MenSen Februari 2013 • Nummer 1 • 21e jaargang
50 jaar MSVN
CCSVI nog altijd onderzocht
Nieuwe columnist in MenSen
MS-telefoon 0900 - 821 2108
(10ct/min)
ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur
informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging
w ww. msvereniging.n l
vereniging in beeld
2 De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen, dit zijn de contactpersonen: Amsterdam e.o. Esther Lof, tel.: 020 - 7744944
[email protected] www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost Lisette van Griensven
[email protected] Brabant West Vacature Brabant Zuid-Oost Twan Merks, tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur
[email protected] Drenthe Jolanda Bomert, tel.: 0522-251713
[email protected] Flevoland, ’t Gooi Annelies Bax, tel.: 036 5374347
[email protected] Caroline Nouwen, tel.: 035 6231340
[email protected] Friesland Hanneke Kool, tel.: 0511 - 462 760
[email protected] Gelderland Noord Harry Dijkhuis, tel.: 057 - 553 0015
[email protected] Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976
[email protected] Groningen Henny Jongsma, tel.: 0598 - 451613
[email protected] Haarlem Amunda van Stenis, tel.: 023 - 5632831
[email protected] www.msvnhaarlem.nl Noord-Holland Noord Maria Kapiteijn-Bot, tel.: 0223 - 531 441
[email protected] Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984 noordenmiddenlimburg@ msvereniging.nl Overijssel Noord R. Smit, tel.: 038 - 4543 941
[email protected]
Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten, tel.: 0541 - 551 750 Website: mspvtwente.nl
[email protected] Utrecht J.A. Spenkelink, tel.: 0346 - 353 487
[email protected] Zeeland Karin Schippers, tel.: 0187 - 499000,
[email protected] Zuid-Holland Noord Wim van ‘t Hof tel.: 071 - 5133668
[email protected] Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177386 Gouda: tel.: 06 - 41762529 Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34
[email protected] Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last, tel.: 010 - 4500836
[email protected] Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176
[email protected] Verenigingsbureau MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL Den Haag www.msvereniging.nl 070-374 77 77
[email protected] ING rek. 65 60 492 / o.v.v. giften KvKnr. 40412976 Onze strategische partners:
Multiple Sclerose Vereniging Nederland De MS Vereniging Nederland is de enige vereniging van en voor mensen met MS en hun naasten. Vanaf 1963 zijn vrijwilligers actief met informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Er zijn 21 regionale werkgroepen met diverse activiteiten en gespreksgroepen. Op werkdagen is er de MS-telefoon. Het Voorlichtersteam geeft regelmatig voorlichting over MS. Belangenbehartiging doen wij samen met CG-Raad, NPCF en EMSP (European MS Platform). Om krachten te bundelen werken wij nauw samen met o.a. MSweb en MS Research onder de naam MS Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds steunt ons. Lidmaatschap Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar en kost €30,- bij gewone betaling of acceptgiro. Automatische incasso per jaar bedraagt €25,-. Maandelijkse automatische incasso is mogelijk vanaf €2,25/maand. Automatische incasso geeft korting, omdat het ons veel werk en kosten bespaart. Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden de contributie eenmalig of jaarlijks ( zie: www.npcf.nl/contributie). Aanmelden of opzeggen: info@msvn. nl. Vermeld a.u.b. naam, adres, woonplaats en telefoonnummer. Giften en nalatenschappen zijn zeer welkom voor extra activiteiten. De MSVN is ANBI-geregistreerd (Algemeen Nut Beogende Instelling). Daardoor hoeven wij bij giften of nalatenschappen geen of weinig successie- of schenkingsrechten af te dragen. Voor u is uw gift aftrekbaar van de belasting. MenSen MenSen is een uitgave van de MS Vereniging Nederland en verschijnt 6 keer per jaar. Redactie:
[email protected] Eindredactie: Sebastiaan Smits - Foto’s: Redline Fotografie - Productiebegeleiding: Regalis, Zeist - Vormgeving: Jo Design & Communication, Utrecht Advertentie- exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023- 571 47 45, fax 023-571 76 80, e-mail: c.bleeker@ bureauvanvliet.com MenSen is in gesproken vorm verkrijgbaar. Neem hiervoor contact op met Dedicon via 0486-486 486 of
[email protected].
van de redactie
3
En plots lig je met hoge koorts op bed, hoestend en met
gooit medicijnen op de markt die niet werken of verzint
keelpijn. Toch griep opgelopen tijdens de korte vakantie
zelfs ziektes. Is het echt zo erg?
in januari? De huisarts denkt er anders over en constateert een dubbele longontsteking. Ik krijg een
In een aantal gevallen wel. Werd er vroeger onderzoek
antibioticakuur en na een paar dagen is de koorts weg
gedaan door universiteiten en academische zieken-
en kan ik weer enigszins door het huis bewegen. De
huizen, nu wordt het onderzoek veelal gedaan of
naweeën kunnen wel weken tot maanden duren,
gefinancierd door de farmaceuten zelf. En die brengen
waarschuwt de huisarts bij de controle. Maar ik ben
lang niet alle onderzoek naar buiten. Zoals een
dolblij met die twee doordrukstrips met ammoxiline die
Amerikaans journalist laatst schreef: “Het is alsof we de
me er weer bovenop geholpen hebben.
autofabrikanten hun eigen veiligheidstests laten doen”. Het belang van de vrije markt botst hier met het belang
Minder blij word je als je op internet naar dit medicijn
van onze gezondheid. Iets om goed in de gaten te hou-
zoekt. De lijst met bijwerkingen is gigantisch en de
den. Dat onze gezondheid geld kost, is duidelijk. Maar
waarschuwingen zijn niet van de lucht. Gelukkig heb ik
of dit woekerwinsten moeten zijn is de vraag. En aan
op een wat veranderd smaakgevoel na nergens last van.
de andere kant hebben we medicijnen en onderzoek
Het doet me denken aan de vele discussies die vaak
gewoon nodig. Want zonder die antibiotica is het maar
gevoerd worden op het forum van MSweb. Medicijn-
de vraag of ik dit voorwoord nog had kunnen schrijven.
gebruik en met name de fabrikanten liggen uitgebreid onder vuur. “Big pharma” houdt ontwikkelingen tegen,
Sebastiaan Smits, eindredacteur
Scheidend MSVN-directeur Yelle Nuse kijkt om een vooruit
14
6
Reni de Boer is onze nieuwe columnist
MS en Relaties ‘We laten ons niet leiden door MS’
CCSVI blijft heet hangijzer
15
Wederkerigheid belangrijk in relaties De MS-telefoon 0900 - 821 2108 (€ 0,10 per minuut) ma, do, vr: 14.00-17.30 uur di, wo: 10.30-17.30 uur
17
kort nieuws
4
Per Saldo biedt cursussen PGB aan
Project “Kwaliteit van Zorg” afgerond
Zitten u met vragen over uw persoonsgebonden
Met het verschijnen van de Multidisciplinaire Richtlijn
budget? Of overweegt u te gaan werken met een pgb?
en de Kwaliteitscriteria Patiëntenperspectief is het
Of wilt u weten wat de plannen van het nieuwe kabinet
project “Kwaliteit van Zorg” inmiddels afgerond. Het
betekenen voor uw situatie? Dan kunt u bij Per Saldo,
project, een samenwerking van MSweb, MS Research,
de belangenvereniging van mensen met een persoons-
het Prinses Beatrix Fonds (nu Spierfonds) en de MS
gebonden budget, terecht voor een cursus of een
Vereniging Nederland had als doel te komen tot een
bijeenkomst.
model voor eenduidige en toegankelijke MS zorg voor
Tot de zomer hebben we zeven verschillende cursussen
alle mensen met MS in Nederland. Multidisciplinair en
gepland op onze locatie in Utrecht en een ledenbijeen-
decentraal, volgens de laatste inzichten en kwaliteits-
komst die door het hele land wordt gehouden. Tijdens
eisen en ondersteund met ICT-middelen.
de cursussen wordt antwoord gegeven op vragen als: welke begeleiding wel of niet mag worden ingekocht met een pgb, hoe kan ik me goed voorbereiden op de herindicatie of de (her)indicatie van mijn kind, hoe kan
Oproep deelname onderzoek ‘Minder Zorgen’
ik een familielid inhuren als zorgverlener en waar moet ik op letten.
