MenSen Februari 2012 • Nummer 1 • 20e jaargang
Lotgenoten op het werk
Heeft prednison zin?
Nieuwe therapie in Den Bosch
MS-telefoon 0900 - 821 2108
(10ct/min) 's middags: maandag t/m vrijdag 's avonds: maandag en donderdag
informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging
w ww. msvereniging.n l
vereniging in beeld
2 De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen, dit zijn de contactpersonen: Amsterdam Esther Lof, tel.: 020 - 7744944
[email protected] www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost Elly Koppers
[email protected] Brabant West Petra Otten, tel.: 076 - 542 6618
[email protected] Brabant Zuid-Oost Twan Merks, tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur
[email protected] Drenthe Chris Veeze, tel.: 0521 - 594205
[email protected] Flevoland, ’t Gooi Annelies Bax, tel.: 036 5374347
[email protected] Caroline Nouwen, tel.: 035 6231340
[email protected] Friesland Hanneke Kool, tel.: 0511 - 462 760
[email protected] Gelderland Noord Harry Dijkhuis, tel.: 057 - 553 0015
[email protected] Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976
[email protected] Groningen Liny Eggens, tel.: 0598 - 617711
[email protected] Haarlem Amunda van Stenis, tel.: 023 - 5632831
[email protected] www.msvnhaarlem.nl Noord-Holland Noord Maria Kapiteijn-Bot, tel.: 0223 - 531 441
[email protected] Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984
[email protected] Overijssel Noord R. Smit, tel.: 038 - 4543 941
[email protected]
Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten, tel.: 0541 - 551 750 Website: mspvtwente.nl
[email protected] Utrecht J.A. Spenkelink, tel.: 0346 - 353 487
[email protected] Zeeland Karin Schippers, tel.: 0187 - 499000,
[email protected] Zuid-Holland Noord Mevr. A van Leeuwen, tel.: 070 - 3239772 (niet bereikbaar van 13.30 tot 16.30)
[email protected] Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177386 Gouda: tel.: 06 - 41762529 Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34
[email protected] Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last, tel.: 010 - 4500836
[email protected] Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176
[email protected] Het verenigingsbureau ondersteunt de MSVN en is gevestigd in Den Haag. MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL Den Haag
[email protected] www.msvereniging.nl Banknr. 238000 Onze strategische partners:
Over de MSVN De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) is de enige vereniging van en voor mensen met MS en hun naasten. Al vanaf 1963 zijn wij actief op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De MSVN heeft 21 regionale werkgroepen met activiteiten zoals informatiebijeenkomsten en gespreksgroepen. Daarnaast is er de MS-telefoon voor een luisterend oor en geeft het Voorlichtersteam regelmatig voorlichting over MS. De MSVN is lid van de CG-Raad en NPCF, voor gebundelde belangenbehartiging vanuit patiëntenperspectief. Wij zijn tevens lid van de EMSP (European MS Platform). De MSVN zet zich in voor krachtenbundeling in het MS-veld. En werkt onder de naam MS Nederland samen met o.a. MSweb en Stichting MS Research, daarbij gesteund door het Prinses Beatrix Fonds. De contributie bedraagt voor 2012 € 30,-, bij automatische incasso € 25,-. Een aantal ziektekostenverzekeraars vergoedt dit bedrag eenmalig of jaarlijks. De MS Vereniging ontvangt subsidie van het Prinses Beatrix Fonds en van Fonds PGO. Om uw lidmaatschap op te zeggen kunt u een mail sturen naar
[email protected] t.a.v. ledenadministratie. Vermeld hierin s.v.p. lidnummer, naam, adres en woonplaats. De MSVN heeft een ANBI-registratie (Algemeen Nut Beogende Instelling). Met de ANBI-registratie hoeven wij geen of heel beperkt successie- of schenkingsrechten af te dragen over giften en nalatenschappen. MenSen MenSen is een uitgave van de MS Vereniging Nederland en verschijnt 6 keer per jaar. Contact met de redactie:
[email protected] Eindredactie: Sebastiaan Smits - Foto’s: Redline Fotografie - Productiebegeleiding: Regalis, Zeist - Vormgeving: Jo Design & Communication, Utrecht Advertentie- exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023- 571 47 45, fax 023-571 76 80, e-mail:
[email protected] MenSen is ook in gesproken vorm verkrijgbaar. Neem hiervoor contact op met Dedicon via 0486-486 48 of klantenservice@ dedicon.nl.
van de redactie
3
Bent u al op Twitter te vinden? Of kiest u liever voor
En talloze mensen van over de hele wereld met erva-
MenSen als bron van informatie over MS en de
ringen, antwoorden of soms gewoon een hart onder
MSVN? Of surft u dagelijks naar MSweb? Of
de riem. Op het forum van onze collega’s van MSweb
misschien wel alledrie.
zie je hetzelfde verschijnsel.
Met de komst van het internet en daarna de opkomst
Hoe wijzen we de weg in dat woud van informatie en
van de sociale media is er een enorme hoeveelheid
vragen? Hoe zorgen we dat steeds meer mensen met
informatie bijgekomen. Ineens zijn we niet meer
MS met elkaar in contact komen? Met meer monito-
aangewezen op informatie die periodiek verschijnt,
ring, vertaling en meer leiding. Maar in een tijd van
maar kunnen we –als we willen- op ieder moment van
teruglopende subsidies en teruglopende advertentie-
de dag (of nacht) op zoek naar informatie. We praten
inkomsten is het geld hiervoor dungezaaid. Hoe
met andere mensen die ook MS hebben, niet alleen
brengen we de informatie die antwoord geeft op uw
aan de andere kant van het land maar soms zelfs aan
vragen het best bij u? Dat wordt onze uitdaging voor
de andere kant van de wereld.
de komende jaren.
De Amerikaanse twitterfeed MS_getinformed is bij-
Heeft u ideeën hierover? Laat het me weten via
voorbeeld zo’n kanaal. Geregeld komen er berichten
[email protected]
binnen met nieuws, maar ook met veel vragen. “Is het normaal dat ik aangezichtspijn heb?” of “Hoe snel
Sebastiaan Smits,
moet ik iets merken van mijn CCSVI-behandeling?”.
eindredacteur
06
Lotgenoten op het werk
10
12
Prednisolon wel of niet?
Onderzoek naar progressieve MS
17
Fietsen voor de vereniging
De MS-telefoon 0900 - 821 2108 (€ 0,10 per minuut) 's middags: maandag t/m vrijdag 's avonds: maandag en donderdag
kort nieuws
4
Nog drie Fokuswoningen beschikbaar in Groesbeek In 2010 is de woningaanbieding van de zeventien Fokuswoningen in Groesbeek Drulse Beek van start gegaan. Sindsdien zijn er dertien huurcontracten getekend. Er lopen nog gesprekken met mogelijke kandidaten en geïnteresseerden. Maar nog niet voor elke woning is er een kandidaat. Op dit moment zijn er nog drie woningen op de tweede etage beschikbaar. Dus hebt u interesse in één van de drie mooie, zeer ruime (ruim 110m²), rolstoeldoorgankelijke en dus nog beschikbare nieuwbouwwoningen in Groesbeek? Neem
Voor wie zijn Fokuswoningen bestemd?
dan contact op met Fokus via (050) 521 72 00 of info@
De voorwaarden om in aanmerking te komen voor een
fokuswonen.nl
Fokuswoning zijn als volgt: • u hebt een lichamelijke beperking of een
Algemene informatie over Fokus
• u hebt een indicatie voor persoonlijke
Fokus biedt mensen met een zware lichamelijke handicap de mogelijkheid om zelfstandig te leven. Fokus is
somatische aandoening;
verzorging (minimaal vijf uur per week);
actief in heel Nederland. Er zijn inmiddels ruim 1300
• u bent aangewezen op ‘zorg op afroep’;
Fokuswoningen in 95 Fokusprojecten. Een Fokusproject
• u bent aangewezen op een rolstoelwoning;
bestaat uit twaalf tot twintig Fokuswoningen en een
• u bent sociaal zelfredzaam.
ADL-eenheid.
