MenSen April 2012 • Nummer 2 • 20e jaargang
Wormeneitjes tegen PPMS
MSVN gaat nieuwe fondsen werven
Vragen over CCSVI
MS-telefoon 0900 - 821 2108
(10ct/min)
ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur
informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging
w ww. msvereniging.n l
vereniging in beeld
2 De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen, dit zijn de contactpersonen: Amsterdam e.o. Esther Lof, tel.: 020 - 7744944
[email protected] www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost Elly Koppers
[email protected] Brabant West vacature Brabant Zuid-Oost Twan Merks, tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur
[email protected] Drenthe Chris Veeze, tel.: 0521 - 594205
[email protected] Flevoland, ’t Gooi Annelies Bax, tel.: 036 5374347
[email protected] Caroline Nouwen, tel.: 035 6231340
[email protected] Friesland Hanneke Kool, tel.: 0511 - 462 760
[email protected] Gelderland Noord Harry Dijkhuis, tel.: 057 - 553 0015
[email protected] Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976
[email protected] Groningen Liny Eggens, tel.: 0598 - 617711
[email protected] Haarlem Amunda van Stenis, tel.: 023 - 5632831
[email protected] www.msvnhaarlem.nl Noord-Holland Noord Maria Kapiteijn-Bot, tel.: 0223 - 531 441
[email protected] Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984
[email protected] Overijssel Noord R. Smit, tel.: 038 - 4543 941
[email protected]
Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten, tel.: 0541 - 551 750 Website: mspvtwente.nl
[email protected] Utrecht J.A. Spenkelink, tel.: 0346 - 353 487
[email protected] Zeeland Karin Schippers, tel.: 0187 - 499000,
[email protected]
Multiple Sclerose Vereniging Nederland De MS Vereniging Nederland is de enige vereniging van en voor mensen met MS en hun naasten. Vanaf 1963 zijn vrijwilligers actief met informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Er zijn 21 regionale werkgroepen met diverse activiteiten en gespreksgroepen. Op werkdagen is er de MS-telefoon. Het Voorlichtersteam geeft regelmatig voorlichting over MS. Belangenbehartiging doen wij samen met CG-Raad, NPCF en EMSP (European MS Platform).
Zuid-Holland Noord Mevr. A van Leeuwen, tel.: 070 - 3239772 (niet bereikbaar van 13.30 tot 16.30)
[email protected]
Om krachten te bundelen werken wij nauw samen met o.a. MSweb en MS Research onder de naam MS Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds steunt ons.
Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177386 Gouda: tel.: 06 - 41762529 Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34
[email protected]
Lidmaatschap Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar en kost €30,- bij gewone betaling of acceptgiro. Automatische incasso per jaar bedraagt €25,-. Maandelijkse automatische incasso is mogelijk vanaf €2,25/maand. Automatische incasso geeft korting, omdat het ons veel werk en kosten bespaart. Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden de contributie eenmalig of jaarlijks ( zie: www.npcf.nl/contributie). Aanmelden of opzeggen: info@msvn. nl. Vermeld a.u.b. naam, adres, woonplaats en telefoonnummer.
Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last, tel.: 010 - 4500836
[email protected] Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176
[email protected] Verenigingsbureau MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL Den Haag www.msvereniging.nl 070-374 77 77
[email protected] ING rek. 65 60 492 / o.v.v. giften KvKnr. 40412976 Onze strategische partners:
Giften en nalatenschappen zijn zeer welkom voor extra activiteiten. De MSVN is ANBI-geregistreerd (Algemeen Nut Beogende Instelling). Daardoor hoeven wij bij giften of nalatenschappen geen of weinig successie- of schenkingsrechten af te dragen. Voor u is uw gift aftrekbaar van de belasting. MenSen MenSen is een uitgave van de MS Vereniging Nederland en verschijnt 6 keer per jaar. Redactie:
[email protected] Eindredactie: Sebastiaan Smits - Foto’s: Redline Fotografie - Productiebegeleiding: Regalis, Zeist - Vormgeving: Jo Design & Communication, Utrecht Advertentie- exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023- 571 47 45, fax 023-571 76 80, e-mail: c.bleeker@ bureauvanvliet.com MenSen is in gesproken vorm verkrijgbaar. Neem hiervoor contact op met Dedicon via 0486-486 486 of
[email protected].
van de redactie
3
Onlangs werd de MSVN gebeld door een verslaggever
verborgen onder de neus te kunnen schuiven. Niet
van het blad Revu. Hij was, naar aanleiding van een
alleen op MSweb bleken medewerkers actief, ook
bericht op een website, op het spoor gekomen van een
andere sites bleken het doelwit van deze guerillamarke-
hele nieuwe en bijzondere vorm van marketing. Op het
ting.
forum van MSweb bleek zich een bezoeker op te houden, die geregeld deelnam aan allerlei discussies.
Het is onvoorstelbaar dat een bedrijf dit soort middelen
Deze persoon had zelf MS, praatte mee over bepaalde
inzet om geld te verdienen. Medewerkers die zich voor-
problemen en stelde vragen of droeg oplossingen aan.
doen als chronisch zieken, alleen maar om extra geld te
Tot zover niets bijzonders; het forum van MSweb is er
kunnen verdienen. Groupon zegt in een verklaring dat
immers om met elkaar in contact te komen.
het een uitzondering betreft en dat desbetreffende medewerker inmiddels ontslagen is. Het lijkt me, in een
Maar wie alle berichten van dit ene forumlid achter
tijd waarin organisaties als de MSVN en MSweb het met
elkaar las, kwam tot de conclusie dat er wel erg vaak
minder subsidie moeten doen, dat de excuses van
voor oplossingen of antwoorden verwezen werd naar
Groupon vergezeld mogen gaan van een vette cheque
de aanbiedingen van promotiesite Groupon. Het
of een Groupon voor een gratis diner voor alle mensen
vermoeden van de verslaggever bleek dan ook juist:
met MS!
vanaf de kantoren van Groupon deed een medewerker zich voor als iemand met MS om zo de bezoekers van
Sebastiaan Smits,
MSweb de informatie en aanbiedingen van Groupon
eindredacteur
10
Film over MS maakt indruk
13
Therapie met wormeneitjes
22
Succesvolle vrijwilligersdag
Bert Aarts neemt afscheid als bestuurslid De MS-telefoon 0900 - 821 2108 (€ 0,10 per minuut) ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur
16
kort nieuws
4
Mededeling van het bestuur Expositie Marieke Cordesius Tot op heden hebben ruim drieduizend leden het for-
In februari heeft Marieke Cordesius, beeldend kunste-
mulier voor de automatische incasso afgegeven. Mocht
naar, een expositie georganiseerd in de Haagse Kunst-
er bij het verwerken iets niet goed zijn gegaan, wilt u
kring. Er was zowel haar eigen werk als dat van andere
dan contact opnemen met de ledenadministratie?
Haagse kunstenaars te zien. Marieke Cordesius heeft MS en is lid van de MS Vereniging. Na afloop van de
Deze maand zijn de acceptgiro’s voor het lidmaatschap
expositie is een deel van het werk geveild. De opbrengst
de deur uit gegaan. Dit is later dan gebruikelijk, omdat
(€ 1180,-) gaat gelijkelijk naar MS Research en naar de
eerst alle automatisch incassoformulieren verwerkt
MS Vereniging. Hartelijk dank aan Marieke Cordesius
moesten worden. U kunt alsnog een machtiging tot
voor haar grote inzet!
automatische incasso afgeven.
Een voor MS specifiek eiwit
Voor alle duidelijkheid nog even de contributie op een
Je kunt het eiwit Nav1.8 vinden in de hersenen van
rijtje: € 30,- : betaling via overschrijving of acceptgiro.
MS-patiënten en in muizen met experimentele 'mui-
€ 25,- : automatische incasso per jaar
zen-MS'. Het ontbreekt daar bij gezonde mensen. Het
€ 2,25 : automatische incasso per maand.
eiwit speelt een rol in het deel van het brein dat de
Nieuw onderzoek MS Panel: Tegen welke prijs bent u verzekerd?
motoriek regelt. De afwijking heeft niets te maken met verschijnselen als demyelinisering en ontsteking. Amerikaanse onderzoekers hebben in muizen op
Vragenlijst Verzekeringen
verschillende manieren het gen voor Nav1.8 onklaar
Als u een huis koopt dan moet u meestal een levens-
gemaakt, of juist dit eiwit in deze muizen gebracht
verzekering of een overlijdensrisicoverzekering afslui-
zoals dat bij MS-patiënten te zien is. Ze konden op die
ten. Wanneer u een eigen bedrijf start kunt u zich
manier de functie van het eiwit bestuderen.
verzekeren tegen het verlies van inkomen als u ziek
De resultaten geven aan dat het eiwit aanwezig is in
wordt door het afsluiten van een arbeidsongeschikt-
muizen met de experimentele vorm van MS en in
heidsverzekering. Voor mensen met een chronische
mensen met MS. Het bevindt zich in het deel van de
ziekte is dit vaak duurder en omslachtiger en soms lukt
hersenen dat de motoriek regelt, maar niet in andere
het helemaal niet.
delen van de hersenen. Bij gezonde mensen is dit eiwit helemaal niet aanwezig in de hersenen.
De MSVN wil onderzoeken wat uw ervaringen zijn op
De onderzoekers behandelden muizen met de experi-
dit gebied.
mentele vorm van MS met een middel dat de werking van dit eiwit selectief blokkeert. Deze muizen kregen
Op 20 april zal het MS-panel een uitnodiging ontvan-
een mildere vorm van de experimentele MS.
gen om de vragenlijst in te vullen. Bent u nog geen lid
Het middel is ongeschikt voor gebruik in MS-patiënten,
van het MS-panel maar wilt u toch uw stem laten
maar mogelijk kun je medicijnen ontwikkelen die de
horen, laat het dan weten.
[email protected]
werking van dit eiwit blokkeren. Die zouden mogelijk wel geschikt kunnen zijn voor gebruik bij MS-patiënten.