Mensen met MS, die last hebben van zorgen en
We houden de groepen bewust klein zodat iedereen
problemen en gevoelens van somberheid of angst
voldoende aandacht krijgt voor zijn of haar vragen, dus
ervaren, kunnen meedoen aan een onderzoek naar
geïnteresseerden zullen zich snel moeten opgeven,
de internetcursus ‘Minder Zorgen’. Het betreft een
want vol is vol. Kijk voor meer informatie over het
onderzoek van het VU medisch centrum en
aanbod op de website, www.pgb.nl/cursussen-en-
GGZinGeest wat plaats vindt via internet. Stichting
voorlichting/cursussen-voor-budgethouders.
MS research subsidieert het onderzoek. Deelname aan dit onderzoek biedt de mogelijkheid zelf iets aan somberheidklachten
Enquête: MS & Vakantiemogelijkheden
te
doen.
Daarnaast
kan
deelname bijdragen aan een mogelijke verbetering van de zorg voor mensen met MS in de toekomst.
De MS Vereniging Nederland krijgt signalen dat
Voor de cursus komen mensen in aanmerking die:
vakanties
accommodaties
- 18 jaar of ouder zijn
blijken niet altijd voldoende toegankelijk. De vooraf
- somberheidklachten hebben
ingewonnen informatie over de toegankelijkheid sluit
- minimaal 3 maanden geleden
niet aan bij de werkelijkheid.
gediagnosticeerd zijn met MS
Oftewel: de bungalow is aangepast, maar het pad naar
de voordeur is smal en 'rustiek'.
krijgen (bijvoorbeeld gesprekken bij een
Of er is een lift aanwezig, maar in het appartement
psycholoog)
regelmatig
tegenvallen:
- geen andere vorm van psychotherapie
zitten twee treden. Als
u
mee
wilt
doen
aan
de
cursus
Samen met de organisatie MEE, wil de MS Vereniging
Minder Zorgen kunt u een email sturen naar
weten wat uw ervaringen zijn. Doe mee en laat het ons
[email protected] of contact opnemen
weten via het MS Panel. Ga hiervoor naar onze website
met de uitvoerend onderzoeker Rosa Boeschoten
op www.msvereniging.nl en kies voor MS Panel.
(020-7884659).
ADVERTENTIE
van de voorzitter
5
In 2013 is het vijftig jaar geleden dat een begin werd gemaakt met een stichting voor mensen met MS. Een initiatief dat later uit zou groeien tot onze MS Vereniging Nederland, met bijna 10.000 leden. Uiteraard een jaar om bij stil te staan, maar hoe? MS is bepaald geen feestje en hoewel we in die vijftig jaar veel
BETER LOPEN MET...DE
HFAD
bereikt hebben op het gebied van kennis en belangenbeharting, is MS nog steeds niet de wereld uit. Het bestuur grijpt het jubileum aan om nog meer aandacht te vragen voor MS. In de komende nummers van MenSen kijken we via een tijdlijn naar de ontwikkelingen van de afgelopen 50 jaar, bijvoorbeeld binnen de vereniging, maar ook naar onderzoeken naar MS. En in september zal er een landelijke familiedag worden gehouden, waar ik u hoop te mogen begroeten. Meer informatie volgt in de komende maanden. Verder ben ik verheugd dat de samenwerking tussen de MSVN en MSweb steeds meer vorm begint te krijgen. De eerste stap die wij hierin gezet hebben, is de benoeming
van
mevrouw
Dorke
Huijbregts
als
bestuurslid
van de MSVN. Mevrouw Huijbregts is
tevens bestuursvoorzitter van MSweb en wij zien dit als een eerste stap naar nog meer bestuurlijke samenwerking in de toekomst. Achter de schermen wordt er door de medewerkers van MSweb en het verenigings-
•
De Hip Flexion Assist Device (HFAD) is bedoeld voor mensen met MS die
bureau ook hard gewerkt aan het samen optrekken.
last hebben van heupflexor zwakte.
Tenslotte werken allebei onze organisaties aan hetzelfde doel en samen staan we sterker.
•
MS patiënten kunnen met de HFAD
Ook aan de fondswerving wordt hard gewerkt.
comfortabeler, sneller en langere tijd
Binnenkort komt het bestuur met verdere voorstellen en
lopen.
richtlijnen voor het aantrekken van gelden. Met het eerste succes, de SupportActie, heeft u in het vorige
•
De HFAD bestaat uit een comfortabele
nummer van MenSen al kennis gemaakt. Ik hoop dat u
heupband en twee elastieken banden
in grote getale mee bent gaan spelen en wie weet
die worden bevestigd aan de schoen.
welke prijzen uw kant op komen. Met de samenwerking met MSweb, het jubileum en het
•
Gemakkelijk te dragen onder de kleding.
werven van fondsen staan wij voor een uitdagend jaar in 2013. Een jaar dat ik vol vertrouwen tegemoet zie. Frans Slangen, voorzitter
[email protected]
Loth/Fabenim B.V.
ORTHOPAEDIC AND REHAB SUPPLIES De Liesbosch 14-G 3439 LC Nieuwegein-Holland Tel. +31 (0)30 2732506 Fax. +31 (0)30 2711045 www.lothfabenim.nl
Verenigingsnieuws
6
Een tijdlijn
50 jaar MS Vereniging Nederland MenSen sprak in januari met vertrekkend directeur Yelle Nuse. Dit gesprek is de basis geweest voor dit artikel over de geschiedenis van de MSVN. Door Barbara Warnar, freelance journalist
1963 Hoewel MS al medio negentiende eeuw voor het eerst werd gediagnostiseerd, nam een aantal neurologen pas in 1963 het initiatief om de Nederlandse MS Stichting op te richten. Zij vonden het belangrijk dat er meer specifieke aandacht voor MS en onderzoek naar MS kwam. Er was geen sprake van belangenbehartiging. Dat was destijds nog helemaal niet gebruikelijk. Naast de neurologen was juffrouw Ten Broeke Hoekstra ook bestuurslid van deze stichting. Haar naam is in die jaren bij allerlei stichtingen in Den Haag terug te vinden. Het Prinses Beatrixfonds, dat in 1956 als een geschenk aan de toenmalige prinses Beatrix werd gegeven en in het leven was geroepen ter bestrijding van polio en de gevolgen daarvan, ondersteunde al vrij snel de Nederlandse MS Stichting.
1980 In 1980 ontstond Stichting MS Research, als afsplitsing van het Prinses Beatrixfonds. Stichting MS Research wilde fondsen werven en ter beschikking stellen, die puur bedoeld waren voor onderzoek rondom MS. Eind jaren 70, begin jaren 80 was het startschot voor allerlei vormen van democratisering en emancipatie, waaronder
de
vrouwenemancipatie
emancipatoire tendensen. Zo
en
andere
ontstonden diverse
actie- en belangenbehartigingsgroepen voor mensen met MS. Deze groepen fuseerden in de loop der jaren met elkaar.
Verenigingsnieuws
7
1992
In 1992 werd de Nederlandse MS Stichting omgezet in
1993
de MS Vereniging Nederland, waarmee de huidige
Er gebeurde meer in 1993. Anneke van der Zande kon
MSVN officieel was geboren. Een jaar later sloten ook
zich niet vinden in het standpunt van de MSVN en
alle
richtte MS Projecten op, de voorloper van het huidige
gefuseerde
actie-
en
belangenbehartigings-
groeperingen zich aan bij de MSVN.
Nationaal MS Fonds.
Liesbeth Reitsma werd bestuursvoorzitter van de
In 1993 ontstond er onenigheid tussen de redactie van
MSVN. Zij had MS en hiermee kregen mensen met MS
MenSen en het bestuur van de MSVN over wat
voor het eerst een stem binnen de vereniging. Naast
redactionele onafhankelijkheid is. Als gevolg van deze
Liesbeth, hadden ook alle actiegroepleden MS. Hier-
onenigheid stapte de redactie op en zette MSweb op.
door werd hun stem steeds luider en de boodschap die
Dit was de periode waarin internet steeds meer in
zij uitdroegen was een duidelijke: ‘Wij hebben MS en
opkomst was.
natuurlijk hebben wij belang bij onderzoek naar MS, om
Stichting MS Research financierde MSweb van 1993-
erachter te komen hoe we aan MS komen en hoe dit te
2012. MSweb draait vooral op vrijwilligers.
behandelen, MAAR er is ook kwaliteit van leven nodig.’ Dit laatste punt werd het speerpunt van de MSVN.
