informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging

MenSen December 2012 • Nummer 6 • 20e jaargang

Woningaanpassingen bekeken

Supportactie helpt MSVN

Regeerakkoord uitgelegd

MS-telefoon 0900 - 821 2108

(10ct/min)

ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur

informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging

w ww. msvereniging.n l

vereniging in beeld

2 De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen, dit zijn de contactpersonen: Amsterdam e.o. Esther Lof, tel.: 020 - 7744944 [email protected] www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost Lisette van Griensven [email protected] Brabant West Vacature Brabant Zuid-Oost Twan Merks, tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur [email protected] Drenthe Vacature Flevoland, ’t Gooi Annelies Bax, tel.: 036 5374347 [email protected] Caroline Nouwen, tel.: 035 6231340 [email protected] Friesland Hanneke Kool, tel.: 0511 - 462 760 [email protected] Gelderland Noord Harry Dijkhuis, tel.: 057 - 553 0015 [email protected] Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976 [email protected] Groningen Henny Jongsma, tel.: 0598 - 451613 [email protected] Haarlem Amunda van Stenis, tel.: 023 - 5632831 [email protected] www.msvnhaarlem.nl Noord-Holland Noord Maria Kapiteijn-Bot, tel.: 0223 - 531 441 [email protected] Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984 noordenmiddenlimburg@ msvereniging.nl Overijssel Noord R. Smit, tel.: 038 - 4543 941 [email protected]

Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten, tel.: 0541 - 551 750 Website: mspvtwente.nl [email protected] Utrecht J.A. Spenkelink, tel.: 0346 - 353 487 [email protected] Zeeland Karin Schippers, tel.: 0187 - 499000, [email protected] Zuid-Holland Noord Wim van ‘t Hof tel.: 071 - 5133668 [email protected] Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177386 Gouda: tel.: 06 - 41762529 Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34 [email protected] Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last, tel.: 010 - 4500836 [email protected] Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176 [email protected] Verenigingsbureau MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL Den Haag www.msvereniging.nl 070-374 77 77 [email protected] ING rek. 65 60 492 / o.v.v. giften KvKnr. 40412976 Onze strategische partners:

Multiple Sclerose Vereniging Nederland De MS Vereniging Nederland is de enige vereniging van en voor mensen met MS en hun naasten. Vanaf 1963 zijn vrijwilligers actief met informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Er zijn 21 regionale werkgroepen met diverse activiteiten en gespreksgroepen. Op werkdagen is er de MS-telefoon. Het Voorlichtersteam geeft regelmatig voorlichting over MS. Belangenbehartiging doen wij samen met CG-Raad, NPCF en EMSP (European MS Platform). Om krachten te bundelen werken wij nauw samen met o.a. MSweb en MS Research onder de naam MS Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds steunt ons. Lidmaatschap Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar en kost €30,- bij gewone betaling of acceptgiro. Automatische incasso per jaar bedraagt €25,-. Maandelijkse automatische incasso is mogelijk vanaf €2,25/maand. Automatische incasso geeft korting, omdat het ons veel werk en kosten bespaart. Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden de contributie eenmalig of jaarlijks ( zie: www.npcf.nl/contributie). Aanmelden of opzeggen: info@msvn. nl. Vermeld a.u.b. naam, adres, woonplaats en telefoonnummer. Giften en nalatenschappen zijn zeer welkom voor extra activiteiten. De MSVN is ANBI-geregistreerd (Algemeen Nut Beogende Instelling). Daardoor hoeven wij bij giften of nalatenschappen geen of weinig successie- of schenkingsrechten af te dragen. Voor u is uw gift aftrekbaar van de belasting. MenSen MenSen is een uitgave van de MS Vereniging Nederland en verschijnt 6 keer per jaar. Redactie: [email protected] Eindredactie: Sebastiaan Smits - Foto’s: Redline Fotografie - Productiebegeleiding: Regalis, Zeist - Vormgeving: Jo Design & Communication, Utrecht Advertentie- exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023- 571 47 45, fax 023-571 76 80, e-mail: c.bleeker@ bureauvanvliet.com MenSen is in gesproken vorm verkrijgbaar. Neem hiervoor contact op met Dedicon via 0486-486 486 of [email protected].

van de redactie

3

Tijdens een bezoek aan de fysiotherapeut kwam MS ter

Enkele weken later deed zich in familiekring een soort-

sprake. “Jij werkt toch ook voor het MS Fonds?”. De

gelijk geval voor; een goede vriendin had een kennis

verschillen uitleggen tussen de MS Vereniging Neder-

-een jonge vrouw, begin 20- die de diagnose MS had

land, het Nationaal MS Fonds, MS Research en al die

gekregen en zo graag eens met iemand wilde praten.

andere MS-organisaties is soms onbegonnen werk.

Kon dat met mijn familielid, die ook MS heeft?

Gelukkig werken we momenteel hard met MSweb aan meer samenwerking, zodat we in gezamenlijkheid aan

Beide gevallen tonen aan hoeveel angst de diagnose

het werk zijn voor mensen met MS.

kan geven. Gelukkig konden we in beide gevallen deze mensen helpen. Door ze te verwijzen naar meer

En dat ons werk nog steeds hard nodig is, bleek uit de

informatie op MSweb en op de Zorgsite MS; door te

vraag van de fysiotherapeut. Hij had een jonge patiënt,

vertellen over het bestaan van MS-verpleegkundigen;

begin 20, die de diagnose MS had gekregen. Deze

door te vertellen over lotgenotencontact in de regio’s.

jongen was zich natuurlijk rot geschrokken en zat al een

Want ook al ben jij ziek, je staat er niet alleen voor. Daar

paar weken in de put. Wat betekende deze diagnose

zijn we een vereniging voor!

voor hem? Ondanks de opluchting eindelijk een antwoord op vele vragen te hebben (er was toch echt iets mis met hem, het zat niet tussen zijn oren), over-

Sebastiaan Smits,

heerste de angst en de onzekerheid. Wist ik misschien

eindredacteur

waar deze jongen terecht kon voor meer informatie, vroeg mijn fysiotherapeut.

9

6

Supportactie: winnen voor de MSVN

Gilenya nog steeds niet vergoed

Automatische incasso bespaart geld

19

MS Plus Award uitgereikt

De MS-telefoon 0900 - 821 2108 (€ 0,10 per minuut) ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur

29

van de voorzitter / kort nieuws

4 Wie namens de MS Vereniging Nederland (MSVN) voor de Hersenstichting Nederland collecteert (van 4 tot en met 9 februari 2013), haalt geld binnen voor de MSVN.

Cannabisextract helpt tegen ziekteverschijnselen Onderzoekers in Groot Brittannië toonden een gunstige werking aan van cannabisextract bij het bestrijden van door MS veroorzaakte ziekteverschijnselen. De bijwerkingen die

De Hersenstichting biedt de MSVN de gelegenheid om mee

zij vonden waren al bekend. Nieuwe veiligheidsproblemen

te doen aan deze collecte. Maar liefst 33% van de gemid-

kwamen zij niet tegen.

delde collectebus-opbrengst (per MSVN-collectant) komt ten bate van de MSVN. Ook andere patiëntenverenigingen op

Het is bekend dat MS chronisch gepaard kan gaan met spier-

het gebied van een hersenaandoening worden door de

stijfheid, spasmen, pijn en slapeloosheid. In het Verenigd

Hersenstichting benaderd.

Koninkrijk onderzochten wetenschappers met medewerking van 279 willekeurig gekozen MS-patiënten de mogelijk

Met een jaarlijks gemiddelde van ruim € 75 per bus, zou de

gunstige werking van cannabisextract bij het bestrijden van

MSVN ongeveer € 25,- krijgen per collectant die zich via de

deze verschijnselen. Het extract bevatte als werkzame stof

MSVN aanmeldt. Dit kan snel oplopen tot een mooi bedrag

tetrahydrocannabinol (THC).

voor de MSVN! Ongeveer de helft van de mensen kreeg dit extract Je kunt zelf aangeven in welke straat en wijk je wilt collecte-

toegediend, terwijl de overige deelnemers een placebo

ren, en hoe lang. Wat je ook doet - één straat, meerdere

kregen. Het onderzoek duurde twaalf weken. De eerste twee

straten – alle beetjes helpen. Kleine moeite, groot effect!

weken voerden de onderzoekers geleidelijk de verstrekte dosis op van 5 mg tot een maximum van 25 mg THC per dag,

Wil je collecteren voor de MS Vereniging Nederland en de

waarna deze dosis tien weken lang gehandhaafd bleef.

Hersenstichting Nederland? Geef je nu op als collectant en ga naar https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/collecte.

Na deze periode bleek er verbetering te zijn opgetreden in de spierstijfheid. Ook merkten de deelnemers verandering in pijn, spasmen en de kwaliteit van slaap. De drie typisch aan MS gerelateerde zaken die de onderzoekers maten betroffen spasticiteit, lichamelijke en mentale impact en het loopvermogen. De verbetering van de spierstijfheid na het twaalf weken lang gebruiken van cannabisextract was bijna twee maal zo groot als bij de groep mensen die placebo's kregen. Vergelijkbare resultaten vonden de onderzoekers ook na vier en na acht weken. Ditzelfde gold voor de overige onderzochte verschijnselen. De resultaten werden verkregen met gebruikelijke scoretabellen bij MS. De onderzoekers menen hiermee de werking van cannabisextract aan te hebben getoond. Nieuwe veiligheidsproblemen kwamen zij niet tegen. Bron: MSweb

ADVERTENTIE

van de voorzitter Kijkend naar de actualiteit valt vooral de kwestie ‘Jansen Steur uit Twente’ op. Ik weet niet of u dit gevolgd heeft in het nieuws, maar dit is de arts die mensen met opzet een foute diagnose gaf. Soms liet hij hen onnodig opereren. Ik ben vooral geschokt door het boze opzet, de kwade trouw van de man. Het is zeer ernstig dat juist een arts zo diep kan zinken. Maar wat nog veel erger is, is het feit dat zijn kwade praktijken zo lang onontdekt hebben kunnen blijven. Er is zo veel schade aangericht! Ook binnen de vereniging hebben we gehoord van mensen die ten onrechte de diagnose MS kregen. Ik hoop van harte dat de nieuwe Richtlijn MS deze kwalijke praktijken in de toekomst onmogelijk maakt. Het is daarom een goede zaak, dat artsen tegenwoordig veel meer met elkaar moeten overleggen en dat gelukkig ook doen. Dit vreselijke incident toont wel aan dat een sterke patiëntenvereniging geen overbodige luxe is. Ook de stem van mensen met MS moet met kracht overal ten gehore worden gebracht. In deze uitgave van MenSen treft u een flyer aan van de Support Actie. Het grootste gedeelte van de opbrengst (80%) van de MSVN-loten komt rechtstreeks aan de vereniging ten goede. De deelnemers hebben vier keer per jaar kansen op mooie prijzen. Onze directeur Yelle Nuse heeft symbolisch het eerste lot gekocht tijdens de Algemene ledenvergadering van

5

Onderzoek naar een behandelmethode met Ofatumumab bij patiënten met Relapsing-Remitting Multiple Sclerose (RRMS) Het academisch MS centrum Limburg doet onderzoek naar oorzaken en behandeling bij MS (Multiple Sclerose). Recent is een onderzoek gestart naar de behandeling met Ofatumumab bij mensen met RRMS. Het doel van het onderzoek is te kijken naar de werkzaamheid en veiligheid van de onderhuidse injectie van ofatumumab, gemeten aan MRI scans. Om deel te kunnen nemen aan dit onderzoek moet u tussen de 18 en 55 jaar zijn en moet er bij u relapsing-remitting Multiple Sclerose geconstateerd zijn. De totale onderzoeksperiode omvat een screeningsbezoek, 24 weken behandelsfase en aansluitend 24 weken follow up, die verlengd kan worden met 1.5 jaar. Voor deelname aan dit onderzoek wordt geen vergoeding verstrekt.

