HET WIEL STEEDS OPNIEUW UITVINDEN IS TIJDVERLIES. Dr. Emma Massey en Lotte Timmerman over de mentale gevolgen van donatie bij leven

Transparant

BLAD VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING

NR. 63 | September 2015

PROFESSOR TRANSPLANTATIEBIOLOGIE RUTGER PLOEG WIL MEER SAMENWERKING MET HET VERENIGD KONINKRIJK:

‘HET WIEL STEEDS ­OPNIEUW UITVINDEN IS TIJDVERLIES’ Dr. Emma Massey en Lotte Timmerman over de mentale gevolgen van donatie bij leven

2

September 2015

Transparant

Transparant inhoud 4

10

PRANGENDE VRAAG

Waarom moeten donor en ontvanger bij anonieme levende nierdonatie ook echt anoniem blijven?

8

16

4 Dr. Emma Massey en Lotte Timmerman over de ­mentale gevolgen van donatie bij leven 7 De Stelling: Het overrulen van een Ja-registratie in het Donorregister moet niet mogelijk zijn 8 Poeptransplantatie als alternatief voor antibiotica 10 Professor Rutger Ploeg breekt een lans voor meer samenwerking met het Verenigd Koninkrijk 13 Cijfers: donor en ontvanger steeds ouder 14 Kort nieuws 15 Het laatste woord: column van ethicus Gert van Dijk 16 Madelon Smit is trots op haar zus die donor werd

Colofon

Redactie: Janine van Trierum, Jeantine Reiger en Rianne van Dijk Concept en productie: Maters & Hermsen journalistiek & vormgeving

Druk: Puntgaaf Leiden Postadres: Redactie Transparant, Postbus 2304, 2301 CH Leiden [email protected]

Allereerst het juridische aspect. Op het verwijde­ ren van organen bij leven zijn de Wet op de orgaandonatie en de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) van toe­ passing. In de WGBO staat dat een hulpverlener de plicht heeft om zowel medische als persoons­ gegevens die hem bekend zijn, van donor of ont­ vanger, geheim te houden. Die plicht geldt niet wanneer de patiënt toestemming verleent aan de hulpverlener, liefst schriftelijk, voor het ver­ strekken van informatie aan de ontvanger. Daarnaast is er het ethische aspect. De belang­ rijkste reden voor anonimiteit is dat de donor en ontvanger tegen elkaar beschermd worden. Stel: een donor staat bewust vrijwillig een nier af, maar gaat er later anders over denken en eist met terugwerkende kracht een vorm van com­ pensatie. Andersom kun je je ook voorstellen dat een nierpatiënt een mogelijke donor geld aan­ biedt en zijn nier als het ware koopt. Hierdoor zou een grote ongelijkheid kunnen ontstaan. Naast het streven om ongelijkheid te voorkomen, blijkt uit de praktijk dat anonimiteit het herstel bevordert. Patiënten die een orgaan krijgen van een familielid, maken zich over hen zorgen. Dit kan hun eigen herstel belemmeren. Een ander aspect is dat veel mensen zich een beeld vormen van hun donor of ontvanger. Dono­ ren staan het liefst hun nier af aan een mooi, jong persoon, met een gezin en een gezonde leefstijl. Dat beeld komt niet altijd overeen met de werke­ lijkheid en zou tot teleurstellingen kunnen leiden. Het is niet wenselijk dat donoren allerlei voor­ waarden aan de ontvanger kunnen stellen. Men­ sen met een bepaald geloof of een bepaalde leef­ stijl kunnen dan worden uitgesloten en dat doet afbreuk aan het eerlijkheidsprincipe. Bij anoni­ miteit zijn medische criteria doorslaggevend. Met medewerking van Frank Dor (transplantatie­ chirurg Erasmus MC) en Denie Georgieva (beleidsmedewerker juridische zaken NTS)

Nederlandse Transplantatie Stichting

Transparant

DE SCHAKEL In deze rubriek spreken we professionals over een onderdeel van het transplantatieproces. Deze keer: verpleegkundig specialisten longtransplantatie.

3

DE TRANSPLANTATIEVERJAARDAG VAN…

Janet Lieffering

‘Het mooiste van twee werelden’ Marion Wessels (links) en Marieke Janssen begeleiden patiënten voor en na hun longtransplantatie. Wij kunnen uitleggen wat er is gebeurd en wat hen nog te wach­ ten staat. Vaak ken je iemand dan al jaren – van alle controles. ­Tijdens het herstel komen we een paar keer per week kijken. We begeleiden ook het ontslag uit het ziekenhuis, zo’n vier tot zes weken na de operatie, en zijn bij de controles daarna.’ Wat is jullie rol in het trans­ plantatieproces? Marieke: ‘Wij begeleiden mensen die in het UMC Utrecht een long­ transplantatie ondergaan. Daarbij hebben we taken van cure tot care: we schrijven medicijnen voor, houden poliklinische spreekuren en zijn het eerste aan­ spreekpunt voor en na de opera­ tie voor patiënten en collega’s van andere disciplines.’ Wanneer komen jullie voor het eerst in beeld? Marion: ‘Wij maken deel uit van het team dat de screening voor transplantatie doet. Zodra iemand daadwerkelijk op de wachtlijst komt, geven wij uitge­ breid voorlichting. Mensen heb­ ben bijvoorbeeld vragen over hoe lang ze op de wachtlijst staan, hoe de operatie verloopt, hoe het her­ stel zal gaan, en hoe het leven er na een transplantatie uitziet.’ Wat is jullie rol na de trans­ plantatie? Marieke: ‘Wij bezoeken patiënten zo snel mogelijk na de operatie.

Jullie zien patiënten zowel voor als na de transplantatie. Wat zie je voor verschillen? Marion: ‘Het verschil is enorm. Patiënten kunnen na een geslaag­ de transplantatie alles weer. ­Sommigen gaan weer aan het werk of beginnen een studie. Er komen wel nieuwe zorgen bij, bij­ voorbeeld over afstoting, gevoe­ ligheid voor infecties of bijwer­ kingen van medicijnen. Ze blijven een leven lang onder controle in ons centrum.’ Waarom is zo’n vast aanspreek­ punt belangrijk? Marion: “Het is een lang proces met vele betrokkenen, van artsen tot fysiotherapeuten, psycholo­ gen en diëtisten. Dan is het fijn als er iemand is bij wie je laagdrem­ pelig met vragen terecht kunt. Je kent iemands achtergrond en dat helpt enorm.” Geeft dit werk voldoening? Beiden: “Ja! Het biedt het mooiste uit de werelden van medische en verpleegkundige zorg. Je staat dicht bij patiënten en kan veel voor ze betekenen.”

‘Mijn transplantatie­ verjaardag beleef ik intenser dan mijn echte verjaardag’ Vijfien jaar geleden onderging Janet Lieffering een niertransplantatie. Het betekende voor haar het begin van een nieuw leven. ‘Ik beleef dit jaar een kroonjaar: 15 jaar geleden kreeg ik mijn nier. Voorafgaand aan de transplantatie heb ik twee jaar thuis gedialyseerd. Het bericht dat er een donornier voor mij was, was een prachtig moment. Bovendien ging het om een full house match, wat ­betekent dat de donor en ik voor een heel groot deel identieke weefseltypen hebben. Dat is een hele goede uitgangspositie voor een geslaagde transplantatie. Ik ben positief ingesteld, heb me nooit veel zorgen gemaakt over de kans op afstoting. En ik voel me nog steeds goed. Gelijktijdig aan het proces van de transplantatie, zaten mijn man en ik in een adoptieprocedure. Een paar maanden voordat ik mijn nier kreeg, hoorden we dat we onze zoon mochten ophalen in Guatemala. Drie maanden na de operatie hebben we dat gedaan. Ik startte toen echt een nieuw leven: als de gezonde moeder van ons kind. Later kregen we ook nog een dochter. De transplantatie betekende echt het begin van een nieuw leven. Op mijn transplantatieverjaardag gaan we uit eten met ons gezin. Ik beleef deze dag intenser dan mijn echte verjaardag. Daarbij sta ik ook stil bij de donor: ik denk altijd aan het gezin dat een moeder mist. Die moeder heeft mij een zeer kostbaar geschenk gege­ ven, waar ik altijd zuinig op zal zijn.’