Nieuwe banners voor MSVN Sinds kort beschikt de MS Vereniging over een nieuw promotiemiddel: de banner. Een banner is een compact oprolbaar scherm van stof en een stevige koker met 'voet'. Actieve vrijwilligers kunnen banners gebruiken voor bijeenkomsten in de eigen regio of bij deelname aan andere bijeenkomsten en evenementen. De banner maakt in één oogopslag duidelijk, voor wie de vereniging zich inzet. Er zijn algemene banners en banners speciaal voor evenementen die zich richten op jongeren. De ontwikkeling van deze banners werd financieel mogelijk gemaakt door Bayer HealthCare Pharmaceuticals. De MS Vereniging bedankt Bayer dan ook hartelijk voor deze steun.
van de voorzitter
5 ADVERTENTIE
In het laatste nummer van vorig jaar heb ik collega-bestuursleden van andere MS-organisaties uitgenodigd om de mogelijkheden tot samenwerking te verkennen. Tot mijn genoegen heeft het bestuur van MS-Express gereageerd, waarvoor hartelijke dank! Ook is er een verkennend gesprek geweest met het Nationaal MS Fonds. Aan het begin van het nieuwe jaar kijk ik kort terug op een geslaagd jaar. Wat hebben we bereikt voor mensen met MS? Als eerste de multidisciplinaire Richtlijn MS, met medewerking van de MS Vereniging. Alle betrokkenen hebben er hard aan gewerkt en nu is het aan de wetenschappelijke verenigingen om de tekst goed te keuren. Daarna kan de Richtlijn ingevoerd worden en krijgt iedereen in Nederland bij MS goede zorg. Het spreekt vanzelf dat er een voor iedereen begrijpelijke versie moet komen. Alleen als je begrijpt wat er staat, kun je goed de regie voeren over je eigen zorg! We zijn al bezig met de voorbereidingen. Ten tweede, in het verlengde van de Richtlijn, heeft de MS Vereniging een onderzoek laten doen naar kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Wat vinden mensen met MS belangrijk, welke zorg willen zij hebben? De resultaten van dit onderzoek zullen meegenomen worden bij de uitvoering van de Richtlijn én bij het MS Nederland-project Kwaliteit van Zorg. Op deze wijze krijgen mensen met MS daadwerkelijk invloed op hun eigen zorg. Als derde noem ik de Living with MS Day, ook in de samenwerking met MS Nederland, een geslaagde dag. En last, but not least: we werken meer en meer samen met neurologen en MS-verpleegkundigen in de regio’s.
toekomst met
ms
Wat gaat de MS Vereniging doen in 2012? Voor 2012 is het kernwoord ‘Perspectief’. We gaan vaker leden van het MS-panel digitaal raadplegen over onderwerpen die mensen met MS aangaan (aanmelden: j.vandijk@ msvn.nl). De resultaten publiceren we in dit blad of op de website. Zo verzamelen we het MS-perspectief, namens u. De andere kant van ‘Perspectief’ is het bieden van perspectief aan mensen met MS. MS is niet alleen kommer en kwel, maar je hebt wel specifieke vragen en problemen. Onze leden kennen met elkaar heel veel antwoorden. Die antwoorden gaan we toegankelijk maken. Om alle plannen uit te voeren is het zo belangrijk dat u lid blijft of lid wordt. Hoe sterker de financiële basis, hoe meer we kunnen doen voor en met mensen met MS. We vragen de leden het formulier in te vullen voor de machtiging tot automatische incasso. Dat spaart kosten en het brengt u gemak. Ik hoop van harte dat u lid blijft!
www.toekomstmetms.nl Frans Slangen, voorzitter
[email protected]
maatschappij
6
Lotgenotengroep van ING-medewerkers met MS
‘Aan een half woord hebben we genoeg’ Twee keer per jaar komen zeven medewerkers van ING uit Leeuwarden bij elkaar om te praten over leven en werken met MS. Onder begeleiding van een bedrijfsmaatschappelijk werker delen ze ervaringen, denken ze na over oplossingen en bespreken ze werkgerelateerde thema’s. “Het is geen klaagclub, wel een warm bad.” Door Lenny Tamerus, freelance journalist
Luisteren en meedenken De ING Lotgenotengroep bestaat inmiddels ongeveer drie jaar en komt twee keer per jaar bij elkaar in een
Zeven jaar werkte Lisette Neijts als senior correspondent
zaaltje in het hoge kantoorgebouw van ING. Elke
faillissementen en beslagen bij ING toen ze de diagnose
bijeenkomst duurt zo’n twee uur en begint met een
MS kreeg. De wereld stond stil. Haar hoofd stroomde
rondje. Hoe gaat het? Hoe ben je verder gegaan met
vol vragen.Ze werd voor 65 procent goedgekeurd voor
de dingen die we de vorige keer bespraken? Daarna
haar werk en belandde midden in UWV-procedures en
wordt er een thema behandeld. Soms zijn dat praktische
keuringen. “Als je de diagnose MS krijgt, ben je even
thema’s zoals het omgaan met pijn op je werk en het
de draad kwijt. Tegelijkertijd komen er allemaal nieuwe
inrichten van je werktijden. Maar de insteek kan ook
dingen op je af. Dan wil je graag van anderen horen
algemener zijn zoals de invloed van stress en de balans
hoe zij dat aangepakt hebben. Welke ervaringen zij
tussen werk en privé.
hebben. Wat je kunt verwachten. Juist op het gebied van werken met MS had ik die behoefte.” Het viel haar
Belangrijke spil in de groep is bedrijfsmaatschappelijk
echter op dat in de bestaande lotgenotengroepen en
werker Joke Bouma. Lisette kwam bij haar met het
magazines weinig aandacht was voor de aspecten van
verzoek in contact te komen met collega’s met MS. Joke
een werkend leven met MS. “Als ik iets lees over
pakte die vraag op en coördineert de lotgenotengroep
iemand met MS ben ik altijd benieuwd. Werkt hij of zij
nu. Als bedrijfsmaatschappelijk werker biedt zij vooral
nog? Hoeveel uur? Hoe pakt die persoon dat aan?
individuele begeleiding aan medewerkers met een
Maar dat staat er zelden bij.” Gelukkig kon Lisette met
chronische ziekte. Wie wil, komt bij haar langs. De
haar verhalen en vragen terecht bij een directe collega
MS-groep is de eerste lotgenotengroep binnen ING-
die toevallig dezelfde ziekte heeft. Die legde uit hoe de
Noord. Joke ziet de meerwaarde ervan. “Het is mooi
procedures bij het UWV werken en stak haar een hart
om te zien wat deze mensen voor elkaar kunnen bete-
onder de riem. Daar hebben vast meer collega’s be-
kenen. Ze hebben iets wat ikzelf niet heb: ervaringen.
hoefte aan, dacht Lisette. Ze stapte naar de bedrijfs-
Ik kan chronisch zieken alleen vanuit de inhoud helpen,
maatschappelijk werker en vroeg hoeveel collega’s bij
ze begeleiden bij het proces. Lotgenoten op het werk
ING-Noord MS hebben. Dat bleken er zeven. De ING-
voegen echt een extra dimensie toe.”
lotgenotengroep voor mensen met MS werd geboren.
maatschappij
7
Naast de praktische coördinatie zoals het prikken van
Wij-gevoel
een datum en het regelen van een zaaltje en de koffie,
Voor Lisette zijn de algemene thema’s minder leerzaam.
bereidt Joke ook de thema’s voor. “ Tijdens de bijeen-
“Ik heb ooit een burn-out gehad en heb toen veel
komst bepalen we samen het thema voor de volgende
geleerd over stress en de invloed van positieve
keer. Ik kijk of ik dat zelf kan verzorgen of dat er een
gedachtes.” Toch is ook zij erg te spreken over de
deskundige bij nodig is. Zo is er een arbeidsdeskundige
groep. “Dat wij-gevoel, hè? Dat doet je veel. Bovendien
langs geweest en de secretaresse van de afdeling Health
is het geen klaagclub. We inspireren elkaar en denken
& Safety die tot in de detail weet hoe alle procedures
mee over oplossingen. Zo is een dame uit de groep die
en formulieren binnen het bedrijf werken.” Een van de
in een scootmobiel zit door onze aanmoedigingen toch
behandelde thema’s is RET, rationeel-emotionele
met medisch sporten begonnen. Met groot succes. Ze
therapie, wat gaat om bewustwording van jouw kijk op
kan nu weer van haar bureau naar de werkkast lopen.
situaties. Joke: “ Door welke bril jij kijkt, bepaalt hoe je
Het volgende doel wordt de koffieautomaat.” Een
je voelt. Dat is voor veel medewerkers met een
ander groepslid kreeg geen goed nieuws. Er zijn bij ING
chronische ziekte belangrijk. Want vaak interpreteer je
reorganisaties gaande. Deze man werd boventallig
het gedrag van anderen negatiever dan nodig. ” Bart
verklaard. Bart: “Dat is natuurlijk voor iedereen
Käller is medewerker orderbegeleiding bij ING. Hoewel
vervelend, maar voor iemand met MS is dat extra in-
hij voor meer dan 80 procent is afgekeurd vanwege zijn
grijpend. Collega’s begrijpen dat niet altijd. De mensen
MS, werkt hij nog ruim tien uur per week voor zijn
in onze groep wel. Je hebt aan een half woord genoeg.”
werkgever. Hij is enthousiast deelnemer van de groep
De groep vroeg hun groepslid om te bedenken wat hij
en heeft veel geleerd van het thema RET. “Ik herken het
dan wilde gaan doen. Toen bleek dat voor die werk-
wel. Je krijgt de neiging om voor anderen te gaan
zaamheden die hij in het hoofd had nog geen functie
invullen. Zo van: ze zullen wel denken dat... Ik ben me
bestond. Lisette: “Wij zeiden: Kijk of je die functie zelf
er nu van bewust. Wanneer ik zo’n denkfout maak, zeg
kunt creëren. Hij onderzoekt nu de mogelijkheden.”
ik tegen mezelf: stop,buig die gedachte de andere kant op. Dat scheelt veel energie.”
