Voorlichting en Communicatie Voorlichting is een van de kerntaken van de Maag Lever Darm Stichting. Hierbij komt steeds meer de nadruk te liggen op preventie van maag-, lever- en darmaandoeningen. Een andere belangrijke ontwikkeling is de uitbreiding van voorlichting via digitale media. 3.1 Internet In 2008 is er een nieuwe website ontwikkeld, naast www.darmkanker.info en www.vezeltest.nl, is nu ook www.slokdarmkanker.info online. De MLDS heeft nu drie micro-voorlichtingssites met interactieve mogelijkheden. Door de reeds bestaande website www.vezeltest.nl beschikt de MLDS op dit moment over één digitale zelftest. Het streven is om in 2011 negen micro-voorlichtingssites en drie digitale zelftesten online te hebben. De microsites en de concernsite www.mlds.nl worden vaak bezocht. In 2008 bezochten bijna 1.7 miljoen mensen de websites van de stichting. Er is hier een stijging te zien van ruim 13 % (2007: 1.5 miljoen). www.mlds.nl Er is in 2008 gewerkt aan het optimaliseren van www.mlds.nl. De huidige website is vooral een voorlichtingssite. Het is de bedoeling om deze voorlichtingssite uit te breiden tot een concernsite, waarbij het voorlichtingsdeel vraaggestuurd is ingericht. Begin 2009 is de concernsite met nieuwe informatie, een nieuwe indeling en een eigentijdse vormgeving gelanceerd. Aan de nieuwe site wordt een voorlichtingsdatabase gekoppeld ten behoeve van de medewerkers van de infolijn en bezoekers van het voorlichtingsgedeelte van de site. www.slokdarmkanker.info Vlak voor de campagneweek in juni 2008 is de website www.slokdarmkanker.info online gegaan, met toen nog beperkte informatie over (preventie van) slokdarmkanker en een plan van aanpak met betrekking tot de verdere invulling van de website. Met de opbrengst van de collecte hebben we deze inhoudelijke website kunnen realiseren. In december 2008 is www.slokdarmkanker.info compleet ingevuld opnieuw gelanceerd. De website is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met patiëntenorganisatie Doorgang en een raad, bestaande uit vijf specialisten. Op de website staat behalve informatie over de ziekte ook informatie over risicofactoren en alarmsignalen. Daarmee besteedt de website ook aandacht aan preventie en vroege opsporing. De structuur van de website is vraaggestuurd. De bezoekers kunnen bovendien gebruiken maken van het forum en de mogelijkheid om een vraag te stellen aan een deskundige. Op het forum worden ervaringen en tips uitgewisseld. Hiervan wordt regelmatig gebruik gemaakt. Uit de reacties blijkt de website met forum in een behoefte te voorzien. “Eindelijk een forum over specifiek slokdarmkanker. Dat is een hele verbetering ten opzichte van andere fora die het onderwerp kanker hebben. Dat is eigenlijk te algemeen. Ik hoop en verwacht dat dit forum voorziet in een behoefte en een grote steun kan zijn voor mensen met slokdarmkanker.” “Wat een akelig bericht en wat een rotziekte is het hè… En we weten allemaal wat het is. Dus als we wat kunnen betekenen, horen we het graag. Want je staat er niet alleen voor. “ www.darmkanker.info De website www.darmkanker.info die in 2004 is opgezet, is in 2008 opnieuw gelanceerd. Deze vernieuwde website is tot stand gekomen in samenwerking met artsen en vijf patiëntenverenigingen. De informatie op de site is flink uitgebreid. De website is nu vraaggestuurd van opzet. Daarnaast biedt de site de mogelijkheid om een vraag te stellen en beschikt over een forum voor het uitwisselen van ervaringen. In 2008 had www.darmkanker.info 17% meer bezoekers dan in 2007, het bezoekersaantal groeide naar 133.205 in 2008 (2007: 113.991).
3.2 Informatielijn Aan de medische voorlichters zijn 3.656 vragen voorgelegd die telefonisch, per mail of per brief zijn beantwoord. Er is een daling van acht procent ten opzichte van het voorgaande jaar van het aantal mensen dat gebruik maakt van de informatielijn. Vooral het aantal vragen via de telefoon laat een daling zien; van 2179 (2007) naar 1744 (2008). De vragen per mail laten daarentegen een lichte stijging zien van; 1811 (2007) naar 1912 (2008).