De resultaten gaan gebruikt worden door de CG-Raad. Na de ratificatie van het VN-Verdrag over de rechten van mensen met een handicap, naar verwachting zomer 2012, gaat de CG-Raad druk uitoefenen op het Verbond van Verzekeraars.
Bron: Redactie MSweb/Annals of Neurology 2012
van de voorzitter
5 ADVERTENTIE
Op zaterdag 17 maart vond de jaarlijkse Vrijwilligersdag van de MS Vereniging plaats. Deze viel samen met de dag NL.doet van het Oranjefonds. Het Oranjefonds ondersteunt allerlei eenmalige acties van vrijwilligers voor het opknappen van speeltuinen, kinderboerderijen en koffie schenken in verzorgingshuizen. Het zijn allemaal goede en nuttige initiatieven, waarbij het goed is dat het Oranjefonds zich inzet voor vrijwillige acties. Het grote verschil met vaste vrijwilligers in een vereniging of organisatie, is dat de vaste vrijwilligers het hele jaar actief zijn. Bij ons zijn dat zo’n 350 vrijwilligers, die zich inzetten voor mensen met MS! Dit levert slechts zelden een foto in de krant op. Toch zijn zij het draagvlak van de vereniging in het algemeen en van onze vereniging in het bijzonder. Daarom vanaf deze plaats nogmaals mijn hartelijke dank aan al onze vrijwilligers.
toekomst met
ms
In Tilburg hebben twee MS-neurologen het CCSVI-onderzoek toegepast op hun patiënten. Eén van de neurologen is zelfs naar dr. Zamboni geweest om opgeleid te worden in zijn techniek. De resultaten uit Tilburg zijn helaas niet hoopgevend. De goede resultaten van dr. Zamboni kwamen in Tilburg niet tevoorschijn. Dat is een grote teleurstelling. Toch is het goed dat er degelijk wetenschappelijk onderzoek plaats vindt naar onderwerpen die mogelijk een oplossing bieden voor MS. Dan kunnen mensen met MS zelf het kaf van het koren scheiden. Een paar weken geleden is de Vlaams-Belgische film ‘Tot altijd’ in Nederland in première gegaan. Deze film vertelt met acteurs het waargebeurde verhaal van Mario die MS krijgt. Naarmate de MS vordert, groeit bij Mario de overtuiging dat hij niet als kasplantje wil leven. Dan besluit Mario gebruik te maken van de mogelijkheid van euthanasie. De film is lang en zeer indrukwekkend. Ik weet van mensen met MS, die halverwege de zaal hebben verlaten, omdat de confrontatie hun te veel werd. Terwijl ik deze column schrijf, overlegt het kabinet over nieuwe bezuinigingen. Het overleg vindt plaats in het Catshuis, dat is een steenworp afstand vanaf het verenigingsbureau. Jammer is het dan, dat we geen invloed kunnen uitoefenen op de maatregelen die genomen gaan worden. In februari heeft u allen een formulier ontvangen voor automatische incasso van de contributie. Bijna 1/3 van onze leden heeft het formulier ingevuld. We hebben ruim drieduizend formulieren terug ontvangen. Het verwerken kost nu even tijd, maar u heeft het ons voor de toekomst veel gemakkelijker gemaakt. Tot onze vreugde zijn er veel leden die meer overmaken dan de vastgestelde contributie. Hartelijk dank daarvoor! Frans Slangen, voorzitter
[email protected]
www.toekomstmetms.nl
verenigingsnieuws
6
‘Wij pakken de handschoen op’
MS Vereniging Nederland stapt in de wereld van fondsenwerving Met alle bezuinigingen van de overheid en het snijden in subsidies ziet de MS Vereniging Nederland (MSVN) zich voor nieuwe uitdagingen gesteld. Bestuurslid en penningmeester Jeroen van der Put trekt aan de bel en roept op tot meer samenwerking onder het MS beeld. ‘Samen staan wij sterker voor mensen met MS.’ Door Barbara Warnar, freelance journalist
van ons jaarlijkse budget. Omdat ook de andere grote subsidiestroom van het CIBG (Ministerie van VWW) omlaag gaat, ontstaat er een behoorlijk gat in onze
‘Eind 2011 werd duidelijk dat er aan onze lange relatie
begroting.’
met het Prinses Beatrix Fonds in 2015 een eind zou komen’, vertelt Van der Put. ‘Daar ben ik best verdrietig
Onzekerheid overbruggen
om, want onze relatie gaat terug tot 1963. Het Prinses
Van acute geldnood is gelukkig geen sprake. ‘De
Beatrix Fonds besloot om zich alleen nog op spierziektes
vereniging beschikt over enig kapitaal, onder meer van
te richten en van andere ziektebeelden afscheid te
erfenissen en legaten. We kunnen dus deze periode met
nemen.’ Gelukkig wordt de financiering niet in één keer
meer onzekerheid overbruggen. Duidelijk is wel dat wij
stopgezet. ‘Onze subsidie wordt in drie jaar afgebouwd.
op een andere manier aan ons geld moeten komen’,
Dan hebben we het over € 300.000 per jaar, een derde
aldus Van der Put. ‘We zullen nu zelf actief fondsen moeten werven. Iets wat wij in het verleden vanwege afspraken met fondsverstrekkers nooit konden doen. Er is een economische crisis aan de gang en veel organisaties zitten met vergelijkbare problemen, dus is het een lastig moment om met fondsenwerving te beginnen. Het is fijn dat het Prinses Beatrix Fonds heeft aangeboden ons hiermee te begeleiden.’ De MSVN gaat onder andere op zoek naar sponsors uit de commerciële hoek. Daarbij is het belangrijk dat de vereniging duidelijk maakt aan welke projecten sponsors kunnen bijdragen, zodat ook direct zichtbaar is wat het bijdragen de sponsor oplevert. Collectebus Als nieuwe fondsenwerver op de markt voor de MSpatiënt wil Van der Put koste wat het kost voorkomen dat de MSVN als zoveelste partij fondsen werft namens de MS-patiënt. ‘Het mag niet zo zijn dat er straks drie collectebussen langs de deuren gaan namens dezelfde
verenigingsnieuws
7
patiënt. Dat is niet uit te leggen. Je maakt jezelf
Verdergaande samenwerking met de andere MS orga-
belachelijk, waardoor het ook nog eens averechts kan
nisaties is in het belang van de patiënt. ‘Wij vertrouwen
werken, omdat mensen dan minder geneigd zijn te
er daarom op dat de andere partijen openstaan voor
geven. Daarom willen wij de samenwerking met an-
samenwerking met de MSVN. In het verleden bleek het
dere MS-organisaties intensiveren.’ Hij geeft toe dat het
lastig om de samenwerking met andere MS organisa-
jammer is dat er binnen de MS wereld zoveel versnip-
ties vorm te geven. Met MSweb is er inmiddels een
pering is. Naast de MSVN, om het patiëntenperspectief
hechte samenwerking, waarbij de voorzitter van MS-
helder voor het voetlicht te krijgen, zijn er MS Research,
web ook in het bestuur van onze vereniging meedraait.
het Nationaal MS Fonds en MS Anders.
Daar zijn we erg blij mee en het levert voor iedereen voordeel op. Omdat wij straks afhankelijk zijn van
Open voor samenwerking
fondsenwerven, hebben wij er naast het bedienen van
Dat er veel geld omgaat in de onderzoekswereld rond-
mensen met MS, een belangrijke taak bij gekregen. Ik
om de ziekte MS, blijkt wel uit het feit dat het Nationaal
heb er vertrouwen in dat het gaat lukken.’
MS Fonds, MS Research en MS Anders in 2010 samen bijna € 9 miljoen ophaalden met hun fondsenwerving.
Contributieverhoging
‘Wij willen ook dat er onderzoek wordt gedaan, maar
De MSVN blijft scherp op de kosten letten. ‘Onze meer-
voor de mensen met MS zijn ook sociale aspecten be-
jarenbegroting voor de komende drie jaar is een strenge
langrijk bij bijvoorbeeld werk of in relatie tot de partner.
begroting. Maar wel een waarmee we vooruit kunnen.
Dat perspectief komt in andere onderzoeken nu nog
Er zitten geen vetrandjes meer aan en het verenigings-
onvoldoende aan bod. Ook daarom is het belangrijk dat
bureau weet zaken steeds efficiënter te organiseren.
we samenwerken, zodat alle beschikbare middelen bij
Aan de andere kant hebben we extra ingezet op
elkaar komen en aangewend worden ten behoeve van
verdere ontwikkeling van de belangenbehartiging en
mensen met MS. Nu is het nog te gefragmenteerd en
informatievoorziening. We zien dat dat belangrijk is
gaat het er om wie het slimst fondsen werft.’
voor de mensen met MS. Daarbij willen we hen zoveel
8
verenigingsnieuws mogelijk inspraak geven in de koers van de organisatie.
Tot slot benadrukt Van der Put dat leden dit jaar nog
Daarom vinden we het belangrijk dat we een vereniging
niets zullen merken van de teruggang in financiële
zijn, die wij nog beter willen laten functioneren.’ Een
middelen. ‘Het is aan ons om de meerjarenbegroting
van de maatregelen om een gezonde vereniging te
voor de lange termijn op orde te krijgen. Daarom is het
waarborgen is de contributieverhoging van dit jaar. ‘Het
belangrijk dat het fondsenwerven een succes wordt. Wij
lidmaatschap is verhoogd naar € 30. Als je een machti-
pakken de handschoen op om het geslagen gat te
ging voor automatische incasso afgeeft, krijg je € 5
dichten en we roepen leden op ons te ondersteunen
korting. Een automatische incasso bespaart ons
waar mogelijk.’
namelijk veel geld. Wie gewoon of met een acceptgiro betaalt, is € 30 kwijt; dat is zonde.’ Van der Put roept deze leden op over te stappen op automatische incasso. Verder is hij blij dat leden regelmatig besluiten om de vereniging meer geld te geven, boven het bedrag van het lidmaatschap. ‘Wij hopen dat mensen dit blijven doen. Ook zijn wij altijd erg gelukkig met legaten en geld dat voor ons vrijkomt bij een erfenis. Hopelijk blijven mensen in die zin ook aan ons denken.’ De MS Vereniging Nederland is er voor u. Dit biedt uw
perspectief van mensen met MS. Hierdoor kunnen
lidmaatschap:
zorgverleners beter aansluiten op wat mensen met
• De MS Vereniging is dé vertegenwoordiger van mensen met MS en brengt standpunten vanuit patiëntenperspectief naar voren. • Regelmatige enquêtes over belangrijke onderwerpen, waarin u uw stem kunt laten horen. • Gratis toegang tot regionale bijeenkomsten voor lotgenotencontact. • Informatie over MS vanuit het perspectief van mensen die ervaring hebben met MS.