Joke ziet dat de groep ook een belangrijke functie heeft
8
maatschappij in het voortdurende acceptatieproces dat bij de ziekte
zetten, wordt het te algemeen. In de zorg heb je
hoort. “Mensen met MS gaan regelmatig door een
andere werkzaamheden en een andere werkcultuur.
rouwproces. Steeds weer moet je afscheid nemen van
Daardoor loop je tegen andere dingen aan.” Bart vindt
iets dat je niet meer kunt. Kon je eerst zonder
ook de aandacht vanuit de werkgever belangrijk. “Dat
problemen lopen van het station naar kantoor en mee
deze groep bestaat, betekent dat mijn werkgever het
op teamuitjes, komt daarna een tijd dat je op een
belangrijk vindt dat ik blijf werken en mijn ervaringen
slechte dag een collega je rolstoel moet laten duwen.
kan delen. Mijn leidinggevende moet me toch een paar
Een aantal jaar later ben je misschien gebonden aan een
uur vrij geven voor elke bijeenkomst. En ook de tijd die
scootmobiel. Bij elke terugval in gezondheid ga je door
ze Joke erin laten steken, geeft me een gevoel van
emotionele fases heen: van ontkenning naar boosheid
waardering. Iets wat in de waan van de dag vaak niet
naar acceptatie. De groep is een belangrijke steun
wordt uitgesproken.” Joke ziet nog een voordeel van
hierbij.”
een lotgenotengroep in huis: “Het werk is dichtbij. Er zijn daardoor korte lijnen met bijvoorbeeld de bedrijfs-
Werkcultuur
arts. Bovendien is het zo makkelijker om problemen ook
Nu zijn er in de regio Friesland verschillende lot-
daadwerkelijk aan te pakken. Stel dat we met elkaar
genotengroepen, toch is een lotgenotengroep bij je
constateren dat er iets misgaat in de communicatie
werkgever anders, vinden ze alle drie. Lisette: “Een
tussen een medewerker met MS en zijn leidinggevende,
groot voordeel van het feit dat we allemaal bij de ING
dan word je vanuit deze groep gemotiveerd om even
werken, is dat we elkaars werk begrijpen. Als je mensen
bij je baas binnen te lopen. Als het nodig is, kan ik zelfs
uit de zorg en kantoorpersoneel in dezelfde groep zou
mee.” De leidinggevenden bij de ING zien ook de toegevoegde waarde van een lotgenotengroep in de baas zijn tijd. Jan van der Hoeff is de manager van Bart: “Bart is een goede medewerker voor de afdeling. Hij werkt natuurlijk minder uren op een dag, maar heeft wel enorm veel kennis. Ik vind het belangrijk dat hij bij ons aan het werk blijft. Ook voor hemzelf. Daarom ben ik er trots op dat we hem een plek kunnen geven binnen ING. Natuurlijk vraag ik wel eens hoe het met hem gaat, maar zo’n lotgenotengroep is anders. Daar kan hij, denk ik, beter zijn verhaal kwijt. Ook kan de groep een functie als collectief hebben. Samen staan ze sterker. Bijvoorbeeld wanneer ze aan ING uitleggen wat ze nodig hebben om zo goed mogelijk te blijven presteren.” Geen theekransje Een lotgenotengroep is niet voor elke organisatie weggelegd. Dat realiseren alle betrokkenen. “Allereerst is het belangrijk dat een bedrijf de overtuiging heeft dat het echt alles uit zijn medewerkers wil halen. Dat de leidinggevenden mensgericht zijn en openstaan voor medewerkers met een arbeidshandicap.” legt Joke uit. “En dat is voor veel bedrijven in deze tijden van reorganisaties toch wel een uitdaging.” Daarbij is er
maatschappij
9
natuurlijk ook een praktisch punt: zijn er genoeg medewerkers met MS die deel willen nemen? Een op de 1000 Nederlanders heeft MS. Een bedrijf moet dus zeer groot zijn of toevallig een groot aantal medewerkers met deze chronische ziekte in huis hebben, zoals ING-Noord met zeven op circa 2000 medewerkers, wil je überhaupt een groep kunnen vormen. Een lotgenotengroep met medewerkers met verschillende ziektes is zeker een optie. Toch moet men daarbij wel opletten, vindt Lisette: “Belangrijk is dat het ziekteverloop en de belemmeringen waar je thuis en op het werk tegen aanloopt wel vergelijkbaar zijn. Een ziekte als kanker verschilt enorm van een graduele ziekte zoals MS. Ik kan me wel voorstellen dat mensen met reuma en spierziektes aansluiten. Ook zij hebben een gezondheid die steeds in stappen achteruitgaat.” Een coördinator voor de groep, zoals Joke in dit geval, vinden alle betrokkenen een belangrijke toegevoegde waarde. Dit is belangrijk om de regelmaat erin te houden en om ervoor te zorgen dat het doel van de bijeenkomst wordt bewaakt. “Zonder Joke zou het snel ontaarden in een gezellig theekransje.” legt Bart uit. Nu heeft niet elke organisatie een bedrijfsmaatschappelijk werker, maar Joke denkt dat ook andere mensen de lotgenotengroep kunnen coördineren. “Denk bijvoorbeeld aan een bedrijfsarts of een casemanager die de belangen van de chronisch zieken binnen het bedrijf behartigt.” De lotgenotengroep binnen ING is een succes voor de
De MSVN en werk
deelnemers. Alleen al de gepaste trots waarmee de
De MSVN inventariseert de ervaringen van mensen
betrokkenen vertellen, spreekt boekdelen. Toch is er
met MS met betrekking tot betaalde arbeid. Een
een verbeterpunt. Lisette en Bart zouden de groep
uitgebreide vragenlijst is uitgezet onder de 1048 MS-
graag vaker spreken. Hierbij denken ze niet aan
panelleden. De reacties zijn inmiddels binnen. Het
digitale mogelijkheden zoals Twitter en Facebook, maar
levert een schat aan informatie op, zowel persoonlijke
aan meer bijeenkomsten. Vier keer per jaar. “Dan ben
ervaringen als informatie over de behoeften bij het
je tenminste niet vergeten wat de ander de vorige keer
behouden en/of verkrijgen van werk.
vertelde. Mijn geheugen is niet optimaal meer door de MS,” lacht Lisette, ‘Bovendien is het gewoon fijn om er
De MSVN participeert in het project ‘Chonisch ziek en
te zijn. Het is een steeds weer een warm bad.” Bart is
werk’. Dit project loopt deze maand af. De ervaringen
het daarmee eens. “Iedereen is gelijk, ongeacht de fase
uit dit project en de resultaten van de vragenlijst
van MS of functie binnen ING. Dat geeft een goed
worden verwerkt. De uitkomsten zullen in een van de
gevoel. Eigenlijk zouden we een ronde tafel moeten
volgende MenSen gepubliceerd worden.
hebben!”
MS Research
10
Progressieve MS Naast dat het verloop van MS voor iedereen anders is, zijn er ook verschillende vormen van MS te onderscheiden. Eén van deze vormen is progressieve MS. In tegenstelling tot andere vormen van MS is voor deze vorm nog geen medicatie beschikbaar die het verloop van de ziekte kunnen beïnvloeden. Daarom verdient deze vorm van MS extra aandacht. Door Kim Zuidwijk, Onderzoekscoördinator Stichting MS Research
(PP-MS). Vanaf het begin gaan deze mensen geleidelijk achteruit, zonder dat er tussendoor perioden van herstel optreden.