17 november j.l. Elders in dit blad kunt u lezen dat zij onze vereniging om persoonlijke redenen gaat verlaten. Ze vertrekt vanaf 1 februari. Gelukkig heeft zij mij verteld dat zij de vereniging een warm hart blijft toedragen. Daarom doet zij ook mee met de Support Actie. Vanaf deze plaats dank ik Yelle Nuse heel hartelijk voor al hetgeen zij voor de vereniging heeft gedaan en bereikt. Namens het bestuur wens ik haar een heel goede toekomst. Voor het nieuwe jaar heb ik veel wensen voor de vereniging. Ik wil samenwerken met alle partijen en hoop op krachtenbundeling in het MS-veld. Maar vooral wens ik dat veel mensen zich blijven inzetten voor mensen met MS en hun

Met een reactie op deze advertentie geeft u uitsluitend te kennen, dat u nadere informatie wenst te ontvangen. Indien blijkt dat u geschikt bent en u besluit aan het onderzoek deel te nemen, dan kunt u uw deelname te allen tijde staken. In de loop van het onderzoek kan het zijn, dat er persoonlijke informatie geregistreerd wordt, maar deze informatie wordt in overeenstemming met nationale voorschriften beschermd. Mocht u graag nadere informatie ontvangen, dan kunt u contact opnemen met:

naasten, want het werk is nog lang niet gereed. Als laatste wens ik u en uw dierbaren ook dit jaar goede dagen in december en een voorspoedig begin van 2013! Frans Slangen, voorzitter [email protected]

Orbis Medisch Centrum (Sittard-Geleen) Prof. Dr. Hupperts / Sandra Liedekerken Tel.: 088-4597811 / 06-13164103 maandag - donderdag of E-mail: [email protected] mensen-gsk 121121.indd 1

04-12-12 11:58

Medisch

6

Onduidelijkheid rond vergoeding fingolimod duurt voort Sinds 1 maart vergoeden zorgverzekeraars het eerste geneesmiddel in tabletvorm voor RR MS: Gilenya® (fingolimod). Maar de voorwaarde waaronder dit gebeurt, is te strikt. Dit vindt zowel MS Nederland Kwaliteit van Zorg als de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Achter de schermen wordt intussen gewerkt aan een oplossing. Door Toine de Graaf, freelance journalist

middel, dan wel onnodig lang zal moeten wachten voordat men het krijgt.

Voor het geval u het nog niet wist: één woordje van

Ook deze email had niet het gewenste effect. MS

twee letters kan een wereld van verschil maken. De

Nederland liet daarop het ministerie weten de

kwestie rond fingolimod draait om het woordje ‘en’.

ervaringen van patiënten rond fingolimod te zullen

Fingolimod wordt alleen vergoed voor mensen met RR

inventariseren. Het plaatste daarvoor een oproep op

MS “met een hoge ziekteactiviteit die niet hebben

www.msnederland.nl. In samenwerking met MSVN

gereageerd op een beta-interferon en glatirameer”.

werd vervolgens casuïstiek opgebouwd. Dit resulteerde

Zou hier hebben gestaan “een beta-interferon en/of

in 27 meldingen over problemen met vergoedingen én

glatirameer”, dan was er helemaal geen kwestie

een nieuw schrijven: een brief van twee kantjes van MS

fingolimod geweest.

Nederland, gericht aan de minister van VWS.

Als nietsvermoedende lezer zou je bijna denken dat in de stukken van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) een typefout is geslopen, die zich eenvoudig laat herstellen: gewoon ‘en’ vervangen door ‘en/of’ en het probleem is opgelost. Maar zo eenvoudig ligt het niet. “Dubbele hindernis” Er wordt inmiddels een jaar gesteggeld over het woordje ‘en’. Al in december 2011 schreef de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) hierover een brief aan het CVZ, dat het woordje ‘en’ echter gewoon liet staan in haar advies aan de minister van VWS. Die nam vervolgens het omstreden woordje over in haar besluit over de vergoeding van fingolimod. Dit gebeurde afgelopen februari. Diezelfde maand reageerde MS Nederland Kwaliteit van Zorg in een email naar het ministerie op dit bericht. In de email wees men erop dat de vergoedingsvoorwaarde dermate strikt is dat vrijwel niemand met RR MS toegang zal krijgen tot het nieuwe

Medisch

7

Een citaat uit deze brief, gedateerd 30 augustus 2012

“Er blijven zorgen voor de toekomst”

en ondertekend door projectleider Jacqueline Solleveld: “Het woordje ‘en’ in de voorwaarde houdt een

Ook als er binnen afzienbare tijd een oplossing komt

onterechte ‘dubbele hindernis’ voor vergoeding in. Het

voor de vergoeding van fingolimod, houdt Jacqueline

is niet zinvol om, na falende behandeling met beta-

Solleveld zorgen voor de toekomst. “De dure MS-

interferon, eerst nog glatirameer te proberen voordat

geneesmiddelen staan in 2014 op de rol om te worden

men de switch kan maken naar de tweede lijnsbehan-

overgeheveld naar het ziekenhuisbudget. Die moeten

deling. Deze opvatting wordt breed gedragen o.a. door

dan waarschijnlijk worden betaald uit de budgetten van

de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.”

de afdelingen neurologie. Iedereen weet dat een budget eindig is. Daar maak ik me zorgen om. Wie

Rol van de neuroloog

geeft garanties dat men de geneesmiddelen krijgt die

Na deze brief klommen nog meer mensen in de pen:

men zou moeten hebben? Het is niet ondenkbaar dat

journalisten, neurologen, Tweede Kamerleden en de

er ‘plafondafspraken’ gemaakt worden.”

minister zelf. Eerst verschenen artikelen in onder meer de Volkskrant, NRC Handelsblad en De Telegraaf.

“Ik krijg nu al signalen dat er ziekenhuizen zijn waar

Daarna stelden de SP-Kamerleden Henk van Gerven en

men geen mogelijkheid heeft om op Tysabri over te

Renske Leijten schriftelijke Kamervragen over de

stappen. Wat ons betreft wordt goed gekeken hoe een

kwestie, die de minister weer dwongen om antwoorden

verdeelsleutel gemaakt kan worden, zodat de medicatie

te formuleren. Toen was het inmiddels al 9 oktober en

voor iedereen beschikbaar en toegankelijk blijft.

was het probleem nog steeds niet opgelost. Trouwens:

Daarvoor zijn een goede diagnose en het juiste

tussendoor hadden de neurologen (lees: werkgroep MS

behandeladvies van de neuroloog belangrijk. Vervol-

van de NVN) ook nog een brief gestuurd aan het

gens kan samen met de persoon met MS en andere

ministerie van VWS, waarin zij een voorstel deden voor

zorgverleners een behandelplan worden opgesteld.

aanvullende

Zorg op maat. Wij werken aan een MS netwerk van in

voorwaarden

voor

vergoeding

van

fingolimod.

MS gespecialiseerde zorgprofessionals. Hierbij staat de multidisciplinaire richtlijn, inclusief de kwaliteitscriteria

Al deze activiteiten verhoogden afgelopen najaar de

vanuit patiëntenperspectief, centraal.”

druk op het ministerie en het CVZ. Toch was deze samenloop niet in scène gezet, bezweert Jacqueline

MS Nederland heeft begrip voor de benodigde bezui-

Solleveld. “Wij hebben op 30 augustus onze brief naar

nigingen “We gaan dat niet uit de weg. Maar we willen

de minister gestuurd – waar overigens snel op is

graag namens mensen met MS meedenken en met alle

gereageerd vanuit het ministerie – en de rest is spontaan

partijen om tafel. Geen discussie, maar de dialoog

ontstaan op initiatief van een aantal mensen met MS

aangaan over hoe we met elkaar de zorg toegankelijk,

die de publiciteit hebben gezocht. Waar het om gaat, is

bereikbaar en betaalbaar kunnen houden.”

dat het CVZ een onnodige hobbel heeft opgeworpen. Als een middel wordt toegelaten tot het basispakket,

of aanvullende voorwaarden op te nemen, zo weinig

moet het ook toegankelijk en beschikbaar zijn. Dat

serieus is genomen. “Fingolimod is een middel voor de

heeft MS Nederland – een gezamenlijk initiatief van MS

agressieve fase van de ziekte. Dat betreft vaak jonge

Research, MSVN, MSweb en het Prinses Beatrix Fonds

mensen, die aan het begin staan van hun carrière of een

– willen overbrengen met deze brief.”

jong gezin hebben. Bij een ernstige vorm van MS moet je als neuroloog soms grote stappen nemen om de

Het heeft Jacqueline Solleveld verbaasd dat het advies

schubs te stoppen en iemand stabiel te krijgen. Daar-

van de neurologen om de voorwaarden aan te passen,

voor dien je als overheid geen extra hobbels op te

Medisch

8 werpen. Er zijn al niet zo heel veel middelen voorhan-

Bovendien komt maar een klein percentage van de

den. Het zijn ook geen van allen middelen die je zomaar

mensen met MS in aanmerking voor gebruik van

neemt. Er zitten bijwerkingen aan, die fors kunnen zijn.

fingolimod. “Het is alleen geregistreerd voor relapsing

Je kan er dus van uitgaan dat de neuroloog weet wat

remitting MS (RR MS). Daarnaast is het een tweede

hij doet. Als iemand niet blijkt te reageren op een eerste

lijnsmiddel: iemand krijgt het pas als een eerste lijnsmid-

lijnsmiddel, moet de dokter vrij zijn om te zeggen: ‘We

del niet meer helpt. De eerste inname gebeurt onder

gaan over op tweede lijnsmedicatie’. En dat kan dan

toezicht van de arts in het ziekenhuis. Iedereen die nu

fingolimod zijn of Tysabri® (natalizumab).”

bijdraagt aan een zo hoog mogelijke kwaliteit van de zorg en verhoging van de kwaliteit van leven, vraagt

Willekeur

zich echt af waarom het zo moeilijk moet.”

Uit de ervaringen die mensen in het land opdoen rond Fingolimod, blijkt dat willekeur is gecreëerd. “Zoals het

Achter de schermen

nu is geformuleerd, kan een zorgverzekeraar zeggen:

Het goede nieuws is dat achter de schermen wordt

‘Dit zijn de voorwaarden, we houden ons daaraan’. Er

gewerkt aan een oplossing. Op 30 november vond bij

zijn verzekeraars die zich heel zakelijk opstellen en vast-

het CVZ in Diemen overleg plaats. Er schoven diverse

houden aan de regeltjes. Maar er is bijvoorbeeld ook

partijen aan. Vertegenwoordigd waren de neurologen

een mevrouw die van zorgverzekeraar De Friesland het

(Werkgroep MS van de NVN), de mensen met MS (MS

bericht heeft gekregen dat ze, ondanks de voorwaarden

Nederland), de zorgverzekeraars, de fabrikant (Novar-

die nu gelden, toch voor een jaar de medicatie vergoed

tis), het ministerie van VWS en het CVZ. “Positief is, dat

krijgt. Er zijn verzekeraars die met de menselijke maat

het beslist een open gesprek was”, zegt Jacqueline

meten, ook bij de inkoop van dure medicijnen.”

Solleveld die deelnam aan het overleg. “Maar het was jammer te moeten ontdekken dat heroverweging door

Het geeft aan dat de kansen niet meer gelijk zijn

het CVZ een langdurig proces is en de oplossing niet ter

verdeeld. “Terwijl je dat wel wilt. Wij willen daarom

plekke voorhanden bleek. Er wordt een oplossing ge-

echt de dialoog aangaan met de betrokken partijen. Wij

zocht voor de hele groep mensen met RR MS. Voor de

sluiten onze ogen niet voor de kosten. Vergeet niet: MS

groep die fingolimod gebruikt vanuit de wetenschap-

is een chronische ziekte waar men nog niet beter van

pelijke studies en goed reageert op het middel. En voor

kan worden. Echt beter wordt men ook niet van

de groep die al een tweede lijnsmiddel gebruikt (Tysa-

fingolimod, maar vaak wel stabiel waardoor de kwaliteit

bri), maar hiermee niet door kan gaan na een positieve

van leven verhoogt. En nogmaals: als het op advies van

PML-test en over zou moeten stappen op fingolimod.”

de medisch specialist, die als professional weet wat hij/

De partijen gingen uiteen met huiswerk. “Zo is onder

zij doet, het middel x, y of z wordt, kan je mijns inziens

meer afgesproken dat de neurologen de multidiscipli-

aannemen dat het een goed overwogen besluit is.”

naire richtlijn en aanvullende data aanleveren. Het CVZ gaat zich intern beraden op haar mogelijkheden. Uiteraard heb ik laten weten de procedures te respecteren, maar ook dat mensen met MS geen tijd hebben om lang op een oplossing te wachten. Het CVZ heeft aangegeven haar best te doen om zo spoedig mogelijk met een oplossing te komen. Neem van mij aan dat we er als MS Nederland bovenop blijven zitten.” Voor vragen en uw ervaringen met fingolimod: [email protected]

verenigingsnieuws

9

De SupportActie, een nieuwe manier van fondswerven voor de MS Vereniging Nederland Zoals voorzitter Frans Slangen in

informatievoorziening,

belangen-

het vorige nummer van MenSen al

behartiging en lotgenotencontact

Zo kunt u meedoen

aangaf, gaat de MSVN samen-

voor mensen met MS.

