscriteria, bijeenkomst CIBG/

van Zorg NFK, werkgroep Actualiseren Kwaliteitscriteria,

Fonds PGO subsidieregeling 2012 e.v., overleg NSVG

stuurgroep EBI, werkgroep Protocol Toeschrijven Stoma

en Nederlandse Stomavereniging, Platform Stomazorg

materialen, redactievergadering Vooruitgang en web

& Stomahulpmiddelen, redactievergadering Vooruitgang,

redactie, Vergadering CRAZ, Bijeenkomst KPO’s KWF

werkgroep ‘Omgaan met commercie’.

Kankerbestrijding.

18

19


September 2011

overleg Dansac, directeurenoverleg NFK en Nederlandse

Vergadering Dagelijks Bestuur, werkgroep Protocol

Stomavereniging, werkgroep Landelijke dagen, stuur-

Toeschrijven Stomamaterialen, overleg V&VN Stoma-

groep EBI, overleg Agis, overleg VWS, werkgroep Proto-

verpleegkundigen, commissie Hulpmiddelen CG-Raad,

col Toeschrijven Stomamaterialen, Platform Stomazorg

commissie Maatschappelijke Participatie NFK, vergade-

& Stomahulpmiddelen, masterclass ‘Patiëntenorganisa-

ring Jongeren Commissie, stuurgroep EBI, vrijwilligers-

tie hoe maak je het verschil?’, overleg Hollister, overleg

dag, vergadering Landelijk Bestuur, extra vergadering

Eakin, overleg Inspectie voor de gezondheidszorg met

Landelijk Bestuur i.v.m. Bestuurlijke Vernieuwing, ALV

Stichting Hirschsprung en de Vereniging Anusatresie,

NFK, werkgroep Actualiseren Kwaliteitscriteria, werk-

presentatie directeur regio’s Zuid-Holland en Noord-.

groep Patiëntenwijzer Stomazorg, overleg VUMC i.v.m.

Holland, patiëntendag Nederlandse Vereniging voor.

stomapanel, Stofkam werkgroep (ZN, CG-Raad), begelei-

Urologie, vergadering Jongeren Commissie.

dingscommissie Protocol Toeschrijven Stomamaterialen. CG- Raad bijeenkomst m.b.t. ‘lage ziektelast’, werkgroep

December 2011

‘Omgaan met commercie’.

Stuurgroep EBI, vergadering Landelijk Bestuur, overleggen MAR leden, vergadering Dagelijks Bestuur, stuur-

Oktober 2011

groep Protocolontwikkeling CG-Raad, Stofkam werkgroep

Overleg Multizorg, CG-Raad en Nederlandse Stomaver-

(ZN, CG-Raad), commissie Hulpmiddelen CG-Raad, ver-

eniging, stuurgroep EBI, werkgroep Protocol Toeschrijven

gadering CRAZ, overleg Prostaatkanker Stichting, extra

Stomamaterialen, overleg regiocoördinatoren bezoek-

vergadering Dagelijks Bestuur Bestuurlijke Vernieuwing,

dienst, ALV CG-Raad, stuurgroep Protocolontwikkeling

vergadering Dagelijks Bestuur, bijeenkomst Fonds PGO

CG-Raad , bijeenkomst Kanker.nl, congres V&VN Stoma-

5 jaar, CQ Index, commissie Maatschappelijke Partici-

verpleegkundigen, jubileum Stichting Waterloop, congres

patie NFK, ALV NFK, overleg Vereniging Waterloop en

SGKZ ‘Vijf jaar zorgverzekeringswet’, presentatie Welland.

de Nederlandse Stomavereniging, begeleidingscommissie Protocol Toeschrijven Stomamaterialen, werkgroep.

November 2011

20

Patiëntenwijzer Stomazorg, kerstlunch medewerkers,.

Vergadering Dagelijks Bestuur, vergadering Dagelijks Be-

bilateraal overleg KWF Kankerbestrijding en Nederlandse

stuur, stuurgroep PWSZ, Inventational Conference NFK,

Stomavereniging.

Inhoudsopgave. Inleiding...5. Ledeninformatie...5. Lotgenotencontact...7. Voorlichting en Advies...9. Belangenbehartiging...10

Recommend Documents