4

Transparant

September 2015

PROFESSOR TRANSPLANTATIEBIOLOGIE RUTGER PLOEG ZIET VEEL MOGELIJKHEDEN VOOR SAMENWERKING VERENIGD KONINKRIJK EN NEDERLAND

‘Het wiel steeds  opnieuw uitvinden  is tijdverlies’

Het systeem van uitname en transplantatie van donororganen verschilt in het Verenigd Koninkrijk niet zoveel van dat in Nederland. Wel zijn er duidelijke verschillen in besluitvorming en aanpak. Dat ondervindt prof. dr. Rutger Ploeg, werkzaam in Oxford en lid van de Raad van Toezicht van de NTS, de afgelopen jaren dagelijks tijdens zijn werk. Hij breekt een lans voor meer samenwerking. tekst: Eugène van Rijn fotografie: Linelle Deunk

S

inds 2011 is Rutger Ploeg werkzaam in Oxford. ‘Een fan­ tastische universiteit met veel mogelijkheden’, noemt hij zijn werkplek, ‘maar ook een happy bubble vergeleken met veel andere regio’s in het Verenigd Koninkrijk. Behalve dat je de hele week in een openlucht­ museum loopt, is er veel enthousiasme en kennis, maar ook ondernemerschap en voor­ al een hoge gunfactor. Weinig mensen die in hokjes denken, ze denken veel meer vanuit “wat een leuk idee, kan ik iets bijdragen?” Met zijn ervaring in zowel Nederland als het Verenigd Koninkrijk ziet Ploeg feilloos de sterke en minder sterke aspecten van de aanpak in beide landen om zoveel mogelijk geschikte organen beschikbaar te krijgen voor transplantatie. Verschil in verantwoordelijkheid Alleen al vanwege de oppervlakte van het Verenigd Koninkrijk en het inwonersaan­ tal is de organisatie van donatie en trans­

plantatie een ander verhaal dan in ­Nederland. Engeland, Schotland, Wales en Noord-Ierland zijn gezamenlijk zes keer zo groot als Nederland, en hebben met 64 mil­ joen mensen vier keer zoveel inwoners. Daarnaast is de NTS organisatorisch niet helemaal te vergelijken met de Britse even­ knie, de National Health Service Blood and Transplant (NHSBT). In 2005 is de bloed­ voorziening bij de NHSBT ondergebracht, terwijl er in ons land een aparte organisa­ tie (Sanquin) verantwoordelijk voor is. Het ministerie van Volksgezondheid in het Verenigd Koninkrijk heeft de complete regiefunctie op het gebied van orgaan­ donatie aan de NHSBT gedelegeerd. Zo sluit de NHSBT contracten met uitname­ teams in ziekenhuizen met transplantatie­ programma’s. Dat schept duidelijkheid en zou in Nederland ook kunnen bijdragen aan besluitvorming en implementatie, vindt Ploeg. De NTS heeft alleen een wet­ telijk vastgelegde verantwoordelijkheid als orgaancentrum. Verder is de NTS veel­

al een “facilitaire partner” voor het veld, die invloed krijgt door goed werk te leve­ ren. ‘Op lange termijn creëer je daarmee meer draagvlak, maar op korte termijn zie ik wel het voordeel van het formeel bredere takenpakket van NHSBT. De organisatie heeft daardoor meer grip op het proces en kan nieuwe ontwikkelingen makkelijker ondersteunen’, stelt Ploeg. ‘Al is een goede relatie tussen de organisatie en professio­ nals ook daar een voorwaarde voor slag­ vaardigheid en succes.’ Mikken op toename In 2008 verschijnen in zowel Nederland als het Verenigd Koninkrijk plannen om het aantal orgaandonoren fors te verho­ gen. De landen mikken op een toename van respectievelijk 25 en 50 procent. In Nederland worden de ambities vastgelegd in het Masterplan Orgaandonatie. In het Verenigd Koninkrijk doet de Organ Dona­ tion Task Force veertien aanbevelingen. Het oprichten van een landelijke donatie­-

Transparant

5

‘Een goede relatie tussen de organisatie en professionals is overal een voorwaarde voor succes’

6

Transparant

organisatie binnen de NHSBT is een advies met grote organisatorische gevolgen. Een andere ontwikkeling die het aantal dono­ ren doet groeien, is de introductie van de Specialist Nurse in Organ Donation, kort­ weg SN-OD. Deze verpleegkundige is de spin in het web van donatie. ‘De verpleeg­ kundige komt aan het bed van een poten­ tiële donor, vraagt toestemming aan de nabestaanden, begeleidt de professionals op de intensive care en legt contact met ontvangercentra en met het uitnameteam; allemaal in fulltime dienst van de NHSBT’, licht Ploeg toe. En het werkt: ‘Als de SN-OD de donatievraag stelt, volgt gemiddeld bijna twee keer zo vaak toestemming dan zonder tussenkomst van zo’n professional.’ Hoewel we deze professional in Nederland niet kennen, werken soortgelijke functio­ narissen sinds enkele jaren in het Amphia Ziekenhuis in Breda. Op de Intensive Care werken daar familiebegeleiders, die ook de donatievraag stellen. Dat levert daar onge­ veer twintig procent vaker toestemming op, bleek uit onderzoek in 2012. Een goede ontwikkeling, vindt Ploeg. ‘Veel intensi­ visten en diegenen die in opleiding zijn, hebben weinig ervaring met donatie omdat het niet vaak voorkomt tijdens hun dienst. Gespecialiseerde medewerkers die precies weten welke vragen de familie heeft en ook de onzekerheden en bezwa­ ren kennen, zijn beter in staat om met de juiste informatie veel familieleden tot een “ja” te doen besluiten.’ Stats & audits Ploeg is zeer te spreken over het zorgvul­ dig bijhouden en publiceren van statis­ tieken en benchmarks in het Verenigd Koninkrijk. ‘Resultaten worden nauwge­ zet bijgehouden, en als jouw uitnameteam of transplantatiecentrum naar boven of naar beneden afwijkt van de gemiddelde resultaten, ligt er na een kwartaal een brief op de mat. Ten eerste om je te mel­ den dát je afwijkt, en ten tweede om te achterhalen wat de oorzaak is van de afwijking. Niet als straf, maar als waar­ schuwende hulp met het doel de kwaliteit zo hoog mogelijk te krijgen. Bovendien kun je zo vergelijken met resultaten van anderen en leren van gemaakte fouten’, zegt Ploeg. Veel informatie is voor het publiek te raadplegen, en dus ook voor patiënten. De NTS ziet perspectief in transparantie over resultaten, maar zoekt wel een manier om ook de context van de resultaten een plek te geven. De Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) is een uitstekend instrument om beleid aan te passen en