MS zelf belangrijk vinden; o Project ‘Kwaliteit van zorg voor mensen met MS’. In dit project
wordt een zorgmodel ontwikkeld,
waar mensen met MS houvast aan hebben. Daarnaast is het de bedoeling dat er meer wordt samengewerkt aan zorg van hoge kwaliteit. Dit gebeurt samen met MSweb en MS Research. o Contacten met regionale MS-centra. Op diverse plaatsen in het land zijn MS-centra gevestigd. Daar
• Mogelijkheid om de MS-telefoon te bellen.
werken zorgverleners (onder andere neurologen,
• Voorlichting over ‘Leven met MS’ door voorlichters
MS-verpleegkundigen, revalidatieteams enz.) samen
die zelf ook MS hebben • De MS Vereniging zet zich in voor ontwikkeling en verbetering van multidisciplinaire zorg voor mensen met MS door: o Richtlijn MS waarbij nu voor het eerst afspraken
ten behoeve van geïntegreerde zorg voor mensen met MS. In een aantal centra zijn ook vrijwilligers vanuit de MS Vereniging actief aanwezig. • Samenwerkingsprojecten: Chronisch ziek & Werk: meer kansen op behoud
gemaakt zijn over diagnose en behandeling van MS
van werk of re-integratie;
en de gevolgen van MS. Dit gebeurt in samenwer-
Wetenschap voor Patiënten: nieuw project waarin
king
de wetenschap uitlegt en mensen met MS vertellen
met MS-neurologen, MS-verpleegkundigen,
revalidatieartsen en een groot aantal andere disciplines die bij de zorg voor mensen met MS betrokken zijn ; o Onderzoek naar kwaliteitscriteria vanuit het
wat zij belangrijk vinden; • Belangenbehartiging met en in de CG-Raad en NPCF; • Invloed in Europa via het Europees MS Platform;
column
9
Getild Ik neem u mee naar een willekeurig schoolplein, waar
stalift geholpen. Mijnheer kwam (te laat) binnenlopen,
twee tieners verveeld de pauze doorbrengen op een
zag en dacht te overwinnen met zijn ‘zorgvuldig’
bankje. Luister mee.
opgebouwde oordeel. “Oh, die staat niet goed in de
“Wat doet jouw vader eigenlijk?”
lift. De actieve lift gaat eruit en een passieve lift komt
“Hoe bedoel je? Waarom wil jij dat weten?”
ervoor in de plaats”. Mijnheer verliet het vertrek en
“Nou, wat is z’n beroep?”
ging op weg naar het volgende slachtoffer. Je zou toch
“Tja, een beetje vaag, joh”.
op zo’n manier maandelijks je geld beuren.
“Wat is ‘ie dan?” “Mijn vader is tildeskundige!”
Tildeskundige. Wat jammer dat Koot en Bie zijn
“Een oplichter?”
gestopt met hun typetjes, wat een succes zouden ze
“Hè, hoezo een oplichter?”
hebben met het fileren van dit nieuwe type oplichter.
“Tillen betekent oplichten, bedonderen”.
Toen ik later die dag thuiskwam, was mijn vrouw vol-
“Nou neen, niet zo’n oplichter, Voor zijn werk beoor-
ledig overstuur. Ik heb direct de WMO-dame gebeld
deelt hij in hoeverre miva’s in aanmerking komen voor
en haar gevraagd de beslissing van de oplichter terug
een bepaald type lift. Interessant, hè? Ik schaam me
te draaien. Na wekenlang soebatten en uitgebreid
voor hem”.
e-mailverkeer is het gelukt om de stalift te behouden.
“Miva’s, zijn dan dieren?”
De passieve lift is inmiddels ook gearriveerd. De liften
“Neen, mindervalide mensen”.
vullen elkaar aan en voorzien volledig in de behoeften
“Nou, je vader heeft een gewichtig beroep. Die is lek-
op dit moment. En de oplichter heeft bakzeil moeten
ker belangrijk, zeg”.
halen.
Stel je toch eens voor dat je moet bekennen dat je
Of er ‘een opleiding tildeskundige’ bestaat? Ik zou het
vader tildeskundige is van beroep. Mijn vrouw heeft
u niet kunnen vertellen. Bestaat zo’n opleiding echter
de twijfelachtige eer gehad een tildeskundige in actie
wel, dan vraag ik Halbe Zijlstra, staatssecretaris van
te hebben gezien. Ze slaapt nog steeds heel erg
Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen deze studie-
onrustig. Mijnheer kwam langs om te kijken of mijn
richting direct te schrappen. Weggegooid geld. En dat
vrouw van een actieve lift (stalift) moest ‘overstappen’
kind op het schoolplein hoeft zich niet langer te
op een passieve lift (hanglift). Een ergotherapeute, een
schamen voor zijn vader.
WMO-dame en een thuiszorgster completeerden de beoordelingscommissie en hadden mijn vrouw in de
De Mantelzorger
10
maatschappij
Tot altijd
Film over MS is een ode aan het leven “Das rottigheid, hè? Niks gedaan en toch levenslang”, verzucht Mario Verstraete wanneer zijn beste vriend en arts hem vertelt dat hij aan MS lijdt. De Vlaamse film Tot altijd toont het waargebeurde verhaal van politicus Verstraete: een man die de primair progressieve vorm van MS kreeg en in 2002 als eerste Belg gebruik maakte van de euthanasiewet waarvoor hij zelf zo hard had gevochten. Regisseur Nic Balthazar en hoofdrolspeler Koen de Graeve leggen uit hoe lastig het is om zo’n complexe ziekte geloofwaardig uit te beelden. Door Britta Ruijters, freelance journalist
de millenniumwisseling werd zowel in België als in Nederland verwoed gediscussieerd over het wel of niet legaliseren van euthanasie. Moet men ernstig zieken –
Wanneer ik aankom voor mijn interview met de regis-
wanneer zij daarom vragen – uit hun lijden verlossen,
seur en hoofdrolspeler, zitten beide heren in de zon op
of moeten zij tegen hun eigen wensen in ‘beschermd’
het terras. Vrolijk staan ze op en schudden me de hand.
worden? Het uitspreken van een ‘ja’ of ‘nee’ bleek alles
Het raakt me, wanneer ik niet veel later naar de film zit
behalve simpel.
te kijken en ik De Graeve weer op een terrasje zie zitten. De man die twee uur eerder moeiteloos voor mij
Het gezicht van de strijd
opstond, grijpt nu moeizaam naar zijn krukken. Wankel
In de film zien we hoe Verstraete zich gelukkig prijst met
klimt hij uit zijn stoel en zet voorzichtig een paar
een warme vriendengroep, zorgzame ouders en een
stappen. Het zijn de eerste beelden waarin zijn ziekte
schat van een zoon. Ze zijn er voor hem, ook wanneer
zichtbaar wordt.
hij in een rolstoel belandt, zijn zicht verslechtert, zijn geheugen het laat afweten en hij depressief begint te
Het moment waarop bij Mario Verstraete MS geconsta-
worden. Hij is een levensgenieter, en juist vanuit die
teerd werd, vond plaats in een roerige periode. Rond
gedachte neemt hij een radicale beslissing: “Als voor mij het waardig leven afgelopen is, dan wil ik waardig sterven.” Iemand zou hem ‘naar de nooduitgang moeten helpen’, mocht hij het ooit niet meer zien zitten. Vastberaden begint Verstraete een strijd die uiteindelijk tot het toestaan van euthanasie zal lijden. Hij motiveert zijn keuze in de senaat en treedt veelvuldig op in de media. “Plotseling kreeg het debat voor heel Vlaanderen een gezicht”, vertelt Balthazar. “En niet het gezicht dat je verwacht bij euthanasie: een man van amper 39 met een zoon, die nu – tien jaar later – nog altijd had
maatschappij
11
kunnen leven. De vraag werd opeens veel confronterender.” Dat de regisseur zo door de gebeurtenis werd gegrepen, komt wellicht doordat hij het van heel dichtbij meemaakte: “Mijn broer was één van Mario’s beste vrienden. Zelfs hij, die normaal best progressief was, was helemaal niet zo’n voorstander van Mario’s keuze.” De gemengde gevoelens van vrienden en familie spelen ook in de film een grote rol. Beste vriend Thomas kan het maar moeilijk verkroppen dat hij zijn vriend vrijwillig dreigt te verliezen. En ook Verstraete’s familie begrijpt
Stof tot nadenken
zijn keuze niet direct.