U vult het machtigingsformulier

werken met de SupportActie. Op

– dat u in deze mensen vindt– in,

Ledenvergadering

Als Supporter van de MS Vereni-

ondertekent dit en stuurt dit naar

van 17 november jl. gaven Cees

ging machtigt u de SupportActie

de SupportActie. Van uw inleg

Vente van de SupportActie en Yelle

om per kwartaal één of meerdere

komt 80% ten goede aan de

Nuse, directeur MSVN, het startsein

loten à € 5,50 van uw rekening af

MS Vereniging, waarmee zij hun

voor deze bijzondere loterij.

te schrijven. Vier maal per jaar vindt

doelstelling kunnen realiseren. De

er een loterijtrekking plaats. U

trekkingen van de SupportActie

ge-

maakt met uw lot(en) kans op

vinden altijd plaats aan het eind

organiseerd door de Nationale

mooie prijzen, zoals bijvoorbeeld

van elk kwartaal en als u wint,

Stichting Grote Clubactie, die ook

een Citroën C1. En wint u de hoofd-

wordt uw prijs automatisch aan u

verantwoordelijk is voor de in 1972

prijs? Dan wint de MS Vereniging

overgemaakt of uitgereikt.

opgerichte en landelijk bekende

ook nog eens € 10.000,–. Dat is

Grote Clubactie. In 1999 is de Sup-

dus sámen winnen!

de

De

Algemene

SupportActie

wordt

portActie opgericht om nog meer te kunnen doen voor het verenigingsleven en voor de fondsenwerving in Nederland. De SupportActie loterij loopt het hele jaar door en heeft elk kwartaal een trekking. Vrijwilligers of wervers van de deelnemende organisaties en verenigingen werven zoveel mogelijk supporters om deel te nemen aan de loterij, om zo fondsen voor hun maatschappelijke activiteiten te realiseren. Het bijzondere aan de SupportActie is dat maar liefst 80 % (€ 4,40) van ieder verkocht lot ten goede komt aan de MS Vereniging. Dit is een uniek hoge afdracht in Nederland. De SupportActie is dus hét ideale middel om de MS Vereniging structureel te steunen. Met

uw

bijdrage

kunnen

wij

doorgaan met onze kerntaken;

maatschappij

10

Een nieuw kabinet vol plannen Het zal u niet ontgaan zijn: Nederland heeft een nieuw kabinet. Een nieuw kabinet betekent een nieuw regeerakkoord. MenSen zette de plannen met betrekking tot zorg en arbeidsparticipatie op een rijtje en vroeg aan coalitie, oppositie en CG-raad om uitleg. Door Lenny Tamerus, freelance journalist

dat hij door de recente portefeuilleverdeling in zijn partij hij zich nog niet voldoende in het onderwerp had kunnen inlezen. Collega Kamerlid Otwin van Dijk van

We gaan de volgende vier jaar bruggen bouwen. Zo

de PdvA nam daarom de honneurs voor de coalitie

luidt althans het plan van PvdA en VVD. Makkelijk gaat

waar.

dit niet worden, want het politieke landschap kent een obstakel: de Eerste Kamer. In de Tweede Kamer zit de

1.

Algemeen

coalitie ontspannen met 38 zetels voor de PvdA en 41

In het regeerakkoord staan nieuwe regelingen en

zetels voor de VVD, samen een meerderheid van 79. Er

wetten. Gaan deze alleen voor mensen gelden die voor

kunnen zelfs een paar Kamerleden afvallig zijn bij een

het eerst van een regeling gebruik maken?

wetvoorstel om het er toch doorheen te krijgen. In de Eerste Kamer ligt de situatie anders. De VVD heeft er

Mona Keijzer (CDA): ‘Dat verschilt per onderdeel. Vaak

16 zetels, de PvdA 14, samen maakt dat 30 van de 75.

wordt een regeling of wet gefaseerd ingevoerd. Bijvoor-

Geen meerderheid dus. Dit zorgt ervoor dat bij elk plan

beeld voor de huishoudelijke hulp: in 2014 worden

een aantal Eerste Kamerleden van een andere partij

bestaande cliënten langs de lat gelegd. Het is mij ook

over de streep getrokken moeten worden. Hoewel in

nog niet overal duidelijk. Voor mij is het vanzelf-

dit artikel het regeerakkoord besproken wordt, wil dat

sprekend dat ik ’s ochtends uit bed kom en mezelf kan

dus niet zeggen dat elk plan ook daadwerkelijk de finish

wassen. Het is heel vervelend dat mensen voor wie dat

haalt.

niet zo is, nu niet weten waar ze aan toe zijn.’

Welk type MS u heeft, of u nog werkt, of u in het bezit

Otwin van Dijk (PvdA): ‘Mensen zullen niet altijd alle

bent van een rijkelijk gevuld spaarvarken, of u alleen-

zorg en toeslagen die ze nu ontvangen, behouden. Dat

staande bent of hoofd van een gezin van zes kinderen;

kan ik niet in algemene zin beloven. Ik begrijp dat

het maakt allemaal uit voor de impact van de kabinets-

mensen daardoor ongerust zijn. Toch worden ze niet

plannen. MenSen bespreekt in dit artikel gevolgen van

aan hun lot overgelaten. Een aantal nieuwe regelingen

de plannen voor de algemene situatie voor iemand met

richten zich vooral op mensen met lagere inkomens en

MS. We kozen voor plannen die niet in het journaal of

zij die te maken hebben met een opeenstapeling van

in de krant al uitgebreid besproken zijn.

kosten. Begin volgend jaar komt er een brief van het

We vroegen de Chronisch zieken en Gehandicapten

kabinet. Daarin staat beschreven voor wie en wanneer

Raad Nederland (CG-raad), een coalitiepartij en een

de nieuwe regelingen gaan gelden. Overigens wordt er

gematigde oppositiepartij om te reageren op verschil-

voor sommige zaken ook extra geld uitgetrokken zoals

lende alinea’s uit het regeerakkoord*. Tweede Kamerlid

bijvoorbeeld voor meer wijkverpleegkundigen.’

Mona Keijzer van het CDA, belast met het onderwerp zorg werkte mee. Ook Marijke Hempenius van de CG-

Marijke Hempenius (CG-Raad): ’Het hangt van de wet

raad schoof aan. Tweede Kamerlid Bas ’t Wout van de

of regeling af. Ik geef een paar voorbeelden. Het

VVD bedankte voor de eer. ‘t Wout was van mening

nieuwe plan voor extramuralisering geldt de eerste

maatschappij

11

jaren alleen voor nieuwe aanvragen. Je wordt niet uit

Otwin van Dijk: ‘Ik ben een hartstochtelijk voorstander

een verplegings- of verzorgingshuis gezet. Hoe het

van dit verdrag. Ik was voorzitter van stichting ‘Alles

daarna moet, is de vraag. Het gaat om mensen die lang

toegankelijk’. Op dit gebied zijn we geen ontwikke-

in een beschermde omgeving hebben gewoond. Het

lingsland, maar het kan beter. Het verdrag is niet om

nieuwe regime rondom de Wmo gaat voor iedereen

mee te wapperen maar een morele opdracht. Bij het

gelden, zoals de bezuiniging op huishoudelijke zorg en

verdrag hoort namelijk een uitvoeringsprogramma. In

het uitleenprincipe voor hulpmiddelen. De basis-

de toekomst moet het makkelijker worden om open-

verzekering in de zorgverzekeringswet wordt elk jaar

baar vervoer, onderwijsinstellingen en horeca binnen te

aangepast en geldt voor alle Nederlanders.’

komen. Nee, dat wil niet zeggen dat vanaf 2014 het meteen in orde is. Je kunt bijvoorbeeld niet alle minder

2.

Rechten van gehandicapten

toegankelijke treintoestellen per direct weggooien.’

“Nederland zal het verdrag van de Verenigde Naties voor de rechten van gehandicapten ratificeren. De

Marijke Hempenius: ’Dit is goed nieuws. De samen-

voorwaarde is dat hieruit volgende verplichtingen

leving moet nu meer rekening gaan houden met

geleidelijk ten uitvoer kunnen worden gebracht.”

mensen met chronisch ziekte of handicap. De overheid

Waarom is dit belangrijk voor mensen met MS? Wat

verplicht zich om achterstanden bijvoorbeeld op het

betekent die voorwaarde?

gebied van werk en onderwijs, weg te werken. Bij het verdrag hoort een nulmeting. Nieuw beleid moet

Mona Keijzer: ‘We hebben al veel goed geregeld in

daaraan getoetst worden. Het mag de situatie van deze

Nederland. Toch zijn er voor gehandicapten regelmatig

doelgroep niet verslechteren. Ook hoort er een tijdsplan

obstakels. Het verdrag regelt waar mensen recht op

bij met doelen en tussenstappen. Wij vinden dat

hebben. Denk aan reizen met het openbaar vervoer en

daarbinnen de verbetering van het openbaar vervoer

een blindentolk bij belangrijke tv-uitzendingen. De

prioriteit moet krijgen. Het geeft mensen meer eigen

voorwaarde gaat over het faseren van de uitvoering van

regie en aan de achterkant worden ze minder afhanke-

het verdrag. Dat vindt het CDA begrijpelijk. Het kan

lijk van speciale voorzieningen zoals doelgroepbusjes.’

niet van vandaag op morgen.‘

maatschappij

12 3.

AWBZ en pgb

zoeken naar alternatieven voor de komende periode.

“De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten wordt

Dat is niets nieuws. Ook nu werken veel wetten en

omgevormd tot een nieuwe landelijke voorziening

regels met budgetgrenzen. De AWBZ is ooit ontworpen

voor de intramurale ouderen- en gehandicaptenzorg

voor mensen met zeer zware zorgvragen. Zo zal het

(vanaf ZZP 5). De AWBZ wordt landelijk georganiseerd

weer worden. Lichtere gevallen, ik begrijp dat dit rela-

met een budgetgrens door middel van contracteer-

tief is, gaan naar de zorgverzekeringswet en de ge-

ruimte. Zorg in natura en pgb’s maken deel uit van de

meentelijke Wmo. Er wordt daarbij meer gekeken naar

voorziening. Inkoop en indicatiestelling komen hier

ondersteuning thuis vanuit de wijk. Mensen die nu in

terecht.

een verzorgingshuis wonen, mogen daar blijven wonen.

De

bestaande

regionale

structuur

van

zorginkoop met budgetplafond blijft vooralsnog

Dit veranderd alleen voor nieuwe aanvragen.’

gehandhaafd. De indicatie wordt beperkt tot degenen

‘Op het gebied van de AWBZ zijn de plannen niet recht

die het echt nodig hebben.”... “Het gebruik van pgb’s

toe recht aan uit te voeren. Ik heb onlangs samen met

wordt verder bevorderd. Pgb’s hebben geleid tot zorg

een collega van D66 een motie ingediend waarin we

op maat en institutionele innovaties.“

vragen om meer onderzoek en advies over de

Wat betekent dit? Zijn de bezuinigingen op het PGB

randvoorwaarden waaronder mensen wel of niet thuis

van de baan?

kunnen blijven wonen. Nu werken we daarbij nog met vaste zorgzwaartepakket (ZZP) indelingen. Misschien

Mona Keijzer: ‘Ik lees dit als volgt: de AWBZ wordt

moeten we niet te rigide denken in x wel en y niet, maar

afgeschaft en verandert in een voorziening. Dat is

meer in maatwerk. Voordat je zoiets verandert, moet je

jargon voor: je hebt geen recht meer op zorg, maar per

heel goed weten wat je doet.’

persoon bekijken we wat echt nodig is. Er wordt gesproken over een budgetgrens. Dat betekent: op is

Marijke Hempenius: ‘Er komt een kern AWBZ waar-

op. Wie daarna komt, belandt op een wachtlijst. Het

binnen de pgb wordt behouden. Voor de zorg die naar

pgb lijkt te blijven. Het CDA ziet dit alles vooral als een

de Wmo gaat, is dat behoud van het pgb maar de

systeemverandering. Wij vragen ons af waarom je daar

vraag. Het lijkt erop dat gemeenten zelf mogen kiezen

zo veel tijd en energie in zou steken. Wat schiet je ermee

of ze dat willen. Wij vinden dat dit landelijk geregeld

op? Ook maken we ons zorgen. Het vorige kabinet had

moet worden en niet van een gemeente moet afhan-

besloten dat ZZP 1 t/m 4 extramuraal zou worden. In

gen. Gelukkig heeft Diederik Samsom gezegd dat het

oktober is dit voorlopig beperkt tot ZZP 1 en 2, omdat

kabinet daar opnieuw naar wil kijken. Wat betreft het

blijkt dat we niet kunnen overzien welke gevolgen het

intermuraal of extramuraal maken van de categorieën

heeft. En nu wil het nieuwe kabinet alles, zelfs de

ZZP, vinden wij dat de mens centraal moet staan. Hier

zware gevallen in ZZP 5 naar de thuissituatie verhuizen?

moet geen harde knip komen, van bijvoorbeeld ZZP3

Ik vraag me echt af of de mensen die dit opschrijven,

wel en ZZP 4 niet. Er moet meer naar de persoonlijke

weten waar ze het over hebben.’

situatie van mensen gekeken worden. We gaan op hier bij de politiek op aandringen.’