Yelle Nuse zegt over deze periode: “Hierdoor waren er vanaf begin jaren 90 drie grote organisaties die zich allemaal bezighielden met MS. Jammer is dat de drie
2001
organisaties min of meer hetzelfde belang dienden, maar niet met elkaar samenwerkten.”
Het nieuwe millennium luidde een lastige periode in voor de MSVN; vooral de jaren 2001-2003. De vereniging bestond uit allerlei kleine afdelingen verspreid over het land, één landelijk bestuur en een
2002
landelijk bureau. De versnippering zorgde voor veel
In 2002 kreeg de MSVN ƒ 500.000 (€ 226.891) uit een
vertraging bij nieuwe initiatieven. Bovendien had men
nalatenschap. Rond diezelfde tijd waren er weer
financieel de zaken niet op orde. Het Prinses Beatrix-
gesprekken met het Prinses Beatrixfonds over een
fonds stopte met het verlenen van subsidie vanwege de
hervatting van het verstrekken van fondsen. Men
financiële problemen. Directeur Angelique van Dam
kwam tot overeenstemming onder voorwaarde dat het
wordt aangetrokken om orde op zaken te stellen.
Prinses Beatrixfonds het beheer over de nalatenschap kreeg. Wanneer Yelle Nuse in juni 2008 als directeur aantreedt,
2003/2004
is het nog steeds zo dat als het bestuur iets uit het eigen vermogen wil gebruiken, dit eerst door het Prinses
Om de zaken weer op orde te krijgen, werd een interim
Beatrix Fonds getoetst moet worden. Hoewel dit een
voorzitter benoemd in de persoon van Ferdinand
ingewikkelde en soms lastige constructie was, begreep
Clevers. Hij had ervaring met ingewikkelde samen-
Nuse
werkingen en gaf in deze nieuwe functie de aanzet voor
gekozen.
goede financiële procedures. Samen met Angelique van Dam zorgde hij ervoor dat alle afdelingen in het land werkgroepen binnen de vereniging werden, als onderdeel van de MSVN.
wel waarom men voor deze werkwijze had
8
Verenigingsnieuws
2004
In 2004 werd een nieuw bestuur benoemd onder
2008
leiding van Marion Verhoeff, bestaande uit mensen met
In 2008 trad Yelle Nuse aan als directeur van de MSVN.
bestuurlijke ervaring, zonder MS, en mensen met MS.
Onder haar leiding werden met de medewerkers van
Hiermee werd het taboe doorbroken dat een bestuur
het landelijk bureau, waaronder twee nieuwe project-
alleen uit mensen met MS moet bestaan.
medewerkers, de volgende punten gerealiseerd:
Toen uiteindelijk, met inzet van een deel van het eigen
• Het verder uitbouwen van een goede interne
vermogen, alles bestuurlijk op orde was, werd de
organisatie en een goed gefundeerde beleidscyclus.
jaarlijkse fondsverstrekking vanuit het Prinses Beatrix-
• Het opzetten van een meerjarenbegroting.
fonds in 2004 hervat.
• Het bevorderen van deskundigheid bij het Voorlich-
Dit was ook meteen de periode waarin gesprekken
tingsteam, de Lezerscommissie en de MS telefoon.
plaatsvonden met Stichting MS Research en het
• Veel nieuwe initiatieven in de samenwerking met
Nationaal MS Fonds, in de hoop verbinding te vinden.
ziekenhuizen in de regio’s.
Met de benoeming van het nieuwe bestuur in 2004,
Ook inhoudelijk werd in deze jaren veel bereikt:
werd ook het startschot gegeven om alle neuzen binnen
• De totstandkoming van de multidisciplinaire richtlijn MS.
de MSVN dezelfde kant op te krijgen. Wat willen de
• Het realiseren van de kwaliteitscriteria vanuit patiënten-
regio’s en wat willen de vrijwilligers? Na de financiële crisis was er enige stuurmanskunst nodig om dit in
perspectief. • Het invoeren van het MS-panel (zo’n 1.200 deel-
goede banen te leiden.
nemers). Jaarlijks neemt het panel deel aan zo’n vijf à zes
Dit leidde ertoe dat het bestuur in samenspraak met de
enquêtes. Dit is belangrijk, omdat er veel wordt gezegd
regio’s het Koersdocument opstelde, waarin stond wat
namens mensen met MS, maar dit werd nooit getoetst.
er moest gebeuren en hoe dit te doen. Belangrijkste
• De ontwikkeling van de brochures: ‘MS en werk’ en ‘MS
punten waren: • Procedure
en relaties’. AOIC
ontwikkelen.
(Administratieve
organisatie en interne controle).
• Het project: ‘Wetenschap voor patiënten’. Dit werd gerealiseerd in samenwerking met de ME/CVS
• Promoten van de MS telefoon
vereniging en Vereniging Osteogenesis Imperfecta. Doel
• Het opzetten van het Voorlichtingsteam
van deze samenwerking is het maken van webcolleges.
• Een Lezerscommissie instellen, die uitgaven van
Dit zijn korte uitzendingen op internet, van zo’n drie à
derden beoordeelt op leesbaarheid voor mensen met
vijf minuten, waarin een belangrijk onderwerp voor
MS.
mensen met MS, wordt uitgelegd door een arts. Een van de onderwerpen was bijvoorbeeld vitamine D. Het
Dit zijn ook de jaren dat het bestuur de eerste gesprek-
mooie van dit initiatief is dat mensen met MS hierdoor
ken voert over een multidisciplinaire richtlijn MS. Met
toegang hebben tot betrouwbare, wetenschappelijke
alle neuzen dezelfde kant op worden er grote stappen
informatie. De MSVN zorgt ervoor dat de tekst
genomen; meer ondersteuning van de vrijwilligers,
begrijpelijk is.
zowel digitaal als met een medewerker op het Landelijk Bureau; de MSVN krijgt een nieuwe website; de
Er gebeurde meer vanaf 2008. In dit jaar besloten de
Zorgsite MS wordt ontwikkeld en het blad MenSen
vier partijen MSVN, Stichting MS Research, MSweb en
groeit uit tot een professioneel magazine.
het Prinses Beatrix Fonds het webportaal MS Nederland verder uit te bouwen met het project Kwaliteit van Zorg voor mensen met MS.
verenigingsnieuws
9
2009
Medio 2009 treedt de huidige voorzitter van het
2011
bestuur, Frans Slangen, aan. Het bestuur rondt het
Inmiddels wordt sinds 2011 gewerkt aan een
meerjarenbeleidsplan 2010-2013 af. Dit is de opvolger
samenwerking tussen MSweb en de MSVN. Er is veel
van het Koersdocument. Het beleidsplan krijgt als
aandacht voor de journalistieke onafhankelijkheid,
motto mee: ‘Sturen op sterkte, in het belang van
waardoor een koppeling mogelijk is.
mensen met MS.’ Er wordt ingezet op de volgende punten, waarvan het merendeel ook is behaald:
MSweb heeft veel bezoekers. Er zijn veel ervaringen van
• De multidisciplinaire richtlijn MS.
mensen met MS te vinden en hoe zij hun leven met MS
• Ontwikkeling kwaliteitscriteria vanuit patiënten-
inrichten. Uiteindelijk zal deze samenwerking leiden tot
perspectief.
een gezamenlijke portal, waar alle informatie over de
• Kijken naar een nieuw elan in de informatievoorziening met MSweb.
organisaties en over MS terug te vinden is. Denk hierbij aan wetenschappelijk onderzoek, eigen boeken, folders (downloaden), het Zorgboek. Mensen hebben behoefte aan goede informatie en aan
De toekomst
human interest verhalen. Zolang er geen genezing
Het eigen vermogen van de MSVN is sinds april 2012
mogelijk van MS is, blijven beide belangrijk. Deze
weer
moeten makkelijk te vinden zijn op de website. Dit gaat
in
eigen
beheer
en
wordt
niet
langer
ondergebracht bij het Prinses Beatrix Fonds. Er is een
de komende twee jaar zijn beslag vinden.
volwassen subsidierelatie met het fonds, die de komende periode wordt afgebouwd, vanwege de
Volgens Yelle Nuse is dit een “samenwerking con
koerswijziging bij het fonds.
amore, waarbij de journalistieke onafhankelijkheid
De MSVN is inmiddels een zelfstandige organisatie. Nu
voorop blijft staan. Ik verwacht veel meerwaarde van
is de uitdaging om een eigen profiel op te bouwen, met
deze samenwerking, vooral ook omdat MSkids web
als onderbouwing een inhoudelijke en transparante
erbij komt. Dit onderdeel is helemaal op kinderen
organisatie.
gericht.”