Verschillende vormen van MS
Ongeveer 70% van de mensen met
De meest voorkomende variant van
RR-MS ontwikkelt na verloop van
MS is de relapsing-remitting vorm
tijd
(RR-MS). Deze vorm wordt gezien
(SP-MS). Hierbij treedt geleidelijk
progressieve MS
bij meer dan 80% van de mensen
verslechtering op tussen de aanval-
Hoewel zowel RR-MS en progres-
met MS. RR-MS wordt gekenmerkt
len door. Uiteindelijk neemt het
sieve MS beiden onder de noemer
door periodes van verslechtering
aantal aanvallen af en ontstaat er
multiple sclerose vallen, zijn de
(aanvallen of schubs), welke ge-
geleidelijke achteruitgang. Onge-
ziektebeelden verschillend. RR-MS
volgd worden door een volledig of
veer 15% van de mensen met MS
treedt in de meeste gevallen op
gedeeltelijk herstel van de klachten.
heeft een primair progressieve vorm
tussen het 20ste en het 30ste
secundair-progressieve
MS
Verschillen
levensjaar,
tussen
in
RR-MS
tegenstelling
en
tot
progressieve MS dat meestal pas op latere leeftijd begint. Daarnaast komt RR-MS twee keer zo vaak bij vrouwen als bij mannen voor. Progressieve MS komt even vaak bij vrouwen als bij mannen voor. MRI-beelden Progressieve
MS
verschilt
niet
alleen in het verloop van RR-MS. Ook wanneer de hersenen in beeld gebracht worden met behulp van MRI worden belangrijke verschillen gevonden. De witte vlekken (ontstekingsgebieden) die duidelijk te zien zijn bij RR-MS zijn veel kleiner en soms zelfs helemaal niet te zien bij progressieve MS. Hierdoor is het vaak moeilijker om de diagnose Mitochondrion, energiefabriekje van cellen
progressieve
MS
te
stellen.
ms research
11
Wanneer in detail gekeken wordt naar de hersenen van mensen met progressieve MS worden wel kleine gebiedjes met ontstekingen gevonden. Hoewel deze gebiedjes veel kleiner zijn dan bij RR-MS is de progressieve variant wel een autoimmuun ziekte, waarbij het afweersysteem de eigen zenuwen aanvalt. Het verloop van progressieve MS Hoewel er minder ontstekingen lijken te zijn in de hersenen en er hierdoor minder schade lijkt te ontstaan,
gaan
mensen
met
progressieve MS wel geleidelijk achteruit. Wanneer de hersenen van mensen bestudeerd worden, blijkt dat er veel minder zenuwcellen aanwezig zijn (neurodegeneratie), wat de achteruitgang van deze mensen kan verklaren. Het is nog niet precies duidelijk hoe het komt dat de zenuwcellen verdwijnen. Er zijn wel aanwijzingen dat de energiefabriekjes in de hersenen niet goed functioneren, waardoor schade aan de zenuwcellen ontstaat. Daarnaast wordt in
Astrocyten, steuncellen in de hersenen
de hersenen van mensen met relatief
veel
progressieve MS. Mede hierdoor is
wordt
gevonden.
Dit
er ook nog geen geschikt medicijn
wetenschappelijk onderzoek naar
snelle
gevonden dat het beloop van
progressieve MS in een stroom-
vermenigvuldiging van bepaalde
progressieve MS kan remmen. Om
versnelling te brengen en zo de
cellen, de astrocyten. Deze bieden
dergelijke medicatie te ontwikkelen
zoektocht naar nieuwe medicijnen
normaal steun aan de zenuwcellen
is veel wetenschappelijk onderzoek
te bespoedigen. Volg de informatie
en worden actief door de schade
noodzakelijk. Sinds kort is Stichting
over Fast Forward op onze website,
die aan de zenuwen ontstaat.
MS Research betrokken bij een
www.msresearch.nl.
progressieve littekenweefsel wordt
MS
veroorzaakt
door
geprobeerd
om
het
internationale samenwerking op Onderzoek
het gebied van progressieve MS,
Stichting MS Research subsidieert
Er bestaan nog veel onduidelijk-
het zogenaamde Fast Forward
onderzoek naar MS. Giro 6989,
heden over de manier waarop
project. Door heel intensief samen
www.msresearch.nl,
schade aan de zenuwen ontstaat bij
te werken op internationaal niveau
5600500
tel.
071-
Medisch
12
Hoe bewezen werkzaam is de MP-kuur? Veel mensen met RR-MS hebben ooit bij een beginnende exacerbatie een kuur intraveneus methylprednisolon gehad. Een lid van de MSVN stelde zichzelf echter de vraag of het nut hiervan wel voldoende is aangetoond? Hij ging op onderzoek uit en kreeg de indruk dat wetenschappelijk bewijs voor de werkzaamheid maar matig voorhanden is. Reden voor een ‘belrondje’, vonden wij.
Door Toine de Graaf, freelance journalist
“Bewezen koek” Hoeveel dagen kun je met een MP-kuur ‘afsnoepen’ van een stevige schub? We leggen de vraag voor aan
Het verenigingslid, dat liever anoniem blijft, stelde bij
neuroloog prof. dr. Rogier Hintzen, hoofd van het MS
zijn speurtocht door de wetenschappelijke literatuur
Centrum van het Eramus MC in Rotterdam. “Dat valt
vast dat intraveneus methylprednisolon (MP) ‘statis-
voor een individu niet in een getal uit te drukken”, is
tisch’ wel wat doet. Zo meldde hij ons in een uitgebreid
zijn antwoord. “Het gaat om gemiddelden uit onder-
e-mail. “Maar”, zo vult hij aan in een telefoongesprek,
zoeken in groepen van honderd of meer mensen. Het
“wat betekent dat concreet voor de patiënt? Dat zou je
effect op een individu is afhankelijk van een heel aantal
wel eens willen weten: met hoeveel dagen worden de
factoren, onder andere: of er wel een echt bewezen
uitvalsverschijnselen bekort? Dat blijft onduidelijk.”
schub is? Hoe groot de ontstekingshaard is en waar die is gelokaliseerd? En niet te vergeten: hoe de genetische
Aanleiding voor zijn literatuuronderzoek waren de
achtergrond is die bepaalt hoe sterk het lichaam
ervaringen van zijn partner, die een RR-vorm van MS
reageert op corticosteroïden.”
heeft. “Ze heeft onlangs weer een MP-kuur ondergaan. Met vervelende bijwerkingen: een tijdelijke visus-
Hintzen twijfelt er niet aan dat bij een echte, stevige
stoornis, rood gelaat, ijzersmaak en tijdelijk een zeer
schub een MP-kuur van nut kan zijn. “Er is geen
hoge bloedsuiker. De kuur is vooral vanwege de bloed-
neuroloog in de wereld die het níet toepast. Er zijn legio
suikerwaarde na één infuus van 1000 mg gestopt.”
mensen met RR-MS die heel blij zijn dat ze sneller door een schub heen getrokken worden. Dat is bewezen koek: het werkt bij de meeste mensen. Daar is gewoon wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Daarnaast is bewezen dat wél of géén kuur geven op de lange termijn niet uitmaakt. Dan praat je bijvoorbeeld over een termijn van zes maanden. Ik zeg daarom tegen iedere patiënt: ‘We hebben dingen om je er doorheen te trekken. Die hebben statistisch een heel goede kans van slagen. Garanties krijg je niet, maar het heeft meestal een gunstig effect. Op termijn blijf je hierdoor echter niet langer uit een rolstoel.’ Er is wel eens
medisch
13
beweerd dat als je vier keer per jaar zo’n kuur krijgt, je
het prima, mits het maar echt een schub is en een
dan op termijn beter uit bent als MS-patiënt. Daar is
verantwoorde situatie om een kuur te geven. Een ander
echter geen enkel bewijs voor. Bovendien zou bij zo’n
voorbeeld. Iemand heeft een blind of heel slecht oog
frequente toediening mogelijk steeds meer gevaar
door MS, door eerdere oogzenuwontstekingen, en het
onstaan voor ernstige bijwerkingen.”
andere oog gaat meedoen want daar kun je ook een schub in krijgen. Dan zullen mensen eerder naar de
Smekende mensen
dokter gaan en dan vind ik dat je als neuroloog eerder
In Rotterdam wordt altijd eerst kritisch gekeken of
geneigd moet zijn om een kuur te geven.”
iemand voldoet aan de criteria die gelden voor een exacerbatie ofwel schub. “Pas dan kunnen mensen een
De kans op bijwerkingen weerhoudt Hintzen daarbij
MP-kuur krijgen. Overigens: ik heb nog nooit iemand
niet of nauwelijks. “Echt ernstige bijwerkingen zijn
een kuur aangesmeerd die er zelf niet achterstond.
uiterst zeldzaam. Ernstige dingen zijn bijvoorbeeld dat
Omgekeerd heb ik dan weer wel aan smekende mensen
iemand voor een paar dagen volslagen in de war raakt.