Otwin van Dijk: ’Dit is een dossier waarover veel onrust is ontstaan de laatste jaren. In het regeerakkoord staat dat de pgb verankerd wordt. Er wordt vastgelegd dat je

4.

Wmo

kunt kiezen. Dat is een belangrijk winstpunt. Over de

“Gemeenten worden geheel verantwoordelijk voor de

budgetgrens bestaan grote misverstanden. De gemeen-

activiteiten

te kan niet tegen mensen met zware dementie in

begeleiding en verzorging. De dienstverlening wordt

oktober zeggen: ‘sorry het geld is op dus, zoek het maar

versoberd en gaat vallen onder de Wet maatschappe-

uit.’ Als budgetten overschreden worden, moet je

lijke

op

het

ondersteuning

gebied

(Wmo).

van

De

ondersteuning,

aanspraken

op

maatschappij

13

huishoudelijke hulp vervallen behalve voor wie het

verdwijnen zonder dat duidelijk wordt welke zorg

echt nodig heeft en het niet zelf kan betalen. Wat

ervoor terugkomt. Wij missen in het hele verhaal het

betreft persoonlijke verzorging vervalt in 2014 het

accent op een inclusieve samenleving. Gemeenten

recht op zorg bij een indicatie korter dan 6 maanden.

moeten daarop investeren, wil dit verhaal gaan lukken.

De norm voor gebruikelijke zorg wordt verhoogd van

Dit plan kan alleen als een aantal dingen gewaarborgd

60 naar 90 minuten per week.”

worden: het centraal stellen van het compensatiebegin-

Wat betekent deze ontwikkeling? Wordt er rekening

sel, transparantie rondom indicaties, het pgb, het recht

gehouden met het grillige verloop van de ziekte MS?

op medezeggenschap bij besluitvorming over jouw situatie en onafhankelijke cliëntondersteuning bij

Mona Keijzer: ‘Thuiszorg, zowel verpleging als verzor-

aanvragen. We maken ons ook zorgen over de 75%

ging, gaat onder de Wmo vallen. Dat wordt ingewik-

korting op huishoudelijke hulp. Dat betekent minder

keld. Gemeenten moeten bijvoorbeeld bepalen hoe

geld, en door het extramuraliseren moet het ook over

vaak je wondverzorging nodig hebt. Bovendien wordt

meer mensen worden verdeeld. Dit kan de zelfstandig-

het totaalbudget voor huishoudelijke hulp met 75 %

heid van mensen in gevaar brengen.

gekort en verzorging met 25%. Naar ons idee blijft er

Wat betreft het grillige verloop van de ziekte MS; als

onvoldoende geld over om deze taken goed te doen.

het pgb blijft, kun je zelf goed sturen op het aansluiten

De indicatie voor verzorging lijkt te blijven, indicatie

van de zorg bij je behoeftes.’

voor verpleging vervalt. Geen idee waarom. Vraag dat maar aan de collega’s van de VVD en PvdA.

5.

Natura

Op dit moment wordt er bij indicaties rekening gehou-

“De basisverzekering wordt beperkt tot naturapolissen.

den met ziekteverloop. Ik denk dat dit zo blijft, maar

De restitutiepolis gaat naar de aanvullende verzeke-

het is goed om daar alert op te blijven.’

ring.” Mag ik straks niet meer zelf mijn neuroloog kiezen?

Otwin van Dijk: ‘Verpleging gaat naar de zorgverzekeringswet. Hiervoor is straks geen indicatie meer nodig.

Mona Keijzer: ‘Het kan inderdaad zo zijn dat je straks

Dit gaat dan via de eerstelijnszorg zoals een huisarts.

van neuroloog moet switchen. Nu kun je kiezen of je

Verzorging gaat naar de Wmo. Het zal per gemeente

gebruik maakt van de contracten die jouw verzekeraar

verschillen hoe dit wordt uitgevoerd. Niet elke

met bepaalde artsen of instituten heeft (natura) of dat

gemeente hoeft dit dus op basis van de bestaande

je zelf een keuze maakt en een declaratie indient (resti-

indicaties te doen. Wijkverpleegkundigen kunnen hier

tutie). Uit de eerste zin maak ik op dat dit gaat verval-

een belangrijke rol gaan spelen.

len. Het CDA is het niet mee eens met het beperken

Ja, er komt minder geld, laten we niet doen alsof dat

van deze keuze.’

voor welke partij dan ook een verrassing is. Elke partij doet voorstellen om de zorgkosten in de hand te

Otwin van Dijk: ‘Ik kan er niet te diep op ingaan want

houden. Soms zullen de nieuwe regels pijnlijk zijn en

het is de portefeuille van een collega. De bedoeling is

soms bieden ze meer ruimte voor eigen regie en

dat zorgverzekeraars straks beter kunnen sturen op

alternatieven. Duidelijk is dat wie voor het eerst zorg

kwaliteit van ziekenhuizen. Ze zullen echt niet maar één

nodig heeft, daar de eerste zes maanden zelf voor

ziekenhuis contracteren, dus daar binnen blijft een

moeten zorgen. Er wordt nog gepuzzeld hoe het er

keuze. Als je een aanvullende verzekering hebt, kun je

allemaal precies gaat uitzien.’

ook voor de basiszorg blijven kiezen voor restitutie.’

Marijke Hempenius: ‘Deze decentralisatie is een enor-

Marijke Hempenius: ‘Ja, in principe gaat dit voor ieder-

me verandering. Op dit moment zien we aanspraken

een gelden. Afhankelijk van je zorgverzekeraar mag je

maatschappij

14 misschien wel naar een ander ziekenhuis, maar krijg je

beperkt aantal ziekenhuizen terecht kunnen. Dat kan

niet alles vergoed. We vinden dat het voor iedereen

betere zorg opleveren als de criteria voor selectie van

duidelijk moet zijn welke ziekenhuizen en maatschap-

die ziekenhuizen helder en open zijn. We vinden dit

pen zijn gecontracteerd. Het is belangrijk om op te

prima, maar hopen wel dat consumenten deze bespa-

letten hoeveel ziekenhuizen jouw zorgverzekeraar heeft

ring terugzien in lagere poliskosten en dat de kwaliteit

gecontracteerd, zodat je bijvoorbeeld altijd keus voor

van de zorg er echt door omhoog gaat.’

een second opinion in de regio houdt. We vinden dat het voor iedereen duidelijk moet zijn welke zieken-

7.

Werken met arbeidshandicap

huizen en maatschappen zijn gecontracteerd op het

“Het wetsvoorstel Werken naar Vermogen wordt ver-

moment dat je een polis afsluit. Nu veranderd dat vaak

vangen door een nieuwe Participatiewet, in te voeren

nog gedurende een jaar. Er blijft overigens altijd een

op 1 januari 2014. In 2015 gaat de nieuwe wet ook

uitweg: kies voor een aanvullende verzekering met

voor bestaande gevallen in de Wet Sociale Werkvoor-

restitutie-optie.’

ziening (WSW) gelden. Wij bouwen vanaf januari in zes jaar een quotum van vijf procent op voor bedrijven

6.

Centralisatie en decentralisatie

voor het aannemen van arbeidsgehandicapten. Behal-

“Dure, complexe en acute zorg willen we concentre-

ve voor bedrijven met minder dan 25 werknemers.”

ren; minder complexe zorg organiseren we dichter bij

“Een individuele ontheffing van de arbeids- en re-

de mensen.”

integratieverplichting heeft een tijdelijke karakter.

Komt de zorg nu juist dichterbij of gaat hij verder weg?

Permanente ontheffing bestaat alleen nog voor mensen

En is dat erg?

die volledig en duurzaam arbeidsongeschikt zijn.” Moet ik straks werken als ik gedeeltelijk ben goed

Mona Keijzer: ‘Voor specialistische zorg is dat centrali-

gekeurd? Hoe groot is de kans dat ik straks ook echt

seren goed. De professionals die je dan bijvoorbeeld

werk vind?

opereren hebben meer ervaring en kennis. Ook hoeft dan niet in elk ziekenhuis een duur apparaat te staan.

Mona Keijzer: ‘Sorry, maar hier kan ik geen antwoord

Acute zorg blijft binnen een bepaalde normtijd voor

op geven. Dit valt buiten mijn expertise.’

iedereen bereikbaar. En terugkerende, eenvoudigere zorg komt in de buurt. Dit lijkt ons een goed plan.’

Otwin van Dijk: ‘De afgelopen jaren is de overheid strenger geworden voor mensen met een arbeids-

Otwin van Dijk: ‘Allebei. Eenvoudige zorg blijft in je

handicap. We gaan zo veel mogelijk over op participatie

eigen buurt. Acute zorg zoals spoedeisende hulp blijft

in de reguliere arbeidsmarkt, dus minder in sociale

redelijk dichtbij. Natuurlijk hoef je straks niet voor elke

werkplaatsen. Wie echt niet kan werken, moet je niet

blinde darm het land door te crossen. Voor gespeciali-

lastig vallen. Via het genoemde quotum gaan we het

seerde en complexe zorg moet je mogelijk wel een

bedrijfsleven en de samenleving aanspreken op hun

uurtje verder gaan rijden. De meeste mensen die ik

verantwoordelijkheid om meer werk voor deze groep

spreek, begrijpen dat. Het is ook in je eigen belang dat

mogelijk te maken. Ik vind dat heel goed. Dit plan moet

je behandeld wordt door een specialist met voldoende

nog verder worden uitgewerkt.’

ervaring.’ Marijke Hempenius: ‘De nieuwe wet heet ‘participatieMarijke Hempenius: ‘Niet alle ziekenhuizen zullen straks

wet.’ Daar zijn we blij mee. Hij is gericht op het mee-

alle behandelingen aanbieden, maar basiszorg blijft

doen. Dat meedoen moet dan wel lonen, vinden wij. Zo

dichtbij. Ook komen de wijkverpleegkundigen terug.

ver wij weten behouden mensen die volledig arbeids-

Voor specialistische zorg zul je straks vaker in een

ongeschikt zijn hun uitkering. Het quotum is goed

maatschappij

15

omdat er nu ook verantwoordelijkheid bij werkgevers

midden of hoger inkomen heeft, moet meer eigen risico

wordt gelegd. Maar er is meer nodig. Belangrijk is dat

gaan betalen. ‘

het compensatiebeginsel gaat gelden. Voor iedereen met een arbeidshandicap zou een ‘gereedschapskistje’

Marijke Hempenius: ‘De drie genoemde regelingen

klaar moeten staan met bijvoorbeeld: extra begeleiding,

verdwijnen, net als de tegemoetkoming onderhoud

extra verzekeringsdekking voor de werkgever bij uitval

gehandicapte kinderen. Dat is een zak geld van 1,3

of aanpassingen op de werkplaats. Zo krijgen mensen

miljard euro. In de nieuwe regeling komt daar 750

met een arbeidshandicap echt dezelfde startpositie als

miljoen voor terug. Fors minder. We krijgen veel veront-

mensen zonder handicap. We zijn bang dat het ‘gereed-

ruste telefoontjes hierover. Het is nog onduidelijk hoe

schapskistje’ onder druk staat door de bezuinigingen.

die nieuwe regeling het geld gaat verdelen. Het is een

Het is dus even wachten hoe dit gaat uitpakken.’

complex geheel dat bijvoorbeeld ook weer gevolgen heeft voor iets als de huurtoeslag. Dat wordt niet

8. KOSTEN

meegenomen in koopkrachtplaatjes. Wij zijn bang dat

“De Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehan-

de klappen gaan vallen bij mensen met een inkomen

dicapten (Wtczg), de fiscale regeling voor aftrek van de

van net boven het minimum tot modaal, vanwege de

financiële ondersteuning voor chronisch zieken en ge-

opeenstapeling van kosten. Wij proberen ons best te

handicapten en de Compensatie Eigen risico (CER)

doen om er een landelijk kaderregeling uit te krijgen.

worden vervangen door een decentraal vangnet van

Achter ieder koopkrachtplaatje zit iemand aan een

financiële ondersteuning van chronisch zieken en

keukentafel met een eigen verhaal. Dat willen we media

gehandicapten.”... “In 2014 worden de eigen bijdra-

en politiek duidelijk maken. Iedereen moet mee kunnen

gen voor de zorg inkomensafhankelijk.”

blijven doen. ‘

Welke extra kosten komen er op mij als chronisch zieke af?