September 2015

nieuwe ontwikkelingen getalsmatig te onderbouwen. ‘Het is wel belangrijk dat iedereen de data terugstuurt’, vindt Ploeg, ‘in het Verenigd Koninkrijk is dat ver­ plicht. Bovendien moet de NTS meer ­formatie krijgen om getallen te evalueren en klinisch onderzoek naar resultaten te faciliteren. De NHSBT krijgt hiervoor ­subsidie en heeft er 10 fulltime arbeids­ plaatsen voor beschikbaar.’ Minder teams, meer inzet In Nederland loopt een evaluatie in het kader van het Donatieprogramma Zieken­ huizen van de verdeling in regio’s en van de Zelfstandige Uitnameteams (ZUT’s), in het Verenigd Koninkrijk is zo’n evaluatie van de National Organ Retrieval Service net achter de rug. Ploeg was door zijn functie van National Clinical Lead for Organ Retrieval nauw betrokken bij de evaluatie. Hoewel het aantal donaties en transplan­ taties in het Verenigd Koninkrijk omhoog ging in de afgelopen jaren, zorgde de structuur van de uitnameteams voor over­ bezetting, bleek uit de evaluatie. De negen abdominale teams scoorden een inzet van om en nabij de 60 procent. De zes cardio­ thoracale teams waren gemiddeld maar een kwart van hun beschikbare tijd actief. Om de inzetpercentages omhoog te bren­ gen en de teams efficiënter te laten opere­ ren, wordt nu één 24/7 dienstrooster gemaakt voor Engeland, Schotland, Wales en Noord-Ierland samen in plaats van per uitnamezone. Eén centrale planner stuurt het dichtstbijzijnde beschikbare team naar de plek waar de uitname moet plaatsvinden, los van regio- of landsgrenzen. Zo wordt de uitnamekwaliteit behouden en kan de orga­ nisatie vermoedelijk toe met minder dienst­ weken beschikbaarheid per jaar, wat lagere kosten tot gevolg heeft. Ploeg: ‘Het zou goed zijn om ook in Nederland te berekenen ­hoeveel dienstweken in totaal en per uit­ nameteam nodig zijn en hoeveel teams er tegelijk dienst moeten hebben om geen donatieprocedure te missen.’ Waar in Nederland getrainde en gecertifi­ ceerde professionals op pad gaan voor uit­ names, is dat in het Verenigd Koninkrijk nog niet zo lang geleden ingevoerd. ‘Om succesvolle methoden te delen en daad­ werkelijk te leren van best practices staat de komende jaren ook aan de andere kant van de Noordzee een trainings- en certifi­ catieprogramma op de agenda. ‘In Neder­ land werkt dat fantastisch.’ Samenwerking Ploeg ziet veel parallellen tussen de NTS en de NHSBT en ook de wijze van organi­

Over Rutger Ploeg Professor Rutger Jan Ploeg (Den Haag, 1954) is chirurg en hoogleraar Transplantatie­biologie aan de Universiteit van Oxford. Hij is directeur klinisch en translatio­ neel onderzoek (dat praktische toepassin­ gen zoekt voor de nieuwste ontdekkingen uit fundamenteel onderzoek) en tevens ­verbonden aan NHS Blood and Transplant als National Clinical Lead for Organ Retrieval en voorzitter van de National Retrieval Committee in het Verenigd Koninkrijk. Voor hij in 2011 naar Oxford vertrok, was Ploeg hoofd van de aandachtsgebieden Abdominale Chirurgie en Transplantatie­ chirurgie & Orgaandonatie aan het Universi­ tair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en professor in de chirurgie. Door een part­ time hoogleraarschap is Ploeg nog met Groningen verbonden, daarnaast is hij bezig om een uitwisselingsprogramma voor jonge wetenschappers met Oxford op te bouwen. Ook is hij lid van de Raad van Toezicht van de NTS en is hij associate editor van de bladen American Journal of Transplantation en Transplantation. Rutger Ploeg promoveerde in 1991 cum laude aan de Universiteit van Leiden.

satie van donatie en transplantatie in Nederland en het Verenigd Koninkrijk. In beide landen is er een enorme wil om aan­ tallen donaties en transplantaties te ver­ hogen, zowel met organen van overleden als ook levende donoren. ‘Ik zie heel veel mogelijkheden tot samenwerking’, stelt Ploeg. In de afgelopen tijd hebben mede­ werkers van de NTS en de NHSBT samen­ gewerkt aan nieuwe producten. Zo wordt het in Nederland ontwikkelde curriculum voor abdominale uitnamechirurgie nu ook in het Verenigd Koninkrijk gebruikt, net als de Quality-forms bij transplantatie. Op dit moment werken Nederland en het Verenigd Koninkrijk samen aan een uit­ namecurriculum voor hart en longen waartoe het initiatief door Britse chirur­ gen is genomen. ‘We kunnen veel van elkaar leren en overnemen. Het wiel tel­ kens opnieuw uitvinden is tijdverlies.’

Transparant

de stelling:

‘Het overrulen van een Ja-registratie in het Donorregister moet niet mogelijk zijn’ ‘Je kunt niet tegen de wil van nabestaanden ingaan’

‘Donorschap is vanzelfsprekend’

‘Overrulen zou onmogelijk moeten zijn’

‘In principe is de donatieregistratie een laatste wil van de patiënt, je kan het zien als een soort testament en daar mag niet aan getornd worden. Dat is de ene kant. Maar er is een andere kant. Ik heb het in mijn carrière een keer meegemaakt dat de familie van de patiënt die Ja-geregis­ treerd stond, zo totaal overvallen was door de situatie en emoties, dat ze niet instemden met de eerder gegeven toe­ stemming. De echtgenote en de kinde­ ren zeiden: “Dat zou hij nooit gewild hebben”, terwijl de patiënt wel Ja-gere­ gistreerd stond. Als je merkt dat de fami­ lie haar standpunt niet zal wijzigen, dan houdt het op. Je kunt niet tegen de wil van de nabestaanden ingaan, je hebt te maken met een vertrouwensband die hierdoor onherstelbaar beschadigd zou raken. De gesprekken die we voeren met de nabestaanden zijn van groot belang: we vragen bij een Ja-geregistreerde ­patiënt niet om toestemming, maar delen dit de familie mee. Het is dan wel fijn als er instemming is van de familie. De gesprekstechnieken die wij daarvoor gebruiken, zijn doel­ treffend. We bena­ drukken dat we de wil van de patiënt willen uitvoeren, dat willen nabe­ staanden in verre­ weg de meeste gevallen ook.’    

‘Een leven redden of iemands lasten verlichten met iets dat jouw eigen lichaam best kan missen kost niets, maar levert ontzettend veel op. Ik ben blij dat ik zelf gezond ben, gun dat ieder ander en zou werkelijk niet kunnen bedenken waarom iemand niet zou doneren. Bloed geven heb ik van huis uit meegekre­ gen en ik heb wel eens stamcellen afgestaan aan een Franse leukemie­ patiënt, maar dat kun je het beste niet vaker dan één keer doen. Na mijn dood organen doneren vind ik vanzelfsprekend, daar geef ik al vanaf mijn achttiende toestemming voor en ik heb al met allerlei formu­ lieren en pasjes rondgelopen. Ik ga ervan uit dat mijn vriendin en mijn kinderen mijn wensen zullen eer­ biedigen. Sterker nog, ik hoop dat ze doneren net zo vanzelfsprekend zullen vinden als ik. Dat het na mijn dood om wat voor reden dan ook niet zou gebeuren – behalve medische natuurlijk – vind ik een onverdraaglijk idee. Van mij mag dat wettelijk gere­ geld worden, ook al vertrouw ik mijn familie blindelings.’