die een kuur wilden, moeten zeggen: ‘U voldoet
Een van de meest ernstige dingen, die ik nog nooit
niet genoeg aan de voorwaarden om hiervoor in
gezien heb maar ken uit de literatuur, is een heupkop-
aanmerking te komen’. In mijn ervaring is het vaker de
necrose. Dat is een aandoening van het heupgewricht,
patiënt zelf die vraagt om een kuur, dan dat de dokter
waardoor mensen niet meer kunnen lopen en misschien
de indicatie ziet. En wij kijken heel kritisch: komt iemand
een operatie nodig is. Hoge suikerwaarden noem ik niet
hiervoor daadwerkelijk in aanmerking? En dat zijn hier
een heel ernstige bijwerking. Maar natuurlijk is dit wel
veel minder mensen dan erom vragen.”
een punt dat men nauwgezet dient te monitoren. Je zie dat eerder optreden bij mensen die al wat ouder zijn en
Er is wel ruimte voor overleg, mits sprake is van een
steviger, zeker als iemand aanleg heeft voor suiker of al
echte exacerbatie. “Er zijn mensen die zeggen: ‘Ik
suikerziekte heeft.”
accepteer wel die arm die doof aanvoelt, maar ik ben bang dat het doorzet en erger wordt en ik ga dadelijk
Bij forse uitval
met vakantie, mag ik een kuur hebben?’ Dan vind ik
Tijd om te bellen met het MS Centrum in Groningen,
14
Medisch bijvoorbeeld alleen gevoelsstoornissen, vind ik dat het voordeel niet opweegt tegen de last die je ervan kan hebben.” Wat zijn de meest voorkomende bijwerkingen? “Je kan wat vocht vasthouden, een rood gelaat hebben. Een ijzersmaak in de mond, zoals die meneer ook noemt. Hoge suikers, vooral bij mensen die al bekend zijn met diabetes. Die ontregelen bijna altijd. Bij hen ben ik ook wel terughoudend met MP. Soms hoge bloeddruk, maar dat is eigenlijk altijd tijdelijk. Visusstoornissen hoor ik niet zo vaak. Maar wel eens mentale reacties: dat mensen wat meer opgewonden zijn, slechter kunnen slapen. Een patiënt van ons heeft ooit een heupkopnecrose gehad. Dat is gebeurd voordat hij hier was. Is het ook úw ervaring dat mensen juist vragen om een MP-kuur? “Zeker, ja. De meeste patiënten willen dat toch wel graag als ze een schub hebben. We proberen het altijd een beetje af te houden als het niet om heel forse uitval gaat. Of als het om uitval gaat die gepaard gaat met een infectie of oververmoeidheid.” Wetenschappelijk bewijs onderdeel van het UMCG. We worden te woord
Hoe waardeert u het wetenschappelijk bewijs voor het
gestaan door neuroloog dr. Thea Heersema.
effect van de MP-kuur? “Dat is niet zo heel groot. Ik heb nog even zitten zoeken
Wat zijn uw ervaringen met de MP-kuur?
in de literatuur. Er is in 2009 nog een nieuwe ‘Cochrane-
Heersema: “Mensen vinden meestal tijdens de kuur of
review’ verschenen. Dat is een overzichtsartikel met
de eerste week daarna dat ze opknappen. Mijn ervaring
verschillende onderzoeken. Daarin komen ze in totaal
is dat ze er meestal toch wel goed op reageren. Voor
op 370 patiënten, uit niet zo goed met elkaar vergelijk-
zover je dat kan zeggen, want je hebt natuurlijk geen
bare onderzoeken. Dus heel hard bewijs is er niet.”
controle.” De landelijke conceptrichtlijn voor MS spreekt over U bedoelt dat u niet weet hoe het was gegaan zonder
bewijs van ‘niveau 3’. Dat is het op één na laagste
kuur?
niveau. Is de MP-kuur wel een vorm van wetenschap-
“Klopt.”
pelijk gefundeerde geneeskunde ofwel ‘evidence based medicine’?
Door uw ervaringen hebt u de overtuiging dat zo’n kuur
“Nou ja, op grond van de ‘evidence’ ofwel het bewijs
een positieve bijdrage kan leveren?
kan je dat niet zeggen. Maar patiënten ervaren toch wel
“Ja, vooral bij forse uitval. Bij vrij milde uitval, of
vaak een goede verbetering.”
medisch
15
Maar dat rekenen we officieel niet als ‘evidence’.
experts bevestigen mijn beeld dat dokters en patiënten
“Nee, dat rekenen we niet als evidence. Maar we doen
vooral in de werkzaamheid geloven. De kuur vindt
natuurlijk veel meer wat niet helemaal ‘evidence based’
plaats bij aanvang van een exacerbatie, die per definitie
is.”
tijdelijk van aard is. Het kan dan zomaar lijken dat de kuur voor de verbetering heeft gezorgd. En dat voedt
Met hoeveel dagen verkort een MP-kuur de duur van
in mijn opinie het geloof van zowel de patiënt als de
een schub?
dokter.”
“Ik denk bij een forse exacerbatie tot wel enkele weken.”
Wat is methylprednison? Bron: VUMC
Dat zegt u echter niet op basis van het beschikbare bewijs, maar op basis van uw ervaringen?
Methylprednisolon is een ontstekingsremmende stof
“Ja. Je zou natuurlijk wel een groot wetenschappelijk
die erg lijkt op bijnierschorshormoon. Dit middel wordt
onderzoek willen, om te zien: hoeveel verbetering geeft
voorgeschreven om herstel tijdens/na een schub te
het en hoeveel verkorting van klachten? Dan zou je de
versnellen. Bij al langer bestaande klachten kan er een
intraveneuze kuur ook willen vergelijken met orale
tijdelijke verbetering optreden. Het effect van de kuur
prednison. Daar moet je natuurlijk wel geld voor heb-
kan per keer verschillen.
ben, voor zo’n studie.” Methylprednisolon wordt per infuus gegeven. In het En dat is een probleem, want het patent op MP is ver-
algemeen wordt bij een eerste kuur 500 mg methyl-
lopen, zodat de industrie er niet snel in zal investeren.
prednisolon per dag gedurende vijf dagen voorgeschre-
“Ja. Zolang je zo’n studie niet hebt, bekijk ik het steeds
ven. Wanneer een eerste kuur zonder problemen ver-
individueel. Als iemand een forse schub heeft en in het
loopt, kan een volgende kuur in drie dagen (en dan
verleden goed heeft gereageerd op MP, dan geef ik het.
1000 mg per dag) worden gegeven. Meestal wordt een
Als iemand milde klachten heeft, niet. En wanneer
methylprednisolon-kuur poliklinisch gegeven.
iemand in het verleden veel bijwerkingen heeft gehad, dan doen we het ook niet.”
Tijdens de kuur kan men last krijgen van de volgende bijwerkingen:
Het is ook bij u een ‘ onderhandelbaar’ onderwerp?
• Een vieze smaak in de mond
“Ja. En ik ben het dus met collega Hintzen eens dat
• Een opgejaagd gevoel
patiënten er vaak meer om vragen dan wij altijd nuttig
• Slecht slapen
vinden. Er zijn ook mensen die secundair-progressief
• Een rood en/of opgeblazen hoofd
zijn, die slechter worden en dan graag zo’n kuur willen.
• Hartkloppingen
Terwijl ik dan al denk: het effect is waarschijnlijk niet
• Maagklachten
groot of misschien nihil. Maar die het dan tóch heel graag willen. Soms doen we het dan wel eens. Maar als
Deze bijwerkingen zijn van tijdelijke aard. Methylpred-
we dan een keer hebben laten zien dat het niet helpt,
nisolon kan een bloeddrukverhogend effect hebben.
doe ik dat een volgende keer niet weer. Tenzij er dan
Daarom zal de bloeddruk tijdens de kuur gecontroleerd
wél een heel duidelijke schub is.”
worden door de verpleegkundige van de (poli)kliniek. Bij mensen die ook suikerziekte hebben, is het van be-
Niet overtuigd
lang om tijdens en na het infuus de bloedsuikerwaarden
Terug naar het verontruste verenigingslid. Overtuigd?
extra te controleren.