9. Kwaliteit Mona Keijzer : ‘Die drie regelingen worden opgeteld,

“Allereerst willen wij de kwaliteit van de geleverde

de helft wordt wegbezuinigd en dan verplaatst naar de

zorg verbeteren. We doen dit door het inzicht in de

gemeente. Ik heb nog geen idee wat het in de praktijk

geleverde zorg te verbeteren, praktijkvariatie te

gaat betekenen voor mensen met MS. Het is belangrijk

verminderen en zinloos medisch handelen tegen te

dat hier meer duidelijkheid komt, want chronisch zieken

gaan.”... “We gaan onder andere accenten leggen op

maken vaak behoorlijk wat extra kosten.’

samenwerken in de zorg plaats van enkel concurreren en het wegnemen van perverse volumeprikkels.”

Otwin van Dijk: ‘Extra kosten zullen ongetwijfeld

Wordt de kwaliteit van de zorg door dit regeerakkoord

komen. Ik kan het niet mooier maken dan het is. Een

echt beter?

aantal regelingen waren te ongericht. Zo ontvangen Jetta Klijnsma en ik, beiden met een prima Tweede

Mona Keijzer: “Ik hoop het. Het wegnemen van

Kamer inkomen, ook een Wtcg-toeslag. Iemand met

volumeprikkels is een goed idee vindt het CDA. Verder

paar weken frozen shoulder ook. (Red.: Otwin van Dijk

wordt de kwaliteit vooral bepaald voor de manier

zit in een rolstoel.) Dat is niet de bedoeling van die wet.

waarop de plannen worden uitgevoerd. Regelzucht en

De drie regelingen worden vervangen door een nieuwe.

verspilling zijn twee van de grootste kostenposten. We

Deze is gericht op mensen met een lager inkomen en

hopen dat ze gaan snijden in alle certificeringen. Dat

op hen die te maken hebben met een opstapeling van

zijn papieren tijgers. Ze kosten handenvol geld en tijd.

de kosten. Over hoe de nieuwe regeling in elkaar gaat

Zorg is allereerst iets tussen mensen.”

steken, moet nog verder worden nagedacht. Wie een

16

maatschappij Otwin van Dijk: ’Ja, want anders zouden het slechte

Otwin van Dijk: ’Er komen veel veranderingen aan en

plannen zijn. Laten we niet te somber zijn: Nederland

die maken mensen onzeker. We moeten eerlijk zijn,

heeft goede zorg. Toch kan het beter, daarom gaan we

soms zijn die pijnlijk. Het is spannend want als we dit

een aantal systeemprikkels die leiden tot bijvoorbeeld

niet goed doen, is dat heel vervelend. Maar zoals vele

onnodige fusiedrang en prijsstijgingen, eruit halen.’

politici ben ik een rasoptimist. Met voldoende creativiteit gaat het lukken. Kamerleden van de oppositie,

Marijke Hempenius: ‘Zorgprofessionals moeten meer

coalitie, gezondheidsorganisaties, lezers van dit blad,

kijken naar resultaat van de zorg; heeft het geholpen

iedereen is uitgenodigd om mee te denken hoe we de

voor jou leven? Er kan meer op doelmatigheid worden

zorg echt beter kunnen maken. Je kunt mij of andere

gestuurd.

Kamerleden een e-mail sturen. Kom maar op met die

Wat betreft de langdurige zorg maken wij ons zorgen

ideeën. Overigens staat in 2017 nog steeds 96 miljard

over de fasering en het tempo. Het decentraliseren van

op de begroting aan zorgkosten. Het enige wat we met

die zorg is behoorlijk ambitieus. Er komt veel op

deze plannen doen, is het remmen van de groei.’

gemeenten af. Ze moeten gaan samenwerken met elkaar en krijgen ook nog het hele Wmo en arbeids-

Marijke Hempenius: ‘Het is crisis, dat snappen we. Het

marktverhaal op hun bordje. En hoe gaat dat straks in

lijkt er nu op dat chronisch zieken en gehandicapten

artikel 12-gemeenten**?’

onevenredig veel van de bezuinigen gaan merken. We maken ons zorgen om hun inkomenssituatie. Wanneer

10. Algemeen

de politiek de plannen gaat uitwerken, zullen we hen

“VVD en PvdA delen een onverwoestbaar geloof in de

duidelijk op de noodzaak van een eerlijkere verdeling

toekomst. We vertrouwen in wat Nederlanders samen

wijzen.

voor elkaar kunnen krijgen. Een stabiel kabinet is wat

Het VN-gedrag en het quotum voor arbeidsgehandi-

het land nodig heeft. Wij zien het als onze opdracht

capten kunnen een brug zijn. We zouden die inclusieve

om bruggen te slaan. Tussen Den Haag en de samen-

samenleving graag terug zien bij de decentralisatie.

leving. Tussen rijk en arm. Tussen mensen die in

Dit kabinet heeft een andere koers dan het vorige. Het

uitdagingen denken en hen die problemen zien. Deze

spreekt over ‘iedereen deelnemen aan de samenleving.’

coalitie

Tot nu toe zijn dat meer woorden dan daden. Wij gaan

wil

de

onderlinge

verbondenheid,

het

optimisme en de kracht van Nederland versterken.”

ons de komende tijd sterk maken voor stevige juridische

Denkt u dat het bruggen slaan en het bevorderen van

ankers voor het behouden van de eigen regie van

het optimisme het kabinet waar het regeerakkoord

chronisch zieken en gehandicapten en de broodnodige

mee opent, gaat lukken?

voorzieningen.’

Mona Keijzer: ‘Dit is niet mijn regeerakkoord. Het is

*De citaten uit het regeerakkoord zijn zo veel mogelijk

goed dat langer thuis wonen gestimuleerd wordt. Dat

letterlijk overgenomen. Soms is de woordkeus vereen-

is goedkoper en bovendien willen de mensen het zelf

voudigd of een zin samengevat.

ook. Maar het kabinet bezuinigt tegelijkertijd hard op die de zorg thuis. Dit is niet met elkaar te rijmen. Het

** “Als een gemeente over lange tijd grote financiële

zal leiden tot ellende achter de voordeur. Het CDA wil

tekorten op de begroting heeft, kan die gemeente om

de overheidsfinanciën ook op orde krijgen, maar deze

extra geld uit het gemeentefonds vragen. De gemeen-

bezuinigingen zijn echt een verschraling. Ik maak me

te levert haar financiële zelfstandigheid voor een deel

daar zorgen over. Ik vond het daarom ook lastig om de

in, en krijgt een zogenoemde Artikel 12-status.” Tekst

vragen in dit artikel feitelijk te beantwoorden. Ik wil

van www.Rijksoverheid.nl

niemand bang maken.’

MS research

17

MS en Vitamine D Op dit moment is de oorzaak van MS nog onbekend. Wat we wel weten is dat een ingewikkeld samenspel van erfelijke factoren en factoren uit de omgeving van invloed is op het ontstaan van MS. Veel wetenschappelijk onderzoek richt zich op het uitzoeken welke omgevingsfactoren een rol kunnen spelen in het krijgen van MS. In de laatste jaren is duidelijk geworden dat vitamine D hier mogelijk iets mee te maken heeft. Dr. Joost Smolders is afgelopen jaar gepromoveerd op onderzoek naar vitamine D en MS. Door Kim Zuidwijk, Onderzoekscoördinator Stichting MS Research

dragen aan lagere vitamine D waarden in het bloed.”

Wat heeft vitamine D met MS te

met MS en het vitamine D gehalte.

Daarnaast wordt veel onderzoek

maken?

Vooralsnog weten we niet of de

gedaan

De eerste aanwijzingen dat vitami-

hoeveelheid vitamine D de oorzaak

vitamine D op het verloop van MS.

ne D mogelijk iets met MS te

is van deze klachten, of dat de

Zo ook een deel van het onderzoek

maken heeft, kwamen uit de verde-

klachten er juist voor zorgen dat het

van Joost Smolders: “In Maastricht

ling van MS over de wereldbol.

vitamine D gehalte laag is. Nieuwe

(Universiteit Maastricht en Acade-

Joost Smolders legt uit: “MS komt

studies laten zien dat vitamine D

misch MS Centrum Limburg) heb-

dicht bij de polen vaker voor, terwijl

mogelijk ook van invloed is op de

ben we naar de relatie tussen vita-

het aantal mensen met MS dicht bij

kans op het ontwikkelen van MS.”

mine D en de ziekteactiviteit van

naar

de

invloed

van

MS gekeken. We hebben met name

de evenaar veel lager is. Hierna werd een effect van de seizoenen

Onderzoek naar vitamine D

onderzocht of invloed van vitamine

op de kans op MS opgemerkt.

Er wordt momenteel over de hele

D op de afweercellen van MS pa-

Zonlicht is onze belangrijkste bron

wereld veel onderzoek gedaan naar

tiënten de ziekteactiviteit zou kun-

van vitamine D, zeker in de zomer.

vitamine D en MS. Veel van dit

nen verklaren. Vervolgens hebben

Experimentele

lieten

onderzoek is gericht op de relatie

we in Amsterdam (Nederlands In-

vervolgens zien dat vitamine D

tussen MS en vitamine D. Joost

stituut voor Neurowetenschappen)

ontsteking van de hersenen bij kan

Smolders: “Tot nu toe hebben we

onderzocht of vitamine D ook in de

beïnvloeden, en zo is de aandacht

in onze studies geen verschillen in

hersenen komt, en welke effecten

op vitamine D gekomen.”

de hoeveelheid vitamine D tussen

het daar zou kunnen hebben.”

studies

mensen met MS met een geringe “Recente studies hebben nu aan-

mate van lichamelijke beperking en

Toekomst voor vitamine D en MS

wijzingen laten zien dat mensen

controle personen zonder MS aan

Hoewel op dit moment binnen het

met relapsing-remitting MS die een

kunnen tonen. Australische onder-

wetenschappelijk onderzoek naar

hoog vitamine D gehalte hebben,

zoekers hebben wel laten zien dat

MS veel aandacht uit gaat naar

een lager risico hebben op aanval-

mensen met MS met veel lichame-

vitamine D, zijn er nog heel veel

len van MS. Er is ook een verband

lijke beperkingen minder in de zon

onduidelijkheden. Joost Smolders

gevonden tussen de mate van

komen. Aangezien zonlicht ervoor

legt uit: “Vitamine D is een interes-

lichamelijke

en

zorgt dat ons lichaam vitamine D

sant molecuul. In het laboratorium

depressieve klachten bij mensen

aanmaakt, zou dit dus bij kunnen

is aangetoond dat vitamine D heel

beperkingen

18

MS research veel met het afweersysteem en met

aanwijzingen voor, behalve enkele

alleen effecten op het afweer-

hersencellen te maken heeft. De

kleine studies met wisselende resul-

systeem, maar vooral ook effecten

vertaalslag naar mensen met MS is

taten. We weten ook nog niet of

in de hersenen spreken tot de ver-

echter nog maar in zeer beperkte

alleen het aantal exacerbaties van

beelding, omdat dit toch de plaats

mate gemaakt, en hier ligt nog veel

MS, of ook andere symptomen als

is waar het ziekteproces van MS

werk. De belangrijkste vraag op dit

depressieve klachten en toename

zich afspeelt.”

moment is uit te vinden of het

van lichamelijke beperking door

nemen van extra vitamine D het

vitamine D beïnvloedt worden. Een

Stichting MS Research subsidieert

ziektebeloop van MS patiënten

laatste prangende vraag is via welk

onderzoek naar MS. Giro 6989,

beïnvloedt. Hier hebben we tot op

mechanisme

www.msresearch.nl,

heden

invloed op MS kan hebben. Niet

nog

geen

overtuigende

vitamine

D

Joost Smolders geeft bezoekers van de Living with MS day uitleg over vitamine D.

een

5600500

tel.