Ook de subsidie vanuit de overheid wordt afgebouwd, waardoor de MSVN in een korte tijd naar andere
Inmiddels heeft het Prinses Beatrix Fonds zijn koers
geldbronnen moet uitkijken. Het economische tij zit wat
verlegd en besloten uitsluitend nog spierziektes te
dit betreft niet mee en maakt fondsenwerven lastig in
steunen. Daarom is een afbouwschema voor de
deze tijd.
subsidie afgesproken en heeft het fonds nu al ruim een
Daarom is gekeken hoe er zoveel mogelijk op kosten
jaar niet meer deelgenomen aan MS Nederland
bespaard kan worden. Vraag daarbij is: Wat willen we
Kwaliteit van Zorg.
blijven doen en hoe? Dit valt samen met het nieuw te
Dit leidde tot een nauwere samenwerking tussen de
ontwikkelen beleidsplan.
MSVN en MSweb. De wens is dat ook het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research zullen aansluiten.
Benodigde fondsen kunnen onder andere gehaald
Lastig hierbij is dat het om twee stichtingen (Fonds en
worden uit:
Research) gaat en één vereniging (MSVN), waar de
• Projectfinanciering.
invloed van de leden groot is. Het matchen van
• Gedifferentieerde
fondsenwerving
zoals
de
SupportActie (hierbij gaat 80% van de opbrengst van een lot naar de vereniging).
verschillende culturen en structuren vormt vooralsnog een struikelblok.
10
Verenigingsnieuws • Fondsenwerving, bijvoorbeeld ook bij particuliere
• Steeds vaker wordt MS bij mensen op jonge leeftijd
fondsen (zoals ook gebeurde bij de Kwaliteitscriteria
vastgesteld. Kreeg je vroeger tussen je veertigste en
vanuit patiëntenperspectief).
zestigste MS, nu wordt de diagnose MS vaak al
• Mensen van de MSVN lopen mee met de collecte
gegeven aan jongeren tussen de achttien en dertig
van de Hersenstichting, waardoor een deel van het
en zelfs aan heel jonge kinderen. Yelle Nuse: “Bij
ingezamelde geld naar de MSVN gaat.
veertigplussers is de diagnose natuurlijk ingrijpend, maar deze mensen hebben dan al vaak een baan,
Yelle Nuse: “Het zou mooi zijn als het Nationaal MS
een partner en kinderen. Heel anders is het als je op
Fonds ons een soortgelijk aanbod zou doen.”
jonge leeftijd te horen krijgt dat je MS hebt, met nog een heel leven voor de boeg. Wat als je op je
Voor de toekomst is het belangrijk dat er nog meer
achttiende al voor 100% arbeidsongeschikt wordt
samenwerking
zoals
verklaard? MS is er dan je hele leven, als een
neurologen, MS-verpleegkundigen, revalidatieartsen
poppetje op je schouder. Hierdoor krijgen we met
en andere betrokken partijen in het zorgveld. Er zijn nu
heel andere vragen te maken. Bijvoorbeeld rondom
al goede contacten tussen vrijwilligers en leden van de
een mogelijke zwangerschap en medicatie, of het
MSVN en de zorgverleners. Zo nemen mensen met MS
wel of niet krijgen van kinderen. Kortom, allemaal
steeds vaker deel aan begeleidingsgroepen van
vragen die een druk op de relatie kunnen zetten. Een
wetenschappelijk onderzoek, omdat ZonMw (dat
van mijn wensen is dat er meer informatie komt
gezondheidsonderzoek
het
vanuit het patiëntenperspectief om de vraag te
patiëntenperspectief deel uitmaakt van een onderzoek.
beantwoorden: hoe los je dit op? Praktische
Yelle Nuse: “Dergelijke steun vanuit ZonMw is
informatie, die herkenning geeft en als vraagbaak
essentieel, omdat de stem van de patiënt nog altijd niet
dient voor mensen met MS. Dit gebeurt nu nog niet
vanzelfsprekend is. Het is ook fijn dat er veel gedreven
systematisch genoeg.”
komt
met
zorgverleners
financiert)
eist
dat
zorgverleners zijn, die vanuit hun eigen professionaliteit Yelle Nuse besluit: “Door onze binding met het Prinses
hiermee bezig zijn.”
Beatrix Fonds, dat tegenwoordig onder de naam Uiteraard heeft de oud-directeur ook wensen voor de
Spierfonds is verder gegaan, hadden we als MSVN
toekomst:
minder vrijheid dan nu. Daarom is nu het moment om
• Hopelijk wordt binnenkort met wetenschappelijk
de vereniging echt te gaan profileren. Ik vind dat daar
onderzoek duidelijk wat de oorzaak van MS is en hoe
een nieuwe directeur, met een ander profiel voor nodig
er behandeld kan worden.
is. De MSVN staat aan het begin van een nieuw
• Sociaalwetenschappelijk
onderzoek,
waarbij
de
nadruk op kwaliteit van leven komt liggen. • Samenwerking artsen en andere zorgverleners, waardoor we de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven verbeteren. De multidisciplinaire MScentra zijn er al en er wordt veel samengewerkt op regionaal niveau. De uitdaging is om de professionele kennis toegankelijk te maken, onder andere bij de verschillende MS-centra onderling. • Meer samenwerking met zorgverzekeraars en andere MS spelers in het veld zoals de Stichting MS Research en Nationaal MS Fonds.
tijdperk. Dan moet je op een ander spoor overstappen.”
“Met SpeediCath® hoef ik mij niet druk te maken” Huub
Voor elke man een passende oplossing, simpelweg SpeediCath® Zo ook voor Huub, die zijn te slappe blaas kan legen met behulp van SpeediCath en daardoor het risico op blaasinfecties verkleint. Voor alle SpeediCath catheters geldt: · Direct klaar voor gebruik. · Gemakkelijk in te brengen en te verwijderen door de unieke coating. SpeediCath is verkrijgbaar in verschillende Charrièrematen en unieke varianten:
SpeediCath® Control Voor extra controle bij het inbrengen
SpeediCath® Compact Man Aanzienlijk kleiner dan standaard mannencatheters Gemakkelijk en onopvallend mee te nemen
Ervaar de voordelen van SpeediCath. Vul onderstaande bon in of bel 0800 - 022 98 98 voor een gratis proefpakket. Voor meer informatie: www.speedicath.nl Stomazorg Urologie & continentiezorg Wond- en huidzorg Het Coloplast logo is een geregisteerd merk van Coloplast A/S. © 2013-01. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark.
Coloplast BV Postbus 1111 3800 BC Amersfoort
[email protected] www.coloplast.nl
Stuur de volledig ingevulde bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort
✂
Ja, ik wil graag SpeediCath proberen! Naam
Voorletter(s)
Adres
Postcode
Telefoon
Geboortedatum
Dhr / Mevr*
Woonplaats /
/
E-mail Aandoening:
Dwarslaesie
Spina Bifida
Prostaatklachten
Multiple Sclerose
Anders, nl.
Ik gebruik nu producten van het merk
Charrièremaat
1 productaanvraag per adres, per jaar * Doorhalen wat niet van toepassing is MS2013
Ik blijf graag op de hoogte en wil daarom gratis Coloplast® Care Nieuws Continentie ontvangen. Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via
[email protected] of bel 0800 022 98 98
MS research
12
Micro-RNA – kleine regelaars Of iemand MS krijgt of niet is een samenspel van een heleboel verschillende factoren. Hoewel veel van deze factoren nog onbekend zijn, hebben onderzoekers gevonden dat factoren uit de omgeving, zoals roken of vitamine D, hier een belangrijke rol in kunnen spelen. Maar er zijn ook aanwijzingen dat genetische factoren van invloed kunnen zijn op het krijgen van MS. Het genetische materiaal van de mens is opgebouwd uit een groot aantal genen. Van een aantal van deze genen is precies bekend waarvoor deze dienen, maar dit is lang niet voor alle genen het geval. Ongeveer 20 jaar geleden is een hele nieuwe klasse genen ontdekt, de zogenaamde micro-RNAs. Dr. Sebo Withoff is wetenschapper aan het UMC Groningen en richt zijn onderzoek op micro-RNAs en MS.