“MS is toch geen dodelijke
Het resultaat is een mooie, warme maar ook zeker
ziekte? Waarom spreekt hij dan over doodgaan?”,
heftige film. Vragen over de waarde van het leven, de
horen we zijn moeder vragen.
invloed van ziekte en het nemen van afscheid: de film biedt genoeg stof tot nadenken. Niet alleen voor het
Een collage van verhalen
publiek, ook zeker voor de acteurs. “Wat mij betreft is
Maar hoe maak je een geloofwaardige film over een
euthanasie een zeer goede zaak, als je al die nuances in
ziekte die zo complex is en waarbij een dodelijke afloop
acht neemt”, denkt De Graeve hardop. “Maar ik denk
inderdaad alles behalve vanzelfsprekend is? “We waren
dat ik het niet zou kunnen. Mezelf kennende zou je me
wel bezorgd”, geeft Balthazar toe. “Bezorgd dat
waarschijnlijk met een knuppel moeten doodmeppen,
mensen een groot ‘is gelijk aan’-teken zouden zien.
wil ik maar een centimeter afstand kunnen doen van
‘Heb je MS, ga dan maar bedenken wat de datum
mijn geliefden”, lacht hij. “ Maar ja, dat zegt iemand
wordt.’ Want dat is natuurlijk absoluut niet aan de
die spreekt in volle gezondheid.”
hand. Zij het dat dit verhaal waargebeurd is en we daar
Ondanks de voorafgaande zorgen mogen de makers
weinig tegenin kunnen brengen.”
zich gelukkig prijzen met lovende reacties. “Heel veel mensen met MS hebben mij geschreven”, vertelt
Ter voorbereiding verdiepten de regisseur en acteurs
Balthazar. “Het werd ze door hun omgeving afgeraden
zich zorgvuldig in alle facetten van de ziekte. In de
om de film te kijken, omdat het te confronterend zou
MS-kliniek in Melsbroek voerden ze uitgebreide ge-
zijn.” Er verschijnt een lach op zijn gezicht: “Maar ze
sprekken met patiënten, doktoren en verplegers. “Het
zijn allemaal toch gegaan en waren blij dat ze de film
werd een enorme, aandoenlijke collage van verhalen”,
hadden gezien. Ze schreven dat ze zich de vragen die
vertelt De Graeve. “Dat heeft ons heel veel inspiratie
in de film voorkomen al duizend keer hadden moeten
gegeven en hielp ons om het verhaal diepte te geven.
stellen, maar dan alléén. Nu kan iedereen die denk-
We konden ons niet alleen baseren op de man in kwes-
oefening maken.”
tie; het was ook belangrijk om te zien hoe duizenden mensen er dagelijks mee omgaan.” “Het heeft mij
“We delen zó graag de wereld op in mensen die ziek
enorm getroffen”, sluit Balthazar aan. “De emotionele
zijn en zij die niet ziek zijn”, verzucht Balthazar. “Alsof
volwassenheid waarmee patiënten zoveel problemen
de ene groep niet later tot de andere kan gaan behoren.
tegemoet gaan en daar toch nuchterder en met meer
De boeddhisten zien het als mentale hygiëne om elke
levensvreugde tegenover staan dan mensen die
dag zeer reëel aan je eigen dood te denken.” Lachend
de ziekte niet hebben. Deze film is een ode aan die
antwoordt De Graeve: “Dat hebben we voor vandaag
emotionele volwassenheid en al diegenen die daar zo
wel genoeg gedaan, denk ik. Ik heb er dorst van
sterk naast staan, bij welke beslissing dan ook.”
gekregen.”
maatschappij
12
Tot Altijd is te zien in verschillende bioscopen. Zie www.belbios.nl voor actuele vertoningsinformatie. De film verschijnt eind september op DVD.
onderzoek
13
Experimenteren met wormentherapie Henk Veenema (66) uit Utrecht heeft sinds 2004 de primair-progressieve vorm van MS (PPMS). “Ik sta met mijn rug tegen de muur”, zegt hij over zijn gezondheidssituatie. Daarom grijpt hij alles aan dat zijn achteruitgang zou kunnen vertragen. Na een CCSVI-behandeling, die geen soelaas bood, drinkt hij nu elke twee weken een flesje wormeneitjes leeg.
Door Toine de Graaf, freelance journalist
kopen. Andere mensen boeken misschien dure vakanties of kopen dure kleding. Ik stop het liever in die flesjes. En met volle overtuiging. Hoe ze smaken? Een
Ze staan pontificaal uitgestald in de huiskamer van zijn
beetje zoutig. In één slok heb je het naar binnen.”
woonboot: zes lege flesjes TSO. Ze zijn het sprekende bewijs dat Henk Veenema al ruim twaalf weken deze
Flink gedronken
experimentele wormentherapie volgt. Hij doet dat ge-
Henk Veenema wil er alles aan gedaan hebben en niet
heel op eigen houtje. In het laatste nummer van Men-
achteraf constateren dat hij een strohalm heeft gemist.
Sen van 2011 (nr. 6, p. 18) ontraadde de Amerikaanse
“Daarom heb ik uiteindelijk ook een CCSVI-behande-
onderzoeker en neuroloog prof. John Fleming dit nog
ling ondergaan. Terwijl de theorie van Zamboni mij
sterk. “Het kan alleen in het kader van wetenschap-
minder aansprak dan de theorie achter de wormen-
pelijk onderzoek, met strenge controle op bijwerkingen
eitjes. Ik heb niks gemerkt van mijn CCSVI-behande-
van de therapie”, aldus Fleming.
ling, ook geen nadelige effecten. Maar ik heb er veel gemoedsrust voor teruggekregen. Daarom heb ik er
Veenema begrijpt wat Fleming bedoelt, maar heeft er
geen moment spijt van gehad: ik heb het in ieder geval
tegelijk maling aan. “Hij ontraadt het, maar heeft zelf
geprobeerd. Met deze TSO-behandeling is het precies
geen primair-progressieve MS in een vergevorderd
hetzelfde: je doet wat aan je ziekte, je bent niet
stadium. Als ik in zijn schoenen zou staan, zou ik het
passief.”
mensen ook ontraden. Hij praat vanuit een heel andere positie. En ik denk: mooi, maar ik ga het wél doen. Ik
De ziekte kreeg hem in 2004 in zijn greep. Het begon
sta met mijn rug tegen de muur. Ik ben bereid elk
met een wankele gang. “Ik was destijds nog directeur
experiment aan te gaan. Ik trek me niks aan van dit
personeelszaken van de universiteit. Als ik door de
soort adviezen. Puur wetenschappelijk gezien moet je
kantine liep, ging ik van tafeltje naar tafeltje en hield ik
natuurlijk wachten totdat het allemaal duidelijk onder-
met mijn pink contact met de muur om mijn evenwicht
zocht is. Maar dat kan wel vijf jaar duren. En hoe ben
te bewaren. Zo probeerde ik het te maskeren. Ik vond
ik eraan toe over vijf jaar? Die tijd heb ik helemaal niet.
dat heel vervelend, want het leek alsof ik flink gedron-
Dus ik gebruik het meteen. En ik mag blij zijn dat ik het
ken had. Ik wist zelf ook niet wat er aan de hand was,
me financieel kan permitteren. Door de verkoop van
maar ik wilde niet de naam krijgen dat ik stiekem dronk
mijn woonboot kan ik het ook in de toekomst blijven
tijdens mijn werk.”
onderzoek
14
ook vrij snel een scan laten maken in Den Bosch, maar ik had geen last van bloedvatvernauwing. Toen heb ik dat verhaal terzijde gelegd. Afgelopen najaar raakte ik toch weer geïnteresseerd, toen bleek dat ze niet het goede gebied hadden gescand.” Hij had al een afspraak staan voor een CCSVI-behandeling, toen hij de wormeneitjes op het spoor kwam. “Dat was dankzij het VPRO-programma Labyrinth, dat afgelopen oktober een uitzending had over de wormentherapie. Ik had toen al een afspraak gemaakt voor een CCSVI-behandeling in Brugge, die begin november is uitgevoerd. Die uitzending heeft bij mij veel teweeggebracht. Het verhaal werd ook duidelijk door medici gedragen. Ik vond de medisch specialisten in Labyrinth heel overtuigend en heel enthousiast over Na een operatie aan zijn oor openbaarde zich de MS
het gebeuren. Ze benadrukten dat wormentherapie
pas echt. “Ik had daarna serieuze evenwichtsstoornis-
experimenteel is, maar ook dat het er allemaal heel erg
sen en zag dubbel.” Er volgde uiteindelijk een verwij-
veelbelovend uitziet.”
zing naar de neuroloog. Die constateerde uiteindelijk PPMS. “Dat vond ik toch een soort opluchting. Ik liep
Contant te voldoen
de verschijnselen al een klein jaar te verbergen. Vanaf
De theorie achter de wormeneitjes sprak Veenema
dat moment wist ik: je kan er niks aan doen, het is
meteen aan. “MS is een auto-immuunziekte. De
gewoon een erkende ziekte, klaar.”
wormeneitjes werken daar rechtstreeks op in. In de westerse wereld komen auto-immuunziekten veel voor.
“Veelbelovend”
Waarschijnlijk omdat wij te netjes en te schoon zijn
Eind 2005 ging Veenema met vervroegd pensioen, om-
geworden. We wassen te vaak onze handen, zeg maar
dat halve dagen werken niet meer was op te brengen.
even heel kort. Dit betekent dat ons immuunsysteem te
“In eerste instantie legde ik me neer bij de boodschap:
weinig te doen heeft. Het gaat vervolgens goede bac-
‘Onbehandelbare vorm van MS’. Maar daarna ging ik
teriën en goede eiwitten aanvallen, bij gebrek aan beter.
eens verder kijken en bleek dat nu en dan toch ‘won-
Met die TSO-parasieten geef je het immuunsysteem
dermiddelen’ in onderzoek zijn. Zoals Tysabri. Achteraf
wat zinnigs te doen en blijven ze af van de goede eiwit-
bleek dat geen wondermiddel te zijn, maar in eerste
ten en goede bacteriën. Het heeft bij sommige mensen
instantie dacht ik: misschien is dat wel wat voor mij?
met MS ook al effect gehad. Ik vond het eigenlijk een
Fingolimod precies hetzelfde. Ik ben patiënt bij het MS
veel duidelijker verhaal dan het CCSVI-verhaal. Maar ik
Centrum van het VU Medisch Centrum in Amsterdam.
dacht: CCSVI laat ik toch niet lopen, het kost een hoop
Daar heb ik me aangemeld voor een wetenschappelijk
geld maar ik wil alles proberen. Ik wil geen enkele kans
onderzoek naar fingolimod. Door mijn oogproblemen
missen.”