071-

Maatschappij

19

MS Plus Award 2012 uitgereikt

Eenvoudig initiatief met enorme meerwaarde Dat een individueel initiatief van één MS-verpleegkundige zulke positieve en verstrekkende gevolgen heeft voor de zorg voor mensen met MS, gaf volgens juryvoorzitter Astrid Klijn dit jaar de doorslag voor het toekennen van de MS Plus Award. Anders dan voorgaande jaren, was de jury echter niet unaniem. “Alle inzendingen waren waardevol en bijzonder.” Door Barbara Warnar, freelance journalist

Revalidatiesamenwerking Samenwerking was ook het thema van het initiatief van gespecialiseerd verpleegkundige neurologie Annette

“Het was appels met peren vergelijken”, legt Klijn uit

Baars van het Rijnstate Ziekenhuis. Volgens haar krijgt

als zij het jurybesluit toelicht. Waarom het dit jaar zo

de revalidant met MS niet de beste zorg, omdat er

lastig was voor de jury, werd duidelijk toen de vier

nauwelijks samenwerking en communicatie is tussen

genomineerde MS- verpleegkundigen hun initiatieven

ziekenhuis en revalidatiecentrum. “Ik zorgde voor een

toelichtten tijdens de landelijke nascholing voor MS-

gecombineerd spreekuur met neurologen en revalida-

verpleegkundigen op 6 november jongstleden.

tieartsen in het revalidatiecentrum, waardoor mensen die revalideren niet meer naar het ziekenhuis hoeven te

Regionaal netwerk

reizen. Na dit spreekuur is er een multidisciplinair

Als eerste mocht Coby van de Berg, verpleegkundig MS

overleg waar ook de MS-verpleegkundige bij aanwezig

consulent van het Rijnland Ziekenhuis, het spits afbijten

is. De revalidant mag eveneens aansluiten. We merken

en vertellen over het MS-netwerk Zuid-Holland Noord

dat de revalidatie veel sneller gaat als de patiënt kan

i.o. “Het initiatief hiervoor nam ik, omdat er in de regio

meepraten over zijn behandeling, want hij heeft het

weinig tot geen samenwerking was tussen hulp-

gevoel dat er serieus naar hem wordt geluisterd.” Baars

verleners voor mensen met MS”, legt Coby uit. Dit leidde er volgens haar toe dat patiënten niet naar

MS Plus Award

andere hulpverleners wilden, omdat daar kennis over

De MSVN organiseert sinds 2009 jaarlijks de MS Plus

MS ontbrak. “Bovendien was er veel onwetendheid. Zo

Award met financiële steun van Bayer HealthCare. Het

wisten huisartsen niet eens van het bestaan van

is een jaarlijkse prijs die uitgereikt wordt aan een

MS-verpleegkundigen.” Van de Berg bracht alle partij-

MS-verpleegkundige, die in het voorgaande jaar een

en bijeen en zorgde voor scholing van de aangesloten

bijzondere bijdrage heeft geleverd aan met name de

huis- en revalidatieartsen en fysiotherapeuten. Zij streeft

optimalisering van de patiëntenzorg. Naast de eretitel,

naar een zo groot mogelijk netwerk, waar ook diëtisten,

krijgt de winnaar een trofee en € 5.000 die de zorg van

logopedisten en psychologen aan deelnemen. “Met dit

mensen met MS ten goede komt op de afdeling.

MS-netwerk zorgen we er samen voor dat mensen met MS zo lang mogelijk deelnemen aan de maatschappij

De MS-Plus Award is een erkenning van de belangrijke

en is er een betere multidisciplinaire afstemming tussen

positie en rol van de MS-verpleegkundigen binnen de

de verschillende zorgverleners.”

behandeling van Multiple Sclerose.

maatschappij

20 onderzocht de effecten van deze samenwerking: “De

verpleegkundige daar te ontmoeten. “Het bijzondere

informatieoverdracht gaat veel beter, de kennis neemt

van dit initiatief is dat iedere jongere een individuele

toe en de patiënt is tevredener.”

benadering krijgt en de mogelijkheid heeft om dit alleen of eventueel met zijn ouders te doen.”

Transitiepoli Er was dit jaar ook ruimte voor een initiatief voor

Schub poli

kinderen met MS. Selita van den Berg, verpleegkundig

Tot slot vertelde Ytsje Dijkstra, verpleegkundig specialist

consulent Kinder MS van het Erasmus MC-Sophia legde

MS in het MS Centrum Leeuwarden over haar initiatief.

uit dat MS zich slechts bij 10 procent van de mensen

“Als iemand met MS een schub (een MS-aanval/red.)

met MS vóór het achttiende levensjaar openbaart.”

krijgt, wil hij zo snel mogelijk gezien worden in het

Belangrijk onderdeel binnen de zorg voor kinderen en jongeren is het zogenaamde transitiespreekuur, rond het zeventiende levensjaar. “Als jongeren achttien

Simpel en effectief

worden, gaan zij van de kinderpoli over naar de volwas-

Ytsje Dijkstra was heel blij met de Award, die zij niet

senenzorg. Zij blijken daar vaak heel erg tegenop te

had verwacht. “Eigenlijk is mijn initiatief zo simpel om

zien. De jongeren hebben al zoveel op hun bordje

in te voeren, maar het levert enorm veel op. Dit zou-

liggen in deze levensfase en dan worden ze ook nog

den veel verpleegkundig specialisten MS moeten doen.

eens opeens als volwassenen gezien. Tijdens het

Het is prachtig om te zien dat je een bekend gezicht

transitiespreekuur laat de kinder MS-verpleegkundige

bent voor de patiënt en dat je meteen de onzekerheid

hen kennismaken met hun groei naar zelfstandigheid.”

kan wegnemen. Ik roep daarom andere verpleegkundig

Samen met de kinder MS-verpleegkundige bezoekt de

specialisten op dit op te pakken. Het is makkelijk te

jongere het Erasmus MC. Bij een volgend spreekuur

behappen en je ontlast de neurologen en verpleegkun-

gaat de jongere zelf naar het Erasmus MC om de MS-

digen ermee. Je ziet meteen de meerwaarde ervan.”

maatschappij / MEDisch ziekenhuis. Probleem is dat de spreekuren altijd vol zitten, of de eigen neuroloog is er niet. Kortom, de patiënt kan niet meteen terecht en wordt daar heel onzeker van. Hiervoor bedacht Dijkstra een simpele oplossing: de schub poli. “Dagelijks wordt er één uur vrijgehouden door de verpleegkundig specialist MS zodat iemand die een schub vermoedt, meteen die dag of uiterlijk de volgende dag gezien kan worden. Hierdoor is er minder druk op de poli neurologie, kan de verpleegkundig specialist meteen de amnese en het neurologisch onderzoek doen en eventueel vervolgonderzoek en behandeling regelen. Sinds de invoering van de schub poli zijn er minder opnames op de afdeling neurologie - de meeste behandelingen worden nu op het daghospitaal gedaan - en nam de patiënttevredenheid toe. Immers, de patiënt verkeert niet in onzekerheid en weet met één ziekenhuisbezoek, bij zijn vaste verpleegkundig specialist MS, waar hij aan toe is.” De eenvoud en makkelijke implementatie van dit laatste initiatief bezorgde Ytsje Dijkstra de MS Plus Award 2012. Directeur Yelle Nuse van de MSVN overhandigde de cheque voor € 5.000 aan Dijkstra en merkte op zeer content te zijn, omdat: “dit initiatief belangrijk is voor alle mensen met MS. Dit soort verbeteringen draagt bij aan een betere zorg voor mensen met MS en hun omgeving.”

Doe mee aan de eerstvolgende enquête van het MS-panel In het nieuwe jaar wil de MSVN onderzoek doen naar uw ervaringen op het gebied van aangepaste vakanties. Kunt u wijs worden uit het vakantieaanbod? Kunt u de informatie gemakkelijk vinden? En sluit de informatie aan op de praktijk? Samen met de organisatie MEE doen wij hier onderzoek naar. Wilt u meedoen? Meldt u dan aan bij: [email protected]

21 Kookboek wordt Cookbook Beste MenSen, Allereerst wil ik Ytsje Dijkstra van harte feliciteren met het winnen van de MS-plus Award 2012! Ontzettend leuk! Vorig jaar heb ik de MS-plus Award mogen ontvangen voor het boek “Koken met smaak, voor mensen met symptomen”. Gelukkig zijn erg veel mensen met MS blij met dit unieke kookboek vol praktische tips en heerlijke recepten. Gezien de vele positieve reacties is samen met Poiesz uitgevers besloten om het kookboek te vertalen. We zijn gestart met een herziening van de bestaande teksten en het boek zal allereerst vertaald worden in het Engels. Momenteel zijn we in gesprek met Australië, Engeland en Ierland om het boek daar uit te gaan geven, zodat er nog meer mensen met MS kunnen profiteren van dit mooie kookboek. Hartelijke groet, Astrid Slettenaar Verpleegkundig specialist www.mscentrumtwente.nl

Enquête m edicijng

ebruik

De enquê te over m edicijngeb De resu ruik is dit ltaten zij najaar uit n inmiddels publicatie gezet. wachten v e rw e rkt. Met we op ee uit Noord n vergelijk de -Nederlan baar onde d. Zodra d zijn zullen rz oek ie gegeve we u info ns beschik rmeren. baar Neem oo k eens ee n kijkje o belangen p www.m -behartig sverenigin in g/ms-pan www.msv g.nl/ el/. ereniging O f .nl en k g a vindt u all naar lik MS-p e uitkoms anel aan ten van d vervolgac . Daar e gehoud ties én de en enquê resultaten te s , de .

medisch

22

MS-gerelateerde vermoeidheid: wat is er zo bijzonder aan, en hoe komt u er vanaf? Door Heleen Beckerman en Vincent de Groot namens de TREFAMS-ACE studiegroep MS centrum Amsterdam en Afdeling Revalidatiegeneeskunde VUmc

jaar

gevolgd.

Twee

externe

instanties,

ZonMw

Revalidatieonderzoek en het Fonds NutsOhra, vinden dit MS onderzoek zo belangrijk, dat zij het subsidiëren. In het onderzoek worden de volgende onderzoeksvragen beantwoord:

Vermoeidheid bij MS is een puzzel. Ongeveer 80% van de mensen met MS heeft ernstige vermoeidheid, en

a) Wat is de meest effectieve behandeling voor MSgerelateerde vermoeidheid?

wordt hierdoor belemmerd in het dagelijks leven. De

b) Voor wie is welke behandeling het beste?

actieradius vermindert, activiteiten worden afgezegd,

c) Leiden de therapieën tot een normale functie van de

het aantal uren werk wordt teruggeschroefd, en zo zijn

HPA-as en cytokines, en hangt dit samen met de

er meer gevolgen te noemen.

afname van vermoeidheid?

Over de oorzaak van MS-gerelateerde vermoeidheid is

TREFAMS staat voor ‘Treating Fatigue In Multiple

nog niet veel bekend. Het lijkt een complex samenspel

Sclerosis’. ACE staat voor drie deelonderzoeken waarin

tussen de ziekte, psychologische en genetische eigen-

de volgende behandelingen onderzocht worden:

schappen van de persoon en omgevingsfactoren

‘Aerobe Training, Cognitieve Gedragstherapie, Energie

(bijvoorbeeld warmte, geluid). Ook zijn er aanwijzingen

Management’. In ieder deelonderzoek wordt de behan-

dat verstoringen in het lichaam, zoals de hypothalamus-

deling vergeleken met behandeling door de MS

hypofyse-bijnier as (HPA-as) en MS-ontstekings-

verpleegkundige. Net als bij geneesmiddelenonderzoek

factoren, de zogenoemde pro-inflammatoire en anti-

wordt er geloot welke therapie gegeven wordt. Dit heet

inflammatoire cytokines, een rol spelen. Er is in ieder

randomisatie. Door loting kan eerlijk worden onder-

geval geen relatie met de duur van MS en de ernst van

zocht wat de beste therapie is. Artsen, therapeuten, en

MS. Het kan iedereen in elk stadium van de ziekte over-

onderzoekers hebben geen invloed op de loting.

komen. Behandeling met medicijnen, zoals Symmetrel, is vaak niet bevredigend.