Door Kim Zuidwijk, Onderzoekscoördinator Stichting MS Research
reguleren. De laatste jaren is duidelijk geworden dat eigenlijk alle processen in een cel geregeld
Van DNA naar RNA naar eiwit
RNAs genoemd en zijn in verschil-
worden door micro-RNAs, doordat
Het DNA in de genen zorgt ervoor
lende families in te delen. Zo’n 20
zij heel precies de eiwit-balans
dat eiwitten, de bouwstenen van
jaar geleden is een heel klein, niet-
afstemmen.”
het lichaam, gemaakt worden.
coderend stukje RNA ontdekt. Deze
Sebo Withoff legt uit: “Nog niet
bleek de eerste van een grotere
Micro-RNAs en MS
zolang geleden ging men er van uit
familie te zijn, die nu bekend staat
Kort na de ontdekking kwam men
dat alle menselijke genen (DNA)
als de familie van micro-RNAs
erachter dat micro-RNAs ook een
worden vertaald in eiwit via een
(micro, omdat ze zo klein zijn).
rol spelen in verschillende ziektes.
intermediair
RNA
Ongeveer 10 jaar geleden is het
Bij verschillende vormen van kanker
wordt genoemd. De gedachte was
onderzoek naar de micro-RNAs in
bijvoorbeeld, hebben onderzoekers
dat DNA wordt vertaald in RNA en
een stroomversnelling geraakt en
ontdekt dat de hoeveelheid van een
dat het RNA vervolgens vertaald
op dit moment zijn er ongeveer
aantal micro-RNAs is ontregeld.
wordt in eiwit. Daarnaast werd ook
2.000
Hierdoor raakt de balans van de
gedacht dat er niet veel meer dan
bekend.”
eiwitten verstoord. De afgelopen
20.000 genen met een specifieke
De vertaling en de regulatie van
jaren is duidelijk geworden dat dit
functie waren. Recent is duidelijk
DNA naar eiwitten is een ingewik-
ook het geval is in andere aan-
geworden dat er geen 20.000,
keld proces. Niet alle genen mogen
doeningen. Sebo legt uit: “In MS
maar wel 50.000 genen vertaald
tegelijk vertaald worden. Ook de
speelt
worden naar RNA. Van de 30.000
hoeveelheid eiwit die gemaakt
belangrijke rol. Het zou kunnen dat
extra genen is gebleken dat ze wel
wordt, moet goed gecontroleerd
de
naar RNA worden vertaald, maar
worden. De micro-RNAs spelen hier
specifiek voor het afweersysteem
dat dit RNA niet wordt vertaald
een
veranderd is. Hierdoor zou de
naar een eiwit en dus een andere
“Micro-RNAs
functie heeft. Deze RNAs worden
RNAs, omdat ze de hoeveelheid
ontregeld, waardoor myeline, het
daarom ook wel ‘niet-coderende’
van specifieke eiwitten kunnen
beschermlaagje rond de zenuwen,
product
wat
menselijke
belangrijke
rol
zijn
micro-RNAs
in.
Sebo:
regulerende
het
afweersysteem
aanmaak
afweerreactie
van
een
micro-RNAs
kunnen
worden
ms research
13
wordt aangevallen. Recentelijk zijn
tussen
relapsing-
één micro-RNA geremd of toe-
in de hersenen van mensen met MS
remitting MS en secundair progres-
gediend hoeft te worden. Om er
micro-RNAs gevonden die specifiek
sieve MS kan gebruikt worden om
achter te komen hoe micro-RNAs
lijken te zijn voor de schade die bij
een test te ontwikkelen, waarmee
kunnen
MS aan de zenuwen ontstaat.
de progressie van MS beter kan
medicijn
Hoewel het nog niet precies bekend
worden vastgesteld.”
onderzocht moeten worden welke
mensen
met
worden in
gebruikt
MS,
zal
als eerst
micro-RNAs een sleutelrol spelen bij
is, zouden micro-RNAs zowel het ontstaan als het verloop van MS
Micro-RNAs als medicijn?
deze
kunnen beïnvloeden. Het is echter
Op dit moment zijn er al micro-
onderzoek
nog te vroeg om de belangrijkste
RNA therapieën in ontwikkeling
langere
micro-RNA
waarin
micro-RNAs
bestaat er zeker een mogelijkheid
wijzen. Daarnaast zijn de verande-
worden geremd of juist worden
dat een micro-RNA therapie in de
ringen in het micro-RNA niet de
toegediend. Sebo legt uit dat het
toekomst onderdeel wordt van de
enige factor die een rol speelt in
toepassen van ‘micro-RNA thera-
behandeling van MS.”
MS. Ze dragen waarschijnlijk wel bij
pie’ in MS wat ingewikkelder is. “In
aan de ziekte, maar zijn er niet
alle aandoeningen waarvoor tot op
Stichting MS Research subsidieert
primair verantwoordelijk voor”.
heden een micro-RNA therapie
onderzoek naar MS. Giro 6989,
wordt ontwikkeld, is één specifiek
www.msresearch.nl,
Micro-RNAs in bloed
proces heel belangrijk voor ziekte
5600500
In de afgelopen jaren hebben
ontwikkeling, zodat er ook maar
kandidaten
onderzoekers
gevonden
aan
dat
te
specifieke
aandoening.
Hoewel
waarschijnlijk
tijd
in
beslag
nog neemt,
tel.
je
micro-RNAs in het bloed kunt ‘meten’. Bij bepaalde aandoeningen blijken sommige micro-RNAs wel of juist niet meer in het bloed aanwezig te zijn. Voor MS is tot op heden nog niet uitgezocht welke micro-RNAs precies in het bloed aanwezig zijn. Sebo: “Wij gaan de komende jaren uitzoeken welke micro-RNAs aanwezig zijn in het bloed van mensen met MS. Daarnaast zullen we ook onderzoeken of er verschillen zijn in de aanwezigheid van micro-RNAs tussen mensen
met
relapsing-remitting
MS en mensen met secundair progressieve MS. We hopen dat de uitkomsten uit deze studie een specifiek profiel van micro-RNAs zal opleveren dat onderscheid kan maken tussen gezonde mensen en mensen met MS. De verschillen
dit
Het ‘micro-RNA team’: v.l.n.r. Rodrigo Coutinho, Sebo Withoff, Rutger Modderman
071-
14
Column
Met ingang van dit nummer verwelkomen we met trots een nieuwe columnist in MenSen. Reni de Boer, voorvechter voor gelijke rechten, Mis(s) Nederland 2007 en auteur van Stuk! houdt ons op de hoogte over wat haar bezighoudt.
Pleeback! Plassen is niet gênant. Het schijnt zelfs dat iedereen wel eens plast. Het niet kunnen ophouden is wel gênant. En ondanks dat ik het laatste al een aantal jaren weer enigszins onder controle heb word ik nog steeds zeer onrustig als er geen toilet in de buurt is. Sterker nog: als ergens geen toilet is ga ik er niet heen. Mij niet gezien. Er hoort wel meer gedoe bij MS, maar dit gedoetje vind ik erg lastig. Het hoort trouwens niet alleen bij MS, er zijn veel mensen die hier problemen mee hebben. Alleen heeft niemand het erover. Urologen schatten dat er
een
miljoen
veelplassers
en
aanverwante
plasprobleemgevallen rondlopen. En die andere 16 miljoen Nederlanders plassen ook. Je zou dus zeggen dat we overal plasmogelijkheden zouden moeten hebben. Maar nee…niet het geval. Openbare toiletten zijn schaars en vaak ontbreken ze zelfs totaal. Gelukkig zijn de Dolle Mina’s terug. Terug op de barricades voor ons Plasrecht. De heerlijke verontwaardiging van de Dolle Mina van het eerste uur bij DeWereldDraaitDoor over het feit dat er geen toiletten in de treinen meer zijn. Het neus ophalen voor de plaszak en het ongeloof over de vergelijking van een trein met een tram. Het is geen TRAM. Een tram kan overal stoppen, je kunt er overal uit. Bij een trein kan dat niet en ze hebben ook nogal eens de neiging om stil te staan en niet verder te rijden. Waar moet je dan plassen? Uit protest hebben
rolstoel op een koud en winderig station, gewikkeld in
de Dolle Mina’s een plasje in de trein gedaan. In een
wc papier, te kijken naar mijn moeder. Ook gewikkeld
teiltje weliswaar, maar toch. En ze roepen ons op
in toiletpapier, zittend op een retrogroene toiletpot met
hetzelfde te doen. Nou, ik heb mijn teiltje al klaar staan!