Informatie per e-mail en telefoon De inzet van het callcenter bij de werkzaamheden aan de informatielijn is dit jaar geëvalueerd en er is besloten over te gaan op een nieuwe werkwijze met behulp van een voice response systeem (VRS). Na de nodige voorbereiding is in december dit nieuwe systeem in gebruik genomen. Dankzij deze nieuwe methode kunnen de bellers tussen 10 en 14 uur direct een voorlichter aan de lijn krijgen voor een antwoord op hun vraag. Ook kunnen particulieren brochures bestellen via het VRS. Door de implementatie van dit nieuwe systeem lijkt de kwaliteit van de dienstverlening aanzienlijk verbeterd. In 2009 wordt de nieuwe werkwijze geëvalueerd. 3.3 Brochures Er is besloten over te gaan op een nieuw verzendhuis voor het voorlichtingsmateriaal per 1 januari 2009. In het verslagjaar zijn de voorbereidingen hiervoor getroffen. Zo is een nieuwe webshop ontwikkeld. In 2008 hebben de MLDS en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen verder gewerkt aan het actualiseren van het bestaande MLDS-patiëntenvoorlichtingsmateriaal. De teksten worden herzien en nieuwe brochures worden voorzien van een nieuwe vormgeving. De verwachting is dat in 2009 de complete nieuwe brochurelijn zal verschijnen. De MLDS participeerde in 2008 in het foldermateriaal voor de wachtkamers van huisartsenpraktijken, die het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) heeft opgesteld. Dit betrof vijf folders, namelijk aambeien, diarree, maagklachten, overgeven en verstopping. Na een kosten/batenanalyse is dit jaar besloten de participatie vanuit de MLDS stop te zetten. 3.4 Digitale nieuwsbrieven De MLDS maakt in samenwerking met Selling & Logistic Services en de patiëntenverenigingen Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) en de PDS-belangenvereniging (PDSB) digitale nieuwsbrieven. Mensen die medicijnen gebruiken voor een van deze aandoeningen ontvangen in de
apotheek een folder waarin de digitale nieuwsbrief wordt geïntroduceerd. Vervolgens kunnen mensen zich op deze kosteloze service abonneren. De drie nieuwsbrieven, één over PDS (Prikkelbare Darm Syndroom), één over IBD (Inflammatory Bowel Disease) en één over maagklachten, verschijnen vier keer per jaar. Het aantal abonnees voor deze drie nieuwsbrieven blijft stijgen.
Nieuwsbrief IBD PDS Maagklachten
2008 7265 5914 4413
2007 5598 4990 3095
2006 3100 3700 -
3.5 Beurzen en voorlichtingsbijeenkomsten In 2008 is het aantal bezoeken aan beurzen, symposia en patiëntencontactdagen verder teruggeschroefd. Het bereik van deze activiteiten is, in verhouding tot andere communicatiemiddelen, gering en de kosten relatief hoog. In totaal hebben voorlichters van de stichting deelgenomen aan vijf evenementen (2007:7) 3.6 Boeken Ziezon Ziezon staat voor landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs en functioneert als het knooppunt van alles wat te maken heeft met ziekzijn en onderwijs. Een van de activiteiten van Ziezon is het ontwikkelen van onderwijsmappen met informatie over chronische aandoeningen. De MLDS heeft in 2008 een bijdrage geleverd aan de onderwijsmappen ‘Buikpijn’ en ‘Verstopping’. Zelfzorgboeken Het zelfzorgboek over IBD (Colitis Ulcerosa – Ziekte van Crohn) van de Stichting September waaraan de MLDS heeft meegewerkt, is dit jaar verschenen. Gek van eten In november 2008 is het boek ‘Gek van eten’ van auteur Sofie Roozendaal verschenen. Dit boek gaat over angsten, eetproblemen en gek worden van je lichaam. De MLDS heeft meegewerkt aan de teksten in het boek over maag-, lever- en darmaandoeningen. 3.7 Preventie Preventieplan Preventie staat hoog op de maatschappelijke agenda. Ook de MLDS wil de komende jaren veel aandacht besteden aan preventie. Er is een gestructureerd preventieplan opgesteld, waarin de kernpunten staan van de MLDS op het gebied van preventie en een aantal concrete projecten die in deze beleidsperiode uitgevoerd zullen worden. Daarnaast wordt ingezet op onderzoek, zodat preventieactiviteiten doelgericht kunnen worden uitgewerkt . Kinderwebsite Er is in 2008 gestart met het opzetten van de kinderwebsite Poepie. Kinderen zijn een belangrijke aandachtsgroep als het gaat om preventie, omdat onderzoek heeft aangetoond dat kinderen die regelmatig bewegen en gezond eten, ook op latere leeftijd een gezondere leefstijl hebben dan kinderen die dat niet doen. Het ‘rendement’ van preventieprojecten bij kinderen is daarom groot. Kinderen maken zowel thuis als op school graag gebruik van de computer en internet. Een website is bij uitstek de geschikte manier om kinderen te bereiken in beide omgevingen.