“Niet echt”, is zijn reactie. “De antwoorden van de
Onderzoek
16
Internettherapie voor Somberheidsklachten bij MS lijkt veelbelovend Depressieve klachten komen vaak voor bij mensen met MS. Recent gepubliceerd onderzoek van het VUmc en GGZinGeest laat zien dat internettherapie een veelbelovende behandeling kan zijn voor somberheidsklachten. Door Drs. Rosa Boeschoten, psycholoog / promovendus
Het onderzoek
den en opdrachten aangeboden
Een groep van 44 mensen met de
waar deelnemers gedurende de
diagnose MS die last hadden van
week mee aan de slag gingen.
somberheidsklachten werd gedu-
Iedereen kreeg tijdens de cursus
rende 5 weken een internetcursus
een eigen coach toegewezen die
aangeboden. Voor en na de inter-
hun via de website feedback gaf op
netcursus werd bij deelnemers on-
de ingeleverde opdrachten en met
der meer hun mate van somberheid
wie, indien nodig, contact opgeno-
en tevredenheid over de cursus
men kon worden.
gemeten. Resultaten Probleemoplossende therapie
Uit de resultaten van het onderzoek
De aangeboden cursus in het on-
bleek dat de meerderheid van de
derzoek is gebaseerd op probleem-
deelnemers tevreden was over de
oplossende therapie. Deze vorm
internetcursus (85%). Deelnemers
van therapie richt zich op het stellen
hadden na het volgen van de cursus
van prioriteiten, doelen en het op-
minder
lossen van problemen. In de cursus
ervoor. Dit gold vooral voor men-
werden bijvoorbeeld diverse pro-
sen die de cursus afmaakten en
bleemoplossende strategieën aan-
voorafgaand aan de cursus veel
gereikt voor het omgaan met be-
klachten ervoeren. Verder hadden
langrijke
oplosbare
deelnemers na de cursus minder
problemen. Zo een pragmatische
angst en waren hun probleem-
benadering lijkt aantrekkelijk voor
oplossende vaardigheden toegeno-
mensen met zowel somberheids-
men. Ruim de helft van de deelne-
klachten als een somatische (chro-
mers maakte de hele behandeling
nische) ziekte gezien de (prakti-
af. Dit is vergelijkbaar met andere
sche) beperkingen die deze groep
internetbehandelingen gericht op
in het dagelijks leven kan ervaren.
somberheidklachten.
Internetcursus
Vervolg onderzoek
Deelnemers aan het onderzoek
Hoewel de resultaten veelbelovend
hadden met persoonlijke inlogge-
zijn, is er meer onderzoek nodig.
gevens toegang tot de website van
Om uitspraken te doen over de
de cursus: www.minderzorgen.nu.
effectiviteit van internettherapie
Op de website werd hun elke week
voor depressie bij MS, is het nodig
een les met informatie, voorbeel-
een groep mensen die de internet-
on-
of
somberheidsklachten dan
onderzoek / oproep cursus volgt te vergelijken met een groep die de cursus niet volgt. Het VUmc is in samenwerking met GGZinGeest daarom een grootschalig onderzoek gestart. Stichting
17
Gezocht: MS patiënten voor afstudeerproject opleiding fysiotherapie
MS Research subsidieert dit onderzoek. Mensen met MS die last heb-
Gedurende de opleiding fysiothe-
in uw dagelijkse leven. Gedurende
ben van zorgen en problemen, en
rapie maken studenten kennis met
het lichamelijk onderzoek zullen
gevoelens van somberheid of angst
de aandoening MS. Er wordt (nog)
deze
ervaren, kunnen meedoen aan het
niet voldoende kennis en ervaring
worden.
onderzoek naar de ‘Minder Zorgen’
opgedaan met betrekking tot de
cursus via internet. Deelname biedt
verschillende variabelen die MS
De locatie en tijd waarop het vra-
de mogelijkheid zelf iets aan som-
kent.
gengesprek en lichamelijk onder-
beperkingen
onderzocht
zoek worden uitgevoerd is afhan-
berheidklachten te doen. Daarnaast draagt deelname aan dit onderzoek
Om deze kennis en ervaring uit te
kelijk van de patiënt. Dit wordt in
bij aan mogelijke verbetering van
breiden hebben wij ervoor geko-
overleg afgesproken.
de zorg voor mensen met MS in de
zen om het onderwijsprogramma
toekomst.
betreffende MS te verbeteren
Naar aanleiding van dit bericht
door de student fysiotherapie een
hopen wij op een zo spoedig mo-
Meedoen
duidelijk beeld te geven. Om dit te
gelijke reactie. Wij hopen dat wij
Heeft u vragen en/of wilt u mis-
realiseren herschrijven wij het
via deze advertentie met patiën-
schien deelnemen aan het onder-
onderwijsprogramma. De theore-
ten in contact kunnen komen die
zoek en de cursus Minder Zorgen?
tische kennis blijft de basis, maar
ons willen helpen om gedurende
Dan kunt u een e-mail sturen naar
als aanvulling zouden wij het
de opleiding meer kennis en erva-
[email protected]. Ook
fysiotherapeutisch onderzoek wil-
ring op te doen over patiënten
kunt u contact opnemen met de
len filmen. Zo trachten wij de
met MS, zodat de studenten de
uitvoerend onderzoeker.
studenten een beeld te geven over
patiënt met MS beter kan begelei-
hoe iemand met MS functioneert.
den en behandelen tijdens de fy-
Contactpersoon
Onze eigen ervaring is, na de op-
siotherapie.
Drs. Rosa Boeschoten, psycholoog
leiding, dat deze niet toereikend is
/ promovendus
als je gedurende je stages een
Voor meer informatie kunt u con-
Telefoon: 020-7884659 of e-mail:
MS-patiënt gaat behandelen.
tact opnemen met Hendrieke Slot. U kunt contact opnemen via de
[email protected] Wij zijn op zoek naar mensen met
email:
[email protected] en
MS die willen meewerken. De be-
telefonisch: 06-11394226.
Bron: Boeschoten, R.E., Nieuwen-
doeling is dat wij een vraagge-
huis, M.M., van Oppen P., Uitde-
sprek en lichamelijk onderzoek
Hendrieke Slot en Lisette Borst
haag, B.M.J., Polman, C.H., Col-
uitvoeren en dit vastleggen op
(Hogeschool van Amsterdam)
lette, E.H., Cuijpers, P., Beekman,
film. Tijdens het vraaggesprek zul-
A.T.F., Dekker, J. Journal of Neuro-
len vragen naar voren komen als
logical Sciences 2011 (gepubliceerd
hoe lang u bekend bent met MS
online vanaf Nov 30).
en hoe de beperkingen zich uiten
18
verenigingsnieuws
Sportief evenement als verjaardagscadeau
Maarten Kools zoekt sponsors voor fietstocht
Speciaal voor Hans Harmsen uit Uden die vrijdag 9
Ook dit jaar fietsen duizenden mensen de sponsorfiets-
december 50 jaar werd, is op zondag 11 december bij
tocht die georganiseerd wordt voor de Amerikaanse MS
Fitland in Gemert een spinningmarathon gehouden.
Society. De National MS Society stelt zich ten doel om
Hij fietste zelf om het hardst mee. De opbrengst gaat
door middel van deze sponsorfietstocht gelden te
naar de MSVN.
verzamelen voor onderzoek. Vrijwilligers en fietsers dragen hun steentje bij.
Harmsen liep zelf al een tijd rond met het idee om een sportief evenement te organiseren ten bate van de
Moed, inzet, doorzettingsvermogen en vooral kracht
MSVN. Hij zet zich al vele jaren sportief in voor goede
zijn nodig om deze ultieme uitdaging te beslechten. Dit
doelen. Door zijn drukke baan bij de politie en het
jaar doet ook de Nederlandse Maarten Kools mee aan
sporten, maar ook door de hulp aan zijn vrouw Nicolien
de loodzware fietstocht van Miami-Key Largo en terug.
Harmsen-Philippi die de ziekte heeft, is het er nog niet
150 Mijl in het totaal, dat is dus 240 km fietsen in de
van gekomen om iets te organiseren. Daarom is zijn
zinderende hitte!! Maarten neemt de uitdaging aan
vrouw met hulp van zijn vaste spinning partner Katinka
en gaat dit jaar op 21 en 22 april op zijn eigen fiets
in het diepse geheim bezig geweest een spinning-
Nederland vertegenwoordigen in Florida.
marathon te organiseren. Ze hebben Hans onder valse voorwendsels mee gelokt naar Fitland in Gemert. Daar
Fiets mee in gedachten
zat iedereen hem in sporttenue op te wachten. Op
Maarten gaat sowieso de tocht maken, maar het zou
40 spinningfietsen werd vervolgens door de vele
fijn zijn als meer mensen ook een klein steentje willen
deelnemers hard gewerkt. Vanaf 14.00 tot 18.00 uur is
bijdragen. Elk steentje is welkom, hoe klein dan ook.
er continu gespind. “Ik weet zeker dat Hans geen
Vele steentjes maken een grote berg.
betere manier had geweten om zijn 50ste verjaardag te vieren. En natuurlijk zoveel mogelijk geld in te zamelen
Uw donatie komt direct ten goede aan de MS stichting.
voor de MS vereniging,” aldus Nicolien. De actie bracht
U kunt uw bijdrage storten op op de website van The
uiteindelijk bijna 4000 euro op, die namens de MSVN
National MS Society op Maarten’s site of (in geval u
door regiocoördinator Elly Koppers in ontvangst werd
geen creditcard hebt) op
genomen.
t.n.v. C.J.Kools-Zuiderhoek onder de vermelding
rekening nr. 3863.16.376
“Maartens fietstocht”. Op de website wordt bijgehouden wie Maarten gesponsord heeft en hoeveel sponsorgeld er binnen is gekomen. Ga naar: http://main.nationalmssociety.org/ goto/mkools In amper 5 dagen heeft Maarten een bedrag van $ 1,115.00 voor de MS Bike Ride verzameld. Zijn eerste doel om $1,000 bij elkaar te krijgen heeft hij al bereikt. Er is een grote kans dat hij ook zijn tweede doel binnenkort behaalt.