een conducteurfluitje in haar mond en met een
Ik ben een supergemotiveerde actievoerder want ik ben
actiebord “pleeback”. Om een spiksplinternieuwe trein
een veelplasser. Veel actie dus. Niet langer willen we
ZONDER TOILET onbereisbaar te verklaren. Zo dol heb
Treinen met Teiltjes. Hup. Vlug de toiletten terug! Als je
ik de Mina’s nog niet gezien. Iets te dol naar je smaak?
iets vindt moet je je er ook voor inzetten. En van het
Je kunt ons ook helpen door de petitie te tekenen op
een komt het ander. Voor ik het wist zat ik in mijn
pleeback.nl
Maatschappij
15
“Het is belangrijk om soms iets terug te kunnen doen”
Nieuwe brochure over MS en relaties Als junioronderzoeker aan de Universiteit van Amsterdam analyseerde Silke Hoppe de rol van wederkerigheid in de ziektebeleving van mensen met een chronische ziekte. Ze sprak uitgebreid met dertig mensen met MS tussen de twintig en de vijfenzestig jaar. Vijf van hen vertellen hun verhaal in de nieuwe brochure MS en Relaties. over de invloed van MS op hun omgang met vrienden,
Door Britta Ruijters, freelance journalist
familie en geliefden. Wat verandert er wanneer je net getrouwd bent en plots de diagnose krijgt? Wat doe je
Hoewel de beleving van een chronische ziekte voor
met die langgekoesterde kinderwens? Chronisch zieken
ieder mens verschillend is, spelen relaties hierin een
komen na hun diagnose terecht in een liminele fase,
belangrijke rol. Door fysieke beperkingen en sociale
aldus Hoppe. “Liminaliteit is een begrip uit de antro-
barrières is het niet altijd eenvoudig om oude relaties in
pologie. Het betekent dat je niet echt een status hebt;
stand
een
je zit ergens tussenin. Je bent niet meer de oude
evenwichtige manier aan te gaan. Wederkerigheid – de
persoon maar je bent in die zin ook nog geen nieuw
balans tussen geven en nemen – is hierin een
persoon. Chronisch zieken willen zich vaak niet
bepalende factor, ontdekte Hoppe: “Ik heb zelf een
helemaal identificeren met ‘gehandicapt zijn’ dus daar
chronische ziekte en had vaak het gevoel dat ik minder
horen ze niet bij. Maar ze horen ook niet meer volledig
terug kon doen voor dingen die vrienden voor mij
bij de gezonde wereld doordat ze bepaalde dingen niet
deden. Zij kunnen mij wel helpen verhuizen, maar ik
meer kunnen doen.”
te
houden
en
nieuwe
relaties
op
kan hen daarbij niet echt helpen. Ik kan wel koffie maken, maar fysiek kan ik niets aanpakken. Uit dat
Een liminele fase blijkt voor velen een periode van
gevoel, dat toch een beetje dwarszat, heb ik mijn
reflectie. “Doordat mensen zijn afgescheiden van de
onderzoek ontwikkeld.”
gewone wereld – soms ook fysiek, in een ziekenhuis – kunnen ze makkelijker nadenken en reflecteren op wat
Verandering
hun prioriteiten zijn: wat wil ik eigenlijk? Wil ik echt de
“Voor mijn gevoel was de diagnose het einde van de
hele week werken of wil ik tijd met mijn familie
wereld”, vertelt patiënte Karin in de brochure MS en
doorbrengen?” MS-patiënt Jeroen vertelt in de
Relaties. “Door een zware schub was ik fysiek erg
brochure: “Ik heb alle verwachtingen van tafel gegooid
beperkt en vond het moeilijk om voor mijn twee
en rustig één voor één weer neergezet. Voor alles wat
kinderen te zorgen. Daarnaast raakte ik door de ziekte
je neerzet, mag je jezelf best op de schouder kloppen.”
veel vrienden kwijt. In het begin draaide mijn leven ook
Hoppe: “In het begin vonden de respondenten het
alleen maar om MS.”
moeilijk om met de ziekte om te gaan, maar de meesten hebben er toch na een tijd hun weg in gevonden.
De hoofdpersonen van de brochure vertellen eerlijk
Mensen veranderen.”
maatschappij
16 Hoppe’s respondenten streefden in eerste instantie met
betekent dit dat ze niets terug kunnen geven? Zeer
name naar onafhankelijkheid in hun relaties. Ze wilden
zeker niet!” Over haar eigen situatie zegt ze: “Ik
aantonen dat ze ook in hun nieuwe situatie nog veel
probeer op alternatieve manieren iets terug te doen.
zelf kunnen. Na verloop van tijd ontstond echter het
Bijvoorbeeld in het geval van een verhuizing, dan nodig
besef dat vooral gelijkwaardigheid goed contact
ik vrienden uit voor een etentje. Van mijn vrienden
kenmerkt: je moet op elkaar kunnen terugvallen. Een
hoeft dat niet, maar voor mij voelt dat wel beter. Dat is
goede relatie bestaat uit geven en nemen.
ook wat ik tijdens mij onderzoek tegenkwam: er was niemand die zei: ‘Nou, voor mij hoeft dat niet. Ik hoef
Wederkerigheid
me niet betekenisvol te voelen.’ Het is belangrijk om
“Mensen met MS hebben soms het gevoel minder
soms iets terug te kunnen doen.”
terug te kunnen geven dan zij willen”, schrijft Hoppe in het voorwoord van de brochure. “Dit is lastig, maar
“Ik denk dat mensen zich soms niet bewust zijn van de dingen die ze wél doen. Als iemand een probleem heeft en jij luistert daar twee uur naar, dan is dat voor die persoon heel belangrijk. Er zijn veel manieren om iets terug te geven waar mensen niet bij
MS en Re laties ‘We laten ons niet leiden do or MS’
stilstaan. Ik wil ook niet zeggen dat wederkerigheid altijd in balans moet zijn, maar ik merk dat veel mensen dat graag willen. Mensen die geen ziekte hebben, zijn geneigd te zeggen dat dat niet nodig is, maar ik denk dat het belangrijk is dat zij zich realiseren dat het fijn is om iets terug te kunnen doen.”
De brochure MS en Relaties laat zien hoe vijf mensen hun sociale leven een positieve wending hebben gegeven. Elk hebben ze op hun eigen manier wederkerige relaties opgebouwd waar ze zich prettig bij voelen. “In het begin draaide mijn leven ook alleen maar om MS. Dat is inmiddels sterk veranderd.”, beschrijft patiënte Karin. “Toen was het ‘MS en Karin’ en nu is het Karin en haar gezin, Karin die getrouwd is, en o ja, ik heb MS.” U kunt de brochure over MS en relaties bestellen via
[email protected]. Deze is ook te downloaden op www.msvereniging.nl; klik op ‘informatievoorziening’ en dan op ‘publicaties over MS’.
Medisch
17
‘CCSVI-vuurtje’ nog niet gedoofd Het lijkt stil geworden rond CCSVI, dat vooral in 2010 grote opwinding veroorzaakte in de Nederlandse MS-wereld. Toch is het ‘vuurtje’ nog niet gedoofd, zeker niet bij Robert Schoonenberg (45). Hij onderging CCSVI-behandelingen in Polen en de VS en denkt alweer na over een derde behandeling. op zich laat wachten, heeft volgens Robert te maken Door Toine de Graaf, freelance journalist
met diverse factoren. De lastige diagnostiek is er één van, naast de houding van de farmaceutische industrie.
“Eind 2009 werkte ik nog maar twee halve dagen per
“In MS-medicijnen gaat per jaar 30 miljoen dollar om.
week”, vertelt Robert Schoonenberg. “En dat was meer
Als ik jaarlijks 30 miljoen dollar verdien, kan je met van
‘aanwezig’ zijn, dan werken. Sinds oktober 2010 werk
alles aankomen. Maar alles wat jij dan zegt, is niet waar,
ik weer veertig uur. Het enige dat ik in de
is niet goed en moeten we nóóit doen. Zo simpel is het.
tussenliggende periode heb gedaan, is een CCSVI-
Maar eind negentiende eeuw was er al een arts die zei:
behandeling ondergaan. Ik heb nooit iets anders
‘Bij dat ziektebeeld zijn aderen betrokken’. En daarna
geprobeerd of medicijnen gebruikt voor mijn MS, want
kwamen er anderen, en uiteindelijk Zamboni.”
die zijn er niet voor de primair progressieve vorm. Dus zeg het maar.”