Preventiewebsite In 2008 is de preventiewebsite www.spijsvertering.info ontwikkeld. In 2009 wordt deze website opgeleverd. www.spijsvertering.info geeft informatie over de werking van de spijsvertering en wat mensen kunnen doen om hun spijsvertering gezond te houden. Op deze website staat tevens informatie over risicofactoren voor spijsverteringsziekten, alarmsignalen en tips bij veelvoorkomende klachten op dit gebied. Daarnaast kunnen bezoekers hun kennis over de spijsvertering testen en een quiz doen samen met de kinderen. Preventiemateriaal De flyer ‘Hoe houd ik mijn spijsvertering gezond?’ is in 2008 ontwikkeld. Daarnaast zijn de preventiebrochure voor volwassenen en ‘Het Rottige Buiken Boekje’, de preventiebrochure voor kinderen, in 2008 herzien. In 2009 worden deze preventiebrochures verspreid. Ga voor gezond! Op het gebied van preventie bij kinderen heeft de MLDS aansluiting gevonden bij het landelijk project ´Ga voor gezond´ dat het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie’ (NIGZ) coördineert. Dit project pakt de groeiende gezondheidsproblemen bij kinderen op een leuke manier aan en heeft ingang bij de basisscholen. De bijdrage van de MLDS aan dit project bestond in 2008 uit: Meewerken aan de ontwikkeling van digitale lesbladen en werkbladen over de spijsvertering voor de verschillende leeftijdsgroepen. Uitbreiding van de Ga voor gezond! test met een aantal vragen over spijsvertering, voeding en buikpijn. Het aanleveren van teksten voor codewoorden die met spijsvertering en voeding te maken hebben, waarmee de Ga voor gezond! website uitgebreid kon worden. Corpus De MLDS participeert in Corpus als een van de Founding Fathers. In maart 2008 is ‘Corpus – Reis door de mens’ geopend in Oegstgeest. Corpus is een belevingscentrum over het menselijk lichaam. Je gaat het lichaam in via de knie, en komt een uur later door het oog weer naar buiten. In dat uur ervaart de bezoeker vanuit de baarmoeder de geboorte, neemt hij plaats in het hersentheater en leert hij wat er gebeurt met het broodje kaas dat we hebben gegeten. Wanneer je na een uur het lichaam van Corpus verlaat, begint de ‘reis naar beneden’. Tijdens deze reis naar beneden is er ruimte voor verdieping van kennis. Zo wordt op de vierde etage aandacht besteed aan het spijsverteringsstelsel en voeding. Hier staat onder andere een touchscreen van de MLDS met een quiz voor kinderen en volwassenen over fabels en feiten over spijsvertering. Vaccinatie Hepatitis B De Maag Lever Darm Stichting participeert met een aantal patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen in de denktank Hepatitis. Op initiatief van het Nationaal Hepatitis Centrum is deze denktank van start gegaan met als doel structurele aandacht voor Hepatitis B te krijgen. Op dit moment is het doel van de samenwerking om de hepatitis B vaccinatie in het Rijksvaccinatieprogramma te krijgen. 3.8 Patiëntenverenigingen De stichting werkt nauw samen met de meeste patiëntenverenigingen die direct actief zijn op MDLgebied. Sinds 2007 worden de patiëntenverenigingen meer betrokken bij voorlichtingsprojecten. Zo zijn in 2008 relevante patiëntenverenigingen betrokken geweest bij het opzetten van www.darmkanker.info en www.slokdarmkanker.info. Ook zijn voorlichtingsteksten voor de nieuwe website en brochures waar mogelijk beoordeeld door de patiëntenverenigingen.
Van oudsher kunnen patiëntenverenigingen op MDL-gebied subsidie aanvragen bij de MLDS. In 2008 was de maximaal toe te kennen subsidie € 5000 per patiëntenvereniging.