De lijst met de namen van
sponsoren reist mee met Maarten op de fiets, zodat u daadwerkelijk meereist.
medisch
19
Fingolimod: Nieuwe behandeling voor MS van start in Jeroen Bosch Ziekenhuis In het Jeroen Bosch Ziekenhuis heeft het MS Behandel- en Informatiecentrum voor MS-patiënten een nieuwe behandeling geïntroduceerd. Het ziekenhuis is hiermee een van de eerste in Nederland. Patiënten die veel terugvallen hebben (Relapsing Remitting Multiple Sclerose) konden voorheen alleen remmende medicatie krijgen in de vorm van injecties. Nu is er een nieuw middel (Gilenya of Fingolimod) in de vorm van tabletten. Studies wijzen uit dat met dit nieuwe middel patiënten 55% minder terugvallen hebben versus 30% met injecties. behandeling
het Jeroen Bosch Ziekenhuis voor
expertisecentrum
komen patiënten met Relapsing
de introductie van de tabletten een
expertisecentrum Multiple Sclerose
Remitting Multiple Sclerose in aan-
adviesraad samengesteld bestaan-
noemen. Het Jeroen Bosch Zieken-
merking die ondanks de injecties
de uit een neuroloog, MS Verpleeg-
huis is één van de drie perifere
toch terugvallen hebben. De injec-
kundige,
cardioloog,
ziekenhuizen in Nederland dat zich
ties blijven de eerst aangewezen
microbioloog en apotheker. Moch-
zo mag noemen. Patiënten uit de
behandeling. Pas als de injecties
ten er bijwerkingen optreden dan
regio en van buiten de regio (onge-
niet voldoende resultaat hebben,
worden patiënten doorverwezen
veer 30%) worden verwezen naar
wordt patiënten de nieuwe behan-
naar een van de specialisten van de
het MS centrum. Aan het centrum
deling aangeboden.
adviesraad.
worden
zijn een gespecialiseerd neuroloog
patiënten die in aanmerking komen
en 2 gespecialiseerde MS-verpleeg-
Adviesraad
uitgebreid
Hen
kundigen verbonden. Er is een
Het medicijn is goedgekeurd en
wordt gevraagd of zij op de nieuwe
intensieve samenwerking met een
wordt naar verwachting op 1 maart
behandeling
gaan
team van zorgverleners (neuroloog,
2012 vergoed door zorgverze-
ondanks de onbekendheid van de
oogarts, revalidatiearts, uroloog,
keraars. Tot die tijd vergoedt de
bijwerkingen op lange termijn.
fysiotherapeut,
Voor
de
nieuwe
oogarts,
Uiteraard
geïnformeerd. over
willen
en
MS
mag
zich
verpleeg-
kundige, neuropyscholoog, conti-
fabrikant het via een medical need programma. Om patiënten die deze
Expertisecentrum
nentieverpleegkundige, revalidatie-
nieuwe behandeling krijgen zo
Het MS Behandel- en Informatie-
verpleegkundige).
goed mogelijk te observeren, is in
centrum is in 2011 benoemd tot
20
onderzoek
Nieuws over onderzoek en medicatie Onze collega’s van MSweb verzamelden de volgende
hersenen van MS patiënten een hogere Shh activiteit
nieuwsberichten op het gebied van onderzoek en
vertoonden dan astrocyten van gezonde controles.
medicatie. Meer informatie is te vinden op www.msweb.nl.
De onderzoekers concluderen dat het Shh eiwit en zijn receptor betrokken zijn bij het in stand houden van de
Sonic hegdehog bevordert kwaliteit
integriteit van de BBB. Dit inzicht leidt tot nieuwe
bloedhersenbarrière
mogelijkheden om te komen tot behandelstrategieën
Een eiwit met de naam ‘Sonic hedgehog’ (Shh) is
die de integriteit van de BBB in stand moeten houden.
betrokken bij het in stand houden van de bloedhersen-
Daarnaast kan het leiden tot de ontwikkeling van
barrière (BBB) en het verminderen van de ontsteking in
innovatieve methodes om het afleveren van therapeu-
muizen- MS.
tische stoffen in de hersenen te vergemakkelijken.
Beschadiging van de bloedhersenbarrière (BBB) speelt
Bron: Alvarez JI, Dodelet-Devillers A, Kebir H, Ifergan I,
een belangrijke rol bij het ontstaan van ontstekingen in
Fabre PJ, Terouz S, Sabbagh M, Wosik K, Bourbonnière
de hersenen van mensen met MS. De BBB wordt ge-
L, Bernard M, van Horssen J, de Vries HE, Charron F,
vormd door endotheelcellen die de binnenkant van de
Prat A. - Neuroimmunology Unit, Faculty of Medicine,
bloedvaten in de hersenen bekleden. Daarnaast wordt
Université de Montréal, Montréal, Quebec, Canada.
de bloedhersenbarrière aan de hersenzijde versterkt
Science 2011 Dec 23;334(6063):1727-31. Epub 2011
door speciale steuncellen, de zogenoemde astrocyten.
Dec 1.
Astrocyten scheiden het eiwit ‘Sonic hedgehog’ (Shh) - in het Nederlands te vertalen als “geluidsegel”- uit en
de endotheelcellen van de BBB brengen Shh-receptoren
Afwijkingen van de grijze stof komen niet alleen bij
tot expressie. Samen zorgen ze voor de vorming van de
gevorderde MS voor en hebben meer het karakter van
BBB tijdens de embryonale ontwikkeling.
een ontsteking dan tot nu toe gedacht. Veertig procent
Schade in grijze stof al bij begin van MS
van een groep mensen met beginnende MS of met een Canadese onderzoekers toonden aan dat Shh belangrijk
eenmalige schub - een zogeheten clinically isolated
is voor het goed functioneren van de BBB. Wanneer
syndrome (CIS) - had last van ontstekingen en van
cellen van de BBB werden behandeld met Shh waren zij
afbraak van myeline in de grijze stof.
beter in staat om schadelijke stoffen tegen te houden.
Onderzoekers brengen beschadigingen van de hersen-
Wanneer de functie van Shh werd verstoord in cellen
schors, de grijze stof, meestal in verband met progres-
van de BBB vormden ze juist geen goede barrière meer
sieve vormen van MS. En met verslechtering van
tegen deze stoffen.
cognitieve functies, zoals geheugenachteruitgang,
Vervolgens injecteerden de onderzoekers muizen met
concentratie en aandacht. Dat komt onder andere
muizen-MS (EAE) met de stof GDC-0449 die het
omdat je met de meest gebruikte MRI-methode laesies
functioneren van Shh belemmert. Na de injectie waren
in de grijze stof niet ziet.
deze dieren zieker dan de muizen met MS die deze stof
De laatste jaren bestaat er een nieuwe MRI-techniek,
niet kregen. Bovendien vertoonden de geïnjecteerde
genaamd 3D-DIR. Met deze techniek kun je laesies in
dieren meer demyelinisatie en een hogere concentratie
de grijze stof beter opsporen. Met deze techniek kun je
immuuncellen in de hersenen.
aantonen dat al in het begin van de ziekte afwijkingen
Daarnaast vonden de onderzoekers dat astrocyten in de
van de grijze stof voorkomen.
onderzoek
21
Een team van onderzoekers van diverse universiteiten in Europa en de Verenigde Staten heeft nu bestudeerd welke ziekteprocessen zich afspelen in vroege MSlaesies. Ze onderzochten 77 mensen die nog maar kort MS hadden of die een eenmalige schub meegemaakt hadden, een zogenaamd clinically isolated syndrome. Bij die mensen namen ze met een naald meerdere biopten uit
TE HUUR/TE KOOP TE k oop: In Kampen aan de IJssel in mooie groene wijk een aangepaste lichte ruime hoekwoning met een slaapkamer beneden met eigen douche en TV aansluiting. Vanuit deze kamer directe toegang via schuifpui naar de beschutte makkelijk te onderhouden tuin. Grote woonkeuken en nog veel meer extra’s. Kijk op www. Funda.nl voor foto’s (Ganzebloem 14 Kampen). Vraagprijs: € 219.000,-. Oplevering: direct. Voor meer informatie: 038-3315905.