Als voorbeeld noemt hij de ‘negatieve’ COSMO-studie.
Tegelijk beseft Robert als geen ander dat zijn CCSVI-
“Daarna is gezegd: ‘Geen klinische onderzoeken meer
ervaringen
naar CCSVI, niet meer doen. Het is over, het is voorbij.’
geen
wetenschappelijke
bewijskracht op
Dat was een ultieme poging om het te killen. Dat geeft
www.ccsvi-tracking.com, die de ervaringen weergeven
voor mij alleen maar de angst weer van die farmacie.
hebben.
Evenmin
als
de
staafdiagrammen
na ruim zevenhonderd behandelingen. “Een groot deel van die patiënten zegt: ‘Ik voel me beter’. Als die website zou gaan over de ervaringen met een nieuw medicijn, had het allang op de voorpagina van het AD gestaan. Zoals met Tysabri is gebeurd: ‘Hét wondermiddel’. Er zijn echter meer doden gevallen met Tysabri dan ooit bij CCSVI-behandelingen het geval zal zijn.” ‘Negatieve’ COSMO-studie Robert volgt het wetenschappelijk onderzoek en de discussie rond Chronische Cerebrospinale Veneuze Insufficiëntie (CCSVI) al jarenlang op de voet. Feitelijk vanaf het moment in 2009 waarop de Italiaanse arts Paolo Zamboni bij driekwart van een groep mensen met MS het CCSVI-syndroom vaststelde, ofwel vaatvernauwing in het hoofd en/of de nek. Dat de medische erkenning van het syndroom nog altijd
medisch
18 Terwijl Zamboni vooraf al voorspelde dat de resultaten
als een van de eerste Nederlanders een CCSVI-
van de COSMO-studie slecht zouden zijn, omdat zijn
behandeling onderging. “In maart ben ik daar
adviezen niet werden opgevolgd.”
behandeld door een van de artsen van Euromedic, de kliniek van dr. Simka. In mijn linker jugular, bij mijn
“Hou mijn hand eens vast”
sleutelbeen, zat een klep vast. Dat bloedvat is gedotterd
Anno 2013 is Robert behalve ‘CCSVI-ervaringsdes-
en hij heeft een stent geplaatst, van 3 cm.”
kundig’ ook inhoudelijk redelijk op de hoogte. Hij kent de wetenschappelijke studies en weet wie er in CCSVI-
Vóór de behandeling kon Robert ‘aan de muren’ lopen,
land toe doen. Terwijl hij tien jaar geleden niet eens
maar verplaatste hij zich voornamelijk met een rolstoel.
kennis had van MS. Hij was toen al wel gestopt met
“De dag na de behandeling stapte ik in het hotel uit de
amateurvoetbal, onder meer omdat hij in de zomers
lift en zei tegen mijn vriendin: ‘Hou mijn hand eens
niet meer ‘op conditie’ kwam. “Het ging gewoon niet.
vast’. We liepen zo 30 meter naar de andere kant.
Op gegeven moment kreeg ik ook problemen met mijn
Daarna ging het lopen elke week een beetje beter, maar
oog. Dus naar het Oogziekenhuis in Rotterdam, en
na zes weken was dat voorbij. Daarna ben ik fysiek
vandaar naar de neuroloog voor een MRI-scan.”
weer verslechterd. Ik kan nu met een rollator lopen, maar niet meer aan de muren.”
Hij voldeed aan drie van de vier MS-criteria, dus volgde een waarschijnlijkheidsdiagnose. “Dat was in 2004.
Mentaal opgeknapt
Daarna werd ieder jaar het lopen slechter. Uiteindelijk
Wat wél bleef, was de verbeterde concentratie en con-
heb ik de diagnose primair progressief MS gekregen.
ditie. “Vóór de behandeling was mijn concentratie niks.
Vooral tussen 2007 en 2009 ben ik heel snel achteruit
Werken was vooral aanwezig zijn. Het ging allemaal
gegaan.”
niet. Dat knapte op na Polen. Ook mijn conditie verbeterde. In de zomer van 2010 heb ik ook geen last
Die achteruitgang werd uiteindelijk een halt toe-
gehad van de hitte. De zomer daarvóór moest ik echt
geroepen in het Poolse Katowice, waar hij begin 2010
niet in de zon gaan zitten. Maar toen kon ik er redelijk goed tegen. Maar vooral mentaal ben ik er behoorlijk van opgeknapt, en dat is stabiel gebleven. Ik was ITconsultant maar werk inmiddels bij de servicedesk van het bedrijf. Ik doe veel telefonisch, neem pc’s over. Ik heb een fantastische werkgever. Ik heb daar zelfs een eigen parkeerplaats voor de deur, voor mijn aangepaste leaseauto.” Voor de arbo-arts ging het allemaal te snel. “Toen ik hem in de loop van 2010 vertelde dat ik weer zes uur per dag werkte, werd hij boos: ‘Dat mag niet, je luistert niet naar me, je bent eigenwijs!’ Ik zei: ‘Als ik me toch goed voel?’ Als ik vermoeid raakte, zei ik tegen mijn collega’s: ‘Ik moet nu gaan’. Maar als ik niet moe was, had ik zoiets van: ik ga nog even door. Ik ben veel sneller naar mijn 40-urige werkweek gegaan dan de arboarts had gewild. Hij wist van mijn CCSVI-behandeling en vond het wel fascinerend. Maar daar bleef het bij.”
medisch
19
Grote naam
optie. Daarvoor zou ik te lang in New York moeten
Intussen bleef Robert de ontwikkelingen rond CCSVI
verblijven. Maar dat wordt dus mijn volgende traject. Ik
nauwgezet volgen. En zo kwam hij op het spoor van
hoop dat dit in de toekomst behandeld kan worden.”
prof. Salvatore Sclafani, een grote naam in de Amerikaanse radiologie. “Die is er een aantal jaren
Financieel kan Robert het dragen. “De behandeling in
terug behoorlijk ingedoken”, vertelt Robert. “Die man
New York kostte in totaal tienduizend euro. Polen was
loopt met zijn CCSVI-behandeling voor de muziek uit.
minder dan de helft, waarvan een groot deel is betaald
Sclafani zegt: ‘MS is geen CCSVI. Ik behandel geen MS,
door mijn zorgverzekeraar, uit ‘coulance’. Maar New
ik ben een loodgieter en probeer alleen CCSVI te
York heb ik volledig zelf betaald. Ik ben ook niet meer
verhelpen. Punt.’ Maar alle MS-patiënten die bij hem
gaan praten met mijn zorgverzekeraar, dat kost zoveel
zijn geweest, hadden vaatafwijkingen. Volgens hem
stress. Ik ben samen met mijn vriendin naar de VS
reageert 95 procent op de behandeling en is 5 procent
gevlogen. Naast een prima behandeling, waren het
‘non-responder’.
zeven fantastische dagen. Het Empire State Building
Het
grootste
deel
ervaart
dus
verbeteringen, bijvoorbeeld van hun vermoeidheid,
bezocht, Central Park. En hartstikke mooi weer.”
kracht, balans, zicht. Grote of kleine verbeteringen.” Niet voorbij Sclafani gaf jarenlang leiding aan de afdeling Radiologie
Toch hoopt hij dat zijn azygos-probleem uiteindelijk in
van het Suny Downstate Medical Center in New York.
Nederland kan worden verholpen. “Ik houd er
“Hij is inmiddels de 65 jaar gepasseerd en terug-
vertrouwen in dat CCSVI-behandeling uiteindelijk ook
getreden als afdelingshoofd. Hij heeft veel ervaring met
in Nederland mogelijk zal zijn en gewoon zal worden
CCSVI. In oktober 2012 ben ik naar hem toegegaan
vergoed. Ik hoop dat niet alleen voor mijzelf, maar ook
voor een nieuwe dotterbehandeling. Niet voor een
voor anderen. Ik ken mensen die jaren terug een
restenose, want die stent uit Polen gaat hartstikke goed.