werd ik niet toegelaten. Dat vond ik wel jammer.” Henk Veenema is waarschijnlijk een van de eerste Later las hij op internet en in de media over CCSVI. “Dat
Nederlanders die de wormentherapie volgen. TSO
kon je bijna niet missen, want er ontstond een soort
heeft in Duitsland de status van ‘voedingssupplement’,
hype. In no-time was ik behoorlijk geïnformeerd. Ik heb
maar is in Nederland niet verkrijgbaar. Dus moest hij het
onderzoek
15
bestellen bij de oosterburen, om precies te zijn bij de
Hij heeft dus nog een paar maanden voor de boeg op
firma Ovamed in Barsbüttel. Eind 2011 ging de deurbel
de idyllische ligplaats, aan de rand van park Oog in Al.
van zijn Utrechtse woonboot en werd het pakketje met
Terwijl roeiers van alle leeftijden voorbij glijden, rekent
de kuur van tien flesjes afgeleverd, à raison van
hij uit wat de wormentherapie hem kost. “Het wordt
€ 3000,- (exclusief btw). Contant te voldoen. “Ja, dat
niet vergoed door zorgverzekeraars. Je krijgt hooguit
is veel geld”, vindt ook Veenema. “Maar ik heb de
wat meer belastingaftrek. Maar het zal al met al toch
stellige indruk dat het bij mij de progressie afremt.”
gauw ruim € 5000,- per jaar kosten. Dat is te doen.” Hij vindt het fair dat fingolimod en Tysabri wél worden
Hij merkte niet meteen een effect. “Als je halverwege
vergoed en de wormeneitjes niet. “Dat kan je niet vra-
de kuur bent, zou je moeten merken dat het iets met je
gen van de gemeenschap: TSO is niet onderzocht, het
doet. Het enige dat ik kan zeggen: ik heb nu zes flesjes
is puur experimenteel en een ‘voedingssupplement’. Ik
op en het lijkt de achteruitgang flink af te remmen of
denk niet dat je mag verwachten dat het wordt opge-
zelfs te stoppen. Ik ben de afgelopen tijd niet meer
nomen in het verzekeringspakket, in dit stadium. Ik vind
serieus achteruitgegaan, is mijn indruk. Daarvóór merk-
dat fair. Als ze dit nu zouden gaan vergoeden, is het
te ik dat vooral het lopen en het evenwicht verslechter-
einde zoek. Dan kan heel Nederland de portemonnee
den. Het ging steeds moeizamer.”
leegschudden in de zorg.”
Onderhoudsdosis
De uitzending van VPRO-Labyrint is terug te zien via:
Na de eerste kuur adviseert de producent om over te
http://www.gemistvoornmt.nl/a.aspx/13244370/0
stappen op een onderhoudsdosis. “De lichtere dosis is wat goedkoper. Dat ga ik natuurlijk wel proberen, maar ik vind het ook een beetje griezelig. Ik sta vreselijk in dubio. Het liefst zou ik gewoon doorgaan met de volledige dosis. Want ik ben bang dat ik weer een stukje achteruitga als ik overstap op de lichte dosis. En ik wil niet achteruitgaan. Ik heb al veel ingeleverd qua gezondheid. Nog méér inleveren, gaat me te ver. De kwaliteit van het bestaan is er heel erg mee gemoeid. Zeker als je in bed komt te liggen… Er zijn mensen die daar ook nog happy mee zijn en nog leuke dagen meemaken. Maar als ik het enigszins kan vermijden, zal ik dat doen.” Het geld is niet het probleem. Daarvoor heeft hij inmiddels maatregelen getroffen. “Omdat ik achteruitging, zou de woonboot moeten worden aangepast. Daarvoor had ik me in de schulden moeten steken. Maar wie garandeerde mij dat ik, als de verbouwing eindelijk klaar zou zijn geweest, daar ook nog plezier van had gehad? Je weet bij MS nooit hoe snel je achteruitgaat. Daarom ga ik verhuizen en is de woonboot nu verkocht. Een deel van dat geld gebruik ik om deze therapie te blijven bekostigen.”
verenigingsnieuws Rubriek
16
Vrijwilligersdag 2012
verenigingsnieuws
17
18
verenigingsnieuws
ms research
19
‘Twee letters die je toekomst veranderen; twee letters voor altijd, een leven lang’
30 mei 2012: Wereldwijde aandacht voor MS op wereld MS-dag Aandacht voor een ziekte als MS is belangrijk. Niet alleen om meer bekendheid aan de ziekte te geven, maar ook om meer begip te krijgen voor de impact van MS op het dagelijks leven. Daarom heeft de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) de Wereld MS-dag in het leven geroepen. Dit jaar wordt de Wereld MS-dag voor de vierde keer georganiseerd. bijzondere wijze het leven van
Door Kim Zuidwijk, Onderzoekscoördinator Stichting MS Research
Jacqueline du Pré in beeld gebracht, een Britse celliste die op het hoog-
Al vier jaar een begrip
bekendheid
de
tepunt van haar carrière werd
De oorsprong van de Wereld MS-
verschillende MS-organisaties die
getroffen door MS. Afgelopen jaar
dag gaat terug naar 2009. In dat
wereldwijd in veel verschillende
werd op Wereld MS-dag BNer in de
jaar werd de eerste Wereld MS-dag
landen gevestigd zijn.
zorg uitgezonden. Hierin liepen
te
geven
aan
Henny Huisman en Wolter Kroes
georganiseerd. Nooit eerder was er Wat gebeurde er in de afgelopen
een dag mee met Viola en Mikki die
jaren op Wereld MS-dag?
beiden MS hebben. Meer dan een
aandacht werd gevraagd voor MS.
In Nederland is op verschillende
miljoen mensen hebben in deze
Sindsdien wordt de Wereld MS-dag
manieren aandacht gevraagd voor
uitzending gezien wat het hebben
iedere jaar op de laatste woensdag
Wereld MS-dag. De aftrap voor de
van MS voor iemand betekent.
van mei georganiseerd.
Wereld MS-dagen werd gegeven
een
evenement
waarop
op
zo'n
georganiseerd, grote
schaal
tijdens het global dinner in februari
Maar niet alleen in Nederland is
Maar waarom is de Wereld MS-dag
2009 in Den Haag. Tijdens dit di-
aandacht besteed aan de Wereld
nodig? Ondanks de grote inzet
ner, speciaal voor de ambassadeurs
MS-dag. Over de hele wereld
van MS-organisaties over de hele
van de 42 landen waar een MS
vonden tal van activiteiten plaats
wereld is er nog steeds weinig
Stichting actief is, werd informatie
waarmee voor één dag de aandacht
begrip voor een ziekte als MS.
gegeven over het belang van een
op MS gevestigd werd. Ieder jaar
Daarom is meer bekendheid voor
jaarlijks terugkerende dag waarop
worden op Wereld MS-dag meer
MS en voor de mensen die MS heb-
aandacht voor MS wordt gevraagd.
ben hard nodig. Maar op de Wereld
Op de eerste editie in 2009 werd in
-MS dag wordt niet alleen aandacht
de Meervaart in Amsterdam het
gevraagd voor de ziekte zelf. Deze
indrukwekkende toneelstuk ‘Duet
dag is ook bedoeld om meer
for one’ uitgevoerd. Hierin werd op
20
ms research
dan 200 activiteiten georganiseerd
thema van de Wereld MS-dag in
Kloosterkerk in Den Haag. Vera
in bijna 70 verschillende landen.
2012 is daarom ‘het leven met MS’.
Mann, bekend van musicals en the-
Hoogtepunt in 2009 was de lance-
Persoonlijke verhalen van mensen
ater (onder andere ‘Duet for one’)
ring van ‘A beautiful day’. Een
met MS staan hierin centraal. Door
treedt op samen met de Koninklijke
korte film waarin de verschillende
deze verhalen met de wereld te
Kapel Johan Willem Friso. Inleidin-
gezichten van MS getoond worden
delen, kunnen zij een beeld geven
gen
op de muziek van U2. Reni de Boer
over wat het hebben van MS voor
gegeven door ds. Carel ter Linden
is één van de mensen die in deze
hun betekent. Meer informatie over
en prof. dr. Dick Swaab, hersenon-
video voorbij komen. Eveneens een
het centrale thema en persoonlijke
derzoeker en auteur van “Wij zijn
hoogtepunt was de Amerikaanse
verhalen van mensen met MS is te
ons brein”. Voor deze avond kunt u
Lori Schneider, bij wie in 1999 de
vinden op worldmsday.org.
kaarten kopen via www. eventim.nl
op
dit
optreden
worden
of www.uitburo.nl. Meer informa-
diagnose MS werd gesteld, die als eerste vrouw met MS de Mount
En wat doen we in Nederland in
tie is te vinden op onze website
Everest heeft beklommen.
2012?
www.msresearch.nl.
Stichting MS Research vraagt dit Wereld MS-dag 2012
jaar op Wereld MS-dag opnieuw op
Stichting MS Research subsidieert
Niemand met MS is hetzelfde en
een bijzondere manier aandacht
onderzoek naar MS. Giro 6989,
MS is voor iedereen anders. Kort-
voor MS. Op 30 mei vindt een
www.msresearch.nl,
om, MS heeft 1000 gezichten. Het
spectaculair optreden plaats in de
5600500
tel.
071-
ms research
21
22
verenigingsnieuws
“Ik kan met volle overtuiging stoppen. Dat verbaast mij ook.”
Afscheidsinterview met bestuurslid Bert Aarts van de MS Vereniging Bert Aarts legt na acht jaar zijn functie als bestuurslid van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland neer. MenSen kijkt met hem terug op zijn bestuurstijd. Wat heeft hij kunnen bereiken? Is hij daar tevreden mee? Waarom is het tijd om te stoppen? Een interview over versnippering en samenwerken. Over dienstbaarheid en zeggen waar het op staat.