‘Een registratie in het Donorregister is juridisch gezien geen uiterste wils­ beschikking en heeft daardoor ook de bij­ behorende rechtskracht niet. Hierdoor kan het voorkomen dat wanneer nabestaanden niet instemmen, de donatie­procedure niet doorgaat. Ook als de ­potentiële donor tij­ dens zijn leven als Ja-geregistreerd stond in het Donorregister. Een testament is bijvoorbeeld wel een uiterste wilsbeschikking, die door de wet wordt erkend. Hier kan na het overlijden door niemand meer iets aan worden ver­ anderd. Maar een testament gaat over materiële zaken, niet over een lichaam, dat ligt toch anders. Ik ben voor een juridisch eenduidig beleid: waarom kan er door nabestaanden van een Ja wel een Nee worden gemaakt, maar andersom niet? Ik ben voor een wetswijziging om het overrulen van een Ja-registratie onmogelijk te maken, maar ik zie het in de praktijk niet snel gebeu­ ren. Zodra de Ja-registratie een uiterste wilsbeschikking wordt en de nabestaan­ den zijn tegen, ontstaan er in zieken­ huizen mogelijk onhoud­ bare en onwenselijke situaties. Artsen hebben de mede­ werking van nabe­ staanden hard nodig, ze kunnen niet tegen hun wil ingaan.’

Dr. Michael Kuiper, neuroloog-intensivist, Intensive Care, Medisch Centrum Leeuwarden

Pjotr van Lenteren, Ja-geregistreerd in het Donorregister

Denie Georgieva, beleidsmedewerker juridische zaken bij de NTS

Meediscussiëren? [email protected]

7

8

Transparant

September 2015

Poeptransplantatie  als alternatief  voor antibiotica Soms zijn infecties zo hardnekkig dat geen antibioticum meer helpt. Dan is wellicht het toedienen van ‘gezonde’ ontlasting een idee. Bij het ­Academisch Medisch Centrum ondergaan de eerste patiënten deze ­onorthodoxe therapie, waaronder patiënten met een donornier. Omdat de methode goed lijkt te werken, zoekt het AMC naar meer proefpersonen. tekst: Marianne Heselmans illustratie: Annemarie Gorissen

‘P

oeptransplantatie.’ Zo noemen diverse media de nieuwe therapie om terugkerende infecties bij patiënten te bestrijden al. De patiënten krijgen geen antibiotica meer. Daar is de ziektever­ wekker te resistent tegen geworden. Ze krijgen in plaats daarvan met zoutoplos­ sing v­ erdunde ontlasting van een gezonde donor toegediend. Formele namen van deze opkomende therapie zijn fecale transplantatie en fecale bacterietherapie. ‘Mensen vinden het vaak een vies idee ontlasting van een ander te krijgen’, zegt nefroloog Frederike Bemelman van het AMC, die er sinds 2013 mee experimen­ teert. ‘Maar achteraf zeggen patiënten altijd dat het meeviel. Het is ook een

‘Achteraf zeggen patiënten altijd dat het meeviel’

e­ envoudige ingreep. We dienen de ver­ dunde oplossing toe via een maagsonde: een dun slangetje dat door de neus gaat, en dan via de maag in de darm komt. Je ruikt er niets van en de ingreep duurt hoogstens een uurtje.’ De avond voor de poeptrans­ plantatie worden de patiënten behandeld met een laxeermiddel om hun eigen darm schoon te maken. Terugkerende infecties Patiënten met een donororgaan hebben vaak last van terugkerende infecties. Steeds betekent dat weer koorts en pijn, en verdere beschadiging van het geïnfec­ teerde orgaan. Een paar jaar geleden was dat ook het geval bij een nierpatiënt van Bemelman, een zestigjarige man die in 2000 een donornier had gekregen, maar bij wie de nier niet goed meer functio­ neerde. In 2011 en 2012 was hij maar liefst zes keer opgenomen voor dezelfde urine­ weginfectie. De oorzaak bleek een anti­ bioticumresistente vorm van de bacterie Escherichia coli. Deze veel voorkomende vorm maakt een enzym, beta-Lactamase geheten (ESBL), dat antibiotica afbreekt. Op het laatst was er nog maar één anti­ bioticum over dat bij deze bacterie hielp, eentje die in de aderen moest worden toegediend. Bemelman en haar collega’s

besloten te kijken wat er zou gebeuren als deze man verdunde ontlasting kreeg van een gezond persoon. De resultaten waren opmerkelijk, zo schreef haar onderzoeksteam vorig jaar in het wetenschappelijk blad Clinical Microbiology and Infection. De eerste twee dagen na de toediening had de ­patiënt alleen wat diarree en lichte krampen. Daarna begon hij zich snel fitter te v­ oelen. Analyse van zijn eigen ontlasting leerde dat die vervelende E. coli al na twee weken weg was; na 12 weken was hij nog steeds niet detecteerbaar. De nierpatiënt was zelfs zodanig opgeknapt, dat hij op de lijst kon voor een nieuwe niertransplantatie. Inmiddels heeft hij deze transplantatie gehad. ‘En het gaat uitstekend met deze man’, zegt Bemelman. Goede bacteriesoorten Dat gezonde ontlasting hardnekkige ziek­ teverwekkers kan bestrijden, is niet zo vreemd. Gezonde mensen, met een gezonde darm hebben wellicht ook een beetje van die gemene E. coli bacterie. Maar hun dar­ men kunnen hem onderdrukken, dankzij meer ‘goede’ bacteriën en bacteriesoorten. Als een bepaalde E.coli te agressief gaat groeien, concurreren die goede soorten hem weg, of gaan ze hem bestrijden met

Nederlandse Transplantatie Stichting

Transparant

chemische stoffen. Verzwakte patiënten, of patiënten die vaak zijn behandeld met antibiotica, missen vaak allerlei goede soor­ ten. Als dan zo’n rijkere, gezonde donor­ populatie in de verarmde darm van een patiënt belandt, wordt zijn onderdruk­ kend vermogen ook groter. Dat is precies waar artsen met donor­ ontlasting voor zorgen. Gemiddeld pro­ duceren we elke dag zo’n 350 gram aan ontlasting. Daarvan bestaat de helft uit bac­ teriën van de dikke darm, de andere helft uit onverteerbare voedselresten. Met de donor­ ontlasting komen die goede bacteriën van­ zelf mee. ‘Het is eigenlijk een heel natuur­ lijke therapie’, zegt Bemelman. ‘Je ziet ook wel dat dieren elkaars poep opeten.’ Clostridia Bemelman kwam op het idee nadat de ­therapie zich had bewezen bij patiënten tegen een andere antibioticumresistente ziekteverwekker, Clostridia difficile ­geheten. Al in 2006 had een internist in het AMC, Max Nieuwdorp, fecale trans­ plantatie ingezet bij een ernstig verzwakte 81-jarige vrouw met een darminfectie door een Clostridium. De vrouw kreeg de ont­ lasting van haar zoon, en kon drie dagen na de ingreep weer lopen. Nu, bijna 10 jaar later, wordt deze therapie voor bestrijding

van Clostridia steeds meer ingezet, bij allerlei typen patiënten. Wat bij die accep­ tatie hielp, was een publicatie in het gezag­ hebbende tijdschrift The New England Journal of Medicine in 2013. Het AMC had samen met collega’s van de universiteiten van Leiden en Wageningen 43 patiënten óf alleen antibiotica gegeven, óf ook ver­ dunde ontlasting. De laatste groep deed het zoveel beter (90 procent knapte op versus 30 procent) dat de onderzoekers de proef maar stopten en iedereen fecale bacterietherapie gaven.