CCSVI-behandeling hebben gehad en bij wie het heeft
Ik heb bij Sclafani het meest uitgebreide doppler-
geholpen, maar vrij kort. Daarna hebben ze nog een
onderzoek gekregen dat ik ooit heb gehad. In Katowice
keer duizenden euro’s uitgegeven, en toen was het geld
werd de jugular bekeken en ook een beetje de azygos.
op. Terwijl de CCSVI-behandelingen van nu beter zijn
Sclafani bekijkt tien aderen.”
dan die allereerste behandelingen. Dat is toch triest?”
Volgende traject
Voor Robert staat het als een paal boven water: CCSVI
Na de behandeling bij Sclafani ervoer Robert minder
is niet voorbij. “Zie hoe Sclafani bezig is in New York,
vermoeidheid. “Ook de tremoren in mijn rechterbeen
en zo zijn er meer in de VS. Kijk naar Simka in Polen en
waren helemaal weg. Maar die beginnen nu weer wat
Zamboni in Italië. Van de ene kant ben ik zelfs blij dat
terug te komen. Sinds kort hoef ik ook minder vaak te
CCSVI nu wat in de luwte is beland. Er komen nu weer
plassen. Pas als dat in april nog zo is, zeg ik: oké. Maar
behoorlijke klinische studies aan, in Italië, de VS en
het is wel iets wat mij nu opvalt. Echter: mijn azygos,
Australië. In totaal met bijna drieduizend patiënten. Ik
een belangrijke ader, is ‘hypoplastisch’ ofwel niet goed
verwacht
ontwikkeld. Zelfs het kleinste ballonnetje van 2 mm kan
geaccepteerd door neurologen. Dat is een heel boude
daar volgens Sclafani niet doorheen. Dotteren is
uitspaak. Maar dat denk ik echt. En over een jaar of tien
daarmee geen optie. Het gevolg is dat het bloed voor
hebben van de honderd mensen die nu ‘MS’ hebben,
een groot deel naar de rug afgevoerd wordt en deels
er misschien nog maar tien of vijftien écht MS. De rest
naar het lumbaal systeem. Als het probleem met mijn
heeft dan bijvoorbeeld CCSVI, de ziekte van Lyme of
azygos kan worden opgelost, is er volgens Sclafani een
iets anders.”
behoorlijke kans dat ik verbeter. Bij hem is dat geen
dat
eind
2014
CCSVI
zal
worden
luisterend Rubriek oor
20
Het rijbewijs
zijn aan verschillende specialisten te vragen wat de kosten zijn voor zo’n keuring.
Regelmatig wordt de MS-telefoon gebeld met vragen over het rijbewijs. De meeste vragen gaan erover, of
Na de keuring volgt er meestal nog een rijtest,
het hebben van MS gemeld moet worden bij het CBR
afgenomen door het CBR. U kunt hiervoor niet zakken.
en wat er gebeurt als dit verzuimd wordt.
De test wordt gebruikt om te bekijken of u in uw huidige voertuig kunt blijven rijden of dat er een
Er is een wettelijke verplichting, die zegt dat een
aanpassing nodig is in uw voertuig. Het zou ook
ingrijpende verandering in de gezondheidstoestand
nog kunnen zijn, dat u alleen nog een auto met
altijd gemeld moet worden aan het CBR.
automatische versnelling mag besturen. In elk geval volgt er altijd een aantekening op uw rijbewijs, waaruit
In de ‘Regeling eisen geschiktheid 2000’ (zie punt
blijkt dat u MS heeft.
7.4.1. op www.overheid.nl) staat over Multiple Sclerose: “Voor de beoordeling van de geschiktheid
Tenslotte vertelde het CBR ons nog dat de WA-
van personen met Multiple Sclerose is een specialistisch
verzekering een bestuurder van een motorvoertuig
rapport vereist, opgesteld door een neuroloog of een
voor 100% verantwoordelijk kan stellen voor het
revalidatiearts.”
veroorzaken van een ongeluk, als hij/zij niet gemeld heeft dat hij/zij een ziekte of handicap heeft die in de
Om dit rapport te verkrijgen, is het nodig een Eigen
‘Regeling eisen geschiktheid 2000’ van de overheid
Verklaring in te vullen. Deze is te koop bij de gemeente
vermeld staat.
of te downloaden op http://mijn.cbr.nl. Hiervoor is een DigiD nodig. Na het versturen van de Eigen Verklaring
Wij wensen u veel veilige kilometers.
naar het CBR, krijgt u binnen een paar weken bericht hoe nu verder te handelen.
Zoals u misschien weet, wordt deze column met ingang van dit nummer door twee andere medewerkers
Bijna altijd zal er een verklaring/keuring van een
van de MS-telefoon gemaakt. Voor ons dus helemaal
medisch specialist nodig zijn. De kosten hiervoor moet
nieuw. Wij vinden het erg leuk uw mening over deze
u zelf betalen. Bij de Nederlandse Zorgautoriteit
column te horen, maar zijn ook blij met vragen en/of
(www.nza.nl – Veel gestelde vragen rijbewijskeuring)
opmerkingen via
[email protected].
kunt u terecht voor informatie hierover. Het kan zinvol
maatschappij Vorige maand bereikte ons het bericht dat het MS Centrum in Nijmegen, een onderdeel van het UMC Radboud, de deuren zou sluiten. Bezorgd om de gevolgen voor mensen met MS vroeg het bestuur van de MSVN om opheldering aan UMC Radboud. De briefwisseling vindt u hieronder:
21
maatschappij
22
ADVERTENTIE
Passie om verder te komen Biogen Idec behoort sinds jaren tot ’s werelds toonaangevende biotechnologische bedrijven op het gebied van hemofilie, neurologie en multiple sclerose in het bijzonder. Onze – vanuit passie voor patiënten – actief gedreven research richt zich op onderzoek en ontwikkeling van unieke en innovatieve geneesmiddelen. Hiermee onderstrepen wij onze missie die gericht is op het ontwikkelen van hoogwaardige geneesmiddelen met belangrijke meerwaarde voor onze patiënten. Met deze geneesmiddelen heeft Biogen Idec zich een prominente plaats in de behandeling van multiple sclerose verworven. Ook in de toekomst zullen wij werken aan steeds betere behandelingen voor onze patiënten. onderzoek
Dat is onze passie.
Biogen Idec International BV, Prins Mauritslaan 13-19, 1171 LP Badhoevedorp www.biogenidec.nl BIO1020 advertentie A5 corporate_Mensen#4.indd 1
08-02-13 14:12
verenigingsnieuws
23
Tenslotte... kijken we in de MenSen van april naar 50 jaar MS-medicijnen
AANVULLING In de vorige editie van MenSen heeft u kunnen lezen dat u met uw ledenpas een gratis offerte kon krijgen voor aanpassingen in uw huis bij ir. Johan Grootveld. Niet alleen de offerte is gratis, maar ook het spreekuur voor leden van de MSVN. Ga naar www. http://woningaanpassing.grootveld.net voor alle informatie en het maken van een afspraak.
TE KOOP
T E k oop :
Vlakbij bos enigszins aangepaste woning, adres: Amsterdamseweg 54 in Ede. Onderrijdbare keuken, ruim toilet en ruime badkamer, traplift. Vraagprijs: € 374.000,-. Voor meer informatie: zie Funda.
TE k oop :
Aangepaste Suzuki Baleno Estate 1,6 Stationwagon, nov. 1998, van eerste eigenaar, in goede staat van onderhoud, wordt met actuele APK afgeleverd. Automatische versnelling, airco, radio en cruise control. Aanpassingen: hand – segment gas en handbedrijfsrem, links en rechts verlengde stoelsledes, t.b.v. gemakkelijker in- en uitstappen. Voor meer informatie: m.
[email protected] of tel. 06 46 50 11 60, graag op ma t/m za. tussen 10 en 12:30 uur.
U kunt kopij ten behoeve van de rubriek te koop/te huur sturen aan de MSVN, ter attentie van de redactie;
[email protected] of MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag
Committed to MS
www.ms-gateway.nl
U-1829-NL 07.2009
MS-Plus is een breed ondersteuningsprogramma rondom Multiple Sclerose voor mensen met MS en hun zorgverleners. MS-Plus informeert u over MS, voorziet u van ondersteunende materialen én levert een continue bijdrage aan de educatie van zorgverleners. Wilt u meer weten? Kijk op www.ms-gateway.nl. MS-Plus wordt mogelijk gemaakt door Bayer HealthCare.