Onderstaande projecten zijn (deels) door de MLDS gefinancierd in 2008 Alvleeskliervereniging PROJECT: Vergroten van bekendheid bij verpleegkundigen, artsen, specialisten en andere belangstellenden. In dit kader is de bijdrage van de MLDS besteed aan de deelname van de Alvleeskliervereniging aan beurzen. Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) PROJECT: De CCUVN heeft de subsidie van de MLDS gebruikt voor het opzetten en organiseren van een digitaal patiëntenpanel. Het instellen van dit panel is een goede manier om veel informatie te vergaren. Met deze informatie kan de vereniging haar beleid toetsen, aanpassen of actie ondernemen. Hemachromatose Vereniging Nederland PROJECT: De MLDS heeft bijgedragen aan de kosten van het verenigingsblad ‘De IJzerwijzer’. Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting PROJECT: De bijdrage van de MLDS is gebruikt voor het aanpassen van het CMS-systeem van de website www.nfcs.nl. Nederlandse Coeliakie Vereniging PROJECT: De subsidie van de MLDS is ingezet voor een voorlichtingscampagne in de regio Limburg met onder andere een radiospot en diverse mailings. Nederlandse Leverpatiëntenvereniging PROJECT: Met de subsidie zijn een drietal activiteiten uitgevoerd, namelijk een familiedag voor patiënten met galgangatresie, een regiobijeenkomst in Nijmegen en een training voor de webmaster van de website van deze vereniging. Nederlandse Stomavereniging PROJECT: De bijdrage van de MLDS is ingezet voor de realisering van de brochure ‘Jong’ . Dit is een tweeluik: een deel gericht op 12 tot 20-jarigen en een deel voor 20 tot 40-jarigen. Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging PROJECT: De subsidie is gebruikt voor de PDS-infodag. Meer dan 160 mensen hebben deze informatiedag bezocht. Er waren drie lezingen en een forumdiscussie. Voorafgaand aan deze dag zijn er diverse mailings verstuurd om deze dag en PDS onder de aandacht te brengen bij ziekenhuizen, specialisten, huisartsen, apothekers en diëtisten. Stichting Najjar PROJECT: De subsidie levert een bijdrage aan de salariskosten van een parttime verpleegkundige die Crigler-Najjar patiënten in de thuissituatie begeleidt. Stichting Voedselallergie PROJECT: Restaurantgids voor koks. De stichting heeft de subsidie ingezet voor het maken van een Restaurantgids voor koks met daarin voorlichting over voedselovergevoeligheid en aandacht voor alle aspecten van een veilige maaltijd voor gasten met een voedselovergevoeligheid.
Vereniging Anusatresie De vereniging heeft de subsidie gebruikt voor verschillende activiteiten, zoals familiedagen, een workshop en het verenigingsblad.
De Vereniging van Ouderen en Kinderen met slokdarmafsluiting (VOKS) De VOKS heeft de subsidie gebruikt voor een cliëntenraadpleging onder jongvolwassenen en hun ouders over hun empowermentstrategie. Vereniging Ziekte van Hirschsprung PROJECT: De bijdrage is besteed aan activiteiten ter bevordering van lotgenotencontact en het uitwisselen van ervaringen, zoals contactdagen. 3.9 Logeerhuizen Conform de voornemens uit het beleidsplan 2008 – 2011 worden de MLDS-tussenhuizen op dit moment geëvalueerd. Er vinden oriënterende gesprekken plaats over de toekomst van deze logeerhuizen en welke voorzieningen de academische centra, en op termijn andere grote expertisecentra, bieden voor naasten van patiënten. In de logeerhuizen van de stichting kunnen patiënten bijkomen van een levertransplantatie en kunnen hun naasten verblijven tijdens de ziekenhuisopname van de getransplanteerde. De bezettingsgraad in de twee huizen in Groningen was in 2008 gemiddeld 40 % (2007: 41%). In Rotterdam was de bezetting in 2008 gemiddeld 23% (2007: 25%). 3.10 Vooruitblik 2009 Het schriftelijke voorlichtingsmateriaal wordt in samenspraak met de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen gedrukt en er wordt een procedure opgesteld om dit materiaal eens in de twee jaar een inhoudelijke update geven. In de loop van 2009 worden de nieuwe brochures uitgebracht. Het nieuwe verzendhuis zal in gebruik worden genomen. Ook wordt een nieuwe webshop geïntroduceerd voor de bestellingen door particulieren. Op het gebied van preventie wordt uitvoering gegeven aan het plan van aanpak. Zo wordt de preventiewebsite www.spijsvertering.info gelanceerd, hieraan wordt nog een digitale test toegevoegd met behulp waarvan een bezoeker inzicht kan krijgen in wat hij kan doen om een gezonde spijsvertering te bevorderen. De vernieuwde website www.mlds.nl gaat online met een verbeterde navigatiestructuur, een uitgebreidere en verbeterde inhoud en voorzien van een nieuwe vormgeving. Naast uitgebreide informatie op het gebied van de spijsvertering en maag-, lever, darmaandoeningen, is de concernsite fors uitgebreid met concerninformatie en uitgebreide informatie over wetenschappelijk onderzoek en fondsenwerving.