laesies in de hersenschors en het hersenvlies. De plaats van de laesies werd met 3D-MRI in beeld gebracht. In de biopten bepaalden ze met immunohistochemische technieken of er myeline afgebroken was en of er ontstekingscellen in het weefsel zaten. Ook gingen ze na of het hersenvliesweefsel ontstoken was. Bij veertig procent van de onderzochte mensen, 31 mensen, was myeline in de hersenschors afgebroken. De onderzoekers toonden bij hen myelineresten in macrofagen in de laesies aan. Macrofagen zijn een bepaald type witte bloedcellen die lichaamsvreemde stoffen in zich opnemen en daarna afbreken. Vijfentwintig van die mensen hadden definitief MS. De andere zes hadden CIS. Ook vonden ze in 80 % van de laesies van de gehele onderzochte groep T-cellen. Tenslotte constateerden de onderzoekers dat mensen bij wie myeline in de hersenschors was afgebroken ook meer ontsteking in het hersenvliesweefsel hadden. De biopten met afwijkend hersenvliesweefsel bleken uit dezelfde buurt te komen als de biopten van grijze stof met afgebroken myeline. De onderzoekers concluderen hieruit dat al vroeg tijdens MS onomkeerbare schade van de hersenen en snelle verergering van de ziekte kan plaatsvinden. Bron: Claudia F en 20 andere onderzoekers – Mayo Clinic College of Medicine, Rochester and Cleveland Clinic, Cleveland, United States of America, Medical University of Vienna, Vienna, Austria, Georg August University Göttingen, Göttingen, Germany. The New England Journal of Medicine 2011 December 8;365:2188-2197.
TE k oop: Semi-bungalow levensbestendig/aangepast voor rolstoelgebruik, 3 slaapkamers, garage en tuin. Vrij uitzicht aan voorzijde bungalow. Ligging in rustige woonwijk in Geleen en nabij winkelcentrum. Ca. 20 minuten rijden naar Heerlen en Maastricht. Vraagprijs: € 239.000,Voor meer informatie: 06-29297630. TE k oop: - 2 keer een Daisyspeler type Victor Reader, met hoofdtelefoon - draadloze hoofdtelefoon Sennheiser RS 120 met oplaadstation voor tv en hi-fi ontvangst (nieuw) - aangepast klein toetsenbord met raster, gebruiksgemak voor PC typen met een hand met verminderde motoriek/ gevoel - ''trackball'', grote muis, gebruiksgemak voor PC gebruik met een hand met verminderde motoriek/gevoel (nieuw) - looprek inklapbaar - triplestoel, beige bekleding (nieuw) - mobiele airconditioner, compleet met luchtververser en vochtonttrekker, capaciteit 75 m3 (kamer 40 vierkante meter) - schoen/pantoffels maat 45 donkerblauw, merk Pulman (nieuw) - mat hardplastic, voor onder (triple)stoel, rolt beter/ gemakkelijker bij vloerbedekking - traanplaat (stroef) voor veilig overbruggen drempels met rolstoel/scootmobiel/triplestoel, ongeveer 2 bij 3.5 meter - toiletspoeler (op bestaand toilet te plaatsten) voor goede toilethygiene bij verminderde handfunctie met afstandsbediening - loep met staander op poten en een tafelsteun. Voor meer informatie: 0595-423858 U kunt kopij ten behoeve van de rubriek te koop/te huur sturen aan de MSVN, ter attentie van de redactie; mensen@ msvn.nl of MSVN, Postbus 30470,2500 GL Den Haag
Luisterend oor / Rubriek oproep
22 Afscheid
Doe mee aan de creatieve wedstrijd:
Het telefoonteam heeft afscheid genomen van 2 collega`s.
laat je ervaring met MS zien Voor de publicatie van het Zorgmodel zoeken we
Nooit meer: Goedenmiddag, MS-telefoon met Marian.
creatieve illustraties, die laten zien welke ervaringen jij
Nooit meer: Goedenavond, MS-telefoon met Johan.
hebt met MS. Door Jolanda van Dijk,
Marian en Johan, twee mensen met een jarenlange
programmamedewerker Belangenbehartiging.
ervaring bij de MS-telefoon. Twee mensen met empathie voor U, onze bellers.
MS Nederland Kwaliteit van Zorg gaat als project haar
Twee mensen, twee lotgenoten.
laatste jaar in. Dit jaar gaan we diverse initiatieven afron-
Twee mensen, twee geweldige collega`s
den en samenvoegen tot een zorgmodel.
Twee mensen, die jarenlang een luisterend oor hebben
De kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief zijn bijna
gegeven aan u.
klaar. In april verwachten we de definitieve versie in handen te hebben. Natuurlijk gaan wij deze criteria
Wij, mensen met MS moeten vaak keuzes maken om onze
publiceren en uitdragen. Voor deze publicatie zoeken we
energie te verdelen.
illustraties.
Wij willen zo goed mogelijk blijven functioneren in onze relatie, binnen ons gezin en ook met het vrijwilligerswerk wat we verrichten.
We nodigen iedereen uit om haar of zijn beleving van MS om te zetten in een creatieve uiting. Dat kan zijn een schilderij, een tekening, een collage, een (bewerkte) foto,
Marian en Johan hebben de keus gemaakt om hun
een computertekening of wat je maar kan verzinnen!
energie te besteden aan hun gezin. Een keuze die wij, collega`s, goed kunnen begrijpen.
De beste inzendingen worden gebruikt ter illustratie van
Het telefoonteam, het luisterend oor, gaat verder zonder
de kwaliteitscriteria.
Marian en Johan, we zullen ze missen. Je kan je inzending tot 31 maart opsturen per post naar Wij wensen Marian en Johan een fijne tijd met partner,
MS Vereniging Nederland, Postbus 30470, 2500 GL
kinderen en vooral de kleinkinderen.
Den Haag, of voor de digitale uiting per e-mail naar
[email protected]
Reageren? Mail naar
[email protected]
Als verzendkosten een probleem zijn, neem dan contact met ons op. Zorg bij de digitale uiting voor een zo hoog mogelijke resolutie.
Naschrift van het bestuur:
Zorg dat je bij je inzending je naam,
Het bestuur dankt Marian en Johan hartelijk voor hun
adres, leeftijd en de titel van het werk
jarenlange trouwe inzet voor de MS-telefoon. Het werk
vermeldt. Als je anoniem wilt blijven,
van de MS-telefoon gebeurt in anonimiteit en veelal
zorg dan wel dat we contact met je
achter de schermen. Uit reacties van bellers weten wij dat
kunnen opnemen over de plaatsing via
‘de menselijke stem’ die luistert en antwoord geeft op
telefoon of email.
vragen zeer gewaardeerd wordt. Wij wensen Marian en Johan een welverdiend ‘pensioen’ toe!
Alvast bedankt voor je unieke MS kunst!
MAKKELIJK IN GEBRUIK VINDT
96%
“SpeediCath® Compact geeft me mijn vrijheid terug”
Christiane
Zo klein en handzaam, het valt niemand op SpeediCath® Compact maakt mijn dagelijkse leven makkelijker. Ik kan weer sporten, winkelen of gezellig een dagje weg met vriendinnen of familie. Het gebruiksgemak, discrete design en het formaat van een lipstick maken dat ik niet meer zonder kan.
Proberen of meer informatie? Ga naar www.speedicathcompact.nl Bel gratis 0800 022 98 98 Coloplast BV Postbus 1111 3800 BC Amersfoort Het Coloplast logo is een geregisteerd merk van Coloplast A/S. © 2012-01 All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark.
www.coloplast.nl
Stuur deze bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort
Ik wil graag SpeediCath Compact proberen. ®
Naam
Voorletter(s)
Dhr/Mevr*
Adres Postcode
Woonplaats
Telefoon Aandoening: o Dwarslaesie
Geboortedatum
/
E-mail
o Spina bifida o Anders, nl.
Ik gebruik nu producten van het merk * Doorhalen wat niet van toepassing is
o
/
Charrièremaat MS2012
Ik blijf graag op de hoogte en wil daarom gratis Coloplast® Care Nieuws Continentie ontvangen.
Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via
[email protected] of bel 0800 022 98 98.
Committed to MS
www.ms-gateway.nl
U-1829-NL 07.2009
MS-Plus is een breed ondersteuningsprogramma rondom Multiple Sclerose voor mensen met MS en hun zorgverleners. MS-Plus informeert u over MS, voorziet u van ondersteunende materialen én levert een continue bijdrage aan de educatie van zorgverleners. Wilt u meer weten? Kijk op www.ms-gateway.nl. MS-Plus wordt mogelijk gemaakt door Bayer HealthCare.