‘Eigenlijk is het een heel natuurlijke therapie’

Gecontroleerde studies Om de therapie verder te ontwikkelen zijn gecontroleerde studies nodig, vindt Bemelman. Daarom werft haar groep nu proefpersonen onder nierpatiënten met terugkerende infecties. Inmiddels heeft het AMC drie andere patiënten met een donornier geholpen; twee knapten enorm op, bij eentje had het geen effect. ‘Misschien omdat we niet de juiste hoe­ veelheid toedienden’, oppert Bemelman. ‘Of omdat zijn darmflora toch nog redelijk gezond was, en de donorontlasting daarom onvoldoende toevoegde.’ De patiënten worden nauwkeurig gevolgd. ‘Na de fecale transplantatie kweken we de aan te pakken bacterie in de ontlasting, om

te kijken of de ingreep echt heeft geholpen’, vertelt ze. Bijgehouden wordt ook hoeveel ontlasting mensen eigenlijk nodig hebben, bijvoorbeeld afhankelijk van het gewicht. Meedoen met het experiment Bemelman hoopt dat meer patiënten zich voor het experiment melden, en dat ze die ook kan helpen. Het risico op een nieuwe infectie, afkomstig van de donor, is niet groot, zegt ze. ‘De donor weet ziekte­verwekkers immers aantoonbaar te onderdrukken: hij of zij wordt door ons ook gescreend op gezondheid. Daarbij heb­ ben ziekenhuizen nu wereldwijd enkele honderden mensen behandeld, zonder veel complicaties.’

Hoe werkt het? Bij een fecale transplantatie krijgt de patiënt verdunde ontlasting van een gezonde donor

ingebracht via een slangetje door de neus, de slokdarm, de maag tot in de darmen van de patiënt. De goede bacteriën uit de donorpoep zorgen er vervolgens voor dat de schadelijke bacteriën in de darmen van de patiënt zich niet vermenigvuldigen en zodoende niet voor infecties kunnen zorgen.

2. Via een maagsonde krijgt de patiënt de ­donorfeces toegediend

1. Met zoutoplossing ­verdunde donorfeces

9

3. De goede bacteriën uit de donorfeces zorgen ervoor dat het evenwicht tussen goede en slechte bacteriën in de darm­flora van de patiënt zich herstelt. H ­ ierdoor worden infecties bestreden.

10

Transparant

September 2015

Emma Massey (l.) en Lotte Timmerman.

Nederlandse Transplantatie Stichting

Transparant

11

Doneren bij leven:  de mentale gevolgen

Over de lichamelijke belasting en medische risico’s bij een donatie bij leven is veel bekend. Maar wat zijn de gevolgen van zo’n donatie op de geestelijke gesteldheid van een donor? Daar wisten we, tot voor kort, een stuk minder over. Onderzoekers dr. Emma Massey en Lotte Timmerman van het Erasmus Medisch Centrum brengen daar verandering in. tekst: Hilde Duyx fotografie: Jurgen Huiskens

A

ls je in Nederland een nier wilt doneren, krijg je te maken met een uitgebreide medische screening. Alles wordt onderzocht: hart, vaten, nieren; je moet, uiter­ aard, hartstikke gezond zijn. Ook je sociale en economische situatie komt onder een loep te liggen. Hoe ga je het regelen met de kinderen? Met je werkgever? Heb je genoeg steun vanuit je familie? Alleen in het geval van anoniem donorschap, krijg je ook standaard een extra consult van een psycholoog. Deze gaat verder in op de motivatie achter deze beslissing. Waarom wil je doneren? Kan er mogelijk psycholo­ gische schade ontstaan na de donatie? Psycholoog en onderzoeker Emma Massey van het Erasmus MC ziet dat de motivatie van deze anonieme donor vaak hetzelfde is als van degene die doneert aan een familielid of vriend. ‘Er heerst nog wel eens onbegrip of verbazing over anoniem donorschap’, zegt ze. ‘Waarom zou iemand dat zomaar willen doen? Wij zien dat anonieme dono­ ren vrijwel altijd iemand van dichtbij heb­ ben gekend met een nierziekte of andere chronische aandoening. Of ze kennen iemand met een chronische ziekte die

ze niet kunnen helpen. Ze voelen dan de behoefte om toch iets te doen. Dit sluit ook aan bij hun levensvisie: ze zijn altruïstisch, ze willen graag helpen.’ Kosten en baten Als het beslisproces bij donoren ongeveer hetzelfde verloopt, waarom dan toch alleen die psychologische begeleiding bij anonieme donoren? Massey: ‘Omdat de kosten en baten anders zijn. De kosten zijn bij iedereen hetzelfde: je verliest een nier. Maar de baten zijn anders. Een anonieme donor weet na de operatie niet hoe het verder gaat met zijn of haar ontvanger. Er kan leegte ontstaan. Daar moet je van te voren goed over praten. Sommige men­ sen verwachten misschien dat ze na de operatie anders worden bejegend. “Als ik dit doe, dan zal de relatie met mijn ouders verbeteren.” Maar dat is vaak onrealis­ tisch. Kortom: tijdens het psychologische consult wordt er heel goed naar de achter­ liggende motivatie gekeken.’ Door de verschillen in donatie, verwacht je ook dat de geestelijke gesteldheid van donoren verschilt na de operatie. Een donor die zijn nier doneert aan bijvoor­ beeld zijn zus, ziet met eigen ogen hoe ze

Vier mogelijkheden voor nierdonatie Meestal doneren mensen hun nier direct aan een patiënt die ze persoonlijk kennen: een familielid of een vriend. Maar er zijn ook anonieme donoren, ook wel altruïsten genoemd, die vanuit hun overtuiging een nier doneren aan een onbekende ontvanger van de wachtlijst. Soms is het niet mogelijk om direct te doneren aan je ontvanger vanwege de bloedgroep of antistoffen. Maar het kan wel indirect, via het landelijk cross-over programma, waarbij de donor een nier doneert aan een ontvanger van een ander koppel. De donor van dit koppel doneert zijn/haar nier dan weer aan de andere ontvanger. Tot slot is er de zogeheten ABOi transplantatie: bij deze vorm van donatie komt de bloedgroep van de donor niet overeen met die van de ontvanger, maar kun je wel rechtstreeks doneren omdat de ontvanger vooraf een speciale behandeling ondergaat. Dit noemen we ‘door de bloedgroep heen’ transplanteren.

opknapt. Een anonieme donor krijgt geen direct beeld hoe zeer het leven van de ontvanger is veranderd. Toch blijkt uit het onderzoek van psycholoog Lotte Timmer­ man naar de geestelijke gezondheid bij donatie bij leven, waarop zij binnenkort

12

Transparant

September 2015

Donor Marc Tielens:

‘Ik heb geen seconde getwijfeld’ Infecties ‘In 2010 moest mijn vrouw Marianne beginnen met dialyse. Ik wilde haar heel graag helpen door mijn nier af te staan, maar helaas pasten onze bloedgroepen niet bij elkaar. Toen zijn wij in het Erasmus MC beland, om mee te doen met het cross-over programma. Al vrij snel bleek dat ik gezond was en werd de operatie gepland. Ik heb geen seconde getwijfeld. Ik móest dit doen, ik ging ervoor. Het was ook mijn taak, we hebben vier kin­ deren die niet zonder hun moeder kunnen. Alles verliep dan ook zeer vlot, ik was zes weken na de

operatie alweer op de been. Met mijn vrouw ging het wat moeizamer. De nier is niet afgestoten, maar ze liep enkele infec­ ties op. En dat kan nog steeds gebeuren, maar het gaat goed. We genie­ ten van iedere goede dag.’ Voldoening ‘Ik vond het belangrijk om aan het onderzoek van Lotte Timmerman mee te doen. Alles om de weten­ schap weer een stuk ver­ der te brengen! Bij mij bleek ook, net zoals bij de meeste donoren, dat ik geen psychische schade heb opgelopen door de donatie. Ik merkte dat je de nare dingen al snel

promoveert, dat er geen noemenswaardige verschillen zijn. ‘We hebben donoren op meerdere tijdstippen onderzocht: voor, tijdens en na de donatie. Na een jaar blijkt dat de meeste donoren geen verandering laten zien in geestelijke gezondheid. Ze voelen zich, kortom, hetzelfde als ervoor. Ook de anonieme donor dus. Maar ik moet er wel bij zeggen dat dit laatste nog verder onderzocht moet worden. Er deden nu vijftien anonieme donoren mee – er zijn er ook niet zo veel – en dat is eigenlijk te wei­ nig voor definitieve conclusies.’ Goed nieuws Timmerman sprak voor haar onderzoek met 150 donoren en interviewde hen uitgebreid op verschillende momenten in het proces. ‘Ik verwachtte zelf dat er meer negatieve psychologische schade zou zijn na een donatie’, vertelt ze. ‘Er wordt zoveel geschreven over het feit dat dono­ ren uitgebreid gescreend moeten worden dat je denkt, oeh, hier zal wel iets aan de hand zijn. Maar die schade is er nauwe­ lijks. Bij sommige mensen zagen we wel een positieve of negatieve verandering,

weer vergeet, zoals de pijn na de operatie. Ik voel nu voldoening. Maar ik heb het soms moeilijk op de momenten dat het met mijn vrouw minder goed gaat. Het is het le­ ven. Ik blijf dezelfde per­ soon. Of ik dit zou over­ doen? Zonder enige twijfel zeg ik “ja”.’

‘Zélf om hulp vragen, dat vinden mensen vaak lastig’ maar dit soort verschuivingen zien we ook in de algemene Nederlandse populatie en kunnen in het leven altijd voorkomen. Al met al zijn de resultaten goed nieuws voor de donor, maar natuurlijk ook voor de ont­ vanger, die zich zorgen kan maken over zijn of haar donor. We nemen de uitkom­ sten mee in de voorlichting aan toekom­ stige donoren.’ Ondanks dit mooie resultaat, zijn er nog veel vragen onbeantwoord. ‘Hoe meer ik onderzocht, hoe meer nieuwe vragen er weer naar boven kwamen’, zegt Timmer­

man dan ook. ‘Ik zou bijvoorbeeld wel willen onderzoeken of het karakter van mensen een rol speelt in hoe een donatie beleefd wordt. Donoren zijn in mijn erva­ ring vriendelijke en begripvolle mensen, die gericht zijn op een ander. Ervaren ze hierdoor weinig psychologische schade? Zelfs als een donatie mislukt, gaan de meeste donoren daar nog positief mee om. “Ik heb er alles aan gedaan”, zeggen ze vaak en dat helpt. Ik heb enorm veel res­ pect voor deze mensen.’ Aanbevelingen heeft Timmerman ook. ‘Ik denk dat sommige donoren baat heb­ ben bij meer begeleiding tijdens of na hun donatie. Bijvoorbeeld als er medische problemen bij de ontvanger of donor opspelen na de operatie. Als dit gebeurt, dan laten mensen vaak een verslechte­ ring in hun geestelijke gezondheid zien. Ook als de nier wordt afgestoten zegt een donor vaak niet dat hij of zij behoefte heeft aan steun. Want je wilt sterk zijn voor de ontvanger, die heeft het al zwaar genoeg. Aan het ziekenhuis de taak om dit goed in de gaten te houden en begeleiding aan te bieden. Zélf om hulp vragen, dat vinden mensen vaak lastig.’ Thuisvoorlichting Ook aan de kant van de ontvanger kan er behoefte zijn aan extra begeleiding en steun, vooral in de tijd voor de transplan­ tatie. Daarom heeft het Erasmus MC nu speciaal voor hen thuisvoorlichting ont­ wikkeld, waarbij de patiënt professionals uit het ziekenhuis thuis kan uitnodigen om zijn of haar situatie toe te laten lichten aan familie en bekenden. ‘Wij zien dat mensen het lastig vinden om zomaar even te zeggen “ik heb een nier nodig”’, legt Massey uit. ‘Ze maken zich zorgen over de gevolgen voor een mogelijke donor. Via de thuisvoorlichting kunnen ze hier­ over praten. We zien dat dit effectief is en gewaardeerd wordt. De thuisvoorlichting verhoogt de bewustwording en kennis, maar ook het aantal mensen dat een nier wil doneren aan de patiënt. Het mooiste is als er een donatie kan plaatsvinden voor­ dat de patiënt moet starten met dialyse. Dan is de kans op een succesvolle trans­ plantatie het grootst. Er komt hopelijk binnenkort ook een landelijk vervolg van de thuisvoorlichting, in samenwerking met de Nierstichting. Daar zijn we ontzet­ tend blij mee.’

Transparant

13

Donor en ontvanger steeds ouder In twintig jaar tijd is de mediane leeftijd van een overleden orgaandonor flink gestegen: van 43 naar 55 jaar. Ook de ontvangende patiënt wordt steeds ouder: was deze nog 45 jaar in 1994-1996, in 2012-2014 was de mediane leeftijd gestegen naar 53 jaar. De criteria voor donatie zijn de afgelopen jaren verruimd. De mediane* leeftijd van een orgaandonor is hierdoor steeds hoger komen te liggen. De ­cijfers tonen aan dat het om een forse verschuiving gaat. De stijging is het grootst bij longdonoren: van 36 naar 51 jaar. (grafiek 1) Stijgers en dalers De leeftijd waarop patiënten een donororgaan nodig heb­ ben, schuift ook op. De media­ ne leeftijd waarop transplanta­ tie plaatsvindt, is het hardst gestegen bij de nierpatiënten (van 45 naar 56 jaar) en bij de leverpatiënten (van 41 naar 52 jaar). Toch is er ook een groep ontvangers waarvan de media­ ne leeftijd juist gedaald is. Dat zijn de mensen die een donor­ hart ontvingen. (grafiek 2) Kwaliteit Oudere organen zijn vaak iets minder van kwaliteit. En ook voor oudere ontvangers geldt dat herstel na een transplanta­ tie langer kan duren. Nederlan­ ders worden gemiddeld steeds ouder. Dit betekent dat waar­ schijnlijk steeds meer mensen op h ­ ogere leeftijd een orgaan zullen afstaan of ontvangen.

GRAFIEK 1: Leeftijd donoren 1994 - 2014 56 54 52 50 48 46 44 42 40 38 36 34 1994 - 1996

nier

lever

1997 - 1999

hart

longen

2000 - 2002

2003 - 2005

2006 -2008

2009 - 2011

2012 - 2014

alvleesklier

GRAFIEK 2: Leeftijd ontvangers 1994 - 2014 56

54

52

50

*De mediaan is de middelste waarneming in een oplopende reeks. Dit geeft een ­beter beeld dan een gemiddelde, omdat dat laatste getal wordt beïnvloed door enkele extreme hoge of lage waarden.