1. Aerobe training of MS verpleegkundige Door het verbeteren van de fysieke fitheid onder

TREFAMS-ACE studie

begeleiding van een fysiotherapeut zal de vermoeidheid

In oktober 2011 zijn we vanuit het MS centrum

afnemen, en dit zal weer resulteren in minder belem-

Amsterdam en de afdeling revalidatiegeneeskunde

meringen in het dagelijks functioneren.

VUmc gestart met een landelijk medisch wetenschap-

2. Cognitieve gedragstherapie of MS verpleegkundige

pelijk onderzoek naar MS-gerelateerde vermoeidheid.

Bestaande gedachten over vermoeidheid (cognities) en

In het onderzoek worden 270 mensen met MS

uw wijze van omgaan met vermoeidheid (het gedrag)

gedurende 4 maanden behandeld en worden ze een

worden besproken onder begeleiding van een psycho-

medisch

23

loog om uw functioneren te verbeteren, stress weg te

Uitkomstmetingen

nemen en daardoor het vermoeidheidsgevoel af te laten

De belangrijkste uitkomstmaten zijn de verandering van

nemen.

uw vermoeidheid, en sociaalmaatschappelijke participa-

3. Energiemanagement of MS verpleegkundige

tie. Om de MS vermoeidheidspuzzel verder in elkaar te

Onder begeleiding van een ergotherapeut leert u

leggen, zullen ook de volgende aspecten gemeten

beschikbare energie op een efficiënte manier in te

worden: activiteitenpatroon over 7 dagen, fysieke

zetten, door een positieve houding te ontwikkelen en

conditie, vragenlijsten, bloed en speeksel, sms-jes om

zodoende de dagelijkse activiteiten te kunnen uitvoeren

de vermoeidheid over de dag te meten (’s morgens,

die voor u noodzakelijk en wenselijk zijn.

’s middags, ’s avonds), gebruik van MS-specifieke medicijnen, en zorggebruik. Deze uitgebreide metingen

De verpleegkundige behandeling is hetzelfde in ieder

vinden 5 keer plaats in een periode van 1 jaar.

deelonderzoek. De MS verpleegkundige gaat op een gestructureerde wijze in drie individuele sessies van 45

Wilt u meedoen?

minuten naar de factoren kijken die bij u de vermoeid-

U kunt zich aanmelden via [email protected]. U bent

heid veroorzaken en in stand houden. Tevens geeft zij

tussen 18 en 70 jaar, heeft definitief MS, heeft last van

u handreikingen hoe deze factoren te beïnvloeden.

vermoeidheid, en kunt de meeste activiteiten nog lopend uitvoeren. U doet bij voorkeur mee in uw eigen

Om de derde onderzoeksvraag te beantwoorden wordt

woon- of werkomgeving, om de reisafstand zo klein

het volgende deelonderzoek gedaan:

mogelijk te houden. U kunt deelnemen in Nieuwegein,

4. Vermoeidheid bij MS: wat is er zo bijzonder aan?

Den Bosch, Amsterdam, Nijmegen, Rotterdam of

Bij alle 270 deelnemers worden op verschillende tijdstip-

Tilburg.

pen speeksel en bloed afgenomen voor de analyse van lichaamsstoffen. Deze analyse gebeurt met de nieuwste technieken in het klinisch chemisch laboratorium van het VUmc. Door het bepalen van de rol van deze lichaamsstoffen en effecten van de behandelingen op deze lichaamsstoffen komen meerdere puzzelstukjes bijeen.

luisterend Rubriek oor

24 En/of rekening

maar een rekening met een gemachtigde. Dan kunnen

Het verhaal van een erg verdrietige mevrouw: “Ik heb al

deze problemen zich niet voordoen, maar heeft de

jaren MS en de laatste jaren heel slecht ter been, zodat ik

gemachtigde nog wel de mogelijkheid om geld te pinnen

niet meer naar de bank kan of boodschappen doen.

of met de pinpas te betalen.

Gelukkig heb ik een geweldige dochter; zij helpt mij met de dagelijkse bezigheden. Omdat ik niet meer in staat ben

Afscheid van twee leden

om naar de bank te gaan om geld te pinnen, heb ik een

Deze column is de afgelopen jaren verzorgd door twee

en/of rekening geopend en kan mijn dochter geld van

leden van het MS-telefoonteam. Het Luisterend Oor

mijn rekening halen en de wekelijkse boodschappen met

wordt nu overgenomen door twee andere teamleden van

de pinpas betalen.

de MS-telefoon.

Door omstandigheden (scheiding, huis niet kunnen

De schrijvers van de afgelopen jaren hebben geprobeerd

verkopen) is mijn dochter buiten haar schuld in ernstige

de problemen van onze bellers zo goed mogelijk op

financiële problemen gekomen. Zij heeft een rekening bij

papier te zetten om u, de lezer, daar deelgenoot te ma-

dezelfde bank en nu heeft die bank beslag laten leggen

ken. Wij wensen onze collega`s succes met het vervolg

op alle rekeningen op haar naam, dus inclusief mijn

van deze column.

rekening.

Het MS Telefoonteam wenst u een prettige en goede

We moeten nu via een gerechtelijke procedure aantonen

kerst en een voorspoedig en "gezond" 2013.

dat dat het beslag onterecht is.” Tip van deze mevrouw: Open geen “en/of”-rekening,

Reageren: [email protected]

ADVERTENTIE

Als MS uw mobiliteit beperkt…

Onafhankelijkheid stap per stap

Het nieuwe

Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren

! GRATIS testen fi ze rma Contacteer on “TEST met vermelding ® ” op het nummer WALKAIDE 05 +32(0)54 50 40 Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05 Fax +32(0)54 50 20 28 [email protected]

www.orthomedico.be

MS-Liga/DeSleutel 2012 02_Walkaide_185x130mm_NL.indd 1

08/02/12 09:36

maatschappij

25

Beter thuis in je eigen huis Als vader van twee zonen met een stofwisselingsziekte weet architect Johan Grootveld als geen ander dat woningaanpassingen het verschil kunnen maken. Met zijn eigen bedrijf helpt hij ouderen en mensen met een lichamelijke beperking bij het inrichten van een optimale woonruimte. Grootveld ontwerpt de aanpassingen en adviseert bij de uitvoering: wat is er mogelijk en hoe is dat te realiseren?

Door Britta Ruijters, freelance journalist

bijvoorbeeld voor zorgen dat met één druk op de knop verschillende apparaten worden uitgeschakeld.

“Je kunt het zo gek niet bedenken of het bestaat”, weet

“Bij mensen met een handicap horen bepaalde zorg en

Grootveld. Met ruim twintig jaar ervaring is hij een

hulpmiddelen. Al dat soort voorzieningen moeten in

expert op het gebied van woningaanpassingen. “Er zijn

een huis goed gebruikt kunnen worden”, aldus

rolstoelen waar je mee kunt staan, zodat je iets van de

Grootveld. “Wanneer ik plannen maak met betrekking

bovenste plank kunt pakken. Er zijn zelfs trapjes die

tot MS, dan houd ik rekening met een rolstoel. Liefst

veranderen in een lift wanneer je erop rijdt. Zodra je

elektrisch, want dan past een handrolstoel ook. Ook

beneden bent, wordt het weer een trapje.” Als architect en adviseur heeft Grootveld inmiddels een omvangrijke kennisschat van ziektebeelden, technische snufjes en gemeentelijke en gerechtelijke procedures opgebouwd. “Ik werkte oorspronkelijk gewoon als architect, totdat er aanpassingen moesten komen voor mijn zoon. Toen ik zag hoe moeizaam dat ging, ben ik in dit werk gestapt. Ik help nu enerzijds met het ontwerpen, maar ook met het aanvragen van subsidie. Ik heb me ook in alle mogelijke jurisprudentie verdiept en heb zaken voor mijn eigen kinderen moeten voeren. Ik weet hoe het spel werkt en probeer voor mensen die mij inhuren zoveel mogelijk te bereiken.” Mogelijkheden Goede aanpassingen kunnen de dagelijkse handelingen in huis een stuk eenvoudiger maken. De aanpassingen die Grootveld ontwerpt, variëren van grootschalige verbouwingen om meer beweegruimte te creëren, tot handige hulpjes in huis. Plafond- en tilliften, brede doorgangen en drempelloze deuren maken een huis toegankelijker en zogeheten ‘domotica’, elektrotechnische voorzieningen, verlichten de zorg. Zij kunnen er

maatschappij

26

verrijdbare tilliften teken ik meteen in het plan: er moet

nog dertig jaar in kunt leven. Veel mensen zijn bereid

genoeg ruimte zijn voor grote draaicirkels. Bovendien

daar geld in te steken, want een huis wordt er ook meer

moet een woningaanpassing zo zijn dat je iemand op

waard door.”

het slechtste moment goed kan verzorgen. Je hebt natuurlijk verschillende zwaartes van MS, maar over het

Realisatie

algemeen moet ik rekening houden met eventuele

Hoewel er op technisch vlak van alles mogelijk is, is het

progressie en schubs.”

aanpassen van een woning een complex en tijdrovend proces. In de voorbereidende fase moet worden

Een verbouwing moet echter niet alleen een nood-

nagedacht over de wensen van de zorgvrager. Overleg

zakelijk kwaad worden, adviseert Grootveld. “Het moet

met

een woning zijn, geen ziekenhuisje. Ook zonder handi-

informatiemarkten en beurzen kan hierbij helpen. Het

cap heb je bepaalde woonwensen en met een handicap

is belangrijk dat bij het oriënteren het slechtste

zal dat niet anders zijn. Als je toch aan een verbouwing

toekomstscenario als leidraad wordt gebruikt; een

moet en altijd plannen had om een serre te bouwen,

woningaanpassing is immers vaak eenmalig en moet in

pak dat dan mee. Maak er een leuk huis van, waar je

alle situaties toereikend zijn. Dit betekent niet dat alle

een

ergotherapeut

en

het

bezoeken

van

maatschappij

27

mogelijke apparatuur al aangeschaft dient te worden,

maar gedeeltelijk hoeft te vergoeden. Maar mensen die

maar wel dat daar op den duur de ruimte voor is.

iets aanvragen doen dat omdat ze het nódig hebben. De gemeente vindt vaak dat iets niet nodig is, terwijl ik

Het ontwerpproces dat volgt, zal in veel gevallen nauw

zelf merk dat mensen op hun tenen lopen en het niet

samenhangen met het aanvragen van subsidie.

meer gaat. Het is de taak van de gemeente om te letten

Woningaanpassingen zijn kostbaar en gemeentes

op de kosten; het is mijn taak om er toch een

hebben de plicht hun bewoners hierin tegemoet te

adequate voorziening uit te laten komen met een reële

komen door middel van de Wet maatschappelijke

Wmo-bijdrage.”

ondersteuning

(Wmo).

Subsidies

worden

echter

uitgekeerd volgens de richtlijn ‘goedkoop adequaat’, wat inhoudt dat alleen naar de goedkoopst mogelijke oplossing

wordt

gekeken.