Door Lenny Tamerus, freelance journalist
MS-vrijwilliger. Niet vreemd dat er in 2004, toen een heel nieuw bestuur bij de MS Vereniging nodig was, op zijn deur geklopt werd. Hij moest er ander vrijwilligers-
Ooit was hij huisarts, maar toen het hem te zwaar werd
werk voor afzeggen, maar wist direct dat hij dit wilde
om tijdens bevallingen op zijn knieën te moeten zitten,
doen. Bert Aarts begreep dat hij met zijn combinatie van
stapte hij over naar de GGD. Specialisme: infectiebestrij-
kennis en ervaring, de juiste man op de juiste plek
ding, met name die van geslachtsziekten. Hij heeft er
moest zijn.
nog 24,5 jaar gewerkt nadat hij de diagnose MS primair progressief kreeg. Totdat het werk bij de GGD ook in
In welke staat trof u de vereniging en het bestuur in
een elektrische bureaurolstoel niet meer lukte. Aarts:
2004 aan?
”Er kwamen patiënten binnen, die naar mij keken en
“Na een tumultueuze tijd was het vorige bestuur in zijn
zeiden: ‘ik zie het al, u bent er erger aan toe dan ik.’
geheel opgestapt. Er waren problemen met de finan-
Daar kon ik wel om lachen.”
ciën. Een professionele interim-bestuurder heeft de
Nieuwe bezigheden vond hij in verschillende overlegor-
vereniging daarna weer op de rit gezet. Hij haalde de
ganen en besturen en ook bij de MS-telefoon. Mensen
lijken uit de kast. Die waren dus al gecremeerd toen het
aan de lijn herkende hem aan zijn zachte g. Een erg
nieuwe bestuur van vrijwilligers begon. Door het op-
leerzame en leuke tijd waarin hij ontdekte dat ervarings-
ruimwerk van de interimmer konden wij meteen goed
deskundigen echt het verschil kunnen maken. “Er zaten
aan de slag. We konden direct beginnen met bouwen.”
vrijwilligers bij die een minder hoge opleiding hadden genoten, maar het zeker zo goed aanpakten als ik met
Welke taken zag u liggen?
mijn huisartsenachtergrond. Op een trainingsbijeen-
“Mijn grootste drive om aan de slag te gaan was om
komst zag ik hoe zo’n vrijwilliger een gesprek met een
opening te krijgen. De MS-wereld is erg versnipperd in
beller met zelfmoordneigingen prima aankon. Ik heb
Nederland. Er bestaan heel veel losse stichtingen en
echt hoogachting voor deze mensen gekregen.” Een
clubs. Daardoor worden we door de medische wereld
medische achtergrond, bestuurservaring en ervaring als
en de politiek niet serieus genoeg genomen als
verenigingsnieuws
23
gesprekspartner. Toen ik als bestuurslid begon dacht ik:
Is er enige vooruitgang geboekt?
‘dit is toch te gek? We moeten toch in een paar jaar één
“Ik houd van snelheid en vlotheid. Naar mijn idee is er
vereniging kunnen worden?’ Maar daar vergiste ik me
dus te weinig vooruitgang geboekt in de afgelopen acht
in. Het heeft ons als bestuur opgebroken dat we die
jaar. Dat wil niet zeggen dat er helemaal niets bereikt
samenwerking niet zo snel voor elkaar kregen als we
is. Zo zijn we nu heel ver in het maken van een lande-
gedacht hadden. Zo hebben onze voorzitters meerdere
lijke richtlijn voor de behandeling van mensen met MS.
pogingen gedaan om een afspraak te maken met het
Het was een ingewikkeld proces om alle professionals
Nationaal MS Fonds. Tot een gewoon gesprek is het
die zich met MS mee bezig houden - we hebben het
nooit gekomen. Erg frustrerend! Ik begrijp dat nog
dan over 17 beroepsgroepen!-, op één lijn te krijgen.
steeds niet.
Van de neurologen tot de revalidatieartsen. En binnen die beroepsgroepen zijn de mensen ook nog eens ver-
Daarnaast moest er ook een opening komen in de
deeld. Zo zijn er neurologen die wel interferonen als
interactie met de neurologen. Wat mij persoonlijk het
medicijn voorschrijven en neurologen die dit niet doen.
meest gestoken heeft toen ik begon als bestuurslid, is
Toch zijn we nu tot een concept richtlijn gekomen.
dat die beroepsgroep de MSVN als patiëntenvertegenwoordiging amper serieus nam. Ik heb daar veel tijd en
Een concept klinkt niet als een eindpunt...
energie in gestoken. Ik ben als bestuurslid dus vooral
“Dat klopt. Helaas ligt de laatste stap al een half jaar
bezig geweest met het masseren van mensen. Van
stil. Maar ik ben ervan overtuigd dat die richtlijn er
zorgprofessionals tot vrijwilligers in verenigingen.”
komt, zeker nu de eindstreep in zicht is. Dat vinden wij
24
verenigingsnieuws als MS Vereniging erg belangrijk. Wij willen dat mensen
menwerking tussen partijen gaat of zoals in mijn werk
met MS overal in het land dezelfde kans hebben op een
bij de GGD over geslachtsziekten. Ik ben nooit bang om
goede behandeling en begeleiding.
iets te zeggen, schrik niet terug van onderwerpen. Met de juiste benadering kun je heel veel bespreken zonder
Op welk onderdeel in die richtlijn hebben jullie geha-
dat mensen er aanstoot aan nemen. De voorwaarde is
merd?
wel dat je waardenvrij bent. Niet nieuwsgierig zijn. Niets
“Belangrijk daarin vonden we bijvoorbeeld dat alle
vragen. Mensen beginnen vanzelf wel. Dat talent was
mensen met MS in een redelijk vroeg stadium gezien
handig bij de GGD. Ons hele team werkte op die ma-
worden door een revalidatiearts. Hij kijkt met een heel
nier. Daardoor kwamen er prostituees uit de hele regio
ander oog naar je. Vraagt hoe je leven gaat. Ik heb daar
langs. Wij spraken ze aan met ‘mevrouw.’ Diezelfde
zelf ook ervaring mee. Pas na 15 jaar kwam ik bij een
instelling was ook belangrijk in mijn werk voor het be-
revalidatiearts. Vraagt hij: En wat vind je vrouw ervan
stuur. Om met iedereen te kunnen praten en problemen
dat je MS hebt? Dat had nog nooit iemand aan me
te kunnen benoemen.”
gevraagd. Een paar afspraken later vraagt hij: Hoe gaat het met de seks? Dat zijn toch dingen die tellen in
U komt over als een dienstbaar iemand. Bent u dat
iemands leven. Een revalidatiearts kan enorm bijdragen
ook?
aan de kwaliteit van leven van iemand met MS. Het
“Ik denk het wel. Ik zeg niet snel nee en ben er graag
was best een strijd om de neurologen hiervan te
voor de mensen. Dat is, denk ik, niet alleen een karak-
overtuigen.”
tertrek. Het komt ook voort vanuit mijn werk als huisarts en GGD-arts. Ik vind dienstbaarheid een mooi
Wat heeft u als bestuurslid echt niet van de grond kunnen krijgen? “Ik zou graag zien dat mensen die in een vergevorderd stadium van MS in een verpleegtehuis verblijven ieder jaar een bezoekje en bloemetje van de vereniging krijgen. Dit is immers de groep die het meest lijdt. Toch is dat ons niet gelukt. Het is een enorme organisatie. Bovendien speelt er nog iets mee. Het is voor mensen met MS heel moeilijk om de confrontatie met, mogelijk, je eigen toekomst aan te gaan. Ik heb zelf ook geprobeerd om regelmatig bij iemand in het verpleegtehuis langs te gaan. Ik ging erheen met lood in mijn schoenen. Het is te zwaar om dit van vrijwilligers binnen de vereniging te vragen. Mensen zeggen wel eens: ‘dan leg je toch een namenlijst bij een bloemist neer?’ Maar dat is geen echte oplossing. Het gaat om de aanraking, het contact.” Welke eigenschap was belangrijk om uw werk als bestuurslid goed te kunnen doen? “Het feit ik de dingen simpel durf te benoemen, gewoon zoals ze zijn. Je kunt met mij over alles praten. Of het nu in het MSVN-bestuur om de gebrekkige sa-
uitgangspunt. Ook de MS Vereniging moet dienstbaar
verenigingsnieuws
25
zijn aan zijn leden. Daarbij is het belangrijk dat je
logisch, maar bedenk wel dat we met 16.000 een
makkelijk benaderbaar bent. Wat dat betreft doet ons
relatief kleine groep zijn. Er hebben bijvoorbeeld veel
bestuur het echt goed, vind ik. De afstand tussen
meer mensen diabetes. Een huisarts ziet in zijn loopbaan
bestuur en leden is klein, zeker in vergelijking met
misschien maar vijf mensen met MS.
andere patiëntenorganisaties. Dat komt vooral door onze voorzitters. Hij of zij is zo veel mogelijk aanwezig
Interessant vind ik het onderzoek naar vermoeidheid bij
bij bijeenkomsten en praat daar met veel leden. Om
MS dat de Vrije Universiteit coördineert. Het is goed dat
goed te blijven voelen wat er speelt. Wie kent de
er nu onderzocht wordt welke aanpak het beste werkt
voorzitter niet?”
: gesprekstherapie, bewegingstherapie of energiemanagement. Eindelijk wordt vermoeidheid niet meer
Waarom legt u uw bestuurstaken neer?
weggezet als iets psychisch. Pas over een paar jaar kun-
“Mijn termijnen zitten er bijna op. Je kunt maximaal
nen we resultaten verwachten. Ik ben er heel benieuwd
drie keer drie jaren in het bestuur zitten. Voor mij is het
naar. In totaal zullen 120 mensen met MS één van de
tijd om nu op te stappen. Mijn beperkingen gaan me te
drie behandelingen ondergaan zodat de effecten verge-
zwaar wegen. Met de auto kan ik nog wel een blokje
leken kunnen worden. Ook worden er vier promoties
om, maar geen lange afstanden meer rijden. Ik wil niet
aan gekoppeld. De universiteiten in Rotterdam, Utrecht
steeds aan mijn vrouw moeten vragen om me overal te
en Leiden werken mee. Namens de MS Vereniging zit
brengen. Als er een overleg in Den Haag is, kan ik nog
ik in de begeleidingscommissie. Zo lang de vacature in
wel met de trein. Maar het is een ingewikkelde onder-
het bestuur niet vervuld is, blijf ik dit volgen. Dit is zo’n
neming om op andere plaatsen in het land te komen.
mooi voorbeeld van een vruchtbare samenwerking.”