48

46

44

42

40 1994 - 1996

nier

lever

1997 - 1999

hart

longen

2000 - 2002

alvleesklier

2003 - 2005

2006 -2008

2009 - 2011

2012 - 2014

14

Transparant

September 2015

Gezonde levensstijl onmisbaar  voor transplantatiepatiënt

Een gezonde levensstijl is voor de transplantatiepatiënt essentieel voor het slagen van de transplantatie, voor de verdere levensverwachting en voor het psychisch welbevinden. Toch blijft het belang van bewegen en gezonde voeding vaak onderbelicht. Het congres European conference on Transplantation and Physical activity bracht verandering hierin. Beweging en een gezond eet­ patroon zijn goed voor ieder­ een, maar zeker ook voor ­patiënten die op de wachtlijst staan voor een donororgaan of voor hen die de transplantatie achter de rug hebben. Onder­ zoek wijst uit dat het verbete­ ren van de conditie vooraf­ gaand aan de transplantatie een positief effect heeft. Ook na de transplantatie heeft een gezonde levensstijl een gunsti­ ge uitwerking: hoe beter de conditie is en blijft na trans­ plantatie, hoe langer de patiënt én het donororgaan meegaan, zo blijkt. Vooral voor patiënten die door hun ziekte minder kunnen bewegen en extra moe­ ten eten om op krachten te blij­ ven (long- en hartpatiënten), of juist een streng dieet moeten volgen (nierpatiënten), is het belangrijk om na de transplan­ tatie begeleiding te krijgen bij het opbouwen van een goede

conditie. Het komt voor dat getransplanteerden bang zijn om te veel te bewegen, of dat zij te veel eten, bijvoorbeeld als gevolg van medicatie. Bewegingsprogramma op maat Er wordt veel geïnvesteerd in onder andere menskracht en middelen om donoren te wer­

Donatieprogramma ­Ziekenhuizen in ontwikkeling Sinds begin dit jaar werken professionals, betrokken bij postmortale donatie en transplantatie, samen met de NTS verder aan een toekomst­ bestendige organisatie van donatie van organen en weef­ sels in het Donatieprogramma Ziekenhuizen 2015-2016. Het gaat hierbij om zaken die voor alle betrokkenen relevant zijn, zoals de indeling van de donatieregio’s, de inzet van de Zelfstandige Uitname Teams (ZUT’s) en de uniformering van de organisatiestructuur

van donorwerving in de ­ziekenhuizen. Eind september leggen twee projectgroepen hun adviezen over de orga­ nisatie van donatie voor aan klankbordgroepen, bestaande uit supervisoren, regionaal teamleiders en coördinerend donatie-intensivisten. Actuele informatie over het donatieprogramma is beschik­ baar via de membersite. De membersite is alleen toegan­ kelijk voor professionals met een persoonlijke inlogcode.

ven, het verkrijgen van goede organen en het verbeteren van de klinische behandeling en de medicatie. De aandacht voor de lange termijn conditie van de patiënt is net zo belangrijk. De European conference on Transplantation and Physical activity, op 24 en 25 juli in Kremms in Oostenrijk, belichtte juist dit onderwerp.

Transplantatiedeskundigen, sport- en bewegingsdeskundi­ gen, patiëntenverenigingen en andere instanties wisselden kennis uit over de noodzaak van het aanpassen van de levensstijl van transplantatie­ patiënten. Zo zou iedere getransplanteerde, ook de van nature minder sportieve patiënt, als standaard­onder­ deel van de behandeling een bewegingsprogramma op maat moeten krijgen. De NTS ondersteunt dit standpunt, maar zet zich in dit stadium met name in voor het verhogen van de bewustwording. Op het congres bleek ook dat verder onderzoek naar de effecten van een gezonde levensstijl nood­zakelijk is. In het UMC Groningen is onlangs ­TransplantLines gestart, een onderzoek waarbij duizenden patiënten jarenlang gevolgd zullen worden.

‘Dat moet  je horen’

Orgaandonatie: een actueel maatschappelijk vraagstuk Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met orgaandonatie: in de media, in zijn directe omgeving en jongeren ontvangen op hun achttiende een persoonlijke brief van de minister van Volks­ gezondheid. Praat met je collega’s, vrienden en familie over or­ gaandonatie. Organiseer bijvoorbeeld een lezing, een gastles of een themalunch over dit belangrijke onderwerp. Je kunt hierbij iemand uitnodigen die het van dichtbij heeft meegemaakt en al

Diepe indruk maakt het ­persoonlijke verhaal van iemand die weet wat het betekent om een donororgaan te ontvangen of als nabe­ staande betrokken is geweest bij donatie. Ervaringsdeskun­ dige voorlichters van de NTS vertellen hun indringende verhaal tijdens een lezing en beantwoorden alle vragen over dit onderwerp.

Dit is een uitgave van de

Nederlandse Transplantatie Stichting www.transplantatiestichting.nl

je vragen kan beantwoorden.

Praktische informatie

Nodig een ervaringsdeskundige voorlichter van de NTS uit voor: • Een lezing over orgaandonatie tijdens een themalunch, in de klas, op een verenigingsavond of op een andere gelegenheid. • Een informatiestand over orgaandonatie tijdens de open dag, projectweek over gezondheidsthema’s of actiedag.

Op www.transplantatiestichting.nl/watjijkandoen kun je direct een gastspreker aanvragen. Hier vind je ook materialen waarmee je orgaandonatie onder de aandacht kunt brengen, zoals een actie­ pakket. Er zijn geen kosten verbonden aan het uitnodigen van een gastspreker van de Nederlandse Transplantatie Stichting.

Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus 2304

2301 CH Leiden T: 071 ­ 579 84 42 [email protected] www.transplantatiestichting.nl

Jos Hulst

Dat moet je horen! Orgaandonatie: het persoonlijke verhaal • Actueel maatschappelijk onderwerp van dichtbij • Orgaandonatie en transplantatie: Hoe gaat dat? • Vraag het aan een ervaringsdeskundige • Organiseer een gastles, een lezing of een themalunch

Is uw ziekenhuis geïnteresseerd in een lezing over orgaan- en weefseldonatie? In de folder ‘Dat moet je horen’ bij deze Transparant leest u hoe u kosteloos een ervaringsdeskundige voorlichter kunt uitnodigen.

Transparant

15

Subsidie­regeling ­donatie bij leven blijkt effectief

De subsidieregeling is in 2009 ingesteld naar aanleiding van het ­Masterplan Orgaandonatie. Vanaf 2011 voert de NTS de regeling uit. Dit jaar heeft KWINK groep in opdracht van het ministerie van VWS de regeling inhoudelijk geëvalueerd. Ze zochten antwoorden op vragen als: In welke mate is het doel van de regeling behaald? Wat zijn de knel­ punten en eventuele oplossingsrich­ tingen? Zijn de hoogte en het soort kosten houdbaar in de toekomst? De uitvoering door de NTS maakte geen onderdeel uit van het onderzoek. Uit de evaluatie blijkt dat de regeling grotendeels effectief is. Negen van de tien donoren sturen het declaratie­ formulier in en de uitgekeerde ver­ goeding dekt voor de meeste dono­ ren een groot deel van de kosten. De regeling wordt over het algemeen als redelijk en passend ervaren. Er zijn echter wel verbeteringen nood­ zakelijk. Zo is het type kosten dat al dan niet wordt vergoed onduidelijk voor (potentiële) donoren, evenals de wijze waarop de hoogte van de vergoeding tot stand komt. Voor veel zzp’ers is de regeling voor gederfde inkomsten niet passend, zodanig dat in sommige gevallen wordt afgezien van donatie. Minister Edith Schippers van VWS geeft in een brief aan de Kamer aan dat zij nog dit jaar laat weten welke maatregelen ze naar aanlei­ ding van het rapport neemt om de subsidieregeling nog beter te maken. Dat zal ze doen in nauwe samenwer­ king met de NTS en, waar mogelijk, ook veldpartijen.