Duurdere

oplossingen

kunnen wel, maar zijn voor eigen rekening, of kunnen worden opgevangen door bijvoorbeeld het ANGO fonds. Kosten die door geen enkele instantie worden vergoed, kunnen onder bepaalde voorwaarden worden afgetrokken van de inkomstenbelasting. Onderhandelen Grootveld is behalve architect ook adviseur op het gebied van Wmo-aanvragen; twee functies die niet los van elkaar te zien zijn: “Wanneer ik iets teken, weet ik al hoe de gemeente daar op zal reageren. De gemeente is nodig voor het geld, maar daarnaast ook voor de vergunning. Ik begeleid mensen zodat ze met een goed onderbouwd verhaal komen.” De eerste ontwerpen legt Grootveld samen met de zorgvrager op tafel; de gemeente brengt vervolgens zelf – vaak via een extern bureau – advies uit over de goedkoopst adequate mogelijkheid. Dit advies vormt de basis voor de Wmo-toekenning. “Vaak gaat men teveel uit van

Ledenpas-aanbieding: gratis offerte voor uw huis Met uw MSVN-ledenpas kunt u nu een gratis offerte aanvragen bij Johan Grootveld. Voor meer informatie kijkt u op www.woningaanpassing.info. Hier legt hij stapsgewijs uit wat bij iedere fase komt kijken en kunt u een afspraak maken voor uw offerte. “Die informatievoorziening kost mij veel tijd, maar het is een soort levensdoel. Ik heb zelf kinderen met een handicap dus ik weet wat anderen meemaken. Het is een gevecht, maar je hebt belang bij je droom dus dan moeten we die haalbaar maken.” Blijdorp-actie En natuurlijk kunt u in de wintermaanden nog gebruik maken van uw ledenpas voor de speciale Blijdorp Midwinteractie uit het vorige nummer van MenSen!

standaardadviezen en gaat men onvoldoende in op de persoonlijke situatie van een MS-patiënt. We moeten dan duidelijk maken dat bepaalde dingen niet meer

as 2012

gaan. Dat is het gevecht. Ik kan natuurlijk geen

Ledenp

garantie geven dat je de zaak wint, maar wel dat je beslagen ten ijs komt en zo goed mogelijk van start

nsen A.B. Ja 567890 er 1234 burg m m u n id L idden Lim oord M Regio N

gaat. Vaak levert dat concreet meer vierkante meters of

r De hee

meer subsidie op.” “Hoewel het verschilt per gemeente, vind ik dat zij vaak minder doen dan nodig is”, aldus Grootveld. “Men heeft allerlei zaken zo geregeld, dat men iets niet of

g: van en

erenigin De MS V

vo

n met or mense

en.

un naast

MS en h

maatschappij

28

MS goes live gaat verder na succes Op 19 januari a.s. vindt MS goes Live! Rotterdam plaats. Een MS-informatiedag voor mensen met MS en betrokkenen. Van 10.00 uur tot 15.00 uur is er een zeer interessant programma samengesteld naar aanleiding van de online-enquête, (74 reacties uit regio Rotterdam, 453 in totaal). Deze dag vindt plaats in de Kuip en dagvoorzitter is Suzanne Bosman, bekend van RTL Nieuws. Eerder vonden er MS goes Live! bijeenkomsten plaats in Groningen, Amsterdam en Sittard. Hiervan ziet u op deze pagina een impressie. MS goes Live! is een initiatief van MS Nederland, de samenwerking van MS Research, MS Vereniging Nederland, MSweb en het Prinses Beatrix Fonds. U vindt meer informatie en het inschrijfformulier op www.msnederland.nl Foto’s: Nancy van Beijersbergen (Groningen), Robbert van Willigenburg (Amsterdam) en Carin Willemsen (Sittard)

verenigingsnieuws

29

Automatische incasso/Contributie Naar aanleiding van onze stap van acceptgiro’s naar automatische incasso’s voor het betalen van de contributie zijn er vanuit de leden verschillende reacties gekomen. Daarom willen wij alle feiten nog eens duidelijk voor u op een rijtje zetten. Waarom van een verhoging van 20 naar 30 euro? Een aantal leden vindt dit een forse verhoging. De contributie van de MS Vereniging Nederland was sedert 2003 niet verhoogd, omdat dit niet noodzakelijk was. Er waren grote jaarlijkse subsidies van het Prinses Beatrix Fonds en van het ministerie van VWS (Fonds PGO), samen €

420.000,-

per

jaar.

Beide

organisaties hebben aangegeven hun bijdrage in drie jaar te zullen stoppen. Van het ministerie blijft hooguit een bijdrage van € 35.000,per jaar te verwachten. Het bestuur wil de begroting daarom reduceren. De gekozen methoden zijn o.a.: 1. besparingen daar waar mogelijk, in eerste instantie op kosten en overeenkomsten. 2. contributieverhoging tot € 30,per jaar met een korting voor diegenen die een machtiging voor automatische incasso afgeven. Het bestuur heeft dit voorstel aan de Algemene Leden Vergadering (ALV) gedaan, die daar formeel mee heeft ingestemd. De achtergrond van dit voorstel zit vooral ook in de besparingen op het verzenden van acceptgiro's met zich meebrengen. Dat is een duur systeem

(acceptgiro's

drukken,

verenigingsnieuws

30 verzenden, herinneringsmailingen

De MSVN is een vereniging waar

en vooral de tijd van de medewer-

men lid van is. Als lid van een ver-

kers die dit proces in goede banen

eniging bent u verplicht contributie

moeten leiden). Wij hopen vooral

te betalen. Het gaat dus niet om

op directe kosten en tijd van mede-

een vrijwillige bijdrage of donatie.

werkers te besparen.

De hoogte van de contributie voor het lidmaatschap wordt elk jaar

Ik geef nooit automatische incas-

vastgesteld door de leden in de

so’s af. Ik heb er slechte ervaringen

algemene ledenvergadering.

mee. Wij begrijpen uw bezwaar tegen

Omdat we begrijpen dat deze

het afgeven van een machtiging tot

veranderingen

incasso, zeker als u daar slechte

kunnen hebben veroorzaakt zien

ervaringen mee heeft gehad. Tege-

wij 2012 als overgangsjaar. Wel

lijkertijd is het bij het afgeven van

willen wij aan alle leden die nog

een machtiging tot automatische

geen machtiging tot automatische

incasso altijd mogelijk deze in te

incasso hebben gegeven vragen om

trekken (officieel: storneren). Een

het volgend jaar of de vastgestelde

Normaal gesproken vindt u op deze

telefoontje naar uw bank is vol-

€ 30,- te betalen of alsnog een

plek de column van De Mantelzor-

doende. Daarnaast hebben wij de

machtiging af te geven.

ger. Twee jaar lang heeft deze

machtigingen zodanig opgeborgen

Er zijn al meer dan 5.000 leden u

columnist ons deelgenoot gemaakt

én elektronisch geregistreerd dat

voor gegaan met het afgeven van

van zijn ervaringen

het terugzoeken geen enkel pro-

een automatische incasso.

van een echtgenote met MS.

intrekking van de machtiging res-

Gulle gevers

Onlangs bereikte ons het droevige

pecteren.

Gelukkig kunnen we ook dit jaar

bericht dat de vrouw van De

weer vaststellen dat er velen van u

Mantelzorger haar strijd met MS

Een groot aantal leden heeft € 30,-

meer dan het vastgestelde bedrag

heeft moeten staken en overleden

betaald via een overschrijving met

hebben betaald. Wij willen u

is. Als gevolg hiervan heeft De

de reden dat als zij zelf overschrij-

hiervoor hartelijk bedanken.

Mantelzorger besloten zijn column

onduidelijkheden

Afscheid van De Mantelzorger

mantelzorger

bleem is. Wij zullen te allen tijde

niet voort te zetten.

ven er geen kosten voor een acceptgiro zijn.

Extra bijdrage

Dit lijkt inderdaad zo maar ook bij

Ook als u een machtiging voor

Wij danken De Mantelzorger voor

een eigen overschrijving is er extra

incasso kiest, kunt u altijd een ander

zijn bijdragen in MenSen. Zijn

administratieve afhandeling van de

bedrag invullen om ons extra te

columns waren humoristisch, soms

betaling. Van zowel de leden- als de

steunen.

ronduit uitdagend of politiek getint,

financiële administratie. Daarnaast

maar altijd inspirerend. Wij wensen

is de contributie vastgesteld op

Incasseringsdata 2013:

hem en zijn familie veel sterkte met

€ 30,-. Zie ook volgend punt.

De jaarlijkse incasso’s gaan in febru-

het verlies.

ari 2013 geïncasseerd worden. Een aantal mensen dacht abonnee/

De maandelijkse incasso’s worden

Sebastiaan Smits,

donateur te zijn en vrijwillig bij te

ook in 2013 rond de 26ste van

eindredacteur

dragen.

iedere maand geïncasseerd.

verenigingsnieuws

Mededelingen van het bestuur Wisselingen in het bestuur Tijdens de ALV heeft bestuurslid Marjan Brouwer afscheid genomen en haar functie neergelegd. Marjan Brouwer heeft veel voor de MS Vereniging gedaan bij de EMSP (European MS Platform), in het bijzonder voor de jonge mensen met MS. De voorzitter heeft Marjan Brouwer heel hartelijk gedankt voor hetgeen zij voor de vereniging gedaan heeft. Eveneens tijdens de ALV is Dorke Huijbregts benoemd tot bestuurslid.

31

TE KOOP

TE k oop:

Thera Trainer Vital. Geheel compleet. Voor het passief of actief bewegen van armen en benen b.v. vanuit de rolstoel. Vraagprijs € 550,00. Voor meer informatie: 06 20043810.

g r ati s af te halen:

Gebruikte zwarte elleboogkrukken. Voor meer informatie: 0561-618407.

Dorke Huijbregts is voorzitter van MSweb en nauw betrokken bij de intensieve samenwerking tussen de MS Vereniging en MSweb. Dorke was al toehoorder in het bestuur en heeft nu een zetel als bestuurslid. Bericht van vertrek van directeur Yelle Nuse Op grond van persoonlijke overwegingen heeft Yelle Nuse op 30 oktober j.l. haar ontslag als directeur ingediend bij het bestuur. Sedert juni 2008 heeft zij zich volledig ingezet voor de MS Vereniging. De vereniging heeft op landelijk niveau veel bereikt tijdens de periode van haar directeurschap, zoals bijvoorbeeld de multidisciplinaire Richtlijn MS en de Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Inmiddels is zowel de organisatie als de buitenwereld veranderd (denk aan het wegvallen van subsidies). Dit brengt met zich mee dat fondsenwerving steeds belangrijker wordt. Dit zo zijnde heeft Yelle Nuse de conclusie getrokken dat de MS Vereniging een directeur nodig heeft met een ander profiel dan het hare. Yelle Nuse en het bestuur gaan in goede harmonie uit elkaar. Het bestuur dankt Yelle Nuse van harte voor haar inzet gedurende bijna vijf jaar en wenst haar alle goeds voor de toekomst! Werving nieuwe directeur Het bestuur beraadt zich op het profiel voor een nieuwe directeur en zal zo snel mogelijk de werving starten. Bericht van vertrek van medewerker belangenbehartiging Jolanda van Dijk Jolanda van Dijk is op 1 februari 2011 begonnen voor een periode van drie jaar als medewerker belangenbehartiging. Zij heeft zich de afgelopen twee jaar bezig gehouden met het onderwerp ‘werk’ en met de ontwikkeling van ‘Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’. Daarnaast is Jolanda betrokken geweest bij MS Nederland. Ook heeft zij het MS-panel en enquêtes daarvoor opgezet. Eerder dan verwacht vertrekt Jolanda nu naar PGO Support. Daar heeft zij een functie als accountmanager aanvaardt. Wij danken haar voor het vele werk dat zij heeft verzet en wensen haar een zonnige toekomst!

U kunt kopij ten behoeve van de rubriek te koop/te huur sturen aan de MSVN, ter attentie van de redactie; [email protected] of MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag

Winnaar MS-Plus Award 2012 Dit jaar is de MS-Plus Award gewonnen door Ytsje Dijkstra, verpleegkundig specialist in het MScentrum van het Medisch Centrum Leeuwarden. Ytsje Dijkstra kreeg de Award voor het opzetten van een schubpoli. Patiënten hebben bij acute klachten binnen uiterlijk 24 uur een afspraak. Eventueel kan de behandeling meteen gestart worden. De focus op de patiëntenzorg is erg groot. Patiënten worden snel gezien door hun eigen verpleegkundig specialist en behandeling kan daarna snel worden ingezet. Het daarbij behorende dagboek werkt voor veel mensen met MS therapeutisch. Zowel de schubpoli als het dagboek geven patiënten rust, vertrouwen, zekerheid en houvast. Er zijn minder ziekenhuisopnames nodig en dus zijn de kosten lager. Kortom, effectievere zorg tegen minder kosten!

De MS-Plus Award is een erkenning van de belangrijke positie en rol van de MS-verpleegkundigen binnen de behandeling van multiple sclerose en wordt jaarlijks toegekend aan een MS-verpleegkundige die in het afgelopen jaar een bijzondere bijdrage heeft geleverd aan de optimalisering van de patiëntenzorg. De MS Vereniging organiseert de MS-Plus Award voor MS-verpleegkundigen met financiële steun van Bayer HealthCare. De winnaar zal het gewonnen geldbedrag in het daaropvolgende jaar inzetten voor MS-patiëntenzorg.

L.NL.SM.11.2012.0179

Ytsje, van harte gefeliciteerd met deze erkenning!