Ook ben ik aan meer rust toe.” In 2005 stopte u bij de MS-telefoon omdat de combiUw vacature in het bestuur is nog niet vervuld. Is het
natie met het bestuurswerk lastig werd. U nam zich
niet moeilijk om dan toch te stoppen?
voor om ooit weer terug te komen. Gaat u dat nu doen?
“Volgens mij waren we met één man boventallig, dus
“Ik heb het enorm naar mijn zin gehad bij de MS-
wat dat betreft is het niet zo erg. Wel is er nu niemand
telefoon, maar ik moet deze vraag toch met nee
in het bestuur die zowel MS heeft als een beroeps-
beantwoorden. Ik ben intussen zeventig en door de MS
matige medische achtergrond. Het is moeilijk om zo’n
heb ik steeds minder energie. Als het kan, slaap ik drie
iemand te vinden. Dat vind ik jammer voor het bestuur.
keer per dag.
Voor mij persoonlijk is het neerleggen van mijn functie geen probleem. Ik kan met volle overtuiging stoppen
Wel blijf ik vragen voor MSweb beantwoorden. Daar-
met dingen. Destijds als huisarts, nu als bestuurslid. Het
naast wil ik vooral zo veel mogelijk van mijn kleinkinde-
leven van iemand met MS bestaat nou eenmaal uit
ren genieten. Ik heb twee dochters en vijf kleinkinderen.
afscheid nemen. Het verbaast mezelf ook wel eens hoe
Die wonen niet in de buurt, dus als ze langskomen
makkelijk me dat afgaat.”
wordt het meteen logeren. Onze zolder is omgetoverd in een soort slaapzaal. Ik begreep vroeger nooit waarom
Welke ontwikkelingen op het gebied van MS vindt u
opa’s en oma’s zich zo enorm betrokken voelen bij hun
hoopgevend?
kleinkinderen. Nu wel. Het besef dat het jouw kleinkind
“De afgelopen jaren is er in de maatschappij meer
is, doet iets bijzonders met je. Ik ga graag met ze
begrip ontstaan voor mensen met MS. We hebben dat
wandelen. Tenminste zij op de fiets of te voet, ik op de
onder andere te danken aan het boegbeeld van MS
scootmobiel. Er ontstaat altijd weer een onderlinge strijd
Research Maartje van Weegen. Daarnaast is er ook
wie er voor op de plank van de scootmobiel mag
meer aandacht vanuit de medische wereld. Dat lijkt
staan.”
26
medisch
Zes vragen over CCSVI Door Sebastiaan Smits, eindredacteur
CCSVI, wat was dat ook alweer? CCSVI staat voor Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie. Het is een aandoening, ontdekt door
de
Italiaanse
arts
Paolo
Zamboni, waarbij er vernauwingen optreden in de aderen die zorgen voor de afvoer van het bloed vanuit de hersenen. Volgens Zamboni is er een verband tussen CCSVI en MS en hebben vrijwel alle mensen met MS vernauwingen. De vernauwingen kunnen verholpen worden door
middel
van
angioplastiek
(dotteren). Is er onderzoek gedaan naar CCSVI? Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan naar CCSVI. Onlangs werden de resultaten van een Nederlands onderzoek, uitgevoerd in het Antonius Ziekenhuis in Tilburg, gepubliceerd. De onderzoekers uit Tilburg
vonden
geen
verband
tussen CCSVI en MS. Ook konden ze vernauwingen soms wel en soms niet vinden bij mensen met MS. Er zijn twee onderzoeken gedaan in Nederland, een door het Antonius Ziekenhuis in Tilburg en een door de VU in Amsterdam. Beiden waren negatief. Is de discussie over CCSVI hiermee niet klaar? Nee. Zowel het Antonius Zieken-
huis als de VU geven aan dat meer
Wat doet de MSVN met CCSVI?
onderzoek nodig is. Zo loopt er nog
De MSVN houdt alle ontwikkelin-
een onderzoek in Nieuwegein en
gen rondom CCSVI nauwlettend in
starten er binnenkort grote onder-
de gaten. We proberen zoveel
zoeken
Australië.
mogelijk informatie te verzamelen
Andere onderzoeken wereldwijd,
en zowel voor- als tegenstanders
waaronder de onderzoeken in Buf-
aan het woord te laten. Ook heeft
falo en Albany, laten hele andere
de voorzitter van de MSVN een
uitkomsten zien. De neurologen
oproep gedaan voor meer onder-
daar, dr. Zivadinov en dr. Dake, zien
zoek en meer samenwerking.
in
Italië
en
wel een verband tussen MS en CCSVI.
Waar kan ik meer informatie krijgen?
Kan ik me in Nederland laten
Op de website van de MSVN is een
behandelen voor CCSVI?
aparte afdeling met veel informatie
Er zijn alleen particuliere klinieken
over CCSVI. Daarnaast kun je
die een behandeling aanbieden, zo-
terecht op de website www.ccsvi-
wel in Nederland als in België. Alle
tracking.com. Hier hebben ruim
neurologen raden behandeling bui-
800 mensen die behandeld zijn
ten een onderzoekstrial af. De be-
voor
handeling wordt in Nederland niet
bijgehouden.
vergoed door de zorgverzekering.
“Anders Bekeken” van MSweb
Desondanks hebben al honderden
wordt
mensen zich laten behandelen.
over CCSVI.
CCSVI
hun Op
uitgebreid
resultaten het
forum
gediscussieerd
belangenbehartiging
27
Juridisch Steunpunt vooralsnog gered Door Jolanda van Dijk, medewerker Belangenbehartiging
• Vervoer: voorzieningen Wmo,
leerlingenvervoer, verkeersrecht • Zorg: AWBZ, Persoongebonden Budget, TOG
(onderhoudskosten gehandicapt kind),
In het najaar van 2011 ontving de MSVN het bericht
Leerlinggebonden financiering (Rugzak),
dat het Juridisch Steunpunt met opheffing bedreigd
onderwijsrecht, toegang tot onderwijs • Sociale zekerheid: arbeidsongeschiktheid,
werd. Het Juridisch Steunpunt is onderdeel van het Programma Juridische Ondersteuning van de CG-Raad
werkloosheid, pensioen, bijstand, kinderbijslag
en wordt uitgevoerd door Stichting de Ombudsman.
• Arbeid: voornamelijk arbeidsrecht
Naar aanleiding van dit bericht is het MS-panel geraad-
• Diversen: belastingen, verzekeringen,
pleegd. Het blijkt dat de meeste leden niet op de
familierecht, privacy
hoogte zijn van het bestaan van het Juridisch Steunpunt en daardoor wordt er weinig gebruik van gemaakt.
Voor wie?
Degenen die wel gebruik maakten zijn zeer tevreden
Het Juridisch Steunpunt helpt mensen op weg in de
over de dienstverlening.
ingewikkelde wirwar aan regels op het terrein van onder meer sociale zekerheid, zorg, wonen, vervoer,
Vanaf 1 maart 2012 gaat het Juridisch Steunpunt in
onderwijs en belasting.
afgeslankte vorm verder. Dit betekent dat ze telefonisch minder bereikbaar zijn en slechts voor leden van patiën-
1: Informatie, advies en verwijzing
tenverenigingen die lid zijn van de CG-Raad. De MSVN
Alle leden van de MSVN kunnen met juridische vragen
is lid van de CG-Raad.
die verband houden met een chronische ziekte of handicap terecht bij het Juridisch Steunpunt. Een juridisch
Het Juridisch Steunpunt bestaat uit een team van
team geeft advies en informatie waar u zelf verder mee
juridisch specialisten en regiovrijwilligers. Het team
kunt. Het team krijgt ondersteuning van vakjuristen.
geeft informatie en advies en individuele juridische
Soms verwijst het team u door naar een andere dienst-
ondersteuning, zoals bemiddeling of hulp bij het voeren
verlenende organisatie. Als u daar niet goed geholpen
van juridische procedures. Het Juridisch Steunpunt helpt
wordt, kunt u terugkomen bij het Steunpunt. Het
bij ongelijke behandeling of discriminatie of bij het niet
Steunpunt gaat dan nogmaals voor u op zoek. Deze
krijgen van je recht, bijvoorbeeld door onzorgvuldige
hulp is gratis.
besluitvorming van een uitvoerende instantie of door onduidelijkheid in wet- en regelgeving.
2: Hulp bij bezwaar Als een eenmalig advies niet volstaat, kan een jurist van
Het Juridisch Steunpunt beantwoordt vragen over:
het Juridisch Steunpunt zich in uw zaak verdiepen,
• Wonen: aanpassingen Wmo, huurrecht
eventueel met behulp van geschoolde vrijwilligers. Hij
belangenbehartiging
28 kan u vragen relevante stukken die u thuis heeft op te sturen, bijvoorbeeld uw aanvraag of briefwisseling met de gemeente of het UWV. Het Steunpunt helpt bij het schrijven van een bezwaarschrift, bemiddelt bij een conflict en gaat soms met u mee naar een hoorzitting. Voor deze hulp wordt een eigen bijdrage gevraagd. 3: Naar de rechter Als uw bezwaar wordt afgewezen en het Juridisch Steunpunt toch kansen ziet om verder te gaan, dan begeleidt het Steunpunt u bij het beroep of verwijst u door naar een deskundig sociaal advocaat. De advocaat schrijft in overleg met u een beroepschrift en ondersteunt u bij de procedure bij de rechtbank. Soms tot het hoger beroep aan toe. Voor deze hulp wordt een eigen bijdrage gevraagd. Het Juridisch Steunpunt is bereikbaar op nummer 035 - 672 26 66 en via internet: www.juridischsteunpunt.nl Ingezonden mededeling
specifiek hulpmiddel voor mensen met Multiple Sclerose
Aanmelden Bent u geïnteresseerd in deelname? Meldt u zich dan aan op een van de volgende manieren: 1. Mail uw naam en telefoonnummer(s) naar
[email protected] 2. Bel naar 088-8081201 3. Of stuur uw gegevens in een envelop naar Ditmeijers’ Research², antwoordnummer 11696, 1000 RA Amsterdam (frankeren is niet nodig) Zodra wij uw aanmelding hebben ontvangen, krijgt u van ons zo spoedig mogelijk een gedetailleerd vervolgbericht over het onderzoek.