HET LAATSTE WOORD

Xenotransplantatie 2.0? ‘Xenotransplantatie – transplantatie van de ene diersoort naar de andere – is een belof­ te voor de toekomst en zal dat ook altijd blij­ ven’, zo was jarenlang de gedachte. Hoewel er al meer dan een eeuw onderzoek naar wordt gedaan, is met name de afstoting steeds een onoverkomelijk probleem geble­ ken. Iedere keer als wetenschappers dach­ ten dat ze het hadden opgelost, ontstonden nieuwe problemen. Maar mogelijk komt daar verandering in. Zo is het Amerikaanse onderzoekers onlangs gelukt om een ­varkensnier 136 dagen en een varkens­hart 945 dagen in leven te houden in een baviaan1. Wetenschappers zijn daarin geslaagd door varkens zodanig genetisch aan te passen dat ze niet langer door het ont­ vangende dier als ‘vreemd’ worden herkend. Enkele decennia geleden werden er ook grote beloftes gedaan rond xenotransplan­ tatie. Het beroemdste – en meest omstre­ den – geval is Baby Fae, een Amerikaanse baby die in 1984 het hart van een baviaan kreeg geïmplanteerd. Helaas overleed zij na drie weken. Daarna bleef het jarenlang publiek stil, maar op de achtergrond werk­ ten wetenschappers verder, en de afgelo­ pen jaren met steeds meer geld. En met kennelijk succes. Of xenotransplantatie ooit een succesvolle therapie zal blijken, is moeilijk te voorspel­ len. Zeker op korte termijn zullen varken­ sorganen geen soelaas bieden voor het tekort aan organen, ook al vanwege de hoge kosten die daar in eerste instantie mee gepaard zullen gaan. Ook het gene­ tisch aanpassen van varkens blijkt in de praktijk veel moeilijker dan gedacht. Het gebruik van varkensorganen heeft potentieel wel belangrijke voordelen boven menselijke organen: er is een in principe oneindige voorraad van, de organen kun­ nen beter gematcht worden met het ont­ vangende lichaam en de organen zijn niet beschadigd. Daarnaast zijn de operaties veel beter te plannen. In eerste instantie zullen veel mensen waar­ schijnlijk huiverig zijn voor het implanteren

van een varkenshart of –nier in een mens. Toch is dit minder vreemd dan het lijkt. Er worden immers ook al jaren hartkleppen van varkens gebruikt en varkensinsuline is heel lang gebruikt voor de behandeling van diabetes. Natuurlijk zijn organen iets anders dan hartkleppen of een hormoon, maar toch verwacht ik dat de initiële huiver snel zal verdwijnen als eenmaal blijkt dat met een varkensorgaan doodzieke mensen genezen kunnen worden. Maar er blijven nog genoeg ethische vragen over. Wanneer is deze techniek veilig genoeg om in mensen te gaan proberen? Wie komt er als eerste in aanmerking? Kun­ nen mensen in vrijheid een keuze maken als ze op de rand van de dood staan? Zullen mensen nog wel bereid zijn postmortaal een orgaan te doneren? Omdat het gaat om een experimentele behandeling zullen ontvangers jarenlang – verplicht – onder controle moeten blijven om bijvoorbeeld de mogelijke overdracht van virussen te moni­ toren. Mag je dat van mensen vragen? En wat als ze zich aan controles onttrekken? Een laatste vraag is of je varkens genetisch mag aanpassen en onder steriele omstan­ digheden mag houden om ze te gebruiken voor transplantatie. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar niet zo veel moeite mee heb, zeker als de varkens daar niet onder lijden. Als het is toegestaan om varkens in mega­ stallen te houden en vervolgens op te eten, waarom zou het dan niet zijn toegestaan om levens te redden met een varkens­orgaan?

Gert van Dijk is ethicus aan het Erasmus MC te Rotterdam Reageren op deze column? Discussieer mee op Twitter @Gert_van_Dijk

1 Pig kidney graft survival in a baboon for 136 days: longest life-supporting organ graft survival to date. Xenotransplantation, Volume 22, Issue 4, pages 302–309, July/August 2015 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/xen.12174/abstract

illustratie: Mireille Schaap

Donoren bij leven komen in aanmerking voor een onkostenvergoeding. Deze Subsidieregeling Donatie bij leven moet eventuele financiële belemmeringen wegnemen, die donatie in de weg kunnen staan. Dit werkt goed, maar er is ruimte voor verbetering.

‘Wow, dat heeft mijn zus gedaan’ In 2011 kwam Manouk Smit, pas 20 jaar oud, door een auto-ongeluk om het leven. Omdat zij met een ‘Ja’ in het Donorregister stond, leeft een deel van haar nu voort in anderen. En dat geeft haar zus Madelon (26) enorm veel troost. tekst: Hilde Duyx fotografie: Diederik van der Laan

Wat voor meisje was jouw zus? ‘Ze was heel sociaal, druk. Hield van het leven en van leuke dingen doen. Ze stond altijd voor anderen klaar en kon soms erg impulsief uit de hoek komen, op een leuke manier. Ze heeft dan ook heel impulsief haar donorregistratie geregeld. Ze zag een reclamefilmpje op tv en riep “Dat wil ik ook!” We vonden het een echte Manouk-­ actie. Ze was toen nog de enige in onze familie die een keuze in het Donorregister had aangegeven.’ Realiseerden jullie na haar overlijden meteen wat dit inhield? ‘Nee, ik had er niet meer over nagedacht. Totdat het in het ziekenhuis ter sprake kwam, want haar donorpasje zat in haar

portemonnee. Ik vond het in het begin best eng. Hoe zou ze eruit zien na de ­operatie? Gelukkig zag ze er nog steeds prachtig uit en kregen we hele goede bege­ leiding van de transplantatiecoördinator. Dat probeer ik mensen ook altijd duidelijk te maken als ik hierover vertel: het is niet eng, juist mooi. Want Manouk heeft levens gered.’ Hielp die gedachte jou meteen al ­tijdens de rouw? ‘Ja, heel erg. Al vrij snel na haar overlijden kregen we te horen dat ze zes mensen heeft geholpen. Met haar organen, maar ook met haar weefsel. We weten niet alle details, maar wel dat ze bijvoorbeeld een klein jongetje heeft gered. Ik werd daar

intens blij van. Je bent verdrietig, in de war, maar je denkt ook: wow, dat heeft mijn zus gedaan!’ En je bent je actief gaan inzetten om het bewustzijn rondom orgaandonatie te vergroten. ‘Ja, ik heb vooral in het jaar na haar dood presentaties gegeven en interviews gedaan. Ik wil niemand tot iets dwingen, maar ik vind het wel belangrijk dat men­ sen wéten wat orgaandonatie inhoudt. Een jaar na Manouk’s dood kregen we een bedankbrief van iemand die haar lever heeft gekregen. Zo mooi, dat iemand dank­ zij mijn zus weer een heel leven voor zich heeft. Ik ben daar super trots op en wil dat mensen laten weten.’