Het onderzoek richt zich op in Nederland woonachtige mensen die zijn gediagnosticeerd met Multiple Sclerose. Behoort u tot deze groep? Dan nodigen wij u graag uit mee te werken aan ons onderzoek. Het specifieke hulpmiddel dat in dit onderzoek centraal staat, is ontwikkeld ten behoeve van een vergrote kwaliteit van leven. Wij zouden dan ook graag een telefonisch interview bij u afnemen van circa 15 minuten, op een tijdstip dat u goed uitkomt.
Uitvoering van het onderzoek gebeurt conform de regelgeving en gedragscodes voor de praktijk van het marktonderzoek, zoals de Onderzoekrichtlijn op basis van de Wet Bescherming Persoonsgegevens en de zogenaamde ESOMAR/ICC gedragscode. Deze hebben met name betrekking op de bescherming van de privacy van onderzoekdeelnemers. Ditmeijers’ Research² is lid van ESOMAR en de MarktOnderzoekAssociatie en onderschrijft de bijbehorende regelgeving.
UITNODIGING Onderzoeksbureau Ditmeijers’ Research² voert momenteel onderzoek uit naar de behoefte naar een:
Bij voorbaat dank voor uw aanmelding!
verenigingsnieuws
OPROEPING ALGEMENE LEDENVERGADERING (ALV) VAN DE MULTIPLE SCLEROSE VERENIGING NEDERLAND Op zaterdag 9 juni 2012 wordt om 11.00 uur een Algemene Ledenvergadering van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland gehouden in Regardz Eenhoorn, Koningin Wilhelminalaan 33 te Amersfoort. Alle leden worden hierbij uitgenodigd voor deze Algemene Ledenvergadering. U wordt vriendelijk verzocht zich vóór vrijdag 11 mei a.s. aan te melden, met opgave van volledige naam- en adresgegevens, -
ofwel per post, via het postadres:
Multiple Sclerose Vereniging Nederland
Postbus 30470
2500 GL DEN HAAG -
ofwel per e-mail, via e-mailadres:
[email protected] De vergaderstukken voor deze ALV zullen u dan na gereedkomen worden toegezonden. Reiskosten zullen worden vergoed, na indiening van het declaratieformulier. De voorlopige AGENDA voor deze Algemene Ledenvergadering is als volgt: 1.
Opening / mededelingen
2.
Notulen Algemene Ledenvergadering
26 november 2011 3.
Jaarverslag / Jaarrekening 2011
4.
Bestuursverantwoording periode 1 januari 2012 –
9 juni 2012 5.
Herbenoeming bestuursleden
6.
Toekomst MSVN
7.
Samenstelling werkgroepen en platforms
8.
Ingekomen brieven
9.
Rondvraag
10. Sluiting Het jaarplan 2013 en de bijbehorende begroting 2013 zullen worden voorgelegd tijdens de in november 2012 te houden Algemene Ledenvergadering.
29
TE KOOP
TE k oop :
TE k oop :
TE k oop :
van 1ste eigenaar. Geheel rolstoelaangepast topappartement ( 2 jaar oud) in het centrum van Nunspeet in een klein appartementen complex. Het appartement heeft een woonkamer van 85 m met een Siematic, varlaagde, keuken, incl alle apparatuur. Geheel plavuizen vloer en vloerverwarming. hoge plafonds en stucwerk wanden. 2 grote slaapkamers met ingebouwde spiegeldeur kasten en een studeerkamer. Grote berging met was en droger aansluiting. De grote badkamer is net als de keuken, rolstoel aangepast. Het appartement is gelegen op de begane grond en heeft daardoor een eigen ingang direct naar het terras. Deze deur is met afstandbediening te openen. Er zijn een grand cafe en logeerkamers in het gebouw aanwezig. Tevens een grote parkeer garage met scootmobiel aansluitingen. Gelegen tegenover het station, bij de winkels en een medisch centrum met alle voorzieningen. Kortom een bezichtiging waard! Voor meer informatie: 0341-267944 of 0621514507
Keuken- onderrijdbaar- vanillekleurig- licht beschadigd- 13 jaar. Incl. combi-magnetron/koel/vrieskast. excl. afzuigkap./ draagsysteem ( te koop bij bouwmarkt. Keuken op te halen: - zaterdag 21 april. Voor meer informatie: 0318-525084.
Ford Transit, 2liter benzine. Deze bus is in 2010 geheel gerestaureerd, in zeer mooie staat en heeft de volgende aanpassingen: Rolstoellift Ricon (350 kg) met afstandsbediening; achterdeuren openen en sluiten met afstandsbediening; handrem en handsegmentgas rechts; stoelslede; draaistoel; grijs kenteken; startonderbreking; APK tot 4 januari 2013; kilometerstand: 83.500 km. Drie zitplaatsen. Deze autobus is te koop wegens intrekking rijbewijs. Prijs: € 3850,- Voor meer informatie: 0535696357 Vervolg op pagina 30
luisterend oor
30
Vervolg van pagina 29
Donderdag 29 maart, 21.00 uur. Einde avonddienst en nu ook het einde van alle avonddiensten. Het MS-telefoonteam heeft na veel heen en weer gepraat, uiteindelijk het besluit genomen, om in de avonduren zijn 'Luisterend Oor' niet langer aan te bieden. De laatste jaren waren er helaas nog maar weinig mensen die op die tijd gebruik maakten van de mogelijkheid, om met een ervaringsdeskundige te praten. Veel van onze bellers hebben aangegeven, dat de energie in de avonduren op een laag pitje staat. 's Morgens zijn veel mensen met MS fitter. Ik hoorde iemand met MS eens een duidelijk beeld geven van haar energiebesteding. Zij vertelde voor € 10,- energie te hebben en deze energie kon zij gedurende de dag vrij besteden. Elke activiteit kostte een deel van haar budget en zoals dat bij MS gaat, OP is OP. Maar, soms kon ze er ook energie bij ‘verdienen’. Bijvoorbeeld omdat ze een voldaan gevoel had over iets dat ze had gepresteerd. Of die keer dat ze met de MS-telefoon belde en haar verhaal, haar zorgen en haar twijfels, kon delen met één van de telefoonmedewerkers, die naast luisteren ook gerichte informatie kon geven, waar ze wat aan had. Om u allen van dienst te kunnen zijn, heeft het telefoonteam besloten om -voorlopig voor een termijn van 3 maanden- de openingstijden aan te passen,
TE k oop :
TE k oop :
Elektrische bewegingstrainer, tevens te gebruiken als hometrainer. Geschikt voor zowel armen als benen. Voorzien van multifunctioneel display, waarop afstand, tijd, calorieën en snelheid kan worden afgelezen. Snelheid traploos instelbaar dmv meegeleverde afstandsbediening. Weinig gebruikt. Prijs: € 100,- Voor meer informatie: 06-15654091
In het ‘Groene Hart’ in Montfoort aan de Hollandse IJssel in een kleinschalig appartementengebouw ligt dit ruime 3-kamer hoekappartement op de begane grond. In de kelder van het gebouw bevindt zich een eigen parkeerplaats, een ruime berging en een gemeenschappelijke plek om de fiets te stallen. Het gehele complex is rolstoeltoegankelijk ingericht en alle verdiepingen zijn met een lift te bereiken. Een royale woonkamer met open keuken (totaal bijna 60 m²), welke geheel is voorzien van een kurkvloer. Lichte wanden en mooie raampartij aan de straatzijde. Vanuit de woonkamer heeft een u mooi vrij uitzicht over het groen en is het grote terras middels een dubbele deur te bereiken (5.70m x 2.30m). De open keuken heeft een keurige L-vormige inbouwkeuken en is voorzien van inbouwapparatuur. Aansluitend bevindt zich de ruime bijkeuken met aansluiting voor wasmachine en wasdroger en opstelplaats voor de cv-combiketel. Er is voldoende bergruimte aanwezig. Vraagprijs € 369.000,Voor meer informatie: www.roelsemakelaardij.nl (klik op Irenestraat 7) of 0348-400114.
namelijk als vanouds elke middag van 14.00-17.30 uur én vanaf dinsdag 3 april jl. ook elke dinsdag- en woensdagochtend van 10.30-14.00 uur. Wij hopen dat we u met de nieuwe openingstijden van de MS-telefoon nog beter van dienst kunnen zijn. Laat u het ons weten? We zijn en blijven er voor u! Uw reacties graag op:
[email protected]
U kunt kopij ten behoeve van de rubriek te koop/te huur sturen aan de MSVN, ter attentie van de redactie;
[email protected] of MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag
Als MS uw mobiliteit beperkt…
Het nieuwe GRATIS testen! Contacteer onze firma met vermelding “DEMODAGEN WALKAIDE” op het nummer +32(0)54 50 40 05
Systeem
Kan uw looppatroon significant verbeteren
Onafhankelijkheid stap per stap
Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. Walkaide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg.
Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 • B-9550 Herzele Tel. +32(0)54 50 40 05 • Fax +32(0)54 50 20 28
[email protected]
www.orthomedico.be
Committed to MS
www.ms-gateway.nl
U-1829-NL 07.2009
MS-Plus is een breed ondersteuningsprogramma rondom Multiple Sclerose voor mensen met MS en hun zorgverleners. MS-Plus informeert u over MS, voorziet u van ondersteunende materialen én levert een continue bijdrage aan de educatie van zorgverleners. Wilt u meer weten? Kijk op www.ms-gateway.nl. MS-Plus wordt mogelijk gemaakt door Bayer HealthCare.